SAMOSTALNI ŽIVOT

SAMOSTALNI ŽIVOT

Razotkrivanje Mitova

Boravilasamnarazličitimmjestima,iznajmljivalakuće svojih prijatelja, stanove i sobe, na kratkevremenske periode, dešavalo se i da prespavam unjihovim dnevnim sobama ili u potkrovlju članovaporodice, očajnički tražeći smještaj. Moj fizičkiinvaliditet sepogoršao i osjećala samkonstantnubolzbog stepeništa u mjestima na kojima sam boravila.Završavala bih provodeći mnogo vremena u krevetui skrivajući seod ljudi kodkojihbihostala, ili plačući,najčešćepreplavljenaosjećajimaiunemogućnostidauradimbilošta.

“

”

Sadamirodbinapružapodrškunudećimismještaju zajedničkoj kući. Za mene to dijeljenje predstavljapreprekuudobivanjustanarskepodrškeumomdomu,sobziromdaagencijezastanarskupodrškunepružajusvoje usluge osobama koje imaju sustanare koji nisunjihovipartneriiliporodica,zbogprocjenerizika.Zbogtogajaimampristupsamoopštimuslugamaizdomenamentalnog zdravlja, štomi ne ostavljamogućnost daradim,zbogtogasamzatvorenausvojojsobiinarušenojemojefizičkoimentalnozdravlje.

”

“

Razotkrivanje Mitova

SAMOSTALNI ŽIVOT

Evropskamrežazasamostalniživotdecembar2014

Naslovorginala:

MythBusterINDEPEDENT LIVING

Prevela:AmelaKovčić

Izdavač:Informativnicentarzaosobesainvaliditetom“Lotos”Tuzla

MihajlaiŽivkaCrnogorčevića3,75000TuzlaBosnaiHercegovina

Tel/Fax:+38735251476;251245

Website:www.ic-lotos.org.ba

E-mail:[email protected]@ic-lotos.org.ba

Tuzla,2015.

Tiraž:200primjeraka

ZahvalniceENILželidasezahvaliOrliKellyzanjenradnaovojpublikaciji.Takođesezahvaljujemosvimakojisuponudiliidejezamitoveisvimaonimakojisupodijelilisvojaiskustvakadajeupitanjusamostalniživot.Nakraju,zahvaljujemoseiDaveLuptonuzanjegovecrtežekojisuukrasiliprikazerazličitihmitova.Onjegovom radumožetesaznati višenawww.daveluptoncartoons.co.ukkao inawww.crippencartoons.co.uk

Ukolikostenaišlinabilokakvenejasnoće,kojenisupokriveneuovomizdanjuRazotkrivanjamitova,molimodanasobavijestiteimićemoinjihuzetiurazmatranje.Hvala.

©Evropskamrežazasamostalniživot,decembar2014

Ilustracije:DaveLupton,CrippenCartoonsIzgled:JuditKovács,Createchd.o.o.ŠtampanouDablinu,Irska

Razotkrivanje mitova

O Razotkrivanju mitovaURazotkrivanjumitova,kadajeupitanjusamostalniživot,radiseonekimodnajčešćihzabludaoosobamasainvaliditetom,samostalnomživotuipersonalnojasistenciji.Izabralisuihnašeosobljei članovi, a njihov odabir je zasnovan na ličnim iskustvima i inspirisan je našom saradnjom sakreatorimapolitikeidonosiocimaodlukanaevropskom,državnomilokalnomnivou.

Evropskamrežazasamostalniživot(ENIL)jeodlučiladaobjaviovoizdanjeRazotkrivanjamitova,saciljemdasepodignesvijestosamostalnomživotuionačinunakojionmožepostatistvarnostzasveosobesainvaliditetom.Najvišeodsvega,željaENIL-ajebiladaukaženaraznemitoveizabludekojisetičusamostalnogživota,zbogkojihseponekad'samostalnimživotom'smatraionoštojeposvojojformiustvarijedanoblikinstitucije.ENILsenadadaćeovapublikacijadoprinijetiboljemrazumijevanjupravanasamostalniživotunutarzajednice,kaoštojenavedenouČlanu19UN-oveKonvencijeopravimaosobasainvaliditetom.

Ovapublikacijajenamjenjenasvimakojiželenaučitivišeosamostalnomživotu,kaoštojeobjašnjenoodstraneosobasainvaliditetomkojesuaktivneupokretuzasamostalniživot.

OEvropskojmrežizasamostalniživot

Evropska mreža za samostalni život (ENIL) je širom Evrope rasprostranjena mreža ljudi sainvaliditetom.Onapredstavljaforumnamjenjensvimosobamasainvaliditetom,organizacijamazasamostalniživot injihovimsaveznicimakojisenebaveproblematikom invalidnostialidjelujupopitanjusamostalnogživota.ENIL-ovamisijajedasezalažeizagovaravrijednosti,principeipraksesamostalnogživota,prvenstvenookolinubezbarijera,deinstitucionalizaciju,pružanjepodrškekrozpersonalnu asistenciju i odgovarajuća tehnička pomagala, pri tome zajedno radeći na tome dapunopravnistatusgrađaninabudemogućizaosobesainvaliditetom.ENILkoordiniraradEvropskekoalicijezaživotuzajednici (ECCL) ičlan jeEvropskog forumazaosobesa invaliditetomkao iEvropskeekspertnegrupezatranzicijusa institucionalnenaskrbuzajednici.ENIL ima ičlanskistatusunutarVijećaEvrope ipredstavljen jeSavjetodavnomodborukao iPlatformiza temeljnapravauokviruAgencijeEUzatemeljnaprava.

