32

Click here to load reader

Research with Zebrafish

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: Research with Zebrafish

NYRENYT • NR. 3 • juNi 2014

Mad og fosfatbindere • forskning i nefrotisk syndroM • nyrernes dag • Årets solfanger

Nyrenytjuni 2014 • ÅRGAnG 39 / nR. 3 • nYREFOREninGEn.DK

MedicinTema

Mød Nyreforeningens nye formand Jan Rishave Leder s. 2 og Portræt s. 4

Page 2: Research with Zebrafish

Visioner fra en ny formandJeg er nu formand for Nyreforeningen. Det er ikke noget, jeg har haft ambitio-ner om, før Stig for et år siden meddel-te, at han ville stoppe ved landsmødet 2014. Jeg er dog meget beæret og stolt over, at foreningens medlemmer en-stemmigt har valgt mig til ny formand. Tak for tilliden! Jeg har været en del af Nyreforeningen i ca. 30 år og har i den tid også bidraget til den store udvikling, der er sket i vor forening.

Det er på en måde let at overtage efter Stig. Nyreforeningen funger godt og er respekteret rundt om i hele landet. Vi bliver ofte eksponeret i pressen, og man lytter til os. Jeg mener, at fundamentet er rigtig godt, og det er et dejligt grund-lag at bygge videre på. Mine intentioner for den fremtidige udvikling af Nyre-foreningen er baseret på en fortsættelse af det store arbejde, som de frivillige gør rundt om i kredsene og regionerne.

Jeg har dyb respekt for det arbejde, som mange frivillige lægger i Nyreforenin-gen. Uden jeres arbejde havde Nyrefor-eningen slet ikke været det, den er i dag: En stærk patientforening, der er drevet af engagementet og glæden ved at ar-bejde for en vigtig sag!!

Jeg vil arbejde for…Jeg vil arbejde for at yde en endnu bedre medlemsservice for alle medlemmer af Nyreforeningen. Vi skal udvikle vore kurser, så der kommer flere målret-tede kurser til de nye medlemsgrupper, samt kurser for pårørende og patien-ter, der har fået en tidlig diagnose. Vi

skal hjælpe endnu flere ud at rejse til gavn for både patienter og pårørende. Vi skal arbejde på flere ferietilbud her i Danmark, både ”pakkerejser” men også tilbud om nye dialysesteder. Vi skal fortsat udvikle vores informations-virksomhed både med pjecer, men også med personlig hjælp og rådgivning.

Jeg vil arbejde for at forbedre forhol-dene for forskning i nyresygdomme. Vi skal nå frem til, at Nyreforeningens Forskningsfond fra 2015 uddeler 1 mil-lion kr. hvert år til målrettet forskning til fordel for alle nyrepatienter og deres familier.

Flere frivillige skal arbejde for Nyrefor-eningen, for vi har brug for flere hæn-der til at gennemføre kredsenes mange spændende aktiviteter. Her er det vig-tigt, at alle frivillige kommer til at ar-bejde med netop det område, som de er gode til og brænder for.

Der skal gennemføres flere nyretrans-plantationer. Vi skal være med til at sikre, at anbefalingerne fra Sund-hedsstyrelsens arbejdsgruppe bliver gennemført. Vi skal også arbejde for anonym donation, så det bliver muligt at hjælpe de patienter, som står på ventelisten netop nu.

Dialysepatienter skal have langt fle-re valgmuligheder i forbindelse med

opstart af dialyse. Dialysepatienter i centerdialyse skal tilbydes dialyse i de-res nærområde, f.eks. i et kommunalt sundhedscenter, så de ikke skal bruge timer på at køre frem og tilbage til ho-spitalet.

Vi skal skabe overblik over problemer-ne for de urologiske patienter og deres pårørende, så vi kan opstille en handle-plan for området.

Vi skal udbygge samarbejdet med re-gioner, hospitaler, dialyseafdelinger og sundhedspersonalet.

Jeg glæder mig til at komme i gang, og jeg ser frem til samarbejdet med alle vore gode samarbejdspartnere samt Nyreforeningens medlemmer rundt om i Danmark, Færøerne og Grønland.

/ AF jAn RishAvELAnDsFORmAnD, nYREFOREninGEn

lederen

Page 3: Research with Zebrafish

Indhold4 mød nyreforeningens nye formand

7 Kort nyt

8 mad og fosfatbindere

10 Zebrafisk - nøglen til gådefuld sygdom

12 medlemsrejse til Rhodos

13 Tema: Medicin

21 Festligt og fagligt jubilæum i Aarhus

22 medlemsrejse til Rom

23 slut med det gule sundhedskort

24 nyrernes dag

26 Digital post- hvad er nu det?

27 Årets solfanger

28 Boganmeldelse + Læs om unge

29 ungeweekend

30 Giv den gode gerning videre

31 Kontaktoplysninger

32 Det sker i nyreforeningen

Forskning s. 10

medicin s. 13 - 20

julekonkurrence s. 21

33

KOLOFOn

REDAKTIONJan Rishave, ansvarshavende redaktør.

REDAKTIONSUDVALGJan Rishave, Karina Ertmann Krammer, Karina Suhr, Glenn Sloth Rasmussen, Anna Haar og Maria Helene Olesen.

REDAKTIONELLE BETINGELSERRedaktionen forbeholder sig ret til at redigere og afkorte indsendte manuskripter på mere end 1.000 ord. Forkortede artikler bringes kun med forfatterens forudgående accept.Kun artikler underskrevet af landsformanden udtrykker foreningens officielle holdning. Der kan frit citeres fra bladet med tydelig kildeangivelse - hele artikler dog kun efter aftale med forfatteren. ISSN: 2246-0659

FORSIDEFOTOAnnelise Møller

ANNONCERTel.: 43 52 42 52

LAyOUT & GRAFIKKarina Suhr

TRyKKERIKLS Grafisk Hus A/S

OPLAG4.500

DEADLINE for næste Nyrenyt: 21. juni 2014. Materiale kan sendes direkte til: [email protected]

hendes Kongelige højhedKronprinsesse mary, protektor for nyreforeningenFoto: steen Evald

Page 4: Research with Zebrafish

Man skal passe sin behandling - men ikke på bekostning af livet. Meget kan lade sige gøre, men man skal også selv tage ansvar.

“Foto: Karina Ertmann Krammer

Page 5: Research with Zebrafish

NYRENYT • NR. 3 • juNi 2014 5

”Hvis jeg ikke havde været fysisk aktiv hele livet igen-nem, tror jeg ikke, jeg havde siddet her i dag,” konstaterer Nyreforeningens nye for-mand, 62-årige Jan Rishave, der, selvom han har fået afsat begge ben, fortsat er en aktiv idrætsudøver.

/ AF mARiA hELEnE OLEsEn

Det lå ellers ikke i kortene, at idræt skulle spille nogen større rolle i Jan Rishaves liv. Tværtimod. Jan, der blev født i 1952 med en arvelig nyresygdom, måtte som barn ikke engang gå til fodbold som de an-dre små drenge. På grund af sygdommen skulle han nemlig hele tiden passe på. Den beskyttede opvækst affødte imidlertid en modreaktion: Som ung kastede Jan sig over den ene sportsgren efter den anden og søgte sågar ind på seminariet, hvor han ud-dannede sig til idrætslærer.

Efter blot fire år som lærer søgte Jan en lederstilling. ”Det var nok lidt af en pa-nikreaktion,” indrømmer Jan, der kort forinden havde fået besked fra lægerne, at nyrerne ville stå af i løbet af et par år. Hvis nogen dengang havde troet, at beskeden ville få ham til at sætte tempoet ned, tog de godt og grundigt fejl. For Jan betød be-skeden nemlig, at han havde travlt, hvis han skulle nå at prøve kræfter med alt det i livet, han gerne ville.

Fleksibilitet er et nøgleordOver de næste knap 15 år var Jan i dialyse i tre perioder på sammenlagt knap syv år og gennemgik tre nyretransplantationer. Hans historie afspejler tydeligt de væsentlige

medicinske fremskridt, der skete i netop den periode: Jan var 29 år, da han i 1981 fik sin første nyretransplantation, men blot fem måneder efter afstødte kroppen den nye nyre. Efter et halvt års ventetid fik han i 1982 sin anden nyre, der fungerede i fem år. Endnu engang måtte Jan tilbage i dialyse – denne gang i fem et halvt år, inden han i 1992 fik sin tredje nyre, der har holdt ham ude af dialysebehandling i foreløbigt 22 år.

For Jan er fleksibilitet et nøgleord, når det kommer til behandling af kronisk syg-dom. ”Det virker tåbeligt at ligge på hospi-talet, når man kan passe sit arbejde,” siger han og mindes de gange, hvor en venligt indstillet læge gjorde det muligt at få sa-gerne klaret i weekenden. Jan, der i årevis har holdt foredrag om livskvalitet, er stor fortaler for, at man som patient aktivt for-holder sig til sin behandling – ikke mindst når det kommer til dialysebehandling. ”Man skal tænke sig om, når man vælger dialyseform. Der er mange faktorer at tage højde for,” siger Jan, der selv har prøvet alle de dialyseformer, der findes.

I de år, hvor arbejdet var det vigtigste i hans liv, valgte Jan centerdialyse fra til for-del for hjemmedialyse. ”Hvis tidspunktet ikke passede, kunne jeg nemt rykke det,” forklarer han. Møder kunne sågar afvikles i privaten, mens Jan dialyserede – forudsat selvfølgelig at de andre var forberedte på det og ikke var utilpasse med at se blod.

Senere faldt valget på posedialyse, som var mere fleksibelt og nemmere at forene med Jans interesse for rejser. På dette tidspunkt blev fritiden brugt til at arbejde som rejse-leder i Grønland og på Færøerne samt med skiløb om vinteren.

