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SENSIBILISATION
à la
DRÉPANOCYTOSE
BROCANTE KERMESSE
Dossier de présentation SAINTE-MARIE 1ère edition
7, 8 et 9 AOUT 2009
Ville de Sainte-Marie Sensibilisation à la drépanocytose
Kermesse/Brocante
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Sommaire
Préambule ......................................................................................... 3 Objectifs ............................................................................................. 4 Lieu et date ..................................................................................... 20 Organisation .................................................................................... 21 Communication .............................................................................. 22 Moyens Techniques ..................................................................... 23 Moyens Humains .......................................................................... 24 Programme .................................................................................... 25 Partenaires ..................................................................................... 26
Ville de Sainte-Marie Sensibilisation à la drépanocytose
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Préambule
Pourquoi la commune de Sainte-Marie ?
Deux raisons majeures ont présidé au choix spontané de cette ville de
Martinique :
La première est d’ordre affectif. En effet, la Présidente
de l’APIPD, Jenny HIPPOCRATE-FIXY est une enfant
du pays. Elle est née un neuf mai à Sainte-Marie,
charmante petite commune du nord de la Martinique.
Elle a fait ses armes au collège de Sainte-Marie, où
elle fut remarquée par une association sportive
(A.S.S.U.). Puis, elle s’affirme comme meneuse de jeu
au sein de l’équipe de basket-ball de la commune.
Suivant le proverbe « un esprit sain dans un corps sain », elle dynamisme
aussi l’association du collège de la ville, en rédigeant des articles pour la
revue de l’établissement « La pie ». Ses talents de poétesse et de
conteuse y sont rapidement remarqués. Parallèlement, elle s’illustre dans
la troupe théâtrale, fondée par sa mère à Sainte-Marie une vingtaine
d’années plus tôt.
Aujourd’hui, la Présidente de l’Association pour l’Information et la Prévention de
la Drépanocytose, parcourt le monde sans relâche, pour informer et sensibiliser
l’opinion publique sur cette pathologie. Cependant, elle revient invariablement à
son port d’attache, Sainte-Marie, plusieurs fois par an, pour se ressourcer mais
aussi pour mener et intensifier des actions autour de la drépanocytose.
La seconde raison est d’ordre historique : après la GUYANE, la
MARTINIQUE est le département qui présente le taux le plus élevé de
prévalence de la drépanocytose (2000 malades et plus de 40 000 porteurs
sains, c'est-à-dire des sujets transmetteurs).
Par ailleurs, SAINTE-MARIE est la commune martiniquaise la plus touchée par
la maladie.
L’esclavage a tristement favorisé l’émergence de la maladie sur notre île.
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Objectifs du Projet
Sensibilisation à la Drépanocytose
Il faut savoir qu’une kermesse-brocante associée à la sensibilisation est un
concept innovant. Il fait appel au principe fondamental du don, et donc de la
générosité. Ce type de dispositif drainera sans conteste un très grand nombre de
personnes. L’association envisage de solliciter le syndicat des commerçants de
Sainte-Marie, et celui des autres communes de l’ensemble de l’île, les
différentes instances (Conseil Général, Conseil Régional…), les municipalités de
Sainte-Marie, des autres communes de l’ensemble de l’île, et de faire du porte à
porte : quelle que soit la valeur du don, il sera reconnu comme tel.
En outre, le Président du MEDEF Martinique, Patrick Lecurieux-Durival
s’associe au projet puisqu’il s’est engagé à mettre à contribution les entreprises
martiniquaises pour la circonstance.
Cette manifestation a pour but de sensibiliser le plus grand nombre à cette
maladie : la drépanocytose.
Trop peu d’entre nous possèdent des informations élémentaires sur cette
pathologie.
Grâce à la présence de professionnels, nous consacrerons un espace spécifique
pour faire découvrir au public présent l’aspect scientifique de la drépanocytose.
