1•2005MAJ

Super-Magnusyngste deltager i Ritter Classic 2004

mødteSuper-Mario CipolliniSe også Årsberetning 2004 side 6

Super-Magnus

Super-Mario Cipollini Foto

:Bir

ger

Vog

eliu

s Fr

eela

nce

PancreaseMicrotabs 10

... og denkendte

Hvordan virker Pancrease MicroTabs 10?Pancrease MicroTabs 10 virker ved at fremme fordøjelsen.det indeholder en række af de enzymer, som normalt produ-ceres af bugspytkirtlen (pancreas), og udskilles i tyndtarmen.Hvis man mangler disse enzymer medfører det en dårlig for-døjelse af navnlig stivelse, fedtstoffer og æggehvidestoffer(proteiner).

Hvad bruges Pancrease MicroTabs 10 imod?Pancrease MicroTabs 10 anvendes til behandling af sygdom-me i bugspytkirtlen (pancreas), hvor dennes funktion er ned-sat. Endvidere anvendes det efter fjernelse af dele afbugspytkirtlen eller i forbindelse med cystisk pancreasfibro-se, som er en sjælden arvelig sygdom.

Pancrease MicroTabs 10

Indhold:Hver Pancrease MicroTabs 10-kapsel indeholder:10.000 Ph. Eur. enh.

500 protease enh.9.000 amylase enh.

Dosering: Voksne: 2-4 enterokapsler 3 gange daglig i forbindelse med måltid.

ANVENDELSE:Malabsorbtion årsaget af nedsatpankreasesekretion.

BIVIRKNINGER:Er normalt uden bivirkninger. Kan havemave-tarmgener, diarré, mavesmerter,obstruktion, opkastning og kvalme.

BØR IKKE ANVENDES:Ved akut betændelse i pancreas.

FORSIGTIGHED:Hvis der optræder symptomer, som tyderpå mave-tarmobstruktion, bør lægenkontaktes.

UDLEVERING:Fås i håndkøb på apoteket.

Pakningen indeholder brugerinformation,der bør læses, før lægemidlet anvendes.

Yderligere information kan fås hos læge,apotek eller Janssen-Cilag A/S, tlf. 45 94 82 82

Pris (25.11.02):100 stk.: 413,75200 stk.: 812,73

Pancrease... still going strong – kendt og effektivt!

Janssen-Cilag A/S – Hammerbakken 19 – 3460 BirkerødTlf. 45 94 82 82

Pancrease

Indhold:Hver Pancrease kapsel indeholder:5.400 Ph. Eur. enh.

330 protease enh.3.200 amylase enh.

Dosering: Voksne: 1-2 enterokapsler 3 gange daglig i forbindelse med måltid.

Pris (25.11.02):100 stk.: 377,28250 stk.: 878,66

PRODUKTINFORMATION

F O R M A N D E N S H J Ø R N EF O R M A N D E N S H J Ø R N E

Cystisk Fibrose m

aj 2005

I løbet af februar måned har alle på CF-Chat på For-eningens hjemmeside www.cff.dk kunnet følge med iårets skitur for CF-børnene. Bussens køreplaner, op-hold, skilejren og meget mere.

Og efterfølgende har vi kunnet læse om tilfredse foræl-dre, som havde fået glade børn tilbage til hverdagen.

Hvor er det dejligt, at CF-skilejren atter har kunnet gen-nemføres, og at alt er forløbet godt. Ingen brækkedearme eller ben, men sikkert masser af frisk luft og sjovtsamvær.

Frivillige hjælpere har på ny medvirket til, at skilejrenhar kunnet gennemføres. Uden deres store indsats kun-ne det ikke lade sig gøre. Frivillige hjælpere forventerikke at få tak for deres arbejde, men der er virkelig godgrund til, at vi alle sender dem en venlig tanke – og enstor Tak.

Vi skal også sige Tak til de mange, hvis økonomiskestøtte fik budgettet til at hænge sammen. Da vi på ettidspunkt havde ondt i budgettet, rettede vi henvendel-se til Administrerende Direktør Henrik Heideby i PFAPension. Uanset at en sådan støtte måske ikke lå åben-lyst naturligt for PFA, så fik vi i løbet af kort tid tilsagnom et beløb, som fik enderne til at mødes. Vi ved ogsågodt, at PFA ikke bevilgede disse penge for at opnå

særlig omtalederved, og PFAs storehjælp er derfor ikke kendt formange. Men nu er tiden inde til ogsåat sende direktør Heideby og PFA vor Takfor hjælpen. På CF-foreningens og især på bør-nenes vegne. Det gør vi også på denne måde – ogPFA får tilsendt dette blad frisk fra trykkeriet.

Det er slet ikke for tidligt at tænke på Skilejren i 2006.Også her bliver der brug for økonomisk støtte. Det erjeg meget klar over, og jeg vil begynde dette fundraisingarbejde inden længe.

Der er så meget, CF-foreningen skal bruge penge tilfremover – men Skilejren er blandt de nære og vigtigeopgaver.

Og så sætter vi vor lid til, at der på ny i 2006 vil være fri-villige hjælpere til turens gennemførelse.

Venlige hilsner

AF

BJA

RNE

HA

NSEN

3

CF-skilejr, februar 2005.

4

Jeg hedder AnaKarina, er 37 år og flyttede til Danmarkfra Stockholm i 1995. Jeg og min mand Jens, som har trebørn fra et tidligere ægteskab, fik en søn den 30. april2004. Vi døbte ham Wictor. Han var hele tiden mindreend de andre babyer, der blev født samtidig, spiste dob-belt så meget som de andre (hver 1½ time døgnetrundt), tissede igennem bleer på 2 timer og havde me-get afføring, 5-6 gange pr. døgn.

Fra Wictor var 3 uger gammel, plagede jeg sundheds-

plejersken og min læge med, at et eller andet var galt medWictor. Den første “undskyldning” fra læge og sundheds-plejerske for grunden til, at Wictor ikke tog på, var, atfødslen var hård (dybt tværleje og sugekop). Så var det, athan fik gulsot... så var det, at min mælk ikke var godnok...så var det det, at vi skulle i gang med modermælks-erstatning... så var det, at han var forkølet i en uge... såventede vi på 12 ugers springet... og så gad jeg ikke lyttetil en eneste dårlig undskyldning mere. Krævede af sund-hedsplejersken, at hun skulle kontakte min læge og fåham til at skrive en henvisning til en børnelæge.

Diagnose – august 2004Da vi kom til børnelægen på Børneambulatoriet(Næstved Sygehus), sagde han efter 10 minutter: “Entener det en meget kraftig infektion i tarmene, eller også erdet CF....”

Flere dage senere og mange blodprøver, urinprøver,afføringsprøver, røntgen mm... kom det øjeblik, da viblev kaldt ind til lægen, mandag morgen den 9. augustkl. 11, og fik vide, at det med meget stor sandsynlighedvar CF...

Hele min verden faldt sammen... Jeg græd og græd,og sygeplejersken Vibeke var så sød at holde Wictor formig. Lægen ville sende os med Falck til Rigshospitalet,til deres CF-Center, hvor man ventede os. Jeg ville ger-ne selv køre til Riget, men det måtte jeg ikke. Bilen komindenfor 30 min., og jeg ringede til Jens med tårer imine øjne og fortalte ham, at vores søn har CF, og athan skulle møde mig på Riget...