At Jan alle dage har prioriteret arbejdet højt ses også af hans journaler. Her kan man læse, at han flere gange har ladet sig udskrive mod lægernes anbefaling – for at passe sit arbejde, forstås. ”Men jeg har selv-følgelig lyttet til dem,” understreger Jan. Og tag heller ikke fejl af ham. For selv om Jan alle dage har nægtet at lade sygdommen hindre ham i at leve livet og kun en enkelt gang har aflyst en rejse, så er han ikke en mand, der spiller hasard med livet som indsats. Selvom Jan har boet på Fyn i over 20 år, følger han fortsat anbefalingerne fra sin transplantationslæge på Herlev syge-hus. Selv om OUH anbefaler en anden im-mundæmpende behandling end den, Jan fik på Herlev, er han ikke til sinds at skifte medicin. Til spørgsmålet hvorfor, svarer han ligeså prompte som klart: ”Man skal ikke ændre på noget, der er en succes.”

aktiv i nyreforeningenSideløbende med at Jan passede både ar-bejde og dialysebehandling, blev han i sidste halvdel af 1980erne aktiv i Nyrefor-eningen. I 1987 trådte han ind i Kursusud-valget og begyndte ligeledes som patient-til-patient person. I løbet af de næste år tog hans engagement for alvor fart, da forenin-gens daværende formand bad ham starte en amtskreds i Roskilde. Det lykkedes Jan at samle en god bestyrelse og få gang i arbejdet. ”Vigtigst var samarbejdet med Roskilde sygehus, hvor jeg blev inddraget i oprettelsen af en dialyseafdeling. Det var et fantastisk arbejde, hvor patienterne havde en helt utrolig indflydelse. Jeg var med i alt – bortset fra ansættelserne,” fortæller Jan.

Som barn var jeg pakket ind i vat og bomuld. Det affødte en trodsreaktion, da jeg blev æl-dre – jeg ville selv bestemme

Jan Rishave

portrættet

Mød nyreforeningens nye formand

Page 6: Research with Zebrafish

6

portrættet

Gennem årene har Jan deltaget i en lang række arbejdsgrupper og udvalg – og han har ofte været med fra start, når nye pro-jekter skulle søsættes. Rejseudvalget, som Jan selv var primus motor i oprettelsen af tilbage i 2007, har altid haft en særlig plads hos ham. ”Formålet med rejserne er først og fremmest at give deltagerne en rigtig god oplevelse og et vigtigt afbræk i den daglige trummerum. Deltagerne får øjnene op for, at det kan lade sig gøre at rejse, selvom de er i dialyse.” Ikke mindst det sidste er vigtigt for Jan, hvis mantra er, at man skal fokusere på det, man kan, frem for det, man ikke kan. ”For flere bliver det heldigvis en hjælp til selvhjælp, da de efterfølgende får mod på også at rejse på egen hånd,” fortæller Jan. Mantraet efterlever Jan også selv. Selvom han måtte droppe kajakken, da han mistede det første ben, opgav han ikke søsporten, men kastede sig i stedet over roning og sid-der nu i bestyrelsen for Svendborg Roklub.

Mens Nyreforeningens arbejde i de tidlige år hovedsageligt var patientrettet, arbejdes der nu i stigende grad også politisk. Men det er langt fra den eneste udvikling, der er sket i de knap 35 år, Jan har været med-lem af foreningen. Siden stiftelsen i 1975 har foreningen, der dengang hed ”Lands-foreningen af dialysepatienter i Danmark” skiftet navn to gange – i 1981 til ”Lands-foreningen af nyresyge i Danmark” og i 1990 til Nyreforeningen. Fra at være en foreningen for først dialysepatienter og si-den nyresyge, er det i dag også en forening for pårørende og donorer – ”og det skal vi huske,” pointerer Jan.

Om sit mangeårige engagement i Nyrefor-eningen og Oplysning om Organdonation siger Jan, ”Det har altid været vigtigt for mig at yde noget. Jeg kunne aldrig sætte mig tilbage og lave ingenting.” Jan lægger ikke skjul på, at han gerne ser flere frivil-lige melde sig på banen i foreningsarbejdet, men mener dog, at det er vigtigt, at man byder ind der, hvor man har lyst og interes-se: ”Der er mange måder at bidrage på, og foreningen kan sagtens bruge mange flere hænder og hoveder,” siger Jan, der også hilser nye ideer velkomne. Det er nemlig i samspil med medlemmerne, at de rigtige tilbud oprettes, understreger Jan og minder om, at de populære udlandsrejser målrettet dialysepatienter og deres pårørende netop udsprang på baggrund af medlemsopfor-dringer.

Den første nyre holdt fem måneder, den anden fem år, den tredje i - indtil videre - 22 år“

Malene Madsennyreforeningens nye næstformand

På Nyreforeningens landsmøde den 10. maj fik vi også en ny næstformand. Hun hedder Malene Madsen, hun er 35 år og arbejder som jurist hos SKAT. Malene startede som frivillig i Ungdomsarbejdsgruppen og har siden været engageret i kreds København/Frederiksberg samt i flere forskellige udvalg, inkl. Hovedbestyrelsen.

Arbejdet i Nyreforeningen er hjerteblod for Malene, og hun ser frem til nogle spændende år som næstformand, hvor hun bl.a. ønsker at fokusere på organdonation og medlemmernes livskvalitet.

her ses jan sammen med sin dat-ter nanna på 21 år. han har des-uden naja på 16 år.

jan ror tre gange om ugen i svendborg Roklub. jan holder oplæg til årsmødet i Oplysning om Organdona-tion, som han er formand for. Fotos: private

Foto: Karina Ertmann Krammer

Page 7: Research with Zebrafish

NYRENYT • NR. 3 • juNi 2014 7

kort nyt

Har du noget at tilføje eller har du selv et emne, du gerne vil dele og få andres syn på, så bliv medlem af Nyreforeningens Facebook-gruppe. Du finder gruppen ved at gå ind på www.facebook.com og søge på nyreforeningen.

...det diskuterer vi på

Fælles Fodslag-kampagne

Under overskriften ”Palliation skaber tryghed” starter Pallia-tivt Videncenter (PAVI) og en lang række patientforeninger, bl.a. Nyreforeningen, en kampagne, hvor vi i fællesskab vil fortælle danskerne om palliation, og hvilke muligheder der er for lindring til mennesker med livstruende sygdomme og deres pårørende i en svær tid.

Palliation er det sundhedsfaglige ord for lindring til menne-sker, der er ramt af livstruende sygdom. Formålet med pal-liation/lindring er, at fremme livskvaliteten for den syge og de pårørende.

”Vi ønsker at danskerne skal vide at der kan være muligheder for lindring, hvis man bliver ramt af en livstruende sygdom. Og at lindringen ikke kun sigter på fysiske symptomer, men at der også er hjælp at hente til de sociale, psykiske og eksi-stentielle problemer. Vi ved at mange vil søge råd og vejled-ning hos patientforeningerne, hvis de bliver ramt af livtru-ende sygdomme, så derfor har vi i PAVI taget initiativ til et samarbejde på tværs af patientforeningerne, så vi i fællesskab kan få budskabet ud” fortæller Vinnie Andersen, projektleder på Fælles Fodslag i PAVI.

Læs mere om kampagnen Fælles Fodslag ved at scanne QR-koden eller på www.nyreforeningen.dk.

Håb om flere transplantationer i 2014

2013 var et skidt år for nyretransplantationer. Kun 215 trans-plantationer blev gennemført, og 22 mennesker døde på ven-telisten til en ny nyre. Men det ser heldigvis ud til, at 2014 bliver et noget bedre år for dem, der venter på en nyre. I første kvartal blev der i alt i hele landet transplanteret 70 nyrer. Det er 31 flere end i samme periode sidste år.

antal transplantationer i første kvartal 2014:

Aarhus Odense København i alt

Afdød donor 11 10 16 37

Levende donor 9 12 12 33

I alt 70

Kilde: Scandiatransplant

• jeg har været transplanteret i mange år og min hud er fuldstændig ødelagt og springer nemt op. Er der nogen, som har gode råd?

• Er der andre, som har oplevet at være indlagt med et lille barn? jeg synes nemlig, det kan være svært at dele mine oplevelser og tanker med andre, der ikke har prøvet det samme.

• ”Er der nogen, der ved, om man må spise gulerødder, når man er i dialyse?”

Foto: Karina Ertmann Krammer

Page 8: Research with Zebrafish

8

Mad og fosfatbindereHos nyresyge nedsættes evnen til at udskilles bl.a. fosfat i urinen. Det ophobes i stedet i blodet. Det kan derfor være nødvendigt at tage supple-rende medicin, også selvom du følger den diæt, du er an-befalet. Hvis du har svært ved at overholde din diæt, kan det være nødvendigt at tage mere medicin.

/ AF KLinisK Diætist sOFiE WEnDEL-BOE, nYKøBinG F. sYGEhus, OG KLinisK Diætist AnEttE DAmsGAARD KOch, hOLBæK sYGEhus

For meget fosfat i blodet kan give gener i form af hudkløe, og risikoen for afkalk-ning af knoglerne og åreforkalkning øges. For at undgå for meget fosfat i blodet, er det vigtigt at du tager hensyn til, hvad du spiser. Helt at undgå fosfat i kosten er ikke muligt, og heller ikke hensigtsmæssigt, da kroppen stadig har brug for en vis mæng-de fosfat.

Fosfat findes i stort set alle levnedsmid-ler, men i forskellige mængder, og særligt hvor der også er protein. Især findes det i mælkeprodukter, ost og æggeblommer,

og derfor kan det være hensigtsmæssigt at begrænse mængden af dette. Tal med diætisten i din afdeling/dit ambulatorium, hvis du er i tvivl om, hvad du må spise. Det er vigtigt, at du ikke holder op med at spise og at din krop får den næring, den har brug for.

fosfat i maden og fosfatbindereHvis du er nyresyg og har en god appetit, kan det være svært at begrænse indtaget af fosfat til den anbefalede mængde. Der-for kan det være nødvendigt at supplere med medicin i form af fosfatbindere for at holde det rigtige fosfatniveau i blodet. Fosfatbinderne er sammensat af forskelli-ge mineraler, der kan binde fosfat i mave-tarm kanalen. Det betyder, at fosfat bliver i mave-tarm systemet og forlader kroppen med afføringen i stedet for at blive optaget i blodet.

Fosfatbindere skal altid tages i forbindelse med måltiderne for at have en effekt på det, du spiser. Derfor skal du ikke tage dem, hvis du springer et måltid over eller tage dem flere timer efter et måltid, hvis du har glemt dem.

Der findes 2 typer af fosfatbindere; de kalkholdige og de ikke-kalkholdige. Nog-le typer medicin fås både som tabletter og pulver. Det er lægen, der ordinerer me-dicinen, og det er vigtigt, at du tager den på den rigtige måde og på det rigtige tids-

punkt. Fosfatbindere bliver ofte ordineret morgen + middag + aften, men den sam-lede mængde af fosfatbindere skal regnes som en døgndosis, og fordeles på de mål-tider, som indeholder mest fosfat. Det er vigtigt, at du over en hel dag får det antal fosfatbindere som er ordineret, hverken mere eller mindre.

