Embed Size (px)
Citation preview
SAVEZ DRUŠTAVA DISTROFIČARA HRVATSKE
Zagreb, 2020.
ISHRANOM PROTIV KARDIOVASKULARNIH KOMPLIKACIJA MIŠIĆNE DISTROFIJE
SAVEZ DRUŠTAVA DISTROFIČARA HRVATSKE - SDDH
Zagreb, prosinac 2020.
Ishranom protiv kardiovaskularnih
komplikacija mišićne distrofije
SADRŽAJ
1. UVOD ...............................................................................................5
2. KARDIOVASKULARNE KOMPLIKACIJE KOD MD i NMB ...................6 2.1. Kardiovaskularne komplikacije uzrokovane primarnim bolestima mišića ................................................................................... 6 2.2. Kardiovaskularne komplikacije uzrokovane poremećajima srčanog ritma ...................................................................................... 7 2.3. Kardiovaskularne komplikacije kao sekundarne posljedice bolesti ......7 2.4. Redoviti pregledi i kontrole .................................................................. 8 2.5. Osnovne preporuke za smanjenje kardiovaskularnih komplikacija ......8
3. PREHRANA KOD OSOBA KOD MD i NMB ......................................9 3.1. Smjernice za adekvatnu ishranu osoba s MD i NMB .......................... 10
3.1.1. Čimbenici rizika za prekomjernu prehranu ............................... 11 3.1.2. Predloženi način za smanjenje rizika prekomjerne prehrane ....11 3.1.3. Glavni uzroci nedovoljne prehrane ........................................... 11 3.1.4. Dnevni raspored prehrane ........................................................ 12
3.2. Vitamini i suplementi ........................................................................ 13
3.3. Vlakna ............................................................................................... 13
3.4. Unos vode i tekućine ......................................................................... 14
4. ZAKLJUČAK .....................................................................................15
4
5
1. UVOD
Mišićna distrofija (MD) i neuromuskularne bolesti (NMB) su heterogena skupina bolesti progresivnog karaktera. Njihov zajednički klinički znak je progresivni gubitak mišićne snage zbog čega se razvijaju sekundarne posljedice na mišićno-koštanom sustavu kao što su smanjena elastičnost mišića i tetiva te skraćenje tetiva zbog čega se smanjuje opseg pokreta zglobova. Nadalje, javljaju se deformacije kralježnice u vidu skolioza, narušena je funkcija disanja, a slabošću je zahvaćen i srčani mišić što dovodi do brojnih kardiovaskularnih komplikacija, osobito imajući u vidu “sjedilački način života” kojim su osobe s MD i NMB primorane živjeti uslijed nemogućnosti samostalnog hodanja.
Oblici MD i NMB razlikuju se po šablonama smanjenja mišićne snage pa raspored i stupanj slabosti pojedinih mišića i mišićnih skupina, kao i sekundarne posljedice tog stanja ovise o tipu bolesti. Također, među osobama s istim tipom bolesti postoje velike razlike u funkcionalnim sposobnostima. Iako je u posljednjih nekoliko godina došlo do značajnog napretka u liječenju pojedinih tipova NMB, lijek koji bi omogućio potpuno izlječenje još uvijek ne postoji te su ciljevi u rehabilitaciji, stoga, ublažavanje ili sprečavanje smanjenja funkcionalnog kapaciteta, zadržavanje neovisnosti u aktivnostima svakodnevnog života i smanjenje komplikacija. Naglašavamo kako je za adekvatno provođenje zdravstvene skrbi nužan multidisciplinarni pristup liječnika opće prakse, neurologa, kardiologa, pulmologa, internista, pedijatara, ortopeda, fizioterapeuta i radnih terapeuta, ali i psihologa i socijalnih radnika pri čemu je za uspješan tretman potrebno aktivno uključiti osobe s MD i NMB kao i članove njihovih obitelji.
Ova brošura prikazuje mehanizam nastanka kardiovaskularnih komplikacija kod osoba s MD i NMB i daje osnovne smjernice o načinima na koji se adekvatnom ishranom može smanjiti broj i intenzitet teškoća povezanih s funkcijom srca i krvnih žila.
2. KARDIOVASKULARNE KOMPLIKACIJE KOD MD i NMBPoremećaji i teškoće srčane funkcije kod MD i NMB javljaju se u tri oblika:
zbog primarne bolesti mišića, kao posljedica poremećaja srčanog ritma te kao sekundarna posljedica slabosti dišne funkcije ili manjka kretanja.
