-
Iz ugla brae i sestara: VODI ZA RODITELJESKoRo BeZ IKAKve SUmNje
moemo ReI DA je NA Sve NAS KojI Smo oDRASLI SA BRAom I SeSTRAmA
UTIcAo oDNoS KojI Smo ImALI SA NjImA.
ivot sa bratom ili sestrom koji ima autistini spektar poremeaja
(ASP)
svakako ini taj odnos posebnim i jedinstvenim. Kada dete u
porodici
ima poremeaj, to utie na celu porodicu. Takoe, injenica je da
sve
lanove porodice takva situacija moe i ojaati i uznemiravati.
Stepen
ovih kon iktnih efekata razlikuje se od porodice do porodice i
od osobe
do osobe. U svakom sluaju, postoje faktori koji mogu ojaati
porodice i
smanjiti stresore. Ova broura kreirana je s ciljem da vas naorua
vanim
informacijama i praktinim savetima za pomaganje i podrku brai
i
sestrama dece sa autizmom.
BRoURA ZA PoDRKU oSoBAmA SA AUTIZmom
-
Reakcija deteta na odrastanje sa bratom ili sestrom koji imaju
smetnje u razvoju, odreena je mnogim faktorima godinama,
temperamentom, linou, redom roenja, polom, ponaanjem roditelja,
ne-formalnim i formalnim podrkama i dostupnim resursima. U svakom
sluaju, nad veinom ovih faktora, roditelji nemaju kontrolu. Ipak,
oni mogu da kontroliu svoje stavove i primere koje pruaju deci.
Istraivanje je pokazalo da prilikom opisa sop-stvenih iskustava,
braa i sestre dece sa autizmom uestalo spominju reakcije roditelja,
prihvatanje i prilagoavanje kao najznaajnije uticaje na isku-stvo
odrastanja sa bratom ili sestrom sa smetnjama u razvoju. (Lobato,
1990)
Istraivanje je pokazalo da su majino mentalno i fiziko zdravlje
verovatno najvaniji inilac u odreivanju deijeg prilagoavanja
prisustvu po-remeaja u porodici (Lobato 1990). Pozitivni ishodi
koje braa i sestra esto spominju jesu sticanje strpljenja,
tole-rancije i saoseanja, kao i pri-like da izlaze na kraj sa tekim
situacijama. Te prilike ue ih i samopouzdanju prilikom suo-avanja
sa nekim drugim te-kim izazovima.Druga istraivanja pokazuju da braa
i sestre koja nemaju poremeaj, svoj odnos sa bratom ili se-strom
koji imaju autizam doivljavaju kao pozitivan onda kada:
1) razumeju poremeaj2) imaju dobro razvijene vetine suo-
avanja sa stresom3) imaju iskustva sa pozitivnim reago-
vanjima od strane roditelja i vrnja-ka u odnosu na dete sa
autizmom.
Neka braa i sestre imaju negativna iskustva sa inje-nicom da
njihov brat ili sestra ima ASP. Anksioznost, bes, ljubomora,
postienost i usamljenost sve su to emocije koje e deca verovatno
iskusiti. Zbog pri-rode ASP-a, postoje prepreke koje mogu
uzrokovati dodatni stres. injenica da jedno od dece ima au-tizam
moe oteati igru i komunikaciju. Uglavnom se od dece koja nemaju
poremeaj zahteva da pre-uzmu ulogu uvara deteta koje ima poremeaj,
ili ta deca sama oseaju dunost da preuzmu takvu ulogu. To je
pitanje kojim se treba proaktivno baviti. Braa i sestre dece sa
autizmom lanovi su porodice kojima su neophodne informacije, podrka
i naini za izlaenje na kraj sa stresom ba kao i roditeljima.
Brau i sestre odlikuje jedin-stvena meusobna poveza-nost koja je
uglavnom do-ivotna. injenica da brat ili sestra ima poremeaj, utie
na tu povezanost i na svako-ga e drugaije uticati. Kao roditelj
deteta sa ASP-om, vi moete direktno uticati i podrati pozitivne
odnose meu braom i sestrama. Ba kao to treba da nauite da budete
proaktivni za svoje dobro i dobro svog deteta sa
autizmom, morate to biti i onda kada je u pitanju pomaganje
detetu koje nema autizam.
