KAZALO - · PDF file4 poskusimo narediti kar največji zdravilni učinek. V pomoč so tudi podporna zdravila, kot so eritropoetini, rastni celični dejavniki, imunoglobulini in novi

KAZALO

POPOTNICA KNJIŽICI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2NEKAJ UVODNIH BESED O RESNI KRVNI BOLEZNI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

DRUGIČ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5O BOLEZNI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6PREISKAVE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10ZDRAVLJENJE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18ZDRAVILA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31ŠE NEKAJ ODGOVOROV NA POGOSTA VPRAŠANJA . . . . . . . . . . . . . . 38Obetavna nova zdravila, a tudi vse več mlajših bolnikov ... . . . . . . . . . 45Navodila za cepljenje po presaditvi KMC . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50HEMATOLOŠKI ODDELKI PO SLOVENIJI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52Hematološka dnevna bolnišnica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58Lepa beseda lepo mesto najde ... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61Ponosna na svoj poklic . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68NOVA ZNANJA, IZKUŠNJE IN SODOBNI PRIPOMOČKI SO ZELO ZBOLJŠALI NEGO BOLNIKOV . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73

HEMATOLOGIJA IN ONKOLOGIJA BLIŽE BOLNIKOM . . . . . . . . . . . . . 77SKRB ZA BOLNIKE V POMURJU . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80HEMATOLOŠKO ZDRAVLJENJE V CELJU . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 82BOLNIKE S KOROŠKE ZDRAVIJO V SLOVENJ GRADCU . . . . . . . . . . . . . 84HEMATOLOŠKI BOLNIKI V SPLOŠNI BOLNIŠNICI NOVO MESTO . . . . . . . 86PESTRA ZGODOVINA HEMATOLOŠKE DEJAVNOSTI V MARIBORU . . . . . 88BOLNIK POMAGA BOLNIKU . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91MOJA ZGODBA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .100MOJA ZGODBA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .105MOJA ZGODBA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .111MEDNARODNE ORGANIZACIJE BOLNIKOV . . . . . . . . . . . . . . . . . . .129KATHY GIUSTI – BOJEVNICA ZA ŽIVLJENJE BOLNIKOV Z MULTIPLIM MIELOMOM IN BIOMEDICINSKI RAZVOJ . . . . . . . . . . . .139

ZDRUŽENA EVROPSKA MREŽA BOLNIKOV Z MULTIPLIM MIELOMOM . .142V SLOGI JE MOČ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .144NEKAJ KORISTNIH NASVETOV . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .147SLOVAR POGOSTIH MEDICINSKIH IZRAZOV . . . . . . . . . . . . . . . . . .151POMEMBNEJŠI NASLOVI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .156

POPOTNICA KNJIŽICI

Bolezen je kot nepovabljena, nepričakovana, neželena in neprijetna gostja. Včasih se pojavi nenadoma, kot strela z jasnega, in nas skoraj ohromi za stvarni razmislek o tem, kaj se dogaja in kako naprej. Lahko pa smo že nekaj časa slutili, da je z zdravjem nekaj narobe, le da zaradi najrazličnejših razlogov in okoliščin bolezen dolgo ni imela pravega imena. Zato so potem stresni trenutki ob razkritju - kot se v izpovedih spominjajo nekateri bolniki - hkrati tudi olajšanje. Na začetku krčevit strah, negotovost ob soočenju z novo izkušnjo, zaskrbljeno razmišljanje o prihodnosti pomaga ublažiti pogovor z zdravnikom. Dobro pa si je pridobiti še dodatne strokovno verodostojne informacije o naravi bolezni, zdravljenju, zdravilih, o tem, kako se pogumno in optimistično spoprijemati tudi z neprijetnimi izkušnjami, povezanimi z boleznijo, in z različnimi oblikami zdravljenja.Dobrodošla pojasnila prinaša pogovor s strokovnjakom, dragoceno dopolnilo pa so osebne izkušnje tistih, ki so se že soočili s to boleznijo oziroma se še zdravijo, kot na stotine drugih pri nas, na tisoče po svetu ... Bolezen pač lahko doleti kadar koli kogar koli izmed nas.Nismo - niste sami! Vprašajte, kar vas zanima, dopolnite ta razmišljanja!

Dragica Bošnjak,

novinarka Dela

[email protected]

NEKAJ UVODNIH BESED O RESNI KRVNI BOLEZNI

Pred nami je nova, izpopolnjena knjižica o zdravljenju diseminiranega plazmocitoma (DP). Namenjena je bolnikom in njihovim svojcem. Dodanih je več novosti, ki zadevajo zdravljenja DP zadnjih dveh let, poskusili pa smo odpraviti tudi kakšno pomanjkljivost. Zato smo dodali kratko predstavitev slovenskih hematoloških bolnišnic. To so bolnišnice, kjer zdravljenje rutinsko poteka že vrsto let in brez katerih ne bi šlo. Žal nekaterih bolnišnic v Sloveniji še vedno ni na tem seznamu.V veseljem lahko potrdim, da smo, upoštevaje dostopnost do novih zdravil in diagnostike, pri zdravljenju te krvne bolezni še vedno v samem svetovnem vrhu. Vsa že uveljavljena nova zdravila za zdravljenje DP so na voljo tudi v Sloveniji. Uporabljamo jih skladno s svetovnimi in evropskimi priporočili. Vseeno pa kaže povedati, da v zadnjih dveh letih kakšnih pomembnejših novosti v zdravljenju te krvne bolezni ni in tudi čarobnega novega zdravila ne. Zato pa imamo več izkušenj s kombinirano bodisi hkrati ali zaporedno uporabo novih, že uveljavljenih zdravil, in tudi mnogo boljši pregled nad neželenimi stranskimi učinki zdravljenja. Posledica so nove, bolnikom prilagojene sheme zdravljenja, s katerimi poskušamo preprečiti resne zaplete. Teh se pred nekaj leti še nismo povsem zavedali, predvsem zaradi pomanjkanja pravih izkušenj.Danes je aktualno predvsem tako imenovano »vzdrževalno zdravljenje«. To pomeni prejemanje enega od novih zdravil v majhnem odmerku tudi po koncu »intenzivnega klasičnega zdravljenja«. Nizko intenzivno zdravljenje poteka vse do ponovnega zagona bolezni ali pa vsaj v obdobju enega ali več let. Tako poskušamo podaljšati obdobje brez bolezni in podaljšati preživetje zdravljenih bolnikov. V ospredju so sheme vzdrževalnega zdravljenja z lenalidomidom in bortezomibom.Posebno poglavje in pozornost sta namenjena zdravljenju starejših bolnikov. Tu vedno bolj poskušamo zdravljenje krvne bolezni individualno prilagoditi vsakemu bolniku. Upoštevati poskušamo številne pridružene kronične bolezni starostnikov, kot so bolezni srca in obtočil, dihal, ledvic … Tako z majhnimi odmerki zdravil, z majhnimi neželenimi stranskimi učinki,

2 3

4

poskusimo narediti kar največji zdravilni učinek. V pomoč so tudi podporna zdravila, kot so eritropoetini, rastni celični dejavniki, imunoglobulini in novi antibiotiki.Žalostno poglavje so še vedno neurejene bolnišnične bivalne razmere na hematološkem oddelku na UKC Ljubljana. Kljub obljubam izpred let novega oddelka še vedno ni. Zato so v ospredju prostorska stiska v bolnišnici, neurejene sanitarije in kopalnice, nepotrebni prenosi okužb, predvsem pa človeka nevredno bivanje na oddelku. Zato, če je le mogoče, bolezen zdravimo ambulantno. Neurejene razmere pa kot tudi sicer v življenju najbolj občutijo tisti, ki so najbolj ogroženi. To so bolniki, zdravljeni z avtologno presaditvijo krvotvornih matičnih celic. Upoštevaje ekonomske okoliščine je povsem verjetno, da bo tako, ali še slabše, tudi čez nekaj let, ko bomo ponovno pisali posodobljen priročnik o tej krvni bolezni. Zato je prav tukaj zelo pomembna angažiranost združenj bolnikov, ki z javnim nastopom in opozarjanjem lahko naredijo veliko več, kot pošiljati »nenehne dopise hematologov vodstvu UKC Ljubljana in ministrstvu za zdravje«. Svetla točka hematološkega oddelka v Ljubljani je v zadnjem letu dnevna bolnišnica, ki je skorajda povsem prenovljena in bolnikom karseda prijazna. Vseeno pa upam, da boste imeli z njo čim manj stikov, saj upam, da bo zdravljenje krvne bolezni učinkovito, kot se le da.Posebna zahvala vsem, ki so prispevali k priročniku, posebno pa se moram zahvaliti gospe Dragici Bošnjak, brez katere priročnika ne bi bilo.Veliko zdravja, čim manj nujnih obiskov v hematološki ambulanti in veliko polnih življenjskih užitkov.

Doc. dr. Samo Zver, dr. med.,

Univerzitetni klinični center Ljubljana, KO za hematologijo

DRUGIČ

Založniška podjetja se razprodanih knjig veselijo, naše društvo se vesti, da je bil odziv na našo prvo knjižico o diseminiranem plazmocitomu, rakavi krvni bolezni, s katero se sooča vedno več slovenskih bolnikov, ni prav nič razveselilo. To pomeni, da je bolnikov s to boleznijo v Sloveniji več, kot smo upali. Zato smo se odločili, da prvo knjižico dodobra prevetrimo, jo dopolnimo in natisnemo ponovno . Osrednji del, ki govori o bolezni, njenem odkrivanju in zdravljenju, ni doživel sprememb, smo pa zato dodali veliko novih vsebin. Glavna avtorja knjižice, novinarka Dragica Bošnjak in zdravnik hematolog Samo Zver, sta za že omenjeno širšo predstavitev bolezni, njeno odkrivanje in zdravljenje, izbrala svež, za tovrstne knjižice neobičajen pristop - intervju. Skupaj smo poiskali vsa mogoča in nemogoča vprašanja, ki se podijo v mislih bolnika ob prvem soočenju z diseminiranim plazmocitomom, in ga postavili v vlogo radovednega spraševalca v pogovoru z zdravnikom. Vsebino knjižice smo obogatili še z zgodbami bolnikov, ki so se z boleznijo soočili, s predstavitvami hematoloških oddelkov po Sloveniji in še nekaterimi zanimivimi informacijami.Upamo, da bo knjižica marsikomu olajšala soočenje z boleznijo, če bo v njej našel odgovore na mnoga vprašanja, ki ga takrat begajo.

Blaž Kondža,

predsednik Društva bolnikov z limfomom

[email protected]

5

O BOLEZNI

Slika 1. Rakavo spremenjene plazmatke v kostnem mozgu

• Za bolezen diseminirani plazmocitom (DP) je več izrazov. Kaj je pra-vilno?Strokovni izraz je diseminirani plazmocitom (DP), zaradi razsejanosti bolezni po vseh delih telesa. V nekaterih primerih pa gre lahko za začetno, komaj zaznavno obliko bolezni, ki jo imenujemo indoletni plazmocitom. Te zadnje oblike ponavadi ni treba začeti zdraviti takoj ob ugotovitvi bolezni. Opazujemo pa dinamiko v klinični sliki in laboratorijskih bolezenskih parametrih zaradi možnosti napredovanja bolezni. Poznamo tudi solitarno obliko DP, kar pomeni, da je bolezen samo na enem mestu v telesu, kar je sicer zelo redko. Najpogosteje nastane tak solitarni plazmocitom v glavi, načeloma pa lahko kjer koli v telesu.

• Kakšnabolezenjediseminiraniplazmocitom?Gre za eno od rakavih krvnih bolezni, kjer so rakavo spremenjene celice - limfociti. V ožjem pomenu gre za tako imenovano B-celično vrsto, ki je odgovorna za nastajanje protiteles. Ko se ena od teh celic spremeni v rakavo, se začne nenadzorovano deliti. Nakopičena in postopoma vse večja količina teh spremenjenih celic v kostem mozgu izriva normalne krvne celice in jim jemlje življenjski prostor.

• Kakopogostajetabolezen?Na leto odkrijemo od 40 do 50 novih bolnikov na milijon prebivalcev, kar za Slovenijo pomeni približno od 80 do 100 novih bolnikov na leto. Upoštevaje preživetje bolezni, ki je zaradi novih načinov zdravljenja vse daljše, sodim, da živi v Sloveniji približno 400 ali še več takih bolnikov. Gre za bolezen predvsem starejših ljudi: starejši ko je človek, večja je verjetnost, da bo zbolel. Ker pa v medicini ni pravil, lahko zbolijo tudi zelo mladi ljudje. Bolezen je po spolu približno enakomerno razporejena. V visoki starosti nekoliko pogosteje obolevajo ženske, ker v povprečju živijo precej dlje od moških.

• Kajjedanesvmedicinižeznanoovzrokihzatobolezen?Vzrokov za nastanek diseminiranega plazmocitoma ne poznamo. Verjetno pa pred nastankom bolezni nastane tako imenovana monoklonska imunoglobulinemija neopredeljenega pomena globulinemija (MINP). Ta motnja se pojavlja pri približno enem do treh odstotkih starejših ljudi. Gre za nekakšno začetno rakavo/predrakavo proliferacijo plazmatk, to je nastanek začetnega klona teh celic, ki se začnejo nenadzorovano deliti. Nekaj časa so še pod nadzorom, pozneje pa se iz MINP razvije DP. Kdaj in zakaj se to zgodi, ne vemo, saj ni jasne vzročne povezave. Tako DP kot MINP se lahko znotraj nekaterih družin pojavljata pogosteje, vendar ni dokazanega dednega vzorca. Verjetno se v prizadetih družinah pogosteje izraža več (sto ali tisoč) različnih genov, ki vplivajo na nastanek te bolezni. Vendar pa vseh neznank medicina še ne zna pojasniti.

• ČejenastanekboleznivendarlevsajdelomapovezanzMINPinzvišjostarostjo,kojetudinajpogostejša,zakaj-sicerredkeje,avendar-obolevajotudimladi?Tudi tu odgovora ne poznamo. V medicini ni pravil. In kot vemo, tudi mio-kardni infarkt lahko utrpi mladostnik dvajsetih let.

• Vsak dan lahko spremljamo hiter razvoj genetike in sorodnihstrok. Katera nova spoznanja so že pripomogla k uspešnejši obravnavidiseminiranegaplazmocitoma?Vemo, da ima določeno število bolnikov z diseminiranim plazmocitomom jasne kromosomske spremembe/nepravilnosti, ki jih znamo določiti. Takih je približno 25 odstotkov, v 75 odstotkih pa takih sprememb ni ali pa jih (še) ne znamo odkriti oziroma pojasniti. Ti podatki so za nas zelo pomembni.

6 7

Vprašanja za mojega zdravnika

8

Prav tako vemo, da lahko nekatere znane kromosomske spremembe pomenijo slabšo napoved poteka bolezni. Glede tega še nimamo dokončnih odgovorov, pričakujemo nove raziskave in dognanja, ki bodo v pomoč pri izbiri intenzivnosti zdravljenja. Bolnik z neugodnimi bolezenskimi dejavniki bo potreboval intenzivnejše zdravljenje in novejša zdravila, morda taka, ki so še v fazi kliničnih raziskav.

• Kakšni so znaki diseminiranega plazmocitoma? Na kaj bi moral bitipozorennaprimerdružinskioziromaizbranizdravnik,komubolnikopisujerazlične,mordatudineznačilnesimptomešeprikritebolezni?Težave lahko razdelimo v štiri skupine. Najpogosteje se začne s slabo-krvnostjo/anemijo, ki se kaže kot utrujenost, slabša telesna zmogljivost, pešanje, vrtoglavica, tudi izguba zavesti. Človek, ki gre vsak dan na Šmarno goro, bo to pot zaradi slabokrvnosti zmogel vedno težje.V drugi skupini opozorilnih znakov so bolečine v skeletu, ki se lahko stopnjujejo ali pa človeka presenetijo naenkrat, kot strela z jasnega. Ljudje pripovedujejo, da nenadno občutijo neprijetno, hudo skeletno bolečino - kot bi jih nekaj »zarezalo«. Običajno je to pri dvigovanju težkega bremena ali ob sunkovitem gibu, ko pride do patološkega zloma hrbtnih vretenc. Večinoma gre za nosilne dele hrbtenice, kot je njen ledveni del, lahko pa tudi prsni. Najpogosteje bolnik torej občuti bolečine v hrbtenici, redkeje v medenici ali dolgih kosteh okončin. V tretjem sklopu so okužbe. Bolezen z rastjo rakavih celic v kostnem mozgu izrinja normalne krvne celice, vključujoč levkocite, ki imajo ključno vlogo pri obrambi telesa pred okužbami. Bolezen tako večkrat odkrijemo naključno, ko pride človek v bolnišnico, na primer zaradi pljučnice. Pri podrobnejšem pregledu se lahko pokaže, da ne gre za »običajno« pljučnico, temveč za pljučnico, ki je povezana z DP.V četrti skupini so motnje delovanja ledvic. Beljakovine, ki jih izločajo rakave plazmatke, lahko okvarijo ledvica, kar se kaže s spremenjenim odvajanjem urina, otekanjem zaradi zadrževanja tekočin, utrujenostjo, s težko sapo in z drugimi težavami.

• Kje je največkrat glavno žarišče bolezni? Ali osnovni tumor nastanevednovkosteh,kerjetudiizvorzaplazmocitomvkostnemmozgu?Plazmocitomske celice nastajajo oziroma se delijo in delajo škodo povsod, kjer so B-limfociti. To sta praviloma limfatično tkivo (bezgavke) in kostni

mozeg, ki je najobsežnejši v vretencih hrbtenice, v medenici, v dolgih kosteh rok in nog, v lobanji. Praktično je lahko prizadet ves skelet. Ker plazmocitomske celice izločajo tudi citokine, substance, ki »razgrajujejo« skelet, bolnik občuti bolečino na nosilnih delih skeleta, ki so statično najbolj obremenjeni.

8 9

PREISKAVE

• Nakajbimoralibilizdravnikipriosnovniobravnavibolnikovpozornejši?Znanoje,dasebolezenpogostopoznoodkrivainbolnikidolgokrožijoodzdravnikadozdravnika,predennaposledpridejodopravediagnoze.Če ima bolnik klinične znake slabokrvnosti, bo imel v osnovni krvni preiskavi oziroma sliki anemijo. To pomeni tudi laboratorijsko potrjeno slabokrvnost z zmanjšano vrednostjo hemoglobina. Bolj poglobljen pogled v osnovne laboratorijske izvide bo pokazal, da ne gre za pomanjkanje železa in mineralov oziroma vitaminov. Po navadi ni moč odkriti kakšnega drugega jasnega vzroka. Taka anemija je, kot pravimo v stroki, normocitna, kar pomeni, da so eritrociti dovolj veliki. Nastane zato, ker v kostnem mozgu ni prostora za nastajanje novih eritrocitov, saj prostor zapolnjujejo rakasto spremenjene plazmatke. Kadar torej v krvni sliki ni mogoče razložiti takšne oblike slabokrvnosti/anemije, je treba pomisliti tudi na diseminirani plazmocitom. Seveda ne takoj in ne vedno. Na opisane spremembe lahko vplivajo različni drugi vzroki. Upoštevati je treba vse okoliščine in morebitne druge simptome bolezni. Če ima na primer bolnik tudi nepojasnjene bolečine v skeletu, pred denimo letom ali meseci pa jih ni imel, je to še dodaten kamenček v mozaiku. Enako velja za še eno osnovno laboratorijsko preiskavo, hitrost sedimentacije eritrocitov. Sedimentacija je lahko povečana pri številnih boleznih, praktično pri vsaki okužbi in kronični bolezni. Zato bi bilo to presejalno preiskavo prenagljeno takoj povezovati s plazmocitomom. Izvide je treba obravnavati skupaj z vsemi drugimi kliničnimi podatki in težavami, ki jih navaja bolnik.Pri izbranem zdravniku, kjer bolnik najprej išče nasvet, pomoč in opravi osnovne preiskave, se je treba pogovoriti oziroma v bolnikovem zdravstvenem kartonu preveriti morebitne okužbe v zadnjem obdobju. Zaradi morebitnega motenega delovanja ledvic je treba pregledati še osnovne elektrolite v krvi, vrednosti sečnine in kreatinina, sečne kisline in kalcija, ki so lahko povečane. Torej: anemija, bolečine v skeletu, pogostejše okužbe, motnje v delovanju ledvic, to je že nekaj pomembnih podatkov. Na voljo so še preiskave beljakovin v krvi - proteinogram oziroma imunoelektroforeza seruma in določitev vrednosti prostih lahkih verig v serumu, kar se navadno opravi v bolnišnici.

Slika 2. Eritrociti in trombociti v razmazu periferne krvi

Slika 3. Nevtrofilni granulocit in limfocit v razmazu periferne krvi

10 11

Slika 5. Skeletna prizadetost pri diseminiranem plazmacitomu

• Po postavljenem utemeljenem sumu za plazmocitom dobi bolniknapotnicozahematologa.Kakšnepreiskavegačakajotaminkakodolgoponavaditraja,dajihlahkoopravigledenaprostorskeinkadrovskestiskepačakalnevrste?V ambulantah imamo res nenehno precejšnjo gnečo in napotni zdravnik mora sum na DP podkrepiti z omenjenimi preiskavami oziroma izvidi. Priložiti je treba vsaj krvno sliko, vrednosti sedimentacije, osnovne biokemične preiskave in opis bolečin po skeletu. Marsikateri bolnik prinese s seboj tudi že proteinogram seruma, kjer so razvidne značilne spremembe za plazmocitom. Če je sum na bolezen utemeljen, pride bolnik na vrsto takoj. Če triažni zdravnik iz priloženih izvidov ob prijavi bolnika meni, da je

Slika 4: Proteinogram/imunoelektroforeza seruma z monoklonskim zobcem v področju globulinov gama in monoklonsko povečanje prostih lahkih verig v serumu

• Bimoralimetibolnikmožnostvečinoosnovnihpreiskav,razenzadnje,ki jenavoljo vdobroopremljenih inštitucijah z izkušenimi strokovnjaki,opravitižepriizbranemzdravniku?Tako bi morale biti stvari urejene. Kadar bolnik toži, da čuti bolečine v križu ali drugod po okostju, in pove, da jih prej ni imel, je treba pri družinskem zdravniku opraviti tudi rentgensko slikanje bolečega/prizadetega dela skeleta. Bolnika na slikovno preiskavo napoti osebni zdravnik. Velikokrat se že pri običajnem rentgenskem slikanju vidijo spremembe, ki so značilne za DP. Res pa je, da take spremembe na skeletu postanejo vidne šele takrat, ko že manjka nekaj kostnine in bolezen ni več na začetku.

12 13

• Kakoseodvzamevzoreckostnegamozga?Postopek je nekoliko boleč, a ne zelo. Bolečino bi morda lahko primerjali s tisto pri kakšnem posegu pri zobozdravniku. Vzorec odvzamemo ob lokalni igelni anesteziji iz zadnjega trna medenice. Bolnik leži na boku, z iglo od zunaj lokalno omrtvičimo podkožje ter predel do medenične kosti in pokostnico. Potem z malo debelejšo iglo odvzamemo vzorec kostnega mozga, ki je videti kot venska kri, kar je rahlo neprijetno. Navadno povsem zadošča lokalna anestezija. Tako to preiskavo opravljajo tudi drugod po svetu.

Slika 7 a, b. Igla za punkcijo (manjša) in biopsijo kostnega mozga

Slika 8. Punkcija kostnega mozga - pogled pod mikroskopom

verjetnost za plazmocitom majhna, bo bolnik naročen za pregled pozneje. če obstaja dvom, je prav, da se napotni zdravnik po svoji presoji posvetuje s specialistom hematologom.

• Kakšnepreiskavečakajobolnikaposprejemunahematološkokliniko?V hematološki ambulanti/bolnišnici je bolnik deležen podrobnejših presejalnih preiskav, s katerimi praktično zajamemo več kot 99 odstotkov bolnikov s plazmocitomom. Ko je tudi na tej stopnji potrjen sum, se opravi punkcija/biopsija kostnega mozga za ugotavljanje navzočnosti in deleža rakavih plazmatk v kostnem mozgu. Hkrati odvzamemo iz kostnega mozga vzorce za citogenetične preiskave, ki so nam v pomoč pri načrtovanju zdravljenja.

Slike 6 a, b, c, d. Odvzem vzorcev za krvne preiskave pred pregledom v ambulanti

• Kajsocitogenetičnepreiskaveinkakoseopravijo?Gre za odkrivanje značilnih kromosomskih nepravilnosti, ki jih odkrijemo pri 25 odstotkih bolnikov. Če jih ugotovimo, večinoma pomenijo slabšo odzivnost, predvsem na starejše načine zdravljenja. Preiskavo opravijo v citogenetičnem laboratoriju hematološke klinike v dveh tednih.

14 15


16

• Alijetrebapreiskavoponavljati?Praviloma jo opravimo samo enkrat za dokončno potrditev diagnoze bolezni in da dobimo vzorce kostnega mozga za citogenetične preiskave. Po postavljeni diagnozi preiskav ni treba ponavljati, razen pri nenavadnem poteku krvne bolezni; na primer, če obstaja sum, da je morda DP prešel v kakšno drugo obliko rakave krvne bolezni, kar se lahko zgodi v nekaj odstotkih po več letih bolezni.

• Katereslikovnepreiskavesopredvidenevnadaljevanjudiagnostičnihpostopkov?Hematolog mora imeti v zbirki diagnostične dokumentacije tudi rentgenske posnetke bolnikovega celotnega skeleta, da vidi, kako je bolezen razširjena po telesu. Če so nejasnosti, slikamo skelet še z magnetno resonanco (MRI), ki je še veliko bolj občutljiva. Vse to in še druge preiskave potrebujemo za presojo dinamike bolezni in načrtovanje nadalnjega zdravljenja. Če bolnika denimo čez dve leti začne boleti v hrbtu, bi brez primerjav s starimi slikami težko ovrednotili morebitne nove spremembe v skeletu.

• Koliko so sodobno zdravljenje izboljšali novi laboratorijski in drugidiagnostičnipostopki?Danes imamo boljše pogoje za natančno diagnostiko, zlasti slikanje celotnega skeleta z magnetno resonanco. To je pomembno predvsem tedaj, ko s klasičnim rentgenskimi slikanjem ne dobimo dovolj podrobne in natančne slike in podatkov. Ni še povsem dorečeno mesto pozitronske emisijske tomografije (preiskave PET) pri diagnostiki in spremljanju bolezni. Klinične preiskave potekajo, pričakujemo, da bo tudi to prej ali pozneje vključeno v algoritem zdravljenja.Sicer pa z novimi, vedno bolj občutljivimi načini natančneje sledimo razvoju bolezni, predvsem pa odzivnosti na zdravljenje. Tako lahko zdravljenje prilagodimo posameznemu bolniku in pazimo, da ne bi koga zdravili »preveč« in drugega »premalo«.

• Morajo prav zaradi teh primerjav bolniki skrbno hraniti vse izsledkepreiskav,predvsemparentgenskeposnetke?Bolnik mora doma hraniti vse izvide slikovnih, predvsem rentgenskih slik, da lahko primerjamo stare posnetke z novimi ter sledimo razvoju bolezni in prilagajamo zdravljenje.

17

Slika 9. Pipravek KMC (krvotvornih matičnih celic), pridobljenih iz periferne krvi

• Pomembendelzdravljenjajeklasična,konvencionalnakemoterapija:stara, znana in neprijetna metoda, ki lahko bolnika tudi precej izčrpa.Kakosenačrtujetaoblikazdravljenjainkakodelujejozdravila,znanakotkemoterapevtiki?Kajlahkostoribolniksam,dačimlažeprebrodinjihoveneželeneučinke?Kakšnisopričakovaniučinkizdravljenja?Sevnovejšemčasutanačinspreminja,dabibilozdravljenjemanjnaporno?Danes že lahko govorimo o spremenjeni kemoterapiji. Nemara bi lahko celo rekli, da tudi ne gre več za kemoterapijo v klasičnem pomenu besede. Odmerki zdravil so prilagojeni posamezniku, obstajajo učinkovita zdravila proti slabosti in bruhanju, za lajšanje slabokrvnosti, nevarnosti okužb. Vendar je ta metoda še vedno pomembna, še vedno jo potrebujemo. Na voljo pa imamo veliko novih, tudi bioloških zdravil, s katerimi kemoterapijo morda lahko zamenjamo ali kombiniramo. Možnosti za dosego popolne remisije bolezni ali vsaj zelo dober delni odgovor na zdravljenje se dejansko izboljšujejo z novejšimi, biološkimi zdravili. Bolnike, ki so kandidati za PKMC, v Sloveniji po veljavnih priporočilih pred postopkom ne zdravimo več s kemoterapijo, pač pa z različnimi biološkimi zdravili oziroma njihovimi kombinacijami. Še vedno pa se je prej ali pozneje treba odločiti tudi za kemoterapijo; če ne prej, takrat, ko so druge oblike zdravljenja izčrpane.

• Očitno se torej zdravljenje ne začne nujno s kemoterapijo, kot jepogostoprirazličnihdrugihvrstahraka.Kakšnesošedrugemožnosti?V novejšem času navadno začnemo zdraviti z biološkimi zdravili. Praktično se

ZDRAVLJENJE

• Kakosepopostavljenidiagnoziobičajnozačneinnadaljujezdravljenje?Vsakega bolnika zdravimo individualno, pri čemer upoštevamo telesno stanje, pridružene bolezni in nenazadnje njegove želje. Povedali smo že, da se vsak bolnik z na novo odkritim DP ne zdravi takoj; obstaja tudi tako imenovani indolentni plazmocitom, ki ne povzroča nobenih težav in se odkrije naključno. V teh primerih infiltracija plazmatk v kostnem mozgu ne presega od 10 do 20 odstotkov, bolnik pa nima nobenih težav in bolezenskih sprememb v skeletu. Pri tej podskupini bolnikov zdravljenje v zelo zgodnjem obdobju bolezni ne pripomore k poznejšemu ugodnejšemu poteku bolezni, zato lahko bolnika brez škode le opazujemo do prvih znakov zagona oziroma poslabšanja bolezni.

• Zgolj opazovanje bolnika in čakanje na pričakovane spremembe prirazvojuboleznisezdinenavadno.Pravzdravnikinenehnopoudarjate,kakopomembnojehitroodkrivanjeintakojšnjezdravljenje.Če bolnik nima težav in prizadetih organov, predvsem skeleta, kar velja za indolentni plazmocitom, je tako prav. Zdravljenje tem bolnikom ne pomaga, deležni so le neželenih učinkov. Bolnik po navadi poišče zdravniško pomoč zaradi bolečine, okužbe, slabokrvnosti ali drugih podobnih težav. To kaže na aktivno bolezen, ki bolnika ogroža in takrat je potrebno čimprejšnje zdravljenje.

• Za katere načine zdravljenja se po veljavnih priporočilih odločatenajpogosteje? Kako so se v novejšem obdobju spremenili kriteriji zapresaditevkrvotvornihmatičnihcelic(PKMC)?Po veljavnih priporočilih je najboljši način zdravljenja - če je le mogoče - presaditev krvotvornih matičnih celic (PKMC). Praviloma se odločamo za avtologno PKMC, to je presaditev bolnikovih lastnih krvotvornih matičnih celic, ki jih zberemo po začetnem zdravljenju DP. Praviloma mora biti začetno zdravljenje DP učinkovito, da lahko celice zberemo. Zgornja starostna meja za to presaditev je približno 70 let. Prizadevamo si doseči popolno ali vsaj zelo dobro delno remisijo krvne bolezni. Popolna remisija pomeni, da z laboratorijskimi preiskavami ne ugotovimo bolezni, zelo dobra delna remisija pa, ko je bolezen sicer še navzoča, a smo dosegli dober terapevtski odgovor - zmanjšanje bolezenskega bremena za vsaj 90 odstotkov.

18 19

• Zdravljenje plazmocitoma je praviloma dolgotrajno. Kako običajnopotekajociklizdravljenjamedbivanjemvbolnišnicialidnevnibolnišnici,ambulantnipreglediinnaposledobčasnekontrole,kojebolnikženormalnoaktiven?Če se le da, zdravimo bolnika ambulantno. Zdravljenje navadno poteka v nekajdnevnih ciklih, ki se ponavljajo na tri ali štiri tedne. Bolnik prihaja na izbrane dneve v teh presledkih, na primer prvi do četrti dan ali recimo prvi, četrti, osmi in enajsti dan tritedenskega intervala v ambulanto oziroma v dnevno bolnišnico po zdravilo, ki ga dobi v obliki intravenske injekcije. To traja od nekaj minut do ene ure, kar sicer ni prijetno, vseeno pa je zanj udobneje, če je lahko takrat doma in ne v bolnišnici. Včasih ali občasno pa je nujno tudi bolnišnično zdravljenje, predvsem pri bolnikih, ki imajo prizadet skelet, in je precej zapleteno, če se morajo nenehno voziti v ambulanto. Bolnišnično zdravljenje je nujno pri zapletih, povezanih s samo boleznijo ali zaradi neželenih učinkov zdravil (*posebno poglavje o zdravilih na strani 43). Nekatera zdravila za zdravljenje DP namreč lahko zavirajo tudi zdrav imunski sistem in bolnik je bolj dovzeten za okužbe. Zato lahko med zdravljenjem zboli za pljučnico ali nastanejo druge težave, ki velikokrat zahtevajo obravnavo v bolnišnici. Dobršen del bolnišničnega zdravljenja DP pa je povezan s presaditvijo krvotvornih matičnih celic. Takrat je praviloma potrebno tritedensko zdravljenje v bolnišnici.

Slika 10. Zdravljenje s transfuzijami krvi in citostatiki v dnevni bolnišnici

klasična kemoterapija po shemi VAD (vinkristin, adriamicin, deksametazon), ki smo jo 20 ali 30 let uporabljali v prvi liniji zdravljenja, skoraj ne uporablja več na ta način. Zdravljenje se začne s kombinacijo katerega od bioloških zdravil z dodatkom kortikosteroida deksametazona ali metilprednizolona. Bolnik prejme od tri do šest krogov tega zdravljenja, dokler ne pridemo do maksimalnega odgovora, nekakšnega platoja bolezni. Takrat zdravljenje prekinemo, dokler ponovno ne pride do zagona bolezni. To se lahko zgodi v nekaj mesecih ali šele čez leta.Bolnike, starejše od 70 let, ki niso primerni za PKMC, zdravimo s kombinacijo Talidomida in deksametazona, temu pa pogosto dodamo še citostatik alkeran. Alternativno se lahko odločimo za kombinacijo biološkega zdravila bortezomiba in deksametazona, kar je prva linija zdravljenja tudi pri bolnikih z načrtovano presaditvijo krvotvornih matičnih celic.

• Vseeno pa se še vedno precej uporablja kemoterapija. Za bolnike jenaporna,nadležna innevarna.Skakšnimiukrepi jemogočeodpravitialivsajzmanjšatineprijetneučinke?Kot je bilo že omenjeno, moramo res še vedno prej ali pozneje poseči tudi po kemoterapiji. Če ne prej, pa takrat, ko so vse druge oblike zdravljenja že izčrpane. Bolezen žal še vedno ni ozdravljiva in čez čas se plazmocitomske celice naučijo zaobiti učinkovanje vseh do tedaj uporabljenih zdravil oziroma načinov zdravljenja. Pri bolnikih, ki potrebujejo to obliko zdravljenje, je včasih res več neželenih učinkov, ki pa jih je mogoče precej ublažiti. Posamezni cikli kemoterapije navadno niso povezani s hudimi neželenimi učinki, ker jih zdravimo z razmeroma majhnimi odmerki citostatikov. Po shemi VAD bolniku pri kemoterapiji res izpadejo lasje, ki pa po končanem zdravljenju znova zra- stejo. Odmerki zdravil so prilagojeni posameznemu bolniku, imamo učinkovita zdravila proti slabosti in bruhanju, pa tudi za lajšanje slabokrvnosti in nevarnosti okužb.Poudariti pa moram, da tudi biološka zdravila nikakor niso brez neželenih učinkov. Nekateri so še neprijetnejši, utegnejo celo ogroziti življenje in so lahko pogostejši kot pri klasični kemoterapiji. Naj omenim samo globoko vensko trombozo (GVT), pljučno embolijo, hude oblike nevropatij, po katerih bolnik celo ne more več hoditi, možne so hude diareje s hujšanjem, obsežni rdeči srbeči kožni izpuščaji, poškodbe jeter in ledvic, kar vse je lahko povezano z »biološkimi zdravili«, ki se tako »lepo slišijo«.

20 21

inštitutu v Ljubljani, kjer se s to obliko zdravljenja ukvarjajo specialisti onkološke radioterapije. Tak vrstni red je pomemben, ker se po obsevanju rane veliko teže celijo kot prej, saj, kot smo že povedali, obsevanje poškoduje zdrava okolna tkiva.

• Kako se zdravijo bolečine po skeletu, okužbe in motnje v delovanjuledvic?Skeletne težave zdravimo simptomatično z analgetiki, vzročno pa, če je le mogoče, z ortopedskimi kirurškimi posegi ali obsevanjem prizadetega dela skeleta z ionizirajočimi žarki. Bakterijske okužbe zdravimo z antibiotiki. Vse skupaj, vključno z ledvično prizadetostjo, pa je odvisno od učinkovitosti zdravljenja DP. Če je uspešno, bodo tudi zapleti bolezni redkejši ali pa vsaj znosnejši.

• Selahkoledvičnabolezen,kijepovezanasplazmocitomom,pozdravi?Velikokrat se ledvična prizadetost znatno popravi, seveda pa tega ni moč vedno zagotoviti. Če je bolezen hitro prepoznana in zdravljenje učinkovito, se lahko zgodi, da bolnik, ki je vmes že potreboval dializo, te ne potrebuje več.

• Ali so možni tudi kirurški načini zdravljenja diseminiranegaplazmocitoma?Da, lahko so vključeni tudi kirurški načini. Poleg ortopedskega je včasih potrebno še nevrokirurško zdravljenje. Če plazmocitomski infiltrat iz vretenca v hrbtenici raste navzad v hrbtenjačo in nanjo pritiska, bi morali hitro ukrepati zaradi nevarnosti nevroloških izpadov, kot so paraplegija, tetraplegija, motnje pri odvajanju vode in blata. V tem primeru nevrokirurg tak infiltrat odstrani, nato pa sledi obsevanje; zaporedje je podobno tudi pri ortopedskih posegih.

• Kakšnajepripravanapresaditevkrvotvornihmatičnihcelic?S PKMC še utrdimo uspeh zdravljenja z biološkimi zdravili oziroma s kemoterapijo. Tako po končanem zdravljenju še več bolnikov doseže popolno remisijo bolezni oziroma vsaj zelo dober delni odgovor na zdravljenje – kar je ključno pri napovedi bolezni in preživetju.Pri zdravljenju je treba najprej zbrati krvotvorne matične celice, kar se danes najpogosteje opravi kar ambulantno. Bolniki si lahko sami dajejo

• Kdajjepotrebnoobsevanje?Glavna indikacija za zdravljenje z obsevanjem je skeletna bolečina zaradi DP ali pa grozeči zlom prizadetega skeleta. Praviloma gre za vretenca hrbtenice ali dolge kosti okončin. Plazmocitomske celice so izjemno občutljive na ionizirajoče žarke. Ob izpostavljenosti temu postopku odmrejo. Zato bolnike z lokalizirano skeletno prizadetostjo in močnimi bolečinami obsevamo. Tako v skeletu uničimo te plazmocitomske celice in preprečimo nadaljnje poškodbe. Z obsevanjem poskrbimo še za dodatno učvrstitev skeleta. Seveda pa gre obsevanje z roko v roki s sistemskim zdravljenjem bolezni. Za obsevanje se odločimo tudi, ko se pojavijo infiltrati DP zunaj kostnega mozga, to je v koži in podkožju, na obrazu, glavi, trebuhu, ledvicah ali kje drugje. Diagnozo postavimo s punkcijo spremembe in citološkim pregledom celic pod mikroskopom. To imenujemo ekstramedularna oblika DP, kjer je dodatno obsevanja zdravilo izbire. Ti infiltrati po obsevanju praviloma izginejo, ne pa vedno in ne pri vseh bolnikih. Včasih so plazmocitomske celice lahko tudi odporne na obsevanje z ionizirajočimi žarki.

