1

Tourettesyndromogandretics

InformationtilbørnogungemedTourettesyndromellerandenticslidelsesamttilderesforældre

Risskov,november2016JudithBeckerNissen&MartinKærgaard

2

ForordJudithBeckerNissenogMartinKærgaarderbeggeansatvedTouretteAmbulatoriet,Børne-ogUngdomspsykiatriskCenter,Risskov,AarhusUniversitetsHospital,afsnitD.Tourette ambulatoriet ved Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center, Risskov har eksisteretgennemmangeår,primærtsomenenhedunderADHDambulatoriet,mengennemdesenesteårsometselvstændigtambulatorium.Touretteambulatorietudrederogbehandlerbørnogungeialderen7-17år,derhenvisesmeden tics problematik. Udredning og behandling er således primært rettet mod selve ticslidelsen. Da tics dog ofte er associeret med andre vanskeligheder er udredningen bredtfunderet,såledesatderogsåundersøgesogvurderesforandrepsykiatriskeellersomatiskeproblemstillinger. På baggrund af dennebredeudredning vil der for hver enkelt barn ellerungblivetagetstillingtiletegnetbehandlingstilbud.Dettetilbudviliforholdtilkronisketicsog Tourette syndrom ofte omfatte pædagogisk vejledning, vejledning om kost, motion ogsøvn, terapeutisk tilbud individuelt eller i gruppe eventuelt kombineretmedmedikamentelbehandling.Såledeserbådeudredningogbehandlingtværfagligmedmulighedforvejledningogbehandlingsåvelpædagogisk, terapeutiskogmedikamentelt.Herudovererder tilknyttetsocialrådgiveretilambulatoriet,derkanvejledeiforholdtildesocialeloveogregler.SomendelafAarhusUniversitetshospitalindgårTouretteambulatorietligeledesiforskelligeforskningsprojekter. Aktuelt pågår et projektmed fokus på behandling. I projektet tilbydesbarnet eller denunge (9-17 år)manualbaseret behandling enten individuelt eller i gruppe.Formåleteratsammenligneudbyttetafdetobehandlingstilbudmedfokuspåreduktioniticssymptomer, men også på børnenes/de unges generelle livskvalitet. Ligeledes undersøgeshvilke børn og unge, der får størst udbytte af individuel behandling vs gruppebehandling.BørneneogdeungebliverspurgttilderesoplevelseafbehandlingstilbuddeneJudithBeckerNisseneroverlægeogdagliglederafTouretteambulatoriet.Hunhararbejdetimangeårsomspeciallægeibørne-ogungdomspsykiatri,hvordetprimærefokusharværetpå børn og unge med tics lidelser, OCD og ADHD samt andre ledsagende psykiatriske ogsomatiskelidelser.JudithNissenharsåledesenmangeårigerfaringindenfordenbredebørne– og ungdomspsykiatrisk udredning, den terapeutiske intervention (HRT/ERP/kognitivadfærdsterapi), hvor Judith Nissen har en psykoterapeutisk tillægsuddannelse samt denmedikamentelle behandling. Udover det kliniske arbejde har Judith Nissen mangeårigundervisningsmæssigogforskningsmæssigerfaringogharirelationtilTouretteambulatorietværetprimæransvarligforudarbejdelsenafdeanvendtemanualer.Martin Kærgaard er distriktspædagogpåBørne- ogUngdomspsykiatrisk Center i Risskov.Han har mange års erfaring indenfor børne- og ungdomspsykiatri i forhold udredning ogbehandling.Martin Kærgaard har stor pædagogisk og psykiatrisk erfaring omkring børn og unge medADHD/ADD,adfærdsforstyrrelserogTourettesyndrom.DerudoverharMartinKærgaardstorkliniskerfaringomkringnetværksarbejde,vejledningogundervisning til forældre og fagfolk, samt individuel og gruppesamtalermed børn og ungeefterudredning.TildagligarbejderMartinKærgaardiTouretteambulatoriet,hvorhanhargrundigkendskabtilterapeutiskticstræning(HRT/ERP),samtpsykoedukationiforholdtilTourettesyndrom.

3

BørnogungemedticsBørn og unge med tics er lige så forskellige som børn og unge uden tics. De har venner,interesser,gåriskoleogfungererihverdagensomethvertandetbarn.Børnogungemedticskanbeskrivemangeforskelligeslagsticssymptomer.Såledeskanticslidelsenisigselvsemegetforskelligudfxnoglevilhaveticsiansigtet,andreprimærtlydtics,andreigenmestspændingstics.Forskellighedenkanogsåskyldes,atticslidelsenkanvariereistyrke. Mange børn og ungemed tics lidelser kan have så lette symptomer, at det ikke errelevant med undersøgelse og diagnosticering. Børnene lever med deres tics lidelse, somsjældentgiverdemdestoreproblemer.Dissebørnogungeskalikkenødvendigvishavestilleten diagnose eller have behandling for deres symptomer. Andre kan have så betydelige ticssymptomer,atisærdeselv,menogsåhelefamilienerpåvirkedeogpressede.Endeligkandetenkeltebarnopleve,atticssymptomernevariererovertidibådestyrkeogintensitet.Mange børn og forældre vil kunne nikke genkendende til, at tics symptomer kan afløsehinanden og indimellem er tilstede samtidig, men absolut ikke altid. Det er vigtigt atunderstrege,atselvomticssymptomernehardettemegetvarierendepræg,vilmangebørnogungeopleve,atsymptomerneaftagerheltellerdelvistiløbetafungeårene.Ticsidemerekroniskeformer–kroniskemotoriskeellervokaleticsellerTourettesyndromkanværelidelser,derharbetydeligindflydelsepåetbarnselleretungtmenneskeshverdag,men de har også oftest stor indflydelse på hele familien, hvor søskende nemt kan bliveoverset.Helefamilienskalkendetilticssymptomersamtdehyppigsteledsagesymptomer,dafamiliennetopofte involveresisymptomerneogharbrugforredskabertil,hvordandebedstmuligtstøtteoghjælperderesbarnellerderesungemenneske.Ligeledeserdetvigtigt,atforældreneogandrevigtigepersoneribørnenesomgivelserharderetteforventningertilbarnetogdenunge.Denne informationer skrevet tilog forbørnogungemed tics lidelser samt tilog forderesforældre.

SAMARBEJDE–ETGODTARBEJDEMODTICS

4

Hvaderkarakteristiskfortics?Ticserpludselige,semi-ufrivillige(ikkeheltufrivillige)bevægelserellerlyde,deroftelignerheltalmindeligedagligdagsbevægelserellerlyde.Mangebørnogungekanopleve,atdekanundertrykkederesticssymptomerienkortereperiode.Dekandogsamtidigoftebeskriveenså betydelig trang til at gennemføre deres tics, at de oplever det som nærmest umuligt atholdederesticstilbage.Derertoklassisketicsformeromfattendedemotoriskeogvokaletics.Dissekanatteropdelesisimpleogkompleksetics.Simplemotorisketics:Det karakteristiske ved simplemotoriske tics er, at bevægelsen er hurtig og involverer ènmuskelgruppe. Man kan for visse af de simple motoriske tics få indtryk af et formål fxblinketics eller et hurtigt nakkevrid, men ofte virker de simple og hurtige tics mereformålsløse.Typiskesimplemotorisketicsomfatterblinkenellerøjenrul,grimasser,derinvolverernæse,pandeellermund,gabetics,hurtigehovedrykellerkast,skulder-ellerarmryk,samtrykibenellerfod.Kompleksemotorisketics:Det karakteristiske for komplekse motoriske tics er, at de udføres som helt almindeligebevægelser og oftest ser ud somviljesbestemtehandlingerdvsde ser ud til at bliveudførtmedetformål.Mankalderdemogsådesammensattetics.Typiskeeksemplerkunneværeatbøjearmenombagnakkensomommanskalkløsig,mendet klør bare ikke i nakken,men derimod opleves der en kildren eller kløe i fx skulderen,hvilket fører til arm ticsen. Andre eksempler kunne omfatte at klappe, hoppe på stedet,trommemedfingrene,sparkesigselv,liggesigned/rejsesigop,bukkesigfremover.

