Click here to load reader

Super-Magnus Super-MarioCipollini hold af praktisk og informationsmæssig karakter, – ek-sempelvis spørgsmål af social karakter, herunder ikke mindst om assistance ifm. familiernes

  • View
    0

  • Download
    0

Embed Size (px)

Text of Super-Magnus Super-MarioCipollini hold af praktisk og informationsmæssig karakter, –...

  • 1•2005 MAJ

    Super-Magnus yngste deltager i Ritter Classic 2004

    mødte Super-Mario Cipollini Se også Årsberetning 2004 side 6

    Super-Magnus

    Super-Mario Cipollini Foto :B

    ir ge

    r V

    og el

    iu s

    Fr ee

    la nc

    e

  • Pancrease Microtabs 10

    ... og den kendte

    Hvordan virker Pancrease MicroTabs 10? Pancrease MicroTabs 10 virker ved at fremme fordøjelsen. det indeholder en række af de enzymer, som normalt produ- ceres af bugspytkirtlen (pancreas), og udskilles i tyndtarmen. Hvis man mangler disse enzymer medfører det en dårlig for- døjelse af navnlig stivelse, fedtstoffer og æggehvidestoffer (proteiner).

    Hvad bruges Pancrease MicroTabs 10 imod? Pancrease MicroTabs 10 anvendes til behandling af sygdom- me i bugspytkirtlen (pancreas), hvor dennes funktion er ned- sat. Endvidere anvendes det efter fjernelse af dele af bugspytkirtlen eller i forbindelse med cystisk pancreasfibro- se, som er en sjælden arvelig sygdom.

    Pancrease MicroTabs 10

    Indhold: Hver Pancrease MicroTabs 10- kapsel indeholder: 10.000 Ph. Eur. enh.

    500 protease enh. 9.000 amylase enh.

    Dosering: Voksne: 2-4 enterokapsler 3 gange daglig i forbindelse med måltid.

    ANVENDELSE: Malabsorbtion årsaget af nedsat pankreasesekretion.

    BIVIRKNINGER: Er normalt uden bivirkninger. Kan have mave-tarmgener, diarré, mavesmerter, obstruktion, opkastning og kvalme.

    BØR IKKE ANVENDES: Ved akut betændelse i pancreas.

    FORSIGTIGHED: Hvis der optræder symptomer, som tyder på mave-tarmobstruktion, bør lægen kontaktes.

    UDLEVERING: Fås i håndkøb på apoteket.

    Pakningen indeholder brugerinformation, der bør læses, før lægemidlet anvendes.

    Yderligere information kan fås hos læge, apotek eller Janssen-Cilag A/S, tlf. 45 94 82 82

    Pris (25.11.02): 100 stk.: 413,75 200 stk.: 812,73

    Pancrease ... still going strong – kendt og effektivt!

    Janssen-Cilag A/S – Hammerbakken 19 – 3460 Birkerød Tlf. 45 94 82 82

    Pancrease

    Indhold: Hver Pancrease kapsel indeholder: 5.400 Ph. Eur. enh.

    330 protease enh. 3.200 amylase enh.

    Dosering: Voksne: 1-2 enterokapsler 3 gange daglig i forbindelse med måltid.

    Pris (25.11.02): 100 stk.: 377,28 250 stk.: 878,66

    PRODUKTINFORMATION

  • F O R M A N D E N S H J Ø R N E F O R M A N D E N S H J Ø R N E

    C ystisk Fibrose m

    aj 2005

    I løbet af februar måned har alle på CF-Chat på For- eningens hjemmeside www.cff.dk kunnet følge med i årets skitur for CF-børnene. Bussens køreplaner, op- hold, skilejren og meget mere.

    Og efterfølgende har vi kunnet læse om tilfredse foræl- dre, som havde fået glade børn tilbage til hverdagen.

    Hvor er det dejligt, at CF-skilejren atter har kunnet gen- nemføres, og at alt er forløbet godt. Ingen brækkede arme eller ben, men sikkert masser af frisk luft og sjovt samvær.

    Frivillige hjælpere har på ny medvirket til, at skilejren har kunnet gennemføres. Uden deres store indsats kun- ne det ikke lade sig gøre. Frivillige hjælpere forventer ikke at få tak for deres arbejde, men der er virkelig god grund til, at vi alle sender dem en venlig tanke – og en stor Tak.

    Vi skal også sige Tak til de mange, hvis økonomiske støtte fik budgettet til at hænge sammen. Da vi på et tidspunkt havde ondt i budgettet, rettede vi henvendel- se til Administrerende Direktør Henrik Heideby i PFA Pension. Uanset at en sådan støtte måske ikke lå åben- lyst naturligt for PFA, så fik vi i løbet af kort tid tilsagn om et beløb, som fik enderne til at mødes. Vi ved også godt, at PFA ikke bevilgede disse penge for at opnå

    særlig omtale derved, og PFAs store hjælp er derfor ikke kendt for mange. Men nu er tiden inde til også at sende direktør Heideby og PFA vor Tak for hjælpen. På CF-foreningens og især på bør- nenes vegne. Det gør vi også på denne måde – og PFA får tilsendt dette blad frisk fra trykkeriet.

    Det er slet ikke for tidligt at tænke på Skilejren i 2006. Også her bliver der brug for økonomisk støtte. Det er jeg meget klar over, og jeg vil begynde dette fundraising arbejde inden længe.

    Der er så meget, CF-foreningen skal bruge penge til fremover – men Skilejren er blandt de nære og vigtige opgaver.

    Og så sætter vi vor lid til, at der på ny i 2006 vil være fri- villige hjælpere til turens gennemførelse.