Ved ankomsten kl. 14 blev vi mødt af lægen Tacjana

Pressler og sygeplejersken Pia. De var meget professio-nelle og fortalte os, hvad CF er i dag, og hvad vi skullegøre her og nu. Fik enzymer, som vi gav straks gavWictor. Aftalte, at vi skulle ses dagen efter kl. 11 foryderligere samtale og prøver. Var hjemme kl. 17 – heltknuste – både psykisk og fysisk. Føltes som en elefanthavde knust hvert ben i kroppen.

Wictor var meget gladere – han spiste godt og så udat trives meget fint.

Dagen efter mødte vi så en diætist og også en social-rådgiver, som fik al mulig information fra os, så hunkunne sende brev af sted til kommunen, for at vi kunnefå bevillingerne på plads. Derefter tog de en slimprøveog blodprøve.

Igen var alle på RH’s CF-afdeling 5003 utroligt sødeog menneskelige, og vi mødte den søde sygeplejerskeAnnelise for første gang.

Efter en uge med tårer og hyl tog jeg mig sammen,læste al den information, man kunne læse om CF –skrev lange lister med spørgsmål til CF-afdelingen påRiget (tak, fordi du gider mig hver gang, Tania!) – og fiksvar på det, som de kunne svare på – og accepterede, at

Cystisk Fibrose m

aj 2005

Sådan begyndte vort CF-liv

5

5

min søn har CF, og at jeg ikke skal begrave ham – hankommer til at begrave mig!

10 mdr. senereNu er det gået 10 mdr., og vi har det bare så meget bed-re... Wictor har det bedre, fordi enzymerne, som han fårhver gang, han skal spise, virkeligt har gjort en forskel...han er ikke gennemsigtigt bleg mere... nu er han faktiskligesom hvilken som helst baby... han har ikke ondt imaven, som da han tidligere spiste og skulle kæmpe sigigennem hvert måltid mad (og det var også hver 1½time døgnet rundt)... han har overskud til at være glad!Alle, som møder ham i dag, siger, at de aldrig har set endreng, som er så glad, og som smiler så meget.

Jeg har det bedre, fordi jeg ikke behøver at gå i uvis-hed mere. Jeg ser ikke længere et barn, der er så sulten,har en så glubende appetit, men som fik så ondt i ma-ven, fordi han kæmpede for at få hver en mundfuldmad. Wictor fordoblede sin vægt på 3 måneder efterdiagnosen, (da han var 3½ måned gammel, vejede hankun 4.100 g – havde kun taget 800 g på siden fødslen...),– har en dejlig kulør, er 100% nærværende – og haroverskud til at være glad og til at sove i mere end 30 mi-nutter ad gangen. Det er en helt ny dreng, jeg har fået –og jeg er så utroligt lykkelig for, at jeg har ham!

Wictor er nu 13 mdr. gammel, og dejligere dreng måman lede efter. Han bliver PEP’et, får Pulmozyme og

sine enzymer – that’s it. Og hvis han har nogle bakteri-er, så får han penicillin, som han tager fint.... jamen, alter så nemt, nu da vi ved, at det er CF, han har, og nårhan også er blevet så stor.

Jeg har været nødt at sige til mig selv, at vi skal tage endag ad gangen og leve livet... men er det ikke også deteneste, man kan?

Cystisk Fibrose m

aj 2005

SWEDISH ORPHANGROUP OF COMPANIESOur mission – “To provide patients,healthcare personnel and the pharma-ceutical industry with an independentglobal network, specializing in thedevelopment, marke-ting and distribu-tion of orphan products for the treat-ment of rare disorders, and productsand services to satisfy unmet medicalneeds where current treatment is eitherunavailable or unsatisfactory”.

www.swedishorphan.com– your link to a global network of orphan

pharmaceutical companies...

Cystisk Fibrose m

aj 2005

6

Å R S B E R E T N I N G 2 0 0 4Å R S B E R E T N I N G 2 0 0 4

PatientstøtteFAMILIEKURSUS afholdes hvert år i november for for-ældre med CF-børn under 18 år og deres søskende. BådeCF-børn og deres søskende er velkomne, dog kan kunCF-børn uden Pseudomonas infektion deltage i kurset.

Formålet med kurset er at bidrage til at forældre fårbedre forudsætninger for at klare dagligdagen med CF-barnet og den øvrige familie, dels ved at give forældre tilCF-børn viden om medicinske, behandlingsmæssige,

psykosociale og sociale forhold ved cystisk fibrose, – delsved at give mulighed for gensidig udveksling af erfarin-ger med andre familier, som er i lignende situation.

Kurset i 2004 fandt sted 12.-14. november 2004 påQuality Hotel Faaborg Fjord med deltagelse af 119 for-ældre og 99 børn (56 CF-børn og 43 søskende).

SKILEJR 2004 fandt sted 30. januar-6. februar i Hip-pach, Østrig med deltagelse af 17 CF’ere i alderen 11-17år, arrangeret og gennemført af vort trofaste frivillige le-derteam.

Skilejr 2004 kunne gennemføres takket være bidragmodtaget i slutningen af 2003 fra Tømrermester MartinHansens Legat (10.000 kr.), Lokalgruppe Skanderborg’sToiletrengøring på Skanderborg Festival (14.350 kr.) ogA’s Mormor (50.000 kr.).

Til den kommende skilejr i februar 2005 modtog vi i2004 tilskud fra Tømrermester Martin Hansens Legat(10.000 kr.), Lokalgruppe Skanderborg (19.000 kr.),Bustrupfonden (10.000 kr.), Tømrermester JørgenHolm og hustrus legat (5.000 kr.) og PFA Pension(40.000 kr.).

ØVRIGE OPGAVER indenfor patientstøtte er bl.a. CF-sekretariatets konsulent- og rådgivningstjeneste, somstår til patienternes og familiernes disposition i alle for-hold af praktisk og informationsmæssig karakter, – ek-sempelvis spørgsmål af social karakter, herunder ikkemindst om assistance ifm. familiernes kontakt med so-cialforvaltninger, om rejseforsikring, kontakt og infor-mation til familier og deres pårørende m.v.

Til støtte og adspredelse til indlagte patienter modtog

vi i 2004 tilskud kr. 10.000 fra GIRO 413.I 2004 blev pilotprojektet om Uddannelses- og

Erhvervsvejledning iværksat, hvor CF’erne kan få vej-ledning og svar på spørgsmål telefonisk el. pr. e-mail afsocialrådgiver Liat D. Lund. I sager af særlig karakterformidler vi efter mulighed assistance af ekstern social-rådgiver, og på grund af stigende antal henvendelser stårfast tilknytning af socialrådgiver højt på CF-foreningensønskeseddel.

Til området patientstøtte hører også information,som formidles ved hjælp af såvel CF-bladet som hjem-mesiden www.cystiskfibrose.dk.

ForskningsstøtteDer er årelang tradition for, at CF-foreningen anser detfor en af sine vigtige opgaver at bidrage til, at læger,andre videnskabelige medarbejdere, pleje- og behand-lingspersonale m.fl., som får et videnskabeligt arbej-de/abstract accepteret til præsentation på en CF-kon-gres, også får mulighed for at deltage i den pågældendekonference for derved at få lejlighed til at udveksle erfa-ringer med kolleger til gavn for CF-bekæmpelsen.

