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Progetto ANTARES
Analisi delle lesioni midollari Non Traumatiche: As sistenza, Regole, Equipe, Statistiche
“La composizione dell’offerta socio-sanitaria per le persone con lesione midollare di origine non traumatica: censimento delle lesione midollare di origine non traumatica: censimento delle
strutture, delle professioni e delle tipologie assistenziali esistenti in Italia ”
San Giovanni Rotondo, 20 ottobre 2012
Paola ChesiFondazione ISTUD
FAIP
ASBIFIC
Comitato di indirizzo
ANTARES
Fondazione ISTUD
WellspectHelathcare
Analisi dell’organizzazione dei percorsi di cura per le persone con Spina Bifida in Italia.
Particolare attenzione alla fase del Transitional Care e alla gestione dei percorsi di cura per l’età adulta.
Obiettivi del progetto: il Focus Spina Bifida
Cos ’è il Transitional Care?Definito come un set di interventi e azioni per assicurare il coordinamento e lacontinuità assistenziale durante il passaggio di un paziente tra diversi livelli di cura.continuità assistenziale durante il passaggio di un paziente tra diversi livelli di cura.Basato su un programma che prevede che tutte le nuove figure mediche sianoformate sulla gestione delle patologie croniche e informate sulle condizioni cliniche,le preferenze e gli obiettivi del paziente (Improving the Quality of Transitional Carefor Persons with Complex Care Needs. Journal of the American Geriatrics Society -2003).Essenziale per le persone con necessità di cure complesse e utilizzato per gliadolescenti e i giovani adulti (15-25 anni) con patologie croniche per il passaggio daicentri di cura pediatrici a quelli rivolti all’età adulta. (American Academy of Pediatrics“ A consensus statement on health care transitions for young adults with specialhealth care needs” , Pediatrics, 2002).
Le premesse
Circa l’80-90% delle persone con Spina Bifida raggiunge l’età adulta (fonte: Istituto Superiore di Sanità).
Nuove esigenze di cura: fisiche, funzionali, psicologiche e sociali…
Come gestirle? Dove gestirle? Quali figure professi onali di riferimento?
Riorganizzare i percorsi di cura?
Dibattito in corso tra i professionisti medici, le organizzazioni sanitarie e le associazioni.
Indagine qualitativa attraverso interviste a referenti medici e persone con Spina Bifida (o loro famigliari), orientate ad approfondire i percorsi di cura offerti sul territorio nazionale.
In presenza: 75%; Telefoniche: 11%; Via telematica: 14%.
Lo strumento di indagine scelto: l’intervista
I due punti di vista:
Traccia intervista professionisti:
�Dati struttura: n.posti letto, modalità Traccia intervista pazienti:
�Dati struttura: n.posti letto, modalità assistenziale, team;
�RETE regionale/nazionale e con US: transizione età pediatrica/adulta;
�Attività assistenziali: gestione cura persona con SB pediatrica/adulta
�Attività formative: prevenzione, supporto psicologico, formazione, servizi territoriali
�Gestione vescico-sfinterica: disfunzioni, complicanze, cateterismo
�Criticità e problematiche emergenti
�Progetti/programmi
�Dati persona: età, residenza;
�Percorso di cura: n. e tipologia strutture consultate, figure di riferimento, supporto territorio, trasferimenti extra-regione;
�Età adulta: riferimenti;
�Rete: conoscenza centro;
�Gestione vescico-sfinterica: modalità adottata, complicanze;
�Criticità riscontrate
�Proposte e suggerimenti
Nord Italia•Torino, Centro Regionale Spina Bifida, Ospedale Regina Margherita e CTO Maria Adelaide•Genova, Centro Multidisciplinare per lo studio e la cura dei bambini con patologia spinale, Ospedale Gaslini •Milano, Centro Spina Bifida, Ospedale Niguarda •Parma, Centro Spina Bifida•Vicenza, U.O.Chirurgia Pediatrica Ospedale S.Bortolo•Padova, Centro Spina Bifida
16 centri coinvolti, 13 adesioni