• Zakajsonekatereceliceodpornecelonaobsevanje?Očitno pridobijo nekakšne posebne mehanizme za popravljanje poškodb DNK zaradi obsevanja. Kdor bo znal pojasniti ta mehanizem, bo verjetno dobil Nobelovo nagrado.

• Jemožnotudineposrednoobsevanjetumorja,naprimernahrbtenici?Izotopa oziroma obsevalca ne moremo vstaviti neposredno v tumor. Obseva se celotni del telesa, pred in za plazmocitomsko raščo. Ob tem je treba vedno upoštevati odmerek sevanja, ki ga prejmejo določeni ključni notranji organi, torej srce, pljuča, ledvica, saj je tako sevanje za zdrave celice škodljivo. Na primer: če ima bolnik plazmocitomski infiltrat v drugem ali tretjem ledvenem vretencu, ga ne smemo obsevati neomejeno dolgo, ker bi lahko nepopravljivo škodovali ledvicam, sečevodu, sečnemu mehurju.

• Katerispecialistisodelujejoprinačrtovanjuobsevanjaindrugihoblikzdravljenja?Pred obsevanjem se pri bolniku s skeletnimi spremembami praviloma posvetujemo z ortopedi. Če je mogoče, se pri spremembah na hrbtenici opravi manjši operativni poseg – vertebroplastika. Tako skelet še nekoliko učvrstimo in zmanjšamo bolečine. Nato sledi obsevanje na Onkološkem

22 23

dušiku, se na hitro odmrznejo in na opisani način vrnejo bolniku, kjer potem prek krvnega obtoka same najdejo pot v kostni mozeg. Edino tam lahko obstanejo, se namnožijo in znova zapolnijo svoje mesto, ki je bilo prej izpraznjeno s kemoterapijo.

Slika 12. Vračanje krvotvornih matičnih celic v obliki kratke infuzije

• Presaditev KMC se opravlja pri nas le na kliničnem oddelku zahematologijoUKCvLjubljani.Kakotveganjetapostopek?Presaditev krvotvornih matičnih celic opravimo na kliničnem oddelku za hematologijo UKC v Ljubljani. Če ni zapletov, ostane bolnik pri nas od 15 do 20 dni, da se krvotvorne matične celice »primejo« in začnejo toliko delovati, da je bolnik vsaj minimalno varen pred okužbami in krvavitvami. Žal pa lahko pride tudi do zapletov. Smrtnost pri tem zdravljenju se giblje od enega do treh odstotkov, odvisno predvsem od starosti bolnika in pridruženih

kroničnih bolezni. Žal ta metoda kratkoročno ni povsem brez tveganja, se pa v poznejšem poteku bolezni prevede v leta življenja.

Slika 13. Enoposteljna soba za presaditev krvotvornih matičnih celic

injekcije posebnega zdravila (G-CSF), ki pospeši dozorevanje in izplavljanje krvotvornih matičnih celic iz kostnega mozga v krvni obtok. Potem pridejo na zbiranje matičnih celic, kar se opravi na Zavodu za transfuzijsko medicino. Postopek je podoben hemodializi pri ledvičnih bolnikih in traja nekaj ur; v nekaj zaporednih dnevih ga lahko tudi ponovimo. Velika večina, skoraj 90 odstotkov bolnikov, zbere zadostno število krvotvornih matičnih celic za eno ali dve presaditvi, ki jih je mogoče neomejeno dolgo hraniti v tekočem dušiku. Običajno je treba na primeren datum za presaditev počakati mesec ali dva, kar pa ne vpliva na potek bolezni oziroma izhod zdravljenja.Ko pride bolnik zaradi PKMC v bolnišnico, prejme dan pred PKMC velik odmerek citostatika (melfalan), ki »naj bi pokončal« vse plazmocitomske celice v bolnikovem telesu. Odmerek je izračunan na zgornjo mejo človekovih sposobnosti in je lahko povezan s hudimi neželenimi učinki. Bolniku je slabo in bruha, lahko se razvije hudo vnetje sluznic, spremeni se krvna slika, kar lahko pomeni okužbe in krvavitve. Zdravilo res ni prijetno, žal pa je potreben tako velik odmerek, ker poskušamo z njim uničiti kar največ preostalih plazmocitomskih celic.

Slika 11. Klasični odvzem kostnega mozga iz medenice

• NatojenavrstipresaditevKMC.Kakšenjepotek?Po 24 urah, ko se citostatik izloči, bolniku vrnemo krvotvorne matične celice s kratko infuzijo, tako kot pri zdravljenju z zdravili oziroma kot se dovaja fiziološka raztopina v krvno žilo. Postopek PKMC z infuzijo traja približno deset minut. Krvotvorne matične celice, ki so bile zamrznjene v tekočem

24 25

alogenično PKMC sploh ni več primerno, pride to le redko v poštev. Pod določenimi pogoji bi se morda lahko odločili za ta način zdravljenja pri nekaterih mlajših bolnikih, a kot rečeno, zelo previdno in šele potem, ko bi res skrbno pretehtali prednosti in tveganja posega.

• Kakšna je pričakovana skladnost, potrebna za presaditev KMC medsorodniki?Idealno je, če najdemo bolniku skladnega darovalca med najožjimi sorod-niki, to je med brati oziroma sestrami. Verjetnost za skladnega darovalca med sorojenci je približno 25-odstotna. Starši praviloma ne pridejo v poštev, saj oče in mama nista sorodnika drug drugemu. Če ne najdemo primernega darovalca med sorodniki, ga iščemo v registru nesorodnih darovalcev KMC. Povsem skladnega nesorodnega darovalca lahko najdemo v več kot polovici primerov. Zavedati pa se je treba, da iščemo oziroma potrjujemo antigensko skladnost med tistimi antigeni, ki jih poznamo in ki jih znamo določiti. Številnih antigenskih sklopov pa verjetno sploh še ne znamo določiti. Sklepamo lahko, da je te vrste skladnost med sorodniki večja kot skladnost med bolnikom in nesorodnim darovalcem. Vsekakor je pomembno, da obstaja dodatna možnost zdravljenja za rešitev življenja. Skratka, najprej iščemo darovalca krvotvornih matičnih celic v družini in šele nato v domačem oziroma mednarodnem registru nesorodnih darovalcev.

• Bilahkopričakovali,dabovožjihališiršihobmočjihoziromnaselitvenih»bazenih«tudiboljverjetno,dasenajdeskladendarovalec,kotnadrugemkoncusveta,čepravse,nasrečo,dogajatudito?Zelo verjetno je, da bomo prej našli darovalca znotraj lastnega narodovega (v našem primeru slovenskega) registra, kar je razumljivo. Večina ljudi se le giblje in živi več rodov bolj ali manj na istih geografskih območjih. Za dober, to je dovolj velik register, s solidno verjetnostjo, da je moč najti primernega nesorodnega darovalca, mora biti vanj vključen vsaj odstotek celotnega prebivalstva. V Sloveniji bi bil ta delež približno 20.000 ljudi. Tega cilja še nismo dosegli, a se mu počasi približujemo. Težava je, ker ni dovolj denarja za tipiziranje že zbranih in shranjenih vzorcev prostovoljnih darovalcev. Vključilo se je namreč že več kot 10.000 darovalcev, niso pa vsi vzorci tipizirani in zato tudi niso na voljo, ko potrebujemo primernega darovalca in pošljemo poizvedbo.

• Kateri postopki so v tem obdobju zdravljenja za bolnika najboljzahtevni,kakšnizapletilahkoceloogrozijonjegovoživljenjeinskakšnimipostopkinajbijihpreprečili?Bolnika ogrožajo predvsem okužbe, manj krvavitve. Citostatik melfalan uniči vse celice v kostnem mozgu, tako rakave (plazmocitomske) kakor zdrave. Zato krajše obdobje, teden do deset dni po PKMC, v kostnem mozgu praktično ni normalnih zdravih celic in bolnik je dovzeten za vsakovrstne okužbe, kot rak brez oklepa. Zaradi pomanjkanja trombocitov mu grozijo tudi krvavitve. Teh nevarnosti se zavedamo in bolnika že preventivno varujemo z antibiotiki in drugimi zdravili, po potrebi tudi s transfuzijami trombocitov in eritrocitov. Kljub temu se, žal, včasih primeri nepredvidljivo. Tu, tako kot v medicini nasploh, ni pravil.

• Sediseminiraniplazmocitomlahkozdravizgoljzavtolognopresaditvijo,torejzlastnimiPKMC,alipajemogočeuporabititudikrvotvornematičnecelicedrugegačloveka?Pri zdravljenju DP alogenična presaditev z darovanimi krvotvornimi matičnimi celicami ni v rutinski rabi. Metoda se pri tem zdravljenju še vedno uporablja kot eksperimentalna oziroma samo v izjemnih primerih. Praviloma, in če je le mogoče, se opravi avtologna PKMC z bolnikovimi lastnimi KMC. Alogenična PKMC zdravega, skladnega darovalca pa je še vedno precej tvegana, ker je smrtnost zdravljenja izredno velika, lahko do 50-odstotna. Glavni vzrok velike smrtnosti je reakcija presadka proti gostitelju (angl. GVHD), ko darovalčev presadek spozna bolnikovo telo kot tujek. To zahteva zdravljenje, ki zavira imunski sistem, kar spet pogojuje številne opurtunistične okužbe. Poleg velike smrtnosti je posledično pri tem načinu zaradi zapletov verjetna slabša kakovost življenja. Res pa je v nekaterih primerih to edina možnost, predvsem za zelo mlade bolnike. Hematologi tekoče spremljamo mednarodne raziskave, ki se ukvarjajo s tem, kako izbrati najbolj primeren način presaditve in kako preprečiti reakcijo presadka proti gostitelju.

• V določenem obdobju zdravljenja se odločate tudi za preiskovanjesorodnikov,čebibilkdomednjimiprimerendarovaleckrvotvornihmati-čnihcelic.Kakšnesotumožnosti?Preiskave opravimo pri zelo mladih bolnikih in njihovih sorodnikih. Ker pa večinoma obolevajo starejši, praviloma po 65. letu, ko zdravljenje z

26 27

Slika 14. Zamrznjene krvotvorne matične celice so shranjene v tekočem dušiku

Slika 15. Shranjeni pripravek odtajamo

• Kolikšnojedanestveganjeprizdravljenjuzrazličnimikrvnimipripravkiin darovanimi krvotvornimi matičnimi celicami glede okužb, ki se lahkoprenašajoskrvjo?Tveganje sicer vedno obstaja, predvsem pred morda danes še neznanimi povzročitelji bolezni. Vendar je pričakovana korist zdravljenja tako velika, da postane v tej luči tveganje manj pomembno, čeprav se je seveda možnih nevarnosti treba vedno zavedati .

• Katerekrvneboleznisepolegplazmocitomašezdravijospresaditvijokrvotvornihmatičnihcelic?Med limfoproliferativnimi boleznimi ali poenostavljeno limfomi je DP najpogostejši. Dosega skoraj 30 odstotkov in se najpogosteje v tej skupini bolezni zdravi s PKMC. Največ, skoraj polovico vseh avtolognih PKMC, se opravi prav za zdravljenje DP. Na ta način se zdravijo še druge krvne bolezni, predvsem akutne levkemije in redkeje katera od kroničnih levkemij.

• Vemo,daseavtolognapresaditev lastnihKMC lahkoopravivečkrat.Toda, ali se lahko ponavlja tudi postopek spodbujanja njihovegadozorevanjainzbiranja?Lastne krvotvorne matične celice se pri danes uveljavljenem načinu zdravljenja diseminiranega plazmocitoma stimulirajo in zbirajo le enkrat. Zato pa zbrane celice razdelimo na več primerljivih odmerkov in vsak od njih zadošča za eno presaditev. Ker so celice globoko zamrznjene, lahko zdravljenje večkrat ponovimo. Ne moremo pa večkrat ponoviti zbiranja KMC, ker zdravilo, ki ga uporabljamo za PKMC (melfalan) uniči mikrookolje v kostnem mozgu. Zato med poznejšimi poskusi ni več moč zbrati zadostnega števila kakovostnih KMC za ponovne presaditve. Bolnikov kostni mozeg je zaradi poprejšnjega zdravljenja tako morfološko spremenjen in »izpraznjen«, da z dodatno stimulacijo ni več mogoče pridobiti dovolj KMC.

• Pri ponovitvi bolezni torej ne bi mogli ponovno zbirati lastnegakostnegamozga?Ne, ni ga več mogoče zbirati ponovno. Imamo pač tisto, kar zberemo pred zdravljenjem s PKMC in je shranjeno v tekočem dušiku za primer ponovne PKMC. Sicer samo pri DP zbiramo KMC za večkratno PKMC, ne pa tudi za zdravljenje drugih krvnih bolezni. Zamrznjene KMC se lahko v tekočem dušiku hranijo neomejeno dolgo.

28 29

Vprašanja za mojega zdravnika ZDRAVILA

Bolnike v posameznih obdobjih bolezni zdravite z različnimi skupinami zdravil. Te možnosti so se v zadnjih letih zelo zboljšale z razvojem bioloških zdravil. Koliko jih je danes na voljo, kako izbirate najprimernejša za posameznega bolnika oziroma v kakšnih kombinacijah?

Najpogostejeuporabljaneshemezdravljenjadiseminiranegaplazmocitoma:

• APAlkeran 9mg/m² 1.-4. dan ciklusaMedrol 2 mg/kg bolnikove telesne mase 1.-4. dan ciklusaCiklus zdravljenja se ponavlja na 4 tedne.

• VADOnkovin 0,4 mg iv. 1.-4. dan ciklusaFarmarubicin 9 mg/m² bolnikove telesne površine iv. 1.-4. dan ciklusaDeksametazon 40 mg iv. 1.-4. dan ciklusaCiklus zdravljenja se ponavlja na 4 tedne.

• Thal/DexThalidomide 100-200 mg/dan per os neprekinjeno 1.-28. dan ciklusaDexamethason 40 mg iv. 1.-4., 9.-12. in 17.-20. dan ciklusaCiklus zdravljenja se ponavlja na 4 tedne.

• MPTAlkeran 9mg/m² 1.-4. dan ciklusaMedrol 2 mg/kg. bolnikove telesne teže 1.-4. dan ciklusaThalidomide 100-200 mg/dan per os neprekinjeno 1.-28. dan ciklusa Ciklus zdravljenja se ponavlja na 4 tedne.

• Velcade/DexVelcade 1,3 mg/m² bolnikove telesne površine 1., 4., 8. in 11. dan ciklusaDexamethason 40 mg iv. 1.,4., 8. in 11. dan ciklusaCiklus zdravljenja se ponavlja na 3 tedne.

3130

Slika 17. Eno izmed novih zdravil za zdravljenje DP, ki ga kombiniramo s kortikosteroidi

Druga skupina so tako imenovana imunomodulatorna zdravila ali inhibitorji angiogeneze (pomeni, da zdravilo ovira dostop krvi v tumorsko tkivo). Novonastale žile, katerih nastanek spodbudi tumor sam, mu zagotavljajo prehranjevanje in hitro rast. V tej skupini sta dve zdravili, eno z generičnim imenom Talidomid (Thalidomide Celgene ), drugo pa novejše v tej skupini – lenalidomid (Revlimid). Obe sta odlični, pri čemer je prvo zdravilo, ki se ga spomnimo iz zlovešče preteklosti pred desetletji, ko je povzročilo okvare ploda pri nosečnicah. S Talidomidom zdravimo tako mlajše kot starejše bolnike, bolnike, ki jim bomo presadili KMC, in tiste, pri katerih presaditev ni primerna. Zdravilo kombiniramo z deksametazonom, pri starejših še z melfalanom.

Slika 18. Eno izmed novih zdravil za zdravljenje DP, ki ga kombiniramo s kortikosteroidi

• Rev/DexRevlimid 25 mg/dan per os neprekinjeno od 1.-21. dan ciklusaDexamethason 40 mg iv. 1., 8., 15. in 22. dan ciklusaCiklus zdravljenja se ponavlja na 4 tedne.

Slika 16. Citostatiki, ki pridejo iz bolnišnične lekarne na oddelek

Če naštejem biološka zdravila po času nastanka oziroma tako, kot kot smo jih dobivali v klinično rabo, naj začnem z bortezomibom, ki ima tovarniško ime Velcade. Uporabimo ga v prvem obdobju po odkritju bolezni. To je tako imenovano indukcijsko zdravljenje DP. Zdravilo uporabljamo v kombinaciji z deksametazonom in je zelo učinkovito. Z njim dosežemo od 80- do 90-odstotni odziv na zdravljenje, kar od 30 do 40 odstotkih bolnikov pa doseže popolno remisijo DP samo z bortezomibom, in to je velik uspeh. Zdravilo pa ima, žal, tudi resne neželene učinke, predvsem polinevropatijo, to je prizadetost živčevja, ki je lahko zelo boleča. Včasih so bolečine tako hude in moteče, da je treba zdravljenje prekiniti. V zadnjih mesecih prihajajo klinični podatki o podkožnem dajanju zdravila Velcade. Slednje zmanjša verjetnost nastanka polinevropatije. Način zdravljenja smo začeli uporabljati tudi v Sloveniji. Pojavijo pa se lahko tudi prebavne motnje ali kožni izpuščaji. Zdravilo lahko uporabimo tudi, če se bolezen ponovi, po PKMC ali pri neučinkovitem zdravljenju DP z drugimi zdravili. Če se DP ponovi v manj kot pol leta po zdravljenju z bortezomibom, ga ni smiselno ponovno uporabiti .

32 33

Imunomodulatorna zdravila, Talidomid in lenalidomid, lahko hudo okvarijo plod. Zaradi zaviranja nastanka krvnih žil v plodu prihaja do hudih okvar. Ker pa za DP zbolevajo predvsem starejši bolniki, to večinoma ni problematično. Res pa za DP lahko zbolijo tudi mlajši ljudje obeh spolov, ki jih je zato treba pravočasno opozoriti na nevarnost zapleta. Če se odločijo za načrtovanje potomstva, morajo zdravljenje z zdravilom prekiniti oziroma »načrtovati« nosečnost na primerno obdobje, ko nobeden od partnerjev ne prejema zdravil. Če bi bolnikova partnerka zanosila, bi svetovali prekinitev nosečnosti. Vse bolnike opozorimo, da je med zdravljenjem s temi zdravili obvezna uporaba ene od zanesljivih kontracepcijskih metod. Pri moškem bolniku je obvezna uporaba kondoma, če njegova partnerka lahko zanosi ali ne uporablja zanesljive kontracepcijske metode.

• Posebna pozornost glede načrtovanja družine je nujna tudi prikemoterapiji,zdravljenjuzobsevanjemzionizirajočimižarkiinpridrugihintenzivnejšihoblikahzdravljenjadrugihbolezni.Nakaj je trebaob tembolnikešeposebejopozoriti,kajmorajovedeti?Pravočasno je treba pomisliti na neplodnost kot posledico različnih postopkov, povezanih z avtologno ali alogenično PKMC. Tako kot pri akutnih levkemijah, ki lahko prizadenejo mlajše, tudi mlajšega bolnika z diseminiranim plazmocitomom napotimo v ambulanto za genetsko svetovanje. Sledijo postopki za odvzem in hranjenje semenske tekočine oziroma jajčec ali zarodkov. Vse možnosti glede načrtovanja družine jim razložijo specialisti reproduktivne medicine.

• Kaj je še pomembno vedeti o spolnem življenju med zdravljenjemDP? Kako je pri tej bolezni z uživanjem sredstev za zdravljenje erektilnedisfunkcije? Načeloma ni večjih omejitev, spolne odnose odsvetujemo v času aktivnega zdravljenja bolezni, ko je to povezano z nastankom levkopenije in trombocitopenije. Lahko pride do okužb ali krvavitev. Za zdravila za erektilno disfunkcijo (ED) ni zadržkov in veljajo enaka opozorila kot za zdrave ljudi. Težava z ED pa je lahko pogostejša, ker so med neželenimi učinki nekaterih zdravil tudi okvare živčevja.Posebna pozornost velja pri spolnih odnosih, če bolnik prejema Revlimid ali Talidomid in je v rodnem obdobju.

Zaenkrat še ni dovolj kliničnih podatkov oziroma zaključenih kliničnih raziskav, ki bi dovoljevale zdravljenje z lenalidomidom takoj po odkritju DP. Predvidevamo pa, da se bo to hitro zgodilo tudi pri tem zdravilu. Lenalidomid tako večinoma uporabljamo pri bolnikih, ki se jim bolezen ponovi po zdravljenju s PKMC. Seveda pa imajo tudi ta zdravila neželene učinke. Podobno kot bortezomib lahko tudi Talidomid poškoduje živčevje, lenalidomid pa ga manj. Obe zdravili lahko povzročata venske tromboze/nastanek krvnih strdkov, pozneje tudi pljučno embolijo. Resni neželeni učinek so orav tako prebavne motnje, in sicer tako zaprtje kot diareja, ter kožni izpuščaji in zaspanost, kar onemogoča vožnjo z avtomobilom.

• Kako jemogočepreprečitializmanjšati tveganjezaneželeneučinketehzdravil?Bolniki, ki se zdravijo z zdravili, kjer obstaja večje tveganje za krvne strdke, morajo preventivno prejemati eno od zdravil proti trombotičnim zapletom. Najpogosteje gre za aspirin, če pa je tveganje za nastanek tromboze veliko, predpišemo malomulekulski heparin ali oralno antikoagulantno zdravljenje z warfarinom. Sicer pa je z neželenimi učinki zdravil tako: skoraj vedno se v določenem obsegu pojavijo. Bolnik mora neželene učinke poznati, kar pomeni, da ga zdravnik mora seznaniti z njimi. Če so hujši od pričakovanih ali zelo moteči, je treba obvestiti lečečega hematologa, ki bo odločil, kako naprej. Velikokrat zadošča že, da odmerek zdravila zmanjšamo ali pa zdravljenje za krajši čas prekinemo.

• Pri bioloških zdravilih, ki so dostopna šele nekaj let, so pravilomaomenjeni takojšnji, kratkoročni neželeni učinki. Bi lahko zaradi količineuporabljenihzdravilvsvetuoziromašeprej, izposkusovnaživalih lahkokajsklepaliomorebitnihdolgoročnihneželenihučinkih?Dolgoročnih podatkov o poznih zapletih zdravljenja (še) ni. Z leti se jih bo gotovo nabralo več in takrat bo tudi bolj jasno, ali imajo ta zdravila neželene učinke na vitalne organske sisteme, kot so dihala, srce in ožilje, ledvica.

• Kot je sicer znano že iz preteklosti, bi predvsemTalidomid in danesnovejše zdravilo Revlimid lahko resno ogrozila razvoj ploda, in torejnosečnice nikakor ne smejo pritiki v stik z njimi. So bolniki in bolnicepravočasnodeležniustreznihopozorilgledenačrtovanjanosečnostivčasuzdravljenjastemizdravili?

34 35

Vprašanja za mojega zdravnika• Kakšnisoznakinevropatije?Nevropatija je poškodba živcev. Lahko je posledica bolezni, kot sta rak in sladkorna bolezen, ali ji botrujejo kakšni drugi vzroki. Lahko pa nastane tudi zaradi jemanja nekaterih zdravil. Bolnik ima neprijeten občutek v rokah in/ali nogah (gomazenje, skelenje, ščemenje (»mravljinci v rokah in nogah«), prežemajo ga občutek odrevenelosti ali olesenelosti, omrtvičenosti (občutek, da je »zaspala« roka/noga)). Med značilnimi simptomi je še bolečina, ki se lahko občuti kot splošna prizadetost s slabotnostjo ali občutkom nemoči, na primer pri hoji po stopnicah, z negotovostjo pri hoji po neravni površini, s težavami pri pisanju, pri zapenjanju gumbov, pri zavezovanju vezalk, pri listanju ali rokovanju z manjšimi predmeti (npr. s šivalnimi iglami, s sponkami za papir), z motnjami sluha (slab sluh, šumenje v ušesih, zvonjenje v ušesih), z vrtoglavico (na primer pri vstajanju iz sedečega ali ležečega položaja), z občutkom hitrega bitja srca, z neenakomernim srčnim utripom, razbijanjem srca, s čezmernim znojenjem oziroma motenim izločanjem znoja ali, obrnjeno, s suho kožo, s prebavnimi motnjami, z občutkom napetosti, zaprtjem, s trzanjem mišic, z mišičnimi krči, s spremenjenim okusom ...

• Nakaterezdravstvenetežavealispremembenarazličnihorganih,delihtelesaalivsplošnemtelesneminduševnempočutjumorabitišepozorenbolnik,kisezdravizaradiplazmocitoma?Če se pojavijo nove, prej neznane skeletne bolečine, je to gotovo resno opozorilo, ki ga ne kaže spregledati. Takrat bomo opravili dodatno skeletno rentgensko diagnostiko, tudi slikanje z magnetno resonanco, če je treba. Enako pomembni so povečana telesna temperatura, krvavitve, hujšanje, nočna potenja, zaprtje, motnje zavesti.

• Bolnikisplazmocitomomimajopodobnoprizadetekostikakorstarejšiljudje,kiimajoosteoporozo.Prizadetokostnotkivojekrhkoinbolnikugrozivelikanevarnostidodatnihzlomov,sesedanjavretenc indrugihpoškodb.Kakolahkotopreprečimoinkakodolgotrajazdravljenje?Da bi preprečili poslabšanja skeletnih težav in nove zlome, prejema vsak bolnik z DP bisfosfonat (Bonefos, Aredia, Pamitor, Zometa). Zdravljenje navadno traja več let, lahko tudi do konca življenja. Bisfosfonat sicer ne prepreči težav v celoti, jih pa nekoliko zmanjša. Bolnikom zato odsvetujemo težka fizična opravila in agresivne športne aktivnosti.

36 37

hematologu kot pri izbranem zdravniku, bolniki pa nemalokrat iščejorazlagetudinaspletnihforumih.Tamjeogromnonepreglednihinformacijiz nejasnih virov, ki si jih potem razlaga vsak po svoje. Kaj je za bolnikares pomemebno in bi mu bilo prav podrobneje pojasniti, zaradi česa senekaževznemirjati, inkje jenajvečjetveganje,da ljudjenebiprimerjalineprimerljivihpodatkov?

Na ambulantnem pregledu ali v bolnišnici naj se bolnik posvetuje s svojim hematologom, saj je prav, da vsaj okvirno pozna svojo bolezen. Če to iz objektivnih razlogov ni mogoče, naj se dogovorita za primeren čas, ki ni vezan na ambulantni pregled. Nestrokovne posvetovalnice na spletnih straneh in podobno so zavajajoče. Bolnik namreč praviloma svoje bolezni ni sposoben umestiti v določeno »bolezensko celoto«. Za vsakim DP »se skriva« kopica bolniku lastnih značilnosti bolezni, napovednih dejavnikov, tako ugodnih kakor neugodnih. Objektivno jih lahko ovrednoti le ustrezen strokovnjak, nikakor pa ne laik: tak praviloma svoj položaj zlahka napačno dojame kot preveč resnega in slabega ali nasprotno, kot preveč ugodnega.

Slika 19. Hematološka ambulanta

• Zaradignečev čakalnicah sokontrolniambulantniobiskinajvečkratprecejkratki.Začnejosez»Doberdan,kakoste?«,kajhitropasleditudi»Nasvidenje«.Časazapogovorotistem,karbolnikateži,ponavadipreprostoni.Res je. V čakalnici je vedno gneča, in če ni večjih težav, je obisk v ambulanti po navadi kratek. Toda kadar bolnik potrebuje bolj poglobljen pogovor, si je vedno treba najti čas zanj in se dogovoriti za obisk ob primerni priložnosti na bolnišničnem oddelku.

ŠE NEKAJ ODGOVOROV NA POGOSTA VPRAŠANJA

• AlisopribolnikuzDPogroženitudisrce,ožiljeindrugivitalniorgani?Pri sedanjem načinu zdravljenja ne pričakujemo posebnih nevarnosti za srce in ožilje. V preteklosti , ko so bolniki dobivali citostatike, predvsem antraciklinski citostatik farmarubicin, ki je del sheme VAD, je bilo tveganje za poškodbo srca večje, saj zdravilo lahko povzroča akutno pa tudi kronično okvaro srčne mišice. Danes je z novimi biološkimi zdravili to skoraj zanemarljivo. Ledvica so lahko prizadeta zaradi osnovne bolezni. Po uspešnem zdravljenju DP se ledvična prizadetost lahko povsem popravi in se znova vzpostavi njihovo normalno delovanje. Včasih pa DP nepopravljivo okvari ledvica in bolnik potrebuje hemodializo.

• Lahko DP oziroma nekatera zdravila, ki jih bolnik prejema, vplivajotudinazobe?Stapoostrenaskrbzaustnozdravjeindoberzobozdravstveninadzor še zlasti nujna v času, ko je bolnik manj telesno odporen in gaogrožajozazdravegačlovekanenevarnebakterije?Bisfosfonati lahko povzročijo aseptično nekrozo čeljusti, in če bolnik med jemanjem zdravil potrebuje večje zobozdravstvene posege, na primer izdrtje zoba, protetiko in podobno, so nujni posebni previdnostni ukrepi. Vsaj tri mesece pred posegom je treba prenehati uživati bisfosfonate, sam poseg pa se opravi z dodatno zaščito z antibiotiki. Verjetnost za težave je večja, če je zobovje neurejeno. Zato je skrbna nega zob nujna.

• Bolniki lahko včasih sodelujejo tudi v mednarodnih kliničnihraziskavah. Kaj morajo o tem vedeti? Kakšne so prednosti in kakšnamorebitnatveganja?O vsaki raziskavi jih je dolžen obsežno obvestiti lečeči zdravnik. Če se bolnik strinja, privolitev tudi podpiše. Vključitev je prostovoljna in bolnik lahko iz take raziskave izstopi kadar koli, nikakor pa to ne sme vplivati na odnos bolnik – zdravnik.

• Po vsakem kontrolnem obisku dobi bolnik izvide, vključno zlaboratorijskimianalizami,kiljudemzunajmedicinskihkrogovpravilomaniso razumljivi. Za podrobne razlage je ponavadi premalo časa tako pri

38 39

• Čemunajsebolnikmedzdravljenjemizogiba?Kajpriporočategledevsakdanjih in športnih dejavnostih? Kateri športi so bolj in kateri manjprimerni?Bolniki se predvsem ne smejo čezmerno telesno obremenjevati, a le do meje fizične zmogljivosti. Zaradi nenadnih sunkovitih gibov, padcev in nevarnosti poškodb skeleta/zlomov enako velja tudi za športe, kot so smučanje, borilne veščine, košarka, nogomet. Priporočamo pa lahkoten tek, kolesarjenje, smučarski tek, plavanje. Prav tako je pomembno nadzorovati telesno težo, saj je z DP prizadeto okostje z odvečnimi kilogrami dodatno pod pritiskom in obremenjeno. To preide v skeletno bolečino in patološke prelome kosti.

• Kakojesprehranoteruživanjemvina,pivainžganihalkoholnihpijačvrazličnihobdobjihzdravljenjaplazmocitoma?Kakšnesoomejitve,kakšnapriporočila?S tem je kot pri zdravem posamezniku: zaradi kozarca vina ali malega piva ne bo nič narobe. Čezmerne količine pa bolniku seveda škodujejo, enako velja za kajenje, ki ga odločno odsvetujem.

• Kajimabolnikzdiseminiramplazmocitomompravicoinmoraizvedetionadaljnjemzdravljenjuoziromamorebitniponovitvibolezni?Bolnik je od prvega trenutka upravičen oziroma mora vedeti o svoji bolezni toliko kot njegov hematolog. Nekateri pa jasnih podatkov in številk nočejo slišati, kar je treba prav tako upoštevati. Pri nekaterih bolnikih se lahko DP ponovi že po nekaj mesecih, pri drugih šele po desetih, petnajstih letih ali pozneje. Tega ob odkritju diagnoze in po zdravljenju velikokrat ni mogoče napovedati. Potrebne so občasne kontrole v ambulanti, sicer pa naj bolniki živijo normalno. Za napovedovanje poteka bolezni nam pomaga citogenetika z analizo morebitnih kromosomskih nepravilnosti. To pove nekaj več o tem, pri katerih bolnikih je večje in pri katerih manjše tveganje za ponovitev bolezni, in je v pomoč pri izbiri zdravljenja. Zato veliko raziskav namenjamo prav preprečevanju hitrih ponovitev DP in odkrivanju podskupin DP z neugodnimi napovednimi kazalniki.

• Zakajsebolezenlahkoponovi?Žal DP še vedno velja za neozdravljivo bolezen, ki pa jo znamo mnogokrat dobro zazdraviti. Ne sicer vedno in ne pri vsakem bolniku, a vendar. Ponovitev oziroma ponovni zagon DP je posledica ostanka oziroma preostalega klona

• Kajizmnožicepodatkovobolezni,zdravilihinzdravljenjujezabolnikasmotrnopoznatiinsmiselnovprašati?Podrobne razlage laboratorijskih izvidov in posameznih preiskav niso pomembne. Bolnik naj bo seznanjen s potekom in načrtom zdravljenja, z možnimi zapleti in pričakovano učinkovitostjo. Prav je, da vsaj v osnovi ve, za kakšno bolezen gre. Vedno mora vedeti, katera zdravila jemlje. Če si tega ne more zapomniti, naj jih preprosto napiše na seznam, ki ga ima vedno pri sebi, denimo kar med osebnimi dokumenti.

• Kako pri zahtevnem zdravljenju DP spet poskrbeti za imunskoodpornost?Večina zdravil, ki se uporabljajo za zdravljenje DP, zavira delovanje lastnega imunskega sistema. Po avtologni PKMC, na primer, ko bolnik ne prejema več zdravil in je bolezen pod nadzorom, njegova imunska odzivnost še dolgo ni primerna. Za okrevanje potrebuje najmanj leto ali dve. Zato po zdravljenju svetujemo cepljenje, tudi proti gripi. Bolnikom s presajenimi krvotvornimi matičnimi celicami svetujemo še cepljenje proti pnevmokoku, haemofilusu influence, meningokoku in drugemu. Zlasti pa naj se ljudje z oslabljeno odpornostjo izogibajo javnih prostorov, večjih prireditev, naj ne hodijo na obiske ali jih sprejemajo. Tudi domače živali niso primerne. Žal je tako, da si za imunsko odzivnost bolnik sam ne more pomagati. Nenadzorovani zdravilski pripravki z nepreverjenimi sestavinami so lahko nevarni in utegnejo celo ogroziti življenje, zato ne priporočam lahkomiselnega pretiravanja z njimi.

• Dobrojeznano,datudizdravi,šeboljpabolniljudjenasplošnozeloradi posegajo po vitaminih in prehranskih dopolnilih. Koliko je vseenoprimernouživanjekakovostnihvitaminov,mineralov,prehranskihdopolnilmedzdravljenjemDPoziromapozneje?Morda je smiselno uživanje določenih snovi le pri tistih posameznih bolnikih na intenzivnem zdravljenju, ki imajo težave z apetitom in nenadzorovano hujšajo. Na splošno pa menim, da vitaminski dodatki, minerali, diete in podobno ne pomagajo kaj dosti. Še več: nepreverjeni zeliščni izvlečki so lahko izjemno škodljivi, saj lahko taki, ki jih ne preverjajo in ne nadzorujejo ustrezne strokovne službe, vsebujejo povzročitelje nekaterih okužb ali pa učinkovine, ki zmanjšujejo učinek zdravil za DP.

40 41

• Katerazdravilasozdajžebrezomejitevdostopnaprinas,katerapašene,ajihvsvetuuporabljajo?Nobeno zdravilo ni dostopno brez omejitev. Vedno je na prvem mestu ustreznost zdravila za bolnika, sledi pa finančna plat. Zdravljenje je izjemno drago, in dolžni smo kar najbolj racionalno ravnati s sredstvi, ki so na voljo. V tem času (2010, op. p.) je v Sloveniji moč zdraviti z vsemi uveljavljenimi novejšimi zdravili, ki jih uporabljajo tudi v razvitem zahodnem svetu. Sem sodijo Talidomid, lenalidomid, bortezomib in ne nazadnje avtologna PKMC. Seveda pa ima vsaka vrsta zdravljenja jasno določeno mesto oziroma indikacijo za zdravljenje. Tega ni moč zaobiti.

• Kakšni so neželeni učinki zdravljenja s kortikosteroidi in kako jihzmanjšati?To so pojav sladkorne bolezni, želodčne razjede ali vnetja želodčne sluznice, osteoporoza, motnjave leče, aseptična nekroza glave stegnenice, razpoloženjske motnje (manija ali depresija), zmanjšana raven kalija v serumu, medsebojna učinkovanja s številnimi drugimi zdravili, ki jih lahko prejema bolnik. Neželene učinke je treba poznati in pri težavah obvestiti izbranega družinskega zdravnika ali hematologa, ki izda nadaljnja navodila. Ker gre za ključna zdravila pri zdravljenju DP, je zmanjšanje odmerka zdravil ali pa njihova ukinitev povezana s slabšim odzivom na zdravljenje DP.

• Zdravniki,bolnikiindruštvabolnikovnajbibiličimboljpovezani,dabi spodbujali pretok informacij, nasvetov in širše ozaveščanje bolnikov,njihovih svojcev in širše javnosti. Ali tudi medicinska stroka podpira tosodelovanje?Seveda ga podpira, ker je zelo pomembno, da bolnik sprejme, se nauči živeti in razumeti svojo bolezen. Novooboleli mora biti seznanjen, kje in kako dobiti informacije, nasvet in pomoč. Enako velja za tiste, ki potrebujejo le pogovor s »sotrpinom« ali morda z nekom, ki se je že tako zdravil. Zdi se mi, da taki odnosi v Sloveniji še ne delujejo povsem. Predvsem bi morali »vitalni člani« takih društev aktivno iskati bolnike in nuditi pomoč tistim, ki to niso. Številni takega stika ne znajo poiskati ali pa jim je nerodno. Ne spomnim se, da bi kdaj, ali pa se to zgodi zelo redko, člani društev informirali bolnike, ki se dnevno zdravijo v dnevni bolnišnici o možnostih druženja, izmenjavi izkušenj in podobno. To se mi zdi pomembno za podskupino bolnikov, ki so v procesu aktivnega zdravljenja, za tiste, ki zbolijo na novo ali za one, ki imajo

plazmocitomskih celic, ki se začnejo v telesu znova pospešeno množiti. Tega zaenkrat še ne znamo preprečiti. Upamo pa, da bodo čez pet, morda deset let nove preiskovalne metode omogočile zaznavanje sledi bolezni na čim nižji ravni, saj bomo tako lahko z zdravili ukrepali še prej kakor danes. Podobno je bilo pred leti s kronično mieloično levkemijo. Normalna krvna slika je takrat pomenila, da je bolnik »ozdravljen«, zdaj pa vemo, da je bolezen v remisiji, če na izjemno občutljivi, molekularni ravni ne zaznamo več značilnega genskega prepisa za to bolezen.

• Kajsilahkoobetamoodnovihzdravil?Na prizorišče na srečo prihajajo vedno nova zdravila in veliko jih je v različnih fazah kliničnih raziskav. Ni pa povsem jasno, kako izrabiti vse možnosti različnih kombinacij že uveljavljenih novejših zdravil. Nekateri menijo, da morda ni modro zdraviti z več dosegljivimi zdravili hkrati zaradi nevarnosti pridobljene odpornosti plazmocitomskih celic na mehanizem učinkovanja zdravil, drugi pa zagovarjajo prav ta pristop. Dokončnega odgovora ni. Za oblikovanje najbolj optimalne sheme zdravljenja DP potrebujemo več kliničnih podatkov.

• Vkaterapodročjainmorebitnenovenačinezdravljenjasousmerjeneaktualneraziskavezarazvojnovihzdravil?Z zdravili si prizadevamo doseči popolno remisijo bolezni ali vsaj zelo dober delni odgovor na zdravljenje. Vemo, da tako podaljšamo življenje zdravljenih bolnikov. Zato iščemo zdravilo, ki bi to omogočilo kar največ bolnikom. Kako to dosežemo, niti ni tako pomembno. Sodobna biološka zdravila delujejo na različnih ravneh: zavirajo rast krvnih žil v tumorju, to je angiogeneza, vplivajo na komuniciranje rakavih celic med seboj in z okoljem, na imunsko sposobnost bolnika, zavirajo njihovo delitveno sposobnost, okvarjajo encimske sisteme, ki v rakavih celicah popravljajo presnovne napake in tako naprej. Prav tako je pomembna okrepitev delovanja bolnikovih T limfocitov. Med njimi je tudi podskupina celic, ki telo ščitijo pred rakavo preobrazbo prej normalnih celic. Pri zdravem človeku takšni T limfociti rakavo spremenjene celice sami onemogočijo in odstranijo. Pri bolnikih z rakom ni tako. Zdravila se sicer nenehno razvijajo in izpopolnjujejo, najboljši klinično dokazani dosežki pa pridejo v klinično uporabo po vrsti preverjanj.