2.1. Kardiovaskularne komplikacije uzrokovane primarnim bolestima mišića
Primarne bolesti mišića, koje zahvaćaju mišiće trupa i udova, na isti način mogu zahvaćati i srčani mišić uzrokujući kardiomiopatije što je posebno izraženo kod osoba s Duchenne MD (DMD) kod kojih se već u dobi od 10 godina javljaju znakovi slabosti srčanog mišića. Stoga se vrlo rano počinju uzimati lijekovi za jačanje srčanog mišića i diuretici koji ubrzavaju rad bubrega radi poboljšanja odvođenja tekućine koja se nakuplja u srcu. Kod osoba s DMD bolest srčanog mišića već između 15. i 20. godine života postaje najveći problem koji ugrožava život, često opasniji i od narušene funkcije disanja. (1)
Također postoje i neki oblici MD i NMB kod kojih proces distrofije primarno zahvaća srčani mišić (primarne kardiomiopatije) dok su mišići trupa i udova vrlo blago zahvaćeni. To mogu biti dječje kardiomiopatije koje dovode do smrtnog ishoda u vrlo ranoj dobi. Slično se može javiti i kod mladih osoba kod kojih se tek nakon detaljnog pregleda može primijetiti da su zahvaćeni ostali mišići budući da se ovaj tip bolesti ne manifestira u izraženim problemima s kretanjem. S vremenom srčani mišić postaje mlohav, širi se poput balona, srčane komore nakupljaju više krvi, a mišićno tkivo se smanjuje pa srce nema snagu izbacivati krv što dovodi do nakupljanja tekućine, najprije u nogama a kasnije u plućima. Osoba osjeti da ima sve manje snage i sve teže tolerira napore, umara se pri penjanju uz stepenice, ne može ležati na ravnom, mora ležati na povišenom. Kako nema lijeka za distrofiju tako isto ne postoji ni za kardiomiopatiju ove vrste.
6
7
2.2. Kardiovaskularne komplikacije uzrokovane poremećajima srčanog ritma
Poremećaji srčanog ritma mogu se manifestirati u obliku aritmija (ubrzan ili usporen rad srca) i srčanih blokova (prestanak rada srca). Poremećaj srčanog ritma može dovesti do fibrilacije srčanog mišića pri čemu je protok krvi smanjen što povećava sklonost ka njenom zgrušavanju što može dovesti do moždanog udara već u trećem desetljeću života. Aritmije srca česte su kod miotoničkih distrofija, dok su srčani blokovi koji mogu dovesti do iznenadne smrti karakteristični za Emery-Dreifuss MD (EDMD). Stoga je kod ovih oblika MD i NMB preporučljivo, ne samo redovno EKG testiranje, nego i testiranje Holter uređajem za cjelodnevno praćenje rada srca kako bi se rad srca pregledao u uobičajenim dnevnim aktivnostima kroz neprekidan period od 24 sata.
2.3. Kardiovaskularne komplikacije kao sekundarne posljedice bolesti
Oštećenje srca može se javiti i kao sekundarna posljedica slabosti dišnih mišića, teškoća disanja i bolesti pluća. U tim slučajevima srčani mišić mora raditi pod velikim naporom kako bi izbacio krv iz pluća što dovodi do srčanog oštećenja, cor pulmonale, koje dovodi do zastoja krvi što opet pojačava bolest pluća stvarajući „začarani krug“.
Slika 1. Usporedba zdravog srca (lijevo) i srca s kardiomiopatijom (desno)
aorta
desna pretklijetka
desna klijetka
povećana desna klijetka
aorta
stanjen srčani mišić (miokard)
povećana desna
pretklijekta
lijeva pretklijetka
povećana lijeva pretklijetka
povećana lijeva klijetka
Srce s dilatacijskom kardiomiopatijomZdravo srce
lijeva klijetka
Iako kod nekih oblika MD srčani mišić najčešće nije zahvaćen te poteškoće srčane funkcije nisu česte, važno je naglasiti kako sve osobe koje imaju slabost mišića trupa i udova zbog manjka kretanja imaju povišen rizik od razvoja aterosklerotskih procesa pri čemu se smanjuje širina krvnih žila koje krvlju opskrbljuju srčani mišić što dovodi do nastajanja koronarnih bolesti koje mogu dovesti do srčanog udara [2].