Dans la mesure où la Martinique est le département d’OUTRE-MER ayant l’un
des taux de prévalence les plus importants de France, il est essentiel d’œuvrer
sur ce département, de sensibiliser la population, mais aussi les pouvoirs publics
et le personnel de santé sur la question de la drépanocytose.
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Les moyens existants étant fort limités, ce sera également l’occasion de récolter
des dons dans le but de contribuer au financement des actions en cours.
La drépanocytose, qu’est-ce que c’est ?
Les maladies de l’hémoglobine sont variées mais elles ont pour
points communs l’hérédité et la dénomination de maladies
géographiques. L’une d’elles, la drépanocytose a été décrite
pour la première fois en 1910 par James HERRICK, médecin à
Chicago. Elle est décrite comme une maladie africaine observée
chez les personnes descendant des esclaves noirs. On décrira par la suite une
cartographie de la maladie concernant l’Afrique occidentale, l’Afrique
équatoriale, Madagascar et le sud de l’Inde.
Linus Carl PAULING, chercheur américain, identifie l’hémoglobine anormale,
appelée hémoglobine S, en 1949. Depuis toutes ces découvertes, aucun remède
n’a été trouvé. Bien sûr, on connaît mieux la drépanocytose, ses différentes
formes, sa clinique ; les spécialistes (drépanocytologues) pallient l’urgence et
travaillent à la prévention des crises drépanocytaires.
Ces crises plongent le malade dans un abyme de douleur qui foudroie tout son
corps. Pour certains, cette douleur reste indescriptible car les mots ne sauraient
traduire le vécu et l’intensité de ce volcan. Pour d’autres, cette douleur est tel
« un cyclone avec des éclairs et du tonnerre… c’est comme si on me broie de
l’intérieur… ». Description imagée d’un enfant à qui on donne la parole. Ces
patients, enfants ou adultes, vivent et craignent la douleur au quotidien, on
comprend pourquoi cette dernière peut, à tout moment, devenir une véritable
souffrance morale.
La drépanocytose présente des grands symptômes dominants :
la douleur (hantise des familles et des malades)
les infections (première cause de mortalité, notamment chez l’enfant)
l’anémie chronique
des crises vaso-occlusives sévères (AVC, arrêt cardiaque, infarctus
pulmonaires…).
Anémie falciforme
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Il n’y a pas de traitement curatif à cette maladie, seuls les soins propres aux
symptômes, la prévention des crises et de maladies opportunistes améliorent
les conditions de vie. Mais, pour certains patients, l’entrée dans un programme
d’échange transfusionnel devient inévitable. Ce soin consiste à prélever une
certaine quantité de sang du patient, et de faire une transfusion par la suite. Les
patients disent d’eux-mêmes qu’ils sont échangés. A travers ces termes, ils
transmettent avant tout un message aux soignants, ressentant une dissolution
d’eux-mêmes, lorsqu’ils se diluent dans le sang d’un autre.
La drépanocytose est une maladie du sang, riche en représentations diverses et
variées ; cette pathologie est donc le foyer d’images symboliques fortes car elle
touche le sang, une substance noble, pleine d’émotion et de perceptions
métaphoriques que chacun de nous porte inévitablement en lui.
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L’A.P.I.P.D. Qu’est-ce que c’est ?
L’A.P.I.P.D est une association régie par la loi 1901, dont les objectifs, depuis sa
création en 1988, sont :
Reconnaissance de la lutte contre la drépanocytose comme une priorité
dans les actions à mener par les gouvernements,
Accroître l’information sur cette maladie et y sensibiliser le public, le
personnel de santé, les enseignants et les politiques,
Conforter et associer les différents acteurs qui mènent souvent, à petite
échelle et de manière confidentielle, des
actions intéressantes qui méritent d’être
développées dans un esprit de solidarité
et d’humanisme,
D’assurer la diffusion de l’information
sur la drépanocytose,
De servir de trait d’union entre les
malades drépanocytaires et de les aider,
eux et leur famille, à résoudre les
diverses difficultés matérielles et morales engendrées par cette maladie,
De contribuer à la diffusion des informations concernant le dépistage et
les méthodes modernes de traitement de la maladie, ainsi que de favoriser
et d’organiser leur application,
De faciliter la scolarité et la formation professionnelle de ces malades,
De faciliter la recherche scientifique sur cette maladie,
D’être une association ouverte, se refusant à tout prosélytisme politique,
religieux ou racial,
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De sensibiliser l’opinion publique sur cette maladie afin que les moyens
soient alloués aux médecins pour la recherche,
D’établir une liaison avec les associations locales, nationales ou
internationales analogues.