Husk derfor at tage dine fosfatbindere med, når du skal på tur, på arbejde eller i dialyse, så er du altid forberedt på de fri-stelser, du møder. Selv et forholdsvis lille måltid som et stykke franskbrød med på-læg eller en softice vil ofte kræve en fosfat-binder, hvorimod hvis du kun spiser frugt eller grønt til et måltid skal du ikke tage fosfatbindere.

I de fleste ambulatorier og dialyseafsnit kan du få udleveret en lille æske specielt til dine fosfatbindere. Så kan de være samlet, og det er nemt at have med i tasken. Husk at bruge din diætist, hvis du har behov for hjælp til at fordele fosfatbinderne på de enkelte måltider.

mad

Page 9: Research with Zebrafish

NYRENYT • NR. 3 • juNi 2014 9

eksempel på fordeling af fosfatbindere

Det er vigtigt, at den samlede mængde af fosfatbindere på en dag er den mængde, du har fået ordineret af lægen. Her er et eksempel på, hvordan du kan fordele 6 fosfatbindere på en dagskost.

dagskost: FosFaTmængde: antal fosfatbindere:

morgen:1 grovbolle med flødeost og marmelade1 kop kaffe

ca. 150 mg fosfat1 stk.

formiddag:1 æble

11 mg fosfat

Frokost:3/2 skiver rugbrød og 1 skive franskbrødKød- og fiskepålæg og grønt pynt1 glas vand

ca. 400 mg fosfat

2 stk.

eftermiddag:1 grovbolle med hytteost og marmelade1 kop kaffe

ca. 150 mg fosfat1 stk.

aften:3-4 kartoflerGrøntsager125 g kød, fisk eller fjerkræsovs eller dressing1 glas vand

ca. 350 mg fosfat

2 stk.

sen aften:1 stk. kage1 kop te ca. 100 mg fosfat

Page 10: Research with Zebrafish

10

Nefrotisk syndrom er en sjælden nyresygdom, der hovedsageligt rammer børn. Ingen ved, hvorfor børnene bliver syge, men nu forsøger den indiske ph.d.-studerende Shivani Joshi at finde årsagen. Det gør hun blandt andet ved hjælp af zebrafisk!

/ AF jOnAs BRuun

Nefrotisk syndrom gør, at nyrernes nor-male filterfunktion er beskadiget. Det vil sige, at hvor en normal og ”tæt” nyre vil holde de stoffer tilbage, som kroppen har brug for, vil en beskadiget og utæt nyre udskille dem. Ved nefrotisk syndrom vil den beskadigede nyre udskille protein fremfor at holde den i blodet. De børn, der bliver ramt, vil typisk være trætte og have manglende appetit, alligevel vil de ofte tage på, fordi de får væskeansam-linger på maven, ankler og hænder. Men hvad er det der gør, at et rask barn plud-selig bliver ramt af nefrotisk syndrom?

shivani Joshi forklarer: ”Det er lidt af en gåde, hvorfor nogle børn bliver syge. Man er nogenlunde enige om, at der er noget der er gået galt med immunforsvaret, men man ved endnu ikke hvad. Som med så mange andre sygdomme er der både et arveligt element og noget i miljøet, der udløser sygdommen. Vores forskningsgruppe har tidligere undersøgt blod og urin fra børn, der har nefrotisk syndrom, og der fandt vi et interessant protein. Der var nemlig højere mængder af proteinet hos syge børn, og færre når barnet var raskt, så noget tyder på, at det spiller en rolle. En anden årsag til at proteinet er interes-sant er, at man finder den samme forhø-jede mængde hos HIV-patienter og pa-tienter med leverbetændelse. Ved netop de to sygdomme kan man engang imel-lem se, at de også får nefrotisk syndrom, som ellers er en sjælden sygdom.”

gensplejsede zebrafisk og nyresygdomDer er ikke mange, der ved det, men ze-brafisk er et af de mest populære labora-toriedyr verden over. De er robuste, de er nemme at holde i akvarier og få til at

forskning

Zebrafisk

shivani joshi er en af de forskere, nyrefor-eningens Forskningsfond har støttet. hun arbejder til daglig på Aarhus universitetsho-spital. hendes undersøgelse af nefrotisk syn-drom foregår dog på Afdeling for molekylær Biologi og Genetik. Foto: Privat.

Nyt fra forskningens verdenI dette og kommende numre af Nyre-nyt kan du læse om, hvad der rører sig indenfor forskning i nyresygdomme. vi har talt med nogle af de forskere, der i 2013 har modtaget legater fra nyre-foreningens Forskningsfond. Fonden uddeler hvert år midler til forskning i nyresygdomme.

Page 11: Research with Zebrafish

NYRENYT • NR. 3 • juNi 2014 11

yngle. På nogle punkter er de en oplagt model til at gøre os klogere på nogle af de meget grundlæggende ting ved den menneskelige biologi, for eksempel det protein Shivani Joshi tror spiller en af-gørende rolle i udviklingen af nefrotisk syndrom.

”Zebrafisk er gode laboratoriedyr, blandt andet fordi hele deres arvemasse er kort-lagt, og så kan man lettere end ved andre dyr ændre på deres gener. Vi har samar-bejdet med en forsker, der har designet en zebrafisk, som kan overproducere det protein, vi er interesserede i. Faktisk er det kun i deres fostertilstand, vi kan bruge dem, så selve fiskene lider ikke overlast. I den her form for forskning er det jo de helt små byggesten, vi er nede at pille i.

Zebrafisk har også den fordel, at deres nyrer ligner et pattedyrs og dermed også den menneskelige nyre. Men de er me-get nemmere at have med at gøre. Med bare én befrugtning har vi i løbet af et par døgn over 100 zebrafisk, der er genetisk designede til lige netop det, vi gerne vil undersøge,” forklarer Shivani Joshi.

Hvad kan man så bruge det til?Nyreforeningens Forskningsfond giver både midler til projekter, der direkte kan komme nyrepatienter til gode, men også til grundforskning, der på læmgere sigt kan øge vores viden om nyresygdomme. Shivani Joshis forskning er både grund-forskning og det man kan kalde ”her og nu”-forskning. Hvis Shivani Joshi og dem hun samarbejder med kan løse gå-den om nefrotisk syndrom, kan det have afgørende betydning for behandlingen af sygdommen.

”Grundlæggende vil vi gerne finde den faktor, der udløser sygdommen så vi kan stoppe den helt. En del af dem der får ne-frotisk syndrom får nemlig tilbagefald, men vi ved ikke hvorfor. Desuden kan den behandling man giver, især binyre-barkhormon, være en hård kur for et lille barn så hvis vi kunne målrette behand-lingen bedre, så vi kan undgå eller bare reducere brugen, vil det være en gevinst i sig selv. Vi har også et håb om bedre at kunne forudsige risikoen for tilbagefald for på den måde bedre at imødegå syg-dommen,” slutter Shivani Joshi.

kan være nøglen til større forståelse af gådefuld sygdom

nefrotisk syndromDe fleste af de 20-30 børn, der hvert år rammes af nefrotisk syndrom, bliver raske efter behand-ling med binyrebarkhormon. Cirka halvdelen får tilbagefald og må behandles på ny. Hos 10 – 15 % kan sygdommen udvikle sig til en kronisk lidelse og i værste fald nyresvigt.

her ses en af de zebrafisk, der kan være med til at løse gåden om nefrotisk syndrom. Fosteret er gennemsigtigt, og det gør det me-get nemmere for forskere som shiva-ni joshi, fordi man kan følge med i ”real time”, hvad der sker under eksperimenterne.

Mere forskningsnyt i næste nummer

i næste nummer kan du læse om forskning i ny-resygdom og diabetes. Diabetes er den hyppigste årsag til nyresvigt, men nu er ny lovende diabetes-medicin kommet på markedet. På Rigshospitalet undersøger læge morten jørgensen og hans kol-legaer, om den kan komme nyrepatienter til gode. Læs artiklen i næste nummer af nyrenyt.

Page 12: Research with Zebrafish

12

Tema l medicin

medlemsrejse

Tag med Nyreforeningen på ferie til det skønne Rhodos og nyd den sidste del af sommeren. vi skal bo på hotel constantin, som ligger i Rhodos by, ikke langt fra Elli Beach og med gåafstand til mandrakihavnen og den gamle bydel.

Oplev den ro og tryghed, det giver at rejse med nyreforeningen. Der er to rejseledere og to erfarne dialysesygeplejersker med på turen. hæmodialysen foregår inden for kort afstand fra hotellet (ca. 5 km).

• Dato •Der er afrejse fra Kastrup eller Billund lufthavn den 21. september 2014, og du kan rejse i 1 eller 2 uger.

• Pris • 2 ugeRPris pr. person i delt dobbeltværelse:

6.500 kr.tillæg for eneværelse: 1.450 kr.

1 ugePris pr. person i delt dobbeltværelse:

5.800 kr.tillæg for eneværelse: 800 kr.

InkluDeret I PrIsen er:• halvpension, dvs. morgenmad og af-

tensmad på hotellet • mad ombord på flyet• Bus til/fra hotellet

• Praktisk • Rejsen er for medlemmer af nyreforenin-gen. Alle deltagere skal være selvhjulpne eller have en medhjælper med.

Rejseledere på turen er søren og Karen marie Riis.

• tilmelding •tilmelding skal ske via et ansøgningsske-ma, som du finder på www.nyreforenin-gen.dk under Rejser. Du kan også få an-søgningsskemaet tilsendt ved at kontakte nyreforeningen på tlf. 43 52 42 52 eller [email protected].

Sidste frist for tilmelding er den 18. juli.

turen går til

Rhodos

Foto: colourbox

Page 13: Research with Zebrafish

Tema l medicin

Regionale forskelle?

Bivirkninger

Få et godt forhold til din medicin

Myter og fakta

Foto: colourbox

Page 14: Research with Zebrafish

medicinoversigt

For at en transplanteret nyre skal kunne fungere i kroppen, er det ofte nødvendigt at anvende lægemid-ler, som dæmper immunforsvaret. Der findes flere forskellige slags immundæmpende medicin, som

virker forskelligt på immunsystemet. De fleste nyretransplanterede er i behandling med 2-3 forskellige slags medicin på samme tid. Den medicin og den dosering, som du får, er

specielt tilpasset til dig. Sammensætningen af medicinen kan være forskellig fra transplantationscenter til transplantationscenter. Her følger en oversigt

over de forskellige typer af immundæmpende medicin, du kan få ordineret efter en transplantation.