2.4. Redoviti pregledi i kontrole
Posebno značajni su redovni pregledi funkcije srca koji bi se trebali obavljati barem jednom godišnje, a kod DMD-a i svakih šest mjeseci i to od trenutka postavljanja dijagnoze jer slabost srca može nastupiti i prije pojave simptoma slabosti srčane funkcije. Kompletna kardiološka evaluacija važna je i kod osoba s oblicima MD i NMB koji ne utječu izravno na funkciju srca, a oko 20. godine života preporučuje se i nositeljicama gena DMD-a koje bi potom svakih pet godina trebale provoditi redovne kontrole.
2.5. Osnovne preporuke za smanjenje kardiovaskularnih komplikacija
S obzirom na smanjenu sposobnost samostalnog kretanja, pa time i vježbanja, odnosno fizičke aktivnosti koja bi djelovala povoljno, svim osobama s MD i NMB savjetuje se da kroz svoju prehranu pokušaju unijeti što više povrća i voća te smanjiti unos hrane bogate kolesterolom i zasićenim masnim kiselinama, bijelog brašna i šećera te drugih rafiniranih proizvoda. Uz to, preporučuje se optimizirati i povećati unos vlakana i omega-3 i omega-6 masnih kiselina koji imaju povoljnije djelovanje na kardiovaskularni sustav, a korisni su česti odlasci u prirodu i boravak na svježem zraku.
8
9
Tip
Incid
encij
a /
prev
alen
cija
Vrije
me
poja
ve
obol
jenj
aKl
iničk
e zn
ačaj
ke /
prog
resij
aSr
čane
kom
plik
acije
Prep
oruč
ene
kard
iolo
ške
pret
rage
DMD
1/30
00 d
ječa
ka3-
7 go
dina
Slab
ost p
roks
imal
nih
skel
etni
h m
išića
s gu
bitk
om
spos
obno
sti sa
mos
taln
og
hoda
izm
eđu
7 i 1
3. go
dine
Dila
tacij
ska
kard
iom
iopa
tija
Sim
ptom
i čes
to p
rikriv
eni t
ežin
om
slabo
sti m
išića
Aritm
ije k
lijet
ke
Dječ
aci:
EKG
+ TT
E sv
ake
dvije
godi
ne d
o 10
. go
dine
, zati
m je
dnom
godi
šnje
Djev
ojke
: kad
a su
asim
ptom
atičn
e, E
KG +
TTE
sv
akih
pet
godi
na n
akon
16.
godi
ne
BMD
1/30
000
Adol
esce
nt-
ske
godi
ne
Dist
ribuc
ija sl
abos
ti m
išića
sli
čna
kao
u DM
D al
i bla
že
izraž
eno
Smrt
nast
upa
uobi
čaje
no
u 40
-im il
i 50-
im, n
ajče
šće
zbog
kard
iolo
ških
ko
mpl
ikac
ija
50%
–70%
nap
oslje
tku
razv
iju
dila
tacij
sku
kard
iom
iopa
tiju
Aritm
ije
Dječ
aci:E
KG +
TTE
svak
ih p
et go
dina
Djev
ojke
: kad
a su
asim
ptom
atičn
e, E
KG +
TTE
sv
akih
pet
godi
na n
akon
16.
