o Selasa 0 Rabu • Kamis 0Jumat

Pikiran Rakyat·0 Sabtu

456789 @1120 21 22 23 24 25 26

12 1327 28 29 30 31

oMar OApr eMei OJun OJul 0Ags..•._--- OSep OOkt ONov ODes

pendapatan pasien secara rutin.Celakanya lagi, depresi dan stresmerupakan pemicu kambuhnya lupusyang diikuti rasa sakit luar biasa, ataudisebut flare."Lupus memiliki dimensi permasala-

han yang begitu kompleks. Yang dibu-tuhkan penderita lebih dari sekadarobat. Ini adalah perkara membuat mere-, ka tetap termotivasi menjalani hidup.Badan boleh sakit, tapijiwajangan," tu-

rek api dan faktor pencetus yang dilam- tur Eko Pratomo, pendiri Syamsi Dhuhabangkan kepala korek apik. Nyala api, Foundation (SDF), lembaga swadayaatau menjangkitnya lupus, terjadi jika masyarakat (LSM) nirlaba yang mem-kedua faktor tersebut berternu. beri perhatian khusus pada odapus."Berdasarkan pengalaman menangani Sejak 2004, SDF gencar menyosial-

Lupus di Bandung sejak 1999 lalu den- isasikan lupus ke berbagai kalangangan total pasien 720 orang berusia 14-65 dengan cara-caranya yang kreatif.tahun, diperoleh data persentase keter- Tahun ini, misalnya, mereka melun-jangkitan bagi perempuan 1:40 sedang- curkan novel inspiratif Sunrise Sere-kan persentase bagi pria 1:200. Angka- nade dan buku pegangan bagi odapus,angka ini hanya menggambarkan gu- berjudul Catatan Si Luppy.nung es saja. Artinya, jumlah penderita "Ini adalah buku harian medis bagiyang belum tercatat diduga kuatjauh odapus. Mereka bisa mencatat rincianlebih banyak," katanya. setiap perkembangan penyakitnya di si-

ni agar terus terkontrol. Selama iniLebih dari sekadar obat masih banyak odapus yang kurangLupus atau nama lengkapnya sys- peduli pada proses pengobatannya

temic lupus erythematosus (SLE), meru- sendiri. Nania obat saja.tidak tahu.pakan penyakit sistem day».tahan atau Tahunya yang bulat-bulat, kuning, danautoimun. Tubuh penderita lupus mem- pahit,' ucap Dian Syarief, Ketua SDFbentuk antibodi yang berlebih dan lan- yangjuga odapus.tas menjadi salah arah, turut merusak Selain menyosialisasikan lupus, SDFberbagai organ tubuh. Toleransi sistem juga rajin mendorong berdirinya kelom-imun terhadap sel tubuh sendiri hilang. pok-kelompok pendukung bagi odapusGejala umum penyakit ini di an- di daerah-daerah. Salah satunya dengan

taranya adalah demam berkepanjangan, memberikan penghargaan tahunan.nyeri sendi, lelah, lemas, serta anoreksia Berbagai unsur masyarakat, termasuk(lenyapnya nafsu makan). Sedangkan para dokter, diajakterlibat dalamgejala khas berupa ruam pada wajah, kelompok-kelompok tersebut. Sasaranruam pada kulit, rambut rontok, ulser di utamanya adalah peningkatan persen-selaput lendir seperti sariawan tetapi tase kualitas dan kuantitas deteksi dinitidak terasa sakit, serta peradangan di odapus serta pemberian pendampinganbeberapa bagian organ tubuh. secara berkesinambungan.Karena belum ditemukan obat yang "Untuk berbuat sesuatu yang kita

menjanjikan kesembuhan total bagi yakini benar dan bermanfaat, kadang ki-penyakit ini, odapus membutuhkan ta tidak perlu terlalu banyak berpikir.dukungan yang besar agar bisa mem- Pokoknya lakukan saja. Yang lain nantipertahankan kualitas hidup mereka. Lu- akan ditambahkan dengan sendirinya.pus membuat penderitanya menang- Menular seperti magnet. Itu yang kamigung beban psikologis dan sosial yang lakukan sejauh ini,' kata Dian yangtidak ringan. Ruam di muka membuat bakal menerima penghargaan Sasakawapenderita menanggung malu. Tidak Health Prize oleh WHO untuk lembagasedikit perkawinan gagal karena "cacat" yang dia pimpin pada 24 Mei nanti.ini. Belum lagi tuntutan biaya peng- (MayangAyu Lestarl/Ag Tri Jokoobatan atau terapi yang m.~e~n~gg~e~ru=s ..:H;:e:::r:..,;Ri==·a~di::::·'L'...:'P~R~")l-*_*_*_~~_~_

Lupus tak melulu datang dengan ruam berbentuk kupu-kupu di kedua pipi yang menjadi ciri klasiknya. Dengan qe-jala-gejala awal yang begitu umum, berupa demam dan nye-ri sendi, ia terbukti piawai mengecoh orang. Tak terkecualipara dokter yang buru-buru salah menanganinya sebagaipenyakit tifus, demam berdarah, atau bahkan cikungunya.

mAGI orang dengan lupus• (odapus), penyakit ini

memiliki kepiawaianI mengecoh yang berdayarusak tinggi. Dengan mu-

dah, odapus dan keluarganya akan dibu-at patah arang dengan melihat predikatpalsu yang serba menyeramkan yangdisematkan pada penyakit ini: menular,menurun, dan tak tersembuhkan!Ketekunan sosialisasi, di samping pem-bentukan kelompok-kelompok pen-dukung dan penelitian obat, karenanyamasih menjadi isu krusial dalam upayapenanganan penyakit ini.Menurut pemerhati lupus dari Fakul-

tas Kedokteran Universitas PadjadjaranBandung Rachmat Gunadi, meski pe-ngetahuan masyarakat atas penyakit inirelatif terus berkembang dari tahun kevtahun, masih banyak kekeliruan men-dasar yang terjadi di lapangan. Aktifmengelola Klinik Lupus di Rumah SakitHasan Sadikin (RSHS) Bandung, ia takjarang menerima pasien yang pada pe-meriksaan awal oleh dokter-dokterumum divonis menderita tifus ataucikungunya.Pemahaman sebagian besar pasien

dan keluarga mengenai penyakit lupusjuga belum memadai. Akibatnya, rasatakut menjadi begitu dominan."Lupus bukanlah penyakit menular

dan sama sekali bukan penyakit ketu-runan, tetapi setiap orang mempunyaikemungkinan terserang. Ada dua faktorpenyebab utama, yakni faktor kepekaandan faktor pencetus, seperti infeksi dansinar matahari," ujarnya, di sela-selaperingatan Hari Lupus Sedunia di AulaTimut Institut Teknologi Bandung(ITE), Sabtu (5/5) lalu.Analogi yang disukai Rachmat untuk

menggambarkan proses ini adalah fak-tor ke ekaan ang diibaratkan kotak ko-