Elle est gérée par un Conseil d’administration de 46 membres. Elle dispose d’un
conseil scientifique composé de 30 membres parmi lesquels d’éminents
professeurs spécialistes de la drépanocytose, experts au sein des hôpitaux de
l’AP-HP.
L’A.P.I.P.D., c’est aussi :
A.P.I.P.D. Guadeloupe
A.P.I.P.D. Martinique
A.P.I.P.D. Mayotte
A.P.I.P.D.H. Sud-Ouest (Bordeaux)
Et quarante-deux antennes à travers le monde
L’A.P.I.P.D. est membre de :
La FMH (Fédération Française des Maladies de l’Hémoglobine)
Eurordis
Alliance Maladies Rares
La Fédération des Maladies Orphelines
OILD (Organisation Internationale de lutte contre la drépanocytose, dont
Jenny HIPPOCRATE-FIXY est déléguée pour toute la Caraïbe et les pays
limitrophes)
Association des bénévoles AP-HP de Paris
Membre du CRUQPC (Commission de la relation des usagers et de la
qualité de la prise en charge - Hôpital Robert DEBRE, Paris 19ème), dont
Jenny HIPPOCRATE-FIXY est la première titulaire
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Membre du CLUD (Comité de Lutte contre la Douleur)
Membre de la CISS (Collectif Inter-
associatif Sur la Santé)
Membre de l’E.O.R.A. (European Orga-
nisation for Rare Aneamias) basée en
GRECE: L’A.P.I.P.D. fait partie du Conseil
d’Administration de l’E.O.R.A. et représente
la France dans ladite fédération, composée de 8 associations originaires
de 8 pays de l’Europe. La Directrice-France en est Jenny HIPPOCRATE-
FIXY.
La F.A.L.D (Fédération des Associations de Lutte contre la
Drépanocytose), la présidente est Jenny HIPPOCRATE-Fixy
L’A.P.I.P.D. a l’agrément nécessaire pour intervenir en tant qu’association
de malades, au sein des instances hospitalières.
Elle travaille en collaboration avec :
La Mutuelle Nationale des Hospitaliers et des Personnels de santé
(MNH)
L’assistance publique-hôpitaux de Paris (AP-HP)
Le ministère de l’outre-mer
Le ministère de la Santé
La Mairie de Paris
Les associations analogues nationales et internationales
Une centaine d’associations culturelles et communautaires.
Les Laboratoires Novartis
Les Laboratoires Addmedica
L’ Education Nationale
Le C.N.A.M.
La HAS (Haute Autorité de Santé)
L’association « Make a Wish » (« Fais un vœu » France)
Jenny Hippocrate et l’équipe EORA
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L’Association recense environ 7000
adhérents et sympathisants ainsi que plus de
300 bénévoles sur le terrain en France
hexagonale et les DOM-TOM, près de 2000
à travers le monde, et plus de 20 000
passages chaque année. Il faut savoir que le
site de l’A.P.I.P.D. est celui qui est le plus
visité par les internautes, et que cette
association est la première créée en Europe
et en Afrique.
