of 20/20
Perspective internaționale asupra leziunii medulare REZUMAT

Perspective internaționale asupra leziunii medulare

  • View
    229

  • Download
    2

Embed Size (px)

Text of Perspective internaționale asupra leziunii medulare

  • Perspective internaionale asupra

    leziunii medulare

    REZUMAT

    Leziunea medular nu trebuie s nsemne neaprat o condamnare la moarte. Dar pentru ca acest aspect s e valabil, este nevoie de asisten de urgen e cient i de servicii de reabilitare corespunztoare, care, la ora actual, nu sunt disponibile majoritii populaiei din ntreaga lume. Dup ce reuim s asigurm supravieuirea, urmtorul pas este s promovm drepturile persoanelor cu leziune medular, mpreun cu cele ale altor persoane cu dizabiliti. Toate acestea nseamn, n egal msur, att contientizare, ct i resurse. Urez bun venit acestui raport, deoarece va contribui la o mai bun nelegere a acestei problematici i, n consecin, la practici mbuntite.

    SHUAIB CHALKEN, RAPORTOR SPECIALIST ONU PRIVIND PROBLEMATICA DIZABILITII

    Spina bi da nu nseamn un obstacol n ceea ce privete o via mplinit i plin de utilitate. Sunt campioan a jocurilor paralimpice, soie, mam, prezentator i membru al Camerei Superioare a Parlamentului Britanic. A fost nevoie de perseveren i dedicare, dar n mod cert nu sunt un supraom. Toate acestea au fost posibile pentru c m-am putut baza pe asisten medical de calitate, inclusiv pe educaie, scaune rulante adecvate, un mediu accesibil i prestaii sociale corespunztoare. Sper c cei care sunt responsabili cu crearea politicilor, oriunde n lume s-ar a a ei, vor citi acest raport, vor nelege modul n care trebuie gestionate provocrile impuse de leziunea medular i c vor face paii necesari n acest sens.TANNI GREY-THOMPSON, MEDALIAT A JOCURILOR PARALIMPICE I MEMBRU AL CAMEREI LORZILOR A

    PARLAMENTULUI MARII BRITANII

    Dizabilitatea nu nseamn incapacitate, ea este o parte a minunatei diversiti care se a n jurul nostru. Trebuie s nelegem c persoanele cu dizabiliti nu vor acte de caritate, ci vor oportuniti. Actele de caritate nseamn poziionarea unei persoane pe o treapt superioar i a alteia pe una inferioar, iar persoana a at pe treapta superioar ofer, n mod generos ceva de care ea nu are nevoie. Ins solidaritatea se manifest ntre persoane care se a n raport de egalitate, pe o ax orizontal, legnd ine umane care sunt diferite, dar egale n drepturi. Trebuie s eliminm barierele, s construim o cale spre libertate: libertatea de a diferit. Aceasta este adevrata incluziune.LENIN MORENO, FOST VICEPREEDINTE AL REPUBLICII ECUADOR

  • Publicat de Organizaia Mondial a Sntii in 2013 cu titlul International Perspectives on Spinal Cord Injury. Summary

    World Health Organization 2013

    Organizaia Mondial a Sntii a acordat drepturile de traducere i publicare ale acestei ediii n limba romn ctre Fundaia Motivation Romnia, care este singura responsabil pentru calitatea i fidelitatea versiunii n limba romn. n cazul unor neconcordane ntre versiunile romn i englez , versiunea original englez va fi versiunea autentic obligatorie.

    Perspective internaionale asupra leziunii medulare. Rezumat

    Fundaia Motivation Romnia 2014

    Acest material a fost tradus si printat in cadrul proiectului Abilitile Conteaz Implementarea Clasificrii Internaionale a Funcionrii, Dizabilitii i Sntii (CIF) n serviciile de incluziune social pentru persoanele utilizatoare de scaune rulante din Romnia, implementat de Fundaia Motivation Romnia i Swiss Paraplegic Research. Proiectul este co-finanat printr-un grant din partea Elveiei prin intermediul Contribuiei Elveiene pentru Uniunea European extins.

  • i

    Prefa

    Simbolul internaional al dizabilitii este scaunul rulant, iar stereotipul persoanei cu diza-biliti l constituie adultul tnr diagnosticat cu paraplegie. Chiar dac aceste imagini sunt foarte familiare, n acelai timp tim c, la nivel global, ele nu reprezint n mod corect diver-sitatea n ceea ce privete dizabilitatea. n timp ce 15% din ntreaga populaie este afectat de dizabilitate, mai puin de 0,1% are o leziune medular.

    Cu toate acestea, leziunea medular are un impact devastator, din dou motive. n primul rnd, de cele mai multe ori survine pe neateptate. Un ofer obosit i aflat sub influ-ena buturilor alcoolice, seara trziu, iese de pe osea, se rstoarn cu maina, rezultatul fiind tetraplegia. O adolescent sare ntr-o piscin i se alege cu o fractur cervical. Un muncitor cade de pe schel i devine paraplegic. n timpul unui cutremur, o persoan este rnit la coloan de zidul prbuit. O femeie de vrst mijlocie devine paralizat n urma presiunii dezvoltate n coloana vertebral de ctre o tumor. n toate aceste exemple, per-soane active devin persoane cu dizabiliti, n intervalul unei secunde. Niciunul dintre noi nu este imun la acest risc.

    n al doilea rnd, consecinele leziunii medulare sunt, n mod obinuit, fie decesul pre-matur, fie, n cel mai bun caz, excluziunea social. Sistemele care ofer asisten n caz de traum sunt n mod frecvent neadecvate. Lipsete asistena medical permanent, ceea ce nseamn probabilitatea ca, n decurs de civa ani, o persoan cu leziune medular s dece-deze din cauza infeciilor urinare sau a escarelor. Chiar i atunci cnd persoanele afectate au ansa de a primi asistena medical i serviciile de reabilitare de care au nevoie, exist posibilitatea real ca ele s nu aib acces la educaie sau la integrarea pe piaa muncii, aces-tea din urm putnd s le asigure rectigarea independenei i oportunitatea de a-i aduce contribuia la viaa familiei i a societii.

