of 26/26
Levda erfarenheter av hudsjukdomen vitiligo. Lived experiences of the skin disease vitiligo Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Masterprogrammet i klinisk medicinsk vetenskap Huvudämnet klinisk medicinsk vetenskap Examensarbete, 15 högskolepoäng Höstterminen 13 Författare: Åsa Gisel Handledare: Maria Arman Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Examinator: Päivi Kaila Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle

Vitiligo examensarbete

  • View
    223

  • Download
    1

Embed Size (px)

Text of Vitiligo examensarbete

  • Levda erfarenheter av hudsjukdomen vitiligo. Lived experiences of the skin disease vitiligo

    Institutionen fr neurobiologi, vrdvetenskap och samhlle Masterprogrammet i klinisk medicinsk vetenskap Huvudmnet klinisk medicinsk vetenskap Examensarbete, 15 hgskolepong Hstterminen 13

    Frfattare: sa Gisel Handledare: Maria Arman Institutionen fr neurobiologi, vrdvetenskap och samhlle Examinator: Pivi Kaila Institutionen fr neurobiologi, vrdvetenskap och samhlle

  • 2

    Institutionen fr neurobiologi, vrdvetenskap och samhlle Masterprogrammet i klinisk medicinsk vetenskap Huvudmnet klinisk medicinsk vetenskap Examensarbete, 15 hgskolepong Hstterminen 13

    Levda erfarenheter av sjukdomen vitiligo Sammanfattning/abstract Personer som drabbas av hudsjukdomen vitiligo frlorar sitt pigment med en flckvis och bilateral utbredning. Sjukdomen debuterar nr som helst i livet och har ett livslngt och fortskridande frlopp. Orsak r delvis knd och behandlingar finns men dremot ingen entydigt botande behandling. Syftet var att beskriva den levda erfarenheten av sjukdomen vitiligo. Intervjuer med fem drabbade personer analyserades enligt kvalitativ innehllsanalys av Elo & Kyngs. Resultatet visade att sjukdomen vitiligo innebar att livsvrlden och livsvillkoren frndras p ett avgrande stt. De intervjuade upplevde en knsla av frlorad kontroll p grund av sjukdomens fortskridande, de saknade skydd mot mnniskors blickar och solens strlning. De strvade att terf kontrollen genom att frska frst sjukdomens uppkomst, behandling och hur de skulle leva med sjukdomen. De skte efter skydd och mjligheten att knna hopp infr framtiden. Nyckelord: Vitiligo, hud, livsvrld, patientperspektiv, intervjustudie. People who suffer from the skin disease vitiligo lose their pigment with a patchy and bilateral distribution. The age of onset can be at any time in life and the disease has a lifelong and progressive course. Reason is partially known and treatments are available but no clear curative treatment. The objective was to describe the lived experience of the disease vitiligo. Interviews with five affected individuals were analyzed according to qualitative content analysis of Elo & Kyngs. The results showed that the disease vitiligo meant that the life-world and living conditions change in a major way. The respondents experienced a sense of loss of control due to the progression of the disease. They lacked protection against human gazing and solar radiation. They strove to regain control by trying to understand the origin of the disease, treatment, and how they would live with the disease. They looked for protection and the ability to feel hope for the future. Keywords: Vitiligo, skin, life world, patients perspective, interview.

  • 3

    Innehllsfrteckning Innehllsfrteckning ................................................................................................................ 3

    Inledning ..................................................................................................................................... 4

    Bakgrund .................................................................................................................................... 4

    Tidigare forskning .................................................................................................................. 4

    Vitiligo drabbar personens hud ........................................................................................... 4

    Etiologi och symtom ........................................................................................................... 5

    Psykologiska aspekter och stigma ...................................................................................... 5

    Bemstrande av sjukdomen ................................................................................................ 6

    Utredning och behandling av sjukdomen ........................................................................... 6

    Vrd fr svenska patienter med vitiligo. ............................................................................. 7

    Livsvrld ............................................................................................................................. 7

    Problemformulering ............................................................................................................ 8

    Syfte ........................................................................................................................................... 8

    Metod ......................................................................................................................................... 8

    Tillvgagngsstt .................................................................................................................... 8

    Urval ....................................................................................................................................... 8

    Datainsamling ......................................................................................................................... 9

    Databearbetning .................................................................................................................... 10

    Etiska vervganden ............................................................................................................. 10

    Resultat ..................................................................................................................................... 11

    Att leva med vitiligo innebr en knsla av att frlora kontrollen ......................................... 11

    Att leva med vitiligo innebr en strvan fr att terta kontrollen ......................................... 13

    Diskussion ................................................................................................................................ 18

    Metoddiskussion ................................................................................................................... 18

    Resultatdiskussion ................................................................................................................ 19

    Slutsats .................................................................................................................................. 21

    Referenser ................................................................................................................................. 22

  • 4

    Inledning

    Vitiligo r en oknd men samtidigt frhllandevis vanlig hudkomma. Uppskattningsvis r nrmare 90 000 tusen mnniskor i Sverige drabbade (Sulochana & Roopal 2012). Vitiligo drabbar utseendet och ven en del av hudens funktioner och r anledningar till att personer som drabbas sker vrd. Som distriktsskterska i primrvrden har jag i samtal med kollegor frsttt att mnga inte trffat denna patientgrupp och inte knner till sjukdomen. Tanken uppstod att i mitt magisterarbete intervjua mnniskor som lever med sjukdomen fr att synliggra hur deras liv ser ut. Detta med syftet att kunna upptcka och identifiera om och i s fall hur, dessa personer skulle behva std av vrden. Jag har inte hittat ngon svensk forskning som beskriver de upplevelser personer med vitiligo har. Men min frhoppning r att denna underskning kan bidra till att visa hur det r att leva med denna sjukdom s deras erfarenheter kan ge insikter till hjlp i vrdmtet.

    Bakgrund

    Tidigare forskning Vid skning i databaserna Pub Med, Chinal, Cochrane samt KI:s biblioteks katalog med skordet vitiligo finns tusentals rapporter som fokuserar p medicinska behandlingsmetoder och teorier kring uppkomsten av vitiligo. Mnniskors erfarenheter hur det r att leva med vitiligo gr att hitta under tillgg i skorden som psychosocial, quality of life, living with vitiligo, impairment. Hr finns ett antal studier som belyser de knslomssiga och sociala effekterna av vitiligo. Ett flertal av dessa studier r publicerade i engelsksprkiga vetenskapliga tidskrifter och mnga bestr av enkter, ett ftal intervjuer r gjorda. Borimnejad, Yekta, & Nasrabadi (2006) analyserar iranska kvinnors levda erfarenhet i en nyligen publicerad studie. Deras arbete r ven ett exempel p den globala spridningen av sjukdomen. I databasskningar fann jag ingen svensk studie med vrdvetenskaplig eller psykosocial inriktning. Under fljande rubriker presenteras information frn ett urval av artiklar framfr allt p engelska. De presenterar sjukdomen och mnniskors erfarenheter av den.

    Vitiligo drabbar personens hud Huden r kroppens strsta organ och utgr vr frsta barrir mot den omgivande miljns pfrestningar. Den har mnga viktiga funktioner som att skydda mot infektioner, reglera kroppstemperatur och elektrolytbalansen samt delta i bildandet av D-vitamin, fr att nmna ngra. Huden r ven ett ste fr berring och dr vi knner kyla och vrme (Rorsman, Bjrnberg & Vahlqvist 2012). Uvns-Moberg (2000) konstaterar i sin forskning att fysisk berring av huden aktiverar oxytocin som styr livsviktiga funktioner och hjlper oss att skapa knslomssiga band med andra personer, det har ocks en lugnande effekt p blodtryck och snker nivn av stresshormoner. Moon & Tse (2011) konstaterar att huden r den del av vr person som utgr den fysiska kontaktytan till vra medmnniskor. Vitiligofrndringar pverkar sledes kontakten och samvaron med mnniskor runt omkring. Sjukdomen r trots sin vanlighet med 0,5 -2% prevalens ganska oknd. Inom dermatologin anses den som ofarlig och benmns som kosmetisk sjukdom. Det finns ett flertal behandlingar men ingen som ger fullstndigt bot (Sampogna et al., 2008; Taieb & Picardo 2007; Sulochana & Roopal 2012)

  • 5

    Etiologi och symtom Vitiligo r lika vanligt hos mn som kvinnor. Sjukdomen kan debutera nr som helst i livet men ungefr hlften av dem som drabbas av vitiligo fr symtomen fre 20 rs lder (Taieb & Picardo 2009). Melanocyter som r viktiga fr pigmentets uppbyggnad i verhuden frstrs och frsvinner genom ett komplext orsakssamband. Resultatet blir synliga vita depigmenterade omrden p huden. Vitiligo frekommer i olika former; segmentell dr avsaknad av pigment p en flck kan vara medfdd eller frvrvad ofta under barndomen. Det r sllsynt att den sprider sig vidare p kroppen (Silverberg 2010). Av all vitiligo utgrs av 85-90% av generaliserande vitiligo, den har ett symetriskt och bilateralt utbredande p hudytan. Uppstr till exempel en flck p hger hand kommer det en p motsvarande stlle p vnster hand. De biologiska frklaringarna till vitiligons uppkomst ger inga entydiga svar men forskningen har identifierat antikroppar och T-celler som skadar pigmentceller. En gen NALPI1 p kromosom 17p13 har kopplats till vitiligo i en europeisk befolkning. Autotoxiska teorier, nervanknuten patogenes, samt biokemiska hormonella obalanser r ytterligare ngra teorier som frsker frklara uppkomsten av sjukdomen (Schmid-Ott 2007; Silverberg 2010; Whitton et al. 2010). ven stressande livshndelser beskrivs som samverkande fr utbrott av sjukdomen (Papadopoulos 2004). Vitiligo har ett fortskridande frlopp som ibland stannar upp och en frbttring kan iakttas. Ofta leder sjukdomen till att slutligen hela kroppen r utan pigment och helt vit. (Firooz et al 2004). Det finns samband med andra autoimmuna sjukdomar som r verrespresenterad hos denna grupp. Den vanligaste r hypothyreos, men ven reumatoid artrit, SLE samt pernicis anemi och diabetes r ngra som omnmns (Silverberg & Silverberg 2012). Vitiligo r knd som en tyst sjukdom som vanligtvis inte ger subjektiva besvr men klda och en brnnande knsla p vitiligoflckarna har beskrivits av Silverberg & Silverberg (2012) samt Linthorst Homan et al (2009).