SimpleMotorisketics Komplekse SimpleVokaletics Komplekse

5

Simplevokaletics:Det karakteristiske ved simple vokale tics er deres enkelthed. Typiske eksempler omfattersnøft, somviallekender i relation til en forkølelse.Ved tics-snøftkommersnøftetdog ikkesom følge af en virus, menmere som følge af at hjernen siger, at man skal snøfte. Simplevokaleticskunneogsåværeetlillehost,dergentagessåofte,atslimhindenbliverirriteret,ensnorken,gisp,højeskrig,tudensomenugle,mekaniskelydeellerpust.KompleksevokaleticsDet karakteristiske for de komplekse vokale tics er, at de er mere komplicerede ellersammensatte.Dekanrummeheltalmindeligeordellersætninger,derdog ikkepasser ind isammenhængenellergentagesformangegange.Detkanværemusikstumperellerspørgsmål,dergentagesformangegangeudenatafventesvar.Af specielle komplekse tics symptomer ses ekko-fænomener, pali-fænomener samtkoprofænomenerogNOSIBs.Ekko-fænomener omfatter ekkopraksi og ekkolali (papegøjetale), der er karakteriseret vedhhvufrivilligefterabenafandresbevægelser,mimikellerkropssprogogufrivilliggentagelseafandressætninger.Beggefænomenersesisærvedsværtics.Pali-fænomer, ligner ekko-fænomener, men er gentagelse af egne handlinger eller ord ogstavelser.Gentagelseafegneordkanlignestammen.Kopro-fænomeneromfatterkopropraksi,dererufrivilligefrækkehandlinger,koprografi,derer ufrivillige skrevne frække ord eller sætninger samt kopropali, der er ufrivillig brug af”frække”ellerseksualiserendeudtryk,dererganskefremmedeforbarnetellerdenunge.NOSIBs omfatter gentagen adfærd, som er socialt uacceptabel og består af upassendekommentarertilandrefxomandresudseende,tøj,højdeellervægt.Oftekankommentarerneopfattessomfornærmendeogerofterettetmodfamiliemedlemmer.Alledissehandlingerogudtalelserkanseudsomomdegøresmedvilje,mendetvigtigeer,atde er ufrivillige, og at der ikke er et bevidst og formålsbestemt ønske om at gøre engenerende,fornærmendeellerskadendehandling.Speciellekompleksetics Motorisk Vokal Ekko-fænomener Ekkopraksi:

Ufrivillig efteraben af andresbevægelser, mimik ellerkropssprog

Ekkolali(papegøjetale):Ufrivillig gentagelse afandres ord, lyde ellersætninger

Pali-fænomener Palipraksi:Ufrivillig gentagelser af egnehandlinger

Palilali:Ufrivillig gentagelse af egneord i sætning, stavelser ellerhelesætninger

Kopro-fænomener Kopropraksiogkoprografi:Ufrivillige frække handlingerellerskrevne”frækheder”

Kopropali:Ufrivillig brug af ”frække”ellerseksualiserendeudtrykNOSIBs:Upassendekommen-tarer, der bare skal siges(urge).

6

Mentaletics:Igennem de seneste år er man blevet mere opmærksom på forekomsten af mentale tics.Mangebørnogungekanbeskrive,atdeigenogigenhørersætninger,musikstykker,ord,lyde,ogtal.Dethørteerikkeisigselvangstprovokerendedvsmanbliverikkeegentligbange,nårmanhørerdet,mendetertræls,ogmanbliverforstyrret.Mankanikkebareslippetankerneogselvommanprøver,blivertankerneved.Blokeringer:Mangebørnogungeopleverblokeringer.Dettekanværepåtanker,hvortankenpludseligtogforbigående stopper. Det opleves ikke som en egentlig tanketomhed, men mere attankerækkenpludseligstopperforsenereatkunnegenoptages.Andrekanoplevepludseligtog forbigående at blive stoppet i deres bevægelse. De er som stivnet. De ved hvilkenbevægelse,degernevilforetagesig,menkanikkegennemføreden.Spændinger:Mangebørnogungemedticsopleverathavespændingstics.Pludseligspænderdeifxderesmavemuskulatur,ogdekan ikkeumiddelbart slappedenaf igen frivilligt.Dettekanske forhvilkensomhelstmuskelgruppe.Urge/prætics:Urgeellerpræticserdensanseoplevelsemangebørnogisærungekanbeskriveligeførticsenkommer.Sanseoplevelsenoplevessomen forvarsel til ticsen.Flerebeskriver fornemmelsensomenirritation,enkløeellerenkradsen,derersværatholdeud.Følelsenkanopstålokaltdvsetbestemt sted,menkanogså involverehelekroppen.Følelsenkommer lige før ticsenudspillersig,ogticsenfjernerdenubehageligefølelse.

• Urge/prætics:ensanseoplevelse,dertypiskbyggersigopligeførtics

gennembruddet,ogsomkanblivemomentanterstattetafenfølelseaflettelse

• Småbørnharsværtvedatmærkeogbeskriveurgeoplevelsen,menefterhånden,somdebliverstørre,bliverdemerebevidsteomfølelsen

• Mangebørnogungemedticsbeskriver,aturgeoplevelsenisigselvermere

belastendeendselveticssymptomet

7

Hvaderkronisketics?Kronisketicsomfattertrehovedgrupper:Kroniskemotorisketics,kroniskevokaleticssamtTourettesyndrom.Kravet for, at en tics lidelse kaldes kronisk, er, at der har været tics symptomer igennemminimumet år.Vedkroniskmotoriske tics forekommeralenebevægelsestics, vedkroniskevokale tics forekommer alene lydtics, hvorimod ved Tourette syndrom skal der væreforekomstafsåvelmotoriskesomvokaletics.

KRONISKETICS:

• Kroniskemotorisketics

• Kroniskevokaletics

• TourettesyndromFælles:ticssymptomerafminimumetårsvarighedogdebutalderfør18år

8

TourettesyndromTourettesyndromeropkaldtefterdenfranskelæge,GeorgeGillesdelaTourette,dervarenafde første, der beskrev symptombilledet, hvilket dateres tilbage til 1800-tallet. De førstebeskrivelservarfravoksnepersonermedtics.KarakteristiskavedTourettesyndrom:Tourette syndrom er en neuropsykiatrisk lidelse karakteriseret ved multiple (flere)motorisketicsogenellerflerevokaletics.Demotorisketicsoglydticsskalikkenødvendigvisforekommesamtidigt.Ticssymptomerneskalsesmangegangedagligt,ogdermåikkeværelængeretics-frieperioder.Detkanvarierehvilkesymptomer,manførstser,mentypiskdebutererdemotorisketicsførdevokaletics.Demotorisketicssessåledesoftestfra3-8årsalderen,hvorimoddevokaleticspræsenterer sig senere omkring 9-11 årsalderen. Oftest beskrives simple tics forud forkompleksetics,ogoftestsesansigtsticsførticsiarmeogben.Dererenovervægtafdrenge(dreng4,3:pige1)ogdensamledehyppighedafkronisketicseromkring1%.

