Les persones

Professionals 1.701

Residents interns i d’altres centres en rotació 735

Voluntaris 582

Els equipaments

Llits 306

Consultoris 134

Boxs d’urgències 40

Sales d’exploracions complementàries 19

Quiròfans 13

Sales de part 6

Sales de rehabilitació 15

Sales de diagnòstic per la imatge 10

Activitat i qualitat assistencial

Altes 25.470

Hospitalització 18.874

Cirurgia major ambulatòria 6.596

Consultes externes 239.263

Hospital de dia (sessions) 14.545

Urgències 120.835

Intervencions quirúrgiques 14.369

Parts 3.256

Els recursos econòmics

Ingressos (M€) 148,9

Despeses (M€) 149,1

Fons dedicats a la recerca (M€) 7,3

2015

www.sjdhospitalbarcelona.org

Recerca i docència

Articles 308

Comunicacions i pòsters 53

Protocols i procediments 44

Factor d’impacte 1.032

Cursos i jornades 257

Màsters i postgraus 14

Alumnes 9.096

Sessions de formació interna de simulació avançada (projecte Darwin) 154

Solidaritat

CUIDAM

Casos atesos 16

Països de procedència 12

Sierra Leone

Professionals desplaçats 6

Pacients atesos 3.116

Ajuts

Famílies allotjades 135

Famílies en situació de fragilitat ateses 2.659

Famílies amb ajudes de transport 349

1

Memòriad’activitat2015

2 Memòria d’activitat 2015 3Paraules del director

L’any 2015 ha estat marcat novament per les dificultats de finançament públic i l’increment de la complexitat dels pacients atesos. Malgrat això, la valoració de l’any és positiva, tant des del punt de vista econòmic com assistencial, i també en termes de producció científica i reconeixe-ments per part de diverses institucions.

Cal ressaltar el fort increment de l’activitat internacional i de la col·laboració de les famílies i la societat civil en general, cosa que ha permès millorar la sostenibilitat econòmica de l’Hospital i la realització de projectes de millora de les infraestructures, el finançament de la recerca i els programes d’hospitalitat.

També hem de destacar que en el darrer trimestre de l’any s’han iniciat els tallers de reflexió per elaborar el nou Paidhos 2020. Nova-ment, per a aquesta edició del Pla estratègic, s’ha obert una línia de participació amb tots els comandaments de l’Hospital i el conjunt dels professionals. Més de 600 persones han pogut expressar la seva opinió sobre el centre en els “cafès amb la Direcció” i en diferents tallers. En el primer trimestre del 2016 és previst incorporar al debat les famílies, les associacions i d’altres agents d’interès de l’Hospital com ara els donants o els proveïdors.

Finalment, hem de dir que encarem el 2016 amb preocupació a causa de la molt probable continuïtat en la congelació dels pressu-postos sanitaris públics i el qüestionament polític del model sanitari català, que creiem que no serà favorable per a centres com el nostre. No obstant, creiem que la llarga història de l’Hospital a la ciutat, el seu prestigi i la intensa activitat feta amb els pacients, les famílies –i en els darrers anys a les xarxes socials– seran un element positiu per fer front a aquesta incertesa política. Confiem també comptar, com cada any, amb el suport i confiança dels nostres òrgans de govern.

Manel del CastilloDirector gerent

Equip directiu Manel del Castillo Rey Director gerent Rubén Díaz Naderi Director de Docència i Gestió del Coneixement Miquel Pons Serra Director mèdic Emma Gómez Fernández Directora infermera Antoni Arias Enrich Director d’Atenció Privada i Internacional Jaume Pérez Payarols Director d’Innovació i Recerca Maria Josep Planas Tapias Directora de Planificació i Experiència del Pacient Manel Salcedo Director de Recursos Humans Natalia Pérez Neira Directora d’Economia i Finances Albert Bota Arqué Director d’Enginyeria, Seguretat i Serveis Generals Domènec Cardona Morales Director de Sistemes d’Informació Germà Quim Erra Representant de la Cúria al Comitè de Direcció Albert Moltó Ortiz Cap de Comunicació Pilar San José de las Heras Secretària del Comitè de Direcció

L’increment de l’activitat internacional i de la col·laboració de famílies i societat civil ha permès millorar la sostenibilitat econòmica de l’Hospital, el finançament de la recerca i els programes d’hospitalitat.

5Memòria d’activitat 20154 Reconeixements

Resultat econòmic

Ingressos 148.913,1

Despeses 149.122,1

Resultat -209,0

Llits 258 48 306

Consultoris 121 13 134

Sales d’exploracions complementàries 15 4 19

Quiròfans 11 2 13

Sales de procediments i tècniques especials 2 0 2

Sales de parts i dilatació 0 6 6

Boxs d’urgències 33 7 40

Sala d’hemodinàmica 1 0 1

Llits d’hospital de dia 32 0 32

Sales de diagnòstic per la imatge 10 0 10

Sales de rehabilitació 15 0 15

Centres de salut mental infantil i juvenil 5 0 5

Professionals

Personal directiu 11

Personal no qualificat 12

Personal tècnic de grau mitjà 18

Personal tècnic de grau superior 23

Personal administratiu i d’oficis 242

Auxiliars d’infermeria 351

Personal mèdic i residents 475

Personal infermer i residents 569

Total 1.701

Voluntaris/àries 582

Activitat diària

Parts 9

Cirurgia major ambulatòria 27

Intervencions amb ingrés 37

Hospitalització 52

Urgències 331

Consultes externes 969

PediatriaEquipaments Obstetrícia i Ginecologia

Total

Milers d’euros

Acreditació de Bona Pràctica

El Ministeri de Sanitat ha concedit l’acreditació de Bona Pràctica a cinc programes de l’Hospital Sant Joan de Déu. Es considera bona pràctica aquella intervenció o expe-riència realitzada que respon a les línies estratègiques del Sistema Nacional de Salut, que està basada en el millor coneixement científic disponible, que s’ha demostrat efec-tiva i transferible, i que resulta innovadora. Els programes acreditats són:

— Programa MARE (Maternitat Respectada), que permetque, garantint la seguretat clínica, la dona triï el model de part que desitja, que estigui acompanyada en tot moment per la parella i que pugui ser amb el seu nadó des del mateix moment del naixement.

— PRINCEP, que ofereix una atenció integral als infantsamb malalties cròniques per millorar-ne la qualitat de vida. Aquest programa també ha rebut el certificat de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS).

— CONTAR, que proporciona una tauleta a les famíliesdels infants amb artritis idiopàtica perquè mentre són a la sala d’espera emplenin un qüestionari sobre l’evolució que ha tingut el nen des de l’anterior visita. Això permet garantir una recollida més completa de les dades, millo-ra la comunicació entre metge i pacient, fa més curta i profitosa la visita, i permet sistematitzar les dades per a futurs treballs de recerca.

— DARWIN, un programa d’aprenentatge amb simulacióavançada. El centre de simulació Darwin permet millorar l’entrenament dels professionals, que poden planificar i practicar un gran nombre d’intervencions diagnòstiques i terapèutiques sense implicar els pacients.

— Atenció al final de la vida de nens amb càncer, un programa d’atenció integral als infants i les seves famílies per cobrir les necessitats físiques, psicològi-ques i espirituals.

Premi a la humanització dels espais

Teva Foro Social ha reconegut la iniciativa que l’Hospital, amb la col·laboració de Hewlett Packard, va dur a terme l’any passat per decorar i ambientar –com si es tractés de l’espai sideral– les sales de radiodiagnòstic per la imatge on es fan les proves de TC i ressonància magnètica. Aquesta iniciativa ha estat premiada com a exemple d’actuacions que contri-bueixen a humanitzar l’assistència perquè ajuden els infants a fer front a la malaltia de la millor manera possible.

Acreditació d’argent d’hospital sense fum

La Xarxa Catalana d’Hospitals Sense Fum reconeix la tasca que fan els centres sanitaris en la promoció de les polítiques actives per al control del tabaquisme en l’àmbit hospitalari. Cada any fa una avaluació de cada

Lourdes Ibáñez, especialista del Servei d’Endocrinologia de l’Hospital Sant Joan de Déu i professora titular de Pediatria de la Facultatde Medicina de la UB, va rebre el 2015, de mans del president de la Generalitat, el Premi Nacional de Recerca 2014 que atorguen la Generalitat de Catalunya i la Fundació Catalana per a la Recerca i la Innovació (FCRi).

centre de les mesures per al control del tabaquisme que ha implantat i, segons els resultats, els acredita amb un dels tres nivells: or, argent i bronze. L’Hospital Sant Joan de Déu, que fins ara ostentava el nivell de bronze, ha estat acreditat enguany amb el d’argent.

Reconeixement internacional a l’edifici de CCEE

El projecte d’ambientació de l’edifici de Consultes Externes del nostre Hospital continua rebent premis i reconeixements a escala internacional. Enguany ha estat reconegut amb el premi Wood Pencil del Design and Art Direction celebrat a Londres i dos premis més de l’Art Directors Club Global que van tenir lloc a Miami: una menció especial del premi Designism i l’ADC or.

Premi a l’excel·lència professional a l’equip del CAPIBE

El Col·legi de Metges de Barcelona ha concedit un premi a l’excel·lència professional a l’equip de l’Hospital Sant Joan de Déu que gestiona el Centre d’Atenció Pediàtrica Integral Barcelona Esquerra (CAPIBE).

La UCP, una de les millors idees

La Unitat de Cures Pal·liatives i Malalt Crònic Complex en Pediatria ha estat distingida com una de les millors idees en la categoria d’iniciativa legal que atorga Diario Médico.

L’Agrupació Sanitària Sant Joan de Déu- Hospital Clínic rep el premi TOP 20

L’Agrupació Sanitària Sant Joan de Déu - Hospital Clínic ha estat distingida amb el premi TOP 20 com un dels quatre millors centres de referència regional i nacional per la seva gestió durant el darrer any. Els TOP 20 són els guardons que l’empresa especialitzada en estudis de mercat sa-nitaris Iasist atorga cada any als centres amb els millors indicadors de qualitat, funcionament i eficiència. És la quinzena vegada que l’Agrupació Sanitària Sant Joan de Déu - Hospital Clínic rep aquest reconeixement.

6 7Memòria d’activitat 2015 Bloc assistencial

Posada en marxa del nou Hospital de diaL’obra més important de 2015 ha estat la posada en marxa del nou Hospital de dia, que permet doblar la capacitat i millorar nota-blement el confort dels infants i les seves famílies. Dels 32 llits de què disposa, dos es troben en habitacions que permeten l’aïllament i dos més estan preparats per fer-hi diàlisi. A més, el nou equipament disposa de dues sales d’intervenció dotades d’utillatge tecnològic d’última generació on els professionals poden dur a terme petites intervencions sense haver de desplaçar l’infant al quiròfan.

El nou Hospital de dia ocupa una superfí-cie de prop de 1.000 metres quadrats i simula un bosc, amb arbres i espais verds. Disposa d’unes instal·lacions més confortables per als infants i les seves famílies, amb boxs indivi-duals, per garantir la intimitat i el descans dels nens, i més amplis, perquè els pares es puguin estar amb ells sempre que ho desitgin. També hi ha espais comuns amb zona de jocs on pu-guin rebre la visita dels músics, pallassos de l’Hospital, mags, etc.

La construcció del nou Hospital de dia ha estat possible gràcies a les donacions de centenars de particulars i famílies de pacients, organitzacions i empreses.

Bloc assistencial

El més destacat de 2015

— Augment de la complexitat dels casos atesos— Més capacitat d’atracció de pacients internacionals— Millores d’infraestructures amb l’obertura del nou Hospital de dia i la Unitat de TPH— Desplegament del programa d’Experiència del pacient integrat amb el model d’excel·lència— Potenciació del treball interdisciplinari en unitats clíniques de referencia— Construcció d’un model d’atenció integrat per a les malalties minoritàries (IPER)— Desplegament del programa d’atenció al pacient no presencial— Reforç del treball en xarxa a través d’aliances

Sant Joan de Déu va celebrar al mes de juliol la jornada de portes obertes del seu nou Hospital de dia, un equipament que ha comptat amb l’aportació d’un milió d’euros d’entitats, fundacions i també de centenars de particulars. Al llarg d’un dia les noves instal·lacions van poder ser visitades pels donants, els treballadors del centre i els seus pacients.

Avancem en el coneixement i tractament de les malalties raresL’Hospital Sant Joan de Déu ha posat en marxa el nou Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) amb els objectius d’avançar en el coneixement i la recerca d’aquestes patologies –molt poc prevalents–, oferir una atenció as-sistencial integral als més de 10.000 pacients amb malalties minoritàries que són tractats actualment al centre i facilitar un diagnòstic més ràpid.

Més del 20% dels nens afectats i les seves famílies passen entre un i tres anys des que presenten els primers símptomes fins que reben un diagnòstic. L’IPER, dotat amb tots els mitjans tecnològics i d’expertesa clínica, vol oferir a aquestes famílies un diagnòstic més ràpid, el consell oportú en cas que sigui d’origen genètic i l’acompanyament en el pro-cés de tenir cura del pacient.

L’IPER comptarà amb el suport de gestors de casos que coordinaran l’assistència de cada pacient per tal que incideixi el mínim possible en la seva vida: els agruparan les visites a l’Hospital per evitar desplaçaments inneces-saris, i es coordinaran amb altres àmbits, com l’escolar o l’atenció primària, per garantir la continuïtat assistencial i per millorar el tracta-ment integral del nen i la família.

98 Memòria d’activitat 2015

Serveis clínics

— Al·lèrgia i immunologia clínica — Anatomia patològica — Anestesiologia — Àrea de la Dona / BCNatal

— Ginecologia — Medicina maternofetal / BCNatal

— Àrea del cor — Arítmies i marcapassos — Cardiologia / Malalties del cor — Cirurgia cardíaca pediàtrica — Cirurgia vascular

— Atenció al dolor en els petits procediments— Atenció domiciliària— Cirurgia — Continència uro-rectal— Cures intensives pediàtriques - Àrea de crítics — Cures pal·liatives pediàtriques— Dermatologia — Diagnòstic de laboratori

— Bioquímica — Citogenètica — Genètica molecular — Hematologia — Laboratori de temps real — Microbiologia

— Diagnòstic per la imatge — ECMO — Endocrinologia— Estomes — Diabetis infantil i juvenil — Farmàcia — Gastroenterologia, hepatologia i nutrició — Genètica (Medicina genètica i molecular)— Hematologia clínica — Malalties rares (IPER)— Micròtia (UFIM)— Nefrologia — Neonatologia — Neurocirurgia — Neurologia

— Atenció precoç als trastorns deldesenvolupament

— Centre de desenvolupament infantili atenció precoç (CDIAP)

— Errors congènits del metabolisme — Patologia neuromuscular (UTIPN) — Trastorns de l’aprenentatge escolar (UTAE)

— NIDCAP— Odontologia i ortodòncia — Oftalmologia — Oncologia — Ortopèdia i traumatologia

— Escoliosi — Regeneració funcional del nen amputat

— Otorinolaringologia

— Pediatria — Infectologia pediàtrica — Mort sobtada— Pneumologia — Reumatologia pediàtrica

— Psiquiatria / Psicologia / Salut mental— Abusos sexuals a menors (UFAM)— Conductes addictives tòxiques

i comportamentals— Disfòria de gènere— Psicopatologia (0-5 anys)— Suport psicològic i psiquiàtric

a la maternitat— Trastorns afectius i conducta

suïcida (autòlisi)— Trastorns de l’espectre de l’autisme

i de la comunicació social— Trastorns de la conducta alimentària

i patologies afins— Trastorns per dèficit d’atenció (TDAH)

greu, secundari o amb comorbiditat— Trastorns psicòtics i afectius greus— Unitat de crisi— Unitat de dol

— Rehabilitació i medicina física— Urgències

Àrees assistencials

— Cirurgia ambulatòria (UCA)— Hospital de dia pediàtric

Serveis de suport

— Artteràpia— Atenció espiritual i religiosa— Child Life— Documentació clínica i arxiu — Escola— Espai d’associacions— Intervencions assistides amb animals— Mediació internacional— Musicoteràpia— Pallassos d’hospital— Treball social— Voluntaris

Serveis no assistencials

— Administració— Admissions i hospitalització— Aprovisionaments— Biblioteca— Comunicació— Electromedicina— Espai d’Associacions

Cartera de serveisServeis clínics i de suport

La Unitat de Medicina de l’Esport va organitzar activitats per als assistents a la cursa The Family Run 2015, que va tenir lloc el 14 de juny a Barcelona.

Bloc assistencial

Creixem en l’atenció a pacients d’altres països

L’Àrea de Medicina Privada i Internacional ha continuat creixent i l’any 2015 ha atès 318 pa-cients, provinents majoritàriament de Rússia, Veneçuela, Ucraïna i els Emirats Àrabs. Les especialitats que han rebut més demandes han estat oncohematologia, neurologia i ortopèdia.

A través de la Barcelona Medical Agency –associació que agrupa els principals hospitals de la ciutat orientats a l’activitat internacio-nal– l’Hospital ha arribat a acords amb Barce-lona Turisme i amb l’Agència Catalana de Turis-me per promoure la ciutat com a destí sanitari. Així mateix, hem dut a terme una tasca intensa d’exploració de possibles mercats i hem desenvolupat accions de promoció a través de diversos canals (web, facilitadors, institucions, fundacions i asseguradores). En aquest sentit, hem signat un acord amb Top Doctors i hem treballat en la millora dels continguts de la web de Doctoralia.

— Hoteleria— Informàtica— Manteniment— Mitjans audiovisuals— Prevenció i medi ambient— Recursos humans— Seguretat— Serveis generals— Telecomunicacions— Vigilància mèdica

Medicina privada i internacional

— Acupuntura— Adopció internacional— Al·lergologia i immunologia clínica— Àrea del cor— Cirurgia pediàtrica— Dermatologia— Endocrinologia— Gastroenterologia i nutrició— Genètica clínica— Hematologia clínica— Homeopatia— Medicina de l’esport— Nefrologia— Neurocirurgia— Neurologia— Odontopediatria i ortodòncia— Oftalmologia— Oncologia— Ortopèdia i traumatologia— Otorinolaringologia— Pediatria general— Pneumologia— Psiquiatria i psicologia— Rehabilitació— Unitat de Trastorns de

l’Aprenentatge Escolar (UTAE)

11Memòria d’activitat 201510

Total altes 20.397 5.073 25.470

Hospitalització 14.559 4.315 18.874

Cirurgia major ambulatòria 5.838 758 6.596

Estada mitjana (dies) 4,8 3,0 4,3

Consultes externes

Total visites 211.166 28.097 239.263

–Primeres 64.922 7.352 72.274

–Successives 146.244 20.745 166.989

–Reiteració 2,3 2,8 2,3

Intervencions menors 5.314 5.314

Hospital de dia

Sessions 14.545 14.545

Urgències

Total urgències 105.616 15.219 120.835

–% d’urgències ingressades 6,9 21,8 8,8

–% de pressió d’urgències 52,5 76,8 56,4

–Urgències Numància 21.417 21.417

Intervencions quirúrgiques

Total intervencions quirúrgiques 11.971 2.398 14.369

Intervencions amb ingrés 6.644 1.737 8.381

Cirurgia major ambulatòria 5.327 661 5.988

Parts 3.256 3.256

Trasllat interhospitalari (SEM) 827

Activitat global Obstetrícia i Ginecologia

TotalPediatria

Qualitat En xarxa per una atenció de qualitatMantenim aliances per augmentar la com-plexitat i el posicionament com a hospital de referència. El nostre principal aliat continua sent l’Hospital Clínic, amb qui col·laborem estretament en les àrees de neurocirurgia, epilèpsia refractària, cardiologia i trans-plantament renal, entre d’altres. També està formalment establerta l’aliança amb l’Hospi-tal de Sant Pau, principalment per a l’Àrea de Transplantaments de Moll de l’Os.