    Nu este obligatoriu s ajungem la niciuna dintre aceste consecine dramatice. Mesa-jul acestui raport este c leziunea medular poate fi prevenit, c leziunii medulare i se poate supravieui, c leziunea medular nu mpiedic persoana s aib o via bun i s i aduc ntreaga contribuie la viaa societii. Raportul include cele mai importante dovezi de ordin tiinific disponibile n ceea ce privete strategiile pentru reducerea incidenei leziunii medulare, n special n cazul traumatismelor. De asemenea, raportul prezint modalitatea prin care sistemul de sntate poate rspunde n mod eficient acestui tip de leziuni. n cele din urm, raportul arat sprijinul care poate fi oferit pentru a facilita adaptarea individual i relaionarea, modul n care pot fi ndeprtate barierele de mediu i felul n care persoanele diagnosticate cu leziune medular pot avea acces n coli, universiti i la locuri de munc.

  • Perspective internaionale asupra leziunii medulare

    ii

    Avem posibilitatea de a transforma leziunea medular din ameninare n oportunitate. n acest sens, exist dou dimensiuni. n primul rnd, leziunea medular constituie o provocare pentru aproape toate aspectele care in de siste-mul de sntate. mbuntirea sistemului de sntate, ntr-o manier care s i permit s rspund n mod eficient situaiilor create de leziunea medular, va avea ca rezultat ameliorarea capacitii acestuia de a reaciona i n cazul altor leziuni sau boli. n al doilea rnd, o lume care este mai deschis fa de persoanele cu leziuni medulare va fi mai deschis n ceea ce privete dizabilitatea n general. mbuntirea accesibilitii i un acces mai bun la echipamente asistive va fi un ctig pentru milioane de persoane cu dizabiliti sau persoane vrstnice. Iar n final, firete, cuvntul oportunitate nseamn o via mai bun i o prezen productiv n societate, la care persoanele cu leziuni medulare au dreptul s aspire i pe care noi putem s le ajutm s le obin, dac ne lum angajamentul att n plan politic, ct i n cel organizaional. Aa cum a fcut-o mai devreme Rapor-tul asupra dizabilitii, aceste Perspective internaionale asupra leziunii medu-lare au potenialul de a schimba viei i de a dechide pori. i ndemn pe toi cei care sunt responsabili de crearea politicilor, n ntreaga lume, s ia n considerare rezultatele acestei cercetri.

    Dr Margaret ChanDirector-General

  • iii

    Leziunea medular (LM) este o afeciune complex din punct de vedere medical i care produce schimbri majore n viaa unei persoane. LM se refer la vtma-rea mduvei spinrii n urma unei traume cum ar fi un accident rutier sau a unei boli ori degenerri cum este n cazul tuberculozei (TBC). LM include nou nscutul cu spina bifida i muncitorul din construcii care a czut de pe schel, victimele conflictelor sau violenelor armate i persoanele vrstnice la care LM se instaleaz n urma osteoporozei sau a unei tumori.

    LM are consecine costisitoare, att pentru indivizi, ct i pentru societate. Oamenii devin dependeni, sunt exclui de la educaie i au anse mai mici s se angajeze. Cel mai mare risc este cel al decesului prematur. LM este o provocare n termeni de sntte public i de drepturi ale omului. Prin politici corespun-ztoare, persoanele cu LM din orice parte a lumii pot tri, se pot dezvolta i pot contribui la viaa comunitii. Persoanele cu LM sunt persoane cu dizabiliti i trebuie s beneficieze de aceleai drepturi ale omului i respect ca toate celelalte persoane cu dizabiliti. Odat ce sunt rezolvate cerinele imediate referitoare la starea de sntate a persoanelor cu LM, barierele sociale i de mediu reprezint principalele obstacole n calea funcionrii i incluziunii sociale. Este esenial s ne asigurm c serviciile de sntate, educaia, transportul i angajarea sunt dis-ponibile i accesibile persoanelor cu LM, la fel ca n cazul persoanelor cu alte tipuri de dizabiliti. LM va nsemna ntotdeauna o schimbare n viaa persoanei, dar nu trebuie s fie o tragedie sau o povar.

    Obiectivele raportului Perspective internaionale asupra leziunii medulare sunt: colectarea i sumarizarea informaiilor despre LM, n special despre epidemi-

    ologia, serviciile, interveniile i politicile relevante, mpreun cu cele despre experienele pe care persoane cu leziuni medulare din ntreaga lume le-au avut de-a lungul vieii;

    formularea de recomandri pentru aciune, pornind de la aceste date, reco-mandri care s fie n concordan cu aspiraiile privind includerea i partici-parea, aa cum sunt ele prevzute n Convenia privind Drepturile Persoanelor cu Dizabiliti.

    Rezumat

  • iv

    Rezultate cheie1. Leziunea medular este o problem semnificativ din perspectiva domeniului de sntate public Incidena global a LM, att traumatice, ct i non traumatice, este situat

    ntre 40 i 80 de cazuri la un milion de persoane. Plecnd de la estimarea pri-vind cifra populaiei mondiale n anul 2012, acest lucru nseamn c, anual, ntre 250.000 i 500.000 de persoane sunt afectate de o leziune medular (1). Incidena LM traumatice (LMT) raportat n studiile naionale indic valori de la 13 la 53 de cazuri la un milion de persoane. Din punct de vedere istoric, pn la 90% din cazurile de LM au o traum la origine, dar informaiile pri-mite din studiile recente indic o uoar tendin de cretere a procentajului de cazuri de LM non traumatice (LMNT). Studiile disponibile raporteaz o inciden a LMNT de 26 de cazuri la un million de persoane.

