Revista Inspiración, n21, 2010

ÁREA DE ENFERMERÍA Y FISIOTERAPIA RESPIRATORIA -SEPAR

Volumen 2, Número 21, Octubre 2010

EDITORIALEl Poder de la palabra

ARTICULO ESPECIALReflexiones sobre la necesidad de cambio

en la Organización Sanitaria y el papel los directivos enfermeros.

CURSOS FORMACIÓNLa Comunicación con los pacientes:

Principios básicos

INSPIRACIÓN PACIENTES

43CONGRESO SEPARPREMIOS

COLABORACIÓNConsultas sobre la interpretación del Código de

Buenas Prácticas de Promoción de Medicamentos yde interrrelación de la Industria Farmacéutica con

los Profesionales Sanitarios

R e s p i r aFundación Españoladel PulmónSEPAR

Sociedad Española

de Neumología

y Cirugía Torácica

SEPAR

EditorialRespira

InspiraciónInspiración

ÁREA DE ENFERMERÍA Y FISIOTERAPIA RESPIRATORIA -SEPAR

1Enfermería y Fisioterapia Respiratoria

IndiceEDITORIAL: El poder de la Palabra

Esperanza Sánchez Gómez. ......................................................................................5

COLABORACIÓN: Consultas sobre la interpretación del Código de Buenas Prácticas de Promoción de Medicamentosy de interrrelación de la Industria Farmacéuticacon los Profesionales Sanitarios ..............................................................................8

ARTÍCULO ESPECIAL:Reflexiones sobre la necesidad de cambio en la Organización Sanitaria y el papel los directivos enfermeros.

Carmen Ferrer Arnedo ..............................................................................................23

ENTREVISTA: Mujer de 50 años, enfermera. Primera enfermera gerente en AP en la Comunidad de Madrid.Carmen Ferrer Arnedo ..............................................................................................25

CURSO FORMACIÓN CONTINUADA: La Comunicación con los pacientes: Principios básicosAmparo Belloch Fuster ............................................................................................30

INSPIRACIONES PACIENTES: Irene Delgado Martín ................................................................................................38

PREMIOS:........................................................................................................40

EDUCANDO EN SALUD... ..............................................................44

2 Enfermería y Fisioterapia Respiratoria

SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUMOLOGÍA Y CIRUGIA TORACICASEPAR

JUNTA DE GOBIERNO

Presidente

Dr. Juan RUIZ MANZANO (Barcelona)

Vicepresidente Cirujano Torácico

Dr. Juan José RIVAS DE ANDRÉS (Zaragoza)

Vicepresidente Neumólogo

Dr. Juan Antonio RIESGO MIRANDA (Cáceres)

Secretario General

Dr. Eusebi CHINER VIVES (Alicante)

Vicesecretario-Tesorero

Dra. Marina BLANCO APARICIO (A Coruña)

Coordinadores ÁreasÁrea Asma

Dr. Antolín LÓPEZ VIÑA (Madrid)

Área Circulación Pulmonar

Dr. Adolfo BALOIRA VILLAR (Pontevedra)

Área Cirugía Torácica

Dr. José Mª BORRO MATÉ (A Coruña)

Área Enfermería y Fisioterapia Respiratoria

D.E. Vicente MACIÁN GISBERT (Valencia)

Área EPOC

Dra. Myriam CALLE RUBIO (Madrid)

Área EROM

Dra. Cristina MARTÍNEZ GONZÁLEZ (Oviedo)

Área Oncología

Dr. Mariano GARCÍA YUSTE (Valladolid)

Área Tabaquismo

Dr. Carlos JIMÉNEZ RUIZ (Madrid)

Área Técnicas y Trasplante

Dr. Ángel SALVATIERRA VELÁZQUEZ (Córdoba)

Área TIR

Dr. José BLANQUER OLIVAS (Valencia)

Área TRS-VM-CRC

Dr. Joaquín TERÁN SANTOS (Burgos)

REVISTA OFICIAL DE LA ENFERMERÍA Y LA FISIOTERAPIA RESPIRATORIA DE SEPAR

DIRECTORA REVISTA INSPIRACIÓN:DE. ESPERANZA SÁNCHEZ GÓMEZ (CÁCERES)

COMITÉ REDACCIÓN:DE. VICENTE MACIÁN GISBERT (VALENCIA)DE. FELIP BURGOS RINCÓN (BARCELONA)DE. JORDI GINER DONAIRE (BARCELONA)

D. F. DANI LOPEZ FERNÁNDEZ (LAS PALMAS)

SECRETARIA DE REDACCION: DE. ELENA LÓPEZ DE SANTAMARÍA MIRO (VITORIA)

Enfermería y Fisioterapia Respiratoria 3

ISSN: 2013-8865

Depósito Legal: C 1892 - 2010

Colaboradores



EDITORIALEL PODER DE LA PALABRA

Esperanza SánchezDirectora Revista Inspiración. Área Enfermería y Fisioterapia. SEPAR

Gran parte del contenido de este número de nuestra revista está dedicado a la palabra o quizása aquello que podemos hacer con las palabras, desde que sea un vehículo para nuestra informacióny formación hasta la comunicación que es una sola y no siempre la más importante de nuestro len-guaje, que antes que cognitivo es energético y antes que vehículo de trasmisión es cautivador; influyeen el que lee o escucha, arrastra y determina sus decisiones y sus comportamientos.

Las palabras pueden seducir, engañar y hechizar, quizás basta con el poder de una palabrapara hacer feliz a una persona o sumirla en la desesperación, comportándose entonces nuestro len-guaje, nuestras palabras, nuestra comunicación para la disposición del alma semejante a la funciónde los fármacos en la naturaleza de los cuerpos.

El poder de la palabra es lo que se obtiene por medio de ellas, el contenido de las expresionesrefomativas es tan prodigioso que basta con las palabras para producir derechos y deberes.

Las enfermeras y fisioterapeutas somos profesionales sanitarios, según el Código Ético ysegún este la invitación a personas no facultadas para prescribir o dispensar medicamentos, que sonconsideradas profesionales sanitarios por la Ley 44/2003 de 21 de noviembre, de Ordenación de lasprofesiones sanitarías, está permitida siempre y cuando se apliquen los mismos criterios que se apli-can a los profesionales sanitarios con facultades para prescribir o dispensar medicamentos deacuerdo con las disposiciones del Código Español de Buenas Prácticas para la Promoción de los Me-dicamentos.

Sabemos que no siempre se impone el mejor argumento, sino el argumento mejor formulado,no siempre sale airoso el discurso franco, sino el que se organiza de un modo adecuado, no siempregana la opinión más razonable, sino la más motivada, pues además de lo que se dice, cuenta elcómo se dice.

Tal vez la comunicación puede retomar el papel en nuestras vidas que nunca tendría quehaber perdido, abriendo puertas emocionales rápida y automáticamente, sin prejuicios ni condicio-namientos, reguemos el sendero del encuentro favoreciendo la comunicación con los demás. Lamagia de una argumentación convincente surge de la persona, no de la palabra; del alma, no dela retórica.

“Respice post te, hominen te ese memento”

CONSULTASPREGUNTAS Y RESPUESTAS

Sobre la interpretación del Código de Buenas Prácticas de Promoción de Medicamentosy de interrrelación de la Industria Farmacéutica con los Profesionales Sanitarios
















Enfermería y Fisioterapia Respiratoria22

ARTÍCULO ESPECIALReflexiones sobre la necesidad de cambio

en la Organización Sanitaria y el papel los directivos enfermeros.

Carmen Ferrer ArnedoGerente de AP Área 9 Madrid

Las Organizaciones son sistemas vivos, por tanto sometidos a cambios, a reajustespara que cumplan así su misión, dar servicios coherentes que sean adecuados. Cuando setrabaja dando servicios además es preciso estar alerta, para que los servicios cumplan sufin y es necesario estar reevaluándolos de manera constante. En el caso de los servicios sa-nitarios lo que observamos es que es preciso conseguir la existencia de un equilibrio soste-nido entre lo que son las necesidades de los usuarios y lo que son requerimientos del propioSistema. Un equilibrio que pasa por tres ejes: buscar la eficiencia que garantice la sosteni-bilidad de ese Sistema, incorporar la innovación tecnológica y organizativa aplicadas desdereenfoques de corresponsabilidad y conseguir la satisfacción garantizada para todos los ac-tores, usuarios y profesionales, todo ello apoyado en una estructura sólida de valores enlos que debe de asentarse la Institución Cuando este equilibrio se pierde por desajustesen sus ejes es señal de que es preciso incorporar cambios.

Las claves en el cambio en un Sistema Sanitario publico con vocación de dar respuestaa necesidades de la sociedad del siglo XXI pasan por observar con ojos distintos la confi-guración de los servicios, buscando que estos alcancen la cualificación de excelentes, porser capaces de dar respuestas a un precio asumible y donde el usuario con sus deseos yrealidad personal, realmente sea el eje del sistema.

