7/23/2019 Informator MHD 1_2016 (6)

1/20

Nr 1 (6) 2016ISSN 2299-6257

MILENKAs. 12

mamy ju

7/23/2019 Informator MHD 1_2016 (6)

2/20

Szanowni Pastwo,

mija ju 10 lat, odkd zaczlimy dziaa jako Maopolskie Hospicjum dla Dzieci. Od pierwszego dnia naszymcelem bya i jest kompleksowa opieka nad nieuleczalnie chorymi dziemi i ich rodzinami. Rozpoczynalimy odkilku pacjentw, dzi, w 2016 roku mamy pod opiek 48 chorych dzieci z caej Maopolski, ktrym w kadychokolicznociach staramy si pomaga.

A te okolicznoci bywaj rne czasem straszne, czasem mieszne. Strasznie jest, kiedy w ciemnociachjedziemy do pooonego wysoko w grach domu chorego malucha, a oblodzona lena droga walczy z naszymizimowymi oponami. A zabawnie na przykad wtedy, kiedy miejscowi zaprzgaj konia i wsplnymi siami

wycigaj ze nienej zaspy nasz hospicyjny samochd, peen prezentw mikoajowych, za kierownic ktregosiedzi przebrany za diabeka wolontariusz. Potem wszyscy razem, wysuszeni i ogrzani, siedzimy przy herbaciew domu naszego pacjenta i wsplnie piewamy koldy.

Wzruszenie, to drugie imi pracownikw hospicjum. Wzruszamy si, kiedy gocimy na chrztachi komuniach naszych podopiecznych, gdzie jestemy traktowani, jak czonkowie rodziny; kiedy dostajemy piknekartki z podzikowaniami; gdy stan zdrowia naszych maluchw zaamuje si lub przeciwnie niespodziewaniepoprawia, bo i tak bywa. Cieszymy si, kiedy moemy spotka umiechnite buki na Bajkowym Dniu Dzieckaw Wieliczce. Wsplnie przeywamy smutek i pustk, gdy odchodzi nasz may Przyjaciel.

Wierzymy, e przez 10 lat wiadczylimy pomoc profesjonaln i kompleksow, zawsze opart na dobrychemocjach i empatii. Przyrzekamy, e tak samo bdzie przez nastpne lata. Nagrod dla nas s niemoliwe dozapomnienia umiechy naszych pacjentw i zy wzruszenia ich rodzicw, warte wicej ni tysice sw.

Dziaamy nieprzerwanie od 10 lat dziki wsparciu i zaangaowaniu ludzi o wielkich sercach Waszemuwsparciu! Serdecznie dzikujemy wszystkim naszym Darczycom osobom zycznym i prawnym. Bez Wasprowadzenie dziaalnoci na tak szerok skal nie byoby moliwe. Szczycimy si potn i stale rosnc gruprm, zarwno rodzinnych, kilkuosobowych, jak i oddziaw midzynarodowych korporacji, ktre wybierajwanie nasze Hospicjum, jako cel realizacji swojej polityki odpowiedzialnego biznesu. Jestemy wdziczninie tylko za wsparcie nansowe, ale take merytoryczne i profesjonalne, na ktre moemy liczy zawsze, kiedytylko jest nam to potrzebne.

Serdecznie dzikujemy take wszystkim tym, ktrzy od wielu lat systematycznie przekazuj na naszrzecz swj 1 % podatku. Dla Hospicjum jest to niezwykle istotne rdo utrzymania. Czujemy si wyrnieni,kiedy dowiadujemy si, e kolejne osoby decyduj si przekaza swj 1 % na nasze konto. Kada organizacja pozarzdowa opiera swoj dziaalno na zaufaniu i autorytecie. Jestemy dumnii wdziczni, e wspieraj nas zarwno Czonkowie Rady Patronackiej wybitne osoby, na ktrych rad, wiedzi dowiadczenie yciowe moemy liczy w kadym czasie - jak i Ambasadorzy: artyci i sportowcy, dziki ktrymnasze Hospicjum jest coraz bardziej rozpoznawalne.

Nie byoby moliwe organizowanie niezliczonych akcji charytatywnych, happeningw, koncertw,zbirek, festynw, ktrych celem zawsze jest promowanie pozytywnej idei opieki hospicyjnej nad dziemi,bez pomocy osb, oddajcych bezinteresownie swj wolny czas i umiejtnoci. To dziki wolontariuszom nasipacjenci mog liczy na pomoc w odrabianiu zadania domowego, korepetycje, wyjcie do kina Tak mao, a takstrasznie duo! Codzienna opieka nad nieuleczalnie chorymi dziemi i ich rodzinami, to jednak praca caego zespouhospicyjnego: lekarzy, pielgniarek, rehabilitantw, psychologw, pracownikw socjalnych, osb zajmujcychsi administracj i sprztem medycznym. Dzikujemy Wam za Wasze zaangaowanie. Mamy nadziej, e przezwiele kolejnych lat bdziemy nadal mogli pracowa w zgranym zespole.

Co do planw?