Alderiår

Motorisketics

Vokaletics

Simpletics

Kompleksetics

Ansigt

Arme-ben

Krop

Deførstesymptomer:Ticstyper Ticsplacering

9

TyperafTourettesyndrom:MankanskelnemellemtoundertyperafTourettesyndrom:densimpletype(Tourette-pure),hvor der udelukkende er tics symptomer, og denmere komplicerede form (Tourette-plus),hvorderudover tics symptomerogsåerandre symptomerellervanskeligheder.Densidstegruppe kan afhængig af sværhedsgrad yderligere opdeles i andre symptomer i forhold tilandrediagnosticeredelidelser(senedenfor).Opdelingenidetotyperervigtig,dasimpelTouretteofteharetmeregodartetforløbbådeifht skolefunktion herunder behov for støtte, relation til jævnaldrene, barnets og familienslivskvalitetsamtbehovformedikamentelellerandenbehandling.HvorforopstårTourettesyndrom:De fleste undersøgelser peger på involvering af nogle ganske små og dybtsiddendehjernekerner, der kaldes basalganglier. Man mener, at disse små kerner er vigtige for athæmme impulser. Når man har tics, bliver impulserne ikke hæmmet helt, som de skal.Nervetrådene til og fra disse små hjernekerner har forbindelse til hjernebarken ipandelappen, og der dannes derved et kredsløb, hvor kommunikationen sker ved hjælp afkemiskestoffer.Devigtigsteafdissekemiskestofferomfatterdopamin,serotonin,glutamatog noradrenalin. Når man har tics, er der en ubalance mellem stofferne, hvor ubalancenformentligisæromfatterstoffetdopamin.Tourette syndromer arvelig,mendenpræcise arvegang kendes ikke.Der er dog en størrerisikoforatudvikleTourettesyndrom,hvisenidennærefamilieharTourette.SamtidigterderogsåenøgetrisikoforTourette,hvisenifamilienharOCDogomvendt.

”Dengamlehjerne”fårikkehæmmetallestimuliellerreaktionernepåstimuli

10

FluktuationenogforløbvedTourettesyndrom:Det er karakteristisk for Tourette syndrom, at tics symptomerne varierer i forhold tilsværhedsgrad,hyppighed,formoglokalisering.Overlængereperioderkanmanopleve,atetbestemtticssymptomforsvinderellergårfraathaveværetmegethæmmendetilpludseligtikkeatgeneresærligtmeget.Disseticskanerstattesafandrebådenyeogtidligeretics.Ticskanforværresvedfølelsesmæssigereaktioner,stressogtræthed.Ligeledeserbestemtesituationerofteassocieretmedforværredeticsfxatkøreibil,veduroiklasselokaletellervedindkøb i indkøbscentre. For nogle børn og unge vil lang tid foran TV`et og computerenforværre tics, hvorimodandrekanopleve at koncentrationenomkring computerspil gør, attics symptomerne opleves som mindre belastende. Tics kan også forværres, når andrekommenterernegativt,drillerellerskælderud.Flere børn kan opleve, at tics aftager i ferierne, hvor de føler sigmindre stressede og kanslappeaf.Dogkanbørnogunge,derharbehovforstrukturogforudsigelighed,oftebeskriveenvoldsomforværringafticsvedferier,hvisderikkeforeliggerenplanoveraktiviteter,samthvisderskermangeuforudseteskift.

Hosmangebørnogungeaftagerticssymptomerneiløbetafungdomsårene.Manregnermed,atcirka1/3vilopleve,atticssymptomernestortsetforsvinderivoksenalderen,ogcirka75%vilopleveenbedring.Cirka1/5viloplevevedvarendeticsimoderattilsværgrad.

Eksempler på situationer, derforværrertics

Eksempler på situationer, derreducerertics

Steder:• Indkøbscentre• Klasselokalemeduro• Bilkørsel

Aktiviteter:

• Lang tid foran TV, PCskærmspil

• MangelektierFølelsesmæssigereaktioner:

• Forsensengetidogtræthed• Tanker om, hvad andre

tænker• Andrespåtale• Atandregrinerafen• Slippeforlektierellerkrav

Steder:• Medvennerne• Afskærmetilokale• Reduceringafskoledage

Aktiviteter:

• Afgrænsningafaktiviteter• Strukturogforberedelse• Lystbetonede

koncentrationskrævendeopgaver

• MotionFølelsesmæssigereaktioner:

• Udhvilet• Oplevelseafandresaccept• Ro

11

Symptomer og diagnosticerede lidelser, der ses i relation til Tourettesyndrom:Omkring13%af børnogungemedTourette syndromharkun ”tics symptomerne”, hvilketman kunne kalde den ”rene” form for Tourette Syndrom eller ”Tourette-pure”. Den merekomplicerede form er karakteriseret ved, at der udover tics symptomer også er andresymptomerellereneller flerediagnosticerede lidelser.Dennesesvedcirka87%afbørnogungemedTourettesyndromogkaldes”Tourette-plus”.

Detervigtigtatværebevidstomforekomstenafandrevanskeligheder,dadissekanhavestorindflydelse på barnets/den unges samlede funktion og livskvalitet. Ligeledes kanledsagesymptomerne have indflydelse på selve tics lidelsen. Ved manglende ellerutilstrækkeligkompensation i fhtdissemeregrundlæggendevanskelighedervilbarnetellerden unge kunne opleve et betydeligt pres i dagligdagen, der sekundært forværrer ogintensiverer tics symptomerne. Herved dannes en negativt forstærkende cirkel, hvor ogsåeffektenaftics-specifikbehandlingkanblivedårligere.Det er vigtigt at skelnemellem ledsagesymptomer og egentlige ledsagende lidelser, hvilketafhænger af sværhedsgraden af symptomer, samt om symptombilledet opfylder kriterierneforendiagnose.