L’A.P.I.P.D. jouit d’une forte crédibilité, tant au niveau du personnel hospitalier,
que des malades et de leur famille qui trouvent un précieux réconfort dans les
conseils prodigués lors des séminaires et conférences, que l’association
organise régulièrement en Métropole, notamment à Paris et en région parisienne,
représentée par sa présidente, Jenny HIPPOCRATE-FIXY ; l’association participe
à de nombreuses rencontres internationales afin de tenir informées les familles
des malades sur l’état d’avancement de la recherche et des programmes de lutte
contre la drépanocytose à travers le monde.
Elle travaille en amont et est polarisée sur les trois thèmes suivants :
Avant l’apparition des symptômes de la maladie,
Pendant la maladie,
Après le décès des malades, le cas échéant.
De fait, l’A.P.I.P.D. est, et a toujours été guidée par un principe majeur : on ne
défend pas une cause dont on ignore les contours.
Maladie de la discrimination, la drépanocytose touche une population ciblée au
départ, c’est à dire : la communauté maghrébine, la communauté africaine, la
communauté indienne, la communauté antillaise, et qui s’étend, hélas, au-delà de
ces communautés ciblées. C’est donc une maladie mondiale, et a fortiori un
problème de santé publique.
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HISTORIQUE DE L’ASSOCIATION
L’A.P.I.P.D a été créée en 1988, par Madame Albertine
SALCEDE, infirmière et mère d’une petite fille malade.
Face à l’insoutenable souffrance des drépanocytaires et au
désarroi de leurs familles, l’A.P.I.P.D joue un rôle important
dans la sensibilisation contre cette maladie génétique et
mène un véritable combat pour la vie.
C’est dans cet esprit optimiste que Madame Jenny
HIPPOCRATE-FIXY, Présidente actuelle, n’a cessé de
rallier à sa cause de nombreuses personnes qui, de près ou de loin, se sentent
concernées et guettent les moindres progrès de la recherche sur la
drépanocytose.
Aujourd’hui, l’A.P.I.P.D. compte plus de 7000 membres et adhérents, parmi
lesquels, on distingue des malades, des parents, des médecins, des organismes
de recherche et des laboratoires, tant en Europe, en Afrique qu’aux Etats Unis.
Elle compte également parmi ses rangs, des personnalités sensibilisées du
monde politique, artistique et sportif.
L’association a pour but de contribuer à une large diffusion des informations
concernant le dépistage et les méthodes modernes de traitement de la maladie.
Elle compte bien mettre à profit les nouvelles technologies de l’information et de
la communication pour tisser sa toile autour de la drépanocytose.
Les activités de l’Association sont essentiellement
financées par les cotisations de ses membres, et
les aides de généreux donateurs ; au premier rang
desquels apparaît Madame la Présidente, en ce
sens que le produit de la vente de ses ouvrages
est entièrement reversé à l’A.P.I.P.D.
Jenny HIPPOCRATE-FIXY et l’ensemble des
membres du bureau de l’Association comptent sur
toutes les bonnes volontés pour les aider à soulager cette souffrance humaine.
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L’A.P.I.P.D. MARTINIQUE
HISTORIQUE A l’origine de sa création, on retiendra deux motivations profondes : une
singulière absence d’information et de prévention en Martinique et l’existence
d’une seule association locale prenant en charge, tant bien que mal, les malades
drépanocytaires.
En janvier 2003, une antenne locale APIPD a été créée par
Monsieur Marc ORLAY et Mme Jenny HIPPOCRATE-
FIXY : elle visait à soutenir l’action de l’unique association
de lutte contre la drépanocytose et surtout à intensifier la
prévention.
Mais, les pouvoirs publics martiniquais n’ont pas reconnu
cette antenne en tant qu’association à part entière.
Concrètement, cette antenne APIPD n’a pu bénéficier des
avantages inhérents aux associations reconnues.
En août 2004, après ce constat, l’APIPD Martinique a été
créée. Depuis, l’APIPD Martinique, présidée par Marc
ORLAY, s’est engagée dans un travail de longue haleine au
sein des écoles, visant à informer, au plus tôt, des risques liés à cette maladie
génétique et à sensibiliser les plus jeunes au dépistage et aux méthodes de
prévention.