godi
ne
EDM
D
Kom
bini
rana
pr
eval
encij
a X-
veza
nih
i ao
toso
mni
h ED
MD
proc
ijenj
ih n
a 1-
2/10
0.00
0
Bim
odal
na
dist
ribuc
ija
čest
o u
prvo
m il
i dr
ugom
de
setlj
eću,
po
neka
d u
odra
sloj d
obi
Poče
tak,
težin
a i p
roge
sija
bole
sti vr
lo va
rijab
ilni
Bole
st o
bičn
o po
činje
ko
ntra
ktur
ama
(laka
t, ah
ilove
tetiv
e, st
ražn
ji m
išići
vrat
a, k
ralje
žnica
) Po
sljed
ično
spor
opro
gres
ivno
slab
ljenj
e m
išića
ram
ena,
nad
lakti
ca i
potk
olje
nica
Napo
sljet
ku p
roks
imal
na
mus
kula
tura
pos
taje
za
hvać
ena
Dila
tacij
ska
kard
iom
iopa
tija
Abno
rmal
nosti
atri
oven
triku
larn
og
prov
odno
g sus
tava
srca
Zata
jenj
e pr
etkl
ijetk
e, fi
brila
cija
pret
klije
tke,
Sind
rom
izne
nadn
e sm
rti m
ože
se p
onek
ad ja
viti
kod
osob
a s m
inim
alno
m sk
elet
alno
m
mio
patij
om
EKG
+ Ho
lter +
TTE
jedn
om go
dišn
jeSr
eeni
ng čl
anov
a ob
itelji
nak
on 1
0. go
dine
(bez
ob
zira
na si
mpt
ome)
Razm
otriti
pot
rebe
za p
acem
aker
om (o
sobi
to
kod
osob
a s E
DMD
tip 2
s di
lata
cijsk
om
kard
iom
iopa
tijom
)Ra
zmot
riti p
otre
be za
koriš
tenj
em
antik
oagu
lant
nih
sred
stav
a u
sluča
ju d
isfun
kcije
pre
tklij
etke
LGM
D
Nepo
znat
o;
običn
o sp
orad
ično
(aut
osom
alno
re
cesiv
no)
Varir
a (o
d ra
nog
djeti
njst
va
do o
dras
le
dobi
)
Varij
abiln
o; a
utos
omno
do
min
antn
i obl
ici su
obi
čno
man
je te
ški
Spor
o pr
ogre
sivna
slab
ost
miši
ća ra
men
a i z
djel
icePo
više
n se
rum
kre
atin
kina
ze
Kard
iolo
ške
pote
škoć
e na
jčešć
e u
LG-
MD1
B (l
amin
opati
ja) i
LGM
D 2E
i 2I
Dila
tacij
ska
kard
iom
oiop
atija
; in
filtra
cija
desn
e i l
ijeve
klij
etke
; po
rem
ećaj
i pro
vodn
og su
stav
a sr
ca
Nem
a fo
rmal
nih
smje
rnica
;EK
G +
Holte
r + T
TE vj
erov
atno
pre
poru
čeni
svak
e dv
ije go
dine
DMPr
eval
encij
a 1/
8000
DM1
Od ra
ne d
o od
rasle
dob
i Ko
ngen
italn
i ob
lik vr
lo
rijed
akDM
2U
odra
sloj
dobi
, obi
čno
u če
tvrto
m
dese
tljeć
u
DM1
Slab
ost i
pro
pada
nje
skel
etni
h m
išića
(fac
ijaln
i, di
stal
na p
odla
ktica
, in
trinz
ični m
išići
šake
, do
rzifl
ekto
ri st
opal
a)M
ioto
nija
(usp
oren
a re
laks
acija
miši
ća n
akon
ko
ntra
kcije
)Bo
lnos
t miši
ćaKa
tara
kte,
men
taln
e i
endo
krin
e ab
norm
alno
stiDM
2Sl
abos
t pro
ksim
alni
h m
išića
(o
sobi
to m
išića
kuka
)
Dila
tacij
ska
kard
iom
iopa
tija
Hipe
rtrofi
ja li
jeve
klij
etke
Smet
nje p
rove
dbe (
atrio
vent
rikul
arni
i i
ntra
vent
rikul
arni
)Fi
brila
cija
pret
klije
tke
Iznen
adna
srča
na sm
rt (n
ajče
šća
u DM
1)
Asim
ptom
atičn
e os
obe:
Jedn
om go
dišn
je E
KG, T
TE +
Hol
ter s
vake
dvi
je
godi
neEl
ektro
fizio
lošk
o isp
itiva
nje
u slu
čaju
sink
opa,
vr
togl
avice
, pal
pita
cija,
dok
umen
tiran
e ar
itmije
ili o
bite
ljska
pov
ijest
izne
nadn
e sm
rti i
vent
rikul
arni
h ar
itmija
Razm
otriti
pot
rebe
za p
acem
aker
om il
i de
fibril
ator
om o
visn
o o
EKG,
Hol
ter i
el
ektro
fizio
lošk
im n
alaz
ima
Tablica 1. Karakteristike pojedinih tipova MD, kardiološke komplikacije i preporučene pretrage
DMD – Duchenne mišićna distrofija, BMD – Becker mišićna distrofija, EDMD – Emery-Dreifuss mišićna distrofija, LGMD – pojasna mišićna distrofija, DM – miotona distrofijaEKG – elektrokardiografija, TTE – transtorakalna ehokardiografijaIz: Verhaert, D. Cardiac Involvement in Patients With Muscular Dystrophies, Magnetic Resonance Imaging Phenotype and Genotypic Considerations, 2011.