    Psykologiska aspekter och stigma I en brasiliansk underskning som fokuserar p vitiligo och knslor fann man en hierarki av knslor som toppades av fruktan fr att flckarna skulle sprida sig. Drefter kom knslor av skam, oskerhet, sorgsenhet samt en knsla av att vara hmmad, besviken, otlig, irriterad, olycklig, dlig sjlvknsla, ilska, bitterhet, dligt sjlvfrtroende, frakt fr sig sjlv i nedstigande procentsats (Nogueria, Zancanaro & Azambuja 2009). Kent (1999) underskte stigma och psykologiska aspekter av sjukdomen. Han fann inget direkt samband mellan hur utbredd sjukdomen var p kroppen och individens upplevelse av funktions-nedsttning och handikapp. Vissa personer r starkt berrda av en mindre blemma medan andra inte upplever problem trots stor utbredning av depigmentering. Det fanns dock omrden p kroppen som upplevdes speciellt problematiska. Att drabbas p ansikte, nacke och genitalomrdet var extra svrt. Huden har en viktig roll i det sociala umgnget och att vara avvikande kan leda till bde verbal och icke-verbal utsttning. Personen kunde knna sig stigmatiserad. Stigma r ett begrepp som beskriver relationen mellan ett personligt srskiljande attribut och den vrdering som samhllet lgger p attributen. Det finns ocks en uppdelning av ett faktiskt stigma och ett knt stigma. Dr det faktiska bygger p upplevda faktiska hndelser. Den vanligaste varianten r ett s kallat knt stigma. Det uppstr p grund av frvntningar dr man tror att man kommer att bli utsttt, vilket kan leda till en ond cirkel dr vissa situationer undviks p grund av frvntade problem. Ett annat exempel p en negativ cirkel r att vitiligons utbredning leder till en stress som kar stresspslaget som i sin tur kar risken fr en utbredning av sjukdomen. I denna underskning efterlyste deltagarna

  • 6

    mer upplysning och vgledning av sin lkare fr att bttre kunna handskas med sin sjukdom (Kent 1999)). Enligt Papadopoulos, Bor, Walker & Legg (2001) har hudkommor koppling till psykologisk sjuklighet men ofta r den psykologiska ohlsan varken pvisad eller behandlad. ven om kunskapen finns om detta samband kommer den inte alltid den drabbade personen till godo.

    Bemstrande av sjukdomen Under intervjuer med sju sydasiatiska kvinnor drabbade av vitiligo framkom beteenden dr de undvek vissa situationer och anvnde kldsel som dolde huden. Dessa frhllningsstt upplevdes dock bara som kortsiktiga i jmfrelse med mjlighet att f hjlp att bygga upp kognitiva strategier fr att kunna hantera knslor av att vara annorlunda. Dessa krvde tid att bygga upp samt ett kontinuerligt arbete fr att vidmakthlla (Thompson, Kent & Smith 2002). Att leva med vitiligo innebr ett behov av information och std frn sin behandlande lkare men ven frn sin omgivning. I underskningen framkom att trots att sjukdomen inte har ngon effektiv botande behandling s innebr nd behandling i ngon form en minskad psykosocial brda, d den tillfr hopp till individen (Ongenae, Beelaert, van Geel & Naeyaert 2006). Egna slutsatser och tolkningar kring uppkomst av vitiligo styrs av ett flertal orsaker. Bde kultur och etnicitet spelar in. Som exempel kan nmnas att det hos svarta amerikaner finns frestllningar om att sjukdomen r ett straff p grund av sexuell aktivitet med vita. I Nigeria r stigmat extra svrt d vitiligo sammanblandas med lepra. I Asien r problemet kopplat till relationer och skam fr familjen d man t ex inte kan bli bortgift (Thompson, Newell & Gawkrodger 2010). Fr iranska kvinnor med vitiligo var omgivningens uppfattning att deras symtom kunde vara smittsamma och drfr inte skulle vidrras en orsak till stress. (Borimnejad, Yekta, & Nasrabadi 2006) Till detta kommer kulturella frestllningar kring det perfekta kroppsidealet som ocks styrs av kn och lder. Om mlet r att f ett gott behandlingsresultat och en njd patient s r det angelget att frst var personen befinner sig. Hur ser personens attityd till behandling ut och hur hanterar de sin sjukdom (Papadopoulos et al. 2001).

    Utredning och behandling av sjukdomen European Vitiligo Task Force betonar i sina riktlinjer behovet av vetenskapligt handlggning av personer med vitiligo. De freskriver en noggrann upptagning av anamnes, underskning med Woods ljus (utfrs med ultraviolett handlampa) samt kartlggning med frgeformulr dr utbredning och spridningstakten av sjukdomen bedms. Utbredningen av depigmenterade omrden kan vara relaterade till friktion eller tryck frn vanliga aktiviteter som att kamma sig, ha ett blte runt midjan. Detta benmns Koebnersfenomen och kan anvndas diagnostiskt. Vidare r uppfljning med avseende p den frhjda risken fr andra autoimmuna sjukdomar frmst underfunktion av skldkrteln viktigt att beakta. De betonar att ven frgor hur vitiligo pverkar det dagliga livet mste stllas fr att hitta dem som behver mer std frn exempelvis psykolog. Nr olika behandlingar skall prvas r det angelget att den ocks kan utvrderas. Noggrann dokumentation och kontroll r av stort vrde. Behandlingar som kan erbjudas r strlning med ultraviolett ljus ett par gnger i veckan under en lngre tid, upp till ett r. Ofta uppstr repigmentering men efter avslutat behandling s frsvinner det igen och inom ett r har 2/3 av de behandlade frlorat sitt pigment igen. Det finns ven lokal behandling med lkemedel som kortison och tacrolimus, ibland kombinerat med ljusbehandling. Det finns behov av fler studier fr att utvrdera om nyttan vervger skadan av dem. Operationer genom transplantation av hudceller frekommer frmst hos personer

  • 7

    med stabil segmentell vitiligo. terstende behandlingar r blekning av huden eller tatuering p begrnsade omrden, drefter frekommer olika brun utan solpreparat och tckande smink (Taieb & Picardo 2009; Levy & Emer 2012). En forskargrupp i Nottingham England ppekar att trots att det under de senaste 43 ren gjorts kliniska tester av 68 behandlingar s finns det nnu ingen enhetlig behandlingsrekommendation fr vitiligo (Elefthriadou et al. 2011)

    Vrd fr svenska patienter med vitiligo. Frsta linjens vrd i Sverige brjar p vrdcentraler. Drifrn kan remiss till hudspecialist skickas. Stockholms lns landsting har vrdval inom hud s patienten kan ska direkt till hudklinik utan remiss (http://www.vardguiden.se). Lkaren Mats J Olsson har p Uppsala Akademiska sjukhus (UAS) forskat kring transplantation av hudceller. Han r den ende vitiligoforskaren i Skandinavien. Ett vitiligocenter ppnades under 2011 i Stockholm dr std och behandling erbjuds patienter (http://www.vitiligocenter.eu). Sedan 10 r finns ven en vitiligofrening med fokus p att sprida information och tillvarata de drabbades intressen. Engagerade r vitiligodrabbade, deras anhriga och andra stdjande personer (http://www.vitiligoforbundet.se).

    Livsvrld Fr att kunna beskriva individens erfarenhet behvs en frstelse av deras livsvrld. Den subjektiva och personliga vrlden r en utgngspunkt inom begreppet livsvrld. En tidig fresprkare fr detta perspektiv var Edmund Husserls (1859-1938) som var filosof inom fenomenologin. Genom att stanna upp och reflektera ver den levda erfarenheten hittar man in till den personliga innebrden och meningen i det upplevda enligt Dahlberg et al. (2008). Likvl som livsvrlden r unik och sammanvvd med vr personlighet s bestr den av byggstenar som belyser dess olika aspekter. Det levda utrymmet, den levda kroppen, den levda tiden samt de levda mnskliga relationerna. Dessa begrepp beskriver de dimensioner som tillsammans utgr vra erfarenheter. Vi existerar i ett sammanhang dr vi har ett utrymme som kan upplevas bde trngt och rymligt. Kroppen r vr representant i mtet med andra mnniskor. Merleau-Ponty (1999) betonar att kroppen r odelbar och ur den uppstr det biologiska och rationella medvetandet. Dr finns vra sinnen de bidrar till att skapa mening till vr kroppsliga existens. Kroppssprk, vanor, tanken och talet hr ihop. Nr vi namnger ngot s beskriver vi ett innehll, en innebrd. ven rent kroppsliga fenomen uttrycker vrt undermedvetna. Olika psykosomatiska symtom kan ha en oknd underliggande mening ven om det inte r ngon automatik i det. En ldrande kropp eller en som begrnsas av olika sjukdomar pverkar livsvrlden (Maurice Merleau-Ponty 1999). Tidsdimensionen det frgngna, nuet och framtiden utgr p ngot stt horisonten i vr vrldsbild. Samtidigt tenderar det frflutna, att vara frnderligt fr att kunna anpassas in i vr framtid. Slutligen innebr de levda mnskliga relationerna vrt ntverk, de mnniskor som vi delar vrt levda utrymme med en viktig del av livsvrlden. Sledes r det rumsliga, det kroppsliga, tidslinjen och relationer ngot som kan srskiljas men inte separeras. De bildar en enhet som tillsammans utgr vr levda vrld, benmnd som vr livsvrld (Dahlberg et al. 2008). Nr Dahlberg & Segersten (2010) frklarar hur mnniskor trots sjukdom lever ett gott och hlsosamt liv betonar de vikten av att vara frankrad i sin egen identitet och sitt samspel med omvrlden. Sjukdom och ohlsa ger upplevelser av hemlshet bde i sin kropp om omvrld.