3

Mit Živjetisamostalnojeistoštoibitineovisan.

Cinjenica

4 Razotkrivanje mitova

dingdong ObAVITI

ring ring

niko nije neovisan.bilo da smo označeni kao osoba sa invaliditetom ili ne, svima nam je potrebna podrška drugih u određenim situacijama naših života.

Lista

obaveza

SAMOSTALNOST NIJE POVEZANA safizičkomiliintelektualnomsposobnošćujedneosobedaseosebibrinebezpodrške;samostalnostsestvaradobivanjempodrškeondakadatoodređenaosobaželiinanačinnakojionatoželi."¹

Samostalni život podrazumijeva da sve osobe sa invaliditetom imaju pravo na isteizbore,kontroluislobodukaoisvakidrugigrađanin–kodkuće,naposlu,ikaočlanovizajednice.Ovonemoranužnoznačitidaosobesainvaliditetomtrebaju'raditisvesame',negoznačidabisvakapraktičnapodrškakojaimjepotrebnatrebalabitibaziranananjihovimličnimizborimaiželjama.

Ustvarnosti,nikonijeneovisan–svimitrebamoikoristimopodrškunekevrsteusvojimživotima.Naprimjer,kadatrebadadonesemonekuodluku,moždapoželimootomepopričatisanekimodčlanovaporodiceilisaprijateljem.Taodlukamožebitivelikapoputrazmišljanjaopromjenikarijereilisitnapoputbiranjaštapojestizavečeru.Urazličitimaspektimanaših života,moženambiti potrebnapomoćpopitanjubrigeokodjece,moženambitipotrebnaemocionalnapodrškazbognedavnogteškoggubitka,pomoćkadasmobolesni,ilifinansijskapomoćukolikosmoizgubiliposao.Nijedrugačijenisaosobamasainvaliditetom.Ironičnojetoštoseodosobasainvaliditetomčestoočekujedadokažukakosupotpunoneovisniprijenegoštoimsepružiistaonaslobodakojudrugiuzimajuzdravozagotovo.

1.Brisenden,S.(1989)‘Dokumentopersonalnojnjezi’uproceduri,16DisablementIncomeGroup

5

Mit Samostalniživotnijezasvakoga. Institucijećenamuvijekbitipotrebne.

Cinjenica Ukolikojojsepružiodgovarajućapodrška, svakaosobamožeživjetiuzajednici.


oPCiJE

A

Umjereno onesposobljenjePrilično izraženo onesposobljenje

Teško onesposobljenje

B

C

7KROZ HISTORIJU, različite grupe osoba sumorale da se bore da njihova ljudskapravabuduispoštovana–rasneietničkemanjine,pokretženaiLGBTgrupesusamonekiodprimjera.Osobesainvaliditetomsejošuvijekborezanjihovopravodanebuduizdvojeniiizolovani,većdaživesamostalnounutarzajednice.

Prilikezamnogeosobesainvaliditetombivajuuništenezbognagađanjanekihdrugihljudi.Vrlojevjerovatnodaćetanagađanjaimedicinskipristup,kojisujošuvijekmeđustručnjacimaprilično zastupljeni, kao imeđupružaocimausluga a ponekad imeđuorganizacijamaosobasa invaliditetom,ograničiti izbore imogućnosti za teosobeumnogo većojmjeri nego što bi to učinile bilo koje osobine nekog pojedinca. To seposebnoodnosinaosobesaintelektualnimoštećenjimailinaonesaneštokompleksnijimpotrebamapopitanjumentalnogzdravlja.Pravoobjašnjenjeza,ponjimaočiglednupotrebuzainstitucijama,neležiutomedanekeosobeimaju‘pretežakinvaliditet’dabi živjeli u zajednici. Razlog tome je činjenica da društvo nije dovoljno spremno ilitolerantnodaprihvati,zbrineiuvažiraznovrsneijedinstvenenivoespretnosti.

Veomačestosesmatradasveosobesaistomdijagnozomimajuiistepotrebe.Vodećisetakvomlogikom,smjestitiosobesainvaliditetomzajednoujedanprostor,kaoštojeinstitucija,kakouekonomskomtakoiusocijalnomsmislu,moglobibitiocijenjenokaoštedljivpostupak.Međutim,tojednostavnonemožebititako.Osobesainvaliditetomimajurazličitepotrebe,interese,talenteinadezasvojubudućnost,baškaoiosobebezinvaliditeta.

U procesu deinstitucionalizacije, često se desi da neke osobe ne žele napustitiustanovu.Tosemožeiskoristitikaoopravdanjezanastavaksmještanjaljudiuinstitucijei za nastavak pružanja podrške unutar njih.Međutim, baš kao i kod dugogodišnjihzatvorenikaupritvoru,razlogzbogkojegseonikojisusmješteniuinstitucijamačestoplašedaihnapuste,jetoštoneznajunizaštaizvantoga,anetoštonisuspremnizaodlazak.Pokretzasamostalniživotsezalažezaupotrebupeer²(vršnjačke)podrškeondakadanekonapuštaustanovukakobiživiounutarzajednice.Pružaocivršnjačkepodrškemogupomoćipojedincimakojiseseleuzajednicudasteknusamopouzdanje,dobijupravupomoćidapočnugraditidruštvenemreže,izmeđuostalog.

2.Peer(vršnjačka)podrškajeterminkojisekoristizaopisivanjepomoći ipodrškekojusuosobesadoživljenimiskustvimaustanjupružitidrugojosobikojasenalaziusličnojsituaciji,poputonihkojisunekadživjeliuinstituciji.Ovapodrškamožebitisocijalna,emocionalnailipraktična(ilisveodjednom).