En l’àmbit internacional hem promogut aliances amb els hospitals Necker, de París; Great Ormond, de Londres, i Meyer, de Florèn-cia, per a benchmarck i amb l’objectiu de lide-rar la iniciativa de fundar una Xarxa Europea d’Hospitals Pediàtrics.

Una altra línia de treball oberta té a veure amb les aliances amb associacions que reben suport del nostre centre, com són l’Asociación de Oncología Latinoamericana o l’Asociación de Pediatría de Perú.

Millorant l’experiència del pacientHem incorporat noves metodologies i dissenyat guies de bones pràctiques per millorar l’experiència hospitalària dels pacients i les famílies.

Perquè els pacients puguin viure el millor possible l’experiència hospitalària s’han dut a terme iniciatives com ara el protocol d’en-trada dels pares fins a la inducció anestèsica. Aquest protocol s’acompanya del “kit de la mascareta amiga” perquè l’infant hi pugui jugar abans de la intervenció i familiaritzar-se amb el seu ús.

Consolidant l’hospital com a centre de referènciaHem treballat principalment a tres nivells: a Catalunya, en la designació com a Unitats d’Expertesa Clínica (UEC) en tres grups de malalties; a Espanya, en l’acreditació com a Centres, Serveis i Unitats de Referencia nacional (CSUR), durant 2015 hem assolit 18 acreditacions i passat l’auditoria externa d’una nova unitat pendent de resolució.

Qualitat

1312 Memòria d’activitat 2015

I a Europa comencem a treballar per formar part de les Xarxes Europees de Referencia (ERN) amb la participació en reunions nacio-nals i internacionals i detecció interna d’uni-tats candidates.

E = mc2, la fórmula de l’excel·lènciaHem dissenyat el Pla EMC2 (Excel·lència = Mètode · Coneixement · Client), una aposta per millorar la qualitat de l’atenció amb un triple abordatge: millor pràctica d’acord amb l’evidència científica, organització i participació dels pacients. Les iniciatives més rellevants en aquest sentit han estat:

— Disseny i posada en marxa del quadrede comandament per serveis amb 16 indica-dors que s’actualitzen online i que permeten obtenir dades globals, com són: demora en programació de primera visita, llista d’espera un cop programada, demora en inici de la consulta, demores superiors a mitja hora en totes les visites, etc.

Complexitat Norma

Pes mitjà 1,6963 1,4923

Font: lametrics

Client Mitjana Catalunya

Índex de satisfacció 8,75 8,43

Índex de fidelitat 95,0% 89,9%

Font: Central de Resultats

Hospitalització Norma

Gestió d’estades*

Estada mitjana observada 4,56 5,37

Índex d’estades ajustat per risc 1,02

*Exclou episodis de menys de 24 hores

Readmissions

% de taxa de readmissions 4,5 4,90

Índex de readmissionsajustat per risc 0,8652

Font: Iametrics

Consulta externa

% de pacients que s’esperen a 76,7% ser visitats menys de 30 minuts

% de visites ambulatòries 5,8%no presencials

Urgències Mitjana Catalunya

Urgències nivells 1,2,3 37,7% 35,7%

Estàndard SEUP

Readmissions urgències

pediàtriques en 72 h 5,3% 7%

Bloc quirúrgic Norma

Gestió del potencial ambulatori

% de taxa de substitució CMA 71,10 63,70

Índex de cirurgia sense ingrés ajustat 1,0603

% suspensions quirúrgiques per motiu de l’hospital 1,2%

% d’ingressos de pacients el mateix dia de l’intervenció programada 74,5%

Qualitat

— Racionalització en la utilització de lesconsultes, incorporant el sistema de mòduls de tres hores, per tal d’augmentar la poli-valència de les consultes que són utilitzades per més d’un metge.

— Increment d’activitat d’atenció telemàtica als pacients amb el telèfon o mitjançant el portal del pacient. En aquest sentit destaca la posada en marxa de la teledermatologia.

— A l’Àrea de la Dona s’han desplegat nougrups de treball que estan assolint millores i treballant diverses iniciatives en l’embaràs i part de baix risc.

— Revisió de la Guia de Pràctica Clínicade l’asma.

Maternitat Mitjana Catalunya

% de cesàries amb índex ajustat per complexitat 19,5% 18,1%

Índex ajustat 0,8

Font: Central de Resultats

Complicacions Norma

% de taxa bruta de complicacions 4,2 3,40

Índex de complicacions 0,8804ajustat per risc

Mortalitat

% de Taxa bruta de mortalitat 0,30 1,10

Índex de mortalitat ajustat per risc 0,6262

Seguretat

Caigudes en pacients hospitalitzats per estades 4 / 84071 < 2 / 1.000

% de pacients de cirurgia programada amb aplicacióchecklist quirúrgica 75,3%

Infeccions nosocomials

Bacterièmia per catèter venós central a UCI pediàtrica

— 2015

4,0 episodis / 1.000 dies de catèter

— Estàndard 2014

<3,0 episodis / 1.000 dies de catèter

Bacterièmia per catèter venós central a UCI neonatal

— 2015

2,6 episodis / 1.000 dies de catèter

— Estàndard 2014

<5,0 episodis / 1.000 dies de catèter

Indicadors de qualitat

14 15Memòria d’activitat 2015

Innovem per millorar la vida dels nostres pacients

Exosquelet infantil robòtic

Detecció de malalties

infeccioses

Projecte KIDS

Design Health Barcelona

El projecte del Servei de Rehabilitació de l’Hospital Sant Joan de Déu i del Centre d’Automàtica i Robòtica de Madrid, per desenvolupar un exosquelet robòtic per a infants amb atròfia muscular espinal, ha guanyat la convocatòria ECHORD++ i serà finançat amb fons de la Comissió Europea.

Es crea KIDS, un projecte de formació científica infantil promogut per l’American Academy of Pediatrics (AAP) que, amb un grup assessor de 18 nens d’entre 12 i 16 anys (9 afectats per patologies diverses i 9 de sans), té com a objectiu la redacció d’un consentiment informat d’assaig clínic per a nens. Barcelona ha estat la primera ciutat de l’Estat espanyol a desenvolupar la iniciativa.

L’Hospital participa, un any més, en el programa pioner de formació d’innovadors Design Health Barcelona, que pretén desenvolupar el talent emprenedor en el sector de la salut i les ciències de la vida.

Hem participat en un projecte europeu per desenvolupar un dispositiu diagnòstic que permet detectar malalties infeccioses en menys d’una hora. L’assaig clínic s’ha fet durant el 2015.

Recerca, docència i innovació

Avancem en la recerca oncològicaHem organitzat, juntament amb la Fundació Alicia Pueyo, el III Memorial Alicia Pueyo Workshop, al qual assisteixen oncòlegs i investigadors experts d’arreu del món. Tot i que es porta investigant 45 anys, la recerca sobre el glioma difús del tronc cerebral no havia donat resultats fins ara perquè es veia molt limitada per la manca de biòpsies del tumor. L’estudi de les biòpsies que es fan al nostre centre –de manera sistemàtica des de l’any 2013– ha permès definir d’una manera precisa les característiques moleculars del tumor i crear el primer model animal de la malaltia sobre el qual assajar nous tractaments.

Aula de Pediatria, formació continuada de qualitatUna de les principals fites assolides enguany ha estat la diversificació de l’oferta formativa interna i externa, amb un model de gestió centrat en la generació de continguts propis i promovent trajec-tòries formatives que incorporen estades forma-tives, simulació i formació online. És el cas dels cursos de Neurooncologia, Cures oncològiques pediàtriques per a infermeres, RCP, Politrauma, Sèpsia, etc. S’hi afegeixen també noves iniciatives com ara la producció de continguts amb format microlearning per a la formació d’infermeres. Així, l’any 2015 hem generat 12 cursos d’e-learning.

Promoció i divulgació de la salut

Hem signat un acord amb KidsHealth (EUA) per traduir els consells de salut per després de l’alta hospitalària de pacients pediàtrics en diferents patologies (cinc al mes), que penjarem al Portal del pacient, FAROS i a la web.

La Unitat de Trastorns de l’Aprenentatge (UTAE) ha estrenat la sèrie de vídeos divulgatius “Com aprèn el cervell?”. Aquest material divulga-tiu s’afegeix a les publicacions de l’Observatori FAROS, que durant el mes de maig va presentar el novè informe sobre com gestionar els entorns digitals en la infància.

Amb la col·laboració de la Fundació Isidre Esteve i la Fundació Cruyff hem organitzat la 1a Jornada d’Esport Adaptat sota el lema “L’esport ens ajuda a tots”, una iniciativa que vol promoure la pràctica de l’activitat física en els infants amb discapacitat.

Recerca, docència i innovació

16 17Memòria d’activitat 2015

CUIDAM

El programa Cuidam atén infants de països en desenvolupament sense recursos per accedir a tractaments mèdics d’alta complexitat que no es poden fer als seus països d’origen. Du-rant l’any 2015 s’han pogut atendre 16 nens de diverses patologies quirúrgiques. Des del començament d’aquest programa s’han trac-tat 224 nens, la majoria procedents de l’Àfrica.

Per col·laborar a recaptar fons per al pro-grama Cuidam, es va celebrar el concert benè-fic Rock&Law 2015, promogut per diferents bufets d’advocats. Els professionals d’aquests bufets, músics per un dia, van aplegar més de 1.400 persones i van recaptar 45.000 euros.

Programa d’agermanament amb Sierra LeoneEl 2015, quan s’acompleixen 10 anys del progra-ma d’agermanament amb l’hospital Saint John of God, de Lunsar, ha estat un any molt dur per a aquest hospital africà. El virus de l’Ebola va fer estralls i es va endur la vida de diversos malalts i professionals. Des del nostre centre s’ha donat tot el suport possible per restablir el funcionament de l’hospital de Lunsar. Per sen-sibilitzar les persones que visiten el nostre cen-tre sobre l’impacte que l’Ebola ha tingut a Sierra Leone i la resposta que s’ha donat per part dels programes de cooperació de Sant Joan de Déu, hem organitzat l’exposició “L’impacte de l’Ebola a Sierra Leone. La salut, un dret universal?”.

Suport a les famílies

Entre d’altres iniciatives, l’any 2015 cal destacar:

— La gran tasca que 40 taxistes voluntaris,amb la col·laboració dels nostres treballa-dors i treballadores socials, estan duent a terme per fer trasllats de famílies necessi-tades. Igualment destaquem la tasca de les quatre mestres voluntàries a domicili i dels més de 450 voluntaris en el dia a dia del nostre centre.

— El banc d’aliments per a pacients ambmalalties metabòliques de l’Hospital ha am-pliat l’oferta d’aliments restringits en proteï-nes a preus assequibles. Aquests productes

SolidaritatSolidaritat

Docència

Residents 95

Estudiants Medicina UB 338

Estudiants en pràctiques 1.150

Recerca

Comunicacions i pòsters a congressos 53

Producció científica (articles) 308

Fons per a la recerca (€) 7.257.361

Projecte Darwin

El centre de simulació avançada continua creixent i als cursos presencials de format clàssic –liderats pels nostres professionals– s’hi afegeix l’ús de la simulació per millorar les habilitats relacionals o la capacitació de les famílies amb malalts crònics.

El volum d’activitat ha anat creixent i ha passat de 28 sessions de formació interna l’any 2013 a 154 sessions el 2015. També ha crescut el volum de cursos externs, des de 21 l’any 2013 a 73 el 2015, la qual cosa ha suposat una facturació al voltant dels 180.000 euros.

L’Hospital Sant Joan de Déu ha posat en marxa un curs adreçat a pares de nens portadors de traqueostomia fent servir la simulació avançada, una eina de formació que està cada vegada més estesa entre els professionals però que encara és una novetat quan es tracta de capacitar els pares amb nens que tenen dependència tecnològica i que poden haver-se d’en-frontar fora de l’hospital a un risc vital.

19Memòria d’activitat 201518 L’hospital en xifres 2015

Les persones

Professionals 1.701

Residents interns i d’altres centres en rotació 735

Voluntaris 582

Els equipaments

Llits 306

Consultoris 134

Boxs d’urgències 40

Sales d’exploracions complementàries 19

Quiròfans 13

Sales de part 6

Sales de rehabilitació 15

Sales de diagnòstic per la imatge 10

Recerca i docència

Articles 308

Comunicacions i pòsters 53

Protocols i procediments 44

Factor d’impacte 1.032

Cursos i jornades 257

Màsters i postgraus 14

Alumnes 9.096

Sessions de formació interna de simulació avançada (projecte Darwin) 154

Solidaritat

CUIDAM

Casos atesos 16

Països de procedència 12

Sierra Leone

Professionals desplaçats 6

Pacients atesos 3.116

Ajuts

Famílies allotjades 135

Famílies en situació de fragilitat ateses 2.659

Famílies amb ajudes de transport 349

Activitat i qualitat assistencial

Altes 25.470

Hospitalització 18.874

Cirurgia major ambulatòria 6.596

Consultes externes 239.263

Hospital de dia (sessions) 14.545

Urgències 120.835

Intervencions quirúrgiques 14.369

Parts 3.256

Els recursos econòmics

Ingressos (M€) 148,9

Despeses (M€) 149,1

Fons dedicats a la recerca (M€) 7,3

Els personatges de Port Aventura visiten de manera freqüent els nens ingres-sats a l’hospital contribuint a fer més agradable la seva estada.

2015són difícils de trobar a les botigues conven-cionals i en molts casos els han d’acabar comprant a internet a un preu molt elevat. L’Associació Catalana de Malalties Metabòli-ques va obrir el Banc d’Aliments i obté millor preu fent compres col·lectives. És l’únic banc que existeix actualment a Catalunya.

— La vinculació de l’Hospital amb lesassociacions segueix creixent i actualment tots els serveis del centre hi estan vinculats d’una manera o altra. Novament més de 1.000 famílies de diferents patologies han passat per l’Auditori en diferents actes de participació o formació.

Així mateix, cal esmentar dos esdeveni-ments externs importants:

— Un any més l’Hospital ha organitzatla Festa dels Amics, enguany rebatejada com a Festa dels Petits Valents, per donar a conèixer, mitjançant tallers lúdics, els programes que es fan a l’Hospital gràcies a les donacions que fa la societat civil. La festa va tenir lloc el passat 26 de setembre als jardins del Palau Robert i va aplegar més de 6.000 infants.

— S’ha celebrat la primera Festa de PortAventura, que va tenir lloc al mes de novembre i que forma part del conveni de col·laboració que es va signar amb motiu de la donació per a la futura UCI.

Captació de fons

L’equip d’Obra Social Infància ha obtingut bons resultats, un 15% per damunt del 2014. Algunes de les fites més importants han estat:

— Al març hem arribat al milió d’eurosper a l’Hospital de dia. L’Hospital ha tirat en-davant la construcció del nou Hospital de dia a partir de les donacions de centenars de particulars i famílies de pacients, organit-zacions i empreses. A més, en col·laboració amb el Consell de Col·legis Farmacèutics de Catalunya, es van posar a la venda a les més de 3.000 farmàcies de tot Catalunya unes capsetes de caramels que van contribuir a la consecució de l’objectiu.

— La Unitat de Cures Pal·liatives ha pogutmillorar sensiblement la seva dotació gràcies a una campanya de micromecenatge arran de la publicació del llibre Seguirem vivint, d’Elisabeth Padrosa, i la important donació de la Fundació Glòria.

— La Fundació PortAventura, amb una donacióde 3 milions d’euros, permetrà la construcció de la nova UCI, que es preveu endegar al 2016.

20 Memòria d’activitat 2015

Hospital Sant Joan de DéuPg. Sant Joan de Déu, 208950 Esplugues de Llobregat, BarcelonaT. 93 253 21 00www.sjdhospitalbarcelona.org

1

Memòriacientífica2015

2 3Memòria científica 2015

Comitè de Recerca

PresidentDr. Rafael Artuch Iriberri

VocalsDra. Asteria Albert CazallaDr. Pere Caminal MagransDra. Carmen de Torres Gómez-PalleteDr. Carles Escera MicóDra. Clàudia Fortuny GuaschDr. Alfredo García-AlixDra. Àngels García CazorlaDr. Juan José García GarcíaDra. María Dolores Gómez RoigDra. Lourdes Ibáñez TodaDr. Josep Jiménez ChillarónDr. Ángel Montero CarcabosoDra. Carmen Muñoz AlmagroDr. Francesc Palau MartínezDr. Francesc Villarroya Gombau

SecretàriaSra. Maite López Secanella

En matèria d’innovació, hem continuat participant en iniciatives pioneres, com el programa de formació d’in-novadors Design Health Barcelona o el desenvolupament d’un exosquelet robòtic per a infants amb atròfia mus-cular espinal, programa que ha guanyat la convocatòria ECHORD++. Cal destacar també la creació de KIDS, un projecte de formació científica per a nens de l’American Academy of Pediatrics (AAP) que ha triat Barcelona per desenvolupar la iniciativa a l’Estat espanyol.

L’Hospital ha continuat la seva tasca investigadora, or-ganitzant i participant en nombrosos congressos d’àmbit nacional i internacional. En el marc d’aquestes trobades els professionals han presentat iniciatives com la pla-taforma d’investigació participativa RareCommons, o els avenços en la recerca sobre el glioma difús del tronc cerebral i en una tècnica genètica per prevenir la trans-missió de malalties mitocondrials.

Comitè de Docència

Presidenta / Cap d’estudisDra. Laia Alsina Manrique de Lara

VicepresidentaDra. Gemma Claret Teruel

VocalsDra. Maria Cols RoigDra. Carme Farré MasipDra. Silvia Ferrero MartínezDr. Amadeu Gené GiraltDra. Montse Navarro EgeaSra. Maria Padró HernándezDr. Jordi Prat OrtellsDr. Bernardo Sánchez Fernández Dr. Josep Lluís Vega GarciaDr. Joan Vinent Genestar

ResidentsDra. Irene de Haro Jorge (R5)Dr. Ferran Bossacoma Busquets (R4)Dr. Rubén Martínez Cumplido (R4)Dr. José Martínez Hernando (R4)Dra. Laura Arqués Martínez (R2)

Secretària administrativaSra. Montse Delgado Giménez

Comitè Ètic d’Investigació Clínica

PresidentGermà Jesús Pineda Sánchez

SecretariDr. Pau Ferrer Salvans

VocalsGermà Fernando Aguiló MartínezSra. Clara Chamorro PérezDra. Ofelia Cruz MartínezGermà Ricardo Dasí ArandaSr. Ángel del Campo EscotaDra. Beatriz del Pino GayaDra. Rosa Maria Dueñas HerreroDr. Sabel Gabaldón FraileDra. Maria Teresa Giner MuñozSra. Encarna Gómez GamboaDra. Iolanda Jordan GarciaSra. Maria Eugènia Rey AbellaDr. Bernabé Robles del OlmoDr. Joan Vinent Genestar

R+D+I al servei de les persones

L’any 2015 s’ha consolidat l’àmbit del coneixement que, mitjançant la posada en marxa de la Direcció de Docència i Gestió del Coneixement, potencia les activitats de recerca, docència i innovació.

