UNIVERSIDAD BERNARDO O'HIGGINSFACULTAD DE SALUD, DEPORTE Y RECREACIÓN

ESCUELA DE PSICOLOGÍA

RECURSOS Y ESTRATEGIAS PSICOLÓGICAS DE AFRONTAMIENTO, QUE FAVORECEN LA RECUPERACIÓN Y UNA

DISPOSICIÓN POSITIVA HACIA EL TRATAMIENTO MÉDICO DE CÁNCER INFANTIL.

Estudio realizado en el subsistema parental de una niña con recuperación de Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA).

Tesis para optar al Grado de Licenciado en Psicología y al Título Profesional de Psicólogo

MACARENA LÓPEZ ELGUEDA

Profesor Guía: Félix Martínez Psicólogo

Santiago, Chile

1

2011

Escuela de Salud, Deporte y Recreación

RECURSOS Y ESTRATEGIAS PSICOLÓGICAS DE AFRONTAMIENTO, QUE FAVORECEN LA

RECUPERACIÓN Y UNA DISPOSICIÓN POSITIVA HACIA EL TRATAMIENTO MÉDICO DE CÁNCER INFANTIL.

Estudio realizado en el subsistema parental de una niña con recuperación de Leucemia Linfoblástica Aguda.

.

2011

2

Dedico esta tesis de grado a toda mi familia y amigos, ya que sin ellos, todo el esfuerzo y este trabajo no tienen sentido.

A mis padres y hermanas, a mi marido e hijo.

Desde muy pequeña soñé con grandes cosas para el futuro, y claro, no note que sólo el

vivir hasta hoy, me llenó de alegrías, de momentos incomparables y de personas valiosas.

Ahora todo lo que se viene en adelante, es añadidura.

(Macarena López Elgueda)

3

AGRADECIMIENTOS

A mis padres: Doraliza del Carmen Elgueda y Patricio López, por confiar en mí y en mis capacidades cuando yo no pude.

A mi marido Ricardo, quien sostuvo firme nuestra familia, entendiendo y superando las complicaciones a lo largo de estos años de estudio.

A mi hijo Matías, ya que de no ser por él, probablemente no tendría qué agradecer, me dio la fuerza para levantarme y seguir, de ser alguien para ofrecerle un futuro mejor, y finalmente me ayudó a ser quien soy.

A mis compañeros y futuros colegas, quienes fueron un pilar importante en el camino recorrido durante cinco años, por las alegrías y tristezas compartidas.

A mis hermanas, por estar cerca de mí en cada momento, y ofrecerme su apoyo cada vez que lo necesité.

Quisiera agradecer también a esta casa de estudios, Universidad Bernardo O’Higgins y a los formadores de quienes aprendí lo lindo de la psicología.

Ps. María de la Luz Guzmán, le agradezco por ser un referente para mi, por compartir sus conocimientos y hacerme sentir una persona digna de adquirirlos.

Ps. Felix Martínez, por su constante supervisión y dedicación en el proceso de elaboración de este trabajo.

Ps. Claudia Morales, Jefa de carrera, por confiar en nuestras capacidades y brindarnos su apoyo.

Agradecer también, a todos los participantes de esta investigación…

Familia Vickers, por su disposición y abrirse a esta experiencia a pesar de ser un tema delicado para ellos como padres y como familia.

Ps. Rosa Faur Ikonicoff, por la disposición que presentó desde el primer momento, por contestar las dudas y facilitar mi inmersión en la psicología oncológica Y finalmente a Dr. Claudio Mosso, por acceder a una entrevista que se aleja de su quehacer profesional y se introduce en una parte más difícil, como son las relaciones.

4

ÍNDICE

1. INTRODUCCIÓN 9

2. Investigación propuesta 10

2.1. Antecedentes teóricos / empíricos 10

2.1.1. Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA) 102.1.2. Cáncer infantil como experiencia traumática 132.1.3. Psicooncología en LLA 142.1.4. Cuidados Paliativos 162.1.5. Padres como tutores de resiliencia 17

3. MÉTODO 20

3.1. Preguntas de Investigación 20

3.1.1. Pregunta de investigación principal 203.1.2. Preguntas directrices 20

3.2. Objetivos 20

3.2.1. Objetivo general 203.2.2. Objetivos específicos 20

3.3. Diseño 21

3.4. Justificación 21

3.5. Participantes 23

3.5.1. Subsistema parental 233.5.2. Oncólogo 233.5.3. Psicooncóloga 23

3.6. Técnicas de recolección de datos 24

3.7. Análisis 24

3.8. Aspectos Éticos 25

5

3.9. Plan de trabajo 25

4. ANÁLISIS 27

4.1. Reacción de los padres frente al diagnostico por LLA 274.1.1. Aspectos emocionales de los padres frente al diagnóstico por LLA. 274.1.2. Aceptación del diagnóstico 29

4.2. Funcionamiento parental frente a la enfermedad 30

4.2.1. Organización interna de la pareja 304.2.2. Complementariedad de roles 314.2.3. Postergación de sentimientos y necesidades delos padres. 324.2.4. Frecuente contención de los padres hacia su hija 33

4.3. Características individuales de los padres que Favorecieron sus funciones 34

4.3.1. Factores exógenos 344.3.2. Factores endógenos 35

4.4. Modificaciones del funcionamiento familiar frentea la enfermedad de Constanza 36

4.4.1. Cambio en el pensamiento de los padres 374.4.2. Adaptación del comportamiento ante la nueva Condición 37

4.5. Estrategias usadas por los padres durante el proceso De tratamiento 38

5. CONCLUSIÓN 43

6. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 46

7. ANEXOS 49

6

ÍNDICE DE TABLAS O FIGURAS

Figura 1 Evolución de una célula madreFigura 2 Aspiración de médula óseaFigura 3 principales localizaciones de cáncer infantil

7

RESUMEN

Este estudio pretende identificar recursos y estrategias psicológicas, que puedan

ser utilizadas por padres de niños enfermos de Leucemia Linfoblástica Aguda

(LLA), para favorecer la recuperación y la disposición al tratamiento médico.

Corresponde a un estudio cualitativo, el que permitirá por medio de entrevistas

conocer la realidad de un caso exitoso en la recuperación de LLA. Conocer

recursos y estrategias utilizadas por los padres, a lo largo de 5 años de

tratamientos y las impresiones del médico tratante, en cuanto al proceso de

recuperación y participación de los padres. Esta información se comparó con

estudios y antecedentes formales de áreas de la psicología vinculadas al cáncer

infantil, dando como resultado, semejanza en los recursos utilizados por los

padres en comparación con los descritos por la literatura.

Palabras claves: Cáncer infantil/ Estrategias psicológicas/ Psicooncología

8

1. INTRODUCCIÓN

La presente tesis es una investigación cualitativa que tiene como objeto identificar

recursos y estrategias psicológicas, que pueden ser utilizadas por los padres,

para favorecer la recuperación y la disposición hacia el tratamiento médico, en

Leucemia Linfoblástica Aguda.

Existe una amplia gama de investigaciones dentro de la psicología de la salud,

referidas a pacientes con cáncer, y de qué manera ayudar a éstos para enfrentar

su enfermedad. Sin embargo, disminuye esta cantidad cuando los niños son el

foco de investigación. Si bien, podemos encontrar especialistas e instituciones

dentro de la psicología, interesados en mejorar la calidad de vida de niños con

Leucemia linfoblástica Aguda u otros tipos de cáncer infantil, como la psicología

oncológica, psicología de la salud, institutos oncológicos y otros, no fue posible

encontrar información o estudios significativos, sobre un funcionamiento parental

que posibilite y ayude a la recuperación y el control de síntomas del niño enfermo.

Es por esto, que este trabajo se centró en buscar técnicas y recursos que puedan

ser utilizados por los padres, para ayudar al niño a disminuir el agobio emocional y

a controlar los síntomas de la enfermedad, favoreciendo su calidad de vida y

promoviendo su recuperación.

Esta investigación está basada en el caso particular de los padres de una niña que

padeció Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA), un tipo de cáncer que afecta

mayoritariamente a niños de, entre 1 a 6 años. Se intenta mostrar las

experiencias vividas y la forma de funcionar que adoptó este subsistema parental,

durante el transcurso de la enfermedad, comparándose los recursos utilizados por

9

los padres con recursos psicológicos, acudiendo a las disciplinas mencionadas

anteriormente y Cuidados Paliativos, intentando ilustrar al lector a cerca de las

herramientas de afrontamiento o apoyo que pueden ser utilizadas en favor de

padres que en su rol, deben re significar en sus hijos, esta experiencia traumática.

2. INVESTIGACIÓN PROPUESTA

2.1. Antecedentes teórico / empíricos

Para comprender la investigación a presentar y su desarrollo, se hace necesario

acudir a temáticas y a conceptos relevantes, los cuales se presentan a

continuación.

2.1.1. Leucemia Linfoblástica Aguda, definiciones y descripción:

“Las leucemias corresponden a la proliferación clonal descontrolada de células

hematopoyéticas en la médula ósea” (Minsal, 2005b, p. 5)

Leucemia Linfoblástica Aguda, también denominada Linfocito Agudo o

Leucemia Linfoide. La leucemia linfoblástica aguda afecta las formas

inmaduras de glóbulos blancos llamados linfocitos. Existen dos tipos básicos

de linfocitos, linfocitos-B y linfocitos-T y sus formas inmaduras son la fuente

de dos consecuentes de leucemia linfoblástica aguda, Leucemia Linfoblástica

Aguda Estirpe T o Leucemia Linfoblástica Aguda pre-B. El trabajo de los

linfocitos es identificar y combatir sustancias extrañas, bacterias y virus en el

cuerpo. En la Leucemia Linfoblástica Aguda, la médula ósea produce

demasiados linfocitos inmaduros (llamados linfoblastos), los cuales no

maduran correctamente. Los linfoblastos se reproducen en exceso y limitan

el normal crecimiento de las células sanguíneas. Las células sanguíneas

inmaduras (blastos) no tienen la capacidad de combatir infecciones

(Oncología Pediátrica UC., sf.)

10

Según el Servicio de Pediatría del Hospital General Regional (HGR) Nº 1 de

Culiacán (sf). La leucemia linfoblástica aguda se caracteriza por la presencia de

células inmaduras (blastos), en médula ósea, las cuales emigran al torrente

circulatorio e infiltran órganos como los ganglios, hígado y bazo, disminuyendo

notablemente la producción de elementos normales de la sangre: leucocitos,

eritrocitos y plaquetas.

Dentro de las descripciones, el Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos

(2011), describe el proceso de formación de los linfocitos y qué sucede en el caso

de LLA. La médula ósea genera células madres sanguíneas inmaduras, que,

posteriormente, se convierten en células madres maduras (mieloides o linfoides),

los que dan origen a uno de los tres tipos de linfocitos o glóbulos blancos. Estos

generan anticuerpos y atacan las células cancerosas o los virus. En el caso de la

LLA, hay demasiadas células madres que no maduran (linfoblastos), los que se

conocen también como células de leucemia, estas células no funcionan como los

linfocitos normales, por lo tanto no pueden combatir las infecciones y, en la

medida, que aumentan su cantidad en la sangre y la médula ósea, hay menos

lugar para los glóbulos blancos, los glóbulos rojos y las plaquetas sanas. Esto

puede producir infecciones, anemia y sangrados fáciles.

Evolución de una célula madre

Figura 1. Imagen que muestra la evolución de una célula y los tipos de blastos.

11

Evolución de una célula sanguínea. Una célula madre sanguínea pasa por varias

etapas para convertirse en un glóbulo rojo, una plaqueta o un glóbulo blanco.

(Instituto Nacional del Cáncer EE.UU., 2011)

El tratamiento para LLA según el Instituto Nacional de Cáncer de Estados Unidos

(2011), puede variar, ya que existen tratamientos estándar (los que se utilizan

actualmente) y por otro lado, los ensayos clínicos, estos corresponden a estudios

que pretenden mejorar los tratamientos actuales, y al comprobar su efectividad,

éste pasa a ser el tratamiento estándar. El tratamiento médico tiene que estar

supervisado por un equipo de profesionales entre los que encontramos:

Hematólogo, Oncólogo médico, Cirujano pediatra, Oncólogo de radioterapia,

Endocrinólogo, Neurólogo, Patólogo, Radiólogo, Enfermeros en pediatría,

Trabajador social, Especialistas en rehabilitación, Psicólogo, entre otros.

En LLA se utilizan cuatro tipos de tratamiento estándar: Quimioterapia, es el

tratamiento mediante la medicación, su objetivo es destruir o detener la

multiplicación de las células cancerígenas, se puede administrar por vía oral o

venosa (quimioterapia sistémica), llegando a todo el cuerpo, o de forma regional,

atacando las células cancerígenas del área a intervenir (vaso, estómago, líquido

encefaloraquideo); Radioterapia, un tratamiento que utiliza rayos X de alta

energía u otro tipo de radiación para destruir o detener la evolución de las células

cancerígenas en este caso leucémicas, la radioterapia puede ser interna a través

de una sustancia radioactiva sellada en aguja, cables o catéteres, o bien externa,

se utiliza una máquina que envía radiación al cáncer; Quimioterapia con

trasplante de célula madre, este tratamiento envía dosis altas de quimioterapia y

en ocasiones de radioterapia y luego se remplazan las células muertas por las

células madres del donantes que fueron extraídas previamente de su sangre o

médula ósea; y la Terapia dirigida, en este tratamiento se utilizan medicamentos

y otras sustancias para detectar y atacar las células cancerígenas sin dañar

células normales. El protocolo de tratamiento tiene tres fases: Terapia de

inducción, primera fase del tratamiento y consiste en destruir las células

leucémicas de la sangre y médula ósea, lo que pone a la leucemia en remisión;

12

Terapia de consolidación y de intensificación, comienza cuando la leucemia está

en remisión y su propósito es destruir las células inmaduras restantes que pueden

no estar activas pero que pueden causar una recaída; y por último Terapia de

Mantenimiento, es la tercera fase del tratamiento y consiste en destruir toda célula

leucémica restante que pudiera regenerarse, en esta fase, las dosis pueden ser

más bajas que las utilizadas en las fases anteriores.

2.1.2. Cáncer Infantil como experiencia traumática:

Las experiencias traumáticas se caracterizan por la presencia de dolor y ver

amenazada la vida (integridad). En base a esto, se hace difícil, no considerar el

cáncer como una de estas experiencias, más aún, si es un niño quien la padece.

Tomando las palabras de Bragado (2009a), podemos asumir que el cáncer

pediátrico es, una experiencia traumática, de forma directa en el niño que padece

la enfermedad e indirecta en sus familias, ya que deben enfrentar numerosas

situaciones potencialmente estresantes, durante el transcurso del tratamiento.

Dentro de los eventos estresantes, se puede mencionar la amenaza de la

integridad física, además de los procedimientos médicos invasivos y dolorosos

como los tratamientos con efectos secundarios adversos, cambios físicos y

funcionales, sumándose a estos, las hospitalizaciones frecuentes y la separación

de sus pares, con lo que se puede alterar la dinámica familiar, social y escolar.

Un ejemplo claro de procesos traumáticos, dentro del tratamiento, es la aspiración

de médula ósea y biopsia, que corresponde a la extracción de una muestra de

médula ósea, sangre, y un trozo pequeño de hueso, mediante la inserción de una

aguja en el hueso de la cadera o el esternón, la que posteriormente analiza un

especialista (patólogo), observando las muestras de médula ósea, sangre y hueso

bajo un microscopio para verificar si hay signos de cáncer.

13

Aspiración de médula ósea y biopsia

Figura 2. Imagen que muestra el proceso de aspiración de médula ósea.

Se inserta una aguja de jamshidi en la cadera, con ella se extrae sangre, hueso

y médula ósea.

(Instituto nacional del cáncer EE.UU, 2011)

2.1.3. Psicooncología en LLA

Dentro de la psicología oncológica, no se han realizado investigaciones suficientes

en cuanto a estudios experimentales o ensayos controlados, que hablen de la

14

participación de los padres en el proceso terapéutico de LLA o en otro tipo de

cáncer infantil. Sin embargo, existen numerosas técnicas desde la psicología para

reducir el dolor en el cáncer, utilizados en tratamientos psico-oncológicos.

Bragado (2009), en base a estudios controlados, menciona que los tratamientos

destacados son: la hipnosis y algunos tratamientos más complejos que integran

estrategias cognitivas–conductuales, entre ellos se encuentran; la relajación–r

espiración, imaginación–distracción, incentivos–recompensas, ensayo conductual

y asesoramientos proporcionados por el psicólogo, y asegura que todos han

demostrado su eficacia para aliviar el dolor y reducir el malestar emocional.

Algunos también para disminuir los síntomas anticipatorios que acompañan la

quimioterapia como nauseas condicionadas o ansiedad.

Así también Orgiles, Mendes, FX y Espada (2009), nombran otros procedimientos

psicológicos sencillos, para reducir las sensaciones dolorosas del niño frente a la

enfermedad o a los tratamientos médicos, como: Técnicas de distracción, manejo

de contingencias y actualmente la realidad virtual, posteriormente, agregan

información sobre ellas y otras técnicas. Las técnicas de control, relajación y

respiración, pueden reducir la ansiedad y la tensión muscular que con frecuencia

acompañan al dolor, ya que ante un procedimiento, se aumenta la tensión de los

músculos afectados, provocando más dolor y por lo mismo, más tensión, dando

forma a un circulo vicioso, esta técnica reemplaza la tensión por una reacción

incompatible, la que alivia la sensación subjetiva de dolor. Las técnicas de

distracción, pretenden alterar la percepción sensorial del dolor, desvía la atención

de la experiencia dolorosa, dirigiéndola a un tipo de estimulación más agradable

como: un juguete, escuchar un cuento o simplemente pensar en una imagen o

experiencia agradable, que evoque en el niño sensaciones positivas, reduciendo el

malestar; en este punto se puede utilizar la técnica de visualización, para modular

la experiencia de dolor, ya que intenta que el niño, dirija su atención hacia la zona

que le duele y conforme respira, imagina que el dolor sale de su cuerpo cada vez

que bota el aire. Las técnicas basadas en el control de las consecuencias de la

conducta, pueden reducir las reacciones al dolor cuando son reforzadas por el

ambiente, consisten fundamentalmente, en dar refuerzo cuando el niño realiza la

conducta esperada, un ejemplo claro es cuando el niño accede a un procedimiento

15

médico, sin manifestación de quejas o rabietas, los refuerzos pueden ser de tipo

social, como una felicitación por ser valiente o material como juguetes, dulces o

algo que le resulte agradable. Finalmente una técnica innovadora, la realidad

virtual, este procedimiento, requiere la utilización de tecnologías para desviar la

atención del dolor, su eficacia se ha demostrado gracias a estudios con niños con

cáncer, sometidos a procedimientos médicos invasivos.

Rosa Faur I., en Aguilar (2010), señala que si se practican los métodos de

relajación, la medicación se recibe de mejor forma, ya que estas técnicas brindan

un mayor control de la enfermedad al paciente, además de la certeza de poder

contribuir con su propia mejoría. Señala también que se trabaja en el aquí y en el

ahora, con recursos catárticos, como juegos, artes plásticas, teatro, música,

psicodrama, entre otros., los que crean un sentido de auto eficacia en el paciente y

favorece la participación activa de éste, ya que reduce el agobio emocional y

favorece el dominio de síntomas físicos.

2.1.4. Cuidados Paliativos

Dentro de las definiciones para entender el concepto de cuidados paliativos, se

pueden encontrar variadas similitudes, ya que todas hablan de manejar las

situaciones que pueden producir malestar en el paciente, cuando ya no responden

al tratamiento médico

.

Es el cuidado activo total de los pacientes, cuya enfermedad no responde ya

al tratamiento. Tiene prioridad el control del dolor y de otros síntomas y

problemas de orden psicológico, social y espiritual. El objetivo de los

cuidados paliativos es proporcionar la mejor calidad de la vida para los

pacientes y sus familiares (OMS, 1990).

16

En este trabajo, los cuidados paliativos se abordan, por ser el área de la salud,

encargada de procurar en el paciente, aspectos importantes que deben tratarse,

aún cuando el enfermo no es terminal, y más cuando el afectado es un niño.

Según Dagnino y Guerrero (1994), las áreas de trabajo que cubren los objetivos

de un programa de cuidados paliativos son cinco:

1. Cuidado total, correspondiente al manejo de situaciones que causan malestar

en todas las áreas de un individuo, lo psicológico, físico, social, económico, entre

otros.

2. Control de síntomas, este punto pretende prevenir y tratar los síntomas, como el

dolor, nauseas y vómitos y disnea.

3. Control del dolor, en este punto se trata el síntoma más temido, pero además

el alivio del sufrimiento con técnicas psicológicas donde se debe pesquisar

síntomas o signos de angustia.

4. Apoyo emocional al paciente y a la familia y,

5. Manejo del estrés y apoyo al equipo tratante.

2.1.5. Padres como tutores de resiliencia

Al referirnos al concepto resiliencia, nos situamos dentro de la psicología positiva,

ya que ésta centra sus investigaciones y teorías en la capacidad de sobreponerse

que tenemos como seres humanos y no en nuestras debilidades, por lo tanto, al

acercarnos a esta nueva mirada, no es difícil encontrarnos con frases como:” El

concepto de resiliencia ha acabado con la dictadura del concepto de

vulnerabilidad” (Tomkiewicz, 2001. Citado en Vera, Carbelo y Vecina, 2006), donde

claramente se enfrentan dos paradigmas para entender la naturaleza de las

personas.

17

Dentro de la psicología positiva Cyrulnik (2005), plantea que ciertas familias,

grupos humanos y culturas, pueden facilitar la resiliencia, mientras que otros la

impiden, y añade también que de esta forma, estos grupos pueden convertirse en

nichos de resiliencia y ser tutores de otros mediante la aceptación y el apoyo,

generando la re conceptualización de las experiencias traumáticas vividas.

Así también Barudy y Marquebreuq (2006), hacen referencia (en el contexto de

maltrato infantil), a los procesos traumáticos intrafamiliares, y como éstos

provocan en el niño no sólo dolor físico y psíquico, sino que además una gran

paradoja que detiene el proceso de dar sentido a la experiencia vivida, ya que no

puede encontrar sentido a ser maltratado por aquel que debe cuidar y

proporcionar cariño y consuelo. Esta situación priva a los hijos de recursos

analgésicos y tranquilizantes que existen en familias sanas, donde son los padres

quienes consuelan y ayudan al niño a dar sentido a la experiencia traumática y

sobreponerse a ella. En definitiva, al ser los padres el grupo humano más

cercanos en los primeros años de vida (si están presentes), son por lo tanto, los

encargados de presentar el mundo a sus hijos, además de ser responsables de su

cuidado. Si bien el niño va adquiriendo otras oportunidades de tutores conforme

avanza en su desarrollo social, como tíos y abuelos, dentro de los familiares y

profesores u otros al inicio de la etapa escolar, son los padres o el subsistema

parental que cumple ese rol, los encargados de proporcionar cuidados inmediatos.

Así, Bragado (2009), menciona que un factor de protección muy poderoso, que se

ha encontrado directamente involucrado en el buen funcionamiento psicológico, es

el apoyo que reciben los niños de los padres, personal sanitario y otros agentes

sociales involucrados en el proceso de recuperación, ya que se piensa, que el

apoyo amortigua el impacto emocional y que les ayuda a soportar las grandes

dosis de estrés, haciendolos emocionalmente más fuertes. Se puede entender

con esto, que una persona cercana, involucrada en el proceso, ayuda a un buen

funcionamiento psicológico, siendo fundamental en el transcurso del tratamiento,

y permitiendole vivir el proceso de una forma llevadera. Es de esta manera que

diferentes autores defienden esta postura, y avalan la compañía, los cuidados y el

cariño de una persona involucrada y cercana.

18

Los cuidados mutuos, la compañía y la solidaridad, nos permiten disfrutar de

una vida más feliz, más sana y más larga también. La explicación reside en

el hecho de que nuestra vida en grupo, nos proporciona recursos que

estimulan el desarrollo personal y que además nos da apoyo social para

regular el estrés y aliviar los sufrimientos inherentes al desafío de vivir

(Barudy y Marquebreucq, 2006, p.62)

Muchos estudios sobre intervenciones en las familias de los enfermos están

enfocados en las parejas del paciente, porque éstas tienen un gran potencial

de afectar la salud del enfermo, debido a la gran oportunidad de proporcionar

apoyo y manejo de conflictos interpersonales (kiecolt y Newton, 2001. Citado

en Martire et al, 2004).

La Asociación Americana de Psicología (s.f.), anuncia que la resiliencia es una

capacidad que puede ser aprendida, y es por ello que publica una guía de

resiliencia para padres y maestros, con varios puntos importantes, entre ellos

encontramos los 10 pasos para desarrollar la resiliencia en niños y adolescentes,

ya que se puede abstraer de ellos, un estilo de conducta para padres, que puede

ayudar al sano desarrollo y el bienestar del niño (ver anexo 1)

19

3. MÉTODO

3.1. Preguntas de Investigación

3.1.1. Pregunta de Investigación Principal

¿Qué estrategias y recursos psicológicos de afrontamiento, utilizados por el

sistema parental (madre y padre), favorecen una disposición positiva de la niña al

tratamiento médico por LLA?

3.1.2. Preguntas directrices

¿Con qué factores protectores contaron los padres de la niña para facilitar su rol

de “tutores” encargados de re significar el cáncer como experiencia traumática?

¿Qué aspectos del funcionamiento, facilitaron constituirse en un sistema parental

que favoreciera la disposición de la niña, frente al tratamiento por LLA?

¿Qué recursos y estrategias psicológicas identificadas en el subsistema parental,

coinciden con los descritos por la literatura científica?

3.2. Objetivos:

20

3.2.1. Objetivo general

Dar cuenta de estilos de afrontamiento del subsistema parental, que posibilitaron

una óptima disposición al tratamiento en la niña con recuperación LLA.

3.2.2. Objetivos específicos

Identificar las prácticas y estrategias realizadas por los padres estudiados, que

facilitaron una óptima disposición de la niña, al tratamiento clínico por LLA.

Dar a conocer los factores particulares que ayudaron es este caso en la

disposición de la niña al tratamiento médico y su recuperación.

Generar propuestas de investigación dentro de la psicología oncológica para la

integración activa de los padres en el transcurso del tratamiento por LLA.