CF-foreningens mission er:• at støtte patienterne

• at støtte forskningsarbejdet

• at udbrede kendskabet til Cystisk Fibrose

CF-familiekursus 2004

Cystisk Fibrose m

aj 2005

7

Å R S B E R E T N I N G 2 0 0 4Å R S B E R E T N I N G 2 0 0 4

I 2004 var der deltagelse i de to årlige CF-konferenceri Europa og USA, nemlig 27th European CF Conference,Birmingham i juni og 18th North American CF Confe-rence, St Louis, Missouri i oktober.

Til formålet modtog vi støtte fra SOLVAY PHARMAAPS, Swedish Orphan A/S, Lundbeck-Fonden, NA-CFC/US, SHS International, DTU og Dansk Sygepleje-råd, mens restudgiften 150.726 kr. blev dækket af CF-foreningen.

Roche A/S fortsatte i 2004 flerårig betydningsfuldstøtte til CF-Register-Rigshospitalet, SOLVAY PHARMAAPS støttede Skandinavisk Ernæringsprojekt-RH ogprojektet Status over resultater af tidlig behandling afP.a.-infektioner hos CF-patienter (RH) blev støttet afSwedish Orphan A/S.

I 2004 har vi modtaget en række tilskud øremærket tilforskning. Disse bidrag er tilført Forskningspuljen tilkommende projekter. Desuden har en række bidragyde-re støttet Christian Koch Prisen, som blev indstiftet i fe-bruar 2004 umiddelbart efter overlæge, dr. med. Chri-stian Koch’s død. Tilskud til såvel Forskningspuljen somtil Christian Koch Prisen fremgår af Bidragsliste 2004.

Oplysningom sygdommen foretages bl.a. via pjeceudsendelse, CF-bladet, udsendelse af undervisningspakker med CF-ma-teriale til bl.a. biologistuderende, og i stigende omfangforeningens hjemmeside www.cystiskfibrose.dk.

Endvidere ved deltagelse i arrangementer som eksem-pelvis Ritter Classic og det årlige julemarked i Køben-havn.

En betydelig hjælp i oplysningsarbejdet er også lokal-foreningers arrangementer, i 2004 således Jazzteltet iHillerød, CF-Vagtholdene på Skanderborg Festival ogRoskilde Festival, og ikke mindst CF-familiers medvir-ken i artikler i dag- og ugeblade. Også Ønskefonden harbidraget til at udbrede kendskabet til CF. Ønskefondenhar i 2004 opfyldt ønsker fra 4 CF-børn, hvilket harværet ledsaget af omfattende presseomtale.

Under oplysningsarbejdet hører også de talrige hen-vendelser med spørgsmål om anlægsbærertest, som CF-sekretariatet modtager fra såvel pårørende som perso-ner udenfor CF-kredsen.

I 2004 er der foretaget en analyse af befolkningens

holdning til anlægsbærerscreening for CF. Resultatet vi-ser, at befolkningen støtter CF-foreningen i ønsket om,at der indføres et tilbud til alle gravide/par i Danmarkom at få foretaget CF-anlægsbærertest. I det kommendeår vil CF-foreningen arbejde videre med dette.

Øvrige arbejdsopgaverCF-sekretariatet, som er den daglige ramme omforeningens arbejde, modtager hyppigt invitationer ogopfordringer til at deltage i inden- og udenlandskedebatter og konferencer om genteknologi, sundheds-politik og andre patientsammenhænge – og deltagerogså i opgaver i forbindelse med oplysningsindsat-sen om organdonation via vore samarbejdspartnere i Transplantationsgruppen-TG. Fra hjemmesidenwww.transplantation.dk er der bl.a. direkte link til de nyemuligheder for på nettet at tilmelde sig som orgando-nor.

Blandt vore øvrige samarbejdspartnere er DeSamvirkende Invalideorganisationer/DSI, samt de uden-landske grupper: CF-NORDEN, Cystic Fibrosis World-wide (CFW) og CF Europe.

CF-foreningen er også rammen om projektet EPV-European Patients’ Voice samt CF Info+Policy Network.Desuden udføres i sekretariatet de daglige arbejdsruti-ner med administrative opgaver, herunder medlems-kontakt og -databaser, fondsansøgninger og bogholderi.

Tak til medlemmer og bidragyderefor al støtte til CF-bekæmpelsen i det forløbne år.

Og tak til de mange, som har bidraget til og hjulpetved arrangementer og aktiviteter til fordel for CF, her-under Julemarkedet i København, Jazzteltet i Hillerød,CF-vagthold på Roskilde Festival og LokalgruppeSkanderborg’s Toiletrengørings-hold på SkanderborgFestival.

Erhvervs-, ferie- og fritidsrejserFly • bil • bus • tog • færge • hoteller • charterrejser og kør-selv-ferie

Det lokale rejsebureau – for alle!

Dumpen 23 • 8800 Viborg • Tlf.: 86 62 43 11 • E-mail: viborg@fdm.dk

Cystisk Fibrose m

aj 2005

8

Å R S R E G N S K A B 2 0 0 4Å R S R E G N S K A B 2 0 0 4

LedelsesberetningResultatet for året 2004 udviser et overskud på kr.178.392, mens 2003 udviste et underskud på kr. -209.959.

Årets resultat kr. 178.392 foreslås overført til egenka-pitalen, som herefter udgør kr. 1.349.961.

Af foreningens indtægter kr. 3.558.327 er kr. 1.441.466bidrag tilegnet bestemte formål og er opført henholds-vis under aktivitetsudgifter, som er specificeret i regn-skabet, og under hensættelser.

LedelsespåtegningBestyrelsen har dags dato aflagt årsrapporten for 2004for Landsforeningen til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose.

Årsrapporten er aflagt i overensstemmelse med års-regnskabsloven og bekendtgørelse nr. 953 af 27. novem-ber 2003 om regnskab og revision m.v. af regnskabernefor modtagere af tilskud fra Socialministeriets puljer ef-ter lov om spil, lotterier og væddemål.

Vi anser den valgte regnskabspraksis for hensigts-mæssig, således at årsrapporten giver et retvisende bille-de af foreningens aktiver og passiver, finansielle stillingsamt resultat.

Årsrapporten indstilles til generalforsamlingens god-kendelse.

København, den 31. marts 2005

Resultatopgørelse 1. januar - 31. december 2004Note 2004 2003

Medlemskontingenter 134.086 121.790Bidrag til foreningens arbejde 423.196 323.170Tips/Lotto 1.132.948 1.083.549Landsindsamling 1 211.151 224.648Julemarked 2 115.041 104.963INDTÆGTER I ALT 2.016.422 1.858.120

Aktivitetsudgifter -1.777.949 -2.432.354Tilskud m.v. 1.525.873 1.949.163

3 -252.076 -483.191

Kurser og kongresser -423.459 -474.633Tilskud m.v. 272.733 310.479

4 -150.726 -164.154

Sekretariats- og administrationsudgifter -1.460.588 -1.446.331Tilskud 1.804 3.817

5 -1.458.784 -1.442.514

UDGIFTER I ALT -1.861.586 -2.089.859

RESULTAT FØR RENTER 154.836 -231.739

Renteindtægter m.v., netto 23.556 21.780ÅRETS RESULTAT 178.392 -209.959

Bjarne Hansen (formand)Michala Høg Daimar

Susanne LanngPeter Steen PedersenAnnegrete Simonsen

Peter Fristrup Jensen (næstformand)Lone Kristensen

Leila MøllerTacjana Pressler

Erik Wendel

Jørgen BardenflethNiels Høiby

Hanne Vebert OlesenP. O. Schiøtz

Årsrapportens godkendelseSåledes forelagt og vedtaget på foreningens ordinære generalforsamling den 4. april 2005

9

Cystisk Fibrose m

aj 2005

Å R S R E G N S K A B 2 0 0 4Å R S R E G N S K A B 2 0 0 4

RevisionspåtegningTil medlemmerne i Landsforeningen til Bekæmpelseaf Cystisk Fibrose

Vi har revideret årsrapporten for Landsforeningen tilBekæmpelse af Cystisk Fibrose for regnskabsåret 1. ja-nuar - 31. december 2004, der aflægges efter regn-skabsloven og bekendtgørelse nr. 953 af 27. november2003 om regnskab og revision m.v. af regnskaberne formodtagere af tilskud fra Socialministeriets puljer efterlov om visse spil, lotterier og væddemål.

