Livskvalitet på egne premisserCerebral parese hos voksne

Fysioterapeutspesialist Ellen Munthe-Kaas

Seksjon for Voksenhabilitering, Nordmøre og Romsdal

Helse MR HF

2

Livskvalitet på egne premisser…, eller ”det gode liv”

For at mennesker med cerebral parese skal kunne oppleve god livskvalitet - på egne premisser - og det gode liv, forutsettes bl.a. at man har kunnskap om egen tilstand, helse og funksjon.

OG..– et hjelpeapparat som har kunnskap om diagnosen

cerebral parese – kunnskap om konsekvensene det har å leve med

cerebral parese– og kunnskap om tiltak som bidrar til økt grad av god

mestring og livskvalitet

3

Hva er cerebral parese?

• Cerebral palsy (CP) describes a group of disorders of the development of movement and posture causing activity limitation that are attributed to non-progressive disturbances that occurred in the developing fetal or infant brain.

• The motor disorders of cerebral palsy are often accompanied by disturbances of sensation, cognition, communication, perception, and/or behaviour and/or by a seizure disorder.

Ref. Developmental Medicine & Child Neurology 2005 Aug;47(8):508-10, Bax, Goldstein m.fl.

4

For eksempel:• Ungdomsskole – videregående skole• Videregående – høyere utdanning• Videregående - folkehøgskole• Videregående – arbeid• Videregående – dagsenter/arbeid• Flytting hjemme i fra til egen leilighet –uavhengig av alder• Nye tjenesteytere etter fylte 18 både i kommune og i

spesialisthelsetjenesten. • Andre overganger i livet

Livsløpsperspektiv

OVERGANGER i livet Valg av yrke

DRØMMER

5

Hvordan er/blir det?

Barnehabilitering

Voksenhabilitering

Kommunen med nye og andre tjenester

Ortopedi

Nevrologi

All annen somatikk

16 – 20 år

Psykisk helse

Kommunen

Fare for pulverisering av ansvar???

Alder0

6

Bredde og mangfoldI Norge bor det ca. 5000 voksne mennesker med CP.I Møre og Romsdal bor det ca. 250-300

• CP generelt er en av de største målgruppene i seksjon for Voksenhabilitering, Nordmøre og Romsdal.

• Det er mennesker som har stor grad av kompleksitet i funksjonssvikt og med omfattende bistandsbehov - og det er mennesker med lett grad av CP, som har et mindre bistandsbehov.

• Og alle mellom disse ytterpunktene.

7

Hvem blir henvist til seksjon for voksenhabilitering fra kommunene? Problematikk?

• Mennesker med alle typer CP, GMFCS I-V,• fra 16/18 år og oppover. • All problematikk som vedrører CP og

konsekvenser av denne, på alle arenaer (som alle andre henviste)

8

Hva er CP? ICD 10- diagnose G80

– G 80.0 Spastisk kvadriplegisk cerebral parese– G 80.1 Spastisk diplegisk cerebral parese – G 80.2 Spastisk hemiplegisk cerebral parese – G 80.3 Dyskinetisk cerebral parese

» Atetose» Dystoni

– G 80.4 Ataktisk cerebral parese– G 80.8 Annen spesifisert cerebral parese– G 80.9 Uspesifisert cerebral parese

80%

6-14%

1-7%

9

Funksjonsklassifisering av CPGross Motor Function Classification system (GMFCS)

Nivå I: Går uten begrensninger – begrensninger i mer avanserte grovmotoriske ferdigheter.

Nivå II: Går uten ganghjelpemidler – begrensninger ved gange utendørs og i lokalsamfunnet.

Nivå III: Går med ganghjelpemiddel – begrensninger ved gange utendørs og i lokalsamfunnet.

Nivå IV: Begrensinger ved selvstendig forflytning – blir transportert eller bruker elektriske rullestol

utendørs og i lokalsamfunnet.

Nivå V: Mulighetene til selvstendig forflytning er svært begrenset, selv ved bruk av tekniske hjelpemidler.

40% bilateral

35% unilateral

Det er disse gruppene det handler om i dag

Ca 200 pers.

i M&R

12

Hva er spesialisert habilitering?