42 43

največ težav. Večino dela društev bolnikov je usmerjeno v oskrbo z novimi zdravili, kar je sicer povsem razumljivo in času primerno, ne sme pa to biti glavna dejavnost.

• Večkrat se omenja, da je v sodobnem času veliko možnosti zapridobivanje dodatnih informacij o boleznih in zdravljenju na voljo naspletnihstranehinnajrazličnejšihforumih.Kakšnesolahkopastipritakem,sicerdragocenemviruinformiranja?Naj še enkrat poudarim: posledica je lahko izkrivljena slika o bolezni, saj se na podlagi posameznih, bodisi tragičnih ali srečnih zgodb/primerov v bolezensko celoto ne da umestiti lastne bolezni: velikokrat je enkratna, s številnimi specifičnimi značilnostmi in pravi pomen ji lahko da le ustrezen strokovnjak.

• Alisilahkopopravljamzobovjeprizobozdravniku?Za navadne zalivke (»plombe«) ni zadržkov. Če pa je treba izdreti enega ali več zob ali je potrebna protetika, kaže biti pozoren in ukrepati. Vsaj tri mesece pred takimi posegi je treba prekiniti z zdravili iz skupine bisfosfonatov, kot so Zometa, Bonefos, Pamitor, saj sicer lahko pride do grdega in težko ozdravljivega gnojnega vnetja čeljusti. Poseg se mora opraviti pod primerno antibiotično zaščito. Zato o popravilih zobovja vedno povprašajte lečečega hematologa, ki vam bo dal natančna navodila.

Obetavna nova zdravila, a tudi vse več

mlajših bolnikov ...

Dragica Bošnjak (Članek je bil objavljen v Delovi prilogi Znanost, 2. junija 2011)

Diseminirani plazmocitom je ena tistih rakavih krvnih bolezni, ki jih v novejšem obdobju spremlja vrsta sprememb. Spodbudna so poročila o na splošno uspešnejšem zdravljenju, neugodne pa statistike, ki kažejo, da poleg starejših po 60. letu, med katerimi je ta bolezen najpogostejša, vse pogosteje obolevajo tudi čedalje mlajši bolniki.

V Sloveniji na novo zboli od sto do sto dvajset oseb na leto. Upoštevaje podaljšanje preživetja bolnikov zaradi novih zdravil ni več daleč dan, ko bomo imeli najmanj tisoč bolnikov s to boleznijo, ugotavlja doc.dr.SamoZver,dr.med., s kliničnega oddelka za hematologijo UKC v Ljubljani. Naš tokratni sogovornik komentira tudi aktualne novosti z nedavnega 13. mednarodnega strokovnega srečanja o diseminiranem plazmocitomu oziroma multiplem mielomu v Parizu.Tematska mednarodna znanstvena in strokovna srečanja s področjahematologijepolegpriložnostizaseznanjanjeznovostmivstrokisevedanujnosilijovprimerjave,kakojeprinasposkrbljenozabolnikestoboleznijo.Že večkrat smo omenili, da je recimo pred desetimi leti manj kot polovica bolnikov po odkritju bolezni živela dlje kot tri leta. Danes so rezultati zaradi novih zdravil neprimerljivo ugodnejši. Lahko potrdim, da so vsa zdravila, ki jih imajo v razvitem svetu, na voljo tudi pri nas.

• Kakoponavadipotekazdravljenje?Zdravljenje začnemo, ko opravimo vse predvidene preiskave in postavimo diagnozo. Razlikujemo indukcijsko oziroma začetno in vzdrževalno zdravljenje. Če biološka starost bolnika to dopušča, vmes zdravimo še z avtologno presaditvijo krvotvornih matičnih celic (PKMC). Okvirna meja za ta način zdravljenja je 70 let.

44 45

• Zdravniki in seveda bolniki z velikim zanimanjem in pričakovanjispremljajo poročila o uspešnosti zdravljenja z že znanimi zdravili in onapovedanihnovostih.Naj to pojasnim po skupinah zdravil in najprej omenim zaviralce proteosomalnih encimov. Ti preprečijo možnost, da bi rakave celice odstranjevale odvečne beljakovine, te zato ostanejo v celici, kar vodi v njen propad. V Sloveniji že več kot štiri leta uporabljamo bortezomib (Velcade), prvo in najbolj znano zdravilo iz te skupine. Njegova glavna težava pa je neželeni učinek, to so okvare perifernega živčevja oziroma polinevropatije. Bolnik ima neprijetne in boleče občutke v rokah in nogah, zaradi česar je treba zdravljenje s tem zdravilom po navadi prekiniti. Novejše zdravilo iz te skupine, carfilzomib je še v tretji fazi kliničnih testiranj in bo verjetno na voljo šele čez nekaj let. Po doslej znanih poročilih ne povzroča polinevropatije.V naslednji skupini so tako imenovana imunomodulatorna zdravila. Sem sodita Thalidomid (Thalidomid) in lenalidomid (Revlimid). Zdravili vplivata na razmerje in učinkovanje lastnih imunskih celic, limfocitov v telesu tako, da okrepita bolnikov lastni imunski odgovor proti rakavim plazmocitomskim celicam. Prav tako ovirata vraščanje krvnih žil v rakavo tkivo in s tem zavirata njegovo rast. Uporabljamo ju lahko v sklopu indukcijskega, še pogosteje pa v sklopu vzdrževalnega zdravljenja. Pomembni neželeni učinki so prebavne težave in kožni izpuščaj ter nagnjenost k trombotičnim dogodkom. Thalidomid okvarja tudi živčevje, podobno kot Velcade.Novo zdravilo iz te skupine je pomalidomid. Tudi ta je še v tretji fazi kliničnih testiranj.

• Napovedanipasotudipovsemnovipristopioziromanovazdravilazdrugačnimnačinomdelovanjanaencimskisistemrakavihcelic…V tem primeru govorimo o zaviralcih histonske deacetilaze (HDAC). Gre za povsem novo skupino zdravil, kot sta panabinostat in vorinostat. Ta zdravila delujejo na encimski sistem celic, ki z beljakovin odstranjuje acetilne skupine. Rakave celične beljakovine imajo značilen vzorec acetilacije, to je proces, ki ga zdravila iz te skupine poskušajo porušiti. Sama acetilacija beljakovin pa ima tudi vlogo pri nastanku diseminiranega plazmocitoma. Tudi ta zdravila so v tretji fazi kliničnih testiranj.Klinično se testira še nekaj drugih zdravil, kot so monoklonalna protitelesa, usmerjena proti antigenom na celični površini rakavo spremenjene celice. Na rezultate bo treba še počakati.

Kar zadeva citostatike, naj omenim liposomalno obliko antraciklinskega citostatika doxorubicin (Caelyx), ki se že uporablja, in upamo, da bo kmalu dostopen tudi v Sloveniji.

• Takonovazdravilakotanalizerezultatovzdravljenjapogostovplivajona spremembe v priporočilih, oblikovanje novih shem. Kaj je pri temnovega?Bolnike, ki jih nameravamo zdraviti s presaditvijo krvotvornih matičnih celic, zdravimo s kombinacijo VD, ta vključuje Velcade in Dexametason, oziroma če se le da, še s kombinacijo s Talidomidom. Tako, torej s tremi zdravili hkrati, dosežemo še večji delež odzivov na zdravljenje oziroma popolnih in zelo dobrih delnih remisij. Bolnik dobi tri do štiri kroge indukcijskega zdravljenja, pri čemer vsak krog traja štiri tedne. Sledi zbiranje krvotvornih matičnih celic in zatem presaditev. Namesto Talidomida lahko uporabljamo tudi Revlimid. Opisana shema je zaenkrat namenjena bolnikom, ki imajo najbolj neugodne napovedne kazalce bolezni. Precejšnja težava je dejstvo, da tak krog zdravljenja stane približno 10.000 evrov.Bolnike, pri katerih zdravljenje s presaditvijo lastnih krvotvornih matičnih celic ni primerno, indukcijsko najpogosteje zdravimo s tako imenovano shemo VMP, ki vključuje zdravila Velcade, Melfalan, prednizolon, pozneje pa uporabimo še druge sheme. Odmerke prilagodimo starosti in telesni zmogljivosti bolnika. Tako bolniki prejemajo manjše odmerke Talidomida, Revlimida in Velcadea kot sicer.Posebno glede zdravila Velcade smo zadnje leto dobili veliko uporabnih novih kliničnih izkustvenih podatkov. S starostnikom prilagojenim zmanjšanim odmerkom, dajanjem zdravila enkrat namesto dvakrat na teden in podkožnim dajanjem zdravila namesto intravenskega bistveno zmanjšamo neželene učinke zdravljenja.Tako pri mlajših kot pri starejših bolnikih z novimi zdravili oziroma njihovimi kombinacijami omogočimo značilno večji odziv na zdravljenje, kar se pozneje pokaže tudi v večjem preživetju zdravljenih bolnikov.

• Pri presaditvah kostnega mozga smo že omenili starostne omejitve.Zanimivopaje,dasenasplošnovhematologijistarostnamejapostopnopomikanavzgor.Avtologna presaditev krvotvornih matičnih celic je še vedno zlati standard zdravljenja bolnikov z diseminiranim plazmocitomom. Kot sem že omenil,

46 47

• Zakaj so pri bolnikih s plazmocitomom med posebno ogroženimiorganitudiledvice?Za okvarjeno ledvično delovanje pri bolnikih z diseminiranim plazmocitom-om je več vzrokov. Najpogostejši je presežek tako imenovanih prostih lahkih verig (PLV), ki jih izločajo rakave plazmatke. Slednje so del imunoglobulinov. Normalno se te proste lahke verige filtrirajo v ledvičnem glomerulu in nato reabsorbirajo v proksimalnem ledvičnem tubulu. Če jih je preveč oziroma takrat, ko je omenjena reabsorbcijska sposobnost presežena, se v nadaljevanju vključijo v posebno beljakovino in povzročijo akutno tubulno zaporo. Dodatna škoda nastane zaradi vnetja, zato je zelo pomembno čim prej odstraniti presežek prostih lahkih verig, če te povzročajo ledvično okvaro. Opisano motnjo je mogoče zdraviti sistemsko, kar pa navadno traja več tednov, zato ni primerno ob akutni odpovedi ledvic, ki bi lahko ostala trajna, bolnik pa odvisen od hemodialize. Drugi način je dializno ledvično zdravljenje po postopku plazmafereze. Do pred kratkim ti postopki niso bili učinkoviti, saj dializne membrane niso zadovoljivo odstranjevale prostih lahkih verig iz krvnega obtoka. Zadnji dve, tri leta pa imamo tudi pri nas za te bolnike na voljo posebne dializne membrane, ki lahko iz krvnega obtoka v nekaj urah odstranijo velik delež prostih lahkih verig. Tako lahko ohranimo ledvično delovanje in bolniku prihranimo odvisnost od hemodializ.

• Pribolnikihzdiseminiranimplazmocitomompasoogroženetudikosti,podobnokotpristarostniosteoporozi.Kakšnesomožnostizdravljenja?Rakave plazmatke izločajo tudi nekatere dejavnike, imenovane citokini, ki povzročajo povečano razgradnjo skeleta. Največjo vlogo ima citokin interlevkin (IL) 6, ki spodbuja osteoklaste k razgradnji kostnine. Zato je razgradnja kosti hitrejša kot nastajanje nove kostnine. Posledično se razvije osteoporoza z značilnimi skeletnimi osteolitičnimi lezijami in nazadnje tudi patološkimi zlomi nosilnih delov skeleta. Zato bolniki z diseminiranim plazmocitomom prejemajo zdravila, ki jih imenujemo bisfosfonati. Upravičenost tovrstne terapije je potrdila najnovejša klinična raziskava, ki je bila predstavljena tudi na nedavnem srečanju, omenjenem v uvodu. Dodatno pa zdravilo samo po sebi podaljša preživetje zdravljenih bolnikov in učinkuje še ugodneje, če ga kombiniramo z zdravilom Velcade.

je okvirna meja za ta poseg 70 let, vendar smo na kliničnem oddelku za hematologijo UKC v Ljubljani tako že zdravili tudi bolnike, stare 75 let. S to obliko zdravljenja namreč še povečamo delež popolnih remisij in zelo dobrih delnih odzivov na terapijo, kar se pozna tudi pri podaljšanju življenja teh bolnikov. Če je le mogoče, shranimo krvotvorne matične celice za več avtolognih presaditev.

• Obravnava diseminiranega plazmocitoma je tesno povezana zvzdrževalnimzdravljenjem,kisepravtakospreminja.Kakšnajeaktualnapraksa?Bolnike po presaditvi krvotvornih matičnih celic, pa tudi tiste starejše, pri katerih tega postopka ni bilo mogoče opraviti, v nadaljevanju zdravimo vzdrževalno. To pomeni, da prejemajo manjši odmerek enega od zdravil še daljše obdobje. Kako dolgo naj to traja, v stroki še ni dorečeno, verjetno pa najmanj 18 mesecev po končanem indukcijskem zdravljenju oziroma po presaditvi krvotvornih matičnih celic.Navadno se odločimo za manjši odmerek Revlimida v kombinaciji z drugimi zdravili. Alternativa je manjši odmerek Talidomida. Slednji je manj primeren zaradi neželenih nevroloških učinkov. Z najnovejšimi kliničnimi raziskavami so ugotovili, da tako še podaljšamo preživetje bolnikov z diseminiranim plazmocitomom. Zdaj poteka tudi raziskava o vzdrževalnem zdravljenju z zdravilom Velcade. Okvirno bolniki prejemajo le tretjino začetnega indukcijskega odmerka, na rezultate kliničnih raziskav pa še čakamo in bodo predstavljeni na prihodnjih strokovnih srečanjih.

• Poleg že znanih neželenih učinkov, ki so bolj ali manj izraziti inrazmeromahitroopazni,vstrokiodkrivatetudisekundarnerakaveboleznizaradizdravil.Kajjedanesžeznanegaoteminkolikšnojelahkototveganje?Zadnje leto smo dobili rezultate kliničnih testiranj vzdrževalnega zdravljenja, ki so razkrila, da se pri bolnikih, ki dlje kot dve leti prejemajo Revlimid, trikrat do štirikrat pogosteje pojavijo sekundarna rakava obolenja, na primer levkemije ali solidni tumorji. Bolj ogroženi so starejši od 55 let in moški. Kljub temu v stroki prevladuje stališče, da bolnike ogroža predvsem diseminirani plazmocitom, in ne sekundarna rakava bolezen. Moramo pa se zavedati opisanih zapletov in bolnike skrbno spremljati.

48 49

Vprašanja za mojega zdravnikaNavodila za cepljenje po presaditvi KMC

50 51

HEMATOLOŠKI ODDELKI PO SLOVENIJI

Zdravo delovno vzdušje ugodno tudi za boljše počutje bolnikovDragica Bošnjak

doc. dr. Irena Preložnik Zupan, dr. med., Klinični oddelek za hematologijo UKC

v Ljubljani

Kakovost življenja bolnikov z različnimi krvnimi boleznimi je danes nedvomno precej boljša, kot je bila še v bližnji preteklosti. Pri zdravljenju na primer nekaterih oblik akutnih levkemij dosegamo remisijo bolezni v 80 in več odstotkih. K temu pa nedvomno prispevajo nova zdravila, nove kombinacije zdravil in seveda presaditev krvotvornih matičnih celic. Pomemben napredek smo dosegli tudi pri zdravljenju diseminiranega plazmocitoma in drugih krvnih boleznih, pripoveduje doc.dr.IrenaPreložnikZupan,dr.med., s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC v Ljubljani.Kakor še pripoveduje sogovornica, ki se ukvarja s klinično hematologijo v UKC od leta 1993, so v tem času precej napredovali postopki tako diagnostike kot zdravljenja malignih krvnih bolezni. Z dobro opredelitvijo bolezni, na celičnem in molekularnem nivoju, se laže odločimo, kakšno zdravljenje bolnik potrebuje. Danes poznamo različne kromosomske in genetske spremembe, ki nam prognostično opredelijo bolezen, kar pomeni, da približno vemo, kako agresivno bo bolezen potekala. Glede na agresivnost bolezni se nato odločimo, kako agresivno bomo zdravili bolnika. Bolj agresivna je bolezen, bolj agresivno moramo zdraviti, da jo ustavimo. Veseli smo, da se pojavljajo uspešna nova zdravila, ki lahko slabo prognozo bolezni postavijo popolnoma na glavo. Takšna izjemna skupina novih zdravil po letu 2000 so zaviralci tirozinske kinaze za zdravljenje kronične mieloične levkemije. Petletno preživetje teh bolnikov se je izboljšalo s približno 30 do 40 odstotkov na več kot 90 odstotkov. Presaditev krvotvornih matičnih celic

je tukaj potrebna le še izjemoma. Bolniki živijo kvalitetno in redno opravljajo svoje aktivnosti. Tudi pri diseminiranem plazmocitomu so včasih statistike kazale na zelo kratko povprečno preživetje. Z novimi zdravili je zdravljenje veliko uspešnejše. Tako pri mnogih bolnikih danes še niti nismo dosegli tako imenovane statistične mediane, da bi lahko rekli, ali so po vseh postopkih zdravljenja morda le zdravi ali se bo bolezen ponovila. Številna nova zdravila nam omogočajo tudi uspešneje zdraviti različne zaplete, kot so okužbe, krvavitve, zavrnitvene reakcije in drugo, po intenzivnem zdravljenju s kemoterapijo in tudi po presaditvi krvotvornih matičnih celic.

• Kako ste na začetku svoje zdravniške prakse zdravili diseminiraniplazmocitominskateriminovostmisejetopostopomaprecejspremenilo?Pred malo manj kot dvema desetletjema, ko sem začela delo na kliničnem oddelku za hematologijo, so bile pri tej bolezni skromne možnosti zdravljenja. Na voljo sta bili le dve zdravili, citostatik melfalan (Alkeran) in glukokortikoidi metilprednizolon (Medrol) oziroma deksametazon. Bolnikom smo lahko nekoliko podaljšali življenje, a povprečno preživetje je bilo nekako dve leti in pol. Takrat, v zgodnjem obdobju, pri tej bolezni še ni bila klinično uveljavljena redna praksa presaditve kostnega mozga. Prav tako ni bilo na voljo zdaj znanih zdravil, ki smo jih dobili v zadnjih nekaj letih. To so Thalidomid (Talidomid), lenalidomid (Revlimid) in bortezomib (Velcade). Različne sheme zdravljenja teh novih in starejših zdravil v kombinaciji s presaditvijo krvotvornih matičnih celic so omogočile, da smo prav pri tej bolezni dosegli skokovit napredek.

• Omenilistežetudinovostiprinekaterihdrugihkrvnihboleznih...Da, tudi za mielodisplastične sindrome, ki jih opredeljujemo kot tako imenovana prelevkemična stanja, lahko rečemo, da smo jih še vse do zadnjih nekaj let zdravili predvsem simptomatsko ali podporno, predvsem s transfuzijami koncentriranih eritrocitov ob slabokrvnosti, z antibiotiki, če je imel bolnik okužbo ob oslabljenem imunskem sistemu, potem s trombocitno plazmo, ob krvavitvi in majhnem številu trombocitov. Danes imamo tudi tukaj na voljo nova zdravila, kot sta na primer azacitadin in decitabin, tako imenovani epigenetski zdravili, ki prav tako občutno izboljšajo in podaljšajo življenje bolnikom. Ugotovimo lahko, da imamo praktično na vseh področjih tako maligne kot nemaligne hematologije precej novosti. Za zdravljenje motenj v strjevanju

52 53

krvi so na voljo zdravila, ki spet zelo olajšajo življenje bolnikov. Hemofilijo je mogoče danes uspešno obvladovati z rekombinantnimi faktorji strjevanja krvi – faktor VIII in faktor IX. Novoseven (rekombinantni faktor VII) pa je zopet posebna novost na trgu zadnjih nekaj let za posebno hude, neobvladljive krvavitve, in prav tako za zdravljenje hemofilikov pri pojavu protiteles proti faktorju osem in za pridobljeno hemofilijo. Včasih so bolniki zaradi teh bolezni zgodaj umirali, danes lahko ob skrbni strokovni obravnavi in lastni dobri poučenosti opravljajo praktično vse običajne življenjske aktivnosti in tudi doživijo skoraj normalno starost.

• Z novimi zdravili in režimi zdravljenja se krajša tudi bivanje nakliničnemoddelku inseprenašavdnevnobolnišnico.Kdajsetorej lahkobolnikizdravijoambulantno?Ko sem prišla na kliniko, smo v tedanji dnevni bolnišnici, ki je bila bolj utesnjena in skromno opremljena, dajali samo transfuzije koncentriranih eritrocitov oziroma trombocitno plazmo. V zadnjih letih pa so se te možnosti razširile tudi na zdravljenje z novejšimi zdravili. Mnogim bolnikom zato ni treba, vsaj ne ves čas zdravljenja, ki je pogosto kar dolgotrajno, bivati v bolnišnici, temveč lahko prihajajo od doma. V dnevni bolnišnici dobijo zdravilo v pol ure ali uri oziroma tekom dopoldneva, odvisno od sheme zdravljenja, in se nato vrnejo domov. Tako prihajajo v dogovorjenih časovnih presledkih, vsakokrat le za krajši čas. Takšno zdravljenje je gotovo precej bolj ugodno kot dolgotrajno bivanje v naših skrajno neprimernih prostorskih razmerah v prenapolnjenih sobah na oddelku, kjer so predvsem noči lahko dolge in izčrpavajoče za bolnike.

• Kjepavseenoprežijonabolnikevečjenevarnostizarazličneokužbe,vzunanjemokoljuoziromadomaalivbolnišnici,ki jesicerznano»leglokrožečihvirusovinbakterij«,ačlovekutookoljeledajeobčutekvarnosti,sajjemožnotakojšnjemedicinskoukrepanje?Pri vsaki diagnozi imamo različne načine zdravljenja in seveda je treba presoditi, koliko že samo zdravljenje ogroža bolnika. Pri zelo intenzivni kemoterapiji ali kombinaciji kemoterapije in biološkega zdravljenja vemo, da bo bolnikova krvna slika po nekaj dneh zelo slaba. Bolnik bo anemičen, imel bo nizko število levkocitov in trombocitov. Ogrožen bo za različne okužbe, lahko pride do krvavitev, zaradi slabokrvnosti in posledic terapije bo izčrpan in utrujen. Tedaj je zanj varneje, da nekaj časa odleži v

bolnišnici, kjer lahko pri kakršnih koli zapletih takoj ukrepamo. Ko pa gre za manj intenzivno zdravljenje, kar zdaj v številnih primerih omogočajo nova biološka zdravila ali pa je kemoterapija manj intenzivna in ne pričakujemo hude pancitopenije, se pravi znižanega števila levkocitov, trombocitov in koncentracije hemoglobina, je za bolnika vsekakor ugodnejša dnevna bolnišnica. Če lahko prihaja na zdravljenje v dnevno bolnišnico le za uro na dan oziroma v določenih presledkih, je gotovo manj ogrožen zaradi okužb, pa tudi sicer ima, ko je to mogoče, ambulantno zdravljenje veliko prednosti pred bolnišničnim.

• Tisti, ki so se ali se še zdravijo v dnevni bolnišnici in hematološkiambulanti, že poznajo postopke in način dela, za druge pa bo mordazanimivo in koristno, če jih na kratko opišete. Recimo na primerudiseminiranegaplazmocitoma.Bolniki se običajno najprej oglasijo v hematološki ambulanti, kjer se dogovorimo za vse potrebne diagnostične preiskave (kri, kostni mozeg, slikovne preiskave), ki nam potrdijo in prognostično opredelijo bolezen. Nato sledi odločitev o zdravljenju. Bolnike na splošno razdelimo v dve skupini, na starejše in na mlajše. Za slednje je po večini primerna avtologna presaditev, torej zdravljenje z lastnimi krvotvornimi matičnimi celicami. Starejši bolniki, to je običajno nad 70 ali 75 let (v medicini ocenjujemo bolj biološko starost), in pri raznih pridruženih boleznih zaradi večje ogroženosti niso primerni kandidati za to obliko zdravljenja. Ko imamo zbrane vse podatke iz diagnostičnih preiskav, pripravimo načrt zdravljenja. Pri mlajših bolnikih se zaenkrat običajno odločimo za kombinaci-jo zdravljenja z bortezomibom in deksametazonom. Prejme tri ali štiri kroge zdravljenja v naši dnevni bolnišnici, potem pa bolnika tudi že pripravljamo na presaditev krvotvornih matičnih celic. Bolniku razložimo, da si bo lahko doma sam dajal rastni dejavnik z injekcijo v podkožje. Po petih dneh tovrstne stimulacije rasti matičnih celic preverimo stanje, in če je primerno, mu bodo na Zavodu za transfuzijsko medicino s posebnim postopkom zbrali matične celice iz periferne krvi, jih zamrznili in shranili do presaditve. Kot je znano, presaditev opravimo po poprejšnjem visokem odmerku kemoterapije, zato je bolnik nekaj časa, dokler presajene krvotvorne matične celice znova ne prevzamejo svoje vloge, bolj ogrožen in se mora po navadi nekako 14 dni zdraviti v bolnišnici. V tem času pričakujemo, da se bodo matične celice primerno namnožile, vendar bolnika še nekaj časa ogrožajo različne okužbe,

54 55

ki zdravemu človeku ne povzročajo težav. Zato prejema ustrezno zaščito in mora tudi doma še kar nekaj časa upoštevati naša priporočila glede higienskih ukrepov, obiskov, prehrane in tako naprej. O tem jih poučimo že v bolnišnici in svetujemo ob nadaljevanju ambulantnega zdravljenja. Priporočamo, da naj bi bili bolniki vsaj prve tri mesece po presaditvi krvotvornih matičnih celic kar se da dosledni pri spoštovanju higienskega režima in zavedati se morajo, da je njihov imunski sistem vsaj še leto dni šibkejši kot pri zdravih ljudeh. Pri starejših, kjer zdravljenje s presaditvijo krvotvornih matičnih celic ni mogoče, uporabljamo različne druge načine oziroma kombinacije zdravljenja z zdravili v obliki tablet ali z infuzijami v naši dnevni bolnišnici.

• Številni bolniki pa potem, kot smo že dejali, nadaljujejo zdravljenjev dnevni bolnišnici oziroma prihajajo na ambulantne kontrole. Kako jeorganiziranodelovdnevnibolnišniciinambulantah?Dnevna bolnišnica in ambulante so tesno povezani, že zato, ker sta v istem hodniku na polikliniki in v obeh dela isto osebje. Vsak dan delamo v dveh izmenah in pregledamo v ambulantah približno od 70 do 80 bolnikov na dan, 20 do 30 pa jih pride še v dnevno bolnišnico. Vse to opravi ekipa dveh medicinskih sester, dve ali tri administrativne moči, laboratorijski tehnik, ki jemlje kri le za naše potrebe, in kurirka, ki odnaša vzorce krvi v naš laboratorij in številna druga dela. V ambulantah delamo zdravniki s hematološkega oddelka vsak enkrat na teden, medtem ko je za delo dnevne bolnišnice običajno odgovoren zdravnik, ki tisti dan dela v ambulanti. Približno sto bolnikov se v dnevni bolnišnici oziroma v ambulantah izmenja od 8. pa do 18. ure, pri čemer se delo v dnevni bolnišnici po navadi konča nekako okoli 15. ure. Sicer si že nekaj let močno prizadevamo, da bi se kadrovsko okrepili, a nam to še ni uspelo. Zato je treba izreči priznanje vsem našim zaposlenim, tako medicinskim sestram kot administrativnemu in drugemu osebju, ki si zelo prizadevajo pri vsej tej veliki obremenitvi za naše bolnike narediti res vse, kar je v danih okoliščinah mogoče. Ko pregledujemo našo statistiko, večkrat pravim, da to zmorejo samo posebni ljudje ... Težko je reči, ali je to dobra strategija, sreča ali kaj drugega, da nam je uspelo na hematologiji nekako ustvariti primerno vzdušje, kjer so si ljudje pripravljeni pomagati, narediti marsikaj tudi prek svojega delovnega časa ali ozkega gledanja na to, kakšne so čigave obveznosti. Saj gotovo poznate neprijetna prerekanja v slogu »to ni moje delo« ... Razumljivo je, da morajo biti stvari urejene po določenem redu, pristojnosti jasno opredeljene. A v življenju in v delovnem okolju se je

treba prožno prilagajati. Človek ima dober občutek, ko vidi, da si sodelavci brez odvečnega govorjenja spontano pomagajo, da tudi administratorka priskoči in pomaga bolniku sleči suknjič, da medicinska sestra opravi kak administrativni postopek ali odnese vzorec krvi v laboratorij, če je očitno kurirka nujno zasedena z drugim delom. Ko si tako vsi pomagamo med seboj, kadar se pač pokaže, da je treba, se v kolektivu prenaša pozitivna energija in se kljub vsem naporom bolje počutimo.

• Ugodnejševzdušje,kolikorgajevbolnišnicisplohmogočeustvariti,pasenajbržpotemprenašatudinabolnike,kivsetoopazujejo,inmordalažeprenašajodolgočakanje,seboljpotrudijobitistrpnidrugdodrugega...V spominu mi je ostala gospa, naša bolnica, ki smo jo povabili na odprtje obnovljenih prostorov dnevne bolnišnice. Gotovo ne bo imela nič proti, če jo imenujem. Torej, gospa Heda Kopše, ki se že dolgo zdravi pri nas in je dobro spoznala tako bolnišnični oddelek kot še staro dnevno bolnišnico, je rekla: »V to novo dnevno bolnišnico bom prihajala kot v lepo urejen hotel in po pozitivno energijo .« Ko sprašujete mene, kako razporejam številne različne obveznosti, klinične, pedagoške in druge, je seveda odgovor že vnaprej znan. Ni vedno lahko. Toda že od mladih nog, lahko bi rekla, odkar vem zase, sem hotela postati zdravnica. To mi je uspelo, delo opravljam z veseljem. Da, tu sem z vsem srcem. Seveda se včasih pojavijo tudi težave, kar pa z veliko podporo odgovorne medicinske sestre Branke Založnik, ki je izjemna organizatorka, in z drugimi sodelavcih sproti razrešujemo. Odkar smo preuredili dnevno bolnišnico, smo lahko še večji del programa prenesli v ambulantni način obravnave, in to je za bolnike pomembna pridobitev.

56 57

Hematološka dnevna bolnišnica

Dragica Bošnjak

Dnevna bolnišnica predstavlja podaljšek, mnogokrat pa tudi nadomestek bolnišničnega zdravljenja in večkrat sploh omogoči bolniku, da pride pravočasno do potrebnega zdravljenja. Glede na veliko pomanjkanje prostih bolniških postelj na kliničnem oddelku za hematologijo je bil pred leti sprva to izhod v sili, kmalu pa se je pokazalo, da bolniki to sprejemajo kot najbolj primeren in želen način zdravljenja. V dnevni bolnici namreč, kot pove že beseda, preživijo le nekaj ur, sicer pa lahko ves čas živijo v domačem okolju.

• Kdajinkakosejezačelo?Zametki delovanja dnevne bolnišnice segajo že v zgodnja 90. leta, ko so bolniki prejemali transfuzije eritrocitov in nekatera zdravila na tako imenovanem vezanem hodniku Poliklinike v prvem nadstropju. To so bili skromni, montažni prostori, ločeni od ambulant. Bolnike je bilo težko spremljati oziroma nadzorovati njihovo zdravstveno stanje in vse skupaj je bilo povezano s precejšnjim tveganjem.Ko so pozneje, leta 2006, na hematologiji dobili ambulantne prostore v drugem nadstropju Poliklinike, so jih del namenili dnevni bolnišnici. Najbrž si ni težko predstavljati, da se je, kot je v zdravstvu že stalna praksa, tudi takrat zatikalo pri opremi. Najprej so jo dobili z »vseh vetrov«, se spominjajo tisti zdravstveni delavci, ki so si na tem oddelku nabrali že precej »kilometrine«. Moteče pa so bile tudi številne predelne stene, ki so sicer v bolnišničnih prostorih potrebne, vendar v povsem zapolnjenem prostoru onemogočajo pregled nad bolniki. To je lahko kar nevarno, še zlasti tudi zato, ker taki labirinti ovirajo hiter dostop do bolnika, ko je potrebna reanimacija in nujni prevoz pri resnejših zapletih med zdravljenjem. Tako so si potem na oddelku kar nekaj let prizadevali za obnovo in primernejšo opremljenost dnevne bolnišnice, kar se je

naposled zgodilo jeseni 2010. Del denarja so prispevali v matični zdravstveni ustanovi UKC v Ljubljani, obnovo pa so podprli donatorji Amgen Switzerland AG, Baxter, d. o. o., Bayer, d. o. o., Novartis Pharma Services Inc., Novo Nordisk, d. o. o., Pharmaswiss, d. o. o., Roche, d. o. o., in družina g. Leona Petrača.

• VečkotducatbolnikovbolnikovnadanVsak delovni dan obravnavajo v dnevni bolnišnici v povprečju 20 bolnikov, na teden od sto do 150 in na mesec od 400 do 600. Bolniki običajno v okviru administrativno enega vpisanega obiska prihajajo na zdravljenje večkrat zapored, tudi po več mesecev.Med najpogostejše dejavnosti dnevne bolnišnice sodijo odvzemi krvi, transfuzije koncentriranih eritrocitov in trombocitov, infuzije pripravkov železa. Zdravljenje s citostatiki in biološkimi zdravili vključuje naslednje kombinacije: VAD (vinkristin, adriamicin, dexametazon), R-CHOP (Rituximab - ciklofosfamid, doksorubicin, vinkristin, prednison), Rituximab (monoklonsko protitelo proti CD20); Velcade (bortezomib) - proteasomni inhibitor, FC+M (fludarabin + ciklofosfamid + mitoxantron); Vidaza (azacitidin), MabCampath (monoklonsko protitelo proti CD52), bifosfonati, imunoglobulini in antibiotiki kot nadaljevanje bolnišničnega zdravljenja.Poleg naštetega sodijo med najpogostejše dejavnosti dnevne bolnišnice še encimsko nadomestno zdravljenje (Cerezyme - glukocerebrozidaza) in testiranja, med drugim resorbcije železa. dexametazonski test, neupogenski in drugi testi.V dnevni bolnišnici in ambulantah osebje skrbi tudi za zdravstveno vzgojno delo. Tako je treba bolnike naučiti samoaplikacije in skrbno spremljati aplikacijo faktorjev strjevanja krvi pri prirojeni ali pridobljeni hemofiliji, zdravljenje z interferonom in drugo, dokler ti niso povsem usposobljeni za samoaplikacijo, oziroma so izpolnjeni vsi pogoji za aplikacijo zdravil na domu. In nenazadnje se v dnevni bolnišnici in spremljajočih ambulantah ukvarjajo tudi z rednimi in specializiranimi odvzemi krvi, kot je na primer za tipizacijo HLA bolnikov in svojcev pred načrtovano presaditvijo krvotvornih matičnih celic.

• Majhna,aprizadevna»posadka«V kratki predstavitvi dnevne bolnišnice je treba poudariti, da vse delo vsa ta leta opravlja malo osebja, v katerem so srednja in diplomirana medicinska sestra, laboratorijski tehnik, zdravnik, administrativna delavka in kurirka, ki

58 59

vsak dan v dveh zaporednih ambulantah obravnavajo še dodatnih od 60 do 70 bolnikov. Bolnikov s krvnimi boleznimi,ki jih obravnavajo v dnevnibolnišnicioziromaambulantno,je iz leta v leto več. Tako so,denimo,vdnevnibolnišnicileta2003 obravnavali v enem letu247 bolnikov, leta 2005 se ještevilo povečalo na 1062, leta2007 na skoraj 1300, leto zatempasožeobpolletjupreseglištevilo900.

Lepa beseda lepo mesto najde ...

Dragica Bošnjak

»Me govorica res ne izdaja, da 's'n s Štajerske'?« je med kratkim uvodnim klepetom, ko sva končno našli čas za pogovor o njenem delu, z nasmehom vprašala sogovornica, dipl. medicinska sestra BrankaZaložnik. Po končanem srednješolskem izobraževanju v Celju in študiju na Visoki šoli za zdravstvo v Ljubljani je njen vsakdan že dobri dve desetletji tesno povezan z »ljubljansko hematologijo«. Zato so njen obraz, glas in podoba dobro znani bolnikom, ki se zdravijo za katero od krvnih bolezni; mnogi prihajajo v tesnobnih trenutkih, prežetih s skrbjo in negotovostjo, ko vsaka spodbudna beseda, nasmeh in opogumljanje dobro dene. Tako z mnogimi, ki še leta po zdravljenju na oddelku za hematologijo prihajajo na občasne ambulantne pregled, ostajajo dobri znanci. Stkejo se vezi kot med prijatelji. Zdravniki v priložnostnem pogovoru o timskem delu z bolniki radi povedo, da si zahtevnega in obsežnega programa v poliklinični dnevni bolnišnici oziroma v ambulantah brez tako dobro organizirane in vodene zdravstvene nege, kot jo imajo, ne bi mogli predstavljati.

• Z leti se jenabralo veliko izkušenj, sonovosti pri delu v zdravstveninegi,nenehnostevstikuznovimibolniki.Nakakšnenačinelahko,kolikorjepačvvašimočiinpristojnosti,pomagatebolnikomprireševanjustiskintežav?Sepatudi,povedonekateri,kiprihajajonarednekontrolevdnevnobolnišnico,skupajveseliteuspešnegazdravljenja...Delo na hematologiji ni lahko in ne monotono. Res je precej rutinskih opravil, a noben dan ni enak prejšnjemu ali prihodnjemu. Stroka se spreminja, tudi v zdravstveno nego uvajamo različne novosti, uporabljajo se nova zdravila, novi postopki, pripomočki, načini zdravljenja ... Delo je odgovorno, vendar človeka tudi bogati. Ljudje poleg tega, kar je vključeno v program zdravstvene

60 61

nege, velikokrat potrebujejo še različne druge oblike pomoči. Neredko jih ne pesti samo ena težava, prav rade se nacepijo ali prepletajo še druge, mi pa si prizadevamo, da bi jih skupaj rešili. Srečujemo se z bolniki različnih generacij, od zelo mladih do starejših, in vsakemu se je treba posvetiti kar najbolj osebno. Ker se večkrat vračajo in so dolgo v stiku z nami, postopoma spoznamo tudi njihove svojce. In če so na začetku, ob prvih obiskih večinoma precej prestrašeni in zadržani, se pozneje, ko se bolj spoznamo, ustvari zaupanje in odprtost. Marsikdo sam načne pogovor ne le o svoji bolezni, temveč tudi o odnosih doma, o svojem delu, zanimanjih in različnih vsakdanjih aktivnostih. Sčasoma se ustvari nekakšno družinsko vzdušje in ljudem ni neprijetno kaj vprašati, nimajo strahu in zavor pred avtoritetami ali uniformami. Pri nas tudi ni v navadi, da bi svojce, ki pripeljejo bolnike in bi bili radi z njimi, odslovili ali jih postavili pred vrata. Ker je zaradi zaradi laboratorijskih pregledov navadno kar nekaj čakanja, večkrat predlagamo, naj nam njihovi bližnji oziroma tisti, ki bolnike pripeljejo, pustijo telefonsko številko, da si laže organizirajo različne opravke in prevoz domov. Kolikor je v naši moči, si prizadevamo, da se bolniki ne bi počutili kot številke v brezosebni ustanovi .

• Kajvseseje,polegtega,karstežeomenili,spremenilovzdravstveninegivpreteklihdvehdesetletjih?Spremembe so se dogajale postopoma in bilo jih je kar precej. Predvsem imamo danes na voljo bolj kakovostne materiale, sprejeti so bili določeni standardi, in to nam vsem skupaj nekoliko olajša delo. Kot že rečeno, se spreminjajo načini zdravljenja z novimi zdravili in novimi postopki, kot je na našem področju na primer presajanje krvotvornih matičnih celic in drugo. Nekatere oblike zdravljenja so povezane z različnimi zapleti, ki jih moramo dobro poznati, spremljati, pravočasno zaznati in ustrezno ravnati tudi v zdravstveni negi.