Prednisolon (prednisolon)Prednisolon er den syntetiske form af hormonet kortison, som normalt fin-des i kroppen. Det dæmper hele im-munsystemet. Prednisolon hjælper til at forebygge afstødning og bruges også i behandling af akut afstødning. Pred-nisolon skal tages en-to gange om da-gen og helst i forbindelse med et mål-tid for at undgå irritation af maven.

Calcort (deflazacort)Calcort har en dæmpende effekt på immunsystemet. Man skal tage Cal-cort en gang om dagen.

Ciqorin (ciclosporin)Midlet anvendes ved alvorlig nyresyg-dom og sammen med andre lægemid-ler for at forhindre, at kroppen afstøder det nye organ efter en transplantation.

sandimmun (ciclosporin)Sandimmun virker ved at bremse ak-tiviteten af de hvide blodlegemer, som indgår i immunforsvaret. Sandimmun skal tages to gange om dagen, kl. 9 og kl. 21.

Prograf (tacrolimus)Prograf kan anvendes som alternativ til Sandimmun – eller hvis der vedva-rende forekommer afstødning. Denne medicin findes i kapselform, og dosis justeres i henhold til blodprøvesvarene og gives i to daglige doser. Kapslerne skal tages mindst en time før eller 2-3 timer efter henholdsvis morgen- og af-tenmåltidet.

advagraf (tacrolimus)I stedet for Prograf kan man anvende Advagraf, der har den fordel, at den kun skal indtages én gang dagligt (om morgenen).

Modigraf (tacrolimus)Modigraf skal tages mindst 1 time før eller 2-3 timer efter et måltid.

Certican (everolimus)Certican kan gives sammen med Sandimmun. Når de to stoffer gives sammen, kan Sandimmun dosis re-duceres , hvilket beskytter nyren mod utilsigtede bivirkninger. Dosis justeres efter blodprøvekontrollerne. Certican tages to gange dagligt. Det er vigtigt, at tage Certican under samme betin-gelser hver dag – enten med eller uden mad.

rapamune (sirolimus)Rapamune forebygger afstødning af nyren ved at dæmpe aktiviteten hos T-cellerne, som er nogle af de hvide blodlegemer, der deltager i immunfor-svaret. Rapamune skal tages en gang om dagen, om morgenen. Det er vig-tigt, at tage Rapamune under samme betingelser hver dag – enten med eller uden mad.

imurel (azathioprin)Imurel har været anvendt i mere end 30 år. Præparatet hæmmer produk-tionen af hvide blodlegemer. Man skal tage Imurel én gang om dagen ved sen-getid, og de skal synkes hele med vand eller andet drikkelse til.

CellCept (mycophenolatmofetil)CellCept forebygger afstødning af ny-ren ved at hæmme produktionen af hvide blodlegemer. CellCept skal tages to gange om dagen (morgen og aften) med 12 timers mellemrum, f.eks. kl. 8 og kl. 20., så der er en jævn koncentrati-on i blodet døgnet rundt. CellCept kan tages med eller uden mad, men det er vigtigt at gøre det samme hver gang, så optagelsen i kroppen bliver så ens som mulig. CellCept kan bruges i stedet for Imurel og kombineres med Sandim-mun eller Prograf og Prednisolon.

Myfortic (mycophenolsyre)Myfortic forebygger afstødning af ny-ren ved at hæmme produktionen af hvide blodlegemer. Myfortic skal tages to gange om dagen (morgen og aften) med 12 timers mellemrum, f.eks. kl. 8 og kl. 20., så der er en jævn koncen-tration i blodet døgnet rundt. Myfortic kan tages med eller uden mad, men det er vigtigt at gøre det samme hver gang, så optagelsen i kroppen bliver så ens som mulig.

Mycofenolat MofetilMycofenolat Mofetil hæmmer produktionen af de hvide blodlegemer. Det er et effektivt immundæmpende middel, men enkelte patienter får bivirkninger som mavegener, hyppigst diarré.

Ec-mycofenolat Natrium er et nært beslægtet medikament med samme virkning.

14

Page 15: Research with Zebrafish

Regionale forskelle?

Medicin

15

Tema

Det undrer ofte vores medlem-mer, at der er forskel på im-mundæmpende behandling efter en transplantation på de tre transplantationssteder. Her får du et overblik.

/ AF mARiA hELEnE OLEsEn

For at forhindre afstødning efter en nyre-transplantation er det nødvendigt at dæmpe immunsystemet. Det kan gøres med forskel-lige kombinationer af immundæmpende midler – enten færre stoffer i højere doser eller flere stoffer i lavere doser. På alle tre danske transplantationscentre kan man blive vurderet til enten to- eller tre-stofbe-handling. Tre-stofbehandling anvendes til de fleste i Aarhus og København, mens to-stofbehandling anvendes til de fleste i Oden-se. Valget af immundæmpende behandling er i høj grad protokolafhængig.

Tre-stofbehandling bestående af steroider, calcineurinhæmmere og antimetabolitter har længe været den gængse behandling på transplantationscentre. Steroider – som binyrebarkhormonet prednisolon – har væ-ret en hjørnesten i den immundæmpende behandling siden 1960erne. Listen af bi-virkninger ved langvarig behandling med steroider er imidlertid lang: Væksthæmning hos børn, knogleskørhed, grå stær, forhøjet blodtryk, måneansigt, skrøbelig hud, suk-kersyge etc. I takt med udviklingen af nye og bedre immundæmpende midler har man derfor reduceret doserne betragteligt. På Rigshospitalet og Aarhus Universitets-hospital anvender man i dag en fjerdedel af de doser, man tidligere anvendte. De øvrige

stoffer i den immundæmpende behandling kan dog også have alvorlige bivirkninger. Formålet med tre-stofbehandlingen er at give den lavest mulige dosis af hvert af de tre midler for at få den bedste virkning med færrest mulige bivirkninger.

På Odense Universitetshospital har man en lang tradition for at transplantere uden ste-roider. Her opnås immundæmpningen ved induktionsbehandling, der sættes i gang umiddelbart før transplantationen, og efter-følgende to-stofbehandling uden steroider. Prednisolon anvendes dog i behandling af akutte afstødningstilfælde, og når grundsyg-dommen eller relaterede lidelser nødvendig-gør det. Indtil videre tyder det på, at trans-planterede fra Odense Universitetshospital klarer sig lige så godt som i resten af landet.

stigende interesse for steroidfri immundæmpningI de senere år har interessen for helt at undgå steroider grebet om sig. Flere og flere patien-ter udskrives i steroidfri behandling. De før-ste forsøg var ellers ikke videre opløftende. Resultaterne indikerede nemlig, at steroidfri behandling indebar en betydeligt øget ri-siko for afstødning. De nedslående resultater lagde for en tid en dæmper på interessen for steroidfri immundæmpning. Men med ud-viklingen af nye og bedre immundæmpende midler blev der på ny pustet liv i interessen.

Trods publiceringen af en række studier, der konkluderer, at steroidfri behandling er forsvarlig, har mange transplantationscentre verden over været tilbageholdende med at hoppe med på bølgen. Bekymringen har væ-ret begrundet i dels risikoen for bivirkninger som følge af højere doser calcineurinhæm-mere, dels manglende sikkerhed for at nyren holder lige så længe uden prednisolon. Ikke desto mindre ses også blandt skeptikerne en stigende interesse for steroidfri immun-dæmpning. Det hænger bl.a. sammen med, at hjerte-kar-sygdomme står for hovedpar-ten af dødsfald blandt transplanterede – en statistik den langvarige behandling med ste-roider bidrager til.

samarbejde og vidensudvekslingBlandt nyretransplanterede i Danmark rejser de regionale forskelle i anvendelsen af im-mundæmpende medicin naturligvis spørgs-mål: ”Hvorfor gives prednisolon i Køben-havn og Aarhus trods tårnhøje bivirkninger, når man i Odense har gode erfaringer med at transplantere uden?” Svar i stil med ”så-dan har man gjort siden 1960erne” eller ”in-gen aner, hvad der er bedst” opleves ikke vi-dere tilfredsstillende – især ikke hvis man er plaget af bivirkninger eller bekymringer over langsigtede konsekvenser af prednisolon. En måske bedre begrundelse gives indirekte i en fælles udtalelse fra de tre danske transplan-tationscentre: ”Det er meget vigtigt, at afde-lingerne anvender kombinationer og doser, de er fortrolige med. Der er meget på spil, så ændringer skal foretages meget forsigtigt.”

På Aarhus Universitetshospital medvirker man netop nu i en undersøgelse sammen med flere andre transplantationscentre. Un-dersøgelsen har fokus på diabetes, som er en medvirkende faktor i udviklingen af hjerte-kar-sygdomme. I projektet, der udløber fra Göteborg, gives prednisolon kun på opera-tionsdag 0 og 1 samtidig med, at der undla-des at give forhøjede doser calcineurinhæm-mere.

I den fælles udtalelse til Nyrenyt under-streger de tre transplantationscentre, at de alle deltager i forskningsprojekter inden for videreudvikling af immundæmpende be-handling. Af udtalelsen fremgår det, at der er tæt samarbejde og vidensudveksling mellem centrene, samt at målet er at finde den bedst mulige behandling til den enkelte patient.

Selvom meget tyder på, at steroidfri im-mundæmpning kan være en fordel for nogle transplanterede, er det ikke ensbetydende med, at det er den bedste løsning for alle. Frem for at udpege én behandlingsstrategi som den bedste, synes den aktuelle udfor-dring at bestå i at identificere de patient-grupper, der vil have gavn af steroidfri be-handling og de patientgrupper, der ikke vil have gavn af det.

medicin

Page 16: Research with Zebrafish

De fleste nyretransplanterede I Danmark får immundæmpende medicin for at forhindre kroppen i at afstøde det nye organ. Des-værre kan langvarig brug eller høje doser af immundæmpende medicin resultere i bivirkninger, der kan være en stor belastning i hverdagen. Det kan være fysiske bivirkninger som øget hår-vækst eller hårtab eller det kan være psykiske bivirkninger som

humørsvingninger mm. Nogle får mange og alvorlige bivirknin-ger, mens andre ikke oplever de store gener. Her har vi samlet 6 menneskers historier om deres bivirkninger, og hvordan de har håndteret dem. Oplever du alvorlige bivirkninger, er det vigtigt, at du taler med din læge – måske kan du skifte medicin eller gå ned i dosis. Det er vigtigt, at du ikke selv ændrer på dosis eller

HumørsvingningerLea, 36 år, mor til Sebastian

Min søn, Sebastian, fik nefrotisk syndrom, da han var 3½ år. Han fik store doser Prednisolon og havde svære bivirkninger af det.  Han var enten hyperaktiv og overgearet og kunne et sekund efter bryde græ-dende sammen uden at kunne sætte ord på hvad han var ked af. Til sidst var han mere trist, deprimeret og grædende end overgearet og kunne for eksempel spørge ”om man dør hvis man løber ud foran en bus”. Da han var 5 år skiftede han medicin til Sandimmun, netop på grund af de svære bivirkninger. Han er ikke sluppet for bivirkninger, men dem han får fra Sandimmun, for eksem-pel øget hårvækst og mavesmerter, er mere tålelige, for som han selv si-ger: ”Det er meget værre at være ked af det hele tiden.”