El principal objectiu de 2015 en matèria de formació ha estat l’estructuració, organització i ordenació de l’activitat docent de l’hospital. Pel que fa a la formació postgrau re-glada (MIR, IIR, FIR, etc.), s’ha renegociat la nostra capaci-tat docent amb les diferents representacions legals a Cata-lunya i Madrid, i s’ha treballat per assolir les acreditacions de Numància per a la formació MIR, a més dels convenis de formació en especialitats pediàtriques: Oncologia amb la Fundació Suárez de l’Uruguai, Fundació Messi d’Argentina i Fundació Villavecchia; Reumatologia amb Abbvie, i Immu-noal·lèrgia amb Novartis.

Una de les principals fites assolides enguany ha estat la diversificació de l’oferta formativa interna i externa, amb un model de gestió centrat en la generació de continguts

propis i promovent trajectòries formatives que incorporen estades formatives, simulació i formació online. És el cas dels cursos de Neurooncologia, el curs de cures oncolò-giques pediàtriques per a infermeres, RCP, politrauma, sèpsia, etc. S’hi afegeixen també noves iniciatives com ara la producció de continguts amb format microlearning per a la formació d’infermeres. En aquest any 2015 s’han generat 12 cursos d’e-learning.

El centre de simulació avançada segueix creixent i als cursos presencials de format clàssic i liderats pels nos-tres professionals, s’hi afegeix l’ús de la simulació per a la millora de les habilitats relacionals o la capacitació de les famílies amb malalts crònics. Així, hem passat de 28 ses-sions de formació interna l’any 2013 a 154 sessions el 2015. També ha crescut el volum de cursos externs, des de 21 l’any 2013 a 73 el 2015.

Fons per a la recerca (€) 7.257.361

Producció científica

Articles 308

Factor d’impacte total 1.032

Mitjana de factor d’impacte 3,351

Comunicacions i pòsters a congressos 53

Llibres i capítols de llibre 12

Tesis dirigides 12

Protocols i procediments 44

Rotacions

Metges interns residents (MIR)

MIR Hospital Sant Joan de Déu 95

Nacionals 400

Estrangers 100

Metges de família 55

Especialistes

Nacionals 41

Estrangers 44

Docència

Cursos i jornades 257

Màsters i postgraus 15

Dades 2015

4 5Memòria científica 2015

Recerca Malalties de l’adult d’origen fetal o en els primers anys de vida

Recerca

Arnáez J, Vega C, García-Alix A, Gutiérrez EP, Caserío S, Jiménez MP, Castañón L, Esteban I, Hortelano M, Hernández N, Serrano M, Prada T, Diego P, Barbadillo F. Multicenter program for the integrated care of newborns with perinatal hypoxic-ischemic insult (ARAHIP). An Pediatr (Barc) 2015. 82: 172-182. Factor d’impacte: 0,833

Balcells C, Río RD, Riaza L, Rebollo M, Rodríguez-Fanjul J, Camprubí Camprubí M. Lung ultrasound: a useful tool for the follow-up of neonatal localized interstitial emphysema. J. Pediatr. 2015. 166: 1543-1550. Factor d’impacte: 3,790

Borrás Pérez V, López-Siguero JP, Martínez G, Corripio R, Fernández JM, Labarta JI, Ferrer M, Cabrinety N, Prieto P, Ramón-Krauel M, Bosch J, Espino R, Palla García M, Rebollo FJ. A follow-up study to monitor adult height among Spanish children with growth hormone deficiency who received biosimilar human recombinant growth hormone (Omnitrope®) during a phase III clinical trial. Adv Ther 2015. 32: 148-156. Factor d’im-pacte: 2,272

Carreras-Badosa G, Bonmatí A, Ortega F, Mercader J, Guindo-Martínez M, Torrents D, Prats-Puig A, Martínez-Calcerrada J, Platero E, de Zegher F, Ibáñez L, Fernández-Real J, López-Bermejo A, Bassols J. Altered circulating miRNA expression profile in pregestational and gestational obesity. J. Clin. Endocrinol. Metab. 2015. 100: 1446-1456. Factor d’impacte: 6,209

De Zegher F, Díaz M, Ibáñez L. Association between long telomere length and insulin sen-sitization in adolescent girls with hyperinsuline-mic androgen excess. JAMA Pediatr. 2015. 169: 787-788. Factor d’impacte: 7,148

De Zegher F, Díaz M, Ibáñez L. Long telomeres after long insulin sensitization in adolescent girls with hyperinsulinemic androgen excess: results of a randomized trial over 24 months. JAMA Pediatr. 2015. Factor d’impacte: 7,148

Díaz M, Bassols J, López-Bermejo A, de Zegher F, Ibáñez L. Metformin treatment to reduce central adiposity after prenatal growth restraint: A placebo-controlled pilot study in prepubertal children. Pediatr. Diabetis 2015. 16: 538-545. Factor d’impacte: 2,569

Díaz M, Bassols J, Sebastiani G, López-Bermejo A, Ibáñez L, de Zegher F. Circulating GLP-1 in infants born small-for-gestational-age: breast-feeding versus formula-feeding. Int. J. Obes. 2015. 39: 1501-1503. Factor d’impacte: 5,004

Ferrero S, Mazarico E, Valls C, Di Gregorio S, Montejo R, Ibáñez L, Gómez-Roig MD. Relation-ship between Foetal Growth Restriction and Ma-ternal Nutrition Status Measured by Dual-Energy X-Ray Absorptiometry, Leptin, and Insulin-Like Growth Factor. Gynecol Obstet Invest 2015. 80: 54-59. Factor d’impacte: 1,696

García-Muñoz Rodrigo F, Díez Recinos AL, García-Alix A, Figueras-Aloy J, Vento Torres M i grup SEN1500. Changes in Perinatal Care and Outcomes in Newborns at the Limit of Viability in Spain: The EPI-SEN Study. Neonatology 2015. 107: 120-129. Factor d’impacte: 2,649

García-Muñoz Rodrigo F, García-Alix A, Figue-ras-Aloy J, Saavedra Santana P i grup SEN1500. New population curves in spanish extremely preterm neonates. An Pediatr (Barc) 2015. 82: 122-123. Factor d’impacte: 0,833

García-Muñoz Rodrigo F, García-Alix A, García Hernández JA, Figueras-Aloy J i grupSEN1500. Morbidity and mortality in newborns at the limit of viability in Spain: A population based study. An Pediatr (Barc) 2015. 82: 121-122. Factor d’impacte: 0,833

Iglesias-Platas I, Martín Trujillo A, Court F, Monk D. Distinct promoter methylation and isoform-spe-cific expression of RASFF1A in placental biopsies from complicated pregnancies. Placenta 2015. 36: 397-402. Factor d’impacte: 2,710

Iriondo M, Sánchez Luna M, Botet Mussons F, Martínez-Astorquiza T, Lailla Vicens JM, Figueras-Aloy J. Atención del parto en el agua. Consenso de la Sociedad Española de Neona-tología y de la Sección de Medicina Perinatal de la Sociedad Española de Obstetricia y Gine-cología. An Pediatr (Barc) 2015. 82: 1-3. Factor d’impacte: 0,833

Jiménez-Chillaron JC, Nijland MJ, Ascensão AA, Sardão VA, Magalhães J, Hitchler MJ, Domann FE, Oliveira PJ. Back to the future: transgenerational transmission of xenobiot-ic-induced epigenetic remodeling. Epigenètics 2015. 10: 259-273. Factor d’impacte: 4,780

Martín-Ancel A, Balaguer A, García-Alix A. Duration of resuscitation in neonates with Apgar scores at 10 minutes of less than 3 in the hypothermia era. An Pediatr (Barc) 2015. 82: 129-130. Factor d’impacte: 0,833

Moore GE, Ishida M, Demetriou C, Al-Olabi L, Leon LJ, Thomas AC, Abu-Amero S, Frost JM, Stafford JL, Chaoqun Y, Duncan AJ, Baigel R, Brimioulle M, Iglesias-Platas I, Apostolidou S, Aggarwal R, Whittaker JC, Syngelaki A, Nico-laides KH, Regan L, Monk D, Stanier P. The role and interaction of imprinted genes in human fe-tal growth. Philos Trans R Soc B-Biol Sci 2015. 370: 20140074-0. Factor d’impacte: 7,055

Moreno M, Fernández V, Monllau JM, Borrell V, Lerin C, de la Iglesia N. Transcriptional Profiling of Hypoxic Neural Stem Cells Identifies Calci-neurin-NFATc4 Signaling as a Major Regulator of Neural Stem Cell Biology. Stem Cell Reports 2015. 5: 157-165. Factor d’impacte: 5,365

Prats-Puig A, Gispert-Saüch M, Díaz-Roldán F, Carreras-Badosa G, Osiniri I, Planella-Colomer M, Mayol L, de Zegher F, Ibáñez L, Bassols J, López-Bermejo A. Neutrophil-to-lymphocyte ratio: an inflammation marker related to car-diovascular risk in children. Thromb. Haemost. 2015. 114: 727-734. Factor d’impacte: 4,984

Samino S, Vinaixa M, Díaz M, Beltran A, Rodríguez MA, Mallol R, Heras M, Cabre A, García L, Canela N, de Zegher F, Correig X, Ibáñez L, Yanes O. Metabolomics reveals impaired maturation of HDL particles in adolescents with hyperinsulinaemic androgen excess. Sci Rep 2015. 5: 11496-11500. Factor d’impacte: 5,578.

Sánchez-Delgado M, Martín-Trujillo A, Tayama C, Vidal E, Esteller M, Iglesias-Platas I, Deo N, Barney O, Maclean K, Hata K, Nakabayashi K, Fisher R, Monk D. Absence of Maternal Meth-ylation in Biparental Hydatidiform Moles from Women with NLRP7 Maternal-Effect Mutations Reveals Widespread Placenta-Specific Imprint-ing. PLoS Genet. 2015. Factor d’impacte: 7,528

Sánchez-Infantes D, Gallego-Escuredo J, Díaz M, Aragonés G, Sebastiani G, López Bermejo A, de Zegher F, Domingo P, Villarroya F, Ibáñez L. Circulating FGF19 and FGF21 surge in early infancy from infra-to supra-adult concentra-tions. Int. J. Obes. 2015. 39: 742-746. Factor d’impacte: 5,004

Sebastiani G, Díaz M, Bassols J, Aragonés G, López-Bermejo A, de Zegher F, Ibáñez L. The sequence of prenatal growth restraint and post-natal catch-up growth leads to a thicker intima-media and more pre-peritoneal and he-patic fat by age 3-6 years. Pediatr. Obes. 2015. Factor d’impacte: 4,573

Tarrado X, Saura L, Bejarano M, Ribó JM, Castañón M. Thoracoscopic Segmentectomy of Methylene Blue Dyed Intralobar Sequestra-tions. Ann Thorac Surg 2015. 99: 51-52. Factor d’impacte: 3,849

Verd S, Porta R, Botet F, Gutiérrez A, Ginovart G, Barbero AH, Ciurana A, Iglesias-Platas I. Hospital Outcomes of Extremely Low Birth Weight Infants After Introduction of Donor Milk to Supplement Mother’s Milk. Breastfeed Med 2015. 10: 150-155. Factor d’impacte: 1,248

6 7Memòria científica 2015

Malalties infeccioses i resposta inflamatòria sistèmica en pediatria

Recerca

Witchel SF, Oberfield S, Rosenfield RL, Codner E, Bonny A, Ibáñez L, Pena A, Horikawa R, Gómez-Lobo V, Joel D, Tfayli H, Arslanian S, Dabdghao P, García Rudaz C, Lee PA. The Diagnosis of Polycystic Ovary Syndrome during Adolescence. Horm. Res. Paediatr. 2015. 83: 376-389. Factor d’impacte: 1,573

Alsina L, Basteiro MG, de Paz HD, Iñigo M, de Sevilla MF, Triviño Rodríguez M, Juan M, Muñoz-Almagro C. Recurrent Invasive Pneumo-coccal Disease in Children: Underlying Clinical Conditions, and Immunological and Microbio-logical Characteristics. PLoS One 2015. Factor d’impacte: 3,234

Anton J, Calvo I, Fernández-Martín J, Luz Gamir M, Merino R, Jiménez-Treviño S, Sevilla B, Caba-des F, Bou R, Arostegui JI. Efficacy and safety of canakinumab in cryopyrin-associated periodic syndromes: results from a Spanish cohort. Clin Exp Rheumatol 2015. Factor d’impacte: 2,724

Baquero-Artigao F, Mellado Peña MJ, del Rosal Rabes T, Noguera-Julián A, Goncé Mellgren A, de la Calle Fernández-Miranda M, Navarro Gómez ML. Guía de la Sociedad Española de Infectología Pediátrica sobre tuberculosis en la embarazada y el recién nacido (II): profilaxis y tratamiento. An Pediatr (Barc) 2015. Factor d’impacte: 0,833

Baquero-Artigao F, Mellado Peña MJ, del Rosal Rabes T, Noguera-Julián A, Goncé Mellgren A, de la Calle Fernández-Miranda M, Navarro Gómez ML. Guía de la Sociedad Española de Infectología Pediátrica sobre tuberculosis en la embarazada y el recién nacido (I): epidemiología y diagnóstico. Tuberculosis congénita. An Pedia-tr (Barc) 2015. Factor d’impacte: 0,833

Berti E, Thorne C, Noguera-Julián A, Rojo P, Galli L, de Martino M, Chiappini E. The new face of the pediatric HIV epidemic in Western coun-tries: demographic characteristics, morbidity and mortality of the pediatric HIV-infected popu-lation. Pediatr Infect Dis J 2015. 34: 7-13. Factor d’impacte: 2,723

Boom V, Anton J, Lahdenne P, Quartier P, Ravelli A, Wulffraat N, Vastert SJ. Evidence-based diagnosis and treatment of macrophage activation syndrome in systemic juvenile idiopathic arthritis. Pediatr Rheumatol Online J 2015. 13: 55-60. Factor d’impacte: 1,607

Bou R, Adán A, Borrás F, Bravo B, Calvo I, de Inocencio J, Díaz J, Escudero J, Fonollosa A, de Vicuña CG, Hernández V, Merino R, Peralta J, Rúa MJ, Tejada P, Anton J. Clinical management algorithm of uveitis associated with juvenile idiopathic arthritis: interdisciplinary panel consensus. Rheumatol Int 2015. 35: 777-785. Factor d’impacte: 1,516

Cabrerizo M, Trallero G, Pena MJ, Cilla A, Megias G, Muñoz-Almagro C, del Amo E, Roda D, Mensalvas AI, Moreno-Docón A, García-Costa J, Rabella N, Omeñaca M, Romero M, Sanbon-matsu-Gámez S, Pérez-Ruiz M, Santos-Muñoz MJ, Calvo C. Comparison of epidemiology and clinical characteristics of infections by human parechovirus vs. those by enterovirus during the first month of life. Eur. J. Pediatr. 2015. 174: 1511-1516. Factor d’impacte: 1,890

Calvo I, Anton J, Bustabad S, Camacho M, de Inocencio J, Gamir ML, Graña J, la Cruz L, Robledillo JC, Medrano M, Merino R, Modesto C, Núñez E, Rua MJ, Torrente-Segarra V, Vargas C, Carmona L, Loza E. Consensus of the Spanish society of pediatric rheumatology for transition management from pediatric to adult care in rheumatic patients with childhood onset. Rheumatol Int 2015. 35: 1615-1624. Factor d’impacte: 1,516

Calzada J, Anton J, Bou R, Iglesias E, Ricart S, Martín-de-Carpi J, García de Vicuña C, Torrente-Segarra V, Sánchez-Manubens J, Giménez Roca C, Rozas L, Juncosa-Morros T, Fortuny C, Noguera-Julián A. Tuberculosis in pediatric patients treated with anti-TNFa drugs: a cohort study. Pediatr Rheumatol Online J 2015. 13: 54-60. Factor d’impacte: 1,607

Carrasco-Colom J, Jordan I, Alsina L, García-García JJ, Cambra FJ, Martín-Mateos MA, Juan M, Muñoz-Almagro C. Association of Polymorphisms in IRAK1, IRAK4 and MyD88,and Severe Invasive Pneumococcal Disease. Pediatr Infect Dis J 2015. 34: 1008-1013. Factor d’im-pacte: 2,723

Crespo I, Toledo D, Soldevila N, Jordan I, Solano R, Castilla J, Caylà JA, Godoy P, Muñoz-Almagro C, Domínguez A i el Working Group on the Transmis-sion of Pertussis in Households. Characteristics of Hospitalized Cases of Pertussis in Catalonia and Navarra, Two Regions in the North of Spain. PLoS One 2015. Factor d’impacte: 3,234

Del Amo E, Selva L, de Sevilla MF, Ciruela Navas P, Brotons P, Triviño Rodríguez M, Hernández S, García-García JJ, Domínguez A, Muñoz-Almagro C. Estimation of the invasive disease potential of Streptococcus pneumoniae in children by the use of direct capsular typing in clinical speci-mens. Eur J Clin Microbiol Infect Dis 2015. 34: 705-711. Factor d’impacte: 2,668

Domínguez J, Latorre Rueda I. Aplicación y utili-dad actual de las técnicas de interferón en el diag-nóstico de la tuberculosis. Enferm Infecc Microbiol Clin 2015. 33: 15-19. Factor d’impacte: 2,172

Falcon-Neyra L, Benmarzouk-Hidalgo OJ,Madrid L, Noguera-Julián A, Fortuny C, Neth O, López-Cortés L. No differences of immune activation and microbial translocation among HIV-infected children receiving combined antiretroviral therapy or protease inhibitor monotherapy. Medicine (Baltimore) 2015. Factor d’impacte: 5,723

Fortuny C, Deyà A, Chiappini E, Galli L, de Martino M, Noguera-Julián A. Metabolic and renal adverse effects of antiretroviral therapy in HIV-infected children and adolescents. Pediatr Infect Dis J 2015. 34: 36-43. Factor d’impacte: 2,723

Giancane G, Ter Haar NM, Wulffraat N, Vastert SJ, Barron K, Hentgen V, Kallinich T, Ozdogan H, Anton J, Brogan P, Cantarini L, Frenkel J, Galeotti C, Gattorno M, Grateau G, Hofer M, Ko-ne-Paut I, Kuemmerle-Deschner J, Lachmann HJ, Simon A, Demirkaya E, Feldman B, Uziel Y, Ozen S. Evidence-based recommendations for genetic diagnosis of familial Mediterranean fever. Ann Rheum Dis 2015. 74: 635-641. Factor d’impacte: 10,377

