Provocări în îngrijirea paliativă în boli non-oncologice

Dr. Alison Landon,

St Christopher‘s Hospice, London

Originile Îngrijirii Paliative

• Suferința experimentată de persoanele aflate în pragul morții

• Efectele negative ale îngrijirii

• Atitudinea față de ultimele zile de viață și moarte

• Experiența în oncologie a “pionierilor” îngijirii paliative

• Dezvoltarea și răspândirea în întreaga lume

• Dezvoltarea ca bază academică de cercetare și educație

Definiția Îngrijirii Paliative OMS 2002

• Calitatea vieții

• Prevenirea și alinarea suferinței

• Holistic – fizic, psiho-social și spiritual

• Toate bolile amenințătoare de viață, indiferent de patologie (în contrast cu definiția din 1990)

DAR

• Tradițional, în multe servicii din lume, programele de îngrijiri paliative încă se axează pe nevoile pacienților oncologici

• Inechitatea îngrijirii

DE CE???

• Ar trebui ca accesul la îngrijirea paliativă să se bazeze pe nevoie, mai degrabă decât pe diagnostic???

• Care sunt provocările întâmpinate în furnizarea îngrijirilor paliative în boli non-oncologice?

• Similarități și diferențe între pacienții care mor din cauza bolilor oncologice și non-oncologice

• Recunoașterea și înțelegerea unor bariere pot îmbunătăți disponibilitatea serviciului

Bariere

• Dificultatea în a recunoaște anumite stadii ale bolii ca “paliative”

• Traiectorii ale bolii mai puțin previzibile, înghețarea prognosticului

• Percepția medicală a morții ca eșec

• Îngrijire paliativă= îngrijire terminală = pierderea speranței

• Lipsa resurselor alocate îngrijirii paliative

Afectarea emoțională

• Poate fi la fel de mare în bolile de inimă, pulmonare, accidentul cerebral, demență ca și în cancer

• Aspecte ce țin de comunicare

• Anumite studii asupra îngrijitorilor îndoliați evidențiază niveluri mult mai mari de afectare emoțională la pacienții non-oncologici, decât la pacienții oncologici

• Traiectoria mai lungă a declinului

• Abordarea curentă in controlului simptomelor preia sistemul de îngrijire din afecțiunile oncologice

• Tot mai multe dovezi în sprijinul și dezvoltarea acestei experiențe

• Growing evidence and increasing experience

• Nu poate fi neapărat transferată în mod automat către bolile non-oncologice

Boli cronice pulmonare

• Simptome

– Dificultăți în respirație

– Durere

– Tuse

– Imobilitate

– Secreții

– Anorexie/cașexie

– Oboseală/ fatigabilitate

– Depresie

– Probleme de somn

• Cauze de deces?

– Puseu acut în insuficiența respiratorie cronică

– Insuficiență cardiacă

– Infecții

– Embolism pulmonar

– Aritmie cardiacă

– Cancer pulmonar

Boli cronice pulmonare • Utilizare mai mare a serviciilor de sănătate

• Studii de comparare cu cancerul pulmonar

– Nici o diferență în numărul simptomelor din ultima sătămână de viață comparativ cu ultimul an

– Acces redus la serviciile de suport

– Calitatea vieții înrăutățită semnificativ: activități de zi cu zi

– Funcționalitate redusă la nivel fizic, emoțional și social

– Acceptarea bolii este mai puțin probabilă

– Scoruri înalte pe scala depresiei

• Planificarea în avans a îngrijirii

– Adaptarea tratamentului ex. Antibiotice, NIV -ventilația non-invazivă, ITU – Unitatea de Terapie Intensivă,decizia de a nu resuscita

– Locul preferat de îngrijire / deces

Insuficiența cardiacă cronică

• Dificultăți în respirație, durere, fatigabilitate, edem, anorexie, depresie

• Eșecul în a îndeplini dorințele pacientului referitoare la gestionarea bolii

• Planificarea în avans a îngrijirii: decizia de a nu resuscita, dispozitive intracardiace, locul preferat de îngrijire / deces