Foreningens bestyrelse har ansvaret for årsrapporten.Vort ansvar er på grundlag af vor revision at udtrykkeen konklusion om årsrapporten.

Den udførte revisionVi har udført vor revision i overensstemmelse med dan-ske revisionsstandarder samt bekendtgørelse nr. 953 af27. november 2003 om regnskab og revision m.v. afregnskaberne for modtagere af tilskud fra Social-ministeriets puljer efter lov om visse spil, lotterier ogvæddemål. Disse standarder kræver, at vi tilrettelæggerog udfører revisionen med henblik på at opnå høj gradaf sikkerhed for, at årsrapporten ikke indeholder væ-sentlig fejlinformation. Revisionen omfatter stikprøve-vis undersøgelse af information, der understøtter de i

årsrapporten anførte beløb og oplysninger. Revisionenomfatter endvidere stillingtagen til den af bestyrelsenanvendte regnskabspraksis og til de væsentlige skøn,som bestyrelsen har udøvet, samt vurdering af den sam-lede præsentation af årsrapporten. Det er vor opfattelse,at den udførte revision giver et tilstrækkeligt grundlagfor vor konklusion.

Revisionen har ikke givet anledning til forbehold.

KonklusionDet er vor opfattelse, at årsrapporten giver et retvisendebillede af foreningens aktiver, passiver og finansielle stil-ling 31. december 2004 samt af resultatet af foreningensaktiviteter for regnskabsåret 1. januar - 31. december2004 i overensstemmelse med årsregnskabsloven og be-kendtgørelse nr. 953 af 27. november 2003 om regnskabog revision m.v. af regnskaberne for modtagere af til-skud fra Socialministeriets puljer efter lov om visse spil,lotterier og væddemål.

København, den 31. marts 2005Chr. Mortensen • Revisionsfirma

Statsautoriseret RevisionsinteressentskabBent Nielsen

statsautoriseret revisor

Balance pr. 31. december 2004Aktiver Note 2004 2003Inventar og kursusudstyr 6 82 80Materielle anlægsaktiver 82 80Værdipapirer 7 38.380 36.783Finansielle anlægsaktiver 38.380 36.783ANLÆGSAKTIVER 38.462 36.863Tilgodehavende tilskud 285.198 551.664Andre tilgodehavender 210.959 131.853ECFS-European CF Society 0 22.271Forudbetalte omkostninger 180.589 133.913Tilgodehavender 676.746 839.701Likvide beholdninger 8 2.254.093 1.686.605OMSÆTNINGSAKTIVER 2.930.839 2.526.306AKTIVER 2.969.301 2.563.169

Passiver 2004 2003Egenkapital 1. januar 1.167.066 1.373.885Kursreguleringer 4.503 3.140Årets resultat 178.392 -209.959EGENKAPITAL 1.349.961 1.167.066Hensættelser til senere forskning m.v. 9 1.210.757 964.272HENSATTE FORPLIGTELSER 1.210.757 964.272A-skat m.v. 38.658 62.299Revisionshonorar 40.000 35.000Diverse omkostninger 159.813 178.676Feriepenge og ATP 133.697 128.288Lønsumafgift 20.187 23.787Pensionsbidrag 2.538 3.781Forudbetalte kontingenter 13.690 0Kortfristede gældsforpligtelser 408.583 431.831GÆLDSFORPLIGTELSER 408.583 431.831PASSIVER 2.969.301 2.563.169

Cystisk Fibrose m

aj 2005

10

Å R S R E G N S K A B 2 0 0 4Å R S R E G N S K A B 2 0 0 4

2004 2003 2004 2003

Noter

1 LANDSINDSAMLINGBidrag 219.681 231.986Udgifter -8.530 -7.338

211.151 224.648

2 JULEMARKEDSalg 157.035 140.661Sponsorship 0 1.970Tilskud: Bidrag 700 0

Solvay Pharma ApS 2.000 1.699159.735 144.330

Udgifter -44.694 -39.367115.041 104.963

3 AKTIVITETSUDGIFTERFORSKNINGNac-projektUdgifter 18.351 6.518Tilskud: Hensat tidligere år -18.351 -6.518

0 0

Fagocyt LaboratoriumLønninger, feriepenge 0 2.130Tilskud: Hensat tidligere år 0 -2.130

0 0

Forskning vedr. CF o.a. lungesygdomme, RHUdgifter 1.751 32.342Tilskud: F. Hoffmann-La Roche Ltd. -13.583 0

Hensat til senere år 11.832 0Hensat tidligere år 0 -32.342

0 0

Analyse P.a. faktorer, RHUdgifter 0 101.231Tilskud: Hensat tidligere år 0 -70.793

0 30.438

Virusprojekt, SKUdgifter 0 77.953Tilskud: Købmand Sven Hansen og

hustru Ina Hansens Fond 0 -25.0000 52.953

Screeningsprojekt (Holdningsundersøgelser)Udgifter 36.384 18.125Tilskud: Hensat tidligere år 0 -18.125

36.384 0

Cancer Projekt, RH-9301Lønninger, feriepenge m.v. 0 162.240Udgifter 0 9.302Tilskud: Herbfarm Foundation 0 -120.000

Aase og Ejnar Danielsens Fond 0 -100.000Hensat til senere år 0 48.458

0 0

CF Register – RHUdgifter 259.200 259.200Tilskud: Roche A/S -250.000 -250.000

Hensat tidligere år -9.200 -9.2000 0

CF Info + Policy NetworkLønninger, feriepenge m.v. 0 101.303Udgifter 41.473 17.278Tilskud: EFPIA -18.555 -16.572

Pfizer Europe -1.359 0Pharma -4.486 0Hensat tidligere år -17.073 -102.009

0 0

European Patients’ VoiceLønninger, feriepenge m.v. 0 52.993Udgifter 87.411 196.684Tilskud: GlaxoSmithKline – B -10.243 -96.208

Pfizer Europe -111.596 -119.771EFPIA -19.830 -41.630Strata 0 -22.494Hensat til senere år 54.258 30.426

0 0

Leverprojekt RHUdgifter 14.253 94.821Tilskud: Solvay Pharma ApS 0 -5.000

Swedish Orphan A/S 0 -5.000Hensat tidligere år -14.253 0

0 84.821

Skandinavisk Ernæringsprojekt, RHTilskud: Solvay Pharma ApS -10.000 0Hensat til senere år 10.000 0

