PALIAŢIA, Vol 9, Nr 4, Octombrie 2016

2

PALIAŢIA, Vol 9, Nr 4, Octombrie 2016 ISSN 1844 – 7058 CUPRINS EDITORIAL Planificarea de îngrijire în avans Olăroiu M ARTICOLE ORIGINALE Economie și capcane logice de luare a deciziilor în îngrijirile paliative și de la sfarșitul vieții în India Ghoshala A, Damanib A CLINICAL LESSONS Abordarea durerii în îngrijirile paliative, la vârstnicul non-coumunicativ Ceucă M COMENTARII, DISCUŢII Simptomatologia psihiatrică în faza terminală Bogdan C ŞTIRI Gravura de pe copertă: Ontplooing, de Wu Ching Ju, Beek (NL), (2003)

PALIAŢIA, Vol 9, Nr 4, Octombrie 2016

3

EDITORIAL

Planificarea de îngrijire în avans Marinela Olăroiu, MD, PhD, redactor-sef al PALIAŢIA Comunicarea și cooperarea sunt componente esențiale în domeniul îngrijirilor paliative la nivel individual, cât și la nivel de politici. Există un acord la nivel mondial: pacienții - toți pacienții - au dreptul de a fi informați și ar trebui să li se ofere posibilitatea de a planifica îngrijirea lor viitoare. Din nefericire, practica poate fi diferită. În aceast număr al revistei PALIAŢIA, se afirmă că tratamentul insuficient al durerii la pacienții bolnavi terminali este încă o realitate în mai multe țări europene, în ciuda prezenței protocoalelor elaborate de către Asociația Europeană pentru Îngrijire Paliativă (EAPC). Iar EAPC actualizează liniile directoare pentru opioide în durerea din cancer, așa cum a fost anunțat anul trecut. Noile protocoale vor fi pentru "Gestionarea durerii la pacienții cu cancer". Pentru pacienții fără cancer, problema poate fi mai complicată, mai ales la vârstnici, pacienții bolnavi terminali cu tulburări psihice și cognitive, așa cum susține profesorul Bogdan în articolul său. Comunicarea, cu expert, pacient și familie, împreună cu observațiile clinice sunt esențiale pentru a găsi calea optimă de tratament. Acest lucru cere planificare, cooperare, comunicare și anume gestionarea îngrijirilor paliative sau cum deja a fost numit în urmă cu 20 de ani: planificarea de îngrijire în avans (advance care planning: APC). Cooperarea între furnizorii de îngrijire și pacient este o condiție sine qua non pentru îngrijiri paliative de calitate. Dar, de asemenea, cooperarea între furnizorii de servicii medicale, familie și alte părți interesate (inclusiv economiști, se susține în aceast număr al revistei PALIAŢIA) sunt necesare pentru un sistem de îngrijire, care arcordă îngrijiri paliative de calitate. Planificarea de îngrijire în avans (ACP) poate deveni standardul în îngrijiri paliative, dar nu este ușor de executat în practică, și anume pe calea corectă și la momentul potrivit. ACP este un proces voluntar și formalizat pentru a discuta despre îngrijirea viitoare a unui individ. Participanții în această discuție sunt individul (pacientul), furnizorii de servicii și (mai ales) membri de familie. Discuția este despre înțelegerea pacientului privind boala și prognosticul său, preocupările sale și dorințele legate de îngrijire și tratament, precum și valorile și obiectivele sale pentru îngrijirea ce o va primi. Un ACP are loc de obicei în cazul unei boli progresive, în special atunci când procesul de luare a deciziilor proprii poate deveni dificil/imposibil. Pentru a sprijini un pacient cu ACP, serviciile profesionale de îngrijire implicate ar trebui să

aibă aptitudini și abilități precum minte deschisă, flexibilitate, compasiune, timp suficient,

competență să răspundă la întrebări, și încredere în pacient. Cercetările au arătat ca nu toti pacienții salută posibilitatea de a discuta despre îngrijirea viitoare sau nu sunt gata încă pentru acest demers. De aceea, alegerea momentului unei astfel de discuții este importantă. Discuția ar trebui să aibă loc într-o serie de întâlniri și să fie realizate de către un profesionist instruit în mod adecvat. EAPC – care pregătește o "carte albă privind planificarea de îngrijire în avans " – afirmă: ‘’comunicarea în timp util și eficientă este o condiție importantă pentru îngrijirea adecvată, care să abordeze în mod adecvat nevoile și preferințele pacienților. Cu toate acestea, rezultatele cercetării demonstrează în mod constant că o bună comunicare între medici, pacienti si rudele lor este un proces complex. Medicii sunt adesea nesiguri cu privire la valorile și preferințele pacienților, iar rudele se pot simți ‘’stresate, nesigure și reticente în a renunța la un tratament care vizează susținerea vieții, chiar dacă vindecarea nu mai este posibilă".