    Nu sunt disponibile estimri ale frecvenei LM la nivel global. Datele despre incidena i frecvena LM sunt inadecvate i culese ntr-un mod lipsit de con-sisten. Chiar i n rile dezvoltate, valorile variaz att din cauza diferen-elor n ncadrare i n metodologia de tratare a cazurilor, ct i din cauza diferenelor semnificative n epidemiologie. Numrul de cazuri de LMT vari-az de la 280 de cazuri la un milion n Finlanda (2), la 681 de cazuri la un milion de persoane n Australia (3) i ajunge la 1298 de cazuri la un milion de persoane n Canada (4). Numrul de cazuri de LMNT n rndul adulilor i copiilor n Australia este de 367 la un milion (5), iar n Canada de 1227 la un milion (4). Tot n Canada, n anul 2010, cazurile de LMT, mpreun cu cele de LMNT, atingeau cifra de 2525 la un milion.

    Frecvena crescut a cazurilor de LM n anumite ri. Exist o tendin de cretere a frecvenei cazurilor de LM n rile cu venituri ridicate, determi-nat de creterea ratei de supravieuire, care, n ceea ce privete persoanele cu tetraplegie, a ajuns la aproximativ 70% n raport cu sperana de via a popula-iei generale, respectiv la 88% n cazul persoanelor cu paraplegie complet (6). Totui, ratele de supravieuire rmn sczute n rile cu venituri medii sau mici scznd, n anumite locuri, pn la o durat de supravieuire de unul sau doi ani dup producerea leziunii acest lucru contribuind la o frecven mai redus (7). mbtrnirea global poate crete valorile de LMNT i exist o uoar tendin de cretere a frecvenei LMNT n raport cu totalul de LM.

    Schimbarea profilului persoanelor afectate. Rata incidenei LM este mai mare n cazul persoanelor aflate n perioada adult tnr i mai sczut la persoanele vrstnice. Chiar dac brbaii tineri domin statisticile, profilul se schimb, incluznd mai multe persoane vrstnice i mai multe femei. n general, vrsta la care se produce leziunea este n cretere.

    Accidentele rutiere, cderile i violena sunt principalele trei cauze ale LM. Leziunile n urma accidentelor rutiere predomin n regiunile africane, repre-zentnd aproape 70% dintre cazuri i constituind o cauz semnificativ i n alte zone aflate n atenia Organizaiei Mondiale a Sntii. Valorile variaz

    Perspective internaionale asupra leziunii medulare

  • v

    Rezumat

    ntre 40% n zona de sud-est a Asiei i 55% n regiunea Pacificului de Vest. Cderile, cea de-a doua cauz, reprezint puin mai mult de 40% din toate cazurile din Asia de sud-est i regiunile estice mediteraneene. Regiunile afri-cane au raportat cel mai sczut procent (14%) de cderi, iar restul regiunilor OMS au prezentat valori ntre 27% i 36%. Numrul actelor de violen care determin LM, incluznd violena i autovtmarea, n mare parte cauzate de arme de foc, variaz considerabil de la o zon la alta. Regiunile Americii, Africii i cele din zona mediteranean au procentajele cele mai ridicate din acest punct de vedere 14%, 12% i 11%. Accidentele de munc reprezint cel puin 15% dintre cazurile de LMT. n toate regiunile, activitile sportive i de timp liber reprezint mai puin de 10% dintre toate cazurile de LMT. n anumite ri, tentativa de sinucidere contribuie cu peste 10% la numrul de cazuri de LMT. n unele contexte, pn la 20% din incidena LMNT este corelat cu tuberculoza.

    Persoanele cu LM decedeaz prematur. Studiile arat faptul c decesul pre-matur este mai frecvent de 2 pn la 5 ori n cazul persoanelor cu LM. Per-soanele afectate de tetraplegie sunt expuse unui risc mai mare dect cele cu paraplegie, iar cele cu leziuni complete sunt expuse i ele unui risc mai ridi-cat dect cele cu leziuni incomplete. Mortalitatea este deosebit de ridicat n primul an de la producerea leziunii (8), iar rata de mortalitate este strns legat de capacitatea sistemului medical, n special a medicinei de urgen. Rata medie a mortalitii n spitalele din rile cu venituri mici este de cel puin trei ori mai mare dect cea din rile cu venituri mari.

    n rile cu venituri mici, afeciunile secundare care ar putea fi prevenite rmn cauza principal a deceselor persoanelor cu LM (9). n rile cu veni-turi mari, cauzele principale care determin decesul persoanelor cu LM s-au schimbat n ultimele decenii (10, 11), deoarece au sczut complicaiile uro-logice, cauza principal a deceselor devenind problemele respiratorii, pneu-monia sau gripa, n special. Alte cauze ale decesului sunt bolile cardiace, sinuciderea i problemele neurologice.

    2. Impactul la nivel personal i social al leziunii medulare este considerabil LM are un efect psihologic puternic. 20-30% dintre persoanele cu LM pre-

    zint simptome de depresie semnificative din punct de vedere clinic, ceea ce nseamn un numr substanial mai ridicat dect cel raportat la populaia general (12), chiar dac majoritatea persoanelor se adapteaz bine la LM.

    Persoanele cu LM pot ajunge mai repede n situaii care s le pun n pericol viaa, parial din cauza unor complicaii ce ar putea fi prevenite, cum ar fi infeciile tractului urinar i escarele.

    LM este asociat cu separarea familiilor, dar i cu capacitatea lor de adap-tare. Imediat dup producerea sa, LM poate avea un impact negativ asupra relaiilor personale i este asociat cu o rat mai ridicat a divorului. Totui, relaiile de dup producerea LM, n general, sunt mai bune. Cei care au n

  • vi

    grij copii i tineri cu spina bifida sau LM traumatic au sentimente legate de izolare i stres.