3.3. Diseño:

La modalidad de trabajo es teórico – empírico. La metodología utilizada es de

carácter cualitativa. Se trata de un estudio descriptivo con elementos exploratorios,

donde se revelan las experiencias y determinaciones que manifestaron los

participantes, en el transcurso de la enfermedad o proceso clínico hacia la

recuperación (verbalizados en la entrevista). Se compararon estas experiencias

con los antecedentes teóricos pertinentes a la investigación y estudios, gracias a

ambos procesos se puede obtener un resultado que permite abrir investigaciones

posteriores que investiguen sus aplicaciones prácticas.

21

3.4. Justificación:

El estudio a realizar, puede ser de vital importancia ya que en la actualidad, la

ayuda psicológica se realiza al afectado directo (al enfermo), lo que si bien es de

utilidad, no es suficiente cuando el paciente es un niño. Los niños necesitan de

un “tutor” que re conceptualice o re signifique sus experiencias vividas, un

Psicólogo puede cumplir este rol dentro de la hospitalización o en el contexto de

terapia, pero ¿qué pasa cuando ese niño vuelve a su casa y sus padres por la

desesperación o su propio sufrimiento no pueden cumplir esa tarea? Esta

investigación pretende generar hallazgos, respecto a los recursos de los padres,

en un caso que constituye una experiencia exitosa, con el fin de extraer

aprendizajes respecto a estrategias utilizadas dentro de sus experiencias.

Minsal (2005), en una guía publicada en el diario oficial, advierte que las

leucemias, constituyen las neoplasias más frecuentes del tejido hematopoyético y

corresponden al 40% de los cánceres infantiles, siendo la incidencia esperada,

según estimación PINDA, en la base de datos nacional 1988-2002, de 4-5 casos

por 100.000 niños, lo que corresponde a 144-160 casos nuevos al año.

Principales localizaciones cáncer infantil

Figura 3. Gráfico de frecuencia de las principales localizaciones del cáncer

infantil.

(Base de datos PINDA)

22

Según el Servicio de Pediatría HGR Nº1 (sf). La leucemia linfoblástica aguda,

representa a las neoplasias malignas más frecuente en pediatría (niños de 1 a 15

años), representando el 85 al 90% de las leucemias agudas, siendo el subtipo L1

de la clasificación Franco-Americano-Británico (FAB), la más común con un 85%,

le sigue el subtipo L2 con un 14%, y el subtipo L3 con el 1%.

De los datos obtenidos de la evaluación consolidada de los 28 Servicio de

Salud del país durante el año 2003, encontramos que un 7% eran menores

de 15 años. Su principal diagnóstico de ingreso fue Leucemia con un 61,5 %

(MINSAL, 2005b, p. 16).

Los datos obtenidos revelan la importancia de realizar acciones en favor de los

niños y sus familias, es un número importante de afectados que pueden verse

beneficiados por investigaciones como estas.

Lautaro (2000), menciona que gracias a la aparición de la radio terapia en la

década del ’30, la quimioterapia, que comienza a desarrollarse en los años ’50 y

por supuesto la creación de PINDA, ha significado que en el siglo XXI, en pediatría

oncológica y en nuestro país, existan más posibilidades de curación (más del

65%), que de fallecer por una enfermedades malignas, a diferencia de décadas

anteriores. Si bien estas cifras son alentadoras, todavía existe un porcentaje

importante correspondiente a factores no médicos del cual depende la curación,

factores influyentes en la cura de enfermedades, que deben investigarse,

conocerse y ponerse en práctica para asegurar una mayor probabilidad de

remisión total.

.

3.5. Participantes

3.5.1. El subsistema parental (padre y madre), en el cual se basa esta

investigación, corresponde a padres de una niña con recuperación de Leucemia

Linfoblástica Aguda, paciente de la Clínica Santa María, en la ciudad de Santiago

23

de Chile. Se recopilarán antecedentes (experiencias y conductas) de los padres

dentro del proceso de tratamiento de LLA, en el hogar como en la clínica donde

recibió el tratamiento médico.

3.5.2. Médico tratante Dr. Claudio Mosso, del cual se pretende obtener

información de segunda fuente, sobre características de los padres estudiados,

desde el diagnóstico hasta la remisión total de la enfermedad.

3.5.3. Psicooncóloga Argentina Rosa Faur Ikonicoff, de quien se pretende

obtener información desde su experiencia, en el trabajo con niños enfermos de

LLA.

3.6. Técnicas de recolección de datos

3.6.1. Recolección de datos teóricos: se han revisado documentos científicos

electrónicos con alta confiabilidad, entre ellos, revistas gubernamentales y de

salud a nivel internacional, además de documentos y libros impresos del área

psicológica y de salud en contexto de cáncer infantil.

3.6.2. Para la recolección de datos empíricos, se utilizó:

• entrevistas semi estructuradas, con el fin de obtener la mayor cantidad de

información, en cuanto a los comportamientos del subsistema parental, durante las

etapas de tratamiento de LLA. Las entrevistas están dirigidas a todos los

participantes antes mencionados.

• Notas de campo, con el fin de ampliar y entender los contextos de las

entrevistas y así entregar al lector una información clara.

• Documentos escritos personales, entregado por el subsistema parental,

entre los que se encuentran una bitácora (documentos o registros preparados por

razones personales) de seguimiento diario y exámenes médicos (documentos o

registros preparados por razones oficiales).

24

3.7. Análisis

Para el análisis de los datos obtenidos se utilizó el diseño de la teoría

fundamentada o Grounded Theory.

Según Hernández, Collao y Baptista (2010), esta teoría utiliza un procedimiento

sistemático cualitativo para generar una teoría que explique en un nivel

conceptual, una acción, una interacción o un área específica. Su nombre surge ya

que la teoría (hallazgos) va emergiendo fundamentada en los datos.

La primera fase es revisar todo el material, explorando los datos en su sentido

general, en el formato original.

La segunda fase es transcribir los materiales de entrevistas y sesiones, y

posteriormente revisar todos los datos procesados comprendiendo el sentido

general.

La tercera fase o actividad es organizar los datos, mediante los criterios más

convenientes según el investigador.

Posteriormente se realiza la codificación y la categorización de los datos, esto

ayuda a identificar unidades y categorías de significado llegando a la Codificación

cualitativa, en la que se consideran dos segmentos, los analiza y compara, si

estos son semejantes inducen a una categoría común y si difieren en significado y

concepto cada uno induce a una categoría diferente, estas categorías deben

guardar estrecha relación con los datos.

Los datos obtenidos con el análisis de las entrevistas, se contrastaron con material

bibliográfico de cuidados, técnicas y recursos psicológicos para afrontar el cáncer

infantil LLA, como enfermedad catastrófica. Se buscaron puntos en común entre lo

empírico y lo teórico, con el fin de responder a las interrogantes inicialmente

expuestas.

3.8. Aspectos Éticos

25

Esta investigación se apega al Código de ética profesional del Colegio de

Psicólogos de Chile. Específicamente al Artículo 15º Aspectos Relativos a la

Investigación en Psicología (ver anexo 2).

• toda la información obtenida en el estudio se encuentra resguardada,

impidiendo la utilización no autorizada.

• Existe una carta de consentimiento informado de investigació

3.9. Plan de Trabajo

La realización de este trabajo comienza el 01 de Octubre del presente año, con la

inmersión por completo, en el estudio de la Psicooncología pediátrica, Oncología

infantil y otros temas, con el fin de hacer llegar al lector, posiblemente alejado de

estas disciplinas, una información precisa y que ilustre de forma clara el tema a

abordar.

Luego de la primera semana, se realiza la elección de participantes, con los cuales

se trabajará y por lo tanto, se realizan también los primeros contactos. Cabe

señalar que esto se lleva a cabo de forma paralela al estudio de los antecedentes

y las investigaciones existentes.

Todos los procesos que se realizan en esta investigación como: estudio de

bibliografía, recolección de datos, transcripciones y las responsabilidades, recaen

en una persona, por lo que el tiempo dispuesto en cada tarea puede variar sin

perjudicar la labor de un otro (ver anexo 3)

26

4. ANÁLISIS

Para el análisis de los datos, se hace necesario tomar en cuenta que al ser un

estudio de caso, debe centrarse en los factores particulares (características

propias), los que posiblemente, otro subsistema parental no contenga, por lo que

se mostrarán las categorías que surgieron de los datos recabados, de forma

detallada

4.1. Reacción de los padres frente al diagnóstico por LLA: esta categoría se

refiere al efecto general que resulta en los padres, posterior a la entrega del

diagnóstico.

Las respuestas frente al diagnostico, en el subsistema parental estudiado, dan dos

sub categorías, las cuales se detallan a continuación:

4.1.1. Aspectos emocionales de los padres frente al diagnóstico de la niña:

se refiere a sentimientos que aparecen con el diagnostico de la enfermedad, la

forma en que éste afectó, y las diferencias al interior de la pareja.

27

Lo manifestado por ambos padres en cuanto al plano emocional, hace referencia a

la dificultad de expresar sus sentimientos y emociones, lo que pudo ser un peso

durante ese episodio de sus vidas.

“no podía darse cuenta de la gravedad que tenía, entonces ese peso, de lo

que ella… o de lo que uno puede sentir cuando se está enfermo, no era de

ella, tú lo tratabas de sobrellevar por ella” (Padre)

Sin embargo, de acuerdo a los datos, se puede extraer que ese “peso”,

posteriormente pasa a ser un deber adquirido por ellos y es el que les permite dar

sentido a su accionar en el día a día.

“m… más que sentimientos, creo yo, nos sentíamos con el deber de estar al

lado de ella, sin sufrir” (Madre).

“tú expresas sentimientos, expresas tus emociones, pero hasta ahí llegas, al

otro día integro o sea… listo pa’ salir a luchar nuevamente” (Padre).

En el plano emocional, si bien la reacción de los padres es similar frente a la

mayor parte del proceso de tratamiento y de la enfermedad, en una primera etapa

(primera semana), se pueden observar diferencias en sus expresiones.

“mi pollo siempre dijo que si Dios se la tenía que llevar, que se la lleve pero

que no sufra; por otro lado mi convencimiento no era ese, mi convencimiento

era que la Constanza era lo suficientemente fuerte para luchar con la

enfermedad y que iba a salir bien, por lo porfiada y testaruda que siempre ha

sido y con las ideas súper fijas” (Padre).

Si bien, la visión general que se puede establecer del aspecto emocional de los

padres, según lo expuesto en la mayor parte de la entrevista, es el control de su

emocionalidad, se debe dejar en claro que existieron momentos en que no

pudieron manejarlas.

28

“recuerdo haberme quebrado una vez, venía de dejar a uno de los chiquillos,

no recuerdo si fue el Bryan o el Beto, que los venía de dejar del colegio, y ahí

fue la primera vez que sentí el peso de la enfermedad de la Constanza; yo

venía manejando de vuelta y me dieron unas ganas increíbles de ponerme a

llorar, yo manejaba y me acuerdo que venía manejando pero venía llorando

solo con una pena tremenda, de sentir ¿por qué la Constanza, por qué una

niña tan chica?” (Padre).

“debo reconocer que inconscientemente tuve lapsus, un día saliendo de la

clínica no me di cuenta e iba cruzando la calle, por ejemplo, entonces por

más que mi consciente quería bloquear mi alma, mi corazón, no se puede,

no te das cuenta que se te viene un flash back y comienzas a ver desde que

la tuviste en la guatita…” (Madre)

4.1.2. Aceptación del diagnostico: se refiere al proceso individual frente al

diagnóstico de la niña por LLA, donde los padres reaccionan de manera diferente

a lo habitual, predominando la aceptación y no la negación.

“nosotros dijimos… hagamos lo que tenemos que hacer, si es una cuestión

súper drástica y súper rápida, no había nada más que hacer” (Padre).

La forma de reacción que se puede rescatar de las entrevistas de los padres en

cuanto a su posición frente al diagnóstico, es posteriormente corroborada por el

Oncólogo, el cual se refiere a esta respuesta, como un patrón poco esperado.

“uno no puede decir que los papás de niños oncológicos responden de tal

forma, pero sí, un patrón que en ellos no hubo fue la negación, ya que hay

muchos papás que te insisten que puede ser un error, que se debe hacer un

nuevo diagnostico, que mandar los exámenes para afuera, al extranjero, por

decir algo, o negarse a que tu hijo va a necesitar este tratamiento”

(Oncólogo).

29

“nosotros éramos papás atípicos, porque yo me acuerdo siempre que ellos

nos tenían en observación, a las enfermeras les decían que estuvieran

pendientes de cualquier señal, que nosotros como papás pudiéramos

manifestar, porque para él no era cuerdo que nosotros tuviéramos la

fortaleza que teníamos” (Padre).

Si bien la reacción que existió en los padres, se dio de manera natural, la madre

expresa dentro de la entrevista, lo extraño que parece su posición, a una

enfermedad de esa gravedad.

“eso no lo entendíamos con Alberto, porque después nosotros nos sentamos

a fuera y decíamos que increíble, que increíble que uno de repente se

preocupe de un resfriado, no sé, porque te dolió un dedo y te amargas y te

angustias, y los dos estábamos en ese momento, muy tranquilos y nos

decíamos: ¡ella quiere vivir!” (Madre).

4.2. Funcionamiento parental frente a la enfermedad: hace referencia a la

forma de funcionamiento parental que nace posterior al diagnostico de la niña,

para brindar el cuidado y la satisfacción de las necesidades del sistema familiar.

De la presente categoría, se desprenden sub categorías o unidades de análisis

que pueden explicar de forma más detallada el fenómeno.

4.2.1. Organización interna de la pareja: con este concepto se hace referencia

al modo de funcionar que la pareja manifiesta, en relación a la organización y

apoyo en la intimidad, como conversaciones, muestras de afecto, entre otros.

“nuestras conversaciones no eran… pucha que estoy cansado, ni pucha y si

se muere… ¡no! Era qué cresta hago mañana, con qué la entretengo, y

Alberto me daba siempre ideas” (Madre)

30

Por otro lado, el padre señala una parte importante del funcionamiento entre la

pareja, que hace referencia al apoyo que se entregaron durante el proceso.

“veía a mi Pollo súper cansada, deteriorada, con un estado emocional súper

crítico, en el sentido de que… si bien es cierto tenía la fortaleza de enfrentar

todo lo que venía, cuando teníamos un lapsus de relax, yo sentía que ella se

me quebraba, se me caía, lo que no es para menos, yo sentía que tenía que

contenerla pero así (chasquea los dedos, como señal de rapidez), el switch

cambiado de la noche a la mañana” (Padre).

Según lo mencionado por los padres, los momentos que compartían era una parte

esencial para su relación y mantenerse firmes en sus funciones, sin embargo,

expresan también, que el compartir juntos, pasa a un segundo plano dentro de

sus prioridades

“La parte de pareja, la verdad es que, la media hora que estábamos juntos,

eran suficiente para entregarnos amor y cariño, pero la verdad, es que no era

necesario, nosotros estábamos evocados a otra cosa más importante”

(Madre).

4.2.2. Complementariedad de roles: capacidad de la pareja de cubrir las

debilidades individuales del otro y en base a esto tomar roles que les permitan

responder frente a la contingencia que aparece con la enfermedad de la niña y

resolver en post del bienestar familiar.

“yo siempre he pensado que en la vida uno pende de ganchitos, al igual que

en las películas (imitando con sus dedos el par de ganchos y mostrando

cómo estos sostienen la espalda) y que de repente te sueltan uno y quedas

así (pendiendo de uno solo), con la diferencia que ahí está el otro para

afirmarte, porque si no soy yo, es él” (Madre).

31

La narración de la madre, señala de manera profunda el tipo de relación y lo

complementados que se encuentran como pareja, lo que es fácil de percibir de

acuerdo a las entrevistas.

“hay otra cosa que se complementó súper bien, porque a la Marce no le

gustaba estar muchas horas encerrada, ella necesitaba que la relevaran

para ir a despejarse, yo era totalmente lo contrario, yo podía estar

perfectamente todo un día con la Constanza y no sentía la necesidad de

moverme” (padre).

“a mí me gusta fumar, eso de “anda a fumarte un cigarro, yo me quedo aquí”,

que fue lo que hicieron dos hermanos míos; mi hermano Ricardo iba, se

arrancaba a eso de las tres de la tarde, media hora se tomaba libre y él me

hacia esos relevos que para mí ya eran un alivio” (madre).

Se puede extraer, en base a los datos, que asumir turnos de acompañamiento,

según sus necesidades y deberes, de alguna forma facilitó el proceso.

“Si tú me dices hoy en día qué haría para tratar de mejorar la situación o la

condición, no encuentro puntos verdaderamente importantes, porque

siempre tuvimos el apoyo mutuo, siempre fue sumar en complemento”

(Padre).

4.2.3. Postergación de sentimientos y necesidades de los padres: durante la

primera etapa del tratamiento, donde la energía y los esfuerzos están dirigidos en

beneficio de la niña, los padres no dan cuenta de sus propias necesidades o las

postergan.

“la verdad es que nosotros dábamos lo mismo, nosotros teníamos que

saberlo superar nada más” (Madre).

32

Esta postergación, no solo se da en el nivel emocional individual, sino que

además, es observable en el sentido de pareja, dado el poco tiempo que

compartían.

“La parte de pareja, la verdad es que, la media hora que estábamos juntos,

eran suficiente para entregarnos amor y cariño, pero la verdad, es que no era

necesario, nosotros estábamos evocados a otra cosa más importante, así

que yo no sentía ni abandono, ni nada” (Madre).

“yo siempre me acuerdo que la primera vez que le dieron entre comillas un

alta a la Constanza de haber terminado un protocolo… nosotros nos

encontramos por primera vez con la Marce en la casa, imagínate, después

de un mes y medio” (Padre).

4.2.4. Frecuente contención de los padres hacia su hija: se refiere al continuo

apoyo que ofrecieron los padres a su hija durante el proceso, con el fin de aliviar,

de alguna manera, el estrés al que se encontraba sometida por los

procedimientos, situaciones hospitalarias, entre otras.

“le dije: te juro por Dios que yo no te voy a dejar nunca más sola, en ningún

examen, yo voy a estar al lado tuyo y (...), conversé con el médico, y le dije:

Claudio, porqué la niña estaba amarrada (…), que cualquier procedimiento

que le hiciera a la Constanza, iba a estar presente y que Él tuviera confianza

en nosotros, que si no era yo era Alberto, íbamos a ayudarle para que la niña

no tuviera, no generara un problema..." (Madre), "así vino otro examen más

y ella vio que estuvimos ahí ambos y ningún problema, ella sintió como que

no pasaba nada más" (Madre).

Durante todo el proceso de la entrevista, se manifiesta en el discurso de los

padres, que esta contención y compañía no sólo se otorgaba de forma verbal sino

que además la parte presencial, para ellos era importante.

33

“Como el compromiso con la Constanza era estar cien por ciento allá, yo me

quedaba desde las nueve de la mañana a nueve de la noche y mi esposo

llegaba de nueve de la noche a nueve de la mañana” (Madre).

“había periodos súper fuertes, que notabas que la Constanza estaba mal, y

que se sentía deteriorada, para eso había que estar ahí, cambiarle el switch”

(Padre).

Una parte interesante que se puede extraer de los datos, es el hecho de

minimizar, dentro de lo posible, las preocupaciones de la niña.

“la Constanza en ese periodo todavía no controlaba esfínteres, entonces

siempre estaba con la incertidumbre y con la sensación de que no podía

dormir bien porque se podía hacer pipí, y… esa parte se la hacía yo más

fácil, yo le decía “no importa, duérmase, yo me preocupo si hace o no hace

pipí” (Padre).

4.3. Características individuales de los padres que favorecieron sus

funciones: se refiere a los factores o características que posee el subsistema

parental, que pudieron influir en la forma de funcionar en el proceso de

recuperación.

.

Para clarificar esta categoría de análisis, separaremos estos factores en dos sub

categorías.

4.3.1. Factores exógenos: características externas a la pareja (padres), que

facilitaron la reacción frente al tratamiento por LLA.

Una parte importante según lo manifestado por los padres, corresponden al grupo

familiar, donde los hijos ocupan un lugar destacado, pese a su corta edad.

34

“Así que debo reconocer, que sin la ayuda de mis hijos no hubiésemos

podido hacer esto tan bien” (Madre)

Dentro de la familia que apoyó a la pareja, según lo relatan los padres, todos

cumplían un rol de acuerdo a sus posibilidades y tiempos.

“yo siempre le he agradecido y siempre lo hablamos con la Marce, es a

Ricardo (cuñando), porque él hizo la otra parte, independiente que no

estuviera presente todos los días, el estaba justo en los momentos que

necesitábamos que estuviera, entonces fue súper importante y es increíble

porque el rol que cumplió quizás lo hubiera esperado más de mis papás, y

mis papás nunca estuvieron pero estuvo Ricardo y valoras ese tipo de cosas”

(Padre).

Fuera del grupo familiar, además, el subsistema parental contó con un grupo

cercano de amigos que tomaron un rol protagónico en la compañía durante esta

situación.

“Otro caso que podría contarte es el de la amiga de la Marce, la Lorena, ella

le entregaba la otra parte, la llenaba de energía, de alegrías” (Padre).

“Tratábamos que quien estuviera a nuestro lado, tuviera una función: mi

hermano me dijo, yo no te puedo ayudar en lo económico ni en tiempo, pero

me hago cargo de toda la sangre, olvídate de ese tema, así que nunca tuve

un drama de que faltaban dadores, el tema estaba ok y era su

responsabilidad; mi otra hermana decía ya, yo voy los fin de semanas,

viernes y sábados para que…, entonces todos los pocos que habían tenían

una misión que cumplir y mientras eso estuviera bien, todos íbamos para el

mismo lado” (Madre)

35

Además de la familia y amigos, un factor importante mencionado por los padres

durante su relato, es el tiempo y las actividades fuera del hospital, ya que para

ellos era una forma de revitalizarse antes de volver a retomar los procedimientos.

“Otra de las cosas que nos ayudó a nosotros, empezamos a ir a la playa,

nosotros todos los fines de semana nos íbamos a la playa, terminábamos la

quimio los viernes y nos dábamos libre sábado y domingo, ni te explico…”

(Madre).

4.3.2. Factores endógenos: características internas de los padres, que

facilitaron su funcionamiento durante el tratamiento por LLA.

Dentro de las características propias que se menciona en las entrevistas y que les

ayudó según su relato, se encuentra la ocupación o la profesión (ingenieros), ya

que les permite desenvolverse de manera sistemática y controlada, ayudando a

organizar su accionar y sus pensamientos.

“Yo soy matemático, y así lo veía yo, esto más esto más esto, es igual,

esto… yo le decía al médico y el médico no cachaba para donde iba la

máquina, porque yo soy así (chasquea los dedos)” (Madre).

“Nosotros le dijimos: tú eres médico, nosotros somos ingenieros y vamos a

tratar de que esto funcione bien, no te vamos a decir qué hacer, es tú

profesión, pero sí vamos a cuestionar todo los procesos que creemos que no

son los adecuados, y él lo entendió así” (Padre)

Dentro de las observaciones plasmadas en la nota de campo “entrevista a la

Madre”, se grafica de cierta forma el modo particular de funcionar de la madre de

Constanza, en cuanto al deseo por mantener el control de los procesos.

“en medio de la entrevista la madre, menciona una carpeta, la que

posteriormente busca y comparte conmigo, todos los exámenes ordenados

36

por fecha y una bitácora que ella creó para tener un seguimiento de su hija

durante los periodos en casa” (Nota de campo nº 1).

4.4. Modificaciones del funcionamiento familiar frente a la enfermedad de

Constanza: se refiere a la reacción adaptativa del grupo familiar, ante situaciones

cotidianas.

Según lo manifestado por los padres, la enfermedad recae de forma indirecta,

pero no menos importante, en todo el sistema familiar y núcleo cercano.

“para ellos también fue una sensación rara me imagino yo, porque bien es

cierto, que cuando alguien en la familia tiene cáncer, todos tienen cáncer,

entonces aquí todos teníamos la enfermedad, a todos nos afectó” (Padre)

4.4.1. Cambio en el pensamiento de los padres: se refiere a la modificación del

pensamiento que aparece en los padres, dado a la posibilidad latente de perder un

hijo.

“decidimos pensar que cada día que pasaba era el último y lo íbamos a vivir

como tal, y no iba a existir una fecha de termino, porque incluso con nuestros

otros hijos, si tú piensas... Bryan podría haber cruzado la calle y haber

muerto igual y no tuviste tiempo de entregar amor, entregar cariño, de hacer

tantas cosas, por sanidad hicimos de todos los días como si fuera el ultimo”

(Madre).

4.4.2. Adaptación ante la nueva condición: se refiere a las actitudes que se van

adquiriendo durante el proceso, adaptándose a la persona enferma, sin que ella

deba modificar significativamente su vida durante el proceso.

Los padres, en su relato, mencionan que para ellos es muy importante que

Constanza sea una niña, dentro de todo, lo más normal posible, y que si bien está

enferma, no actúe como tal.

37

“el compromiso fue…, le dije yo que ella no podía descansar, le dije “mira

Constanza, estando aquí tu no vas a descansar, no te voy a dejar hacer

cama, tú solo vas a jugar y vamos a jugar a todas las cosas que quieras…”

(Madre).

“de hecho, la Constanza a los seis meses volvió al colegio, después de la

hospitalización…” (Madre).

En este sentido los hijos, según lo descrito por los padres, en una primera

instancia cuestionaron el cariño de los padres hacia ellos, lo que no perduró al ver

cómo su hermana afrontaba los procedimientos médicos.

“llegué con los niños el lunes a primera hora, los disfrazamos, les pusimos

las batas, las mascarillas y entramos, y ellos no soportaron, estuvieron tres

minutos y cuando vieron la aguja, a la Constanza extendida y viendo que

estaba alegre igual, además que estaban los hermanos acompañándola,

ellos salieron los dos, acompañados de una enfermera y cuando termina el

procedimiento, salgo y estaban los dos llorando y me dicen “no te preocupes

mamá, nosotros nunca más te vamos a pedir ni decir nada, la Constanza es

la que sufre, nosotros no tenemos nada” (Madre).

Esto ayudó a que los otros dos hijos del matrimonio entendieran la situación, y

facilito la adaptación a esta nueva condición, según lo descrito por la madre,

desde entonces los niños tomaron un rol protagónico en el cuidado de la niña.