    Venlige hilsner

    A F

    B JA

    RN E

    H A

    N SEN

    3

    CF-skilejr, februar 2005.

  • 4

    Jeg hedder AnaKarina, er 37 år og flyttede til Danmark fra Stockholm i 1995. Jeg og min mand Jens, som har tre børn fra et tidligere ægteskab, fik en søn den 30. april 2004. Vi døbte ham Wictor. Han var hele tiden mindre end de andre babyer, der blev født samtidig, spiste dob- belt så meget som de andre (hver 1½ time døgnet rundt), tissede igennem bleer på 2 timer og havde me- get afføring, 5-6 gange pr. døgn.

    Fra Wictor var 3 uger gammel, plagede jeg sundheds-

    plejersken og min læge med, at et eller andet var galt med Wictor. Den første “undskyldning” fra læge og sundheds- plejerske for grunden til, at Wictor ikke tog på, var, at fødslen var hård (dybt tværleje og sugekop). Så var det, at han fik gulsot... så var det, at min mælk ikke var god nok...så var det det, at vi skulle i gang med modermælks- erstatning... så var det, at han var forkølet i en uge... så ventede vi på 12 ugers springet... og så gad jeg ikke lytte til en eneste dårlig undskyldning mere. Krævede af sund- hedsplejersken, at hun skulle kontakte min læge og få ham til at skrive en henvisning til en børnelæge.

    Diagnose – august 2004 Da vi kom til børnelægen på Børneambulatoriet (Næstved Sygehus), sagde han efter 10 minutter: “Enten er det en meget kraftig infektion i tarmene, eller også er det CF....”

    Flere dage senere og mange blodprøver, urinprøver, afføringsprøver, røntgen mm... kom det øjeblik, da vi blev kaldt ind til lægen, mandag morgen den 9. august kl. 11, og fik vide, at det med meget stor sandsynlighed var CF...

    Hele min verden faldt sammen... Jeg græd og græd, og sygeplejersken Vibeke var så sød at holde Wictor for mig. Lægen ville sende os med Falck til Rigshospitalet, til deres CF-Center, hvor man ventede os. Jeg ville ger- ne selv køre til Riget, men det måtte jeg ikke. Bilen kom indenfor 30 min., og jeg ringede til Jens med tårer i mine øjne og fortalte ham, at vores søn har CF, og at han skulle møde mig på Riget...

    Ved ankomsten kl. 14 blev vi mødt af lægen Tacjana

    Pressler og sygeplejersken Pia. De var meget professio- nelle og fortalte os, hvad CF er i dag, og hvad vi skulle gøre her og nu. Fik enzymer, som vi gav straks gav Wictor. Aftalte, at vi skulle ses dagen efter kl. 11 for yderligere samtale og prøver. Var hjemme kl. 17 – helt knuste – både psykisk og fysisk. Føltes som en elefant havde knust hvert ben i kroppen.

    Wictor var meget gladere – han spiste godt og så ud at trives meget fint.

    Dagen efter mødte vi så en diætist og også en social- rådgiver, som fik al mulig information fra os, så hun kunne sende brev af sted til kommunen, for at vi kunne få bevillingerne på plads. Derefter tog de en slimprøve og blodprøve.

    Igen var alle på RH’s CF-afdeling 5003 utroligt søde og menneskelige, og vi mødte den søde sygeplejerske Annelise for første gang.

    Efter en uge med tårer og hyl tog jeg mig sammen, læste al den information, man kunne læse om CF – skrev lange lister med spørgsmål til CF-afdelingen på Riget (tak, fordi du gider mig hver gang, Tania!) – og fik svar på det, som de kunne svare på – og accepterede, at

    C ystisk Fibrose m

    aj 2005

    Sådan begyndte vort CF-liv

  • 5

    5

    min søn har CF, og at jeg ikke skal begrave ham – han kommer til at begrave mig!

    10 mdr. senere Nu er det gået 10 mdr., og vi har det bare så meget bed- re... Wictor har det bedre, fordi enzymerne, som han får hver gang, han skal spise, virkeligt har gjort en forskel... han er ikke gennemsigtigt bleg mere... nu er han faktisk ligesom hvilken som helst baby... han har ikke ondt i maven, som da han tidligere spiste og skulle kæmpe sig igennem hvert måltid mad (og det var også hver 1½ time døgnet rundt)... han har overskud til at være glad! Alle, som møder ham i dag, siger, at de aldrig har set en dreng, som er så glad, og som smiler så meget.

    Jeg har det bedre, fordi jeg ikke behøver at gå i uvis- hed mere. Jeg ser ikke længere et barn, der er så sulten, har en så glubende appetit, men som fik så ondt i ma- ven, fordi han kæmpede for at få hver en mundfuld mad. Wictor fordoblede sin vægt på 3 måneder efter diagnosen, (da han var 3½ måned gammel, vejede han kun 4.100 g – havde kun taget 800 g på siden fødslen...), – har en dejlig kulør, er 100% nærværende – og har overskud til at være glad og til at sove i mere end 30 mi- nutter ad gangen. Det er en helt ny dreng, jeg har fået – og jeg er så utroligt lykkelig for, at jeg har ham!

    Wictor er nu 13 mdr. gammel, og dejligere dreng må man lede efter. Han bliver PEP’et, får Pulmozyme og

    sine enzymer – that’s it. Og hvis han har nogle bakteri- er, så får han penicillin, som han tager fint.... jamen, alt er så nemt, nu da vi ved, at det er CF, han har, og når han også er blevet så stor.

    Jeg har været nødt at sige til mig selv, at vi skal tage en dag ad gangen og leve livet... men er det ikke også det eneste, man

Search related