Embed Size (px)
Citation preview
KAJIAN KES: SINDROM DOWN DAN CEREBRAL PALSY
KATEGORI KAJIAN: SINDROM DOWN DAN CEREBRAL PALSY
1. PENDAHULUAN
Kanak-kanak istimewa adalah sebahagian daripada mereka yang tergolong dalam kumpulan orang kehilangan upaya (OKU), iaitu seseorang yang tidak berupaya menentukan sendiri bagimemperoleh sepenuhnya, atau sebahagian daripada keperluan biasa seseorang individu .Ramai orang yang beranggapan bahawa orang kurang upaya (OKU) hanya terdiri daripada mereka yang mempunyai kecacatan fizikal seperti terencat akal, cacat anggota, pekak , bisu dan buta.
Menyambut kelahiran anak yang sihat dan sempurna anggotany dinantinantikan oleh semua ibu bapa. Banyak ibu bapa seolah-olah hilang akal ketika menyambut anak kelahiran baharu yang dilabel sebagai Orang Kurang Upaya. Menurut Simon Olshansky (1976) dalam buku Child Development, ibu bapa akan mengalami kesedihan yang sangat mendalam sehingga tidak dapat menerima kenyataan bahawa bayi itu tidak memenuhi kriteria yang diharapkan iaitu anak yang normal seperti orang lain.
Walau bagaimanapun, reaksi emosi ibu bapa akan semakin berubah kepada reaksi yang bersifat positif terhadap anak istimewa merekaTidak ramai yang mengetahui bahawa kanak-kanak yang mengalami masalah pembelajaran adalah sebahagian daripada mereka yang dikategorikan sebagai OKU di bawah masalah pembelajaran.
Dalam konteks pemulihan, selain pendidikan khas di sekolah. Pusat pemulihan dalam komuniti (PDK) juga berfungsi sebagai pusat pemulihan untuk kanak-kanak ini. Perlu diketahui, Kurikulum PDK berbeza dengan kurikulum disekolah di mana PDK lebih mengutamakan modul kemahiran asas manakala kurikulum di sekolah untuk murid berkeperluan khas memfokuskan kepada kebolehdidikan kanak-kanak
berkeperluan khas. Oleh itu kanak-kanak yang mempunyai sindrom down perlu dihantar kesekolah yang mempunyai program pendidikan khas seawal yang mungkin agar dapat membantu mereka berdikari.
Kajian kes di PDK kali ini akan memfokuskan kepada dua kategori kanak-kanak bekeperluan khas iaitu kanak-kanak menghidap sindrom down dan celebral palsy. Satu tinjauan ke PDK Sri Purnama di Sungai Besar, Sabak Bernam, Selangor dilakukan untuk mendekati kanak-kanak istimewa ini dan seterusnya mengenalpasti sejauh manakah sumbangan dan perkhidmatan yang diberikan oleh PDK kepada dua OKU yang menjadi responden.
2. DEFINISI
2.1. Sindrom Down
Sindrom Down ialah penyakit keturunan disebabkan oleh kromosom tambahan pada kromosom nombor 21 yang terdapat pada seseorang kanak-kanak. Tiga salinan kromosom 21 (biasanya hanya dua salinan) terdapat dalam setiap satu sel. Kromosom merupakan serat-serat khusus yang terdapat dalam setiap sel dalam badan manusia, di mana terdapat bahan-bahan genetik yang menentukan sifat-sifat seseorang. Penyakit ini juga dikenali sebagai Trisomy 21. Kanak-kanak yang terlibat lahir dengan ciri-ciri fizikal dan boleh juga mempunyai masalah-masalah kesihatan yang berkaitan dengannya.
Rajah 2.1 kedudukan trisomy 21 dalam susunan kromosom penghidap sindrom down
Sindrom ini mengambil nama seorang doktor Inggeris bernama Dr. Langdon Down, orang pertama yang menjelaskan penyakit ini pada tahun 1866. Kadar kejadian keseluruhannya ialah satu pada setiap 800 kelahiran. Risiko menjadi tinggi dengan bertambahnya umur ibu semasa hamil. Pengesahan penyakit ini dilakukan dengan ujian darah kanak-kanak itu bagi mengesan kehadiran kromosom tambahan
kromosom nombor 21. Ujian juga boleh dilakukan semasa kehamilan melalui ujian darah, pemeriksaan ultrasound atau analisis cecair mentuban (amniotic fluid).
Sering kali Sindrom Down dikaitkan dengan penurunan nilai beberapa keupayaan kognitif dan pertumbuhan fizikal, dan satu set ciri-ciri muka. Individu yang menghidap sindrom Down cenderung untuk mempunyai kemampuan yang lebih rendah daripada purata kognitif, yang sering bermula dari ringan kepada sederhana kurang upaya. Ramai kanak-kanak dengan Sindrom Down yang telah menerima sokongan keluarga, terapi pengayaan, dan tunjuk ajar telah diketahui lulus dari sekolah tinggi dan kolej, dan menikmati pekerjaan dalam tenaga kerja. IQ purata kanak-kanak dengan sindrom Down adalah sekitar 50, berbanding dengan kanak-kanak biasa dengan IQ sebanyak 100. Sebilangan kecil yang teruk kepada tahap kecacatan intelektual yang tinggi.
Di Malaysia, kelahiran bayi sindrom down yang berlaku adalah satu dalamsetiap 660 bayi. Secara perbandingan, kelahiran bayi sindrom down di Amerika Syarikat hanya berlaku satu dalam setiap 1000 bayi. Hal ini bermakna kelahiran bayisindrom down di Malaysia adalah lebih tinggi berbanding Amerika Syarikat. Sindrom down ini tidak boleh diubat namun ada beberapa kaedah yang dapatmembantu mereka dalam memperkembangkan fizikal ,kognitif, sosial semaksima yang boleh.
2.2. Cerebral Palsy
Cerebral palsy merupakan sekumpulan penyakit kronik yang melibatkan otak dan fungsi sistem saraf. Gangguan tersebut dapatmenyebabkan berbagai macam gejala seperti gannguan pergerakan, belajar,mendengar, melihat, dan berpikir. Hal ini disebabkan oleh karena satu atau lebih kerosakan dikawasan yang spesifik di otak. Berkemungkinan selama berada dalam kandungan (fetal development) atau pada saat infancy.Hal ini bererti penyakit ini dapat terjadi sebelum, selama, ataupun sesudah melahirkan.