Mit Samostalniživotpodrazumijevaobustavljanjesvih kontakatasasistemimauslugazapodršku.

Cinjenica 8 Razotkrivanje mitova

sAmostALni ŽIVOT CEntAr

ZAJEdNIcE.Com institUCionALnA

skrB

sistEmi UsLUgA ZA POdRšKU

Samostalni život nije moguć bez podrške.

9ČESTA ZAbLUdA osamostalnomživotujetodaosobasainvaliditetommorabitiustanjudasamaživiidasamaobavljastvarizasebe,bezpodrškeikogdrugog.Izovograzloga,osobesavišimstepenompotrebezapodrškomsečestosmatraju ‘previšeonesposobljenima’dabimogleživjetisamostalno.Međutim,samostalniživotustvariznačidabipodrškakojuosobaprimatrebalabitibaziranananjihovimličnimželjama,njihovimpotrebama i izborimanjihovog ličnogživotnogstila.Osobesa invaliditetomnebitrebaledauklapajusvoježivoteuokvireonevrstepodrškekojaimjedostupna–sistemiuslugasutikojitrebajubitiustanjufleksibilnoispunitipotrebesvakeosobe.

U rezidencijalnim tipovima centara za skrb, primati ‘podršku’ najčešće znači dobitipomoćokonekihosnovnihpotreba,kaoštosuličnanjega,ishranaikućniposlovi,samalom količinom vremena (ili nikakvom) potrošenog na rehabilitaciju i aktivnosti zarazonodu. Smještanje u rezidencijalne ustanove često je podstaknuto potrebom daseuštedinovac,uzograničenibrojosobljakoji‘pružapodršku’velikombrojuonihkojisutusmješteni.Programisamostalnogživota,sdrugestrane,bitrebaliuzetiuobzirsveaspekteživotajedneosobe.Touključujezaposlenje,obrazovanje,ipodrazumijevadasetrebauzetiučešćeulokalnojzajednici.Upodrškamakojeuključujesamostalniživotseneradisamooispunjavanjuosnovnihpotrebaosobesainvaliditetom,negoiotomedasetojosobipomognedapristupikvalitetniminformacijama,uslugamapopitanjusavjetovanjaizagovaranja,poputonihkojesepružajuuorganizacijamaosobasainvaliditetom.Gledanonaovajnačin,podrškanijeneštoštoseobavljanadosobomnegoneštoštoseobavljasaosobom.

Uprogramimasamostalnogživota,važnojedapodrškomkojasepružaupravljaupravotaosobasainvaliditetomidajekontroliše,anedauslovediktirajupružaociusluga.Upraksi,toznačidabiosobasainvaliditetomtrebalabitiustanjudaodlučikoćebitinjezinpersonalniasistent,kojuvrstupodrškećejojpružati,gdjeikada.Praćenjeovogajeizrazitovažnozaosobesavišimnivoompotrebezapodrškom,kakobiseosiguralodaonibudutikojićekontrolisatisvojupodršku(aneobratno),paukolikojepotrebnoiprekozastupnika.

Uvezisagorespomenutomzabludomjeiidejadasedeinstitucionalizacijaodnosinazatvaranjeustanovabezformiranjaikakvihsistemauslugaunutarzajednice.Kaoštojepojašnjeno,kadadospijuuzajednicu,odosobasainvaliditetomsenemožeočekivatida budu neovisni. U državama u kojima proces deinstitucionalizacije nije dobroisplaniran,mnogeosobesainvaliditetomsupostalebeskućniciibiloimjegorenegouinstituciji,jerimjebilodostupnomalosistemazapružanjeusluga,iliihnijebilonikako.Iz ovih razloga, deinstitucionalizacija se treba posmatrati kao razvoj odgovarajućih,specijaliziranih isavremenihsistemakojićesamostalniživotomogućitiparalelnosazatvarenjeminstitucija.

Mit

Cinjenica


Osobe sa invaliditetom će biti izolovane iusamljene ukoliko budu živjele samostalno.Dabisteživjelisamostalnomorateseodselitiodsvojeporodiceimorateživjetisami.

Samostalni život ne podrazumijeva to da ljudi moraju sami da žive, nego da imaju pravo sami da biraju gdje i sa kim će živjeti.

Kod kuće je najljepše

11ObIČNO SE SMATRA od strane zagovornika institucionalne skrbi da za osobe sainvaliditetompostojirizikdapostanuizolovaneiusamljeneukolikobuduživjeleuzajednici.Onismatrajudaćeosobesainvaliditetombitisretnijeurezidencijalnimokruženjima,jersutusasvojim‘prijateljima’(tj.sadrugimosobamasainvaliditetom).Ovakavstavjekakopovršantakoinetačan.Zapravo,rezidencijalneustanovesučestosinonimzaizolacijuisegregaciju,iznizarazlogakojisunavedeniunastavku.

Obično, ljudi koji žive u rezidencijalnim ustanovama su izabrani da žive zajedno odstranegrupestručnjaka.Smještenisuu istukućuiliodređenuzgradupremanjihovomidentifikovanomtipu ili težini invaliditeta,anepremanekimličnimprioritetima.Takođe,takvestambeneinstitucijesupretežnosmještenedalekoodmjestaukojemživeporodicaiprijateljiodređeneosobe,štozarezultatimagubljenjenekihprirodnihmrežazapružanjepodrške.Nekipojedincibivajusmješteniuustanovejoškaobebeilidjeca,štoznačidanikadnisuniimališansudarazvijubilokakvuvezusasvojomporodicomilirođacima.