• Zaradi čedalje višje starosti prebivalstva je gotovo tudi medhematološkimibolnikivednovečstarejših.Kakosetopoznaprivsakdanjihaktivnostihvzdravstveninegi?Seveda, med našimi bolniki je tudi vedno več starejših, in najbrž ni nepričakovano, da marsikdo med njimi nima težav le zaradi bolezni. Splošna socialna stiska se pozna tudi v bolnišnici. Marsikdo živi sam, in ko zboli, še posebno pa po odpustu iz bolnišnice, se znajde v hudih težavah. Bolnik dobi pri zdravniku kopico napotkov, treba je po zdravila ... Kadar

vidim, da je starejši bolnik vezan na prevoz z reševalnim vozilom, prosim voznika, naj mimogrede ustavi še v lekarni. Pri tem bi rada poudarila, da zaposleni v reševalni službi v glavnem razumejo tovrstne težave ljudi in in so pripravljeni pomagati. S tem imam dobre izkušnje, in tako tenkočutno razumevanje človekove stiske, ki se lahko vsaj malo olajša z dobro voljo, se mi zdi dragoceno.

• Kadarbolnikapripeljeoziromagapoodpustuprideiskatlereševalec,torejžetakojpomislite,dačlovekmordaživisam,nimasvojcevaliživijokjedaleč?Tudi na to je treba pomisliti. Mnogi sicer imajo tudi otroke oziroma svojce, a mladi so po službah, kar veliko starejših pa živi v samskem gospodinjstvu. Tako se mi zdi prav človeka vprašati, kje in kako živi, je sam ali potrebuje kakšno pomoč... V dnevni bolnišnici bolnika tudi vprašam glede hrane, ali si jo zagotavlja sam, mu jo pripeljejo ali ima kako drugače organizirano. Včasih je problematično tudi vzdrževanje osnovne higiene in se je treba povezati s patronažno službo. Po potrebi pokličem bolnikovega zdravnika splošne oziroma družinske medicine. Spominjam se ene naših bolnic, gospe, ki je bila v očitni zadregi, kako in kaj po odpustu iz bolnišnice. Rekla je, da ne upa kaj veliko spraševati svoje osebne zdravnice – da ne bi bila »sitna« ...Predvsem za starejše najbrž tudi ni dovolj le na hitro zdrdrano sporočilo o ordinacijskem času različnih ambulant, pa naj bo pred okenci ali po telefonu, ali pa, kar tudi večkrat slišimo, da je danes tako in tako že vse na internetu, pa da ima gotovo vsak tudi kakšnega vnuka ...Seveda smo se večinoma prilagodili sodobni informacijski tehnologiji in samoumevno se nam zdi, da poslujemo prek klika ne samo z banko, temveč tudi tudi z mnogimi drugimi institucijami. Tudi v zdravstvu. Ampak tudi vnuki niso vedno dosegljivi na klik ... Zato vseeno ne gre pozabiti, da so med nami tudi ljudje, ki se preprosto ne znajdejo tako hitro, niso vešči rokovanja s sodobno informacijsko tehnologijo, poslujejo po starem, z gotovino in komunicirajo, kot so vajeni. Pa jih zato menda ne bomo podcenjevali. Zaradi vsega tega menim, da je prav ljudi, naše bolnike, spoznati tudi po tej, človeški plati. Ni dovolj le prebrati, kaj je zapisano na kartoteki o bolezni in zdravilih. Če jih poskušamo obravnavati celovito, moramo ustvariti možnost za odprt, sproščen pogovor - seveda z občutkom, diskretno, nevsiljivo. Ljudje imajo različne potrebe in pričakovanja, in tako naj bo tudi iskanje poti za reševanje. Velikokrat ni lahko, toda, ali ni največ vredno, če človeku lahko kakor koli pomagaš?

62 63

sistema. Seveda so nas med šolanjem vedno učili, da je treba pristopiti k bolniku celostno, in nas opozarjali, kaj vse moramo vedeti, in upoštevati, če hočemo odgovorno opravljati svoj poklic v zdravstveni negi. A to znanje, ki ga prinesemo iz šole, in veščine, ki si jih pridobimo med praktičnim usposabljanjem, po navadi niso dovolj. Treba je kar nekaj časa, volje in izkušenj, da so vsa opravila v zdravstveni negi kar najbolj kakovostna. Res se moramo veliko ukvarjati tudi z dokumentacijo, kar nam vzame precej časa. Vendar menim, da je to potrebno. Delo, ki se dokumentira, postane vidno. Tako in tako poleg tega opravimo še kopico opravil, ki jih sploh ne evidentiramo, saj mislim, kar sem že poudarila, da si moramo prizadevati za čim neposrednejši pristop do bolnikov, za sproščeno komunikacijo in medsebojno pomoč osebja. Za ta poklic so potrebni nagnjenje, primeren odnos in pristop do ljudi. Pri tem delu si težko predstavljam hladnega človeka, ki bi ga težave drugih pustile ravnodušnega. Predvsem pa je v zdravstvu nujno timsko delo.

• Nakakovostnoinnemotenodelopavplivajotudiodnosimedrazličnimipoklicnimiskupinami,kisodelujetevtimu.Ponekodsohierarhičnarazmerjalahkozelotoga.Kakojeprivas?Na našem kliničnem oddelku za hematologijo lahko za vse zdravnike trdim, da so odprti za sleherno komunikacijo. Kadar koli se lahko pogovorimo o vsem, kar zadeva naše bolnike. Zdravniki tudi vedo, da bolniki neredko medicinskim sestram povedo prej in več kot njim. To ni nič nenavadnega, saj smo z bolniki v stiku podnevi, ponoči, vseh 24 ur. In od jutranje vizite do noči se lahko zgodi marsikaj, ali pa bolnik preprosto počaka na primerno priložnost, ko se lahko mirno pogovori. Tako dopolnjene informacije o tem, kaj se z njim dogaja, kako se odziva na postopke, kaj ga skrbi in zanima, kakšna dodatna pojasnila bi rad, so lahko tudi v pomoč zdravniku pri njegovih terapevtskih odločitvah. S takim načinom dela za spoštovanje posameznikov v timu, ki ga sestavljajo različne poklicne skupine, ni potrebna toga hierarhija ali ponekod uveljavljena praksa, da se zdravniki držijo zase, medicinske sestre in ostalo osebje pa zase. Pri nas je že od nekdaj spontano druženje v skupnem dnevnem prostoru, kjer ob kavi in izmenjavi mnenj tudi mimogrede uredimo in razrešimo, kar je treba. Seveda ni moč tega idealizirati. Nekaterim je tak način dela bolj po godu, drugim manj. Ljudje smo po značaju, željah, pričakovanjih in sposobnostih različni. Razumljivo je, da včasih kdo »vstane z levo nogo«, pa pride kdaj tudi do nesporazumov

• Verjetno tudi pri svojem vsakdanjem delu opažate, da ljudje boljzavzeto sodelujejo pri zdravljenju, če se počutijo razumljene, sprejete,imajopriložnostvprašati,dobijoprimernapojasnila...Zagotovo. Če nam uspe ustvariti primerno vzdušje, je to koristno za vse. Bolniki se lahko pogovorijo, poskušamo jim sproti pojasniti, kar jih zanima, in reševati težave, osebje pa tudi pride do informacij, ki so pomembne v procesu zdravljena. Zavedamo se, da ni primerno sporočanje navodil z ukazovalnim glasom, zasliševalsko spraševanje, ali je bolnik upošteval naše nasvete … V zdravstvu je komunikacija izjemno pomembna. Potruditi se je treba, da jo vzpostavimo in negujemo. Do mnogih neljubih dogodkov in nesporazumov prihaja prav zaradi pomanjkljive komunikacije in neredko toge hierahije, kjer je bolj pomembno, kakšno mesto kdo zaseda in kako se je treba do koga vesti, kot to, da bi delovni proces tekel v sproščenem vzdušju, spontani medsebojni pomoči, spoštovanju vseh sodelavcev.

• Pravprislednjemseradozatakne.Večkratlahkoslišimoalitudisamiopazimo,dajedelosebjavzdravstveninegipreobremenjen,zatoprihajadonesporazumov,glasnoalipotihemizrečenihočitkov,napetosti,karnemoreostatibrezposledicprivsakdanjemdelu.Kakotorešujete?Menim, da bi morala vsaka medicinska sestra dosledno začeti delo od osnovne stopnje in napredovati pač glede na izobrazbo oziroma ustrezno delovno mesto. Medsebojna pomoč je pomembna, brez tega pri nas ne gre. Osebno ni nikoli težko poprijeti prav za vse, kadar je treba, in preprosto ne moremo vedno do pičice natančno ločevati svojih nalog po tem, da nekdo daje le injekcije, drugi pa kaj drugega. Se pač zgodi, da je treba bolniku pomagati do stranišča in res praktično ugotoviti, koliko je samostojen, se lahko sam prehranjuje in tako naprej. In če bolnik prosi za kozarec vode, ga bo dobil od katere koli sestre, najbrž ne bom posebej za to klicala strežnice. Zdravstvena nega je celovit proces. Kadar kdo reče, da nečesa ne zna ali ne zmore, pričakujem, da pač kako drugače ustrezno uredi, kar je treba.

• Kakomlajšeoziromananovozaposleneuvajatevposebnostidelavdnevnibolnišnici?Kot še marsikje, mislim, da je tudi tu najbolj pomemben zgled. Z lastnim zgledom se lahko doseže največ. Ne moremo drugega prepričevati, če sami ravnamo drugače, če praksa kaže na nekaj povsem nasprotnega. Prvič ima torej največjo težo dober zgled, veliko pa je odvisno tudi od šolskega

64 65

Tam je bila namreč tako imenovana dnevna bolnišnica v povojih. Vse skupaj v enem prostoru na veznem hodniku s štirimi posteljami in številnimi stoli. Ni čudno, da se je je kaj hitro prijelo ime Bolnica Franja. Ampak, kot lahko vidite, smo tudi zdaj napolnjeni do zadnjega centimetra. Naša dejavnost poka po vseh šivih. Včasih so morali bolniki drugam na odvzem krvi, že nekaj časa to opravljamo pri nas. Za bolnike je to udobneje in bolj varno, res pa procedura, se pravi odvzem krvi, laboratorijska analiza, čakanje na izvid in potem pregled pri zdravniku trajajo nekaj časa.

• Med množico obiskovalcev so lahko ogroženi predvsem bolniki vzgodnejšem obdobju po presaditvi krvotvornih matičnih celic. Kako jihvarujetepredokužbami?Nanje smo bolj pozorni in jih poskušamo zavarovati, kolikor se pač da, v okviru naših prostorskih možnosti. Nekaj malega se da narediti z organizacijo dela, in sicer tako, da so čim manj v stiku z drugimi bolniki. Pomeni, da jih med čakanjem namestimo v kak malo bolj izoliran prostor, če ne gre drugače, tudi v našo, sestrsko sobo, ki pa je pogosto tudi že polna bolnikov iz dnevne bolnišnice ... Tudi v tem primeru naj omenim, da so ljudje razumevajoči do bolj ogroženih bolnikov. Mnogi imajo za seboj enako izkušnjo in razumejo, da so utrujeni, bledi, brez moči. Ne ugovarjajo, ko jih obravnavamo mimo vrste. In večina tudi razume, da imajo prednost bolniki, ki jih pripeljejo reševalci, pa bolniki, ki se težko premikajo, in oni na kemoterapiji. Pri zadnjih je treba upoštevati, da zdravila pripravljajo v centralni lekarni in da morajo biti postopki od priprave do trenutka, ko dobi bolnik infuzijo, opravljeni v natančno določenem časovnem zaporedju. Zato se včasih čakanje nekoliko zavleče.

• Kakopolegvsehtehslužbenihindružinskihobveznostihposkrbitezasprostitev?Imatekakuporabenreceptzanabiranjeenergije?Težko je ponuditi širše uporaben nasvet. Vsak človek mora najti zase najbolj primeren način, da spet dobi energijo, ki jo daje drugim ... Meni pri tem pomaga narava.. Narava mi pomeni ogromno. Zame je gozd, sprehod … Ko sem najbolj utrujena, vzamem kužka in grem na Grad, na Golovec. Takrat imam občutek, da lahko vse breme nekako odmislim, se spet napolnim z energijo.

in napetosti. Vsi imamo svoje vrline in napake. Ampak moramo biti tudi sposobni probleme razrešiti. Moramo sesti za isto mizo, se pogovoriti o zapletu, ovrednotiti izbrano ravnanje, izbrati primeren izhod in morda skupaj najdemo ustrezno rešitev za ravnanje, ko bi se v prihodnje spet znašli v taki ali podobni situaciji. Sama poskušam pravočasno zaznati napetost, ki jo sproži kdo od bolnikov bodisi zato, ker meni, da predolgo čaka, se slabo počuti ali kaj drugega. Če se začne glasno pritoževati, to seveda ne pripomore k dobremu vzdušju med drugimi čakajočimi. V takem primeru bi z zadirčnostjo ali grobimi nastopi stanje le še poslabšali. Zato poskušam ljudem mirno pojasniti, zakaj čakanje, kaj se dogaja, zakaj so stvari take, kot so ... Ponavadi to razumejo.

• Težkopajerazumeti,kotsmonovinarjisicerženeštetokratopozarjali,kakoutesnjenajehematološkadejavnost,panajgrezakliničnioddelekvUKCali zapolikliničneambulante indnevnobolnišnico. Kako tudiv tehskromnihmožnostih vseenobolnikomolajšatedolgeure indneve, ki jihmorajoprebitipotehhodnikihinambulantahmedzdravljenjem?V ambulantnem delu poskrbimo za to, da je na voljo kar precej revij in dnevnih časopisov, bolnikom ponudimo vodo in včasih kak droben posladek – košarico z bonboni. V silno skromnih prostorskih razmerah poskušamo narediti največ, kar se da. Dolg, vedno prenapolnjen ozek hodnik seveda ne omogoča zasebnosti. Bolniki se težko toliko odmaknejo, da bi v miru kaj prebrali. Po drugi strani pa je zanimivo, kako se po večkratnih srečanjih pri nas tudi med bolniki stkejo dobra znanstva in pravo prijateljevanje. Nekateri se tako vneto zaklepetajo, da kar preslišijo klic v ambulanto. Čas tako hitreje mineva. Včasih tudi kdo pove, da si bo vzel uro ali dve za obisk pri kom na oddelku ali za kak drug opravek. Tudi mi jim poskušamo ustreči, kolikor dopuščajo delovni proces, prostorske in druge možnosti.

• Razmeresosevsajnekolikozboljšale,odkarimatenavoljoobnovljeneprostorednevnebolnišnice.Da, to je bila pomembna pridobitev, nekaj nove opreme in udobnejši stoli. Žal jih je premalo in moramo uporabljati tudi navadne, manj udobne. Tako se zgodi, da je treba včasih za nekatere, ki težko sedijo na navadnih stolih, prositi druge bolnike, da jim jih odstopijo ... Z zadovoljstvom ugotavljam, da so bolniki strpni in razumevajoči. Nihče mi take prošnje še ni zavrnil. Res je zdaj kar precej bolje tu pri nas v drugem nadstropju poliklinike, če primerjam z razmerami, kakršne smo imeli na hodniku E nadstropje nižje.

66 67

• Kakšni so prvi stiki z bolniki? Kakšni so njihovi strahovi, kajpripovedujejo?Pri nas se zdravijo bolniki s težkimi krvnimi obolenji. Sama postavitev diagnoze in vse preiskave, ki potrjujejo, da gre za obliko krvne bolezni, je za nekatere huda preizkušnja. K nam pridejo mnogi, ki se prvič srečajo s takšno boleznijo. Nekateri pravijo, da jih je doletelo »kot strela z jasnega« ali da so bolezen povsem po naključju odkrili v krvni sliki. Medicinske sestre se vsak dan trudimo, skrbimo za bolnikovo ugodje, da mu olajšamo bolečine in druge težave. Bolnika sprejmemo takšnega, kot je, pripravljene smo se pogovarjati, odgovarjati na vprašanja. Prizadevamo si jim dati občutek, da so v dobrih rokah in da se za vsakogar potrudimo kar se le da.

• Nekaj tistega,karopravljatemedicinskesestrevneposrednemstikuzbolniki, ljudje lahkovidimo inobčutimo,marsičesadrugega,kar sodivpoprejšnje priprave in poznejša ali, recimo, spremljajoča opravila, pa ne.Kakšnesotorejšenalogemedicinskihsestre?Seznam nalog – če naštejem le nekaj tistega, kar sodi na naše področje – je precej obsežen. Sodelujemo pri različnih diagnostičnih postopkih, kot so punkcije kostnega mozga, lumbalne punkcije, vstavljanje centralnih venskih katetrov, plevralne punkcije in podobno. Vsak dan pripravljamo vse potrebno za različne oblike intravenskega zdravljenja, kar pomeni, da skrbimo za nemoteno delovanje vseh pripomočkov, opreme in centralnih venskih katetrov, predvsem pa skrbno nadzorujemo bolnike, da pravočasno zaznamo morebitne spremembe in zdravnika opozorimo nanje. Medicinske sestre jemljemo kri, skrbimo za aplikacijo transplantacijskih pripravkov, vstavljanje venskih kanil in za drugo, da ne naštevam podrobnosti.Pomemben del naših obveznosti je tudi zdravstvenovzgojno delo z bolniki, kjer se pogovarjamo in jim svetujemo glede ustne higiene, nege las in lasišča, skrbi za centralni venski kateter, prehrane. Sodelujemo pri pripravi bolnikov na transplantacijo, skrbimo za aplikacijo zdravljenja s citostatiki, bolnikom svetujemo, kako naj poskrbijo za varnost pred okužbami, in tako naprej.Obsežne so tudi naloge srednjih medicinskih sester, ki skrbijo za zdravstveno nego bolnikov, tudi tako, da jim pomagajo pri osebni higieni, urejanju postelje in okolice. Kadar je treba, jim pomagajo pri hranjenju. Medicinske sestre sodelujejo pri vizitah, sprejemajo bolnike na oddelek, jim razdeljujejo zdravila in različne pripomočke, posredujejo zdravstvenovzgojne nasvete,

Ponosna na svoj poklic Dragica Bošnjak

Alenka Dobrovoljc,diplomirana medicinska sestra

»Rodila sem se leta 1971 v Kranju. Srednjo zdravstveno šolo sem obiskovala v Ljubljani. Takoj po končanem šolanju sem študij nadaljevala na Višji šoli za zdravstvene delavce v Ljubljani. Ker sem bila že v času šolanja štipendistka Kliničnega centra v Ljubljani, sem vsako leto opravljala obvezno počitniško delo na internih klinikah in tako spoznavala določene oddelke ter se zaposlila tu, kjer sem zdaj.« Tako se na kratko predstavi sogovornica AlenkaDobrovoljc,diplomiranamedicinskasestra, ki vodi delo medicinskih sester na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC v Ljubljani. Po končanem študiju se je hotela zaposliti na kardiološkem oddelku, a se je pokazalo, da potrebujejo nove delovne moči drugje, in tako je prvo službo nastopila leta 1993 na hematološkem oddelku – kjer je še danes. Kot še pripoveduje, je v času zaposlitve ves čas aktivno sodelovala na številnih domačih strokovnih srečanjih in se udeleževala tudi srečanj v tujini. S pomočjo funkcionalnega izobraževanja za medicinske sestre in zdravstvene tehnike v hematologiji si je pridobila veliko znanja o hematoloških bolnikih.V vlogi timske medicinske sestre je, dodaja, njeno delo usmerjeno predvsem k bolnikom po presaditvi kostnega mozga. Veliko časa in energije je vložila v svoj prispevek k zdravstveni negi osrednjih venskih katetrov. Občasno je mentorica študentom in pripravnikom, ki prihajajo na vaje na oddelek. V študijskem letu 2000/2001 se je vpisala v tretji letnik Visoke šole za zdravstvo in januarja leta 2003 uspešno diplomirala. V času študija se je posvečala materinstvu, kar pa včasih ni bilo lahko uskladiti s študijskimi obveznostmi. Vendar ji je ob podpori družine tudi to uspelo. Zase lahko trdi, zagotavlja, da je na svoj poklic ponosna, le da bi potrebovala še kakšno dodatno uro, ki bi jo lahko posvetila sebi in družini.

68 69

Razložimo jim pravila hišnega reda, čas obiskov in posredovanja informacij in drugo. Prav tako jim svetujemo, naj prihajajo na obisk samo, če so zdravi, in posamično. To je v dobro tistega, ki so ga prišli obiskat, spoštovati pa je treba tudi druge bolnike, s katerimi si delijo bolniško sobo.

• Vseeno pa, če lahko sklepam iz pogovora in tega, kako opisujetesvojedelo,stikezbolniki,kolegicamiinkolegivtimu,todeloopravljatezzadovoljstvom?Vsekakor! Je pa res, da vzame veliko energije največja težava – to je prostorska stiska, ki je povezana tudi z neugodnimi delovnimi pogoji.

• Kakšnesošemožnostizakomuniciranjezbolnikiinobiskovalci?Kakougotavljate,sčimsozadovoljni,nadčimsepritožujejo?Pohvale in pritožbe lahko bolniki oddajo v nabiralnik pri vhodu na oddelek. Pripravljene so ankete, na katere lahko odkrito odgovorijo, kaj predlagajo ... Ugotavljamo, da so bolniki zadovoljni z delom osebja, s toplim, človeškim odnosom, z razumevanjem njihovih težav in z različnimi oblikami pomoči, ki jim lahko olajšajo zdravljenje. Seveda pa ne morejo biti zadovoljni z resnično hudo prostorsko stisko in vsem, kar je s tem povezano.

• Že nekaj časa na oddelku z bolniki sodelujejo prostovoljni sodelavciDruštvabolnikovskrvnimiboleznimi.Kajmeniteonjihovidejavnosti?To sodelovanje prostovoljcev Društva bolnikov s krvnimi boleznimi, njihovi obiski, pogovori z bolniki, medsebojna pomoč »bolnik-bolniku« enkrat na teden se mi zdi res zelo dobrodošlo. Bolniki se bolj odprejo, med pogovorom sprašujejo prostovoljce o njihovih izkušnjah, preživljanju bolezni, poteku zdravljenja ... Ugotavljam, da jih nekateri bolniki vsak teden prav nestrpno pričakujejo, saj že vnaprej sprašujejo, kdaj bodo prišli. Skratka, za bolnike je to zelo dobrodošla oblika psihološke podpore, ki se lahko posreduje na najbolj preprost način, s pogovorom, s toplo besedo ...

• Najbržskorajničloveka,kinebivedelzadolgoletneprostorsketežaveoddelkazahematologijoinobljube,dabodonaposledrešenepopreselitvivobnovljeneprostorevpritličnemdeluUKC.Kajbitamlahkouredilidrugačegledezdravstvenenege?Razumljivo je, da prostorsko ureditev novega oddelka več kot težko čaka tudi osebje, saj bi lahko veliko stvari uredili bolj prijazno, učinkovito in primerno predvsem za bolnike. Najbrž nima smisla naštevati vseh podrobnosti z

jih spremljajo in opazujejo ter po potrebi poskrbijo za hitro ukrepanje. Na kratko bi lahko rekla, da pomagamo bolnikom pri opravljanju vseh osnovnih življenjskih aktivnosti, ko so pri nas na zdravljenju.Najbrž ni treba posebej poudarjati, da so medicinske sestre oziroma zdravstveni tehniki navzoči na oddelku vseh 24 ur. To pa tudi pomeni delo v turnusih, pri čemer je smiselno razdeljeno na navzočnost in odgovornost kadrov s srednjo medicinsko izobrazbo oziroma na diplomirane medicinske sestre .

• Znano je, da praktično nikjer po bolnišnicah ni zaposlenih tolikoljudi,kotbisijihželeli,zatosomnogizeloobremenjeni.Kakojeprivasnakliničnemoddelkuzahematologijo?Za takšen oddelek in tako zahtevne bolnike, kjer je značilna dolga ležalna doba, saj se mnogi zdravijo tudi po mesec dni ali več, je kadrovska zasedba absolutno preskromna. Včasih se zdi, da smo zmožni opraviti samo še rutinsko delo, čeprav je popolnoma jasno in nujno, da se je treba ustaviti pri bolniku, se pogovoriti z njim, mu svetovati, ga potolažiti ... To je žalostno, če se primerjamo z evropskimi normativi. Preostane nam le, da se trudimo svoje delo opravljati po najboljših močeh in da zraven opravljamo tudi zdravstvenovzgojno delo. Bolnike sprašujemo po počutju, jih poučimo o neželenih učinkih zdravljenja s citostatiki. V tem obdobju potrebujejo še toliko bolj skrbno pomoč in nasvete o ustni higieni in prehrani, ki sta prvi oviri na začetku zdravljenja. Pri bolnikih vedno preverjamo, kako so sprejeli informacije, ali jih razumejo. Če je treba, jih ponovimo. Bolnikom lajšamo bolečine s predpisanimi zdravili in tako naprej.Resnica je, kar ste morda že slišali, da se bolniki velikokrat laže izpovedo medicinski sestri kot zdravniku, ker smo vedno tam, več z njimi in se vzpostavi zaupanje. Tako smo medicinske sestre tudi nekakšni posredniki med bolniki in zdravniki.

• Praviloma ste medicinske sestre ali medicinski tehniki tudi prvi, skaterimisesrečajoobiskovalcibolnikov.Natemoddelku,kjerbolnikelahkoogrožajoštevilneokužbe,jezelopomembno,dasi,predvsempribolnikihpopresaditvikostnegamozga,nadenejomaskeinspoštujejodrugevarovalneukrepe.Alidoslednoupoštevajotezahteve?Obiskovalce vedno opozarjamo na ta pravila, jih usmerjamo in pojasnimo, zakaj je tako nujno uporabljati zaščitna sredstva, razkuževati roke in storiti vse, da bi preprečili okužbe. Pri tem smo jim vedno pripravljeni pomagati.

70 71

obsežnega področja zdravstvene nege. Vsakdo se lahko prepriča, s koliko težavami opravljamo vse, kar je treba, v sedanjih utesnjenih in zelo neprimernih prostorih, zato od novih, preurejenih pričakujemo, da bo veliko bolje predvsem v korist bolnikov. Ne nazadnje pa tudi za osebje, saj bi prav tako morali okrepiti ekipo zdravstvene nege, če hočemo svoje delo opravljati kar najbolj kakovostno.

NOVA ZNANJA, IZKUŠNJE IN SODOBNI PRIPO-MOČKI SO ZELO ZBOLJŠALI NEGO BOLNIKOVDragica Bošnjak

Dragica Dolenc

Med dolgotrajnim zdravljenjem v bolnišnici, preživljanjem težkih trenutkov, stisk in negotovosti so za bolnike zelo pomembni trenutki in priložnosti, ko se lahko z zdravniki, medicinskimi sestrami ali drugim osebjem kdaj pa kdaj pogovorijo; ne le o svoji bolezni in težavah, kar je skoraj neogibno v bolnišničem okolju, še posebno v tako prostorsko utesnjenem, kakor na znamenitem hodniku in v sobah hematološkega oddelka v 6. nadstropju UKC v Ljubljani, in, kot pripovedujejo, tudi marsikje drugje po Sloveniji – z nekaj izjemami – ni veliko bolje ...

• Potem»mama«napraviredV takih razmerah je zato lahko toliko večje olajšanje, če sicer čez vse (pre)obremenjeno osebje vseeno najde čas in voljo vsaj za krajši klepet, spodbudno misel, morda šaljivo obarvan komentar, ki raztegne ustnice v nasmeh, polepša dan. Ena takih simpatičnih prigod, ki se mimogrede izlušči med pogovorom o lepih in težkih trenutkih bolnišničnega vsakdana na oddelku za hematologijo v UKC v Ljubljani, govori o tem, da mlajši bolniki komaj čakajo, da lahko s kakšno mlajšo medicinsko sestro ali kom drugim poklepetajo o stvareh, ki so blizu mladim. Potem pa »pride mama in poskrbi za red« ...

»Mama« je v tem primeru dolgoletna medicinska sestra Dragica Dolenc in seveda sta »red in strogost« v odnosu do bolnikov opisana s širokim nasmehom.

72 73

• KoristnoprepletanjesodobneteorijeindolgoletnihpraktičnihizkušenjPo vseh, več kot 35 letih dela z bolniki in mentorskim delom z mlajšimi medicinskimi sestrami zelo dobro ve, kako pomembno je ne le v ožjem pomenu besede profesionalno opravljeno delo, temveč tudi empatija, pravi odnos do bolnika. Nekaj tega ima najbrž človek v sebi, veliko dodajo poklicne in življenjske izkušnje. Ob tem pa Dragica Dolenc v pogovorih svoja »dekleta«, generacije mlajših medicinskih sester, ki »danes prihajajo iz šol«, rada spodbuja, naj le povedo, »kaj je danes novega v stroki, saj se je od takrat, ko se je šolala sama, ogromno spremenilo, veliko je novosti na različnih področjih medicinske nege«. In gotovo je najbolje, je prepričana, če lahko v sproščenih in odkritih dialogih izmenjajo nova teoretična spoznanja in dolgoletne praktične izkušnje.Ko danes pripoveduje o začetkih svojega dela, si človek težko predstavlja, kako skromne so bile možnosti za kakovostno zdravstveno nego, pa tudi o posebnostih dela na hematologiji jih v šoli ali med prakso niso kaj prida pripravili .

• Mlade, neizkušene medicinske sestre pred zahtevnimi praktičnimiizzivi»Mlade medicinske sestre so nas oblekli in poslali na oddelek ... Potem je bilo kaj hitro jasno, da imamo opravka z 'ne tako malo bolnimi ljudmi'. Včasih je bilo na oddelku veliko bolnikov s hemofilijo. Trinajstka, od nekdaj znana večpostlejna soba številka 13, je bila, tako kot še nekatere druge na tem oddelku, vedno polna teh bolnikov, predvsem tudi mladih, ki so pogosto veliko časa prebili v bolnišnici, saj nekoč ni bilo na voljo takih možnosti za zdravljenje, kot jih poznamo danes. Zame, mlado, neizkušeno medicinsko sestro, je bilo to na začetku kar stresno obdobje. Sobe so bile vedno polne bolnikov, sredstev za zdravstveno nego in različnih pripomočkov pa zelo malo.«Kot se še spominja sogovornica, je pred več kot tremi desetletji, ko še ni bilo uveljavljeno zdravljenje s presaditvijo krvotvornih matičnih celic, veliko bolnikov dolgotrajno prejemalo kemoterapijo, najpogosteje v obliki injekcij. Na voljo je bilo manj citostatikov, predvsem pa ni bilo zadovoljive profilakse, ne preventivne zaščite z antibiotiki in antimikotiki, sredstvi proti glivičnim okužbam. Tako so imeli mnogi bolniki številne razjede po ustih in vseh drugih sluznicah. Ker ni bilo dovolj učinkovitih zdravil, je tako nekrotizirano tkivo povzročalo neznosne bolečine ter bilo dodaten vir okužb in hudih zapletov.

• Šibkapreventiva,skromnemožnostizanegozeloogroženihbolnikovDanes si je najbrž težko predstavljati, da so imeli v zdravstveni negi včasih za ublažitev takih težav le skromna sredstva, kot so vijolična tekočina za premazovanje sora po ustni sluznici pa hipermangan in različne lekarniški pripravki in nekaj malega zdravil. Pri razjedah v ustih so si pomagali z žajbljem in propolisom, kar se sicer pri blažjih spremembah na sluznici priporoča še danes. Kljub prizadevanju zdravstvene nege, predvsem tudi z opozarjanjem na ustno higieno, pa brez prave profilakse praktično ni bilo mogoče preprečiti vnetij ustnih in drugih sluznic. Mnogi bolniki so zaradi globokih nekrotičnih sprememb na vseh sluznicah, od prebavil prek genitalij in drugega, prestajali hude bolečine in niso bili deležni ustrezne obravnave. Po eni strani so bile dejansko zelo skromne možnosti zdravljenja, po drugi pa tudi protibolečinska terapija ni bila razvita, vsaj ne tako kot na to gledamo danes.

• Šelevosemdesetihletihvečzdravilinnegovalnihpripomočkov»Stiske bolnikov so bile veliko breme tudi za osebje. Posebno ponoči, ko ni bilo zdravnika vedno pri roki, sobe pa polne hudo prizadetih bolnikov ... Stvari so se začele izboljševati nekako po osemdesetih letih, ko se je tudi farmacevtska industrija bolj usmerila na področje zdravstvene nege. Postopoma smo poleg novih zdravil dobili več sredstev za nego, primernejša razkužila in različne druge negovalne pripomočke, kar vse je pomagalo preprečevati zaplete in jih lajšati. Medicinske sestre smo vedno tudi svetovale bolnikom, kako naj si sami prizadevajo preprečevati okužbe, obenem pa jih skrbno opazujemo, da pravočasno opazimo morebitne spremembe in poskušamo preprečiti hujše zaplete.«

• PrideluzbolnikinegrebrezsrčnekultureSeveda je po vsem, kar sva že omenili in je na splošno znano, najbrž odveč razlagati, da delo v medicinski negi ni lahko, in če naj bo opravljeno tako, kot zahteva stroka in kakor jo potrebujejo bolniki, zahteva celega človeka. Sogovornica dodaja, kot pravi, »najbrž oguljeno frazo, da mora biti človek za tako delo nekako poklican«. Za to ni primeren vsak, pa naj bo še tako strokoven - če nima v sebi tudi čustvene, srčne kulture ... Denar je sicer pomemben, a nikakor ni vse. Človek v tem poklicu mora nekaj čutiti,

74 75

HEMATOLOGIJA IN ONKOLOGIJA BLIŽE BOLNIKOM

Dragica Bošnjak

prim. dr. Nataša Fikfak, dr. med.

V splošni Bolnišnici Dr. Franca Derganca v Novi Gorici se bolniki s hematološkimi in onkološkimi boleznimi zdravijo na posebnem oddelku za hematoonkologijo, ki sodi v okvir internistične dejavnosti. Z znanjem in izkušnjami s področja hematologije in kemoterapije ter dodatnim strokovnim usposabljanjem so namreč svojo dejavnost postopoma širili tudi na področje onkologije, pripoveduje prim.dr.NatašaFikfak,dr.med.,spec.int., ki zadnja leta vodi te aktivnosti. Na oddelku je 15 postelj, ambulantni prostori pa so na polikliniki bolnišnice. V ambulantnem delu sta dve ambulanti in prostor za aplikacijo kemoterapije, transfuzij in drugih intravenskih zdravil, prostor za punkcije in za dnevno bolnišnico. Ta dva zadnja so obnovili in na novo opremili na začetku letošnjega leta (2011) po vzoru ambulante in dnevne bolnišnice na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC v Ljubljani. Na oddelku poteka diagnostika in zdravljenje pogostih hematoloških bolezni in zapletov kemoterapije ter paliativno zdravljenje poleg hematoloških tudi drugih malignih bolezni. Ambulantno je organizirana predvsem začetna diagnostika in enako zdravljenje ter konziliarna obravnava poleg hematoloških bolezni tudi bolnic z rakom dojke in debelega črevesja z adjuvantno kemoterapijo. Opravljajo tudi male posege, kot so na primer punkcije in biopsije kostnega mozga, prebrizgavanje podkožnih intravenskih katetrov, lumbalne punkcije, punkcije sklepov in intraartikularne aplikacije zdravil.

• Hematologijainonkologija»Delo v ambulanti in dnevni bolnišnici poteka štiri dni v tednu, občasno tudi pet. En dan je posebej namenjen za aplikacijo in spremljanje bolnikov z

doživljati skupaj z bolnikom zadovoljstvo, ko odhaja domov ... Če ne premore zdrave mere tenkočutnosti, je delo na takih oddelkih prenaporno. In če pride že zjutraj slabe volje v službo, se to potem prenese še na druge, karo čutijo tudi bolniki. »Razumljivo je, da ne moremo vsega, naših odnosov, organizacije dela in vsega, kar se dogaja v tem dinamičnem okolju, vedno urejati in vzdrževati v idealnem razmerju. Ljudje smo si različni po značajih, sposobnostih, pogledih, pričakovanjih in tudi sami moramo kdaj reševati lastne težave. Zato pa je treba veliko strpnega prilagajanja. Tega se moramo zavedati tudi pri vsakodnevnih stikih z bolniki. Da ne bi postali le brezčutni tehniki, ki se jim vedno mudi,« razmišlja sogovornica in še pojasni, kako je razporejeno delo medicinskih sester in tehnikov.

• Nekdanjibolnikinajboljrazumejotiste,kisešezdravijoKot razlaga, so obveznosti medicinskih sester razdeljene po sobah in sobna sestra je odgovorna tudi za prehrano bolnikov, ki ne morejo jesti sami, in za vse, kar je pomembno za spremljanje njihovega zdravstvenega stanja in počutja. Meni, da je dobro, ker so bolniki danes na splošno bolj ozaveščeni, bolj sproščeni, se bolj zavedajo svojih pravic in več sprašujejo. Za vprašanja, ki presegajo pristojnosti medicinskih sester, bolnikom svetuje, naj si jih zapišejo, da pri viziti ne bi pozabili vprašati zdravnika. Zelo koristna pa se ji zdi tudi že uveljavljena praksa Društva bolnikov s krvnimi boleznimi, ki je uvedlo redna svetovalna srečevanja na hematološkem oddelku pod delovnim naslovom Bolnik bolniku. Nekdanji bolniki, ki so se že kdaj prej zdravili za diseminiranim plazmocitomom ali katero drugo krvno boleznijo, so za tiste bolnike na oddelku, ki jih to še čaka ali so sredi različnih postopkov zdravljenja, lahko dragoceni sogovorniki.

76 77

revmatoidnim artritisom, psoriatičnim spondiloartritisom in ankilozirajočim spondilitisom, ki se zdravijo z biološkimi zdravili. Od leta 1998 vodim oddelek in ambulantno dejavnost, kolega dr. Simon Bitežnik je usmerjen bolj v revmatologijo, vendar sodeluje tudi pri obravnavi hematoloških bolnikov. V onkologijo pa sta usmerjeni dve specializantki internistične onkologije, ki spremljata bolnice z rakom dojke in bolnike z rakom debelega črevesja. V timu sodelujeta dve diplomirani medicinski sestri, in sicer ena v ambulantnem delu in ena na oddelku, ter tim srednjih medicinskih sester, usmerjenih v hematoonkologijo s posebnimi znanji iz prepoznavanja in oskrbe bolnikov po kemoterapiji, paliativnem zdravljenju in negi onkoloških bolnikov. Dodatna znanja in veščine pridobivajo na rednih oddelčnih sestankih ter aktivno sodelujejo v Združenju medicinskih sester s področja hematologije in onkologije. Z diagnostiko in zdravljenjem malignih hematoloških bolezni skrbimo za odrasle prebivalce Severnoprimorske regije, to je za približno 100.000 starejših od 18 let. Gre za celoten Kras, delno pa še območje občin Idrija in Cerkno in izjemoma obravnavamo tudi bolnike iz Postojne, Ilirske Bistrice in z Obale,« pravi naša sogovornica.

• VsakoletovsajtrijenovibolnikizdiseminiranimplazmocitomomPogostnost obolenj je enaka kot drugod po Sloveniji in v razvitem svetu. Tako zdravijo vsaj tri nove bolnike z diseminiranim plazmocitomom na leto, od enega do dva s kronično mieloblastno levkemijo, do šest novih bolnikov s kronično limfatično levkemijo, primarne akutne levkemije diagnosticirajo od dve do tri, sekundarnih iz MDS pa do pet; dlakastocelične levkemije so še redkejše, vendar v tem času, to je prvo polletje 20011, spremljajo v ambulanti pet bolnikov s to boleznijo.