“Cerebral” adalah bagian dari otak.”Palsy” pula diertikan sebagai gangguan pergerakan atau posture. Jika seseorang didiagnosis dengan Cerebral Palsy, maka dapat diertikan hal itu terjadi karena adanya luka di otak (cerebral) dan orang tersebut tidak dapat menggerakkan ototnya d ibeberapa kawasan di tubuhnya dalam batas normal (palsy).
Rajah 2.2 Keadaan otak(cerebrum) kanak-kanak yang menghidap cerebral palsy
Anak-anak dengan diagnosis cerebral palsy akan menghidap penyakit ini sepanjang hidupnya. Karakteristik dari cerebral palsy adalah ketidak mampuan untuk mengatur fungsi motorik secara sepenuhnya, khususnya mengatur pergerakan otot dan koordinasi.
3. CIRI-CIRI FIZIKAL
a. Sindrom Down
Menurut Amirul hakim (2010), terdapat beberapa perbezaan yang jelas diantara kanak-kanak normal dan juga kanak-kanak sindrom down. Perbezaan yang paling ketara ialah kanak-kanak sindrom down mempunyai muka yang sama dalam kalangan mereka. Kenyataan ini berdasarkan paras muka kanak-kanak sindrom down adalah seakan-akan sepertiorang mongol. Disebabkan keadaan muka yang hampir sama dengan orang mongol,maka kanak-kanak sindrom down digelar mongoloid. Pangkal hidung kanak-kanak sindrom down juga mempunyai perbezaan dengan kanak-kanak normal iaitu kemek atau leper .
Di antara ciri-ciri fizikal yang popular rapat dengan sindrom Down juga boleh muncul pada orang dengan satu set standard kromosom, termasuk microgenia (dagu yang luar biasa kecil), muka yang luar biasa bulat, macroglossia (lidah yang menonjol atau terlalu besar ), bentuk badam untuk mata yang disebabkan oleh kali ganda epicanthic kelopak mata, upslanting palpebral [1], anggota badan yang lebih pendek, melelahkan diri mengenai telapak tangan satu melintang (satu bukan menjadi kumal dua di seluruh satu atau kedua-dua tapak tangan),
Dari segi perkembangan otot, didapati otot penghidap Sindrom Down adalah lemah, dan yang lebih besar daripada ruang yang biasa di antara jari kaki yang besar dan kedua. Kebimbangan Kesihatan untuk individu dengan sindrom Down termasuk risiko yang lebih tinggi bagi kecacatan jantung kongenital, penyakit gastroesophageal reflux, jangkitan telinga berulang-ulang yang mungkin menyebabkan kehilangan pendengaran, apnea tidur obstruktif, dan kegagalan tiroid (Ghazali Banyamin,2011)
Dari segi perkembangan otot, kebanyakkan kanak-kanak sindrom down mempunyai otok yang lemah atau lembik. Hal ini telah menyebabkan kanak-kanak sindrom down mudah mendapat kecederaan berbanding kanak-kanak normal yang lain. Selain itu, kanak-kanak sidrown down juga mengalami masalah lewat dalam perkembangan motor kasar dan mempunyai sendi yang longgar. Keadaan ini menyebabkan pergerakan mereka terbatas dan mereka sukar melakukan pergerakan seperti kanak-kanak normal yang lain. (Amirul Hakim, 2011)
Selain perbezaan muka, kepala dan leher, kanak-kanak sindrom down juga mempunyai perbezaan yang ketara pada tangan dan lengan dengan kanak-kanak normal. Ciri yang paling jelas pada jari kanak-kanak sindrom down adalah merekamempunyai jari-jari yang pendek dan jari kelingking yang membengkok ke dalam.Selain itu, tapak tangan kanak-kanak sindrom down hanya mempunyai satu garis lurus[2]. Disamping itu, tapak tangan mereka juga adalah lebih lebar berbanding kanak-kanak nomal (Shah Rizal, 2007).
Saiz mulut kanak-kanak Sindrom Down juga adalah lebih kecil berbanding kanak-kanak normal.Selain itu juga,mereka mempunyai saiz lidah yang lebih besar.Ciri-ciri mulut dan lidah di atas menyebabkan kanak-
kanak sindrom down selalu menjelirkan lidah. Pertumbuhan gigi kanak-kanak sindrom down pula adalah lambat dan tidak teratur berbanding kanak-kanak normal (Amirul Hakim, 2011).
Rajah 3.1 Pertumbuhan abnormal bayi Down Sindrom yang dikenalpasti melalui teknik ultrasound
b. Cerebral Palsy
Bagi kanak-kanak yang menhidapi cerebral palsy biasanya kita dapati mereka akan lahir lebih awal berbanding dengan kanak-kanak normal yang lain. Selain daripada itu, kanak-kanak seperti ini sewaktu lahirnya jarang atau tidak menangis. Berikut adalah perkembangan fizikal dan mental kanak-kanak celebral palsy sejak dari dalam kandungan hingga ke usia 8 tahun.
· 0 – 10 bulan
Kanak-kanak ini pada peringkat awalnya sukar untuk melakukan pergerakan biasa bagi kanak-kanak normal seperti meniarap, duduk mengesot dan sebagainya.
Rajah 3.2 Keadaan fizikal bayi yang menghidap Cerebral palsy
· 11 bulan
Mula merangkak, tetapi tidak mahu berjalan dan mereka biasanya akan berdiri di hujung jari ibu kaki sahaja seolah-olah bimbang untuk bertapak.
· 1 – 3 tahun
1 tahun masih belum boleh berjalan / anggota tubuh lembik.Tabiat bertahan nafas atau breathulding spell berlaku disamping berlakunya kekejangan terhadap anggota badan sekiranya kanak-kanak tersebut menangis apabila kemahuannya tidak dituruti dan didapati mukanya bertukar menjadi warna biru. Apabila di menarik nafasnya dan menangis, warna dimukanya kembali cerah semula.
· 8 tahun - Kanak-kanak masih belum boleh bercakap.