Postoje idrugi faktorikojiutičuna todarezidencijalneustanove tog tipaobično imajuzarezultatdaonikojiunjimaboravepostanuisključeniiizolovani.Naprimjer,osobamautakvimustanovamasečestonedozvoljavadadonoseodlukeusvojeimepopitanjusvakodnevnihaktivnosti.Nekodrugi zanjihorganizujenačinnakoji ćeprovesti svojedane ionisupretjeranozaštićeni.Umjestoda imsepružipodrškadakoristeredovnesistemeuslugauzajednici,onisveteuslugeimajutamogdježive(naprimjer,doktori,zubari ili frizeri dolaze njima). Osobe sa invaliditetom koje žive u takvim stambenimustanovamatakođenailazenapreprekeusmisluprevoza,jerimčestonijeomogućenodakoristeuslugejavnogprevoza.Umjestotoga,onisevozeu ‘posebnimautobusima’koji su povezani sa tom smještajnom jedinicom ili centrom za dnevnu skrb. S drugestrane,osobasainvaliditetomkojasamostalnoživiuzajednici,uzadekvatnupodršku,možepristupitilokalnimsistemimausluga,kaoštosuraznicentrizaslobodneaktivnosti,prevozniimedicinskiservisi,prilikezaobrazovanje,itd.Važnoje,naravno,daoviservisibudupristupačniosobamasainvaliditetomkoježiveuzajednici.

Samostalni život, s druge strane, uzima u obzir širu mrežu koja već postoji u životuodređeneosobe.Onomogućavasvakojosobidaizaberegdjeisakimbivoljeladaživi.Tomožebitikodkućesasvojomporodicom,uzajedničkojkućiilistanusaprijateljima,iliusvomvlastitomdomu.Najvažnijejeznatida,ukolikoosobaodlučidaživisasvojomporodicom,toneznačidaonitrebajubitiprisiljenidaseoslonenaneformalnuskrbkojubiimpružiličlanovinjihoveporodice.Dokrezidencijalnaskrbpružapodrškusamouistompaketu sa smještajem, samostalni život jeprepoznaovažnost razdvajanjapodrškeodopcijasmještaja.

Značajnojenaglasitiitoda,ukolikosudjecauprilicidaodrastajuuporodicama,ondaćeimatiivećešansedasanjimarazvijučvrsteidugotrajneveze,štoznačidaće,kakobuduodrastali,imatistabilnemrežezapodrškuidaćeimbitilakšedaseuklopeudruštvo.

Samostalniživotnepodrazumijevapotiskivanjeosobasainvaliditetomuizolaciju,većimsamoobezbjeđujeistumogućnostizboraislobodakakvuimajuipojedincibezinvaliditeta.To uključuje i pružanje podrške kao i razvijanje međusobnih odnosa između osobesa invaliditetom injezineporodice iprijatelja.Kadaseosobamasa invaliditetompružiindividualiziranapodrška,timeimsenepriuštisamovećamogućnost izboraikontrolenadsvojimživotom,negoimsepružiiprilikadaaktivnoučestvujukaoidadajudoprinoseudešavanjimaunutarlokalnezajednice.

Mit

Cinjenica 12 Razotkrivanje mitova

Postoji previše rizika u vezi sa samostalnimživotom,takodasuosobesainvaliditetom‘boljezbrinute’uokviruinstitucionalneskrbi.Programi samostalnog života, kao što su ličnibudžeti, su previše rizični kada su u pitanjuosobesa invaliditetom imoguvoditikaprevari,zanemarivanjuilizlostavljanju.

Institucija je daleko opasnije mjesto za život nego što je to zajednica.

Sunrise dom za slijepe osobe

Mi ćemo vas zaštititi

Ekstra

snažni omot

sa zračnim

jastučićima

13HISTORIJSKI GLEdANO, OSObE SA INVALIdITETOM suposmatranekaoovisnei kao osobe u stanju potrebe za ‘brigom’, prije nego kao pojedinci sa raznovrsnimpotrebamaičežnjama,poputsvakogdrugoggrađanina.Toznačidasetradicionalnimodelisistemazapružanjeusluga,kaoštosuzajedničkidomoviiapartmanizapružanjeusluga,čestofokusirajunanemogućnost i/ili rizik, idaupravooničineći to,stvarajui ovjekovječujuovisnost.Unutar tih tradicionalnihmodelauslugasistemi su čestouprevelikojmjeriregulisaniiprofesionalizirani, ipritomeseodosobasainvaliditetomočekuje da se uklope u te sisteme, umjesto da oni budu ti koji će biti u stanju daodgovoreindividualnimpotrebamaiželjamapojedinaca.

Ironično je todasu istraživanjapokazalakakosu institucijedalekoopasnijamjestazaživotnegozajednica.Postojebrojnirizicikojisetičuinstitucionalneskrbi,kaoštosuzanemarivanje,fizičkoiseksualnozlostavljanje,prisiljavanjenaliječenjeiterapije,prisiljavanje na rad itd. Razlozi za ovo proizilaze iz oskudnog broja zaposlenika,prenatrpanosti,donošenjaodlukaodstraneosobljabezznanjaiikakveuključenostionihkojisutusmješteni,nedostatkatransparentnostionačinunakojisesredstvadodjeljujuitroše,ipotpuneizolacijetihinstitucija.Nasuprottome,programisamostalnogživota,poput ličnih budžeta, osnažuju osobe da preuzmu kontrolu nad vrstom i stepenompodrškekojuprimaju.Procesikojisetičuovihprogramasumnogovišetransparentnia sredstva se tiču jednog određenog pojedinca. To je povezano sa njihovim ličnimpotrebama,uključujućiizborenjihovogstilaživota,anijestrogoiisključivovezanozaodređenugrupuljudi,ilijošgore,zaodređenuzgradu.

