PARKINSONS SYKDOM BEHANDLING OG SAMARBEID · 2017-10-02 · Norges Parkinson-6forbund Medikamentell behandling Ved oppstart av effektiv medikamentell behandling ved Parkinsons sykdom

PARKINSONS SYKDOM

BEHANDLING

OG SAMARBEID

INNHOLDParkinsons sykdom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

Hva skjer i hjernen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6Gradvis sykdomsutvikling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6

Behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8Prinsipper i behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8Ikke-medikamentell behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8Medikamentell behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9Medikamentbehandling og dosering over tid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13

Compliance . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14Hvordan kan samarbeidet mellom helsepersonell og pasient bli bedre? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

Pasientens oppgaver . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17Legens oppgaver . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20Pårørendes oppgaver . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

Mestring . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

Utgitt av Norges ParkinsonforbundSkrevet av: Michaela Gjerstad, PhD, nevrologisk avdeling Stavanger UniversitetssykehusDesign og produksjon: Sax Media & Design asOpplag 5 000, november 2010ISBN: 978-82-93032-05-2

Medikamentene som er omtalt i denne brosjyren er de som er tilgjengelige per september 2010.

PARKINSONS SYKDOM, BEHANDLING OG SAMARBEID

NorgesParkinson-forbund

2

NorgesParkinson-

forbund

3

FORORDHvert år får 600–1200 personer i Norge diagnosen parkinsonisme. Sykdommen innebærer endringer i livssituasjonen, og behovet for kontakt med helsetjenestene øker. Din evne til å beskriveegen situasjon er avgjørende for at behandlende lege og helsepersonell skal kunne gi god oppfølging og adekvat behandling.Derfor er det viktig at du har kunnskap om diagnosen og kjenner til behandlingsprinsipper ved Parkinsons sykdom.

Innsikt i situasjonen, kunnskap om problemstillingen og god kommunikasjon er forutsetninger for et godt samarbeid mellom lege og pasient. Legen har ofte begrenset tid tilgjengelig, og for å få størst mulig utbytte av konsultasjonen er detsvært viktig at du og din pårørende er så godt forberedt som mulig.

Norges Parkinsonforbund har utarbeidet dette heftet for å øke forståelsen for hvorfor legen velger en spesifikk behandlingog bidra til at dialogen mellom den som har sykdommen og legen styrkes. Med kunnskap om sykdommen og behandlings-prinsippene kan du delta aktivt i samarbeidet med lege og helsepersonell, slik at valgene underveis på best måte kan tilpasses deg og din sykdom.

Brosjyren er skrevet i samarbeid med Michaela Gjerstad, overlege, PhD, nevrologisk avdeling Stavanger Universitetssykehus.

Lykke til med samarbeidet!

Vennlig hilsen Magne Wang Fredriksen, Generalsekretær Norges Parkinsonforbund



4

NorgesParkinson-

forbund

5

PARKINSONS SYKDOMParkinsons sykdom er en sykdom som rammer nervesystemet og forekommer hos mellom 100 og 150 personer per 100 000 innbyggere. Forekomsten av sykdommen er økende med alder og er hyppigst diagnostisert fra 55-årsalderen.Parkinsons sykdom er en kronisk sykdom som tiltar og forverres gradvis. Det finnes ingen blodprøve eller røntgenunder-søkelse som kan fastslå diagnosen, men slike undersøkelser brukes ofte for å utelukke andre sykdommer. Diagnosen stillesav en nevrolog eller lege, som undersøker deg og ser etter de typiske symptomene som betegner parkinsonisme. DiagnosenParkinsons sykdom bekreftes vanligvis ved å måle effekt av medisiner mot symptomer på sykdommen.

Symptomene legen observerer er et motorisk syndrom. Dette kaller vi parkinsonisme. Parkinsonisme ved Parkinsonssykdom defineres som tilstedeværelse av minst to av følgende tre kardinaltegn:

• Hviletremor – skjelving i hvile• Rigiditet – økt stivhet og motstand i ledd ved passiv bevegelse• Akinesi/bradykinesi – langsomme bevegelser, startvansker, bråstopp i bevegelser

Noen betegner også posturale endringer, som er endringer i holdning, fremlutende kroppsholdning med endret tyngdepunktog redusert balanse, som et kardinaltegn, selv om dette vanligvis først utvikles et stykke ut i sykdomsforløpet.

