Timska dijagnostika razvojnih teškoća

Klinika za dječje bolesti Zagreb,

Referentni centar MZ za praćenje rasta i razvoja predškolske

djece u RH

Akademija za razvojnu rehabilitaciju

Inkluzija iz perspektive roditelja i stručnjaka

26. travnja 2013, Kuća ljudskih prava

Vlatka Mejaški Bošnjak

Program praćenja djece s neurorizikom u

Republici Hrvatskoj

Klinika za dječje bolesti Zagreb

Referentni centar MZ za praćenje rasta i

razvoja predškolske djece u RH

Akademija za razvojnu rehabilitaciju

Vlatka Mejaški Bošnjak

Neurorizična djeca- novorođenčad s rizikom za rano oštećenje mozga

Perinatalno oštećenje mozga-najčešće:

Hipoksično-ishemično;

Hemoragično;

Vaskularno oštećenje;

Bilirubinska encefalopatija;

Infekcije (intrautrine, novorođenačke);

Neprogresivno rano oštećenje mozga

PERINATALNO OŠTEĆENJE MOZGA

maturacija

plastičnost

SŽS

terapijski

postupci

NEUROLOŠKI SINDROMI

funkcionalni oporavak

blaže teže

• cerebralna paraliza

• epilepsija

• mentalna retardacija

• oštećenje vida, sluha,

• poremećaj komunikacije

neurorazvojno odstupanje

• MND I.

• MND II.

Neurorazvojni ishod perinatalno rizične djece:

DIJAGNOSTIKA TEŽIH OŠTEĆENJA

-motorike

-mentalne retardacije

-vida, sluha

-epilepsija

dijagnoza CP

QD<85

poremećaj fine motorike

Poremećaj komunikacije

poremećaj kognitivnih funkcija

specifične smetnje učenja

0-2 g. 2-4 g. testovi znanja testovi grafomotorike testovi inteligencije procjena ponašanja procjena razvoja govora

DIJAGNOSTIKA CEREBRALNIH OŠTEĆENJA U ODNOSU

NA DOB DJETETA

• •

• •

•

3 mj.

1 g.

2 g.

2-4 g.

4-7 g.

>7 g.

4-7 g.

UZ, CT, MRI

elektrofiziološkepretrage( 10-15%)

praćenje neurorizičnedjece

( 10-15% )

metode probira djece s neurorazvojnim odstupanjima

DIJAGNOSTIKA RANOG OTKRIVANJA NEUROLOŠKIH

POREMEĆAJA U DJECE

Praćenje i registar neurorizične

djece:

• Cilj:

• Rano otkrivanje neurorazvojnih

odstupanja

• Rana intervencija/terapija (sekundarna

prevencija)

• Epidemiološki podaci o neurorazvojnim

odstupanjima (planiranje kadrova,

ustanova)

Anamnestički čimbenici rizika

Klinički čimbenici rizika

Paraklinički čimbenici rizika

Pedijatar

Neonatolog

Neuropedijatar

Dijagnostičko-terapijski tim

Anamnestički čimbenici rizika su: Pozitivna obiteljska anamneza na neurološke bolesti Komplikacije u trudnoći (Gestacijska hipertenzija, Preeklampsija,Eklamsija, HELLP sy., IUGR, gestacijski dijabetes, Rh inkompatibilnost, prenatalne infekcije)

Nedonošenost

Hipotrofija

Asfiksija

Konvulzije

Apnoe

Infekcije

Hipoksično-ishemično oštećenje

Intrakranijsko krvarenje

RDS mehanička ventilacija

Hiperbilirubinemija

Višeplodna trudnoća

Umjetna oplodnja

Malformacije

Hipoglikemija

Acidoza

Prechtl HFR Qualitative changes of spontaneous movements in fetus and preterm infant are a marker of neurological dysfunction. Early human development 1990; 23: 151-8

QUALITY OF GENERAL MOVEMENTS AS A MEANS

TO EVALUATE THE INTEGRETY OF

THE YOUNG NERVOUS SYSTEM

Mijna Hadders-Algra

Department of Neurology

Section Developmental Neurology

University Medical Centre Groningen

the Netherlands

General movements: a window for early identification of

children at risk for developmental disorders, J Pediatr 2004.

