Karla Ruiz de Castilla Yábar

Advocacy COPEPOFRE Coalición Peruana de Enfermedades Poco Frecuentes

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1.- Antecedentes: -Ley No. 29698, 4 junio de 2011

-Resolución Ministerial N° 151-2014/MINSA del 21 de

febrero de 2014 “Listado de Enfermedades Raras o

Huérfanas”

“Listado de medicamentos para el tratamiento del Grupo 1:

Muy alta prioridad, del Listado de Enfermedades Raras o

Huérfanas”

-DS Nº 004-2019-SA Reglamento de la Ley No. 29698

-Plan Nacional de Enfermedades Raras y Huérfanas.

Setiembre 2019

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1. Antecedentes.

Listado de 399 enfermedades raras y huérfanas.

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1. Antecedentes.

Listado de 399 enfermedades raras y huérfanas.

8 de muy alta prioridad, 62 de alta prioridad, 27 prioridad baja

302 prioridad muy baja.

Advocacy COPEPOFRE 2.- Definición en EU es 40 en 100,000 o 1 en 2,000

Circulo mitad negro y mitad blanco aplican definición

Circulo blanco esta por encima de estos parámetros y negro por debajo.

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Advocacy COPEPOFRE 2.- Definición en EU es 40 en 100,000 o 1 en 2,000

Circulo mitad negro y mitad blanco aplican definición

Circulo blanco esta por encima de estos parámetros y negro por debajo.

https://www.youtube.com/watch?v=NywBJrWTibI&t=187s

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3.- Presupuesto

En 2017 SIS reporta haber invertido en la atención de enfermedades raras Eur

1’500,000. Atendiendo un total de 327 pacientes.

En Perú se estima que existen 1’250,000 mil asegurados en el SIS, que

padecen enfermedades raras, de los cuales en 2017 solo se habría atendido al

0,03%

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Información general

Diagnóstico

Identificación del problema específico

Enunciado del problema específico

Competencias de la Entidad para abordar el problema

Datos estadísticos sobre el problema identificado

Identificación y cuantificación de la población

Población potencial

Cuantificación de la población potencial

Criterios de focalización

Población objetivo

Causas del problema identificado

Diseño del Programa

Resultado específico

Análisis de los medios

Análisis de las alternativas

Análisis de las alternativas de intervención

Transición de las alternativas al producto

Actividades, tareas e insumos

Indicadores

Indicadores de desempeño

Indicadores de producción física

Supuestos

Vinculación del Programa Presupuesta con los objetivos de política nacional

Matriz lógica del Programa Presupuestal

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https://www.youtube.com/watch?v=NywBJrWTibI&t=187s

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Karla Ruiz de Castilla

ESPERANTRA

COPEPOFRE

karla@esperantra.org