    Participare colar mai sczut. Copiii i tinerii cu spina bifida sau LM dobndit au anse mai sczute de a merge la coal sau de a beneficia de educaie teriar. Ei trebuie s nfrunte obstacole n tranziia de la coal la educaie teriar i n cea de la educaie la angajarea pe piaa muncii.

    LM este asociat cu rate mai sczute de participare economic. Valorile glo-bale medii n ceea ce privete angajarea pesoanelor cu LM sunt de doar 37% , n timp ce n Europa vorbim de 51% (13).

    Costurile pentru LM sunt mai ridicate dect cele pentru alte afeciuni simi-lare, cum ar fi demena, scleroza multipl, paralizia cerebral i tulburrile bipolare. n Australia, costurile pe perioada vieii (incluznd costurile finan-ciare i costurile legate de impactul dizabilitii asupra vieii persoanei) au fost aproximate la 5 milioane de dolari australieni, n cazul unei persoane cu paraplegie, i 9,5 milioane dolari, n cazul unei persoane cu tetraplegie (14). Costurile indirecte, cum ar fi veniturile ce nu se mai primesc, depesc n general costurile directe.

    3. Obstacolele n accesarea serviciilor i a diverselor medii restricioneaz participarea i reduc calitatea vieii Politici i reglementri inadecvate. De multe ori, politicile i serviciile sunt

    deficitare n domenii ca educaia incluziv, mediile accesibile i reabilitarea. De exemplu, n rile cu venituri sczute i medii, doar 5 pn la 15% din persoane au dispozitivele asistive de care au nevoie (15). ntr-un studiu din Olanda, mai mult de jumtate din respondenii cu LM au prsit cu ntrziere centrul de reabilitare din cauza ntrzierilor n obinerea scaunelor rulante (16).

    Lipsa fondurilor. De exemplu, un studiu din Nigeria a artat c, n cazul a peste 40 % dintre respondenii cu LM, costurile de tratament pentru mani-festrile acute reprezint mai mult de 50% din venitul lor anual (17). De ase-menea, costurile reprezint principalul obstacol n accesul la dispozitivele asistive.

    Bariere n accesul fizic. Locuinele, colile, locurile de munc i chiar spitalele sunt de multe ori inaccesibile persoanelor utilizatoare de scaun rulant. Lipsa de acces a mijloacelor de transport este o barier major n faa participrii sociale, n special n cazul celor care triesc n zone rurale. Acest aspect mpie-dic prsirea de ctre persoanele cu LM a spitalelor sau a centrelor, precum i ctigarea independenei proprii.

    Atitudini negative. De exemplu, exist o fals percepie conform creia tetra-plegia reprezint o soart mai rea dect decesul sau conform creia persoanele n scaun rulant nu pot lucra sau nu pot avea relaii intime. Chiar i membrii familiei pot avea atitudini negative sau ateptri sczute. De multe ori, ideile preconcepute se nasc din lipsa cunoaterii i a ntlnirii cu aceste persoane.

    Perspective internaionale asupra leziunii medulare

  • vii

    Rezumat

    Lipsa de cunotine. Furnizorii de servicii de reabilitare pot avea lacune n ceea ce privete cunotinele i abilitile referitoare la LM. De exemplu, lipsa expertizei unor furnizori de servicii poate mpiedica persoanele cu LM s primeasc dispozitivele asistive corespunztoare. Este posibil ca personalul care se ocup de asistena primar s nu cunoasc afeciunile secundare aso-ciate LM, dar care pot fi prevenite. De asemenea, tendina de a atribui toate problemele de sntate acestei afeciuni, poate nsemna ca persoanele cu LM nu beneficiaz de examinare sau de tratament care s rspund nevoilor lor n ceea ce privete starea general de sntate. Este nevoie de date suplimen-tare pentru a ti ce anume funcioneaz, att n prevenirea, ct i n gestio-narea LM.

    4. Leziunea medular poate fi prevenit

    Rata de deces i dizabilitatea asociate cu accidentele rutiere pot fi reduse prin abordarea elementelor care cresc sigurana sistemului, scond n evi-den ceea ce se poate face pentru mbuntirea siguranei n traficul rutier, a siguranei vehiculelor i a comportamentului conductorilor auto (18). De exemplu, primele legi din lume care prevedeau obligativitatea purtrii centu-rii de siguran au fost introduse n Australia n 1970. mpreun cu eforturile guvernamentale pentru mbuntirea construciei oselelor i a reglement-rilor legate de sigurana vehiculelor, s-a ajuns la scderea cu 4% a incidenei anuale a cazurilor de LM rezultate din accidentele rutiere (19).

    Reglementrile legate de sntate i sigurana la locul de munc pot reduce incidena leziunilor aprute n minerit, construcii i agricultur.

    Limitarea accesului la arme de foc i cuite previne leziunile i reduce costu-rile asupra societii. Msurile pentru limitarea accesului includ interdiciile, regulile de acordare a licenei, vrsta minim pentru achiziionare, verificarea istoricului i cerinele de depozitare n siguran a armelor. Aceste msuri au fost implementate cu succes n Australia, Brazilia i n anumite state din SUA.

    LM cauzate de activiti sportive i de petrecere a timpului liber pot fi mini-malizate printr-o mai bun proiectare (de ex., a piscinelor, echipamentelor sau a prtiilor de schi), prin informaii legate de siguran (de ex., pericolele plonjrii n ap cu adncime redus, instruirea antrenorilor de rugby) i prin activiti de contientizare n cazul tuturor sporturilor.