LEDSAGESYMPTOMERVEDTOURETTESYNDROM:VanskelighedomkringkoncentrationogopmærksomhedRitualiseretadfærdIndlæringsvanskelighederRaserianfaldPersonlighedstrækÆngstelseTristhedVanskelighedermedoverblikogplanlægningSprogproblemerTidsforståelsesvanskelighederHypersensitivitetSøvnproblemerherunderindsovningsvanskelighedersamttendenstilatvågneoftePsykosomatiskeklager(fxondtimaven)DIAGNOSTICEREDELEDSAGELIDELSERVEDTOURETTESYNDROM:ADD,ADHDOCDAngstlidelserDepressionSøvndiagnose

12

Udvalgte ledsagesymptomer eller ledsagende lidelser ved Tourettesyndrom:ImpulskontrolforstyrrelserOmkring 20-40% af børn og unge med Tourette syndrom kan opleve manglende impulskontrol.Denmanglendekontrolkanvisesigsomeksplosiveepisoder,hvorvoldsomhedenafreaktionenikkesvarertildensituation,deopståri.Disseeksplosionerkansesisituationer,hvorderstilleskrav,fxatmanskaludafdørenommorgenen.Reaktionernekanogsåsesisituationer,hvorbarnetellerdenungeafbrydesisinaktivitet,fxnårfamilienskalspise,ogbarnetskalafsluttesitPCspil.Ligeledessesreaktionerne,nårdergivesafslagpåetønske, fxnårbarnetgernevilhaveetbestemtstykkelegetøj,ellerhvisenaktivitetikkekanladesiggøre.Hosbørnogunge,hvorderogsåeroverbliksvanskeligheder,kanetbrudpåenrutineellerenændringienplanværetilstrækkeligttilatudløseenvoldsomeksplosivreaktion.Børnogungemeddisse impulsgennembrudkanbeskrive,atdeofteselvovervældesafdenvoldsommereaktion,ogatdeikkekanhuskemegetfraselveeksplosionen.Forældreneellersøskendekanoftebeskrivevoldsomudadrettetadfærdmedting,derbliverkastet,døre,derbliversmækket,slagmodforældreellersøskende,truslersamtmangegrimmeordogudtryk.Efterfølgendebliver børneneofte kede af det, når de erkender, de ting de har gjort.Det ervigtigt, at der trænes omkring: 1. At vide hvilke situationer, den følelsesmæssige reaktiontypiskopståri,2.Atundersøge,hvadreaktionenkanværeetudtrykfor,3.Atkunnefangedeførstetegnpåensnarligeksplosivreaktion,4.Hvordanskalbarnetreagere,nårdeførstetegnses,og5.Hvordankanforældrenehjælpeidennetræning.SøvnvanskelighederSøvnvanskelighedererhyppigtforekommendehosbørnogungemedTourettesyndrom.Oftebeskrives vanskeligheder ved at falde i søvn, hvilket både kan skyldes egentlige tics, derforstyrrer indsovningen, men også en utilstrækkeligt reguleret søvnfunktion. De kan soveuroligt,vågneopfleregangeiløbetafnatten,ogdekanoplevesøvnrædslerogmareridt.Desoversåledesforlidtogkanværetrætteogirritable,hvilketigenforværrerticssymptomerneogmulighedenforatkæmpeimodtics.Skolegangogindlæringenvilofteogsåpåvirkes.Detervigtigtatfåengrundigsøvnbeskrivelseogsøvnregistrering,På baggrund af registreringen vil man vurdere om der udover vejledning i søvnhygiejnekunneværeindikationforanbefalingafkugledyneellerkædedyne,samtomdererindikationforafprøvningafmedikamentelbehandlingmedmelatoninellercircadin(beggeerbeskrevetnærmereundermedicin).ADHDogADDADHDerenforkortelsefordetamerikanskebegreb”attentiondeficithyperactivitydisorder”ogerkarakteriseretvedopmærksomhedsvanskeligheder,forøgetaktivitetsamtimpulsivitet.ADD er en forkortelse for det amerikanske begreb ”attention deficit disorder” og erkarakteriseret ved en vanskelig opmærksomheds- og koncentrationsfunktion (den stilleform).BørnogungemedADHDellerADDhar varierendegrader af vanskelighedermedatfastholdeogjusterederesfokus.Dekanletbliveforstyrretogafledtafbådeydreogindrelydeog stimuli og mister derfor fokus på det, de er i gang med. På denne måde virker deukoncentrerede i timerne, og de hører og husker ikke beskeder. De kan have svært ved atkommeigangmedopgaverogatkoncentreresigomdemsamtfådemafsluttet.Ofteharde

13

ogsåledsagendeplanlægningsmæssigeudfordringerogkommertilatfremståuorganiserede,glemsomme og kaotiske. Ofte ses indlæringsmæssige vanskeligheder. Børnene fremtræderimpulsiveogfårsagtoggjorttingudenatfåtænktpåkonsekvenserneafdereshandlinger.Deeroftemegethurtige i legenogharsværtvedat fordybesig,menerhurtigtvidere.Hervedkande fremståujustererede idet socialeogkanopleveatblivemarginaliseretogvalgt fra.Endeligkandereshøjetempobetyde,atdebliver”larmende”ideresadfærd.Dekansåledesvise motorisk uro ved at sidde uroligt på stolen, være pillende i alting og ødelægge tingomkring sig, forladederespladsgentagnegange, ellerværeverbalturoligeved fxatnynneellersnakkehøjt.Ofteharbørnenesværtvedatventepåtur,deerutålmodige,dekommertilatafbrydeiensamtaleogsvarerpåspørgsmålet,førdeterstillet.KARAKTERISTIKAVEDADHD/ADD:

A. Opmærksomhedsforstyrrelsegennemmindst6månedermed≥ 6affølgende:(1) kanikkefæstneopmærksomhedenveddetaljer,laverskødesløsefejl(2) kanikkefastholdeopmærksomhedenvedopgaverellerleg(3) synesikkeathøre,hvadderbliversagt(4) kanikkefølgeinstrukserellerfuldføreopgaver(5) kanikketilrettelæggearbejdeelleraktiviteter(6) undgårellerafskyropgaver,somkrævervedholdendeopmærksomhed(7) misterblyanter,bøger,legesagerellerandreting,somernødvendigeforatudføre

opgaverogaktiviteter(8) ladersigletdistrahereafydrestimuli(9) erglemsomiforbindelsemeddagliglivetsaktiviteter

B. Hyperaktivitetgennemmindst6månedermed≥ 3affølgende:

(1) uroihænderellerfødder,sidderuroligt(2) forladersinpladsiklassenellervedbordet(3) løber,klatrer,fareromkringpåutilpassetmåde(4) støjendeadfærdvedleg,harvanskeligtvedatværestille(5) excessivmotoriskaktivitet,somikkeladersigstyre

C. Impulsivitetgennemmindst6månedermed≥ 1affølgende:

(1) svarerførspørgsmålerafsluttet(2) kanikkeventepå,atdetbliverderestur(3) afbryderellermasersigpå(4) talerformeget,udensituationsfornemmelse

D. Begyndelsesalderfør7år

E. Forstyrrelserne optræder i flere forskellige situationer, f.eks. både i skolen og i

hjemmetsåvelsomvedkliniskundersøgelse

F. Forstyrrelserne forårsager betydelige vanskeligheder eller vanskeliggør sociale,skole-ogbeskæftigelsesmæssigefunktioner