Svaka porodica je jedinstvena. Neke porodice po-drazumevaju
samohrane roditelje, domainstva sa vie generacija i domainstva koja
imaju druge zna-ajne stresore, na primer, vie lanova porodice sa
poremeajem. Svaka porodica ima svoja uverenja, vrednosti i potrebe.
Nezavisno od tih porodinih uslova, sugestije ovde predstavljene
imaju za cilj da budu strategije podrke prilikom pomaganja brai i
sestrama u suoavanju sa autizmom njihovog brata ili sestre.
PoZITIvNI IShoDI Koje BRAA I SeSTRA eSTo
SPomINjU jeSU STIcANje STRPLjeNjA, ToLeRANcIje I SAoSeANjA, KAo
I PRILIKe
DA IZLAZe NA KRAj SA TeKIm SITUAcIjAmA. Te PRILIKe Ue Ih I
SAmoPoUZDANjU PRILIKom
SUoAvANjA SA NeKIm DRUgIm TeKIm IZAZovImA.
-
12 vanih potreba brae i sestara i saveti za staranje o tim
potrebama
1. BRAI I SESTRAMA POTREBNA JE OTVORENA, STAL-NA I ISKRENA
KOMUNIKACIJA, KOJA JE U SKLADU SA NJIHOVIM GODINAMA. Da bi mogli
delotvorno da podele informacije sa decom, roditelji moraju da se
suoe sa sopstvenim oseanjima. mogue je da deca svoj stres iskazuju
povlaenjem ili pak neprilinim po-naanjem. mogue je da ne
postavljaju pitanja jer nisu sigurna ta treba da pitaju, ili se
plae da e povrediti roditelja. Informacije izloene deci na nain
koji je pri-meren njihovim godinama mogu da ublae negativna dejstva
potencijalno stresnog dogaaja.
2. BRAI I SESTRAMA POTREBNE SU PRIMERENE I REDOVNE INFORMACIJE U
VEZI SA ASP-om NJI-HOVOG BRATA ILI SESTRE. Anksioznost je najee
posledica nedovoljne koliine informacija. Ukoliko ne poseduju
odgovarajue informacije, manja deca mogu misliti da e se zaraziti
preko brata ili sestre koji ima poremeaj i/ili da su oni sami
uzrokovali poreme-aj. mala deca moi e da razumeju samo specifine
osobine koje sami mogu primetiti, kao na primer i-njenicu da brat
ili sestra ne govori ili da ne voli da slae igrake.
3. BRAI I SESTRAMA DECE SA AUTIZMOM POTREB-NA JE STALNA
RODITELJSKA PANJA KOJA VRED-NUJE NJIHOVU JEDINSTVENOST. mnoge
porodice ine znatne napore da pohvale i nagrade svaki korak
napretka deteta sa autizmom. Isti taj napor trebalo bi uloiti i
kada su u pitanju druga deca. Imajte na umu da svaiji uspeh
proslavljate kao poseban.
4. BRAI I SESTRAMA DECE SA AUTIZMOM POTREB-NO JE POSVETITI VREME
NAMENJENO ISKLJUIVO NJIMA. ODVOJITE POSEBNO VREME NA DNEVNOM NIVOU
ZA NJIH. To vreme moe podrazumevati deset minuta pre spavanja
svakoga dana, ili due vremen-ske periode nekoliko puta u toku
nedelje. vano je da to bude vreme koje ete provesti nasamo i na
koje dete moe da rauna.
5. BRAA I SESTRA DECE SA AUTIZMOM TREBA DA NAUE VETINE
INTERAKCIJE SA DECOM KOJA IMAJU AUTIZAM. Neka ih savladavaju
polako. Nagra-dite ih za svaki uspeh. Igrake i aktivnosti trebalo
bi da budu primerene godinama, i da istovremeno dre panju oba
deteta i zahtevaju njihovu meusobnu interakciju. Nauite ih da daju
uputstva bratu ili sestri sa autizmom, i nauite ih kako da ih
nagrade. (haris i glasberg 2003).
6. BRAA I SESTRE TREBA DA IMAJU IZBOR U VEZI SA TIM KOLIKO E
BITI UKLJUENI U AKTIVNOSTI KOJE SE TIU BRATA ILI SESTRE SA
AUTIZMOM. Bu-dite razumni u svojim oekivanjima. veini brae i
se-stara data je izvesna odgovornost u odnosu na brata ili sestru
sa autizmom. Pokaite im da potujete njihovu potrebu za privatnou i
njihovim prostorom.