    Detectarea timpurie i tratamentul reduc frecvena tuberculozei spinale (20), precum i a tumorilor spinale aprute n urma cancerului.

    mbuntirea nutriiei reduce incidena afeciunii spina bifida i a altor malformaii ale tubului neural (21). S-a demonstrat c suplimentele orale cu acid folic administrate n perioada concepiei (trei luni nainte i dup con-cepie) au ca rezultat reducerea numrului de copii care se nasc cu malfor-maii ale tubului neural, incluznd spina bifida (22, 23). n multe ri n care exist o politic de suplimentare a nivelului de acid folic din fina de gru, a fost vizibil o scdere a incidenei acestei afeciuni (24-27).

  • viii

    5. Leziunea medular este o afeciune creia i se poate supravieui ngrijirea prespitaliceasc este vital pentru supravieuire, imediat dup

    producerea leziunii. n situaia n care exist suspiciunea existenei unei LM, sunt necesare recunoaterea rapid, evaluarea timpurie i gestionarea corespunztoare. Gestionarea prespitaliceasc a LM traumatice presupune: o evaluare rapid, inclusiv msurarea semnelor vitale i a nivelului de cuno-tin; iniierea gestiunii leziunii, cu stabilizarea funciilor vitale, imobiliza-rea coloanei vertebrale pentru meninerea funciilor neurologice pn cnd aceasta poate fi stabilizat pe termen lung, controlul hemoragiei, temperaturii corpului i al durerii i accesul prompt i sigur la sistemele medicale. n mod ideal, persoanele ar trebui s ajung ntr-un mediu unde s poat beneficia de ngrijire n faza acut a afeciunii ntr-un interval de dou ore de la produce-rea leziunii, ceea ce presupune servicii de urgen i salvare corespunztoare.

    ngrijirea n faza acut asigur stabilizarea. ngrijirea n faza acut poate implica intervenie chirurgical sau tratament non chirurgical, dar diagnos-ticarea corect a LM i a problemelor aferente acesteia este primul pas vital. Pentru a determina care este cea mai adecvat modalitate de a gestiona afec-iunea, trebuie luai n considerare muli factori. Aici ne referim la nivelul leziunii, tipul de fractur, gradul de instabilitate, prezena compresiei neurale, impactul altor leziuni, programarea interveniei chirurgicale, disponibilitatea resurselor, cum ar fi expertiza i dotrile medicale i chirurgicale corespunz-toare, precum i beneficiile i riscurile. n toate cazurile, persoanelor cu LM i membrilor familiilor lor trebuie s li se ofere toate informaiile cu privire la alegerea uneia dintre cele dou opiuni: tratamentul non chirurgical sau intervenia chirurgical.

    ngrijirea medical permanent este necesar pentru a asigura supravie-uirea i o bun calitate a vieii. Prin acces la ngrijire medical continu, persoana cu LM poate evita sau supravieui complicaiilor aferente acestei afeciuni, cum ar fi infeciile tractului urinar i escarelor, rmnnd sntos i bucurndu-se de o via lung i mplinit. n mod frecvent, persoanele cu LM au o stare de sntate mai puin satisfctoare, existnd, de exemplu, riscul de infecii la nivelul cutiei toracice i de boli cardiovasculare. n lipsa accesului la serviciile medicale de baz sau la produse de tipul cateterelor i pernelor adecvate, la consiliere pentru un stil de via sntos, o persoan cu LM se poate confrunta cu pericolul unui deces prematur.

    6. Leziunea medular nu ar trebui s exclud o stare bun de sntate i nici s mpiedice incluziunea socialO persoan cu LM, care are acces la ngrijire medical, asisten personal acolo unde este necesar i la dispozitive asistive, ar trebui s fie capabil s i continue studiile, s triasc independent, s contribuie din punct de vedere economic i s participe la viaa familiei i a comunitii.

    Perspective internaionale asupra leziunii medulare

  • ix

    Rezumat

    Dup stabilizare, este necesar accesul la ngrijire medical i la servicii de reabilitare corespunztoare, att n faza acut, ct i n cea post-acut a leziunii, pentru a asigura atingerea nivelului maxim de funcionare, precum i cel mai nalt grad posibil de independen a persoanei. Exist diferite modele de livrare a acestor servicii, dar s-a observat c, n comparaie cu cen-trele nespecializate, cele specializate duc la reducerea costurilor, a numrului de complicaii i a respitalizrilor. Persoanele cu LM sunt interesate n mod prioritar s dobndeasc un control asupra vezicii urinare i asupra funciilor aparatului digestiv. Terapia poate mbunti funcia membrelor inferioare i superioare, iar persoanele cu LM pot nva tehnici care s aib ca rezultat independena n desfurarea activitilor zilnice. Sunt importante serviciile pentru sntatea mintal i consilierea: depresia este asociat cu mai puine mbuntiri ale funciilor i cu o rat ridicat a complicaiilor medicale. Informaiile i sprijinul n ceea ce privete sntatea sexual i reproducerea sunt de asemenea parte a reabilitrii.

    Dispozitivele asistive reprezint o component vital a reabilitrii. De exemplu, peste 90% dintre persoanele cu LM au nevoie de un anumit tip de scaun rulant. Acestea trebuie s corespund cerinelor individuale ale utili-zatorului i mediului n care acesta triete. Alte nevoi de tehnologie asistiv includ modificri n interiorul i n jurul casei, controlul mediului utilizato-rului i, cteodat, sisteme de comunicare pentru persoanele cu tetraplegie.

    Serviciile trebuie s susin ntoarcerea la educaie i la piaa muncii. Gru-purile de autoajutorare, cldirile i mijloacele de transport accesibile, rea-bilitarea vocaional i msurile antidiscriminare pot asigura rentoarcerea copiilor i adulilor la educaie, la o via independent, la participarea eco-nomic i la viaa comunitii i a familiei.