Mange forbinder Parkinsons sykdom med en gammel, skjelvende mann. I dag vet vi at Parkinsons sykdom rammer beggekjønn og at sykdomsutviklingen og symptomene i starten av sykdommen varierer fra person til person. Hos mange startersykdommen med tremor, hos andre med stivhet og langsomme bevegelser i en arm eller et ben.

I tillegg kan ikke-motoriske problemer, som depresjon, søvnforstyrrelser, apati, og vannlatingsproblemer, følge med sykdommen. Slike ikke-motoriske symptomer forekommer ikke nødvendigvis hos alle pasienter.


Hva skjer i hjernenEn av hjernens mange funksjoner er å samordne og kontrollere kroppens bevegelser. Disse prosessene foregår gjennomet komplisert samarbeid mellom flere transmittersubstanser, hjernens sentre og deres forbindelser. For at sentrene skalkunne overføre de rette signalene til hverandre må det blant annet være balanse av stoffet dopamin, en transmittersubstanssentralt i nervesystemet. Etter hvert som sykdommen utvikler seg, reduseres hjernens evne til å lagre dopamin og stadigflere dopaminproduserende celler går til grunne. De motoriske symptomene ved Parkinsons sykdom opptrer først når vel60–80 % av de dopaminproduserende nervecellene har gått til grunne.

Parkinsons sykdom innebærer at nerveceller i hjernen ødelegges over tid, men årsaken til sykdommen er ikke kjent.Parkinsons sykdom kan forklares ut fra Braaks hypotese (Braak et al. 2000), som tar utgangspunkt i at sykdommen starteri hjernestammen, sprer seg videre til sentrale deler av hjernen, hvor den forårsaker symptomene på parkinsonisme, ogvil senere kunne spre seg ut til hjernebarken, den såkalte cortex. Sykdomsutviklingen er forskjellig fra person til person,og sykdomsbildet vil derfor også være individuelt.

Gradvis sykdomsutviklingSykdommen starter ofte med beskjedne symptomer som vil utvikle seg gradvis over tid. Hvor fort sykdommen utviklerseg og hvilke symptomer som opptrer er forskjellig fra person til person. Noen har relativt få plager av sykdommen, oghar, med hjelp av medikamenter, et godt funksjonsnivå livet ut. For andre blir symptomene omfattende og medfører betydelig reduksjon i funksjonsnivået. Utvikling av en komplisert Parkinsons sykdom vil med årene ofte føre til at mantrenger hjelp fra andre til å klare dagligdagse gjøremål. Levetid for mennesker med Parkinsons sykdom er omtrent likelang som for friske jevnaldrende. Med årene vil symptombildet i løpet av en dag være svingende, selv om medikament-inntaket er det samme. Dette skyldes forandringer i hjernen og endret effekt av medikamentene.



6

NorgesParkinson-

forbund

7

BEHANDLINGParkinsons sykdom er uhelbredelig, og det finnes ingen kurativ behandling for sykdommen. Medikamentene som brukesved Parkinsons sykdom er hovedsakelig symptomdempende. Det finnes to enkeltpreparater som man antar kan ha en noesykdomsbremsende effekt, men dokumentasjonen av dette er ikke entydig.

Etter hvert som sykdommen utvikler seg, blir det færre celler som kan benytte seg av det tilførte dopaminet. Til tross foroptimal behandling vil symptomene øke, og ‹‹det terapeutiske vindu›› blir smalere. Det betyr at legemiddelets terapeutiskebredde, det vil si avstanden mellom den dosen som gir effekt og den dosen som gir overdosering og bivirkninger, blirmindre. Derfor er det også økt risiko for å utvikle bivirkninger.

Prinsipper i behandlingNår symptomene reduserer livskvaliteten og aktivitetsnivået i hverdagen, vil legen foreslå oppstart med medikamentellbehandling. Det primære behandlingsmålet er en jevn virkning av medikamentet gjennom hele døgnet, uten bivirkningerog med kontinuerlig bedret funksjon i hverdagen. Dette krever jevnt og fast inntak av medikamenter. Kun plaster ogdepottabletter er langtidsvirkende, og de fleste medisinene mot symptomer som oppstår ved parkinson må inntas flereganger i løpet av dagen.