Giménez-Roca C, Iglesias E, Torrente-Segarra V, Bou R, Sánchez-Manubens J, Calzada J, Hernández S, Ricart S, Anton J. Efficacy and safety of TNF-alpha antagonists in children with juvenile idiopathic arthritis who started treat-ment under 4 years of age. Rheumatol Int 2015. 35: 323-326. Factor d’impacte: 1,516

Gómez B, Hernández S, García-García JJ, Mintegi S. Bacteremia in previously healthy children in emergency departments: clinical and microbiological characteristics and outcome. Eur J Clin Microbiol Infect Dis 2015. 34: 453-460. Factor d’impacte: 2,668

Guix-Comellas EM, Rozas-Quesada L, Force-Sanmartín E, Estrada JM, Galimany J, Noguera-Julián A. Influence of nursing interventions on adherence to treatment with antituberculosis drugs in children and young people: research protocol. J Adv Nurs 2015. 71: 2189-2199. Factor d’impacte: 1,741

Kreins A, Ciancanelli MJ, Okada S, Kong X, Ramírez-Alejo N, Sebnem Kilic S, El Baghdadi J, Nonoyama S, Alireza Mahdaviani S, Ailal F, Bousfiha A, Mansouri D, Nievas E, Ma CS, Rao G, Bernasconi A, Sun Kuehn H, Niemela J, Stoddard J, Deveau P, Cobat A, El Azbaoui S, Sabri A, Kang Lim C, Sundin M, Avery DT, Halwani R, Grant AV, Boisson B, Bogunovic D, Itan Y, Moncada-Velez M, Martínez-Barricarte R, Migaud M, Deswarte C, Alsina L, Kotlarz D, Klein C, Muller-Fleckenstein I, Fleckenstein B, Cormier-Daire V, Rose-John S, Picard C, Hammarstrom L, Puel A, Al-Muhsen S, Abel L, Chaussabel D, Rosenzweig SD, Minegishi Y, Tangye SG, Bustamante J, Casanova J, Bois-son-Dupuis S. Human TYK2 deficiency: Myco-bacterial and viral infections without hyper-IgE syndrome. J. Exp. Med. 2015. 212: 1641-1662. Factor d’impacte: 12,515

Launes C, Armero Campos G, Anton A, Her-nández L, Gimferrer L, Cisneros C, Jordan I, Muñoz-Almagro C. Molecular epidemiology of severe respiratory disease by human rhinovi-ruses and enteroviruses at a tertiary paediatric

hospital in Barcelona, Spain. Clin Microbiol Infect 2015. 21: 5-7. Factor d’impacte: 5,768

Martínez Monseny A, Bobillo Pérez S, Martínez Planas A, García-García JJ. Papel de las exploraciones complementarias y de la monitorización domiciliaria en los pacientes de riesgo de episodio aparentemente letal, apneas y síndrome de muerte súbita del lactante. An Pediatr (Barc) 2015. 83: 104-108. Factor d’impacte: 0,833

Martínez-Bonet M, Puertas MC, Fortuny C, Ouchi D, Mellado MJ, Rojo P, Noguera-Julian A, Muñoz-Fernández MA, Martínez-Picado J. Establishment and Replenishment of the Viral Reservoir in Perinatally HIV-1-infected Children Initiating Very Early Antiretroviral Therapy. Clin Infect Dis 2015. 61: 1169-1178. Factor d’impacte: 8,886

Morén C, Noguera-Julián A, Garrabou G, Rovira N, Catalán M, Bañó M, Guitart-Mampel M, Tobías E, Hernández S, Cardellach F, Miró O, Fortuny C. Mitochondrial disturbances in HIV pregnancies. Aids 2015. 29: 5-12. Factor d’impacte: 5,554

Moreno-Pérez D, Andrés Martín A, Tagarro García A, Escribano Montaner A, Figuerola Mulet J, García-García JJ, Moreno-Galdó A, Rodrigo Gonzalo de Lliria C, Ruiz Contreras J, Saavedra Lozano J. Neumonía adquirida en la comunidad: tratamiento ambulatorio y preven-ción. An Pediatr (Barc) 2015. 83: 1-7. Factor d’impacte: 0,833

Moreno-Pérez D, Andrés Martín A, Tagarro Gar-cía A, Escribano Montaner A, Figuerola Mulet J, García-García JJ, Moreno-Galdó A, Rodrigo Gonzalo de Lliria C, Saavedra Lozano J. Neu-monía adquirida en la comunidad: tratamiento de los casos complicados y en situaciones especiales. Documento de consenso de la Sociedad Española de Infectología Pediátrica (SEIP) y Sociedad Española de Neumología Pediátrica (SENP). An Pediatr (Barc) 2015. 83: 1-11. Factor d’impacte: 0,833

8 9Memòria científica 2015

Malalties neurològiques minoritàries de base genètica en l’àmbit pediàtric

Recerca

Noguera-Julián A, Morén C, Rovira N, Garrabou G, Catalán M, Sánchez E, Cardellach F, Miró O, Fortuny C. Decreased Mitochondrial Function Among Healthy Infants Exposed to Antiretrovi-rals During Gestation, Delivery and the Neonatal Period. Pediatr Infect Dis J 2015. 34: 1349-1354. Factor d’impacte: 2,723

Noyola DE, Alarcon A, Noguera-Julián A, Mun-tasell A, Muñoz-Almagro C, García J, Mur A, For-tuny C, López-Botet M. Dynamics of the NK-cell subset redistribution induced by cytomegalovi-rus infection in preterm infants. Hum Immunol 2015. 76: 118-123. Factor d’impacte: 2,138

Ombrello MJ, Remmers EF, Tachmazidou I, Grom A, Foell D, Haas JP, Martini A, Gattorno M, Özen S, Prahalad S, Zeft AS, Bohnsack JF, Me-llins ED, Ilowite NT, Russo R, Len C, Hilario MO, Oliveira S, Yeung RS, Rosenberg A, Wedderburn LR, Anton J, Schwarz T, Hinks A, Bilginer Y, Park J, Cobb J, Satorius CL, Han B, Baskin E, Signa S, Duerr RH, Achkar JP, Kamboh MI, Kaufman KM, Kottyan LC, Pinto D, Scherer SW, Alarcón-Ri-quelme ME, Docampo E, Estivill X, Gül A; British Society of Pediatric and Adolescent Rheumato-logy (BSPAR) Study Group; Childhood Arthritis Prospective Study (CAPS) Group; Randomized Placebo Phase Study of Rilonacept in sJIA (RAPPORT) Investigators; Sparks-Childhood Ar-thritis Response to Medication Study (CHARMS) Group; Biologically Based Outcome Predictors in JIA (BBOP) Group; de Bakker PI, Raychaud-huri S, Langefeld CD, Thompson S, Zeggini E, Thomson W, Kastner DL, Woo P; International Childhood Arthritis Genetics (INCHARGE) Consortium. HLA-DRB1*11 and variants of the MHC class II locus are strong risk factors for systemic juvenile idiopathic arthritis. Proc. Natl. Acad. Sci. USA. 2015. 112: 15970-15975. Factor d’impacte: 9,674

Palladino C, Navarro Gómez L, Soler-Palacín P, González-Tomé I, de Ory SJ, Espiau M, Pérez Hoyos S, Antonio León-Leal J, Méndez M, More-no-Pérez D, Fortuny C, Mur Sierra A, Pocheville Guruceta I, Moreno Guillén S, Briz V i CoRISpe

Working Group. Off-label use of maraviroc in HIV-1-infected paediatric patients in clinical practice. Aids 2015. 29: 2155-2159. Factor d’impacte: 5,554

Piquer M, Alsina L, Giner MT, Cruz O, Ruiz Echevarria K, Domínguez O, Plaza-Martín AM, Arostegui JI, de Valles G, Juan Otero M, Martín-Mateos MA. Non-Hodgkin lymphoma in pediatric patients with common variable immunodeficiency. Eur. J. Pediatr. 2015. 174: 1069-1076. Factor d’impacte: 1,890

Ricart S, García-García JJ, Marcos MA. Reply. Pediatr Infect Dis J 2015. 34: 800-801. Factor d’impacte: 2,723

Rodà D, Pérez-Martínez E, Cabrerizo M, Tra-llero G, Martínez-Planas A, Luaces Cubells C, García-García JJ, Muñoz-Almagro C, Launes C. Clinical characteristics and molecular epidemiology of Enterovirus infection in infants <3 months in a referral paediatric hospital of Barcelona. Eur J Pediatr. 2015. 174: 1549-1553. Factor d’impacte: 1,890

Rosé CD, Pans S, Casteels I, Anton J, Ba-der-Meunier B, Brissaud P, Cimaz R, Espada G, Fernández-Martín J, Hachulla E, Harjacek M, Khubchandani R, Mackensen F, Merino R, Naranjo A, Oliveira-Knupp S, Pajot C, Russo R, Thomee C, Vastert S, Wulffraat N, Arostegui JI, Foley KP, Bertin J, Wouters CH. Blau syndrome: cross-sectional data from a multicentre study of clinical, radiological and functional outcomes. Rheumatology 2015. 54: 1008-1016. Factor d’impacte: 4,475

Rousaud A, Fortuny C, Lonca M, Blanch J. Transferring HIV-infected Adolescents to an Adult Outpatient Clinic. Implementation of a Standardized Protocol. Eur Psychiatry 2015. Factor d’impacte: 3,439

Sala-Farré MR, Arias-Varela C, Recasens-Re-casens A, Simó-Sanahuja M, Muñoz-Almagro C, Pérez-Jové J. Pertussis epidemic despite high

levels of vaccination coverage with acellular pertussis vaccine. Enferm Infecc Microbiol Clin 2015. 33: 27-31. Factor d’impacte: 2,172

Sánchez-Fauquier A, González-Galán V, Arroyo S, Rodà D, Pons-Odena M, García-García JJ. Norovirus-associated encephalitis in a previ-ously healthy 2-year-old girl. Pediatr Infect Dis J 2015. 34: 222-223. Factor d’impacte: 2,723

Sollai S, Noguera-Julián A, Galli L, Fortuny C, Deyà A, de Martino M, Chiappini E. Strategies for the prevention of mother to child transmission in Western countries: an update. Pediatr Infect Dis J 2015. 34: 14-30. Factor d’impacte: 2,723

Ter Haar NM, Oswald M, Jeyaratnam J, Anton J, Barron KS, Brogan PA, Cantarini L, Galeotti C, Grateau G, Hentgen V, Hofer M, Kallinich T, Kone-Paut I, Lachmann HJ, Ozdogan H, Ozen S, Russo R, Simon A, Uziel Y, Wouters C, Feldman BM, Vastert SJ, Wulffraat NM, Benseler SM, Frenkel J, Gattorno M, Kuemmerle-Deschner JB. Recommendations for the management of au-toinflammatory diseases. Ann Rheum Dis 2015. 74: 1636-1644. Factor d’impacte: 10,377

Torner N, Soldevila N, García JJ, Launes C, Godoy P, Castilla J, Domínguez A. Effectiveness of non-pharmaceutical measures in prevent-ing pediatric influenza: a case-control study. BMC Public Health 2015. 15: 543-550. Factor d’impacte: 2,264

Als LC, Picouto MD, Hau SM, Nadel S, Cooper M, Pierce CM, Kramer T, Garralda ME. Mental and physical well-being following admission to pediatric intensive care. Pediatr. Crit. Care Med. 2015. Factor d’impacte: 2,338

Amador-Campos JA, Aznar Casanova JA, Ortíz Guerra JJ, Moreno Sánchez M, Medina Peña A. Assessing Attention Deficit by Binocular Rival-ry. J Atten Disord 2015. 19: 1064-1073. Factor d’impacte: 3,779

Bachmann-Gagescu R, Dempsey JC, Phelps IG, O’Roak BJ, Knutzen DM, Rue TC, Ishak GE, Isa-bella CR, Gorden N, Adkins J, Boyle EA, de Lacy N, O’Day D, Alswaid A, Ramadevi A R, Lingappa L, Lourenço C, Martorell L, García-Cazorla A, Ozyürek H, Haliloğlu G, Tuysuz B, Topçu M; University of Washington Center for Mendelian Genomics, Chance P, Parisi MA, Glass IA, Shen-dure J, Doherty D. Joubert syndrome: a model for untangling recessive disorders with extreme genetic heterogeneity. J Med Genet 2015. 52: 514-522. Factor d’impacte: 6,335

Campistol J, Plecko B. Treatable newborn and infant seizures due to inborn errors of metab-olism. Epileptic Disord. 2015. 17: 229-242. Factor d’impacte: 0,954

Campistol J. Neurological manifestations in metabolic diseases. Arq Neuro-Psiquiat 2015. 73: 59-63. Factor d’impacte: 0,843

Candela S, Puerta P, Alamar M, Barcik U, Guillén A, Muchart J, García-Fructuoso G, Fe-rrer-Rodríguez E. Epidemiología y clasificación de los quistes aracnoideos en niños. Neuro-cirurgia (Astur) 2015. 26: 234-240. Factor d’impacte: 0,293

Cassis L, Cortés Saladelafont E, Molero M, Yubero D, González MJ, Ormazabal Herrero A, Fons C, Jou C, Sierra C, Castejon Ponce E, Ramos F, Armstrong J, O’Callaghan M, Casado M, Montero R, Meavilla Olivas SM, Artuch R, Baric I, Bartoloni F, Bellettato CM, Bonifazi F,

Ceci A, Cvitanovic-Šojat L, Dali CI, D’Avanzo F, Fumic K, Giannuzzi V, Lampe C, Scarpa M, García-Cazorla A. Review and evaluation of the methodological quality of the existing guidelines and recommendations for inherited neurometa-bolic disorders. Orphanet J. Rare Dis. 2015. 10: 164-170. Factor d’impacte: 3,358

Catalán-García M, Garrabou G, Morén C, Guitart-Mampel M, González-Casacuberta I, Hernando A, Gallego-Escuredo J, Yubero D, Villaroya F, Montero R, Selva O’Callaghan A, Cardellach F, Grau J. BACE-1,PS-1 and sAPPß levels are increased in plasma from sporadic inclusion body myositis patients: surrogate biomarkers among inflammatory myopathies. Mol Med 2015. Factor d’impacte: 4,508

Couce ML, Ramos F, Bueno MA, Díaz J, Meavilla S, Bóveda MD, Fernández-Marmiesse A, García-Ca-zorla A. Evolution of maple syrup urine disease in patients diagnosed by newborn screening versus late diagnosis. Eur. J. Paediatr. Neurol. 2015. 19: 652-659. Factor d’impacte: 2,301

Crow YJ, Chase DS, Lowenstein Schmidt J, Szynkiewicz M, Forte GM, Gornall HL, Oojageer A, Anderson B, Pizzino A, Helman G, Abdel-Ha-mid MS, Abdel-Salam GM, Ackroyd S, Aeby A, Agosta G, Albin C, Allon-Shalev S, Arellano M, Ariaudo G, Aswani V, Babul-Hirji R, Baildam EM, Bahi-Buisson N, Bailey KM, Barnerias C, Barth M, Battini R, Beresford MW, Bernard G, Bianchi M, Billette de Villemeur T, Blair EM, Bloom M, Burlina AB, Carpanelli ML, Carvalho DR, Castro-Gago M, Cavallini A, Cereda C, Chandler KE, Chitayat DA, Collins AE, Sierra Corcoles C, Cordeiro NJ, Crichiutti G, Dabydeen L, Dale RC, d’Arrigo S, de Goede CG, de Laet C, de Waele LM, Denzler I, Desguerre I, Devriendt K, di Rocco M, Fahey MC, Fazzi E, Ferrie CD, Figueiredo A, Gener B, Goizet C, Gowrinathan NR, Gowrisha-nkar K, Hanrahan D, Isidor B, Kara B, Khan N, King MD, Kirk EP, Kumar R, Lagae L, Landrieu P, Lauffer H, Laugel V, la Piana R, Lim MJ, Lin JP, Linnankivi T, Mackay MT, Marom DR, Marques Lourenço C, McKee SA, Moroni I, Morton JE,

Moutard ML, Murray K, Nabbout R, Nampoothiri S, Nunez-Enamorado N, Oades PJ, Olivieri I, Ostergaard JR, Pérez-Dueñas B, Prendiville JS, Ramesh V, Rasmussen M, Régal L, Ricci F, Rio M, Rodriguez D, Roubertie A, Salvatici E, Segers KA, Sinha GP, Soler D, Spiegel R, Stödberg TI, Straussberg R, Swoboda KJ, Suri M, Tacke U, Tan TY, te Water Naude J, Wee Teik K, Thomas MM, Till M, Tonduti D, Valente EM, Van Coster RN, van der Knaap MS, Vassallo G, Vijzelaar R, Vogt J, Wallace GB, Wassmer E, Webb HJ, Whi-tehouse WP, Whitney RN, Zaki MS, Zuberi SM, Livingston JH, Rozenberg F, Lebon P, Vanderver A, Orcesi S, Rice GI. Characterization of Human Disease Phenotypes Associated with Mutations in TREX1,RNASEH2A, RNASEH2B, RNASEH2C, SAMHD1,ADAR, and IFIH1. Am J Med Genet 2015. 167: 296-312. Factor d’impacte: 2,159

Fernandes TG, Duarte ST, Ghazvini M, Gaspar C, Santos DC, Porteira AR, Rodrigues GM, Haupt S, Rombo DM, Armstrong J, Sebastião AM, Gribnau J, García-Cazorla A, Brüstle O, Henrique D, Cabral JM, Diogo MM. Neural commitment of human pluripotent stem cells under defined conditions recapitulates neural development and generates patient-specific neural cells. Biotechnol J 2015. 10: 1578-1588. Factor d’im-pacte: 3,490

García-Cazorla A, Cortés Saladelafont E, Duarte S. Comunicación neuronal y metabolis-mo sináptico en epilepsia infantil. Rev. Neurolo-gia 2015. 60: 219-228. Factor d’impacte: 0,830

García-Cazorla A, Mochel F, Lamari F, Sau-dubray JM. The clinical spectrum of inherited diseases involved in the synthesis and remod-eling of complex lipids. A tentative overview. J. Inherit. Metab. Dis. 2015. 38: 19-40. Factor d’impacte: 3,365

González Jiménez D, Muñoz Codoceo R, Garriga García M, Molina Arias M, Álvarez Beltran M, García Romero R, Martínez Costa C, Meavilla SM, Peña Quintana L, Gallego Gutiérrez S, Marugan de Miguelsanz JM, Suárez Cortina L,

10 11Memòria científica 2015 Recerca

Castejón Ponce N, Leis Trabazo R, Martín Cruz F, Díaz Martín J, Bousoño García C. Vitamina D y colonizaciones pulmonares crónicas en paci-entes pediátricos y adultos jóvenes con fibrosis quística. Nutr. Hosp. 2015. 32: 1629-1635. Factor d’impacte: 1,040

Guerro-Prado D, Mardomingo-Sanz M. L, Ortiz Guerra JJ, García-García P, Soler-López B. Evolu-ción del estrés familiar en niños con trastorno por déficit de atención con hiperactividad. An Pediatr (Barc) 2015. 83: 328-335. Factor d’im-pacte: 0,833