    Recomandri1. mbuntirea rspunsului sectorului medical la cazurile de leziune medularAcest aspect necesit: dezvoltarea capacitii resurselor umane din cadrul servi-ciilor de sntate i reabilitare; mbuntirea serviciilor de prevenire i reacie urgent; asigurarea disponibilitii i accesibilitii serviciilor medicale i de rea-bilitare corespunztoare; mbuntirea coordonrii pentru creterea eficienei i reducerea costurilor; extinderea ariei de acoperire a asigurrilor de sntate pentru ca LM s nu duc la cheltuieli medicale exagerate i identificarea strate-giilor pentru furnizarea de tehnologii asistive i produse de sntate adecvate.

  • x

    2. Motivarea persoanelor cu leziuni medulare i a familiilor acestora pentru a duce o via independentPersoanele cu LM au nevoie de informaii pentru ca, dup externare, s i poat asuma responsabilitatea propriei lor stri de sntate. Pe perioada reabilitrii, aceste informaii trebuie transmise membrilor familiei persoanei cu LM. Prin sus-inerea oferit membrilor de familie i altor persoane care se ocup de ngrijirea persoanelor cu LM, putem preveni stresul i sindromul de burnout.

    n rile cu venituri ridicate, un model de asisten personal pentru via independent, motiveaz persoanele cu LM cu nevoi ridicate de asisten i poate fi eficient din punct de vedere financiar. Reabilitarea bazat pe comunitate (RBC) este important n zonele unde veniturile se situeaz la un nivel sczut. n toate regiunile, reelele sociale, grupurile de autoajutorare i organizaiile persoane-lor cu dizabiliti pot ncuraja asumarea responsabilitii i participarea. Acce-sul la activitile fizice i sport promoveaz att sntatea fiziologic, ct i cea psihologic.

    3. Combatarea atitudinilor negative fa de persoanele cu leziune medularCa parte a campaniilor generale de contientizare a problematicii dizabilitii, combaterea atitudinilor negative poate implica o varietate de intervenii, inclusiv cursuri pentru medici i ali lucrtori din domeniul sntii, activiti desfu-rate n coli pentru reducerea stigmatului, precum i campanii mass-media.

    4. Asigurarea accesibilitii cldirilor, mijloacelor de transport i a informaieiAcest aspect necesit: standarde de accesibilitate la nivel naional; nsuirea de ctre arhiteci i proiectani a modelelor universale; mbuntirea accesului la locuine sociale; promovarea transportului rapid cu ajutorul vehiculelor accesi-bilizate; obligativitatea accesibilizrii taxiurilor private; implicarea organizaiilor persoanelor cu dizabiliti pentru consultri n ceea ce privete accesibilitatea i pentru monitorizarea progresului.

    5. Susinerea angajrii i autoangajrii

    Instruirea vocaional, condiiile de munc flexibil, susinerea angajrii i pro-iectele de reabilitare bazate pe comunitate, cu accent pe ctigarea existenei sunt toate opiuni promitoare pentru persoanele cu LM care revin n cmpul muncii. Schemele de protecie social trebuie s fie i ele disponibile, n funcie de context i de statutul economic al persoanei, dar acestea nu trebuie s o demotiveze s revin pe piaa muncii.

    Perspective internaionale asupra leziunii medulare

  • xi

    Rezumat

    6. Promovarea cercetrilor i colectrii de date corespunztoareExist o necesitate urgent cu privire la creterea i mbuntirea colectrii de rutin a datelor i cercetrilor legate de LM. Statisticile dezagregate despre LM, care folosesc terminologia ICECI standardizat, ajut n analizele pentru stabili-rea tendinei pe care o are incidena acestei afeciuni i la monitorizarea politicilor ce decurg de aici. Registrele dedicate LM, care compileaz date primite direct din spitale, mpreun cu studiile longitudinale la nivelul ntregii populaii, avnd ca tem domenii majore de via, reprezint cea mai bun modalitate de colectare a informaiilor despre LM. La nivel de servicii, datele necesare sunt cele legate de costuri, venituri i costuri/beneficii.

    7. Implementarea recomandrilor

    Implementarea acestor recomandri necesit implicarea diverselor sectoare sntate, educaie, protecie social, munc, transport i locuine i diferiilor actori guverne, organizaii ale societii civile (inclusiv organizaii ale persoa-nelor cu dizabiliti), specialiti, sectorul privat, persoane cu LM i familiile lor. Sectoarele i actorii trebuie s lucreze mpreun, deoarece munca n echipe mul-tidisciplinare mrete la maximum rata succesului. Este esenial ca rile s i modeleze activitile n funcie de contextul lor specific. n cazul rilor care au limitri cauzate de constrngeri financiare, anumite activiti prioritare, n spe-cial cele care necesit asisten tehnic i consolidarea capacitii, trebuie incluse n cadrul cooperrilor internaionale.

    ConcluzieChiar dac incidena LM traumatice i non traumatice poate fi i ar trebui redus, vor exista mereu noi cazuri de LM. LM va continua s afecteze n principal per-soanele de vrst tnr. Asigurarea unor servicii medicale i de reabilitare cores-punztoare, urmate de servicii de susinere i de medii de via accesibile va duce la minimalizarea impactului pe care LM o are asupra persoanelor afectate i fami-liilor lor. De asemenea, aceste msuri vor diminua i costurile generale la nivel de societate, din perspectiva dependenei i a pierderii productivitii i costurile la nivel individual, n termeni de stim de sine sczut i scderea calitii vieii. LM poate fi prevenit, persoanele afectate pot supravieui i aceast problem medical nu trebuie s exclud sntatea i social. ns, pentru a atinge acest scop, aciunea guvernelor i a celorlai actori implicai este o urgen. n lipsa unor aciuni eficiente, LM va rmne, mult prea des, echivalentul unei catastrofe.