PALIAŢIA, Vol 9, Nr 4, Octombrie 2016

4

După cum s-a afirmat, ACP ar trebui să devină standardul în îngrijiri paliative, și de pe acum trebuie să se gândească și să se pregătească punerea în aplicare a ACP. Protocoalele bine formulate despre tratamentul cu opioide ale anului 2012 nu sunt încă în practică, în majoritatea țărilor europene. De aceea este nevoie de un grup de lucru motivat pentru a realiza ca ACP sa devină într-adevăr standardul în Europa în 2020.

PALIAŢIA, Vol 9, Nr 4, Octombrie 2016

5

ARTICOLE ORIGINALE

Economie și capcane logice de luare a deciziilor în îngrijirile paliative și de la sfarșitul vieții în India Dr Arunangshu Ghoshala, medic (a), Dr Anuja Damanib, medic (b) (a): medicină paliativă, Departamentul de Medicină Paliativă, Tata Memorial Centre, Mumbai, India Rezumat Doar câteva studii au evaluat rezultatele economice ale terapiei paliative. Cele mai importante domenii de interes includ îngrijirea hospice, procesul și structura îngrijirii, managementul simptomelor și chimioterapia paliativă. În prezent, nu există nici un sistem de asistență medicală bine definit de urmat în India. Falimentul ‘’medical’’ este un fenomen comun în India, ca și în alte țări cu resurse reduse, în cazul în care pacienții trebuie să plătească din buzunar. În astfel de situații, procesul de luare a deciziilor medicale ar putea avea implicatii semnificative asupra resurselor economice din sănătate. Teoria jocului ar putea ajuta în descifrarea complexității care stau la baza ei. În teoria jocurilor, cazul investițiilor în îndrijiri paliative și sfârșitul vieții ar putea fi considerat ca two person non-zero sum game. În general, este necesară comunicarea interdisciplinară și cooperarea între economiștii din sănătate și echipa de îngrijiri paliative. Acest lucru va conduce la o mai bună înțelegere a provocărilor cu care se confruntă reciproc și, sperăm, să contribuie la dezvoltarea de moduri de a crea date economice din sănătate, semnificative, exacte, de încredere. Aceste rezultate pot fi apoi folosite ca instrumente de advocacy puternice pentru a convinge guvernele să aloce mai multe fonduri pentru cauza îngrijirilor paliative. Pe termen lung, acest lucru va avea rolul de a economisi costurile globale și de a evita cheltuielile inutile de îngrijire din sănătate. Cuvinte cheie: luarea deciziilor, economie, India, capcane logice, medicina paliativă (Full text in engleză)

PALIAŢIA, Vol 9, Nr 4, Octombrie 2016

6

CLINICAL LESSONS

Abordarea durerii în îngrijirile paliative, la vârstnicul non-coumunicativ Dr Mihaela Ceucă, geriatrie, gerontologie şi psihogeriatrie, Complexul de Servicii Medico-Sociale al Municipiului Bucureşti, România Adresa pentru corespondenţă: m.ceuca@gmail.com Rezumat În îngrijirile paliative, la pacienţii suferind de boli terminale non-oncologice, în special la vârstnicii cu tulburări cognitive degenerative, non-comunicativi, se constată o subevaluare şi o subtratare a durerii. O trecere în revistă a numeroase studii, care analizează evaluarea durerii prin metode cuantificabile (scale), conduce la concluzia că nu există un instrument de evaluare a durerii perfect predictibil, perfect validat, iar durerea trebuie să fie chiar prezumată, căutată activ, utilizând mai multe instrumente. Se recomandă evaluarea durerii în repaus şi în activitate, căutarea semnelor atipice dar şi fructificarea informaţiilor de la cei apropiaţi bolnavului. Profesioniştii din domeniul îngrijirii vârstnicilor terminali trebuie să primească o formare continuă. Cercetarea are, în continuare, calea deschisă pentru studiul durerii şi pentru elaborarea unor instrumente de evaluare mai eficiente. Cuvinte cheie: evaluarea durerii, vârstnicii, demenţa, scale pentru durere, durere cronică, îngrijiri paliative Introducere Clinicienii şi cercetătorii din domeniul îngrijirilor paliative îşi focalizează cel mai adesea intervenţiile şi studiile, asupra pacienţilor suferind de cancer. Pentru aceşti pacienţi, accesul timpuriu la îngrijirile paliative le imbunăţeşte calitatea vieţii şi chiar le prelungeşte durata de supravieţuire. Nu acelaşi lucru se remarcă în cazul pacienţilor suferind de boli incurabile non-oncologice, în cadrul acestei categorii remarcându-se ca fiind evident neglijaţi vârstnicii cu afecţiuni cognitive degenerative (demenţele). La nivel mondial, demenţa a căpătat o amploare îngrijorătoare (35 milioane persoane diagnosticate,cu o aproximare de încă 10 milioane persoane nediagnosticate, cu un raport de prezenţă a bolii de 1:20, în grupa de vârstă de peste 65 de ani şi de 1:2 in grupa de vârstă de peste 90 de ani (1). Vârstnicul cu demenţă suferă concomitent pe plan fizic şi mental, iar comorbidităţile, întotdeauna prezente, îngreunează evaluarea suferinţei şi cer multă prudenţă în administrarea tratamentelor. Dintre simptomele fizice manifeste la pacientul cu demenţă în stadiile avansate, durerea ocupă primul loc în privinţa frecvenţei şi are impact asupra tuturor planurilor vieţii individului. Studiile evidenţiază că, între 32% si 53% dintre vârstnicii cu demenţă experimentează zilnic durerea (2). Dificultăţile de comunicare verbală, precum şi variatele forme de exprimare a acestui simptom, fac din identificarea prezenţei durerii, din aprecierea intensităţii ei, precum şi din monitorizarea controlului durerii, o provocare pentru profesioniştii din domeniul îngrijirii vârstnicilor. În plus, dacă în cazul bolnavilor de cancer se înregistrează un declin funcţional evident în ultimele luni/săptămâni de viaţă, traiectoria bolii fiind relativ previzibilă, în cazul demenţelor, perioada declinului este lungă (uneori, foarte lungă, de pâna la 10 ani), oscilantă, iar traiectoria bolii este imprevizibilă. Acest fapt impune o adaptare a instrumentelor de evaluare a simptomatologiei,