“En la playa, el Beto llegaba, tocaba la puerta… porque ellos iban a todas las

casas y llevaba a su hermana, pero antes que entrara su hermana a una

casa el preguntaba, ¡imagínate, un niño de seis años!, “señor buenas tarde,

yo vengo a jugar con su hijo y mi hermana igual, alguno en su casa está

enfermo y ellos preguntaban por qué, y él les decía… es que mi hermana

38

tiene cáncer pero puede salir igual, pero si alguien está enfermo no vamos a

poder entrar” (Madre).

Finalmente, no solo en la familia nuclear existieron cambios, según lo revelado por

los padres, afectó a todo su entorno: amigos, familiares y visitas en general.

“Tratamos de hacer una vida así, cambiaron aquí muchas condiciones: las

visitas, tratar de que todo el que viniera tomara precauciones; las

mascarillas, las manos, etc., pero que estuviera constantemente con gente”

(Madre).

4.5. Estrategias utilizadas por los padres durante el proceso de

tratamiento: se refiere a las estrategias utilizada por los padres, para mejorar la

disposición de la niña al tratamiento médico por LLA.

De acuerdo a la opinión de la experta, la Lic. Rosa Faur Ikonicoff, las estrategias

psicooncológicas de acuerdo a los principios que existen en la práctica, podrían

ser utilizados por el común de las personas, adaptándolos a sus necesidades y

limitaciones.

“La psicooncología según el Dr. Schavelzon es estar donde el paciente lo

requiere, proveer apoyo, comprensión, afecto, participación y

esclarecimiento. Todo lo relacionado a las distintas formas de expresión no

tienen una edad, sino que hay que adaptarlas acuerdo a las distintas etapas

de la vida y de las necesidades de cada uno” (Psicooncóloga).

Y agrega que para afrontar el cáncer infantil se necesita del conocimiento de

diferentes áreas, de las cuales los padres pueden entregar mayor información.

“Se necesita un enfoque múltiple, que tome en cuenta las circunstancias del

enfermo, la familia, sus creencias, las dificultades con la medicación, así

como los aspectos emocionales, afectivos y conductuales que despiertan los

39

procedimientos terapéuticos. En este sentido, los padres pueden aportar

bastante” (Psicooncóloga).

4.5.1. Esclarecimiento de los procesos: se refiere a la información en cuanto a

la enfermedad y los procedimientos a seguir, que son entregados a la niña por

sus padres.

Según lo descrito por la Psicooncóloga, existen criterios comunes, en el cual los

padres cumplen un rol importante en cuanto a la información entregada al paciente

pediátrico.

“Los criterios comunes que se manejan en la práctica son: no informar más

que lo que los padres acordaron anteriormente pero siempre contestar con la

verdad; no mentir al niño ni menoscabar su capacidad de sentir y

comprender” (Psicooncóloga) .

Según lo mencionado por los padres, una parte importante, es la honestidad en

cuanto a los procesos, ya que por la forma de ser de la niña, ofrecía buenos

resultados.

“hay algo que fue fundamental en todo este proceso, fue hablarle a la

Constanza siempre con la verdad, jamás le oculté algo, envolvía cierto tipo

de cosas como las que no veía, por ejemplo las punciones lumbares”

(Madre)

“si ella no sabía lo que venía en adelante, ella no se proyectaba y decaía,

como nosotros… después fue una tendencia, entendimos cómo

funcionaba… lo hacíamos y le contábamos “nos vamos a internar el día

lunes pero… vamos a salir el día jueves, el viernes vamos a ir para allá y el

sábado para este otro lado y el domingo también…” (Padre).

40

La Lic. Faur, menciona la importancia de la ser claros en cuanto a los procesos

con el niño, para la efectividad del tratamiento

“se pudo observar que los niños reaccionan con menos tención y más

tranquilos porque con anticipación saben que les van hacer, para que sirve,

en qué consiste, etc.” (Psicooncóloga).

4.5.2. Uso de técnicas de distracción: se refiere al uso de técnicas que evoquen

en la niña sensaciones positivas, guiando su imaginación, con el fin de distraer su

atención y así soportar el estrés generado por los procedimientos utilizados en el

tratamiento de LLA.

“entonces ella veía todo como un juego, para ella era un juego y que rico que

participara la mamá y la tía” (Madre)

En medio de la entrevista de la madre, aparece un claro ejemplo de la utilización

de este recurso, acudiendo a la imaginería, señalando además el buen resultado

que obtuvieron.

“yo le digo “el médico hace unos tatuajes que te morí”, pero duele

Constanza, además que se va a demorar mucho, se hace cada cierto tiempo,

hay que empezar a pintar, entonces le digo que me dibuje el tatuaje que ella

quería, primero hizo una flor, después una mariposa, así que cada vez que

había una punción pa’ meter la quimio, ella pensaba que le estaban haciendo

un tatuaje, le bajaban la dosis, no era necesario darle tanta” (Madre).

El Dr. Mosso, haciendo referencia a procedimientos dolorosos como las punciones

lumbares, recuerda la buena recuperación de la niña.

“pero de la Constanza, no tengo recuerdos de que lo haya pasado mal, había

mucha imaginería y toleraba bastante bien todo” (Oncólogo).

41

De las entrevistas realizadas a los padres, se puede extraer la gran variedad de

técnicas que utilizaron, con el fin de acceder a la variedad de procedimientos

diarios en la hospitalización.

“tratamos de hacérselo más entretenido, nos toco hallowin, mira lo que

pierde una la noción del tiempo, todo el periodo que estuviste, para el 18 de

septiembre, una fonda, con empanadas falsas, empanadas para los

médicos” (Madre),

“muchas veces la marce me llamó en la tarde y me decía “la Constanza está

súper decaída, no quiere nada, no quiere jugar…” y yo le decía que tratara

de inventarle algo, que vaya a dar una vuelta, que vea tele… y al rato me

llama y me dice “no te preocupes porque la llevé al baño y está jugando con

barcos de agua en la tina, le llené la tina de agua y está ahí metida” (Padre).

.

“cada vez que la Constanza terminaba un protocolo, le hacíamos una fiesta

familiar, esta fiesta yo la adecuaba a la alimentación de ella y a la nuestra,

pero era fiesta igual, o sea, nosotros celebrábamos todo, si fueron sesenta

quimios, las sesenta quimios se celebraron” (Madre).

42

5. CONCLUSIÓN

Las descripciones señaladas en el punto anterior, permiten graficar de modo muy

completo, la dinámica y comportamiento del subsistema parental, así como

también los recursos utilizados por ellos, en el proceso de recuperación de su hija

al cáncer infantil, Leucemia Linfoblástica Aguda.

Durante el proceso investigativo, es posible inferir que el área de la psicooncología

no se encuentra lo bastante desarrollada, por lo que se hace necesario realizar

estudios controlados que permitan el desarrollo de las estrategias actuales y se

compruebe su efectividad ante el cáncer pediátrico y otros tipos de cáncer.

Gracias al análisis detallado, es posible distinguir y dar respuesta a las preguntas

inicialmente planteadas:

• Primeramente, los factores protectores de los padres, como su escolaridad,

redes de apoyo, ocupación, entre otros, favorecieron su rol de tutores encargados

de re significar en la niña esta enfermedad catastrófica: El hecho de tener estudios

universitarios, le otorga a los padres un mayor entendimiento y un vocabulario más

43

adecuado a la hora de re significar la enfermedad; las redes de apoyo con las que

cuentan los padres, les permite mantenerse íntegros durante el proceso,

alivianando el quehacer, adquiriendo deberes y apoyando a los padres en el

proceso; otro factor que se debe mencionar es la ocupación de la pareja, ambos

son empresarios, dentro del rubro de la ingeniería, lo que les proporciona cierta

sistematicidad y el deseo de mantener todo bajo control, esto es esencial en los

procesos post quimioterapéuticos, donde debe controlarse cada área de la niña

para evitar infecciones; la capacidad de reflexionar; el cuestionamiento de los

procesos; ocupación del humor; sin duda estos factores fueron de gran ayuda en

todo el proceso médico.

• En un segundo lugar, se debe mencionar la importancia de los aspectos del

funcionamiento parental, que facilitaron la disposición de la niña al tratamiento

médico, es imposible no rescatar la importancia que esto tiene en la recuperación

de la niña, ya que el apoyo constante y la complementariedad de roles, va

asegurando un apoyo hacia la niña de mejor calidad, ya que si bien las reacciones

de los padres eran adecuadas, eso se debía a previas conversaciones, y a tener

el apoyo necesario del otro durante el día a día.

• Finalmente en tercer lugar, un aspecto importante durante el tratamiento por

LLA, se debe a las distintas estrategias y recursos psicológicos utilizados en

oncología pediátrica, los que fueron realizados por los padres sin existir un previo

acercamiento a la teoría, se puede rescatar la utilización de recursos catárticos,

juegos, pintura, visualización creativa, entre otros, los que en su resultado, bajaron

los niveles de ansiedad de la niña, reduciendo el dolor de los procedimientos (lo

que significó la utilización de de menos analgésicos) y aceptándolos.

De acuerdo al acápite anterior, donde se dan respuestas a las preguntas de

investigación, se puede establecer, de forma concluyente, que los recursos y

estrategias utilizado por los padres, pertenecen casi en su totalidad a los descritos

por la literatura y la opinión experta. En cuanto al cumplimento de objetivos, se

puede establecer que se obtienen en su totalidad, gracias a la amplia información

obtenida.

44

Dentro de las limitaciones, se pueden mencionar la poca información y estudios

del área, en nuestro país, además de la poca accesibilidad a los profesionales y

centros oncológicos.

Es importante destacar, debido a lo anterior, la importancia que existe al iniciar

investigaciones en el campo de la psicooncología, ya que existen recursos que

pueden ser utilizados por los padres, aprovechando la información que ellos tienen

de sus hijos. Si bien este es un caso y por lo tanto no permite extrapolar sus

prácticas, abre nuevas líneas de investigación, nuevas inquietudes para seguir

investigando.

Finalmente se debe plantear, un factor importante que quizás no fue contemplado

en el inicio de la investigación. Este corresponde a las características individuales

de Constanza, las que aparecen en el relato de su padre, manifestando que todo

lo que hicieron, pudo no tener el mismo resultado con otro niño.

45

6. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

• Aguilar, Paola (2010). Lucha contra el cáncer. Recuperado 04/OCT/2011, de

http://w ww.psicologiaoncologica.com/noticias-profesionales/2010-02-19.htm .

• Barudy, Jorge y Marquebreucq, Anne-Pascale (2006). Hijas e hijos de madres

resilientes, traumas infantiles en situaciones extremas: violencia de género,

guerra, genocidio, persecución y exilio. Barcelona. Editorial Gedisa.

• Bragado, C. (2009a). Ajuste Psicológico y Resiliencia en niños y adolescentes

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48

7. ANEXOS

ANEXO 1: Guía de resiliencia para padres y maestros

ANEXO 2: Articulo 15º Código de ética profesional del Colegio de Psicólogos

de Chile.

ANEXO 3: Carta Gantt.

ANEXO 4: Pautas de entrevistas

ANEXO 5: Consentimiento informado de investigación

ANEXO 6: Notas de campo

ANEXO 7: Entrevistas

Entrevista a la Madre

Entrevista al Padre

Entrevista al Oncólogo

Entrevista al Especialista

ANEXO 8: Protocolo de tratamiento PINDA

ANEXO 9: Bitácora de alta (primeras hojas)

ANEXO 10: comparación de exámenes antes y después del tratamiento

49

ANEXO 1: GUÍA DE RESILIENCIA PARA PADRES Y MAESTROS

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50

Introducción

Tendemos a idealizar la niñez como una época sin problemas, pero la tierna edad por sí sola no ofrece ninguna protección contra los daños

emocionales y los traumas que pueden enfrentar los niños. Se les puede pedir a los niños que enfrenten problemas, como adaptarse a una

nueva clase, ser intimidados por sus compañeros o incluso al abuso en el hogar. Si sumamos a eso la incertidumbre que forma parte del

crecimiento, la infancia puede ser cualquier cosa menos una época sin problemas. La aptitud para desarrollarse pese a estos desafíos surge de

la capacidad de resiliencia.

La buena noticia es que la resiliencia es una capacidad que puede aprenderse.

Desarrollar resiliencia, la capacidad para afrontar con éxito la adversidad, el trauma, la tragedia, las amenazas o incluso fuentes importantes de

estrés, puede ayudar a manejar el estrés y los sentimientos de ansiedad e incertidumbre. Sin embargo, que los niños sean resilientes no

significa que no experimentarán dificultades o angustia. El dolor emocional y la tristeza son comunes cuando tenemos un trauma de importancia

o una pérdida personal, o incluso cuando nos enteramos de la pérdida o trauma de otra persona.

10 consejos para desarrollar la resiliencia en niños y adolescentes

Todos podemos desarrollar resiliencia y ayudar a que nuestros hijos la desarrollen también. Implica conductas, pensamientos y acciones que

pueden aprenderse con el paso del tiempo. A continuación, presentamos consejos para desarrollar la resiliencia.

1. Establezca relaciones

Enséñele a su hijo cómo hacer amigos, inclusive la capacidad de sentir empatía, o de sentir el dolor del otro. Anime a su hijo a ser amigo para

poder tener amigos. Desarrolle una red familiar fuerte para respaldar a su hijo ante las desilusiones y heridas inevitables. En la escuela, hay que

estar atento al hecho de que ningún niño esté aislado. Relacionarse con las personas brinda apoyo social y fortalece la resiliencia. Algunos

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encuentran consuelo recurriendo a un poder supremo, mientras que otros lo hacen a través de una religión organizada o en forma privada y tal

vez usted desee introducir sus tradiciones religiosas a su hijo.

2. Ayude a su hijo haciendo que ayude a otros

Ayudar a otros puede permitirle a los niños superar la sensación de que no pueden hacer nada. Anime a su hijo a realizar trabajos voluntarios

apropiados para su edad, o pídale ayuda con alguna tarea que él pueda realizar. En la escuela, realice una sesión creativa con los niños

buscando maneras de ayudar a los demás.

3. Mantenga una rutina diaria

Respetar una rutina puede ser reconfortante para los niños, en especial para los más pequeños que anhelan estructuras en su vida. Anime a su

hijo a desarrollar sus propias rutinas.

4. Tómese un descanso

Si bien es importante seguir las rutinas, preocuparse incesantemente puede resultar contraproducente. Enséñele a su hijo cómo concentrarse

en algo distinto a lo que le preocupa. Dese cuenta de las cosas a las que su hijo está expuesto y que puedan ser inquietantes; sean noticias,

Internet o conversaciones que oyen por casualidad y asegúrese de que su hijo tome un descanso de esas cosas si le causan inquietud. Si bien

las escuelas son responsables del rendimiento en exámenes estandarizados, destine un tiempo no estructurado durante el día escolar para que

los niños desarrollen su creatividad.

5. Enseñe a su hijo a cuidar de sí mismo

Dé un buen ejemplo y enséñele a su hijo la importancia de darse tiempo para comer como es debido, hacer ejercicios y descansar. Asegúrese

de que su hijo tenga tiempo para divertirse y de que no tenga programado cada minuto de su vida sin ningún momento para relajarse. Cuidarse

e incluso divertirse ayudará a su hijo a mantener el equilibrio y enfrentar mejor los momentos estresantes.

6. Avance hacia sus metas

Enséñele a su hijo a fijarse metas razonables y luego a avanzar dando un solo paso a la vez para lograr alcanzarlas. Avanzar hacia esa meta,

incluso con un paso muy pequeño, y recibir elogios por hacerlo hará que su hijo se concentre en su logro en lugar de fijarse en lo que no logró y

puede ayudarle a desarrollar resiliencia para salir adelante ante los desafíos. En la escuela, divida las tareas grandes en pequeñas metas

alcanzables por los niños más pequeños, y para los más grandes, reconozca los logros a medida que avanzan hacia las metas mayores.

7. Alimente una autoestima positiva

Ayude a su hijo a recordar cómo pudo lidiar satisfactoriamente con dificultades en el pasado y luego ayúdelo a entender que esos desafíos

pasados lo ayudan a desarrollar la fortaleza para manejar desafíos futuros. Ayude a su hijo a que aprenda a confiar en sí mismo para resolver

los problemas y tomar las decisiones adecuadas. Enséñele a su hijo a tomar la vida con humor y la capacidad de reírse de sí mismo. En la

escuela, ayude a los niños a ver cómo los logros individuales contribuyen al bienestar de la clase como un todo.

8. Mantenga las cosas en perspectiva y una actitud positiva

Incluso cuando su hijo esté enfrentando sucesos dolorosos, ayúdelo a ver la situación en un contexto más amplio y a mantener una visión de

largo plazo. Si bien su hijo puede ser demasiado joven para ver las cosas a largo plazo por sí mismo, ayúdelo a ver que existe un futuro más

allá de la situación actual y que el futuro puede ser bueno. Una actitud optimista y positiva le permite a su hijo darse cuenta de las cosas buenas

de la vida y seguir adelante incluso en los momentos más difíciles. En la escuela, utilice la historia para mostrar que la vida sigue después de

las adversidades.

9. Busque oportunidades para el autodescubrimiento

Los momentos difíciles suelen ser los momentos en los que los niños aprenden más sobre sí mismos. Ayude a que su hijo vea cómo lo que está

enfrentando puede enseñarle a entender de qué está hecho. En la escuela, considere conversaciones sobre lo qué ha aprendido cada

estudiante después de enfrentar una situación difícil.

10. Aceptar que el cambio es parte de la vida

Los cambios pueden a menudo ser terribles para los niños y adolescentes. Ayude a su hijo a ver que el cambio forma parte de la vida y que se

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puede reemplazar con nuevas metas a aquéllas que puedan haberse convertido en inalcanzables. En la escuela, señale cómo los estudiantes

cambiaron a medida que avanzaban al siguiente grado y analice cómo ese cambio ha tenido un impacto sobre ellos.

La resiliencia y los niños en el jardín de infancia

Los niños muy pequeños apenas acaban de aprender a caminar y hablar y es posible que no sean capaces de expresar sus ansiedades y

temores. Si bien usted puede pensar que son demasiado pequeños para entender lo que está sucediendo, incluso los niños muy pequeños

pueden asimilar los sucesos aterradores de las noticias o conversaciones que oyen por casualidad.

Observe en sus hijos señales de miedo y ansiedad que no puedan ser capaces de expresar con palabras. ¿Están sus hijos demasiado

dependientes y necesitan más abrazos y besos de lo habitual? ¿Comenzaron sus hijos a hacerse pis en la cama o chuparse el dedo después

de que usted pensó que habían dejado atrás esa conducta? Pueden estar sintiendo la presión de lo que está sucediendo en el mundo a su

alrededor. Use el juego para ayudar a sus hijos a expresar sus temores y anímelos a usar o simular juegos para expresar lo que no pueden

decir con palabras.

Use a su familia como un manto protector para sus hijos: envuélvalos en la estrecha relación familiar y asegúrese de que sus hijos compartan

mucho tiempo en familia. Durante las épocas de estrés y cambio, comparta más tiempo con sus hijos jugando, leyéndoles o simplemente

teniéndolos cerca.

Los niños pequeños en especial adoran las rutinas y los rituales. Si la hora de dormir es un momento para leerles cuentos a sus hijos,

asegúrese de mantener ese tiempo para los cuentos. Su hijo puede ser menos capaz de manejar el cambio cuando está atravesando un

momento especialmente difícil.

La resiliencia y los niños en la escuela primaria

Los niños pueden comenzar en la escuela primaria a toparse con grupitos exclusivos y tomaduras de pelo que pueden ocurrir a medida que

ellos empiezan a establecer el "orden social" de sus escuelas. Cuando comienzan a estudiar temas acerca del mundo fuera de su hogar,

buscan a sus maestros y a sus padres para sentirse seguros y para que los ayuden a entender.

Asegúrese de que su hijo tenga un lugar donde se sienta seguro, ya sea su casa o su escuela (idealmente, deberían sentirse seguros en ambos

lugares).

Hable con sus hijos. Cuando le hagan preguntas, respóndalas de manera franca pero simple y usando palabras tranquilizadoras precisas que

no den lugar a dudas, como "Siempre te voy a cuidar". No pase por alto sus miedos cuando se los planteen.

Cuando existe una situación fuera del hogar que resulta atemorizante, limite la cantidad de noticias que sus hijos ven o escuchan. No es

necesario esconder a los niños de lo que sucede en el mundo, pero tampoco deben estar expuestos a relatos constantes que empeoren sus

temores.

Tenga en cuenta que el estrés adicional puede agudizar las tensiones cotidianas. Sus hijos normalmente pueden ser capaces de manejar un

examen aplazado o una burla, pero sea comprensivo al hecho de que pueden reaccionar con enojo o mala conducta al estrés que por lo

general no los afectaría. Tranquilícelos diciéndoles que sólo espera que hagan el mejor esfuerzo posible.

La resiliencia y los estudiantes en la escuela intermedia

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Incluso sin traumas importantes, la escuela intermedia puede ser un período especialmente difícil para muchos niños que luchan por cumplir

exigencias extracurriculares y evitar nuevas dificultades sociales. Buscan a sus maestros y amigos, así como a sus padres, para sentirse

seguros.

Refuerce la empatía y ayude a su hijo a no perder de vista la verdadera dimensión de las cosas. Cuando su hijo sea víctima de alianzas

sociales cambiantes formadas en la escuela intermedia, ayúdelo a entender que los demás niños pueden sentirse igualmente solos y

confundidos y a ver más allá de la situación actual; en la escuela intermedia las alianzas que cambian de una manera pueden volver a ser como

antes a la semana siguiente.

Hable con su hijo sobre sus propios sentimientos ante situaciones de estrés extraordinario, como la muerte de un ser querido. Es probable que

su hijo tenga la edad suficiente para darse cuenta de algunas áreas poco definidas en sus sentimientos, pero no debe dar lugar a dudas cuando

le dice qué usted hará lo que sea necesario para mantenerlo seguro. Si su familia no tiene un plan para emergencias, prepare uno y coméntelo

con su hijo de modo que sepa que hay acciones decisivas que puede tomar en una emergencia.

Haga que su hijo le ayude, ya sea en una tarea o dando su opinión acerca de una actividad familiar. Incluya a sus hijos en alguna actividad de

voluntariado que usted realice. Asegúrese de que sus hijos sepan cómo sus acciones contribuyen al bienestar de toda la familia. Si sus hijos

saben el papel que deben desempeñar, y pueden ayudar, sentirán que tienen mayor control y también se sentirán más seguros.

La resiliencia y los estudiantes de colegio secundario

Si bien sus hijos adolescentes pueden haberle superado en estatura, siguen siendo muy jóvenes y pueden sentir intensamente el miedo y la

ansiedad de las tensiones propias de la adolescencia así como de los sucesos en su alrededor. Las emociones pueden ser volátiles y

superficiales durante la adolescencia y puede resultar difícil para usted hallar la mejor forma de identificarse con su hijo adolescente.

Converse con sus hijos siempre que pueda, incluso si parece que no quisieran hablar con usted. A veces el mejor momento para hablar puede

ser cuando van juntos en el auto; otras veces puede ser cuando hacen los quehaceres juntos, permitiendo que su hijo adolescente tenga la

mirada puesta en otra cosa mientras conversan. Cuando sus hijos adolescentes le hagan preguntas, respóndales francamente pero en tono

tranquilizador. Pídales su opinión sobre lo que está sucediendo y escuche sus respuestas.

Haga de su hogar un lugar emocionalmente seguro para sus hijos adolescentes. En la secundaria, las provocaciones e intimidaciones pueden

intensificarse, el hogar debe ser un refugio, en especial a medida que sus hijos adolescentes adquieren más libertades y opciones y consideran

al hogar como una constante en su vida. Sus hijos pueden preferir estar con amigos en lugar de compartir tiempo con usted, pero prepárese

para brindarle mucho tiempo en familia cuando lo necesiten y reserve tiempo en familia que incluya a sus amigos.

Cuando sucedan cosas estresantes en el mundo, aliente a su hijo adolescente a tomarse descansos de las noticias, ya sea que las obtenga de

la televisión, revistas, diarios o Internet. Use las noticias como un medio para iniciar conversaciones. Los adolescentes pueden actuar como si

se sintieran inmortales, pero aún así quieren saber que estarán bien. Las pláticas francas sobre sus temores y expectativas pueden ayudar a

que su hijo, que está en la escuela secundaria, aprenda a expresar sus propios temores. Si su hijo adolescente habla con dificultad, anímelo a

escribir un diario o a recurrir al arte para expresar sus emociones.

Muchos adolescentes sienten altas y bajas emocionales extremas debido a los niveles hormonales en sus cuerpos; esto sumado al estrés o el

trauma puede hacer que estos cambios parezcan más extremos aún. Sea comprensivo pero firme cuando los adolescentes reaccionen al estrés

con hosquedad o enojo. Tranquilícelos diciéndoles que sólo espera que hagan el mejor esfuerzo posible.

El camino a la resiliencia

Desarrollar resiliencia es una senda personal y para guiar a sus hijos en este recorrido debe hacer uso del conocimiento que tiene de ellos. Una

estrategia para desarrollar resiliencia que funciona para usted o su hijo puede no funcionar para otra persona. Si parece que su hijo está

estancado o abrumado y no puede seguir los consejos que se detallan anteriormente, considere la posibilidad de hablar con alguien que pueda

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ayudarlo, como un psicólogo u otro profesional de la salud mental. Buscar apoyo o guía puede ayudar a que su hijo fortalezca su resiliencia y

persevere en momentos de estrés o trauma. La información contenida en este folleto no debe usarse como una sustitución de una consulta con

un profesional de salud o salud mental. Las personas que creen que pueden necesitar o beneficiarse de atención profesional deben consultar a

un psicólogo u otro profesional autorizado de salud o salud mental.

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Americana de Psicología. No se pueden reproducir las imágenes. Cualquier excepción a esto, incluyendo frases o citas de Centro de Apoyo o

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sola vez por cada caso y tendrán que ser solicitadas para cada uso adicional del documento.

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ANEXO 2: ARTICULO 15º DEL CÓDIGO DE ETICA PROFESIONAL DEL COLEGIO DE PSICOLOGOS DE CHILE (A.G.)