Normalni optimalni spontani pokreti u “dobi vrpoljenja”

Jasno abnormalni spontani pokreti u “dobi vrpoljenja”

sindrom distonije

sindrom spastičnosti

sindrom apatije

sindrom iritacije

hemi-sindrom

INTRAKRANIJSKA

ULTRASONOGRAFIJA

Program praćenja i multidisciplinarne habilitacije

odvija se na dvije razine:

za visokoneurorizičnu djecu

za niskoneurorizičnu djecu

Visoko neurorizična djeca su:

• > od 2 anamnestička čimbenika rizika

• kliničkim čimbenicima rizika:sy.iritacije, apatije, sy.spastičnosti,distonije

• Jasno abnormalnim spontanim pokretima

• Nedonoščad cističnom PVL

• Donešena djeca sa SCL

• Djeca s IVH 4 i kompliciranim IVH 3

• Djeca s perinatalnim infarktom (ACM)

Niskoneurorizična djeca su:

• Djeca s kliničkim čimbenikom rizika: dystoni sy.

• Djeca s UZ nalazom nekompliciranih krvarenja: SEH, IVH 1, IVH 2, IVH 3

Nakon navršene 2. godine života iz grupe visokoneurorizične djece:

70 % ima teže neurološke posljedice

ranog cerebralnog oštećenja –

cerebralnu paralizu (CP)

Nakon navršene 2. godine života iz grupe niskoneurorizične djece:

90 % ima uredan razvoj

10 % ima blaža neurorazvojna

odstupanja

Bošnjak-Nađ i sur. Specijalna bolnica za zaštitu djece s neuromotornim smetnjama Goljak, Zagreb

OKRUGLI STOL Multidisciplinarni pristup neurorizičnom

novorođenčetu sa zaključcima Bizovačke Toplice

XXI Perinatalni dani 20.-22. listopada 2004.

J. Grgurić, Z. Modrušan-Mozetič, B. Rešić, Katarina Bošnjak-Nađ, M. Ljubešic, J. Blašković-Kokeza, K. Hafner, V. Benjak, I.

Kostović

Moderator: Vlatka Mejaški Bošnjak

Mejaški-Bošnjak V., Benjak V. Prijedlog praćenja neurorizične djece, Gynaecol Perinatol 2004; 13 (4); 171-174

EVIDENTIRANJE I PRAĆENJE

NEURORIZIČNE NOVOROĐENČADI

EVIDENTIRANJE

rodilište/neonatolog

Formular o neurorizičnom djetetu

Županijski centri

(niskorizična djeca)

Regionalni centri

(visokorizična djeca)

Republički centar za neurorizičnu

djecu

Pedijatar primarne

zaštite

ŽUPANIJSKI CENTAR ZA NEURORIZIČNU DJECU

• Stručni tim čine: – neuropedijatar/pedijatar s usmjerenjem u razvojnoj neurologiji -

koordinator tima;

– fizijatar, fizioterapeut, radni terapeut;

– defektolog-logoped;

– psiholog s dodatnom edukacijom za savjetodavni rad s roditeljima o ranim intervencijskim postupcima;

– ortoped i okulist - suradnici;

• Dijagnostičke pretrage: – UZ mozga

– EEG

– UZ kukova

REGIONALNI CENTRI ZA NEURORIZIČNU DJECU

• Stručni tim čine: – neuropedijatar s edukacijom iz razvojne neurologije -

koordinator tima; – fizijatar i fizioterapeut s edukacijom iz neurorazvojne

terapije - Bobath ili kineziološke terapije - Vojta; – defektolog – logoped, radni terapeut; – psiholog s dodatnom edukacijom za savjetodavni rad s

roditeljima o ranim intervencijskim postupcima; – okulist suradnik; – ortoped suradnik; – ORL suradnik; – socijalni radnik;

Prijedlog programa registriranja i praćenje neurorizičnog novorođenčeta pretpostavlja

• Osigurati dovoljan broj neonatologa,

• Subspecijalizacija iz neonatologije;

• Edukacija pedijatara/subspecijalizacija dječje neurologije

• Edukacija razvojne neurologije

• Edukacija intrakranijskog ultrazvuka

• Osigurati dovoljan broj fizijatara, terapeuta

te njihova stalna edukacija

• dodatna edukacija psihologa za savjetodavni rad s roditeljima o ranim intervencijskim postupcima;