13

Spesialisert habilitering

Innbefatter kunnskap på• Teoretisk nivå:

både fagspesifikt og administrativt/ organisatorisk, å inneha bred faglig kompetanse.

• Praktisk på individnivå: å inneha ulike ferdigheter, metoder.

14

Domenespesifikk habiliteringskompetanse

• Faglig kompetanse knyttet til teori og klinisk virksomhet på spesifikke fagområder som inngår i tiltak for ulike grupper av klienter med habiliteringsbehov.

• Eks. medisinsk kompetanse, språk/kommunikasjon – motorikk og funksjonell motorisk atferd – målretta miljøarbeid, utfordrende atferd, sosiale ferdigheter etc.

15

Gruppespesifikk habiliteringskompetanse

• kompetanse som gjelder for bestemte undergrupper av populasjonen basert på praktisk erfaring over tid og teori. (lorekunnskap).

• Eks. mennesker med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser, cerebral parese, forskjellige syndrom, etc.

16

GAP-modellen

Egen kompetanse

Personen sine forutsetninger

Universell utforming

Krav fra samfunnet

Mulighet/tilgjengelighet

Fysiske faktorer

Psykiske faktorer

Sosiale faktorerTilretteleggingOpplæringTrening

Interesser

Aktivitets og deltakelsesutfordringer

Gapet

K U N N S K A P

17

Individspesifikk kompetanse

• kompetanse som omfatter kunnskaper og erfaringer med spesielle særtrekk ved den enkelte klient/pasient og dennes miljø - som det må taes hensyn til når totaltilbudet blir bestemt og de spesifikke tiltakene iverksatt.

18

.Helsetilstand

(sykdom eller lidelse)

Kroppsfunksjonerog -strukturer

Aktiviteter Deltagelse

Miljøfaktorer Personlige faktorer

ICFInternasjonal klassifikasjon av funksjon,

funksjonshemming og helse

19

Kroppslige funksjoner og strukturer.

• Nevrologi (hjerneskaden/årsaken i sin helhet Epilepsi, smerte)

Konsekvenser av skaden krever bistand fra bl.a.:• Ortopedi/nevroortopedi (muskel-skjelett, smerte)• Syn/hørsel og annen sansekompetanse• Somatikk (Hjerte-lunge, mage-tarm-blære m.m.) • Psykisk helse

CP

20

Utfordringer i forhold til Aktivitet og Deltakelse

• Sanseproblematikk: Endringer i syn, hørsel, sensibilitet, propriosepsjon, smak, lukt…..

• Persepsjonsvansker• Mobilitet• Læring og kunnskapsanvendelse. Grad av

utviklingshemming / kognitive vansker• Spise- og ernæringsvansker • Problem med kontroll av tarm og blære• Kommunikasjon, Språkforstyrrelser, spes.

talevansker (kogn. og/el.motorisk-artikulering)

• Allmenne oppgaver og krav

CP

21

Utfordringer i forhold til Aktivitet og Deltakelse

• Seksualitet (motoriske og kognitive utfordringer)

• Psykisk helse, psykiske vansker, angst og depresjon

• Mellommenneskelige interaksjoner og relasjoner

• Egenomsorg• Viktig livsområder• Samfunnsliv og sosiale

livsområder• Utfordrende atferd

CP

22

Deltakelse og Miljøfaktorer

Miljøfaktorer• Natur og menneskeskapte

miljøforandringer

• Støtte og sosialt nettverk

• Holdninger

• Tjenester, system og strategier for tiltak

• KOMPETANSE

CP

23

” Hva betyr det å være voksen med en barnesykdom?”Dette spørsmålet stiller Fysioterapeut/forsker dr.philos Reidun Jahnsen, en av våre fremste bidragsytere til å belyse ”gåten CP”.

og hva er svaret?