PALIAŢIA, Vol 9, Nr 4, Octombrie 2016

7

şi chiar utilizarea unei combinaţii a acestor instrumente, în funcţie de stadiul degradării cognitive. Instrumente de investigare a durerii la vârstnici Investigarea durerii s-a realizat mai adesea pe grupe de vârstnici competenţi din punct de vedere cognitiv, dar datele obţinute se pot extinde şi pentru grupul vârstnicilor cu tulburări cognitive. Daca durerea acută este raportată în proporţii relativ egale, la tineri şi vârstnici, durerea cronică este, in mod categoric, mult mai frecventă la persoanele peste 65 de ani. Durerea, cu intensitate de la medie la severă ar fi prezentă la 70-83% dintre vârsnici (3). În privinţa localizării durerii, există o unanimitate a profesioniştilor, primul loc fiind ocupat de durerile osteo-articulare. Următoarele locuri sunt atribuite, în diferite studii, fie durerilor de membre inferioare, fie celor de spate. Pe de altă parte, scad ca frecvenţă, faţă de persoanele tinere, durerile abdominale, durerile de cap, durerile toracice şi cele dentare (4). Lucrarea de faţă prezintă concluziile unei mai ample treceri în revistă a unor studii pe tema evaluării durerii la pacienţii vârstnici cu afecţiuni incurabile, care au tulburări de comunicare. În acest profil se încadrează, cu precădere pacienţii care suferă de demenţe aflate în stadii avansate de evoluţie, și a caror capacitate de comunicare verbală este aproape nulă. Dintre aceste studii analizate, mai multe şi-au propus să facă un inventar al metodelor de evaluare a durerii la vârstnicii cu demenţă, aflaţi în stadiile terminale ale bolii, respectiv în stadiul de îngrijire paliativă, când capacitatea de comunicare verbală a pacientului este, practic, nulă. Căutarea sistematică a durerii folosind instrumente de evaluare adecvate creşte rata de identificare a acestui simptom şi cu până la 70% sau, altfel spus, acolo unde comorbiditatea asociată demenţei nu implică prezumarea existenţei durerii (de exemplu, fractura, artroze severe), a nu căuta activ durerea duce la lăsarea în suferinţă a unui procent (prea) mare de pacienţi cu demenţă (5). În cadrul unei revizii sistematice de literatură de amploare, Lichtner şi colab. (6) inventariază o serie întreagă de instrumente de evaluare a durerii la persoanele cu tulburări cognitive şi, în funcţie de frecvenţa cu care ele au fost folosite, le enumeră pe cele mai relevante: PAINAD, CNPI, AbbeyPaineScale, PACSLAC, PADE, NOPPAIN, DS-DAT, DOLOPLUS-2, ADD PROTOCOL. O altă revizie sistematică de literatură amplă,făcută de Zwakhelen şi colab. (7) cuprinde studii publicate între 1998 şi 2005 şi inventariază instrumentele de evaluare a durerii aplicate vârstnicilor cu tulburări cognitive. Alături de scalele menţionate şi de către autorul anterior, sunt menţionate o serie de grile pentru evaluarea tulburărilor de comportament: ECPA (Alix), ECS (Baulon, 1995), OPBT (Simens &Malabar, 1995). Ambele meta-analize au o serie de concluzii comune:

demenţă, non-comunicativ;

adaptate dupa scale de uz pedriatic, pornind de la dificultăţile de comunicare verbală ale ambelor categorii de pacienţi, nu surprind modificări comportamentale subtile, apărute la bolnavii cu demenţă;