Øget hårvækstSebastian, 12 år

På grund af medicinen får jeg me-get hår, især i ansigtet hvor mine øjenbryn vokser sammen. På et tids-punkt blev det så slemt, at jeg blev drillet og folk kiggede efter mig. Jeg sagde det til min mor, men hun hav-de svært ved at forstå det, for hun var jo vant til at se mig hver dag. Men kort tid efter var vi i Tivoli og stod og ventede i køen til rutsjebanen, hvor der var nogle børn talte om mig og pegede. Bag efter kørte vi hjem og voksede straks mine øjenbryn, og det har vi gjort lige siden. Det hjalp,

MåneansigtJohanne, 17 år

Jeg havde måneansigt, og især dob-belthagen var jeg rigtig ked af. Jeg var hele tiden opmærksom på det og prøvede at holde hovedet, så dob-belthagen var mindst muligt syn-lig, og jeg gik og sugede kinderne ind. Da jeg kom tilbage på skolen og mødte mine klassekammerater udenfor, så kunne de ikke genkende mig. Det var rigtig ubehageligt, at de bare pga. af mit ændrede udseende pludselig så mig som en helt anden person. Jeg spiste ikke slik foran nogen andre, for de skulle i hvert fald ikke tro, at jeg selv var skyld i mit tykke ansigt. Jeg stoppede med at se mig selv i spejlet – selv når jeg gik forbi butiksvinduer, kiggede jeg væk. Jeg fandt en metode til at lægge make-up, så jeg kun så øjnene i spej-let. Jeg lagde en heftig make-up for at skjule min ansigtsform.

16

bivirkninger

Page 17: Research with Zebrafish

Tab af muskelmasseAnja, 41 år

Jeg fik på et tidspunkt en dosis på 100 mg Prednisolon over 10 dage. På et tidspunkt kunne jeg pludselig ikke gå op ad trapper længere, og jeg oplevede en dag at sætte mig ned på hug, og da jeg forsøgte at komme op at stå igen, kunne jeg simpelthen ikke, jeg væltede i stedet. På det tids-punkt var jeg altså kun 21 år. Der er nok ikke så meget at gøre, men jeg var i god form inden min transplan-tation, og derfor kunne jeg hurtigt træne mig op til min tidligere form, da jeg først var transplanteret. Så et godt råd er at sørge for at være i god

KnogleskørhedJørgen, 55 år

Jeg har fået knogleskørhed, fordi medicinen gør, at der er sket en af-kalkning af mine knogler. Det føles som uro i kroppen og det kan også gøre ondt – lidt som når man havde vokseværk i benene som barn. Det hjælper at dyrke motion – og jo mere jo bedre. Det styrker min mu-skelmasse og balance- og koordine-ringsevne. Jeg bliver faktisk også i bedre humør, når jeg har dyrket mo-tion, så det er en ekstra bonus.

HårtabGrethe, 63 år

I starten tænkte jeg ikke så meget over hårtabet, men på et tidspunkt blev det alligevel for meget. Jeg følte, at noget af min kvindelighed gik tabt, når håret røg af i store totter. Jeg besluttede mig for, at jeg ikke ville gå rundt og være ked af det over mit hår, når jeg nu var blevet transplan-teret, og det var gået godt. Jeg prøve-de mig derfor frem med forskellige parykker. Det betyder meget for mig at have en flot frisure, og man kan sagtens finde parykker, som ligner ens eget hår, så jeg vil fortsætte med at gå med paryk, indtil mit eget hår – måske – en dag vender tilbage.

medicintjekMedicintjek er en applikation til smartpho-nes. med den kan du søge på et produkt el-ler scanne stregkoden på medicinæsken og få adgang til oplysninger om bl.a. anbefalet dosis, pris, evt. risici, indlægsseddel mm.

www.medicintjek.dk

meld en bivirkningsom medicinbruger eller pårørende kan du melde bivirk-ninger ved medicin ved hjælp af en e-blanket på sund-hedsstyrelsens hjemmeside – www.meldenbivirkning.dk.

17

Tema medicin

Page 18: Research with Zebrafish

18

Få et godt forhold til din medicinDe fleste mennesker, der har en nyresygdom, er på medicin det meste af livet. Især i star-ten af ens sygdomsforløb kan det være svært at acceptere. Pillerne bliver en meget kon-kret påmindelse om, at man er syg.

/ AF jOnAs BRuun

Udover at pillerne hurtigt bliver det mest tydelige tegn på ens sygdom, vil mange også opleve at forbinde pillerne med det at have kontrol.

”Der er noget ukontrollerbart og ufor-udsigeligt over sygdom. Man har jo ikke selv bestemt, man er syg. En af de få ting, vi til dels kan kontrollere, er medicinen. Så på den ene side forbinder man medi-cinen med at være syg og unormal, det gælder især for unge mennesker eller pa-tienter der har store bivirkninger. På den anden side gør medicinen én rask, og det er et af d e få redska-

ber, man har imod

s y g -

dommens uforudsigelighed,” forklarer Henning Søndergaard, som er psykolog i Nyreforeningen og selv har en nyresyg-dom.

Især i starten af ens sygdomsforløb, kan det være svært at se sig selv som én, der skal tage medicin resten af livet, og så er det en god ide at minde sig selv om, hvor-for man tager sin medicin.

”Det kan nogle gange være godt at stoppe op og tænke, at de her piller, som jeg skal tage hver dag, er en meget lille pris at be-tale for at få lov til at leve et nogenlunde normalt liv, som ikke er styret af sygdom. På en måde er det fantastisk, at denne her håndfuld piller faktisk gør, at jeg ikke lig-ger i sengen og er dødssyg resten af mit liv,” pointerer Henning.

I en anden artikel her i bladet fortæller Emilie Ramlau, hvordan hun stoppede med at tage medicin, fordi hun ønskede at være ligesom de andre på hendes alder. Det var først, da hun lærte at acceptere sin sygdom, hun begyndte at tage sin medi-cin som hun skulle. I dag har hun ingen problemer med det. Den situation kender Henning godt.

”Når man er velbehandlet, vil man ofte føle sig rask, og så tænker nogle, at det går så godt, at de har lyst til at tage lidt min-dre medicin. Men det er jo medicinen, der har gjort dem raske. Det kan man godt glemme, og når man så stopper, går det galt. I nogle tilfælde kan man være led og

ked af et præparat, der i virkeligheden gør én rask og som man skal tage resten af li-vet, det gælder især for alle dem der har mange bivirkninger af medicinen. Der er også mange, der forbinder medicin med at være gammel, og det er særligt svært at acceptere, når man er ung eller meget pludselig bliver nyresyg efter at have levet et raskt voksenliv,” forklarer Henning.

Det kan måske hjælpe at vende lidt op og ned på det hele. Henning uddyber: ”Man-ge forbinder medicinen med at være syg. Nogle vil sige, at sygdommen gør, at man skal tage medicin. Jeg mener dog, at me-dicinen er en måde at holde sig rask på. Så længe man tager sin medicin, er det mu-ligt at føle sig rask. Det er muligt at gøre mange af de ting og udføre de aktiviteter, som sygdommen ellers ville holde én fra at gøre. Medicinen genopretter de ting i kroppen, som er påvirket af sygdommen.

(...) de her piller, som jeg skal tage hver dag, er en meget lille pris at betale for at få lov til at leve et nogenlunde normalt liv, som ikke er styret af min sygdom.”

Medicinkombination:På medicinkombination.dk kan du søge på samtidig brug af medicin, naturlægemidler, stærke vitaminer og mineraler og grapefrugt-juice. Du kan søge på enten navn eller ind-holdsstof – altså det aktive stof i medicinen.

www.medicinkombination.dk

Page 19: Research with Zebrafish

jeg holdt op med at tage min medicinEfter en akut nyresygdom blev den 11-årige Emilie transplan-teret. Hun fik at vide, at hun skulle tage medicin resten af livet. Men Emilie ville bare ger-ne være ligesom alle de andre, og da hun blev et par år ældre, stoppede hun i hemmelighed med at tage sin medicin.

/ AF jOnAs BRuun

Emilie Ramlau-Hansen boede med sin familie i Grønland. Hun var lidt lavere og lidt tyndere end de andre børn, men da hun var en sund og frisk pige, tænkte ingen på at hun kunne være syg. Som 10-årig begyndte hun at få problemer med at gå, og kort efter, under en fe-rie i Frankrig, forsøgte hun at løbe over til sin far, men benene eksede under hende, og pludselig stod det klart, at den var rivende gal. Hjemme igen går hun til læge og får konstateret alarme-rende lave nyretal. To uger efter bliver hun fløjet til Rigshospitalet til sin første dialyse.

”Indtil da havde jeg haft en hel normal barndom og været barn med de samme drømme og ønsker som alle mulige an-dre. Så pludselig med et slag skulle jeg i en alder af 11 år forholde mig til, at jeg nu var syg og skulle transplanteres. Det kan godt være derfor, at jeg havde så svært ved at acceptere medicinen. Jeg forbandt udelukkende medicinen med sygdom og ikke med noget, der kunne gøre mig rask,” fortæller Emilie.

Emilie blev transplanteret som 11-årig, og alt gik godt. Familien boede nu i Danmark og Emilie gik til kontrol og tog sin medicin.

”Det var en perfekt transplantation, og alt gik som planlagt. Langt hen ad ve-jen levede jeg et rimeligt normalt ung-domsliv, og jeg mærkede ikke så meget til, at jeg var syg. Jeg tror, jeg tænkte, at så går det nok, så kan jeg være normal ligesom alle andre – og at være normal for mig betød at være rask og sund og leve et familieliv,” forklarer Emilie.