Hole M, Underhaug J, Díez H, Ying M, Kjendseth Røhr A, Jorge-Finnigan A, Fernàndez-Castillo N, García-Cazorla A, Kristoffer Andersson K, Teigen K, Martínez A. Discovery of compounds that protect tyrosine hydroxylase activity through different mechanisms. Biochim Biophys Acta 2015. 1854: 1078-1089. Factor de impacto: 2,747

Jaffer F, Avbersek A, Vavassori R, Fons C, Campistol J, Stagnaro M, de Grandis E, Veneselli E, Rosewich H, Gianotta M, Zucca C, Ragona F, Granata T, Nardocci N, Mikati M, Helseth AR, Boelman C, Minassian BA, Johns S, Garry SI, Scheffer IE, Gourfinkel-An I, Carrilho I, Aylett SE, Parton M, Hanna MG, Houlden H, Neville B, Kurian MA, Novy J, Sander JW, Lambiase PD, Behr ER, Schyns T, Arzimanoglou A, Helen Cross J, Kaski JP, Sisodiya SM. Faulty cardiac repo-larization reserve in alternating hemiplegia of childhood broadens the phenotype. Brain 2015. 138: 2859-2874. Factor d’impacte: 9,196

Juan-Mateu J, González-Quereda L, Rodríguez MJ, Baena M, Verdura E, Nascimento A, Ortez C, Baiget M, Gallano P. DMD Mutations in 576 Dystrophinopathy Families: A Step Forward in Genotype-Phenotype Correlations. PLoS One 2015. Factor d’impacte: 3,234

Kölker S, Cazorla AG, Valayannopoulos V, Lund AM, Burlina AB, Sykut-Cegielska J, Wijburg FA, Teles EL, Zeman J, Dionisi-Vici C, Barić I, Karall

D, Augoustides-Savvopoulou P, Aksglaede L, Arnoux JB, Avram P, Baumgartner MR, Blasco-Alonso J, Chabrol B, Chakrapani A, Chapman K, I Saladelafont EC, Couce ML, de Meirleir L, Dobbelaere D, Dvorakova V, Furlan F, Gleich F, Gradowska W, Grünewald S, Jalan A, Häberle J, Haege G, Lachmann R, Laemmle A, Langereis E, de Lonlay P, Martinelli D, Mat-sumoto S, Mühlhausen C, de Baulny HO, Ortez C, Peña-Quintana L, Ramadža DP, Rodrigues E, Scholl-Bürgi S, Sokal E, Staufner C, Summar ML, Thompson N, Vara R, Pinera IV, Walter JH, Williams M, Burgard P. Erratum to: The pheno-typic spectrum of organic acidurias and urea cycle disorders. Part 1: the initial presentation. J. Inherit. Metab. Dis. 2015. 38: 1155-1156. Factor d’impacte: 3,365

Kölker S, Cazorla AG, Valayannopoulos V, Lund AM, Burlina AB, Sykut-Cegielska J, Wijburg FA, Teles EL, Zeman J, Dionisi-Vici C, Barić I, Karall D, Augoustides-Savvopoulou P, Aksglaede L, Arnoux JB, Avram P, Baumgartner MR, Blasco-Alonso J, Chabrol B, Chakrapani A, Chapman K, I Saladelafont EC, Couce ML, de Meirleir L, Dobbelaere D, Dvorakova V, Furlan F, Gleich F, Gradowska W, Grünewald S, Jalan A, Häberle J, Haege G, Lachmann R, Laemmle A, Langereis E, de Lonlay P, Martinelli D, Matsumoto S, Mühlhausen C, de Baulny HO, Ortez C, Peña-Quintana L, Ramadža DP, Rodrigues E, Scholl-Bürgi S, Sokal E, Staufner C, Summar ML, Thompson N, Vara R, Pinera IV, Walter JH, Williams M, Burgard P. The phenotypic spectrum of organic acidurias and urea cycle disorders. Part 1: the initial presentation. J. Inherit. Metab. Dis. 2015. 38: 1041-1057. Factor d’impacte: 3,365

Kölker S, Valayannopoulos V, Burlina AB, Sykut-Cegielska J, Wijburg FA, Teles EL, Zeman J, Dionisi-Vici C, Barić I, Karall D, Arnoux JB, Avram P, Baumgartner MR, Blasco-Alonso J, Boy SP, Rasmussen MB, Burgard P, Chabrol B, Chakrapani A, Chapman K, Cortès I, Saladela-font E, Couce ML, de Meirleir L, Dobbelaere D, Furlan F, Gleich F, González MJ, Gradowska W, Grünewald S, Honzik T, Hörster F, Ioannou H,

Jalan A, Häberle J, Haege G, Langereis E, de Lonlay P, Martinelli D, Matsumoto S, Mühlhausen C, Murphy E, de Baulny HO, Ortez C, Pedrón CC, Pintos-Morell G, Pena-Quintana L, Ramadža DP, Rodrigues E, Scholl-Bürgi S, Sokal E, Summar ML, Thompson N, Vara R, Pinera IV, Walter JH, Williams M, Lund AM, García-Cazorla A. The phenotypic spectrum of organic acidurias and urea cycle disorders. Part 2: the evolving clinical phenotype. J. Inherit. Metab. Dis. 2015. 38: 1059-1074. Factor d’impacte: 3,365

Kölker S, Valayannopoulos V, Burlina AB, Sykut-Cegielska J, Wijburg FA, Teles EL, Zeman J, Dionisi-Vici C, Barić I, Karall D, Arnoux JB, Avram P, Baumgartner MR, Blasco-Alonso J, Boy SP, Rasmussen MB, Burgard P, Chabrol B, Chakrapani A, Chapman K, Cortès I, Saladelafont E, Couce ML, de Meirleir L, Dobbelaere D, Furlan F, Gleich F, González MJ, Gradowska W, Grünewald S, Honzik T, Hörster F, Ioannou H, Jalan A, Häberle J, Haege G, Langereis E, de Lonlay P, Martinelli D, Matsumoto S, Mühlhausen C, Murphy E, de Baulny HO, Ortez C, Pedrón CC, Pintos-Morell G, Pena-Quintana L, Ramadža DP, Rodrigues E, Scholl-Bürgi S, Sokal E, Summar ML, Thompson N, Vara R, Pinera IV, Walter JH, Williams M, Lund AM, García-Cazorla A. Erratum to: The phenotypic spectrum of organic acidurias and urea cycle disorders. Part 2: the evolving clinical phenotype. J. Inherit. Metab. Dis. 2015. 38: 1157-1158. Factor d’impacte: 3,365

Molero M, Serrano M, O’Callaghan M, Sierra C, Pérez-Dueñas B, García-Cazorla A, Artuch R. Clinical, etiological and therapeutic aspects of cerebral folate deficiency. Expert Rev. Neuro-ther. 2015. 15: 793-802. Factor d’impacte: 2,783

Nakagawa K, González-Roca E, Souto A, Kawai T, Umebayashi H, Campistol J, Cañellas J, Takei S, Kobayashi N, Callejas-Rubio JL, Ortego-Centeno N, Ruiz-Ortiz E, Rius F, Anton J, Iglesias E, Jimé-nez-Treviño S, Vargas C, Fernández-Martín J, Calvo I, Hernández-Rodríguez J, Méndez M, Dor-dal MT, Basagaña M, Bujan S, Yashiro M, Kubota T, Koike R, Akuta N, Shimoyama K, Iwata N, Saito

MK, Ohara O, Kambe N, Yasumi T, Izawa K, Kawai T, Heike T, Yagüe J, Nishikomori R, Aróstegui JI. Somatic NLRP3 mosaicism in Muckle-Wells syndrome. A genetic mechanism shared by different phenotypes of cryopyrin-associated periodic syndromes. Ann Rheum Dis 2015. 74: 603-610. Factor d’impacte: 10,377

Natera-de Benito D, Fons C, Ulate-Campos A, Martorell L, Poo P. Clinical and genomic charac-terization of two patients with a duplication of 9q34: comparison and review of the literature. Clin Dysmorphol 2015. 24: 38-43. Factor d’im-pacte: 0,608

Nissenkorn A, Levy-Drummer RS, Bondi O, Renieri A, Villard L, Mari F, Mencarelli MA, Lo Rizzo C, Meloni I, Pineda M, Armstrong J, Clarke A, Bahi-Buisson N, Mejaski BV, Djuric M, Craiu D, Djukic A, Pini G, Bisgaard AM, Melegh B, Vignoli A, Russo S, Anghelescu C, Veneselli E, Hayek J, Ben-Zeev B. Epilepsy in Rett syndrome-lessons from the Rett networked database. Epilepsia 2015. 56: 569-576. Factor d’impacte: 4,571

O’Callaghan M, Emperador S, Pineda M, López-Gallardo E, Montero R, Yub ero D, Jou C, Jiménez-Mallebrera C, Nascimento A, Ferrer I, García-Cazorla A, Ruiz-Pesini E, Montoya J, Artuch R. Mutation loads in different tissues from six pathogenic mtDNA point mutations. Mitochondrion 2015. 22: 17-22. Factor d’impacte: 3,249

Ormazabal A, Casado M, Molero M, Montoya J, Rahman S, Aylett S, Hargreaves I, Heales S, Artuch R. Can folic acid have a role in mitochon-drial disorders? Drug Discov. Today 2015. 20: 1349-1354. Factor d’impacte: 6,691

Ortez C, Duarte ST, Ormazabal A, Serrano M, Pérez A, Pons R, Pineda M, Yapici Z, Fernán-dez-Álvarez E, Domingo-Jiménez R, de Castro P, Artuch R, García-Cazorla A. Cerebrospinal fluid synaptic proteins as useful biomarkers in tyrosine hydroxylase deficiency. Mol. Genet. Me-tab. 2015. 114: 34-40. Factor d’impacte: 2,625

Paco S, Casserras T, Rodríguez MA, Jou C, Puig-delloses M, Ortez CI, Díaz-Manera J, Gallardo E, Colomer J, Nascimento A, Kalko SG, Jimé-nez-Mallebrera C. Transcriptome Analysis of Ull-rich Congenital Muscular Dystrophy Fibroblasts Reveals a Disease Extracellular Matrix Signature and Key Molecular Regulators. PLoS One 2015. Factor d’impacte: 3,234

Panagiotakaki E, de Grandis E, Stagnaro M, Heinzen EL, Fons C, Sisodiya S, de Vries B, Goubau C, Weckhuysen S, Kemlink D, Scheffer I, Lesca G, Rabilloud M, Klich A, Ramírez-Cama-cho A, Ulate-Campos A, Campistol J, Giannotta M, Moutard M, Doummar D, Hubsch-Bonneaud C, Jaffer F, Cross H, Gurrieri F, Tiziano D, Nevsimalova S, Nicole S, Neville B, van den Maagdenberg AMJM, Mikati M, Goldstein DB, Vavassori R, Arzimanoglou A; Italian IBAHC Consortium, French AHC Consortium i Inter-national AHC Consortium. Clinical profile of patients with ATP1A3 mutations in Alternating Hemiplegia of Childhood-a study of 155 pa-tients. Orphanet J. Rare Dis. 2015. 10: 123-130. Factor d’impacte: 3,358

Patterson MC, Mengel E, Vanier MT, Schwierin B, Muller A, Cornelisse P, Pineda M. Stable or improved neurological manifestations during miglustat therapy in patients from the international disease registry for Niemann-Pick disease type C: an observational cohort study. Orphanet J. Rare Dis. 2015. 10: 65-70. Factor d’impacte: 3,358

Piard J, Aral B, Vabres P, Holder-Espinasse M, Megarbane A, Gauthier S, Capra V, Pierquin G, Callier P, Baumann C, Pasquier L, Baujat G, Martorell L, Rodriguez A, Brady AF, Boralevi F, González-Enseñat MA, Rio M, Bodemer C, Philip N, Cordier MP, Goldenberg A, Demeer B, Wright M, Blair E, Puzenat E, Parent P, Sznajer Y, Francannet C, di Donato N, Boute O, Barlogis V, Moldovan O, Bessis D, Coubes C, Tardieu M, Cormier-Daire V, Sousa AB, Franques J, Toutain A, Tajir M, Elalaoui SC, Genevieve D, Thevenon J, Courcet JB, Riviere JB, Collet C,

Gigot N, Faivre L, Thauvin-Robinet C. Search for ReCQL4 mutations in 39 patients genotyped for suspected Rothmund-Thomson/Baller-Gerold syndromes. Clin. Genet. 2015. 87: 244-251. Factor d’impacte: 3,931

Reddy P, Ocampo A, Suzuki K, Luo J, Bacman SR, Williams SL, Sugawara A, Okamura D, Tsunekawa Y, Wu J, Lam D, Xiong X, Montse-rrat N, Esteban CR, Liu GH, Sancho-Martínez I, Manau D, Civico S, Cardellach F, O’Callaghan M, Campistol J, Zhao H, Campistol JM, Moraes CT, Izpisua Belmonte JC. Selective elimination of mitochondrial mutations in the germline by genome editing. Cell 2015. 161: 459-469. Factor d’impacte: 32,242

Romani M, Mancini F, Micalizzi A, Poretti A, Mic-cinilli E, Accorsi P, Avola E, Bertini E, Borgatti R, Romaniello R, Ceylaner S, Coppola G, D’Arrigo S, Giordano L, Janecke AR, Lituania M, Ludwig K, Martorell L, Mazza T, Odent S, Pinelli L, Poo P, Santucci M, Signorini S, Simonati A, Spiegel R, Stanzial F, Steinlin M, Tabarki B, Wolf NI, Zibordi F, Boltshauser E, Valente EM. Oral-facial-digital syndrome type VI: is C5orf42 really the major gene? Hum Genet 2015. 134: 123-126. Factor d’impacte: 4,824

Sariego-Jamardo A, García-Cazorla A, Artuch R, Castejón E, García-Arenas D, Molero M, Orma-zabal A, Sanmartí FX. Efficacy of the Ketogenic Diet for the Treatment of Refractory Childhood Epilepsy: Cerebrospinal Fluid Neurotransmitters and Amino Acid Levels. Pediatr. Neurol. 2015. 53: 422-426. Factor d’impacte: 1,695

Serrano M, de Diego V, Muchart J, Cuadras D, Felipe A, Macaya A, Velázquez R, Poo MP, Fons C, O’Callaghan MM, García-Cazorla A, Boix C, Robles B, Carratalá F, Girós M, Briones P, Gort L, Artuch R, Pérez-Cerdá C, Jaeken J, Pérez B, Pérez-Dueñas B. Phosphomannomutase deficiency (PMM2-CDG): ataxia and cerebellar assessment. Orphanet J. Rare Dis. 2015. 10: 138-140. Factor d’impacte: 3,358

12 13Memòria científica 2015

Càncer del desenvolupament Publicacions científiques infermeres

Recerca

Taboas-Pereira MA, Paredes-Mercado C, Alonso-Curco X, Badosa-Pages J, Muchart J, Poo P. Tratamiento de la sialorrea en niños con patología neurológica. Rev. Neurologia 2015. 61: 66-70. Factor d’impacte: 0,830

Toma C, Torrico B, Hervás A, Salgado M, Rueda I, Valdes-Mas R, Buitelaar J. K, Rommelse N, Franke B, Freitag C, Reif A, Alberto Pérez-Jura-do L, Battaglia A, Mazzone L, Bacchelli E, Puen-te XS, Cormand B. Common and rare variants of microRNA genes in autism spectrum disorders. World J Biol Psychiatry 2015. 16: 376-386. Factor d’impacte: 4,183

Torrico B, Fernàndez-Castillo N, Hervás A, Milà M, Salgado M, Rueda I, Buitelaar JK, Rommelse N, Oerlemans AM, Bralten J, Freitag CM, Reif A, Battaglia A, Mazzone L, Maestrini E, Cormand B, Toma C. Contribution of common and rare variants of the PTCHD1 gene to autism spectrum disorders and intellectual disability. Eur J Hum Genet 2015. 23: 1694-1701. Factor d’impacte: 4,349

Vallejo-Torres L, Castilla I, Couce ML, Pérez-Cer-dá C, Martín-Hernández E, Pineda M, Campistol J, Arrospide A, Morris S, Serrano-Aguilar P. Cost-Ef-fectiveness Analysis of a National Newborn Screening Program for Biotinidase Deficiency. Pediatrics 2015. Factor d’impacte: 5,473

Yubero D, Montero R, Armstrong J, Espinós C, Palau F, Santos-Ocaña C, Salviati L, Navas P, Artuch R. Molecular diagnosis of coenzyme Q(10) deficiency. Expert Rev Mol Diagn 2015. 15: 1049-1059. Factor d’impacte: 3,516

Yubero D, Montero R, Ramos M, Neergheen V, Navas P, Artuch R, Hargreaves I. Determination of urinary coenzyme Q10 by HPLC with electro-chemical detection: Reference values for a pae-diatric population. Biofactors 2015. 41: 424-430. Factor d’impacte: 4,592

Barneda-Zahonero B, Collazo O, Azagra A, Fernández-Duran I, Serra-Musach J, Islam AB, Vega-García N, Roberta Malatesta, Camós M, Gómez A, Román-González L, Vidal A, López-Bi-gas N, Villanueva A, Esteller M, Parra M. The transcriptional repressor HDAC7 promotes apop-tosis and c-Myc downregulation in particular types of leukemia and lymphoma. Cell Death Dis 2015. Factor d’impacte: 5,014

Batlle J, Pérez-Rodríguez A, Corrales I, López-Fernández MF, Rodríguez-Trillo A, Lourés E, Cid AR, Bonanad S, Cabrera N, Moret A, Parra R, Mingot-Castellano ME, Balda I, C Altisent, Pérez-Montes R, Fisac RM, Iruín G, Herrero S, Soto I, de Rueda B, Jiménez-Yuste V, Alonso N, Vilariño D, Arija O, Campos R, Paloma MJ, Bermejo N, Toll T, Mateo J, Arribalzaga K, Marco P, Palomo A, Sarmiento L, Iñigo B, Nieto M, Vidal R, Martínez MP, Aguinaco R, César JM, Ferreiro M, García-Frade J, Rodríguez-Huerta AM, Cuesta J, Rodríguez-González R, García-Candel F, Cor-nudella R, Aguilar C, Borràs N, Vidal F. Molecular and clinical profile of von Willebrand disease in Spain (PCM-EVW-ES): Proposal for a new diag-nostic paradigm. Thromb. Haemost. 2015. 115: 40-50. Factor d’impacte: 4,984

Berrueco R, Alonso-Saladrigues A, Martore-ll-Sampol L, Català A, Ruiz-Llobet A, Toll T, Torre-badell M, Naudo M, Camós M, Rives S. Outcome and toxicities associated to chemotherapy in children with acute lymphoblastic leukemia and Gilbert syndrome. Usefulness of UGT1A1 muta-tional screening. Pediatr Blood Cancer 2015. 62: 1195-1201. Factor d’impacte: 2,386

Cockle JV, Picton S, Levesley J, Ilett E, Carca-boso AM, Short S, Steel LP, Melcher A, Lawler SE, Brüning-Richardson A. Cell migration in paediatric glioma; characterisation and potential therapeutic targeting. Br J Cancer 2015. 112: 693-703. Factor d’impacte: 4,836