Dari segi pergerakan, ada yang mengalami pergerakan yang sangat terhad termasuk tidak berkeupayaan berubah posisi dari baring kapada duduk tanpa bantuan. Mereka memerlukan sokongan fizikal untuk duduk. Ada yang langsung tidak berkeupayaan untuk berjalan dan menggunakan kerusi roda untuk bergerak. Bagi mereka yang berkerusi roda, ada yang boleh menolak kerusi roda sendiri, ada yang memerlukan bantuan untuk menolak di tempat-tempat tertentu sahaja dan ada yang memerlukan sepenuh bantuan untuk menolaknya[3].
4. SIMPTOM-SIMPTOM
4.1. Sindrom Down
Sindrom Down biasanya dikenal pasti semasa kelahiran. Walaupun orang-orang yang menghidap sindrom Down mungkin mempunyai beberapa ciri-ciri fizikal dan mental yang sama (seperti yang telah di bincangkan di atas), gejala sindrom Down boleh berkisar daripada sederhana kepada teruk. Biasanya, pembangunan mental dan pembangunan fizikal yang lebih perlahan dalam orang-orang yang menghidap sindrom Down berbanding dengan orang yang normal. Berikut adalah masalah-masalah kesihatan yang berkaitan sindrom down dan rawatan:
i. Pertumbuhan yang lambat, kesukaran untuk belajar dan bertutur
Kanak-kanak berkeadaan lembik semasa lahir, tumbesaran terbantut di peringkat bayi dan kanak-kanak. Lambat atau sukar dalam pembelajaran dan lambat dalam pertuturan.Kanak-kanak ini akan mendapat faedah yang besar dari program pengesanan awal, pendidikan khas dan rawatan pertuturan. Dapatkan maklumat dari doktor atau jururawat anda tentang kemudahan perkhidmatan pemulihan kanak-kanak berkeperluan khas yang paling hampir dengan tempat tinggal.
ii. Penyakit jantung kongenital
Kanak-kanak Sindrom Down biasanya lebih berisiko tinggi untuk dilahirkan dengan penyakit jantung berbanding dengan kanak-kanak biasa. Doktor akan membuat saringan terhadap kanak-kanak Sindrom Down untuk mengesan sebarang penyakit jantung kongenital dan merujuk untuk penilaian lanjut jika perlu. Penyakit ini mungkin memerlukan rawatan perubatan atau pembedahan.
iii. Kecacatan pertumbuhan perut dan Usus
Antaranya ialah masalah Intestinal atresia dan tiada dubur. Biasanya kecacatan ini dapat dikesan selepas lahir dan perlu di bedah. Masalah usus yang dihidapi ialah kanak - kanak sindrom down biasanya di kesan semasa bayi lagi. Di antaranya ialah saluran esofogus yang tidak terbuka(atresia[4]),biasanya dikesan semasa 1 hingga 2 hari.
Saluran usus kecil duodenum yang tidak terbuka penyepitan yang dinamakan Hirshprung Disease´ keadaan ini disebabkan sistem saraf yang tidak normal di bahagian rektum. Kebiasaannya, bayi akan mengalami masalah ini pada hari kedua atau seterusnya selepas kelahiran di mana perutnya akan membuncit dan susah untukmembuang air besar. Selain itu, kanak-kanak ini kemungkinan menghadapi masalah tiada lubang dubur.
iv. Mudah mendapat jangkitan
Pemberian imunisasi boleh diberi mengikut jadual. Bawalah berjumpa dengan doktor segera bila demam atau nampak kurang sihat.
v. Masalah pendengaran dan penglihatan - Saringan dan rawatan perlu dibuat bergantung kepada masalah yang dikesan.
vi. Gangguan fungsi Tiroid
Pengeluaran hormon yang rendah, hipotiroid. Perlu rawatan penambahan hormon, contohnya tiroxin. Pengeluaran hormon yang berlebihan, hipertiroid. Perlu rawatan untuk mengawal pengeluaran hormon. Masalah Hipotairoidism[5] juga boleh berlaku terhadap kanak-kanak sindrom down iaitu kanak-kanak kekurangan hormon tiroid. Kebarangkalian ia berlaku dalam 10% dari kanak-kanak sindrom down.
vii. Barah (kanser) - Leukemia akut lebih mudah berlaku kepada Sindrom Down berbanding kanak-kanak biasa. Saringan dan rawatan perlu dibuat bergantung kepada keadaan.
4.2. Cerebral Palsy
Anak-anak dengan cerebral palsy mempunyai gejala seperti tidak dapat berjalan, tidak dapat berbicara, tidak dapat makan, dan tidak dapat bermain seperti anak-anak pada umumnya. Cerebral palsy bukanlah penyakit yang progresif. Cerebral palsy juga tidak dapat dikatakan sebagai penyakit yang dapat disembuhkan. Walaupundengan berbagai kaedah penyembuhan seperti pendidikan, terapi dan
teknologi, seseorang dengan cerebral palsy dapat mempunyai produktif hidup yang baik. Cerebral palsy bukanlah sebuah penyakit yang menular dan penyakit ini tidak semakin parah
Kanak-kanak celebral palsy jenis spastic dapat dikesan dari simptom-simptom yang ditunjukkan :
i. Kesukaran sewaktu makan
Kanak-kanak spastic akan mengalami kesukaran menghisap, menelan dan mengunyah makanan. Ini seringkali menyebabkan mereka muntah. Kanak-kanak juga akan serta merta menggigit makanan yang diletakkan di dalam mulut mereka dan akan sukar untuk di keluarkan semula.
ii. Masalah pernafasan
Kanak-kanak akan mengalami kesukaran bernafas, pernafasan mereka menjadi kencang dan bising.
iii. Masalah tidur.
Kanak-kanak juga mengalami kesukaran tidur, mereka kerap terjaga di waktu malam dan sering menangis.
iv. Masalah pertuturan dan pendengaran
Kanak-kanak spastic tidak boleh mengeluarkan suara iaitu mereka tidak boleg memanggil ibu bapanya ataupun mengeluarkan “babbling sound”. Kanak-kanak juga tidak memahami apa yang di katakan kepadanya. Kanak-kanak spastic hanya akan bertidak balas terhadap bunyi yang kuat ataupun tidak bertindak balas langsung terhadap bunyi.
v. Masalah penglihatan.