Centro Italia•Firenze, Centro Spina Bifida, Ospedale Meyer •Roma, Centro Spina Bifida, Ospedale Bambino Gesù •Roma, Centro Spina Bifida, Policlinico Gemelli
Sud Italia•S.Giovanni Rotondo, U.O.Urologia, Casa Sollievo della Sofferenza •Cagliari, U.O.Urodinamica Pediatrica, Ospedale Brotzu •Caltanissetta, Centro Spina Bifida RSA
Redemption 81%
Il punto di vista dei professionisti
16 professionisti medici di riferimento per la cura della Spina Bifida
�Dott.ssa Marras , Urologa Responsabile Centro Spina Bifida Regina Margherita, Torino
�Dott. Tarditi , Fisiatra Centro Spina Bifida Regina Margherita, Torino
�Prof. Carone , Direttore U.O.Neuro-Urologia CTO Maria Adelaide, Torino
�Dott. Piatelli , Neurochirurgo Ospedale Gaslini
�Dott.ssa Redaelli , Fisiatra Responsabile Centro Spina Bifida Niguarda
�Dott. Spinelli , Neuro-Urologo Ospedale Niguarda
�Dott. Battaglino , Chirurgo Pediatra Direttore Centro Spina Bifida Ospedale di Vicenza
�Dott.ssa Drigo , Direttrice Centro Spina Bifida Ospedale di Padova
�Dott. Del Rossi e Gatti , Direttore e Referente Chirurgia Pediatrica Ospedale di Parma�Dott. Del Rossi e Gatti , Direttore e Referente Chirurgia Pediatrica Ospedale di Parma
�Dott.ssa Lodesani , Fisiatra Ospedale di Parma
�Dott. Danti , Direttore Centro Spina Bifida Ospedale Meyer, Firenze
�Dott.ssa Rendeli , Direttrice Centro Spina Bifida Policlinico Gemelli
�Dott. De Gennaro e Mosiello , Neuro-Urologi Direttore e Referente Urodinamica Pediatrica Ospedale Bambino Gesù
�Dott. Masnata , Urologo Responsabile Urologia e Urodinamica Pediatrica Ospedale Brotzu
�Dott. Cretì , Urologo Referente Urologia Pediatrica Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza
�Dott.ssa D’Aleo , Pediatra Urodinamista Referente Centro Spina Bifida RSA di Caltanissetta
Caratteristiche omogenee dei Centri Spina Bifida
Regime assistenziale: ambulatoriale e DH; ricovero limitato agli interventi chirurgici;
Team: multidisciplinare e integrato, non unicamente dedicato alla cura della Spina Bifida.
Team Spina Bifida
12
14
0
2
4
6
8
10
12
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Componente adulta tra il 30% e il 60%
Il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta: come organizzarsi?
Adulti 30-60% pazienti
Diverse soluzioni organizzative, molte in fase di definizione
20%
Ambulatorio specifico per
adulti
50%
Centro pediatrico checontinua a seguire i pazientimaggiorenni per mancanza
di riferimenti territoriali
30%
Collegamento conUnità Spinali oaltre strutture
per adulti
Attivit à assistenziali specifiche
Ambito poco trattato
L’aspetto sessuale, servono più competenze
“L’aspetto sessuale è poco trattato. Di solito se ne occupa l’Urologo ma effettivamente siamo carenti”
Figure non specializzate; impreparazione a rispondere ai bisogni psico-sessuali dell’adulto
“Come team siamo ancora inesperti ad affrontare le tematiche psico-sessuali, al di là delle singole professionalità, anche per il fatto che spesso le esigenze non sono là delle singole professionalità, anche per il fatto che spesso le esigenze non sono proprie né dell’età pediatrica né di quella adulta”
“mancano figure professionali specifiche e dedicate alla sessualità delle persone con Spina Bifida”
Difficoltà ad affrontare il tema con i ragazzi e le famiglie: i ragazzi ne parlano poco e le famiglie sono molto protettive
“aspettiamo che sia la famiglia a richiedere una consulenza specifica e spesso questo avviene molto in ritardo”
La maggior parte delle persone con Spina Bifida ha la vescica neurologica
Complicanze vescico-sfinteriche
26%
13% 13%
19%
10%6%
13%
Addestramento al cateterismo intermittente e all’autocateterismo
Incontinenza
Infezioni
Stipsi
Ampliamento
vescicale
Calcoli
vescicali
Insufficienza
renale
Reflussi
Il network tra i centri
Rete nazionale tra i professionisti (talvolta più forte delle reti territoriali!)