L’association locale initiale est
actuellement en sommeil : l’APIPD
Martinique a donc pris le relais,
compte tenu du nombre important de
malades laissés pour compte (près de
2000 malades en Martinique et plus de
40 000 porteurs sains).
Malgré les années de combat acharné,
le constat de l’APIPD Martinique est
sans appel : il manque toujours
cruellement de matériel médical (des pompes à morphine, un appareil à
échanges transfusionnels…), de personnel soignant, de fonds alloués à cette
pathologie, d’information systématique, d’écho médiatique suffisant…
Marc Orlay
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Malgré cette carence, l’A.P.I.P.D. Martinique anime une émission radio
bimensuelle sur RFO.
Actuellement, l’association en partenariat avec l’ARACT, prépare un projet afin
de sensibiliser les chefs d’entreprises à l’embauche de salariés drépanocytaires.
L’A.P.I.P.D. Martinique travaille en étroite collaboration avec le centre intégré
de la drépanocytose de l’hôpital du Lamentin (C.I.D.). Dans sa lutte quotidienne,
l’APIPD Martinique espère contribuer à créer un réseau de médecins et
personnel social hôpital-ville.
Quant à ses objectifs, ils sont, de fait, les mêmes que ceux recensés pour
l’A.P.I.P.D. France/Internationale.
UNE STRATEGIE NATIONALE
L’A.P.I.P.D. préconise une «stratégie nationale active» permettant de faire
évoluer les comportements et la prise de conscience au sujet de la
drépanocytose.
L’ensemble des activités de l’Association s’articule autour d’un programme de
sensibilisation axé autour d’un objectif général : l’information massive et
régulière des populations issues de la France, la Caraïbe, des DOM-TOM, de
l’Afrique, de l’Asie et des pays du pourtour de la Méditerranée.
Grâce à l’appui actif de tous, nous voulons :
Convaincre : les responsables politiques, les partenaires institutionnels et
privés, les personnels médicaux, toutes les personnes de bonne volonté,
que des possibilités existent pour nous aider à améliorer la situation de
nombreux enfants et adultes touchés par la drépanocytose.
Resserrer les liens de solidarité et créer des synergies entre les acteurs
de la lutte contre la drépanocytose vivant en métropole et ceux de
l’ensemble de la Caraïbe.
Favoriser la mise en commun des compétences et les échanges
d’expériences au profit des malades et de leurs familles.
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Renforcer les liens entre les associations analogues et culturelles.
Etendre le réseau des membres et adhérents à l’international afin d’obtenir
des contacts et de partager des informations de premier ordre.
Faire connaître les progrès scientifiques réalisés afin de décupler la
mobilisation et l’implication des populations concernées.
Aider au financement de
la recherche.
Stopper la discrimination
envers les malades
drépanocytaires.
Offrir un meilleur soutien
aux malades dans le
monde du travail.
Favoriser un autre
regard sur les malades
drépanocytaires
scolarisés trop souvent
considérés comme
« paresseux ».
Développer des services « drépanocytose » dans les hôpitaux.
Eduquer les familles et les enfants malades pour une meilleure prise en
charge de la maladie.
Développer le dépistage par le test de l’électrophorèse de l’hémoglobine.
Développer des campagnes d’information à l’échelle internationale.
Aider les malades dans leurs démarches administratives.
Faire connaître l’A.P.I.P.D. Martinique.
Agir auprès d’institutions et de grands groupes pharmaceutiques en faveur
de la recherche et de l’accès du plus grand nombre aux médicaments.
L’objectif général du programme de sensibilisation est axé sur l’information
massive et régulière des populations des pays concernés ou autres.
Il s’agit d’objectifs réalistes, mais pour les atteindre, il nous faut vraiment un
appui multiforme efficace.
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MOYENS et PLANS d’ACTIONS
L’A.P.I.P.D s’implique totalement dans la mise en œuvre de moyens permettant
une meilleure prise en compte des besoins des patients et de leurs familles.