Ikke-medikamentell behandlingIkke-medikamentell behandling, som for eksempel generell fysisk aktivitet, fysioterapi eller logopedbehandling, vil ikkenødvendigvis forhindre progresjon av sykdommen. Imidlertid kan ikke-medikamentell behandling bidra til å bevisstgjøreproblemområder som tale- og bevegelsesvansker og dermed øke muligheten for mestringsstrategier, øke og støtte detfysiske funksjonsnivået, bedre velværen og muligens redusere sosial isolasjon.



8

NorgesParkinson-

forbund

9

Medikamentell behandlingVed oppstart av effektiv medikamentell behandling ved Parkinsons sykdom brukes medikamenter innenfor gruppenlevodopa eller dopaminagonister som en basis i behandlingen.

Levodopa omdannes til dopamin i hjernen og fungerer som kroppens naturlige dopamin. Binder seg til alle dopamin reseptorer i hjernen.

Dopaminagonister etterligner det naturlige dopaminstoffet som produseres i hjernen. Binder seg til spesifikke dopamin reseptorer i hjernen.

Levodopa omdannes til dopamin i hjernen og er det mest effektive stoffet mot symptomene ved Parkinsons sykdom. Vedoppstart med medikamentet oppnås rask effekt. Fordi dopamin binder seg til alle dopaminreseptorene i hjernen, er detteorier om at mange års bruk av levodopa vil kunne trette ut reseptorene, etter hvert gi nedsatt symptomlindrende effektog øke risikoen for å utvikle bivirkninger. Derfor begynner yngre personer med parkinson vanligvis sin behandling medagonister. Personer som er eldre enn 70 år lever kortere tid med sykdommen og trenger ikke å ta det samme hensynetsom de yngre ved behandlingsoppstart. Derfor kan de starte med levodopa som første behandling. Ved økende symptomerog tiltagende svingninger i dagsformen økes dosen og medikamentet må inntas oftere. I mange tilfeller tilsettes det ogsåen dopaminagonist hos eldre og levodopa hos yngre.


Medikamenter som inneholder levodopa

• Sinemet, Sinemet depot, Sinemet depot mite• Madopar, Madopar solubile, Madopar depot• Stalevo (kombinasjonspreparat som også inneholder medikamentet Comtess)• Duodopa (flytende levodopabehandling som gis ved komplisert Parkinsons sykdom)

De vanligste bivirkningene ved inntak av levodopa

• Kvalme og brekninger. Ofte hjelper det å spise for eksempel en halv banan sammen med medikamentet. • Ufrivillige bevegelser. Kan ofte reduseres med lavere medikamentinntak.• Blodtrykksfall, også kalt ortostatisk hypotensjon. Kan bedres noe med tilstrekkelig væske- og saltinntak og

varsomhet ved overgang fra hvile til aktivitet.• Diaré eller obstipasjon.• Munntørrhet, ved langvarig bruk.• Hallusinasjoner. Kan ofte reduseres med lavere medikamentinntak.



10

NorgesParkinson-

forbund

11

Dopaminagonister som finnes på markedet

• Sifrol• Requip, Requip depot• Neuroplaster• Apomorfin, flytende preparat som gis som injeksjon eller infusjon ved langkommet Parkinsons sykdom• Cabaser, brukes nå sjelden på grunn av potensielle bivirkninger

Det finnes nå en del synonympreparater til disse originalpreparatene. De har andre navn, ser annerledes ut og har andrehjelpestoffer, men innholder det samme effektive virkestoffet. Apoteket plikter å gi deg slike synonympreparater dersomdette er mer samfunnsøkonomisk. Hvis du opplever annen virking, bivirkninger eller vansker med å ta synonympreparatet,kan nevrologen spesifisere på resepten at du ikke ønsker synonympreparater.

De vanligste bivirkningene ved inntak av agonister

• Kvalme og brekninger. Kan forebygges ved å spise for eksempel en kjeks sammen med medikamentet.• Blålige hender i oppstarten med medikamentet.• Ødemer i beina er en vanlig bivirkning under opptrapping av medikamentet. Forsvinner som oftest

etter at kroppen har blitt vant til medikamentet. Dersom ankelødemene vedvarer, skal lege kontaktes.• Blodtrykksfall, også kalt ortostatisk hypotensjon.• Hallusinasjoner. Kan ofte reduseres ved å endre medikamentdosen eller medikament og i noen tilfeller

medisineres bort med andre preparater.• Manglende impulskontroll, som spillegalskap, kjøpemani og ukritisk seksuell adferd. Opptrer sjelden.