Sering kali kanak-kanak ini juling (strabismus) ataupun mengalami nistagmus iaitu pergerakan bola mata yang berterusan.
Rajah 4.1 Imej menunjukkan arah pergerakan mata yang tidak normal oleh penghidap nistagmus
5. JENIS-JENIS
5.1. Sindrom Down
Sindrom Down boleh dibahagikan kepada tiga jenis:
i. Trisomi 21
Trisomi 21 berlaku disebabkan oleh keadaan kegagalan meiosis. Disebabkankegagalan ini, gamet (sel sperma atau telur) dihasilkan dengan pertambahan salinan kromosom 21.kegagalan ini telah menghasilkan gamete yang mempunyai 24 kromosom. Apabila bergabung dengan gamet normal daripada pasangannya makaembrio[6] kini mempunyai 47 kromosom iaitu lebih satu kromosom berbanding kromosom yang normal iaitu 46.
ii. Mosaicism
Trisomi 21 biasanya disebabkan sebelum kehamilan dan kesemua sel dalam badan terjejas. Walaubagaimanapun, apabila sesetengah sel dalam badan adalah normal dan sesetengah sel mengandungi trimosi 21 maka ia dikenali sebagai sindrom down jenis Mosaicism. Di sini sebahagian sel-sel berpecah dan mempunyai bilangan kromosom yang sempurna iaitu (46 kromosom) dan sebahagian lagi sel-sel mempunyai bilangan yang tidak sempurna (47 kromosom). Sel-sel yang sempurna dan yang tidak terus berlipat ganda dan keadaan bercampuran lalu tejadinya mosaic..
iii. Translokasi Robertsonian
Sindrom down jenis Translokasi Robertsonian merupakan jenis yang paling kurang menyumbang kepada kes sindrom down. Ianya hanya melibatkan 2% daripada kes sindrom down yang berlaku.Sindrom down jenis ini boleh diturunkan oleh ibu atau bapa. Translokasi robertsonian disebabkan oleh sebahagian kromosom 21 terpecah dan bahagian yang ketinggalan pula terlekat kepada pasangan kromosom yang laindan biasanya pada kromosom 14. Pada kebiasaanya 2 daripada kes ini, ibu bapa bukanlah pembawa dan berkemungkinan mereka untuk melahirkan seorang lagi anak yang mempunyai sindrom down tidaklah besar daripada ibu bapa.
5.2. Cerebral Palsy
Pada otak, terdapat tiga bahagian berbeza yang bekerja bersama menjalankan dan mengawal kerja otot yang mempengaruhi pergerakan dan postur tubuh. Bila terjadi kerosakan pada bagian otak itulah yang membuat seseorang menderita CP. Bagian–bagian otak tersebut adalah sebagai berikut : (Parkers et al., 2005) .
· Spastik – Bahagian-bahagian otot anggota yang spastic manjadi tegang dan tidak mudah kendur semula. Pantulan yang terhasil adalah secara terserentak dan mengejut. Biasanya berlaku kekejangan pada sebelah kanan badan:
Ø Jika kaki dan tangan kanan kejang – hemiplegia”
Ø Jika kedua-dua belah kaki kejang – “diplegia”
Ø Seluruh badan – “quadriplegia”
Rajah 4.1 Cerebral palsy jenis spastik yang dialami oleh kanak-kanak
· Athetoid – Bahagian-bahagian anggota bergerak tanpa dapat dikawal otot otak (ivoluntary movements). Akibatnya seseorang kanak-kanak athetoid menunjukkan gimik muka. Kecederaan pada muka, tangan, badan. Ini akan menyebabkan kesulitan dalam percakapan, cara makan, memegang benda dan pergerakan motor.
· Atxia – Pada prinsipnya kanak-kanak ataxia ini tidak dapat duduk, berdiri dan berjalan. Kanak-kanak ini mengalami kesukaran untuk mengawal keseimbangan badan dan kodinasi otot, bergantung kepada kadar kepintasan yang dialaminya. Biasanya, jika kanak-kanak ini mampu berdiri dan berjalan sekalipun, kakinya akan berkeadaan terkangkang luas bagi membantu mandapat keseimbangan postur tersebut.
· Hypotonik (Campuran sifat-sifat di atas) – otot lembik
6. FAKTOR-FAKTOR
6.1. Sindrom Down
i. Faktor Genetik
Menurut Shah Rizal (2007), kanak-kanak sindrom down mempunyai bilangan kromoson 47 berbanding 46 kromosom pada sel yang normal. Pertambahan kromosom ini disebabkan oleh proses pembentukan sel yang tidak berlaku dengan sempurna sehinggamenyebabkan berlakunya terlebih sel. Dianggarkan 95% daripada kes sindrom down adalah disebabkan masalah ini. Faktor keturunan[7] juga turut menyumbang kepada kes sindrom down.
Sindrom Down adalah kecacatan kromosom bercirikan kehadiran bahan genetik salinan tambahan pada kromosom 21 manusia, samada keseluruhan (trisomi 21) atau sebahagian (disebabkan translokasi
kromosom). Kesan salinan tambahan ini mempunyai perbezaan jelas antara individua, bergantung kepada tahap salinan tambahan, latar belakang genetik, faktor persekitaran, dan peluang rawak. Sindrom Down berlaku pada kesemua populasi manusia, dan kesan seumpamanya telah di dapati pada spesies lain seperti chimpanzee dan tikus.