PALIAŢIA, Vol 9, Nr 4, Octombrie 2016

8

autorii sunt de acord că unele grile au calităţi psihometrice acceptabile (PAINAD, PACSLAC, DOLOPLUS-2, ECPA), iar PACSLAC are, în plus, itemi creeaţi special pentru pacienţii cu demenţă. În absenţa unor modalităţi de apreciere a durerii, larg acceptate ca fiabile, specialiştii au studiat diverşi parametri variabili care, asociaţi, ar putea creşte precizia evaluării. Ersek şi colab. (8), într-o analiză exploratorie vizând peste 300 de vârstnici, apreciază că evaluarea durerii folosind o singură sursă de informare nu face o aproximare bună, etalonul („gold standard”) fiind autoevaluarea durerii. S-au asociat multipli indicatori ai durerii incluzând agitaţia, depresia, numărul de diagnostice care implică durerea, indicatori comportamentali ai durerii, răspunsul la administrarea empirică de antalgice, toate evaluate de către profesioniştii implicaţi în îngrijire, de către aparţinători şi, în final, raportate la rezultatele autoevluării. Concluzia a fost că, în ciuda dificultăţii elaborării unui instrument atât de complex, o astfel de abordare este necesară, altfel, instrumentele simple, unidimensionale sau unidirecţionale riscă să priveze de tratament adecvat o populaţie vulnerabilă, abandonând-o unei suferinţe inexprimabile şi inutile. Drageset J, într-un studiu în care analizează evaluarea şi tratamentul durerii la vârstnicii cu cancere în instituţiile de îngrijire (9), găseşte o prevalenţă crescută a durerii, o prescripţie suboptimală de antalgice, iar în cazul vârstnicilor care asociază şi demenţă severă, durerea este încă şi mai inadecvat evaluată şi tratată. Şi alţi factori pot influenţa sensibilitatea evaluărilor durerii, unii se referă la persoana care face evaluarea (cu cât cunoaşte mai bine pacientul, cu atât mai bine poate observa mici schimbări comportamentale), alţii ţin cont de statusul kinetic în momentul evaluării (pacientul se află în repaus sau in activitate) (10,11). Unii autori atrag atenţia asupra erorilor de evaluare, date de absenţa durerii la repaus (”the floor effect”) (10). Pornind de la observaţia însoţirii frecvente a durerii cu tulburările de comportament, respectiv cu modificări ale activitaţilor fizice (mobilitate, alimentaţie, somn etc.), la persoanele cu dementă, Van Daalen-Kok şi colab. (12) face o meta-analiză pe trialuri clinice, studii transversale, longitudinale, trialuri randomizate şi studii de caz, cautând dovezi ale acestei asocieri. Chiar dacă o parte dintre acestea găsesc o legatură fermă între durere, tulburările de comportament şi activităţile fizice, iar tratamentul corect al durerii diminuează celelalte simptome, concluzia autorilor este cea de slabă corelare între itemii analizaţi şi recomandă noi studii şi observaţii pe această temă. Mergând mai departe, Anne Corbett şi colab. (13) încearcă să elaboreze un nou instrument de evaluare a durerii, un „meta-instrument”, care se doreşte să fie „ideal”. Ei utilizează itemi din 12 cele mai populare scale de evaluare, pe care îi împart în trei domenii: comportament, expresie facială, vocalizare. Rezultatul se numeşte Pain Assessment in Impaired Cognitive (PAIC), fiind la acest moment, în curs de validare. Dincolo de evaluarea durerii utilizând instrumente cât mai fidele, cercetătorii încearcă să pătrundă în substratul fiziolopatologic ce leagă declinul funcţiilor cognitive de exprimarea durerii. Pornind de la ipoteza că ar exista o corelaţie între declinul cognitiv şi durere, cele două elemente putând fi factori predictivi unul pentru celălalt, Burfield şi colab. (14) derulează un studiu longitudinal de cohortă, cu durata de 3 ani şi cu un eşantion de vârstnici instituţionalizaţi, de peste 50 000 de persoane, dintre care, 5,4 % având neoplazii, durere şi declin cognitiv moderat şi sever. Deşi ipoteza de lucru nu se confirmă, se constată o scădere a ratei de raportare a durerii pe parcursul derulării studiului, concluzionându-se că agravarea demenţei se insoţeste de o mai slabă identificare a acestui simptom. Concluzia cercetătorilor este că, fără a cunoaşte exact substratul fiziopatologic al exprimării durerii la persoanele cu afecţiuni cognitive, este totuşi evident că durerea este insuficient identificată, este subevaluată şi este subtratată. Căutarea semnelor atipice este importantă, precum şi

