Riktig behandling til rett barn til rett tid

Riktig behandling til rett barn til rett tid

Hvorfor et nasjonalt kvalitetsregister (CPRN) og oppfølgingsprogram (CPOP) for personer med CP?v/leder CPRN Guro L. Andersenleder CPOP Reidun Jahnsen

CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

Formålet med CPRN Å beskrive forekomsten av CP i Norge,

inkludert undertyper, alvorlighetsgrad og tilleggsvansker

Å bidra til bedre kvalitet på svangerskapsomsorg og nyfødtmedisin

Å bidra til bedre og likeverdig behandling og oppfølging av barn/unge med CP i Norge

Å bidra til økt kunnskap om CPCP-KONFERANSEN 31.januar

2014

Noen fakta om CPRN Startet som et pilotprosjekt i 2002 med

innsamling av data for barn født 1996-1998

Godkjent som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister i 2006

Alle landets habiliteringssenter leverer data

Fra 2012 har CPRN og CPOP felles samtykke


Formålet med CPOP er Tilby barn med CP en systematisk og forutsigbar

oppfølging av motorisk funksjon Følge opp og forebygge kjente komplikasjoner

ved CP som kontrakturer og feilstillinger Følge opp og øke kvaliteten på behandling av

motorisk funksjon ut fra internasjonal forskning og beste praksis

Øke kunnskapen om CP og ulike behandlingstiltak, som fysio- og ergoterapi, spastisitetsbehandling, ortopedisk kirurgi og ortopediske hjelpemidler

Videreutvikle og drive et nettverk for kompetanse- og kvalitetsutvikling for habiliteringstjenestene og kommunale samarbeidspartnere for å sikre et likeverdig oppfølging i hele landet

Noen fakta om CPOP CPOP startet som et treårig prosjekt i

Helse Sør-Øst i 2006 for barn med CP født fra 01.01.2002 og ble nasjonalt i 2009 for barn med CP født fra 01.01.2006

Alle habiliteringstjenestene i landet i

samarbeid med kommunene tilbyr alle barn og unge med CP standardiserte, tverrfaglige undersøkelser frem til 18 års alder, med frekvens avhengig av alder og funksjonsnivå

Antall barn/unge CPRN per 31.12.13

1986-1995 (kun CP diagnose): 13461996-2013 : 1735

TOTAL: 3 081

Registrering ved diagnose CPRN Type CP Perinatal data Språk/

kommunikasjon Spisevansker Syn MR funn Høyde /vekt Medfødte syndromer Medfødte

misdannelser

Registrering ved 5 års alder CPRN Type CP Kognitiv funksjon Språk/

kommunikasjon Spisevansker Motorisk funksjon Hørsel Syn MR funn

Spastisitetsbehandling

Kirurgiske inngrep Høyde /vekt Medfødte syndromer Medfødte

misdannelser

Registrering ved 15-17år CPRNung

Resultater CPRN

Forekomsti Norge og EuropaTilleggsvanskerBehandlingSpising og ernæringBehandling med botulinumtoksin


Forekomst

2.3 per 1000 levende fødte

0.5

1

1.5

2

2.5

3Forekomst i Norge, per 1000

levende

I Europa stabil forekomst fram til ’96-’98, synkende forekomst for perioden frem til 2003

Tilleggsvansker, f år: 1996-2007

Syn - alvorlig nedsatt

Hørsel - alvorlig nedsatt

Talevansker* Epilepsi Spisevansker* Psykisk utvik.hemming*

4 %2 %

25 %

21 %

17 %15 %


Behandling, f år 1999-2007

Gastrosto

mi

Spasti

sitetsb

ehandlin

g

Botulin

umtoksin

Baklofen pumpe

Ortopedi

Grafisk kommunikasj

on*

9 %

45 % 44 %

3 %

15 %

34 %


Alder ved innsettelse av gastrostomi

mean SD England 70 mo (33.3) Norge 23 mo (19.1) Sverige 31 mo (34.1) Danmark 29 mo (18.1) Island*78 mo *bare ett barn

Portugal – ingen datap < 0.001, nonparametric test

Behandling med botulinumtoksin, per helseregion

Helse Sør Øst Helse Vest Helse Midt Hele Nord0

10

20

30

40

50

60

70

% av alle med CP som har fått BTX per helseregion


Behandling med botulinumtoksin per GMFSC nivå

GMFCS I GMFSC II GMFCS III GMFSC IV GMFCS V0

10

20

30

40

50

60

70

80

BTX per GMFCS nivå som % av alle med CP på det nivået


Behandling med botulinumtoksin per kognisonsnivå

Moder

at el

dyp P

U

Lett

PU

Gener

elle l

æreva

nske

r

Normal

funge

rend

e

Ukjent

kogn

isjon

snivå

0

10

20

30

40

50

60

70

BTX behandling per kognisjonsnivå


Behandling med botulinumtoksin i forhold til talefunksjon

Normal

Litt u

tydeli

g

Utydeli

g

Meget

utydeli

g

Ingen ta

le

Ukjent

0

10

20

30

40

50

60

70

BTX behandling i forhold til talefunksjon


Hva registreres i CPOP? Grovmotorisk funksjon

(GMFCS, FMS,GMFM) Håndmotorisk funksjon

(MACS, AHA, House) Leddbevegelighet Spastisitet Røntgen av hofter og rygg Tiltak rettet mot motorisk