  • 8

    Trots detta utgngslge kan omstndigheter som frst ter sig negativa i slutndan leda till ngot positivt.

    Problemformulering Vitiligo r en bde vanlig och samtidigt oknd sjukdom dr hudens funktion frndras p flera avgrande stt. Den medicinska forskningen frsker frklara uppkomsten av sjukdomen och utvrdera de behandlingsmjligheter som finns. Inga heltckande frklaringar eller botande behandlingar finns att tillg. De studier som gjorts med psykosocial inriktning visar p en ohlsa som r ganska outforskad och individuell. Ett ftal intervjuunderskningar r gjorda men inte p en svensk population. Drfr finns ett behov att synliggra de erfarenheter som personer med vitiligo har. Genom ett livsvrldsperspektiv beskrivs upplevelser av kroppens frndring och relationer med mnniskor ur ett existentiellt och socialt sammanhang ver tid.

    Syfte

    Att beskriva personers erfarenheter av att leva med hudsjukdomen vitiligo.

    Metod

    Tillvgagngsstt Metodvalet r en kvalitativ intervjustudie med efterfljande innehllsanalys som enligt Kvale & Brinkman (2009) ger rika mjligheter att upptcka hur en person uppfattar och frhller sig till sin livsvrld. Inom den kvalitativa forskningen finns i princip ingen begrnsning i typ av metoder fr att samla in data. Exempel p dessa kan vara observationer, skrivna dokument, intervjuer (Dahlberg et al. 2008). Att vlja intervjuer framfr skriftliga utsagor, har en frdel d det fr mnga mnniskor r lttare att prata n att skriva. Skrivandet krver en mer reflekterande ansats och tar ven bort den snabbare knslan och upplevelsen. Dialogen i intervjun kan ocks ge ett mer uttmmande resultat (van Manen 1997).

    Urval Inklusionskriterier var personen med erfarenhet av sjukdomen generaliserande vitiligo ver 18 r. Genom att anvnda bde strategiskt urval och den s kallade snbollseffekten uppnddes en hg grad av variation av informanternas bakgrund och erfarenhet. ldersspannet strckte sig mellan 30-60 r. Fem personer deltog tre kvinnor och tv mn. Tre var ensamstende och tv var sammanboende med familj. Sjukdomens utbredning p kroppen var frn enstaka sm omrden utan pigment till fullstndig utbredning p hela huden. Erfarenheten av att leva med sjukdomen hade en spridning frn fyra till ver 40 r. Informanterna var geografiskt utspridda och hade kontakt med olika landstings vrd.

  • 9

    Den frsta informanten kontaktades via ett spontant telefonsamtal d jag tidigare uppmrksammat att den personen hade vitiligo och vi var perifert bekanta. Personen tackade ja till att delta i en intervju. Den personen tog sedan p eget initiativ kontakt med ytterligare en bekant som hon visste hade vitiligo. Jag fick klartecken att ven denna person ville stlla upp fr en intervju. Ett par dagar senare beskte jag denna informant ocks i hemmet. Ett halvr tidigare hade jag beskt vitiligofrbundets rsmte och informerat om mitt arbete. Dr hade en person spontant erbjudit sig att delta. Det blev min tredje intervju som ocks gjordes i informantens hem. Under tiden som denna datainsamling pbrjades s la jag ut en frfrgan p vitiligofrbundets hemsida. P ett diskussionsforum lade jag upp en ny trd och blev kontaktad av ytterligare tv personer. Informanterna fick ven en skriftlig information om arbetet. (Bilaga 1)

    Datainsamling Fyra informanter intervjuades i hemmet. En intervjuades p sin arbetsplats i en sittgrupp i en lugn korridor. De var alla medvetna om att ven jag hade vitiligo. Enligt Polit & Beck (2008) bygger intervjuer med lg grad av strukturering p en tradition dr underskaren inte har ngra frutfattade meningar angende den intervjuades information. Tanken r att informanten skall bertta fritt, med s f avbrott som mjligt. Som en inledning kan en ppen frgestllning anvndas med fljdfrgor fr att hlla fokus. Vid denna underskning anvndes en inledande frga dr de fick bertta om nr och hur de fick vitiligo. Ett flertal informanter fortsatte spontant med ett fritt berttande. Kvale & Brinkmann (2009) betonar vrdet av att f med spontana och ovntade svar frn informanterna. Vid vissa intervjuer anvndes fljdfrgor fr att frdjupa deras berttelser. Intervjuerna varade i tid frn 30 minuter till tv timmar. De spelades in med en liten diktafon som frst introducerades och sedan diskret lades p nrmaste bord samtalet gde rum. I samband med intervjun frde jag ven en del anteckningar. Framfr allt fr att notera speciella intryck av utsagorna och frgor som jag ville f med. P samma stt som starten av intervjun r viktig, s utgr avslutningen en angelgen inramning fr att fnga upp olika knslor som kan rymmas hos informanten. Upplevelsen kan skifta frn det positiva att ngon har lyssnat till att man knner sig utnyttjad. Som intervjuare mste ven detta skede uppmrksammas och utrymme ges t informantens frgor och upplevelser. Kvale & Brinkmann (2009) betonar att forskningsintervjun r ett mte mellan mnniskor som delar ett gemensamt intresse. Maktasymmetrin som uppstr har sin grund i att intervjuaren r den som inleder kontakten och definierar situationen. I slutet av intervjun blev det naturligt att ven informanterna fick stlla frgor till mig ngot som jag upplevde frstrkte msesidigheten i mtet. Parallellt med intervju arbetet anvndes en loggbok fr att reflektera ver tankar och knslor som uppstod i arbetet. Loggboken blev framfr allt en hjlp i att synliggra min frfrstelse och frska att tygla den. Enligt Kvale & Brinkmann (2009) r det vrdefullt med egen reflektionstid direkt i anslutning till den avslutade intervjun fr spontan dokumentation som kan anvndas i den senare analysen. Efter intervjuerna skrev jag ner mina tankar och reflektioner.

  • 10

    Databearbetning Enligt Elo & Kyngs (2007) bestr analysarbetet av tre faser: frberedelse, organisation samt redovisande. En ordagrann transkribering av intervjun skedde i anslutning till intervjun. Bde det manifesta och latenta innehllet togs med. Anledningen med att ta med det latenta r att tystnad, suckar, skratt och kroppssprk bidrar till att frstrka utsagorna. I den inledande fasen stlldes frgor som Vem sger detta? Var hnder det? Nr hnder det? Vad hnder och varfr? Ett vetenskapligt perspektiv krver ocks reflektion ver den egna frstelsen. Den mste vara tyglad s att materialet sjlv fr leda och inte styras av underskarens egna tolkningar. Intervjuerna genomlyssnades ingende upprepade gnger fr att bli genomsyrad av de olika personernas utsagor. Det var angelget att hra rsten i varje berttelse och f en knsla fr helheten. Detta lyssnande pgick under hela analysprocessen. Dahlberg et al. (2008) beskriver denna rrelse frn helheten i texten till delar och detaljer som central i all frstelse. Den organiserande delen av analysen leddes genom valet att anvnda induktiv ansats. Materialet kodades med beskrivningar som skrevs i marginalen vid varje meningsbrande enhet. Detta gjordes vid flera genomlsningar s att alla aspekter av innehllet kom med. Drefter samlades dessa beskrivningar och rubriker fr att skapa subkategorier. Enligt Elo & Kyngs (2007) ska en kategori vara avgrnsad fr att utesluta andra kategorier, samtidigt ska den inte vara fr liten d den kan bli fr fragmentarisk vilket ocks frsvrar fortsatt analys. I nsta skede fr kategorierna grupperas med syfte att beskriva ett fenomen fr att frdjupa frstelsen och skapa ny kunskap. Hr vidtog ett avvgande och tolkning inom vilken kategori de olika delarna hrde hemma. Genom en abstraktionsprocess frdes de subkategorier som hrde samman in under en vergripande och sammanfattande kategori.(Exempel i tabell 1). Kategorierna benmns p ett stt som beskriver dess innehll enligt. Abstraktionsprocessen fr fortstta s lnge det upplevs tillfra ngot. Slutligen ska resultat och analysprocessen rapporteras enligt Elo & Kyngs (2007). Tabell 1. Meningsbrande enhet

    Kondensering Kod Subkategori

    Jo brnt mig, brnt mina hnder, det gr jag varje sommar samma misstag.

    Brnt mig p hnder det gr jag varje sommar

    Brnt mig Brnnskada p huden

    Mycket p ntet, dr har man hittat. jag tycker man har ganska bred kunskap till nu s. Det r bekvmt sen finns det en del

    Mycket p ntet, har man hittat

    Internet Information p ntet

    Etiska vervganden Forskning p hgskoleniv behver enligt Helsingforsdeklarationen (2008) inte genomg etisk prvning. Dremot ska individens behov och vlbefinnande vga tyngre n vetenskapens

  • 11

    behov. Kvale & Brinkman (2009) framhller tre etiska riktlinjer fr forskning p mnniskor ssom samtycke, konfidentialitet och konsekvenser. Detta beaktades under arbetet med studien. Deltagarna informerades om studiens syfte och stllde frivilligt upp. Konfidentialiteten innebr att innehllet frn de olika informanterna blandas s inget personligt kan hrledas till ngon specifik person. Materialet har frvarats hos frfattaren i kodad form och inga personuppgifter har sparats i det frdiga materialet. Enligt Kvale & Brinkmann (2009) br konsekvenser av en underskning leda till frdelaktighet, ngot positivt fr den underskta gruppen. I den intervjuade gruppen fanns ocks en egen nskan att delta och vara med och sprida sina erfarenheter vilket skulle gagna andra som var drabbade av samma sjukdom.