14

Op til 60% af børn og unge med Tourette syndrom har opmærksomheds- ogkoncentrationsvanskeligheder. Udover tics og ADHD symptomer beskrives ofte et ilterttemperament med tendens til at overreagere i situationer med krav, betydeligehumørmæssige udsving, vanskeligheder med impulskontrol og udadrettet adfærd medeksplosivereaktionersamtvanskelighedmedoverblikogstruktur.Dissebørnogungeeroftei betydeligmistrivsel, og der er stort pres på hele familien. Ligeledes vil der ofte være enbetydeliginteraktionmellemADHDsymptomerneogticssymptomerne,hvorpressetfradenvanskeligeskolesituationkanforværreticssymptomerne,dersekundærtkanhavebetydeligindflydelsepåkoncentrationen.Det er derfor vigtigt med en bred og tværfaglig diagnosticering og pædagogiskvejledning/støttetilbådebarnetselv, forældre/søskendesamtnetværket.Detervæsentligt,atskolenforstårbarnetssamledevanskeligheder,såledesatbarnetellerdenungekanblivestøttet relevant. Ligeledes er det væsentligt at vurdere, om der kunne være indikation formedikamentelbehandlingafADHD/ADDproblematikken.TvangstankerogtvangshandlingerOCDellerobsessivkompulsivtilstanderen lidelsekarakteriseretvedtvangstankerog/ellertvangshandlinger. Tvangstanker er tilbagevendende tanker eller billeder. Barnet eller denungeoplever tankernesomubehagelige,pinefuldeogudenviljekontrol.Tankerneerkendesdog som egne tanker, men bliver associeret med betydelig angst eller kropsligt ubehag.Tvangshandlinger omfatter gentagen stereotyp adfærd, der gøres for at forhindre ellerneutraliseredenbegivenhed,sombarnetellerdenungefrygter.Handlingerneerkendessomoverdrevneogudeafsammenhængmeddet,deskalforhindre.OCD, der opfylder de diagnostiske kriterier, observeres hos mere end 40% med Tourettesyndrom. Typisk debutererOCD symptomerne senere end tics symptomerne. Ved samtidigtics er der en tendens til en særlig form for ritualiseret adfærd omfattendemere trang tilsymmetri, talremser, aggressive tanker og voldelige scener samt berøring og kontrol.Handlingerne forudgås oftere af en ubehagelig følelse og i mindre grad udbyggedetvangstanker,samthandlingerneskaloftegennemføresindtildetfølesrigtigt(just-right).Hvis der forekommer ritualiseret adfærd og associerede angste tanker eller just-rightoplevelse, er det vigtigt at afgøre, om OCD symptomerne er af et sådant omfang, at detprimærterdennelidelse,derskalvaretagesogbehandles.Dettekunneomfatteetterapeutiskforløb baseret på kognitiv adfærdsmæssige principper (CBT) evt suppleret medmedikamentelbehandlingmedetafdenyereogselektiveantidepressiva–SSRIellerSelektivSerotoninGenoptagelseshæmmere.Eksemplerpåtvangstanker:

• Tankeromatdeerbeskidteogkanblivesygeogdø

• Tankeromatdekansmittederesnærmeste

• Tankeromatdeernødttilattælleellersskerdernogetforfærdeligt

• Tankeromatdekunnekommetilatskadederesnærmeste

• Tankerommonstreoguhyggeligevæsner

Eksemplerpåtvangshandlinger:• Gentagnehåndvaskeller

brusebadningefteretnøjeOCD-mønster

• Checkedøre,låse,lys,vinduer,skoletaske

• Tællealletingietrumellerbogstaveriord

• Sikresigatalletingstårsymmetriskellerefterensærligorden

• Skriveomogviskeudgentagnegange

15

Autismespektrumforstyrrelse:Tourette syndrom forekommer med en højere hyppighed hos børn og unge med autismespektrum forstyrrelser end sammenlignet med en gruppe uden disse vanskeligheder. Vedautisme ses ufrivillige bevægelser, der kaldes stereotypier og som kan ligne kompleksemotorisketics.Stereotypierneergentagnebevægelser,somkanundertrykkesogsomermerestabileovertidendtics.Bevægelsernesestypiskiarmeoghænder.Autisme er karakteriseret ved, at barnet eller den unge har svært ved socialt samspilmedjævnaldrene.Deharsværtvedat tænkesig ind iandres tanker, følelserogbegrundelse forhandling, hvor de har nedsat eller manglende evne til at tolke og læse de andre børn ogdermed at indgå i leg på alderssvarende niveau. Børnene kan have svært ved at tolkemenneskersansigtsudtrykogharsværtvedatforståfølelserogderesbetydningbådehossigselvogandre.Børnenekanfremståmedetsærligtkropssprog,begrænsetellerikke-justeretøjenkontaktogansigtsbevægelser,klodsetmotorikogtendenstilstivebevægelser.Børnene kan have et meget særligt sprog og en særlig stemmeføring med en meget højskingerlydellerfremstågammelklogt.Oftekandebeskrive særlige interesser, som iperioderdyrkes intenst.Børneneogdeungemed autisme er meget afhængige af faste rutiner, ritualer og vaner, hvor selv meget småforandringerkanføretilbetydeligfrustrationogfølelsesmæssigreaktion.

KARAKTERISTIKAVEDAUTISME:Afvigendesocialtsamspil

• Blikkontakt• Gensidighedikontakten• Emotioneltrespons–sværattrøste• Ikkealderssvarendefunktionelellersymbolskleg

Afvigendekommunikation

• ForsinketellerafvigendesprogudviklingIndsnævredeinteresser/adfærd

• Vanebunden(f.eks.medmad,sovemønster)• Optagetafknapper,lukkelågerogskuffer• Indsnævredeinteresser,derdyrkesintenst• Stereotypebevægelser

16

TristhedogangstFlerestudierharvistenhøjereforekomstaftristhedogegentligdepression,selvmordstankerogselvmordsforsøgsamtangstsymptomerhosbørnogungemedTourettesyndrom.Dereren sammenhæng til sværhedsgraden af tics symptomer, men også en tæt relation tilforekomstenafandrelidelser.Såledeskanderdannesennegativspiralmedtiltagendedårligsocialrelationtilvenner,socialisolation,vanskelighederiskolenogmåskeskoleværingsamttiltagendedårlig trivselmedensamletbetydelig forringelseaf livskvaliteten.Detersåledesvigtigt at være opmærksom på tegn, der kunne pege på udvikling af depression ellerangstlidelser.Tristhedogdepressionkanhosbørnogungevisesigiformaftiltagendetristhed,opgivenhedog nedsat lyst, tiltagende irritabilitet og tendens til at fare op. Herudover kan sesledsagesymptomer i form af nedsat selvtillid, skyldfølelser og selvbebrejdelser,koncentrationsbesvær, tankeromat livetersvært,ogatde ikkehar lyst tilat leve længere,påvirkningafsøvnogappetitsamtoftetegnpåsocialtilbagetrækken.Angstkanvisesigved,atdeerbekymrede,stillermangeforsikringsspørgsmål,ogbegynderatundgå mennesker eller situationer, de ikke tidligere har undgået. Der kan ses kropsligesymptomer i formaf fxhjertebanken, sved tendens, rysten,vanskeligtvedat fåvejret samttankerom,atdeervedatdø.