Stadiu final al bolii renale • Comorbidități frecvente ex. diabet, insuficiență

cardiacă congestivă, boală cerebrovasculară

• Simptomatologie complexă

• Alegerea pentru a refuza sau întrerupe dializa

• Modificări ale metabolismului datorate medicației

• Lipsa probelor

• Necesită mai multă cercetare

• Inițiativa SUA pentru Îngrijirea Paliativă Renală

Boli neurologice Ex. Sindrom de neuron motor

• Rapid progresivă

• Probleme de comunicare

• Dificultate la înghițire

• Status nutritiv scăzut

• Asistență la activitățile zilnice

• Simptome: durere, sindrom obstructiv respirator, fatigabilitate, anorexie/cașexie, secreții

• Plan Avansat de Îngrijire: alimentare, ventilare, împuternicire

Debilitate

• Schimbări demografice= Îmbătrânirea populației la nivel mondial

• Împovărarea considerabilă a furnizorilor de îngrijire

• Primară sau secundară bolii

• Legată de patologii multiple

• Participarea socială și activitatea complexă în declin

Traiectoria în cancer și bolile non-oncologice

• Diferite modele de a muri

• Declinul funcțional diferă în funcție de tipul bolii

• Tratament activ vs tratament paliativ - SUPRAPUNERE

Cancer

• Reducere minimă a funcțiilor până în stadiile finale

• Declin general lent până la oprirea tratamentelor anti-cancer

• Apoi declin funcțional relativ rapid până la sfârșitul vieții

• Faza terminală destul de previzibilă

• Timp pentru a anticipa nevoile și a planifica îngrijirea la sfârșitul vieții

• Se potrivește cu așteptările în ceea ce privește moartea datorată cancerului

Insuficiența de organ

• Deteriorarea acută bruscă urmată de o îmbunătățire substanțială

• Tendință descendentă de la bază spre elementele subiacente

• Deteriorări = spitalizare + tratament activ intensiv

Demența/Debilitate

• Un nivel mult mai scăzut al funcțiilor de bază

• Declin variabil descendent spre moarte

Prognosticarea

• Provocatoare, dificilă în bolile non-oncologice

• Traiectoria bolii este în general mai puțin previzibilă

• Apropierea morții poate fi mai greu de recunoscut

• Abordare onestă a incertitudinii

• Pune presiune pe pacienți, îngrijitori, echipă și resurse

Cunoștințe și abilități

• Gamă mai largă de diagnostice • Medicamente • Progrese tehnologice

– Ventilație non-invazivă – Dispozitive intracardiace

• Revizuire constantă și actualizarea tratamentelor și intervențiilor

• Echipa de îngrijiri paliative este provocată să fie la curent cu o bază tot mai mare de cunoștințe

• Acumularea de cunoștințe relevante

Abordare multidisciplinară

• Chiar și la pacienții cu cancer, îngrijirea paliativă nu este un pachet pre-determinat

• Adaptată individual, fiecărui pacient • Pacienții cu cancer– îngrijirea include echipa oncologică • Boli non-oncologice- colaborare strânsă cu alte specialități • Există posibilitatea implicării mai multor specialități, de

multe ori fără limite clar definite • Comunicarea între toți cei implicați este crucială • Persoana care coordonează îngrijirea și este responsabilă

pentru luare deciziilor ar putea avea nevoie de negocieri.