  • xii

    Referine1. Departamentul Relaiilor Sociale i Economice ale Naiunilor Unite, Divizia Populaie. (2013) World

    population prospects: the 2012 revision, DVD Edition 2013. (Perspective legate de populaia mondial: ediia 2012, DVD Ediia 2013)

    2. Dahlberg A et al. Prevalence of spinal cord injury in Helsinki. (Frecvena leziunii medulare n Helsinki.) Spinal Cord, 2005, 43:4750. doi:10.1038/sj.sc.3101616 PMID:15520842

    3. OConnor PJ. Prevalence of spinal cord injury in Australia. (Frecvena leziunii medulare n Australia). Spinal Cord, 2005, 43:4246. doi:10.1038/sj.sc.3101666 PMID:15326472

    4. Noonan VK et al. Incidence and prevalence of spinal cord injury in Canada: a national perspective. (Incidena i frecvena leziunii medulare n Canada: o perspectiv naional) Neuroepidemiology, 2012, 38:219226. doi:10.1159/000336014 PMID:22555590

    5. New PW, Farry A, Baxter D, Noonan VK. Prevalence of non-traumatic spinal cord injury in Victoria, Australia. (Frecvena leziunii non traumatice medulare n Victoria, Australia.) Spinal Cord, 2013, 51:99102. doi:10.1038/sc.2012.61 PMID:22665222

    6. Middleton JW et al. Life expectancy after spinal cord injury: a 50-year study. (Sperana de via dup leziunea medular: un studiu de 50 de ani.) Spinal cord, 2012, 50:4750. doi:10.1038/sc.2012.55 PMID:22584284

    7. Gosselin RA, Coppotelli C. A follow-up study of patients with spinal cord injury in Sierra Leone. (Studiu de monitorizare a pacienilor cu leziune medular n Sierra Leone.) International Orthopaedics, 2005, 29:330332. doi:10.1007/s00264-005-0665-3 PMID:16094542

    8. Lidal IB et al. Mortality after spinal cord injury in Norway. (Mortalitatea dup leziunea medular n Norvegia) Journal of Rehabilitation Medicine, 2007, 39:145151. doi:10.2340/16501977-0017 PMID:17351697

    9. Rathore MFA. 2013. Spinal cord injuries in the developing world. (Leziunile medulare n regiunile n curs de dezvoltare) In: JH Stone, M Blouin, eds. International Encyclopedia of Rehabilitation 2013. Disponibil online: http://cirrie.buffalo.edu/encyclopedia/en/article/141/

    10. Hagen EM, Rekand T, Gilhus NE, Grnning M. Traumatic spinal cord injuriesincidence, mechanisms and course. (Leziuni medulare traumatice inciden, mecanisme i curs). Tidsskrift for Den Norske Laegeforening, 2012, 132:831837. doi:10.4045/tidsskr.10.0859 PMID:22511097

    11. Leal-Filho MB et al. Spinal cord injury: epidemiological study of 386 cases with emphasis on those patients admitted more than four hours after the trauma. (Leziunea medular: studiu epidemiologic a 386 de cazuri cu accent pe pacienii spitalizai ntr-un interval de timp mai mare de patru ore de la producerea leziunii) Arquivos de Neuro-Psiquiatria, 2008, 66 2B;365368. doi:10.1590/S0004-282X2008000300016 PMID:18641873

    12. Post MWM, van Leeuwen CMC. Psychosocial issues in spinal cord injury: a review. (Probleme psihosociale n leziunea medular: o prezentare) Spinal cord, 2012, 50:4750. doi:10.1038/sc.2011.182 PMID:22270190

    13. Young AE, Murphy GC. Employment status after spinal cord injury (19922005): a review with impli- cations for interpretation, evaluation, further research, and clinical practice. (Statutul angajrii dup leziunea medular (1992-2005): o prezentare cu implicaii pentru interpretare, evaluare, cercetri viitoare i practici clinice.) International Journal of Rehabilitation, 2009, 32:111.doi:10.1097/MRR.0b013e32831c8b19 PMID:19057392

    14. Access Economics for the Victorian Neurotrauma Initiative The economic cost of spinal cord injury and traumatic brain injury in Australia (Costul economic al leziunii medulare i leziunii craniene traumatice n Australia). 2009 (http://www.tac.vic.gov.au/about-the-tac/our-organisation/research/tac-neurotrauma-research/vni/the20economic20cost20of20spinal-20cord20injury20and20traumatic20brain20injury20in20australia.pdf, accessed 9 January 2013).

    15. OMS. Guidelines on the provision of manual wheelchairs in less-resourced settings. (Ghid privind furnizarea scaunelor rulante cu antrenare manual n regiuni cu resurse limitate) Geneva, Organizaia Mondial a Sntii, 2008.

    16. Post MWM, van Asbeck FW, van Dijk AJ, Schrijvers AJ. Services for spinal cord injured: availability and satisfaction. (Servicii pentru persoane cu leziuni medulare: disponibilitate i satisfacie) Mduva Spinrii, 1997, 35:109115. doi:10.1038/sj.sc.3100362 PMID:9044519

    Perspective internaionale asupra leziunii medulare

  • xiii

    17. Kawu AA et al. A cost analysis of conservative management of spinal cord-injured patients in Nigeria. (Analiza costului tratamentului non-chirurgical al leziunilor medulare la pacienii din Nigeria). Mduva Spinrii, 2011, 49:11341137. doi:10.1038/sc.2011.69 PMID:21691278

    18. Peden M et al., eds. World report on road traffic injury prevention. (Raport mondial privind prevenirea leziunilor cauzate de accidente rutiere) Geneva, Organizaia Mondial a Sntii, 2004.