3. PREHRANA KOD OSOBA KOD MD i NMBHranjenje je aktivnost od esencijalne važnosti za održavanje života i
poticanje rasta i razvoja pri čemu je nužno osigurati funkcionalnu ishranu koja podrazumijeva optimalan unos hranjivih tvari neophodnih za očuvanje zdravlja i uredne funkcije svih organa. (3)
Kod osoba s MD i NMB funkcionalnost ishrane narušena je smanjenim motoričkim sposobnostima koje oboljenje donosi. Narušene su komponente općeg motoričkog razvoja kao što su posturalna kontrola, korištenje ruku prilikom uzimanja obroka i korištenje pribora, ali i oralno motoričke vještine u vidu zagriza i žvakanja, zatvaranja usana (prilikom unosa hrane ili tekućine), prebacivanje hrane unutar usta, gutanje, vrijeme potrebno kako bi se hrana prožvakala itd. (4)
Osobama koje se, zbog progresije bolesti, nisu u mogućnosti hraniti uobičajeno unosom hrane kroz usta (peroralno) potrebno je omogućiti unosom hrane izravno u probavni sustav pomoću stome ili sonde (enteralno) ili unosom hranjivih tvari izravno u krvožilni sustav (parenteralno). Kod osoba s MD, u fazi bolesti kada hranjenje nije moguće izvesti na siguran način kroz usta (zbog nemogućnosti žvakanja i gutanja, najčešće se primjenjuje hranjenje putem gastrostome (cjevčice koja je kirurški izravno povezana sa želucem, zaobilazeći usta i jednjak) kako bi se osiguralo da osoba unese dovoljno hranjivih sastojaka. (5)
3.1. Smjernice za adekvatnu ishranu osoba s MD i NMB
Istraživanja iznesena na radionici “Prehrana u Duchenne mišićnoj distrofiji”, u organizaciji udruge „Duchenne Parent Project Netherlands“, su pokazala da je pravilna prehrana komponenta koja može poboljšati ukupnu kvalitetu života osoba s MD. Iako su osnovna načela pravilne prehrane univerzalna, ona bi također trebala biti prilagođena samoj bolesti i funkcionalnom stanju svakog pojedinca, ponajprije vezano za kalorijsku potrošnju koja je, zbog smanjene tjelesne aktivnosti kod osoba s MD i NMB niža nego kod opće populacije. Tako se u obzir treba uzeti sposobnost samostalnog hoda i izvođenja pokreta, upotreba steroida, a predlaže se da dnevna potrošnja kalorija treba biti 80 % onoga što konzumiraju pojedinci koji ne boluju od MD. Tako se savjetuje izbjegavanje ukupnog prekomjernog unosa kalorije, ugljikohidrata i masti, a preporučuje se unos soli od najviše 1500 mg dnevno uz odgovarajući unos kalcija. (6)
10
11
3.1.1. Čimbenicirizikazaprekomjernuprehranu:• Povećan unos kalorija • Smanjena potrošnja energije (uslijed smanjene pokretljivosti)• Smanjena tjelesna aktivnost • Prekomjeran unos kalorija zbog povećanog apetita uslijed korištenja
lijekova • Nedostatak ograničenja kalorija od strane roditelja
3.1.2. Predloženinačinzasmanjenjerizikaprekomjerneprehrane:• Procjena metabolizma glukoze uz prehranu s niskim glikemijskim
indeksom • Kontrola prehrane uz pomoć nutricionista• Ograničenje unosa kalorija • Smanjena potrošnja pića koja sadrže šećer • Unos veće količine voća i povrća • Ograničavanje dodavanje ulja i masti • Korištenje “tehnika upravljanja ponašanjem” (jesti polako i
prepoznavati znakove sitosti )
3.1.3. Glavniuzrocinedovoljneprehrane:• Smanjena snaga mišića • Disfagija/teškoće pri gutanju • Gastrointestinalni problemi (zatvor, poremećaj pražnjenja želuca) -
često uslijed manjka kretanja• Produljeno vrijeme hranjenja • Zavisno hranjenje • Povećane potrebe za energijom zbog zatajenja disanja