Trisomi 21 adalah punca sekitar 95% sindrom Down yang dikaji, dengan 88% disebabkan oleh kegagalan pada gamet ibu dan 8% disebabkan oleh kecacatan pada gamet bapa. Ramai pernah mendengar namun ramai juga cetek pengetahuan mengenainya. Ia bukan penyakit moden atau penyakit 'orang kaya', malah tidak tepat dikatakan penyakit. SD tidak boleh diubati. Ia terjadi kerana keadaan baka tidak normal. Dianggarkan SD terjadipada kadar satu bagi setiap 650 kelahiran. Tidak kira jenis apa, kanak-kanak SD boleh dikenali melalui wajah mereka yang hampir sama.
ii. Faktor Usia Ibu
Usia ibu memberi kesan kepada risiko kehamilan bayi dengan sindrom Down. Ibu mengandung yang berumur 35 tahun ke atas mempunyai risikoyang lebih tinggi untuk melahirkan anak yang mengalami sindromdown. Faktor ini disebabkan masalah kelewatan mendirikan rumahtangga yang berlaku di dunia dan tidak berkecuali kepada Negara kitasendiri. Tidak terdapat bukti kesan usia pada bapa. Jadual di bawah menunjukkan risiko mendapat anak sindrom down mengikut tahap umur ibu mengandung (Ghazali, 2010)Risiko Sindrom Down
Usia Ibu Peluang memiliki bayi Sindrom Down
20 1:1600
25 1:1300
30 1:1000
35 1:365
40 1:90
45 1:30
iii. Faktor Persekitaran
Ibu yang terdedah kepada kepada radiasi (sinar x) khususnya ditempat kerja juga mempunyai risiko yang tinggi mendapat anak sindrom down. Pengambilan dadah juga dapat mengundang kepada kes sindromdown. Apabila hal ini dilakukan dalam jangka waktu panjang, terutama pada ibu hamil yang menyalahgunakan alkohol, akan menimbulkan kesan multisistem, yang dikenal dengan fetal alcohol syndrome. (Stanley et al., 2000)
6.2. Cerebral Palsy
Cerebral palsy terjadi kerana adanya kerosakan pada otak. Kerosakan pada otak dapat terjadi kerana beberapa faktor. Secara umum, ada dua hal utama penyebab dari cerebral palsy, iaitu kegagalan otak untuk berkembang (developmental brainmalformation) dan kerosakan saraf yang terjadi ketika otak sedang berkembang. Apapun penyebab dari cerebral palsy, darjat keburukannya ditentukan dari jenis dan waktu dari kecederaan.
Kebarangkalian kejadian CP meningkat seiring dengan meningkatnya tempoh kehamilan, kehamilan kembar dan juga meningkatnya intracranial hemorrhage, meningitis atau kejang neonatal. Untuk mengetahui adanya disfungsi otak yang serius, dapat dilakukan dengan menggunakan indikator yang reliabel yaitu lingkar kepala per umur.
Selain itu terdapat beberapa faktor lain yang meningkatkan risiko menghidap Celebral Palsy. Antaranya:
i. Faktor Genetik
Masalah terlebih kromosom (Trisomi 13 & Trisomi 18) menyebabkan muka, jantung, otak, kaki & tangan janin mengalami kecacatan. Suatu kajian melaporkan bahwa apabila dalam keluarga terdapat penderita CP, kemungkinan untuk terjadi Cerebral palsy lagi lebih besar. Ketika melibatkan variabel kelahiran
kembar, jika salah satu meninggal baik di dalam rahim mahupun setelah dilahirkan, maka kemungkinan terjadinya CP yang kedua meningkat, baik pada kembar seiras atau tidak[8] (Stanley et al., 2000).
ii. Faktor Jantina Anak
Kejadian CP pada laki-laki lebih banyak pada setiap kes yang diteliti. Dari data kohor kelahiran di Australia Barat tahun 1975 – 1992, menunjukkan adanya penurunan jumlah penderita CP laki-laki sejak pertengahan tahun 1980 (0,9 : 1 pada tahun 1983 – 1986) dan berlanjut ke tahun berikutnya (1,1 : 1 pada tahun 1987 – 1980). Namun, peningkatan kejadian CP pada laki-laki yang lahir tahun 1983 – 1985 tampak pada data kelahiran di California (Stanley et al., 2000)
iii. Umur bapa
Suatu kajian yang dilakukan menggunakan metode fluorescence in-situ hybridization, dibuktikan bahwa pada bapa yang lebih tua (≥ 50 tahun), lebih berisiko memiliki keturunan aneuploid, daripada ayah yang lebih muda (< 30 tahun). Selain itu, berdasarkan suatu penelitian yang baru-baru ini dilakukan dengan membandingkan antara kelompok laki-laki berusia 23-39 tahun dengan kelompok laki-laki berusia 59-74 tahun, disimpulkan bahawa pada kelompok laki-laki dengan usia lebih tua mengalami aberasi kromosom sperma lebih besar daripada kelompok lelaki dengan usia lebih muda. (Elise and Patrick, 2002).
7. LANGKAH PENCEGAHAN
7.1. Sindrom Down
Antara langkah pencegahan sindrom Down ialah dengan melakukan saringan ketika waktu kehamilan. Wanita hamil boleh disaring bagi pelbagai kerumitan (komplikasi) semasa kehamilan mereka. Kebanyakan penyaringan pramatang piwaian mampu mengesan sindrom Down. Nasihat genetik serentak dengan ujian genetik, seperti amniocentesis, chorionic villus sampling (CVS)[9], atau ujian darah tali pusat sebelum dipotong biasanya ditawarkan pada keluarga yang berisiko mendapat anak dengan sindrom Down, atau di mana ujian paralahir yang normal menunjukkan kemungkinan timbul masaalah.
Penyaringan genetik seringkali dilakukan pada wanita mengandung melebihi 30 atau 35 tahun. Pencegahan juga dapat dilakukan dengan adanya kaunseling berkenaan dengan risiko SD. Kaunseling boleh dilakukan terhdap risiko SD terutama disebabkan keturunan. Risiko untuk mendapat anak berikutnya yang juga Sindrom Down bergantung kepada jenis kecacatan kromosom anak dan umur ibu bapanya. Kadar risiko kejadian berulang adalah 1%. Amalan merancang keluarga juga turut mengurangkan kebarangkalian mendapat anak SD.
7.2. Celebral Palsy
Antara langkah-langkah pencegahan Cerebral Palsy ialah Ibu-ibu yang mengandung seharusnya diperiksa secara berkala untuk faktor Rh dan disuntik jika perlu. Terdapat juga langkah pencegahan lain termasuk :
· mengurangkan pendedahan wanita hamil kepada jangkitan-jangkitan
· pencegahan pra-matang
· pengiktirafan dan rawatan jangkitan bakteria semasa kehamilan
· kawalan kencing manis, anemia dan kekurangan nutrisi lain
· mengelakkan dadah tidak perlu dan ubat
· terapi cahaya untuk bayi dengan jaundis
8. PERKEMBANGAN FIZIKAL, MENTAL, EMOSI DAN SOSIAL
8.1. Sindrom Down
Pertumbuhan kanak-kanak Sindrom Down adalah tidak begitu ketara jika hendak dibandingkan dengan kanak-kanak normal. Saiz fizikal mereka selalunya lebih besar dan gempal dari kanak-kanak biasa namun otot-otot mereka kelihatan lembik. Hal ini menyebabkan mereka kurang aktif yang disebabkan oleh otot-otot mereka yangtidak kuat seperti kanak-kanak normal yang lain yang aktif pada peringkat ini (Amirul Hakim, 2011).