0 0

Status over resultater af tidlig behandling af P.a.-infektioner hos CF-patienter (RH)Lønninger 120.000 0Tilskud: Swedish Orphan A/S -120.000 0

0 0

Scholar Stipendium. RH-9301Udgifter 0 78.000

0 78.000

CF Register – DanmarkUdgifter 0 16.250

0 16.250

Christian Koch PrisenTilskud: Diverse bidrag 16.767 0

Hensat til senere år -16.767 00 0

11

Cystisk Fibrose m

aj 2005

Å R S R E G N S K A B 2 0 0 4Å R S R E G N S K A B 2 0 0 4

2004 2003 2004 2003

Øvrige forskningsopgaverUdgifter 0 58.550Tilskud: Færoysk CF Felag 0 -40.000

Diverse bidrag -97.500 -1.835Hensat til senere år 97.500 0

0 16.715

FORSKNING I ALT 36.384 279.177

ØVRIGE AKTIVITETSUDGIFTEROplysende materiale og WEBLønninger, feriepenge m.v. 51.554 91.620Udgifter 78.217 98.877Tilskud: Solvay Pharma ApS -36.000 -36.000

Roche A/S -36.000 -36.000Janssen-Cilag A/S -36.000 -36.000Swedish Orphan A/S -12.000 -36.000Hotel Faaborg Fjord -18.500 0Astra Zeneca 0 -24.000Hensat til senere år 30.000 0

21.271 22.497

PatientmøderUdgifter 25.108 13.676Tilskud: Solvay Pharma ApS -9.126 -6.146

15.982 7.530

Aktiviteter indlagte patienter,RH og SKUdgifter 12.719 28.848Tilskud: Giro 413 -10.000 -10.000

Tech Data Danmark 0 -22.285Hensat til senere år 0 5.937Hensat tidligere år -1.720 0

999 2.500

CF-Skole-SkejbyUdgifter 0 5.000Tilskud: Lokalgruppe Skanderborg 0 -5.000

0 0

CF-FamiliekursusLønninger, feriepenge m.v. 116.640 103.950Kursusudgifter m.v. 577.265 489.614Kursusudstyr 7.497 0Kursusgebyrer -558.211 -451.872Tilskud: Handicappuljen -140.000 -140.000

Solvay Pharma ApS 0 -6.258Roche A/S 0 -5.000Hensat til senere år 0 9.566

3.191 0

Uddannelse-ErhvervskursusKursusgebyrer -825 0Tilskud: Roche A/S -5.000 0

Solvay Pharma ApS -6.384 0Hensat til senere år 12.209 0

0 0

FerielejreUdgifter 112.367 151.865Lejrgebyrer -40.000 -46.500Tilskud: Tømrermester

Martin Hansens Legat -10.000 -10.000Lokalgruppe Skanderborg -19.000 -14.350Bustrupfonden -10.000 0PFA Pension -40.000 0Tømrermester J. Holm og

hustrus mindelegat -5.000 0A’s Mormor 0 -50.000Movement Travels 0 -1.000Hensat tidligere år -72.367 -96.862Hensat til senere år 84.000 74.350

0 7.503

Øvrige udgifterCF-årsberetning og -tidsskrifter 114.619 94.556Kontingenter DSI, CFW, KMS m.v. 31.141 32.568Forsikringer 16.844 21.034Gaver og bidrag 20.035 14.666Lokalgruppeomkostninger 0 1.160Socialrådgivning, uddannelse-

og erhvervsvejledning 35.117 9.763Tilskud: Konsul, grosserer

O. Christensens Mindefond -5.000 0Biblioteksstyrelsen,

distributionstilskud -8.390 0Hensat tidligere år -30.117 -9.763

174.249 163.984

ØVRIGE AKTIVITETS-UDGIFTER I ALT 215.692 204.014

AKTIVITETSUDGIFTER I ALT 252.076 483.191

4 KURSER OG KONGRESSER Øvrige kongresserUdgifter 437.692 448.167Regulering tilgodehavende tilskud

tidligere år 0 110.072Regulering andre tilgodehavender

tidligere år -14.233 0Regulering hensættelser tidligere år 0 -83.606Tilskud: Solvay Pharma ApS -208.011 -131.745

Swedish Orphan A/S -108.570 -105.000Roche A/S 0 -2.500Rigshospitalets jubilæumsfond 0 -5.000CFF/US 0 -29.250Astra Zeneca 0 -6.000RH/9301 0 -24.984Dansk Sygeplejeråd 10.000 -3.500Astra Tech A/S 0 -2.500Lundbeck-Fonden -3.000 0NACFC Grants -18.600 0SHS International /

Nutricia I/S -10.000 0DTU -7.552 0Hensat til senere år 93.000 0

150.726 164.154

Cystisk Fibrose m

aj 2005

12

Å R S R E G N S K A B 2 0 0 4Å R S R E G N S K A B 2 0 0 4

2004 2003 2004 2003

5 SEKRETARIATS- OG ADMINISTRATIONSUDGIFTERSekretariatet:Lønninger, ferie- og rejsegodtgørelse 1.053.024 885.322Lønrefusion -300.487 -157.500Husleje 64.750 64.750Telefon, telefax, e-mail, internet 50.990 46.696Kørselstilskud, sekretariatschef 65.181 63.600Tryksager, kontorartikler og -inventar 31.933 56.468EDB- og fotokopieringsudgifter 72.714 44.293Computer og printer 71.663 28.128Porto 26.356 25.953Abonnement, annoncer og finansgebyr 33.362 28.471Revision, rest tidligere år 0 8.750Revision, afsat 35.000 35.000ATP 4.622 4.734AER-elevrefusion 3.071 3.592Lønsumafgift 57.860 65.975

1.270.039 1.204.232

Møder og rejser 115.111 147.077Modtaget tilskud:

Solvay Pharma ApS -1.804 0Epposi 0 -3.817

113.307 143.260

Rejseudgifter, sekretariatschef 75.438 95.02275.438 95.022

1.458.784 1.442.514

6 INVENTAR OG KURSUSUDSTYRKostpris 1. januar 814.344 787.868Årets afgang -16.344 0Årets tilgang:

Beocom 0 2.199Nicon Coolpix 0 3.473PC-Scenic 0 11.112PC-Midtdata 0 6.399Rumas Cas 0 3.293HP Color laser Jet 2500 H 9.374 0Fujitsu Lifebook, 2 stk. 32.048 0Primergy TX 200 / Server 37.561 0

Kostpris 31. december 876.983 814.344

Afskrivninger 1. januar 814.264 787.793Afskrivninger årets afgang -16.342 0Årets afskrivninger 78.979 26.471Afskrivninger 31. december 876.901 814.264

Regnskabsmæssig værdi 31. december 82 80

7 VÆRDIPAPIRERAktierDanske Bank: 160 stk. à 167,52 26.803 22.205

ObligationerØstifternes Kreditforening:

Nom. kr. 2.753 19.s.1.a.2017, 7% à 107,30 2.954 3.920Nom. kr. 5.199 16.3.a.2022, 5% à 101,45 5.274 6.397

Byggeriets Realkreditfond BRF:Nom. kr. 3.220 6.s.2014, 7% à 104,00 3.349 4.261

38.380 36.783

8 LIKVIDE BEHOLDNINGERKasse- og valutabeholdning 57.922 48.037Bankbeholdning:

Danske Bank, Viborg afd.:Konto nr. 214181 529.231 275.095Konto nr. 947079 1.550.000 1.250.000Konto nr. 8640-4383 105.610 104.170