Espinoza-Castañeda M, Escosura-Muñiz AD, Chamorro A, de Torres C, Merkoçi A. Nanochan-nel array device operating through Prussian blue

nanoparticles for sensitive label-free immunode-tection of a cancer biomarker. Biosens Bioelec-tron 2015. 67: 107-114. Factor d’impacte: 6,409

Garzón M, García-Fructuoso G, Suñol M, Mora J, Cruz O. Low-grade gliomas in children: single insti-tutional experience in 198 cases. Childs Nerv Syst 2015. 31: 1447-1459. Factor d’impacte: 1,114

Gómez-González S, Castellano G, Mayol G, Suñol M, Queiros A, Bibikova M, Nazor KL, Loring JF, Lemos I, Rodríguez E, de Torres C, Mora J, Martín-Subero JI, Lavarino C. DNA methylation fingerprint of neuroblastoma reveals new biolog-ical and clinical insights. Epigenomics 2015. 7: 1137-1153. Factor d’impacte: 4,649

Malatesta R, Vega-García N, Rives S, Català A, Berrueco R, Torrebadell M, Estella Aguado C, Alonso Saladrigues A, Trabazo del Castillo M, Mesegue Meda M, Ruiz-Llobet A, Bigas Salvans A, Camós M. Prognostic impact of the expression of the gene Lef1 in paediatric patients with acute leukemia. Hematologica 2015. 100: 256-257. Factor d’impacte: 5,814

Menacho-Márquez M, Rodríguez-Hernández CJ, Villaronga MA, Pérez-Valle J, Gadea J, Belandia B, Murguía JR. eIF2 kinases mediate ß-lapachone toxicity in yeast and human cancer cells. Cell Cy-cle 2015. 14: 630-640. Factor d’impacte: 4,565

Monterrubio C, Paco S, Vilà-Ubach M, Rodríguez E, Glisoni R, Lavarino C, Schaiquevich P, Sosnik A, Mora J, Carcaboso AM. Combined Microdialy-sis-Tumor Homogenate Method for the Study of the Steady State Compartmental Distribution of a Hydrophobic Anticancer Drug in Patient-De-rived Xenografts. Pharm. Res. 2015. 32: 2889-2900. Factor d’impacte: 3,420

Mora J, Cruz O, Lavarino C, Rios J, Vancells M, Parareda A, Salvador H, Suñol M, Carrasco R, Guillen A, Mañé S, de Torres C. Results of induction chemotherapy in children older than 18 months with stage-4 neuroblastoma treated with an adaptive-to-response modified N7

protocol (mN7). Clin Transl Oncol 2015. 17: 521-529. Factor d’impacte: 2,077

Mora J, Modak S, Cheung NK, Meyers P, de Alava E, Kushner B, Magnan H, Tirado OM, Laquaglia M, Ladanyi M, Rosai J. Desmoplastic small round cell tumor 20 years after its discovery. Future On-col 2015. 11: 1071-1081. Factor d’impacte: 2,477

Niemeyer CM, Loh ML, Cseh A, Cooper T, Dvorak CC, Chan R, Xicoy B, Germing U, Kojima S, Manabe A, Dworzak M, de Moerloose B, Starý J, Smith OP, Masetti R, Català A, Bergstraesser E, Ussowicz M, Fabri O, Baruchel A, Cavé H, Zwaan M, Locatelli F, Hasle H, van den Heuvel-Eibrink MM, Flotho C, Yoshimi A. Criteria for evaluating response and outcome in clinical trials for children with juvenile myelomonocytic leukemia. Haematològica 2015. 100: 17-22. Factor d’im-pacte: 5,814

Ordóñez JL, Teresa Amaral A, Carcaboso AM, Herrero-Martín D, García-Macías M, Sevillano V, Alonso D, Pascual-Pasto G, San-Segundo L, Vila-Ubach M, Rodrigues T, Fraile S, Teodosio C, Mayo-Iscar A, Aracil M, María Galmarini C, Tirado OM, Mora J, de Álava E. The PARP inhib-itor olaparib enhances the sensitivity of Ewing sarcoma to trabectedin. Oncotarget 2015. 6: 18875-18890. Factor d’impacte: 6,359

Salman Z, Kushner B, Cheung N, Basu E, Roberts S, Wolden S, Mora J, Modak S. Curettage for focal high-risk skeletal neuroblastoma resistant to chemotherapy and readiotherapy. Pediatr Blood Cancer 2015. 62: 334-340. Fac-tor d’impacte: 2,386

García Fernández M, Vázquez Sellán A. Re-search on improving parental well being in a neonatal intensive care unit had a number of

flaws. Acta Pædiatrica, 104(11)

Jerez C, Ullán AM, Lázaro JJ. Fiabilidad y validez de la versión española de la escala de evalu-ación de la ansiedad prequirúrgica pediátrica Modified Yale Preoperative Anxiety Scale. Revis-ta Española de Anestesiología y Reanimación. 2015 Nov 26

14 15Memòria científica 2015

Docència

Actualització AP (SAP Esquerra - HSJD)Actualització i suport tècnic a la psicoteràpia de grup en l’assitència públicaActualització SVAPTAl·lèrgiaAl·lèrgia Webcasting Anestèsia inhalatòria APLS Assistència Respiratòria Neonatal Bobath avançat Bombes d’insulina CIBERER Comprehesive Anesthetic Management of Child and Teenager with MPSCongenital Hyperinsulinism International CRM 6. Treball en equip en l’atenció al nen greuCures pal·liatives Ecocardiografia pediàtrica bàsica online Ecocardiografia pediàtrica bàsica presencial Emergències obstètriques: mòdul complicacions Emergències obstètriques: mòdul emergències Endocrinologia Endocrinologia Webcasting Exposició i abordatge infermer dels trastorns psiquiàtrics Fisioteràpia respiratòria Formació continuada 2015: Protocol·lització i actualització en pediatria d’atenció primària de salut Gastroenterologia Gastroenterologia Webcasting Habilitats grupals i conducció de grups (Lacasa) Hematologia Indicadors de detecció d’abús sexual a menors (Mataró) Jornada AMIFEJornada Gastroenterologia Jornada Sèpsia Metges sense Fronteres: Simulació Movement Disorders Symposium Neonatal Non Invasive Ventilation Workshop Neurobiologia del comportament Neurooncologia pediàtrica Neuropediatria Neuropediatria Webcasting NIV Meeting 2015 NIV Meeting 2015 Webcasting

Noves tecnologies en diabetis Odontopediatria: fissures facials Optometria pediàtrica Paràlisi cerebral infantil Paràlisi cerebral infantil Webcasting Patologia del son + epilèpsia Patologia del son + epilèpsia Webcasting Perfeccionament en neonatologia Perfeccionament en neonatologia Webcasting PINSAP: Salut que suma Programa Codi Sèpsia Greu a Catalunya Progressos Progressos Webcasting Psicofarmacologia pediatres Psicofarmacologia psiquiatres Radiologia pediàtrica RCP RCP UB RCP Infermeria Bellvitge Reanimació neonatal per simulació virtualSEM Shire Meeting SIMULACIÓ: emergències pediàtriques a la consulta d’atenció primàriaSVAPT part online SVAPT part presencial Taller del dol Tocúrgia Transport Trastorns psicòtics UB Obstetrícia UB Pediatria UCI Urgències pediàtriques Urgències pediàtriques d’atenció primària Ventilació mecànica presencial Ventilació no invasiva VINCLES: cirurgia menor - anquiloglòssia VINCLES: curs de cirurgia menor a pediatria d’AP VINCLES: dermatologia pediàtrica a AP VINCLES: espirometria a AP VINCLES: ortopèdia i traumatologia a AP VINCLES: teràpia inhalada VNI infermeria VNI metges VNI metges online

Cardiologia pediàtrica Direcció: J. Bartrons

Endocrinologia pediàtrica Direcció: L. Ibáñez Toda

Hematologia pediàtrica Direcció: C. Fortuny Guasch

Immunologia i al·lèrgia pediàtriques Direcció: A.M. Plaza Martín

Neonatologia Direcció: J. Figueras / F. Botet / M. Iriondo

Oftalmologia pediàtrica Direcció: J. Prat / C. Fortuny

Reumatologia pediàtrica Direcció: J. Antón

Urgències pediàtriques Direcció: C. Luaces Cubells

Neuropediatria Direcció: J. Campistol Plana

Gastroenterologia Direcció: V. Varea

Xerrades per a pares

El teu fill practica esport?Com cuidar la salut del teu fill des de l’embaràsActivitat física a l’estiuCom sobreviure al primer mes del nadó?Créixer des de petits amb la tecnologia: com podem educar-los saludablement en una societat digital?

Cirurgia cardíaca pediàtrica Direcció: J.L. Pomar / J.M. Cafarena

Ortodòncia i malformacions dentofacials Direcció: A. Rivera

Preparatori al màster: Tratamiento integral de las deformidades i malformaciones dentofaciales en pediatríaDirecció: A. Rivera

Màster oficial UB: Competències mèdiques avançades. Fisiopatologia infantil

Màsters Cursos de formació continuada

Docència

16

Hospital Sant Joan de DéuPg. Sant Joan de Déu, 208950 Esplugues de Llobregat, BarcelonaT. 93 253 21 00www.sjdhospitalbarcelona.org

Memòria de projectes finançats amb donacionsPetits Valents, grans causes

2 Memòria de projectes finançats amb donacions

Creixem amb tu

Som un hospital de titularitat privada sense ànim de lucre que des de fa més de 145 anys oferim atenció sanitària a dones, nens i adolescents. 

Sempre hem mantingut una estreta vinculació amb la ciutat. Durant molts anys, l’Hospital es va poder finançar i mantenir gràcies a les aportacions de la societat civil. Als anys 70 l’assistència va passar a ser concertada pel Servei Català de la Salut i les necessitats estrictament sanitàries van quedar cobertes.

Però a Sant Joan de Déu volíem més, volíem oferir un plus als nostres pacients. Volíem impulsar iniciatives que permetessin reduir l’impacte negatiu de l’hospitalització en els infants i les seves famílies. Volíem engegar nous programes assistencials que no són coberts per la sanitat pública però que creiem que són molt necessaris, com és el cas del programa d’atenció als infants que són testi- monis de violència en el seu entorn familiar o els que pateixen abusos sexuals. Volíem avançar en la recerca  per millorar el tractament d’algunes malalties i trobar-ne de nous per a aquells pacients que en pateixen una que encara no té cura...

I, un cop més, la societat va respondre. Els nostres nens –a nosaltres ens agrada dir-los Petits Valents–, les  seves famílies, associacions de pacients, institucions, empreses de tota mena, universitats, fundacions i voluntaris s’han mobilitzat per aconseguir recursos que ho facin possible.

En aquesta memòria que tens a les teves mans podràs conèixer tot el que hem fet al llarg del 2015 gràcies a la seva ajuda. Esperem que aquestes pàgines permetin fer-te una idea de com d’important és per a nosaltres seguir comptant amb la teva inestimable implicació.

Un milió de gràcies!

3

4

6

10

11

12

Hospital AmicRecercaInnovacióAjuts a les famíliesProgrames assistencials finançats amb donacionsCooperació internacionalWebs de suport a les famíliesInfraestructures i adequació d’espaisXifres més rellevants de l'any 2015Agraïments

Índex

14

16

17

18

20

4

⁴

3

Memòria de projectes finançats amb donacions

Pallassos d’hospital 1Els Pallapupas, els nostres pallassos de l’hospital, ajuden als infants que han de ser operats amb una particular teràpia, la del riure, a entrar a quiròfan tranquils i jugant. També visiten als nens ingressats i als que vénen a rebre tractament am-bulatori a l’hospital de dia.

Voluntaris 2Prop de 600 persones dediquen des-interessadament part del seu temps a venir a l’Hospital per acom panyar a les famílies en els moments més difícils i fer-se càrrec dels infants mentre els pares han d’absentar-se. L’any passat van portar aquest acompanyament més enllà de les parets de l’Hospital gràcies a un grup de 45 taxistes voluntaris. Ells traslladen de franc el seu dia lliure els infants sense recursos que han de venir al centre a rebre tractament.

Musicoteràpia i taller de cant 3Les músiques de l’Associació Ressò ajuden als infants ingres-sats a expressar les seves emocions. La música és, a més, un estímul perfecte per als infants que han de fer rehabilitació i per estimular als que pateixen una malaltia neurològica.

A més, fem un taller de cant amb els pacients de salut mental per ajudar-los a millorar el seu estat anímic a través del control de la respiració que requereix cantar.

Al llarg dels darrers deu anys, la música s’ha anat introduint a l’Hospital i ja és present a tots els seus racons. Les notes musicals omplen les sales d’espera per reduir l’estrès de grans i petits i, fins i tot, el vestíbul de l’Hospital, on periòdicament se celebren concerts amb músics voluntaris.

Intervencions assistides amb gossos ⁴Les intervencions assistides amb animals són una eina molt efectiva per motivar als infants en el seu procés de recupera-ció, reduir el seu estrès i millorar el seu estat anímic. Ajuden als nens a superar la por, els motiven a fer rehabilitació o a reforçar conductes o actituds. Els gossos de la nostra Uni-tat d’intervencions assistides amb animals, que és pionera a Espanya, recorren amb els seus ensinistradors les plantes d’hospitalització, les consultes externes i urgències per deixar-se acaronar i fer jocs amb els pacients que ho necessiten. El 2015 la unitat ha posat en marxa un taller de motivació a la lectura.

Artteràpia i Taller de Grafit 5Els infants i adolescents ingressats per un trastorn mental exterioritzen a través de l’art emocions i sentiments que no serien capaços de manifestar amb paraules. Per això, a l’Hospital fem sessions d’arts plàstiques i fins i tot un taller de grafit.diagnòstic i tractament d’aquests nens.

7.701 pacients atesos a l’Hospital de Dia

7.608 pacients atesos a quiròfans

6.399 pacients atesos a plantes d’hospitalització

877 pacients atesos

1.556 sessions de musicoteràpia

24 hores de concerts

80 hores de música a les sales d’espera

3.818 pacients atesos als espais comuns

1.753 pacients d’intervencions directes amb animals

122 pacients atesos al taller de lectura

380 pacients atesos

300 pacients atesos

300 pacients atesos

144 hores de taller

“Són com de la família. Estan sempre pendents del que

necessites, del que et passa, de com poden ajudar-te...

Gràcies per existir.”

Eva Florido Mare de l’Ainhoa, Petita Valenta

Hospital Amic

“El Josep no movia la mà dreta. Li van posar el Flash,

el gosset, a la falda i va aixecar la mà per acaronar-lo!

Va ser increïble!”

Glòria ViladrichMare del Josep, Petit Valent

5

1 3

2

55

2

“Fem servir el joc i l’art amb una finalitat terapèutica.

Ens permeten aproximar-nos a l’infant o adolescent i veure com es relaciona amb el seu medi i amb els seus iguals.”

Ángeles LópezCap d’infermeria del Servei de Psiquiatria i Psicologia

L’HUmAniTzAció AL nosTRE HosPiTAL

A l’Hospital Sant Joan de Déu treballem per guarir els infants, però també volem que la seva experiència a l’Hospital sigui el més positiva possible. Per això, fa onze anys vam impulsar l’Hospital Amic, un programa que inclou tot un seguit d’iniciatives per ajudar els infants i les seves famílies a superar l’estrès i l’ansietat que poden patir a conseqüència de la malaltia, i oferir-los alternatives de lleure i de distracció durant la seva estada.

Hospital Amic

6

1

Memòria de projectes finançats amb donacions

“Un dels factors que diferencia el nostre laboratori de recerca

d’un altre és el fet que tots els nostres projectes de recerca

s’originen d’un coneixement molt detallat de com es

comporten aquests tumors en els pacients. De manera que

sempre estan molt orientats a donar resposta a quines són les

dificultats del seu diagnòstic i del seu tractament”

carmen de TorresInvestigadora principal del

laboratori d'Oncologia

“Falten assajos clínics en nens per testar l'efectivitat dels tractaments contra la

tuberculosi i per determinar la dosi d'administració més adequada. Ajustar la dosi de

l'adult en funció del pes, no hauria de ser la solució”

Anton nogueraMèdic pediatre responsable de la línia

de recerca en tuberculosi

Oncologia infantil 1El càncer infantil és molt diferent del càncer d’adults: té una incidència molt més baixa, no es pot prevenir, requereix de teràpies diferents i respon als tractaments també de manera molt diferent. Per això els resultats de les investigacions de càncer d’adult no són extrapolables al càncer infantil i és necessari impulsar investigacions específiques.

A sant Joan de Déu els nostres investigadors treballen estretament amb els metges que atenen als pacients. cada cop que es diagnostica un nou cas, analitzen al laboratori les característiques del tumor per ajustar el pronòstic amb els metges -saber com evolucio-narà, si hi ha més risc que es faci resistent als tractaments... –i determinar quin és el millor tractament per combatre’l. De la mateixa manera, els oncòlegs traslladen als in-vestigadors les preguntes per les que encara avui no tenen resposta. Per què, per exemple, dos pacients amb el mateix càncer i el mateix tractament responen de manera diferent. La feina dels investigadors està orientada a respondre aquest tipus de preguntes amb l’objectiu d’oferir el millor tractament per a cada pacient.

Fruit d’aquest treball conjunt, en els darrers deu anys hem aconseguit, entre d’altres fites, desenvolupar models animals de diversos tumors, pas imprescindible per poder testar nous fàrmacs i tractaments. També hem estat capaços de desenvolupar assajos clínics pioners, com el que iniciarem en breu per pacients amb glioma difús de tronc –un tumor sense cura actualment– o el que ja hem iniciat per preservar l’ull d’infants afectats per el retinoblastoma, un tumor ocular que només afecta a nens. Treballem també en un nou assaig per pacients amb neuroblastomes molt agressius, amb l’objectiu d’estudiar l’efectivitat d’un medicament aprovat per altres malalties i que hem descobert que pot aturar el creixement d’aquest tumor.

Fruit de tota aquesta feina, els índexs de supervivència dels nostres pacients són cada cop més elevats i en els casos en què la curació no és possible, els infants afectats viuen més temps i amb millor qualitat de vida.

Enfermedades infecciosas

El siDA, la hepatitis, la meningitis, la neumonía y muchas enfermedades más que se investigan en el Hospital sant Joan de Déu tienen un aspecto en común: son enfermedades infec-ciosas. Algunas de ellas se pueden prevenir con vacunas y, si no se diagnostican y tratan a tiempo, pueden ser mortales.

Els microorganismes 2Des que naixem el nostre cos és colonitzat per milions de mi-croorganismes. Alguns d’ells viuen en una simbiosis permanent

a la nostra pell, el tracte digestiu, les vies respiratòries altes i a molts altres teixits del nostre organisme. Afortunadament la majoria d’aquests micro “colonitzadors” són beneficiosos i contribueixen a la nostra salut. Però també n’hi ha de pa-tògens que ens provoquen infeccions. A sant Joan de Déu estudiem els dos tipus i com interaccionen.