    Resultat

    Genom intervjuerna framtrder fem personers levda erfarenheter. Resultatet presenteras under tio kategorier med tv vergripande kategorier. Den frsta: Att leva med vitiligo innebr en upplevelse av att frlora kontrollen.

    Knslan av att tas upp nr flckarna breder ut sig. Knslan av att sakna skydd mot omvrldens blickar och att vara drabbad av stigma dr

    man inte knner sig frstdd. Erfarenheter av att sakna skydd mot solens strlar.

    Den andra: Att leva med vitiligo innebr en strvan att terta den frlorade kontrollen.

    Sker aktivt efter kunskap om sjukdomen. Sker efter att frst samspelet mellan kroppens inre och yttre. Sker efter hjlp och hoppas p bot. Sker efter mjligheten att vrda kroppen i vrigt. Sker efter nytt skydd mot solens strlar och folks blickar. Sker efter frmga att acceptera. Sker efter att knna hopp och framtidstro.

    Citaten i resultattexten har i vissa fall punkter (.. ) som str fr tystnad. Dubbla snedstreck i citatet ( //) innebr att citaten frn en informant klippts ihop och komprimerats.

    Att leva med vitiligo innebr en knsla av att frlora kontrollen Hr beskriver fljande tre kategorier dels inledandet av sjukdomen samt de knslor det frde med sig och erfarenheter av att huden har ett funktionshinder. Rubriken till den frsta kategorin innehller ett citat frn en informant som uttrycksfullt frstrker den vxande maktlsheten som alla de intervjuade personerna gav uttryck fr. Knslan av att tas upp nr flckar uppstr och fortstter att breda ut sig Informanterna beskriver hur sjukdomen smyger sig p. Huden fr en lite diffus och ljus frndring som vergr i en permanent vit flck som inte gr att f bort eller dlja. Det kan vara ett barndomsminne av en ljus flck p kroppen som alltid funnits dr, ungefr som ett ljust fdelsemrke. En annan upplever hur det pltsligt uppstr en vit pigmentfrndring p

  • 12

    kroppen. Frsta knslan r att det inte r ngot att bry sig om, det gr bort. Nr den sedan inte frsvinner utan istllet blir strre och/eller det brjar komma fler vita flckar vxer oron. Personen knner sig frvnad och undrande, det utvecklas sedan till en mer malande knsla av olust och oro ver vad som pgr i kroppen.

    Sen jag var nyfdd har jag bara haft en liten flck p magen som var lite blekare. Men det var lnge sen det var s och den var ju inte helt vit // sen tror jag att det var nr jag brjade skolan s kom en symetrisk flck hr (armbgarna) // Sen kom det p bda hfterna// och p knna ja det var s i brjan.

    Efter den initiala och ngot diffusa fasen nr hudens frndring r koncentrerad p ett visst stlle, s sker gradvis fler frndringar. Det r vanligt att utbredningen r symetriskt. Blir en hand drabbad kommer det strax en motsvarande flck p den andra handen. Ibland uppstr frndring spontant utan yttre frklaring. I vissa fall r det en hndelse dr personen skadat sig och nr sret sedan lkte s kom inte pigmentet tillbaka.

    D jag gick i mellanstadiet tror jag hade jag slagit mig p armbgarna. Samma sak hnde dr, jag hade nu bde armbgar och knn som blivit alldeles vita. Sen i femman brjade det komma p hnderna och det var vl d man brjade reagera.

    Med insikt om att pigmentflcken inte frsvinner inleds en mer bekymmersam tid. Ngonting sker bevisligen i kroppen som inte gr att kontrollera! Vita flckar sprider sig frn kroppsdel till kroppsdel, hnder, armbgar, knn och ftter drabbas. Den som har stor koncentrationen av flckar i ansiktet beskriver hur knslan r extra betungande d den frndringen upplevs tydligt i mtet med andra mnniskor. Vissa perioder r ganska stabila d det inte sker ngra strre frndringar, medan andra perioder r mera dramatiska nr stora hudpartier frlorar pigment. Det som sker gr inte att hejda, den drabbade har ingen mjlighet att kontrollera sjukdomens framfart. Huden, hret, gonbryn, gonfransar och lppar, ja allt kan drabbas och bli utan pigment.

    det jobbigaste var nog // nr jag fick vitiligo i hret. De hr flckarna d kndes det som, Neej hela jag ts upp p ngot stt s man undrade men gud ska hela lpparna bli vita, blir gon drabbade, det fanns liksom inget slut dr med hret var vldigt, var jobbigt faktiskt.

    Samtidigt r det en individuell upplevelse med kontraster. En person upplever en ganska stor tolerans fr att huden r avvikande och sker inte behandling medan frsta flcken fr en annan informant satte igng ett ivrigt och ihrdigt skande efter behandlingsalternativ. Knslan av att sakna skydd mot omvrldens blickar, att vara drabbad av stigma och att inte vara frstdd Upplevelsen av att mnniskor tittar p den egna kroppen r ptaglig. Framfr allt relaterat till synliga vita flckar som ger avvikande kontraster p huden. Skyddande kldsel som inte passar till aktuell vderlek, t ex lngrmat och keps p en varm sommardag bidrar ocks. Vanliga samtalssituationer som upplevs betungande r nr samtalet kretsar kring andras fina solbrnna den frstrker knslan av utanfrskap. n vrre knns direkta kommentarer som - Har du varit i garderoben hela sommaren och - G och sola dig, du r s blek. Andra personers klagan ver sm blessyrer p huden frstrker upplevelsen av det egna stigmat. Den sammantagna erfarenheten r att omgivningen inte frstr hur vitiligo upplevs och hur vardagslivets olika valmjligheter pverkas negativt fr den drabbade.

  • 13

    det r svrt med frstelse ibland,.. familjen frstr ju men bland vnner jag vet att dom bryr sig inte riktigt att man har vitiligo egentligen. nn har vl tyckt s hr; ja det r vl inte s farligt du ser ju s bra ut nd. En vn, fick en brun flck, vad heter det, ja en pigment flck som man kan f nr man r lite ldre av solen. Hon blev helt frstrd att hon hade ftt en brun flck i ansiktet och betalade massor fr att bleka bort den dr flcken, och det var s viktigt att hon hade ftt en brun pigmentflck och d hade hon svrt att frst att jag var en enda stor vit flck!

    Knslan av att vara annorlunda till utseendet innebr en brda. Den beskrivs som upplevelser av skam och stigma. Ibland s betungande att man fredrar att dra sig undan sociala sammanhang dr man riskerar att bli kroppsligt blottad. ven om det gr att intellektuellt bemta dessa tankegngar s kan starka knslor tynga ner.

    Nej, det r vl att man inte vill ha dom dr blickarna man vill inte knna sig stigmatiserad och vara den dr som dom tittar p. vet inte har ju haft perioder nr jag slppt det dr och tnkt skit samma och men jag tycker ofta att det kommer tillbaka. det knns psykiskt jobbigt helt enkelt.

    Ibland kan en kommentar frn omgivningen som uppmrksammar hudens avvikelse ge ett smrtsamt uppvaknande. Dels ver sjlva avvikelsen men ocks att den r uppenbar fr mnniskor, en frmling som man till exempel bara trffar i frbigende. Det finns ven situationer dr frgor kring huden uppkommer som inte upplevs negativt. Ofta r det barns spontana frgor och kommentarer som knns okej. I kontakt med vrden p grund av andra kommor, kan vrdpersonalens uppmrksammande av vitiligosymtomen knnas bekrftande nr personen blev sedd som den mnniska man r med alla dess brister. Erfarenheter av att sakna skydd mot solens strlar Sjukdomens utveckling ger nya problem att frhlla sig till. Eftersom pigmentets solskyddande frmga saknas p vissa delar av kroppen mste det kompenseras med hjlp av lite extra tankemda och planering. Exempel p riskfyllda situationer r vanliga aktiviteter som trdgrdsarbete, att ta den frsta vrlunchen ute, flja med p en spontan segeltur, sitta p en badstrand eller simma i vattnet. Tillfllig obetnksamhet, bristande planering dr man glmmer eller inte har tillgng till solskydd leder till att brnnskador uppstr. Besvren r alltifrn sveda och klda till djupare hudskador som kan bli s allvarliga att lkarvrd behvs.

    Jag har brnt mig mnga gnger i ansiktet // jag simmade jttemycket en gng. Tnkte jag var trygg i vattnet Jag fick brnnskador p ryggen // Jag blev jttesjuk.

    Denna upplevelse att den omgivande miljn och solen som livgivande element ocks utgr ett hot r praktiskt besvrligt att frhlla sig till. Denna erfarenhet av den fysiska miljn r skadlig frstrker knslan av srbarhet.

    Att leva med vitiligo innebr en strvan fr att terta kontrollen Deltagarna i denna underskning beskrev p flera stt hur de strvar efter att terta kontrollen ver den frndring som drabbar kroppen. Sker aktivt efter kunskap om sjukdomen

  • 14

    Ett gemensamt nskeml hos vitiligodrabbade r att f mera kunskap om sjukdomen. Skandet r individuellt. Delvis spelar tiden som man levt med sjukdomen in. Fre internet var de olika vrdgivarna den frmsta kllan till information. Idag r tillgngligheten p information strre men det knns svrt att tolka och vrdera det stora utbudet. Fr dem som sker information p internet upplevs vitiligofrbundets hemsida som oerhrt vrdefull och tillfrlitlig. Det kunde innebra att man dagligen besker hemsidan och fljer diskussioner p chatten samt kontrollerar om ngot nytt hnder p forskningsfronten. En gemensam slutsats r att det finns betydligt fler frgor n svar om denna sjukdom. Kunskapen om att det finns en rftlighet gr att man letar efter slktingar som har samma problem. Dr det finns flera slktingar med sjukdomen beskrivs det som att ha en egen levande uppslagsbok! Speciellt med tanke p hur sjukdomen ocks kan leda till andra autoimmuna sjukdomar var det samtidigt bde trstande och hoppfullt. Dremot om nsta generation skulle drabbas upplevs det som ett tungt de som man vill frska frhindra. Sker efter att frst samspelet mellan kroppens inre och yttre. Stress upplevdes som en negativ faktor som kunde pskynda utvecklingen av sjukdomen. Under en period med aktiv spridning av vita flckar upplevdes kad stress i kroppen. Fr ngra hade sjlva sjukdomsdebuten omgetts av stark knslomssig stress. Mobbning vid skolstart, brk och uppslitande grl i familjen, frldrars skilsmssa r ngra exempel p omstndigheter vid sjukdomens debut.

