1 •

2 •

l’Education Thérapeutique del’Adolescent Diabétique

Patients, Parents, Soignants (3)

Travail réalisé dans les Services d’ Endocrinologie DiabétologiePédiatrique de Liège, Lorraine, Luxembourg,

En collaboration avec le CRP-SANTE Marie-Lise Lair, Stéphanie Schmit, Julien Jacobs

3 •

But de l’étude Comparer Evaluer Améliorer la prise en charge des jeunes

diabétiques dans les 3 régions • ETAT des lieux• Dans les 3 régions• Par les différents intervenants

4 •

BUT de la prise en charge

• Bon équilibre métabolique

• Développement physique et psychosocial normal

• Qualité de vie optimale

5 •

Equilibre métabolique chez les adolescents

Hvidoere Study Group (19 pays; n=2093, age:14,5 a)

212019181716151413121110987654321

Centre Rank

9.5

9.0

8.5

8.0

7.5

7.0

X < 8.2

● -- 8.2

►◄ > 8.2

de Beaufort et al Diabetes Care 2007

6 •

BUT de la Prise en ChargeTransmettre au jeune

• Savoir

• Savoir Faire

• Savoir Etre

7 •

8 •

Convergences – Divergences

• Jeunes

• Leurs parents

• Soignants L’équipe médicale spécialisée Médecin Infirmière

• Médecin généraliste/pédiatre

9 •

10 •

Description de l’étude

• Méthodologie

Observationelle Transversale, les 3 régions 3L

• Participants – Jeunes avec diabète 13-18 ans , Durée du Diabète ≥ 1 an

– Leurs parents ,

– Médecin et infirmière de l’équipe soignante

– Leur médecin de famille

• Questionnaires – CRF ,

Questionnaires Jeunes

Parents

Soignants

• Contrôle sanguin HbA1c

11 •

Information Jeunes

• CRF age , sexe, durée, traitement, complications aigues

HbA1c • Questionnaire (66)

– Gestion du diabète (DCCT, HSG)

Perception de leur gestion du diabète– Cibles thérapeutiques– WHO -5

Qualité de vie (Cantril ladder)

12 •

WHO-5Veuillez bien indiquer pour chacune des cinq assertions laquelle s’approche le mieux de votre état pendant les 2 dernières semaines

Tout le temps

Presque tout le temps

Plus que la moitié du temps

Moins que la moitié du temps

Quasi jamais

Jamais

• Je me sentais gai(e) et de bonne humeur.

• Je me sentais calme et détendu(e).

• Je me sentais actif(ve) et plein(e) d’énergie.

• Je me suis réveillé(e) frais(che) et dispos.

• Mes journées étaient remplies de choses qui m’intéressaient.

13 •

Information parents - soignants

Questionnaire (34)

Gestion du diabète par l’enfant

Cibles thérapeutiques

WHO -5 ( index de bien-être) de l’enfant et

d’eux-mêmes

14 •

Participants

• N: 112 (n= 103 accords, 8 refus/1 trop jeune)• Age : 15,3 ± 1,4 a; F: 50,5% ; DD 6,9 ± 3,7 a

–Parents–Médecins spécialistes (MS)–Soignants Infirmières spécialisées (IS)

Par courrier suite à l’information du jeune

Médecin de famille n=29

15 •

ParticipantsEquilibre métabolique

HbA1c N Médiane Range

Tous (n=103) 8,10% (6,0 – 13,6)

Pompe (n=44) 7,95% (6,1 – 13,6) NS

Non pompe (n=59) 8,20% (6,0 – 12,6)

Liège (n=19) 8,10% (6,1 – 10,4) NS

Lorraine (n=42) 8,35% (7,0 – 13,6)

Luxembourg (n=42) 8,05% (6,0 – 11,9)

16 •

ParticipantsEquilibre métabolique TOUS

Hypoglycemie sévère 7,8 /100 ptyears

Hyperglycémie sévère 7,8 /100 ptyears

Glycémies 3-4 /jour

17 •

Savoir des Jeunes

• Gestion du diabète (14 Q)

Association positive avec HbA1c

• Perception de la gestion du diabète

Association positive avec HbA1c et gestion

du diabète

18 •

Questions utilisées pour le score de gestion du diabète

• T ’injectes-tu de l’insuline/un bolus avant un repas (déjeuner, dîner, souper) ?

• Remplis-tu un carnet ou un fichier avec tes glycémies, doses d’insuline, hypoglycémies, hyperglycémies…

• Lorsque ta glycémie est élevée, tu manges moins d’aliments glucidiques (hydrate de carbone) au repas ou à la collation suivante.

• Lorsque ta glycémie est élevée, tu prends plus d’insuline.

• Lorsque ta glycémie est élevée, tu fais de l’exercice physique.

• Changes-tu les doses d’insuline en fonction des glycémies des jours précédents ?

• Reçois-tu des injections supplémentaires d’insuline, si tu manges des collations supplémentaires non prévues ?

• Adaptes-tu tes doses d’insuline en fonction de ce que tu vas manger au repas suivant ?

• T’arrive-t-il de manger des choses imprévues qui provoquent des hyperglycémies ? *

• Si tu te sens en hypoglycémie, testes-tu tes glycémies avant de manger pour te resucrer ?

• Si tu te sens en hypoglycémie, attends-tu 5 à 10 mn après avoir mangé un peu avant de faire un contrôle glycémique ?