Para conseguirlo son precisos algunos ajustes que tienen que ver con nuevos enfoquesen los servicios, caracterizados por ser mas permeables y sensibles a la necesidad. Por unlado, con la incorporación de ajustes desde los objetivos que proponen los hallazgos cien-tíficos, siempre que estos estén centrados en la evidencia y la seguridad del paciente y por



otro, de igual importancia, marcados por las expectativas de los ciudadanos en relación asus necesidades individuales, que además cada vez debe de contemplarse de una maneramas micro, mas concreta y mas holística.

Es en este contexto se pone sobre nuestra mesa un reto para el cambio , la respuestaa la necesidad de usuarios y sistema debe ser abordada de manera distinta y es un retodonde los enfermeros como los profesionales expertos en la cuidado, deben de jugar hoyun papel mas activo, dado que están mejor posicionados como la profesión frontera entreel usuario y el sistema , mas próximos para comprender estas necesidades personales y portanto, deben realmente asumir el desarrollo de servicios de cuidados eficaces , siendo ca-paces de hacer visibles los potenciales que su conocimiento especifico aporta dentro de losequipos de trabajo .Este es un cambio necesario en los nuevos enfoque del siglo XXI si sequiere que nuestro Sistema gane en sostenibilidad.

Para llevar a cabo esta transformación y asentar un nuevo enfoque es importante con-tar con la existencia y el compromiso de los directivos del sistema, entre los que los enfer-meros han de ocupar un lugar , en definitiva del liderazgo como facilitador y motor de cambio.¿ que papel deberán entonces jugar? Los directivos son necesarios para acometer los cam-bios en las Organizaciones y los enfermeros estamos preparados para asumir este papel.

Así el profesor Drucker habla de tres funciones de todo directivo, la primera es quehan de velar por las finalidades y la misión específica de la institución. Conseguir entendery hacer entender estos fines resulta imprescindible. En las Organizaciones Sanitarias dehoy parece que la misión y la finalidad se esta desdibujando, perdiéndose el enfoque delpara que del servicio. Los servicios sanitarios deben dar respuestas reales a las necesidadesy por tanto, se hace necesario pensar y saber que los servicios de hoy y del futuro los de-terminan otros elementos más allá de los que vienen definidos en los programas de salud:Abordar la cronicidad, ante la que juega un papel importante la capacidad de autocuidadoy de autogestión que tienen los ciudadanos sobre su propio proceso de salud-enfermedad.El final de la vida, apoyado en servicios que generen confort y seguridad. La discapacidadque debe también ser abordada desde enfoques de búsqueda de autonomía personal, lo-calizando soluciones más integrales desde el esfuerzo conjunto de distintos sectores y queademás requiere que existan estrategias de corresponsabilidad para que los pacientes y losprofesionales mantengan una alianza en torno a la sostenibilidad. Corresponsabilidad quepasa por potenciar estrategias de promoción de autocuidado también en los sanos, mas alláde la clásica promoción primaria o secundaria, entendiendo que los profesionales sobretodolos enfermeros potenciaran su rol como educadores y facilitadores lo que no significa quelos pacientes en la complejidad de sus cuidados pierdan la supervisión, el apoyo y la pre-sencia en el cuidado de sus enfermeras, sino al revés que se potencia su presencia conmayor dedicación en el caso concreto dado que sino de diseña así , esto traería nuevamentedesequilibrio a nivel de la seguridad. Se establecen por tanto nuevas maneras de la relaciónde cuidados que han de incorporar tecnología de la comunicación y roles mucho mas con-sultivos para la planificación de estrategias individuales lo que dará valor al servicio. Asípues los directivos debemos revisar la visión, compartir el saber hacia donde van a caminarlos servicios que prestamos revisando los “comos” para alcanzarla.

En segundo lugar los directivos deben obtener un trabajo productivo y lograr que el tra-bajador consiga resultados. Entre las lecciones aprendidas que hemos adquirido en los últimosaños al menos en Atención Primaria, y creo que también podría trasladarse esta experienciaal ámbito hospitalario, es que debemos rediseñar las acciones que llevamos a cabo para darun servicio desde un enfoque de eficacia.. Es evidente que cuando se usa el término multidis-ciplinar, este todavía tiene en su desarrollo oportunidades de mejora y de añadir valor. Un tra-bajo excesivamente centrado en la acción del medico o considerar el cuidado como un servicioinespecífico, ha supuesto que los médicos se conviertan a efectos de la población en prove-edores exclusivos que en la actualidad están saturados por demandas que no pueden resolverdado que no son expertos en la gestión de las estrategias de autogestión y autocuidado quelos pacientes requieren. Al no resolverse estos problemas de manera adecuada, los pacientesacuden a la consulta médica una y otra vez, generándose elevadas bolsas de ineficiencia. Porsu parte, las enfermeras tampoco son capaces de generar suficientes resortes con pro activi-dad para captar a los pacientes con problemas complejos que requieren enfoques de autoges-tión , siguen tratando a los pacientes desde su problema clínico, dado servicios intermedios yno finalistas, posicionándose en algunas ocasiones en roles del pasado pasivos y poco crea-tivos. Pues bien al enfrentarnos al siglo XXI se hace necesario trabajar elementos de acepta-bilidad de los nuevos roles de las enfermeras tanto en lo que a los ciudadanos se refiere comotambién en las relaciones de los propios equipos y cara a los planificadores y gestores del sis-tema Urge asumir que una de las claves de la sostenibilidad del sistema pasa porque las en-fermeras ejerzan sus competencia sin cortapisas ideológicas que simplemente estángenerando ineficiencia para el Sistema Son los directivos quienes deben impulsar este enfoquepara conseguir los resultados deseados Por último, como tercera función, esta que los direc-tivos han de encauzar las influencias y las responsabilidades sociales. Los directivos han deponer luz para propiciar los cambios y que estos sean asumidos como elementos de valorpara la sociedad en su conjunto y para los ciudadanos de manera individual. Nuevamente essu responsabilidad el desarrollo de estrategias para canalizar la utilización de los servicios demanera adecuada, haciendo visible al servicio que prestan las enfermeras y especificando lopropio de los servicios médicos y del resto de profesionales del sistema.

Los directivos en definitiva entienden que una misión específica de la Organización esconseguir el óptimo rendimiento y en el caso de las Organizaciones Sanitarias de carácterpublico, conseguir servicios con la mejor eficacia y eficiencia posible. Los nuevos enfoquespara la provisión de servicios en el primer nivel de atención pasan por potenciar el papel delos enfermeros como puerta de entrada al Sistema y como responsables en la solución dealgunos tipos de problemas de salud que presentan los ciudadanos, sobretodo de aquellosque tienen que ver con la fragilidad, la vulnerabilidad y el fomento del autocuidado. Nueva-mente aparece el papel de las enfermeras comunitarias, con mayor protagonismo, al menospara un Sistema que las observa como un bien que puede ayudar a su sostenibilidad dadosu precio y potencial resolutivo y por tanto, también con mayor exigencia a la hora de plan-tear su rol directivo. La reaparición de las enfermeras comunitarias en este rol afecta tambiéna su papel dentro de las estructuras directivas de los centros de salud, considerándose quelos enfermeros directivos son elementos transformadores que han de jugar un papel clavecomo agentes facilitadores del cambio.


BIBLIOGRAFIA:

- Drucker, P., La ,qerencla. Ed, El Ateneo•. Buenos Aires, 1975.

- Ferrer Arnedo C. Los cuidados enfermeros: un fortaleza invisible para las organiza-ciones sanitarias y una oportunidad para atención primaria.Rev. e- ras sept. 2008http://www.opinionras.com

- Cabanes Durán, Concepció; Esteve Ortega, Margarita; Creus Virgili, Mariona; Es-teve Reig, Julia; García Mantas, Ascensión; Juando Prats, Clara. Liderazgo clínico.Tesela [Rev Tesela] 2009; 6. Disponible enhttp://www.indexf.com/tesela/ts6/ts7263.php> Consultado el 22 de Julio de 2010

- Druker P. Que hace eficaz a un ejecutivo. Harvard Bussiness Review. Junio 2004- Duran Escribano M. La Gestión de cuidados en la Comunidad http://www.enferme-

riacomunitaria.org/documentos/libros_ponencias/congreso_2/duran.pdf. II Congresode Enfermería Comunitaria y de AP. Madrid. 2005

Enfermería y Fisioterapia Respiratoria26

ENTREVISTA

Carmen Ferrer ArnedoGerente de AP Área 9 Madrid

Mujer de 50 años, enfermera. Primera enfermera gerente en AP en la Comunidad de Madrid.