• LimfomezdravijovsodelovanjuzOnkološkiminštitutom»Diagnostika in zdravljenje limfomov poteka v povezavi s timom za limfome na Onkološkem inštitutu v Ljubljani. Tako nekateri bolniki iz regije opravijo vse diagnostične postopke pri nas, zdravljenje poteka na Onkološkem inštitutu, spremljanje in zdravljenje zapletov pa ponovno pri nas, odvisno od vrste limfoma oziroma izbranega zdravljenja in značilnosti bolnika po obravnavi na konziliju za limfome. Prav tako sodelujemo s Kliničnim oddelkom za hematologijo v Ljubljani tudi pri obravnavi bolnikov pred presaditvijo krvotvornih matičnih celic oziroma posebej zapletene primere predstavimo na hematološkem konziliju. Tako se bolnikom ni treba prevažati v Ljubljano,

če to ni nujno zaradi zahtevnosti preiskav in potrebnega zdravljenja kot je na primer že omenjena presaditev krvotvornih matičnih celic ali obsevanje.«

• OdkrivanjeinobravnavaredkihbolezniPo besedah sogovornice je pogostnost nemalignih hematoloških bolezni v regiji primerljiva z razvitim svetom. Srečujejo pa se tudi z redkejšimi boleznimi, kot so na primer talasemija beta minima, Gaucherjeva bolezen, hemokromatoza in druge. »Citološke preiskave kostnega mozga opravljam sama, velikokrat s konzultacijo z upokojenim kolegom prim. Stanetom Zupančičem, ki je pred menoj opravljal hematološko dejavnost. Prav njemu sem tudi hvaležna, da mi je približal hematologijo in pomagal, da sem jo vzljubila. Pionirka na področju hematologije in moja prva učiteljica citologije je, žal, pokojna Vida Kropej, ki mi je zapustila arhiv citoloških preparatov s komentarji, ki mi predstavljajo dragocen vir informacij. Takih pregledov opravim vsaj za 150 bolnikov na leto. Skupaj s kolegicami na oddelku za transfuzijsko medicino pa pregledujemo citološke vzorce periferne krvi in opravljamo teste koagulacije. Manj izkušenj imamo z zdravljenjem bolnikov s hemofilijo, saj se vsi zdravijo centralno. Priprava kemoterapije poteka centralno v lekarni za hematoonkološke bolnike, predvsem pa za zdravljenje raka dojke.«

• DobrestrokovnepovezaveVsa dejavnost, to je celotna diagnostika in zdravljenje bolezni krvi in krvotvornih organov, po besedah dr. Nataše Fikfak poteka skladno s smernicami Hematološke sekcije Slovenskega zdravniškega društva in omejitvami glede na sekundarno raven obravnave bolnikov v področni bolnišnici. Sogovornica že dolgo vrsto let samostojno odvzema kostni mozeg za citološki in histološki pregled in je za to tudi uvedla dodaten ambulantni dan. Kot še dodaja, imajo od leta 2002 nov mikroskop z možnostjo shranjevanja mikroskopskih slik na računalniku in prenos slike po e-pošti. To pri nejasnosti omogoča takojšni posvet z izkušenimi kolegi, specialisti hematologi oziroma onkologi v kateri koli oddaljeni zdravstveni inštituciji.

78 79

SKRB ZA BOLNIKE V POMURJU

Asist. Vlasta Petric, dr. med. spec.

Nujno hitro raziskati sumljive znake

V pomurski regiji se ukvarjamo tako z diagnostično obravnavo kot z zdravljenjem bolnikov s plazmocitomom v regijski bolnišnici v Murski Soboti. V letu 2010 smo zdravili 27 bolnikov.

Asist. Vlasta Petric, dr. med. specialistka internistka,

predstojnica internega oddelka

Ob sumu na to maligno bolezen splošni zdravnik napoti bolnika v internistično urgentno ambulanto, kjer specialist internist ugotavlja stopnjo nujnosti in načina obravnave. Bolnika glede na klinično sliko bodisi takoj sprejmemo na hematološki odsek internega oddelka ali pa se prednostno predstavi specialistu hematologu ambulantno. Pregled se opravi v tednu dni. Praviloma opravimo punkcijo kostnega mozga, rentgensko slikanje okostja in druge potrebne preiskave prav tako v roku enega tedna.

• DiagnostikaPunkcije kostnega mozga opravljamo bodisi hospitalno bodisi v dnevni bolnišnici. Skladno s slovenskimi strokovnimi smernicami odkrivanja in zdravljenja plazmocitoma pri bolniku vedno opravimo vse potrebne krvne preiskave ter citološko, histološko in citogenetsko punkcijo kostnega mozga. Citološko oceno kostnega mozga pripravita dve zdravnici. Odvzeti vzorec za histološko preiskavo pošljemo na Onkološki inštitut v Ljubljani, vzorec za citogenetsko preiskavo pa v laboratorij Kliničnega oddelka za hematologijo UKC v Ljubljani. Glede na izvide in splošno zdravstveno stanje bolnika presodimo stopnjo tveganja oziroma ga uvrstimo v eno od skupin po mednarodnem prognostičnem indeksu.

• ZdravljenjeZdravljenje poteka po veljavnih smernicah, pri čemer je vedno treba skrbno spremljati in upoštevati bolnikovo splošno stanje. Ko ugotovimo, da je pri bolniku utemeljeno zdravljenje z bortezomimom, povzetek njegove medicinske dokumentacije posredujemo konziliju Kliničnega oddelka za hematologijo UKC v Ljubljani. Ta postopek je predviden za potrditev upravičenosti zdravljenja in preskrbo z zdravilom. Prav tako predstavimo bolnika konziliju, kadar je predvidena presaditev krvotvornih matičnih celic. Bolnike zdravimo še s Talidomidom, lenalidomidom, melfalanom, redkeje po shemi VAD. Zdravljenje poteka hospitalno ali v dnevni bolnišnici, nadaljnje spremljanje pa v hematološki ambulanti. Za usmerjeno parenteralno zdravljenje sta posebej dodatno usposobljeni dve diplomirani medicinski sestri, ki sta dosegljivi tem bolnikom po telefonu tudi po odpustu iz bolnišnice. Za bolnike s huje oslabljeno imunsko odpornostjo imamo na voljo možnost izolacije na hematološkem odseku internega oddelka. O posebnostih nege teh bolnikov je seznanjen celotni tim medicinskih sester na hematološkem odseku. V bolnišnici zagotavljamo tudi podporno zdravljenje, kot sta hemodializa in preskrba s pripravki iz krvi.Kadar je potrebno obsevanje okostja, bolnika predstavimo radiologu na Onkološkem inštitutu v Ljubljani.

Hematologinja Romana Rotdajč dr. med. specialistka internistka

in diplomirana medicinska sestra Olga Flisarob delu z bolniki

80 81

HEMATOLOŠKO ZDRAVLJENJE V CELJU

Asist. Mateja Grat, dr. med., spec. int. med.

Usposobljeni za vso diagnostiko

Bolnike z diseminiranim plazmocitomom zdravimo v splošni bolnišnici Celje na Oddelku za hematologijo in onkologijo. V letu 2010 smo jih zdravili 48, od tega 42 bolnišnično, in sicer dnevno ali večdnevno, ostale pa ambulantno. Uvodno zdravljenje novo odkritih bolnikov poteka v skladu z doktrino z modernimi kemoterapevtskimi shemami, kar vključuje znano shemo (vel-dex, VPM, MPT), nadaljevalno pa prav tako po tako imenovanih višjih linijah zdravljenja. Uvodno zdravljenje praviloma kombiniramo z avtologno presaditvijo krvotvornih matičnih celic, ki se opravi na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC v Ljubljani. Z novimi načini zdravljenja se je povprečno preživetje bolnikov od vzpostavitve diagnoze podaljšalo na od 4,5 do pet let. Pri nas tudi zdravimo vse zaplete, vključno z nadomestnim zdravljenjem s hemodializo ali po potrebi tudi z ortopedskimi posegi. Zdravljenje z obsevanjem je v pristojnosti radioterapevtov in s tem se ukvarjajo na Onkološkem inštitutu v Ljubljani.

• DnevnabolnišnicaševizgradnjiV bolnišnici imamo za zdravljenje bolnikov s hematološkimi boleznimi na oddelku na voljo pet dvoposteljnih sob, prostori dnevne bolnišnice pa so še v izgradnji. Hematološka ambulanta deluje redno ob torkih, ob sredah dopoldan in ob četrtek popoldan, občasno pa tudi na ponedeljek ali petek. Vso diagnostiko opravljamo sami. Vključuje citološke analize kostnega mozga, biopsije kostnega mozga, ciljane vodene punkcije in biopsije drugih organov.

Če je treba, so bolniki deležni tudi dodatne prehranske obravnave v sodelovanju s kliničnim dietetikom. Pri obravnavi bolnikov sodelujejo trije specialisti hematologi ter dva internista onkologa, pet diplomiranih medicinskih sester in šest medicinskih sester oziroma tehnikov s srednjo izobrazbo.

82 83

BOLNIKE S KOROŠKE ZDRAVIJO V SLOVENJ GRADCU

Irena Umek Bricman, dr. med.

Sodobna zdravila in kakovostno zdravljenje

Tako kot drugod tudi v naši bolnišnici bolnike z diseminiranim plazmocitomom zdravimo s kombinacijo zdravil, ki delujejo usmerjeno proti plazmocitomu in s podpornim zdravljenjem. Pri nekaterih bolnikih se lahko glede na stopnjo tveganja odločimo tudi za presaditev krvotvornih ma- tičnih celic. Osrednjo vlogo pri zdravljenju imata danes biološki zdravili zaviralec proteosomalnega encimskega sistema bortezomib in imunomodulatorno zdravilo druge generacije lenalidomid. Poleg tega pa se uporablja še Talidomid, ki je tudi imunomodulatorno zdravilo in citostatik melfalan. Pri zdravljenju občasno uporabljamo tudi kombinacijo teh zdravil, pogosto pa se ta zdravila kombinirajo s steroidi, kot sta pronison in deksametason.

• PodpornozdravljenjeMed podporna zdravila sodijo bisfosfonati, ki zmanjšujejo razgradnjo kosti. S hormonom eritropoetinom spodbujamo rast rdečih krvničk v kostnem mozgu in preprečujemo slabokrvnost. Zaradi bolečin bolniki prejemajo tudi zdravila za lajšanje bolečin, pogosto pa je potrebno tudi obsevanje prizadetih kosti. Prav tako so nevarne okužbe, ki lahko ogrozijo bolnikovo življenje. Bolnike z diseminiranim plazmocitomom v Sloveniji zdravijo na vseh hematoloških oddelkih, presaditev krvotvornih matičnih celic pa opravljajo na Kliničnem oddelku za hematologijo Kliničnega centra v Ljubljani.

• Leta2010sedemnajstbolnikovV Koroški regiji smo v letu 2010 v hematološki ambulanti in na oddelku kontrolirali in zdravili 17 bolnikov z diseminiranim plazmocitomom. Že na začetku leta 2011 smo na novo odkrili to bolezen pri treh bolnikih. Najmlajši je star 48 let in najstarejši 86 let.Bolniki se zdravijo večinoma ambulantno, nekatera zdravila lahko v obliki tablet prejemajo doma, za druga pa so potrebne aplikacije v obliki infuzij in jih prejemajo v dnevni bolnišnici. Bolnike tudi pripravljamo v dogovoru s Kliničnim oddelkom za hematologijo Kliničnega centra v Ljubljani za transplantacijo kostnega mozga. Med zdravljenjem redno pregledujemo krvne izvide in spremljamo bolnike. Ob zapletih je seveda potrebno zdravljenje v bolnišnici, vendar pa je večina zdravljenja lahko organiziramo ambulantno. V Sloveniji so torej bolnikom s plazmocitomom dostopni vsi sodobni načini zdravljenja. Uspeh je primerljiv z rezultati zdravljenja v drugih evropskih državah. Hiter razvoj novih zdravil je bolnikom s plazmocitomom spremenil izhod bolezni in kakovost življenja.

84 85

HEMATOLOŠKI BOLNIKI V SPLOŠNI BOLNIŠNICI NOVO MESTO

Dr. Marija Čeh, dr. med.

Diagnoza pogosto še pred petim desetletjem življenja

dr. Marta Čeh, dr. med

Splošna bolnišnica Novo mesto skrbi za območje Dolenjske in Bele krajine s 103.000 prebivalci ter tudi za del Posavja - skupaj 139 .000 prebivalcev .V zadnjih letih, tako kot v svetu, tudi pri nas zboli za diseminiranim plazmocitomom čedalje več ljudi. Medtem ko se je bolezen pred 12 leti na našem območju na leto na novo pojavila pri petih ljudeh na 100.000 prebivalcev, pa smo v letih od 2006 do 2009 opazili precejšnje povečanje; bolezen smo odkrili pri devetih ljudeh na 100.000 prebivalcev. Poleg tega smo jo odkrivali pogosteje kot prej pri mlajših od 50 let .V Novem mestu opravimo vse potrebne preiskave za določitev diagnoze in tudi za oceno prognoze. Večinoma te izvedemo ambulantno, vključno s punkcijo kostnega mozga, razen pri pri bolnikih, ki potrebujejo bolnišnično zdravljenje. Za citogenetične preiskave, ki so potrebne za odločitev o vrsti zdravljenja in za oceno prognoze, vzorec krvi pošljemo v hematološki laboratorij v UKC v Ljubljani.

• Večjidelzdravljenjapotekaambulantno.Citološke preglede kostnega mozga opravljamo v Novem mestu, če je treba, pa vzorec kostnega mozga za histološki pregled pošljemo na Onkološki inštitut.Opravimo tudi slikovne preiskave, kot so rentgenogram skeleta, po potrebi pa še CT ali MRI prizadetega področja.

Po opravljenih preiskavah začnemo bolnika zdraviti bodisi v bolnišnici ali ambulantno; večji del zdravljenja poteka ambulantno oziroma v dnevni bolnišnici. Po potrebi bolnikom omogočamo tudi nadomestno zdravljenje s hemodializo, če pa pride do dokončne odpovedi ledvic, jih vključimo v program rednega nadomestnega zdravljenja s hemodializo.

• TesnistikishematologivUKCBolniki, ki potrebujejo zdravljenje s kemoterapijo, prejmejo vsa potrebna zdravila pri nas. Prav tako tudi tisti, ki jih zdravimo z biološkimi zdravili, in sicer po predhodni predstavitvi hematološkemu konziliju na Kliničnem oddelku za hematologijo v Ljubljani.Če je potrebna radioterapija, bolnika napotimo na obsevanje na Onkološki inštitut v Ljubljani.Bolnike, ki so kandidati za presaditev krvotvornih matičnih celic, po začetnem indukcijskem zdravljenju napotimo na zbiranje KMC na Klinični oddelek za hematologijo in na poznejšo presaditev.V dnevni bolnišnici poteka tudi paranteralno zdravljenje z bisfosfonati.S tesnim sodelovanjem s Kliničnim oddelkom za hematologijo v Ljubljani si prizadevamo bolnikom zagotoviti kar najbolj kakovostno zdravljenje in jih pozneje tako tudi spremljati v hematološki ambulanti.

86 87

PESTRA ZGODOVINA HEMATOLOŠKE DEJAVNO-STI V MARIBORU

Prim. doc. dr. Marjana Glaser, dr. med.

Pomanjkanje kadrov v sodobnem obdobju

Marjana Glaser

Začetki hematološke dejavnosti v Splošni bolnišnici Maribor segajo v leto 1947, ko so začeli preiskave kostnega mozga. V 60. letih prejšnjega stoletja so se znotraj internega oddelka izoblikovale posamezne specializirane enote, med njimi tudi enota za hematoendokrinološko področje. Pravi oddelek za hematologijo je bil ustanovljen leta 1973. Po preselitvi endokrinološkega oddelka leta 1982 se je hematološki oddelek razširil in imel na razpolago 30 postelj. Danes se na oddelku zdravijo tako bolniki iz mariborske regije kot tudi tisti iz sosednjih regij: ptujske, koroške, celjske in prekmurske.V 70. letih prejšnjega stoletja je temeljila diagnostika krvnih bolezni na pregledu krvne slike in kostnega mozga. Postopoma se je paleta diagnostičnih preiskav krvnih bolezni razširjala. Poleg punkcij kostnega mozga smo zaradi bolj natančnega vrednotenja krvnih neoplazem začeli opravljati biopsije kosti. Od 1987 smo citološke in histološke preiskave kostnega mozga dopolnili s citogenetičnimi preiskavami krvi in kostnega mozga, leta 1999 pa smo preiskave dopolnili še s pretočno citometrijo, sprva v Ljubljani, od leta 2002 pa v našem laboratoriju. Poleg teh so se z uvedbo slikovnih preiskav (ultrazvok, scintigrafije, rentgen) spremenili tudi drugi diagnostični ukrepi, predvsem v diagnostiki limfomov. Pri preiskavah nam je bil v veliko pomoč oddelek za laboratorijsko diagnostiko, posebno pa oddelek za transfuziologijo in imunohematologijo in oddelek za nuklearno medicino.

• HematološkoonkološkozdravljenjeHematološki oddelek je bil prvi, ki se je ukvarjal s hematološko onkološko dejavnostjo, in to že v 70. letih prejšnjega stoletja. Sprva so zdravili bolnike s kroničnimi levkemijami (kronična limfocitna in mieloična levkemija), nizkomalignimi limfomi, plazmocitomom in mieloproliferativnimi boleznimi, pri čemer so uporabljali zdravila (citostatike) v skladu s tedanjo doktrino. Hudo povečano vranico pri mieloproliferativnih boleznih in drugih neoplazmah so pošiljali na obsevanje na Onkološki inštitut. V 80. letih se je začelo zdravljenje krvnih neoplazem spreminjati. Uporabljati so se začele bolj agresivne kemoterapije, ki so zaradi aplazije kostnega mozga potrebovale dodatno podporno zdravljenje. Velik napredek je bila uvedba zdravljenja krvnih bolezni z biološkim zdravilom interferon in s presaditvijo kostnega mozga.

• NaprvepresaditveKMCvZagrebPrvi v Sloveniji smo imeli izkušnje z interferonom prav mi, kar smo tudi predstavili na domačih in tujih kongresih. Bolnike z akutnimi mieloblastnimi levkemijami smo deloma zdravili mi, mlajše bolnike pa smo pošiljali na Hematološko kliniko v Ljubljano, bolnike z limfomi visoke stopnje malignosti, s Hodgkinovo boleznijo, smo pošiljali na zdravljenje oziroma obsevanje na Onkološki inštitut v Ljubljani. Tiste, ki so potrebovali presaditev kostnega mozga, smo pošiljali v Zagreb k prof. Borisu Labarju, pozneje pa v Ljubljano.Pri uvedbi podpornega zdravljenja krvnih bolezni, predvsem s transfuzijami krvnih produktov, nam je prisluhnil tedanji predstojnik Oddelka za transfuziologijo in imunohematologijo prof. dr. Edvard Glaser. Velik napredek je bilo komponentno zdravljenje s transfuzijami eritrocitov, granulocitov in trombocitov. Že leta 1979 je nabavil celični separator. Naprava nam je bila in je še vedno v veliko pomoč za opravljanje terapevtske plazmafereze pri hiperviskoznem sindromu in citofereze pri mieloproliferativnih boleznih.

• NovejširazvojdejavnostiDanes sodelujemo pri ugotavljanju krvnih boleznih in oceni uspešnosti zdravljenja s številnimi specialnostmi, oddelki oziroma inštitucijami. Poleg natančnejših raziskav na molekularni bazi smo že konec 90. let začeli zdraviti krvne neoplazme s tarčnimi zdravili in novimi citostatiki. Konec leta 1999 smo začeli prvi uporabljati selektivni inhibitor tirozin kinaze imatinib mesilat (Glivec) za zdravljenje kronične mieloične levkemije, zadnja

88 89

BOLNIK POMAGA BOLNIKUTomo Sotlar

Reka življenja spreminja svoj tok večkrat kot bi si to želeli in kdaj tudi ubere nepričakovano pot, kar se je zgodilo tudi Tomu Sotlarju. Žal ga ni več med nami, zato v njegov spomin objavljamo pogovor z njim o prav posebni aktivnosti, ki jo člani Društva bolnikov s krvnimi boleznimi nesebično opravljajo na kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana, med njenimi pobudniki pa je bil prav Tomo Sotlar. Čeprav ga ni več med nami, se spremljanje bolnikov na oddelku nadaljuje.

Vedno težko pričakovani: »No, jutri pa domov!«

Bolnišnično okolje verjetno vsakomur od nas vzbuja mešane občutke, seveda odvisno od tega, v kakšni vlogi oziroma v kakšnem položaju se kdaj znajdemo za vrati različnih ambulant, kirurških dvoran, bolniških sob, smo spremljevalci svojcev ali sami čakamo na posvet, nasvet, poseg ... V takšnih posebnih razmerah in okoliščinah nas prežemajo različna pričakovanja, strahovi, negotovost, vprašanja, na katera si ne znamo odgovoriti, ne dobimo pravih pojasnil in nas begajo.

• S kakšnimi načrti, željami, pričakovanji, morda tudi negotovostjoin dvomi, ste se odločili svoje izkušnje z zdravljenjem diseminiranegaplazmocitoma deliti z drugimi, ki so se znašli na začetku podobne poti?Prosim,povejteiskrenooskrbehinrazmišljanju,mordanazačetkutudiopomislekih,kakosebotoobneslo.Ko razmišljam o tem, se spomnim tudi začetka svojega zdravljenja pred

leta pa še bolj izpopolnjene selektivne inhibitorje tirozin kinaze nove generacije. Leta 2000 smo začeli uporabljati monoklonska protitelesa kot anti CD 20 monoklonsko protitelo rituximab (MabThera) in CD 52 monoklonsko protitelo alemtuzumabom (Campath) za zdravljenje limfoproliferativnih bolezni, za zdravljenje plazmocitoma uporabljamo zaviralec proteasomov bortezomib (Velcade), pa tudi Talidomid in njegove novejše izvedenke (lenalidomid) in drugo. Zdravimo tudi odporne oblike imune trombocitopenije z agonisti trombopoetinskih receptorjev romiplostinom in eltrombopagom. Vsi zdravniki opravljamo tudi ambulantno dejavnost v hematološki ambulanti ter v internistični nujni pomoči in konziliarni službi (internistični in hematološki). Trije zdravniki smo vključeni v dežurno službo. V naši dnevni bolnici dnevno zdravimo okoli 25 bolnikov.

• SodelovanjevkliničnihraziskavahOd leta 1999 smo vključeni v več mednarodnih raziskav na temo preizkušanja novih zdravil. Sodelujemo z različnimi hematološkimi klinikami, kot so Ljubljana, Zagreb, Gradec/Graz.

90 91

dobrimi dvanajstimi leti. Če se vrnem v tiste čase, lahko povem, da sem kljub prvotnem neprijetnem presenečenju pravzaprav komaj čakal, da me sprejmejo na oddelek, saj moje življenje takrat zaradi bolečin v križu, omejenega gibanja in sploh težavnega opravljanja vsakdanjih aktivnosti ni bilo vredno počenega groša. Iskreno rečeno, resnično nisem imel nikakršnih zavor, lahko bi rekel, da sem bil po svoje celo srečen, ko so me sprejeli v bolnišnico. Kljub poznejši natančnejši diagnozi, ki nikakor ni bila prijetna in me je za kratek čas precej potrla - ali prav zaradi tega -, sem kaj hitro dojel, da mi ne preostane drugega, kakor soočiti se z resnico, z dejanskim položajem, in se pripraviti na spopad z boleznijo. Vzel sem si čas, stvari premislil in pripravil načrt, kaj in kako naprej. Zelo pomembno se mi je zdelo brezpogojno slediti navodilom zdravnikov, jim popolnoma zaupati in zbrati voljo, da bi poskušal premagati bolezen, če se le da s polno mero optimizma in humorja, pri tem pa kolikor je mogoče stoično prenašati vse, kar zdravljenje zahteva. Povsem zavestno sem se odločil, da se s svojo boleznijo enostavno ne bom ukvarjal. Tudi v zdravnike nisem rinil, naj mi razlagajo vse podrobnosti. Zdelo se mi je prav, da dobim osnovne informacije o tem, katero bolezen imam in kakšne so možnosti zdravljenja. Skratka, nisem se kdo ve kako poglabljal v samo naravo bolezni. Kratko malo sem poskušal čim manj razmišljati o njej.Bolnišnica mi ni nikoli zbujala tesnobnih ali, kakor sprašujete, mešanih občutkov. Vedno sem verjel, da je to kraj, kjer se stvari tako ali drugače izpeljejo v pravo smer, le verjeti je treba, da bo še vse prav, da se bo dobro izteklo. Seveda govorim o svojih občutkih, nikakor nočem biti pameten in prepričevati drugih. Ne vem, morda pa sem imel tudi veliko sreče, da so pri meni skoraj vsa zdravila, preprosto povedano, prijela. Ne vem. Kakor koli, nikoli nisem razmišljal, »kaj pa če«, vedno sem imel v mislih le, »ko bom«. In prav tak način razmišljanja sem med bivanjem v bolnišnici poskušal prenašati na druge bolnike. Marsikdo se je strinjal z menoj. Res pa nisem hotel nikogar posebej prepričevati, nisem jim težil. Ker posebno sprašujete o prenašanju lastnih izkušenj drugim bolnikom, lahko povem, da je v Društvu bolnikov z krvnimi boleznimi, kjer sem član dobrih deset let, že dalj časa tlelo razmišljanje, kako z lastnimi izkušnjami pomagati ljudem, ki so trenutno v stiski. Resnično smo se veliko pogovarjali o tem, saj nihče od nas, vsak v svojem času, seveda, ni imel nikogar, ki bi na podlagi svojih doživetij pomagal lajšati pritiske, povezane z neprijetno diagnozo. Ko smo to dobro pretehtali, se ni bilo več težko odločiti, da bomo poskušali pomagati drugim.

Tako smo se torej leta 2009 odločili, seveda po posvetovanju s prim. Jožetom Pretnarjem in prof. Petrom Černelčem, da po enkrat na teden začnemo poskusno uresničevati eno od svojih aktivnosti, ki smo jo kar sami poimenovali » psihološka podpora bolnik bolniku«. Dogovorili smo se, da začne oddelek obiskovati skupina, ki smo jo sestavljali gospe Erika Pertinač, Majda Slapar, Mihaela Uhan in jaz. Vsi smo nekdanji bolniki, vsak z svojo diagnozo, in če se malo pošalim, vsak »specializiran« za svoje področje. Zadeve smo se lotili z veliko zagnanostjo, saj je v vsakemu od nas dolgo tlela želja, da bi tako, z nasveti in spodbudo, pomagali drugim, jih opogumljali in jim, ne nazadnje, s svojo dejavnostjo in zgledom pokazali, da obstajajo tudi možnosti uspešnega zdravljenja. Na oddelku so nam prijazno dali na voljo prostor z možnostjo za sproščene pogovore z bolniki, ki bi jih to zanimalo.Sprva je bilo vse skupaj videti precej skromno. Za bolnike je bilo to nekaj novega, zato so bili na začetku precej zadržani. V skupini smo se spraševali, ali nemara niso dovolj obveščeni, smo izbrali napačno uro, namreč, čas, ko se delijo zdravila, jih je morda strah, da bi bi nestrokovnjaki naredili več škode kot koristi, ali gre za kaj drugega. Skratka, nismo si znali razložiti, zakaj ni večjega zanimanja. A tako je bilo le povsem na začetku. Kmalu je bil led prebit in po dobrem letu z zadovoljstvom ugotavljamo, da je naš program lepo zaživel, nekateri bolniki nas vsakokrat že pričakujejo ali pa se ob obisku priporočijo kar za naslednjega. Tako nas vse skupaj navdaja velik optimizem in zaupanje v naše početje. Tudi predstojnik prof. Černelč nam zagotavlja, da je naša dejavnost ustrezna in pravilno usmerjena. Odveč je bojazen, da bi lahko z nestrokovnim delom komu škodovali. Naleteli smo namreč tudi na mnenje, da je to, kar počnemo, sicer lepo in hvalevredno, da pa bi zaradi naše nestrokovnosti lahko sprožali tudi negativne odzive. Mi pa pravimo: res je, nismo strokovno podkovani na področju psihologije bolnika, imamo pa veliko tudi strokovnega znanja o tem, kako človek, ko je bolan, doživlja bolezen, kako poteka zdravljenje in tako naprej. Skeptiki, ki gledajo na to površno in enostransko, najbrž niso doživljali punkcij, biopsij, vstavljanja katetrov, prejemanja citostatikov ... Mi imamo vse te izkušnje in vsak od nas še marsikaj več, zato menimo, da se lahko pogovarjamo o tem z drugimi bolniki, ki so v določenem trenutku v podobnem položaju, jih opogumljamo in jim z našimi srečanji najbolj prepričljivo dajemo upanje, da prej ali pozneje pride tudi tisti dan, ko bodo slišali težko pričakovane, čarobne besede: »No, jutri greste pa domov.«Res je, da naša dejanja ne temeljijo na dognanjih s področja psihologije

92 93

bolnika, izključno iz lastnih izkušenj, nikakor se nočemo spuščati na strokovna področja, ne želimo si, ne znamo in nočemo. Želimo si, znamo in zmoremo pa našim sogovornikom, ki še preživljajo naporno zdravljenje, dati upanje in voljo po preživetju vsega hudega in predvsem pokazati, da so tudi ovire premagljive, saj smo ne navsezadnje tu in se z njimi pogovarjamo!Kot rečeno: po enoletnem delovanju ekipe prostovoljcev iz Društva bolnikov s krvnimi boleznimi resnično opažam velik napredek. Skoraj ob vsakem obisku spoznam novega bolnika, ki bi se rad srečal z nami, se pogovoril ... Prav ti stiki se ne končajo vsi z enkratnim obiskom ali pogovorom, ampak se nadaljujejo tudi, ko se zdravljenje konča, ko je transplantacija opravljena ali ko se začne obdobje rekonvalescence. Stiki ostanejo in nemalo sogovornikov se je pridružilo našemu društvu, kjer na srečanjih s sotrpini bogatijo svoje življenje in dušo.Mislim, da Ivan, Adi, Silva, Denis in mnogi drugi lahko potrdijo, da ne »nakladam« in da so naša dejanja namenjena vsem, ki si srečanja z nami želijo, da so iskrena, optimistična in da vodijo le k enemu cilju: »No, jutri greste pa domov!« Zato me obiski in pogovori ne utrujajo, bremenijo ali mi zbujajo slabe spomine, nikakor ne - navdajajo me z zadovoljstvom, da sem lahko ponudil ščepec optimizma in okrepil voljo in upanje na uspešno zdravljenje.

• Omenili ste začetno zadržanost in poznejše večje zanimanje za tepogovore.Kajsoljudjenajvečkratspraševali?Ko so naši pogovori stekli, je bil odziv bolnikov neverjeten. Če govorim v svojem imenu, so me najpogosteje spraševali prav o vsem: kako sem prenašal citostatike, kako sem prenesel presaditev KMC, kako je z nevropatijo, kaj pa bolečine v križu in rebrih, pa bruhanje, driska, zaprtost, apetit, kako je s spanjem ali z »nočnim dežuranjem«, skratka, zelo običajna vprašanja, na katera bi radi dobili odgovor od nekoga, ki je pot, po kateri trenutno hodijo, uspešno prehodil sam.

• Potem se je »ljudski glas« o možnostih za tovrstna srečevanja širilnaprejmednovimibolniki...Seveda, »ljudski glas« se je širil in se vedno bolj, tako, da se z mnogimi bolniki, ki jih čaka daljše bivanje v bolnišnici, dogovorimo kar za ponovno srečanje.

• Omenili ste tudi, da vas predstojnik prof. dr. Peter Černelč podpira.Kako pa sicer gleda na vaše aktivnosti ostalo bolnišnično osebje, drugizdravnikiinpredvsemmedicinskesestre,zakaterevemo,dasovečinomapreobremenjeneinlahkotosprejemajokotdobrodošlooblikosodelovanja-alipasejimmordazdi,damotečeposegatevnjihovnatrpandelovniritem?Kako to sprejema bolnišnično osebje, bi morali vprašati njih, vendar po dosedanjih izkušnjah zagotovo lahko povem, da so naš »projekt« sprejeli pozitivno. Kot sem že omenil, je šlo sprva sicer malo teže. Morda sestre niso bile dovolj obveščene in tudi bolniki ne. A to je razumljivo: vsaka novost potrebuje določen čas, da jo ljudje sprejmejo, da polno zaživi. Sicer pa nočemo hoditi po sobah in se ponujati ali vsiljevati, gremo pač tja, kamor smo povabljeni. Ko so stvari stekle, smo kmalu ugotovili, da je dogovorjena ura premalo. Toda bolnišnični red in delo medicinskih sester je treba absolutno spoštovati, in lahko le ugotovim, da smo vsi z vsem zelo zadovoljni.Kot sem že omenil, je čas naših obiskov za medicinske sestre res morda nekoliko manj ustrezen, saj prihajamo ob urah, ko razdeljujejo zdravila in imajo mnogo dela z drugimi bolniki. Posebnih pripomb nismo slišali, nasprotno, neštetokrat smo se lahko prepričali, da smo dobrodošli in da naše delo podpirajo.In ko že omenjam medicinske sestre, bi res rad izkoristil priložnost in se jim tudi tokrat zahvalil v svojem imenu in imenu vseh bolnikov za vso požrtvovalnost, potrpežljivost in ljubezen, s katero opravljajo to delo, kar zagotovo občutimo vsi mi.

• Kajsopolegžeomenjenegašenajvečkratspraševalibolnikiinmordanjihovisvojci,čestebilivstikutudiznjimi?Skoraj vsa vprašanja se nanašajo na to, kako sem doživljal in preživljal svojo bolezen in potek zdravljenja: kako sem sprejemal citostatike, kdaj so mi odpadli lasje, kako je z bruhanjem, ali se da tudi tu kaj pomagati, kako je z drisko ali zaprtjem, kaj je z nevropatijo, z apetitom, kako sem se spopadal z aftami, kako s samoto, ali sem imel psihične težave v obliki depresije itd. itd. Nizala so se torej vprašanja, s kakršnimi smo se nekoč spopadali tudi vsi, ko smo preživljali dneve na kliničnem oddelku za hematologijo.

• Verjetno smo ljudje, kadar smo bolni, še bolj ranljivi, prestrašeni,negotovi,hkratipasenajbrž tudimedboleznijooziromavbolnišničnemokolju vedemo podobno kot sicer v življenju. Ali pa ne le da ohranimo,

94 95

mordaceloboljpoudarjenoizražamoosebnostnepoteze,dasmo,denimo,potrpežljivi,razumevajočioziroma,obrnjeno,smotuditamvečninergači,nezadovoljnishrano,prostorom,osebjem,sosedivsobi...Komunikacijavtakihposebnihokoliščinahzzelozahtevnimiljudmijeverjetnopravtakozahtevnacelozastrokovnjake.Kakšnesovaše izkušnjeoziroma izkušnjevašihkolegov?

Strinjal bi se z vami. Ko zbolimo, se »čudežno« spremenimo. Morda v trenutku vse skupaj res postane mešanica strahu in negotovosti. Prejšnje, recimo temu človekove značajske lastnosti, izginejo ali pa preidejo v drugi plan, nastopi stanje, ko človek na trenutek niti ne ve natančno, kaj bi sam s sabo, prepusti se zdravstvenem osebju, kar je edino logično in pravilno, in nekako nestrpno pričakuje rezultate. Če jih ni takoj ali kmalu, napetost raste in velikokrat se to kar »strese« na naše sestre. Spet si ne morem kaj, da ne bi ponovil: Sestre, vsa čast vam! Bolniki v premnogih primerih, seveda ko pridejo k sebi, začnejo brskati po svoji bolezni, kar lahko privede do povsem drugih razsežnosti v obnašanju, razmišljanju in včasih celo dejanjih.

• Izvašihprejšnjihzapisovinpogovorovsespominjamvašegastališča,dazabolnikanismiselnoinnepriporočljivoprevečgloboko»rudariti«posleherni laboratorijski analizi in izvidih. Pametneje se je preusmeriti, sterekli, v racionalno, smotrno razmišljanje o vsakdanjih stvareh, o tistem,karjihosrečuje,čemusebodoposvetili,kobodospetprimočeh...Včasihpa se le zdi, da se ljudje tudi po uspešnem zdravljenju še dolgo nekakoneznajoizvitiiz»statusa«bolnikainganegujejonaprej.Kakordašekdove,kakodolgopotrebujejonekakšnebergleinneznajoponovnozaživetiobičajnega življenja.Kakšne sovaše izkušnje?Kajpripovedujejobolniki?Kajjimsvetujete?Natančno tako! Še vedno zagovarjam stališče, da za bolnika nikakor ne more biti koristno, če se pregloboko spuščati v naravo bolezni, v sleherne izvide, in kot ste sami domiselno pripomnili, »rudariti« po svoji bolezni. Naj mi drugače misleči ne zamerijo, ne bi hotel biti pameten, nikakor ne. Gre le za to, da pač nikoli nisem bil tak, videl pa sem, kam pripelje informacija, ki trenutno ni bila po želji ali pričakovanjih bolnika. Povzročila je stres, ki za že tako ali tako načet organizem ni dober in pospeši nezdravo ali, bolje rečeno, neoptimistično razmišljanje, posledično brezvoljnost, izgubo apetita, skratka, povzroči stanje, ki bolniku nikakor ne more biti v prid.Zagotovo nočem reči, naj bo bolnik do svoje bolezni povsem nezainteresiran,

nikakor ne! Seveda, naj se kar se da dobro spozna z njo, z njenim »karakterjem«, z možnostmi, ki jih medicina daje pri njenem premagovanju, z načinom zdravljenja. To je po mojem prepričanju dovolj. Ostalo je skrb zdravnikov in stvar organizma. Pomirjen in stabilen bolnik je vsekakor lažje »breme« za zdravnike in sestre kot sesut in razmajan pacient. Pa naj mi kdo reče, da nimam prav. Razbremenjeni bolnik laže premaguje ovire, lažje sodeluje z zdravnikom ali sestrami, svoje misli usmerja v dom, družino, prijatelje, skratka, na čas, ko se bo začelo pobolniško obdobje, in prav to vliva optimizem, ki v večini primerov pomeni končni uspeh. Za to spoznanje nisem potreboval študija psihologije, moral sem biti le dvakrat po dva meseca na Hematološkem oddelku UKC Ljubljana. Ni kaj, življenje je odlična šola, kako jo bomo končali, pa je v marsičem odvisno tudi od nas samih.Glede pomisleka, da se ljudje tudi po uspešnem zdravljenju še dolgo ne znajo ali pa ne morejo izviti iz »statusa« bolnika, kar drži, kar omenjate. Tudi sam sem tak, vendar mislim, da sem tak zavestno. Velikokrat sem v položaju, ko moram povedati, da sem bolnik s tako in tako s krvno boleznijo, ki danes še ni ozdravljiva, a ji sodobna medicina uspešno »diha za ovratnik«, in da je preživetje nas, bolnikov, neprimerljivo večje kot še ne dolgo nazaj.Kar bom povedal, bo verjetno slišati bolno ali »odštekano«, a vendar: po svoje sem ponosen, da imam bolezen, ki se ji reče diseminirani plazmocitom, in se z svojimi zdravniki že dvanajst let uspešno bojujem, bolje rečeno sobivam z njo. Sem zazdravljeni bolnik, ne ozdravljeni, in ponavljam, sem ponosen nase in svoje zdravnike, da sem tu, vam ta hip utrujam in še vedno kar dobro funkcioniram.

• Takipogovorizbolniki,kiimajoenakoalipodobnodiagnozo,gotovoposvoje,zavednoaline,vplivajotudinavašepočutjeali,recimo,duševnoravnovesje.Kakosivipolnite»akumulator«?Ne boste verjeli, ampak res komaj čakam, da pridem na vrsto za obisk na oddelku. Pogovori me ne izčrpavajo, z velikim veseljem opravljam svoje poslanstvo in sem hkrati hvaležen, da mi je bilo to zaupano. Seveda ga bom opravljal vse, dokler bom videl pozitivne odzive bolnikov, ki jim je to namenjeno. Prepričan sem, pravzaprav vem, da enako mislijo tudi drugi člani ekipe.

• Kakovašedodatneprostovoljneaktivnostispremljavašadružina?Ker z ženo živiva sama, sinova sta namreč že vsak na svojem, glede

96 97

Vprašanja za mojega zdravnikaprostovoljnih obveznosti nimam nikakršnih ovir. Žena me pri tem podpira, saj je sama šla dvakrat skozi obdobje mojega zdravljenja.