7. BRAA I SESTRE TREBA DA ZNAJU DA SU ONI I NJIHOVE STVARI
BEZBEDNI OD DETETA SA AUTIZ-MOM. Neka deca sa autizmom umeju da
budu de-
struktivna. Lako moe da se desi da gurnu, ugrizu i sl. svog
brata ili sestru. Brau i sestre potrebno je nauiti kako da reaguju
u takvim situacijama. Roditelji treba da obezbede sigurno mesto na
kom e braa i sestre drati svoje stvari i odstupiti u sluaju
agresivnog po-naanja.
8. BRAA I SESTRE TREBA DA OSETE DA SE PREMA DETETU SA AUTIZMOM
POSTUPA TO JE NOR-MALNIJE MOGUE. objasnite razliite tretmane i
oekivanja u odnosu na dete sa autizmom. Tokom sa-zrevanja, braa i
sestre sve bolje mogu da razumeju i prihvate modifikacije i
doputenja koja vae za dete sa autizmom. Neka privilegije i
odgovornosti deteta budu dosledne i neka zavise od njihovih
sposobnosti. vodite rauna o tome da ne potcenite sposobnosti
de-teta sa autizmom.
9. BRAI I SESTRAMA POTREBNO JE VREME DA DOU U KONTAKT SA SVOJIM
OSEANJIMA, UZ STRPLJE-NJE, RAZUMEVANJE I UPUTSTVA OD STRANE
RO-DITELJA ILI PROFESIONALNE POMOI, UKOLIKO JE POTREBNO. Sluajte i
razumite ono to ujete. Uvaa-vajte i pozitivna i negativna oseanja
kao normalna i prihvatljiva. Takoe, vano je da delite svoje
pozitiv-ne i negativne emocije. Upamtite da roditelji pruaju model
ponaanja. Pomozite deci da pronau naine za suoavanje sa svojim
emocijama i za upravljanje njima.
10. BRAI I SESTRAMA POTREBNO JE DA ISKUSE I-VOT I AKTIVNOSTI
NORMALNE PORODICE. Ukoliko je potrebno, posegnite za formalnim i
nefor-malnim izvorima dostupnim u zajednici. Ponekad, porodicama je
neprijatno da trae pomo. Za dobro itave porodice, pronaite i
iskoristite dostupne izvo-re, poput negovateljskih usluga i drugih
programa namenjenih osobama sa autizmom i njihovim poro-dicama.
veina porodica bila bi preplavljena ukoliko nekad ne bi imala
predah od zahteva koje namee briga o detetu sa autizmom. Roditelji
i deca treba da imaju priliku za aktivnosti u kojima fokus nije na
de-tetu sa autizmom.
11. BRAA I SESTRE TREBA DA ZNAJU DA NISU SAMI I DA DRUGI
RAZUMEJU I IMAJU ISKUSTVA SLI-NA NJIHOVIM. Potrebno je da braa i
sestre dece sa autizmom znaju da i drugi odrastaju u slinim
po-rodinim situacijama. veoma je vano upoznavanje sa drugom decom
koja tako odrastaju, ili itanje o tome. ono im moe koristiti da
uestvuju u grupama podrke brai i sestrama dece sa autizmom, gde e
moi da dele svoja iskustva i oseanja, istovremeno se i
zabavljajui.
12. BRAA I SESTRE DECE SA AUTIZMOM TREBA DA OVLADAJU
STRATEGIJAMA ZA SUOAVANJE SA KOMENTARIMA I PITANJIMA OD STRANE
SVOJIH VRNJAKA I DRUGIH LANOVA DRUTVA. Rodite-lji treba da pripreme
decu na mogue reakcije dru-gih, koje su usmerene ka njihovom bratu
ili sestri sa poremeajem. Postarajte se da dete zna injenice o
ASP-u. Razgovarajte o reenjima moguih situacija.
-
Braa i sestre dece sa autizmomIzdava
MagonaNovi Sad
[email protected]
Za izdavaagoran Sipi
Urednikgoran Sipi
Prevod sa engleskog jezikaStaa vukadinovi
LektorSvetlana velimirovi
Ilustracijemladen oljaa
Priprema za tampuArpad Terek
tampa o set print, Novi Sad
Tira1.000
ISBN 978-86-87659-05-6
veliku pomo pri izradi ove broure pruili su nam:
Dr Milica Pejovi Milovanevi, dr sciDeji psihijatar, docent
medicinskog fakulteta
Univerziteta u Beogradu
Nataa SrekoviDiplomirani logoped, reedukator
Reference:Harris, S.L. (1994). Siblings of children with autism:
A guide for families. Bethesda,
MD: Woodbine House.Harris, S.L., & Glasberg, B.A. (2003).