    Sen skiljde sig mina frldrar p ganska uppslitande stt, s det kan vara stressrelaterat att det triggade igng nnting, och sen att det var mycket sol samtidigt och jag t inte s bra dr heller.Det blev nn kortslutning i systemet, att jag fick en autoimmun sjukdom d av stress, dlig kost..

    Informanter har upplevt att andra autoimmuna sjukdomar frsvagat immunsystemet och ser det som frklaring till uppkomst av vitiligo. Till detta kommer vetskapen om att det finns ett rftligt inslag och risken kar om det finns fler i slkten som har sjukdomen.

    ..jag hade den dr reumatismen att jag var frsvagad p ngot stt att det var just att jag fick det d. Min bror har ju inte ftt det, han har ju inte haft reumatism eller ntt annat. Men ja vet inte varfr det bryter ut, jag har ingen aning. om det sen nu r rftligt i min slkt s r det ju s att man inte kan gra ngonting t det

    Sker efter hjlp och hoppas p bot Personer med vitiligo sker hjlp och std. Framfr allt nskas ett botemedel. Skandet tar sig olika uttryck bde mellan individer och relaterat till vilken fas i livet och sjukdomens utveckling de befinner sig i. Ett problem r att hitta rtt vrdniv och en vrdgivare som r intresserad och insatt i sjukdomen. En knsla av hopp brjar spira nr nya tips dyker upp och man fr kontakt med en lkare som r kunnig och insatt i sjukdomen. nnu mer betydelsefullt r det med mjligheten att faktiskt f prva en behandling.

    sen vet jag att vi lste ngot i en tidning och s fick vi kontakt med en lkare i // och d tndes ett litet hopp om att det skulle hjlpa. Jaa, dr tndes hopp men, men s gick ju inte det d..// i brjan kan man sga att d var det jttestort jag tnkte, han kan hjlpa mig, ja jag satte allt hopp till honom.. nu ntligen. Det var bara som WOW s gick man och kmpa dr och s hnde ingenting.

    Att f knna hopp och sjlv vara aktiv r en motvikt till den frlamande och passiviserande knslan som sjukdomen ger de drabbade. Behandlingar som riktar sig direkt mot huden som exempelvis solbehandling tar mycket tid i ansprk och effekten r ofta begrnsad. Om

  • 15

    behandlingen r framgngsrik och pigmentet brja komma tillbaka s r det till stor gldje. De anstrngande besken med solningar flera gnger i veckan r vrt den framgngen. Nackdelen r frmst att nr behandlingen avslutas s frsvinner oftast pigmenten igen. Hoppet om bot lever sida vid sida med insikter om att det inte finns ngon sjlvklar metod att tillg. Samtidigt uttrycker de behov av std p andra stt. Dels fr att bearbeta den frndring som pgr i kroppen bde kroppsligen och knslomssigt samt att f tillgng till nya framsteg och forskning kring sjukdomen. I mtet med vrden finns det ytterligare en aspekt som knns problematisk. Det r att uppta vrdens tid med en sjukdom som inte r frenad med ngot allvarligt hot som t ex cancer. Ambivalensen till vitiligo synliggrs nr personen ocks har andra allvarliga och kroniska sjukdomar och dessutom befunnit sig i direkt livshotande situationer p grund av det. Hos personen med dessa sjukdomar fr sjukdomen vitiligo lgre prioritering d den inte hotar livet. Motsatsen beskrivs ocks dr medicinering av den psykiska ohlsan helt tillskrivs vitiligo. En frisk och hel hud skulle innebra frnvaro av psykisk ohlsa.

    Det r mot depression. // Jaa det r tragiskt men jag skulle f en annan livskvalitet vara mycket mer bejakande mot livet.

    Nr man vnder sig till vrden och upplever att det inte finns svar p varfr man ftt sjukdomen, eller att det inte finns ngon entydig bra behandlingar s knner man besvikelse. Den knslan frstrks ytterligare nr man blir bedmd som att bara ha ett kosmetiskt symtom och inte blir bekrftad som en person som frlorat viktiga funktioner i sin kropp. Upplevelsen kan vara frnedrande.

    det va d skte jag lkare till vrdcentralen och jag fick en tid och hon tittade p det och Ja det r nog vitiligo, det gr inte att gra ngot t, tack och hej ..utan nn typ av information eller nnting . Det gr inte att gra nnting t. Hej d betala i kassan s dr!

    Sker efter mjligheter att vrda kroppen i vrigt Sjukdomen ger insikter om ndvndigheten att sjlv gra vad man kan fr att bevaka och bevara hlsan i resten av kroppen. En nskan att f handfasta rd om hur man ska frhlla sig till sjukdomen uppstr. Funderingarna r mnga; vad innebr det att huden inte har ett skyddande pigment, hur stora r risken att drabbas av andra relaterade sjukdomar r sdana exempel. Att erbjudas provtagning fr att tidigt upptcka och frbygga andra problem som kan uppst knns angelget. Personen med vitiligo i slkten hade noggrann koll p sina slktingars vriga sjukdomar och sg det lite som en karta ver vad som eventuellt var att vnta. Det knns vrdefullt att sjlv vara aktiv med ngon insats istllet fr att bara passivt invnta frsmringar. Detta oavsett om insatsen r botande eller en allmnt kroppsligt strkande behandling.

    Och jag tror om man bara fick ngot rd frn ngon lkare om jag hade ftt det d nr jag var yngre d, att du ska ta det hr, att gra ngonting sjlv aktivt, det hade knts bttre (jaa) att kunna gra ngonting d. . // Jag skulle ju nska nr man fr vitiligo att man hade lite koll p resten av kroppen d om det finns ngra brister D-vitamin, B-vitamin. Att man fr ett prov. Ingen har tagit ntt prov p mig Jag har vl frskt att ta B-vitamin tillskott sjlv frn hlsokosten men sen behvs det vl s starka stora mngder ocks fr att det ska verka. Ja det var nn mer tablett som jag provade ett tag Betakaroten.och sen s var det vl forskning att det inte var s bra att ta mycket av den

  • 16

    Andra erfarenheter som upplevs stdjande och bekrftande r till exempel att f recept p licenspreparat fr solskydd, vitamintillskott som B12. ven dermala behandlingar med insmrjning av krmer som takrolimus och kortison p de vita hudpartierna inger hopp om frbttring. Att knna hopp dmpar till viss del oron. Samtidigt uttrycks oro fr behandlingarna som kan ge biverkningar p sikt. Dr framstr hudcancer som strsta hotet men det finns stora skillnader i hur stora risker man r villig att ta. Frdelar och nackdelar med olika behandlingsalternativ r angelgna frgor som man grna vill diskutera med sin lkare. Det r ocks reflektioner ver hur behandlingar utvrderas. Vid behandlingsstart tas ofta foton p kroppen men de r inte alltid speciellt detaljerade och man uttrycker tveksamhet huruvida det r mjligt att kontrollera ngon effekt av behandlingen p detta stt. Sker efter nytt skydd mot solens strlar Att leva med vitiligo innebr att skyddet mot solens strlar inte fungerar och d mste personerna skydda sig vid exponering. I vr klimatzon med olika rstider och vderlek s skiftar det behovet stort. Hur man skyddar sig r delvis beroende var p kroppen flckarna sitter, hur spridda de r och vilken aktivitet som ska utvas. Skyddande tgrder innebr allt frn att smrja sig med solskyddsmedel till att ha tckande klder, vara i skuggan eller helt enkelt undvika aktiviteter i solen.

    s det var ju man fick smrja in dom dr flckarna dom men jag undvek ju inte solen eller s dr. Jag var ute allts jag solade och jag liksom brydde mig inte s hemskt mycket om det. Men det r ju lite svrare nr man har mer nu d. Men nu bryr man sig ju inte om bli s brun heller. Nu tycker man ju inte det r hela vrlden. Nu fr man ju hlla sig lite i skuggan..

    Solen ger ocks upphov till andra fysiska fenomen, en obehagsknsla som kanske beror p att man vanligtvis undviker solen och blir d extra knslig nr man nd exponeras.

    Fr jag knner att jag mr dligt i solen eftersom man underviker solen s nr man vl r dr s r man inte riktigt van och svettas och blir konstig och s jag utstter mig inte fr den starka vrmen och solen s man blir inte van, det kryper lite i skinnet, man knner som det brnns p ngot stt.