17

HenvisningtiludredningHvismansomforældrefårmistankeom,etensbarnharudvikletenticslidelse,erdetvigtigtatvurdere, ihvilkengradticssymptomernegenererbarnet ihverdagen.Hvissymptomernekunpåvirkerbarnetibegrænsetomfang,vildetoftestværetilstrækkeligtatseaniforholdtiltics symptomerne,menderimod være opmærksompå, omder er forhold i barnets liv, derkunnepressebarnetogdermedudløseticssymptomerne.Fxkandetatkommeopideældreklassergøre,attidligerevelfungerendebørnfårtiltagendevanskeligheder,daderistigendegrad stilles krav til overblik og planlægning. Tilsvarende kan de stigende krav til socialforståelseogden sociale interaktionskompleksitet gøre, at denunge føler sigpresset. Detkunneogsåværeheltkonkretesituationersomatmisteen,manholderaf.Det,derervigtigtidissesituationerer,atanseticssymptomernesometslagsbarometer,derviser,atderertingibarnetsellerdenungesliv,somoplevessombelastende,ogatdetkunneværevigtigtathavefokuspådisseforhold.Oplevermanderimod,atensbarnharticssymptomer,deristigendegradhæmmerbarnetidets hverdag herunder at koncentrationen bliver vanskeligere, det bliver svært at læse entekst,drilleri,social tilbagetrækning,smerterm.m.kandetværerelevantatsøgekontakttilegen læge eller gå til skolepsykologisk rådgivning (PPR). De professionelle personer vilvurdere omfanget af tics symptomer samt vil kunne vurdere om, der er andre forhold, derskalhåndteresprimærtfxskolemæssigstøtte,støtteihjemmet,elleromdetertics,dererdetprimæresymptom,ellerommanmåmistankeandrepsykiatriske lidelser.Derkanherefterhenvisestilhåndteringientenbørne-ogungdomspsykiatrienellerpædiatrien.Det er vigtigt, at den rette diagnose bliver stillet herunder også med fokus på andrevanskeligheder, symptomerellerdiagnoser.Detervigtigt, atbarnet/denunge fården rettehjælp både i forhold til tics symptomerne, men også ifht eventuelle skolemæssigevanskelighederellerandrelidelserfxADHDellerOCD.Ligeledeserdetvigtigtatkunnegivedenrigtigevejledningtil jersomforældreognetværk,herunderfaktuelvidenomhvordanmanbedststøtteridagligdagen.Ligeledeskandetværevigtigt at få den rette vejledning omkring støttemuligheder både til familien (fx kugledyne,hjælptilmedicin,vejledningifamilien)samtiskolemæssigsammenhæng(støttemuligheder)ogfordenungeselv(fxnårdenungeskalflyttehjemmefra,støttekontaktperson).

18

BehandlingBehandlingafTourettesyndromomfatterfleredele.Førstogfremmestskalmansikresig,atdet er tics lidelsen, der er det væsentligste problem. Hvis der er andre psykiatriskesymptomer eller lidelser, er det væsentligt at forholde sig til, om disse symptomer ellerlidelserskalbehandlesførstherunderfxADHDellerADD.Behandling af Tourette syndrom eller andre kroniske tics lidelser kan omfatte pædagogiskintervention, fokus på kost,motion og søvn, terapeutisk behandling og/ellermedikamentelbehandling.

Athaveticsiskoleoghjem:Dereroftestorforskelpå,hvordannetværketserogopleverticsene.Mangebørnformåratholde ticsene tilbage i skoleneller iandresocialesammenhænge.Endelbørnogungemedticskanundertrykketicseneienkortereellerlængereperiode.Iandretilfældeerticseneikketilstede, idet barnet opmærksomhedsmæssigt er optaget af noget andet. Det vil derfor ofteværesåledes,atbarnetsidstpådagen fremviser flere tics.Andreoplever,atder tilkommerflereticspåskoledageendweekenderogferier.Deterderforvigtigtmedet tætogkonstruktivtsamarbejdeomkringbarnet,hvordergivesinformationer omkring tics og belastende symptomer i forhold til disse. Børnmed tics ermeget afhængig af et godt og tæt samarbejde, hvor netværket får en forståelse af denbetydningticseneharforbarnetsskolegang.Selvommanikkeserticsene,erdetvigtigtmedvidenom,atdisseertilstedeogbelasterbarnet.Mange børn med tics vil ofte opleve, at ticsene påvirker deres opmærksomhed ogkoncentration.Ticseneøgeroftetrætbarhedi forholdtildet fagligearbejde,hvordetses,atnoglebørnogungepræstererlaverefagligtendforventet.Oftevildeværemerepåvirkeligeafstøj, uro, skift og ændringer. Hos disse børn og unge vil det være relevant at afprøvespecialpædagogisketiltagmedskærmning,egenarbejdsplads,ørebøffer, ledogtrindelingafopgaver. Endvidere kan belastningen af ticsene være medvirkende til, at barnet fravælgersocialeaktiviteterellerfamiliearrangementer.Derforvilderværebehovfor,atforældreneerekstraopmærksommepå,atbarnetellerdenungefåretableretkontaktogaftalermedandre.Derudovererdetvigtigt,atdererfokuspåfritidsaktiviteter,hvorderkanetableresetsocialtnetværk.Hosnoglebørnkan ticsbelastningenmedførekonflikter, idetoverskuddeter lille,eller barnet oplever sig anderledes, og kan være flov over sine tics. Erfaringen viser, atåbenhedoginformationomkringticsellerTourettesyndromgiverstørreomsorgogkanvære

• Vigtigviden-ticserikkeendårligvane• Fakta-åbenhedomkringticsgiverstørreomsorgoginteressefraandre• Netværkssamarbejdegivermulighedforstøtteoghjælp• Brobygning-børnogungemedticsharbrugfortætkontaktimellemskoleoghjem• Godviden-motionogfysiskaktivitetgiverfærretics• Ticstræning-viloftereduceretics• Stressaflastning-medførerfærreticsogmereoverskud

19

medvirkendetilreduceringafticsogmindskekonflikter.Determegetvigtigt,atbarnetellerdenunge ermed i denneproces.Ofte vil der værebehov for en erkendelsesperiode, indeninformationengivestilnetværket.Nogle børn og unge med Tourette syndrom kommer ofte i konflikter. For disse børn vilsocialkognitiv træning være relevant, da dette kan forbedre social kompetence ogadfærdsændring.Herunderkanbelønninghavepositiveffektiforholdtiladfærdsændring.Deterderforvigtigtmedettætnetværkssamarbejde,hvorskolenogforældreneifællesskabfårtilrettelagtbarnetshverdagiforholdtiludfordringerogkravbådefagligtogsocialt.Børnogungemedticsviloftehavebrugforenhverdagmedfasterammer,struktur,rutinerog gentagelser. Derudover støtteog guidning i forhold til overblikogplanlægning.Ofte vilvisueltforlægværebedststøttendeiformafskemaer,kalender,mobilpåmindelse.Endviderehjælptilstressaflastningmeddetformålatreducereticsene,samtgivemereoverskudtildetfagligeogsociale.Erfaringenviser,at fysiskaktivitetmeddagligmotionunderstøtterdennedel.

Denterapeutiskebehandling:Terapiifhtticsomfattertoretninger:

1. HabitReversalTræning(HRT)2. EksponeringResponsHindring(ERP)

Beggebehandlingerbyggerpåden teoriogviden,at ticsogurge/præticsvil forsvinde,hvisman udholder ubehaget længe nok. Begge terapiformer baserer sig således på, at nårmanmærkerurge/præticsskalmangørenogetandetendatticse.Dettevilbetyde,atmanopleveren meget intens trang til at skulle ticse, men hvis man undlader at ticse, vil dennefornemmelseellerfølelseforsvinde.HRT er en terapi form, hvorman i stedet for ticsen laver en andenbevægelse, der gør detumuligt at ticse –man laver enmod-bevægelse. Hvisman har en tics, hvorman skal løftearmen,kunnemodbevægelsenværeattrykkearmentætindmodkroppensamtidigmed,atmanspænderiarmen.Hervederticsenikkemulig.ERP er en terapiform, hvor man øver helt at lade være med at lave bevægelser. Mankonstaterer,atmankanmærkeurge/præticsogfølgerblotfølelsen,indtildenforsvinder.