• Kakobilahkovprihodnjegledenaizkušnjeinstem,karvampredlagajobolniki, izboljšali tooblikoneposrednegasvetovanja?Najbržsestrinjate,da bi bilo koristno tovrstnim aktivnostim nameniti primeren prostor inopremo,panaprimer literaturo indrugo, tudi vpredvidenih zananovourejenih prostorih v pritličju UKC, kamor se bo po obnovitvi preselilahematološkadejavnost?Temu vprašanju bomo v društvu tudi v prihodnje posvečali veliko pozornost, saj se je po enoletnem poskusnem delovanju pokazalo, da je to smiselno in bi ga morda v sodelovanju z zdravniki lahko še okrepili. Seveda to ni odvisno samo od nas, čas bo pokazal, ali bomo stvar izpeljali v zadovoljstvo vseh. Bolniki, svojci in bolnišnično osebje naše prostovoljno delo dobro sprejemajo. Upam, da bomo nadaljevali in dejavnost še razvili. Razumljivo pa je, da tudi v Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi upamo, da bo ta aktivnost našla prostor tudi v obljubljenih in težko pričakovanih prenovljenih prostorih novega oddelka za hematologijo v UKC Ljubljana, za katere si tudi vse naše članstvo že nekaj let, skupaj z dobro mislečimi, zelo prizadeva.

98 99

MOJA ZGODBABorut Drašler

Potem sem dobil napotnico za hematologijo ...

Začetek moje bolezni sega v jesen 2004. Dobro se spomnim, kako me je nekega večera v oktobru nenadoma brez kakršnih koli poprejšnjih težav oziroma razlogov zbodla huda bolečina v spodnjem desnem predelu reber. Bila je tako močna, da sem do prihoda zdravnika obležal na tleh v dnevni sobi. Vsak najmanjši premik mi je povzročal neizmerno bolečino. Potem so me prenesli na kavč, kjer sem obležal do jutra. Nisem zmogel niti na stranišče. Naslednji dan so me odpeljali na urgenco v Ljubljano, kjer pa številne preiskave krvi, srca, slikanje z rentgenom in tako naprej - niso pokazale ničesar ... Domov sem se vrnil z upanjem, da bodo bolečine prenehale. Na bolniški sem ostal 14 dni. Bolečina se je počasi res umirjala, vendar ne povsem. Bila je šibkejša, a se je vztrajno ponavljala. Spomladi leta 2005 se mi je zazdelo, da je začelo rebro na prizadetem delu otekati. Osebni zdravnik me je večkrat poslal na rentgen, a na slikah niso odkrili nobenih sprememb.Čez kakšno leto, septembra 2005, so se pojavile še bolečine v križu. Prvo mnenje je spet bilo, da so pri teh letih bolečine v križu običajne. Sam pa sem le vztrajal, da se mi bolečina sploh ne zdi običajna. Ponovno sem šel na rentgensko slikanje. Zdravnik je v napotnici očitno zapisal, naj bodo pri slikanju na teh delih telesa še posebej pozorni. Čez 14 dni, nekako v prvi polovici oktobra, me je kar v službo poklical osebni zdravnik in mi naročil, naj se takoj oglasim, ker so zadnji izvidi le pokazali resno naravo mojih bolečin.

Nekajjenarobeskrvjo...

Takoj sem prejel napotnico za hematologijo. Najprej so posumili, da gre za levkemijo, po začetnih preiskavah pa, da gre za diseminirani plazmocitom. Poslali so me tudi na odvzem kostnega mozga. Poseg je opravil dr. Samo Zver in v treh dneh je bila diagnoza potrjena.Po tistem se je moje življenje povsem spremenilo. Že 1. novembra sem bil v bolniškem staležu, po dobrih štirih letih pa upokojen. Takoj po sprejemu v bolnišnico so se začele nadaljnje preiskave in zdravljenje. Začel sem dobivati prva zdravila - tablete Myrin, injekcije Dexamethasona, injekcije Fragmina, ki so blažile neželene učinke močnih tablet. Ko sem prišel domov, sem pet

mesecev redno obiskoval bolnišnico v določenih presledkih, hodil po injekcije in redno užival tablete Myrin. Aprila 2006 so se začele priprave za odvzem in presaditev krvotvornih matičnih celic. Najprej sem prejemal kemoterapijo, nato posebne injekcije Neupogen, ki pospešujejo rast krvotvornih matičnih celic, zatem pa je odvzem KMC. Postopek zahteva najmanj štiriurno mirovanje na posebnem počivalniku: kri iz roke teče skozi poseben aparat, ki odvzema zdrave celice, nato pa se vrača v drugo roko. Celotni postopek je bil opravljen trikrat, da so nabrali dovolj KMC za dvakratno presaditev.Junija 2006 pa so mi že prvič presadili KMC, kar je pomenilo 17-dnevno ležanje v izolirani sobi, ki je nisem smel zapustiti.

Končnospetdoma

Po vrnitvi iz bolnišnice je treba kar nekaj časa precej paziti nase, saj je imunski sistem zaradi močnih kemoterapij pred presaditvijo podoben dojenčkovemu. Nadaljevati je bilo treba tudi zdravljenje. Prejel sem še nekaj novih zdravil med njimi Bonefos, ki ga od takrat naprej jemljem vsak dan. Še naprej sem moral hoditi na redne kontrole, januarja 2007 sem imel še drugo presaditev. Takrat sem že poznal postopke in se pripravil, da bom moral spet prebiti 17 dni v izolirani sobi, ter nato doma nadaljeval zdravljenje. Ker v sorodstvu nimam primernega darovalca, so našli zunanjega potencialnega darovalca kostnega mozga. Kot so mi pojasnili, je v takem primeru sicer manjša možnost popolne ozdravitve, možni pa so hujši, tudi smrtno nevarni zapleti. Zato se takrat za to nisem odločil. Junija 2007 pa so mi predpisali novo zdravilo, in sicer Intron A v obliki injekcij, ki si jih bolnik lahko daje sam, podobno kot inzulin; v tem primeru po trikrat na teden. Počutje je bilo zatem dokaj dobro, pojavile so se manjše bolečine v križu, kar so mi zdravili z rahlim obsevanjem. Bolečine pa so se rahlo povečale jeseni 2009, spet sem imel nekaj obsevanj, zamenjali pa so mi tudi zdravljenje. Introna A ne jemljem več, dobil sem tablete Revlimid,

100 101

poleg tega pa še predpisane injekcije Fragmina za preprečevanje tromboze. Ko tole pišem, se zdravim še naprej. Kmalu bom imel kontrolni pregled, kjer se bo dr. Zupanova odločila glede nadaljnjega zdravljenja. Saj veste, bolezen zaenkrat še ni ozdravljiva.

Zakajpravjaz?

To je kratek opis poteka mojega zdravljena od prvih simptomov pred več kot petimi leti do danes. Rad pa bi dodal še nekaj utrinkov o tem, kako sem se moral sprijazniti s povsem novim načinom življenja. Prvo je seveda tole: za takšne bolezni praviloma vedno mislimo, da se dogajajo drugim, sledi pa neizogibno vprašanje - zakaj prav jaz? Tudi sam v začetku nisem vedel, kako se bom s tem sprijaznil. To je nekaj, o čemer pač ne razmišljaš - dokler te ne doleti .Po naravi sem velik optimist, pogosto dobre volje, mislim, da tudi z veliko smisla za humor. Vse to, in pa seveda družina, še posebej moja čudovita žena Barbara in sin Aleš, starši, brat in prijatelji so mi zelo pomagali, da sem se hitro postavil na noge, si skupaj z zdravniki prizadeval za uspešno zdravljenje in se dokaj hitro nehal obremenjevati s tem, kaj bo. Predvsem sem skrbel in še vedno skrbim za to, da je moje življenje čim bolj polno, počnem stvari, ki me veselijo, to je čas, preživet z družino, sprehodi, izleti, glasba ... Predvsem menim, da človek ne sme obupati, ker to gotovo vpliva na slabše počutje in s tem najbrž tudi na samo bolezen. Razumem pa, da smo ljudje različni. Tako me zdaj tudi morebitno rahlo poslabšanje zdravja ne skrbi preveč, ne delam pač načrtov za nekakšno daljno prihodnost. Živim za sedanjost in bližnjo prihodnost. Pogled vanjo je prežet z zmernim optimizmom.

Usodnanesreča

Toda tu se začenja že drugi del zgodbe mojega življenja, ki ni neposredno povezan z mojo boleznijo, zgodilo pa se mi je v najslabšem možnem trenutku. V juniju 2007 se je moja čudovita žena Barbara smrtno ponesrečila na

avtocesti, ko se je vračala s poti z morja. Nič kriva se je znašla v stoječi koloni med tremi kamioni in ni bilo možnosti za preživetje. Niso pomagali airbegi ne dokazana vožnja po predpisih …Pred kakšne preizkušnje nas postavlja to življenje!Izguba je bila hujša od moje bolezni, in tudi danes, po skoraj treh letih, jo še vedno neizmerno pogrešam. Tudi ona je bila velika optimistka, polna življenjske energije in idej. Bila je umetnica, po izobrazbi sicer mag. modnega oblikovanja, ustvarjala pa je tudi slike, imela je pet samostojnih razstav, pisala je pesmi …Težko se je sprijazniti s tako izgubo. Zdaj me vsakdanji sprehodi še vedno vodijo mimo njenega groba, pogosto se pogovarjam z njo, najhuje pa je bilo, da ni dočakala diplome najinega sina Aleša ... Ampak, življenje teče naprej, tudi takrat so mi pomagali optimizem, volja do življenja, sorodstvo, prijatelji in spet predvsem glasba; pa pri tem nisem le poslušalec, čeprav dokaj redno obiskujem predvsem jazzovske koncerte, tudi v tujini, sem tudi avtor in izvajalec.

DobrodelnikoncertvspominnaBarbaro

Tako je nastala zgoščenka Barbara, ki je moje avtorsko delo. Bil sem skladatelj, pisec besedil, odigral sem večino instrumentov - akustične in električne kitare, bas, klaviature, spremljevalne vokale, pri petju so mi pomagali prijatelji. Dobro voljo in glasove smo združili Tomo Jurak, Frenk Nova, Neža Drobnič, Andreja Čamernik, Eva Hren, Rok Lunaček in še nekateri, morda malo manj znani slovenski glasbeniki. Na klavirju je sodeloval tudi znani jazzovski pianist Blaž Jurjevčič. Končalo se je z dobrodelnim koncertom na Vrhniki, v celoti posvečenemu moji Barbari; izkupiček 4000 evrov smo namreč v sodelovanju z Lions klubom Notranjske podarili Kliničnemu oddelku za hematologijo, UKC Ljubljana. Na koncertu sta bila tudi predstojnik oddelka za hematologijo dr. Peter Černelč in moja osebna zdravnica z istega oddelka dr. Irena

102 103

Preložnik Zupan, ki sta prevzela ček. Tako si tudi bolniki prizadevamo vsaj malo prispevati k zboljšanju razmer na oddelku, ki ima s prostorom in opremo že dolgo neznosne težave.

MOJA ZGODBAAnton Majhen

Zgledno zdravo, športno življenje, potem pa ...

Med sogovorniki, ki so se ljubeznivo odzvali povabilu, naj z bralci knjižice delijo svoje izkušnje ob soočenju z boleznijo, doživljanju dolgotrajnega zdravljenja in rehabilitacije in nam zaupajo še kaj iz vsakdanjega, (zelo) aktivnega poklicnega življenja, je tudi Anton Majhen. To je njegova zgodba.

Z mojo Mojčko (ženo Mojco, op. p.) imava štiriletnega sina Tita. Ko sem izvedel za diagnozo, je bil star pol leta. Izhajam iz ljubeče družine, kjer so vladali dobri odnosi in v kateri ni nihče zbolel za rakom. Za to obliko bolezni sem relativno mlad. DP so mi diagnosticirali v Kristusovem letu, torej na vrhuncu moči. Dobesedno. Zdrav način življenja mi je bil že ves čas samoumevno vključen v vsakdanje aktivnosti: šport, zdrava prehrana, pozitiven odnos do sebe in okolja, duhovnost. To mi je omogočal tudi poklic. Vsa vrata prihodnosti sem imel vedno na stežaj odprta. Prosto sem lahko izbiral pot in okolje me je pri tem podpiralo. Za to sem vsem zelo hvaležen in bi rad to vsem tudi vrnil.

• Kakšne zdravstvene težave, naprimer slabo počutje, bolečine alimorebitnedrugetegobe,steopaziliin kdaj ste se odločili za posvet prizdravniku?Prvič sem se zaradi večje utrujenosti posvetoval z zdravniki proti koncu študija na fakulteti. Ker sem v tistem času prenehal intenzivno trenirati, smo z zdravniki vzroke za utrujenost

104 105

pripisali zmanjšani telesni aktivnosti. To se športnikom dogaja dokaj pogosto. Večja utrujenost je bila potem kar nekaj časa moja redna spremljevalka in se komaj opazno stopnjevala. Ker sem imel visoko zastavljene cilje tudi za druga področja življenja in mi jih je vseeno uspevalo dosegati, utrujenosti nisem pripisoval prevelikega pomena, saj simptomatika ni bila jasno izražena. Vsaj tako se je zdelo. Vzgojen v zenu sem vedno živel tukaj in zdaj in se prilagajal zmogljivostim. Sicer je bila utrujenost tudi edini izraženi simptom, ki bi morda lahko kazal, da bi utegnilo biti kaj narobe. Vse druge preiskave so bile vedno v redu. Nekako deset let po tistem, ko sem opazil, da postajam nenehno bolj utrujen, so se začele kazati spremembe v splošni krvni sliki. Ali so bili vzroki isti, ne vem.

• Katerepreiskavesteopraviliinkakodolgojetrajalo,dasovampostavilidiagnozo?Na preventivnem pregledu so odkrili povišane beljakovine v urinu, čemur nisem pripisal posebnega pomena. Ker se je rezultat naslednje leto ponovil, sem šel na preiskave. Prva je, že kar izrazito, pokazala tudi povečan kreatinin. Rahla zvišanja so za športnike normalna, predvsem za tiste, pri katerih v trenažnem procesu prevladuje moč. Poslali so me na nefrologijo na preiskavo ledvic. Po tritedenskih preiskavah v bolnišnici so odkrili začetno ledvično insuficienco. Razlog odpovedovanja pa ni bil jasen, kar je pri športniku, ki ne pije in ne kadi in ni bil nikoli pod vplivom prepovedanih substanc, zelo nenavadno. Zato so zdravniki vztrajali, naredili še biopsijo ledvic in jo poslali na analizo na onkološki inštitut. Na analizi so v enem tubulu našli plazmatko, kar je je bil znak, da gre za plazmocitom. Takoj so me poslali na punkcijo, pozneje pa še na biopsijo kostnega mozga. Tako so tudi potrdili diagnozo.

• Kako ste naposled zvedeli,za kakšno bolezen gre, in kdovamjetopojasnil?Stetakratžekaj več vedeli odiseminiranemplazmocitomualipa,kotmnogibolniki,prvičslišalizanj?Ne spomnim se natančno, kdo mi je povedal za diagnozo. Mislim, da je bila to dr. Staša

Kaplan Pavlovčič, nisem pa prepričan. Povedala je zelo korektno in realno. Najbrž je bila malo presenečena, ko sem ob pojasnilu za kaj gre, dodal samo »O. K., in kako naprej?« Same bolezni takrat še nisem poznal. Ko sem prišel domov, sem v zdravstvenem priročniku prebral več o podrobnostih in možnosti zdravljenja. Zapisano ni bilo posebno obetavno: neozdravljiva krvna bolezen ... Rok trajanja moje embalaže torej poteče v največ dveh letih, če je zdravljenje uspešno, seveda. Spomnim se, da sem se sam pošalil: »No, zdaj gre pa zares. Hik Rhodus, hik salta.«

• Koliko časa je trajalo, da ste iz čustvene stiske, ki ob taki diagnozinavadno ni le enkratna ampak se ponavlja, poiskali pot za racionalnoanalizostanja,pogovorssebojinodločitev,dapozitivnoenergijousmeritevzdravljenje?Soočenje z diagnozo je potekalo postopno. Na začetku nisem dobro vedel, kaj sploh pomeni. Takoj ko mi je postalo bolj jasno, pa sem vedel, da sem tam, kjer sem že bil. Samo da sem tedaj vedel, kje. Bil je četrtek. V torek že prva kemoterapija ... Vedel sem, da moram zdravnikom pustiti, da naredijo svoje in jaz bom svoje. Za čustveno stisko v takšnih primerih sem bil dobro opremljen. Vzgojen in samovzgojen sem bil po bushido kodeksu, torej kot samuraj. Mimogrede: sem mojster več borilnih veščin. Soočenje s smrtjo in psihološka priprava nanjo je bila sklenjena s pubertetnim zorenjem. Te scenarije sem imel že vpete v življenjsko naravnanost. Diagnozo sem doživel samo kot nove pogoje življenja, na katere sem bil pripravljen, in ne kot čustveno stisko. Spomnim se srečanja z dr. Jožetom Pretnarjem po kemoterapijah. Vprašal me je: »Kako ste?«, odgovoril sem mu: »Dobro, in vi?« Odvrnil mi je: »Veste, na čem ste.« V tem je bilo veliko resnice. Življenje ne more biti slabše, če vemo. Vesel sem bil, da sem vedel, za kaj gre.

• Kakojepotekalozdravljenje?Skakšnimiuspehi,vzponi,padci,strahominupanjemstepreživljaliposameznaobdobja?Prvo zdravljenje je potekalo po zdaj že zastarelem načinu VAD; 16 kemoterapij v štirih serijah. Dosežena je bila delna remisija. Koncentracija plazmatk se je zmanjšala za dobro polovico. Po kemoterapijah sem imel avtologno presaditev krvotvornih matičnih celic in vse kar sodi zraven: zbiranje matičnih celic, močnejšo kemoterapijo. Zopet delno uspešno. Dobre štiri mesece po avtologni sem imel še alogenično presaditev krvotvornih matičnih celic, k čemur so sodili še obsevanje vsega telesa, močnejši odmerki

106 107

kemoterapije ... Ta presaditev je veliko bolj tvegana, zdravniki govorijo o približno 50-odstotnem preživetju. Sam sem bil po predlogu zdravnikov takoj za. Darovalec je bil moj mlajši brat, s katerim sva zelo povezana. Nikoli se nisva sprla. Prepričan sem bil, da se tudi z matičnimi celicami ne bova! Zdaj sem njegova krvna skupina ... Ne glede na to, da sem po novem imel rad sladko, pa mi gore tablet, antibiotikov in zdravil za zaviranje imunskega sistema niso šle po grlu. Po tej presaditvi sem imel še pet tako imenovanih mini transplantacij z manjšimi količinami bratovih celic. Vse delno uspešno. Trenutno imam, če lahko tako rečem, moratorij na zdravljenje, saj bi mi bolj škodilo kot bolezen sama.

• Alisteobzačetkuzdravljenjaoziromapoznejekdaj iskali tudidrugomnenje?Drugega mnenja nisem iskal. Zdravnikom na hematološki kliniki sem vedno zaupal in jim še. Gre za zelo zapleteno in kompleksno bolezen, za katero je malo strokovnjakov. Način zdravljenja je lahko odvisen od ugotavljanja posameznih parametrov, ki tudi strokovnjakom niso povsem jasni. Prav tako je pomembno vedeti, da se človekov organizem pri vsakem posameznem bolniku različno odziva na isto vrsto zdravljenja in posploševanje oziroma natančne napovedi niso primerne.

• Ste imeli med zdravljenjem na Kliničnem oddelku za hematologijoUKC v Ljubljani dovolj priložnosti za pogovore o vprašanjih, neposrednopovezanih z zdravljenjem, z zdravili, presaditvijo KMC pa o drugem, karpačzanimabolnika?Stesicerbrskalizapodrobnostmi?Kajsevamjezdelopomembnovedeti?Katerestvaripasovasboljbegale invampovzročalenajvečskrbi?Nisem prav podrobno raziskoval same bolezni. Ker je moj študij vključeval tudi fiziologijo, medicino in anatomijo in sem vsaj takrat dokaj podrobno poznal Guytona, sem imel vpogled v fiziološke funkcionalne dimenzije. Hkrati pa mi je bilo takoj jasno, da kaj več nima niti smisla raziskovati, saj celo specialisti, ki temu posvečajo vse svoje življenja, ne znajo razvozlati vseh ugank. Kaj naj kot bolnik počnem s podatki o antigenski skladnosti? Neznanje bi me lahko le še bolj obremenjevalo. Bolezen sem sprejel takšno kot je, brez seciranja. Prav tako zdravljenje. Raje sem se posvetil življenju, saj sem bil vendar tako živ kot pred diagnozo! Zdravnikov z vprašanji nisem preveč obremenjeval. Pred vrati je bilo vedno vsaj 40 ljudi; pri večjih težavah

zdravniki tako ali tako takoj ukrepajo. Sicer pa praviloma povedo to, kar moramo nujno vedeti oziroma nam pojasnijo, kar nas zanima.

• Kajvamjebilopomembnovodilovvsakdanjemživljenjupokončanembolnišničnemzdravljenju?Prepričan sem, da je po končanem zdravljenju v bolnišnici veliko odvisno od nas ali bomo preživeli, kako bomo živeli. Predvsem se mi zdi zelo pomembno ohraniti zdrav razum: izognite se duhovnežem in zdravilcem, ki so se s tem začeli ukvarjati včeraj, saj je bolezen preresna, da bi se igrali z njo!

• Iz pogovora sklepam, da ste vedno veliko brali. Po kakšni literaturinajrajeposegate? Sam sem bral in berem samo študijsko literaturo s področja filozofije, psihologije, psihoanalize.

• Kakopastetudižemedzdravljenjemskrbelizapsihofizičneaktivnostiinkolikostesipritemlahkopomagalizznanjempsihologije,psihoanalizeindrugega,karvaszanima,predvsempazurjenjemuporabnihveščin,očemeručitedruge?Proces zdravljenja človeka pripelje do tega, da se bolj ukvarja s samim seboj. To pa je tudi zanka, v katero se lahko ujame, saj neskončno analiziranje lahko bolj škoduje kot koristi. Priporočljiva je racionalnost. Na ta način sem pomagal sebi in drugim. Če naj povem v prispodobi: s sabo se ukvarjamo toliko časa, kot zdravniki potrebujejo za diagnozo. Ostali čas naj bo namenjen siceršnjim življenjskim aktivnostim in izbranim ciljem. Sam sem se ukvarjal z jogo, predvsem z dihalnimi tehnikami, in veliko igral golf, ki je, tako kot sam to vidim in doživljam, čustveno najintenzivnejši šport. Zahteva skrajno zbranost. Fizično pa ga je mogoče prilagajati. Včasih sem bil sposoben le za nekaj zamahov v žogico, a je imelo to pri meni neverjetno ugoden učinek, takoj sem se počutil bolje. Tudi ob krčih, in imel sem jih na tisoče po vsem telesu, je mogoče igrati golf. Zame je bil to še večji izziv. Hitro sem ugotovil vzporednico golfa z zenom. Večji del nevzdržnosti bolečine izvira prav iz našega odziva.

• Življenje je torej lahko kljub bolezni, kot dokazujete z različnimidelovnimiinprostočasnimiaktivnostmi,polno,smiselno,kakovostno?Referenčno točko smisla življenja ohranjam, kjer je bila pred boleznijo: v

108 109

učenju. Za to imam fantastične pogoje in jih bom izrabil. Zame je zmagovanje najlažja oblika tekmovanja. V prenosu psihologije uspeha na svoje okolje imam še kar nekaj obveznosti. Dokler jih ne izpolnim, bom tu.Če bi moral razglabljati o tem, na kaj naj pazijo zdravi ljudje, da ne bi zboleli za to boleznijo, bi verjetno naštel toliko »pametnih nasvetov«, da bi prenehali v resnici živeti. Soočenje s končno minljivostjo s polnim življenjem je tisto, kar nas lahko resnično izpolni. Nas naredi večje. Tudi od bogov. Vzemite vsak trenutek kot da ste ga iztrgali lastni smrti in nazdravite življenju. Čeprav je Boris Pahor napisal, da ne ljubezen ne smrt ne marata prič, si jih želim. Zadnji dih bo povedal, kako sem v resnici živel. Pred tem se ne morem skriti. Se ne more nihče. Ni pomembno, koliko je star. Ni pomembno, koliko je zdrav .

MOJA ZGODBAMajda Slapar

Moja pot do presaditve kostnega mozga

Gospa Majda Slapar je že vrsto let aktivna članica in daljše obdobje tudi predsedica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi. Ves ta čas veliko prispeva k dobrobiti bolnikov. Čeprav je zbolela in se zdravila za drugo vrsto krvne bolezni, predstavljamo tudi njeno zanimivo zgodbo.

Januarja 2010 je minilo 25 let od začetka novega obdobja v mojem življenju. Takrat sem namreč zbolela za akutno levkemijo - AML. Diagnozo so potrdili na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana.Da se z menoj nekaj dogaja, sem vedela že ves januar, pred izbruhom bolezni. Niti v sanjah pa si nisem predstavljala, da je za slabo počutje kriva hitro postavljena diagnoza. Stara sem bila 33 let, doma sem imela dve hčerkici (starejša 12, mlajša tri leta), moža, starše in sestre. V trenutku se mi je zrušil svet. Težko je občutek zliti na papir, saj je zavedanje, da si lahko tudi smrtno bolan, pošastno. Besede, s katerimi me je hotel zdravnik hematolog vsaj malo potolažiti, so bile: »Ni tako hudo, kot smo najprej mislili.« Naprej najbrž nisem slišala kaj več kot to, da bo zdravljenje trajalo predvidoma devet mesecev, da kakšnih posebnih zapletov ne pričakujejo, da bo še vse v redu. V glavi se mi je začel vrteti film, kaj zdaj, kako naprej ... Že sama misel na postavljeno diagnozo, na moji dve hčerki, me je pahnila v jok, ki je trajal dva dni. Takrat sem resnično mislila, da sem se izjokala za vse življenje.

Mesecivstrogiizolaciji

Hospitalizirana sem bila na zaprtem delu hematološkega oddelka v strogi izolaciji, kjer sem ostala polne tri mesece. Zdraviti so me začeli takoj. Nihče od mojih najbližjih ni mogel do mene, edina zveza z zunanjim

110 111

svetom so bili zdravniki in medicinske sestre. Polne tri mesece nisem videla otrok, mož je lahko prišel le do vhodnih vrat, na katerih je bilo steklo, da sva si pomahala. Tu se je začela moja trnova pot. Zdravila so hitro prijela, prišli so neželeni učinki (vročina, slabost, slabo počutje, bruhanje, prebavne motnje, izpadanje las ...). Še vedno nisem verjela, da se to dogaja meni . Sčasoma sem le začenjala dojemati, da je to kruta stvarnost, da se nima smisla spraševati, zakaj, ampak se je treba z boleznijo spopasti in narediti vse, kar je sploh mogoče, nič več slabe volje, ampak z vso močjo naprej.

Otrocidajomoč

Po prvem ciklu kemoterapije je nastopila remisija, veliko olajšanje, saj se mi je prebudilo upanje. Zdravljenje so nadaljevali s novimi cikli kemoterapije, težave so se nadaljevale, nastopile so hude krize, in velikokrat razmišljam, kako sem vse to sploh preživela. Kljub vsemu sem bila polna optimizma, nepopisno me je gnala želja po dokončni ozdravitvi, saj si niti v sanjah nisem mogla ali smela predstavljati, da bi moji hčerki ostali brez mene. To je bilo tako močno, da mi je znova in znova dajalo neverjetno moč, da sem preživela. Takrat in tudi pozneje smo se velikokrat pogovarjali, kdaj se je »laže« boriti z boleznijo – ko imaš otroke ali jih nimaš. Pri takratnem načinu je bilo zdravljenje ne le agresivno, temveč tudi zelo kruto. Ni bilo zdravil za lajšanje slabosti, krvi še niso pregledovali zaradi možne okužbe z virusom HIV, zaradi hudih prebavnih motenj nisem skoraj nič jedla in sem med zdravljenjem na zaprtem oddelku izgubila 25 kilogramov. O kakršnih koli prehrambenih dodatkih ni bilo niti govora. Takrat se še nisem zavedala, kaj vse to pomeni. Ni bilo mobilnih telefonov, v bolniških sobah so bile telefonske naprave, a le za pogovore v Ljubljani, ni bilo TV sprejemnikov in še veliko tega, kar je danes samoumevno.Po tretjem ciklu kemoterapije se mi je stanje toliko izboljšalo, da sem odšla domov. Rečeno mi je bilo, da bomo nadaljevali v časovnem razmerju, kot predpisuje potek zdravljenja, približno vsakih šest tednov. Na začetku sem hitro prišla k sebi, že misel, da sem bila med svojimi, je name vplivala dobrodejno. Ko me je mlajša hčerka videla po treh mesecih zdravljena, brez las (vedno sem nosila turbane ali klobuke) in obupno shujšano, me je vprašala, zakaj sem se ostrigla, kje so moji lepi lasje. Odgovorila sem ji, da v bolnišnici pač ni primerno imeti dolgih las, ker jih je težko negovati. Rekla mi je, da je to zelo pametno.

Zdravljenje smo nadaljevali, bolj ali manj pa sem imela po vsakem novem ciklu veliko težav, zelo se mi je poslabšala krvna slika, tako da sem bila med posameznimi cikli kar nekajkrat ponovno sprejeta v bolnišnico.

Prvipogovoriopresasaditvikostnegamozga

Po koncu petega cikla zdravljenja smo se začeli pogovarjati o nadaljevanju, o transplantaciji kostnega mozga, kot se je reklo takrat. V Sloveniji v UKC Ljubljana tega še niso opravljali. Bili smo še v Jugoslaviji, in te posege so opravljali v Zagrebu v bolnišnici Rebro za vso takratno državo. Tudi odvzem krvi za tipizacijo pri iskanju možnega darovalca ni bil mogoč v Ljubljani, temveč prav tako v Zagrebu. Imam dve sestri in skupaj s starši smo odšli na odvzem in tipizacijo v Zagreb. Ko so nam odvzeli kri, sva z možem odšla na pogovor k takratnemu vodji oddelka za hematologijo bolnice Rebro. Prvi vtis je bil povsem negativen. Na hematološkem oddelku v UKC Ljubljana sem ležala, lahko rečem, v popolni sterilnosti tri mesece, tam pa sem se srečala s povsem drugačnim načinom razumevanja, kaj je sterilnost in kako bolnika zaščititi pred okužbo. Takratni predstojnik hematološkega oddelka v Zagrebu je takoj razumel mojo stisko. Dejal mi je, da razmere pri njih res niso urejene, a jih poskušajo izboljšati. Po dveh tednih sem dobila odgovor. Pri tipizaciji so ugotovili, da sta obe moji sestri primerni darovalki in da se bodo zdaj samo še dogovorili, za katero bi se odločili. Ko sem jima to povedala, sem ugotovila, da še nisem izjokala vseh solz, in smo se zjokale vse tri. V UKC Ljubljana se je moje zdravljenje nadaljevalo, začele so se priprave na presaditev. Prejela naj bi samo še en cikel kemoterapije. Potem pa so mi rekli, da si mora telo odpočiti in se pripraviti na presaditev. Določili so tudi, da postane moja darovalka sestra Irena, s katero sva bili bolj skladni in imava enako krvno skupino.

112 113

PripravenapresaditevvLondonu

Zaradi moje starosti, diagnoze in tudi nadaljnje prognoze smo se začeli pogovarjati, da ne bi odšla na presaditev v Zagreb, temveč v London v Royal Free Hospital. Zdravniški konzilij hematološkega oddelka UKC Ljubljana in moj zdravnik sta začela pripravljati vse potrebno, da bi se presaditev opravila v Londonu. Tam so zdravniki ugotovili, da je pri meni mogoča presaditev, in določili datum 17. 2. 1986. Zdravnik hematolog mi je povedal, da bom v Londonu ostala pol leta na zdravljenju, da ne bom ves čas v bolnišnici, temveč si bom morala poiskati stanovanje, od koder bom hodila na preglede in nadaljevala zdravljenje. Počasi so se stvari začele spreminjati. Počutila sem se dobro, pravzaprav zelo dobro, in začel se mi je porajati dvom, ali jepresaditev sploh potrebna. Pozneje sem v Londonu izvedela, da je presaditev vedno, če je le mogoče, nadaljevanje zdravljenja. Pri nas o teh stvareh nismo vedeli veliko. Takrat sem prvič začutila, da si neizmerno želim spoznati nekoga, ki je zbolel tako kot jaz, se zdravil, šel na presaditev, se pozdravil in začel živeti normalno življenje, brez zdravil, zdravnikov, bolnišnic ... Nikjer ni bilo nikogar. O društvih, ki bi bila bolnikom v oporo, ni bilo ne duha ne sluha. A vendarle sem izvedela za nekoga, ki je bil takrat pri koncu zdravljenja v Londonu v isti bolnišnici, kamor sem se odpravljala tudi sama. Težko sem čakala, da bo prišel domov. Z njim nisem imela stika, pač pa z njegovo mamo. Žal pa se je zgodilo, da je mladi gospod v Londonu tik pred vrnitvijo domov umrl, in takrat se mi je svet ponovno sesul. Preprosto nisem več verjela, da je presaditev sploh smiselna. Tu se moram spet zahvaliti izrednemu zdravniku z Infekcijske klinike v Ljubljani, ki je ves čas mojega zdravljenja bedel nad menoj, mi vlival neizmerno moč in voljo in me tudi prepričal, da je presaditev resnično potrebna in zelo smiselna za dokončno ozdravitev. Prišel je čas odhoda v London. Bila je huda zima. S sestro Ireno sva odšli na pregled in posvet v bolnišnico Royal Free Hospital, da smo se o vsem pogovorili in uredili formalnosti glede plačila zdravljenja in presaditve. Določena sta bila datum in ura za naslednji dan, ko naj bi se sestala z zdravnikom in se temeljito pogovorila o mojem zdravstvenem stanju. Vedeti so hoteli, kaj vem o bolezni, presaditvi in o mogočih zapletih, in tudi, koliko imam sploh možnosti preživetja. Za vse to so zahtevali prevajalca, ki ne bo čustveno vezan name in bo dobesedno prevajal pogovor z zdravnikom. Drugi dan smo se dobili ob določeni uri, angleški zdravnik, moja sestra,

prevajalka in jaz. Pravzaprav nisem izvedela nič posebno novega, bolj ali manj sem že vedela vse, kar sem morala vedeti, saj sta me moj zdravnik hematolog in takratni predstojnik kliničnega oddelka za hematologijo v UKC Ljubljana seznanila s tem. Drugače je bilo s sestro in prevajalko. Veliko pozneje sta mi povedali, da nista mogli verjeti, kako mirno sem sprejela vse informacije o svojem stanju, tudi o tem, kako malo možnosti sem imela za preživetje.Resnično sem bila pripravljena na vse.Po pogovoru sva s sestro lahko zapustili bolnišnico in določili so datum moje vrnitve. Šli sva domov, kjer sem ostala še en teden, 10. februarja pa sem se vrnila v London in tam ostala šest mesecev na zdravljenju.

Kakorazložitibolezenotroku

Najtežja naloga me je šele čakala. Kako naj triletni hčerki povem, da me dolgo ne bo. Starejša hčerka je vedela, da sem hudo bolna, da odhajam na transplantacijo kostnega mozga v London, da bo prišla k meni takoj, ko bo mogoče, da bo vse v redu, da se bosta s sestrico preselili k moji mami in da naj predvsem nič ne skrbi. Tudi mlajša hčerka je slutila, da se nekaj dogaja. Ko smo odšli na letališče, me je vprašala, zakaj ne more z menoj. Povedala sem ji, da sem zbolela, da odhajam na zdravljenje, in ko se bom pozdravila, pridem nazaj. Bila je huda zima in obljubila sem ji, da se bom vrnila, ko bodo cvetele rožice. Neverjetno, da si je moja malčica to tako zapomnila. Mama mi je povedala, da sta junija, ko me še ni bilo nazaj, nekega dne nabirali marjetice na bližnjem travniku. Naenkrat je mlajša hčerka začela vpiti na ves glas: »Mama, mama, rožice cvetijo.« »Seveda,« je rekla mama, »zato jih pa nabirava.« »Ne,« je rekla hčerka, »mamica je rekla, da se bo vrnila, ko bodo zacvetele rožice.« To je bilo res pretresljivo. Prišel je dan, ko sem naposled odšla na presaditev kostnega mozga v London. Na letališču v Londonu sta me počakala prijazna gospa in gospod, Slovenca, ki ju do takrat nisem poznala. Po telefonu smo dan prej navezali stike s pomočjo drugih naših prijateljev, ki so ju poznali. Nisem pa vedela, da me bo na letališču čakal tudi predstavnik jugoslovanskega veleposlaništva, ki je vedel za moj prihod in je bil tudi zadolžen za skrb za vse bolnike iz naše države, ki smo prišli na zdravljenje v London.

114 115

MojamedicinskasestraLucy

Odšli smo v bolnišnico Royal Free Hospital v Heampsteead, enega izmed lepših in dražjih predelov Londona. Sprejela me je nadvse prijazna sestra Lucy. Ves čas zdravljenja v bolnišnici je bila moja sestra, in tako, kakor imamo pri nas svojega zdravnika, sem tam poleg zdravnikov imela svojo sestro.Bil je petek, namestili so me v sobo v enajstem nadstropju bolnišnice Royal Free Hospital v prelepem predelu Londona. Ni bilo snega, zdelo se mi je, da že kar čutim pomlad, ki je prihajala. Rečeno mi je bilo, naj čez vikend malo odpočijem, razgledam okoli, v ponedeljek pa začnemo zdravljenje.Imela sem svojo sobo s kopalnico in straniščem, telefonom, RTV sprejemnikom in videorekorderjem, ni bilo stvari, ki bi manjkala. Soba je imela čudovit razgled na park Hawerstock Hill, ki je obkrožal bolnišnico. Na drugi strani je bila steklena stena, zastrta z žaluzijami, ki je gledala na ostali del hematološkega oddelka. To je bil velik bolnišnični prostor, kjer so bili ostali bolniki, pregrajen s španskimi stenami. Čez vse pa so imele sestre polkrožni pult, s katerega so imele pregled nad vsem. Popolnoma drugače kot pri nas. V tej sobi sem ostala osem tednov, tu se je odvijala nova zgodba mojega življenja.

Psihološkapodpora,prijaznostinvljudnost

V ponedeljek sem se spet srečala z zdravniki; trije naj bi skrbeli zame. Prišel je tudi psiholog. Ko je omenjeni gospod prišel v mojo sobo, sem najprej mislila, da se je nekdo zmotil. Pomislila sem celo, da je duhovnik. Predstavil se je, povedal, da mi je na razpolago in ga lahko pokličem kadar koli se mi bo zdelo, da koga potrebujem. Sprva sem veliko jokala, a me je prijel za roko in rekel, ne jokajte gospa, saj ni nič narobe. Psiholog je prihajal k meni vsak teden . Večino časa med zdravljenjem sem se srečevala samo s temi zdravniki. Ponovno so mi razložili potek presaditve kostnega mozga, bili so izredno prijazni in vljudni. Pred začetkom zdravljenja mi je moj zdravnik prinesel 20 strani tipkanih navodil, kako živeti pred in po presaditvi. To sem tudi pozneje prinesla domov, povedati pa moram, da sem se vsebine teksta naučila skoraj na pamet in iz tega izkopala vprašanja za zdravnika, s katerim sva se o vsem pogovorila.

Po dodatnih preiskavah se je v četrtek začela priprava na transplantacijo, določeno za ponedeljek, 17. februarja. Od četrtka do sobote sem prejela izredno močno kemoterapijo, ponovila se je zgodba iz UKC Ljubljana, ponovila se je pošastna slabost, slabo počutje, bruhanje, prebavne motne in pozneje tudi izguba las. Takrat je prišla v londonsko bolnišnico moja sestra. Lahko me je le pozdravila, saj sem bila že v strogi izolaciji in sva se videli le skozi stekleno steno moje sobe. Do ponedeljka, dneva moje presaditve, so ji pod splošno anestezijo odvzeli večjo količino kostnega mozga. Ležala je v sosednji sobi, povedala pa mi je, da so jo bolnice v sobi, ko so izvedele, da je darovalka, zelo spoštovale.Kemoterapija je trajala do sobote, nedelja je bila dan za počitek in globok razmislek. Vedela sem namreč, da se bomo morali prihodnji dan odločiti. Če bi šlo kar koli narobe, bi se moje življenje končalo.