Artículo 15º: Aspectos Relativos a la Investigación en Psicología

1. En el diseño y realización de las investigaciones, el psicólogo/a debe considerar las normas y criterios aceptados por la comunidad científica, con el fin de preservar el desarrollo de la psicología como ciencia.

2. En el desarrollo de su trabajo como investigador, el psicólogo/a debe resguardar el bienestar y los derechos de las personas participantes.

3. El psicólogo/a deberá obtener el consentimiento informado, expreso y por escrito de los participantes, en caso que las investigaciones pongan en riesgo su privacidad; particularmente cuando se contemple cualquier clase de registros, filmaciones y/o grabaciones que puedan ser utilizadas en reportes posteriores. Además, cuando sea posible anticipar eventuales efectos no deseados para los participantes, el psicólogo/a deberá informar de los alcances de los mismos y contar con el consentimiento escrito de los participantes con discernimiento, o de los representantes legales cuando corresponda.

4. El sujeto de investigación tiene el derecho de suspender su participación en el momento que así lo estime conveniente. El psicólogo/a, a su vez, debe comprometerse a realizar las acciones que correspondan para paliar posibles efectos no deseados en los sujetos, producto del estudio que se lleva a cabo.

5. Para realizar investigaciones en instituciones públicas o privadas, el psicólogo/a deberá solicitar autorización a la autoridad correspondiente y comunicar a ésta los objetivos, sentido y alcances de las mismas.

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6. Cuando la investigación requiera la colaboración de ayudantes de investigación, el psicólogo/a, siempre mantendrá la responsabilidad de ésta, supervisando directamente a sus colaboradores.

7. Cuando en una investigación sea indispensable el uso de animales, el psicólogo/a procurará el pleno respeto a las normas sobre protección de animales.

ANEXO 3: CARTA GANTT

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ANEXO 4: PAUTAS DE ENTREVISTAS

Pauta de entrevista a padres:1. Describir el momento del diagnóstico de su hija por LLA2. Sentimientos que identificaron en ese momento3. Roles y responsabilidades de cada uno4. Organización durante las hospitalizaciones5. Relación con el equipo médico6. Cómo era volver a casa luego de las hospitalizaciones

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1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3D e f i n i c i ó n d e l t e m a P r i m e r c o n t a c t o c o n p a r t i c i p a n t e sE s t u d i o d e l i t e r a t u r a s o b r e e l t e m aE s t u d i o d e I n v e s t i g a c i o n e s e n e l t e m aR e c o l e c c i ó n d e d a t o sR e a l i z a c i ó n d e e n t r e v i s t a sR e v i s i o n e s p e r i ó d i c a s E n t r e g a f i n a l d e l a I n v e s t i g a c i ó n

S e p t i e m b r eO c t u b r e N o v i e m b r e D i c i e m b r e

7. Se refugiaron en algo o alguien 8. Cómo significaban el cáncer antes del diagnóstico9. Cómo significan el cáncer hoy10. Cómo se sureño informando de la enfermedad11. Habían enfrentado situaciones difíciles antes de presentarse esta

situación y cómo12. Actualmente han enfrentado situaciones difíciles13. Cómo lo hacían para que la niña se sometiera a los tratamientos

Pauta de entrevista dirigida al Oncólogo1. Ver si existe recuerdo de la familia correspondiente al caso2. Describir a grandes rasgos el momento del diagnostico3. Impresión de los padres al momento del diagnóstico4. Impresión de los padres hoy5. Cómo reaccionaron los padres ante el diagnóstico6. Relación que sostuvo con los padres durante el tratamiento7. Descripción de la niña.

Pauta de entrevista dirigida a la Psicooncóloga

1. técnicas o estrategias utilizadas en psicología oncológica2. beneficios de la utilización estas técnicas3. las técnicas que se utilizan en Psicooncología, pueden ser usados por

los padres o persona cercana.4. Cuáles son las ventajas, de que padres utilicen estas técnicas5. Cómo ayudan estas técnica al éxito del tratamiento médico6. Recomendaría que padres utilizaran estos recursos, dentro del

tratamiento por LLA u otro tipo de cáncer infantil

ANEXO 5: CONSENTIMIENTO INFORMADO DE INVERTIGACIÓN

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ANEXO 7: ENTREVISTAS

ENTREVISTA Nº 1

Nombre: MARCELA CAMPOS,

Fecha: miércoles 7 de noviembre.

MADRE DE CONSTANZA

Entrevistador: ¿Recuerdas la fecha en que les dieron el diagnostico de LLA?

Marcela: Sí, fue un día 1 de mayo del 2007, lo recuerdo porque Constanza estaba

de cumpleaños el 29 y se lo íbamos a celebrar el 3 de mayo, así que m… había

sido fin de semana largo, estuvimos en la playa con mis hermanas y la Constanza,

la verdad es que no había tenido ningún tipo de enfermedad que fuera grave, a los

cuatro meses tuvo el virus sincicial, resfríos comunes, la guatita. Sí, tenía un tema

a la piel, que era una alergia, se le llama piel de gallina, por lo que la llevaba al

dermatólogo constantemente, veía al pediatra una vez al mes y tenía su médico

de cabecera que era, además, el que veía el tema de la piel. La Constanza ese

día, estando en la playa fuimos a caminar y ella no alcanzó a caminar tres cuadras

y dijo que estaba cansada, nos llamó mucho la atención que estuviera cansada,

de hecho… de hecho antes de irnos a la playa, ella había sido vista por un médico

porque tenía una toz extraña, como mamá, no te preocupas más que eso, había

visto al médico tres días antes, lo que sí nos llamó la atención, es que ella

estuviera cansada, la verdad, es que para mí un niño no se cansa, menos si está

en un lugar que lo pasa bien, e… la obligamos, de hecho yo la estuve retando y le

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advertí que si seguía así, haciéndose que estaba cansada, nos volveríamos a

Santiago, y no, no quiso, dijo que le dolían demasiado las piernas, se tiró, se puso

a llorar, yo me enojé, me volví con ella a la casa, estaba la Carol (hermana), la

Carol se devolvió y me dice “¡hermana, que pasa! ¿Por qué tan así”, yo le digo

que no sé porqué y le cuento de la visita al médico, me dice ¿le has visto?, no

baya a estar anémica. Yo le digo “no Carola, le hicieron exámenes y esta todo

impecable” y me pregunta, “¿le has visto debajo de los ojos, por si tiene anemia?”,

le veo debajo de los ojos y sus ojos estaban blancos, y fue como una señal de

alerta grave pa’ mi, porque la verdad es que los ojos pueden estar rosaditos o

rojos pero no blancos, así que la angustia me mató en ese minuto e

inmediatamente… no nos quedamos allá en la playa, al otro día nos vinimos a

primera hora y pedí… la llevamos de urgencia, entramos a la clínica santa maría

en la mañana, mi marido tenía una reunión, para variar, cuando son este tipo de

cosas, tan así para nosotros… e simples, me quedé yo y él se fue. Siento, que

como una intuición de madre, cuando la doctora la empezó a oscultar y encontró

que ella estaba bien, que lo único que tenía era un sonido distinto en los

pulmones, y me dijo que le iban a hacer una radiografía al tórax, yo le pedí por si

acaso, un examen de sangre, e… porque un hijo antes había tenido gastritis y

después por un examen de sangre supimos que la gastritis era una bacteria, así

que yo dije, bueno los exámenes de sangre son mas decidores que esto, la

doctora me dice ya, pero… no amerita un examen de sangre esto es pulmonar,

pero la convencimos, porque era un tema de lucas, déjeme tranquila, tómele un

examen de sangre, un hemograma y como yo sabía que los hemogramas no se

piden solos, le pido un recuento de plaquetas, cuento corto a la niña le toman el

examen, la llevamos a tomar la radiografía y cuando regresamos la pieza estaba

llena de médicos, y el médico me pregunta que donde estaba mi esposo, entonces

vuelvo a insistir, este es un tema netamente, yo pienso… como mamá, no es que

sea extrema pero yo sentía que era algo tremendamente grave, e… mi madre

había muerto de cáncer y no quiero asociarlo a eso, pero yo pienso en ese minuto

que era eso. Le pregunto al médico el porqué no me decía directamente a mí y

me dice que no, que la verdad es que necesitaba que estuviéramos los dos, yo no

encontré nada más práctico, que para que mi esposo se viniera rápido, decirle:

66

pollito el médico necesita hablar con ambos, el me dice “mi amor yo estoy en una

reunión” y cuando me dice eso, yo vengo y le digo, vente porque lo más probable

es que la Constanza tenga cáncer.

Entrevistador: Pero, ¿no le habían dado el diagnostico todavía?

Marcela: no, te lo va a corroborar Alberto, de hecho Claudio (Médico) estaba ese

día ahí, yo llamé, hablo con Albero, y cuando corto, él me dijo “mira nosotros

estamos haciendo una serie de exámenes, pero la niña efectivamente tiene

cáncer”, porque escuchó que yo hablé algo así, llegó Alberto y ahí nos dan la

noticia, ahí nos dieron la noticia. En ese minuto, la verdad que e…, por naturaleza

humana, lo primero que uno tiene que preguntar es que a qué nivel estaba, y nos

dice que en ese minuto no hay nivel, el nivel del cáncer es… no hay un parámetro

hasta que no se hacen grandes estudios, un estudio que se manda al extranjero,

pero la Constanza en ese minuto, estaba muy grave, que fue lo único que nos

pudo decir, de hecho no podían ponerle el catéter, porque no podían operarla, la

Constanza tenía un 99% de blastos, o sea había que solo esperar que la

prednisona o la droga que utilizaron hiciera efecto para entrar recién a un

protocolo de quimioterapia.

Entrevistador: ¿todo eso ocurre el primer día?

Marcela: sí, el primer día ocurre toda esa parte, ahí fue donde la Constanza en

todo minuto nos preguntaba, ¿Cuánto falta? Y interrumpía, estaba ansiosa,

saltaba en la cama y ¡mamá el cumpleaños!, tenemos que celebrar el cumpleaños

y todo eso. Yo la quedo mirando y le digo mira hija e…, lo más probable es que tú

te mueras, entonces ella me queda mirando y me dice: ¿por qué me voy a morir?,

yo le digo: porque lo que tú tienes es grave y con esta enfermedad lo más

probable es que tú te mueras, ¡no, yo no me quiero morir, mañana tengo

cumpleaños!, para que tu veas lo que era para ella, que mañana tenía

cumpleaños. Cuando a mi me dice eso, a mi me llenó de vida nuevamente la

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instancia, yo olvidé que venía el cáncer, olvidé todo, solo la vi a ella que quería

vivir, entonces le digo ¡ya!, como tú quieres vivir, yo te voy a contar que nosotras

no nos vamos a poder ir de este hospital, por lo menos en cien días más, no le di

fecha de nada, solamente cien días, para que viera ella que eran artos días, y

además te vamos a tener que poner mil agujas, mil cosas, no sé cuantas pero

muchas, muchas, pero si tu quieres vivir y tú quieres un cumpleaños y después ir

a la playa y hacer todo lo que vamos a hacer, más todo los planes que yo sé que

van a venir, tienes que aguantarlo, entonces, ella se sentó en la cama, nos queda

mirando, como pensando y nos dice: ¡ya!, siendo que en la primera toma de

exámenes fue un show, que me van a poner, qué es eso. Cuando llegó la

enfermera, otra enfermera, con todas las cosas que traían, la iban a hospitalizar…

fíjate que ella llegó y estiró el brazo y preguntó: ¿Cuál de los dos? Ahí nosotros

decíamos con Alberto, ahí empesai a darte cuenta que no es un tema nuestro, que

ahí nosotros no podíamos flaquear, ni sufrir, ni llorar, ni nada. Si ella estaba

convencida que a ella eso la iba a curar y que todo lo que ella hiciera, la iba a

mejorar, nosotros lo único qué teníamos que hacer ahí, era apoyar no más,

respaldarle su pasión. Le tomaron sus exámenes, la Constanza es fanática de

las pinturas, de pintarse y todo. La trasladaron inmediatamente a la UCI, no a la

UTI, porque no pasó por intermedio, y en la UTI están encerrados los niños, no

hay un tema de que pudieran tener visitas… todo eso en el mismo día. A nosotros

nos pidieron que bajáramos, que no podíamos están en los exámenes que venían

en ese minuto, así que con Alberto… bueno no supe de Él, yo bajé

inmediatamente a contarle a parte de mi familia, a la que se había quedado

pendiente que era la Carola, a la Julia (hermana) y a mi nana y con eso que se

encargaran ellos de… porque hasta ese minuto, era esa la información que tenía

que entregar, no más. No sé cuál fue el tiempo que estuvimos esperando… lo

único que recuerdo, que en la noche, como a las diez de la noche, nos dejaron

volver a verla, nosotros cuando entramos la Constanza estaba dopada,

prácticamente venía saliendo de un procedimiento, le realizaron su primer

mielograma, que es un examen que le hacen a la cadera… amarrada, esperamos

que despertara, cuando despertó, ella me dice que no era lo que ella esperaba, yo

la había dejado sola y además, las enfermeras habían sido malas, que la habían

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amarrado, así que no le gustó nada, es que me quiero ir, así que vengo y le digo:

te juro por Dios que yo no te voy a dejar nunca más sola, en ningún examen, yo

voy a estar al lado tuyo y yo voy a hablar con las enfermeras y yo les voy a decir lo

que se va a hacer, ella dice: ¡no! Es que yo no sé si te voy a creer, es que no

quiero, claro, todavía estaba con la anestesia, y ahí conversé con el médico, y le

dije: Claudio, porqué la niña estaba amarrada, porqué estaba en esas condiciones,

entonces, el procedimiento… “eso es normal y la verdad es que es muy fuerte y es

mejor que los papás no estén, así se pueden controlar mejor” y ahí yo le dije a

Claudio que no, que cualquier procedimiento que le hiciera a la Constanza, iba a

estar presente y que Él tuviera confianza en nosotros, que si no era yo era Alberto,

íbamos a ayudarle para que la niña no tuviera, no generara un problema, al

contrario. Yo empecé a la Constanza, cada vez que venía algo, el segundo día, el

tercer día, porque todos los días había algo, a lavarle el cerebro, que no sintiera

dolor, que el dolor está en tu mente hija, hija si tú te concentras, tu logras

concentrarte, no lo vas a sentir y va a ser cada vez menos y después cuando

despiertes, yo siempre la orienté a un regalo de algo… cuando despiertes vamos

a… pintar y vamos a ver “Hi 5”, y vamos a ver tele hasta la hora que quieras y

vamos a hacer esto o esto otro, entonces todo venía con una condición, que fue al

principio lo que tuvimos que utilizar, así vino otro examen más y ella vio que

estuvimos ahí ambos y ningún problema, ella sintió como que no pasaba nada

más.

Entrevistador: ¿Cómo terminó ese día?

Marcela: ese día terminó agotador, en el sentido de… de muchas cosas, no sabes

que viene, que va, qué no es, pero además alegre, que eso no lo entendíamos con

Alberto porque después nosotros nos sentamos a fuera y decíamos que increíble,

que increíble que uno de repente se preocupe de un resfriado, no sé, porque te

dolió un dedo y te amargas y te angustias, y los dos estábamos en ese momento,

muy tranquilos y nos decíamos: ¡ella quiere vivir!, ella es la que quiere vivir y

nosotros no podemos hacer nada Vickers, le decía yo, vida o sea Dios, si en estos

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momentos… Mira yo no soy religiosa, mi esposo estudió en un colegio católico

pero en ningún sentido es que tú para todo le pides a Dios algo, no, no, lo único

que dijimos en ese minuto…, que se la llevara, que no la hiciera sufrir, que

nosotros íbamos a tratar de ser lo más fuertes posible, pero que si él quería, por

esas gracias de la vida, e… independiente de lo que nosotros quisiéramos, igual

dejarla, que le diera alegrías en todo este proceso, que fuera algo para ella que no

fuera traumático, y bueno… la verdad es que nosotros dábamos lo mismo,

nosotros teníamos que saberlo superar nada más, así que no, no dormimos ese

día, no hubo una historia que tú digas, te acostaste y terminó, no. Al otro día

empezó a caballo, o sea ¿cuánto tiempo?, tres días, cuatro días, al cuarto día nos

sentamos, al cuarto día viene el examen grande y después además viene la

prueba de fuego, donde, la prednisona, al octavo día hizo efecto. Había que

empezar con las quimios ya, estábamos contra el tiempo, sin catéter, sólo con las

venas, cada quimio que pasara, cada quimio iba a matar una vena. Lo importante,

es que la primera quimio la recibiera y para mí, eso fue la clave de todo, de todo el

tratamiento. Ese día, nos permitieron que entrara mi mejor amiga, que es la

Lorena, pedimos una cadena de oración nacional, entramos las dos, a la

Constanza había que prepararla, era una quimio de un par de horas y nos pasaron

un papelito que indicaba todo lo que iba a venir, los vómitos y otras cosas, antes

de eso le digo a la enfermera, córteselo Ud., la Constanza tenía un pelo largo, el

pelo le llegaba a la cintura, pero además, curiosamente a la Constanza ese mismo

día le salieron piojos, unos piojos blancos, yo me ataqué, ¡de adonde!, así que…

no le dije te corto el pelo porque se te va a caer, le dije: hija, te salieron estos

bichitos aquí, van a empezar a caminar… vamos a cortar el pelo y le digo a la

enfermera: tráigame una tijera que vamos a cortar el pelo, ella me dice “pero

cómo, no todavía”, no le digo yo, no quiero que después se caiga a montones, se

lo cortamos al tiro, el tema es que yo no quiero hacer nada así, piano piano, hay

cosas que las vamos a tomar ahora, donde, en estos minutos que ella está

eufórica, porque cuando están débiles, yo no quería, me proyectaba

inmediatamente, porque después te cuesta más, tú la vez después llena de agujas

y no quieres hacerle nada, entonces yo decía, lo hago ahora, porque yo no sabía

lo que era una quimioterapia, yo pensé que era la conexión de una máquina o algo

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así, y después me encontré una cosa distinta. Le corté el pelo, se veía regia, ella

se quedó dormida, empezó a pasar la quimio y ahí me di cuenta que la quimio, es

igual que traer un suero tapado negro, a las doce del día empezaba la cadena, mi

amiga empezó a orar y la Constanza la miraba cada dos minutos y le decía: tía

Lorena, no prendas nada aquí, yo te acuso a la enfermera, porque ella estaba

prendiendo unos palos de no sé qué, y mi hija preocupada porque las enfermeras

le habían dicho que este era un lugar de ambiente limpio, así que ella la tenía

amenazada, mientras le pasaba eso y nosotras muertas de la risa, entonces ella

veía todo como un juego, para ella era un juego y que rico que participara la mamá

y la tía, ella se queda dormida plácidamente y a las doce en punto, cuando

empezaba esto de la oración, ella despierta, hervía, estaba rosada y todo, la

quimio deja de pasar y nosotras buscando algo para el vómito, buscando y nos

dice: mamita tengo hambre, nosotras nos quedamos mirando y yo le digo: no

Constanza, no es hambre pero, nos dice ¡Yo tengo hambre y quiero comer un

bistec! (se ríe al recordar), yo quiero carne, quiero unos tallarines y postre, me

pidió mil huevás, entonces yo decía no entiendo na’, llamo a la enfermera y le digo

“mi hija quiere comer carne”, ¡no!, me dice la enfermera, “mamita la niña acaba de

pasar por esto… el tema es que ella va a quedar muy débil y ahí empiezan los

vómitos”, empieza esto y esto otro, “tráigale carne”, le digo yo “y tráigale

tallarines”, ella me dice que no se puede, que no está autorizado, y yo le insisto

“tráigale carne y tallarines, si vomita prefiero que vomite la carne y los tallarines

porque la niña no come hace un día”, a la Constanza, dos días antes la

empezaron a preparar para la primera quimio, en vista y considerando que ya… si

y además que la otra la miraba con cara de afligida, que lo único que quería era

comer, porque ella estaba rosadita, saltando, con la quimio aquí (mueve y señala

el brazo, levantándolo), le trajeron su pedazo de carne, ella se comió tremendo

bistec y nunca vino el vómito, y para nosotros la primera quimio no hizo nada, para

ella hizo mucho físicamente. Así, el compromiso fue…, le dije yo que ella no podía

descansar, le dije “mira Constanza, estando aquí tu no vas a descansar, no te voy

a dejar hacer cama, tú solo vas a jugar y vamos a jugar a todas las cosas que

quieras y a las nueve en punto cuando pasan las últimas cosas que tienen que

pasar”, que a todo esto, tenía los dos brazos ocupados, porque ya ni me acuerdo

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cuantas quimios eran diarias, en el primer protocolo eran diarias, todos los días,

había que nivelar las plaquetas, había que nivelar todas esas cosas, y así se llevó,

claro que lo que nunca hicimos fue dejarla dormir en el día, no la dejamos nunca

descansar, a ver, cuando dicen que se recupere, el concepto que yo tomé, que la

quimio, lo que necesitaba era matar cosas, entonces, si se luchaba contra eso, no

podía hacer su pega, ese era el concepto que yo tenía de la quimio, y que se

lograba con eso, que la Constanza, llegara a las nueve de la noche y durmiera

toda la noche plácidamente hasta las siete de la mañana, haya tenido mil agujas,

mil cosas, lograba recuperarse en la noche, descansaba en la noche, no en el día,

en el día era un niño, en el día jugaba como un niño, veía tele, eh… después de

eso, no pasaron veinte días y yo estaba inmersa en el tema de alimentación, ya

que me llamó mucho la atención, el día en que la Constanza pudo comer carne y

no le hizo nada, empecé a averiguar en todas partes, en páginas de internet y

justamente cuando las personas les pasan una quimio, son reactiva a las

vitaminas, y yo decía “entonces por qué le dan zanahorias y cosas que tienen

vitamina”, por eso vomitan ¡tate!, entonces, si se le dan carbohidratos más

proteínas no van a luchar con la quimio, y fue ahí cuando pedimos, que la

alimentación de la Constanza, mientras estuviera ahí, iba a ser controlada versus

ese tipo de cosas, y la verdad que a los tres o cuatro meses de quimio, nunca

vomitó y no tuvo las primeras secuelas que vienen, el pelo no se cayó, no se le

cayó hasta el año y… na’, todo fue…, el periodo que vivimos en la clínica,

tratamos de hacérselo más entretenido, nos toco hallowin, mira lo que pierde una

la noción del tiempo, todo el periodo que estuviste, para el 18 de septiembre, una

fonda, con empanadas falsas, empanadas para los médicos, ella se dedicó a

trabajar en la clínica, puso un negocio de tatuajes de mentira y pintura, y así la

mantenía yo, ocupada todo el día, a enfermera que venía le hacía un trabajo,

empezó a juntar plata para cuando saliera de ahí, hacer su cumpleaños, yo le

decía que si no estaba estudiando, no estaba haciendo nada, haz algo, genera,

entonces donde nosotros la manteníamos siempre con esa cuestión, ella veía y

sacaba cuentas hasta quedarse dormida, entonces ella, lo menos que hacía era

preocuparse que tenía una aguja, que tenía esto o esto otro. Hacíamos una vez a

la semana, cada vez que llegaba un niño nuevo, un cumpleaños, a ella le impactó

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mucho al principio, ver que los demás niños estaban tan deteriorados, que a las

dos semanas se les cayera el pelo, entonces yo le decía que, ella quería vivir, y

como ella quería vivir y estaba tan preocupada, la enfermedad que ella tenía no le

afectaba, estaba solo en la sangre, entonces no iba a pasar ni a las venas ni a la

piel, se convencía, además que todo lo que yo le iba diciendo, ella lo veía. Otra

cosa que tuve que, de alguna forma envolver, era el tema de las punciones

lumbares, en una punción lumbar usa mucha anestesia, son muy dolorosas, hay

que preparar mucho a los niños y ella ama un tatuaje que tengo yo en mi espalda,

ella siempre quiso hacerse uno, al principio pensaba que yo me había comido un

chicle y que venía un tatuaje gratis gigante, entonces ahí le digo que no, que me lo

había hecho con agujitas y no se me ocurre nada mejor que, si ella se portaba

bien, cuando viniera el médico a hacerle el examen, le iba a empezar el médico a

hacer un tatuaje en la espalda, y ella me dice “en serio mamá”, yo le digo “el

médico hace unos tatuajes que te morí”, pero duele Constanza, además que se va

a demorar mucho, se hace cada cierto tiempo, hay que empezar a pintar, entonces

le digo que me dibuje el tatuaje que ella quería, primero hizo una flor, después una

mariposa, así que cada vez que había una punción pa’ meter la quimio, ella

pensaba que le estaban haciendo un tatuaje, le bajaban la dosis, no era necesario

darle tanta, entonces yo todo el rato le hablaba, todo el rato le cantaba, para que

ella no…, y preguntaba ella ¿Cómo me está quedando el tatuaje?, ella sentía que

tenía el tatuaje más linda del mundo y le preguntaba al médico, ¿doctor, como me

está quedando el tatuaje? (se ríe), el médico no entendía, hasta que yo le expliqué

y después todo el mundo sabía que la Constanza estaba ahí, además porque le

estaban haciendo un tatuaje en la espalda.

Entrevistador: ¿ella sabía que el tatuaje se lo hacían además de un

procedimiento médico?

Marcela: sí, claro, adicionalmente; ella se estaba mejorando de su sangre, pero si

había que poner aguja en la espalda, era por el tatuaje, era como un regalo.

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Entrevistador: ¿Qué sentimiento puedes identifica, que se presentaron por lo

menos las primeras semanas?