Jahnsen, R; Being adult with a ”childhood disease” – a survey on adults with CP in Norway; 2004

24

Hva skje når man blir voksen?Motorisk funksjon – utfordringer med åra

• Tiltagende svakhet i hele kroppen• Tiltagende kontrakturer og feilstilling i ledd

(store ledd og rygg)• Tap av dagligdagse funksjoner

• Dette gjelder de aller fleste, uavhengig av GMFCS-nivå

25

Motorisk funksjon/gangfunksjon

Andersson og Mattson*:

Kartlegging av 221 personer med CP 20-58 år (~36)

• 35% har forverret gangfunksjon• 9% har sluttet å gå• 27% har aldri gått• 70% har rullestol

» *Dev. Med. Child Neurology 2001, 43:76-82

26

Smerte

Reidun Jahnsen et al.*Undersøkelse av 406 personer med CP ~34

(18-72)

• <30 år:18 % kronisk smerte (7%norm.bef)

• >60 år: 40 % kronisk smerte (26%normbef)

*Rehabil med 2004, 36:78:84

27

Trøtthet

• Personer med CP har signifikant mer trøtthet sammenlikna med totalbefolkningen.

• Ingen økt psykisk trøtthet• Den fysiske trøttheten referer seg ofte til

kroppssmerte

28

Hva er vårt (sam)arbeide og ansvar i forhold til voksen med CP?Hvordan samarbeide?

Individuell plan

Energiøkonomisering

31

32

Posisjoneringsklinikk GMFCS IV -V

33

Mor

Far

Kommunefysioterapeutkoordinator

Kommune-ergotrapeut

HMS

Voksenhabilitengstjenesten

ArenaerAll kunnskap ogprosedyrerskal implementeres

Hjemme hos farHjemme hos morAnnen familie og vennerPå skolenPå avlastningenI fritidaPå aktiviteterStøttekontakt

Kari-Per

SkolenArena

utprøving

Posisjoneringsklinikken koordinerer arbeidet

Samarbeidet kan se slik ut.

Eks. posisjoneringsklinikk

Miljøpersonale, m.m.

34

35

Voksenhabiliteringstjenesten må bevisstgjøre seg selv innad i sitt arbeid med voksne med Cerebral Parese - og i helseforetaket for øvrig- og utad i samarbeid med kommunene- og i samarbeid med 3.-linjetjensten

36

• Gjøre arbeidet ytterligere tverrfaglig og tverretatlig på tvers av nivåer

• Utvikle og gjøre godt kartleggings - og diagnostisk arbeid. Enes om felles redskap (CPOP Voksen)

• Skjerpe overføringsrutiner fra barnehabilitering til voksenhabilitering ytterligere - i samarbeid med kommunen

• Styrke kommunikasjon mellom voksenhabiliteringstjenesten og kommunene om arbeid med personer med CP

• Faglig utvikling og skolering på alle nivå og områder• Samarbeid med brukerorganisasjonen

37behandlingsforløp

Henvisning fra kommunen. Voksenhabilitering

Vurdere henvisninga i inntaksteam.

Fordele oppgaver

Innhente ytterligere informasjon fra

•henv. Instans

•Kommunen

•Pasienten/pårørende

•andre

Tverrfaglig utredning:

•Motorisk funksjon

•Kognitiv funksjon

•Kommunikativ funksjon

•ADL-funksjoner

•Smerte

•Fatigue

•Sosial fungering

•Arbeid/fritid

•Annet

Individuell veiledning, trening og tilrettelegging på ønsket område

Tilrettelegging i miljøet, på ønskelige arenaer

Henvisning til annen spesialist og samarbeid med denne

Habiliterings-samarbeid med rette instanser i

kommunen

Innleggelse i spes.h.tj. individuelt og i grupper på egnet sted? Kan vi gjøre det?

Hva skal et rehabiliteringsopphold inneholde?

Hvilket materiale skal brukes?

Tiltak

Nettverksgrupper

3.linjetjenesten

Kompetanseheving i alle system og nivå

Økt forståelse av hvilke konsekvenser det kan ha å leve

med CP og hvilke tiltak

38

Mennesker med CP har redusert og annerledes balanse

å være i balanse…å være i balanse…er en forutsetning for god samhandling og kommunikasjon i all aktivitet og deltakelse,Og bidrar til opplevelsen av det gode liv.