Embed Size (px)
Citation preview
Integrisanje pedijatrijskog
palijativnog zbrinjavanja
David M. Steinhorn, MD
Children’s Memorial Hospital
Medical Director
Bridges Palliative Care Program
CILJEVI
Principi pedijatrijskog palijativnog zbrinjavanja
Kratak pregled obima pedijatrijskog palijativnog
zbrinjavanja
Ispitati prepreke palijativnom zbrinjavanju dece
Ilustrovati kontinuum
Ispitati načine za integrisanje (programi za
decu...programi za odrasle)
Razotkriti mit- palijativno zbrinjavanje nije uvek
uvod u hospis (mesto za umiruće)
Uvod
The Continuum of Care
Acute care
Transitional Care
Chronic Care
Palliative Care
Hospice Care
Bereavement Care
Tugovanje zbog gubitka (Bereavement)
Svako društvo ima rituale za sećanje na preminule
Važno je za porodice umiruće dece da znaju da
medicinski tim takođe brine
Godišnje memorijalne sližbe pomažu porodici da zaceli i
pokazuju im da njihovo dete nije bilo samo brojka
Kontinuum u pedijatriji
Trauma
Asthma
Bronchiolitis
Pneumonia
CHF, COPD
Sepsis, renal failure
Routine post-op care
Diabetic Ketoacidosis
medicinski
kompleksni
Hronično oboleli
Beznadežno oboleli
Fulminant Disease
Transplantation
ECMO
To cure or to palliate?
Kurativni model
– Cilj je (iz)lečenje
– Fokus na bolesti
– Sx’s sugeriše Dx
– Merljivi podaci
Lab/dijagnostički testovi
– Može smanjiti vrednost
subjektivnih podataka
– Tx za eradikaciju/lek
– Fokus na somatskim pitanjima
– Smrt je najveći neuspeh
Palijativni model
– Cilj je oslobađanje od patnje
– Fokus na pacijentu/porodici
– Sx’s postaje cilj Tx
– Subjektivni podaci su centralni
Kakav je doživljaj pacijenta?
- Fokusira se na doživljaju pacijenta
– Tx za savladavanje Sx’s
– Pacijent je kompleksno biće
Fizičko, emocionalno, duhovno
– Tx se uklapa u vrednosti porodice
– Smrt je često očekivana
Definicija: Palliative versus Hospis?
Palijativna
– Za pacijente sa stanjima koja
su moguće otporna na lek
n.b. Ne isključuje
pokušaje za izlečenje
– Uključuje agresivno
zbrinjavanje simptoma
– Fokusira se na celu osobu i
porodicu
– Pojačani QOL
– Nije potreban DNR
Hospis
– Programski pristup
– Koordinisana, lako razumljiva
palijativno zbrinjavanje za (kasne
fazu) terminalno obolelih pacijenata i
porodica
– Kuća, bolnica ili ustanova
– Interdisciplinarni tim
– Fokusira se na celu osobu i porodicu
– Pojačani QOL
– Obicno sa DNR
Sveobuhvatan koncept
Palijativno zbrinjavanje i hospis obezbeđuju
„odgovarajuće usluge umirućim pacijentima i
njihovim porodicama tehničkom
kompetentnošću, dobrom komunikacijom,
deljenim, donošenjem odluka i
emocionalnom i kulturalnom senzitivnošću"
Institute of Medicine: Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21st Century
National Academy Press, 2001
Ciljevi
Principi pedijatrijskog palijativnog zbrinjavanja
Pregled obima palijativnog zbrinjavanja u
pedijatriji
Ispitati prepreke palijativnog zbrinjavanja dece
Ilustrovati kontinuum zbrinjavanja
Ispitati načine za integrisanje palijativnog
zbrinjavanja dece u programe za odrasle
Palijativno zbirnjavanje odojčadi, dece i adolescenta
Lako razumljiv, multidisciplinarni pristup:
– Fizički, psihosocijalni, duhovni
– Optimizovanje funkcije, otklanjanje patnje
– Pristup usmerena na porodicu
– Razvojno odgovarajuća
Promoviše kvalitet života poštujući vrednosti i sklonosti
pacijenta i porodice
– Ponovljene hospitalizacije
– Kontinuirani pokušaji da se bolest izleči
Pedijatrijski model palijativnog zbrinjavanja
•Rano upućivanje
•Postupna nega izmedju bolničkog i
vanbolničkog
•Primarni tim za ostaje okosnica u daljem
zbrinjavanju
• Pedijatar i subspecijalisti
•Pristup usmeren na porodicu
•Društvene relacije
•škola, izviđači,crkva
Interdisciplinarni tim
Chaplain
Heart light
Outpatient
PC
Pharmacy
Child
life
Social
Work
Palliative
MD/APN
Primary
team
Patient
Family
Članovi tima često prelaze uobičajne profesionalne granice
Distribucija PPN pacijenata
Oncology
Neurodegenerative
Cardiopulmonary
Genetic/Metabolic
Other
Prosecan LOS – 93 days
Koje su tipične dijagnoze koje treba uzeti u razmatranje PPN?