PALIAŢIA, Vol 9, Nr 4, Octombrie 2016

9

interpretarea cu prudenţă a altor semne (se dă exemplul absenţei relaxării corpului, care este item în identificarea disconfortului, dar poate fi şi manifestare extrapiramidalaă în Alzheimer). Nerecunoaşterea tulburărilor subtile de comportament şi a schimbărilor în activitatea cotidiană conduc la eşuarea în identificarea şi tratarea durerii. De asemenea, autorii atrag atenţia asupra posibilităţii ca durerea să fie diferit exprimată în diversele tipuri de demenţe şi, ca urmare, evaluarea durerii nu ar trebui să se adreseze global tuturor tulburărilor cognitive. Smith, Lenora W (15) îşi propune să sublinieze că, în cazul pacienţilor terminali, diagnosticați cu demenţă, suferinţa este mai mult decât durere, are o latură spiritual-existenţială, una de discomfort, distinct de durere şi o componentă de disperare. Efectele tratamentului durerii se îmbunătăţesc dacă intervenţia se face pe toate componentele suferinţei. În ceea ce priveşte abordarea durerii de către personalul de îngrijire calificat, parcurgerea unui studiu publicat de Carmelle Peisah şi colab. (16) evidenţiază faptul că, în Australia, cei mai mulţi intervievaţi evaluează durerea la internare şi atunci când o impune regulamentul de acreditare (la 3,6,12 luni). Instrumentele cele mai populare sunt Abay Scale şi PAIN-AD. Administrarea tratamentului durerii ţine de recunoaşterea existenţei semnelor ei, cautându-se cele mai comune dintre aceste semne. Sunt menţionate, ca variabile, nivelul de pregătire a personalului, convingerile proprii, dar şi pacientul în sine. Nursele afirmă că medicii nu au acordat atenţia cuvenită atunci când le este semnalată existenţa semnelor de durere la un pacient cu demenţă. Cei mai mulţi participanţi la studiu au afirmat că durerea trebuie tratată individualizat, chiar empiric, utilizând deopotrivă metode farmacologice si non-farmacologice. Şi Kirsty TM Rodger şi colab. (17) abordează tema durerii la pacienţii cu tulburări cognitive, prin prisma profesioniştilor, dar sub aspectul tratamentului. Este unanim acceptată utilizarea instrumentelor de evaluare a durerii şi folosirea palierelor OMS. La pacienţii cu demenţă aflaţi în ultimele zile de viaţă (o medie de 7 zile), conform unui studiu prospectiv efectuat în Suedia-Maartje S Klapwijk (18), evaluarea durerii s-a făcut foarte frecvent (PAIN-AD,scale de discomfort în Alzheimer, End-of-life in Dementia Scales, Mini Suffering State Exam), toţi pacienţii primind morfină. Concluzia a fost că se poate asigura o moarte bună, cu condiţia unei evaluări intensive a simptomelor şi a unei individualizări a măsurilor terapeutice. Având în vedere prevalenţa durerii la persoanele vârstnice şi, în mod special, dificultăţile de evaluare a acestui simptom la persoanele incapabile de comunicare verbală, organizaţii profesionale, specialişti în domeniul paliaţiei, instituţii de formare profesională, lucrează la elaborarea unor recomandări, a unor algoritmi de acţiune, în vederea unei cât mai fidele evaluări a durerii la vârstnicii cu afecţiuni ce alterează capacitatea de comunicare. Recent, în urma unui amplu proiect, studiu Delphi, prin analiza opiniilor specialiştilor din 27 de ţări europene, s-a elaborate “Carta alba a îngrijirilor paliative optime a varstnicilor cu demenţă”(19). Acest document conţine recomandările Asociaţiei Europene de Îngrijiri Paliative pentru aceasta categorie de pacienţi. Dintre cele 11 domenii de recomandare, al 7-lea se referă la tratamentul optim al simptomelor şi asigurarea confortului, cu următoarele recomandări în privinţa durerii: ­ Abordare holistică (întrucât durerea se intrică şi cu alte simptome); ­ Diferenţierea dintre durere şi alte surse de discomfort; ­ Pentru evaluarea durerii, disconfortului şi a comportamentului la vârstnicii cu demenţe moderate şi severe, trebuie folosite instrumente de screening şi monitorizare, evaluându-se eficacitatea intervenţiilor; ­ Se utilizează metode farmacologice şi nefarmacologice; ­ Îngrijirea este foarte importantă în apropierea morţii.