Učestalost teškoća u hranjenju kod osoba s MD je velika. Za izbjegavanje neželjenih učinaka smanjenog unosa hrane, predlaže se suradnja s timom zdravstvene zaštite. Prije uključivanja u režim uzimanja steroida, potrebno je obaviti procjene stanja vezano za funkciju hranjenja. To je posebno važno u slučajevima kad osoba ima prekomjernu ili prenisku tjelesnu težinu, nenamjerni gubitak ili povećanje tjelesne mase, kad je u planu veći kirurški zahvat od odnosno operacija, kad osoba ima povijest kronične opstipacije te pri postojanju disfagije. (7)
12
3.1.4. Dnevnirasporedprehrane:
S obzirom na činjenicu da proteini, odnosno bjelančevine, izgrađuju mišiće, osobe s MD trebale bi unositi odgovarajuću količinu proteina pa se tako dan preporučuje počinjati doručkom bogatim proteinima. Preporučuje se izbjegavanje slatkiša i hrane na bazi slatkiša i ugljikohidrata (pekarski proizvodi) konzumiranjem hrane koja sadrži manje od devet grama šećera.
Daljnje preporuke uključuju:• Povećanje unosa vode (Količina dnevnih potreba za vodom jednaka
je oko dvije litre.)• Izbjegavanje hrane s visokim sadržajem natrija i dodavanje soli u
hranu• Smanjenje unosa mesa termički obrađenog na roštilju i naglim
pečenjem osobito uz velike količine ulja, a povećanje unosa ribe i bijelog mesa
• Uključivanje salate u prehranu • Izbjegavanje hrane s visokim udjelom škrobi • konzumiranje odgovarajuće količine vode i vlakana radi smanjenja
mogućnosti konstipacije (8)
Slika 2. Piramida zdrave ishrane prema Nutrition Australija, (preporuka Nenada Bratkovića mag.nutr., na okruglom stolu „Pravilnom prehranom i kretanjem do optimalne težine”)
13
3.2. Vitamini i suplementi
Prvi korak je prikupljanje podataka o unosu hrane, a zatim utvrđivanje je li on dovoljan i koje hranjive tvari su u prehrani podzastupljene. Kada je ispod idealne količine, mogu se dodavati suplementi odnosno dodaci prehrani. Važno je utvrditi stvarnu hranu i tada odlučiti je li potrebna dodatna. Tijelo npr. Iz klasične prehrane može dobiti dovoljno kalcija ili vitamina C, stoga je neophodno, zajedno sa zdravstvenim timom, utvrditi plan prehrane koji će biti prilagođen stvarnim potrebama. (9)
Prema Smjernicama američke institucije za reumatologiju dodaci kalcija i vitaminu D preporučuju se svim osobama koje uzimaju bilo koju dozu kortikosteroida u razdoblju duljem od tri mjeseca. (10)
3.3. Vlakna
Vlakna su dio biljne hrane koji se ne može probaviti. Postoje dvije vrste vlakana, a obje su ključ zdrave prehrane i zdravog probavnog sustava: vlakna topiva u vodi i netopiva vlakna.
Topiva vlakna (pektin), kakva nalazimo u voću i povrću se u procesu probave otapaju stvarajući viskoznu masu koja štiti cjelokupan probavni sustav od apsorpcije različitih štetnih tvari. Netopiva vlakna (celuloza, hemiceluloza, lignin) čiji su odličan izvor pšenica, mekinje, grah, soja, s druge strane, prolaze kroz probavni sustav gotovo nepromijenjena, ali zato imaju sposobnost apsorpcije vode čime pripomažu redovito pražnjenje crijeva. Ovakvo “čišćenje” sprječava duže zadržavanje nekih toksičnih supstanci u organizmu štiteći ga pri tome od različitih bolesti ili potencijalno opasnih stanja. (11)
Na taj način vlakna:• Pomažu u održavanju redovitih stolica i smanjuju mogućnost pojave
proljeva i zatvora. • Smanjuju rizik od razvoja hemoroida. • Snižavaju razinu LDL ili “lošeg” kolesterola, što smanjuje rizik od
bolesti srca. • Reguliraju razinu šećera u krvi. • Pružaju osjećaj punoće i mogu pomoći kod regulacije kilograma.