Ipak, iako je ovo masovno prihvaćen stav na međunarodnom i evropskom nivou,neke osobe sa invaliditetom se još uvijek prisiljavaju da se presele u smještaj tipainstitucionalne skrbi i protiv svoje volje. To može biti zbog toga što su programisamostalnogživota,tamogdjeonižive,neadekvatni/nepostojećiizatoštosusredstvavezanazavećpostojećiinstitucionalnisistemzbrinjavanja.

Pokretzasamostalniživotsečvrstoprotivitomedaosobesainvaliditetommorajudanapustesvojeprirodnesistemepodrške,poputprijateljaiporodice,dabiživjeliuokviruinstitucionalne skrbi a sve to zbog nedostatka adekvatne individualizirane podrške.Upravo suprotno, pokret za samostalni život promoviše kreativne modele sistemausluga i podrške koji bi omogućili osobama sa invaliditetom da učestvuju u svojimlokalnim zajednicama, da zasnivaju svoje vlastite porodice te da budu ekonomskiaktivniinezavisni,ukolikotožele.

Mit Samostalniživotsemožeostvaritiizgradnjom zajedničkihdomovaidnevnihcentarazanjegu, zaosobesainvaliditetom.

Cinjenica


Osobe sa invaliditetom su često smještene u zajedničke domove i dnevne centre za pružanje njege zbog nedostatka drugih oblika podrške i usluga.

Sunshinenjega-hostel

Sunshi neAutobusza iditetom

Sunshinenjega-prevoz

Sunshinenjega–dnevnicentar

15dOK ZAJEdNIČKI dOMOVI i dnevni centri za pružanje njegemogu biti od velikepomoći njihovim porodicama u nedostatku drugih opcija, to istovremeno znači i daosobesa invaliditetomčestoprovodesvojedaneuglavnomsadrugimosobamasainvaliditetom, i da im nedostaju osnovne slobode, te da se bave aktivnostima kojeimsemoždasviđaju,amoždaine(poputcrtanja,lončarstvaivrtlarstva).Zajedničkidomoviidnevnicentrizapružajenjegeolakomogupostatikopijeinstitucionalneskrbiiz sljedećih razloga: stroge rutine i birokratija koju bezuslovno poštuje kompletnoosoblje;podcjenjujućistavoviosoblja,velikagrupaljudiokojimasebrine,nedostatakindividualiziranepodrške;nedostatakprilikezaonekoji tuboraveda imajukontrolunad svojim vlastitim životima; nedostatak slobode i samostalnog donošenja odluka;nedostataksuvislihaktivnosti;prekomjernaprimjenaliječenjaitd.

Nadalje,zajedničkidomoviidnevnicentrizapružanjenjegeiduukoristmentalitetu‘miioni’,kaoistavudabiosobesainvaliditetomtrebalebitiodvojeneodostatkadruštva.Krozživotugrupiikrozobavljanjesvegauokvirutegrupe,imidžosobesainvaliditetomkaonekogakoje‘drugačiji’ikonijeustanjudafunkcionišeusavremenomokruženjuseodržavaveomaaktuelnim.

Izovograzloga,samostalniživotsenemožeostvaritiunutarokruženjatipainstitucionalneskrbi,poputzajedničkihdomova.Važanprincipupravcu razvojasistemauslugazaosobe sa invaliditetom je taj da bi pitanje smještaja uvijek trebalo biti odvojeno odpitanjapodrške.Akopojedinacželidasepreselinanekodrugomjesto,tobimutrebalobitiiomogućenoadaonpritomeneizgubipodrškukojuprima.

Jednostavnogovoreći,osobesa invaliditetombi trebale imatipristup istimopcijamapopitanjasmještajakaoiostaligrađani,uključujućiikućekojeseprivatnoiznajmljuju,socijalnismještaj,smještajuprivatnomposjedu,smještajusklopuzadrugeitd.Osobesa invaliditetom bi takođe trebale imati pristup personaliziranim i individualiziranimvidovima podrške, poput personalne asistencije, ukoliko je to potrebno i kada godjepotrebno.Tisistemiusluganebi trebalidabudu isključivo fokusiraninaosnovnepotrebe(kaoštosuličnahigijenaiishrana),negobitakođetrebaliponuditiosobamasa invaliditetom ipravemogućnosti za razvoj i učešćeuporodičnomživotukao iuživotuzajednice,poputupisivanjanalokalnikoledž,istraživanjaprilikazazaposlenje,uključivanjauaktivnostikojeseodvijajunanivouzajedniceitd.

Mit Samostalniživotzasveosobejeprevišeskup.

Cinjenica


Pravonasamostalniživotjeljudskopravo,izbogtogaononebitrebalobiti dovedenoupitanje samo radiuštede.

PArLAmEntArnA dEBAtA

O TROšKOVIMA sAmostALnog

ŽIVOTA

Povoljnije

po pitanju

njege

Prev

iše

skup

o

TROšKOVI

TROšKOVI

17ČESTO SE SMATRA da je, iako je život u zajednici neupitno bolja opcija odinstitucionalne skrbi, obezbijediti podršku po pitanju samostalnog života svakomekomejeonapotrebnaprevišeskupproces.Postojivelikibrojproblemakojisetičuovepretpostavke.

Prijesvega,pravonasamostalniživotjeljudskopravoionosenemoženikomeporicatisamozatoštosesmatradajetoprevišeskupo.Kaodrugo,tvrdnjadajesamostalniživotuvijekskupljiodinstitucionalneskrbisečestoiznosibezikakvogdokazailianalize.