Le plan d’action s’inscrit dans la continuité des objectifs de l’A.P.I.P.D. tout en
tenant compte des évolutions souhaitées par les associations locales.
Les axes prioritaires concernent le développement d’actions dans les domaines
principaux (campagnes de prévention, de sensibilisation, de dépistage…).
ACTIONS DEJA ORGANISEES PAR L’A.P.I.P.D.
Des conférences-débats régulières, avec la participation d’éminents
spécialistes de la drépanocytose
La conception d’une carte d’identité sanitaire
La conception du livret (La drépanocytose, une maladie génétique
méconnue) avec la collaboration de la M.N.H.
La participation au groupe de paroles
initié par le Ministère de l’Outre-mer
La 1ère édition du colloque organisé du
27 au 29 mai 2004, à la Martinique
«La drépanocytose aujourd’hui,
l’espoir »
La 2ème édition du colloque organisé
samedi 10 Juin 2006, à la Salle des
fêtes de la Mairie du 19ème
Arrondissement de Paris
La 3ème édition du colloque organisé le Samedi 15 Mars 2008, en
collaboration avec l’EORA, à l’hôtel CONCODE LAFAYETTE, Paris 17ème
Une participation active aux Etats généraux de la Drépanocytose, à
Brazzaville, du 15 au 23 juin 2005
La direction de mémoires sur la drépanocytose, assurée par la présidente
de l’Association, Madame Jenny HIPPOCRATE-FIXY
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La participation aux jurys de soutenance sur la drépanocytose
Dispense de cours module 2ème année IFSI en hématologie
De nombreuses interventions dans les
écoles pour sensibiliser les élèves à la
connaissance de la maladie (lycées,
collèges, ESSEC…)
Le parrainage et l’organisation d’arbres
de Noël au profit des enfants malades ou
hospitalisés
La collecte et l’envoi de médicaments au
profit d’enfants malades en Afrique
Participation au groupe de lecture du document : « la prise en charge de
l’enfant et l’adolescent drépanocytaire » établi par la HAS
De nombreux articles ont déjà été consacrés à l’Association et au
dynamisme de sa présidente, Madame Jenny HIPPOCRATE-FIXY, dans les
journaux et magazines, les émissions de radios et de télévisions.
L’A.P.I.P.D a été choisie pour représenter et témoigner de la douleur des
enfants atteints de la drépanocytose, lors de
quatre Téléthons (2002-2003- 2006-2008)
sur France Télévision. (Intervenant :Taylor
FIXY)
La publication d’un livre-témoignage écrit par la présidente de
l’Association, intitulé : Mon enfant a la drépanocytose et alors ?
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La publication d’un livre-témoignage écrit par « le messager de l’espoir »
de l’association, le jeune TAYLOR FIXY : Moi, ça va et toi ?
L’A.P.I.P.D collabore avec plus d’une centaine d’associations culturelles et
communautaires
L’A.P.I.P.D organise régulièrement des
soirées de collecte de fonds au profit de
l’Association, en présence d’intellectuels,
d’artistes et de sportifs célèbres,
solidaires de son combat et du
slogan : « L’Union fait la force »
L’A.P.I.P.D sensibilise les populations en organisant régulièrement des
rencontres, séminaires et conférences dans différentes régions
L’A.P.I.P.D s’entoure de toutes les compétences (professeurs, chercheurs,
médecins, institutions, etc.) pour faire face à ce fléau
L’A.P.I.P.D donne des conseils aux patients et à leurs familles
L’A.P.I.P.D assure un suivi scolaire aux enfants drépanocytaires :
- Cours de rattrapage,
- Cours de langues vivantes,
- Aide aux devoirs, etc.
L’A.P.I.P.D contribue à la formation du personnel paramédical et médical,
intéressé par la prise en charge des malades :
- Infirmier(es) en formation continue,
- Mémoires d’infirmier(es), de sages-femmes, de puériculture,
d’assistantes sociales, etc.