Anbefalingeromkringstressaflastning:• Strukturogrutiner• Hjælptiloverblikogplanlægning• Pauseriskoledagenellerperiode

medkortereskoledage• Længeretidtilskoleopgavereller

reduceringaflektier• Begrænsningafaftalerogaktivitet• Goderutineromkringsøvn

Dagligefysiskeaktiviteter:• Løbetræneellercykleture• udenforpåtrampolineller

Spillebasketball• Indenforpåmotionscykel,

sjippe,bokseboldellerstepper

20

Begge terapiformer kræver hårdt arbejde og gentagen og vedvarende træning. Beggeterapiformerkræverforældreopbakning,dadetermegethårdtarbejde.

TERAPIFORMERVEDKRONISKETICS:

• HabitReversalTræning(HRT):VedHRTudføresticsundertrykkelseafenticsafgangen

• EksponeringResponsHindring (ERP): VedERPudføres tics-undertrykkelse afalleticssamtidigt

Medicin:DeflestebørnogungemedTourettesyndromklarersigudenmedicinskbehandlingaftics.Medicin specifikt rettetmod tics skal således ses som et supplement til anden behandlingherunder den pædagogiske behandling, den terapeutiske behandling eller behandling afandre lidelser.Undertidenerdenkombineredebehandlingdeneneste,derhartilstrækkeligeffekt.Man starter med en lav dosis og stiger gradvist til den laveste effektive dosis. Har maniværksatenbehandlingspecifiktmodticssymptomerne,vilmanløbendevurdereomfangetafbivirkningersamteffektenpåticssymptomerne.Deterdogvigtigt,atdosisikkeændresforhurtigt,elleratbehandlingstidenikkebliverforkort,idetticsisigselvharetmegetsvingendeforløb.Vedmanglendeeffektover længeretidsbehandlingellervedbetydeligebivirkningerskalbehandlingennaturligvis stoppes.Vedpositiveffektafdenmedikamentellebehandlingvil man bibeholde medicineringen over en passende periode. Der foreligger ikke klareretningslinjer for, hvor lang denne periode skal være, men det er vigtigt, at man på ettidspunkt forsøger en gradvis reduktion af medicinen. Dette skal gøres i samrådmed denansvarligelæge.Flere medikamenter er blevet anvendt i tics behandlingen. Det er dog vigtigt at vide, atmedicintilbehandlingafticsikkeerførstevalgsbehandlingsamtatdermanglerstudier,derhar undersøgt og sammenlignet for effekten og bivirkninger af behandlingen hos børn ogunge.

21

AfmedikamenterrelevanteforTourettesyndromnævnes:-Clonidin-Pimozid-NyereantipsykotikaherunderRisperdal,Abilify-Tetrabenazin

Andre præparater, der kan være relevante,men som anvendes ved de ledsagende lidelser,omfatter Melatonin/Circadin (søvnforstyrrelser), Sertralin (OCD), centralstimulerendemedikamenter(ADHD)samtAtomoxetin(ADHD).Clonidin:HandelsnavnetforClonidinerDixarit.Anvendelsesområder:Dixariterkendtsometmiddeltilforebyggelseafmigræne.Herudoverhar det fundet anvendelse i tics behandling ved Tourette syndrom (dette er en ikke-registreretindikation)Dixaritfindesitabletform.Dosisskaløgeslangsomtogtilsvarendevedophørskaldetteskegradvist, idet man ved pludselig ophør kan få vanskelig kontrollerbar blodtryksstigning,hurtighjerterytmesamtrysten.Man skal være meget opmærksom på eventuelle hjertesygdom herunder hjerterytmeproblemersamtnyresygdomme,førmanopstarterbehandlingenDeflestebivirkningerermildeog forsvinderoftevedbehandlingen.Demestalmindeligeermundtørhed, sortnen for øjnene ved stillingsskift (ortostatisk hypotension), svimmelhed,træthed, kvalme, hovedpine samt depression. Man skal være påpasselig med at indtagealkoholellersovemedicinsamtidig.Antipsykotika:Pimozid:HandelsnavnetforPimoziderOrapAnvendelsesområder: Orap er et lavdosis-1. generations- antipsykotikum, der primært erindregistreret til behandling af skizofreni og andre psykotiske tilstande, men ogsåbevægelsesforstyrrelsersomHuntingtonschoreaogtics(ikke-registreretindikation).

22

RisperidonogAripripazol:Handelsnavnene for Risperidon er Risperidon, Risperdal, Risperanne m.fl., samt forAripripazolerhandelsnavnetAbilify.Anvendelsesområder: Risperidon og Aripripazol tilhører begge gruppen af nyereantipsykotika eller 2. generationsantipsykotika, somer karakteriseret ved enmindre risikofor at udløse de såkaldte ekstrapyramidale bivirkninger, der omfatter en kombination afsymptomer fra muskulaturen (rysten, stivhed, konstant uro, voldsommemuskelsammentrækningerogbevægelser).Beggepræparateranvendesprimærtirelationtilpsykotiske tilstande samt bipolære affektive sindslidelser. Ligeledes har det en kortvarigindikationvedbehandlingafaggressiveadfærdsforstyrrelserhosbørnover5årogungemednedsat intellektuel funktionsevne eller mental retardering. Også Risperidon og Aripripazolanvendestilticsbehandlingpåenikke-registreretindikation.Alle tre antipsykotika findes i tabletform. Dosis skal gradvist øges, således at risikoen forbivirkninger reduceres. Tilsvarende langsom reduktion grundet risiko for kropsreaktionervedforhurtigophør.Ved alle præparater skal man være opmærksom på hjertesygdom, da præparaterne kanpåvirkehjerteoverledning,herundererdetvigtigtatværeopmærksompå,atpræparaternekanvirkeforstærkendepåandremedikamenter.Ligeledesskalmanværeforsigtigvednedsatkrampetærskel,stofskiftelidelsersamtnedsatlever–ognyrefunktionDe mest almindelige bivirkninger omfatter træthed, søvnighed, svimmelhed samt øgetsvedtendens. Der kan forekomme øget appetit, vægtøgning, påvirkning af fedtbalancen ikroppen samt påvirkning af mave-tarm funktion. Ligeledes kan ses hovedpine og påvirketsøvn.Nedbrydningenogeffektenafpræparaternekanpåvirkesaf alkohol.Detervigtigt, atman følger Sundhedsstyrelsens anbefalede kontroller både i form af blodprøver oghjertekardiogram (EKG),menogså den almindeligemedicinkontrol hos lægen. Ligeledes erdetvigtigtatforhindreenvægtstigning,hvorderskalværefokuspå,atbarnetellerdenungeskalhaveensundmadogdyrkemotion.Tetrabenazin:HandelsnavnforTetrabenazinerNitoman.Anvendelsesområde: Tetrabenazin har en antihyperkinetisk effekt, dvs den nedsætter enforhøjet eller forstyrret aktivitet. Den anvendes især ved Huntingtons chorea og andrebevægelseslidelser,menharogsåenindikationvedbehandlingaftics.Tetrabenazinfindessomtabletterogogsåherskaldosisøgesgradvist.Man skal være forsigtig ved depression eller selvmordstanker, da dette kan forværres.Herudoverskalmanværeforsigtigvedleverpåvirkningoghjerterytmeforstyrrelser.De almindeligste bivirkninger omfatter øget spytdannelse, balanceforstyrrelse ogsvimmelhed,depression,parkinsonsymptomer,rystensamtdøsighed.Ligeledeskanudviklesangst og forvirring.OgsåTetrabenazin forstærker den søvndyssende effekt af sovemedicin,alkohologantihistaminer(fxitransportpiller).