Mučnoobsevanje

V ponedeljek je bilo dogovorjeno, da presaditev začnemo ob 16. uri. Pome sta prišla moja medicinska sestra in zdravnik in me odpeljala v kletne prostore bolnišnice na obsevanje. Ko sem odhajala iz sobe, sem mi je zdelo, kot da me peljejo na mrtvaški oder. Nisem se dosti zmotila.V prostoru za obsevanje so mi spet razložili ves postopek. Slekli so me do golega, usedla sem se na poseben stol, vse moje telo so obložili z vrečami peska, na glavo so mi poveznili lahko rečem kar vesoljski skafander, me privezali z rokami in nogami na stol, trebuh pa zaščitili s posebno folijo. Rekli so mi, da me bodo obsevali z zelo močno dozo pol ure z ene in nato še z druge strani. Na koncu bodo žarke še po pet minut usmerili v vsak kolk: da ne bo lahko, da naj poskusim zdržati čim dlje; če ne bo šlo, bodo obsevanje prekinili, mi pomagali in pozneje nadaljevali. Povedati moram, da je bilo to obsevanje najhujša stvar v mojem življenju.

Prebudilosejeupanjevnovoživljenje

Po večkratnih prekinitvah obsevanja, ko sem že mislila, da tega ne morem preživeti, saj sem dejansko čutila, kako sesajo življenje iz mene, se je tudi to končalo. Ko so me odvezali s tistega nepozabnega stola, bi se sesula, če

116 117

me ne bi zdravniki in drugi zadržali na rokah, me posedli v voziček in hitro odpeljali nazaj v sobo. Sledila je presaditev. V kateter, ki sem ga že imela odprtega, so vbrizgali sestrin kostni mozeg. Videla sem veliko injekcijsko ampulo, kako se je njena vsebina manjšala in iztekala vame, in upala, da je to moje novo življenje. Ves čas so me zdravnik in vsi navzoči bodrili, mi vlivali moč in me prosili, naj zdržim. Na koncu sem dobila še injekcijo morfija, in takrat je zdravnik dejal, da je zdaj vsega hudega konec, da bom začutila toploto in milino, ki bosta prevzeli vse moje telo, in bom zaspala. Res je bilo tako. Spala sem dva dni. Zbudila me je sestra, ki je rekla, da se je prišla poslovit. Veliko pozneje mi je povedala, da je takrat ob pogledu name pomislila, da je bilo vse zaman. Na srečo ni bilo tako.

Odštevanjedninakoledarju

Takoj po presaditvi sem imela veliko terapij, zdravil, infuzij in krvnih preparatov, umetne hrane in še česa. Vse je teklo skozi kateter, bila sem kot božično drevo s stojalom, ki sem ga morala vedno porivati pred seboj, ko sem šla v kopalnico. Vsak dan sem se morala oprhati, ne glede na to, ali sem imela vročino ali ne. Preoblekli so mi tudi posteljnino in zamenjali spalno srajco. Do takrat nikoli nisem imela doma tako lepih spalnih srajc z volani in čipkami. Za to bolnišnico so jih namreč šivale nune iz enega izmed londonskih samostanov. Na nočni omarici pa sem imela koledar, na katerem sem začela odštevati dneve.Medicinsko osebje je k meni prihajalo oblečeno strogo sterilno in zaščiteno skoraj do neprepoznavnosti. To je bila preventiva, da ne bi prišlo ko okužbe, ki bi bila zame usodna.

InpotemjeprišlaLucybrezskafandra...

Trinajst dni po presaditvi je zjutraj prišla v mojo sobo sestra Lucy, oblečena normalno, brez zaščite. Še danes jo vidim, kako je odprla vrata, zmagoslavno stopila naprej z dvignjenimi rokami in rekla: »Majda, a me vidiš?« Sprva sploh nisem dojela, kaj mi hoče povedati, in sem si mislila, seveda te vidim,

kaj pa drugega. A v tistem hipu me je spreletelo, da se je pozabila zaščititi, in sem rekla: »O moj bog, pozabila si se zaščititi.« »Ne,« je odgovorila, »ni več treba, tvoj kostni mozeg deluje, presaditev je uspela.« Usedla se je k meni na posteljo in skupaj sva zajokali. Ne morem povedati, kako so se vsi vedli do mene, kako so bili spoštljivi, kako so čutili z menoj, imela sem občutek, da delijo mojo usodo. Seveda je prišel moj zdravnik in malo pozneje vsi zdrav-niki, ki so bili člani glavne vizite. Vsi so mi čestitali, me pohvalili in povedali, da dobro napredujemo. Ob odhodu mi je predstojnik hematološkega oddelka med vrati pokazal Salomonov znak, palec navzgor. Samo jaz vem, kaj mi je to takrat pomenilo. V sobo je prišla tudi snažilka, majhna Filipinka. Tudi ona je vedela, bila vesela zame in mi čestitala. To je res neverjetno.Dnevi mojega zdravljenja so se nadaljevali, počutila sem se različno, več slabo kakor dobro, tako neznansko utrujena, a sem globoko v sebi začutila, da gre vendarle na bolje. Potem pa se je zgodilo nekaj nerazumnega.

Dramatičnaizkušnja

Glede na stanje krvne slike sem morala dobiti trombocite. Ko je sestra Lucy pripravila vse potrebno, sem po katetru, speljanem v žilo, gledala svetlo rožnato tekočino, ki je pronicala vame. Takoj ko je v cevki nisem videla več, sem začutila hudo omotico, in edino, kar mi je še uspelo reči, je bilo: »Nekaj je narobe.« Padla sem v šok. Ko sem se začela prebujati, je bilo okoli mene polno zdravnikov in sester, postelja, na kateri sem ležala, je bila obrnjena z glavo navzdol, dajali so mi injekcije na notranjo stran stegna, srce je popolnoma ponorelo, in takrat sem si rekla, ja, to je konec. Ko sem le zadihala, sem vprašala svojega zdravnika, ali umiram, pa se je nasmehnil in rekel, to pa ne, draga moja gospa.Vso noč sem bila budna, nisem mogla zatisniti oči, prepričana sem bila, da so mi dali napačne trombocite. Sestra Lucy je vso noč sedela ob meni. Ko sem si malce opomogla, sva se pogovarjali, kaj se je pravzaprav zgodilo. Tudi njej ni bilo nič jasno. V tej noči sem izpopolnila svojo angleščino, saj toliko časa skupaj še nikoli nisem govorila v tem jeziku. Zanimivo je bilo, da je izginila vsa utrujenost in kar na enkrat sem se počutila popolnoma mirna in sproščena. Naslednji dan pa je prišel moj zdravnik in mi vse pojasnil. Povedal je, da je bil po vsej verjetnosti darovalec krvi močna oseba, saj je bilo celično jedro

118 119

obdano z maščobnim ovojem, na katerega pa je moje telo odreagiralo tako, kot je – s šokom. Rekel je še, da se to zgodi zelo, zelo redko.Spoznala sem še vrsto drugih zdravnikov, od Poljakov do Gancev, tudi tistih iz Beograda. Zadnji me je tako lepo presenetil, ko me je nekoč po glavni viziti nagovoril: »Kako ste, gospođo?« Kar verjeti nisem mogla, da slišim skoraj domačo besedo. Še bolj pa sem bila presenečena, ko je nekega dne zazvonil telefon: bil je moški glas, ki me je pozdravil v lepi, pravi slovenščini. Povedal mi je, da se Slovenci, ki živijo v Londonu, dobijo vsako soboto na Temzi, kjer si izmenjujejo informacije o tem, kaj je novega. Tako je nekdo povedal, da sem prišla iz Slovenije na presaditev kostnega mozga v londonsko bolnišnico Royal Free Hospital. Prav v Londonu sem si ničkolikokrat rekla, pa saj to ni res, a je bilo zelo res. Od tistega dne me je vsak dan klicalo veliko ljudi, Slovencev, nikogar nisem poznala, vsi so bili pripravljeni pomagati, če bi kar koli potrebovala, pripravljeni so bili priti, mi kar koli prinesti, mi tudi kaj skuhati, me bili po končanem zdravljenju pripravljeni vzeti na svoj dom in skrbeti zame in še bi lahko naštevala. Nisem pričakovala tolikšne prijaznosti in pozornosti od popolnoma neznanih ljudi. Vsaj tukaj se jim lahko zahvalim za izredno, neverjetno sočustvovanje in moralno podporo.Obiskov seveda še nisem smela imeti, bila pa sem tudi sama v bolnišnici. Dogovorili smo se namreč, da moji pridejo, ko bom zapustila bolnišnico. Najprej bi prišla ena sestra, nato druga, vmes moj mož in na koncu še prijateljica. Vse smo imeli dogovorjeno, saj so nas na to opozorili, da po odhodu iz bolnišnice ne bom mogla biti sama, ampak bom nujno potrebovala pomoč. Tako je tudi bilo. Tu moram povedati, da sem se osebju bolnišnice kar malo smilila, saj, kot sem pozneje videla, noben bolnik ni bil sam v bolnišnici, vsi so imeli vsaj koga od svojcev ob sebi ves čas zdravljenja, tudi ponoči. To so mi povedali.

Punkcijapodanestezijo

Prišel pa je dan, ko so mi rekli, da bomo preverili, kako in koliko pravzaprav deluje moj kostni mozeg. Dogovorili smo se za odvzem – punkcijo kostnega mozga. Preiskava ni prijetna, to sem dobro vedela še iz UKC Ljubljana. Veliko je bilo tudi odvisno od tega, kateri zdravnik je opravil punkcijo. Na moje veliko presenečenje pa so punkcijo v tej bolnišnici opravili v kratki splošni anesteziji. Resnično sem jim bila hvaležna, da so me vsaj tu rešili bolečin. Za

tem so jo ponovili še dvakrat in obakrat sem prejela splošno anestezijo. Testi so bili ugodni, zdravljenje se je nadaljevalo. Vedela pa sem, da prav hitro ne bom zdrava, da se lahko bolezen priplazi potihoma in počasi, a potrebuje dolgo časa, da odide.

DragocenapodporaSlovencevizLondona

Osem tednov po presaditvi je napočil čas odhoda iz bolnišnice. Povedati moram, da so začeli slovenski prijatelji iz Londona redno prihajati na obiske, in tako sem jih spoznala tudi osebno. Izredno prijazni in vljudni so bili in so mi bili ves čas mojega bivanja in zdravljenja v Londonu vedno na voljo, kadar koli sem kaj potrebovala. Z nekaterimi imamo stike še danes. Prihajal pa je tudi predstavnik jugoslovanske ambasade, prijeten gospod, ki se mu je vedno mudilo, a je kljub vsemu poskrbel, da so bili vsi računi v bolnišnici in pozneje v lekarni plačani. Takrat sem prvič videla, da se jim lahko še tako smiliš, a če ni plačila, tudi ni zdravljenja. Da sem lahko zapustila bolnišnico, sem si morala najti primerno stanovanje v neposredni bližini bolnišnice, oddaljeni največ pet minut hoda. Morala sem si zagotoviti spremstvo, nekoga, ki bi hodil pome v bolnišnico in me odpeljal.Tu je že nastal problem, saj mi preprosto ni bilo jasno, kako naj si poiščem stanovanje iz bolniške sobe. Še doma bi ga bi bilo težko najti. Tu pa so se zavzeli prijatelji iz Londona, našli so mi stanovanje, na londonsko letališče so šli iskat mojo sestro Slavo in jo pripeljali v bolnišnico, jo peljali k mojemu zdravniku, nato pa so vsi trije, prijatelj, sestra in zdravnik, prišli pome v bolniško sobo. Prijatelj naju je odpeljal iz bolnišnice v simpatično dvosobno stanovanje zraven bolnišnice, kjer naj bi ostala do konca zdravljenja.V navodilih, ki sem jih dobila v bolnišnici, kako živeti po presaditvi, je pisalo tudi, da se moram zelo paziti okužb, zato mi svetujejo, da nikoli ne grem nikamor brez maske na obrazu. Tega sem se držala stoodstotno. Enako velja za navodila, naj se ne zadržujem v skupnih prostorih, kjer so več kot štirje ljudje (dvigala, avtobusi, podzemna železnica, kino, cerkev, obiski …).

120 121

Samonesezaležati!

V nadaljevanju je bilo zelo poudarjeno, naj se »ne zaležim«. Kaj je to pomenilo? Le ko sem ležala, sem se počutila »dobro«, a sem vedela, da je to lažno, da moram vstati, oditi na zrak, na sprehod in si prizadevati pridobiti ponovno moč; povedati moram, da do takrat še nisem tako opešala, kot se je zgodilo po treh mesecih.V soseščini je bil prekrasen park s tremi jezeri, prvo jezero za ptice, drugo za pse in tretje za ljudi. Okoli jezera je bila čudovita, prava angleška trava s prekrasnim drevjem in cvetočimi grmovnicami. Bilo je kar malo podobno arboretumu. Drugače je bilo le to, da so po parku na vseh mogočih lokacijah ležali ljudje in imeli prave piknike: z odejo, košaro s hrano, sezutimi čevlji so ležali in se imeli lepo. Ta park je postal moj vsakdanjik, vsak dan sem naredila nekaj metrov več kot prejšnji dan.

Neznosnosempogrešalasvojipunčki...

Vse je bilo videti tako, kot da je resnično vsega hudega konec, in sem se že začela spraševati, le zakaj moram ostati tu šest mesecev, saj lahko počivam tudi doma. Predvsem pa sem neznosno pogrešala svoji punčki. Ob mislih nanju sem jokala in začela sem si dopovedovati, da sta gotovo v redu, kar sta tudi bili, redno smo imeli telefonske stike, mož mi je vsak dan poročal o vsem. A vendar sem si želela le, da bi ju za hip videla, na skrivaj objela in odletela nazaj. Bolečina, ko mora mati zapustiti otroke zaradi svojega zdravja , je neznosna, in morala sem se pošteno potruditi, da sem odgnala take misli.S sestro Slavo sva se imeli dobro, lepo je skrbela zame, iz dneva v dan sem se počutila bolje, načrtovali sva že, kako bo, ko bom prišla domov. Takrat je prišel tudi moj zdravnik hematolog iz UKC Ljubljana v bolnišnico Royal Free Hospital in me obiskal. Bil je prav tako zadovoljen s potekom zdravljenja, sama pa sem ga bila izredno vesela.Sestra Slava je odšla, vrnila pa se je moja darovalka sestra Irena. Mislila sem si, da se je že popolnoma odpočila od postopka darovanja, tako mi je tudi zagotovila, vendar mi je pozneje povedala, da je tudi ona potrebovala kar nekaj časa za rehabilitacijo.

Zavrnitevdarovanegakostnegamozga...

Že dan za tem sem imela pregled pri zdravniku. Opazila sem, da moja koža postaja nenavadno rumenkasta. Zdravnik je določil nadaljnje preiskave, tudi punkcijo likvorja. Tudi to preiskavo sem že poznala, saj so mi jo opravili že v Ljubljani. Od tega dalje se nisem več počutila dobro. Pošastno me je začela boleti glava, povsem sem izgubila apetit, ponovno sem bila hospitalizirana in ostala v bolnišnici cel mesec.Nadaljnji izvidi so pokazali, da je moje telo zavračalo darovani kostni mozeg, in to tri mesece po presaditvi! Zavračati so ga začeli jetra in moja koža, ki je predvsem na obrazu iz dneva v dan postajala temnejša. Na koncu sem bila popolnoma temna v obraz, tako da sem se zgrozila, ko sem se pogledala v ogledalo. Nehala sem jesti, niti videti nisem smela hrane. Moji zdravniki pa so me še vedno bodrili, da bo vse v redu, da bodo potrebne dodatne preiskave, da bodo določili dodatno zdravljenje ... Vseeno pa so upali, da bo vse v redu. V meni se je začel porajati dvom, kaj pa, če sem se z vsemi transfuzijami in krvnimi preparati, ki sem jih dobila v Ljubljani, morda okužila še z virusom HIV? Že na začetku sem povedala, da takrat v Ljubljani še niso testirali darovalcev krvi za virus HIV, kar jim je bilo v Londonu popolnoma nerazumljivo (op.: Ko sem prišla domov, smo opravili testiranje in je bilo negativno).

Spetskorajnatleh...

Vsi so me rotili, naj vendar kaj pojem. Irena mi je vsak dan nosila v bolnišnico čisto govejo juho, kar je bila tudi edina hrana, ki sem jo zaužila. V dobrem mesecu dni sem izgubila 26 kilogramov.Začeli so me zdraviti z visokimi odmerki zdravil proti zavrnitvi in počasi se je stanje začelo boljšati. Popolnoma sem opešala, sama v sebi sem se sesula. Ko sem bila v bolnišnici, je sestra Irena zamenjala stanovanje za lepše in bolj primerno, predvsem pa v prvem nadstropju stanovanjske hiše istega lastnika, starejšega Angleža. Prejšnje stanovanje je bilo v pritličju in včasih se v njem nismo počutili prav dobro.

122 123

DomačitakorekočaboniraninarednepoletevLondon

Spet je prišel čas odhoda iz bolnišnice: sestro Ireno je zamenjal moj mož, ki je v zadnjih štirih mesecih vsaj enkrat na mesec prišel k meni. Imeli smo že kar stalno linijo poletov Ljubljana−London−Ljubljana.Ko sva prišla do novega stanovanja, prav tako blizu bolnišnice, nisem imela toliko moči, da bi šla po stopnicah v prvo nadstropje. Mož me je v naročju odnesel v stanovanje. Kar verjeti ne morem, da je bilo vse to res.Minevali so dnevi, tedni, stanje se mi je počasi boljšalo, na vsakih nekaj dni sem hodila v bolnišnico na preglede, odvzem krvi, nestrpno čakala izvide in seveda pogovore z zdravniki, ki so bili ves čas zelo optimistični.Ko je mož odšel domov, sem bila že štiri mesece v Londonu, in takrat je prišla moja prijateljica, ki je ostala tam skoraj do konca mojega bivanja in zdravljenja.

ZLidijinooporokončnospetnabolje

To je bil čas, ko so se stvari začele počasi vračati na normalni tir. Še vedno nisem jedla, redno sem hodila na preglede, zdravstveno stanje se mi ni več slabšalo in tudi hospitalizirana nisem bila več. Moji prijatelji iz Londona so me lahko začeli obiskovati, počasi sem si že upala oditi na krajši izlet za ogled prečudovitega mesta. Prijateljica mi je ves čas stala ob strani, izredno lepo sva se razumeli, zame je skrbela z vso vnemo. Če sem že hotela kar koli postoriti sama, me je vedno opomnila, češ, saj veš, da ne smeš. V lepem spominu imam čas, ki sva ga preživeli skupaj v Londonu. Draga Lidija, prisrčna ti hvala. Prijateljici sva še danes.Zaradi zapletov, ko je moje telo začelo zavračati darovalčev kostni mozeg, so zdravniki določili še dodatne preiskave, ki pa bi jih končno lahko opravila tudi doma.

Žarekupanjazavrnitevdomov

Takrat je zame resnično posvetil žarek upanja , da bo končno prišel dan, ko se bom vrnila domov.Imela sem še vrsto pregledov in preiskav, določili so mi dodatne terapije, v bolnišnici sem bila skoraj vsak dan. Počasi mi je tudi postalo jasno, zakaj so

zahtevali šestmesečno navzočnost. To je bil res čas, potreben za zdravljenje pri presaditvi kostnega mozga. Takrat, pred štiriindvajsetimi leti, je bilo tako, danes pa je je na srečo marsikaj drugače, krajše, predvsem pa zdravljenje doma.Poklicala sem domov, in lahko si mislite, kako veseli so bili, ko sem sporočila, da prihajam. Z možem sva se domenila, da pridejo vsi trije pome, da v Londonu ostanejo še teden dni, potem pa gremo skupaj domov.A tudi tu ni šlo vse po sreči. Ko so že imeli določen termin za let v London, je mlajša hčerka zbolela za enim od virusnih obolenj. Ko sem to povedala mojemu zdravniku, je takoj odločno povedal, da s hčerko ne smeva priti v stik. To je pomenilo, da ostanem še nadaljnjih 14 dni v Londonu ali pa grem domov in se s hčerko ne vidim. Tako smo tudi naredili. Pome sta prišla mož in starejša hči, ki je med mojo odsotnostjo dozorela v pravo dekle. Kar verjeti nisem mogla, kako se je spremenila, kako je postala odrasla. In ta čas sem zamudila ...Pri zdravniku smo opravili še zadnje teste, dobila sem obsežna navodila, kako naprej, ter izvide za mojega hematologa v Ljubljani in se poslovili. Priznati moram, da sem se težko poslovila od teh izjemnih ljudi, ki niso bili samo moji terapevti, ampak imajo posebno mesto v mojem življenju. Velikokrat sem povedala, da bi si marsikdo pri nas moral ogledati, predvsem pa videti, kako se dela z bolniki, kako se jih spoštuje, razume njihovo stisko in si zanje vzame čas. Bolnik je bil zanje na prvem mestu. Izredno me je presenetil dogodek med zdravljenjem, ki ga moram za konec tudi omeniti. Zdravniki so na vizito načeloma vedno prihajali v večernih urah. Nikoli nas niso zbudili ob peti uri zjutraj, izmerili temperaturo, postlali postelje, se umili in nato čakali na zdravnike. Prav tako nas niso nikoli zbujali ponoči za kakršno koli terapijo, vse se nam je dogajalo od pol devete ure zjutraj pa do desetih zvečer. Potem je bil popoln mir in tišina.Nekega dne, pozno popoldne, ko sem se po telefonu pogovarjala z domačimi, je vstopil moj zdravnik. Ko je videl, da se pogovarjam v domačem jeziku, je takoj zapustil sobo in se vrnil čez četrt ure. Na moje veliko presenečenje se mi je celo opravičil, da me je zmotil. Veste, tu se človek lahko navadi, da sta »hvala« in »oprosti« besedi, ki ju izgovoriš največkrat.Osemindvajsetega julija 1986 sem se vrnila domov. Bila sem že deset dni doma, ko je mlajša hčerka lahko prišla k meni. Malce sem se celo bala, da me ne bo več poznala, a ni bilo tako. Končno je bila družina spet skupaj. Zaradi mojega stanja smo za en mesec odklonili vse obiske, sama pa sem nadaljevala zdravljenje. Na Infekcijski kliniki so opravili še preglede, zaradi

124 125

katerih sem lahko malo prej odšla iz londonske bolnišnice, dobila sem dodatno terapijo in redno hodila na preglede k zdravniku hematologu.

Pride pa čas, kot pravijo, ko se je lepo zahvaliti vsem, ki so ti v življenju res pomagali, šli s teboj, ko ti je bilo najhujše. Najprej bi se rada zahvalila svoji sestri darovalki Ireni in možu Borisu, nadvse pa žal pokojnima mami Štefki in očetu Slavku, sestri Slavi, prijateljici Lidiji in vsem prijateljem, ki se niso ustrašili. Velika zahvala novim prijateljem, ki sem jih spoznala med zdravljenjem v Londonu, predvsem Marti in Milošu Drolcu ter Alji in Cirilu Košaku. Velika zahvala vsem mojim zdravnikom in medicinskim sestram v UKC Ljubljana in na Infekcijski kliniki: prim. dr. Jožetu Pretnarju, prof. Jožetu Bohinjcu, dr. Igorju Muzloviču, sestrama Mariji in Tanji, angleškim zdravnikom dr. Prenticu, dr. Brennerju, dr. Rhoderycku in nepozabni sestri Lucy Fitzpatrick. Enako velja za moji dragi hčeri Sašo in Ireno – brez njiju bi mi težko uspelo.Kmalu po končanem zdravljenju me je poklical moj zdravnik hematolog in vprašal, ali bi se lahko pogovorila z nekom, ki je zbolel tako kot jaz. Seveda sem takoj pristala. Teh pogovorov je bilo čedalje več. Kakor sem sama pred odhodom v London iskala sorodno dušo, tako sem videla, da si ljudje, ki zbolijo, resnično želijo pogovoriti s kom, ki je prav tako zbolel, se zdravil in pozdravil. Moj dom je postal dom za veliko bolnikov s to boleznijo, mesto, kamor so lahko vedno prišli in kjer smo se vedno pogovorili o vsem, kar jih je zanimalo. Zanje mi nikoli ni bilo škoda časa; veliko jih je danes članov našega društva. Ko sem odšla v London na zdravljenje, sem tja prišla kot padalec. S pomočjo tamkajšnjih prijateljev mi je uspelo prebroditi vse tehnične probleme, s katerimi naj se bolniki ne bi ukvarjali.Na pobudo bolnice Erike Pertinač in po dolgih pripravah smo leta 1995 ustanovili Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi. Ena izmed prvih nalog je bila pomoč bolnikom, ki so odhajali na zdravljenje v tujino. Društvo je navezalo stalni stik s slovenskim veleposlaništvom v Londonu. Sami smo jih obveščali o naših bolnikih, njim in njihovim svojcem pa smo pomagali pri premagovanju ovir v tujini, od pomoči pri prevajanju in iskanja primernega stanovanja do vzpostavljanja rednih stikov z ljudmi v Londonu, ki so jim bili pripravljeni priskočiti na pomoč, četudi samo za družbo. Sama sem najbolj vedela, kako je takšna pomoč pomembna in dobrodošla.Od začetka delovanja društva je bilo najpomembneje, da se bolniki in nekdanji bolniki povežemo, si izmenjujemo izkušnje in dajemo moralno

podporo. Le mi vemo, kaj pomeni huda bolezen, kakšni so občutki, koliko strahu je kar naenkrat in koliko vprašanj, na katera velikokrat ne najdemo odgovora.Čim več moralne pomoči in nasvetov bolnikom v zdravljenju je bilo vodilo enega izmed programov delovanja društva. Z vodstvom Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana smo se dogovorili, da organiziramo redno dežurstvo vsak četrtek med 16.30 in 17.30. Dežurstvo poteka že nekaj mesecev. Že navzočnost člana društva, nekdanjega bolnika, pomeni veliko. Bolniki v nas vidijo možnost, da se bodo tudi sami pozdravili. Včasih kar ne morejo verjeti, da smo bili bolni tudi mi, da smo se sami zdravili prav tu, na tem oddelku. Takrat si vzamemo čas zanje. Seveda je veliko vprašanj, namenjenih zdravnikom, in jih z njimi tudi napotimo k njim. So pa še druga, ki se nanašajo na prostorsko stisko, na nemogoče razmere v bolniških sobah, na prenatrpanost s posteljami (tudi osem v eni sobi), ni več zasebnosti, preveč je obiskov, ki motijo druge bolnike, premalo časa, ki jim ga namenja zdravstveno osebje.Povedala sem že, da sem takoj po prihodu v londonsko bolnišnico dobila 20 tipkanih strani navodil, kako živeti pred in po presaditvi. Bila so zelo izčrpna, sama sem jih znala skoraj na pamet in iz njih dobila veliko informacij, predvsem pa sem znala zdravnika vprašati. Vedno si je vzel čas in mi odgovoril.Navodila sem prinesla domov, dala sem jih prevesti in v društvu smo se domenili (že leta 1999), da bomo v sodelovanju s strokovno službo pripravili podobna tudi za naše bolnike. Tako je tega leta z dopolnitvami izšla brošura.Zdaj, ko se je zdravljenje bolnikov s presaditvijo tako spremenilo v njihovo dobro, bi bilo treba navodila posodobiti in v društvu si bomo še prizadevali pridobiti čim več strokovnih sodelavcev, ki bi bili pripravljeni pomagati. Dobro bi bilo, da bi s skupnimi močmi izdali nova, sodobnejša navodila, kako živeti po presaditvi. S tem bi zajeli velik krog bolnikov s krvnimi boleznimi za presaditev krvotvornih matičnih celic pri zdravljenju določenih levkemij, limfomov, plazmocitomov in drugega. S tem bi bili tudi bolniki velikokrat bolj pomirjeni, saj bi vedeli, da so določene težave le posledica zdravljenja.

126 127

Vprašanja za mojega zdravnika MEDNARODNE ORGANIZACIJE BOLNIKOV

Dragica Bošnjak

Mike Katz: Znanje in informacije nam dajo moč

Mike Katz, IMF - Fundacija za raziskovanje mieloma, izobraževanje

in podporo bolnikov

Je na tem svetu lahko kaj bolj osrečujočega, kot to, da človek, ki si je želel družino in jo ustvaril, v partnerskem odnosu ljubeče in odgovorno pomagal otrokom varno prekrmariti mimo čeri in čez zapreke na poti odraščanja – potem le dočaka dan, ko končajo študij, se osamosvojijo, razširjena družina pa se poveča za prvega vnučka?

Približno tako, z večjimi ali manjšimi odmiki od želja, pričakovanj, možnosti in najrazličnejših okoliščin, značilnih za posamezna okolja, ponavadi poteka naš življenjski cikel. A kot dobro vemo, ga včasih grobo iztirijo nepričakovani in neželeni dogodki, kakršne so nesreče ali hude bolezni. Tudi še tako trdnim ljudem vsaj na začetku zamajejo tla pod nogami, mnogi potrebujejo kar nekaj časa, da sploh dojamejo, kaj pomeni diagnoza, ki so jo morda slišali prvič v življenju.Ko so MichaeluKatzu – za tisoče in tisoče ljudi po svetu je preprosto Mike, kot se ob rokovanju tudi predstavi – postavili diagnozo multipli mielom, je bil njegov najmlajši od treh sinov star pet let. Zdaj se, kot seveda vsa družina, veseli dokončanja sinovega študija na medicini. Že prej so jih mladi neizmerno osrečili s prvo vnukinjo. Če bo sreča – zraven pa veliko volje, vztrajnosti, razvoja novih zdravil in oblik zdravljenja – še naprej na njegovi strani, bi nekoč rad še zaplesal na vnučkini poroki. In pričakal tudi pravnuke; mala Ruthie, ki zvedavo zre v svet v dedkovem naročju, je bila rojena na 19. obletnico od dne, ko je od zdravnikov izvedel, da je zbolel za multiplim mielomom.

129128

Kdor vsaj malo pozna naravo te druge najbolj pogoste krvne rakave bolezni, ki je v angleško govorečem svetu znana kot multipli mielom, v slovenske jeziku pa se je uveljavilo poimenovane diseminirani plazmocitom, bo razumel, da je ta pripoved, ki je nastala po nekajkratnem osebnem srečanju s tem izjemnim človekom, spremljanju njegovih spletnih seminarjev, forumov in različne literature, zgodba o uspehu v najbolj žlahtnem pomenu besede; in uspeh se seveda ne nanaša na materialne dobrine in tiste vrste prepoznavnost, ki jo ponavadi povezujemo z bliščem v soju žarometov.

Pred20letisomunapovedališedve,triletaživljenja

Mikeu Katzu, diplomantu Univerze Columbia v New Yorku, tudi z diplomo MBA v žepu in uveljavljenemu strokovnjaku na različnih področjih, od proizvodnje, trženja in medijev do svetovalne dejavnosti, so postavili diagnozo multipli mielom v njegovih najbolj aktivnih letih. Torej nikakor ne, kot je za to bolezen značilno, da se prikrade tam nekje po šestdesetem. Tedaj so mu, tako kot drugim približno dvajset tisoč Američanom, kolikor jih zboli na leto za to boleznijo, zdravniki »dali« nekako dve do tri leta življenja ... Najbrž ni treba opisovati, kako je ta strela z jasnega tistega, zdaj že daljnega leta 1990, oplazila življenje petčlanske družine; zakoncev na vrhuncu ustvarjalnega obdobja, treh sinov, bližnje prijatelje. V glavi se človeku v takih trenutkih čvrsto zasidrajo črne misli, spoznanje, da gre za neozdravljivo rakavo bolezen.A človek, ki v prvih trenutkih po tistem, ko izve za neugodno sporočilo, v stiski, polni obupa in negotovosti, nekaj časa ne more racionalno razmišljati, potem ponavadi vendar odkrije v sebi skrite vire moči; si vzame čas za umirjem premislek, se natančneje pouči o naravi bolezni in pripravi strategijo, kaj in kako naprej. Kot se sogovornik spominja danes, so bile pred dvema desetletjema, ko ga je doletela ta bolezen, še zelo skromne ozaveščevalne in samopomočne aktivnosti različnih združenj bolnikov in njihovo sodelovanje z zdravniki ter drugimi strokovnjaki. Vsekakor to še zdaleč ni bilo tako razvejano kot zdaj, ko je več znanja in izkušenj in so na voljo različne možnosti sodobne komunikacijske tehnologije.

Večkotpoldrugodesetletjezagovornikbolnikovihpravic

Mike Katz je potem kaj hitro, leta 1993, kot prostovoljec začel sodelovati pri različnih aktivnostih Mednarodne fundacije za multipli mielom (IMF), kjer je pozneje, kot široko spoštovan zagovornik pravic bolnikov s to in drugimi oblikami rakavih bolezni, postal tudi njen podpredsednik. Ob tej izjemno pomembni neprofitni fundaciji, ki ji predseduje vitalna, vsestransko angažirana gospa Susie Novis, je treba omeniti, da so njen nastanek in vse poznejše aktivnosti povezane z žalostno družinsko izkušnjo.

Susie Novis

... Kmalu po tistem, ko sta mlada Susie in njen partner Brian svojcem oznanila zaroko, je nekega dne zazvonil telefon. Brianu je zdravnik kar po telefonu sporočil diagnozo: Imate multipli mielom. Na vprašanje, kaj to sploh pomeni, je zdravnik kratko pojasnil, da je to rak kostnega mozga, neozdravljiva bolezen, pri kateri ima pred seboj predvidoma tri do pet let življenja. Brian je bil star 33 let ...

»Kot večina ljudi, ki so prvič slišali za diagnozo multipli mielom, sva bila šokirana. Da, popolnoma v šoku! Najhujši občutek pri tem je bil, da sva v tej svoji stiski sama. Nisva poznala nikogar drugega s to boleznijo, nobene take družine, ni bilo prostora, institucije, ne priložnosti za pogovor tudi o vsem drugem, kar človeka takrat teži,« pripoveduje gospa Susie, ki je potem, kot še doda, namesto za radostno vznemirljive priprave, povezane s skorajšnjo načrtovano razkošno poroko, največ časa posvetila predvsem iskanju dodatnih medicinskih informacij o multiplem mielomu.

Izgrenkihlastnihizkušenjpomagatidrugimbolnikom

Tako sta z Brianom, s katerim sta se medtem poročila, že takrat sklenila, da bosta drugim bolnikom in njihovim družinam poskušala prihraniti vsaj nekaj

130 131

začetnih stisk, enake grenke izkušnje, skozi katere sta se prebijala sama. Kmalu po tistem so skupaj s priznanim zdravnikom hematoonkologom prof. dr. Brianom G. M. Duriem ustanovili IMF – najstarejšo in največjo neprofitno fundacijo za raziskovanje multiplega mieloma, izobraževanje strokovnjakov, bolnikov in širše javnosti ter zagovorništvo bolnikovih pravic.

prof. dr. Brian G. M. Durie

Od ustanovitve leta 1990, ko so ti trije prizadevni posamezniki postavili temelje tej neprofitni organizaciji, ki šteje danes več kot 195.000 članov v 113 državah sveta. Večina njihovih prostovoljnih sodelavcev in strokovnjakov z najrazličnejših področij je z mnogoterimi aktivnostmi, kot so dobrodelni koncerti, dražbe in druge oblike donacij, doslej zbrala več kot 50 milijonov dolarjev, pri čemer so največji del, skoraj 90 odstotkov, namenili neposredno za podporo programov IMF in raziskave. Sem med drugim sodi tudi podpora svetovne banke vzorcev tkiv bolnikov z multiplim mielomom (Bank On A Cure), ki naj bi pomagala k uspešnejši obravnavi te bolezni . Poleg vsega naštetega za boljše razumevanje te bolezni in v pomoč bolnikom, njihovim svojcem ter za ozaveščanje širše javnosti pri IMF vsako leto organizirajo na stotine izobraževalnih seminarjev in drugih dogodkov, informativno gradivo pa pripravljajo v 13 jezikih.

Znanjezahitrejšistrokovninapredekinširšoozaveščenost

»Prizadevati si moramo za znanje v najširšem pomenu besede. Mislim na to, da morajo imeti strokovnjaki dobre možnosti za znanstveno in raziskovalno delo, mi kot predstavniki civilne družbe pa moramo poskrbeti za kar najboljše informiranje bolnikov in široko ozaveščanje,« pripoveduje Mike Katz. Sogovornik o vsem tem vsekakor ne govori na pamet. Poleg že omenjenega skoraj dve desetletji dolgega sodelovanja s fundacijo IMF, kjer

je pomagal tudi pri razvoju spletne baze podatkov o temeljnih in kliničnih raziskavam multiplega mieloma, je kot bolnik z multiplim mielomom tudi svetovalec pri Ameriški agenciji za hrano in zdravila (FDA), pa član oziroma zastopnik bolnikov še v številnih drugih organizacijah in združenjih, kakršni je na primer ameriški Nacionalni inštitut za rak. Poleg tega skupaj z zdravniki in drugimi strokovnjaki sodeluje v številnih forumih in podpornih skupinah, vodi spletne seminarje in druge aktivnosti, da bi, kot pripoveduje, pomagal premoščati praznine med znanstveniki, kliničnimi zdravniki in bolniki. Nenehno moramo iskati in izpopolnjevati poti in načine, za boljše povezovanje, boljše razumevanje in sodelovanje skupnosti bolnikov in medicinskih ekspertov. Gre ne le za pravice bolnikov, to je pomembno za boljše medsebojno zaupanje, sodelovanje in prispevek h kakovostnemu zdravljenju.

Talidomid,Velcade,Revlimid...

Slednje je, kot vsi dobro vemo, dolgotrajno, zahtevno, velikokrat povezano z vzponi in padci tako kar zadeva telesno kot duševno počutje. Tudi tu, ko nanese beseda na leta, v njegovem primeru dve desetletji življenja, zaznamovanega s to diagnozo, in iskreno občudujočim opaženjem, kako dobro je videti in koliko energije izžareva, se Mike Katz zgovorno nasmehne. Oh, ne, ne, ni bilo vedno lahko! Tudi njegova zdravstvena kartoteka je namreč z leti postala precej obsežna. V njej so različne znane sheme zdravljenja z zdravili, kot so Talidomid, Velcade, Revlimid, steroidi in druga. Zaenkrat na srečo ni imel presaditve krvotvornih matičnih celic, ima pa jih globoko zamrznjene že od leta 1995, če bo kdaj potreboval tudi to obliko zdravljenja.Sicer trdno verjame, da bosta medicinska in farmacevtska stroka tudi v prihodnje dosegali morda še bolj pospešen razvoj, kot smo mu bili priča v preteklem desetletju. O naravi bolezni, počutju, potrebah in pričakovanjih bolnikov, o vzponih in padcih, povezanih z zdravljenjem, govori na številnih priložnostnih srečanjih in seminarjih. Med njimi je bil zelo odmeven – in je na spletu še posebno dobro obiskan – njegov nastop, kjer pomenljivo vabi k razmisleku o tem, kaj pravzaprav pomeni biti dober pacient ...