PALIAŢIA, Vol 9, Nr 4, Octombrie 2016

10

Oxford Textbook of Palliative Nursing (20), la capitolul de evaluare a durerii, pentru evaluarea durerii la pacienţii incapabili de autoevaluare, face urmatoarele recomandări şi aprecieri: ­ Utilizarea progresivă a tehnicilor de evaluare a durerii; ­ Stabilirea unei proceduri de evaluare a durerii; ­ Utilizarea instrumentelor de evaluare comportamentală a durerii; ­ Reducerea influenţei factorilor psihologici şi sociali; ­ Reevaluare şi documentare; ­ Evaluarea semnelor comportamentale la mişcare şi repaus, urmată de reevaluare; ­ Luarea în consideraţie a faptului că, în demenţele vasculare, prin afectarea substanţei albe, pragul de percepţie a durerii poate fi crescut; ­ Absenţa unor manifestări comportamentale nu exclude prezenţa durerii; ­ Nu există un instrument care să poată fi recomandat ca fiind cu aplicabilitate generală în managemnentul durerii; ­ Evaluarea durerii la bolnavii care nu pot comunica, trebuie să includă şi observaţiile celor apropiaţi, care îi îngrijesc; ­ Chiar dacă durerea este dificil de apreciat la bolnavii care nu comunică, trebuie să presupunem că bolile de care suferă sunt generatoare de durere şi să continuăm tratamentul, conform istoricului lor de analgezie. Concluzii Aceste ultime recomandări enumerate cuprind concluziile întregii lucrări de faţă, la care mai adaugăm că se dovedeşte că niciun instrument de evaluare a durerii nu a demonstrat că ar fi universal utilizabil, nici suficient de predictibil şi nici perfect validat. La pacienţii care nu pot comunica, durerea trebuie prezumată, căutată activ, evaluată multidimensional, cu mai multe instrumente, iar in afara tulburărilor de comportament care o pot insoţi şi care sunt recunoscute in mod normal, trebuie observate modificări subtile sau neobişnuite. Durerea se apreciază în repaus, în timpul activităţii, dar şi longitudinal, pe parcursul evoluţiei bolii. Bolnavii cu demenţă au dificultăţi în a inţelege semnificaţia durerii şi a o exprimă sub o formă inteligibilă pentru observatori, explicând reacţiiile comportamentale atipice la durere. Căutarea semnelor atipice este importantă, precum şi interpretarea cu prudenţă a altor semne. Se poate asigura o moarte bună, cu condiţia unei evaluari intensive a simptomelor şi a unei individualizări a măsurilor terapeutice. Observaţiile celor apropiaţi de bolnav (fie personalul calificat, fie aparţinătorii) sunt foarte preţioase în evaluarea durerii. Ramâne deschis domeniul studiului durerii la bolnavii non-comunicativi terminali, atât din punct de vedere fiziopatologic, al instrumentelor de evaluare, dar şi al instruirii continue a personalului implicat în îngrijire. Bibliografie

1. World Health Organization (WHO). Dementia: a public health priority. Geneva: WHO; 2012. [Disponibil la: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/75263/1/9789241564458_eng.pdf]. Accesat la 20.08.2016. 2. Helme RD, Gibson SJ. The epidemiology of pain in elderly people. Clin Geriatr Med. 2001;17:417–431. 3. Kage AD, Baluch A. Pain Management in the Elderly. Ochsner J 2010;10(3);179-187. 4. Crombie IK. Pain in Older People. Seatle:IASP Press.1999. 5. Samson EL, White N, Lord K et al. Pain, agitation, and behavioural problems in people with dementia admitted to general hospital wards: a longitudinal cohort study. Pain 2015;156(4):675-835. 6. Lichtner V, Dowding D, Esterhuizen P, Closs SJ, Long FA, Corbett A, and Briggs M. Pain assessment for people with dementia: a systematic review of systematic reviews of pain assessment tools. BMC Geriatr. 2014 Dec 17;14:13. 7. Zwakhalen SMG, Hamers JPH, Abu-Saad HH and Berger MPF. Pain in elderly people with severe dementia: A systematic review of behavioural pain assessment tools. BMC Geriatr. 2006; 6:3. Published online 2006 Jan 27. 8. Ersek M, Polissar N and Blazej Neradilek B. Development of a Composite Pain Measure for Persons with Advanced Dementia: Exploratory Analyses in Self-Reporting Nursing Home Residents. J Pain Symptom Manage.

PALIAŢIA, Vol 9, Nr 4, Octombrie 2016

11

2011; 41(3): 566–579. Published online 2010 Nov. 20. 9. Drageset J, Corbett A, Selbaek G, Husebo BS. Cancer-related pain and symptoms among Epub 2014;3. 10. Ersek M, Herr K, Blazej Neradilek M, Buck HG. Comparing the Psychometric Properties of the Checklist of Nonverbal Pain Behaviors (CNPI) and the Pain Assessment in Advanced Dementia (PAIN-AD) Instruments. Pain Med. 2010 Mar; 11(3): 395–404. Published online 2010 Jan 15. 11. Hadjistavropoulos T, Dever Fitzgerald T and Marchildon GP. Practice Guidelines for Assessing Pain in Older Persons with Dementia Residing in Long-Term Care Facilities. Physiother Can. 2010; 62(2): 104–113. Published online 2010 Apr 23. doi: 10.3138/physio.62.2.104 12. van Dalen-Kok AH, Pieper MJC, Waal MWM. Association between pain, neuropsychiatric symptoms, and physical function in dementia: a systematic review and meta-analysis, BMC Geriatr. 2015;15:49. doi: 10.1186/s12877-015-0048-6. Erratum in: BMC Geriatr.2015;15:109 13. Corbett A, Achterberg W, Huseboet B. et all. An international road map to improve pain assessment in people with impaired cognition: the development of the Pain Assessment in Impaired Cognition (PAIC) meta-tool,BMC Neurol. 2014;10;14:229. 14. Burfield AH, Wan TTH, Sole ML and Cooper JW. A study of longitudinal data examining concomitance of pain and cognition in an elderly long-term care population J Pain Res. 2012; 5: 61–70. Published online 2012 Mar 23. 15. Smith LW, Amella E, Edlund B, Mueller M. A Dimensional Analysis of the Concept of Suffering in People With Dementia at End of Life Journal of Hospice & Palliative Nursing: 2014;16(5):263–270. 16. Peisah C, Weaver J, Wong L and Strukovski JA. Silent and suffering: a pilot study exploring gaps between theory and practice in pain management for people with severe dementia in residential aged care facilities. Clin Interv Aging. 2014; 9: 1767–1774. Published online 2014 Oct 15. 17. Rodger KTM, Greasley-Adams C, Hodge Z. Expert opinion on the management of pain in hospitalised older patients with cognitive impairment: a mixed methods analysis of a national survey. BMC Geriatr. 2015; 15: 56. Published online 2015 Apr 29. 18. Klapwijk MS, Caljouw MAA, van Soest-Poortvliet MC, van der Steen JT and Achterberg WP. Symptoms and treatment when death is expected in dementia patients in long-term care facilities BMC Geriatr. 2014; 14: 99. Published online 2014 Sep 2. 19. van der Steen JT, Radbruch L, Hertogh CMPM, de Boer ME. White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: A Delphi study and recommendations from the European Association for PalliatiCare. Palliative Medicine 2014;28(3) 197-209. 20. Herr K, Bjoro, K, Decker S. Tools for assessment of pain in nonverbal older adults with dementia: a state-of-science review. Oxford textbook of palliative care; 2014.