Svært plagsomt for vedkommende selv og for omgivelsene.• Økt tretthet, spesielt i opptrappingsfasen.

De fleste bivirkningene ved medisinering med levodopa eller agonister opptrer under opptrapping av medikamentet ogforsvinner vanligvis etter at kroppen har blitt vant til medikamentet. En del bivirkninger kan forebygges ved å økemedikamentdosen langsomt. Faren for å utvikle bivirkninger øker med høyt doseinntak, langvarig bruk og høy alder. Hvisdu får bivirkninger av medikamenter, kan du kontakte nevrologen din som kan justere medikamentdosene og eventueltsette deg på en annen behandling eller iverksette støttende tiltak.

Andre medikamenter mot symptomer ved Parkinsons sykdom

• COMT-hemmerForlenger effekten av levodopa. Brukes i fasen der sykdommen svinger og det er vanskelig å oppnå optimalmedisinering med bare levodopa. Finnes i kombinasjonspreparatet Stalevo og som eget preparat, Comtess. Dissetablettene inneholder fargestoffer som farger urinen oransje-rød. Comtess skal tas sammen med et levodopa-preparat.

• AnticholinergicaPå grunn av bivirkninger brukes anticholinergica sjelden.

• MAO-B hemmerPreparater som har noe effekt på parkinsonisme. De fleste norske nevrologer anbefaler å starte medisineringenmed ett av disse preparatene, fordi de antas å ha en noe sykdomsbremsende effekt. Tilgjengelige preparater påmarkedet er Selegilin, Eldepryl og Azilect. Selegilin og Eldepryl kan gi oppstemthet, og bør derfor ikke tas omkvelden.

Behandlingen som gis avhenger av alder, symptombilde, nevrologens erfaring med de ulike medikamentene og eventuelleønsker fra pasienten.



12

NorgesParkinson-

forbund

13

Dersom man, til tross for behandling, har uttalte ikke-kontrollerbare svingninger i løpet av dagen, kan det bli aktuelt åoperere inn en dyp hjernestimulator. I en slik operasjon plasseres det elektroder sentralt i hjernen. Elektrodene er koblettil et batteri som kan sammenlignes med en pacemaker. Etter operasjonen er de fleste fremdeles avhengige av å brukemedisiner, men medikamentforbruket blir vanligvis halvert. Et alternativ til dyp hjernestimulering er duodopapumpe,som gir kontinuerlig dopamintilførsel til tynntarmen med en sonde fra magen. Dette er en behandling som krever tilganggjennom buken og at vedkommende bærer med seg en tilkoblet medikamentpumpe.

Pasientgruppen som er aktuell for behandling med dyp hjernestimulering eller duodopapumpe er liten. Slik behandlingmå vurderes av spesialisert fagpersonell for å garantere best mulig effekt av behandlingen. Behandlingen vil ikke kunneforsinke sykdommens utvikling.

Gi beskjed til nevrologen dersom du har plagsomme bivirkninger.

Du kan selv melde fra om bivirkninger direkte til Statens legemiddelverk på www.legemiddelverket.no/pasientmelding

Medikamentbehandling og dosering over tidVed langt utviklet parkinson avtar som oftest virkningstid og effekt av den medikamentelle behandlingen. Dette kreverøkte doser, hyppigere medikamentinntak, i noen tilfeller så ofte som hver annen time, eller tilleggsmedisinering. Over tidkan kroppen samtidig bli mer tilgjengelig for bivirkninger, som for eksempel hallusinasjoner, ufrivillige bevegelser(hyperkinesier) eller blodtrykksfall etter medikamentinntak. Økte bivirkninger kan kreve reduksjon av behandlingen, selvom det vil medføre forverring av sykdommen.


COMPLIANCE [ Ordet compliance kommer fra det latinske complere som betyr fullføre, oppfylle, fullbyrde. ]

Innenfor medisin brukes ordet compliance for å beskrive i hvilken grad pasienten følger anvisninger gitt av helsepersonell.Vanligvis brukes ordet når samarbeidet ikke er tilfredsstillende, non- eller mangelfull compliance.