Dari segi pertumbuhan mental, kanak-kanak sindrom down agak lambat berbanding kanak-kanak biasa. Keupayaan untuk memikirkan tentang banyak perkara tidak dapatmencapai tahap seperti mana pertumbuhan pada kanak-kanak normal.Pertumbuhan mental mereka juga agak ketinggalan jauh ke belakang dari kanak-kanak biasa yang sebaya dengan mereka. Hal ini adalah disebabkan oleh kerosakan saraf-saraf otak yang dialami oleh mereka.
Pertumbuhan sosial mereka juga begitu ketara jikalau dibandingkan dengan kanak-kanak biasa. Mereka agak lambat untuk berinteraksi dengan ahli-ahli bukan keluarga mereka seperti jiran, rakan sebaya, dan guru. Hal ini disebabkan oleh mereka tidak pandai untuk menyesuaikan diri dengan persekitaran mereka terutamanya yang bukan dari keluarga mereka.
Kanak-kanak sindrom down juga mempunyai emosi seperti kanak-kanak lain. Mereka ketawa, menangis, sayangkan sesuatu sepertikanak-kanak biasa yang lain Cuma bezanya kawalan emosinya tidak seperti kanak-kanak biasa. Kanak-kanak sindrom down juga kurang mempunyai perasaan maludibandingkan dengan kanak-kanak biasa yang sebaya dengannya
Di dalam perkembangan fizikal kanak-kanak sindrom down, keupayaan mereka mengangkat, berjalan, berlari, dan melompat tidak sama dengan kanak-kanak biasa. Kanak-kanak biasa mampu mengangkat benda-benda yangagak berat tetapi kanak-kanak sindrom down tak mampu melakukannya kerana otot-otot mereka agak lemah, begitu juga dengan dengan keupayaan mereka berjalan ,berlari dan melompat.Mereka tidak mampu melakukan melakukan semua itu keranamasalah pada otot-otot mereka dan kemungkinan masalah pada jantung mereka.
.
8.2. Celebral Palsy
Kebiasaannya, kanak-kanak yang menghidap penyakit cerebral palsy tidak mempunyai keupayaan dan perkembangan mental dan fizikal seperti kanak-kanak normal serta sukar berkomunikasi. Setiap individu yang mengalami palsi serebrum adalah unik. Keadaan fizikal seseorang individu palsi serebrum adalah berbeza[10] dengan individu palsi serebrum yang lain.. Tahap ketidakupayaan seseorang individu itu boleh dikategorikan dari sangat minima hingga sangat teruk (Koh, T. A, 2011).
Dari segi pertuturan, ada yang langsung tidak mengalami sebarang masalah pertuturan dan berkeupayaan bercakap seperti orang lain. Ada yang berkeupayaan bercakap tetapi kurang jelas dan tahap kejelasan kata-kata yang ditutur oleh seseorang itu juga berbeza antara satu sama lain. Ada yang langsung tidak berkeupayaan untuk bercakap. Mereka itu mungkin berkebolehan untuk berkomunikasi dengan menggunakan makaton atau carta komunikasi. Ada yang mempunyai komunikasi yang sangat terhad.
Menurut Tan (2011) dari segi perkembangan mental dan juga akademik, banyak yang mempunyai perkembangan mental normal atau mengalami sedikit kelewatan sahaja. Ada juga yang mempunyai tahap perkembangan mental yang jauh lebih rendah berbanding dengan umur mereka. Mereka ini mungkin masih berfikiran seperti kanak-kanak walaupun diri mereka itu telah dewasa. Ada yang berkeupayaan untuk belajar, malah ada yang berkeupayaan untuk berjaya dalam pelajaran seperti orang lain. Ada yang memerlukan lebih masa untuk mempelajari sesuatu dan mereka ini memerlukan pendidikan khas.
9. PERKEMBANGAN KOGNITIF DAN PEMBELAJARAN
9.1. Sindrom Down
Dari segi pekembangan kognitif, kanak-kanak sindrom down ini kurang mempunyai kemahiran menggunakan bahasa, angka, pemikiran ,penaakulan, pembentukan konsep dan ingatan. Hal ini di sebabkan oleh perkembangan kognitif mereka tidak secepat kanak-kanak biasa,tahap pemikiran mereka lebih rendah dibandingkan dengan kanak-kanak biasa. Setiap kanak-kanak sindrom down mempunyai perkembangan yang amat perlahan.Oleh itu, ini menyumbangkan kanak-kanak itu kepada. lambat dari pelbagai aspek. Terutama dari aspek pembelajaran. Secara keseluruhannya, kanak-kanak sindrom down mengalami kerencatan akal dan kelewatan perkembangan (Winnick, 2005).
Bagi kanak-kanak ini, mereka mempunyai tahap kecerdasan intelektual ( IQ) yang tidak melebihi 70. Ini menyebabkan mereka tidak dapat berfikir dengan lebih baik. Pada peringkat awal pembesaran, mereka mengalami masalah kelewatan dalam semua aspek perkembangan iaitu lambat bercakap,berjalan dan lambat dalamperkembangan motor halus dan kasar. Contohnya mereka ini lambat dalam berlari berbanding kanak-kanak biasa. Selain itu, keupayaan motor halus mereka seperti menulis ,melukis dan lain lain juga amat lambat berkembang. Namun perkembangan motor halus dan kasar akan berkembang mengikut tahap umur dan persekitaran mereka Halijah Ibrahim & Valli Subramaniam, 2007)..
9.2. Celebral palsy
.