Conflict de interese: nu există Primit: 14 septembrie 2016 Acceptat: 30 septembrie 2016

PALIAŢIA, Vol 9, Nr 4, Octombrie 2016

12

COMENTARII, DISCUŢII

Simptomatologia psihiatrică în faza terminală Dr. Constantin Bogdan, medic primar geriatrie-gerontologie și medicină internă, profesor asociat, doctor în șțiinte medicale, președinte al Comitetul Român de Bioetică UNESCO Adresa pentru corespondenţă: c_bogdan34@yahoo.com Simptomatologia psihiatrică în faza terminală este în general mai puţin controlată în raport cu cea somatică, mai ales la pacienţii terminali vârstnici, fiindcă nu este uşor de diferenţiat de cea care ţine de vârstă; ori, există o simptomatologie psihiatrică proprie tabloului clinic care se instalează în această perioadă terminală a existenţei, care se asociază celei somatice. Uneori se poate suprapune peste simptome psihice pre-existente adâncindu-le. În plus, mai puţina familiarizare a medicului care acordă asistenţă paliativă cu specificul psihiatriei, psihogeriatriei şi medicaţiei specifice, poate poate explica observaţia pe care am exprimat-o la începutul acestor rânduri, a unei mai puţin controlate simptomatologii psihiatrice, frecventă însă în tabloul clinic al fazelor terminale. Prezenţa durerilor, depresia, problemele psiho-sociale şi cele specifice vârstei înaintate se adâncesc pe măsura agravării bolii şi a înaintării în vârstă (1). Depresia proprie vârstei înaintate este adesea dificil de diferenţiat de depresia supra-adăugată în cursul evoluţiei fazei terminale (2). În afara depresiei pot fi întâlnite: stări de agitaţie de diferite grade de intensitate, de la nelinişte psiho-motorie până la stări de agitaţie cu manifestări verbale, solilocvii, mişcări şi gesturi necontrolate. Pot fi de asemenea prezente anxietate, angoasă, panică. Numeroase persoane în vârstă cu boli grave se tem de o agravare a bolii pe care o anticipează, de pierdere a controlului sau se tem că libertatea şi integritatea proprie se vor reduce sau pierde. Angoasa şi panica impun echipei, în afara şi înaintea unei intervenţii medicamentoase, o abordare umană blândă şi comprehensivă şi empatică. E necesar să se cunoască evoluţia bolii, mediul social şi familial al pacientului. Rolul familiei nu trebuie subestimat, aceasta urmând să fie asociată echipei, pacientul având nevoie de cineva care să îl asculte. Echipa va încerca să identifice cauzele acestor simptome psihice; este vorba de: - o accentuare a evoluţiei bolii perecepută de pacient? - intensificarea unor simptome somatice tratate insuficient? - diverse întrebări pe care pacientul şi le pune şi la care nu are răspuns? - probleme cu familia? - efecte secundare ale unei medicaţii? - greşeli de comportament (neintenţionate), de tact al unui membru al echipei? Alte simptome psihiatrice care pot fi întânite, şi acestea cu o frecvenţă mai mare la subiecţii vârstnici, sunt confuzia şi delirul. Confuzia este frecventă în stările terminale avansate preorganice; se manifestă cu pierderi ale capacităţii de înţelegere şi de conștienţă (3,4). Delirium pre-terminal este frecvent şi spre deosebire de delirul care apare în senescenţă (senilitate) este reversibil. Are cauze psihologice şi organice, efecte secundare ale unor medicamente, deficit de oxigenare cerebrală, deshidratare. Clinic se manifestă cu tulburări de conştienţă, de atenţie, de memorie, de somn, comportament psiho-motor marcat de agitaţie, de nelinişte, de lipsă de control, determinate de o disfuncţie cerebrală globală.