Første gang Emilie stoppede med at tage sin medicin, var hun 14 år gammel. Da det blev opdaget, skældte lægerne hen-de ud og forklarede, at medicinen var livsnødvendig. Men Emilie ville stadig bare gerne være ligesom alle de andre, især nu hvor hun var blevet ældre. Som 16-årig stoppede hun igen i smug, og pludselig blev hun akut syg og indlagt.

”Det var under den indlæggelse, at det for første gang gik op for mig, at jeg var syg. Det kan lyde mærkeligt, men ind-til da havde jeg ligesom prøvet at skyde det væk fra mig. Problemet opstod hver eneste dag, når jeg tog min medicin, for så blev jeg mindet om, at jeg ikke var li-gesom de andre. Og så var det altså me-get nærliggende bare at lade være med at tage pillerne. Så slap jeg for at tænke på sygdommen.”

Emilie er i dag 18 år gammel og går på HTX i Randers. Hun lever et nogenlun-de normalt ungdomsliv, blandt andet fordi hun tager sin medicin.

19

Tema medicin

Hver dag, når jeg tog min medicin, blev jeg mindet om sygdom-men, og så var det meget nærliggende bare at lade være med at tage pillerne.

Foto: Privat

Page 20: Research with Zebrafish

20

Myter fakta om medicin og nyresygdom

Man må ikke spise grapefrugt, når man er transplanteret

Du må ikke spise grape eller drikke grapefrugtjuice, hvis du får tacrolimus- eller ciclosporinmedicin. Grapefrugt kan øge koncentrationen af disse præparater i blodet og eventuelt medføre bivirkninger.

Det er medicinens skyld, at jeg ikke har lyst til sexMange mennesker med nyresygdom får meget medi-cin, og en del af denne medicin kan give seksuelle bivirkninger. Nedsat sexlyst eller rejsningsproblemer kan altså sagtens være en bivirkning ved den medicin, du tager. Dog kan manglende lyst til sex også skyldes træthed, bekymringer, stress mm., som er helt almindeligt for mange mennesker både med og uden nyre-sygdom. Hvis det er medicinens skyld, at du har nedsat sexlyst, så kan det nogle gange bedres ved at mindske dosis eller skifte præparat. Tal med din læge, hvis du mener, at problemet skyldes medicinen.

Visse typer af medicin kan få kroppen til at lugte dårligtNogle former for medicin kan give dårlig ånde, f.eks. medicin mod forhøjet blodtryk. Visse former for medicin kan også på-virke din svedlugt.

Man kan sagtens købe sin medicin via internettetDu kan lovligt købe medicin på internettet, hvis medicinen bli-ver sendt fra et EØS-land (dvs. EU-lande samt Island, Norge og Liechtenstein). Fra alle andre lande er bestilling af medicin og levering per post og lignende forbudt. Internettet flyder med me-dicin, som ikke er godkendt af myndighederne. Det er medicin, som både kan være forfalsket og potentielt set farlig for helbredet. Sundhedsstyrelsen opfordrer danske forbrugere til at passe på sig selv og f.eks. bruge de danske netapoteker eller en butik, som har tilladelse til at sælge medicin på nettet..

Man må gerne knuse sine tabletter

Om man må knuse en tablet afhænger helt af, hvilken tablet det er. Depottabletter vir- ker f.eks. ved at afgive en lille mængde lægemiddel ad gangen, og den virker derfor i længere tid, end en almindelig tablet. Hvis man knuser en depottablet, bliver alt lægemiddel afgivet på en gang. I bedste fald har det ikke den ønskede effekt, og i værste fald er der risiko for bivirkninger. Man må derfor ikke knuse depot-tabletter. Andre tabletter kan godt knuses. Nogle tabletter må dog ikke indtages i forbindelse med mad (da det kan nedsætte virkningen), så det er en god ide at tjekke indlægssedlen, før man kommer en knust tablet i maden. Det er altid en god ide at læse indlægssedlen i pakningen, da der vil stå, hvis man ikke må knuse tabletten. Spørg din læge eller på apoteket, hvis du er i tvivl om en specifik tablet.

Man kan ikke rejse til udlandet uden et pillepasDe fleste med en nyresygdom kan sagtens rejse til udlandet uden et pillepas. Du skal kun have udstedt et pillepas, hvis du får medicin, der indeholder stoffer, som virker euforiserende og som påvirker centralnervesystemet. Den slags medicin er typisk markeret med en rød trekant. Et pillepas dokumenterer, at den medicin, du medbringer, er til dig eget forbrug. Pillepas udste-des på apoteket og er gratis.

Prednisolon gør mig tykPrednisolon i sig selv gør ikke, at man tager på. Bivirk-ningerne derimod kan have en effekt på ens vægt. Det kan f.eks. være øget appetit og en ændring i fordelingen af fedtet på krop-pen, f.eks. rundere kinder og større mave. Man kan dog også helt naturligt opleve at få øget appetit og lyst til mad efter en transplantation, fordi man simpelthen føler sig rask. Mange mennesker i dialyse har kvalme og madlede og dermed en be-grænset appetit. Det ændrer sig for de fleste, når de er trans-planteret. Samtidig er der pludselig en masse ting, som før var bandlyst i dialysediæten, men som man kan spise i store mæng-der uden at blive syg.

Fakta

Fakta

Fakta

Fakta

Fakta

Myte

Myte

Myte

Myte+

+

Page 21: Research with Zebrafish

NYRENYT • NR. 3 • juNi 2014 21

Nyreforeningens kreds Østjyl-land og Aarhus Universitets-hospital fejrede 50-året for den første nyretransplantation i Danmark den 3. april 2014./ AF KARinA ERtmAnn KRAmmER

Ann Bellis Hansen, som er formand for Nyreforeningens kreds Østjylland, fik konstateret sin nyresygdom som 12-årig i 1964 – samme år som den første nyre-transplantation fandt sted i Aarhus. Ann havde sin gang på det daværende Århus

Kommunehospital, hvor hun lærte pione-rerne indenfor nyretransplantation i Dan-mark at kende, og Ann fik selv sin første nyre i 1969. Fejringen af 50-års jubilæet var derfor en vigtig dag for Ann, som også havde lagt et stort stykke arbejde i at få ar-rangementet op at stå.

Blandt deltagerne i Aarhus var bl.a. Villy Nielsen, som har haft sin nyre i 45 år, og han havde taget sin donor Karin Zilke med. Sygeplejerske Rosa Poulsen var også til stede og holdt tale om aftenen – hun passede den første nyretransplanterede i Danmark.

Fotos:

1. De mange deltagere har god tid til at mingle, før det faglige program starter.

2. Ann Bellis Hansen, kredsformand i Nyreforeningen Østjylland, byder vel-kommen.

3. Sygeplejerske Rosa Poulsen passede den første nyretransplanterede i 1964.

4: Den store sal på Aarhus Universitets-hospital er godt fyldt med tilhørere.

1.2.

Festligt og fagligt jubilæum i Aarhus

3.

4.

Page 22: Research with Zebrafish

22

I perioden 22. september til 1. oktober arrangerer Nyreforeningen en tur til ”Den evige stad”.

Vi rejser med Profil Rejser og skal bo på et firestjernet hotel, ”Cardinal St. Peter”. hotellet er beliggende i et eksklusivt be-boelseskvarter tæt på Vatikanstaten. Der er gode værelser (de fleste med balkon), elevator, restaurant med stor alsidig mor-genmadsbuffet, udendørs swimming-pool, spa-bad og tagterrasse med udsigt mod Peterskirkens kuppel.

Der er arrangeret dialyse den 23., 25., 27. og 29. september på en Diaverum-klinik. Da dialyseklinikken ligger et stykke væk fra hotellet, er der arrangeret fælles-transport til og fra dialysen. Behandlin-gerne foregår kl. 19-23 hver gang.

vi skal naturligvis besøge en masse seværdigheder, såsom Peterskirken, colosseum, Forum Romanum og

Triumfbuerne. Derudover skal vi selvfølgelig nyde livet ved Fontana di trevi (husk mønten over skulderen!), Den spanske trappe og Piazza navona. Glæd jer desuden til de mange hyggelige restauranter med rimelige priser overalt i byen.

• Dato •

Vi flyver fra Kastrup den 22. september kl. 18.35, og vi flyver retur fra Rom Fiumi-cino den 1. oktober kl. 13.40. Profil Rejser er behjælpelige med tilslutningsbilletter, hvis der er behov for dette.

• Pris •

Pris pr. person i dobbeltværelse: 7.560 kr.

tillæg for enkeltværelse: 1.995 kr.

InkluDeret I PrIsen er:

• Privat bustransfer fra lufthavnen til hotellet t/r

• morgenmad• Lokale skatter

• Praktisk •

Rejsen er for medlemmer af nyreforenin-gen. Alle deltagere skal være selvhjulpne eller have en medhjælper med.

Rejseledere på turen er helen og jan Ris-have, og de kan træffes på tlf. 62 21 52 52. Der er desuden en dansk sygeplejer-ske med.

• tilmelding •

tilmelding skal ske via et ansøgningsske-ma, som du finder på www.nyreforenin-gen.dk under Rejser. Du kan også få an-søgningsskemaet tilsendt ved at kontakte nyreforeningen på tlf. 43 52 42 52 eller [email protected] frist for tilmelding er den 27. juni 2014.

turen går til

Rom

Foto: colourbox

medlemsrejse

Page 23: Research with Zebrafish

Fra den 1. august 2014 kan du ikke længere bruge det gule sundhedskort, hvis du får brug for behandling i udlan-det. Du skal i stedet bruge det blå EU-sundhedskort.

/ AF jAn jEnsEn, sOciALRÅDGivER i nYREFOREninGEn

Indtil nu har det blå EU-sundhedskort udelukkende været til brug for kronisk syge, der skulle have sygebehandling, f.eks. dialyse, i et EU-land eller hvis man opholdt sig i et EU-land i over en måned. Fra den 1. august 2014 er det alle, som får brug for sygebehandling i et EU/EØS-land, der skal medbringe det blå sund-hedskort. Kortet giver mulighed for at få dækket udgifter til nødvendig læge- og sygehusbehandling på samme vilkår, som borgerne i det land, hvor du opholder dig. Det betyder, at hvis landets egne borgere skal betale for eksempelvis et lægebesøg, hospitalsindlæggelse eller har en egenbe-taling ved dialysebehandling, gælder det også for danskere.