Usted es una enfermera gerente ¿que le ha llevado a este puesto?Seguramente la visibilidad de un cambio. Los enfermeros debemos de jugar un papel

mucho mas activo en el sistema sanitario, debemos asumir más responsabilidades para elconjunto de servicio. Y esto, junto con mi experiencia y la confianza de mis jefas creo quefue lo que me trajo aquí. Hace casi dos años que soy gerente en un Área de Salud.

¿Cuéntenos algo del Área que gestiona en la actualidad? ¿Que hacen distinto?¿Se nota que hay una enfermera como gerente?

El Área 9 de Madrid gestiona los servicios de AP de los municipios de Leganés, Fuen-labrada y Humanes. Aproximadamente servicios para 400.000 habitantes. Tenemos 22 cen-tros de salud, 800 trabajadores y somos el segundo área de Madrid con los mejoresresultados en su globalidad tanto en lo que a cartera de servicios se refiere como a farmaciay al desarrollo de planes de cuidados.

Nos coordinamos con dos hospitales y tenemos un amplio desarrollo en lo que a acti-vidad comunitaria y de participación ciudadana se refiere.

¿Si se nota que soy enfermera?, estoy segura que si, Almudena, la señora que limpia midespacho dice que soy distinta, así que algo se nota, pero igual que se nota cuando el gerentees un medico de familia, un pediatra, un inspector o un economista. Yo soy una convencidade que las enfermeras deben de asumir mayor protagonismo como proveedoras de serviciosfinalistas. Que no necesitan tutela y que esta actitud lleva al sistema a tener ineficiencia.

¿Que hacemos distinto?: Bueno tengo la suerte de tener un equipo de personas muytrabajadoras que no hablan de enfermería, o de medicina o de gestión, se mueven en loque necesita el paciente o el sistema , en los procesos por lo que creo sinceramente quehay un gran desarrollo de los servicios gracias a la incorporación de ideas y de innovaciónorganizativa.



Tenemos líneas de impulso del papel de la enfermera, líneas para mejorar la capacidadde resolución de los médicos, un proyecto de función directiva, un rediseño en la unidad do-cente de medicina de familia, una potente unidad de investigación, y un gran desarrollo deestrategias de promoción y participación.

¿Como ve que las enfermeras sean las directoras de los centros de salud? ¿Y so-bretodo como cree que será aceptado?

Esta claro que los enfermeros somos profesionales iguales que los médicos para asu-mir responsabilidades en el mundo de la gestión de los servicios de AP. Sobretodo que es-tamos en el siglo XXI y no tenemos un modelo de gestión y organización piramidal. Hastahoy, han sido muy pocas las Comunidades Autónomas en las que los enfermeros han asu-mido esta responsabilidad. En el caso de Madrid, la ley 6/2009 de Libre Elección contemplaun cambio en la estructura organizativa y abre la posibilidad a las enfermeras para que asu-man esta función. Así pues creo que se trata de una oportunidad. Las enfermeras puedenasumir competencias directivas al igual que los médicos u otros profesionales. Conocen elmedio, comparten la misión, visión y valores de la organización, los requisitos del contratoprograma, conocen la gestión de los recursos y sin duda están ya preparadas. En mi opinión,quizás lo único que les falta es creérselo. Pensar que pueden hacerlo. Esta claro que existengrupos que presionan para que esto no se lleve a cabo, gentes que se pronuncian con tér-minos como “sobre encima de mi cadáver una enfermera será directora de un centro desalud.” Algunos ponen como escusa que los médicos no las pueden reconocer o que tendrándificultades para gestionar a farmacia. Es absurdo, yo estoy aquí, y los médicos me respetancomo a su gerente que es lo que soy.

Yo sinceramente creo que simplemente estas son manifestaciones de resistencia alcambio. Lo triste es que estas resistencias también se encuentran en profesionales dedicadosa la alta dirección, algunos gerentes, directores asistenciales , pero bueno, nada fuera de loque es estar en la creencia de que hay algo que perder, cuando por el contrario que las en-fermeras se incorporen en esta función , traerá mucho que ganar al sistema en su conjunto.

Creo que es preciso que los directivos lo sean y esto es independiente de su formaciónbásica. Tiene más que ver con una actitud, con el compromiso, con las capacidades perso-nales y con el respaldo institucional. Muchas enfermeras están preparadas para hacerlo, enmi Área hoy tres enfermeras asumen la función de ser directoras de centro y estoy muy or-gullosa de que asumiesen este reto en un momento de tensión y de resistencias al cambio.Y ahí las tenemos, dispuestas a ser nombradas en el cambio.

Por ultimo,¿ que claves daría a aquellos que todavía no creen que los enfermerosson esa oportunidad para el sistema que usted reclama?

Bueno, yo estoy aquí, creo que es un ejemplo. Mi Área tiene buenos resultados, trabajaduro y busca la innovación. Luego los enfermeros estamos aquí y podemos asumir respon-sabilidades sin que se produzca detrás un cisma.

Las claves están en pensar que las enfermeras también son trabajadores de conoci-miento, comprometidos con su tarea y no con otra cosa. No tiene sentido no dejar que asu-man responsabilidad y mantenerlas en el mundo invisible eso empobrece al propio sistemaque desaprovecha un gran potencial, vital diría yo para su sostenibilidad.

Los equipos de trabajo deben trabajar más por proyecto y no tanto en compartimentosestancos. Muchas enfermeras están preparadas, las hemos formado para dirigir, no tienesentido no utilizar todo su potencial, es como reconocer que por no se que rumor….los res-ponsables nos paralizamos y nos metemos en bucles de ineficiencia. Creo que hay quehacer lo que hay que hacer, ser valientes y convencer. Yo estoy dispuesta.

Gracias por su tiempo y mucha suerte. Gracias a ustedes por contar conmigo.

CONTACTOS ENTRE COMPAÑEROSSÁBADO 23 DE OCTUBRE DE 2010

MENSAJE DE RECONOCIMIENTO DEL ESCRITOR JOSÉ LUIS SAMPEDRO PARA LA ENFERMERÍA“Hablo – contaba Sampedro- con la experiencia de una muy grave estancia en la cama de un hospital y una permanencia de tresmeses, las veinticuatro horas de cada día, como acompañante de una enferma hasta que falleció. Esta última dolorosa experienciasupuso mi constante convivencia con todas las enfermeras, llegando a conocerlas y a verlas en acción como sin duda no las veis losmédicos, pues para mi, no eran meras técnicas ni colaboradoras, sino compañía, esperanza, alivio, seguridad y confianza”.

“Cuando se está aislado en una habitación horas y horas, viendo cambiar la luz en la ventana, el abrirse la puerta ofrecía sorpresasmuy distintas. Si era el médico, siempre le acompañaba la incertidumbre inicial: ¿traía buenas o malas noticias? ¿Cómo evolucionabael caso?. Si era la enfermera su aportación era siempre positiva: la hora de la medicina, o de la tensión, o la temperatura, el alimentoo la bebida, el comentario animador.... El mero hecho de verla moverse por la habitación era una garantía de seguridad, de amparo.Un suspiro de alivio se nos escapaba a mi enferma y a mi al abrirse aquella puerta”.

“Y es que la enfermera aportaba un gran ramo de valores humanos, de los que ahora tanto se mencionan y tan poco se aplican:ternura, comprensión, compañía para la soledad, sosiego para la inquietud, tranquilidad. Con el tiempo, alguna enfermera pasó aotros servicios.... Pero de pronto abrió nuestra puerta, sin obligación alguna, sólo para preguntar y para demostrarnos el interés directoque habían llegado a tomarse. Y más de una vez, en los pasillos, me manifestaron con emoción ese interés refiriéndose a la personaque yo acompañaba”.

“Para terminar, mi admiración no se limita a esos valores humanos sino además a los profesionales y a la técnica. (...). Mis enfermeras,pues las quiero llamar así, hicieron siempre frente a ese reto con la mayor seguridad y eficacia”.

“En fin, abandoné el hospital tronchado por la inevitable desgracia, pero admirado y lleno de cariño hacia un grupo profesional tan dignoy tan lleno de generosa humanidad, que no sólo cumplía con su deber, sino que lo hacía con sentimientos cordiales. Por eso ahoraaprovecho la ocasión para sumarme al homenaje y para proclamar la trascendencia de la función desempeñada por las enfermerasy la eficacia con que la realizan”.

Manuel Solórzano SánchezEnfermero Hospital Donostia. Osakidetza /SVSMiembro Comité de Redacción de la Revista Ética de los CuidadosM. Red Iberoamericana de Historia de la Enfermería


CURSO FORMACIÓN CONTINUADAA CORUÑA 2010. EDUCACIÓN PARA LA SALUD

La Comunicación con los pacientes: Principios básicos

Amparo Belloch Fuster

Catedrática de Psicopatología. Psicólogo Clínico.Universidad de Valencia.