Satu kajian di lakukan menggunakan Skala Perkembangan Bahasa Reynell (Reynell, 1977) digunakan unutk mengukur kemampuan pemahaman verbal. Kemahiran Ekspresif Bahasa diukur menggunakan Ujian Pertuturan yang dibangunkan oleh Ege(1985) dan Skala Perkembangan Bahasa Verbal oleh Mecham(1958). Ujian Bo Ege ialah ujian untuk menilai kemahiran ekspresif bahasa kanak-kanak dalam usia 0 hingga 7 tahun.
Keputusan menunjukkan kanak-kanak cerebral palsy mengalami masalah dalam bahasa serta pertuturan. Tingkat atau indeks dibahagi kepada tiga iaitu ringan, sederhana dan berat. Kanak- kanak yang kurang tahap kecerdasan mempunyai masalah dalam kemahiran ekspresif bahasa dan pemahaman berbanding dengan kanak-kanak lain. Mereka juga mengalami masalah dalam motor pertuturan.
Keterbatasan fungsi motor dan faktor kecerdikan berkaitan dengan masalah bahasa motor pertuturan. Sesetengah kanak- kanak dengan tingkat kecerdasan pada atau mendekati tahap normal, menunjukkan
kerosakan terutama pada motor pertuturan yang domian, sedangkan kanak- kanak dengan masalah kognitif menunjukkan kurang gangguan dalam kemahiran bahasa serta motor pertuturan. Ada yang berkeupayaan menulis dan ada yang berasa sangat sukar atau langsung tidak mampu untuk menulis (Winnick, 2005).
Bagi mereka yang berkeupayaan untuk menulis, kebolehan dan kepantasan mereka menulis adalah berbeza antara satu sama lain. Walaubagaimanapun, mereka khususnya yang tidak boleh menulis atau mengalami kesukaran untuk menulis boleh diajar menaip dengan menggunakan komputer.
10. RAWATAN PEMULIHAN
a. Sindrom Down
Graves (1983) mengatakan bahawa, sungguhpun sesetengah masalah genetik fizikal sindrom Down tidak dapat diatasi, pendidikan dan jagaan yang betul mampu meningkatkan kualiti kehidupan terutamanya melalui program intervensi, terapi carakerja dan terapi pertuturan. Tujuan rawatan pemulihan ialah bagi membantu kanak-kanak tersebut mencapai keupayaan dan perkembangan maksima serta mampu berdikari. Sehingga kini masih belum ada ubat untuk merawat sindrom down. Namun masih ada beberapa terapi untuk kanak-kanak ataupun orang yang mempunyai sindrom down bagi perkembangan dari aspek sosial, kognitif,dan emosi.
i. Terapi urut
Terapi urut ini dapat meningkatkan kekuatan otot, meningkatkan pembentukan otot bagi kaki dan tangan hasil daripada stimulasi tekanan. Selain itu, peningkatan aktiviti fungsi motor halus dan keseluruhan, pergerakan dan koordinasi. Hal ini dapat mengawal postur badan. Terapi ini boleh dilakukan oleh ibu bapa kerana urutan yang kerap dapat mempercepatkan perkembangan motor-motor halusnya seperti memegang,menulis dan sebagainya .Ibu bapa boleh mempelajari urutan in dari pakar urut. Pakar ini dapat mengajar dengan cara yang betul dalam mengurut kanak-kanak keperluan sindrom down.
ii. Terapi Air
Terapi ini sesuai untuk kanak-kanak sindrom down dalam perkembangan fizikal dan motor halus dan motor kasarnya. Selain itu otot-otot juga dan otak dapa t dirangsangkan. Hal ini kerana pergerakan di dalam air lebih mudah dan bebas sertatidak dibebani seperti keperluan alat sokongan yang menghadkan pergerakan. Melalui aktiviti ini, kanak-kanak sindrom down dapat memperkembangkan sistem kognitif mereka dimana semasa dalam air[11] mereka perlu menggunakan beberapa anggota badan ataupun sistem pernafasan dalam satu masa.
iii. Terapi Kuda
Menurut Mc Callum (1998) terapi berkuda memiliki tiga faedah utama iaitu bersukan,pendidikan serta perubatan. Ketiga-tiga perkara tersebut amat diperlukandalam pertumbuhan dan perkembangan kanak-kanak sindrom down. Menurut Chassigne pula menunggang kuda sebagai terapi dapat membantu kanak-kanak ini dalam membaiki imbangan, menguatkan otot, membentuk kelembutan dan juga iadapat mendorong semangat penunggang. Melalui aktiviti ini berkuda ini, kanak-kanak sindrom down dapat menanam keberanian dan keyakinan kerana mereka dapat menyentuh dan menunggang kuda tersebut.
iv. Terapi Cara Kerja
Terapi ini tertumpu kepada memperbaiki kebolehan menjalankan aktiviti kehidupan harian, penjagaan diri dan kemandiri di tempat kerja dan riadah. Terapi ini melibatkan penilaian kognitif dan persepsi kanak-kanak sindrom down dan kebolehan menjalankan tugas harian seperti berjalan, mandi, memakai baju dan membuat kerjarumah. Terapi cara kerja mengembangkan semua aspek di mana mereka perlu melakukan tugas harian.
b. Cerebral Palsy
Kanak-kanak yang mengalami Cerebral Palsy mempunyai otak yang kurang berfungsi. Tetapi, sekiranya umur mereka lebih muda. Fungsi otak itu akan menjadi lebih baik. Iaitu walaupun mereka mempunyai otak yang kurang berfungsi, namun mereka boleh berkembang secara beransur-ansur. Oleh kerana itu, kita mesti memperkenalkan kanak-kanak Cerebral Palsy ini ke Fisio Terapist dan Occupational Terapist secepat mungkin[12].
Berikut adalah contoh terapi yang boleh dilakukan untuk merawat CP:
i. Terapi fizikal
Terapi ini lebih kepada senaman untuk melonggarkan otot-otot seperti regangan. Contohnya kanak-kanak yang mempunyai kaki yang tidak sama panjang akan menggunakan kasut khas yang bertumit tinggi pada kaki yang lebih pendek.Kanak-kanak yang tidak boleh berjalan pula diajar berjalan menggunakan tongkat, kerusi roda, crutches, walkers.