• Si tu te sens en hypoglycémie, manges-tu jusqu’au moment où tu te sens mieux ?

• Après avoir fait une hypoglycémie, cherches-tu à en comprendre la cause ?

• Après avoir fait une ou des hypoglycémie(s) sans explications, cela change-t-il les doses d’insuline que tu injecteras les jours suivants ?

*Question non posée aux médecins hospitaliers et infirmières

Savoir des Jeunes

19 •

Savoir des Jeunes

HbA1c = 9,99 – 0,047*score gestion(r=0,267 p=0,007)

20 •

BUT de la Prise en ChargeTransmettre au jeune

• Savoir

• Savoir Faire Résultats HbA1c Résultats ciblés

• Savoir être

21 •

Savoir Faire

HbA1c N Médiane Range

Tous (n=103) 8,10% (6,0 – 13,6)

Liège (n=19) 8,10% (6,1 – 10,4) NS

Lorraine (n=42) 8,35% (7,0 – 13,6)

Luxembourg (n=42) 8,05% (6,0 – 11,9)

22 •

Avis adolescents Avis parents

RéponseHbA1c satisfaisant pour l’adolescent

HbA1c satisfaisant pour les parents

HbA1c satisfaisant pour l’adolescent

HbA1c satisfaisant pour les parents

< 7 7,9 (1,1) 7,9 (1,1) 7,9 (1,3) 8,1 (1,4)

7 – 7,4 8,0 (0,8) 8,5 (1,4) 8,1 (1,0) 8,1 (1,0)

7,5 – 8 8,8 (1,3) 8,5 (0,9) 9,0 (1,3) 8,8 (1,2)

8,1 – 9 10,3 (1,5) 9,4 (0,6) 9,5 (1,0) 9,9 (1,1)

Valeurs moyennes d’HbA1c (écarts-types) en fonction de la réponse d’HbA1c satisfaisant

Savoir Faire

23 •

Avis adolescents Avis médecins hospitaliers

RéponseHbA1c satisfaisant pour l’adolescent

HbA1c satisfaisant pour le médecin

HbA1c satisfaisant pour l’adolescent

HbA1c satisfaisant pour le médecin

< 7 7,9 (1,1) 7,9 (1,3) 7,0 (0,9) 7,1 (1,0)

7 – 7,4 8,0 (0,8) 8,5 (1,5) 7,7 (0,6) 7,7 (0,8)

7,5 – 8 8,8 (1,3) 8,7 (0,7) 8,4 (0,7) 8,3 (0,7)

8,1 – 9 10,3 (1,5) 8,9 (0,6) 10,0 (1,4) 10,0 (1,4)

> 9 / / 10,9 (1,4) /

Ne sait pas / 8,3 (1,6) 9,5 (0,8) /

Valeurs moyennes d’HbA1c (écarts-types) en fonction de la réponse d’HbA1c satisfaisant

Savoir Faire

24 •

Avis adolescents Avis infirmières

RéponseHbA1c satisfaisant pour l’adolescent

HbA1c satisfaisant pour l’infirmière

HbA1c satisfaisant pour l’adolescent

HbA1c satisfaisant pour l’infirmière

< 7 7,9 (1,1) 8,2 (1,1) 7,2 (1,0) 6,6 (1,0)

7 – 7,4 8,0 (0,8) 8,3 (1,4) 7,7 (0,7) 7,9 (0,8)

7,5 – 8 8,8 (1,3) 8,6 (1,1) 8,5 (0,8) 8,5 (0,8)

8,1 – 9 10,3 (1,5) 9,5 (0,8) 9,6 (1,2) 9,9 (1,4)

> 9 / / 10,5 (1,8) /

Ne sait pas / / 8,6 (2,2) 11,9 (/)

Valeurs moyennes d’HbA1c (écarts-types) en fonction de la réponse d’HbA1c satisfaisant

Savoir Faire

25 •

BUT de la Prise en ChargeTransmettre au jeune

• Savoir

• Savoir Faire

• Savoir être WHO-5 Complications aigues

Perception des Parents/équipes

26 •

Association entre le Bien Être et les complications aigues

Episode hypoglycémie sévère Episode acidocétose diabétique

n WHO-5 n WHO-5

2 76 ; 80 4 36 ; 64 ; 68 ; 84

1 60

Episode hypoglycémie sévère Episode acidocétose diabétique

n WHO-5 parents

n WHO-5 parents

2 64 ; 100 4 68 ; 72 ; 76 ; ND

1 (3) 44

27 •

Savoir Être

WHO-5 score des jeunes

28 •

Resumé But thérapeutique

• Savoir OK

• Savoir Faire Identifier des Cibles ,

Revoir avec les jeunes

• Savoir être Divergence entre les intervenants

29 •

Conclusion Triade Ados-Parents-Soignants

dans les 3 régions

Comparer EvaluerAméliorer HbA1c des adolescents Utilisation des outils théoriques Meilleur connaissance sur le Bien être /

Travail en équipe :

Soignants Jeunes Parents

30 •

Patient empowerment

Merci aux patients et parentsEquipe de Liege Jean Pierre /CelineEquipe de Lorraine Stephanie/OlivierEquipe de Luxembourg Muriel DECCP

CRP- SantéStéphanie SchmitJulien JacobsMarie Lise Lair

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