Marcela: m… más que sentimientos, creo yo, nos sentíamos con el deber de estar

al lado de ella, sin sufrir, no nos merecíamos sufrir en ese minuto, porque yo soy

muy de piel, entonces si yo sufría o sentía pena y dolor, en un minuto la iba a tocar

y ella lo iba a sentir, yo no soy hipócrita, yo todo lo que siento lo expreso y el resto

lo siente muy rápido, con la mirada digo todo, entonces debía convencerme que

no era el minuto, ya iba a venir ese minuto, así que la primera semana…, aunque

debo reconocer que inconscientemente tuve lapsus, un día saliendo de la clínica

no me di cuenta e iba cruzando la calle, por ejemplo, entonces por más que mi

consciente quería bloquear mi alma, mi corazón, no se puede, no te das cuenta

que se te viene un flash back y comienzas a ver desde que la tuviste en la guatita,

que camina, que ahora come, que ahora eso, y que en cualquier minuto se va. No

había opción, lo habíamos conversado con mi esposo, ese día que le dijimos a

Dios que si se la tenía que llevar, que se la llevara, ya de un principio, sin desafiar

nada, súper humilde con ese cuento, pero si no, yo veía que… como lo que

siempre digo… te pasan algo y si no te das cuenta que es así, y eres feliz con eso,

entonces no pidas más. Si Él ya me la había puesto, y había decidido o lo que

haya sido, dejarla y que ella haya tenido toda esa entereza, no podía venir a

reclamar nada, ni a sentir nada, yo veía que mi hija no sufría, porque ella no sufría,

ella estaba contenta, ella…, nosotros realmente, la primera etapa, nunca fue de

sufrimiento, al contrario. Sí, era chocante tu entorno, tu entorno venía con ese

dolor, con esa pena y te abrazaban y lloraban, yo decía por qué tan así, si todavía

ella está aquí, y lo doloroso fue que de las treinta personas de los primeros días,

los días siguientes eran cinco y terminaron siendo tres, pensando que toda la vida

habías estado con ellos, pero ahí me di cuenta que a las personas, no le gusta ver

a otros sufrir, no está dispuesta, independiente que nosotros por otro lado, nunca

les mostráramos a ellos dolor, pero yo siempre decía que no tengo por qué sufrir,

si es mi hija la que está enferma, lo único que necesito es apoyo, pero ese apoyo

m… a mí me gusta fumar, eso de anda a fumarte un cigarro, yo me quedo aquí,

que fue lo que hicieron dos hermanos míos; mi hermano Ricardo iba, se arrancaba

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a eso de las tres de la tarde, media hora se tomaba libre y él me hacia esos

relevos que para mí ya eran un alivio, era el sacarte esa mochila. No miramos

nunca el tiempo en cuanto falta, no nos importó cuando el médico dice que era

una enfermedad larga, se demora por lo menos dos años se demora el tratamiento

ahí, un año allá, el resto ir y volver todas las semana y no quisimos saber más, era

vivir el día a día, nada más.

Entrevistador: ¿Cómo se organizaron, cuáles eran los roles que tenían Uds.

Como pareja?

Marcela: m… haber, como pareja. La verdad es que nosotros tenemos dos hijos

más, uno, que es un año mayor que la Constanza y el otro, 6 años, en esa época

tenía 14 años. Como el compromiso con la Constanza era estar cien por ciento

allá, yo me quedaba desde las nueve de la mañana a nueve de la noche y mi

esposo llegaba de nueve de la noche a nueve de la mañana. Así que debo

reconocer, que sin la ayuda de mis hijos no hubiésemos podido hacer esto tan

bien. La parte de pareja, la verdad es que, la media hora que estábamos juntos,

eran suficiente para entregarnos amor y cariño, pero la verdad, es que no era

necesario, nosotros estábamos evocados a otra cosa más importante, así que yo

no sentía ni abandono, ni nada. Sí tuve que conversar con mis hijos, a eso de la

tercera semana y fue una conversación muy heavy y muy directa, llego a la casa,

mi hermana se ofreció ese fin de semana, quedarse ella en la clínica y nos

permitió, con Alberto estar con los niños ese fin de semana, entonces mi hijo el

menor, que tenía 6 años, cuestionó que nosotros no lo queríamos, que nosotros

nos preocupábamos de la pura Constanza, entonces yo le digo, mira hijo, yo el

lunes te voy a llevar a ver a tu hermana, ese día a la Constanza le tocaba un

mielograma, hablo con el doctor, lo llamé por teléfono el mismo fin de semana y le

digo, Claudio necesito llevar al Beto (hijo menor) y a Bryan (hijo mayor), al

mielograma, Claudio me dice que la verdad es que no podía, yo le digo que era

muy importante para mí, necesito que mis hijos vean, lo que la Constanza sufre,

yo necesito que ellos entiendan, el médico en ese momento fue súper buena onda

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y me dice ya, llegué con los niños el lunes a primera hora, los disfrazamos, les

pusimos las batas, las mascarillas y entramos, y ellos no soportaron, estuvieron

tres minutos y cuando vieron la agujas, a la Constanza extendida y viendo que

estaba alegre igual, además que estaban los hermanos acompañándola, ellos

salieron los dos, acompañados de una enfermera y cuando termina el

procedimiento, salgo y estaban los dos llorando y me dicen “no te preocupes

mamá, nosotros nunca más te vamos a pedir ni decir nada, la Constanza es la que

sufre, nosotros no tenemos nada”, y santo remedio, había solucionado otro

problema.

Entrevistador: De esa manera entonces ¿vivían las hospitalizaciones?

Marcela: Sí, al sexto mes la Constanza viene su primer alta, seis meses de

continuo o un poquito menos hospitalizada, porque además le vinieron,

lamentablemente… la Constanza tuvo una infección intrahospitalaria, y cuando

había terminado el primer protocolo, que eran los dos meses de hospitalizada, no

alcanzamos a estar dos días en la casa y tuvimos que volver y ahí seguimos los

otros dos meses o tres meses, y ya después era… empezaron a ser una vez por

semana, estábamos un fin de semana o tres, cuatro días, ahí ya pasaba más

tiempo en la casa. Nosotros empezamos a hacer como terapia y dinámica, cada

vez que la Constanza terminaba un protocolo, le hacíamos una fiesta familiar, esta

fiesta yo la adecuaba a la alimentación de ella y a la nuestra, pero era fiesta igual,

o sea, nosotros celebrábamos todo, si fueron sesenta quimios, las sesenta

quimios se celebraron; celebrar el hecho de que salió bien.

Cuando estuvo aquí en la casa, fue un proceso fuerte ya que a ella no le iban a

dar el alta si ella no estaba en las condiciones adecuadas, así que nosotros

decidimos ponernos mascarillas… ¡todos!, porque como la Constanza no tenía

plaquetas

, ella estuvo mucho tiempo… no sé… con quinientas plaquetas, ¡nada!, mil

plaquetas o dos mil con suerte, cualquier cosa la podía mandar al hospital. Yo

hice un compromiso, que nosotros íbamos a preocuparnos de la alimentación y

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que no se enfermara estando con las quimios, y así fue; estábamos nosotros…

haber ella, de hecho la Constanza a los seis meses volvió al colegio, después de

la hospitalización… a la semana. Le pregunto al médico, me dice que no, que

estaba loca y yo le dije que no, que la Constanza estando fuera del hospital,

perfectamente podía hacer una vida normal, si se cuidaba ¿qué hicimos?; a ver,

mandé a buscar una mascarilla especial a Japón, a ella la convencí, que la única

forma de que ella estuviera sana y no volviera al hospital, a estar muchos días, era

usando esa mascarilla y que sus manos, todo el día tenían que lavarlas con

alcohol, hablé con la profesora, e… plantee el tema… si ellos me querían ayudar

en este proceso, porque la verdad, yo encontraba que si a la Constanza la

aislábamos de todo, iba a venir el proceso de adaptación con el resto y sentirse

ella en una burbuja, y yo decía que no po’, que no podía estar en una burbuja, ella

tenía que seguir viviendo y vivir con lo que había, porque si a ella le tocó estar así,

tenía dos alternativas, o estaba sola viendo tele en la cama o seguía siendo feliz

igual, en la medida que ella pudiera. La profesora, nos dijo que probáramos una

semana, me imagino que ella estaba atacada y hasta el día de hoy, no he vuelto a

hablar con ella para ver como fue el proceso allá, porque no, después… no te

preguntan. Ella estaba feliz, a todo esto, los compañeros todas las semanas le

mandaban tarjetas de saludos, y a ella yo la entretenía haciéndole tarjetas para

todos sus compañeros, siempre estuvo trabajando, haciendo cosas: que tarjetas,

que esto, esto otro, mil cosas, cajas y cajas de cosas hicimos. Si veías a las

enfermeras, hasta aquí (mostrando la parte superior de su brazo) de pulseras,

papeles y cosas, de hecho, a la Constanza la eligieron candidata a reina, estando

ella con toda esa condición y después de una quimio que tuvo en la mañana, fue a

recibir su premio en la tarde, ahí ya estaba con su cara hinchada, con los

corticoides y todo, yo le lavé el cerebro… o sea primero yo le pregunté, le digo

Constanza mejor no vayas, ¡no!, me dice, pero si soy reina y capaz que no me

saquen más, o sea, ella estaba súper convencida (se ríe), así que tomamos los

cuidados pertinentes, la llevamos al colegio, ella recibió su corona, de hecho tengo

hasta la foto todavía por ahí. Tratamos de hacer una vida así, cambiaron aquí

muchas condiciones: las visitas, tratar de que todo el que viniera tomara

precauciones; las mascarillas, las manos, etc., pero que estuviera constantemente

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con gente, siempre; invitábamos a las compañeras, ellas estaban gustosas, les

preparábamos cosas ricas, en ese tiempo la Constanza aprendió a cocinar arto,

porque siempre teníamos que atender a alguien, ella no era la enferma, ella tenía

que trabajar para atender a su gente.

Al año se le cayó el pelo, traumático ya no era, era esperado, pero ella encontró la

mejor solución y me pidió una peluca, a mi me causó extrañeza y le digo “pero

Constanza ¿una peluca?”, si me dice, es que yo no voy a salir calva, entonces le

digo yo “ya, dígame qué peluca, vamos a ver una”, ¡no¡ me dice, “yo quiero la

peluca de Estéfani”, una peluca rosada, ya po’ será, y lo otro… como le gustaba

pintarse y no quería verse sin cejas, se pintaba del tono que andaba trayendo,

más la peluca rosa y la mascarilla pero ella se sentía regia.

Entrevistador: ¿las relaciones que pudieron hacer en el hospital, con el

equipo médico en general, no solo con el médico tratante, como fue?

Marcela: al principio no muy buena, porque ellos los ven como niños enfermos,

niños que hay que tratar y salvar, hasta que no…, yo pienso que eso es un tema,

que pasa también por la compatibilidad que tienen con cada niño: que te cae bien,

que no te cae muy bien y cosas así. Como nosotros tratábamos de hacer todo

más cotidiano, ella empezó a entablar muy rápido amistades con las enfermeras,

haber, yo a la Constanza le dije que tenía que preocuparse de todos los procesos

y aprender eso, aunque tuviera dos años, lo hubiera hecho igual, le explicaba:

Constanza es esta aguja, es esta cosa, cuando venga la enfermera usted le va

preguntando y así cuando venga otra enfermera y no cache mucho, usted le dice.

Yo la hice partícipe de todo eso y a las enfermeras le llamaba mucho la atención,

entonces lograron tener algo, lograron una amistad entre ellas, yo siempre les

decía que no era grato estar en un lugar encerrada, que te vayan cambiando la

gente y que tú no vayas conociendo a quien va a venir a verte ¡si te sientes mal!,

la gracia por lo menos que tiene la Santa María, es que los turnos son largos y la

rotación no era tanta, y es a la enfermera jefe a la que más ves, además que ellas

se adaptaban mucho a los niños, si la Constanza hacía tatuajes, ellas se venían a

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tatuar, ella sabía que no venían solo a ponerle pinchazos, sino que ocupaban dos

minutos más del tiempo para pasarla a ver y hacerse un tatuaje. Como trataba yo

de mantenerla ocupada o en pie, ella iba con las enfermeras a ver a los otros

niños, ayudándoles a llevar las cosas, incluso un día, me acuerdo que llenó la tina

del baño, la llenamos de barcos y jugamos toda la tarde, cuando venían

procedimientos muy fuertes, como las quimio con ciclofosfamida, que era una

cuestión horrible, quedan pésimo, yo la mantenía todo ese rato con algo que ella

esperaba, que para ella era más que maravilloso, entonces ya llenarle la tina de la

clínica… yo ya veía que en un minuto la Constanza se metía a dentro, porque ella

es así, de hecho ella saltaba en la cama ¡cama saltarina!, ya hoy día hagamos

camas saltarinas y yo… y con las agujas, el médico quedaba histérico, porque

siempre la veía con algo…, quedaban todos así (realiza un gesto de asombro) ¡no,

en que está ahora!.

Entrevistador: Dentro de este proceso, que sin duda fue largo ¿sienten que

algo o alguien ayudo a que fuera más fácil?

Marcela: m… no, a nosotros lo que nos ayudó desde un principio, fue verla a ella;

para mí la clave fue que cuando yo le dije que se iba a morir, me dijera que no se

quería morir; ella era nuestra fortaleza, a ella veíamos que no perdía la vitalidad;

cuando llevaba no sé cuantas quimios y llegaba la hora de “hi 5” y ella se paraba,

y las manos, y todo. Entonces decía, no… lo que tenga da lo mismo, lo que tenga

yo nada, lo que tenga Alberto nada. La Constanza llamaba a Alberto y le contaba:

papá tu sabias que me hicieron esto, me pincharon, que estoy en… y Alberto

decía que el alma se le iba, pero ella lo contaba con tanto dinamismo que en

definitiva, para nosotros, fue ella quien nos daba la satisfacción de que todo esto

era tan fácil. Además, yo debo reconocer, que como pareja nosotros estábamos

muy consolidados, entonces no hubo cuestionamientos, no hubo… reclamos, no

hubo nada, era como… e…, quizás como trabajamos juntos, hemos trabajado

juntos toda la vida, era ya… el norte es esa bola roja y ambos veíamos la bola

roja, entonces todo lo que viniera aquí (señalando un espacio fuera de sus manos)

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daba lo mismo, nosotros los dos, íbamos hacia el mismo lado. De hecho nos pasó

algo muy fuerte, entró la parte religiosa, un día nosotros estábamos en la sexta

quimio, fue algo que nos dejó helados: entró una señora, de estas que vienen del

hogar… de no sé donde, a orar, nos dice con estas palabras, ¿puedo pasar? Yo

vengo a verla, vengo de la orden no se cuanto…, vengo a rezar con su hija, ¡y yo

feliz po’!, viene y le dice: Constanza, tienes que limpiar tu alma, los pecados serán

borrados…” y cuando entiendo que ella esta culpando de su nacimiento a la

enfermedad, ¡no…! se me cayó el pelo, ahí dije, no… estamos mal, la interrumpí y

en dos minutos la saqué de la pieza, afuera le dije que un niño no tiene la culpa de

enfermarse, y Dios no la castigó, cómo se le ocurre decirle a un niño que es un

castigo de algo, esto no fue un castigo, ella no lo entiende así y no lo va a

entender nunca porque nunca le voy a echar la culpa a algo… es como cualquier

cosa, es natural, las cosas que pasan, a nivel genético nadie sabe porque pasan,

lo importante es que uno pueda salir de esto y le digo, yo no le permito… debut y

despedida. Difícilmente iba yo a aferrarme a algo y vuelvo a insistir, yo no tenía

que pedir nada, solo tenía que agradecer cada día, no necesitaba ese apoyo

dónde vas a la iglesia y pides que se mejore, las pocas veces que orábamos era

para agradecer que un día más ella estaba impecable y lo que viniera, que nos

diera la fortaleza, así que no pasó por un tema de aferrarse, y pienso que la clave

es que cuando eres honesto y hablas las cosas claras, porque eso sí, si hay algo

que fue fundamental en todo este proceso, fue hablarle a la Constanza siempre

con la verdad, jamás le oculté algo, envolvía cierto tipo de cosas como las que no

veía, por ejemplo las punciones lumbares, porque además en una punción lumbar

no te puedes mover, puedes quedar invalido, entonces para que el tatuaje le

quedara perfecto, ella no se movía, pero todo lo que ella viera…, incluso las

enfermeras se lo decían con el nombre científico.

Otra de las cosas que nos ayudó a nosotros, empezamos a ir a la playa, nosotros

todos los fines de semana nos íbamos a la playa, terminábamos la quimio los

viernes y nos dábamos libre sábado y domingo, ni te explico; la Constanza

después de los meses, ya agotada de las quimios, llegábamos a la playa y se

sentaba en un sillón, ahí quedaba, entonces yo decía m… no se para que vinimos

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a la playa, m… y justo iba a salir a andar en bicicleta… aunque yo odiaba andar en

bicicleta, ¡hay! Que me duelen un poco las piernas, me decía, y yo seguía, pero si

te quedas ahí, más te van a doler además que traje unas cosa ricas, pero es que

no tengo hambre, esta vez no quiero comer, ¡ya! le decía yo, mañana nos

volvemos a Santiago y ahí hacia un esfuerzo… no… ya… déjame ver y se

levantaba a penas y generalmente le decía lo mismo… abría la puerta y le decía

sácate la mascarilla, yo siempre le daba ese tipo de premios, como siempre la

andaba trayendo con mascarilla y en la playa no había esmog, no había nada… uf

era una imagen que hasta el día de hoy… (mueve la cabeza, recordando), por eso

que si tu me preguntas ¿Qué te regocija? Es eso… ella abría la puerta, miraba

hacia los lado, corría para allá, corría para acá, dos cuadras, llegaba muerta pero

ya con eso ella estaba… y ahí sí ya tenía más hambre, ahora sí quería salir en

bicicleta ¿pero oscuro, puedo salir? Pero por supuesto, estamos en la playa y en

la playa tu eres libre. De esta forma, en dos días, se revitalizaba todo lo que ella

necesitaba para el día lunes nuevamente.

Fue así por arto tiempo, los últimos seis meses fue chacal porque eran las quimios

cada quince días, el último protocolo fue el más pesado, el más fuerte porque

además son dos años de desgaste, ya a tu hijo no lo entretienes con cualquier

cosa, pero hay un consuelo, estás terminando, ahí yo ya empecé a descontar

días, siempre que preguntaba faltaban cien días y como era muy chica se tupía

con los numero y ya cuando faltaban dos meses, empecé a descontar, así que ella

cada día era un día ganado. Por eso que si tú me preguntas a mi si hubo dolor,

cuando uno está tan ocupado al cien, no ves sentimientos, estás pendiente de que

vas a hacer pa’ entretenerla, entonces los pensamientos están ocupados en

ingeniar en que hago ahora, tienes que pensar que la Constanza en algún minuto,

llegó a tomar más de treinta pastillas diarias, entonces había que pensar que

íbamos a hacer, con mi marido en las noches, nos llevábamos la noche

planeando, nuestras conversaciones no eran… pucha que estoy cansado, ni

pucha y si se muere… ¡no! Era qué cresta hago mañana, con qué la entretengo, y

Alberto me daba siempre ideas, me decía fotocopias, ya fotocopias, que se

entretenga pintando, y así siempre era.

81

Entrevistador: ¿Cómo se fueron enterando de lo que consistía la

enfermedad?

Marcela: yo desde el primer día me senté a internet, a averiguar todo, yo tenía

que, en ese minuto, hablar a la par y entender al médico, por ultimo si él hablaba

con otro profesional, entender de lo que estaban hablando, porque el médico te da

la información justa y necesaria, que si tú me preguntas, de repente no es tan

bueno saber mucho, uno tiene que saber quizás los términos, porque no es bueno

relacionar los casos, hacer comparaciones, de hecho yo era enemiga… yo nunca

fui a una charla a contar o escuchar una experiencia, porque tu esperas lo que a él

entonces le está pasando, pero no se da cuenta que detrás hay un trabajo

gigantesco, y quizás otro papá no tenga la capacidad de ser… no se… más

lúdico, de contar, de entretener, y va a decir: ¿Por qué esa niña salta y la mía está

en cama?, entonces las comparaciones son… son malas.

Entrevistador: ¿ustedes como pareja o como familia, habían pasado por

situaciones difíciles antes?

Marcela: Si, muchas veces: nos conocimos muy jóvenes, cuando teníamos, yo

dieciocho, mi marido diecinueve, yo había perdido a mis padres, el no vivía con

sus papás, no tenían muy buena relación, así que éramos los dos solos,

estudiábamos y trabajábamos, los dos estábamos trabajando y estudiando en la

universidad, a los dos años nos independizamos y yo quedé embarazada de

Bryan, el mayor, el primer impacto es que él venía con una ictericia, para que veas

como empieza desde ahí el sufrimiento hacia adelante, porque que no te muestren

a tu hijo el primer día, te morí po’; al año, nos estafaron en la empresa, así que

teníamos que empezar de cero; yo empecé con el desagrado de intentar tener

hijos, tuve nueve perdidas, nueve perdidas, quedaba embarazada un día y a los

cuatro meses o cinco meses perdía mi bebé, alcanzaba a descansar cuatro meses

y lo volvía a intentar, así llevamos nosotros seis años y perdimos nueve hijos en

todo ese proceso, asi que no se si eso es fuerte…

82

Entrevistador: ¿cómo fueron superando esas situaciones?

Marcela: e… siempre mirando pa’ delante ah…, no mirando para atrás, haber

yo… primero te cuestionas, si la naturaleza no te quiere dar hijos, por qué insistes

en tener hijos, y yo decía, bueno no sé si es ir contra la naturaleza porque,

entonces cómo quedo embarazada. Lo que pasa, es que con Alberto, cuando

uno… no pierde la ingenuidad en las conversaciones y dices lo que piensas en el

segundo, se puede tomar muchas veces hasta con humor, entonces nosotros todo

lo veíamos así, teníamos una vida súper responsable, primero tener una familia,

después una pequeña empresa, los dos estudiando ingeniería, pero como no

tenias papá… teníamos la gracia de ser tu propio papá de repente y de ser tu

propio hijo, nosotros lo pasábamos chancho los dos, no era traumático aunque

llorábamos a veces, era más bien negligencia, negligencia de no tomar las cosas

con el peso, porque si me preguntas a mí… y lo hablamos con Alberto siempre,

siempre decimos… estamos cagados de la cabeza, somos muy negligentes, uno

no puede tomar las cosas a la ligera y después tú ves… y si no lo hubiésemos

tomado así pollito (al marido), ¿si no lo hubiésemos tomado así?, de hecho vengo

terminando recién el periodo de la Constanza y a mí me vino algo así como lo que

te viene después al cuerpo, que al final no tenía nada que ver, me detectan una

cuestión súper curiosa, empiezo con eso típico, que los músculos, el estrés, los

huesos, voy al médico y me dicen “Usted tiene cáncer”, no… este señor está loco,

yo no tengo cáncer, le digo a mi marido, el médico me dice o es eso o es

tuberculosis, es que tiene todos los síntomas, etc, etc. Y yo le digo, bueno hágame

una biopsia a los ganglios, me hacen la biopsia y… era una enfermedad extraña,

que se desarrolla en los países asiáticos, siendo que yo no he ido nunca para allá,

no se contagia, es autoinmune y se cura con antiinflamatorio y tiene los síntomas

de un cáncer de hopkins. Así que toda la vida con Alberto hemos estado entre la

espada y la pared, es como que la vida… yo siempre he pensado que en la vida

uno pende de ganchitos, al igual que en las películas (imitando con sus dedos el

par de ganchos y mostrando cómo estos sostienen la espalda) y que de repente te

sueltan uno y quedas así (pendiendo de solo uno), con la diferencia que ahí está

83

el otro para afirmarte, porque si no soy yo, es él, si no soy yo la que está en ese

minuto que se decae, está el otro, entonces era lo mínimo utilizar eso con la

Constanza, si nosotros lo hacíamos como pareja, mira que siempre nos

construíamos un castillo para delante, solo saber que iba a tener algo, solo saber

que tenía que cocinar algo rico o solo saber que… ya a mí me alegraba el día.

Entrevistador: ¿después de la enfermedad de Constanza, han pasado por

momentos difíciles?

Marcela: Después del tema de la Constanza vino la crisis económica, la crisis de

la empresa nuestra, donde de llegar a tener cuarenta personas, llegamos a tener

siete, vendimos todo lo que había que vender, eso nos ayudó a mitigar y m… no

sé que más

Y vuelvo a insistir, es que después de lo que pasó con la Constanza, no creo que

haya nada más fuerte que eso, no… no me imagino.

Entrevistador: ¿Qué pensaban del cáncer en ese momento?

Marcela: hay no se… yo pensaba en ese momento, yo sentía que iba a

transformar, como decían antiguamente… la sangre se volvía agua, porque no

hay… y que le iba a dañar los órganos, eso es lo que más me preocupaba, por

eso que… bueno en la entrevista no fui tan detallista pero, me preocupe de que

tomara por ejemplo: jugo de piña para que no se dañaran los riñones, aloe vera

para que limpiara el hígado, y así, me preocupé de cada órgano que quedara

sano, todos los días además, cada dos horas yo le hacía friegas en las

articulaciones para que no quedara con problemas, porque yo veía a los niños que

quedaban con sus bracitos…, traté de informarme qué, más o menos podía venir,

qué cosas iba a provocar la quimio en sí, porque no estamos frente a una

enfermedad, en la que vayas a ver una herida, son todas secuelas de…, como no

hay glóbulos blancos por ejemplo, te entra un resfriado y te mueres por eso; si no

hay plaquetas, te haces un tajo, no te cierra y te viene una infección, son puras

84

secuelas de esto. Yo pienso que en menos de tres días, me habré leído unas

cinco mil páginas de cosas…

Entrevistador: y hoy ¿Qué piensas de la enfermedad?

Marcela: sigo pensando que… ley de Murphy… que es una enfermedad

ambiental, la que le tocó justamente a la Constanza, es una enfermedad que se da

en países que están en vías de desarrollo, pero no le tengo ni más respeto, ni

menos odio, ni más riza. Si tú me preguntas a mi honestamente, si me tocara en

algún minuto elegir y me dicen: tiene tres sobres, elija la enfermedad… porque

tiene que tener una: riñones, corazón, cáncer… te prometo que elijo cáncer, saber

que mi hija se va a tener que hacer toda la vida diálisis, esperando un trasplante

de riñón, que esperas un donante y que es una cuestión más o menos larga… o

que si tiene problemas al corazón, eso de no poder correr, saltar, que te agitas… y

que también un trasplante… no. Si yo tuviera que elegir, nuevamente… o quizás lo

más fácil… diablo conocido, aunque sé que no se conoce totalmente, me tocó el

caso de mi madre con cáncer y fue totalmente distinto, pero algo tienen en común,

de todos los casos que me ha tocado seguir viendo, es que la clave aquí está en

la parte interna, en las ganas de vivir y en alimentarte bien, y el cuidarte de las

enfermedades porque las quimios te bajan las defensas. Yo soy matemático, y así

lo veía yo, esto más esto más esto, es igual, esto… yo le decía al médico y el

médico no cachaba para donde iba la máquina, porque yo soy así (chasquea los

dedos), por lo de la droga… luego el médico me preguntaba a mi… yo le decía

porque le diste veinte si se descompensó ¿con diecisiete es malo?, es que

démosle diecisiete, entonces después… de acuerdo a los niveles había un rango,

yo le decía: Claudio dame el mínimo y el máximo, para movernos en eso, yo sabía

que con el máximo íbamos a acortar el proceso y con el mínimo era más lento,

pero menos complicado, menos difícil o menos doloroso para ella. La

alimentación: yo me preocupe que el primer periodo, el primer año, que la

Constanza comiera cada dos horas, reloj hasta que se quedara dormida; hacerle

cosas distintas, completos falsos por ejemplo, le hacía el pan sin levadura, sin sal,

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no era muy rico, pero ella no tenia gusto así que daba lo mismo, pero era bonito;

los líquidos, era lo mismo… le decía Constanza el jugo de piña te ayuda a los

riñones y le mostraba en un libro cómo terminaba un riñón enfermo.