funksjon› Fysioterapi› Ergoterapi › Fysisk aktivitet› Spastisitetsbehandling› Ortopediske

hjelpemidler› Ortopedisk kirurgi

Alarmverdier Ulike alarmverdier for

leddbevegelighet i armer og ben avhengig av funksjonsnivå

Grønn = normal verdi Gul = kontroll/tiltak Rød = patologisk

Antall registreringer i CPOP 830 barn er registrert

31.12.2012 43% jenter og 57%

gutter fra 0-12 år

GMFCS n=830

MACS n=830

CP-type n=830

Diplegi 27%

Quadriplegi 15%

Røntgen av hoftene (CPOP) Uten screening og tiltak ved

begynnende lateralisering, er forekomsten av hofter ut av ledd 10-20 % hos barn med CP

For barn klassifisert med GMFCS III-V er risikoen for hofter ut av ledd ca 40 %

Ingen barn som følges av CPUP har fått hoftene ut av ledd Hägglund et al 2005 a

GMFCS I Ingen røntgen GMFCS II Røntgen ved 2 og 6

år GMFCS III-IV-V Røntgen så snart

diagnosen er stilt, deretter årlig til 8 år, deretter individuelt

Røntgen av hofter GMFCS II-V (CPOP)

Kun 3 barn (2%) har hatt MP 100% forutsatt at de følger prosedyrer for røntgen når barnet er 1-2 år n=154

Figuren viser det bildet hvor barnet har hatt den høyeste MP 16 barn (5%) har hatt MP 100 % n=325

Bevegelighet i ankel

0 %

20 %

40 %

60 %

80 %

100 %

I II III IV V

GMFCS

Dorsalfleksjon i ankel

0 %

20 %

40 %

60 %

80 %

100 %

1 2 3 4 5

GMFCS

Dorsalfleksjon i ankel

0 %

10 %

20 %

30 %

40 %

50 %

60 %

70 %

80 %

90 %

100 %

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 16-17

830 barn med CP (CPOP)

830 barn med CP (CPOP) pluss 76 ungdom med CP

76 ungdom med CP

Spastisitetsbehandling og ortopedisk kirurgi hos barn i CPOP og ungdom før etablering av CPOP

Botulinum toxin-A 42% i legg og/eller lår

– alle GMFCS nivåer (30% hos ungdommer)

16% i arm/hånd (13% hos ungdommer)

Baklofenpumpe 3% – GMFCS IV og V

(12% hos ungdommer)

Kirurgi 16% er operert i bena

– alle GMFCS nivåer (60% hos ungdommer)

3% har fått håndkirurgi – MACS I-III (13% hos ungdommer)

Resultater CPOP – Grovmotorisk utvikling

Gross Motor Function Measure (GMFM-66) 592 barn, 1488 tester

Alder

Gross Motor Function Classification System (GMFCS)

Benytte oppgavekart fra GMFM i målsetting og planlegging av tiltak.

Resultater CPOP – Utvikling av håndfunksjon med AHA n=222

Holmefur et al 2009

Benytte AHA i målsetting og planlegging av tiltak. 76% av barna som er testet med AHA har fått håndtrening, mot 40% av alle barna

222 barn, 387 tester

Ergo- og fysioterapiErgoterapi 53% på alle MACS nivåer

(20% hos ungdommer)

Trening av håndfunksjon: 40%

Trening av dagliglivsferdigheter: 37% MACS II-V

Fysioterapi 94% på alle GMFCS nivåer

(78% hos ungdommer)

62% 1-2 x uken (34% ungdommer)

18% intensiv treningsperiode

Fysisk aktivitet 69% i barnehage/skole 42% på fritiden

Brukes CPRN data?? 3 PhD (+3 i 2014)

Magne Stoknes 2013, Areej Elkamil 2012, Guro L. Andersen 2011

16 artikler publisert basert på CPRN data

Årlige presentasjoner på nasjonale og internasjonale kongresser

Pågående forskning› Gener og CP› Håndfunksjon› Spising og ernæring

Brukes CPOP-data? En artikkel om utvikling av hofteleddene hos

barn med CP Terjesen 2012 Årlige presentasjoner på nasjonale og

internasjonale kongresser Pågående forskning

› Langtidsoppfølging av hofter hos barn med CP Terjesen

› Smerter og hofteluksasjon hos barn med alvorlig CP Ramstad

› Utvikling av håndfunksjon hos barn med CP Elkjær› Utvikling av grovmotorisk funksjon hos barn med

CP Myklebust› Helse, funksjon, deltakelse og behov for tjenester

hos ungdom med CP Jahnsen

CPRN og CPOP – veien videre? Felles samtykkeerklæring fra

2012 Årlig samkjøring av

registreringene i CPRN og CPOP Øke dekningsgraden på

registreringene Fagdager, kurs, workshops,

nettverkssamlinger Utvikle nasjonale retningslinjer

for oppfølging i samarbeid med CP-foreningen

Nettbaserte registreringer Livsløpsperspektiv –

CPRNung og CPOP voksen Utvikle forskningsprosjekter i

samarbeid med NTNU, UiO og CPUP

Documents

Riktig behandling til rett barn til rett tid