INTRODUCCIÓN

Las personas somos, antes que nada, seres sociales y por eso mismo la comunicacióncon otros es parte ineludible de nuestro modo de ser. Los primeros indicios de comunicacióntienen lugar desde las etapas más tempranas de nuestra vida, lo que explica por qué la au-sencia significativa de esos indicios es uno de los indicadores más evidentes de disfunciónmental (como sucede, por ejemplo, en el autismo). Probablemente debido a este carácterconsustancial con el ser humano que tiene la comunicación, son pocas las ocasiones enlas que nos planteamos la utilidad, o la necesidad, de profundizar en las reglas que la sus-tentan. Dicho con otras palabras, damos por hecho que “sabemos” comunicarnos con losdemás, sean cuales sean las condiciones y situaciones en que nos encontramos. Sin em-bargo, no siempre es así.

Comunicarnos con los demás no es sinónimo de saber expresar nuestras opiniones odeseos. Tampoco lo es saber transmitir una información que consideramos relevante para eloyente. En realidad, la comunicación es un proceso complejo de interacción entre, al menos,tres elementos: los actores (al menos dos: el emisor del mensaje y el receptor), el contextoo escenario en el que se produce la comunicación, y el contenido de lo que se comunica.

En el ámbito de la salud, la comunicación entre los actores, es decir, entre el personalsanitario y los usuarios del sistema, posee unas connotaciones especiales que no se dan enotras situaciones de la vida. También el contexto en el que tiene lugar la comunicación reúnepeculiaridades muy específicas, y sobre todo, muy alejadas de lo que resulta familiar o co-

nocido para la inmensa mayoría de las personas. Esta falta de familiaridad supone, de en-trada, un obstáculo para que el resultado del proceso de comunicación sea útil y eficaz. Porúltimo, el contenido de los mensajes y cómo se transmiten son asimismo diferentes de lo quees habitual en la vida cotidiana.

La finalidad de este artículo es poner de manifiesto algunas de las peculiaridades ycaracterísticas más importantes del proceso de la comunicación en el contexto sanitario,con especial referencia a las relaciones entre los actores del proceso: el personal de enfer-mería y los enfermos. Se señalarán algunas de las dificultades y obstáculos que se suelenencontrar en el proceso y los modos para afrontarlos con la mayor eficacia posible.

ACTORES Y ESCENARIOS

Como se acaba de comentar, los actores constituyen uno de los tres elementos impres-cindibles de todo proceso de comunicación entre seres humanos. Y, aunque puede habermuchos tipos de actores y roles a desempeñar, para que podamos hablar de comunicaciónal menos uno de los personajes debe actuar como emisor y otro como receptor. A primeravista, podría parecer que en el contexto sanitario, el papel de emisor corresponde habitual-mente al sanitario, y el de receptor al enfermo. Sin embargo, se trata de una premisa erró-nea: en este contexto, como en la mayoría de los ambientes en los que se desarrolla laactividad humana, los roles de emisor y receptor se intercambian constantemente. En oca-siones, el enfermo actúa como emisor (por ejemplo, cuando informa sobre sus dolencias) yen otras, sin embargo, su papel es el de receptor (por ejemplo, cuando el sanitario le explicaen qué consiste su enfermedad, o cómo debe tomar una determinada medicación). Y a suvez, el sanitario actúa en el primer caso como receptor, y en el segundo como emisor. Portanto, pensar que nuestro papel como sanitarios es, fundamentalmente, el de emisores otransmisores de información es simple y llanamente un error de partida y una grave amenazapara que se ponga en marcha un proceso eficaz de comunicación con el enfermo. Si nosomos capaces de darnos cuenta de que no siempre es así, entonces es muy probable quelo que nos diga el enfermo caiga en saco roto, o no sea tenido en cuenta, con lo que esta-remos violando uno de los principios básicos de la comunicación: que ésta solo tiene sentido,sólo resulta útil y válida, cuando su finalidad es relacionarse con el otro a través del inter-cambio de información.

Una segunda amenaza para la comunicación con el enfermo es la situación de des-igualdad o asimetría en la que se encuentra en relación con los sanitarios, situación que,además, suele ir “en contra” del enfermo. En la mayoría de las ocasiones los enfermos nosaben a qué se debe su malestar o su sufrimiento, no saben cuánto va a durar, ni si va a ira más o si por el contrario va a disminuir, cuáles pueden ser sus consecuencias, desconocenqué significan las pruebas, análisis, etc., a los que se les somete, muchas veces no sabencuáles son en realidad las pruebas que se les realizarán, o para qué, y en muchos casos,su experiencia con el dolor, el sufrimiento, o la enfermedad, son muy escasas, es decir,puede que sea la primera vez que se encuentran en una situación de enfermedad. En suma,se encuentran en una situación personal de incertidumbre, que puede generar sentimientosde desamparo, inseguridad, indefensión, y un largo etcétera. Esto explica, en parte, porqué entre un 37% y un 52% de lo que enfermeras y/o médicos le dicen a los enfermos esolvidado transcurrido un intervalo de tiempo relativamente corto, de entre 10 y 80 minutos1.Las otras razones por las que se produce el olvido, tienen que ver con las dificultades inhe-rentes a la propia información que se proporciona y con la falta de conocimientos (o los co-nocimientos sesgados) que tienen los pacientes sobre sus dolencias2.



A diferencia del enfermo, las enfermeras/os son expertos en el sufrimiento y la enfer-medad humanas, conocen los recursos diagnósticos y terapéuticos habituales, su finalidady su duración, saben qué se puede esperar de las pruebas y los tratamientos, pueden pre-decir con bastantes probabilidades cómo se encontrará tal o cuál enfermo al día siguiente,o cuando tome un determinado medicamento, conocen cuáles pueden ser las limitacionesmás importantes que a partir de cierto momento tendrá el enfermo el resto de su vida, y asíun largo etcétera. En definitiva, su situación personal es exactamente la opuesta a la de lamayoría de los enfermos: conocen la situación, el problema o problemas a los que van a en-frentarse los enfermos y como consecuencia de esos conocimientos, no se sienten insegu-ros, ni indefensos, ni desamparados, al menos con la misma intensidad o gravedad que elenfermo. Reconocer esa relación de asimetría, ser conscientes de ello, es imprescindiblepara comprender de verdad qué es lo que nos está diciendo el enfermo, además de porquéy para qué nos lo dice. Esto no significa que para establecer una buena relación de comu-nicación, tengamos que situarnos al mismo nivel de experiencia de sufrimiento que el en-fermo, o “sufrir con él”: no solo porque es imposible, sino porque, además, no sería útil.Significa, simplemente, que debemos ser conscientes de la asimetría de la relación en la quenos encontramos y, a partir de ahí, poner todos los recursos a nuestro alcance para com-prender adecuadamente lo que nos pide el enfermo y saber corresponder a esa demandade la mejor forma posible.

La tercera fuente de amenaza para una comunicación eficaz es el desconocimiento pre-vio entre ambos actores, lo que complica todavía más el proceso de comunicación. Es mássencillo comunicarnos con alguien a quien conocemos, que con una persona con la que nosencontramos por primera vez. Todos sabemos que en condiciones normales, entablar una re-lación de comunicación con un desconocido entraña riesgos y dificultades. Y, además, nosiempre es satisfactorio, o no siempre sentimos que hemos sido capaces de “conectar” demanera adecuada con la otra persona. Necesitamos tiempo para estar seguros de que esta-mos estableciendo una buena comunicación con el otro, y aun así, aunque tengamos muchasoportunidades para “practicar”, no siempre lo conseguimos. Los malos entendidos, el sen-tirnos incomprendidos, malinterpretados, o no suficientemente atendidos, son experienciasmucho más que habituales en nuestra vida cotidiana de relaciones personales.

Teniendo en cuenta todo lo anterior, no es de extrañar que cometamos errores cuandonos comunicamos con el enfermo, o que sean los enfermos quienes los cometan. El pro-blema aquí, a diferencia de lo que sucede en nuestra vida diaria, es que ni ellos ni nosotrosestamos en condiciones de elegir: es absolutamente necesario que establezcamos una re-lación de comunicación con los enfermos, y que además esa relación sea buena y satisfac-toria. Por lo tanto, es importante que sepamos qué es lo que, en términos generales, losenfermos esperan de nosotros y qué principios debemos tener en cuenta para estableceruna buena relación de comunicación. A ello dedicaremos las secciones que siguen. Peroantes, unas breves reflexiones sobre el contexto o escenario en el que se produce habitual-mente la comunicación con los enfermos.