132 133

Namestobrezdeljačimvečaktivnosti

Z njemu značilnim pozitivnim pristopom, ki pa se ne izgublja v kakšnem splošnem teoretiziranju, temveč je ves čas stvaren, saj izhaja iz lastnih izkušenj in izkušenj številnih drugih bolnikov, pomaga iskati tiste praktične korake in oprijeme, ki pomagajo, da je lahko življenje kljub bolezni in včasih neprijetnim neželenim učinkom zdravljenja kakovostno. Svoje javne nastope rad popestri z izbranimi modrimi citati iz knjig, duhovitimi fotografijami, naključno posnetimi zanimivimi prizori iz vsakdanjega življenja. Kot je bil, denimo, napis z ulice: Če lahko ostanete hladni ob vsem tem (kar se vam dogaja), nedvomno ne dojemate položaja ... Češ, le kako lahko ostane človek miren, sproščen, naravnan pozitivno, s pogledom uprtim v svetlo prihodnost, ko pa dušo in telo tišči težko breme ... In če kdo razume svoj položaj, so to bolniki s to ali drugimi hudimi boleznimi. Tudi Mike Katz, ki pa je vseeno prepričan, da bolezen ne sme preokupirati bolnikovega življenja, da tudi v težkih trenutkih ne kaže prehitro obupati, se ne vdati malodušju. Zato ponudi kopico uporabnih nasvetov, ki morda olajšajo težke trenutke, naredijo življenje znosnejše, celo lepo, kot pri vseh drugih ljudeh, ki se prav tako zaradi različnih drugih razlogov prebijajo skozi vzpone, padce in druge običajne dni. Saj poznate znano misel, da bog pomaga tistemu – ki si pomaga sam. Ali pa ono, ki pravi, da je v težavah treba poiskati pomoč, nihče ne zmore vsega, vendarle pa mora najtežje delo (pri sebi in na sebi) človek le opraviti sam.On si tako že od nekdaj prizadeva, da je kolikor je mogoče aktiven, nenehno v gibanju. Vsakdo naj bi si zapolnil čas z aktivnostmi, ki ga veselijo in jih zmore. Tako lahko stori marsikaj koristnega, hkrati pa čim manj misli na bolezen . A naj se vrnemo k izhodiščnemu vprašanju – kaj pomeni biti dober pacient. Iz tako zastavljenega vprašanja je mogoče že slutiti, na kaj meri. O čem kaže razmisliti. V redu je, da dobro sodelujemo, a ni nam treba biti predober bolniki. Če smo predobri (kar lahko beremo preplašeni poslušni pasivni opazovalci stvari in postopkov, ki se dogajajo nam, našemu telesu), utegne biti za nas to zelo nevarno. Lahko nam celo ogrozi življenje. Znano je, denimo, da smo velikokrat v zadregi, ko se je treba odločiti za drugo mnenje; se ve, bojimo se zameriti svojemu zdravniku. Toda tudi najboljši zdravnik na svetu je še vedno le človek s svojimi sposobnostmi in omejitvami. Ko je v igri življenje in se pokaže, da bi bilo koristno drugo mnenje, je zadnja stvar, ki bi nas morala skrbeti, kaj si naš zdravnik misli ob tem. Če je pri tem,

ko predlagamo drugo mnenje, aroganten, žaljiv in nas ne razume, imamo slabega zdravnika. Multipli mielom je bolezen, ki sčasoma zahteva vedno več težkih odločitev, in prej ko dobimo dobrega zdravnika, ki nas bo razumel in s katerim bomo vzpostavili pristen, zaupanja vreden odnos, toliko bolje bo.

Kajtorejpomenibitidoberpacient?

Misel biti dober pacient je mogoče, še naprej razlaga Mike Katz, razumeti tudi tako, da včasih, ko smo v stiski, prosimo za pomoč, čeprav nam to sicer ni v navadi, tega nismo vajeni, nam je odveč, se celo sramujemo. Še posebno se to lahko opaža pri moških, ki neredko skrivajo svoje bolečine, dokler ne utegne biti prepozno.Pomembno je, da bolniki poznajo svoje pravice in se borijo zanje. Predvsem moramo biti dobri do samih sebe, vendar pa moramo tudi realno oceniti svoja pričakovanja. Z miselnimi aktivnostmi in oblikami pomoči skušajmo obvladovati strahove, stiske, stres, ki vsekakor niso naši zavezniki. Z zdravo presojo in premislekom se odločajmo za najrazličnejše nasvete in priporočila glede prehrane, prehranskih dodatkov in različnih aktivnosti. Zeleni čaj, denimo, gotovo ima kakšne ugodne učinke, a to ne pomeni, da ga je pametno uživati enormno velike količine, kot boste morda od koga slišali ali kje prebrali. Različne športne in druge aktivnosti so dobrodošle, a tudi s tem ne gre pretiravati. Privoščiti si je treba dovolj spanja in pomemben je tudi počitek. Kot sicer v življenju, je tudi pri bolnikih z multiplim mielomom potrebna zmernost pri vseh aktivnostih, kadar in kolikor pač bolezen to dopušča. A če lahko omenim svoje izkušnje, se mi zdi tudi primerno, da poskušamo biti raje bolj zaposleni kot premalo. V brezdelju je večja verjetnost, da bomo razmišljali o svoji bolezni bolj, kot je treba, prej in pogosteje se bomo počutili bolni .

Nibilovednolahko–ašesemtukaj!

Mike Katz tudi omenja, da pogosto opaža, kako se bolniki prehitro vdajo, izgubijo voljo za odločnejše spoprijemanje z različnimi težavami, s katerimi je povezana ta bolezen, predvsem tudi neželenimi učinki zdravljenja. Res

134 135

se nekatere zgodbe grdo zapletejo, stvari ne potekajo v skladu s še tako čvrsto voljo in prizadevanjem za ozdravitev. Bolezen je v medicinskih učbenikih še vedno opredeljena kot neozdravljiva. Ampak omenili smo že, kako se spričo pospešenega razvoja biomedicine, novih zdravil in načinov zdravljenja to hitro spreminja. Bolezen se lahko dolgo dobro obvladuje in veliko je tudi pozitivnih zgledov. Poglejte mene! Diagnozo mulipli mielom sem dobil leta 1990 ... Velikokrat sem že govoril o lastnih izkušnjah, prijetnih in manj prijetnih trenutkih. Z leti sem ugotovil, da lahko sam precej uravnavam svoja občutja in počutje. Kadar sem se počutil zdravega, sem to tudi bil. In obrnjeno ...Kadar in kolikor je le mogoče, nas ta bolezen ne sme spremeniti v bolnike. Kot kar naprej ponavljam, moramo kljub različnim občasnim tegobam uživati v vsakem dnevu, ki nam ga prinaša življenje. Ni nam treba osvajati Himalaje, se pa lahko ukvarjamo z najrazličnejšimi aktivnostmi: doma v raznih društvih oziroma skupinah za pomoč bolnikom. Naj vas ne razočarajo tisti, ki ne bodo pomagali, nekdanji prijatelji, ki se izgubijo, ko bi jih najbolj potrebovali. Ozrite se okoli sebe, presenečeni boste, koliko boste odkrili novih, takih, ki ne bodo pomišljali priskočiti na pomoč, in ko boste kos svojemu položaju, boste lahko pomagali drugim. Naj bolezen ne preokupira naših razmišljanj, medsebojnih odnosov in sploh načina življenja. Kadar stvari ne gredo po prvotnih načrtih, se poskušajmo organizirati tako, da stopi v veljavo načrt B.

Dobrodošlivzdruženjubolnikov

Vsekakor je zelo dobrodošlo, še poudarja Mike Katz, da bolniki, če pač lahko, se pravi imajo čas in druge možnosti, sodelujejo v združenjih bolnikov, svojcev in njihovih podpornikov, kjer si izmenjujejo svoje izkušnje in pomagajo izboljševati širšo ozaveščenost ter zadovoljiti njihove potrebe. Izkušnje so velikokrat pokazale, da se prav na ta način spodbuja strokovni

razvoj in dosega večja pozornost za take in tovrstne redkejše bolezni tudi med splošnimi oziroma družinskimi zdravniki. Ko se je v preteklosti o tem manj govorilo, temu tako zdravniki niso posvečali zadostne pozornosti in bolniki so pogosto prihajali na zdravljenje zelo pozno, ko je bolezen že močno napredovala in so imeli številne zlome in druge zdravstvene težave. Resnici na ljubo tudi danes takšni primeri še niso izključeni, bolezen tudi kljub očitnim težavam, denimo dolgotrajnim bolečinam v hrbtu in nekaterim drugim blažjim ali bolj izrazitim tegobam z zdravjem, lahko ostane še dolgo spregledana. Vendar je danes na voljo več diagnostične opreme in metod, ki dopolnjujejo že dolgo znane, nekatere tudi neprijetne posege, kakršen je, na primer, odvzem vzorca kostnega mozga. Preiskava ni prijetna, a je nujna.

Zvečznanjaininformiranostiboljšeupravljanjebolezni

Zaradi kopice vseh teh postopkov, ki jih je treba opraviti že na začetku, da se pride do prave diagnoze, in dejstva, da se med zdravljenjem sčasoma nabere ogromno medicinske dokumentacije, povezane ponavadi z dolgotrajnimi in lahko tudi precej zapletenimi načini zdravljenja, je po besedah Mikea Katza koristno, da bolnik tudi sam dobro upravlja svoje dokumente oziroma svojo bolezen. V povezavi s tem so na spletnih straneh, namenjenih bolnikom na IMF, razvili prosto dostopen računalniški program z navodili kot pomoč pri spremljanju zdravljenja te bolezni. Med drugim imajo na voljo navodila s pojasnili za razumevanje laboratorijskih testov in računalniški program, prirejen za bolnike, ki jim je lahko precej v pomoč tako pri komuniciranju z zdravniki in v medsebojni komunikaciji kot pri iskanju različnih oblik pomoči. Multipli mielom pač ni, rad kdaj omeni Mike Katz, kot vnetje slepiča. Greš pod nož in težava je hitro, preprosto, enkrat za vselej odpravljena. Pred nami, bolniki z multiplim mielomom, je ponavadi dolg, trd boj z zaenkrat še negotovim izidom.A tudi tako življenje je treba nekako osmisliti, iskati svetle utrinke, ga poskušati narediti kar najbolj kakovostnega. Med udeleženci seminarja v dvorani so nekateri s še z daljšim stažem, kot ga imam sam. Kajne, Jane, Pety, sta tu? Kdaj že so vama postavili diagnozo? Aha, leta 1986, pa 1989.! No, vidite ...

136 137

KATHY GIUSTI – BOJEVNICA ZA ŽIVLJENJE BOLNIKOV Z MULTIPLIM MIELOMOM IN BIOMEDICINSKI RAZVOJ

Dragica Bošnjak

Ko so leta 1996 zdravniki KathyGiustiodkrili multipli mielom, je bila stara 37 let, njena hčerkica Nicole pa komaj eno leto. Povsem v šoku in obupana je bila, ko so ji povedali, da pri tej vrsti neozdravljive rakave bolezni lahko pričakuje tri, morda največ štiri leta življenja ... V tistem času so bile namreč možnosti zdravljenja te druge najbolj pogoste oblike krvnega raka zelo skromne, malo je bilo informacij o sami bolezni in še manj podatkov o kakšnih obetavnih raziskavah, napovedanih novih zdravilih.Opogumljena z znanjem s področja bioloških znanosti, kar si je pridobila po diplomi s pohvalo na univerzi Vermont, in po končanem študiju MBA na Harwardu ter z dragocenimi nekajletnimi izkušnjami v farmacevtski industriji je kaj kmalu, leta 1998, skupaj s svojo sestro dvojčico Karen Andrews ustanovila Fundacijozaraziskovanjemultiplegamieloma–MMRF.

Kathy Giusty MMRF, fundacija za raziskave

multiplega mieloma

Sodelovanjeakademskegainindustrijskegaznanja

Šest let pozneje, 2004, pa je Kathy Guisti kot izvršna direktorica MMFR s podporo tistih, ki so razumeli, da je treba pospešiti raziskave in izboljšati zdravljenje multiplega mieloma, ter s pomočjo kolegov s Harwarda, ki so nesebično priskočili z uporabnim praktičnim poslovnim svetovanjem, ustanovila še istoimenski sestrski konzorcij – MMRC, ki združuje 16 vodilnih ameriških znanstvenoraziskovalnih akademskih inštitucij, kot so:


138 139

Baylor Charles A. Sammons Cancer Center at Dallas, City of Hope, Dana-Farber Cancer Institute, Emory University's Winship Cancer Institute, the John Theurer Cancer Center at Hackensack University Medical Center, H. Lee Moffitt Cancer Center & Research Institute, Mayo Clinic, Ohio State University, Mount Sinai School of Medicine, Sarah Cannon Research Institute, University Health Network (Princess Margaret Hospital), University of California-San Francisco, University of Chicago, University of Michigan, Virginia Cancer Specialists, in Washington University.

Zglobalnimraziskovanjemdonovihzdravil

Temeljni cilj in poslanstvo tega največjega združenega svetovnega sklada znanja na tem področju, ki danes vključuje šestnajst akademskih institucij samo v severni Ameriki, znanstvene povezave in sodelovanje pa potekajo globalno po vsem svetu, je izboljšati možnosti za temeljne in klinične raziskave ter pridobivanje inovativnih zdravil za zdravljenje multiplega mieloma. Z najrazličnejšimi aktivnostmi, kot so humanitarni koncerti, športne in druge prireditve, namenske dotacije farmacevtskih in drugih podjetij ter posameznikov, so tako v okviru MMRF, ki jo štejejo za vodilno fundacijo za raziskovanje muiltiplega mieloma, doslej zbrali več kot 170 milijonov dolarjev. Največji del, 95 odstotkov tega denarja, namenjajo neposredno za raziskave, in sicer s podporo mladim raziskovalcem, ki se usmerijo na področje multiplega mieloma, za ciljne translacijske raziskave, s katerimi se ukvarjajo skupine izkušenih znanstvenikov, za pospešeno iskanje novih tarč in potencialno učinkovitih novih učinkovin.

Večkotstonovihlaboratorijev

Pomembna zasluga MMRF in njegovega raziskovalnega konzorcija je, da se je v zadnjih nekaj letih že občutno izboljšala obravnava te bolezni z novimi zdravili in da so utemeljena optimistična pričakovanja tudi v prihodnosti. S podporo teh aktivnosti, s premišljeno organizacijo dela in z dodatnim denarjem se tako danes v približno 130 laboratorijih po svetu v tesnem sodelovanju z biotehnološkimi oziroma farmacevtskimi

podjetji, akademskimi in kliničnimi institucijami ukvarjajo s približno 70 identificiranimi novimi učinkovinami, ki so v različnih fazah predkliničnih in zgodnjih fazah kliničnih raziskav; nekatere med njimi so se uspešno prebile že do tretje faze, za eno od njih pa je v časovni razpredelnici predvideno, da bi jo še v letu 2011 obravnavala Ameriška agencija za hrano in zdravila (FDA), ki izdaja dovoljenja za uporabo.

Najprejnalovuzadodatnimiinformacijamiobolezni

Kot bolnica, ki so ji ob diagnozi za nameček povedali, da ima agresivno obliko bolezni, se je potem, ko se je intenzivno zakopala v strokovno literaturo in »prebila neizmerno veliko ur v knjižnicah, saj so bile takrat možnosti spletnih informacij veliko bolj skromne kot so danes«, ko je sodelovala na strokovnih srečanjih znanstvenikov, ki se ukvarjajo s temeljnimi raziskavami, in s strokovnjaki v klinični medicini, dobro zavedala, kako nujno bi bilo treba pomagati pospešiti raziskave, kar je tudi udejanila.

SrečijeimeKaren!

V nesreči, ki jo je zadela, kot človek pač doživlja sporočilo o taki bolezni, je imela tudi veliko srečo. Ime ji je Karen Andrews – njena identična sestra dvojčica in idealna darovalka kostnega mozga. Rešila ji je življenje. Leta 2006 so ji namreč po znanem postopku, najprej zdravljenja z visokimi odmerki kemoterapije in po ustrezni pripravi, uspešno presadili Karenine krvotvotvorne matične celice in dosegli popolno remisijo. To ji je dalo veliko nove energije in nov pogled na dragoceni vsak dan življenja, ki ga posveča družini, danez že do ramen segajoči najstniški hčerki Nicole, tudi odraščajočemu sinu Davidu, ki se jima je z možem Paulom rodil po tistem, ko je že imela diagnozo multipli mielom. In seveda vse svoje znanje, izkušnje in nove pobude – skupaj z močno ekipo različnih strokovnjakov – usmerja v nove aktivnosti raziskovalne fundacije oziroma njenega konzorcija za učinkovitejše zdravljenje multiplega mieloma.

140 141

ZDRUŽENA EVROPSKA MREŽA BOLNIKOV Z MULTIPLIM MIELOMOMDragica Bošnjak

Predstavniki dveh evropskih organizaciji bolnikov EMP, Evropske platforme bolnikov z multiplim mielomom in Myeloma euronet (Me), so v okviru strokovnega srečanja evropskega združenja hematologov EHA 2011 v Londonu, sporočili svojo odločitev o združitvi v eno organizacijo.Kot so prepričani, tak način dela s sinergijo skupnih idej in programov namesto razdrobljenih aktivnosti dveh sorodnih evropskih organizacij bolnikov z multiplim mielomom, z enotno dobro organizirano in močno mrežo, predstavlja tako možnost za okrepitev in prepoznavnost vseh nacionalnih društev kot vpliv in učinkovitost osrednjega združenja. Pobudo za združitev in oblikovanje enotne evropske mreže bolnikov z multiplim mielomom so vsestransko ocenili v obeh omenjenih organizacijah in jo potrdili na letnih skupščinah maja 2011. Prevladalo je skupno spoznanje, da lahko združeni pod eno evropsko streho bolj uspešno razvijajo podporo, izobraževanje, zagovorništvo in skrbijo za druge potrebe bolnikov oziroma njihovih svojcev, ter si skupaj z drugimi inštitucijami prizadevajo za hitrejši napredek pri zdravljenju multiplega mieloma. Kot so še poročali predstavniki obeh organizacij v okviru posebnega »dneva bolnikov«, ki se tradicionalno organizira kot spremljajoči dogodek vsakoletnega evropskega hematološkega srečanja, so za uradno širšo predstavitev nove enotne mreže izbrali septembrski mednarodni onkološko-hematološki strokovni posvet ECCO/ESMO 2011 v Stockholmu.

Anita Waldman, predsednica Me

Joao Salazar, predstavnik Evropske platforme bolnikov z multiplim mielomom (EMP) v povezavi s to združitvijo poudarja, da so o tej pobudi v njihovi organizaciji razmišljali že prej, vendar je bilo potrebno nekaj časa, da je dozorela in postala široko sprejemljiva. Ko so ta izziv sprejeli, se zavedajo, da to odpira številne nove priložnosti, pa tudi odgovornost za to, da je lahko enotna, velika in močna organizacija dejansko bolj uspešna, kot dve taki organizaciji vsaka zase. Tudi Anita Waldman, predsednica organizacije Myeloma Euronet (Me) je zadovoljna, ker sta obe organizaciji našli skupni jezik in se združili. Prepričana je, da so lahko skupaj oblikovani programi tudi dolgoročno bolj učinkoviti. Bolnikom z multiplim mielomom in njihovim svojcem ter drugim se po vsej Evropi odpirajo nove možnosti, ki jih lažje uresničuje dobro organizirana in močna enotna organizacija. To so namreč osnovne želje in poslanstvo vseh tovrstnih organizacij bolnikov, njihovih svojcev in drugih, ki jih podpirajo. Prof. Gareth Morgan, strokovnjak za obravnavo multiplega mieloma iz Londona, ki je tudi član evropske mreže za multipli mielom, pozdravlja skupno odločitev obeh organizacij, ki sta se odločili za združitev. Po njegovih besedah ima to številne prednosti, predvsem pa tudi olajša komunikacije in omogoča boljše sodelovanje zdravnikov z enotno organizacijo bolnikov oziroma njihovih zagovornikov.

Joao Salazar, predstavnik EMP

142 143

V SLOGI JE MOČ

Blaž Kondža

Kevin Loth, član evropskega odbora ekspertov za redke bolezni (EUCERD)

Pregovor, da je v slogi moč, drži na številnih področjih, tudi na področju organizacij bolnikov in njihovih aktivnostih. Sodelovanje ni pomembno le med samimi organizacijami, ampak tudi širše. Naše društvo denimo je že od samega začetka polnopravni član mednarodne organizacije limfomskih bolnikov Lymphoma Coalition. Obenem na nekaterih projektih sodelujemo tudi s sorodnimi društvi v Sloveniji – eno takšnih je zagotovo Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi. Omenil sem, da je pomembno tudi sodelovanje izven meja organizacij bolnikov, in sicer tako z državnimi institucijami, zdravniki in ostalim medicinskim osebjem kot tudi z industrijo, predvsem farmacevtsko. Ta podpre marsikateri projekt koristen za vse bolnike. Tako smo se v začetku julija v Münchnu srečali predstavniki organizacij bolnikov na področju hemato-onkoloških bolezni, tudi diseminiranega plazmocitoma in limfoma, ter se pogovarjali o naših izzivih, težavah in zmagah. Srečanje – že tretje zapovrstjo – nosi pomenljivo ime: Partners for Progress, partnerji za napredek. Dogodek je nesebično podprla družba Celgene, njegov program pa je nastal na pobudo organizacij bolnikov, ki so ga tudi sestavile. Tokratni program je bil posvečen pregledu stanja na področju redkih krvnih rakih, ki se uvrščajo med t. i. redke bolezni. Prav te v zadnjem času predstavljajo pomemben izziv zdravstva. Udeleženci srečanja smo spoznali, da je prav sodelovanje na vseh ravneh v takih primerih ključnega pomena. Sicer pa prav diseminirani plazmocitom, o katerem govori ta knjižica, spada v skupino redkih bolezni. In na nezavidljiv položaj bolnikov z redkimi boleznimi so že pred več kot desetimi leti opozorili odgovorni v evropskem parlamentu in svetu, najprej z jasno opredelitvijo redkih bolezni in zdravil zanje, pozneje pa tudi s konkretnimi priporočili za države članice. Med

drugim je več te tematike vključene v okvirne raziskovalne programe, tudi v 7 OP do leta 2013. Podobno, se pravi hitreje kot v preteklosti, naj bi to urejali tudi v prihodnjih raziskovalnih programih.Države članice EU naj bi ustanovile strokovne centre za diagnostiko in sistematično obravnavo redkih bolezni, izboljšale medsebojno povezavo v evropski referenčni mreži in tam, kjer jih še nimajo, vzpostavile nacionalne načrte za redke bolezni. Ena takih pomembnih točk pri tem je mednarodni projekt Europlan, v katerem že sodeluje večina držav, ki si skupaj prizadevajo oblikovati priporočila za učinkovitejše uresničevanje strateškega načrta za obravnavo redkih bolezni na omenjenem območju. Poleg tega evropska komisija načrtuje tudi pregled pogojev za trženje »zdravil sirot« v Evropi, saj so cene in razpoložljivost teh zdravil zelo različne. Kot ugotavlja KevinLoth, član evropskega odbora ekspertov za redke bolezni (EUCERD), ki je predaval na lanskem srečanju »Skupaj zmoremo več« v soorganizaciji našega društva, zaradi še vedno premajhnega poznavanja redkih bolezni in skromnih možnosti zdravljenja, ostaja veliko bolnikov brez diagnoze, nekatere bolnike dolgo obravnavajo z napačnimi diagnozami ali zelo pozno. Kar zadeva zdravila sirote, je treba vedno znova poudarjati, da majhno število potencialnih bolnikov za določeno bolezen zmanjša ekonomsko privlačnost raziskav in razvoja zdravil za zdravljenje redkih bolezni. Razvoj zdravil je otežen, ker je bolnikov malo, so geografsko razpršeni in mnogi ostajajo neodkriti. Zahteva se visoka kakovost podatkov oziroma učinkovitost, saj morajo seveda tudi ta zdravila dokazati ustrezno razmerje med koristmi in tveganjem. Poleg tega ni dovolj samo razviti nova zdravila, kar po navadi traja vsaj deset let ali še dlje, nujno je treba poskrbeti tudi za obveščanje in izobrževanje medicinskih in drugih strokovnjakov, razvijati diagnostična orodja in tako naprej.

Utrinek z letošnjega srečanja Partners for Progress v Münchenu

144 145

Kljub tem težavam pa je le treba poudariti, da je bil pred sprejemom posebne uredbe evropskega parlamenta in sveta o zdravilih sirotah leta 2000, v EU odobrenih samo osem takih zdravil, deset let pozneje pa jih je na voljo več kot 60; več kot 720 učinkovin pa je v različnih fazah preverjanja pred odobritvijo. Spodbude za razvoj zdravil sirot in drugih medicinskih pripomočkov in odobritev njihove uporabe so imele pozitivne učinke na raziskave in razvoj na področju redkih bolezni; leta 2008 je bilo več kot 15. 000 zasebnih in javnih raziskovalnih projektov in približno 2. 530 kliničnih študij, povezanih z redkimi boleznimi in zdravili zanje.Zaključim lahko le z uvodno mislijo: »V slogi je moč.« Le tako bomo organizacije bolnikov oziroma bolniki sami lažje dosegali svoje cilje in si zagotovili kakovostno življenje tudi v primeru, ko bomo zboleli.

Konferenca Skupaj zmoremo več, na kateri je predaval tudi Kevin Loth

NEKAJ KORISTNIH NASVETOV

Bisfosfonati kot dejavnik tveganja za zaplete v oralni in parodontalni kirurgiji ter implanto-logiji

Dr. Marta Kocjan Anžič, specialistka za zobne, ustne bolezni in parodontologijo

dr. Marta Kocjan Anžič, specialistka za zobne, ustne bolezni

in parodontologijo

Izraz »osteonekroza spodnje in zgornje čeljusti« je postal že skoraj sinonim za »z bisfosfonati povezano osteonekrozo čeljustnic«. Zanjo je značilna prisotnost razgaljene čeljustne kosti, najpogosteje po puljenju zob pri bolnikih, ki jemljejo bisfosfonate. Vzrok za nastanek so tudi neustrezni protetični snemni nadomestki pri bolnikih, ki so prav tako na zdravljenju z bisfosfonati.

Bisfosfonati imajo veliko sposobnost kopičenja v kosteh s povečano osteoklastično aktivnostjo, njihova razpolovna doba razgradnje pa traja več let. Zdravljenje je sistemsko: oralno ali intravensko. Bisfosfonati so zdravila, ki zavirajo delovanje osteoklastov, ki razgrajujejo kost. Osteoblasti, ki kost gradijo, pa so tesno povezani z osteoklasti. Končni rezultat je zaviranje kostnega obnavljanja. Lastnosti bisfosfonatov, da delujejo na osteoklaste, s pridom uporabljamo pri zdravljenju osteoporoze, diseminiranega plazmocitoma in kostnih metastaz tumorjev dojke, prostate in pljuč. Pri prvih dveh bisfosfonati zmanjšajo neugodne pojave, ki prizadenejo bolnikovo okostje. To so hiperkalcemija, patološki zlomi kosti, utesnitev hrbtenjače in bolečine v kosteh. Zaradi uporabe bisfosfonatov je potrebnih manj kirurških posegov in obsevanj.

146 147

Skoraj 60 odstotkov bolnikov, ki so utrpeli zaplet, navaja, da so klinične znake bisfosfonatne osteonekroze čeljustnic opazili po ekstrakciji zob. To si razlagamo prav z zaviranjem ponovnega oblikovanja kosti, šest mesecev po ekstrakciji.

Za potrditev je vsekakor najpomembnejša klinična diagnostika. Rentgenski in patološki izvidi so lahko nespecifični. Vodilni simptomi so: razgaljena, nekrotična čeljustna kost, bolečine, oteklina in vnetne spremembe v obliki abscesa, fistule ter vnetje sinusa. Stanje ocenjujemo po stopnjah glede na klinično prisotnost simptomov.

Pomembni za nastanek tovrstne nekroze so vrsta, trajanje zdravljenja in način jemanja ter doza bisfosfonata. S skrbno izbiro bisfosfonata in vedenjem o splošnih in lokalnih dejavnikih tveganja lahko zelo vplivamo na pojavnost bisfosfonatne osteonekroze.

Splošni dejavniki tveganja:- vrsta bisfosfonata- kadar zdravljenje traja več kot tri leta pri peroralni oblikli- dodatna zdravila (kortikosteroidi) Lokalni dejavniki tveganja: - slaba ustna higiena- slabo celjenje ran- aktivni periapikalni parodontitis in kronični parodontitis - vnetje ob implantatu – periimplantitis- karies- rane mehkih tkiv in kosti- abscesi dentogenega porekla- ekstrakcije zob in vsaditev implantatov - mukozne ulceracije pod protezo

V globokih kostnih poškodbah imajo pomembno vlogo tudi nekatere parodontopatogene bakterije, ki vplivajo na nastanek in napredovanje parodontalne bolezni. Težje oblike parodontalne bolezni pri bolnikih z diseminiranim plazmocitomom nastanejo zaradi zmanjšane odpornosti organizma in težavnejšega vzdrževanja ustne higiene.

Glede na vse možne zaplete v področju mehkih in trdih tkiv ustne votline, naj bi bolniki pred zdravljenjem opravil obvezen pregled pri zobozdravniku. To priporočilo je predvsem pomembno za tiste bolnike, ki zobozdravnika ne obiskujejo redno ali ga morda sploh nimajo. Izbrani, za tak primer vnaprej določen zobozdravnik, bi pred začetkom zdravljenja natančno pregledal bolnikovo ustno votlino, opravil rentgensko diagnostiko, po potrebi odstranil zobe, ki jih ne bi bilo možno pozdraviti, izvedel endodontske posege, plombiral kariozne zobe, opravil luščenje in glajenje zobnih korenin in bolnika natančno poučil o ustni higieni. Poleg tega naj bi izbrani zobozdravnik bolniku zagotovil tudi osnovno protetično rehabilitacijo.Izjemoma se posegi lahko umestijo v obdobje prvih mesecev zdravljenja z bisfosfonati. Pri bolnikih, ki so že dlje na zdravljenju, pa je puljenje kontraindicirano, če le obstaja manjša možnost za konzervativno ali endodontsko zdravljenje. V primeru, ko je bolnik na intravenski terapiji z bisfosfonati, se je potrebno izogniti puljenju zob in vstavitvi implantov. Pri bolniku na peroralni terapiji je možnost zapletov manjša, puljenje zob mora biti prilagojeno vsakemu bolniku, implantologija ni kontraindicirana. Luščenje in glajenje zobnih korenin ali kirurško zdravljenje parodontitisa je nujno treba opraviti pred zdravljenjem diseminiranega plazmocitoma. V tem kratkem času do začetka terapije, naj bi bila, če je potrebno, zagotovljena tudi prednostna obravnava pri specialistu oralne in maksilofacialne kirurgije, specialistu parodontologu ali specialistu protetiku. Zobozdravnik ali specialist s področja stomatologije, bi morala specialistu hematologu, ki bo bolnika zdravil, posredovati izvid o stanju ustnega zdravja. Pri vsakem bolniku bi bila najučinkovitejša prav interdisciplinarna obravnava, ki bi pripomogla k zmanjšanju pojavnosti bisfosfonatne osteonekroze, izognili pa bi se tudi dolgotrajnemu zdravljenju, ki močno poslabša bolnikovo kakovost življenja.Posebno skrb in redne kontrole je treba posvetiti že vstavljenim implantantom. Več implantatov v ustih imajo ljudje, stari več kot 50 let, to pa je tudi doba pogostejšega pojavljanja diseminiranega plazmocitoma. Tako bi omilili subjektivne in objektivne težave bolnikov, morda pa bi s tako celovito obravnavo prihranili tudi čas in denar.

148 149

SLOVAR POGOSTIH MEDICINSKIH IZRAZOV

AnemijaPomeni slabokrvnost, bledico kože in vidnih sluznic. Telo nima dovolj rdečih krvnih celic, zato prejema premalo kisika. Simptomi anemije: utrujenost, vrtoglavica, kratka sapa, šibkost, brezvoljnost, splošna izguba sposobnosti.

BazofilecKategorija belih krvnih celic, ki ima pomembno vlogo pri alergijskih reakcijah.

Bele krvne celiceGlej levkociti.

BlastiNezrele levkemične krvne celice na splošno. Najdemo jih v kostnem mozgu in periferni krvi.

DiferenciacijaV kontekstu celic – zorenje predhodnih celice v zrelo in polno delujočo celico, ki je posledično sposobna opravljati drugačne in posebne aktivnosti. Te se razlikujejo med posameznimi tkivi, na primer: zrela mišična celica ima drugačne naloge kot rdeča krvna celica.

EozinofilecPosebna kategorija belih krvnih celic, ki okrepi obrambo telesa pred paraziti. Eozinofilci so aktivni tudi pri alergičnih reakcijah.

EritrocitiRdeče krvne celice. Odgovorne so za prenos kisika iz pljuč v celice po telesu. Poleg tega ogljikov dioksid, ki izhaja iz vseh celičnih aktivnosti po telesu, vračajo v pljuča.

Fagocitglej Makrofag


150 151

Granulociti

Kategorija belih krvnih celic, ki skrbi za obrambo telesa pred bakterijskimi in glivičnimi okužbami.

HemokromatozaPreobremenjenost telesa z železom, kar lahko poškoduje nekatere notranje organe. Večinoma zaplet dolgotrajnega zdravljenja s krvjo.

HematokritDelež rdečih krvnih celic v skupnem volumnu krvi.

HematologSpecialist za zdravljenje krvnih bolezni.

HematopoezaBiološki proces nastajanja krvnih celic.

HemoglobinBeljakovina v eritrocitih. Vsebuje železo in je odgovorna za prenos kisika v eritrocitu. Hemoglobin sestavlja približno 97 odstotkov suhe snovi v rdečih krvnih celicah.

Imunski odzivReakcija celotnega imunskega sistema telesa pri vdoru tujkov (na primer bakterij ali virusov) in drugih tujih spojin v človekovo telo.

Imunski sistemVisoko učinkovit in zelo zapleten obrambni sistem telesa. Tvori ga mreža levkocitov: limfocitov B in T, nevtrofilnih granulocitov. S pomočjo različnih telesnih organov učinkovit proti vdoru tujkov.

Koncentrirani eritrociti (KE)Krvni pripravek eritrocitov z manjšim deležem krvne plazme.

Krvne celiceEritrociti, levkociti in trombociti.

Krvne ploščice

Majhni krvni delci, ki se v osnovi izločijo iz ogromnih predhodnih celic, imenovanih megakariociti. Ploščice so ključnega pomena pri celjenju ran in ustavljanju krvavitev. Rečemo jim tudi trombociti.

LevkemijaRakava krvna bolezen, ki jo opredeljuje čezmerna tvorba nedelujočih, rakavih belih krvnih celic.

LevkocitiBele krvne celice; igrajo ključno vlogo pri nespecifični imunski obrambi telesa .

LevkopenijaPomanjkanje belih krvnih celic, kar pomeni večjo nevarnost okužb.

MakrofagFagocit imunskega sistema. Te celice so sposobne »prebaviti« ter tako odstraniti odmrle in okužene celice, mrtve bakterije, ki jih tako odstranijo iz telesa .

Metabolični procesiProcesi presnove v telesu in tkivih, ki zagotavljajo dovod hranil in izločanje celičnih odpadnih produktov.

MielosupresijaZavora delovanja kostnega mozga. Zmanjša se tvorba ene ali več vrst krvnih celic. Najpogosteje je prehodna in povzročena s kemoterapijo, vključujoč PKMC.

Mikroliter (µl)Tisočinka mililitra.

MonocitiKategorija belih krvnih celic, ki ima pomen pri obrambi telesa pred bakterijami.

152 153

Nespecifičen

Nedoločen glede vrste.

Nevtrofilni granulocit (nevtrofilec)Kategorija belih krvnih celic. Igrajo ključno vlogo v nespecifični imunski obrambi pred bakterijami in glivami.

PlazmaTekoči del krvi (necelični del krvi).

ProfilaksaPreprečevanje pričakovanih zapletov vezanih na zdravljenje bolezni.

PrognozaPričakovani potek bolezni po postavitvi diagnoze iz česar izhaja tudi pričakovani čas življenja.

ProtiteloBeljakovine, ki zaznajo določene tuje strukture (tako imenovane antigene, na primer bakterije) in se vežejo nanje. Tako jih označijo in začnejo postopek njihovega uničenja. Protitelesa so pomemben del obrambe telesa - imunskega sistema. Raven protiteles je zmanjšana pri bolnikih z DP.

Rdeče krvne celiceGlej Eritrociti

SpecifičenZnačilen; v ožjem pomenu za bolezen značilen.

SpodbujevalenNudi pomoč.

TransfuzijaZdravstvena metoda, pri kateri se kri (eritrociti) ali krvne ploščice (trombociti) darovalca prenesejo v krvni obtok prejemnika; ločiti jo moramo od infuzije raztopine, kjer se v krvni obtok prejemnika vnese tekočinska raztopina, ki vsebuje npr. zdravila.

Trombocitopenija

Zmanjšano število trombocitov. Najpogosteje je posledica kemoterapije, lahko tudi primarna posledica bolezni.

Tvorjenje krviZorenje krvnih celic. Vse krvne celice so potomke ene same krvotvorne matične celice. Drugo ime je hematopoeza.

Zarodne celicePosebna vrsta telesnih celic. Sposobne so samoobnave. To pomeni, da se iz ene materinske celice razvijeta dve identični hčerinski celici, s čimer dobimo dve zarodni celici namesto ene, ali pa se delijo v dve različni hčerinski celici, pri čemer ena ohrani status zarodne celice, druga pa se diferencira v zrelo tkivno celico z določeno aktivnostjo. Zarodne celice, ki skrbijo za proces obnavljanja krvi, v kostnem mozgu.

154 155

POMEMBNEJŠI NASLOVI

Bolnišnice,kliničnioddelkizahematologijo

Univerzitetni klinični center, KO za hematologijoZaloška 2, 1000 Ljubljanatel. 01 522 31 39, www.kclj.si

Univerzitetni klinični center MariborOddelek za hematologijo in hematološko onkologijo, Ljubljanska ulica 5, 2000 Maribortel. 02 321 10 00, www.ukc-mb.si

Splošna bolnišnica CeljeOblakova ulica 5, 3000 Celje,tel. 03 423 30 00, www.sb-celje.si

Splošna bolnišnica Dr. Franca Derganca Nova GoricaUlica padlih borcev 13/A, 5290 Šempeter pri Gorici,tel. 05 330 10 00, www.bolnisnica-go.si

Splošna bolnišnica Murska SobotaUlica dr. Vrbnjaka 6, 9000 Murska Sobota,tel. 02 512 31 00, www.sb-ms.si

Splošna bolnišnica Slovenj GradecGosposvetska cesta 3, 2380 Slovenj Gradec,tel. 02 882 34 00, www.sb-sg.si

Splošna bolnišnica Novo mestoŠmihelska cesta 1, 8000 Novo mesto,tel. 07 391 61 00, www.sb-nm.si

Hematološka ambulantaNjegoševa 4, 1000 LjubljanaSprejemna pisarna: 01 522 23 30; fax.: 01 522 22 63

Ambulanta 1: 01 522 22 60Ambulanta 2:01 522 22 59Sestrska soba: 01 522 52 45Dnevna bolnišnica: 01 522 49 23Soba za odvzem krvi: 01 522 22 61

Klinični oddelek za hematologijoZaloška 7, 1000 LjubljanaSprejemna pisarna: 01 522 31 39, 01 522 41 67,fax.: 01 522 27 22Tajništvo: 01 522 35 62Predstojnik: prof.dr. Peter Černelč dr. med 01-522-31-35Glavna med. sestra: Alenka Dobrovoljc dipl.med.sestra 01-522-47-47

SlovenskadruštvabolnikovDruštvo bolnikov z limfomomVodnikovo naselje 1, 1000 Ljubljanawww.limfom.si

Društvo bolnikov s krvnimi boleznimiSlovenska 30, 1234 Mengeš www.drustvo-bkb.si

Društvo onkoloških bolnikovPoljanska cesta 14, 1000 Ljubljanawww.onkologija.org

Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijoPovšetova 37, 1000 Ljubljanawww.limfom-levkemija.org

Zveza slovenskih društev za boj proti rakuZaloška 2, 1000 Ljubljanawww.protiraku.si

156 157

Mednarodnadruštvabolnikov

EBMT – European Group for Blood and Marrow TransplantationEvropska skupina za presajanje krvi in krvotvornih matičnih celicwww.ebmt.org

EMN – European Myeloma Network Evropska mreža za diseminirani plazmocitomwww.myeloma-europe.org

IMF – International Myeloma FoundationMednarodno združenje za diseminirani plazmocitomwww.myeloma.org

LC – Lymphoma CoalitionMednarodno združenje bolnikov z limfomomwww.lymphomacoalition.org

Myeloma EuronetEvropska mreža organizacij bolnikov z diseminiranim plazmocitomomwww.myeloma-euronet.org

MMRF – Multyple myeloma research foundationwww.themmrf.org

EMP – European myeloma platformwww.emp-myeloma.eu

158 159

Documents

KAZALO - · PDF file4 poskusimo narediti kar največji zdravilni učinek. V pomoč so tudi podporna zdravila, kot so eritropoetini, rastni celični dejavniki, imunoglobulini in novi