Udgifter til hjemtransport dækkes ikke af det blå EU-sundhedskort. Har du bopæl i Danmark, kan du få dækket udgifter til sygehjælp og hjemtransport i samme om-fang som i dag. Det samme gælder for Grønland og Færøerne.

Den nordiske konvention, der sikrer lige-behandling af nordiske statsborgere i for-hold til de nordiske landes nationale lov-givning om social sikring, gælder stadig efter 1. august 2014. Det betyder, at der ikke er egenbetaling på læge- og sygehus-behandling i Norge, Sverige, Finland og Island, hvis du er dansk statsborger.

Ophævelsen af den offentlige rejsesyge-sikring betyder også, at du fremover som

udgangspunkt udelukkende kan få dæk-ket udgifter for behandling på offentlige sygehuse, klinikker og lignende. Du kan altså ikke længere få dækket dialysebe-handling på et privat sygehus eller klinik.

konsekvenser af de nye reglerDe nye regler har mærkbare konsekvenser for danskere, da vi har bedre sygesikrings-regler end de fleste andre EU-borgere. Især har reglerne konsekvenser for kro-nisk syge, idet de har højere risiko for at blive akut syge og dermed få brug for be-handling på en ferie.

Bortfaldet af det gule sundhedskort gør, at de fleste vil vælge at tegne en forsikring, hvis de bliver syge uden for Danmark og har brug for sygebehandling og eventuelt hjemtransport. Det er ofte væsentligt dy-rere for nyresyge at tegne en forsikring, hvis det overhovedet er muligt, da forsik-ringsselskaberne har en forventning om, at kronisk syge giver ekstra omkostninger.

Nyresyges udgifter til hospitalsbehandling i udlandet er dyrere end for befolkningen som helhed, fordi de har behov for særlig behandling som f.eks. dialyse og særlig medicin. Dermed kan der blive tale om en stor egenbetaling for nyresyge sam-

menlignet med den danske befolkning generelt.

Der er desuden flere lande i EU, hvor det er yderst vanskeligt at få en dialyseplads, og hvor der er meget store afstande mel-lem de offentlige hospitaler. Har du en nyresygdom, skal du også være forberedt på, at standarden kan være dårligere på de offentlige hospitaler i udlandet, og at der er store forskelle på de enkelte landes be-handlingstilbud.

Personer fra et tredjeland, der er bosat i Danmark uden at være dækket af det blå sundhedskort, skal fremover være særligt opmærksomme på at tegne en privat rejse-forsikring, hvis de ønsker sygesikring un-der rejser i udlandet. Tredjelandsborgere har ret til sygebehandling efter regler for det blå sundhedskort under rejser mellem de nordiske lande ved fremvisning af det gule kort, pga. reglerne i Nordisk konven-tion om social sikring.

Hvordan får jeg det blå sundhedskort?Du kan bestille et blåt EU-sundhedskort på borger.dk eller ved henvendelse til Bor-gerservice i din kommune. Kortet er gratis og gælder i fem år. Bestil kortet mindst en måned før du skal bruge det. I øjeblikket er der lang ekspeditionstid.

på rejsen

yderligere informationLæs mere på Patientombuddets hjem-meside, hvor du bl.a. kan se sygesik-ringsreglerne for hvert enkelt EU/EØS-land.

Læs mere på SOS Internationals hjem-meside www.sos.dk

slut med det gule sundhedskort

turen går til

Rom

Page 24: Research with Zebrafish

24

lystænding i københavn

Page 25: Research with Zebrafish

NYRENYT • NR. 3 • juNi 2014 25

Nyrernes dagDen 3. maj var det Nyrernes Dag, og Nyreforeningens lokale kredse sørgede for, at dagen blev fejret over hele landet.

I København var alle de sjællandske kredse gået sammen om et stort arrangement med lystænding for at sige tak til

donor. Nyreforeningens protektor Kronprinsesse Mary tændte det første lys. I resten af landet blev der delt donorkort

ud, og de frivillige fik talt med mange mennesker om organdonation.

kreds sydøstjyllandkreds fyn

kreds bornholm

kreds sønderjylland

Page 26: Research with Zebrafish

26

Digital post - Hvad er nu det?Fra den 1. november 2014 skal alle borgere over 15 år have en digital postkasse, som det offentlige kan sende post til - i stedet for at bruge papir, ku-vert og frimærker.

/AF LOnE hAAR

Denne nye ordning betyder, at breve fra kommunen, hospitalet og andre myndig-heder bliver sendt digitalt og skal læses på en computer. Hensigten er at spare penge, men du skal selvfølgelig være klar til at modtage digital post.

Kommunerne og staten vil i løbet af som-meren lave kampagner for at gøre alle klar til digital post, men der er jo nogen, der ikke har mulighed for at modtage po-sten digitalt.

Staten har opstillet en række grunde, som kan give fritagelse for at have en digital postkasse. Det kan f.eks. være:

• Manglende adgang til computer

• Fysisk og psykisk funktionsnedsættelse

• Uden fast bopæl

• Manglende beherskelse af dansk

Hvis du f.eks. ikke har en computer og heller ikke ønsker at få en, kan du henven-de dig til Borgerservice i din kommune og bede om fritagelse for digital post. Hvis du ikke selv kan komme til Borgerservice, kan du give fuldmagt til en anden, der så kan gå på Borgerservice for dig.

Hvis du bliver fritaget for digital post, gælder fritagelsen normalt i to år. Kom-munen kan dog bestemme, at fritagelsen skal være uden tidsbegrænsning, hvis de

ikke mener, at du fremover vil blive i stand til at modtage digital post.

Når man er blevet fritaget for digital post, bliver det registreret, således at alle of-fentlige myndigheder ved, at de skal sende post til dig pr. brev.

I stedet for at blive fritaget for digital post, kan du give en anden, f.eks. et voksent barn, læseadgang til din digitale post. Det betyder, at du overlader det til den an-den at læse din post, men den anden kan ikke svare på dine vegne. Du kan også her henvende dig på Borgerservice og tildele denne læseadgang til højst 10 personer. Læseadgangen registreres elektronisk, og den gælder, indtil den tilbagekaldes eller slettes.

Foto colourbox

Hvis du gerne vil vide mere...om digital post, hvordan du modta-ger det eller framelder dig, så kan du kontakte Borgerservice i din kommu-ne eller læse mere på www.borger.dk.

Page 27: Research with Zebrafish

NYRENYT • NR. 3 • juNi 2014 27

Nyreforeningen uddeler hvert år prisen ”Årets Solfanger” til en person, som har gjort no-get særligt. / AF KARinA ERtmAnn KRAmmER

Svend Eisenhardt bor i byen Maniitsoq i Grønland. Han har en nyresygdom, og da han fik behov for dialyse, måtte han lige-som andre grønlændere tage turen til Kø-benhavn. Her var han stavnsbundet uden mulighed for at vende tilbage til Grønland, medmindre han fik en ny nyre eller kom i posedialyse. Men posedialyse var ikke en mulighed for Svend.

Efter en del forberedelser og kommuni-kation mellem Svend, hans kontaktlæge, firmaet NxStage og sygehusetv i Maniitsoq lykkedes det at aftale en prøveperiode på 3 måneder, hvor Svend skulle være i hjem-mehæmodialyse i Grønland. I det tidlige efterår 2013 ankom således flere paller med dialysemateriale til Maniitsoq, og Svend

blev den første hjemmehæmodialysepa-tient nogensinde i Grønland.

Prøveperioden var en succes og blev for-længet til julen 2013. Her var Svend i Dan-mark i et par måneder, og nu er han tilbage i Grønland – indtil videre med dialysema-teriale til juni 2014.

Hjemmehæmodialyse er en behandling, der ikke tilbydes af det grønlandske sund-hedsvæsen, og derfor er Svend i nogen grad overladt til sig selv. Heldigvis er der hjælp at hente hos personalet på det lokale sygehus. Her er al materialet til dialysema-skinen opmagasineret.

Dialysen foregår planmæssigt og opstår der problemer, så klarer Svend det – om det så er vejret som gør det besværligt at hente dialysemateriale på det lokale sygehus eller varmeren til dialysemaskinen, der ikke vir-ker, så varmer han og konen da bare dialy-satposerne i håndvasken.

Som det ser ud nu, er grønlændere, som

ikke kan transplanteres eller være i pose-dialyse, henvist til at bo i København. De er altså langt fra familie og venner i en situa-tion, hvor de skal håndtere svær sygdom – nogle gange i rigtig mange år. Det er i høj grad Svends beslutsomhed og ligefremme tilgang til tingene, der gør, at han er blevet den første til at tage hæmodialysen med til Grønland. Svend er gået foran og har vist, at hjemmehæmodialyse godt kan være en mulighed for grønlændere med en nyre-sygdom.

Svend har med sin pionerånd skrevet Dan-markshistorie, og hans indsats vil forhå-bentlig bane vejen for fremtidig hjemme-hæmodialyse i Grønland. Derfor er han Årets Solfanger.

Årets solfanger: svend eisenhardt

Foto: Karina Ertmann Krammer

Page 28: Research with Zebrafish

28

Uddannelsesbogen - for unge med særlige behov… tiden mellem grundskolen og voksenlivet

• Forfatter: Karl-Åge Andreasen• Forlaget KSI A/S. Udgivet i 2014.• Pris: 125 kr. (ekskl. moms)• Kan købes på www.ua.dk

Alle unge har krav på at få en ungdomsuddannelse – også

selvom du har særlige be-hov. Bogen omhandler det

tilbud, man kalder særligt tilrettelagt ungdomsud-

dannelse (STU). Til-buddet gælder for

unge i alderen 16-25

år, som har afsluttet grundskolen.

Bogen henvender sig til unge og deres pårørende og evt. studievejleder, og den kan være med til at skabe et overblik over de forskellige muligheder, du har, hvis du ikke er i stand til at gennemføre en ordi-nær ungdomsuddannelse.

Bogen beskriver procedurer, rettigheder og pligter, og fungerer bedst som en op-slagsbog. Bogen indleder med en beskri-velse af det danske uddannelsessystem og mulighederne for unge med særlige behov. Du kan desuden læse om reglerne og målgruppen for STU, hvordan du kan blive visiteret til STU, hjælpemidler, time-

tal, økonomi, klagemuligheder, uddan-nelsessteder, nyttige links og andre former for undervisningstilbud.