Reti create dalle famiglie , che richiedono più consulenze Prese in carico congiunte tra i Centri
Sul territorio: il supporto delle associazioni
�Supporto organizzativo e talvolta finanziario ai Centri Spina Bifida
�Intermediazione con i servizi territoriali (ASL, scuole, centri per
l’impiego, mobilità, tempo libero, autonomia…)
�Supporto alle famiglie (informativo, formativo, colloquiale).
Le criticità emergenti per i professionisti
Riorganizzazione dei team- Turnover dei Responsabili;- Mancata programmazione per passaggio di competenze;
Servizi di cura basati sulla passione dei singoli e mancato riconoscimento organizzativo
-Rischio “maternage”
Gestione dell’età adulta: nuove esigenze, nuove competenze richieste, ingresso nuova fase “transitional care”
- Limiti amministrativi- Aspetti sessuali
“Il grande problema è trovare le figure mediche che prendano in carico le persone con Spina Bifida in età adulta; a parole sembra che siano in tanti a prendersene carico, ma di fatto i centri per adulti sono pochi. Manca un’armonizzazione delle competenze specializzate, che magari sono sparse per il territorio nazionale ma non concentrate in un unico posto”
“E’ necessario preparare la fase di transizione dall’età pediatrica a quella adulta, in modo che, se un ragazzo di 25 anni ha un’emergenza, non venga qui nel centro pediatrico”
Alcune opinioni e preoccupazioni…
venga qui nel centro pediatrico”
“Il nostro modello di cura è in gran parte gestito su base volontaria, reggerà fin quando ci sarà chi elargisce i fondi; questo non ci da’ la giusta serenità”
“Quando un ragazzo raggiunge i 18-20 anni, è importante che si interfacci con professionisti diversi da quelli che li hanno seguiti da bambini, che conoscono i loro genitori. I ragazzi, vedendo nuove figure, sono meno intimoriti a confidarsi e confrontarsi sulle loro nuove esigenze, talvolta sessuologiche”
I conti con la Spending Review…
�Professioni a rischio?
�Centri Spina Bifida a rischio?
�Servizi a rischio?
�Turnover?
“Siamo in una fase di trasformazione e cambiamenti dell’intera organizzazione sanitaria regionale; si stanno ridefinendo gli scenari e bisognerà capire chi in futuro potrà occuparsi della
cura della Spina Bifida”
Quali proposte dai professionisti?
�Centri Spina Bifida per adulti
�Suddivisione tra Centri Spina Bifida Hub (per le complessità) e
Centri Spina Bifida Spoke (per la gestione ordinaria)
�Rete di Centri Spina Bifida con sviluppo di specialità territoriali
�Formazione e diffusione di Psico-Sessuologi
�Cartelle cliniche informatizzate e condivise tra i Centri
�Riunioni periodiche tra team pediatrico e team per adulti per il
monitoraggio del Transitional Care.
Il punto di vista delle persone con Spina Bifida e delle famiglie
45 interviste
62% età superiore ai 16
anni
Età persone con Spina Bifida incluse nell'indagine
20%
14%
30%
23%
9%
4%
0-5 6-10 11-15 16-20 21-25 26-…
Soggetti intervistati
16%
84%
Persona con Spina Bifida
Genitore
Interviste piùfrequenti ai
genitori
Le strutture sanitarie consultate
In media 2 – 3 centri consultati lungo il percorso di cura:
Centri Spina Bifida (42%), Ospedali (34%) e specialisti (13%).