Nažalost,strukturafondovasistemazdravstveneisocijalneskrbiinačelokalnevlastiufinansijskomsmislumotivišedaseopredijelezaopcijeinstitucionalneskrbi.Onikojiipak omoguće opcije samostalnog života pretežno stave određeni limit na količinupodrškekojujednaosobamožedobiti.Institucionalnitroškoviseodređujupremagrupiiinačejeteškodefinisatiiznosnovcakojisedodjeljujeinaštasetroši.Umeđuvremenu,samostalniživotzahtijevadasesredstvadodjeljujupremaindividualnimpotrebama,uformiindividualiziranihbudžeta,kojeosobasainvaliditetommožeiskoristitizaplaćanjesvojepodrške.Iznavedenihrazloga,imnogihdrugih,poređenjatroškovainstitucionalneskrbi i samostalnog života pokazala su se veoma komplikovanim. Samostalni životzahtijeva radikalne promjene u načinu na koji se usluge pružaju i finansiraju i nefunkcionišesamokaododataknavećpostojećesistemeusluga.

Takođejepogrešnoposmatratitroškovesamostalnogživotakaojedanviddruštvenogi ekonomskog ulaganja. U okviru institucionalne skrbi, umjesto u pružanje podrškeosobamasa invaliditetomdaaktivnodoprinosedešavanjimausvojimzajednicamaidruštvu, sredstvasepretežnoulažuusvrheodržavanja i stvaranjaovisnosti.Tozarezultatimastvaranjevećihtroškovanegoštojetonužnopopitanjupovlasticavezanihzasocijalnuzaštitu,kao ipopitanju izgubljenihprihodaodporezakoji sumoglibitiuplaćivani od straneosoba sa invaliditetom, da im sepružila podrškada rade i dazapošljavajusvojepersonalneasistente.

Poštosesamostalniživotpogrešnosmatraveomaskupim,ondasetakođemožemislitiida jeonneštoštofunkcioniše isključivoubogatim,razvijenimzemljama.Međutim,činjenica je da se u zemljama u razvoju ogromne sume državnog novca troše naodržavanje institucijazaosobesa invaliditetom.Stoga, ta istasredstvabisemoglapreusmjeritinasistemeuslugazasamostalniživot,kaonazamjenuzainstitucionalnuskrb.

Mit

Cinjenica


Iskustva pokazuju da djeci i mladimosobama,kaoinjihovimporodicama,personalnaasistencijamožebitivelikaolakšica.

OVO JE

ZA tEBE

NAČIN KOJI OdGOVARA

SVIMA

PRIJAVNI ObRAZAc

SAMO ZA osoBE sA 18 godinA

i PrEkoPRAVILA

Opcije samostalnog života, kao što jepersonalna asistencija, nisu pogodnezadjecusainvaliditetom.

19OPcIJE POdRšKE ZA SAMOSTALNI ŽIVOT, kaoštojepersonalnaasistencija,sučestodostupnesamoodraslimosobama.Toznačidajedinavrstapodrškekojasenudidjecisainvaliditetominjihovimporodicamadolaziiznekihudaljenihokruženja,kaoštosuškolezaspecijalniodgojiobrazovanje,dječjeinstitucije,dnevnicentrizapružanjenjege,institucionalnicentrizaprivremeniboravakitd.Ovoseposebnoodnosinadjecusadijagnozamakojepodrazumijevajuodređeneintelektualnepoteškoćeilidjecukojaimajukompleksnepotrebepopitanjupodrške.Nedostatakpodrškeuporodičnomdomuiliusavremenomobrazovnomsistemumožestvoritiizrazitostresnookruženjeimožebitiuzroktomedasedijetebespotrebnoodvojiodsvojihporodicaivršnjaka.Totakođeideuprilogidejidasu‘specijalne’ustanoveiuslugeneophodne.

Samostalni život nije samo za odrasle osobe. On obuhvata širok spektar životnihiskustava sa kojima se suočavaju osobe sa invaliditetom, od ranih godina života iprelaskauodrasludob,krozživotuzrelimgodinamaizaposlenje,pasvedostarosti.Štoseprijeosobipružipodrškapopitanjusamostalnogživotakaoišansadaodrastausvojojporodici izajednosasvojimvršnjacima,šansedaćeonapostatipouzdanaiaktivnaodraslaosobasuveće.Sdrugestrane, rana institucionalizacijačestovodikadodatnimpoteškoćamaikatomedasecijeliživotprovedeuokviruinstitucionalneskrbi.

Očiglednojedaseodpersonalneasistencijeneočekujedazamijenionuvrstunjegekojudjetetupružajuroditeljiilinjegovatelji.Prijesesmatradajenjezinciljdadopuniteprocesetamogdjejetopotrebno,takodadjetetoviroditeljiinjegovateljibuduustanjudarade,daprovodevrijemeisasvojomdrugomdjecomidadođudopredahakadaimjetopotrebno.Personalnaasistencijajetakođeključnifaktoruobezbjeđivanjupristupasavremenomobrazovanjudjecisinvaliditetom.Akosuosobesainvaliditetomustanjudaiskusesamostalniživotusvojojranojdobi,ondaoneimajuisličneprilikedaizaberusvoj ličniživotnipravac isvoje ličnemreže,kao injihovivršnjacikojinisuosobesainvaliditetom.

Na kraju, jedan argument koji se koristi da se objasni zašto personalna asistencijanijeprikladnazadjecu je tajdadjecanisuustanjudazapošljavajusvojeasistentei da organizuju njihov rad. Ipak, njihovi roditelji ili njegovatelji (uz podršku Centarazasamostalniživotidrugihsličnihorganizacija)imajuprilikudapomognuutomedaseosiguradapersonalniasistentipružajudjetetuupravoonakvuvrstupodrškekojamujepotrebna,čemusvjedočeidržaveukojimadjecamoguimatisvojepersonalneasistente.