    Sker efter skydd mot blickar Informanterna upplever att huden r en viktig del i utseende och personligheten. Vitiligo leder till en knsla av hudlshet som innebr en knslighet och srbarhet gentemot omgivningen. Nr utseendet avviker mot det som uppfattas som normalt nskar de flesta att de kan terskapa och pverka s att den ska vara s normal som mjligt. Ett praktiskt stt att lsa det p r att anvnda ngon form av kamouflage p huden. Smink fungerar nr enstaka flckar ska dljas, men r svrare p strre hudpartier. Brun utan sol kan ge olika resultat och krver tidsplanering. Ofta upplevs den lite kladdig och kan ge en gulaktig nyans som inte ser frsch ut. Eftersom underlaget r flckigt pverkar det ven resultatet. Extra svrt och problematiskt r flckar som drabbar gonbryn och skgg det mste hela tiden fyllas p med frg och det gr inte att ta paus, ven om resultatet inte alltid blir det bsta. Nr flckarna sprider sig och de vita pigmentlsa omrdena r strre n den omgivande huden s innebr det nya utmaningar bde praktiskt och emotionellt. Behovet att med hjlp av olika klder dlja och skydda huden kar och det ultimata kldplagget blir slutligen en heltckande kldsel. Nr kldkoden inte stmmer med sammanhanget upplever mnga att omgivningen tittar undrande. Det knns pinsamt och knslomssigt betungande att behva ha lngbyxor och lngrmat p en badstrand. Kldesplaggen vljs enbart fr dess egenskaper att skydda den flckiga huden mot omgivningens ofrstende blickar.

  • 17

    Jag brjade skyla hnderna det var mnga r under tonren som jag skylde dem, jag undvek att vara i solen. Jag ville inte att den dr kontrasten skulle synas. Jag minns ngon gng nr klassen skulle ka och bada d satt jag dr i lngbyxor och lngrmat .

    Offentliga platser dr mnga mnniskor samlas kan knnas obekvma och ngot man drfr vljer bort. Knslan att vara annorlunda och inte veta hur andra personen uppfattade ens utseende pverkar hela frhllningssttet med kroppssprk och att hitta samtalsmnen. Ibland r den egna frstllningen kring hudfrndringarna vrre n verkligheten och en informant gav exempel p hur modet att beska krogen slutade i en lngvarig relation och familjebildning.

    Jag knner mig obekvm i sna situationer dr folk kan sitta p ett torg och ta en l eller nnting s dr. Hellre sitter jag hemma hos ngon, eller gr p stan med nn annan d, det knns ju bttre att man har ntt moraliskt std eller ntt. D r det okej, d knns det mycket bttre n att va ensam och man vill ju undvika gonkontakt fr att undvika den hr knslan att va den de glodde p, berodde det p ful frisyr eller sjukdomen eller det r s mnga tankar, som bara kommer och stter igng s att sga . och som kommer tillbaks

    Sker efter en frmga att acceptera Nr vitiligo kommit fr att stanna och olika frsk till bot inte ger nskat resultat tvingas man till ngon form av accepterande. En ventil r att anvnda humor och ironisera ver sina tillkortakommanden. - Det r ju tur att man inte kan sola eftersom man d inte fr lika mnga rynkor och drfr ser yngre ut. Dessutom slipper man annan farlig solstrlning som ger andra allvarligare sjukdomar. Man angriper sin problematik frn olika utgngspunkter som ett led i att frska bearbeta och att hitta ngot som r positivt under omstndigheterna. Att engagera sig fr andra i samma situation via arbete i vitiligofreningen gr tillvaron mer positivt och man behver inte sitta och tycka synd om sig sjlv. De egna erfarenheterna av att leva med defekt hud kan bidra till en strre dmjukhet ver andra mnniskors begrnsningar och tillkortakommanden. Nr tidigare vrderingar omprvas r det en omvlvande upplevelse. Frn att tidigare uppskattat mode och klder upplevs det nu som mera ytligt och perifert i livet. Fokus flyttas frn exponering av kroppen till vrdefulla relationer i familjen, nra vnner och i det vxer det fram en strre lyhrdhet fr andras behov. Man utvecklar egenskaper som att bli en mera lyssnande och inknnande mnniska. Resultatet ger en tacksamhet fr det man ocks har som nd r bra i livet.

    Man har ju blivit frndrad som mnniska faktiskt, man uppskattar det viktiga i livet nu. Istllet fr tidigare man mste kpa nya klder eller s dr, lite s dr ytligt. Man har blivit vrdesttande p dom viktiga sakerna familj och nra vnnerJa faktiskt jag har tnkt att jag ska ta till mig det positiva istllet fr att mitt liv r slut, det r jobbigt visst r det. Men man bearbetar det sjlv och frsker f det positiva det r mnga vgar man fr ta egentligen och tnka att det finns ett hopp i framtiden nnstans man har ett bra liv nd och just att man inte blir dmande. Jag har lrt mig vldigt mycket. ven i siktsdiskussioner, man blir ju vldigt lyssnande inte dmande s man blir bttre mnniska p s stt

    Sker efter att knna hopp och framtidstro.

  • 18

    Fr informanterna r det viktigt att ha ett hopp. Det knns bra att hra om framsteg frn forskningsvrlden och helst nskar man en botande behandling i framtiden. I vntan p den s innebr mjligheten att prva ngon form av behandling ngot positiv och uppmuntrande. ven om behandlingen ger ett begrnsat resultat vrderas det hgt och knns vrdefullt fr individen.

    Jag var s inne i den dr behandlingen, det fanns ett hopp p ngot stt. // Bara att jag fick terpigmentering p vissa stllen gjorde att jag knde mig s lycklig. Bara ett par bruna prickar gjorde att jag knde mig lycklig. Det var som att f tillbaks nnting.

    Nr flckarna blev strre och smlte samman i stora vita hudpartier s uppstr paradoxalt en viss knslomssig lindring. Det knns mindre jobbigt att bli helt vit p en kroppsdel n att vara flckig av ett ojmnt frdelat pigment.

    Jag skmdes fruktansvrt fr flckarna, s det r bttre att vara helt vit n att vara s dr flckig tycker jag.

    S smningom nr hela kroppen frlorat det mesta av sitt pigment dk nya frgestllningar upp. Ngon uttryckte med viss frundran att hudens stora frndring nu gjorde att man kanske har mer gemensamt med en person som r albino! Det r ju ytterligare ett tillstnd som man inte vet s mycket om. Och hr fanns ytterligare behov att lyfta frgor och inhmta bttre frstelse ver det nya kroppsliga landskap man hamnar i.

    Diskussion

    Metoddiskussion Valet av metod br grundas p vilken forskningsfrga som stlls (Kvale & Brinkmann 2009). En kvalitativ och induktiv ansats r anvndbar d den ger utrymme fr individens erfarenheter och en ppenhet fr det som skulle visa sig. Vissa kritiker menar att metoden r enkel och ovetenskaplig d den inte ger mjlighet till jmfrelser, randomiseringar och statistiska berkningar. I valet av en kvalitativ studie s mste andra stt att validera anvndas. Dahlberg, Dahlberg & Nystrm(2008) betonar att oavsett vetenskapligt paradigm s r alla metoder intresserade av att frambringa sann kunskap som r trovrdig. Kvale & Brinkmann (2009) argumenterar ocks fr anvndandet av de traditionella begreppen reliabilitet och validitet som hr hemma ven i den kvalitativa forskningen. Kvale & Brinkmann (2009) menar att validiteten i forskningen r viktig under alla moment i en intervjuunderskning. Alltifrn planering till utfrande, analys och rapportering mste genomsyras av reflektioner ver de olika stegen. Speciellt viktigt r att tydliggra och ifrgastta intervjuarens pverkan p resultatet. Hur har personen tyglat sin frfrstelse? I denna underskning r det bde en tillgng och ett observandum att jag sjlv har sjukdomen sedan 20 r. Samtidigt som det har varit en drivkraft fr att starta arbetet s har det varit angelget att ha en tyglande attityd av den egna frstelsen. Dahlberg, Dahlberg & Nystrm(2008) beskriver tyglandet som en frmga att tnka bort och stta inom parantes det som styr det egna tnkande; att lgga bort sina egna

  • 19

    glasgon, ha en ppenhet och ska efter att bli frvnad. Det innebr ocks att inte dra fr snabba slutsatser utan invnta att fenomenen ska visa sig sjlva. I den processen mste forskaren vara noggrann och ge akt p hur han kommer fram till sin frstelse (Dahlberg et al 2008). Som hjlp i detta arbete har en loggbok dr mina egna reflektioner synliggjorts. ven diskussioner med handledare och deltagare i studiegruppen har varit en hjlp i processen att tygla frfrstelsen. Flera gnger under intervjuernas gng har jag blivit frvnad och ftt nya insikter, det skulle kunna tyda p ett framgngsrikt tyglande av frfrstelsen. Har min egen sjukdom pverkat informanternas utsagor? Mhnda har det knts lttare att tala med en person som r drabbad av samma de? Till strsta delen tror jag det varit positivt fr informanterna. Jag har ocks trffat informanterna i en milj dr de har knt sig hemmastadda. Dremot kan jag fundera ver om min intuitiva frstelse av deras beskrivningar hindrat mig frn att stlla fljdfrgor och bett om klargranden? Det kan ocks hrledas till begrnsningarna hos intervjuaren som inte r en erfaren forskare. Att samla skrivna utsagor hade gett mera genomtnkt data men krvt en strre insats hos deltagarna och kanske ocks gett en speciell grupp deltagare som tycker om att skriva? Fokusgruppintervjuer hade kunnat fungera men en av svrigheterna var att samla mnniskor. En del var inte intresserade att tillhra en s kallad vitiligogrupp och hade drfr inte engagerat sig i freningen eller skt vrd i ngon strre utstrckning. Jag bedmde att Individuella intervjue skulle ge strre sannolikhet att f med spontana och ovntade svar frn informanterna. Intervjun var ocks ngot jag trnat p tidigare i en C-uppsats. Genom fem intervjuer fick jag ett omfattande material som transkriberades ordagrant men jag hade ocks mjlighet under hela analysprocessen att g tillbaka och lyssna p inspelningarna. Det var ngot som frstrkte det unika och individuella hos personerna samtidigt som intervjuerna gav uttryck fr samstmmighet i upplevelser och erfarenheter. Enligt Dahlberg et al. (2008) r frdelen med intervjuer att personen fr utrycka sina erfarenheter med egna ord vilket ger strre nrhet till personens livsvrld. Kvalitativ innehllsanalys som metod har rtter inom textanalys och r anvndbar dr mlet r att f en koncentrerad och fyllig beskrivning av ett studerat fenomen. Den har en innehllsknslig och flexibel design som tar hnsyn till meningar och intentioner utifrn olika sammanhang. Giltighet frsker frmedla hur sant resultatet r och om det som presenteras r representativt. En tydlig beskrivning av hur urval av intervjupersoner samt analysarbetet gtt till r viktig fr att lsaren ska ha en mjlighet att vrdera giltigheten. Att presentera direkta citat frn informanterna i resultatet bidrar till att styrka giltigheten enligt Graneheim & Lundman (2003). Mitt strategiska/snbolls urval ger bredd p erfarenheter av att leva med sjukdomen. Det r ocks en styrka att det ingick personer som aktivt sker nykommen information om sjukdomen samt de som passivt har frlikat sig med sjukdomen. Dr fanns medlemmar av vitiligofreningen samt de som inte hade behov av att organisera sig. Det var ocks en spridning i kn och lder. Fler informanter hade skert gett ytterligare information. Samtidigt som antalet var tillrckligt stort fr att vissa fenomen skulle visa sig stabila hos alla. En intervjustudie med f personer ger inga kunskaper att generalisera. Men Kvale & Brinkmann (2009) betonar att kvalitativ underskning med f deltagare ocks har ngot viktigt att bidra med.