23

Det er vigtigt, at man følger de anbefalede kontroller omkring blodprøver, hjerteafledning(EKG)samtdengenerellemedicinkontrolhoslægen.GrundetbivirkningsprofilenanvendesTetrabenazin iDanmarkprimærtsomsidstevalgdvsefterafprøvningenafandrepræparater.Behandlingafandretilstande:Søvnforstyrrelse:BørnogungemedTourettesyndromkanofteklageoversøvnforstyrrelser.Manglendesøvnharindflydelsepåetbarnssamlendefunktion,ogdeterderformegetvigtigtathavefokuspåsøvnfunktionen. De fleste børn vil have gavn af at tempoet sættes ned omkring sovetid.Sovesituationenskalgøreshyggeligfxmedlæsningafbog,atlyttetilmusik,mankantaleomhyggeligeoplevelserm.m.Detervigtigt,at samtalenomproblemereller trælseoplevelser iløbetafdagenerafrundettidligerepådagen,såledesatdissetankerikkehobersigopligeførindsovningen.Tilsvarendeerdetfordeflestebørnvigtigt,atcomputer,TVogiPADerblevetslukket i god tid før indsovningen. Trods gode indsovningsritualer vil mange børn fortsatkunne opleve indsovningsvanskeligheder og kan have brug for en kugledyne eller enkædedyneforatfindero.Endeligkandetværenødvendigtatsepåmedikamentelbehandling.MelatoninHandelsnavnetforMelatoninerMelatoninogCircadin.Melatoninerethormon,derdannesihjernenogiøjetsnethinde.Hormonetdannesspecieltidøgnetsmørke timerog fremkalder søvnighed.Melatoniner såledeskendtafkroppenselv.Melatonin sommedikament anvendes ved vanskelighedermed at falde i søvn.Melatonin itabletformeretsyntetiskfremstilletstof,derminderomkroppensegenmelatonin.Melatonin tåles generelt godt, og der er ikke beskrevet alvorlige bivirkninger. Der erbeskrevet træthed, svimmelhed, kvalme og hovedpine samt mulig irritabilitet. Genereltanbefalerman en korttidsbehandling dvs 3måneder, hvorefterman bør forsøge at ophøremedMelatonin for at se, omkroppen selv kanovertageproduktionen. Ligeledes anbefalesregistreringafsøvnvedsøvnskemaerbådefør,underogefterbehandlingen.CircadinCircadinindeholderligeledesmelatonin.Circadinanvendestilkorttidsbehandlingafprimærsøvnløshedsamtdårligsøvnkvalitetogerindregistrerettilbehandlingafpatienterover55år.Bivirkninger er ikke almindelige og oftest milde og omfatter de samme bivirkninger somnævnt under Melatonin. Også er anbefales registrering af søvn ved brug afsøvnregistreringsskemaer.

24

BehandlingiDanmarkDen medikamentelle behandling af Tourette syndrom varetages flere steder i Danmarkherunder både hos privatpraktiserende pædiatere, neurologer og børne- ogungdomspsykiateresamtpålandetbørne-ogungdomspsykiatriskeogpædiatriskeafdelinger.Den terapeutiskebehandlingafTourette syndromermindreudbredt,men foregårdogvedflere af landets børne- og ungdomspsykiatriske afdelinger samt enkelte pædiatriskeafdelinger.I Tourette ambulatoriet, Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center, Risskov har vi fokus på enbred og tværfaglig udredning og behandling af børn og ungemed Tourette syndrom samtandrekronisketics.BehandlingiTouretteambulatoriet,BUCRisskovomfatter:

1. Information om barnets vanskeligheder og styrkeside, herunder hvordan dissegrundlæggende forhold kan tænkes at spille sammen med tics symptomerne, samtmere specifik information om tics symptomer, herunder hvor kommer tics fra,hvordanserdeudoghvadvedviomTourettesyndrom.Informationenbaserersigpåen bred og tværfaglig udredning med fokus på de præsenterede tics symptomer,eventuelle indlæringsmæssige vanskeligheder, andre psykiatriske lidelser ellerforekomstafsomatiskelidelser.

2. Pædagogisk vejledning til forældrene og ved indikation også til netværket herunderskole/institutioner

3. Mulighedforundervisningtilforældrene(igruppe)4. Samarbejde med det netværk, der er omkring barnet herunder eventuelt også

deltagelseinetværksmøder5. Tilbud om et terapeutisk behandlingsforløb enten i gruppe eller individuelt med

inddragelseafforældrene6. Vedbehov,tilbudtilsøskendeominformationogforståelse7. Iværksættelseogopfølgningafmedikamentelbehandling

ITouretteambulatoriet,BUC,Risskovpågåraktuelt etbehandlingsprojekt,hvor fokuseratoptimereogindividualiserebehandlingenafkronisketicsogTourettesyndrom.Såledesharviudarbejdettomanualer-enindividueloggruppebehandlingsmanual,derbeskriveretintensttræningsforløb.Børnogunge (9-17år), derhenvisesmedTourette syndromellerkronisketics tilbydes behandling i enten gruppe eller individuelt jvf manualerne. Formålet er, atundersøgehvilkefaktorerhosdetenkeltebarn,dervilkunneforudsigeenpositiveffektellerenmanglendeeffekt,samtatundersøgehvilkebørnogunge,derprofitererafhhvindividuelbehandling ifht gruppebehandling. Effekten vurderes både ved at se på tics symptomerne,menogsålivskvalitet.

25

StøttetilbarnetogfamilienAthaveetbarnelleretungtmenneskemedTourettesyndromkanskabestress,uroogmangekonflikter.Deterderforvigtigtatfådenrettestøtte.DanskTouretteForening(http://www.tourette.dk/Dansk_Touretteforening)DanskTouretteForening laveret storslåetarbejdemedat informereomTourettesyndrombådeveddereshjemmesideogvedflotteogvelorganiseredearrangementerDanmarkrundt.Gennemdisse arrangementer gives ogsåmulighed for at skabe relationer og støttegruppermellemfamilier,søskendeogbørnene/deungeselv.Ligeledeserdermulighedforfamilieratkontakte foreningen med henblik på støtte og vejledning, hvor foreningen kan henvise tillæger,psykologer,hospitalsafdelingerm.fl.derkendertilTourettesyndrom.Etvigtigtområdeer ligeledes at nå ud til politikerne og derigennem påvirke politikernes og befolkningensholdningtillidelsen.

Efterinspirationfra:”Tourettessyndrom

Envejledningforforældre”afOverlægedr.med.FinnUrsinKnudsen

marts2004

Revideresefteråret2017

DanskTouretteForening–Støtteroghjælper!