Mit Nemogućejekontrolisati‘kvalitet’opcijapodrškeza samostalniživot.

Cinjenica


Pošto samostalni život dopušta pojedincima da odaberu svoju vrstu podrške, veće su šanse da će upravo ta podrška više odgovarati njihovim potrebama.

21MJERENJE ‘KVALITETA’ dobiveneusluge je izrazitosubjektivanzadatak ionobitrebalobiti isključivobaziranona iskustvimaosobekoja jeprimalacpodrške.Ovo jelakšeosiguratisaopcijamauslugazasamostalniživot,jerosobesainvaliditetomimajuvećumogućnost izbora ikontrolepopitanju togakakoće izgledatinjihovapodrška.Opcijezapružanjepodrškezasamostalniživotdozvoljavajuosobamasainvaliditetomdazapošljavajuiobučavajusvojeasistente,teimdajumogućnostidaihotpusteukolikoje to potrebno. Uz ‘direktne uplate’ ili ‘personalne budžete’, osobe sa invaliditetommogu same izabrati svoju vrstu podrške a ta podrška je individualizirana. Iz ovograzloga,mnogojelakšekontrolisati‘kvalitet’negoštojetoslučajuvećimsmještajnimjedinicama.Organizacijeosobasainvaliditetom,poputCentarazasamostalniživot,naraspolaganjusuovimosobamapopitanjupružanjapodrškeuovomprocesu,pružajućiiminformacijeozapošljavanjupersonalniihasistenata,pomažućiimsaupravljanjempersonalnimbudžetima,saizboromodgovarajućegoblikapodrškeitd.

Uinstitucionalnomirezidencijalnomsmještajubavesemjerenjemopipljivihipraktičnihsegmenatasaciljemdaseodredikvalitet(kaonpr.kolikoječistazgradailiukojojsemjerivodiračunaomedicinskimpotrebamaodređeneosobe).Toseobičnozahtijevakroz organizacijske programe zamjerenje kako bi se opravdali i potvrdili ugovori ouslugamakojeteinstitucijeimajusavlastimailisaonimakojidonirajusredstva,ipritomeseneuzimajuuobzirstavovionihkojituborave.Temeljnidokazkvalitetasamostalnogživota,sdrugestrane,jebazirannapitanjudalipruženauslugaomogućavaodređenompojedincudaživinanačinnakojiželiidaostvarisvojpunipotencijal.

22

RjecnikSamostalni zivotpredstavljadnevnuprimjenupolitikaoljudskimpravimakojesetičuinvaliditeta.Samostalni život je moguć kroz kombinovanje raznovrsnih faktora iz okoline sa individualnimfaktorima,štoomogućavaosobisainvaliditetomdaimakontrolunadsvojimvlastitimživotom.Topodrazumijevamogućnost izbora idonošenjaodlukaopitanjimapoputgdježivjeti,sakimživjetii kako živjeti. Sistemi usluga moraju biti dostupni svima i to po principu jednakih mogućnosti,dozvoljavajući osobama sa invaliditetom fleksibilnost u svakodnevnom životu. Samostalni životzahtijevadaelementiokolinekojisuu izgradnjikao isistemprevozabudupristupačni,dabudeomogućena dostupnost tehničkih pomagala, pristup personalnoj asistenciji i/ili sistemu uslugaunutarzajednice.Neophodnojeistaknutidajesamostalniživotzasveosobesainvaliditetom,bezobzirananivopotrebezapodrškomkojioneimaju.

Personalna asistencija je instrument kojim se omogućava samostalni život. Personalnaasistencijaseplaćakroznovčanasredstvarezervisanazaosobesainvaliditetom,injihovajenamjenada pokriju troškove pružanja bilo kakve potrebne podrške. Personalna asistencija bi trebala bitiomogućenanaosnovuprocjeneindividualnihpotrebaitrebalabidazavisiodživotnesituacijesvakogpojedinca.Iznossredstavaodobrenusvrhepersonalneasistencijezaosobesainvaliditetomtrebaobibitiuskladusatrenutnomvisinomplatausvakojdržavi.Kaoosobesainvaliditetom,moramoimatipravodazapošljavamo,obučavamoiupravljamoradomsvojihasistenatauzadekvatnupodrškuukolikotakoodlučimo,imibismotrebalibitionikojićeizabratimodelangažmanakojićenajboljeodgovaratinašimpotrebama.Sredstvazapersonalnuasistencijumorajupokrititroškoveplataličnihasistenatakaoidrugetroškovekojisepojavekrozizvršavanjeaktivnosti,poputsvihdoprinosakojisuobavezaposlodavca, troškovaupravljanjaprogramomi troškovavršnjačkepodrškezaosobekojimajetavrstaasistencijepotrebna.

Deinstitucionalizacijajepolitičkiidruštveniproces,kojiomogućavaprelazaksainstitucionalneskrbi i drugih vidova izolirajućih i segregirajućih smještaja na samostalni život. Efikasnadeinstitucionalizacijaseostvarujeondakadaseosobikoja jesmještenau institucijupružiprilikadapostanepunopravnigrađanintedapreuzmekontrolunadsvojimživotom(ukolikojepotrebno,uzpodršku).Zaprocesdeinstitucionalizacijejeodogromnogznačajadostupnosttakvogsmještajaunutarzajednicekojegjemogućepriuštitiikojijepristupačan,uzpristupisistemimajavnihusluga,personalnojasistenciji,ivršnjačkojpodršci.Deinstitucionalizacijasetakođeodnosiinasprečavanjerazvoja institucionalizacijeubudućnosti;omogućavajućidjecidaodrastajuuzsvojeporodice iublizinisvojihkomšijaiprijateljaunutarzajednice,umjestodabudusmještenauokvirenekeudaljeneinstitucionalneskrbi.