Pel que fa als microorganismes patògens, els nostres esforços se centren en l’estudi de les bactèries causants de la neumonia i la tosferina amb diferents objectius:— Volem desenvolupar tècniques de diagnòstic ràpides

i senzilles que ens permetin tractar el més aviat possible la infecció perquè un diagnòstic precoç pot ser clau per a la supervivència de l’infant.

— Estudiem els factors que predisposen a la infecció, com elmal ús d’antibiòtics, i les mesures que prevenen la infecció, com és la vacunació.

— Estudiem com prevenir la tosferina en nadons mitjançantla vacunació a la mare, durant l’embaràs.

La investigació dels microorganismes bons és més recent.

Gràcies a la informació que ens aporten les tècniques de se-qüenciació massiva, ara sabem que els microorganismes que colonitzen el nostre organisme depenen de diversos factors com, per exemple, si el part és per cesària o si és vaginal, o si el nadó és alimentat amb llet materna o artificial. La di-ferent composició d’aquests microorganismes o microbiota incideixen en la nostra salut futura. Els nostres investigadors estan estudiant com el nostre estil de vida afecta a aquests microorganismes i com interaccionen els que són beneficiosos amb els patògens per reaccionar enfront de les infeccions.

La tuberculosi 3cada any 140.000 nens moren a tot el món a conseqüència de la tuberculosi. Encara que des de fa dècades comptem amb fàrmacs per tractar aquesta malaltia, es comercialitzen en pastilles, una formulació que resulta poc adequada per administrar a nens i difícil ajustar a la dosi que requereix cada pacient. Per això, els nostres investigadors col·laboren en la cerca de noves formulacions més adequades, com el xarop.

Recerca

3

7

2

1

2

“En moltes infeccions el temps és clau i fer un diagnòstic

precís i precoç és fonamental per evitar que la infecció

evolucioni ràpidament i posi en perill la vida de l’infant”

carmen muñoz-AlmagroCoordinadora del grup de recerca en malalties infeccioses pediàtriques. Responsable del Departament de

microbiologia molecular

“Continuarem posant el nostre granet de sorra

a la investigació del càncer infantil. Volem posar punt i final a aquesta malaltia”

Estela campañáMare d’en Pol

En record de tots el Petits Valents que, com en Pol, han marxat

DE LA mà DE LA REcERcA PER oFERiR LA miLLoR AssisTènciA

Vèncer una malaltia greu és una carrera de fons i la recerca és el camí cap a la meta. En el cas de les malalties infantils, aquest camí està ple d’obstacles. Un dels principals és la manca de fons econòmics per impulsar la investigació, donat que es tracta de malalties rares, molt poc freqüents. El baix interès de la indús-tria és compensat per un regiment de famílies que cada dia organitzen mil i una activitats per aconseguir els fons necessaris.

La meitat del nostre pressupost de recerca ja prové de donacions i aquest percentatge arriba fins al 75% en el cas de la recerca del càncer infantil. Gràcies al suport de la societat, a l’Hospital 150 investigadors treballen sense descans per conèixer millor les malalties i trobar el tractament més idoni per combatre-les.

Recerca

8 Memòria de projectes finançats amb donacions

El VIH ⁴Alguns adolescents fills de mares seropositives van contreure el virus de la siDA en néixer, porten anys medicant-se i hauran de seguir fent-ho durant la resta de la seva vida. A l’Hospital estudiem quins efectes efectes poden tenir a llarg termini aquests tractaments.

TambéExisteixen altres virus menys coneguts com el citomegalovirus, que si la mare ho contreu durant l’embaràs pot causar greus seqüeles. La més comuna, la sordesa. A l’Hospital treballem per detectar aquests casos el mes aviat possible per prevenir complicacions i també per avançar en el tractament que reben aquests nens per millorar la seva qualitat de vida.

Malalties reumàtiques en infants 5Es calcula que a Espanya hi ha entre 8.000 i 10.000 infants que pateixen una malaltia reumàtica. L’artritis, el lupus, l'acrodermatitis, l’esclerodèrmia, la fibromiàlgia o l’osteopo-rosi són algunes d’elles i, en molts casos, poden aparèixer en edats molt primerenques. A l’Hospital existeixen grups d’investigació centrats en diferents patologies que intenten millorar la qualitat de vida dels pacients.

Entre les seves línies d’investigació estan les malalties autoinflamatòries, aquelles produïdes per una alteració del sistema immune innat. El seu objectiu és poder establir un diagnòstic en aquells pacients que pateixen quadres de fe-bre recurrents per causes desconegudes i que podrien estar causades per una malaltia autoinflamatòria.

La uveïtis associada a l’artritis idiopàtica juvenil, la malaltia reumàtica més freqüent en infants, és una altra de les àrees d’interès dels nostres investigadors. Es tracta d’una complicació que es manifesta en el 20% dels infants amb artritis i que afecta als ulls. En moltes ocasions, quan el pacient detecta algun símptoma, ja hi ha una pèrdua im-portant de visió.

Immunodeficiències primàries 6Alguns infants neixen amb un defecte genètic en el fun-cionament del seu sistema immunitari que els fa més vulnerables a patir infeccions freqüents i reiterades, i que en alguns casos poden posar en perill la seva vida. Pateixen una immunodeficiència primària, una malaltia rara per la seva baixa prevalença. En l’actualitat ja s’han descrit més de 300 formes d’immunodeficiències primàries però encara hi ha moltes més per identificar.

A l’Hospital investiguem per identificar quins dels infants que vénen a l’hospital tenen aquest defecte immunitari. Arri-bar a aquest diagnòstic, és de vital importància perquè ens permet actuar amb tractaments de reforç de les defenses que evitin noves infeccions futures i millorin totalment la qualitat de vida.

Una de les línies d’investigació d’aquest equip, que rep mostres de pacients de diversos hospitals espanyols i d’alguns llatinoamericans, se centra a conèixer quins són els factors immunològics que predisposen a patir infeccions greus per microbactèries i altres infeccions intracel·lulars.

Tot aquest coneixement no només millorarà el diagnòstic i el pronòstic dels nens afectes, sinó que permet conèixer com funciona el sistema immunitari en l’ésser humà exposat al seu entorn. Permetrà idear teràpies basades en la potenciació immunològica al costat dels tractaments més clàssics com són els antibiòtics o antivirals.

L’alimentació postnatal del bebè prematur 7

A Espanya 31.000 embarassos no arriben a terme. Els nounats molt prematurs són els que neixen abans de les 32 setmanes i, per la seva immaduresa, poden presentar complicacions algunes d’elles immediates i unes altres que apareixen en el seu desenvolupament a llarg termini.

Un alt percentatge sol presentar un fracàs de creixement durant els seus primers mesos de vida extrauterina. Això es deu, en part, a la falta de marcadors adequats que indiquin als professionals que la nutrició que se’ls aporta és l’adequada.

La nostra línia de recerca té com a objectiu principal iden-tificar les dosis de nutrients i les trajectòries de creixement òptimes, així com biomarcadors precoços, que ens permetin millorar la seguretat i l’efi-càcia del suport nutricional postnatal. Amb això, s’evitaria la desnutrició en el període neonatal així com els efectes adversos a curt i llarg termini.

Rare Commons 8www.rarecommons.org

Hi ha algunes malalties molt poc freqüents de les que només es donen molts pocs casos al món. Fins ara els nostres investigadors tenien moltes dificultats per avançar en el coneixement perquè no disposaven de mostres representatives de pacients per impulsar la recerca clínica i el possible desenvolupament d’estudis de noves opcions terapèutiques.

Aprofitant el potencial que ofereixen les noves tecno-logies, hem creat una plataforma on line, Rare commons, que posa en contacte famílies de pacients amb malalties minoritàries, metges i investigadors de tot el món per tal que mitjançant l’intercanvi d’informació puguin avançar junts en el coneixement i millores terapèutiques d’aquestes malalties. Actualment té projectes actius sobre:— síndrome de Lowe.— Defectes congènits de la glicosilació (cDG).— Distròfies hereditàries de la retina.— malalties neurodegeneratives amb acúmul cerebral

de ferro (nBiA).

Unitat d’assaigs clínics 9

Un assaig clínic permet estudiar com es comporta un fàrmac nou en una malaltia determinada, el seu nivell de seguretat en el pacient i també la seva eficàcia. són tractaments que no estan al mercat ni es poden comprar a la farmàcia perquè es troben en la fase prèvia d’estudi.

És un projecte d’investigació que està totalment controlat a nivell legal i ètic, i en el qual es segueix un protocol molt estricte. Està escrit per científics molt experts, tant a l’àmbit de la malaltia a tractar com en el tractament a testar.

En tots els casos s’explica detalladament a les famílies quins riscs i beneficis pot comportar per als seus fills participar a l’assaig. saben que els beneficis poden ser nuls perquè a un grup de pacients se’ls administra un placebo, però entenen que aquesta és la metodologia que s’ha de seguir. La gran majoria accepta que els seus fills hi participin malgrat que això impliqui que hagin de fer més controls i visites a l’Hospital. La legislació espanyola exigeix, a més, que els nens majors de 12 anys també han d'assentir de forma voluntària i autònoma participar en un assaig clínic.

Assajos clínics en marxa 94

Estudis observacionals 138

Unitat d’assajos clínics pediàtrics. número 1 a Espanya

“2015 va ser l’any… apareix a les nostres vides

Rare Commons i, amb la plataforma, tot un elenc de persones meravelloses que posen a la nostra disposició les eines per aconseguir un dels nostres objectius com

a associació: compartir coneixement, dades mèdiques

i experiències en un entorn segur. És la nostra oportunitat per contribuir com a famílies

en la recerca sobre CDG!”

marta sánchez-Baena Mare de l’Elena, Petita Valenta

Secretaria de l’Associació Espanyola de CDG

9

8

7

6

8

5

9

⁴

"Als països desenvolupats cada vegada neixen menys

nens amb la SIDA però tenim molts pacients ja adolescents

que porten anys rebent medicació.”

claudia FortunyMèdic pediatre responsable de la línia de recerca en VIH

Recerca

“Ens han posat tots els mitjans i facilitats per què el nostre fill pugui seguir l’assaig. Fins i tot

van anar a Canàries a punxar-li perquè el tractament

no ens aixafés les vacances. No sé com agrair-los-ho!”

núria ValverdeMare del John

Petit Valent

“No totes les infeccions repetides en infants estan

motivades per una malaltia genètica, però sí que hi ha signes que són clars. Per

aquest motiu, treballem per a difondre els signes d'alarma

de les immunodeficiències primàries, juntament amb

l'associació de pacients ACADIP (www.acadip.org),

a tots els pediatres”

Laia AlsinaMèdic pediatre responsable

de la linea de recerca de les Immunodeficiències

primàries pediàtriques

“El nostre desig és veure’ls créixer; la nostra

tasca investigar per aconseguir-ho”

isabel iglesiasInvestigadora del

Servei de neonatologia

“Moltes malalties minoritàries no tenen cap tractament. Les famílies d’infants que

en pateixen una, saben que l’assaig clínic és l’única

manera d’investigar-la per arribar a guarir-la. Potser no

al seu fill, però sí a altres nens que poden patir-la en un futur.”

Joana claverolCoordinadora de la Unitat

d’assaigs clínics

“Hi ha tractament per a aquestes malalties. La

dificultat rau a arribar al seu correcte diagnòstic per

poder-les tractar. El nostre hospital és

referent internacional i veiem pacients de diferents

països a la recerca d’un diagnòstic”

Jordi AntónCap de la Unitat de reumatologia

President de la Societat Espanyola de Reumatologia Pediàtrica

10 memòria de projectes fi nançats amb donacions

InnovacióAPoRTEm VALoR A LA sociETAT innoVAnT En LA cURA DEL PAciEnT i EL TREBALL DELs PRoFEssionALs

Els nostres professionals detecten, en l'exercici de la seva feina, noves necessitats i tenen idees per pal·liar-les i millorar l'atenció dels seus pacients.A l'Hospital els ajudem a fer realitat aquestes idees i a trobar fi nançamentper portar-les a terme.

D'aquesta manera van néixer projectes com ara Funny Friends, un joc que anima als pacients pediàtrics amb malalties respi-ratòries cròniques a bufar i fer sonar una fl auta connectada a una plataforma web, i sense gairebé adonar-se'n, fer la rehabilitació que necessiten controlada en tot moment per els nostres fi sioterapeutes a l’Hospital

També estem desenvolupant un sistema robòtic de baix cost que ajudi els infants que no poden caminar a fer rehabi-litació de la marxa i, i com a últim exemple, estem treballant conjuntament a 5 països de la Unió Europea en la creació d'un laboratori portable que permeti fer anàlisi d'infeccions respiratòries en qualsevol punt d'assistència -ara s'han de traslladar a un laboratori central- per poder obtenir el resultat més ràpidament i aplicar el més aviat possible el tractament més idoni.

“Potenciem l'esperit emprenedor entre els

professionals de l'hospital i el seu entorn. Donem

suport i acompanyament al desenvolupament

d'idees tant internes com a externes, protegint la

propietat intel·lectual i el desenvolupament de prototips

perquè les idees arribin fi nalment al mercat.”

Jaume Pérez PayarolsDirector del Departament

d’innovació i recerca

11

1

2

LA FAmÍLiA, L’EnToRn EssEnciAL PER A L’inFAnT

L’ ingrés d'un fill altera greument el seu entorn familiar i sovint desequilibra la seva economia. De vegades el nen pateix una malaltia poc freqüent que no es tracta al seu lloc de residència i la família s'ha de desplaçar temporalment a viure a una altra ciutat. Si ja hi viuen, han d’anar i venir diàriament a l’Hospital, dinar fora de casa... En qualsevol cas, les despeses què han de fer front es disparen. A l'Hospital Sant Joan de Déu els oferim ajudes per superar aquestes dificultats.

Ajuts a les famíliesinnovació | Ajuts a les famílies

Ajudes per a àpats: 310 famílies

Ajudes transport: 349 famílies

Ajudes puntuals: 41 famílies

Ajudes intèrpret: 36 famílies

Ajudes ortodòncia: 94 famílies

Famílies allotjades: 135

Atenció domiciliària especialitzada: 9 famílies

Total famílies amb ajuts: 974

Ajuts a les famílies 1Les famílies que tenen un infant ingressat han de fer front a unes despeses extres perquè han de venir cada dia a l'Hospital, dinar al centre, dormir a Barcelona en el cas de que el pacient sigui de fora... A sant Joan de Déu avaluem la situació de cada família per oferir suport a les que tenen més dificultats en:— Tiquets de restaurant.— servei de transport a l’Hospital a les famílies amb infants

que han de venir amb freqüència a fer tractament.— servei de mediació i intèrpret per facilitar la comunicació. — Tractaments d'ortodòncia per als infants amb malalties

greus de famílies amb pocs recursos. — Ajudes per a pròtesis, audiòfons, ulleres i altres productes

sanitaris que poden requerir els nens i no estan coberts al100% per la sanitat pública.

Atenció domiciliària 2El dia a dia de les famílies amb un infant greument malalt és difícil. A l'Hospital els oferim suport durant tot el procés, no tan sols mentre són ingressats, sinó també quan marxen a casa i fins que l'infant es recupera.

Disposem d’un programa que ofereix a les famílies un suport a domicili per part de professionals especialitzats perquè els cuidadors disposin d’un temps lliure.

“Treballem per ajudar a les famílies a que puguin centrar tota la seva atenció en el que és veritablement important,

el seu infant.”

David nadalCap de servei de Treball Social

“Rebre aquest tipus d'ajuda és molt important perquè ens fa

la vida més fàcil. Realment per a mi és imprescindible”

iqra Arshad, Petita ValentaRep ajuda del servei

d’acompanyament y respir

12

5

Memòria de projectes finançats amb donacions

Programes assistencials finançats amb donacions

Child Life 1Els instants previs a una operació són molt estressants per a l'infant i per a la seva família. Una especialista en infermeria, psicologia i formada en l'especialitat de child Life als EUA els acompanya en aquest procés i els dóna suport emocional i psicològic. Als infants, els explica mitjançant un joc simbòlic amb un nino en què consisteix la intervenció, i els acompanya a quiròfan i a la unitat de cures intensives perquè conegui les persones que l'atendran. Als pares, els visita mentre el nen és a quiròfan per donar-los eines de contenció psicoemocional i, si és convenient, proporcionar-los informació.

UFAM 2Alguns infants són víctimes d’abusos sexuals, en molts casos per part d'una persona del seu entorn més proper. A sant Joan de Déu treballem per evitar que els infants tornin a passar per aquesta situació, perquè no pateixin seqüeles, puguin superar aquestes experiències tan traumàti-ques i visquin una vida plena. Des de l'any 1995 comptem amb una unitat especialitzada en l'atenció als menors amb sospita d’haver estat víctimes d'abusos.

Hospital sense dolor 3Volem evitar o reduir el malestar que alguns infants pateixen quan se'ls fa un petit procediment com pot ser una cura, un sondatge o quan se'ls retira una via. Per això, els nostres professionals d'infermeria disposen a la planta d'un kit per no fer mal que conté diferents fàrmacs i altres dispositius per evitar que els infants experimentin dolor. També tenen un kit de distracció que conté petites joguines –adaptades per a totes les edats– perquè l'infant centri la seva atenció en el joc i l'allunyi de la por i l’ansietat que li genera la cura i fa augmentar la seva percepció de dolor.

Cures pal·liatives ⁴Alguns infants pateixen malalties tan greus i encara sense cura que és previsible que no arribin a l'edat adulta. Els pro-fessionals de la nostra unitat de cures Pal·liatives ofereixen tot el suport i atenció necessària a l'infant perquè tingui la millor qualitat de vida en el procés final de la seva vida i a les seves famílies, tot l'acompanyament i ajuda que requereixin.

TEVI 5Un de cada cinc infants que es atès en un centre de salut mental és testimoni de violència a la seva llar. Les conseqüèn-cies d'haver presenciat aquesta violència a mans d'un ésser estimat són devastadores: tenen més probabilitats de patir trastorns d'estrès posttraumàtic, problemes socials, patir aïllament, baix rendiment escolar... A sant Joan de Déu vam impulsar l'any 2005 un programa per detectar tots els casos, i millorar el diagnòstic i tractament d'aquests pacients.

més de 320 pacients atesos per la child Life

246 pacients atesos per sospita de maltractaments

173 nenes i 73 nens

1/3 dels casos es confirma la sospita

5.898 pacients avaluats

229 pacients atesos dins del programa Testimoni de Violència (TEVi)

105 pacients atesos

1.498 visites domiciliàries

2.260 consultes telefòniques

“L’infant ha de saber, en la mesura de la seva edat i capacitat, què se’ls farà

perquè vagi a quiròfan tranquil. Està demostrat que

com més ansietat experimenta un infant abans de l’operació,

més dolorosa és la seva recuperació i més

analgèsics requereix”

núria serrallongaEspecialista Child Life

“Les seqüeles que pot patir un infant que ha presenciat

una agressió a casa són tant greus com les que tindria

si l'agressió l'hagués patit ell directament”

Fernando LacasaDirector programa TEVI

13

1

2

⁴

3

1

L’ExcEL·LènciA En LA AssisTènciA

Qualsevol experiència traumàtica que un nen visqui durant la infància la recordarà tota la vida. Per això, a Sant Joan de Déu hem impulsat programes que els ajuden a afrontar situacions difícils a l'Hospital com és sotmetre's a una intervenció quirúrgica, i per superar altres experiències traumàtiques que poden viure en el seu entorn. Són programes que no són coberts per la sanitat pública i que fem possible gràcies a donacions de la societat civil.