Hrvatski model registra i programa

praćenja neurorizične djece

• 1.rujan 2004. Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi

osnovalo je Radnu grupu za praćenje provedbe

preventivnih programa i izradu prijedloga praćenja djece

s neurorizicima

• 2004. Predstavljen je novi model registiranja i praćenja

neurorizične djece

• 2005. Prihvaćanje prijedloga

• 2006. Upitnici u elektronskom obliku za registraciju i

praćenje (6 i 12 mjeseci)

• 2007. Početak pilot-projekta: 3 regionalna + 1 županijsko

rodilište

• 2008. Financijska potpora (PBZ)

Z A K L J U Č A K

Program praćenja i terapijskih postupaka neurorizične djece treba biti obvezni dio zdravstvene zaštite djece, te ujednačen u cijeloj Hrvatskoj;

Visoko neurorizična djeca upućuju se u specijalizirane ustanove za habilitaciju djece;

Nisko neurorizična djeca zbrinjavaju se na razini županijskih ustanova;

Razina neurorizičnosti-određuje dijagnostičko-terapijsko-edukacijski tim

Z A K L J U Č A K

Prikupljanjem i obradom podataka o neurorizičnoj djeci,dobit će se podaci o broju djece s teškoćama u razvoju na republičkoj razini

Bolje planiranje kadrova i ustanova

Distribucija podataka nadležnim vladinim institucijama i nevladinim udrugama

Uključivanje u europske multicentrične studije djece s poteškoćama u razvoju

SCPE

Utemeljena 1998. sa ciljevima: • Stvaranja registra djece sa CP i praćenja prevalencije (opće, specifične za gestacijsku dob)

• Davanje informacija o kretanju prevalencije CP te planiranju ustanova i kadrova

• Umrežavanje znanstveno istraživačkog rada u tom području

• Obuhvaća 18 zemalja (28 centara)

Klinika za dječje bolesti Zagreb

Klaićeva 16

http://www.akademija-rr.hr

Osnovana 27. veljače 1997.

AKADEMIJA ZA RAZVOJNU

REHABILITACIJU

Temeljne aktivnosti Akademije

obuhvaćaju:

Stručno usavršavanje liječnika i terapeuta u području razvojne habilitacije;

Poučavanje roditelja, odgajatelja i učitelja u primjeni i provođenju terapijskih postupaka u djece s neurorazvojnim odstupanjima;

Publikacije iz područja razvojne rehabilitacije za stručnjake i roditelje.

Specifični ciljevi Akademije su:

Promicanje interdisciplinarnog pristupa u razvojnoj rehabilitaciji;

Primjena terapijskih metoda u ranom djetinjstvu koje se još ne primjenjuju ili su nedovoljno zastupljene u Hrvatskoj.

Ujedačavanje razvojne rehabilitacije u Hrvatskoj

- Edukator

- Tečajevi praktičnog usavršavanja /

Osposobljavanje za samostalni rad

- Obavijesni tečajevi – prikaz praktičnog rada

- Obavijesni tečajevi

TEČAJEVI AKADEMIJE ZA RAZVOJNU

REHABILITACIJU

Zaključak Program registriranja i praćenja neurorizične

djece u Hrvatskoj

- Jedinstven je za cijelu Hrvatsku

- Predložen i odobren od Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi RH

- Financijska potpora PBZ Card –

American express

Neuropedijatrijsko praćenje djece u Projektu rane intervencije

.

Vlatka Mejaški Bošnjak, Ivana Đaković Klinika za dječje bolesti Zagreb, Klaićeva 16

“Rana intervencija u djetinjstvu: Stručna podrška u obitelji djece s razvojnim odstupanjima/teškoćama (0-3)”

30. studeni 2011., Hypo centar, Zagreb

Broj djece uključene u program Rane intervencije:

• Djeca upućena iz rodilišta KB Sv Duh: 26

• Dodatno uključeni u habilitacijske postupke: 1

• Nisu se odazvali na prvi pregled: 2

• Odazvali se na samo 1 pregled: 2

• 1 dijete isključeno zbog kromosomske aberacije s nepovoljnom prognozom.