Institucijajebilokojemjestoukojemsuosobe,kojesuoznačenekaoosobesainvaliditetom,izolovane,isključenei/iliprimoranedaživezajedno.Institucijomsetakođesmatraibilokojemjestonakojemosobenemaju,iliimsenedozvoljavadaimaju,kontrolunadsvojimživotimaisvakodnevnimodlukama.Institucijunedefinišeisključivonjenaveličina.

Razotkrivanje mitova

23Institucionalna skrb seodnosina‘podršku’kojaseodstraneosobljazaposlenogunutarustanovepružaonimakojiunjojborave.

Smještaj za rezidencijalnu skrbjeterminkojiupotrebljavajupružaociuslugakakobinaznačilidaseradiosmještajuposebnouređenomzaosobesainvaliditetom(kaoštosuzajedničkidomovi,apartmanizapružanjeusluga³,zaštićeni/sigurnidomovii centri zaživot),ukojemseosobegrupišuuzavisnostiodvrste/težine invaliditeta.Takvismještajimoguopskrbljivatidjecu iodrasle, imogubitimanji (naprimjer,za6osoba)iliveći(naprimjer,za30osoba).Tojetakavtipuslugekojipovezujepodrškukojajeosobipotrebnasaspecifičnomvrstomsmještaja,pritomeograničavajućiizborpopitanjutogagdjeisakimbiosobaželjeladaživi.Smještajizarezidencijalnuskrb,iakofizičkipozicioniraniugradskimdijelovimanaseljailiupredgrađu,čestofunkcionišupoprincipu‘jednaveličinaodgovarasvima’ipoosobinamamogubitijednakoizolirajućikaoistaritipoviinstitucija.Terminirezidencijalnaiinstitucionalnaskrbsečestokoristenaizmjeničnoodstraneaktivistazasamostalniživot.

_________________________3.Kompleksapartmanaunutar jednezgradekoji seprvenstvenonudiosobamasa invaliditetom,pričemujenačinnakojise‘podrška’pružaodređennaosnovupotrebagrupe.


Vjerujemdasmještajimavelikiuticajnatokolikoću velikim smatrati svoj invaliditet. U odgovarajućemsmještaju,uznekolikosatipodrškesedmično, jasamu stanju da napredujem, radim, aktivno učestvujemu društvu kao volonter, aktivist i član zajednice, ijednostavno da živim. Uz neadekvatan smještaj ibez ikakve podrške, osjećam se sasvim zarobljeno.Nedostaje mi osjećaj da se mogu tuširati svaki dan,višeneosjećamdasamustanjuuhvatitiseukoštacsa životomniti imam ikakvunadu zabudućnost.Sveovododatnootežavaičinjenicadanemamnekihopcijakadasuupitanjuosobekojebibileuzmeneondakadasenesnalazimbašnajbolje.

“

”

Imaosamsrećedamidodijelestanovegodine.Toznačidamojpersonalniasistentmožedamipomažeusvakodnevnimposlovimakadamijetopotrebnoidamoguživjetinanačindajaodlučujemkadaigdjećuići,kaoištaćujesti,tezarazlikuodplaćanjacijeneudjelausistemuusluga,znamtačnogdjemojnovacodlazi.U sredini u kojoj živim, poznat sampo tomeda samdruželjubiv, a takođeprisustvujem i sastancima fokusgrupaosobasainvaliditetom,jednommjesečno.Stoga,mogu reći da samostalni život u mom slučaju zaistafunkcioniše.

”

“

Ovajprojekatfinansira:Sida, Švedska razvojna agencija posredstvomMyRigh,Švedskeorganizacijeosobasinvaliditetomzameđunarodnusaradnju.

"OvajprojekatjenastaousklopurealizacijeMyRightprograma2015-2017uBosniiHercegovini.MyRight–Empowerspeoplewithdisabilitiesješvedskanevladinaorganizacijakojaokupljaprekotrideset švedskih organizacija osoba s različitom vrstom invaliditeta za međunarodni programpodrške.Ciljnašegzajedničkogradajejačanjelokalnihpartnerskihorganizacijazavođenjeefikasnogzagovaranja zapravasvojih članova.UlogaMyRight jeosigurati administrativnupodrškunašimorganizacijamačlanicama.Posjetitenaswww.myright.se

"OvupublikacijujefinansiralaŠvedskameđunarodnaagencijazarazvojisaradnju,Sida.Mišljenjaizraženauovommaterijaluneodražavajuneophodno i stavoveAgencijeSida.Odgovornost zasadržajsnosiisključivoautorteksta."

KONTAKTIRAJTENASEvropskamrežazasamostalniživotBrusselsOffice7thFloor-MundoJ,Ruedel’Industrie101000Brussels,Belgiumtel:0032(0)28932583

E-mail:[email protected]:www.enil.eu

PodržanoodstraneEvropskekomisijeiULOBAorganizacije,uokviruprojekta „Ponosni, snažni i uočljivi – Promicanjemogućnosti izbora,kontrole i učešća osoba sa invaliditetom u Evropi“. Informacije kojesadržiovapublikacijanemorajunužnoodražavatimišljenjeniti stavEvropskekomisije.

Documents

SAMOSTALNI ŽIVOT