PALIAŢIA, Vol 9, Nr 4, Octombrie 2016

13

Etiologia multifuncţională face dificilă abordarea medicamentoasă, alegerea medicamentelor ţinând cont şi de polipatologia şi polisimptomatologia obişnuite la aceşti subiecţi (5). Tulburările cognitive sunt obişnuite la pacienţii terminali şi cu atât mai mult la cei vârstnici. Se apreciază că frecvenţa acestora în stările terminale este de 60-70% (6). Tratament În afara abordării non-medicamentoase, atitudine umanitară, comprehensiune, informare şi susţinerea familiei, asocierea familiei la demersurile echipei ş.a., apelăm şi la medicamente. Este importantă alegerea lor în funcţie de toleranţă, de vârstă, de specificul patologiei. Contra angoasei putem utiliza benzodiazepine; când angoasa este provocată de dureri sau de dispnee vom utiliza mai întâi opioide (morfina). Antidepresivele vor fi utilizate cu grijă ca de pildă cele triciclice cu multe efecte secundare semnificative în sfera cardiovasculară. În delir vom utiliza Haloperidol care are un efect benefic în delirul cu agitaţie şi hiperactivitate: 1-2 mg per os sau subcutanat de 2 ori pe zi, până la 10 mg pe zi. Midazolam poate avea de asemenea un efect bun. În situaţia unei intensităţi şi prelungiri a simptomatologiei psihiatrice este recomandabil să apelăm la un psihiatru. Cuvinte cheie: faza terminală, simptomatologia psihiatrică, agitaţie, angoasă anxietate, panică, delier, durere, depresie, nelinişte psiho-motorie, solilocvii, mişcări şi gesturi necontrolate Bibliografie

1. Sangathe Husebo B, Heller A. Paliative Care oder Euthanasie? Kursbuch Paliative Care 2001; 3:4-8. 2. Michel M, Michel O. Existe –t-il une specificite des soins palliatifs chez le sujet age? Info-Kara 2002;17(1): 1-44. 3. Brunera E et al. Cognitive failure in patient with terminal cancer; a perspective study. J.Pain Symptom Management 1992; 7:192-5. 4. Marschal VW et al. Aging and dying, Handbook of aging and the social sciences. Academic Press, San Diego 1990; 245-260. 5. Bogdan C. Elemente de îngrijiri paliative oncologice şi non-oncologice. Bucureşti:Ed.Universitară. 2006. 6. Sangathe Husebo B, Husebo B. Les derniers jours et les derniers heures. Bergen, Oslo, Norvege.2003. Conflict de interese: nu există Primit: 7 septembrie 2016 Acceptat: 30 septembrie 2016

PALIAŢIA, Vol 9, Nr 4, Octombrie 2016

14

ȘTIRI

"End of Life Care for All e-learning (e-ELCA)" Acesta este titlul unui blog postat la 21 septembrie de Christina Faull. El se bazează pe un articol scris de ea și de Victoria Winlow publicat în Jurnalul european de îngrijiri paliative (EJPC) (iulie/august 2016). Blog-ul este o pledoarie de a utiliza e-ELCA. e-ELCA este un program de e-learning menit să instruiască și să educe pe toți cei care sunt implicați în furnizarea de îngrijiri la sfârsitul vieții care a fost actualizat în 2015 și este gestionat de Health Education England în parteneriat cu Asociatia pentru Medicină Paliativă a Marii Britanii și Irlanda. Conținutul este relevant pentru profesioniști din toate țările specializați în îngrijiri la sfârșit de viață, deși există politici și legi diferite. e-ELCA are mai mult de160 sesiuni de e-learning scrise de specialiști în domeniul îngrijirilor paliative. Sesiunile sunt grupate în module cu subiecte specifice cu privire la planificarea în avans a îngrijirii, managementul simptomelor, evaluare, abilitați de comunicare și în caz de deces. Două module se concentreză pe învățare pentru asistență socială, îngrijire spirituală și există un modul care utilizează scenarii de caz pentru a ajuta la integrarea învățării. Pentru a utiliza servicii de e-ELCA trebuie să vă înregistrați, a se vedea: http://portal.e-lfh.org.uk/Register. Pentru a obține acces, în cazul în care nu lucrați în Marea Britanie și Irlanda, nu este ușor.

Un premiu nou: "Premiul pentru Programe de Leadership în Îngrijirea Paliativă" Acest premiu nou a fost elaborat de Academia Europeană de Îngrijire Paliativă (EUPCA) și Asociația Europeană pentru Îngrijiri Paliative (EAPC). Premiul este destinat pentru a pune în evidență programe de consolidare a capacităților de management. Programele pot fi dezvoltate în azile, hospice-uri, spitale sau alte instituții de îngrijiri paliative la nivel mondial. Un juriu independent de experți la nivel internațional din EAPC și EUPCA va selecta câștigătorul, care va fi anuntat la al 15-lea Congres Mondial al Asociației Europene pentru Îngrijire Paliativă de la Madrid din 2017.