Resulta obvio que los escenarios en donde tiene lugar la comunicación con los enfer-mos son muy variados, y cada uno de ellos requiere actitudes y reglas de comunicación di-ferentes. No es igual un laboratorio de pruebas funcionales respiratorias, que una sala detoma de muestras, que un quirófano, que la sala de ingresos, o que la consulta de atenciónprimaria. Del mismo modo, la actitud y sensaciones de los enfermos, no son exactamentelas mismas en cada uno de esos escenarios. Pero, una vez más, nos hallamos en una si-tuación asimétrica: los enfermos, salvo excepciones que, además, indican un grado de pa-tología peculiar en el que no vamos a detenernos aquí, preferirían no verse en la necesidadde acudir o estar en ninguno de esos lugares. Y, aunque naturalmente hay diferencias entre

ellos, todos tienen en común algo crucial: no son lugares familiares, conocidos, amables,agradables, o especialmente deseados. Esto no significa que sean necesariamente des-agradables, o agresivos, o invasivos: solo quiere decir que no son lugares a los que unoelegiría ir en condiciones normales, del mismo modo que cualquiera de nosotros prefiere irde fiesta con un buen amigo que ir a visitarle cuando está enfermo. En consecuencia, apesar de las diferencias entre unos y otros escenarios, todos tienen en común el provocarun cierto grado de malestar, de indefensión, de falta de control personal – estamos en manosde otros y, encima, nos encontramos mal-, de inseguridad, y en casos más extremos, de in-vasión de la privacidad, e incluso de agresión.

Por el contrario, para el personal sanitario cualquiera de los escenarios que hemosmencionado es, o puede ser, su lugar habitual de trabajo, aquel en el que se desarrolla unaactividad profesional que se ha escogido, en el que se conoce a muchas personas con quie-nes se comparte tiempo, preocupaciones, alegrías y logros. En consecuencia, a pesar detener que enfrentarse muchas veces con situaciones duras y difíciles – el dolor, el sufrimientoajeno, siempre lo son-, se sienten seguros, protegidos, y acompañados, todo lo cual favorecela sensación vital de control personal.

En definitiva, todo lo que venimos comentando representan amenazas a la calidad dela comunicación entre los enfermos y los profesionales de la salud. Hay bastantes estudios3-

6 que han examinado las quejas de los enfermos en relación, precisamente con la calidadde la comunicación que mantienen con el personal sanitario en general, y especialmente, en-fermeras/os y médicos.

El primer y más amplio grupo de quejas de los enfermos tiene que ver con la cantidady tipo de información que suelen recibir. En este sentido, son muy comunes las quejas sobrehaber recibido información escueta o incompleta (“me dijo muchas cosas, pero no me dijonada sobre…” “me quedé con muchas preguntas por hacer…”), que además se proporcionaexcesivamente cargada de tecnicismos (“no me entero de lo que me dice”, “utiliza palabrasque no entiendo”), y carente de explicaciones sobre el proceso, las pruebas que se les vana realizar, o las repercusiones que puede tener sobre la vida cotidiana el problema, la en-fermedad, el tratamiento, o las mismas pruebas diagnósticas (“me dicen las cosas a me-dias…” “no me avisan con tiempo de lo que me van a hacer…” “no me explican para qué vaa servir… “ “no me dijeron que me iba a doler… que me podía marear… que luego no podríaconducir hasta el día siguiente…).

El otro gran conjunto de quejas guarda relación con el modo en que se proporciona lainformación. Entre las más habituales se encuentran las que siguen: por un lado, la percep-ción de falta de coordinación entre los profesionales (“vino un médico y me dijo una cosa,luego la enfermera me dijo otra…” “la enfermera de noche me dijo que no tenía importancia,y la de la mañana me riñó por no haberle avisado antes…” “me avisan de que no desayuneporque vendrán a sacarme sangre, pasa la mañana y no viene nadie, y luego me llevan arayos…”), por otro, la inoportunidad de la información (“me lo explicaron cuando ya había pa-sado todo…”), la familiaridad excesiva o inapropiada (“me tratan como si fuera un niño….”,“me riñen como si fueran mi madre o mi padre…”), y quizá la más importante, la falta de pri-vacidad y el descuido personal en la comunicación (“me lo dijo deprisa y corriendo en mediodel pasillo…”, “me exploró… me preguntó… delante de otros que no conocía de nada…”).

Estas quejas son, en muchos casos, el sustrato sobre el que se cimentan una buenaparte de las relaciones difíciles y problemáticas que en ocasiones se producen entre los en-fermos, sus familiares, y el personal sanitario. Además, en estos estudios y en muchos otrosque no cabe comentar aquí, se constata que la satisfacción de los pacientes con la calidadde la atención sanitaria recibida, está especialmente relacionada con la calidad de la comu-



nicación que se ha podido mantener a lo largo del proceso con el personal sanitario, mien-tras que la capacidad o calidad técnica de los cuidados recibidos solo mantiene una relacióntangencial con la valoración positiva de la atención sanitaria que se ha recibido

PRINCIPIOS PARA UNA COMUNICACIÓN EFICAZ

La escucha activa es el principio fundamental en el que se sustenta la fórmula magistralpara una buena comunicación. Se trata de que la enfermera escuche realmente lo que el en-fermo quiere comunicar, sin que en el proceso medien juicios ni interpretaciones de ningúntipo. Ello favorece que el enfermo se sienta con la máxima libertad y confianza para mani-festarse y expresar sus sentimientos, sus miedos, sus angustias, sus deseos, en definitiva,todo lo que considera importante en su proceso de enfermedad. Y, quizá lo más importante:que sienta que es ÉL, y no su enfermedad, el protagonista, el actor principal de la relaciónde comunicación que mantiene con la enfermera.

La escucha activa se sustenta en una serie de normas o principios básicos como losque se comentan a continuación.

Primero: Escuchar antes de hablar. Para promover la comunicación inicial, deben for-mularse preguntas que vayan de lo más general (“¿cómo se encuentra hoy?” “¿qué tal le fuecon el medico?”) a lo más específico (“¿ha dormido bien”? ¿le duele aquí?”). Por supuesto,antes de hacer una nueva pregunta, hay que escuchar la respuesta, y en función de cuál seaésta, plantear otras preguntas.

Segundo: Organizar las preguntas en bloques temáticos y anticipar su contenido:“Ahora me gustaría saber algunas cosas sobre….”. Una vez que se ha concluido con unbloque de preguntas sobre un tema concreto, no hay que olvidarse de preguntar abierta-mente si hay algo más que se quiera comentar sobre ello. El bloque debe finalizar resu-miendo brevemente la información que nos ha transmitido el enfermo y preguntándole acontinuación si le parece que hay algo que no hemos comprendido bien, o falta algo que con-sidera importante.

Tercero: Calma. Evitar transmitir la sensación de que tenemos prisa y buscar la má-xima privacidad, son requisitos necesarios para establecer una buena relación de comu-nicación. Actitudes tan simples como buscar un par de sillas, una para el enfermo y otrapara nosotros, y sentarnos frente a frente, son extraordinariamente eficaces. Del mismomodo, responder cualquier pregunta, por irrelevante que nos pueda parecer, es una buenaestrategia para establecer una correcta alianza comunicativa con el enfermo. Y, finalmente,hay que recordar que los enfermos no son en general expertos en su enfermedad, y ne-cesitan tiempo para asimilar y entender la avalancha de información que en muchos casoses necesario transmitirles.

Cuarto: Coherencia. Es imprescindible que nuestro lenguaje verbal y corporal seanconcordantes: no resulta creíble una expresión facial o un tono de voz risueños cuando es-tamos hablando sobre dolores, malestares, limitaciones, medicación, o síntomas de cual-quier tipo. Asimismo resulta importante averiguar qué sabe el enfermo o qué le han dichootros (ya sean profesionales o no) sobre su enfermedad, el tratamiento, las pruebas, etc. .Es decir, antes de proporcionar información debemos saber qué conocimientos tiene el en-fermo, qué creencias, etc., sobre lo que estamos tratando de comunicar. Por último, el prin-cipio de coherencia hace referencia también al estilo habitual de comunicación quemantenemos con el paciente: debemos procurar mantener el mismo en cada encuentro.

Quinto: Honestidad, respeto, y actitud profesional. No siempre sabemos (o podemos)responder adecuadamente las preguntas o las dudas que asaltan a los enfermos. Reconocer


abiertamente que no se tienen todas las respuestas, es una estrategia mucho más eficaz quedecir cualquier cosa que se nos ocurra para salir del paso, o lo que es peor, pasar por altouna pregunta. No obstante, el reconocimiento de que “no sabemos” debe ir acompañado,siempre que sea posible, de un compromiso de buscar la información necesaria en otrasfuentes para dar la respuesta más adelante. En cuanto al respeto, se trata de tener en cuentalas necesidades de información de los pacientes. Un error muy frecuente consiste en pro-porcionar información detallada a un enfermo que no desea conocerla, o que desea saberúnicamente lo más básico y esencial. El enfermo tiene derecho a estar informado, pero solohasta donde desee estarlo. En muchos casos, es necesario que el enfermo sepa ciertascosas que, en principio, no desea saber. Cuando esto sucede, la estrategia correcta es pro-porcionar la información en pequeñas dosis y a lo largo de sucesivos encuentros. Final-mente, mantener una actitud profesional en este contexto significa tratar al enfermo comoun adulto, y huir por lo tanto de actitudes paternalistas y sobre-protectoras que, en el mejorde los casos, convierten al enfermo en un agente pasivo y poco colaborador.