“Quan es descobreix que un menor ha patit abusos per part d’una persona del seu

entorn més proper, es produeix un daltabaix i fractures a la

família que repercuteixen en l’infant. A la UFAM treballem

amb els nens però també amb els seus familiars per mirar de reduir aquest impacte.”

marta simóMédico pediatra de la UFAM

Programes assistencials finançats amb donacions

“La nostra fita és que els pacients no pateixin dolor, per

petit que sigui, ni en un gran procediment com pot ser una

intervenció quirúrgica ni en un petit procediment com pot ser

la retirada d'una via ”

Encarna GómezInfermera programa

“Hospital sense dolor”

"La possibilitat que mori un infant genera un impacte

enorme en el nen, la família i els professionals que

l'atenen. Cal intervenir-hi de forma interdisciplinar no només perquè mori de la millor manera possible

sinó perquè visqui amb la millor qualitat de vida fins

que mori. I després de la mort, cal seguir acompanyant

a la família en el dol."

sergi navarroCap de la Unitat de cures pal·liatives

14

1

2

Memòria de projectes finançats amb donacions

Cooperacióinternacional

PERqUè LA sALUT HA DE sER Un DRET A qUALsEVoL PART DEL món

Néixer en un lloc o altre és resultat de l'atzar. Però quan es pateix una malaltia, aquest atzar esdevé determinant. A Sant Joan de Déu treballem perquè tothom, visqui on visqui, tingui dret a la salut i a una assistència sanitària digna. Volem contribuir també a la millora dels sistemes sanitaris d'aquests països perquè puguin atendre en millors condicions a la seva població.

Cuidam 1Fa 11 anys vam impulsar aquest programa solidari per oferir tractament als infants de països desfavorits que pateixen malalties greus que poden guarir-se mitjançant una complexa intervenció però que no es practica al seu país o, si es prac-tica, no disposen de recursos per pagar-la. Aquests infants són intervinguts al nostre hospital i retornats a casa sans o amb una qualitat de vida molt millorada.

Agermanament amb Sierra Leone 2Des de fa deu anys, l’Hospital sant Joan de Déu està agermanat i manté una col·laboració estable amb l’Hospital saint John of God de sierra Leone, un dels països més pobres del món. Des de Barcelona contribuïm aportant coneixements i recursos, millorant la formació dels professionals, l’assistència, les infraestructures i els equips de l’hospital africà.

Pediatres, infermeres i altres professionals del nostre hospital viatgen periòdicament al centre de mabesseneh per donar suport als professionals sanitaris autòctons que hi treballen. També els enviem material i busquem recursos que permetin finançar i millorar el seu hospital.

Després del terrible brot d'Ébola, els professionals del centre han començat programes d'atenció a pacients a les comunitats, ja que la por a acudir als hospitals és generalit-zada en la població. Això ha afectat severament la gravetat de moltes altres patologies en nens i adults.

Programa al 2015

16 infants tractats a Barcelona

12 països diferents

240 pacients des de l'inici del programa

7 professionals de l’Hospital sant Joan de Déu expatriats

854 pacients atesos gràcies al programa solidari “Apadrina” de sant Joan de Déu

“Els agraïm la gran oportunitat que van donar al nostre fill

Adrian d’operar-se a Barcelona i desitgem que continuïn

aquesta gran tasca que fan ajudant famílies de baixos

recursos com la nostra”

Endrina EcheniqueMare de l’Adrian, Petit Valent cuidam

“L'agermanament ens ha permès formar professionals

en diverses disciplines, millorar les infraestructures

i, en definitiva, atendre millor els pacients que ens arriben.”

michael KoromaDirector de l'Hospital Saint John of God

Mabesseneh (Sierra Leone)

15

1

2

3

Webs de suporta les famílies

LA sALUT DELs PETiTs, REsPonsABiLiTAT DE ToTs

Volem ajudar a les famílies dels infants que pateixen una malaltia greu aguanyar confi ança i capacitats per assumir les cures que requereixen els seus nens després del diagnòstic.

Treballem per guarir els infants però també perquè no emmalalteixin. Per això fem promoció de la salut, perquè educar en hàbits saludables als infants pot evitar-los malalties durant l'edat adulta.

FAROS 1www.faros.hsjdbcn.org

A través del portal FARos fem promoció de la salut i oferim a les famílies informació sobre hàbits saludables relacionada amb aspectes de nutrició, salut, seguretat, desenvolupament i aprenentatge, entre altres. El portal també ofereix recursos per formar als infants com contes, llibres, jocs i altres aplicacions.

Guia Metabòlica 2www.guiametabolica.org

Un de cada 1.000 infants neixen amb una malaltia metabòlica que fa que les seves cèl·lules i òrgans no funcionin bé. Alguns d'aquests infants han de seguir una dieta extremadament rígida per no emmalaltir greument. A l'Hospital hem creat un portal on oferim a les famílies informació rigorosa sobre aquestes malalties –n'hi ha més de 700 diferents–, receptes aptes per a aquests pacients, consells per millorar la seva qualitat de vida i un espai on les famílies poden compartir les seves experiències.

Guia Diabetis 3www.guiadiabetis.org

La diabetis és una malaltia que obliga els infants que la pateixen i les seves famílies a fer molts controls al llarg del dia i a prendre decisions, en funció dels resultats, que sovint els generen dubtes. Per fer-los més fàcil el maneig de la malaltia i que guanyin confi ança i autonomia en la presa de decisions, hem creat un portal web que ofereix informació rigorosa i detallada sobre la diabetis tipus 1, la diabetis més prevalent en els infants.

1.429.043 visites

consultada per famílies de més de 100 països de tot el món

1.228.593 visites

109 Dubtes mèdiques ateses

consultada per famílies de més de 100 països de tot el món

320.458 visites

7.766 consultes a la calculadora de racions de la Guia Diabetis

" La Guia Diabetis, és actualment la millor

referència en l'àmbit de la diabetis infantil. Trobem de manera fàcil i entenedora

informació pràctica, consells de professionals, experiències

d'altres pares, novetats relacionades en investigació

i activitats de difusió i coneixement. Imprescindible!"

Jordi Layola Padre de Pequeña Valiente

con diabetes Tipo 1

"Gràcies a FAROS, he après defi nitivament quina

diferència hi ha entre una gripi un refredat, i moltes altres

coses més."

Gemma VilaburgèsSeguidora de FAROS

"La Guia Metabòlica és l'eina pionera, única i imprescindible

on poder trobar informació contrastada per professionals.

En ella trobem resposta a totes les preguntes que ens

formulem els pares que tenim fi lls amb aquest tipus

de malalties"

mei GarcíaMare de Petita Valenta

amb citrulinemia

cooperació internacional | Webs de suport a les famílies

16

1

1

Memòria de projectes finançats amb donacions

Càmeres d’autotrasplantament 1Alguns infants han de ser sotmesos a un trasplantament de progenitors hematopoètics, més conegut popularment com trasplantament de medul·la òssia. Per evitar que el seu organisme rebutgi el trasplantament, els metges els han d'administrar abans un tractament que elimina la malaltia i redueix les defenses però que també els fan més vulnerables a contreure infeccions. Per això, han de ser ingressats en una càmera d'aïllament durant un període de temps. A l'Hospital hem construït recentment quatre d'aquestes càmeres seguint les normatives de seguretat més recents.

Espais de joc 2Els nostres pacients són nens i els encanta jugar. Per això a l'Hospital disposem de nombrosos espais de joc. Aquest any els ninos de Port Aventura s'han instal·lat al centre i fan les delícies dels infants mentre esperen. són la primera senyal visible de la gran col·laboració que el parc temàtic manté amb l'Hospital i que es materialitzarà molt aviat en la cons-trucció de la nova unitat de cures intensives pediàtriques que finançarà íntegrament la Fundació Port Aventura. També es farà un parc lúdic davant de l'Hospital.

Infraestructures, equipamentsi adequació d'espais

“Que l'Hospital es transformi pensant en els nens fa que

sigui un espai ideal per passar un moment molt difícil en les

nostres vides"

silvia LópezMare d’en Marc, Petit Valent

“El trasplantament de progenitors hematopoètics és clau per a la curació de

molts infants amb malalties hematològiques, oncològiques

i altres de caràcter genètic.”

isabel BadellCap de Unitat de Trasplantament

de progenitors hematopoètics

17

2 2

3

3

La botigueta 2La botigueta de sant Joan de Déu és més que un comerç. És un espai de sensibilització on la venda esdevé una merave-llosa excusa per establir un diàleg que permeti explicar a les famílies que la visiten com l'Hospital complementa l'activitat assistencial d'acord al seu principal valor, l'ospitalitat, i els seus projectes solidaris.

La botigueta és una botiga solidària en tots els sentits. no podria obrir les portes sense la complicitat de 22 persones voluntàries que gestionen el seu dia a dia, i els productes que s'hi venen són confeccionats de manera voluntària per entitats i persones vinculades a l'hospital o són donats per empreses com una forma de col·laboració, que en el cas de Bóboli, nicci i Eureka Kids és continuada en el temps.

cRÉixER PER DonAR Un miLLoR sERVEi

Un hospital està en permanent transformació. Sempre cal incorporar nous aparells, reformar espais, ampliar d'altres que han quedat petits... Gràcies a les donacions, a Sant Joan de Déu podem incorporar els equipaments més avançats i disposar d'infraestructures d’excel·lència.

A l'Hospital, a més, cuidem fins a l'últim detall el disseny de les nostres instal·lacions perquè estem convençuts que un entorn ple de colors i molt allunyat de la imatge freda dels hospitals convencionals pot millorar l'experiència dels nostres pacients. Per això, tenim especial cura que els espais que anem reformant no siguin només funcionals i responguin a les necessitats clíniques sinó que també resultin agradables als nens.

infraestructures, equipaments i adequació d'espais

Hos

pita

l Am

ic

Aju

ts a

les

fam

ílies

Coop

erac

ió

inte

rnac

iona

l

Web

s de

sup

ort

a le

s fa

míli

es

Infr

aest

ruct

ures

, eq

uipa

men

ts

i ade

quac

ió d

'esp

ais

Xifr

es m

és re

lleva

nts

de l’

any

2015

D

onac

ions

des

tina

des

al 2

015

€

Rec

erca

i do

cénc

ia

Tota

l

Inno

vaci

ó

Prog

ram

es

assi

sten

cial

s

fina

nçat

s

amb

dona

cion

s

49%

Par

ticul

ars

38%

Fun

daci

ons

13%

Em

pres

es

20 memòria de projectes fi nançats amb donacions

Entre tots ho feu possible

Dia dels Petits Valents a PortAventuramés de 3.100 assistents22 de novembre de 2015Parc temàtic PortAventura

La polsera solidària amb el càncer infantil 220.000 € recaptats al 2015L’èxit de les famoses “bolitas enfadaditas” dibuixades per el Petit Valent carlos quan patia la seva malaltia.

Les polseres “Candela”330.000 € recaptats al 2015i incomptables quilòmetres de fi ls entrellaçats per els nostres Petits Valents, les seves famílies i molts amics que s’han sumat.

6a Nit solidària “Ajudan’s a créixer”800 assistents 28 de novembre de 2015Hotel Ars. Barcelona

Festa dels Petits Valents10.000 assistents26 de setembre de 2015Jardins del Palau Robert. Barcelona

També heu aconseguit idear i fer créixer projectes per re-captar fons que, en cap moment, haguéssim estat capaços d’imaginar la magnitud que aconseguirien.

Heu participat amb moltíssima il·lusió en tots els nostres esdeveniments i els heu convertit en tot un èxit.

i també, heu realitzat més de 100 esdeveniments al llarg de tot l'any que, a més de sorprendre'ns per la quantitat d’idees originals que teniu, heu aportat 300.000 € als nostres projectes.

21Agraïments

Ens agradaria donar-vos les gràcies perquè, realment, al llarg de 2015 ens heu acompanyat en tot moment. Tan sols podem dir-vos que realment sou increïbles!

22

Fundació Port Aventura Fundació Obra Social "La Caixa" Polseres Candela Polsera Solidària Fundació Probitas Fundació Privada Cellex Ministerio de Sanidad Igualdad y Asuntos Sociales Fundació Privada Glòria Soler Elias Galenicum Health Mercè Ros Serra NovartisVueling Fundación Leo Messi Fundación Aurea Fundación Carmen y MªJosé Godo Ajuntament Barcelona Fundación VIC Asociación Pablo Ugarte G3T Cristina Castellà Asociación Princesa Rett Fons Català Cooperació Fundació Creatia TACEC Fundació Daniel Bravo Andreu Fundació Mercedes Armengou Riera Fundación Andrés Marcio Niños contra la Laminopatía Fondo Alicia Pueyo Fundació Antoni Serra Santamans Fundación Inocente Inocente Fundació Vallformosa Liliana GodiaPepsico Iberia Fundació Villavecchia María Valls Calvo Sorea Associació Força AME Fundació Ordesa Fundació Joan Ribas Araquistan BML 2015 Fundació Privada Rosa Oriol Cris contra el cáncer Asociación Todos contra la histiocitosis Covidien Villa Reyes Asociación contra el rabdiosarcoma Associació Nen Generalitat Catalunya Volkswagen España Fundació Nou Mil·leni Cassi degli Italiani Fundación Nuria García Camic’s Lister Gestión Associació Proyecto Pol Fernando Castiñeiras Asociación Adrián González Lanza OR Asociación Corporación H10 Hoteles Panini Group Asociación Miradas que Hablan Fundación BBVA AECC Uno de 50 Superh FECYT Penguin Random House Familia Sansalvadó Nice Things Asociación Coco Esperanza y Vida Susana Ortiz Solsona ADECCO Voluntaris Abertis Rakel Bermeo Banco Santander Esteve DKV Aguas Font Vella y Lanjarón Asociación Corazón de León Hasma Production Rotary Club Igualada Invest for Children Ayuntamiento de Villanueva de Ávila Hair and Beauty cash and carry Associació oncológica Dr. Amadeu Pelegrí Associació Arenyenca d’ajuda contra el càncer SET CA Fondo Biorett Red Pop Diputación de Ávila Hotel Fairmont Juan Carlos I Lara BlázquezRock & Law Palau Robert Emotion Experience Hi-Tex Afanoc Cistella Solidària Força Miquel Masroig Vi solidari Cursa Lluna plena Somos uno Calendari de bombers amb causa Verberret Grupo Nomo Seguirem Vivint Cursa PKU Corre per ells Camic's Col·legi Europa Sant Cugat Tot Esborrat i ben controlat Som-hi Luke Bufete Jausas AAVV Villanueva de Ávila Mi Princesas Rett Bike 4 Rett Rettando al Sindrome de Rett Territorios Solidarios BBVA Yo me uno al reto Proyectos Mi grano de arena

Memòria de projectes finançats amb donacions

A l’Hospital Sant Joan de Déu tenim la fortuna de comptar amb un gran nombre de persones, famílies, empreses, fundacions i entitats que creuen en la nostra tasca i ens donen el seu suport any rere any. Tots sou igual d’importants i necessaris i, malgrat que no us poden esmentar a tots en aquestes pàgines, volem transmetre-us el nostre agraïment més sincer.

23

Fundació Port Aventura Fundació Obra Social "La Caixa" Polseres Candela Polsera Solidària Fundació Probitas Fundació Privada Cellex Ministerio de Sanidad Igualdad y Asuntos Sociales Fundació Privada Glòria Soler Elias Galenicum Health Mercè Ros Serra NovartisVueling Fundación Leo Messi Fundación Aurea Fundación Carmen y MªJosé Godo Ajuntament Barcelona Fundación VIC Asociación Pablo Ugarte G3T Cristina Castellà Asociación Princesa Rett Fons Català Cooperació Fundació Creatia TACEC Fundació Daniel Bravo Andreu Fundació Mercedes Armengou Riera Fundación Andrés Marcio Niños contra la Laminopatía Fondo Alicia Pueyo Fundació Antoni Serra Santamans Fundación Inocente Inocente Fundació Vallformosa Liliana GodiaPepsico Iberia Fundació Villavecchia María Valls Calvo Sorea Associació Força AME Fundació Ordesa Fundació Joan Ribas Araquistan BML 2015 Fundació Privada Rosa Oriol Cris contra el cáncer Asociación Todos contra la histiocitosis Covidien Villa Reyes Asociación contra el rabdiosarcoma Associació Nen Generalitat Catalunya Volkswagen España Fundació Nou Mil·leni Cassi degli Italiani Fundación Nuria García Camic’s Lister Gestión Associació Proyecto Pol Fernando Castiñeiras Asociación Adrián González Lanza OR Asociación Corporación H10 Hoteles Panini Group Asociación Miradas que Hablan Fundación BBVA AECC Uno de 50 Superh FECYT Penguin Random House Familia Sansalvadó Nice Things Asociación Coco Esperanza y Vida Susana Ortiz Solsona ADECCO Voluntaris Abertis Rakel Bermeo Banco Santander Esteve DKV Aguas Font Vella y Lanjarón Asociación Corazón de León Hasma Production Rotary Club Igualada Invest for Children Ayuntamiento de Villanueva de Ávila Hair and Beauty cash and carry Associació oncológica Dr. Amadeu Pelegrí Associació Arenyenca d’ajuda contra el càncer SET CA Fondo Biorett Red Pop Diputación de Ávila Hotel Fairmont Juan Carlos I Lara BlázquezRock & Law Palau Robert Emotion Experience Hi-Tex Afanoc Cistella Solidària Força Miquel Masroig Vi solidari Cursa Lluna plena Somos uno Calendari de bombers amb causa Verberret Grupo Nomo Seguirem Vivint Cursa PKU Corre per ells Camic's Col·legi Europa Sant Cugat Tot Esborrat i ben controlat Som-hi Luke Bufete Jausas AAVV Villanueva de Ávila Mi Princesas Rett Bike 4 Rett Rettando al Sindrome de Rett Territorios Solidarios BBVA Yo me uno al reto Proyectos Mi grano de arena

Moltes gràcies!

Agraïments

Tu també pots formar part dela memòria dels Petits Valents

Entra a www.amicssantjoandedeu.org i descobreix tot el que pots fer. Compte solidari ES38 2100 3887 04 0200059713

L'Hospital sant Joan de Déu pertany a l'orde Hospitalari sant Joan de Déu, una entitat religiosa sense afany de lucre que des de fa més de 500 anys acull i cuida les persones més vulnerables: les que no disposen d'una llar, les que pateixen algun trastorn mental, una discapacitat intel·lectual o es troben en una situació de dependència, les que tenen pocs recursos i els infants hospitalitzats.

Ajuda'ns a cuidar les persones que més ens necessiten! Fes-te soci de sant Joan de Déu. www.solidaritat.santjoandedeu.org

Gràcies a la solidaritat dels socis, donants, col·laboradors i voluntaris, sant Joan de Déu pot anar més enllà de l'assistència bàsica, dur a terme diversos programes socials per millorar la qualitat de vida de totes aquestes persones i afavorir la seva integració en la societat.