Entrevistador: me imagino que eso se hace difícil en un hospital o en una

clínica ¿Cómo hicieron para llevar todas estas prácticas dentro de la

hospitalización?

Marcela: conversar con el médico, si hay algo que yo debo agradecer del médico,

es que el haya comprendido nuestra posición como papás, yo le dije en algún

minuto “la vida de mi hija está en tus manos, pero si yo puedo aliviar ese dolor,

necesito que tú me ayudes, yo estoy a tus pies, si tú me dices Marcela, ponte aquí

y párate de cabeza, yo lo hago, porque yo quiero facilitarte a ti todo esto, que para

ti, no sea dramático ver a un niño que llora, que grita, que no come, que se

desgasta… no, yo te voy a facilitar esa parte pero tú facilítame lo mío, así que no,

al contrario, la nutricionista siguió toda nuestra dieta, de hecho yo le pedía helado,

helado de piña, es jugo…, pero está helado, no importa; también le pedimos palta,

¡palta! se sorprendía, si palta, ya terminamos el proceso aquí, el hígado se

recubrió nuevamente, entonces yo a la nutricionista le iba contando lo que iba

leyendo yo, no sé… que después de quince días del término del proceso, el

hígado ya está recubierto, ya puede comer ciertas cantidades de cosas…, además

yo pedía semanalmente los exámenes para ver cómo estaba la sal, acido tanto,

entonces con eso jugábamos, así le creamos una dieta que fuera atractiva, y

donde ella pudiera comer feliz.

Entrevistador: ¿Qué le ayudaba a Constanza a someterse a un nuevo

tratamiento?

Marcela: todo lo que venía después, toda esa vida feliz que podía ella obtener: ir a

la playa, de hecho yo a la Constanza la dejaba bañarse en el mar, se metía al

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sauna, yo preguntaba cuantos leucos tiene, el médico me decía m… tiene mil

doscientos, a ese nivel hablábamos, ¿Cuál es el mínimo?, marce con mil…

¡ya¡ tenemos doscientos para transar… metete al sauna, después yo la secaba

bien, la acostaba y le daba una rica sopa, siempre algo venía después, algo

entretenido. Yo pienso que en algún minuto ella hubiera estado feliz acostada y

viendo tele, pero el panorama que le teníamos nosotros… a veces conversábamos

y me decía que estaba cansada y yo le decía no… acuérdate que tenemos que

hacer esto, mañana tenemos visitas… le tenía así una lista (realiza un gesto con

sus manos)… tenemos que cocinar algo especial… ¿por qué, hay una fiesta?, no,

es que el papá tiene una buena noticia y así, había una lista para cuando se

quedara dormida y yo también.

En las mañanas ella sí, despertaba muy cansadita, y nos dio luz de que estaba

bien cuando ella llegó haciendo la rueda a nuestra pieza, estuvo todo ese periodo

del primer año encerrada en su pieza, nosotros éramos los que la levantábamos,

buenos días amaneció, vamos a lavarse los dientes, a hacerse los enjuagues,

porque en ese sentido era yo quisquillosa, haciendo los enjuagues, para que no

hubiera nada, de hecho yo tengo una bitácora (ver anexo 9), espera un poco y la

traigo (va por la bitácora y otros documento y me describe de que se trataban), así

le llevaba yo: a las siete de la mañana la prednisona, a las tres de la tarde le

tocaba de nuevo y a las 10 de la noche; la temperatura se la tomaba cada cuatro

horas; las comidas, de desayuno dos leches y medio pan, la merienda… galletas y

un sheik sheik, de almuerzo cazuela de pollo, espinaca y jugo de piña, en la media

tarde dos sheik sheik y pan con queso, de cena sopita. (Me lee la nota del final

del día) estuvo normal, molestia, un poco de picazón en el brazo de la vía, este

mismo un poco inflamado, mínima cantidad de sangrado nasal, duerme como

angelito toda la noche. Así lo hacía todos los días, para ir después comparando, y

repitiendo para cuando viniera un procedimiento en el que había resultado bien lo

que había hecho ese día. Cuando estaba en el hospital no escribía porque ahí la

bitácora la llevaba la enfermera.

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(Seguimos revisando todos los documentos, comparando los leucocitos de cada

etapa, revisando el protocolo PINDA de su tratamiento, los tipos de drogas

utilizadas)

Algunas drogas eran horribles, ahí es donde tení que tener ojo con los niños, ahí

es donde realmente quedan mal… con secuelas, y los deja anímicamente muy

mal. Yo fui provisoria en muchas cosas, yo sabía que se le inflamarían las

articulaciones y yo antes que eso pasara, yo le hacía… según ella, es por eso que

yo en ese sentido la engañaba, para mi eran masajes de spa, entonces le echaba

crema y le hacía masajes, pero la finalidad era… que los masajes, que los

músculos y todas esas cosas. Entonces yo pienso que envolvía esta

enfermedad… con un papel de regalo, y todo lo que servía para mejorar… venía

así, de antemano estaba todo preparado para que fuera menos traumático, menos

doloroso. Mira, a la Constanza la llevamos al psicólogo y el psicólogo tuvo solo

una sesión con ella, nos dice que no era necesario porque la Constanza tenía

súper asumido lo que era la enfermedad para ella.

Yo creo que me preocupé de esa parte paliativa, más que de la enfermedad en sí,

mi mente estaba siempre en otra cosa, investigando que poder hacer y como

solucionar, más que en preguntarme por qué tiene esta enfermedad, entonces no

te permite que tu corazón sufra, hay que desconectarlo del cerebro, cada cosa en

su lugar, tampoco angustiándonos, pensando en cuanto falta para el alta ¡no¡, con

Alberto por sanidad mental decidimos pensar que cada día que pasaba era el

último y lo íbamos a vivir como tal, y no iba a existir una fecha de termino, porque

incluso con nuestros otros hijos, si tú piensas... Bryan podría haber cruzado la

calle y haber muerto igual y no tuviste tiempo de entregar amor, entregar cariño,

de hacer tantas cosas, por sanidad hicimos de todos los días como si fuera el

ultimo; tasar las barreras, ya sean de tiempo... o de otro tipo de cosas, haber a

qué me refiero con el tiempo, por ejemplo, yo siempre fui de levantar a mis hijos a

las seis y media de la mañana siendo bebés, tenía una rutina y los acostaba a las

siete y medio u ocho, cuando la Constanza estuvo enferma, tenía que romper

esquemas, imagínate lo que te contaba, que allá en la playa, la dejaba salir a las

ocho de la noche para que la Constanza anduviera en bicicleta. Rompí el

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esquema que llevábamos para que este proceso fuera un… nos chasconeamos, y

qué era chasconearse… pasarlo chancho, yo solo seguía reglas con ella, en lo

que eran las comidas y encontraba tremendamente absurdo que a un niño le

digan en ayuna y le hicieran el examen a las tres de la tarde, churra, a cualquiera

le da fatiga, nosotros llegamos a un compromiso con el médico y le tomaba el

examen a las ocho de la mañana, porque yo tenía preparada a la Constanza del

día anterior para esto, claro él lo hacía a las una de la tarde porque los papás son

flexibles y necesitaba mínimo cinco horas, y yo no, mi compromiso era que la

Constanza no probara nada y llegara en ayuna en la mañana, entonces ninguno

de los dos lados rompíamos nuestros compromisos adquiridos, es por esto que yo

confiaba en él, así como él confiaba en nosotros y nos decía abiertamente decidan

ustedes, le damos tanto gramaje o le damos tanto. Tratábamos que quien

estuviera a nuestro lado tuviera una función: mi hermano me dijo, yo no te puedo

ayudar en lo económico ni en tiempo, pero me hago cargo de toda la sangre,

olvídate de ese tema, así que nunca tuve un drama de que faltaban dadores, el

tema estaba ok y era su responsabilidad; mi otra hermana decía ya, yo voy los fin

de semanas, viernes y sábados para que… entonces todos los pocos que habían

tenían una misión que cumplir y mientras eso estuviera bien todos íbamos para el

mismo lado, y no es que uno no se permita flaquear y era eso lo que trataba de

traspasar a todos… nos equivocamos una vez y podemos mandar todo esto a la

mierda. Transábamos de acuerdo a lo posible y no más, aunque al principio

costaba un poco en el colegio, llamaba la profesora preguntando si podía probar

tal cosa pero no, la Constanza se salía y no volvía al colegio, por eso te digo fue

así hasta que entendieron por qué era así, y sus compañeros entendieron…

imagínate que un día una mamá, que el niñito le decía ¡mamá, estoy resfriado, no

quiero ir al colegio¡ y ella le decía que cómo iba a faltar, entonces el niño le decía

que no quería ir para no enfermar a la Constancita, estaban todos tan

preocupados que todos ponían de su parte. En la playa, el Beto llegaba, tocaba la

puerta… porque ellos iban a todas las casas y llevaba a su hermana, pero antes

que entrara su hermana a una casa el preguntaba, ¡imagínate, un niño de seis

años! “señor buenas tarde, yo vengo a jugar con su hijo y mi hermana igual,

alguno en su casa está enfermo y ellos preguntaban por qué, y él les decía… es

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que mi hermana tiene cáncer pero puede salir igual, pero si alguien está enfermo

no vamos a poder entrar, eso me lo cuentan mis amigos ahora y dicen que se les

salía el alma y cuando ellos la veían entrar con su peluca, sus juguetes y además

su mascarilla, después con el tiempo se acostumbraron, después la veían volar en

su bicicleta, o andar en caballos porque cuando estaba muy enferma y como no

podía caminar, la sacábamos a pasear en caballo.

Entrevistador: se habló en la entrevista que uno de los temas que te

preocupaban, era el hecho de que ella sintiera el menos dolor posible, pero

dentro de los procedimientos hospitalarios existen muchas cosas que tienen

cierto porcentaje de dolor ¿Cómo hacían para llevarlo a cabo?

Marcela: haber, habían dos cosas: cuando comenzamos con todo esto, a la

Constanza le sacaban los parches de forma normal con un poco de alcohol y yo

averigüé que existía el Remuf, el remuf es un liquido especial, tu mojas el parche

y sale inmediatamente solo; en segundo lugar, era solo lavarle el cerebro… el

dolor era lo mismo, en un pellizcón, una caída, lo que fuera, si ella se esforzaba

en sufrir, iba a sufrir, era, en todo momento, hablarle, hablarle y hablarle, estaba yo

durante todo el proceso hablando en su oreja y contándole… que pasó tal cosa,

que el gato, que esto, que iríamos tal lugar… quizás la mareaba (rie).

Entrevistador: Si tu pudieras cambiar algo de un procedimiento, para hacer

del proceso algo más fácil para un niño ¿cómo lo arías?

Marcela: yo el procedimiento que cambiaría si o si, en los niños con leucemia o el

cáncer que sea, es que no se hagan los procedimientos en un horario en que el

niño tenga tantas horas sin poder alimentarse, porque Claudio hacía la excepción

con mi hija pero el resto de los otros niños, si tu lo consultas… si el médico llega a

las dos de la tarde a las dos de la tarde le hacen el procedimiento y el niño está en

ayuna del día anterior, eso los fatiga, no olvidemos que es un niño, tiene hábitos

alimenticios, de sueño, etc. Cuando tú cambias esos hábitos, el trastorno, no pasa

90

tan solo por la pastilla que le estás dando, sino que además le generaste un

trastorno de tiempo, espacio y de todo, y si tú puedes lograr que a pesar del

procedimiento se respeten todas esas otras cosas, no debiera generar grandes

problemas. Nosotros lo notamos en la segunda oportunidad, la Constanza a la

una de la tarde, ya estaba fatigada, le toca un… ni siquiera era una quimio y la

Constanza se lo vomitó todo, ¡porque estaba cansada¡, entonces si yo pudiera

cambiar algo de esto, del tema de los hospitales, sería esto; segundo, es que yo

hasta el día de hoy no veo que se tomen las medidas post quimio, cuando un niño

está sin plaquetas, no puede andar sin mascarilla, porque cualquier bicho… mira

si alguien tose cerca nuestro, nos podemos resfriar… imagínate a ellos los mata.

En cualquier lugar puede haber alguien incubando una enfermedad y las

precauciones solo las toman el primer o segundo día y no puede ser así, ellos

están sin plaquetas…, cuando un niño entra a un protocolo PINDA, están todo un

periodo sin leucos, más de seis meses, por lo tanto es con estos cuidados, fuera

de la labor médica, con los que hay que tener más ojo. No se puede olvidar que

después de una quimio tu quedas en cero, y si entra cualquier cosa vas a obligar

que los pocos glóbulos que se van regenerando, tengas que ocuparlos en ese

tiempo, yo siempre me imaginé en mi mente que era así, pucha estay recién

regenerando y te entra un bicharraco, todo lo que iba supuestamente a

regenerarse v a para allá, y es por eso que se hace más tardía, más lenta la

recuperación. Tengo a Claudio de testigo, la Constanza sólo una vez se enfermó

y fue intrahospitalario, ella nunca estuvo enferma en la casa, jamás.

Yo vuelvo a insistir la enfermedad no te enferma, son las quimios las que te dejan

mal, esta enfermedad qué hace, te quita todo lo que te defiende en la vida y lo que

puedes ayudar a hacer, cuando está la quimio, es envolver todo esto para que

haga su pega.

ENTREVISTADO Nº 2

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Nombre: Alberto Vickers

Fecha: Jueves 15 de Noviembre del 2008

PADRE DE CONSTANZA

Entrevistador: ¿Recuerda la fecha en que fue diagnosticada la

enfermedad?

Alberto: Si, no sé específicamente que día, no me acuerdo de memoria si fue un

miércoles, un lunes o un martes, pero sí me acuerdo de todo el contexto de lo que

significó el tema, de todo lo que hicimos y lo que no hicimos y el por qué y cuándo.

Entrevistador: ¿Podría describirme ese día?

Alberto: Se supone que nosotros veníamos de ya tener una idea de que la

Constanza estaba enferma, que algo tenía, no sabíamos en qué grado, es como

una enfermedad de un niño normal… donde tú ves que tu hijo tiene algo, pero

nunca te imaginas que finalmente va a ser una enfermedad tan grave como la que

tuvo.

Ese día nosotros salimos de la casa, yo tenía que ir a dejar unas facturas que

estaban justamente camino a la clínica y estábamos con todo el tema de la

organización del cumpleaños, ya que estaba a portas de estar de cumpleaños,

estábamos con todo ese show, entonces dijimos, yo las paso a dejar a la clínica y

yo me voy a dejar las facturas mientras Ustedes hacen todos los exámenes y vean

que es lo que tiene, que le den algo para que se mejore y de ahí yo las paso a

buscar. Yo las pasé a dejar a la clínica, lo hicimos como te acabo de contar, yo fui

donde mi cliente, entregué lo que tenía que entregar y cuando venía de vuelta, la

marce me llama por teléfono, me dijo “vente al tiro porque la Constanza tiene

cáncer”, así de fuerte y claro, entonces yo le digo “pero cómo, no puede ser, de

que estamos hablando, ¿estás segura? Y ella me dice “sí, pero vente luego

porque el médico quiere reunirse con nosotros para ver que va a pasar” y corta, no

recuerdo bien pero creo que yo la volví a llamar, y le dije… “oye, pero cómo, que

qué seguridad hay” y me dice “en base a los exámenes que le acaba de sacar, yo

estoy aquí con los médicos, y me acaban de decir que quieren hablar contigo

porque efectivamente la Constanza tiene cáncer”. La primera reacción de uno

92

como papá es preocuparse ene, porque no es un resfriado, entonces yo rajé a la

clínica, de hecho yo iba para allá pero me fui mucho más rápido, llegué mucho

más rápido y cuando llegué me topé con que estaba la chica en la camilla, estaba

mi pollo ahí, yo me acuerdo que… na’ po’, tu llegas con la sensación de… ¿se

habrán equivocado?, ¿será un error?, veamos de nuevo que pasa… a los dos

minutos llegó Claudio, se presenta, nos dice: yo soy el oncólogo infantil… todo lo

demás y empieza a repasar todo el concepto y…, na’ po, nosotros dijimos…

hagamos lo que tenemos que hacer, si es una cuestión súper drástica y súper

rápida, no había nada más que hacer. Entonces nos dice…, nos explicó un poco

la parte conceptual de lo que tenía, por qué… no sabíamos pero que había que

hacerlo, había que hacerlo, entonces hizo todo el protocolo de lo que significaba

dejar a la niña de forma inmediata en la clínica y entregarse a que la cuestión

fuera a funcionar, y ahí empezó el show, empezó en el sentido de que tu…, a

correr pa’ allá, a correr pa’ acá, al principio, a lo mejor uno no asimila muy bien la

información o la noticia que te dan, no es que tú… te digan que tiene cáncer y te

pones a llorar…, se va a morir…, no, en ningún caso, lo que sí, te quedas con la

sensación de que estay en una situación que no es normal, de que es súper

complicado y que no sabes lo que se viene para delante, porque no es algo

habitual, no es algo que tu vivas todos los días, no tienes idea de nada, estás

como un bicho raro, es todo un procedimiento nuevo. En algún minuto a la

Constanza se la llevaron, se la llevaron y se la llevaron a una parte de pacientes

críticos, en donde tú ya no tenías contacto con ella, no tenias como entrar, tenias

que entrar poco menos que filtrado porque no te dejaban, era un lugar chiquitito

donde estaba toda la gente estaba poco menos que apelotonada, e… ahí ella

empezó ya directamente lo que era el tratamiento de la enfermedad, nosotros nos

topamos con que a la Constanza la tenían amarrada, que supuestamente,

nosotros asimilamos que lloró mucho porque se notaba un deterioro

intrínsecamente y que nos echaba mucho de menos, que no la habían dejado

estar como ella siempre ha estado, o sea, una condición de salud, entonces estos

viejos la amarraron, le hicieron una pila de cosas para poder hacerle los

exámenes, yo lo único que me acuerdo de la parte final del primer día, es que

entró al tratamiento y que… como se llama… que uno estaba entregado, estaba

93

entregado a lo que viniera, Claudio nos dijo que tenía que hacerle otros exámenes

y dependiendo de eso iba a ver lo que podíamos hacer, que tratamiento se iban a

ocupar, que protocolo se iba a establecer, así que… na’, ahí empezó el carma.

Era un lugar… al que tu llegabas y habían puros cubículos, tu entrabas, mirabas a

los niñitos que estaban, y todos los niños eran enfermos, pero enfermos graves,

probablemente habían niños con una enfermedad parecida a la de la Constanza,

pero habían niños que tenían de todo, ahí tu decías, sin saber tú, cual es la

gravedad en el sentido de la trascendencia que tenía la enfermedad, de poder

evaluar y decir; el niño que está en el otro extremo tiene, por decir algo,

tuberculosis y tu hijo que tiene cáncer y no puede recibir ningún tipo de bicho, ni

tratamiento, ni enfermedad adicional, estaba dos cubículos más acá, es un poco…

el inicio insisto, de todo lo que se venía en adelante, de todo el sistema que te iba

a topar y de todo los procedimientos, noticias, gente y no gente; gente que te

viene a ayudar, gente que no te viene a ayudar, otros que efectivamente colaboran

y otros que solo vienen a tirar mala onda, es un camino que tu nos sabes cuándo

termina, empieza, nada más y tienes que entregarte.

Yo me acuerdo que después de eso, no sé si era el mismo día o al dia siguiente,

que nosotros ya estábamos en la casa y se empezó a enterar la gente que estaba

más cerca nuestro, nuestros amigos, compañeros del colegio del Bryan, y

nosotros llegamos a la casa y ya había gente acá, había gente que tú habías visto

una vez o de vez en cuando, que ya sabían, que andaban poco menos que

llorando, que la Constanza…, entonces tú no sabías, yo te prometo, yo no

cachaba que era lo que pasaba, porque no los veía nunca; es como que tú llegues

a tu casa y ves gente que no ves nunca, la conoces, sí, la saludabas pero no

sabes por qué está ahí y aquí estaban. La marce por mientras se preparaba,

evidentemente había una tristeza de por medio, y andas preocupado, más que tal

vez la sensación de andar tristes es la preocupación por hacer todo lo que tení

que hacer para que la cuestión finalmente funcione y es la parte que a mí siempre

me ha tocado, la parte operativa, donde ves que tu hijo está enfermo y tienes que

llevarlo, tienes que hacer todo el trámite, hacer el ingreso, llevarla a la pieza, las

cosas que le faltan y cuando los operan lo mismo, y… aquí era más de lo mismo,

la Constanza necesita de nosotros pero ella, adicionalmente tiene una enfermedad

94

complicá, que tú sabes en el papel que es complicá, no sabes mayormente como

se va a manifestar en adelante, que se viene, ni nada pero sabes que está

enferma de algo grave. Insisto, mi sensación particular no era que ella se fuera a

morir, no, era esa sensación inicial de estar cien por ciento preocupado de lo que

ella fuera a necesitar, para poder iniciar bien su tratamiento. Posterior a esos dos

o tres días, que como te digo yo no sabíamos bien lo que estaba pasando, unos

para allá otros para acá, que fue un torbellino de gente, para allá y para acá; en la

clínica, yo llegaba a la clínica, salías al patio de la clínica y estaban tíos, tías,

primos, amigas, lleno de gente que se enteró y que poco menos que venía a ver a

la Constanza, que era la última vez que la iban a ver, y bajo ese contexto tú

dices… bueno no entiendes porque tú no tienes esa sensación, nosotros con la

Marce teníamos eso, de no sentir que la Constanza se iba a morir, al contrario,

nosotros una vez que nos juntamos con el médico le dijimos “ok, démosle, todo lo

que Ud., necesite de nosotros, lo vamos a hacer, todo lo que adicionalmente sea

necesario para la Constanza… hagámoslo”, no había impedimento para decir no

hagamos esto, que como está, que la queremos recordar así, en ningún caso y…

empezaron a pasar los días y al final la bajaron de la unidad de “cuidados súper

críticos” al lugar donde estaban ya los pacientes oncológicos, donde tenías que

pasar puertas, filtros y cuanta cuestión más y yo me acuerdo que como al tercer o

cuarto día, yo ya venía de donde un cliente… no, miento, fue al segundo o tercer

día y me llamó justamente un cliente, un cliente y me preguntó por qué no había

ido, era un cliente que yo estimaba mucho y le conté, a mi hija le diagnosticaron

cáncer y está súper complicá y ahí yo me quebré, me quebré y hablé, entre medio

de lo que podía hablar no más, él entendió muy bien la cuestión, porque era

lógico, yo después me enteré, que él habló con otra persona que era más

importante que él en la empresa, que era el gerente de operaciones, que después

me llamó en algún minuto y me preguntó por la Constanza y ellos estuvieron

siempre preocupados, que es lo que tu valoras después con el tiempo, y aparte de

esa vez, yo me acuerdo haberme quebrado una vez que venía de dejar a uno de

los chiquillos, no recuerdo si fue el Bryan o el Beto, que los venía de dejar del

colegio, y ahí fue la primera vez que sentí el peso de la enfermedad de la

Constanza; yo venía manejando de vuelta y me dieron unas ganas increíbles de

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ponerme a llorar, yo manejaba y me acuerdo que venía manejando pero venía

llorando solo con una pena tremenda, de sentir por qué la Constanza, por qué

una niña tan chica, que viene recién emprendiendo una vida… y ahí es donde tu

realmente dices ¡se puede morir!, no en otra parte, no en la anterior ni en la

posterior, sino que yo siempre le dije a mi pollo, “sabes, hubo un espacio en este

proceso, en el que yo realmente sentí el peso de la enfermedad”, pero que me

debe haber durado media hora, en donde tu evalúas dónde estas metido, dónde

realmente estay parado, donde no sabes si estás bien o estás mal, si estabas en

las condiciones de ayudar o no estabas con las condiciones para poder ayudar,

entonces estas así, entregado a lo que venga.

Entrevistador: ¿Durante esa semana o el primer periodo, qué sentimiento

puedes identificar?

Alberto: hay un cúmulo de sensaciones, hay un cúmulo de sensaciones en donde

tú sientes que tienes un problema súper grande encima, que tienes que tratar de

ayudar el máximo porque no está en tus manos solucionarlo, tu puedes entregar el

cien por ciento de ti para poder solucionarlo pero, no tienes las herramientas, no te

sientes calificado para decir: hay que hacer esto, hay que hacer esto otro, hay que

hacer aquí… no es tu rol, entonces pena, pena en algún minuto, que fue lo que

sentí esa media hora que me dio de todo y que me lo lloré todo, e… pero también

una sensación de esperanza, en el sentido de decir tu hijo está bien todavía,

démosle para delante, hay que hacer todo lo posible, en el sentido de darle ánimo,

tratar que esta cuestión no sea traumática, de darle a ella nueva esperanza de

vida, en el sentido de que ella no se sienta comprometida con la enfermedad, que

ella no sienta lo que realmente tiene, que ella sienta… que si bien es cierto está

… enferma, que tiene que luchar por mejorarse, pero que… ella en su corta edad,

no sentía la gravedad de lo que ella tenía, no lo podía evaluar, ella estaba

enferma, ella sabía que estaba enferma y que estaba encerrada porque tenía que

estarlo, pero por si sola, no podía darse cuenta de la gravedad que tenía,

entonces ese peso, de lo que ella… o de lo que uno puede sentir cuando se está

enfermo, no era de ella, tú lo tratabas de sobrellevar por ella, y es ahí donde tú

haces todo lo posible y lo que no se puede hacer por tratar de que esto funcione.