Nordea, Viborg afd.:Konto nr. 17-19938 10.623 8.596

Jyske Bank, Viborg afd.:Konto nr. 110748-2 707 707

2.254.093 1.686.605

9 HENSÆTTELSER TIL SENERE FORSKNING M.V.:Nac-projekt 51.602 69.953Fagocyt laboratorium 65.610 65.610CF-kurser og ferielejre 108.058 84.216Forskningskonto til minde om

Claus Ginsborg 87.100 87.100Effect of Traditional Chinese

Medical Herbs 27.121 27.121Forskn. vedr. CF o.a. lungesygdomme 12.730 897EPV/DPG/Scanpag 106.562 52.679Pulmozyme-Projekt 172.418 181.618Peit Projekt 557 557Ginseng Projekt 9.826 9.825Cancer Projekt 74.760 74.760Indlagte patienter 4.217 5.938Kommende forskningsopgaver 241.660 174.277Leverprojekt 14.530 28.783CF Info-Policy Network 0 16.699Kongresser 103.000 10.000Web Project 74.239 74.239Christian Koch-Prisen 16.767 0Oplysende materiale 30.000 0Skandinavisk Ernæringsprojekt 10.000 0

1.210.757 964.272

ANVENDT REGNSKABSPRAKSISRegnskabsgrundlagetÅrsrapporten for 2004 er aflagt i overensstemmelse med årsregnskabslovens be-stemmelser for klasse A-virksomheder og bekendtgørelse nr. 953 af 27. novem-ber 2003 om regnskab og revision m.v. af regnskaberne for modtagere af tilskudfra Socialministeriets puljer efter lov om visse spil, lotterier og væddemål.Herudover har foreningen valgt at følge reglerne for klasse B om ledelsesberet-ning, jf. årsregnskabslovens § 77.

Årsrapporten er aflagt efter samme regnskabspraksis som foregående år.

Årsrapporten er aflagt i danske kroner.

Om den anvendte regnskabspraksis kan i øvrigt oplyses følgende:

RESULTATOPGØRELSENIndtægterMedlemskontingenter vedrører primært dette års kontingenter fra medlemmer.Bidrag til foreningens arbejde vedrører de i året modtagne ikke øremærkede bi-drag. Landsindsamling og julemarked indregnes i resultatopgørelsen med netto-resultatet. Tips/lotto vedrører foreningens andel af tips/lottomidler for 2004.Tilskud m.v. vedrører dels årets øremærkede tilskud som periodiseres og anven-delse af tidligere års hensatte tilskud.

Finansielle indtægterFinansielle indtægter og omkostninger indregnes i resultatopgørelsen med debeløb, der vedrører regnskabsåret. Finansielle poster omfatter renteindtægter og-omkostninger samt aktieudbytte.

BALANCENVærdipapirerVærdipapirer optages til børskurs på balancedagen.

Materielle anlægsaktiverInventar og kursusudstyr måles til kostpris og afskrives i anskaffelsesåret til kr. 1.

TilgodehavenderTilgodehavender måles til nominel værdi med fradrag af nedskrivninger til imø-degåelse af forventede tab.

GældsforpligtelserGæld måles til den nominelle restgæld på balancedagen.

13

Cystisk Fibrose m

aj 2005

Å R S R E G N S K A B 2 0 0 4Å R S R E G N S K A B 2 0 0 4

Thomas Bach Abildskov 1.335Vibeke Apollo og Niels P. Andreasen 4.000Deanna og Jørgen Bardenfleth 5.060Edith og Kai Beck 835Henning Bendiksen 500Helga Bendixen 700Bidrag v/CF-Familiekursus 2004 8.906Anne og Peter Breum 1.000CF Vagthold/Roskilde Festival 29.218Elly og Villy Christiansen 4.835Gunnar K. Christiansen 4.500Anni L. Christensen og Steen Lauesen 1.500Michala og Mohammed Høg Daimar 5.000Gert Davidsen 1.000Birthe og Orla Duch 835Anne Engesgaard og Poul Jacobsen 3.500Jens Galatius 5.135Dorthe og Ulrik Gudiksen 2.496Trine og Allan Gustavsen 2.000Gert Gydesen 3.000Connie og John Bay Hansen 2.535Judit og Lars Hansen 2.000Jena og Michael Juul Holm 835Dan Rener Houtved 1.500Betty N. Jansen og Peter Slot 1.500Christian Ellebæk Jensen 1.335Christine og Thomas Jensen 1.335Gerda Rørbæk Jensen 2.035Maibritt og Michael Schønning Jensen 760Odile og Peter Fristrup Jensen 1.000Kirsten og Mogens Jepsen 1.500Signa og Johan Joensen 870Dorthe og Bjarne Jørgensen 800Karen og John Kidde-Hansen 7.300Dolly og Kaj Kirk 1.760Anette Dahl Kjeldgaard 835Elise Knudsen 1.100B. Vigsøe Larsen og Peder P. Hald 835Pia og Jean Birger Lehim 760Charlotte Lund og Peter Jørgensen 2.000Inge og Jørgen Lynning 500Nanna Lund og Reno Månsson 1.000Bent Nielsen 510Charlotte Nielsen og Boye Jensen 760Gerda og Carlo Nielsen 2.000Susanne K.ollerup Nielsen og

Villy Nielsen 1.335Birte Aarup Nissen og Aksel Mikkelsen 1.000Erik Nygaard 1.000Theis Taarnby Nygaard 1.440Aksel Hald Pedersen 2.350Annette og Knud Poulsen 560Heidi og Torben Qvist 760Claus Peter Rasmussen 500John Rasmussen 2.000Nina Richter og Niels Tromholt 1.350Anna-Grethe og Ole Sand 835Aase Saugmann og Bent Andersen 600Lisa Schlage 2.024Jette Scheldt og Jan Lohse Sørensen 1.060Yrsa og Helge Sommer 700Betina Steinmeier og Jannik Jensen 500Lone og Peter Sørensen 835Stanley L. Sørensen 500Didde og Lars Tandrup 535Hanne og Kurt Thuesen 1.000Hanne W. Tybkjær 500Karin K. Aaskov og

Christian K. Christensen 1.000

Sigvard Abrahamsen og hustrusLegatfond 10.000

Agerbæk Motorcentrum 1.500Agnes og Alfred Andersen 1.000Pia Andersen 2.000Anonym 2.000Anonym 10.000Apoteket Svalen 1.000Asthma-Bronthitis Foreningen 10.000Elin og Verner Bak 6.000Helen Birkkjær 860Brdr. Steinfath ApS 1.500CARBU ApS 5.500Edel og Jørgen Christensen 500Boet efter