Preporučeni unos vlakana iznosi 25 grama dnevno za osobe ženskog spola mlađe od 50 godina te 38 grama dnevno za osobe muškog spola mlađe od 50 godina, a najbolji izvor vlakana su žitarice, osobito cjelovite žitarice, cjelovite žitarice, grah i mahunarke te razno svježe voće i povrće. (12)
14
3.4. Unos vode i tekućine
Osim teškoća vezanih uz hranjenje, kod osoba s MD i NMB često se javljaju teškoće vezane za optimalan unos tekućine. Kako se oko 75% ljudskog tijela sastoji od vode, njen optimalan unos je osnova pravilnog funkcioniranja organizma, a manjak vode može dovesti do brojnih poteškoća. Zbog manjka vode dolazi do zatvora jer tijelo koristi vodu za omekšavanje stolice i time pomaže u održavanju funkcije crijeva, te do nakupljanja toksina budući da vodu koju pijemo bubrezi prerađuju i zajedno s raznim toksinima izbacuju u obliku urina iz tijela. Kronična dehidracija može dovesti i do oštećenja bubrega i pojave bubrežnih kamenaca koji uzrokuju snažne bolove i slabljenje funkcije bubrega zbog čestih infekcija i opstrukcije protoka. Dehidracija se fizički manifestira i kroz bolove, suhe oči i kožu, ali dovodi i do kardiovaskularnih komplikacija, prvenstveno hipotenzija odnosno nizak krvni tlak koji dovodi do umora i vrtoglavice (osobito prilikom transfera) te dodatno povećava opterećenje na oslabljeni srčani mišić i kardiovaskularni sustav općenito. (8)
Slika 3. Primjeri zdravih namirnica
15
4. ZAKLJUČAKKomplikacije nastale uslijed neadekvatne ishrane vrlo su česte kod MD,
ali ih se ponekad podcjenjuje te su stoga još uvijek nedovoljno istražene. Prevalencija i povezanost prekomjerne prehrane i pothranjenosti,
želučane komplikacije, disfagija i smanjena koštana masa prateće su pojave različitih oblika MD. Uz to, postoci težina, visina, indeks tjelesne mase i sastava tijela izuzetno su važni za poboljšanje kontrole posljedica mišićne distrofije. Nadalje, moraju se uzeti u obzir problemi nuspojava lijekova na rast i kvalitetu života. Mikroflora crijeva također može utjecati na procese uključujući homeostazu, farmakokinetiku lijekova i terapijski odgovor kod osoba s MD-om.
U tretmanu osoba s MD , osobito prije početka provedbe terapije kortikosterodima, potrebno je uključiti procjenu prehrambenih navika i učinka režima ishrane dok su pomaci u liječenju i nešto duži očekivani životni vijek osoba s MD istakli potrebu analize komplikacija povezanih s ishranom u starijoj životnoj dobi.
16
Literatura:
1. Verhaert,D. Cardiac Involvement in Patients With Muscular Dystrophies, Magnetic Resonance Imaging Phenotype and Genotypic Considerations. American Hearth Assotiation Journal. 2011.
2. Bushby, K. i sur. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 2: implementation of multidisciplinary care. Lancet Neurol. 2010