Nyreforeningen har bogen liggende, og du er velkommen til at komme forbi se-kretariatet og kigge i bogen. Du kan også kontakte vores socialrådgiver eller vores ungekonsulent og diskutere dine uddan-nelsesmuligheder med dem.

er der noget for unge i nyrenyt?... Ja, selvfølgelig er der det!

Der er flere af Nyreforeningens unge medlemmer som tror, at der sjældent er noget for eller om unge i Nyrenyt. Og det

er en skam, for det er der!

I hvert Nyrenyt vil du kunne læse en eller flere artikler for unge. Og for at det skal blive mere tydeligt, hvor der lige er noget for eller med unge, har vi lavet et logo. Det sætter vi ind hver gang, vi skriver om unge.

Så hold øje med det pink logo som du ser her på siden, og gå ikke glip af det, vi skriver til unge!

Ser du dette logo i Nyrenyt, så handler artiklen om unge

Foto: colourbox

boganmeldelse

Page 29: Research with Zebrafish

NYRENYT • NR. 3 • juNi 2014 29

en ung weekend/ AF KARinA suhR, unGEKOnsuLEnt i nYREFOREninGEn

Der var fuld fart på i weekenden den 4.-6. april 2014. Her blev nemlig afholdt UNGEWEEKEND i København. Pro-grammet bød på stand-up komiker Niels Forsberg, udendørs holdlege, håndbold og historier med Søren Stryger og by-vandring med en hjemløs. Udover det officielle program blev det vist også til et par byture!

Ungeweekender er for alle Nyreforenin-gens medlemmer mellem 18 og 30 år, og det er helt og aldeles gratis at deltage.

Næste ungeweekend kommer til at fore-gå den 23.-25. august 2014. Hold øje med Nyrenyt eller din mail for nærmere info.

ungeweekender der noget for unge i nyrenyt?

”sjovt der blev så meget fis med nogle, man først lige har lært at kende. det var nogle mega søde

og åbne mennesker.” Citat: deltager fra ungeweekenden

Page 30: Research with Zebrafish

Har du brug for ferie?Som medlem af Nyreforeningen kan du leje vores to huse i henholdsvis Skallerup og Grønbæk.

I Grønbæk, mellem Silkeborg og Ran-ders, har vi indrettet en hyggelig feriebolig i det gamle Grønbæk Hospital. I lejlighe-den findes en dislyseplads.

Ved Skallerup Klit i Nordjylland har vi et sommerhus og dialyseklinik i umiddelbar nærhed af Skallerup Klit Feriecenter.

Der er mulighed for feriedialyse hele året rundt begge steder.

For yderligere information eller ansøg-ning om ophold kan du kontakte: Birthe Nielsen, Tlf.: 50 93 59 41 E-mail: [email protected].

Du kan læse mere om udlejning af hu-sene i Grønbæk og Skallerup på www.nyreforeningen.dk.

30

Giv den gode gerning videreJeg har en helt fantastisk hi-storie, som jeg bliver nødt til at dele med jer. 

/ AF iREnE R. viGGO

Jeg bliver ringet op tirsdag den 6. maj fra Rigshospitalet. De vil høre, om jeg er in-teresseret i 2 billetter til fredagens Melodi Grand Prix. Det er jeg selvfølgelig. 

Men hvorfor nu det?

Jo, ser I.... en tysk nyretransplanteret mand har købt 2 billetter og vil gerne for-ære dem til en anden nyretransplanteret for at skabe glæde. Den glade giver elsker Melodi Grand Prix og har brugt et helt år på at spare sammen til årets begivenhed. 

Det er herren ude til venstre på billedet i den blå regnjakke, der er tale om. Nu tror i

måske, at de to andre er hans venner, men det er de ikke. Hans billetter var ståplad-ser, og han var så bekymret for min datter Filuca, at han gik rundt for at høre, om der var nogen, som ville bytte med os. Det ville de søde mennesker fra Spanien, som står i midten på billedet. 

Vi fik gode siddepladser, og de kom tæt på scenen.

Jeg fik ikke mulighed for at gøre noget til gengæld for billetterne. Derfor har jeg besluttet, at jeg vil gøre det samme for en anden nyretransplanteret. 

Jeg elsker Astrid Lind-grens Verden og vil se, om jeg kan få sparet sammen til 2 billetter, som jeg kan glæde en nyretransplan-

teret med i Sverige. Jeg er allerede godt på vej. Fire af mine medpatienter i Nyre-foreningen har sponsoreret 200 kr. tilsam-men. 

Jeg er ham dybt taknemmelig og jeg ved, at det vil glæde ham, at jeg nu gør det

samme.

Foto: Privat

Page 31: Research with Zebrafish

nYREnYt • nR. 3 • juni 2014

KontaktoplysningersekretarIatetDirektørsven Gerner nielsenTræffetid: Hverdage kl. 10-14Direkte nummer: 22 60 20 11E-mail: [email protected]

souschef/socialrådgiverjan jensenSocialrådgivningens åbningstidhverdage kl. 10-14Direkte nummer: 50 93 59 50E-mail: [email protected]

Politisk konsulentTroels Busk HoffTræffetid: Hverdage kl. 10-14Direkte nummer: 50 93 59 48E-mail: [email protected]

kommunikationskonsulentKarina Ertmann KrammerTræffetid: Hverdage kl. 10-14Direkte nummer: 41 19 51 00E-mail: [email protected]

Bogholdermarianne EisnerTræffetid: Mandag, onsdag og torsdag kl. 10-14Direkte nummer: 50 93 59 53E-mail: [email protected]

MedlemssekretærBirgitte MakholmTræffetid: Tirsdag og fredag kl. 10-14Direkte nummer: 50 93 59 44E-mail: [email protected]

Kontorassistenttina svitzerTræffetid: Mandag, onsdag og fredag kl. 10-14Direkte nummer: 50 93 59 45E-mail: [email protected]

ungekonsulent + GrafikerKarina suhrTræffetid: Hverdage kl. 10-16Direkte nummer: 22 55 21 06E-mail: [email protected]

sygeplejerskeBirthe nielsenDirekte nummer: 50 93 59 41E-mail: [email protected]

DiætistSofie WendelboeTræffetid: Tirsdage kl. 13-15Direkte nummer: 50 93 59 51E-mail: [email protected]

ForretnInGsuDvalGetLandsformandjan Rishave tlf.: 62 21 52 52E-mail: [email protected]æstformandmalene madsentlf.: 40 33 65 70E-mail: [email protected] lauridsen tlf.: 75 92 73 23E-mail: [email protected] Wermuth tlf.: 31 23 37 35 E-mail: [email protected] Henriksen tlf.: 35 35 16 54E-mail: [email protected] arne Jørgensen tlf.: 98 98 15 20E-mail: [email protected] Nielsen tlf.: 97 52 92 93 E-mail: [email protected] Haar tlf.: 50 99 11 91E-mail: [email protected] Nielsen tlf.: 45 82 14 00E-mail: [email protected]

................................................

lokalkreDseNordjylland 98 38 33 72Gunner nielsen Urfuglevej 5 • 9230 Svenstrup E-mail: [email protected] 97 52 97 57 jan Brinch-møller Strandvejen 19 • 7800 Skive E-mail: [email protected] Østjylland 86 27 27 59Ann Bellis hansenElverdalsvej 12 • 8270 HøjbjergE-mail: [email protected] 97 82 18 31søren RiisVestergade 13, 2. tv. • 7620 LemvigE-mail: [email protected]østjylland 75 83 35 45Rita BruunSaturnvej 31 • 7100 VejleE-mail: [email protected] 40 18 03 05Pia nielsenÅskrænten 67 • 6710 EsbjergE-mail: [email protected]

sønderjylland 41 42 36 21Edith nielsenRibesvej 15, Havnbjerg • 6430 NordborgE-mail: [email protected] 31 23 37 35Karin WermuthProvstebakken 9B • 5200 Odense VE-mail: [email protected]ælland 50 99 11 91Lone haarEsbern Snares Vej 45, 1. tv. • 4400 KalundborgE-mail: [email protected]ømmen 55 34 41 07mogens Bo Birch Amalievej 26, st. • 4760 Vordingborg E-mail: [email protected] 32 17 43 70 Charlotte Jensen Bygmarken 9 • 2680 Solrød Strand E-mail: [email protected] Nordsjælland 22 87 37 25jesper thaarupValkyries Plads 3 • 3650 ØlstykkeE-mail: [email protected]øbenhavns omegn 46 56 14 54Lis videbækSydstjernen 9 • Fløng • 2640 HedehuseneE-mail: [email protected]øbenhavn/Frederiksberg 38 86 72 64Bo FrahmC.F. Richsvej 78 • 2000 Frederiksberg E-mail: [email protected] 21 76 22 17May-Britt H. Sauerberg (konst.) Gammeltoft 36, lejl. 35 • 3790 Hasle E-mail: [email protected]ærøerne 00298 375200nordleif vid Krógv Eidisvegur 6 • FO-850 Hvalba E-mail: [email protected]

................................................

NyReLINJeNHar du brug for en at tale med, så ring til nyrelinjen på tlf.: 43 52 42 52

NyReFOReNINgeNherlufsholmvej 37, st. 2720 vanløsetræffetid: hverdage kl. 10-14 tlf.: 43 52 42 52Giro nr.: 927-2100E-mail: [email protected]

Page 32: Research with Zebrafish

Det sker lokalt i

Her kan du se, hvilke aktiviteter der sker i Nyreforeningen i dit nærområde.

3. juni Københavns Omegnskreds: samværsgruppen mødes i Kulturhuset, Poppel Alle 12, 2630 tåstrup

15. juni Kreds Sydvestjylland: Sommerudflugt med sælsafariuge 25 Kreds østjylland: Rundgang på kredsens dialyseafdelinger med vin og kage21. juni Mød kreds Vestsjælland til Sundhedsdag i Holbæk (Ahlgade)21. juni Kreds Sønderjylland: Udflugt til Sønderborg revyen29. juni Kreds Fyn deltager i reception på OUH i forbindelse med 30 transplanteredes

cykeltur fra Groningen i Holland til København

20. juli Kreds Bornholm: Bueskydning med grillaften

10. august Kreds Vestsjælland: Sommerudflugt til Birkegaardens Haver10. august Kreds Bornholm: Sommerudflugt i det blå

Find mere information om de enkelte arrangementer på kredsenes sider på www.nyreforeningen.dk eller ved at kontakte din lokale kredsformand.