Else Margrethe Clemmensen 50.000CVK (honorar HWT) 10.000Danisco's Fond 25.000Birthe og Leo Davidsen 1.260Hans Eriksen 625Fam. Sørensens Gode Venner 500Erhard Winge Flensborg 4.000Gjedsted-Jensen 3.000Greve Inner Wheel 2.000Rosa og Gunnar Grønning 2.150Ruth og John Gustavsen 760H.S. Fiberform 1.500Kirsten og Helmer Hagensen 500Anna-Grethe og Erik Hansen 1.000Anne Margrethe og Ole Hansen 1.050Inger og Knud Erik Hansen 3.000Jørgen Henry Hansen 925Lise og Svend Hansen 1.000Tove og Benny Hansen 2.500Grethe og Johan Herholdts Fond 25.000Jette og Thomas Rosendahl Holm 1.200Morten Hviid 1.000Bjørn Høg 835Tage Høiby 1.000Inge Jacobsen 1.525Anne-Mette og Henrik Janum 1.000Bitten og Leo Jensen 835Bo Hammer Jensen 755Conni og Helge Jensen 1.000Gurli og Jørgen Jensen 1.500Lisbet og Jørgen Jensen 500Jerne Apotek 2.050Elly Jernsen 6.835Jytte Justesen 1.000E. Jørgensen 500Elisabeth Jørgensen 500Lise Kidde-Hansen 3.000Kirsten Klitgaard 1.500Birte og Kaj Knudsen 625Britta Koch 500Alice og Svend Krafting 500Karin Krag-Andersen 635Bente og Peter Kragh 500Lise og Donald Kristensen 500Hans J. Kristiansen 4.000Tove og Anders Vinding Kruses Fond 1.000Lisbet Lauesen 835Lokalforeningen til Bekæmp. af

Cystisk Fibrose, Hillerød 70.000Annelise Lolk 5.500Dorit og Kaj Lund 3.500Lisa Lund 835Lærerstandens Brandforsikring G/S 5.000Ingrid og Søren Madsen 2.835Erna og Asger Mark 500

Erna og Helge Maxild 1.000Lisbeth Mourier 100.000Lilly og Erik Møller 500Anette Hviid og Niels Erik Nielsen 3.700Ellen Bedsted Nielsen 2.500Helga og Willy B. Nielsen 760Mette Hviid Nielsen 1.000Ruth Nielsen 500Anna Nissen 1.025Solvejg Noer 500Nordea Fonden 2.000Inge Nygaard 2.835Bodil Nørbach 1.335Ulla Nørgaard og Mogens Jensen 1.595Lydia Olsen 2.085Hanne Petersen 600I.C. Fabritius Petersen 500I. og G. Rasmussen 835Lis og Christian Sand 2.000Sct. Lukas Apotek 500Skandinavisk Tobakskompagnis

Gavefond 20.000Den jyske Sparekasse 500Sparekassen Nordjyllands Fond 1.000Elsebet Speyer 1.500N. J. Tandrup ApS 5.000E. Thomassen 835Tved Sparekasse 500Hanne og Willy Tvilling 735VVSCO APS 1.500Niels Aaskov 1.500Diverse bidrag kr. 499 og derunder 27.503

kr. 642.877

Bidrag til Christian Koch-PrisenAstra Zeneca 5.000Elsa Bencke 1.000Luisa Dotti og Viggo Bank Jensen 1.000Niels Lilleskov Hansen 500Niels Høiby 1.000Tage Høiby 1.000Elise Knudsen 500Anders Lindblad 1.217Dorte og Jens Pind 1.000Sun Microsystems Danmark A/S 500Hanne W. Tybkjær 1.000Erik Wendel 1.000Diverse bidrag kr. 499 og derunder 2.050

kr. 16.767

Bidrag til forskningDronning Margrethe og

Prins Henriks Fond 25.000HS Fiberform 1.500Jeanette Holberg og

Morten Pedersen 2.000Gurli og Jørgen Jensen 5.000v/Jákub Dahl Olsens bisættelse 46.000Anne Schou 5.500Inga Schou 5.500Lene Schou 5.500Yrsa og Helge Sommer 500Lissi Vile 500Diverse bidrag kr. 499 og derunder 500

kr. 97.500

Øvrige bidrag tilegnet bestemte projekter, ialt kr. 1.327.199, er opført henholdsvis un-der aktivitetsudgifter og under hensættelserog er specificeret i regnskabet.

Bidrag og gavebreve til foreningens arbejde kr. 423.196 samt tillandsindsamlingen kr. 219.681,i alt kr. 642.877 specificeres således:

Skattefri bidrag – Større fradrag i 2005CF-foreningen er godkendt i henhold til Ligningslovens § 8 A og § 12. stk. 3 (iht. seneste Told-skat-cirkulære nr. nr. 2004-32.) Dette betyder bl.a., at gaver til CF kan fratrækkes den skattepligtige ind-komst.Vi gør opmærksom på, at grænsen for fradrag er hævet i år, idet man forindkomståret 2005 kan fratrække 6.400 kr. Som hidtil kan man ikke fra-trække de første 500 kr.CF-foreningen er også godkendt efter Ligningslovens § 12, stk. 3 til at mod-tage løbende ydelser – gavebreve – med fradragsret for gavegiveren og kanendvidere modtage testamentariske gaver uden at betale arveafgift.

HUSK allerførst at konferere med lægerne på dit CF-center, hvis du planlægger en udlandsrejse. Hvis centretstøtter dine planer, kan de inden din afrejse notere i dinjournal, at man var vidende om den forestående rejse,dens sted og varighed, og at CF-centret ikke ventede, atder vil blive tale om særligt el. ekstraordinært behand-lingsbehov i perioden.

Rejseforsikring Afsnittet om rejseforsikring er udarbejdet i samarbejdemed Europæiske Rejseforsikring, som har årelang erfaringmed rejselystne CF’ere.

Hvis man rejser på ferie i Europa*, er man som ud-gangspunkt dækket af den offentlige sygesikring (detgule sygesikringsbevis). Europæiske Rejseforsikring ad-ministrerer denne ordning for amterne samt Køben-havns og Frederiksborg kommuner. Men hvis du lider afen kronisk sygdom som cystisk fibrose (CF), skal duvære særlig opmærksom på sygesikrings- og forsikrings-reglerne ved udlandsrejser. Der er nemlig nogle regler,der skal overholdes, og for CF’ere gælder følgende:

Hvis du rejser i Europa – op til 30 dage:Du skal have været stabil i 2 mdr. før afrejse.

✓ Med stabil menes i forbindelse med cystisk fibrose,at der ikke har været væsentlige/betydende ændrin-ger i behandling eller behov for akut lægehjælp(mindre justeringer i den medicinske behandling ogi den eventuelt faste antibiotiske kur betyder ikkenoget i denne sammenhæng).

✓ Det er OK at være indlagt i forbindelse med alm. be-handling, da dette for mange CF’ere er en del af denfaste behandling, men

➢ det er IKKE OK at være indlagt uden for nor-mal behandlingsperiode,

➢ det er IKKE OK med betydelige ændringer imedicinen uden for normalt kontrolbesøg.

Hvis disse regler er overholdt, gælder det gule sygesik-ringsbevis. Det skal nævnes, at der i mange tilfælde ergod mulighed for dispensation for disse regler. Hvis duer i tvivl om, hvorvidt du overholder reglerne, eller duønsker at anmode om dispensation fra reglerne, kan du

henvende dig til Europæiske Rejseforsikring om et “for-håndstilsagn”. Det kan i givet fald være nødvendigt meden udtalelse fra dit CF-center.

På lignende vis kan du ved tvivl om dækning ved enrejseforsikring, eller hvis du vil anmode om dispensa-tion fra vilkårene i betingelserne, henvende dig til for-sikringsselskabet og anmode om et forhåndstilsagn. Vedrejser over 30 dage inden for Europa samt rejser udenfor Europa betales der et honorar på 400,-, for at sagenkan behandles.