3. Bagnall, A. i Davies, T. Nutrition and Feeding. Muscular Dystrophy Campaign. 2004.
4. Bagnall, A. i sur. Gastrostomy. Muscular Dystrophy Campaign. 20025. Papillon - obrt za usluge, Terapijsko hranjenje, jedenje, pijenje i
gutanje. Zagreb. 2020. 6. Food Choices - Muscular Dystrophy News7. Nutritional Challenges in Duchenne Muscular Dystrophy (nih.gov)8. Muscular Dystrophy Campaign. Dehydration. 2002. 9. Nutrition in Duchenne muscular dystrophy 16–18 March 2018,
Zaandam, the Netherlands - Neuromuscular Disorders (nmd-journal.com)
10. Good nutrition for those with Duchenne | CureDuchenne | CureDuchenne
11. Nutritional and Gastrointestinal Management of the Patient With Duchenne Muscular Dystrophy | American Academy of Pediatrics (aappublications.org)
12. Quest - Article - What Not to Eat | Muscular Dystrophy Association (mda.org)
17
PrilogZa (novi) početak uvijek je pravo vrijeme. Planiranje obroka i stvaranje
poželjnih navika prehrane je vrlo učinkovito sredstvo koje doprinosi boljem općem zdravstvenom stanju, a u aktivnosti se mogu uključiti svi članovi obitelji. Potrebno je konzultirati se s timom zdravstvenih stručnjaka koji rade s osobom uključujući i nutricionista u svrhu razvijanja plana prehrane prilagođenog individualnim potrebama. Kroz usvajanje i razvijanje zdravih prehrambenih navika preuzmite odgovornost za vlastito zdravlje. Uz znanje o pravilnoj prehrani može se raditi na osobnoj prevenciji, a prvi korak je analiza osobnih navika prehrane kroz vođenje dnevnika. Na taj način osoba samostalno stječe uvid u svoje postojeće navike prehrane, postaje svjesna koliko, kada i koju vrstu hrane konzumira, skreće pažnju na osjećaje sitosti i gladi kao i na ponašanja koja predstavljaju nepoželjne navike prehrane. Na osnovu dobivenih informacija preporučuje se napraviti plan prehrane u kojem će se uočene loše navike zamijeniti dobrim i započeti s procesom usvajanja poželjnih navika prehrane uz nastavak praćenja u Dnevniku prehrane.
MOJ DNEVNIK PREHRANE Svoje navike prehrane možemo promijeniti i unaprijediti jedino ako ih
upoznamo. Pomoću ovog dnevnika saznat ćete neke činjenice o tome kada jedete,
koliko jedete, što jedete i u kojim prilikama te o čemu mislite, kako se osjećate i što radite dok jedete.
Ispunjavajte ovaj dnevnik tijekom 10 dana. Budite iskreni prema sebi. Zapišite sve što pojedete, ne zaboravite zapisati ono što ste pojeli
između obroka te redovno bilježite napomene. Po želji možete i fotografirati obroke i fotografije priložiti na kraju
dnevnika. Na početku Dnevnika prehrane prikazan je jedan dan ispunjen koji služi
za primjer. Vi nastavite sa svojim bilješkama od prvog dana.
18
PRIMJER
Obrok Vrijeme obroka Naziv jela Namirnice i količine
Napomena(Mislim, Osjećam,
Radim)
Doručak 7:30 - 8:00 - jaje na oko- kruh- sok od naranče
- jaje, jušna žlica ulja- kriška integral. kruha- čaša soka od naranče
M:
O:
R:
Ručak 12:30 - 13:30
- pileći file na žaru- pire krumpir- salata od rajčice- kruh- čokolada
- 90 g pilećeg bijelog mesa, čajna žličica ulja- srednje veliki kuhani krumpir, čajna žlica maslaca- šalica izrezane rajčice- čajna žličica ulja- limunov sok- kriška bijelog kruha- 100 g čokolada s punjenjem
M:
O:
R:
Užina 15:00 - 15:10
- banana/jabuka- čaj s keksom- kava
- 1 banana, 2 jabuke- čaj od kamilice- kava s jušnom žlicom šećera
M:
O:
R:
Večera 19:00 - 20:00
- palenta s kiselim vrhnjem- jogurt- voće
- 200 g kuhane palente s kiselim vrhnjem- 200 ml jogurta- banana/jabuka
M:
O:
R:
Obrok pred spavanje
21:30 - shake - čaša shake - sjemenke, voće, mlijeko ... M:
O:
R:
Ime i prezime ____________________ Dob _____
19
Tablica Dnevnika prehrane (ispunjavati 10 dana u nizu)
Obrok Vrijeme obroka Naziv jela Namirnice i količine
Napomena(Mislim, Osjećam,
Radim)
Doručak M:
O:
R:
Ručak M:
O:
R:
Užina M:
O:
R:
Večera M:
O:
R:
Obrok pred spavanje
M:
O:
R:
SAVEZ DRUŠTAVA DISTROFIČARA HRVATSKE - SDDHNova Ves 44, 10000 Zagreb
tel/fax: 01 4666 849www.sddh.hr
Ova brošura izrađena je uz financijsku podršku Grada Zagreba.Sadržaj brošure u isključivoj je odgovornosti SDDH i ni pod kojim se uvjetima ne može
smatrati kao odraz stajališta Grada Zagreba.