Siblings of children with autism: A guide for fa-
milies. (2nd ed.) Bethesda, MD: Woodbine House.Lobato, D.J.
(1990). Brothers. sisters, and special needs; Information and
activities for
helping young siblings of children with chronic illnesses and
developmental disabi-lities. Baltimore, MD: Paul Brookes Publishing
Co.
McHale, S.M., Sloan, J., & Simeonsson, R.J. (1986). Sibling
relationships of children with autistic, mentally retarded, and
nonhandicapped brothers and sisters. Jour-nal of Autism and
Developmental Disorders, 23, 665-674.
Powell, T.H., & Gallagher, P.A. (1993). Bothers &
sisters: A special part of exceptional families. (2nd ed.)
Baltimore, MD : Paul Brookes Publishing Co.
Wheeler, M. J. (2006). Sibling perspectives: Some guidelines for
parents. Reporter 11(2):13-15.
Reference:Amenta, C. (1992). Russell is extra special: A book
about autism for children. New
York: Magination Press.Band, E.B., & Hecht, E. (2001).
Autism through a sisters eyes: A young girls view of her
brothers autism. Arlington, TX: Future Horizons, Inc.Bleach, F.
(2001). Everybody is di erent: A book for young people who have
brothers or
sisters with autism. Shawnee Mission, KS : Autism Asperger
Publishing Company.Cullen, D.T. (1999). Trevor Trevor. Higganum,
CT: Star sh Specialty Press.Karasik, P., & Karasik, J. (2003).
The ride together: A brother and sisters memoir of
autism in the family. New York: Washington Square Press.McHugh,
M. (2002). Special siblings: Growing up with someone with a
disability (re-
vised). Baltimore, MD : Paul H. Brookes Publishing
Company.Peralta, S. (2002). All about my brother: An eight-year-old
sisters introduction to her
brother who has autism. Shawnee, KS : Autism Asperger Publishing
Company.Rosenberg, M.S. (2000). Everything you need to know when a
brother or sister is auti-
stic. New York: Rosen Publishing Group, Inc.Rosenberg, M.S.
(2001). Coping when a brother or sister is autistic. New York:
Rosen
Publishing Group, Inc.Sullivan, C. (2001). I love my brother: A
preschoolers view of living with a brother who
has autism. Stratham, NH: PHAT ART 4.
U Srbiji moete kontaktirati Republiko udruenje Srbije za pomo
osobama sa autizmom. Pri Udruenju radi struni tim (psihijatri,
psiholozi, specijalni pedagozi, socijalni radnici, lekari, uitelji,
vaspi-tai, medicinske sestre) koji prua pomo roditeljima i
strunjacima svakoga dana od 9 do 15 asova. Udruenje obezbeuje
sastanke za podrku i savetodavni rad i razne programe kao to su:
asistent u po-rodici, savetodavni rad sa roditeljima, vikend
program, rekreativno-terapeutski boravci u prirodi, kao i tematski
seminari za strunjake i roditelje iz cele Srbije.
Vie informacija o udruenju moe se pronai na Internet stranici:
www.autizam.org.rs.
Udruenje se nalazi na adresi Gunduliev venac 38, Beograd, a
tele-fon je 011/339 26 83 ili 060/0820 555.
U izradi ove broure korieni su originalni materijali
organizacije Autism Society.
CIP , 159.922.76-056.34/.36:316.356.2-055.71(035) BRAA i sestre
dece sa autizmom / [urednik Goran Sipi ; prevod sa engleskog jezika
Staa Vukadinovi ; ilustracije Mladen Oljaa]. - Novi Sad : Magona,
2013 (Novi Sad : O set print). - [4] str. : ilustr. ; 21 cmTira
1.000.ISBN 978-86-87659-05-6COBISS.SR-ID 279847687
Projekat izdavanja kompleta broura za podrku osobama sa autizmom
podrali su
United Nations in Serbia
Ujedinjene nacije u Srbiji
Fondacija Nj. K. v. Princeze Katarine
Finansijsku podrku pruila je