55 viaggi… il percorso di cura
Trasferimenti extra-regione
73%
27%
Si
No
“Il centro non è vicino a casa nostra ma preferiamo fare molti km perchéqualitativamente ne vale la pena. Vieni al mattino e alla sera hai risolto iproblemi, mentre sul nostro territorio le procedure burocratiche sonotroppo lunghe”
“Trovo che sia normale cercare un secondo parere, anche se ci si trovabene con chi ci segue, per dovere rispetto ai nostri figli”
“Ai trasferimenti ti abitui, e lo fai perché sai di andare in un posto validoche può aiutare”
L’Urologo è la figura medica di maggior riferimento
Figure mediche di riferimento
16%
2%
17%
30%
10%
2%6% 6%
1% 2% 1% 1% 1% 1% 1% 1%
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Il medico è solitamente il riferimento per la rete di conoscenze di tutte le altre strutture sanitarie, comprese quelle della fase adulta
Neu
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I servizi sul territorio
Inserimento lavorativo: supporto raro
L’età adulta
Passaggio di cure tra 16-24 anni ma non è la modalità di gestione più adottata
Età "transitional care"
50% 50%
…-15 16-18 19-24 25-…
Solo il 22% dei ragazzi cambia completamente i riferimenti
…-15 16-18 19-24 25-…
Riferimenti medici dell'età adulta
45%
22%
33%
Stessi dell'età pediatrica Nuovi Stesso centro nuovi
riferimenti
La fase del Transitional Care è fonte di preoccupazione per le famiglie?
Il principale riferimento per le famiglie: il medic o
Sia i Centri Spina Bifida pediatrici che quelli per adulti vengono indicati principalmente dai medici e dal passaparola.I centri per adulti vengono segnalati dai centri pediatrici.
Rete di conoscenze del Centro pediatrico
Medici
PassaparolaAssociazione
InternetASL
Rete di conoscenze Centro per adulti
Centro pediatrico
PassaparolaASL
CATETERISMO INTERMITTENTE
Gestione vescico-sfinterica
67%
13%
6%
4%
10%
Cateterismo intermittente
Irrigazione intestinale
Clistere
Urofarmaci
Riabilitazione
Complicazioni urologiche
52%
16%
8%20%
4%
Ampliamento vescicale
Reni lesionati
Infezioni
Reflusso
Calcoli
INTERMITTENTE
INFEZIONI
Autocateterismo
31%
57%
Si
Non possibile
Non ancora
tra 5-18 anni
dai 10 anni in su
12%
57% dai 10 anni in su
Una lunga lista di criticità…
Criticità
11%
9%
5%
7%
2%
2%
2%
3%Mancanza informazione
Carenza servizi sul territorio
Scarsa organizzazione del centro
Mancanza aiuto psicologico per famiglie
Paura della futura mancanza di riferimenti
Poca prevenzione
Insoddisfazione servizio di cura ricevuto
14%
13%
7%
11%
5%
3%
5%
2%
2%
2%
2%Barriere architettoniche
Età adulta
Distanza geografica
Spese economiche
Aspetto di cura carente presso il centro
Incompetenza MMG/altri medici
Iter burocratico per sostegno scolastico/ASL
Senso di abbandono per chiusura centro di riabilitazione
Intervento non andato bene
Carenza infermieri specializzati per cure domiciliari
Mancanza riferimenti sul territorio
“Siamo venuti qui per pura fortuna, perché è stato il centro che ci ha risposto più velocemente.”
“Anche se si cresce bisogna avere dei punti di riferimento, anche per la famiglia, per affrontare tutti i problemi, che non sono pochi. Io pensavo che ci fossero più problemi per i bambini con Spina Bifida, invece trovo che a questa età i problemi siano tanti.”
“Adesso che sono adulta mi rivolgo alle stesse figure mediche di sempre, anche perché non so se c’è altro. A volte pensi a quando non ci saranno più loro, chissà che sarà di noi. Anche per questo motivo mantengo molti contatti fuori Regione, ma non è la stessa cosa che avere un riferimento vicino a casa.”
Spunti di riflessione…
�Qual è il futuro dei Centri Spina Bifida?
� Quali modelli organizzativi per rispondere alle esigenze delle persone con Spina Bifida in età adulta? Distribuzione omogenea sul territorio o centri di eccellenza specifici?
�Quali competenze sviluppare e mettere in campo? Quali servizi?Quali servizi?
�Come valorizzare i percorsi di cura in una fase di Spending Review?
�Che ruolo hanno le famiglie nel processo di Transitional Care?
First International Congress Narrative Medicine and Rare Diseases
Rome, 4 th June 2012
Adults with Spina Bifida: Transitional Care or leavingpatients alone? Two differentpoints of view
Riorganizzazione dei percorsi Riorganizzazione dei percorsi di cura e Transitional Care
Vuoto di cura e senso di abbandono
Transitional care risposta per conciliare i due punti di
vista