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Efectivamente fue como una semana, una semana en donde tienes un cúmulo de

sensaciones, de rabia, de impotencia, de no sé…, de sorpresa en el sentido de

decir… hay gente que aparece y que tú dices “qué hace aquí”, si no ha tenido

nunca un vinculo tan grande con nosotros, entonces no sabes si es morbo, si

verdaderamente lo siente o viene a tratar de no sentir esa sensación de decir

después… yo no fui, de no tener esa culpabilidad de no haber ido porque quizás tu

hija se murió, entonces no, por eso te digo, yo en algún minuto sentía eso, como

que habían muchas cosas que no me cuadraban, como que estaban pero no en el

contexto que debieran haber estado. Pasa esa semana en donde tu diferencias

quien está y quien no está e increíblemente te das cuenta que empiezas a

segmentar, segmentar en el sentido de que los que están contigo son los que van

a estar siempre, y no nos equivocamos, los que partieron con nosotros esa

primera semana, son los que se quedaron y siempre estuvieron ahí, no fue ni más

gente ni menos gente, entre medio si bien conocimos más gente que se nos

adicionó, pero como te digo… gente que tu pensabas que iba a estar siempre,

toda la vida… no estaba, no se dio por aludido y al final no es que te moleste ni

nada, pero en el momento en el que tú evalúas, decantas y tienes más tiempo ves

lo que estás pasando o lo que estás viviendo…, es que te das cuenta “por qué no

están si deberían estar aquí”, porque es lo que uno espera de la gente que uno

más quiere. Durante el tema no tienes tiempo, no tienes ganas, no tienes

capacidad de cuestionar ni de evaluar nada, el rato que es el que finalmente

tuvimos para decantar, que fue después no sé … después de un mes, yo siempre

me acuerdo que la primera vez que le dieron entre comillas un alta a la Constanza

de haber terminado un protocolo… nosotros nos encontramos por primera vez con

la Marce en la casa, imagínate, después de un mes y medio, que, como te digo,

nos veíamos a ratos, donde yo llegaba y nos veíamos un rato: nos saludábamos,

la pasaban a buscar y al otro día lo mismo, ella llegaba y yo me tenía que ir. Así

que esa fue la primera vez que en forma posterior, donde vimos a la Constanza

zeta, porque se acostó en su cama y era como un éxtasis y tú la veías ya más

contenta, aunque evidentemente en otra condición: con su carita más hinchada,

por el efecto de las pastillas; feliz de estar en su casa, con su familia, con sus

hermanos, con su perro, y nosotros felices también de estar acá, nuevamente en

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la casa, me acuerdo que nos juntamos con el Pato y la Lore (amigos), fueron ellos

los que nos vinieron a ayudar y trajeron cosas, hicimos una celebración del tema,

habíamos pasado la primera etapa, sin saber, en ningún caso lo que venía en

adelante, nosotros nunca le dimos una cuota final al tratamiento, siempre supimos

y nos convencimos que esto tenía que terminar en el minuto en que la Constanza

se mejorara, si eso era en un año, dos años, cinco o diez, ahí íbamos a estar.

Insisto en decir que había sentimientos encontrados, porque tú además tienes dos

hijos, que en algún momento también te necesitan y que tienes que estar con

ellos, ellos preguntaban por mí y a mí no me veían, yo llegaba aquí a la casa a

llevarme ropa o cambiarme ropa, a bañarme o a lo que fuera, durante la mañana y

ellos ya no estaban, estaban en el colegio, yo en la noche no llegaba, si yo me iba

a la clínica, y así durante un mes, entonces para ellos también fue una sensación

rara me imagino yo, porque bien es cierto, que cuando alguien en la familia tiene

cáncer, todos tienen cáncer, entonces aquí todos teníamos la enfermedad, a todos

nos afectó. Ahí empieza el rol del hermano mayor, yo creo que Bryan lo

sobrellevó sin saber lo que estaba haciendo, porque estaba muy chico también,

entonces él lo hizo a sabiendas que tenía que hacerlo pero no sabía lo que estaba

haciendo, ni el peso que tenía.

Por otro lado, veía a mi Pollo súper cansada, deteriorada, con un estado

emocional súper crítico, en el sentido de que… si bien es cierto tenía la fortaleza

de enfrentar todo lo que venía, cuando teníamos un lapsus de relax, yo sentía que

ella se me quebraba, se me caía, lo que no es para menos, yo sentía que tenía

que contenerla pero así (chasquea los dedos, como señal de rapidez), el switch

cambiado de la noche a la mañana, tú expresas sentimientos, expresas tus

emociones, pero hasta ahí llegas, al otro día integro o sea… listo pa’ salir a luchar

nuevamente. Siempre le dije a todos que en algún minuto esto iba a pasar e iba a

ser un mal recuerdo, para la Constanza iba a ser eso, ella no se iba a acordar de

todo el procedimiento que vivió porque estaba muy chiquitita, es lo mismo de

cuando uno está chico y te acuerdas de ciertas cosas, bien puntuales, porque la

memoria tiende a borrar las cosas que no son muy buenas para uno, entonces…

yo siempre le decía a mi pollo que la Constanza no iba a sufrir de nada, no se va a

acordar, nosotros sí, para nosotros va a ser un mal recuerdo y ojalá lo recordemos

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de esa forma, porque vivimos una experiencia que era complicada, que era… que

no todo el mundo la vive y sale airoso, nosotros estamos justamente en eso: en

tratar de que esto sea lo mejor para todos, mi pollo siempre dijo que si Dios se la

tenía que llevar, que se la lleve pero que no sufra; por otro lado mi convencimiento

no era ese, mi convencimiento era que la Constanza era lo suficientemente fuerte

para luchar con la enfermedad y que iba a salir bien, por lo porfiada y testaruda

que siempre ha sido y con las ideas súper fijas… yo tenía esa convicción, de que

ella iba a luchar, por sí o por no, por tratar de doblegarle la mano a la cuestión, si

eso significaba sufrir, patear, pegar o lo que fuera, ella lo iba a hacer, y no me

equivoqué… yo aposté los dados a que ella iba a superar la cuestión y lo hico

bien, si aquí el mérito no es nuestro, nosotros podemos darle todas las

condiciones, en el sentido de ayudarla, pero es lo que creo que todos hacemos

por nuestros hijos, donde tu tratas de entregarles todo lo que puedes, porque llega

un minuto en el que no vas a poder estar y… tu hijo se va a comportar como tú le

has enseñado o a que se defienda con las herramientas que tú le has entregado, y

por ahí pasó el tema, yo tenía esa confianza, que ella a su corta edad iba a poder

hacer eso, tenía… toda la base de una familia delante, tenía todo un concepto de

vida. Siempre fue reforzarle esa parte, que ella tenía que hacer más cosas, que

tenía todo por delante, que tenía que salir…, con cosas súper banales de repente,

como: venía su cumpleaños, venía no sé qué fiesta, siempre la llevábamos a

delante, nunca en el presente, siempre para adelante, siempre en el futuro…

futuro, fue como una terapia… bueno no sé si llamarlo así, pero nosotros

tratábamos de que ella no tuviera la enfermedad a flor de piel, que no la sintiera,

sino que fuera algo que siempre iba a ganar. Hay etapas y hay periodos en que

fue complicado igual, no todo fue color de rosas, ni que se diga que paso

rapidito… habían periodos súper fuertes, que notabas que la Constanza estaba

mal, y que se sentía deteriorada, para eso había que estar ahí, cambiarle el

switch, para tirarla pa’ arriba, muchas veces la marce me llamó en la tarde y me

decía “la Constanza está súper decaída, no quiere nada, no quiere jugar…” y yo le

decía que tratara de inventarle algo, que vaya a dar una vuelta, que vea tele… y al

rato me llama y me dice “no te preocupes porque la llevé al baño y está jugando

con barcos de agua en la tina, le llené la tina de agua y está ahí metida, se

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entretuvo y se le fue”, y la Constanza realmente reaccionaba frente a ese tipo de

estímulos, tú no le podías mantener en una rutina, a pesar de que ella era súper

encausada y siempre quería saber que era lo que venía, independiente si eran mil

inyecciones, ella quería saber a qué hora tenía las mil inyecciones y con eso ella

era feliz, si ella no sabía lo que venía en adelante, ella no se proyectaba y decaía,

como nosotros después fue una tendencia, entendimos cómo funcionaba… lo

hacíamos y le contábamos “nos vamos a internar el día lunes pero… vamos a

salir el día jueves, el viernes vamos a ir para allá y el sábado para este otro lado y

el domingo también…”, independiente que el lunes había que hospitalizarse de

nuevo, entonces ella se proyectaba y pasaba lunes, martes, miércoles y jueves

súper rápido porque sabía y estaba pensando en lo que iba a hacer el viernes y

que llegara luego el viernes, e… y así fue un poco la tónica, no fue otra cosa,

cuando tú ya estás metido en la enfermedad, después de todas las etapas

anteriores, te topas con que estás encausado en un ritmo que no se puede cortar.

Entrevistador: ¿Cuáles fueron los roles y responsabilidades de Ustedes

como pareja, dentro de todo el proceso?

Alberto: yo creo que ambos tuvimos un rol súper activo, ahora para mi gusto y mi

modo de ver las cosas, creo que la prioridad y el rol principal fue de la Marce, ella

estuvo a cargo del tema, estuvo siempre encima de ver lo que servía, lo que no

servía, como ayudarla, qué hacer, qué no hacer, como… cuestionar a los médicos,

ver si el nutricionista estaba bien o estaba mal, ella fue la que estudió, ella fue la

que aprendió, además como ella tenía la condición de estar de día… porque tú en

el día te encuentras con los médicos, en la noche no, en la noche no hay nadie, en

la noche tu estas con suerte, con la enfermera que está de turno que vienen a

controlar a la chica y cuando viene tú estás medio despierto, ves si está bien o mal

y nada más, es poco lo que se podía hacer en mi caso, pero no menos importante,

porque tú sientes en todo momento que eres un apoyo, porque la Constanza en

todo minuto estuvo al cien por ciento y ella esperaba con ansias que llegara en la

tarde, entonces tú sientes esa responsabilidad, que ella lo único que quiere… es

que llegues, porque durante el día lo mismo, si bien es cierto que ella sabía que

iba a estar con la mamá y la mamá le iba a hacer las veinte mil cosas que ella

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quisiera… a las siete y media el papá tenía que estar ahí, ese era mi rol, de estar

para velar su sueño, yo creo que ella sentía eso, era la responsabilidad de mi

parte el que ella estuviera bien de noche, entonces yo llegaba en la tarde,

comíamos juntos, lo poco que pudiera comer, yo le decía “si no te la comes toda,

yo me la voy a comer”, entonces peleábamos un poco por la comida, jugábamos

un rato, veíamos tele, compartíamos los gustos que ella quería… hasta que le

decía ya hijita duérmase porque ya está muy cansada, ha sido un día largo… y

como a las nueve de la noche, se moría, pero se moría en el sentido de que sabía

que estaba con alguien y que podía dormir tranquila, no era lo mismo que ella

estuviera sola… cuando yo estaba no se despertaba en toda la noche, además

que la Constanza en ese periodo todavía no controlaba esfínteres, entonces

siempre estaba con la incertidumbre y con la sensación de que no podía dormir

bien porque se podía hacer pipí, y… esa parte se la hacía yo más fácil, yo le

decía “no importa, duérmase, yo me preocupo si hace o no hace pipí”, en la noche

antes que se hiciera o entre sueño, la hacía hacer pipí o le cambiaba pañales, más

de alguna vez se me hizo pipí pero eran las menos y así ella sentía que tenía mi

apoyo, nadie la iba a cuestionar o la iba a retar, ni mucho menos, por hacerse pipí.

Mi rol era ese, el estar ahí en la tarde, que sintiera la confianza de estar con

alguien que la iba a cuidar… pero la protagonista aquí de la enfermedad fue sin

duda la Marce, no hay cuestionamiento en esa parte, yo la puedo haber apoyado

muchas veces de lo que pudo haber dicho en contra del sistema, del médico, de

los procedimiento… y que esa era también mi parte en el sentido de decir estamos

mal en esto, estamos mal en esto otro, pero te insisto, la protagonista de la

enfermedad, en el sentido de que supo lo que se tenía que hacer, como llevarlo,

fue sin duda la Marcela, yo hice lo que me dijeron que tenía que hacer, yo tomé el

rol de ser un buen partner, nada más y hacer lo que mejor pudiera hacer en la

noche. Con esto hay otra cosa que se complementó súper bien porque a la Marce

no le gustaba estar mucho encerrá, ella necesitaba que la relevaran para ir a

despejarse, yo era totalmente lo contrario, yo podía estar perfectamente todo un

día con la Constanza y no sentía la necesidad de moverme, entonces

efectivamente que es más complicado, donde no estás en tu cama, no estás en

101

tus condiciones habituales, que entran los médicos y te ven en pijamas, y cosas

así que empiezas a evaluar, pero que al final a mi me daban lo mismo.

Entrevistador: ¿Cómo fue su relación con el equipo médico?

Alberto: yo te diría que con un equipo médico, no es que no haya sido buena pero

si, nosotros tratábamos de cuestionar la labor, que ellos actuaran de la mejor

forma posible, en el sentido de ser lo más profesionales posible, dentro de los

equipos médicos siempre te topas con gente que no hace lo que debiera hacer,

que no hacen o no se preocupan de ir más allá, de entender lo que están

haciendo, de saber si lo que hacen es lo adecuado o no, para ellos es una rutina,

es la pega… y hay gente que no hace bien su pega. Miles de veces criticamos

procedimientos que no eran los adecuados y de protocolos que estaban mal

hechos, la Marce te tiene que haber contado… que le ponían un parche así de

grande ( señalando un espacio de aproximadamente 25 x 25 cm), cuando tienen

que tapar el hoyo de una aguja, que para después sacarlo era un parto, donde la

Constanza lloraba como por veinte, porque es evidente… te ponen un parche que

mide no sé… veinte por veinte a un agujero que no tiene nada, no tiene sentido y

eran unos parches gringos que se pegaban y no los sacabas con nada, entonces

con ese tipo de cuestiones vas cuestionando el tema del profesionalismo de los

médicos y del equipo médico, y así como había gente muy buena, te encontrabas

con gente que no era la más idónea, que la Constanza no podía ver, porque no

tenían el tino o lo que tenían que tener con pacientes con estas condiciones, yo

creo que no entendían la diferencia entre atender a un paciente oncológico o

atender a alguien que va porque está enfermo, una persona enferma de otra cosa,

se encuentra en la condición de tener enferma una parte de su cuerpo, la

Constanza estaba enferma entera, todo le molestaba y si a eso le agregas que la

terapia o la mejora para eso pasa por deteriorarte más que lo que te mejora…

lejos te sientes peor, y adicionalmente a eso, tienes que lidiar con cosas como

que la enfermera no hacia bien las cosas o que traía el instrumento que no era el

adecuado, que en definitiva no tenían el trato que debe de tener un niño

oncológico. Así se comenzó, esto está mal, esto está mal, luego lo de la

nutricionista que finalmente entregaban puras tonteras de comidas que lejos de

102

ayudarlos, los desayudaban… y así, fue una lucha constante para que la

Constanza recibiera lo mejor, yo me acuerdo que una vez la Constanza por ningún

motivo podía comer nada de fritos, nada, y posterior a una quimio, me acuerdo

que llegué en la tarde y pasé al McDonalds, cosa que no había hecho nunca,

entonces pasé al McDonalds y le compré una cajita feliz y llegué con la cajita feliz

escondida, cuando ella la vio se volvió loca, feliz… todo ese tipo de cosas piensas

tú que le pueden ayudar, porque finalmente el estado de ánimo es decidor, si la

niña está feliz, es todo un sistema el que se activa, que le ayuda a recuperarse y

todo. Las primeras veces, le traían la comida y tú veías un plato con una sopa que

era una cuestión como agua horrible, con unas manchas arriba, que no sabes si

es aceite o no sé qué otra cosa; de plato de fondo, un arroz acompañado con

verduras cosidas y na’ po, si no comía nada, fue ahí cuando dijimos estamos mal y

empezó a cambiar la condición… y después de la primera quimio, siempre me

acuerdo, se comió un plato de tallarines con así (señalando con sus manos) un

bistec, cosa que ningún niño pedía, “pero… es que la niña no puede comer eso”,

decía la nutricionista, pero le respondimos que se lo trajera. Así empezó, empezó

todo un know how (término en ingles que significa saber hacer o cómo hacer), de

nosotros entregárselo finalmente a los médicos, sin saber lo que estábamos

haciendo pero con la convicción de saber que lo que hacíamos estaba bien, y

como te digo, gente que no tenía idea se empezó a dar cuenta que efectivamente

se estaba haciendo mal, los resultados estaban a la vista y esa fue nuestra mejor

fortaleza, que la Constanza demostraba los resultados, ellos entraban y veían una

niña que no presentaba los síntomas o todo lo que significaba en forma posterior

una quimioterapia, al resto de los niños los veías después de una quimioterapia y

estaban pal gato, vomitaban, las ojeras y a eso súmale que estaban peladitos y

flaquitos… en cambio veías a la Constanza que estaba con las manos arriba y

saltando, bailando y Hi 5, llegaba la comida, un tremendo plato y vamos

comiendo… en todo ese tipo de condiciones, los parámetros eran totalmente

distintos. Los médicos no entendían, porque bajo su concepto, la tendencia era

que el niño tenía que ir decayendo hasta tocar fondo y de ahí podía empezar, en

cambio la Constanza no hizo la curva hacia abajo, puede que bajara en un minuto,

pero alcanzó llegar hasta aquí y subió súper rápido, entonces es ahí donde los

103

médicos siempre, entre comillas, valoraron un poco el cuento, en saber que

nosotros éramos papás atípicos, porque yo me acuerdo siempre que ellos nos

tenían en observación, a las enfermeras les decían que estuvieran pendientes de

cualquier señal, que nosotros como papás pudiéramos manifestar, porque para él

no era cuerdo que nosotros tuviéramos la fortaleza que teníamos. Nosotros

siempre le expusimos al médico, que él tenía que ser médico y que tenía que

hacer lo mejor posible para que la Constanza se mejorara, y bajo eso fue el

procedimiento que se formó y que él trato de hacer lo mejor posible.

La relación con Claudio bien, ningún problema, al principio era un poco porfiado,

pero cuando tú le empiezas a demostrar con hechos que funcionaba, él se

entregó, ya al final, nosotros no lo cuestionábamos, lo analizábamos, como que

este gallo era muy frágil ante ciertas cosas, y siempre tuvimos la idea, incluso, se

lo íbamos a preguntar… si él había tenido cáncer, pero nunca se lo preguntamos,

notábamos que había algo que lo ligaba mucho con los pacientes, quizás no con

todos pero con ciertos pacientes, con los niños él tenía un trato muy cordial, más

que una relación médico – paciente, siempre trató de ser alguien que está ahí

presente, fueran las dos de la mañana, las una de la tarde o día festivo, siempre

estuvo, y ahí notas que traspasó esa barrera y nosotros traspasamos la barrera

con él también, que al final ya era una cuestión de confianza. Nosotros le dijimos:

tú eres médico, nosotros somos ingenieros y vamos a tratar de que esto funcione

bien, no te vamos a decir qué hacer, es tú profesión, pero sí vamos a cuestionar

todo los procesos que creemos que no son los adecuados, y él lo entendió así,

incluso nos pidió adicionalmente, que todo lo que nosotros viéramos que podía

mejorarse, le ayudáramos a mejorarlo, que se lo comentáramos, de manera que

funcionara bien y yo te diría que le hicimos un sin número de observaciones que

no estaban bien y que eran en beneficio no tan solo nuestro, sino que en beneficio

para muchos otros pacientes. Ejemplo claro de esto, es que cuando tu ibas a una

atención oncológica, tenias que atravesar un pasillo, donde estaban todos los

pacientes que pedían hora en forma normal para alguna especialidad, por lo que

te encontrabas con personal que iban al oculista, bronco pulmonar, cirugía

estética, gastroenterólogo, de todo… o sea tenías un abanico de posibilidades

increíbles, donde tu pasabas y no sabías con qué te ibas a topar, la Constanza no

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se podía sacar por ningún motivo la mascarilla, pasabas ese pasillo que estaba

repleto de gente y llegabas a una salita de pacientes oncológicos, que no estaba

cerrada, estaba separada por un muro y pasaba que gente que esperaba otro tipo

de atención se iba a sentar a esa sala porque afuera estaba lleno, tu veías que

tosía y frente de él un chiquitito con cáncer, si esa persona estaba enferma,

imagínate… se te puede morir un niño. Nosotros con la Marce pensábamos por

qué, teniendo salas desocupadas, no la habilitan y hacen pasar a los niños para

que no tuvieran contacto con la otra gente que no respeta esa condición y que,

posiblemente no la respeta porque no saben. Así un sin número de otra cosas,

afortunadamente a eso… se genera un cambio en la clínica, construyeron una

tremenda ala nueva y finalmente, hoy existe un piso para la atención oncológica,

donde tú vas y no existe nadie más que no tenga relación con un niño oncológico.

Si lo hiciste bien o lo hiciste mal, tú ves que eso ahora está plasmado en algo que

tú notas que funciona, se siente la satisfacción de saber que algo hiciste porque se

solucionara y si a eso le adicionas que la Constanza se mejoró, mejor todavía.

Entrevistador: ¿Cómo eran las vueltas a casa, luego de una hospitalización?

Alberto: las vueltas a casa, yo te diría que siempre fueron felices, cuando a

mí me tocó traérmela solo, más de alguna vez, veníamos felices los dos, nos

veníamos cantando en el auto, con cuanta cosa, porque la Constanza toda la vida

ha sido cachurera, nos traíamos todo de la pieza, cuando tú sales de un protocolo

es como borrón y cuenta nueva, y cuando vuelves a entrar te puede tocar en

cualquier habitación, a la Constanza la iban a buscar en silla de ruedas y nos

íbamos llenos de tonteras, que regalos, que monos, papeles… un sin número de

cosas, pero veníamos felices. Cuando llegábamos ella adoptaba una posición de

descanso, estaba en su cama, con sus cosas, la veías feliz, y lo hacía notar,

porque tu notabas cómo dormía en su cama zeta, y por otro lado, los chicos

estaban felices de que estuviéramos los cinco de nuevo, volvíamos a

reestructurar la familia, porque en un sentido, éramos una familia partida, en el

sentido que todos estábamos por distintos lados, y que aunque todos sufríamos de

alguna forma, cuando nos juntábamos, el concepto se reforzaba. Cada vez que

llegábamos acá, era una celebración distinta y estar felices por todo lo que

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pasaba, yo pienso que eso ayudó mucho a la Constanza para sentir la necesidad

de mejorarse, era una responsabilidad, así creo que ella lo sentía, porque estaba

todo centrado en que ella se mejorara.

Entrevistador: ¿Alguna vez sintió que algo o alguien ayudó en que este

proceso fuera más fácil?

Alberto: sin duda que hay gente que te ayuda, quizás no en la parte médica, sino

en la fortaleza de la gente que está contigo, que si bien fueron pocos, tú sabes

que puedes confiar en ellos, que le pueden entregar la energía que a ti te falto

entregarle y ellos pueden hacerlo, por nombrarte a alguno, cuando a la Constanza

le dieron el alta, llegó Kenyi (sobrino) y estaba horas sentado con ella, o quien

estuviera dentro. Toda la gente que estuvo en ese momento te ayudó, no había

gente que tu pensaras que no iba a jugársela por que se mejorara, de hecho yo

siempre le he agradecido y siempre lo hablamos con la Marce, es a Ricardo

(cuñando), porque él hizo la otra parte, independiente que no estuviera presente

todos los días, el estaba justo en los momentos que necesitábamos que estuviera,

entonces fue súper importante y es increíble porque el rol que cumplió quizás lo

hubiera esperado más de mis papás, y mis papás nunca estuvieron pero estuvo

Ricardo y valoras ese tipo de cosas, independiente que él estuviera estigmatizado

por tener otra condición, de ser un gallo más inmaduro y yo te digo sinceramente

que mi switch siempre fue distinto, yo siempre pensé que uno tiene que obtener lo

mejor de la gente, y la gente que realmente está contigo es porque te lo entrega, y

es eso… el caso de Ricardo es algo puntual pero todos los que estuvieron en ese

proceso entregaron lo que podían hacer mejor, y si eso era estar con la Constanza

acompañándola, para ella era súper importante y para nosotros igual, le

entregaban otra visión a ella del tema. Otro caso que podría contarte es el de la

amiga de la Marce, la Lorena, ella le entregaba la otra parte, la llenaba de energía,

de alegrías, se reían de tonteras en la pieza, todas esas cosas… no es una

persona en particular, pocas sí, pero los que estaban fueron súper importantes.

Agradecidos, si te fijaras en el núcleo nuestro… ¿quién está?, están los que

entendieron que esto le puede pasar a cualquiera y que debes estar fortalecido

para afrontarlo bien, porque no tienes de otra, no te puedes entregar a la pena o

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de caer a una angustia terrible que no puedas superar, que es lo peor yo creo que

puedes hacer, y que es lo que hicieron otros papás… cuando nos tocó conocer

otros papás en la clínica y tenían ese sentimiento y vieron que nosotros teníamos

otro, lo empezaron a cambiar, cambiaron el switch, es increíble cómo le ayudó a

su hija a mejorarse mucho más rápido, vieron que cambiando el switch, cambió la

condición de su hija. Por eso te digo, uno lo quiera o no, ayuda igual, ayuda en la

medida que uno puede ayudar y que entregas la experiencia que uno tiene, si bien

no puedes entregarle una receta mágica y decir esto le va a ayudar, sí puedes

ayudar entregando algunos tips de cosas que les pueden ayudar y que le pueden

servir para cambiar el switch, porque es uno el que tiene que cambiar el switch, no

el enfermo, el enfermo está enfermo, está inmerso en su enfermedad y es difícil

que pueda salir solo, y los que están a su lado son los que tienen que tener la

fortaleza para hacerlo salir. En los niños es un poco distinto, yo siempre he dicho

que en el cáncer infantil, la probabilidad es mucho más alta porque no sabe que

tiene cáncer, no sabe lo que significa tener cáncer, en cambio el adulto que tiene

cáncer sí sabe y ahí viene el estado de ánimo, de tratar de sacarlo de la

enfermedad y tirarlo pa’ arriba… la gente que logra superar esa parte y entender

que tiene una vida por delante, es la que se mejora, los que no se convencen de

que pueden sanar, caen en un hoyo, si se mejoran se demoran un kilo pero se

deterioran bastante y bueno los que no se mejoran se mueren, así de decidor es,

no hay muchas aristas.