    Resultatdiskussion Syftet med studien var att beskriva de erfarenheter som personer med hudfrndringen vitiligo har. I resultatet framkommer hur informanterna beskriver innebrden av att frlora kontrollen och hur de pvekar deras liv. Dahlberg & Segersten (2010) lyfter fram hur

  • 20

    utseendet r en viktig faktor fr vr identitet och sjlvknsla som pverkar vrt vlbefinnande. Jag undrar om det i vr kroppsfixerade kultur har en alltfr stor betydelse? Informanterna i denna underskning uttryckte hur frndringen av hudkostymen; stigmat bidrog till en upplevelse av att inte knna sig hemma i kroppen. Ngot hnde som man inte trivdes med men tyvrr inte kunde pverka. Ett fenomen av hemlshet med all den utsatthet som det innebr drabbar personen. Sveneaus (2003) beskriver att sjukdom ger ett srskilt stt att befinna sig i vrlden p. Hur ser det sjuka livets meningsstruktur ut fr denna patientgrupp? Begreppet dubbelt medborgarskap beskriver enligt Svenaeus knslan av att inte hra hemma ngonstans. Kroppen r en slags frmling som p samma gng r mig sjlv, denna i-vrlden-tillvaro mste bemtas och bearbetas fr att den ska kunna gras mer hemlik igen. Svenaeus betonar frstelsen som ett viktigt element att behrska denna hemlshet. Denna frstelse r inte bara biologiska processer utan strcker sig ver i den existentiella sfren och innefattar livets mening. Ongenae et al. (2004) beskriver hur de vitiligodrabbade har knslor som skam och mindervrde. Bland informanterna i denna studie s fanns erfarenheter som liknade dessa samtidigt som inte alla anvnde de orden. De beskrev knslor som hrde till det historiska och inte var ett aktuellt problem idag. Dessa personer skte inte heller aktivt efter bot, behandling eller frklaring till sjukdomens uppkomst. Det r intressant hur ngra personer som haft sjukdomen lnge ocks beskriver hur en knsla av lttnad uppstod nr sjukdomen fortskred och pigmentfrlusten blivit dominerande. Deras hud blev mer vit istllet fr att vara flckig. Den frndringen ger ett lugn nr frlusten bearbetats. Det var trots allt lttare att vara helt vit ven om det innebr nya och andra typer av utmaningar. Denna erfarenhet motsgs delvis av Firoz et al (2004) som beskriver att ju lngre tid man har en sjukdom desto mer hoppls upplevs situationen. Min reflektion r att det kanske finns utrymme fr bda dessa uppfattningar. En strvan att knna hopp och hoppas p forskningsframsteg avseende behandling samtidigt en insikt att just nu var det sknt att slippa flckar. Flera av informanterna ger exempel p hur de strvar efter att terf kontrollen ver det som hnder. De ger exempel p hur de framgngsrikt bearbetar sitt stigma men menar samtidigt att det r en stndigt pgende process. Deras berttelser uttrycker hur skolgng, arbetsplatser och fritidssysselsttningar ja hela livet pverkas av att utseendet r frndrat. Som intervjuare reflekterar jag ver det faktum att jag bara har deltagare av nordisk etnicitet. I vrt multikulturella samhlle mste vi uppmrksamma personer med mrk hud och andra sammanhang med uppfattningar och erfarenheter som r annorlunda n den grupp jag intervjuat. Thompson et al. (2010) presenterar en studie hos personer med vitiligo och pakistansk etnicitet. Deras upplevelser var att utseendet skmde ut familjen och de kunde inte bli bortgifta. Dessutom ledde bristen p frstelse och kunskap utrymme fr myter varfr de drabbats, exempelvis p grund av att de samtidigt tit fisk och druckit mjlk. Fr den som har en mrk hud blir kontrasten mot pigmentfrlusten strre. Informanter i min studie upplever att sjukdomen r vrre under sommaren dr solbrun hud gr kontrasterna skarpare mellan frisk och sjukhud. Drfr kan man anta att den knslomssiga brdan r strre fr den med mrk hudfrg. Hos ngra informanter kndes det angelget att ngon ska ge sjukdomen ett ansikte och uppmuntra forskning fr effektiva behandlingar. En patientfrening kan bidra med att sprida information och f gehr fr de behov som finns. Om en procent av Sveriges befolkning har sjukdomen innebr det ungefr 90 000 mnniskor. Tyvrr r bara ngra hundra engagerade i vitiligofreningen. En orsak kan vara att sjukdomen upplevs som harmls och ngot man inte har s mycket besvr av. Ytterligare en frklaring r att man inte vill tillhra en grupp som knns stigmatiserande.

  • 21

    Levy & Emer (2012) rapporterar om en knslomssig lttnad nr man med hjlp av smink dljer pigmentfrndringarna. Det r en anvndbar strategi och sknt att smlta in och se vanlig ut. Samtidigt s fr det inte leda till att de autentiska knslorna gms bort. De mste ocks f utrymme och hjlp att bearbetas samtidigt som den ena behandlingen inte behver utesluta den andra. Bda kan bidra till en bttre livskvalitet men jag tror att det r viktigt att bekrfta knslor och erfarenheter och ge dem legitimitet. Risken kan uppst att om sjukdomen inte syns och jag inte pratar om den s finns den inte! Gr det att kamouflera bort hela sjukdomen? I denna intervjustudie uttrycker informanterna olika behov. Ngra sker vrd, ngra vill klara sig sjlva. Papadopoulos (2004) underskte hur interventionen med psykologiskt std i grupp ver tid kan hjlpa personer som lever med sjukdomen. Det gav ett positivt resultat men stdet mste anpassas till individen som befinner sig i olika faser under sjukdomens fortskridande. Schmid-Ott et al. (2006) och Sampogna et al. (2008) beskrev att kvinnor var mer oroad av sin sjukdom och drog sig undan i hgre grad. Mn dremot knde strre mtt av hjlplshet i sina frsk att hitta en lsning p sina problem runt sjukdomen n kvinnor En informant uttryckte att den hr sjukdomen har mer frgor n svar. Det sammanfattar en upplevelse hos alla informanter. Trots omfattande medicinsk forskning s kan informanternas frgor inte besvaras. Nr det gller det dagliga livet med sjukdomen har personer med vitiligo en mngd legitima frgor dr brister p vitaminer, risk fr samsjuklighet och hudcancer r ngra centrala. Erfarenheter av mten i vrden varierade. Dahlberg & Segersten (2010) frklarar hur icke vrdande ger upphov till knslor av ensamhet och vergivenhet, man frstr inte vad som sker, man uppfattas inte som en mnniska utan ett symtom eller sjukdom. Man knner sig i vgen och utan mjlighet att pverka sin egen hlsoprocess. Hr finns utrymme fr frbttringar genom ett mera strukturerat omhndertagande nr man sker vrd fr pigment som frsvinner. Jag tror det brjar med mera kunskap bde intellektuellt och knslomssigt. Frhoppningsvis kan denna beskrivning av personers erfarenheter av denna sjukdom bidra med det.

    Slutsats Syftet med denna uppsats var att genom ett livsvrldsperspektiv synliggra hur personers liv pverkas av sjukdomen fr att ge vrdens personal insikter i mtet med dessa personer. Det finns omrden dr vrden kan frbttras fr personer som sker hjlp fr vitiligo. Bde litteratur och intervjuer i denna studie visar att ven om det inte finns evidens fr botande behandling s har ngon form av intervention betydelse (Ongenae, Beelaert, van Geel & Naeyaert 2006). Ett salutogent synstt som betonar frmgor som begripa, hantera och slutligen skapa meningsfullhet kring sitt de r en utgngspunkt som ger mjlighet fr individen att utveckla styrkor fr att hantera en livslng och utseendefrndrande sjukdom. Att se hela mnniskan med omsorg om bde kropp, knslor och det existentiella fr utrymme r angelget d flera studier visar att vitiligo ger smre psykisk hlsa och livskvalitet (Nogueria et al. 2009, Sampogna et al. 2008, Papadopoulos 2004). Ibland jmfrs vitiligo med psoriasis. En hudsjukdom som r mer knd och dr behandlingsalternativ och egenvrdskunskap r vl utformade. Deras utbyggda nt av hudmottagningar kanske kan vara ett exempel p de resurser som behvs fr att ka egenmakt och delaktighet fr de som

  • 22

    drabbats av sjukdomen vitiligo. Frhoppningen r att denna studie kan bidra med att visa p de behov som finns. Ngra informanter som ftt sjukdomen i barndomen har i sina minnesbilder mnga jobbiga knslor kopplade till sin avvikande hud. Genom at ta del av dessa informanters berttelser kan BVC och skolhlsovrd frst den erfarenheten bttre. Vilket frhoppningsvis leder till att information och std frbttras, bde fr individen och nrstende. Att drabbas av vrdpersonalens oskerhet kar sjukdomsbrdan (Dahlberg & Segersten 2010). Det informella stdet frn det egna ntverket har enormt stor betydelse och r en resurs fr den drabbade enligt Sampogna et al. (2008) och Kent (1999) framhller att ett socialt std kan minska den onda cirkeln av stress som kan leda till snabbare utbredning av symtomen. Han betonar ocks hur personer som lever i nra relationer mr bttre oavsett omfattning av sjukdomen. Vrdet av std kan inte vrderas hgt nog enligt erfarenheter frn dessa informanter. Alla sker inte std hos vrden men att ha knnedom om andra som ocks har sjukdomen upplevs som en trst. Kontakter via hemsidor p internet kan fylla ett behov. Dr r det samtidigt viktig att kritiskt granska den informationen. Hr behvs aktuell forskning enligt vetenskap och beprvad erfarenhet i ett trovrdigt forum. Som framtida forskningsmne skulle webbaserat psykologiskt std vara intressant att utvrdera.