Sexto: Individualizar la información. Las enfermedades pueden ser comunes a muchaspersonas, pero las personas somos diferentes unas de otras. Cuando proporcionamos in-formación sobre una enfermedad concreta a un enfermo, debemos tener presente no soloque seguramente la recibe por primera vez, sino además que ese enfermo es diferente delanterior y del siguiente. Los folletos informativos, recordatorios impresos, etc., son útilessiempre y cuando se individualicen adecuadamente, esto es, siempre que previamente seexplique su contenido a cada persona y, solo entonces, se entreguen.

Una vez examinados los principios generales de la escucha activa, nos detendremosen algunos de los errores más frecuentes que se suelen cometer en la comunicación con losenfermos.

ERRORES FRECUENTES

Una vez se ha conseguido establecer una buena alianza comunicativa con los enfer-mos, es muy posible que se sientan lo bastante seguros y apoyados como para confiarnossus miedos, preocupaciones, o inseguridades. Tener en mente unas cuantas reglas básicaspara evitar cometer errores que puedan echar por tierra todo lo logrado hasta ese momento,puede ser crucial. Veamos algunos ejemplos, errores que no se deberían cometer y, comocontrapunto, abordajes más eficaces.

Muchos enfermos se sienten muy inseguros ante muchas de las decisiones que debentomar sobre su proceso de enfermedad, o sienten miedo. Estas inseguridades y miedos sepueden manifestar mediante frases como éstas: “no sé cómo debo tomarme…” “no estoy se-guro de si sabré hacer…” “me lío con este aparato, no estoy seguro de si lo utilizo bien...”“ahora lo entiendo, pero cuando tenga que hacerlo yo solo en casa…”, “me da miedo meterla pata y que me pase algo”, “¿y si me equivoco de dosis, o de medicamento?”. Ante expre-siones como éstas podemos caer en diversos tipos de errores, pero quizá el más importantees minimizar o no dar importancia a la inseguridad y el miedo del enfermo. Frases bienin-tencionadas como “lo va a hacer bien”, “no sea pesimista”, “tiene que confiar más en usted”,“seguro que puede” “es muy fácil, si otros pueden usted también podrá…”, “el mundo es delos valientes” “el miedo no sirve de nada”, etc., más que asegurar al paciente, lo que en re-alidad consiguen es transmitir el mensaje de que su inseguridad y su miedo no tienen fun-damento alguno, o peor aun, que no creemos que existan en realidad. Por lo tanto, es crucialtransmitir que entendemos que pueda sentirse inseguro, que pueda tener miedo a equivo-carse, y que estamos dispuestos a colaborar para ayudarle a superar las situaciones pro-blemáticas. Algunos modos de llevar esto a cabo pueden ser éstos: pedirle (una vez más),


que nos muestre cómo toma el medicamento, o utiliza el aparato, y corregir los posibleserrores hasta que estemos seguros de que lo hace bien. Otra estrategia es pedirle que anotecada día lo que le da miedo o le provoca inseguridad (la situación en la que esto le sucede,qué hace entonces, cómo lo soluciona), y revisar sus anotaciones en un próximo encuentro(que, lógicamente, habrá que programar para ello en un plazo de tiempo no mayor de 15días).

Las preocupaciones o rumiaciones y la anticipación de desastres o catástrofes, sontambién muy comunes para muchos enfermos. Expresiones como “estoy muy preocupadocon … la enfermedad… los medicamentos… no sé qué va a pasarme...”, “desde que medijeron que… no puedo pensar en otra cosa” “seguro que lo haré mal, sé que no podré…”“seguro que si un día me olvido de... justo ese día tendré una crisis, y estaré solo… estaréconduciendo…”. Es muy probable que nuestra primera reacción sea decir cosas como “nohay que ponerse en lo peor, no sea pesimista” “eso no va a pasar, no se preocupe” “no hayque pensar tanto, preocuparse antes de tiempo no vale de nada” “confíe en nosotros, nose preocupe”. Con este tipo de respuestas, lo que en realidad se está haciendo es invalidary restar credibilidad a algo que para la otra persona es muy real y posible. La actitud co-rrecta ante este tipo de situaciones y/o de personas es promover los recursos positivos deafrontamiento que pueda tener, lo que ayudará a aumentar la confianza en uno mismo.Para ello, puede ser útil pedirle que anote sus preocupaciones y a continuación intente ra-zonar consigo mismo sobre los motivos que tiene para estar tan preocupado, cómo podríasolucionar los problemas que teme, a dónde puede acudir para informarse sobre el pro-blema, e incluso, imaginar las situaciones problemáticas que más le preocupen e idearposibles soluciones, a modo de un ensayo anticipado. Revisar la propia historia personalde errores, calibrar en qué medida fueron inevitables, qué pudo hacer (o no hacer) paraevitarlos, qué consecuencias negativas tuvieron en realidad, son asimismo ejercicios vá-lidos. En suma, se trata de que sea el propio enfermo quien se comporte como agente ac-tivo en la búsqueda de las mejores soluciones a los problemas que anticipa, y no confíesimplemente en que alguien (la enfermera, el médico, o cualquier otra persona) le propor-cione una solución mágica e instantánea.

CONCLUSIONES

El conjunto de innovaciones científicas desarrolladas durante el pasado siglo ha pro-ducido enormes avances en la detección, prevención, diagnóstico, y tratamiento de las en-fermedades, avances que seguramente serán mucho mayores en el presente siglo. Todosestos logros, que han sido en gran parte posibles por los progresos habidos en los cambiossociales, han supuesto mejoras indudables en las condiciones de vida, así como un incre-mento sustancial de la calidad y de la expectativa de vida de las personas.

Lo que, sin embargo, está por ver es si se ha producido un progreso paralelo en el ám-bito de las relaciones y la comunicación entre los enfermos y los expertos – los técnicos- enla enfermedad, es decir, el personal sanitario. En otras palabras, es posible que a la par quese está produciendo un progreso científico sin precedentes, se esté asistiendo a una tenden-cia a la pérdida del humanismo asociado a la práctica de las ciencias de la salud. Y los en-fermos, cuando relatan sus quejas sobre la calidad de la atención sanitaria que reciben,están precisamente haciendo referencia a esa pérdida, y no a otra cosa. En este sentido, cui-dar de manera especial la relación de comunicación con los enfermos, no olvidando queante todo son personas, no solo redundará en beneficio de su salud sino también en la delconjunto del personal sanitario7. Deberíamos tener claro que la mejor tecnología disponiblesigue siendo la comunicación con el paciente, y el mejor procedimiento para favorecer dicha


relación es la confianza mutua, basada en el respeto, la comprensión y el afecto. El imperiode la tecnología en el ámbito sanitario actual no puede reemplazar, ni debe infravalorar, laimportancia de esta relación, entre otras cosas porque la tecnología no puede satisfacertodas las necesidades reales de los enfermos.

BIBLIOGRAFÍA

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INSPIRACIÓN PACIENTES

Irene Delgado Martín

Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar

Diagnóstico: Hipertensión Pulmonar. Éstas son las palabras que escuchas como res-puesta a tu “malestar” y como solución a la cantidad de pruebas que te han hecho, especia-lidades del hospital que has visitado (en número anecdótico afortunadamente, inclusopsiquiatría) y a las veces que le has insistido a tu médico: “no estoy bien, me fatigo, no puedosubir 3 escalones…”

Después de oír el nombre de esa enfermedad que nunca has escuchado, temes pre-guntar “… y eso qué es?, …que me va a pasar?” Pero lo haces. Y como temías no te gustanada lo que te dicen: La Hipertensión Pulmonar es una enfermedad de las denominadasraras o minoritarias, (15/millón) progresiva, incapacitante, incurable, con tratamientos enocasiones complejos por su administración y que necesitará respuestas socio-sanitariaspues sus necesidades y problemas no serán sólo físicas.

Todos los hipertensos pulmonares no somos iguales, no tenemos los mismos trata-mientos, la misma calidad de vida y la causa que nos la ha originado también puede variar,incluso hay un grupo de ellos, que no saben la causa por la que sufren la enfermedad, sonlos llamados idiopáticos. Pero si en algo nos parecemos es en la tardanza de los diagnós-ticos, esto traerá consecuencias que afectarán en la cantidad y calidad de vida del afectadoasí como una pérdida de tiempo irreparable.

Siempre hay un antes y un después a partir del duro diagnóstico, nada será comoantes. Hay que enfrentarse a lo que nos pasa, tarea ardua sin duda cuando primero tene-mos que asumir que somos nosotros, en primera persona, los protagonistas de esta noticia.Tendremos que superar la fase del rechazo, de la negación, de la ira, de la culpabilidad(¿por qué yo?).