Resurse

• Provocare semnificativă

• Preocupări legate de saturația serviciilor

• Evoluție mai lentă a bolilor non-oncologice

• Îngrijorări din partea serviciilor de a fi copleșite de numărul de pacienți

• Multe dintre serviciile de îngrijiri paliative sunt finanțate integral sau parțial prin donații sau sponsorizări, adesea destinate strict pentru pacienții cu cancer, deci partea de finanțare ar trebui revizuită, în vederea extinderii serviciilor, în sensul includerii afecțiunilor non-oncologice

• Disponibilitatea medicamentelor

• Echipamentele trebuie luate în considerare

• Ex. Pacienții cu boli neurologice pot fi într-o foarte mare măsură dependenți fizic

– Dispozitive de ventilare

– Dispozitive hrănire

– Dispozitive de ridicare

Ce urmează

• Comunicare eficientă cu privire la îngrijirea paliativă între și în interiorul specialităților medicale

• Înțelegerea așteptărilor și convingerilor colegilor noștri

• Diseminarea cunoștințelor și a expertizei • Acceptarea faptului că nivelul de cunoștințe

existent trebuie să evolueze • Să credem în integrarea interdisciplinarității și să

fim proactivi în facilitarea acesteia

Ce urmează • Colaborare și dezvoltare permanentă a

proiectelor de cercetare, pentru a furniza mai multe probe

• Elaborarea/dezvoltarea unei înțelegeri a procesului bolii și a simptomatologiei

• Serviciile trebuie să definească clar ce pot oferi în mod realist

• Concentrare asupra pacienților cu nevoi speciale complexe, decât asupra diagnosticelor specifice

Addington-Hall JM, Higginson IJ (eds). Palliative care for non-cancer patients. Oxford: Oxford University Press, 2001.

Addington-Hall J, Lay M, Altmann D, McCarthy M. Community care for stroke patients in the last year of life: results of a national retrospective survey of surviving family, friends and officials. Health Soc Care Community 1998;6:112–19.

Anderson H, Ward C, Eardley A, et al. The concerns of patients under palliative care and a heart failure clinic are not being met. Palliat Med 2001;15:279–86

Blackler L, Mooney C, Jones C. Palliative care in the management of chronic obstructive pulmonary disease. Br J Nurs 2004;13:518–21

Delamothe T, Knapton M, Richardson E. We’re all going to die. Deal with it. Br Med J 2010; 341: c5028.

Edmonds P, Karlsen S, Khan S, Addington-Hall J. A comparison of the palliative care needs of patients dying from chronic respiratory diseases and lung cancer. Palliat Med 2001;15:287–995

Elkington H, White P, Addington-Hall J, Higgs R, Pettinari C. The last year of life of COPD: a qualitative study of symptoms and services

Gadoud AC and Johnson MJ. Palliative care in non-malignant disease. Medicine 2011; 39: 664–667.

Gadoud A and Johnson MJ. Models of care for advanced heart failure patients requiring palliative care – an integrated approach. Oncol Palliat Care 2010; 4: 30–31.

Gore JM, Brophy CJ, Greenstone MA. How well do we care for patients with end stage chronic obstructive pulmonary disease (COPD)? A comparison of palliative care and quality of life in COPD and lung cancer. Thorax 2000;55:1000–6

Juenger J, Schellberg D, Kraemer S, Haunstetter A et al. Health related quality of life in patients with congestive heart failure: comparison with other chronic diseases and relation to functional variables. Heart 2002:87:235–41.

Lunney JR, Lynn J, Foley DJ, Lipson S, Guralnik JM. Patterns of functional decline at the end of life. JAMA 2003;289(18):2387–92.

Lynn J, Teno JM, Phillips RS, Wu AW et al. Perceptions by family members of the dying experience of older and seriously ill patients. Ann Intern Med 1997;126:97–106.

McCarthy M, Lay M, Addington-Hall J. Dying from heart disease. J R Coll Physicians Lond 1996;30:325–8.

McCarthy M, Addington-Hall JM, Lay M. Communication and choice in dying from heart disease. J R Soc Med 1997;90:128–131.

McCarthy M, Addington-Hall J, Altmann D. The experience of dying with dementia: a retrospective study. Int J Geriat Psychiat 1997;12:404–9.

Oxberry SG, Torgenson, DT, Bland M, et al. Short-term opioids for breathlessness in stable chronic heart failure: a randomised controlled trial. Eur J Heart Fail 2011; 13: 1006–1012.