- Thèses de médecine et de pharmacie
Tony Parker & Taylor
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Grâce à un conseil juridique avec des avocats « formés », l’A.P.I.P.D.
défend le droit des malades (problèmes administratifs et juridiques)
L’A.P.I.P.D forme ses membres actifs aux différentes relations d’aide
(psychologues et personnels paramédicaux sont aussi à la disposition de
ces mêmes membres actifs, de même qu’une assistante sociale)
Sous l’impulsion de l’A.P.I.P.D., la F.A.L.D.
(Fédération des Associations de Lutte contre la Drépanocytose) a été créée. La F.A.L.D. est
constituée de :
1. APIPD FRANCE/INTERNATIONALE
2. APIPD MAYOTTE
3. APIPD MARTINIQUE
4. APIPD GUADELOUPE
5. APIPDH SUD OUEST
6. LUTTE CONTRE LA DREPANOCYTOSE MADAGASCAR FRANCE
(LCDM)
7. DREPAVIE
8. Association de lutte contre la drépanocytose DORYS
9. ASSOCIATION DES PERSONNES DREPANOCYTAIRES DE GUYANE
10. Association de lutte contre la drépanocytose LE MONDE DE DORINE
11. ALCD45 (Association de lutte contre la drépanocytose – Loiret)
12. SJKC (Solidarité Jeunesse Congo Kinshasa)
13. ASSOCIATION DES PERSONNES DREPANOCYTAIRES DE GUYANE
14. Association NOIR & BLANC
15. ADDM (Association Des Drépanocytaires de Martinique)
16. ADAYI (ONG)
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LE SOUTIEN DES PARTENAIRES
L’A.P.I.P.D. sollicite le soutien humain, matériel et financier de partenaires qui lui
font confiance et l’aident à atteindre les objectifs réalistes qu’elle se fixe en vue
de faire reculer la drépanocytose et soulager les malades et leurs familles en
métropole, sur l’ensemble de la Caraïbe, et les autres pays concernés.
L’Association a une longue tradition de sensibilisation des populations face à la
maladie. Sa collaboration étroite et sa crédibilité auprès d’éminents spécialistes
de la drépanocytose représentent ses atouts majeurs pour convaincre les
partenaires de l’aider à renforcer ses capacités d’action.
En agissant ensemble, nous encourageons les chercheurs, nous soutenons les
progrès scientifiques et nous redonnons espoir aux malades et aux familles.
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Lieux et Dates
Lieux Choisis
Vendredi 7 Août : cinéma de Sainte-Marie pour la conférence-débat.
Samedi 8 & Dimanche 9 Août : plage de
Sainte-Marie : un espace spécialement
aménagé de 1.5 km en front de mer pour la
kermesse proprement dite.
Jours Choisis
Trois jours consécutifs :
Vendredi 7 Août 2009 (tenue de la conférence)
De 16 h à 19 h
Samedi 8 Août 2009 et Dimanche 9 Août 2009 (la kermesse/brocante)
De 9 h à 18 h
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Organisation
Durant les deux jours de la manifestation :
Les bénévoles auront pour mission de faciliter l’accès au public et de veiller à
leur confort tout au long de la journée dédiée à la kermesse/brocante.
Les objectifs de l’équipe sont les suivants :
Sensibilisation à la drépanocytose
Tenue de stands d’informations, de documentation, de brochures, de
livres et d’objets divers
Espace accueil
Service de sécurité
Projections de films
Jeux / loterie / lots à gagner / snack-bar
Espace restauration
Vente d’objets neufs ou d’occasion, de divers produits récoltés
gracieusement pour l’événement
Propositions de compétitions/tournois sportifs (football, pétanque, belotte,
dominos…), dans la semaine précédant l’événement, avec un droit de
participation afin de récolter des dons
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Kermesse/Brocante
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Communication
Information – diffusion
Spots de télévision
Radio
Collage d’affiches
Envoi de Mailing via internet
téléphone
Information auprès de la newsletter des associations ultra-marines
Distribution de flyers
Invitation-carton pour les personnalités et associations
Personnel médico-social et autres
En amont, l’A.P.I.P.D. contactera les représentants des quartiers de
Sainte-Marie, afin qu’ils sensibilisent les riverains aux dons (financiers ou
en nature), elle prévoit également de distribuer des tracts, durant les
compétitions de football, sachant que la communauté samaritaine draine un
nombre considérable de supporteurs, lors de ses matchs.