Studier viser at legene tror compliance er 80–95 %, mens i realiteten blir i gjennomsnitt bare halvparten av rådene fulgthelt nøyaktig. Ved råd om enkel doseringsanvisning er compliance om lag 67 %, og ved råd om livsstilsendringer reduserescompliance til 20 %. Det er ofte mange årsaker til non-compliance, og årsakene ligger ikke nødvendigvis alltid hos pasienten.

Faktorer som kan føre til dårlig compliance hos personer med Parkinsons sykdom

• yngre pasienter som er redde for…… overdosering… bivirkninger… at langvarig bruk av medikamenter skal føre til at medikamentene skal miste effekt

• flere medisiner eller kompliserte skjemaer• bivirkninger• depresjon• pasienter som har vanskelig for å følge et medisinregime står ofte på mange og høye medikamentdoser



14

NorgesParkinson-

forbund

15

Andre faktorer som kan medvirke til dårlig compliance

• lite motivert• depresjon, apati, fatigue• manglende sykdomsinnsikt eller anerkjennelse av sykdommen• høy alder• redusert hukommelse eller demens• dårlig syn• nedsatt appetitt• vanskeligheter med å åpne pilleboksen• redusert bevegelighet• nedsatt evne til egenomsorg• for lite kontakt med helsepersonell

HVORDAN KAN SAMARBEIDET MELLOM HELSEPERSONELL OG PASIENT BLI BEDRE? Innsikt i situasjonen, kunnskap om problemstillingen og god kommunikasjon er forutsetninger for et godt samarbeid.Legen har begrenset tid tilgjengelig for hver enkelt konsultasjon, samtidig som det ofte er lang ventetid for å få en samtale.I løpet av en konsultasjon har legen og pasienten ulike oppgaver og ulike behov. Legen må formidle diagnosen, konsekvenser av diagnosen, instruere behandlingsopplegg og forklare forventet effekt av påbegynt behandling. Pasientenkan bli så overveldet av informasjonen at deler av den rett og slett ikke er mulig å huske. Det kan også skje at pasientenhar spørsmål som ikke blir besvart i løpet av konsultasjonen, eller er usikker på hvordan medikamentene skal tas.



16

NorgesParkinson-

forbund

17

Pasientens oppgaverAkseptere

Det å få diagnosen Parkinsons sykdom kan gi alt fra depresjon eller fornektelse til en følelse av å være lettet. Sykdommenmedfører livslang oppfølging og kontinuerlig tilpassing av behandling. For at samarbeidet mellom legen og den som har syk-dommen skal kunne fungere er det en viktig forutsetning at pasienten lærer å akseptere diagnosen og forandring over tid.

‹‹Jeg hadde over lengre tid kjent at kroppen ikke lenger fungerte som den skulle. Den venstre siden av kroppen hadde liksom

meldt seg litt ut. Nevrologen sa at dette var Parkinsons sykdom, og ga meg en resept på medisiner. Da jeg gikk ut fra nevrologen

tenkte jeg at det ikke var så ille, jeg kunne jo medisineres. Etterpå leste jeg om parkinson på internett. Dette er ikke meg tenkte

jeg. Diagnosen er feil. Resepten puttet jeg lengst ned i en skuff. Ukene gikk mens tankene rundt det nevrologen hadde sagt

kvernet i bakhodet. Det å få diagnosen gjorde meg mer bevisst på armen som til tider var så umulig. Til slutt bestemte jeg

meg. Resepten ble levert, og jeg tok min første pille Madopar. Det hjalp. Nå har jeg akseptert diagnosen, men synes fortsatt at

medisiner er noe herk››

– kvinne, 68 år

Ved hyppig medisinering i løpet av dagen kan det være behov for påminnelse av doseringstidspunkt, enten ved hjelp avalarmklokke, alarm på mobiltelefonen, dosett eller lignende.

Kommunikasjon

Pasientens funksjonsnivå under konsultasjonen med nevrologen er ikke nødvendigvis representativ for den vanlige dags-formen, og understreker hvor viktig det er med tydelig kommunikasjon mellom pasient og nevrolog. I løpet av konsulta-sjonen vil legen justere behandlingen i henhold til effekt og mulige bivirkninger. Hvis medisinen ikke har blitt inntatt somavtalt, er det meget viktig informasjon for legen. Endret tidspunkt for inntak eller endret mengde kan være forklaringenpå manglende effekt, bivirkninger eller svingende funksjonsnivå. Optimalisert behandling kan kun oppnås når legen harnødvendig informasjon.