Rajah 10.2 Kasut khas yang digunakan oleh kanak-kanak cerebral palsy untuk belajar berjalan.
ii. Terapi cara kerja (Occupational Therapy)
Terapi ini fokus kepada meningkatkan perkembangan motor halus seperti tangan, kaki, muka, jari tangan dan kaki. Mengajar kemahiran asas seperti cara berpakaian, cara makan, cara pergi ke tandas dan sebagainya. Penggunaan alatan sokongan seperti kerusi roda bagi memudahkan kehidupan mereka.
iii. Terapi pertuturan
Terapi ini melatih pergerakan bibir dan lidah. Terapi ini sesuai untuk kanak-kanak yang mengalami masalah bercakap dan makan. Dilatih untuk mengungkapkan kata-kata verbal & non-verbal (bahasa isyarat).
v. Terapi ubat-ubatan
Ubat boleh digunakan tambahan kepada cara-cara rawatan di atas dan dapat membantu mencegah kesan tertentu cerebral palsy seperti perampasan. Ia sentiasa penting berunding seorang doktor diperakui sebelum membuat satu keputusan memperlakukan cerebral palsydengan mana-mana jenis rawatan perubatan (Piek, Baynam, Barrett, 2006).
Pembedahan Pembedahan dilakukan untuk memotong beberapa saraf-saraf paling terjejas dengan kekejangan dan meminimumkan pengecutan otot serta melonggarkan sendi-sendi ketat dan otot-otot.
1. KESIMPULAN
Sudah terang lagi bersuluh.Kajian ini berjaya membuktikan bahawa walaupun hampir mustahil merawat dan memulihkan penyakit sindrom down dan cerebral palsy sepenuhnya, namun apa yang penting usaha untuk terus menyediakan rawatan bagi kanak-kanak bekerpeluan khas dengan cara terapi fizikal, terapi pertuturan dan psikoterapi kerana ia berkesan dalam mengurangkan kesan-kesan sindrom down dan cerebral palsy dari masa ke semasa.
Terdapat pelbagai organisasi kerajaan dan swasta dan pusat perubatan yang memberi sokongan dalam mengurus keadaan ini dan membantu orang-orang terjejas dengan ia serta keluarga mereka. Ia juga sangat penting berunding seorang doktor sering seperti pilihan rawatan baru mungkin menjadi lebih
banyak boleh didapati dengan meluas membantu orang terjejas olehcerebral palsy dan down sindrommenjadi ahli-ahli masyarakat yang aktif.
Peranan Pusat Pemulihan dalam Komuniti PDK dalam memberikan bimbingan, bantuan, dan rawatan terhadap kanak-kanak berkeperluan khas dan OKU sangat beerti sekali dalam memberi nafas baru kepada insan-insan istimewa ini.Sebaga ahli masyarakat yang prihatin, janganlah kita menyisihkan mereka. Bantulah sedaya upaya kita kerana mereka mempunyai kelebihan dan keistimewaan yang tersendiri. Dan ini juga bukanlah berlaku akibat daripada perbezaan budaya,status sosial, kekangan ekonomi, dan pengaruh persekitaran.
Untuk mendapatkan terapi tersebut, kanak-kanak ini perlu didaftarkan seawal mungkin di Jabatan Kebajikan Masyarakat dan Jabatan Pendidikan. Ini bagi memudahkan ia mendapat jagaan kesihatan, kebajikan dan penempatan di sekolah-sekolah khas supaya mereka mendapat pendidikan yang sempurna. Doktor yang merawat perlu mengisi borang-borang tertentu untuk memudahkan merancang program intervensi awal.
Kita perlu bersikap optimis di mana pendidikan yang diterima oleh anak istimewa ini membantu mereka untuk berdikari. Namun demikian, peluang untuk anak istimewa ini bekerja masih lagi terbatas. Hal ini disebabkan oleh faktor anak istimewa tidak mempunyaipendidikan asas dalam bidang-bidang tertentu menyebabkan mereka tidak berkeupayaan dalam melaksanakan sesuatu pekerjaan. Lantaran itu, kelas pendidikan khas dengan tujuh kategori utama kanak-kanak berkeperluan khas telah diperkenalkan. Bagi yang belum bersekolah atau diluar umur persekolahan PDK sangat membantu dalam memantau perkembangan mereka dengan lebih efisyen
2. BIBLIOGRAFI
Wee Eng Hoe (1998). Pengajaran Pendidikan Jasmani dan Kesihatan (Pengkhususan). Siri
Diploma Perguruan. Malaysia: Penerbitan Fajar Bakti
Winnick, J.P. (2005). Adapted Physical Education and Sport (4th Edition). US, Amerika.
Piek, J.P., Baynam, G.B., dan Barrett, N.C. (2006). The Relationship Between Fine And Gross
Arasoo, V.T. (1989). Pembelajaran Kemahiran Motor Dalam Pendidikan Jasmani dan Sukan Malaysia: Siri Pendidikan Fajar Bakti.
Baynam, G.B., and Piek, J.P. (2002). Fine And Gross Motor Ability In Male And Female Adolescents With And Without Development Coordination Disorder. Journal of Child Psychology and Psychiatry, Volume 4, pg 17-20. School of Psychology, Curtin University of Technology, Australia : Perth
Blank, R., dan Hermsdorfer, J. (2008). Basic Motor Capacity In Relation To Object Manipulation And General Manual Ability In Young Children With Spastic Cerebral Palsy.Journal of Development Medicine and Child Neurology, Volume 33, pg 55-68. Child Centre Maulbronn, Germany.
Anonim. (2004). Cerebral palsy. Retrieved November 3, 2012, from www.healthcommunities.com.
U.S. Food and Drugs Administration ( 2005.) Medicine and Pregnancy. Retrieved November 4, 2012 from (http : //www.fda.gov)
Hartono, Bambang( 2004)Perbedaan Faktor Risiko dan Berbagai Fungsi Dasar antara Cerebral Palsy tipe Hemiplegik dengan Tipe Diplegia Spastika. Media Medika Indonesia Vol.39 No.1:5 – 9.
Stanley F, Blair E, Alberman( 2000). Cerebral Palsies : Epidemiology and Causal Pathway. Clinics in Developmental Medicine No.151. Mac Keith Press. Distributed by Cambrige University Press.