Invitations
Responsables des autres antennes de l’A.P.I.P.D (France et DOM-TOM)
Les personnels hospitaliers
Les instances politiques
Personnalités Ambassadeurs de l’A.P.I.P.D
Personnalités du monde sportif et artistique
Associations de santé analogues...
Autres associations, culturelles ou sociales
Laboratoires pharmaceutiques
Les syndicats de patrons (MEDEF Martinique...)
Les syndicats de commerçants
Education Nationale
Les instances médico-sociales (DISSES, planning familial, PMI…)
Les municipalités
Les partenaires et sponsors
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Kermesse/Brocante
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Moyens Techniques
Matériel
Estrade (podium)
Tables/chaises
Tentes/parasols
Vidéoprojecteur
Ordinateur portable
Micros
Ecran
Technicien Son et Lumière
Un équipement sono
Un espace pour la sensibilisation à la Drépanocytose et dédicace livres
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Kermesse/Brocante
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Moyens Humains
Environ 100 bénévoles
4 Animateurs
1 Technicien Son et Vidéo
Des artistes (chanteurs et musiciens)
Groupes de danse
Conteurs
Des pompiers ou secouristes
La police municipale
Un personnel bénévole de la municipalité
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Kermesse/Brocante
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Programme
1er JOUR : LA CONFERENCE
A partir de 16 heures, au lieu retenu : conférence-débat animée par des
professionnels qui se plieront ensuite au jeu des questions/réponses avec
le public.
2e & 3e JOURS : KERMESSE/BROCANTE ET SENSIBILISATION
A partir de 9 heures : Ouverture des portes au public et lancement officiel
de la manifestation par Monsieur le Maire, Bruno Nestor AZEROT, Jenny
HIPPOCRATE-FIXY, Présidente de l’APIPD et Marc ORLAY, Président
APIPD Martinique.
Animation des différents stands (jeux, vidéo, vente, restauration,
manifestations diverses…). Pendant toute la journée, sensibilisation à la
drépanocytose.
L’après-midi : podium : prestations artistiques diverses (musique, chants,
danses, contes).
Ville de Sainte-Marie Sensibilisation à la drépanocytose
Kermesse/Brocante
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Partenaires
Ville de SAINTE-MARIE
Distillerie SAINT-JAMES
Distillerie 3 RIVIERES
MEDEF Martinique
MNH
Diverses associations socioculturelles
Les médias
Syndicats des commerçants
Pharmacies
Conseil Général
Préfecture
Conseil Régional
Laboratoire NOVARTIS
F.A.L.D. (Fédération des Associations de Lutte contre la Drépanocytose)
D’autres partenaires à confirmer
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Kermesse/Brocante
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Jenny et quelques
personnalités :
Ville de Sainte-Marie Sensibilisation à la drépanocytose
Kermesse/Brocante
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Taylor et quelques
personnalités :
Ville de Sainte-Marie Sensibilisation à la drépanocytose
Kermesse/Brocante
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A.P.I.P.D. MARTINIQUE
Marc ORLAY
Allée des Gommiers
Cap Est
97240 LE FRANCOIS
MARTINIQUE
Tél./Fax : 05.96.54.94.60
A.P.I.P.D. Jenny HIPPOCRATE
7ter, Rue Edouard Vaillant
93400 SAINT-OUEN
Tél. : 01.40.10.02.49
Fax. : 01.40.10.96.38