    19. OConnor P. Trends in spinal cord injury. Accident; Analysis and Prevention, 2006, 38:7177. doi:http://dx.doi.org/10.1016/j.aap.2005.03.025 PMID:16111641

    20. Harries AD et al. The HIV-associated tuberculosis epidemicwhen will we act? (Epidemia de tuberculoz asociat HIV cnd vom aciona? Lancet, 2010, 375:19061919. doi:10.1016/S0140-6736(10)60409-6 PMID:20488516

    21. Yi Y, Lindemann M, Colligs A, Snowball C. Economic burden of neural tube defects and impact of prevention with folic acid: a literature review. (Impactul economic a malformaiilor de tub neural i impactul profilaxiei cu acid folic: sumar al literaturii de specialitate) Journal of Rehabilitation Medicine (Jurnal de Medicin de Reabilitare), 2011, 170:13911400. doi:10.1007/s00431-011-1492-8 PMID:21594574

    22. Toriello HV; Policy and Practice Guideline Committee of the American College of Medical Genetics (Ghid de Politici i Practici ai Comitetului Colegiului American de Medicin Genetic). Policy statement on folic acid and neural tube defects. (Politici referitoare la acidul folic i malformaii ale tubului neural) Journal of Rehabilitation Medicine (Jurnal de Medicin de Reabilitare), 2011, 13:593151. doi:10.1097/GIM.0b013e31821d4188 PMID:21552133

    23. De-Regil LM, Fernndez-Gaxiola AC, Dowswell T, Pea-Rosas JP. Effects and safety of pericon- ceptional folate supplementation for preventing birth defects. (Efecte i siguran aciunii de suplimentare a acidului folic n perioada concepiei, pentru prevenirea malformaiilor la natere) Cochrane Database of Systematic Reviews (Baza de date Cochrane pentru Revizuiri Sistematice), 2010, 6:CD007950. PMID:20927767

    24. Flour Fortification Initiative. (Iniiativa de mbogire a finei) FFI Database (Baz de date FFI). Atlanta, 2012. (http://www.sph.emory.edu/wheatflour/globalmap.php accessed 28 May 2012).

    25. Williams LJ et al. Decline in the prevalence of spina bifida and anencephaly by race/ethnicity (Declinul n frecvena afeciunii spina bifida i a anencefaliei n funcie de ras/etnie): 1995-2002 Pediatrics (Pediatrie), 2005, 116:580586. doi:10.1542/peds.2005-0592 PMID:16140696

    26. Berry RJ, Bailey L, Mulinare J, Bower C; Folic Acid Working Group. Fortification of flour with folic acid. (mbogirea finei cu acid folic) Food and Nutrition Bulletin (Buletin de Alimente i Nutriie), 2010, 31 Suppl;S22S35. PMID:20629350

    27. Alasfoor D, Elsayed MK, Mohammed AJ. Spina bifida and birth outcome before and after fortification of flour with iron and folic acid in Oman. (Spina bifida i rezultatele la natere nainte i dup mbogirea finii cu suplimente de fier i acid folic n Oman) Eastern Mediterranean Health Journal (Jurnalul de Sntate Est Mediteranean), 2010, 16:533538. PMID:20799554

    Rezumat

  • Perspective internaionale asupra

    leziunii medulare

    REZUMAT

    Leziunea medular nu trebuie s nsemne neaprat o condamnare la moarte. Dar pentru ca acest aspect s e valabil, este nevoie de asisten de urgen e cient i de servicii de reabilitare corespunztoare, care, la ora actual, nu sunt disponibile majoritii populaiei din ntreaga lume. Dup ce reuim s asigurm supravieuirea, urmtorul pas este s promovm drepturile persoanelor cu leziune medular, mpreun cu cele ale altor persoane cu dizabiliti. Toate acestea nseamn, n egal msur, att contientizare, ct i resurse. Urez bun venit acestui raport, deoarece va contribui la o mai bun nelegere a acestei problematici i, n consecin, la practici mbuntite.

    SHUAIB CHALKEN, RAPORTOR SPECIALIST ONU PRIVIND PROBLEMATICA DIZABILITII

    Spina bi da nu nseamn un obstacol n ceea ce privete o via mplinit i plin de utilitate. Sunt campioan a jocurilor paralimpice, soie, mam, prezentator i membru al Camerei Superioare a Parlamentului Britanic. A fost nevoie de perseveren i dedicare, dar n mod cert nu sunt un supraom. Toate acestea au fost posibile pentru c m-am putut baza pe asisten medical de calitate, inclusiv pe educaie, scaune rulante adecvate, un mediu accesibil i prestaii sociale corespunztoare. Sper c cei care sunt responsabili cu crearea politicilor, oriunde n lume s-ar a a ei, vor citi acest raport, vor nelege modul n care trebuie gestionate provocrile impuse de leziunea medular i c vor face paii necesari n acest sens.TANNI GREY-THOMPSON, MEDALIAT A JOCURILOR PARALIMPICE I MEMBRU AL CAMEREI LORZILOR A

    PARLAMENTULUI MARII BRITANII

    Dizabilitatea nu nseamn incapacitate, ea este o parte a minunatei diversiti care se a n jurul nostru. Trebuie s nelegem c persoanele cu dizabiliti nu vor acte de caritate, ci vor oportuniti. Actele de caritate nseamn poziionarea unei persoane pe o treapt superioar i a alteia pe una inferioar, iar persoana a at pe treapta superioar ofer, n mod generos ceva de care ea nu are nevoie. Ins solidaritatea se manifest ntre persoane care se a n raport de egalitate, pe o ax orizontal, legnd ine umane care sunt diferite, dar egale n drepturi. Trebuie s eliminm barierele, s construim o cale spre libertate: libertatea de a diferit. Aceasta este adevrata incluziune.LENIN MORENO, FOST VICEPREEDINTE AL REPUBLICII ECUADOR