‹‹Nevrologen ga meg en ny kombinasjon av medisiner. Jeg følte at hun hadde lyttet til meg, men at hun ikke forsto hvor ille

jeg hadde det. Jeg prøvde den nye medisinkombinasjonen i to dager, men syntes ikke at kroppen fungerte noe bedre. Derfor

startet jeg et eget eksperiment med en kombinasjon mellom de gamle og de nye medisinene. Til slutt gikk alt i stå. I perioder

var jeg som en sprellemann, for så å oppleve at kroppen ikke lystret. Parkinson sykepleieren jeg ringte til ba meg komme for

å snakke med henne dagen etter. Hun skjønte med én gang hva jeg hadde gjort, og konfronterte meg med det. Etter å ha

snakket med henne, skjønner jeg nå at nye medisin kombinasjoner må prøves over tid for å kunne kjenne effekten og at det er

lurest å la nevrologen kontrollere medisiner og kombinasjonen av dem››

– mann, 49 år

Forventninger

Å akseptere sykdommen innebærer ikke nødvendigvis å godta alt som anbefales. Det er lov å ha forventninger til seg selv ogbehandlingen. Disse forventingene må formidles til nevrologen. Konsultasjonstiden oppleves ofte kort, og innholdet i samtalenblir desto viktigere, Det krever at både behandler og pasient har foreberedt seg til konsultasjonen. Nevrologen vil gjerne vitehvordan medisinen virker for deg til forskjellige tider på døgnet. Mange med parkinson synes det kan være vanskelig å be-skrive dagsformen flere dager tilbake i tid. For lettere å kunne formidle noe om dette til nevrologen kan det være nyttig åfylle ut et døgnskjema som beskriver hvordan du har det noen dager i forkant av konsultasjonen. I løpet av konsultasjonener det også lett å glemme spørsmålene du hadde forberedt til nevrologen, og det kan hjelpe å skrive ned spørsmålene førkonsultasjonen. Det finnes også et hjelpeskjema, NMS-skjema, hvor du kan krysse av for de symptomene du har hatt densiste tiden. Slik kan samtalen fokusere på det som er viktig og fremme forståelsen mellom pasient og lege.

Skjemaene kan du laste ned gratis på www.parkinson.no.Døgnskjema kan du også be om å få tilsendt fra sykehuset du behandles på.



18

NorgesParkinson-

forbund

19

Bevissthet

Parkinsons sykdom diagnostiseres på bakgrunn av de motoriske symptomene, men kan også gi en lang rekke ikke-motoriske symptomer. For at nevrologen skal kunne avdekke sammenheng mellom sykdommen og medikament -bivirkninger eller ikke-motoriske symptomer, og om mulig behandle problemet, krever det at pasienten er oppmerksompå egen situasjon.

Tålmodighet og utålmodighet

Svingende funksjonsnivå er typisk for personer som har hatt Parkinsons sykdom i noen år. I tillegg til autonome svingningersom følger sykdommen, kan redusert nattesøvn, et ekstra proteinrikt måltid, sykdom eller påkjenning, treg mage ellergrad av fysisk aktivitet påvirke dagsformen. Det krever tålmodighet og stahet å godta en viss grad av fluktuasjoner i dags-formen, og noe utålmodighet for å kunne se når off-periodene har forverret seg til en slik grad at det er nødvendig å tilpassemedikamentinntaket.

Legens oppgaverTillit

Legens oppgave er å stille diagnosen på bakgrunn av samtale med pasienten og supplerende undersøkelser. Legen skalformidle diagnosen og behandle pasienten i henhold til gjeldende behandlingskriterier og -praksis. Du kan selv laste nedgjeldende terapianbefalinger på www.sus.no/nkb. Selv om pasient og lege ikke nødvendigvis alltid har like god person-kjemi, skal pasienten likevel alltid kunne ha tillit til legens faglige kompetanse.

Informasjon

Å kunne følge anbefalinger forutsetter forståelse for sammenheng og årsak. En god compliance forutsetter at legen har gitt tilstrekkelig informasjon om sykdommen og behandlingen av den. Eventuelt kan informasjon om dette også gis til pårørende.Informasjonen bør formidles i et lettfattelig språk og bør være enkel å forstå, med en klar plan for mål og oppfølging. Det kanogså være nyttig for pasienten å få informasjonen oppsummert skriftlig. Det bør også gå klart frem hvilken rolle legen har ogannet helsepersonell pasienten kan få hjelp fra, for eksempel parkinsonsykepleier, pasientforening eller fastlege.