    Referenser

    Borimnejad, L., Yekta, Z. P. & Nasrabadi, A. N. (2006). Lived experience of women suffering from Vitiligo: A phenomenological study. The Qualitative Report, 11(2), 335-349. Hmtad frn http://www.nova.edu/ssss/QR/QR11-2/borimnejad.pdf Dahlberg, K. Dahlberg, H. Nystrm, M (2008). Reflective life world research. Lund: Studentlitteratur. Dahlberg, K. Segersten, K. (2010). Hlsa & Vrdande i teori och praxis. Stockholm: Natur & Kultur. Elefthriadou, V.,Whitton, M.E., Gawkroder, D.J., Batchelor, J., Corne, J., Lamb,B. & Thomas, K.S. (2011). Future research into the treatment of vitiligo: where should our priorities lie? Result of the priority setting partnership. British Journal of Dermatology, 164,530-536. doi: 10.1111/j.1365-2133.2010.10160.x Elo, S. & Kyngs, H. (2007). The qualitative content analysis process. Journal of Advanced Nursing, 62(1), 107-115. doi: 10.1111/j.1365-2648.2007.04569.x Firooz, A., Bouzari, N., Fallah, N., Ghazisaidi, B., Firoozabadi, M., Dowlati, Y. (2004). What patients with Vitiligo believe about their condition. International Journal of Dermatology, 43(11), 811-814. DOI: 10.1111/j.1365-4632.2004.02059.x

  • 23

    Graneheim, U.H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursingresearch: concept, procedures and measure to achive trustworthiness. Nursing Education today, 24(2), 105-112. doi:10.1016/j.nedt.2003.10.001 Kent, G. (1999). Correlation of perceived stigma in vitiligo. Psychology and Health, 14, 241-251. Kent, G. & Al-abadie, M. (1996). Factors affecting responses on dermatology life quality index among Vitiligo sufferers. Clinical Experience Dermatology, 21(5), 330-333. Kvale, S., Brinkmann, S. (2009). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur. Lindseth, A. & Norberg, A. (2004). A phenomenological hermeneutical method for researching lived experience. Scandinavian Journal of Caring science, 18(2), 145-153. doi: 10.1111/j.1471-6712.2004.00258.x Levi, L., Emer, J. (2012). Emotional benefit of cosmetic camouflage in the treatment of facial skin conditions: personal experience and review. Clinical, Cosmetic and Investigational Dermatology, 5, 173-182. doi.org/10.2147/CCID.S33860 Linthorst Homan, M.W., de Korte, J., Grootenhuis, M.A., Bos, J.D. Sprangers, M.A.G. & van der Veen, J.P.W. (2008). Impact of childhood vitiligo on adult life. British journal of Dermatology, 159, 915-920. doi: 10.1111/j.1365-2133.2008.08788.x Linthorst Homan, M.W. et al (2009). The burden of vitiligo: patient characteristics associated with quality of life. J am Acad Dermatol 61(3):411-420 Malterud, K. (2009). Kvalitativa metoder i medicinsk forskning. Lund: Studentlittertur. Merleau-Ponty, M. (1999). Kroppens fenomenologi. Gteborg: Mediaprint. Moon, F. C. & Tse, L. C. (2012). The effectiveness of therapeutic interventions of quality of life for vitiligo patients: A systematic review. International journal of nursing practice, 18, 396-405 doi:10.1111/j.1440-172X.2012.02047.x Nogueria, L.S.C., Zancanaro, P.C.Q., Azambuja, R. D. (2009). Vitiligo and emotions. Anais Brasilieros de Dermatologia, 84(1). doi: 10.1590/S0365-0596200900100006 Ongenae, K., Beelaert, L., van Geel, N., Naeyaert, J-M. (2006). Psychosocial effects of vitiligo. European Journal of dermatology and venereology, 20, 1-8. doi: 10.1111/j.1468-3083.2005.01369.x Orest, S. & Boon,H (2008). A systematic review of natural health product treatment for vitiligo. BMC Dermatology, 8,(2) doi:10.1186/1471-5945-8-2 Papadopoulos, L., Bor, R., Walker, C., Legg, C. ( 2001). The Illness perception Questionnaire as a reliable assessment tool: cognitive representation of vitiligo. Psychology, Health & Medicine, vol. 6,(4). doi: 10.1080/13548500120073119 Papadopoulos, L. (2004). Living with vitiligo: a controlled investigation into the effects of

  • 24

    group cognitive-behavioral and humanistic therapies. Dermatology Psychosom, (5), 172-177. doi:10.1159/000083091. Polit, D. & Beck,T. (2008). Nursing Research. Principles and Methods 8th ed: - Philadelphia : Lippincott Williams and Wilkins. Rorsman, H., Bjrnberg, A., Vahlquist, A. (2007). Dermatologi, Venerologi. Lund: Studentlitteratur. Sampogna, F., Rascovic, D., Guerra, L., Pedicelli, C., Tabolli, S., Leoni, L., Abeni, D. (2008). Identification of categories at risk for high quality of life impairment in patients with vitiligo. British Journal of Dermatology 159, 351-359. doi 10 1111/j.1365-2133.2008.08678.x Satu, E. & Kyngs, H. (2008). The qualitative content analysis process. Journal of Advanced Nursing, 62(1), 107-115. doi: 10/1111/j.1365-2648.2007.04569.x Schmid-Ott, G., Kunsebeck, H-W., Jecht, E., Shimshoni,R., Lazaroff, I., Shallmayer, SGtz, A. (2007). Stigmatization experience, coping and sense of coherence in vitiligo patients. Journal of European Academy of Dermatology and Venereology, 21, 456-461. doi: 10.1111/j.1468-3083.2006.01897.x Silverberg, J., Silverberg, N. (2012). Association Between Vitiligo Extent and Distribution and Quality-of-life Impairment. Arch Dermatol. doi:10.1001/jamadermatol.2013.927 Silverberg, N. (2010). Update on childhood vitiligo. Curr Opin Pediatr 22, 445-452. doi:10.1097/MOP.0b013e32833b6ac3 Svenaeus, F. (2003). Sjukdomens mening: Det medicinska mtets fenomenologi och hermeneutik. Stockholm: Natur & Kultur. Sulochana, S. & Roopal, V. (2012). Ouality of life issues in vitiligo. Dermatol Clin, 30, 255-268. doi:10.1016/j.det.2011.11.013 Taieb,A. & Picardo, M. (2009). The New England J of Medicine, 360, 160-169. doi10.1056/NEJMcp0804388 Thompson, A., Clarke, S., Newell, R., Gawkrodger, D. (2010). Vitiligo linked to Stigmatization in British South Asian Women: a qualitative study of the experiences of living with vitiligo. British Journal of Dermatology, 163, 481486. doi 10.1111/j.1365-2133.2010.09828.x Thompson, A., Kent, G. & Smith, J. (2002). Living with Vitiligo: Dealing with difference. British Journal of Health Psychology, 7(2), 213-235. Uvns Moberg, K. (2000). Lugn och berring. Oxytocinets lkande verkan i kroppen. Stockholm: Natur och Kultur. Van Manen, M. (1997). Researching lived experience. Ontario: Althouse Press.

  • 25

    Whitton, ME., Pinart, M., Batchelor, J., Lushey, C., Leonardi-Bee,J., Gonzlez, U. (2010). Interventions for vitiligo. Cochrane Database of Systematic Reviews 1. doi: 10.1002/14651858.CD003263.pub4. Helsingforsdeklarationen (2008). Hmtad 11-10-25 frn http://www.codex.vr.se/forskningmanniska.shtml

  • Bilaga 1

    Institutionen fr neurobiologi, vrdvetenskap och samhlle Magisterprogrammet i klinisk medicinsk vetenskap Huvudmnet klinisk medicinsk vetenskap Examensarbete magisterniv, 15 hgskolepong Till Dig som har Vitiligo. Jag skriver en magisteruppsats vid Karolinska institutet under vren 2010. Jag vill grna komma i kontakt med mnniskor som lever med Vitiligo. Avsikten med arbetet r att f en bttre frstelse fr vad det innebr att ha vitiligo och vilka behov som uppstr. Om Du skulle vilja dela Dina erfarenheter s vill jag grna trffa Dig fr en intervju. Din medverkan innebr inga frpliktelser. Du r fri att avbryta nr Du vill. Karolinska Institutet och min handledare Med. Dr. Maria Arman Rehnsfeldt, verser arbetet och det omfattas av full sekretess och konfidentialitet. Om Du vill delta eller har frgor r du vlkommen att kontakta mig per E-post eller telefon. Kungsngen 2010-02-07 sa Gisel Mobil: 0702 172271 E-post: [email protected]