HIV-AIDS
Kanceri sa lošom prognozom, SCT
Hromozomski poremećaji... (Trizomija 5,13,16,18)
Kongenitalne anomalije (lisencephaly)
Metabolički poremecaji (Tay-Sachs, Menke’s, MLD)
Neurodegenerativni poremećaji (MD, SMA, ALD)
Static, encephalopathy (PVS, hydranencephaly)
Multipli, kompleksni medicinski problemi sekundarni
prematuritetu ili s/p (status post) trauma
Kardiopulmonalni (kasni CF, pulmonalni HTN)
Ciljevi
Principi pedijatrijske palijativne nege
Pregled obima palijativnog zbrinjavanja u
pedijatriji
Ispitati prepreke palijativnom zbrinjavanju dece
Ilustrovati kontinuum zbrinjavanja
Ispitati načine za integrisanje decu u programe
za palijativno zbirnjavanje odraslih
Disease Trajectories
Iznenadna smrt Bolest koja se može lečiti
Progresivna stanja Letalne anomalije
Smrti u detinjstvu 2003, SAD
28,034 odojčadi
– ½ u prvom mesecu
4,858 uzrasta 1-4
3,018 uzrasta 5-9
4,132 uzrasta 10-14
13,812 uzrasta 15-19
53,854 ukupno (Pediatrics 2005;3:619-634)
Palijativno zbrinjavanje u pedijatirji: Procena potrebe
Preko milion fetalnih smrti u SAD, većina pre 20 nedelja gestacije (MacDorman & Kimeyer, 2009)
Kongenitalne anomalije obuhvataju 20% svih smrti odojčadi (Matthews et al., 2008)
Preko 10.2 miliona dece u SAD koja žive i imaju
potrebu za posebnom negom, sa 24% onih koja imaju stanja koja utiču na njihove aktivnosti obično, uvek ili u velikoj meri. (Friebert, 2009)
Palijativno zbrinjavanje u pedijatriji: Procena potrebe
Na 100,000 dece:
– 100 imaju životno-ograničavajuce stanje u svako vreme
– 50 ima potrebu za aktivnim palijativnim zbrinjavanjem u
neko vreme
– 10-će umreti od progresivnog/po život opasnog stanja
– Isklučuje smrti od traume, neonatalne, infektivne smrti
7 miliona dece širom sveta može imati koristi
1 milion dece u SAD je ozbiljno bolesno
<1% dece koja zadovoljavaju kriterijume je uključeno u
hospise
Ciljevi
Principi pedijatrijskog palijativnog zbrinjavanja
Pregled obima palijativnog zbrinjavanja u
pedijatriji
Ispitati prepreke palijativnom zbrinjavanju dece
Ilustrovati kontinuum zbrinjavanja
Ispitati načine za integrisanje palijativnog
zbrinjavanja dece u programe za odrasle
Sistemske prepreke
Nedostatak raspoloživih resursa
Nedostatak vidljivosti u sistemu zdravstvene zaštite
Dovođenje u vezu hospisa sa smrću pre nego sa poboljšanjem
života, tj. Hospis=predaja
Finansijske barijere t.j. palijativno zbrinjavanje je zahtevno,
osoblje potrebno za decu
Nedostatak trening programa
Regulatorne barijere
Mnogi pacijenti/porodice nastavljaju da traže terapije za
produžetak života
Porodične prepreke
Nerealistična očekivanja od medicine
Malo modela za saosećajnu brigu koja ne pokušava da leči
Strah od marginalizacije, napuštanja ili zanemarivanja
Strah od neadekvatnog zbrinjavanja/nege (niko neće obraćati pažnju)
Pogrešno razumevanje religijskih pravila
Stigma odustajanja
Osećanja krivice/sramote
Porodični pritisak
Palijativno zbrinjavanje- odrasli vs deca
Razvojni problemi
Komunikacija, procena simptoma, QOL,
detetovo iskustvo umiranja
Logistika
Povećani zahtevi za resursima
Manje društvenih resursa
Ne-autonomna individua (pristanak/saglasnost), društvena zajednica, ožalošćenost
Tajming
*Rano uvođenje PZ tima
*Postupna integracija sa bolničkim tretmanom
Palijativno zbrinjavanje- odrasli vs deca
•Prognoza: Deca mogu živeti duže sa bolešću t.j. manje predvidljivo
•Manje predvidljiv sled događaja
•Deca mogu da budu otpornija čak i sa stanjima koja ograničavaju život
•Roditeljsko prihvatanje smrti može biti duže nego kod starih pacijenata
•Društvo je još uvek nevoljno da otvoreno razmatra smrt kod dece
Odrasli vs deca: Bol
“…za razliku od odraslih, deca
ne mogu nezavisno tražiti
oslobađanje od bola i stoga su
ranjiva. Potrebni su im odrasli
da prepoznaju njihove potrebe i
bol pre nego što mogu da
dobiju odgovarajuću negu.”