En todo éste proceso es fundamental la correcta y veraz información de nuestros mé-dicos, ellos decidirán que tratamiento nos conviene. Y por supuesto necesitamos el apoyode “todos” los que nos rodean, familia y amigos que harán lo posible por hacernos las cosas


más fáciles, demasiado fáciles a veces, pues tratarán de sobreprotegernos, pero es normal,forma parte del proceso…

Sentimos que lo perdemos todo: nuestra salud, nuestro mundo laboral, nuestra econo-mía se verá afectada (pensiones), el miedo nos hará perder la iniciativa y perderemos opor-tunidades. Esta enfermedad afecta mayoritariamente a las mujeres, por lo que además nosniega la oportunidad de un embarazo.

Vivimos un proceso obviamente personal en el que cada uno se toma su tiempo parasuperar las fases, donde lógicamente entra el apoyo de la Asociación de Pacientes y dondeen ocasiones necesitamos un apoyo más formal como el de un profesional de la psicología.

Necesitaremos una vez aclaradas las ideas, y donde el miedo ya no forma parte denuestras sensaciones que el tratamiento sea efectivo (que nos haga encontrarnos un pocomejor) para que podamos “arrancar” de nuevo. Ahora sí creemos a nuestro médico cuandonos dice que hay fármacos eficaces a pesar de la gravedad de la enfermedad.

Sabemos que nada va a ser como antes pero el reto ahora es aprender a vivir connuestra enfermedad. En el hospital o a través de la Asociación hemos conocido personascon nuestra misma patología y que han sido capaces de superarlo, que llevan una vida“normal” y que mantienen una calidad de vida aceptable y pensamos: ¡ahora me toca a mi!

Lo más importante de vivir con una enfermedad crónica es su normalización, es decirsaber integrarla en nuestra vida, cómo va a influir en nuestra faceta laboral, familiar y social,cómo nos adaptaremos a una agenda repleta de revisiones médicas, pruebas, analíticas ycontroles.

Pero poco a poco y superado lo irracional, seremos capaces de ver que vamos avan-zando en el proceso, que el utilizar un ascensor para subir a un primer piso ya no nos de-prime y que hemos normalizado la situación a veces tanto y tan bien que podemos apoyara un recién diagnosticado.

El desconocimiento social de la enfermedad nos hará ser más fuertes, ya no influirá ne-gativamente como antes y “lucharemos” por calificaciones justas de minusvalía o una inca-pacidad laboral mal valorada.

Es cierto que desde mi diagnóstico hace 12 años, la Hipertensión Pulmonar ha evolu-cionado y mucho en su investigación y tratamientos. He tenido la suerte de vivir la experien-cia de pasar tras 6 años con una máquina de medicina subcutánea a un tratamiento oral ypor mi experiencia en la Asociación compruebo continuamente que son muchos tanto losprofesionales sanitarios (medicina, enfermería y fisioterapia) como industria farmacéutica, losque se interesan por nuestra enfermedad.

Sirva este artículo como vehículo para hacer llegar a TODOS nuestro agradecimientopor el interés mostrado en una enfermedad de tan escaso reconocimiento social, por acom-pañarnos en nuestro camino y experiencia y como mensaje de esperanza a los afectados.Nos enfrentamos a una enfermedad crónica y sin cura, pero con más tratamientos eficacescada día que nos permiten tener una mayor y mejor cantidad y calidad de vida.


PREMIOS

PRIMER PREMIO 43 CONGRESO SEPAR A CORUÑAEVALUACIÓN DE LA UTILIDAD DE LA MEDICIÓN DE LA CAPACIDAD INSPIRATORIA (CI) EN LA VALO-RACIÓN DE LA RESPUESTA BRONCODILATADORA EN PACIENTES EPOC

ELENA LOPEZ DE SANTA MARIA MIRO1 , Mar Arnaiz2 , Carmen Iba-ñez3 , Milagros Ruiz4 , Mª Jesús Lana5, Mª Ángeles Martin6, Mª Ánge-les Maeztu7, Beatriz Roldan8, Juan B. Galdiz9.

1HOSP. DE CRUCES: Servicio Neumología; 2Repelga: Atención Pri-maria; 3La Paz: Atención Primaria; 4La Paz: Atención Primaria; 5So-dupe: Atención Primaria; 6Algorta: Atención Primaria; 7Lutxana:Atención Primaria; 8Urban: Atención Primaria; 9Hospital de Cruces:Neumología

Introducción: La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) es una patología habitual en la prác-tica clínica tanto a nivel de asistencia primaria como a nivel de asistencia ambulatoria neumológica y hos-pitalaria.Desde el punto de vista funcional el hallazgo fisiopatológico fundamental de la EPOC es la obstrucciónde la vía aérea, objetivado por un descenso del FEV1.Existen datos en la literatura que confirman la infraestimación a la respuesta broncodilatadora (BD) si nose evalúa la hiperinsuflación, estimándose que la CI puede ser capaz de objetivar esta respuesta.

OBJETIVOS 1.1Valorar la utilidad de la medición de la CI en la evaluación de la respuesta (BD) en pacientes EPOC.1.2 Comparar dicha respuesta con variables habitualmente utilizadas en dicha valoración FEV1, FVC.

Material y Métodos: Estudio trasversal, prospectivo, multicéntrico, descriptivo a nivel de asistencia pri-mariaPacientes: Se incluyeron 110 pacientes con diagnóstico de EPOC, de las consultas de Asistencia Primaria. Espirometría: La realización de la espirometría fué de acuerdo con las normas de SEPAR. Se utilizaronespirómetros Easy One (ndd Medical Technologies, Suiza) y Datospir 120 (Sibelmed ,Barcelona ) valida-dos por el Laboratorio de Exploración Funcional del Hospital de Cruces con calibración tanto de volúme-nes (Jeringa 3l Jeager Germany ) como de flujos (Descompresor explosivo Sibelmed España).Las espirometrías fueron realizadas por DUEs después de seguir un curso de perfeccionamiento en la rea-lización de la maniobra lenta (CI) en el Laboratorio de Exploración Funcional.

Resultados: Se analizaron los test correspondientes a 110 pacientes, 97H y 13M, edad 65±9,6, FEV11530±0,56 (49%±15) y FVC 2713±0,88(66%±17)Globalmente el incremento post BD de los diferentes parámetros fue 13% CI, 8% FEV1 y 7% FVC.58/110(49%)de los pacientes incrementaron >250ml la CIEn el grupo de pacientes severos (FEV1 36%±8) el incremento post BD fue 16% CI, 9% FEV1 y 10% FVC.28/46 incrementaron >250 ml la CIEn el grupo de pacientes no severos (FEV1 60%±11) el incremento post BD fue 11% CI, 7% FEV1 y 8%FVC. 30/64 incrementaron > 250 ml la CI


Conclusiones: La CI es un parámetro que permite identificar la respuesta BD en pacientes EPOCPresenta mayor sensibilidad que otros parámetros como el FEV1 y FVCSu utilización es posible en Atención Primaria usando los espirómetros existentes

SEGUNDO PREMIO 43 CONGRESO SEPAR A CORUÑAREENTRENAMIENTO AL ESFUERZO EN PACIENTES TRASPLANTADOS DE PULMON

Esther Giménez Moolhuyzen1, Yolanda Sanesteban Hermida1, BeatrizLópez Gabin1.

1Hospital Universitario A Coruña: Rehabilitación

Introducción: Los pacientes trasplantados de pulmón (Tx) presentanlimitación al esfuerzo debido a la mala situación física previa, secuelasde la intervención quirúrgica, inmovilismo, efectos secundarios de lamedicación.

OBJETIVOS:Analizar mediante una prueba de esfuerzo submáxima la mejoría obtenida tras un programa de reentre-namiento en pacientes Tx.

Material y Métodos: En el estudio se incluyeron a 50 pacientes Tx recientemente y que cumplen los cri-terios para iniciar un programa de rehabilitación cardio-respiratoria y acondicionamiento muscular en salade fisioterapia, mediante a) Un trabajo de reentrenamiento al esfuerzo en ciclo-ergómetro Monark ergo-medic 818 con resistencia obtenida a través prueba de esfuerzo submáxima en ciclo-ergómetro(PE), mo-nitorizados mediante pulsioximetro Nellcor N592, la prueba se suspende por FC mayor al 70% FCmax ,desaturación por debajo de 85%, claudicación de MMII o a petición del paciente;b)Un protocolo de ejer-cicios de fuerza-resistencia de la musculatura en MMII. Ámbito: Hospital Universitario A Coruña. Periodo:Se incluyeron en el estudio a un grupo de 50 pacientes Tx desde el 13-07-2007 hasta el 04-07-2009. Va-riables: Sexo, edad, diagnóstico medico, tipo de transplante, días transcurridos desde la intervenciónhasta el inicio del programa en sala, sesiones, carga máxima(CM) obtenida en la prueba de esfuerzo alinicio, CM obtenida en la mejor prueba de esfuerzo realizada, frecuencia cardiaca(FC) , saturación de oxi-geno en sangre(Sat.).