Husk endvidere, at en rejseforsikring aldrig dækker denfaste medicin, du tager i forbindelse med cystisk fibro-se. Sørg derfor for at have rigelig medicin med på rejsenog pas godt på det – og hav det altid i håndbagagen.

Hvis du rejser uden for Europa,eller i mere end 30 dage:Du skal have været stabil i mindst 2 mdr. før afrejse, –ved rejser uden for Europa over 30 dage skal du haveværet stabil i 6 mdr.

✓ Med stabil menes i forbindelse med cystisk fibrose,at der ikke har været betydende ændringer i be-handling eller behov for akut lægehjælp (mindre ju-steringer i den medicinske behandling og i deneventuelt faste antibiotiske kur betyder ikke noget idenne sammenhæng).

✓ Det er OK at være indlagt i forbindelse med alm.behandling, da dette for mange CF’ere er en del afden faste behandling, men

➢ det er IKKE OK at være indlagt uden for nor-mal behandlingsperiode,

➢ det er IKKE OK med betydelige ændringer imedicinen uden for normalt kontrolbesøg.

Her skal du selv tegne en rejseforsikring. Kontakt ger-ne min. 4 uger før afrejse Europæiske Rejseforsikring(som CF-foreningen har samarbejdet med i mange år),Afdelingen for Kroniske Sygdomme, dir. tlf. 3327 8303– el. 7010 6030 – tryk 3 (kontaktperson: MargretheTurner).

Toldpapirer – medicin Vi anbefaler stærkt, at man på rejsen medbringer en er-

Cystisk Fibrose m

aj2005

14

Rejsetipsfor CF’ere(maj 2005)

klæring udskrevet af behandlende CF-Center, hvoricentret anfører, at vedkommende lider af cystisk fibroseog er i behandling med medikamenter, som alle noteresi erklæringen. Der bør også oplyses om evt. medbragtesprøjter/kanyler til at trække medicin op med.

Herved kan man forhindre, at der opstår problemermed toldvæsenet, som således klart kan se, hvorfor denpågældende medbringer medicin og udstyr, og hvad detskal anvendes til.

Ved rejser udover de nordiske lande bør erklæringenvære udfærdiget på engelsk, og den bør være af nyeredato – i overensstemmelse med rejsetidspunktet.

Det blå EU-sygesikringsbevisSiden 2004 har det været muligt at få et særligt sygesik-ringsbevis kaldet det blå EU-sygesikringsbevis. Detdækker alle lande i EU samt Norge, Island,Liechtenstein og Schweiz. Det kan først og fremmestanvendes, hvis du rejser i Europa i mere end 30 dage (optil 1 år). Det giver ret til læge- og hospitalshjælp, tand-lægehjælp, medicin m.m. på lige vilkår med de tilbud,der er indenfor det offentlige system for borgerne i detland, du besøger

Som CF’er er det således vigtigt at huske på, at du fårret til behandling på samme vilkår, som gælder CF’erei det pågældende land, dvs. også med hensyn til egenbe-taling af eksempelvis medicin. Du kan ikke senere fådenne egenbetaling refunderet. Sygetransport hjem tilDanmark dækkes ikke af det blå EU-sygesikringsbevis.EU-sygesikringsbeviset udstedes af din hjemkommune.

Læs mere på: http://www.europa-kommissionen.dk/eu-politik/noegleomraader/social/sygesikringskort/

Du er velkommen til at kontakte CF-foreningen, hvisdu har yderligere spørgsmål om udlandsrejser, ønskeroplysning om adresser på udenlandske CF-centre etc. –tlf. 8667 4422, e-mail: info@cff.dk. hwt

*Området, hvor den alm. sygesikring dækker:Når du er på ferie under en måned gælder sygesikringsbevisetuden videre i landene i Europa og i Estland, Letland, Litauen,Rusland indtil Uralbjergene, Hviderusland, Ukraine og Moldova,Grønland, Færøerne, Marokko,Algeriet,Tunesien, Libyen,Egypten, Israel, Libanon, Syrien,Tyrkiet, Jordan, De KanariskeØer, Madeira og Azorerne.

15

Cystisk Fibrose m

aj 2005

Pølsevognen på tur - til fordel for CFLæs på CF-hjemmesiden www.cff.dk om ThomasHelveg og Martin Jørgensens PØLSEVOGN, der harværet i England for at indsamle penge til fordel forCystisk Fibrose.

Pølsevognen kommer også til Taastrup søndag den19. juni, når TEAM CYSTISK FIBROSE-cykelrytterne(60 i alt) kører RITTER CLASSIC. Pølsevognen parke-res ved CF-BaseCamp lige ved målområdet og uddeler"hottere"…og er parat med indsamlingsbøsser til fordelfor CF.

Organdonortilmelding på nettetNu kan man tilmelde sig som organdonor via nettet. Sewww.transplantation.dk, hvor der er link til tilmelding.

Ifølge Amtsrådsforeningen har Donorregistrering viainternettet været en stor succes i Sverige, hvor antallet afregistrerede donorer blev tyvedoblet i løbet af megetkort tid, efter at man indførte muligheden for netregi-strering.

CF-kongresser 2005På websiden www.europeanCFconference.org kan manlæse om 28th ECFS Conference, som finder sted påKreta 22.-26. juni 2005. Der er tilmeldt 12 danske ar-bejdere til konferencen, og i næste CF-blad vil der væreen kongresrapport om forløbet.

På samme hjemmeside kan man også nu læse om2006-konferencen, som finder sted i København 15.-18.juni 2006.

Årets nordamerikanske CF-kongres, 19th NACFC-North American Cystic Fibrosis Conference afholdes i Baltimore, Maryland 20.-23. oktober 2005. Fra primo juli kan man læse mere om konferencen påwww.nacfconference.org.

Vigtige datoer i 2005

5/8: Lokalforening Fjerritslevs Sommerfest den 5. au-gust kl. 17 på Havvejen 69. Og Jakob Haugaard kommerog underholder. Se www.cff.dk – klik “Lokale arrange-menter” under “Aktiviteter”.

11-13/11: CF-familiekursus finder sted 11.-13. novem-ber 2005, som sædvanlig på Quality Hotel FaaborgFjord. Kurset er for forældre til CF-børn under 18 år, ogbåde CF-børn og deres søskende er velkomne, dog kankun CF-børn uden Pseudomonas infektion deltage ikurset. Se www.cff.dk – klik “CF-Familiekursus” under“Aktiviteter”. Invitationer udsendes i august.

24-26/11: Julemarked afholdes i Helligåndshuset påStrøget i København fredag-lørdag 25.-26. november,med opbygning torsdag 24. nov. Læs mere om julemar-ked på www.cff.dk – klik “Julemarked” under “Aktivi-teter”.

KORT NYT

Landsforeningen til Bekæmpelse af

Hyrdebakken 2468800 Viborg

www.cystiskfibrose.dk

Fax 8667 66668667 4422

info@cff.dkGiro (01) 640 4383

Layout, produktion:Demuth GraphicOplag: 2.600 eksemplarerISSN 0901-4500Eftertryk er tilladt, dogmed angivelse af kilden.

CF-bladets redaktion:Tania PresslerHanne Wendel Tybkjær (ansv.)Erik Wendel

Afsender:Cystisk Fibrose-foreningenHyrdebakken 2468800 Viborg

Returneres ved varig adresseændring

Magasinpost