WHO 1998
27
Deca sa kancerom: Patnja na kraju života
Wolfe J. NEJM 2000
Poboljšanje kvaliteta života
Oslobađanje patnje: šta pojačava patnju
Fizički- Somatski mučni simptomi
Emocionalna ili psihička bol
Društveni- Gubitak kulturalnog konteksta, podrška
vršnjaka
Duhovni ili
egzistencijalni bol
Mogu međusobno reagovati
povećavajući patnju
sveobuhvatan ‘bol’
Ne-farmakološke mere
Child Parent
Dodir
Masza
Izazovi za medicinske radnike
Mnogi specijalisti smatraju da smrt znači da nisu
uspeli kao lekari
Specijalisti često ne priznaju da je daljnja terapija
uzaludna
Smrt svakog pacijenta nas
podseća na druge gubitke
koje smo iskusili, t.j.
porodice, prijatelja,
ljubimaca, domova
Ciljevi
Principi pedijatrijskog palijativnog zbrinjavanja
Pregled obima palijativnog zbrinjavanja u pedijatriji
Ispitati prepreke u palijativnom zbrinjavanju dece
Ilustrovati kontinuum u zbrinjavanju
Ispitati načine za integrisanje palijativnog
zbrinjavanja dece u programe za odrasle
Tajming u palijativnom
zbrinjavanju
Integrisani model palijativnog zbrinjavanja
Milstein, 2005
Nathan – prikaz slučaja
12-ogodišnji Latino, pobožni katolik
CNS malignitet ali kognitivno intaktan
– Gubitak protekcije disajnih puteva, trach, vent
Sve teža glavobolja
– Odlučio je da ne želi da živi iako je želeo prvu
pričest
Nathan –
Objectives
Principi pedijatrijskog palijativnog zbrinjavanja
Pregled obima palijativnog zbrinjavanja u
pedijatriji
Ispitati prepreke u palijativnom zbrinjavanja
dece
Ilustrovati kontinuum u zbrinjavanju
Ispitati načine za integrisanje palijativnog
zbrinjavanja dece u programe za odrasle
Odrasli nisu velika deca
Gulliver’s Travels by Jonathan Swift
Izazov za celi svet
Deca predstavljaju 6 - 10% ukupnog broja
pacijenata kojima je potrebno palijativno
zbrinjavanje
Deca i mladi roditelji nemaju moćan glas u većini
društava
Nema dovoljno obučenih zdravstvenih radnika da
služe u svakoj društvenoj zajednici
Organizacije odraslih moraju prihvatiti
odgovornost za negu dece u njihovoj oblasti
Svetski izazov
Mnogi profesionalci koji se bave odraslima, odbijaju da zbrinjavaju
bolesnu i umiruću decu
Osećaju se nepripremljenim, brinu da ne mogu da adekvatno
pomognu
Oni koji sporovode zbrinjavanje, često imaju svoju decu
Teško je pružati negu detetu istih godina kao što je tvoje
Pedijatrijska medicina nije dovoljno isplativa za sve vreme koje je
potrebno uložiti u težak posao
“Burn-out” je uobičajan kod osoblja u hospisu
Osećanja beznadežnosti, bez radosti u dnevnom radu, bez
bliskosti sa pacijenatima dalje povećava stres
Pet intervencija palijativnog zbrinjavanja
1. Kontrola bola i mučnih simptoma
2. Otklanjanje psihosocijalnih problema
• Finansijske brige, izolacija, prevoz do ustanova
3. Efikasno komunicirati
• Koristiti druge članove tima
• Pomoći pacijentima da izraze svoja osećanja i potrebe
Pet intervencija palijativnog zbrinjavanja, nastavak
4. Obezbediti empatično prisustvo
• Kreirati atmosferu u kojoj se može
javiti slobodna komunikacija
• Koristiti timski pristup
• Biti voljan da se podnese ljutnja porodice
5. Kreirati realističnu nadu
• Promeniti fokus nade, tj. Lek nije moguć ali imati dane
bez bola da se uživa sa porodicom je moguće
• Postaviti specifične, dostižne ciljeve
Nova inicijativa: palijativni transport do kuće
Before chest tube After chest tube Day of Home Transport
Intenzivna nega – Predstojeća respiratorna insuficijencija: Intubirati?DNR?
Onkologija – “Koliko invazivni treba da budemo kod umirućeg pacijenta?”
Radiologija – Coags, plts “Ne zelis da budeš dželat”
Transport – Ko će da plati? Koliko brzo može da se desi?
Case studies: Emergent D/C: KT - Too ill to transport
Mirno putovanje svojoj kući
Хвала вам што сте ме позвали
Children’s Memorial Hopsital
Chicago
Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital
Opening 2012
Re-framing hope
Komfor i oslobađanje od bola
Interpersonalna povezanost
Dostižni ciljevi
Duhovna osnova
Bezbrižnost
Prijatna sećanja
Utvrditi vrednost ljudskog bića