• Ukupno praćeno: 22 djece (3x blizanci)

Neuropedijatrijski pregled:

Vidni evocirani potencijali

* Dobra prognostička vrijednost u donošene novorođenčadi s asfiksijom

* Rana dijagnostika djece s oštećenjem vida

Slušni evocirani potencijali

Dobra prognostička vrijednost u terminske novorođenčadi s asfiksijom

Rana dijagnostika djece s oštećenjem sluha

Neurorizični čimbenici:

• Prematuritet (24 – 36 tj) - 19

• Perinatalna infekcija (sepsa, meningitis) - 11

• Hiposurfaktoza/RDS/mehanička ventilacija - 7

• Konvulzije, apnoe - 2, 5

• Blizanačka trudnoća - 6

• Fetomaternalna transfuzija/izoimunizacija - 2

• Anemija - 6

• Hiperbilirubinemija - 10

• Nekrotizirajući enterokolitis - 2

• Retinopatija - 2

• Abrupcija placente - 1

Neuropedijatrijsko praćenje

• Prema utvrđenim neurorizičnim čimbenicima djeca su razvrstana na:

• visokorizičnu (19/22)

• niskorizičnu (3/22)

Slikovni prikaz mozga:

• UZV (učinjen svima, višekratno)

• MRI (učinjen u 4 djece)

–Veće strukturne promjene: 5/22

–Uredan nalaz

ili blaže promjene: 17/22

UZV/MRI promjene:

• Intraventrikularno krvarenje - 10

• Ventrikulomegalija - 3

• Hipoksično-ishem. oštećenje (PVL, cPVL) - 7

• Lentikulostrijatalni vaskulitis - 3

• Subependimne ciste - 3

• Eksterni hidrocefalus - 3

• Tromboza venskih sinusa - 1

• Subduralni higromi - 1

Procjena u dobi < 1g

• Klinički:

–Teže odstupanje: 1

–Blaže odstupanje: 10

–Uredan status: 11

Završna procjena 2 g

• Klinički:

–Teško odstupanje: 1

–Umjereno odstupanje: 1

–Uredan status/blago odstupanje: 17

DIJAGNOSTIKA TEŽIH OŠTEĆENJA

-motorike

-mentalne retardacije

-vida, sluha

-epilepsija

dijagnoza CP

QD<85

poremećaj fine motorike

smetnje ponašanja

poremećaj kognitivnih funkcija

specifične smetnje učenja

0-2 g. 2-4 g. testovi znanja testovi grafomotorike testovi inteligencije procjena ponašanja procjena razvoja govora

DIJAGNOSTIKA CEREBRALNIH OŠTEĆENJA U ODNOSU

NA DOB DJETETA

• •

• •

•

3 mj.

1 g.

2 g.

2-4 g.

4-7 g.

>7 g.

4-7 g.

Dijete P.D. rođ. 17.10.2010.

• Neonatus praetemporarius, 25+5tj, PM 1100 g, PD 36 cm; RDS, Mehanička ventilacija, Curosurf; Perinatalna infekcija; Hiperbilirubinemija; Nekrotizirajući enterokolitis

• UZV: Intraventrikularna hemoragija III stupnja, Ventrikulomegalija, Komunicirajući hidrocefalus

Dijete P.D., dob 13,5 mj -3,5 mj

• proveden postupak habilitacije u Malom domu i na Goljaku

• u neurološkom statusu bez značajnijih odstupanja obzirom na korigiranu dob (10 mj)

• UZV: status post IVH III, OG 47,5cm; 98c.

P.D. u dobi 2g (-3,5mj)

• Prohodao s 18,5mj (-3,5)

• Fina motorika uredna

• Uredan vid i sluh

• Logoped - u širim granicama tolerancije

• Psiholog – razvojni profil uredan

Zaključak:

• projekt Rane intervencije – optimalan model praćenja neurorizične djece

• obuhvaća dijagnostičke i terapijske postupke

• 22/26 djece u cijelosti završilo predviđeni program

• 19/22 djece ima dobar ishod

• unatoč velikom udjelu visokorizične djece krajnji klinički nalaz je puno bolji no što se očekivalo, čak i kod djece s težim stupnjem perinatalnog oštećenja mozga (cPVL)

Zaključak Program registriranja i praćenja neurorizične

djece u Hrvatskoj

- Jedinstven je za cijelu Hrvatsku

- Predložen i odobren od Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi RH

- Financijska potpora PBZ Card –

American express

Financijska potpora

• American Express® kartica sa srcem

- Činim dobro svaki dan