Resultados: Analizamos 50 pacientes, 29(58%) hombres. Edad media 52 (rango 13-70).25(50%) casosEPID de los cuales 12(24%) son FPI, 23(46%) casos EPOC, 1(2%) EVO, 1(2%) FQ. Transplantes uni-pulmonares 39(78%)y 11(22%) Tx bipulmonares. Comienzan el tratamiento en sala, transcurrido un pro-medio de 30,42(15-70) días desde el tx, con una media de 19(10-32) sesiones de tratamiento. CM primerdía 62(25-110) wat., mejor CM 125(75-175) wat, 6(12%) interrumpían PE inicial por aumento de la FC obajada de la Sat.

Conclusiones: La causa principal de interrupción en la PE en pacientes Tx es la claudicaron de los MMIIy cansancio generalizado, tras un programa de alrededor de 20 sesiones de tratamiento todos los pacien-tes presentan mejoría en la PE con un promedio de un 100% del valor inicial, lo que demuestra un au-mento de la fuerza-resistencia de los MMII y un mejor acondicionamiento cardio-respiratorio ante elesfuerzo.


PREMIO PÓSTER 43 CONGRESO SEPAR A CORUÑAESTADO DE SALUD PERCIBIDO DE PACIENTES CON EPOC TRAS UN PROGRAMA DE REHABILITACIONRESPIRATORIA

Mª Jesús Prunera Pardell1, Ana Mª Godoy Ramirez2, Marta Entram-basaguas Martin3, Concepción Llamazares Carral4, Francisca BernalPrados4.

1HOSP.CARLOS HAYA: Servicio Neumología; 2H.RU CARLOS HAYA:Medicina Física y Rehabilitación, 3Neumología; 4HRU CARLOSHAYA: Neumología.

Introducción: Al poner en marcha un programa de rehabilitación res-piratoria (RR) quisimos conocer el impacto de la EPOC en la c.de vidade pacientes atendidos.

Acordamos qué cuestionarios, cómo y cuando los realizarían los pacientes.

OBJETIVOS:Conocer la percepción del estado de salud y calidad de vida de los pacientes con EPOC, en RR, antesy después de realizarla.Comparar la calidad de vida percibida por los pacientes que han realizado la RR en el 2008/20092008/2009 con los cuestionarios genérico SF36 y especifico SGRQConocer la eficacia de la RR mediante el SGRQ

Material y Métodos: Elegimos los cuestionarios de CVRS, SF-36 (genérico)y SGRQ (especifico) porcumplir requisitos de fiabilidad, validez, sensibilidad e interpretabilidad.La cumplimentación: voluntaria, auto-administrada y/o supervisada SF36: cada dominio tiene varios ítems( suman 36). Sumándolos se obtiene una puntuación global. (entre0 -100) + puntuación, mejor est.de salud)SGRQ: 50 ítems en 3 escalas. Puntuación :de 0 (no alteración de la c.de v.) a 100 (máx. alteración de lac.de v.)Se recogieron las variables: edad, sexo, estado civil.

Resultados: 80 pacientes hicieron la RR durante el periodo feb-08/09 Edad media: 67,2 años Sexo: V 72 y H 8.E.civil: 68 :Casados 48 Viudos 10 Divorciados 5 Solteros 5

SF-36 PRE-R.R SF-36 POST-R.R - F.física 37,3 -F. física 69,4- A. física 34,4 -A.física 75,6- Í.de dolor 61,9 -Í.de dolor 84,39- Percep.de la salud 33,6 -Percep. de la salud 50,7- Vitalidad 42,8 -Vitalidad 66,5- F. social 61,1 -F. social 82,2- A. psiq.laboral 71,7 -A. psíq.laboral 83,78- Í.salud mental 63,4 -Í. salud mental 73,3

ST.GEORGE R.Q.PRE-R.R ST.GEORGE R.Q.POST-R.R

Síntomas 60 Síntomas 45,6Actividad 59,8 Actividad 44,7Impacto 47,1 Impacto 34TOTAL 55, 4 TOTAL 31, 2

Conclusiones: Se demuestra mejoría en la percepción de disnea y capacidad de ejercicio en pacientescon EPOC tras la RR. Es importante medir la C. de V. para evaluar un programa de RR.Se demuestra beneficio de la RR en pacientes con EPOC, mejorando su C. de V.

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INTRODUCCIÓN MEDIOAMBIENTELa transformación científica radical y profunda respecto alpasado inmediato en los países desarrollados sucedida enalgo más de un siglo, ha desatado el cambio más impor-tante de toda la historia de la evolución humana que no esotro que el incremento de la esperanza de vida en más de40 años, la población ha ido creciendo de forma imparable,pero nuestro planeta, la Tierra no ha crecido siguiendo elmismo ritmo. Actualmente somos más de cinco millones deespecies, incluidos los seres humanos lo que habitamos latierra. El cambio climático, la fragmentación del territorio,la sobreexplotación de los recursos o el comercio de espe-cies hace que cada año se extingan de 10.000 a 50.000especies, a pesar de que cada día se descubren y catalo-gan un buen número de nuevas especies sobre todo en lasselvas ecuatoriales y en los fondos marinos.

No hace tanto tiempo nuestras ciudades, pueblos y hogaresno tenían medidas higiénicas ni de salubridad suficientes,podíamos ver nuestras calles con residuos sólidos y líqui-dos, que provenían de la descomposición de fuentes orgá-nicas y minerales (heces, orina, alimentos en mal estado,animales muertos, etc.) animales que convivían con la po-blación humana sin control e incluso la higiene de la pobla-ción era precaria debido a diferentes causa entre ellas porfalta de aguas potables y canalizadas. El hedor cubría atodos y todo en cualquier época del año. Plagas y enfer-medades sin control mermaban a una población hacinada,desnutrida y enferma. Las personas morían jóvenes y suscarencias eran tan diferentes a las actuales que no habíalugar a pensar o a percibir las necesidades que podían de-rivarse del progreso industrial y científico.

El hombre como ser racional e inteligente consiguió trans-formar aquella sociedad dando paso a un desarrollo espec-tacular dondeel deseo y la exigencia de incrementar lacalidad de vida nos hace querer tener un planeta sano, lim-pio y una vida saludable.

No nacemos con un manual de instrucciones sobre aquelloque es mejor para nosotros y nuestro planeta, quizás todolo que sabemos es que tenemos demasiada contaminaciónpor el uso o abuso de combustibles fósiles (petróleos), por

las emisiones de la Industria, la agricultura, nuestras ciu-dades y nuestros hogares, pese a que cada vez existemayor información sobre estos temas gracias a la globali-zación de la misma.

Sabemos que este planeta es patrimonio de todos los seresvivos, de nuestros hijos, de las generaciones futuras, lamejor herencia será dejarles un conjunto de valores natu-rales, sociales, y culturales que influyen en mejorar su ca-lidad de vida y en la del medio ambiente para ellos y paralas generaciones venideras. Abarcando no sólo el espacioen el que se desarrolla la vida, también a los seres vivos,objetos, suelo, aire, agua y las relaciones entre ellos.

Conseguirlo es simple, solo hacen falta sencillos hábitospara vivir una vida más sana en un mundo más sostenible,un simple cambio, un aumento de concienciación y conoci-mientos.

La ONU en su informe Mundial sobre la Diversidad Bioló-gica nos dice que el suministro de comida, medicinas, aguadulce, la filtración de agentes contaminantes y la proteccióncontra desastres naturales son algunos de los recursos na-turales amenazados por los cambios en la biodiversidad.

Cada uno de nosotros genera entre uno a dos kilos de ba-sura por día, pudiendo llegar a la cantidad anual de 500kilos al año que mayoritariamente se queda en los verte-deros y solo un 13% se recicla, multipliquemos esa cantidadpor otra, los millones de habitantes de nuestro planeta, mi-llones de toneladas de basura.

La Organización para la Cooperación y el Desarrollo Eco-nómico (OCDE) en un informe, publicado el 4 de marzo de2008, advierte que "la contaminación del aire va a tenerefectos crecientes sobre la salud a nivel mundial"; y si no sehace nada para remediarlo, advierte, en 2030 "el número defallecimientos prematuros relacionados con el ozono tro-posférico se multiplicará por cuatro."

Más del 91,7% de los desperdicios generados por el serhumano pueden ser reutilizados. Esta reutilización sólo esposible si la población que genera la basura, defiende ysigue debidamente los principios de reciclaje, clasificandocorrectamente los diferentes materiales en sus respectivoscontenedores.

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Revista Inspiración, n21, 2010