Entrevistador: ¿Qué pensaba del cáncer antes de presentarse esta

enfermedad en la familia?

Alberto: bueno, que es una enfermedad entre comilla mortal, que es

complicada… siempre tú sabes que Juanito tuvo cáncer, que Pedrito tuvo o… oye,

no sabes… la vecina del frente tiene cáncer, entonces es algo que tú siempre lo

ves lejano, independiente que a mí me haya tocado la experiencia de que mi

hermano tuviera cáncer, yo lo viví muy de lejos, sabía que estaba pal gato y que la

verdad es que estaba complicado, ves como se deteriora, pero lo vi salir a delante.

Cuando a ti te toca es distinto, con guitarra como dicen, es otra cosa, la condición

del cáncer es algo que uno ve muy lejos, en lo que no te interiorizas y no te

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preocupa hasta que estás activo en la enfermedad, y preocuparte sin un sentido

sería masoquista, porque averiguar de algo que podría pasarte… no tiene mucho

sentido. Eso para mí era el cáncer, una enfermedad que es complicada, que es

una enfermedad donde la gente se muere, pero que no estaba cerca de mí, al

contrario, la sentía súper lejana.

Entrevistador: ¿y hoy?

Alberto: hoy es una enfermedad que está al lado tuyo, que te puede dar en

cualquier minuto, que puedes interactuar con ella, que puedes manejarla y que

hay muchas cosas que puede hacer en pro de que te mejores, que si Dios no

quiera, te toca nuevamente, tú ya sabes cómo actuar, qué es lo que tienes que

hacer, qué es lo que no tienes que hacer. Uno jamás toma la previsiones, yo

jamás contraté un seguro oncológico y ahora sí tengo, cosa que me hubieran

ofrecido años atrás yo hubiera dicho “y para qué, si somos todos jóvenes, a nadie

le va a dar cáncer y pagar tres lucas mensuales no tiene sentido”, sin embargo

cuando te tocó que tienes a alguien con cáncer y no pagaste esas tres lucas,

tienes que solventar mucho más que tres lucas de tu bolcillo. Hoy tengo ese

seguro oncológico, cosa que si alguna vez te vuelve a tocar, tienes cubierta esa

parte que es… es la más desagradable del cuento, porque en ese momento

tienes que estar preocupado de mejorarte o ser un apoyo en la recuperación y

además tienes que estar preocupado de que estén las condiciones: de estar en el

lugar que está, de tener los beneficios que tiene que tener y que es la parte ingrata

de la enfermedad, ese es el lado B de la enfermedad, es como el lado oscuro,

claro una cosa es la enfermedad y otra es la parte económica. Yo he conocido a

mucha gente que se endeuda hasta las patas y que adicionalmente a eso, el

familiar que estaba enfermo… se murió, entonces tú dices, además de la pérdida,

queda con una deuda tremenda… veinte, treinta, cuarenta palos y que hay que

pagarla igual a la clínica o el hospital y es súper injusto, tienes que soportar el

dolor de perder un ser querido, que apostaste todo porque se mejorara…, y aparte

de sufrir esa pérdida quedaste complicado de por vida y que te va a perjudicar la

condición de vida de los que quedan vivos.

108

Entrevistador: ¿durante todo ese proceso, cómo fue conociendo la

enfermedad?

Alberto: e… yo creo que más que todo, fue por como lo manifestaba el paciente,

que en este caso es la Constanza, vas viendo que no es la enfermedad, es el

remedio el que finalmente se manifiesta, más que el cáncer. La enfermedad como

tal es una enfermedad muy silenciosa, que si tú no te das cuenta te mueres,

además que los dolores que se podrían presentar en algún órgano, porque se te

deteriora… puede ser el páncreas, el hígado, no se… el estómago y los dolores

son tremendos.

Te insisto, es la condición de cómo se deteriora el cuerpo en función de los

tratamientos, y esa es la experiencia que tomas, ahí tú dices sí, está combatiendo

el cáncer, pero son las drogas las que en su labor, erosionan el cuerpo, lo

deterioran a un nivel máximo, donde puedes que el paciente que está siendo

irradiado entre comillas, que está siendo medicado y las agujas de la

quimioterapia… queda en una condición tan débil, y dices este es el cáncer en un

sentido figurado, es todo lo que el cáncer no te genera, porque de alguna forma es

la solución a la enfermedad lo que te deteriora y que en condiciones normales el

cuerpo se va recuperando. Después de ver todo eso, es cuando por fin entiendes

qué es la enfermedad y lo grave que es. No es lo mismo que tener por ejemplo

una pulmonía: te sientes mal teniendo la enfermedad, la toz como síntoma… te

tomas el remedio, sientes un alivio, sientes que te hizo bien lo que tomaste… en

el cáncer no, el cáncer no se siente, los síntomas te los da el remedio, es raro.

Entrevistador: ¿Alberto, antes de la enfermedad de Constanza, habían

pasado por alguna situación difícil?

Alberto: la verdad es que no… algo así como que tú digas que estuviste muy

complicado por algo… no, nuestra vida hasta esa altura fue súper plana, fue un

periodo en donde estábamos disfrutando de muchas cosas, habíamos comprado

recién la casa en la playa, hasta un año atrás de esto, veníamos de estar viajando

por varios lados, entonces situaciones complicadas familiarmente hablando, creo

que ninguna, solo cuestiones menores como que un enano se cayó, se rompió un

brazo o que otro perdió un diente, cosas así de rutina diaria, pero algo complejo…

109

complejo, no. Una cosa compleja que vivimos fue en paralelo a la enfermedad de

la Constanza, fueron dos cosas que se juntaron y que ayudaron a que el proceso

fuera aún más pesado todavía, y como te digo antes de eso nada.

Entrevistador: ¿y posterior a la enfermedad de Constanza, se les ha

presentado alguna situación difícil de enfrentar?

Alberto: es que yo creo que más difícil que esto, no… difícil que haya algo si tu

sitúas tus prioridades como una escala de valores. Si bien es cierto tuvimos la

crisis de la empresa, no llega a ese nivel y aunque tu vivas de esto, si genera o si

no genera, difícilmente llega a ese nivel, en ningún caso es como perder a un hijo.

La empresa puede estar bien y al otro día estar mal pero es una cuestión de

mercado, no es algo que estés haciendo mal, en cambio cuando tú tienes un hijo

enfermo, tratas de hacer hasta lo imposible para que no esté enfermo, entonces

más grave que eso, son muy pocas las cosas que puedes llevar al mismo nivel y

puedes decir esto es comparativamente similar, no le llega a los talones.

Entrevistador: si bien no pudo compartir la jornada diurna, ¿Qué me

podría decir de cómo Constanza enfrentaba estos procedimientos nuevos

y/o dolorosos?

Alberto: yo creo que ella se lavaba el cerebro, que es lo que te decía

anteriormente, ella vivía de la proyección, de lo que venía, por lo tanto siempre

estaba situada en eso, no estaba en el presente, ella siempre estaba pensando lo

que seguía, en que vamos a terminar esto y viene esto otro. Para ella era súper

importante lo que venía, y se lo decíamos a los médicos “tienen que contarle, todo

lo que le iban a hacer” porque si a ella le decían en algún minuto que se iba a

hacer tal cosa y después venía todo un protocolo que lo seguía, ella no lo iba a

permitir, no lo aceptaba y lloraba… al final era empezar todo de nuevo para que lo

entendiera y lo asimilara. Si a la Constanza se le hacía un procedimiento, quería

estar enterada de todo, que se le iba a hacer, graficárselo por etapas, de manera

que no hubiera nada oculto ni desconocido, si el procedimiento cumplía con lo

que se le señaló no existían problemas, si le decías en primera instancia, esto

empieza a las nueve de la mañana y se va a terminar a las tres de la tarde pero

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en medio se va a hacer esto, esto y esto, ella lo entendía, pero bastaba que

después de eso, le dijeras sabes que no terminamos a las tres, se va a terminar

las siete o cinco, ella lo iba a cuestionar, para ella terminaba a las tres. La

Constanza en ese sentido es súper estructurada, y si le decías “esa luz es verde

de tal hora a tal hora porque después cambia a rojo… para ella era verde hasta

esa hora, y bastaba con que le cambiaras el esquema y salía la otra parte de la

Constanza, que lloraba, y aunque no sufría ni mucho menos, caía en un estado

donde tú notabas que quería demostrar su descontento, más un halo de la

enfermedad. Así ella lo afrontaba, yo creo que también era una buena política, se

ayudaba a enfrentar cada proceso, se programaba, yo creo que como cualquiera,

si a ti como adulto te dicen que tienes hora a las once, y ves que a las once y

media todavía no te atienden, evidentemente te cambia el ánimo.

Entrevistador: finalmente, si pudiera cambiar algo, para hacer más fácil y

más llevadero todo lo que vivieron ¿Qué cambiaria?

Alberto: Buena pregunta… qué cambiaria… (se toma unos minutos antes de

responder), en forma personal yo creo que cambiaría mi actitud, creo que cuando

uno se pone más viejo, entiende de mejor forma las cosas. Creo que yo tendría

una actitud distinta, un rol mucho más protagónico en el sentido de tratar, de que

hay muchas cosas que entregar a los médicos para ayudar a cambiar las cosas de

forma más rápida, para que entiendan de que puede funcionar de otra forma, no

sé… es distinto ver al enfermo de la vereda de enfrente que cuando te toca estar

con el enfermo en la vereda de enfrente. Dentro de lo personal no encuentro otra

cosa, encuentro que son pocos los puntos en los que podría decir que cambiaría

esto o esto otro, traté de dar lo que más pude, traté de hacerlo lo mejor posible,

entregué lo mejor de mí para que todo funcionara, cuando te quedas con la

sensación de que no hiciste todo, es porque efectivamente sientes que no lo

hiciste bien. Yo hice lo que tenía que hacer y traté de hacerlo lo mejor posible,

ahora si hay algo que podría haber hecho un poco mejor… sí, podría haber

tomado un rol un poco más protagónico, en el sentido de haber ayudado un poco

más en ciertas cosas, haber aliviado un poco más la carga del resto y sobre todo

de la marce. Pero en general creo que las cosas que se hicieron, se hicieron bien

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para que todo funcionara y en base a nuestra experiencia, ya que quizás nuestro

rol frente a otro niño, hubiera sido totalmente adverso y lejos de haberlo ayudado,

le hubiéramos entorpecido o le hubiéramos deteriorado más su condición.

Nosotros conociendo lo que teníamos y sabiendo cómo era nuestra hija,

aplicamos el tema a sabiendas de cómo iba a actuar y que le iban a hacer

reaccionar: siendo frontales, diciéndole la verdad en todo minuto; tratando de

hacerle la vida lo más grata posible, haciéndola disfrutar todo tipo de actividades,

todo tipo de fiestas. En algún minuto, no solo una cajita feliz le debo haber llevado,

a veces me decía “tengo sed” y mirabas a su alrededor y lo único que veías era

agua, entonces yo me escondía de repente una bebida en medio de la ropa,

quizás en la parte fisiológica no era una ayuda, pero le estabas tirando su ánimo

pa’ arriba de forma increíble, era una cosa por otra.

Si tú me dices hoy en día qué haría para tratar de mejorar la situación o la

condición, no encuentro puntos verdaderamente importantes, porque siempre

tuvimos el apoyo mutuo, siempre fue sumar en complemento.

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ENTREVISTA Nº 3

Nombre: Claudio Mosso

Fecha: 19 de Diciembre de 2011

ONCÓLOGO PEDIATRICO, Clínica Santa Maria

Entrevistador: ¿Usted recuerda a la familia Vickers Campos?

Dr. Mosso: por supuesto que sí, absolutamente, de hecho la Cony es paciente

mío desde siempre digamos, o sea desde que se diagnosticó la enfermedad y

desde eso ha pasado eee, yo soy pésimo para las fechas pero más o menos

cuatro años o cinco. Uno forma lazos muy cercano con ellos, porque sobre todo,

al principio tú los ves prácticamente todas las semanas y varias veces en la

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semana, y después los sigues viendo en los controles, entonces, por supuesto que

me acuerda.

Entrevistador: ¿Recuerda el día en que diagnostican a la niña?

Dr. Mosso: Sí, porque yo la diagnostiqué además en urgencias, yo en ese tiempo

hacía turnos de urgencia.

Entrevistador: ¿Podría describir brevemente como fue?

Dr. Mosso: (suena el teléfono de la consulta, manifiesta que está ocupado y

responde), describir cómo, recuerdos así como concretos no tengo, recuerdo que

ella venía… lo que no me acuerdo es si el diagnostico se lo hicimos acá o ella

venía con la sospecha de otra parte, creo que lo hicimos acá con el primer

hemograma en la urgencia, y bueno, como a todos, la respuesta fue catastrófica

porque además el diagnostico se hizo muy cercano a su cumpleaños, era como “si

el otro día estaba estuvo de cumpleaños y estaba bien, por qué ahora está así”,

pero después, con el paso de los días… bueno la respuesta inicial de los papás es

de ese tipo, porque la Leucemia es una enfermedad lo suficientemente agresiva

para instalarse rápidamente, entonces los recuerdos siempre son: yo me acuerdo

que lo traje porque tenía fiebre; yo lo traje porque estaba resfriado, y mira lo que

pasó; porque tenía pintitas en la piel, etc., pero se ve bien. Cuando tú le planteas

que esta es una enfermedad gravísima, que necesita un tratamiento largo y que

puede que exista (espera unos segundos en silencio), cuando existe un riesgo

cierto de perder al hijo, que es algo muy importante, entonces la primera respuesta

siempre es catastrófica.

Entrevistador: ¿Qué impresión tuvo Usted de los padres en ese

momento?

Dr. Mosso: ha pasado tanto tiempo que…, no recuerdo que haya sido algo que

me llamara la atención o que saliera de la norma de los padres habitual cuando

responden frente a esto, ahora sí me parecieron, en los días siguientes súper

adecuados en cómo empezaron a enfrentar la enfermedad, “esto es una cosa con

la que tenemos que pelear, tiene tratamiento y tenemos que centrarnos en que ella

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se va a curar y tenemos que hacerlo”, eso fue un poco. A diferencia de otros

papás que tienen componentes mucho más depresivos o de negación, en ellos

quedó claro, se hizo el diagnostico con la certeza que era necesario hacerla, y en

los días siguientes hablamos claramente sobre cuáles eran los factores

pronósticos y de ahí para adelante fue… hacerlo, y en realidad la Marcela y

Alberto fueron súper fáciles de llevar como papás, nunca hubo conflictos ni nada

por el estilo y afortunadamente la Cony, desde la visión mía ella hizo un

tratamiento muy correcto en términos de no tener grandes complicaciones,

siempre anduvo afortunadamente bien y eso hizo que además fuera mucho más

fluido todo.

Entrevistador: ¿en cuanto a la relación que se pudo establecer entre

padres de paciente y médico tratante, que me puede decir?

Dr. Mosso: en su forma yo creo tenía una relación bastante cercana y de

confianza, nuestra relación…, yo tengo clarísimo que la relación con los pacientes,

no es una relación de amistad, pero sí tiene que ser una relación de confianza,

sobre todo al nivel de las cosas que estamos viendo, y también de afecto, de

afecto con los pacientes, nosotros mantuvimos siempre una muy buena relación.

Ellos, los papás de la Cony, si bien lo tomaron de forma positiva todo, con la

intención de decir, “tenemos que hacer esto porque se va a curar”, tenían muy

claro a qué nos estábamos enfrentando, así, que no hubo una negación a decir…

“nooo, esto es mucho más leve” o cosas por el estilo, ellos asumieron que su hija

tenía una leucemia, que era una enfermedad grave, pero que afortunadamente

tenía tratamiento, y que en el caso de ella, con los parámetros que tenía y con los

tratamientos actuales, tenía muy buenas posibilidades de curarse pero había que

tratar.

Entrevistador: Si bien, la forma en que reaccionaron estos padres en una

primera instancia es normal ¿Qué los diferencia posteriormente de otros

padres?

Dr. Mosso: es que hay tanta variedad, te fijas, porque probablemente tú, como

todas las cosas de la vida, esto lo enfrentas con la estructura que tienes anterior,

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digamos, y con la experiencia anterior, y tu biografía, y a lo mejor alguno tiene

una experiencia mucho más catastrófica en relación al cáncer en general,

entonces lo va a vivir de forma… o tiene un ambiente mucho más depresivo. Yo

creo que no se puede generalizar, uno no puede decir que los papás de niños

oncológicos responden de tal forma, pero sí un patrón que en ellos no hubo fue la

negación, ya que hay muchos papás que te insisten que puede ser un error, que

se debe hacer un nuevo diagnostico, que mandar los exámenes para afuera, al

extranjero, por decir algo, o negarse a que tu hijo va a necesitar este tratamiento.

En la mayoría de los padre en general, además de existir la negación, está el

susto de que a tu cachorro puedes perderlo, y… pero también hay una cosa de…

tenemos que hacer el tratamiento, queremos que se cure. A diferencia de los

adultos, la mayoría de los niños se curan, además que aparece una de las cosas

con las que debes luchar, que es que el cáncer significa muerte, y leucemia

significa muerte porque probablemente, esta generación de papás, son hijos de

padres en que en su generación, los niños con cáncer fallecían, y eso fue lo que

les dijeron y escucharon en el discurso familiar, los abuelos de los pacientes,

digamos, les trasmiten a sus hijos que esta enfermedad es mucho más compleja,

y si bien es una enfermedad compleja, tiene un pronóstico distinto en el 2011.

Entrevistador: Constanza… ¿me podría describir qué es lo que vio en

ella?

Dr. Mosso: la Constanza es súper resiliente, ella anda por la vida feliz no más,

e… yo creo que a lo mejor tuvo en algún momento, pero que es lo que todo

paciente oncológico tiene, que es un problema de límites, ya que a los papás les

cuesta mucho imponer límites, sabiendo que su hijo va tres veces a la semana a

ponerse quimioterapias y que lo pasa mal entre comillas, porque tienen que

pincharlo, porque tiene vómitos, te fijas, entonces yo entiendo, en el fondo el

tiempo que están en la casa, un poco, hacen lo que quieren. En la Cony claro que

hubo un tema de límites en algún momento, pero que luego se fueron… cuando

pasó a la parte intensiva del tratamiento, fue rápidamente entrando en regla. Ella,

desde otro punto de vista, es una niña súper feliz, es súper optimista, es

simpática, regalona… yo tengo unas fotos, en las que está la Cony ahí (señala el

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lugar donde se pesan y miden los niños dentro de su consulta), ahí mismo

haciendo la posición invertida, súper divertida, de aquí le gusta llevarse órdenes,

recetas para después jugar.

Ella donde no tuvo grandes hospitalizaciones o grandes complicaciones, como

niños que se infectan y deben estar varios meses hospitalizados, no vivió eso, lo

que hizo que llevara el tratamiento de forma más fácil, mucho mejor tolerado.

Entrevistador: Usted nombra una parte importante que son las

infecciones, ¿es común en niños con leucemia? ¿Cómo se generan?

Dr. Mosso: las infecciones en pacientes oncológicos se generan en ellos mismos,

la mayor cantidad de infecciones se producen porque tú, por la quimioterapia

disminuyes el sistema defensivo y frente a eso bacterias que son normales en

nuestra piel y nuestro intestino, cuando tú tienes defensas bajas, lo que se llama

neutropenia, no eres capaz de controlarlas.

Entrevistador: ¿se hace imposible tener un control sobre eso, o se

puede…?

Dr. Mosso: o sea, lo que pasa es que nosotros sabemos en qué periodo ellos van

a tener las defensas bajas, lo que se debe hacer en ese periodo es tener mucho

más cuidado en las casas, darles comidas sin gérmenes, alimento cosidos, se les

da la indicación a los papás de que a la primera fiebre sobre cierto rango deben

hospitalizarse, te fijas, hay una serie de cosas y lo fundamental es la infección.

Entrevistador: ¿Cómo enfrentaba Constanza los tratamientos?

Dr. Mosso: esa parte no la veo mucho yo, desde la oficina yo indico las

quimioterapias, y es otro lado en el que se pincha, donde se hacen todas esas

cosas. Las veces que yo le hacía procedimientos que son más dolorosos ella

estaba durmiendo, las que te pueden decir más específicamente son las

enfermeras, además cuando hay pacientes que son muy complejos, uno

normalmente lo sabe, pero de la Constanza, no tengo recuerdos de que lo haya

pasado mal, había mucha imaginería y toleraba bastante bien todo. No la

recuerdo como una paciente complicada, porque hay niños que llegan a hacerse

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un examen X y antes que tú hagas nada, antes de entrar ya están llorando y

aprensivos, en ese sentido los papás de Constanza eran muy claros: “Constanza

hay que hacer esto”, “tú sabes que tenemos que hacerlo” y listo. Estoy viendo aquí

la ficha de la Cony (mirando su computador), todas las hospitalizaciones que tiene

son por quimioterapia solamente, la Cony anduvo súper bien en todo.

(continúa una parte de la entrevista en formato Off de Records)

Entrevistador: hablando de las relaciones y los roces habituales dentro

del tratamiento ¿Cuáles fueron las más dificultosas con estos padres?

Dr. Mosso: yo te diría que con Marcela y Alberto nunca tuvimos ningún roce o

alguna cosa así, si te diría que en general, en las relaciones con los paciente se

pueden producir roces muchas veces, digamos, en relaciones súper intensas, en

que los niños generalmente están en situaciones más límites y donde los papás

quieren respuestas más rápidas de las que podemos dar, por ejemplo, que no es

el caso de la Cony, donde dices “ya, hicimos todo ahora hay que esperar”,

entonces ellos no están dispuestos a esperar. Hay momentos como en este caso

(refiriéndose al llamado reciente de una mamá), en que lo único que se puede

hacer, es esperar “esperemos dos días para ver hacia dónde va la cosa” y es ahí

que se producen roces. Con Alberto y con marcela, creo que no hubo roces, de

hecho en mis catorce años de experiencia sólo con una familia no mantengo

contacto por lo mismo, pero todo el resto sí.

ENTREVISTA Nº 4

Rosa Mónica Faur Ikonicoff• Nacionalidad: - Argentina• Profesión: - Psicóloga - Psicopedagoga - Psicooncóloga

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Entrevistador: ¿Cuáles son las técnicas o estrategias utilizadas en

psicología oncológica?

Lic. Faur: En primer lugar es importante mencionar el impacto que produce un

diagnóstico de cáncer, especialmente cuando está referido a niños, es muy alto,

incluso para los profesionales: psicopedagos/as o psicooncólogas/os.

Se realiza una psicoterapia breve utilizando todo tipo de recursos catárticos, el

juego, artes plásticas, teatro, música, psicodrama, relajación y visualización

dirigida, lo cual favorece el tratamiento.

Un enfoque transdisciplinario parecería el más aconsejable, considerando que el

mismo permite la aplicación simultánea de procedimientos diversos con el fin de

optimizar los resultados de cada intervención.

Entrevistador: ¿Cuáles son los beneficios de la utilización estas técnicas?

Lic. Faur: a partir de la inclusión del equipo de psicooncología, en el Servicio de

Pediatría Oncológica, se pudo observar que los niños reaccionan con menos

tención y más tranquilos porque con anticipación saben que les van hacer, para

que sirve, en qué consiste, etc

Entrevistador: ¿En qué ayuda, que los niños puedan reducir la ansiedad

y controlar los síntomas, para el éxito del tratamiento médico?

Lic. Faur: entre los beneficios post-quimioterápicos se encuentra la disminución

de vómitos y malestar general, al existir menos llanto aumenta la tolerancia al

dolor.

Entrevistador: ¿Los recursos y técnicas que se utilizan en

Psicooncología, pueden ser usados por los padres de los niños enfermos de

cáncer?

Lic. Faur: La psicooncología según el Dr. Schavelzon es estar donde el paciente

lo requiere, proveer apoyo, comprensión, afecto, participación y esclarecimiento.

Todo lo relacionado a las distintas formas de expresión no tienen una edad, sino

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que hay que adaptarlas acuerdo a las distintas etapas de la vida y de las

necesidades de cada uno.

Entrevistador: ¿Qué ventajas y desavenencias se pueden producir, si los

padres o quienes cumplen ese rol, practicaran estas técnicas?

Lic. Faur: Padres y chicos informados y contenidos son más colaboradores, lo

cual facilita su accionar

Entrevistador: ¿Ud. Recomendaría que padres utilizaran estos recursos,

dentro del tratamiento por LLA u otro tipo de cáncer infantil? ¿Por qué?

Lic. Faur: Se necesita un enfoque múltiple, que tome en cuenta las circunstancias

del enfermo, la familia, sus creencias, las dificultades con la medicación, así como

los aspectos emocionales, afectivos y conductuales que despiertan los

procedimientos terapéuticos. En este sentido, los padres pueden aportar

bastante.

Así, un trabajo interactivo con el médico favorece la comunicación con el paciente,

al ayudarlos a clarificar paso a paso lo que necesiten saber y estimular una

participación activa del niño en la elección y organización del tratamiento.

Entrevistador: ¿Le gustaría agregar algo más de la psicología

oncológica, que para Ud., sea relevante y que no se menciona

anteriormente? Adelante…

Lic. Faur: La psicooncología pediátrica es una especialidad que ha ido

desarrollando herramientas que le son propias, al tiempo que ha dado un

importante lugar a desarrollos interdisciplinarios. Ha contribuido asimismo, a lograr

que la acción de cada disciplina posibilite una mejor acción de las otras.

Los criterios comunes que se manejan en la práctica son: no informar más que lo

que los padres acordaron anteriormente pero siempre contestar con la verdad; no

mentir al niño ni menoscabar su capacidad de sentir y comprender.

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ANEXO 8: Protocolo de tratamiento PINDA

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ANEXO 9: Bitácora de alta (primeras hojas)

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ANEXO 10: comparación de exámenes antes y después de la primera etapa

del tratamiento

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