20

NorgesParkinson-

forbund

21

Kontakt

Ofte kommer pasienten på spørsmål om sykdommen etter at konsultasjonen er over, og det kan være vanskelig å få kontaktmed nevrologen utover konsultasjonstiden. En godt strukturert konsultasjon med en tydelig plan og klare målsettingerreduserer antall ubesvarte spørsmål. Ved flere avdelinger finnes det mulighet for kontakt med parkinson sykepleier somkan veilede pasienten eller formidle problemstillingen til legen.

Pårørendes oppgaverDe pårørende følger pasienten gjennom hverdagen, og de ønsker vanligvis å hjelpe og avlaste den som har parkinson.Samtidig har også de behov for læring, tilpassing og forståelse for sykdommen og dens utvikling for å få til et godt samspill.Parkinsons sykdom innebærer ikke bare langsommere bevegelser og noe redusert finmotorikk, men også svingende funk-sjonsnivå i løpet av dagen og til dels langsommere tankegang og reaksjonsmønster i off, uten at dette må bety varig svekkedekognitive funksjoner. Det kan være utfordrende å finne den riktige balansen mellom å hjelpe og å la den som har Parkinsonssykdom klare seg selv. Ofte oppleves behovet også ulikt av pasient og pårørende. I noen tilfeller kan det være vanskelig forden som har parkinson å se egne symptomer, eller å huske hva han ønsker å snakke med legen om. I slike situasjoner kanpårørende delta i dialoger med helsepersonell. Redusert initiativ og motivasjon er symptomer ved sykdommen som kanendre familiens aktivitetsnivå og samspill. Tilpassing, kommunikasjon, kunnskap om sykdommen, tilbud i kommune -helsetjenesten og forståelse for både pasientens og egne behov vil kunne gi hele familien en enklere hverdag.

MESTRING En kronisk diagnose som Parkinsons sykdom gir endringer i livet til den som får sykdommen og vil også påvirke de på rørende.Hvert individ utvikler gjennom levd liv ulike mestringsstategier som hentes frem når man utsettes for endringer. Noentakler endringer lettere enn andre, og hver enkelt må gjøre det som føles riktig for seg. Felles for de fleste er likevel at dehar som mål å oppleve at de har akseptabel til god livskvalitet, egen situasjon tatt i betraktning. For noen kan endringen blien for stor belastning å takle på egenhånd. Det er viktig å ha en åpen dialog med venner og familie, men de kan også noenganger ha behov for å sette grenser for seg selv. Det finnes mange utenforstående du kan søke veiledning hos i en slik fase,for eksempel psykolog, psykoterapeut, parkinsonsykepleier, nevrolog, fastlege eller personer som er i samme situasjon.Enkelte sykehus tilbyr også mestringskurs for pasienter og familie.


‹‹Det var tungt å ha parkinson alene, og føle at jeg var den eneste unge som ble rammet av denne sykdommen. Det var godt

å komme på yngreseminaret til Norges Parkinsonforbund og møte andre unge i samme situasjon. Jeg fikk erfare at vi var

flere i samme båt. Nevrologen som holdt foredrag på seminaret snakket endelig et språk jeg forsto. Nå skjønte jeg hvorfor

kroppen ikke alltid oppførte seg slik jeg ville.››

– kvinne, 53 år

Fundamentet for en god compliance er forståelse for at en effektiv behandling av Parkinsons sykdom krever regelmessiginntak av dopaminerge medisiner og tilpassing over tid. For at det skal være mulig å vurdere behandlingsresultatet er detnødvendig med god kommunikasjon mellom pasient, pårørende og helsepersonell. I tillegg er det av avgjørende betydningat helsepersonell, for eksempel fastlege, nevrolog, fysioterapeut, har dialog om pasienten.



22

NorgesParkinson-

forbund

23

Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7 0154 Oslo Telefon 22 00 83 00 parkinson.no [email protected]: 978-82-93032-05-2

Documents

PARKINSONS SYKDOM BEHANDLING OG SAMARBEID · 2017-10-02 · Norges Parkinson-6forbund Medikamentell behandling Ved oppstart av effektiv medikamentell behandling ved Parkinsons sykdom