Rusza pierwsze i jedyne w Polsce Centrum Opieki Wyrczajcej dla Przewlekle i Nieuleczalnie

Chorych Dzieci. O tej inicjatywie przeczytacie Pastwo wewntrz numeru. Projekt i jego realizacja s jednymz najwikszych wyzwa, jakie musielimy pokona. Zdajemy sobie spraw, e przed nami bardzo duo pracy,ale jednoczenie wiemy, jak bardzo potrzebny jest orodek, ktry wesprze codzienne zmagania rodzin dzieci,ktrych choroba trwa wiele tygodni, miesicy, a czasem lat.

Od 7 lat pracujemy nad rozwojem opieki hospicyjnej dla dzieci na Ukrainie. Wiemy, e naszedotychczasowe zaangaowanie jest skuteczne, ale wiemy take, e jest jeszcze wiele do zrobienia. Przez 10 lat opiekowalimy si grup ponad 150 dzieci, towarzyszc im i ich rodzinom w radosnychi najtrudniejszych chwilach. Nasz zesp przejecha cznie kilka milionw kilometrw, dojedajc dowszystkich potrzebujcych wsparcia, niezalenie od warunkw atmosferycznych. Z caego serca dzikujemy,e przez cay ten czas bylicie Pastwo z nami. Jestemy przekonani, e tak samo bdzie przez kolejne lata.Bo wszystkim nam daje satysfakcj praca z dziemi, ktre tak bardzo potrzebuj naszej troski, opieki, miocii zwyczajnie zainteresowania.

Z wyrazami szacunku,Anna Nawrocka

Prezez ZarzduWojciech Glac

Wiceprezes Zarzdu

7/23/2019 Informator MHD 1_2016 (6)

3/20

Wydawca:Maopolskie Hospicjum dla Dzieci w KrakowieOrganizacja Poytku Publicznegoul. Czerwonego Kapturka 1031-711 KrakwKRS 0000249071NIP 6782972883REGON 120197627

Biuro MHD i adres Redakcji:Osiedle Modoci 10, 31-908 Krakwtel./ax 12 643 72 21

Rada patronacka:ks. bp Jan Zajc - Przewodniczcypro. Krzysto Pendereckired. Leszek MazanAgata Wojtowiczks. dr hab. pro. UP Norbert G. Pikua

Zarzd:Anna Nawrocka - prezesWojciech Glac - wiceprezes

Numery kont dla wpat darowizn:Nr konta zotwkowego:

PKO BP: 40 1020 2892 0000 5702 0179 5541ytuem: DAROWIZNA NA CELESAUOWE MHD

Nr konta walutowego dla wpat w Euro:PKO BP:PL 96 1020 2892 0000 5602 0398 4648Kod Swif-BIC BPKOPLPWytuem: DAROWIZNA NA CELESAUOWE MHD

Redaktor wydania:Elbieta Borek

Kontakt z redakcj:redakcja@mhd.org.pl

Skad i opracowanie graficzne:Pawe Kdzierskipawel@inspirestudio.pl

ISSN 2299-6257Nakad: 8000 egz.

Maopolskie Hospicjum dla Dzieci jest tytuem prasowymwpisanym do rejestru dziennikw i czasopism prowadzonego przezSd Okrgowy w Krakowie I Wydzia Cywilny, pod numeremNS. Rej.Pr 199./11, podlegajcym Ustawie Prawo prasowe.

Po rocznej przerwie witam Was ponownie z wielk przyjemnoci i radoci. To by rok szczeglny, boz okrg rocznic - mija 10 lat, odkd zaczlimy dziaa jako Maopolskie Hospicjum dla Dzieci. Ale nietylko dlatego. Powodem do dumy jest i to, e udao nam si zacz i niemal w caoci skoczy budowCentrum Opieki Wyrczajcej. Wierzymy gorco, e z Pastwa pomoc bdziemy w stanie ju wiosnprzyj pierwszych pacjentw.

Nowy numer naszego Informatora niesie jak zwykle ciekawe treci. Zapraszam serdecznie do lektury, bonaprawd jest co czyta! Polecam wywiad z dr Krzysztofem Nawrockim, wspzaoycielem i dyrektoremmedycznym MHD. Dowiecie si Pastwo, jakie s mechanizmy dziaania takiej instytucji poytkupublicznego, jakie si za tym kryj pienidze, dlaczego MHD stale boryka si z brakami nansowymii skd paradoksy w nansowaniu polskich hospicjw.

Polecam rwnie dwa teksty, dotyczce dwch chorych dziewczynek, podopiecznych MHD. Milenkaurodzia si z wodogowiem i rozszczepem krgosupa, cho przez ca ci aden z lekarzy nie wykry tejwady. Mimo e Anna, mama Milenki, bardzo wszystkich na to uwraliwiaa, gdy 20 lat wczeniej urodziacreczk z tak sam wad genetyczn. Dziewczynka umara wkrtce po porodzie. Milenka w 2015 r.zacza 6. rok ycia. Dzi obie, z pomoc MHD walcz o jak najlepsze ycie dla niej, o jej komfort i rozwj,

na ile to moliwe. W rodzinie jest jeszcze poza tat oczywicie dwoje starszego rodzestwa Mileny,ktre urodzio si zdrowe. Mimo wielu trudnoci rodzina trzyma si razem.

Historia Agnieszki z Zakopanego jest podobna i zarazem zupenie odmienna. Obie dziewczynki srwnolatkami. Nie znaj si, nigdy si nie widziay, podobnie jak ich mamy, ale w obu domach trwapodobna walka. Mamy wiedz, e na chorob dziecka nie ma lekarstwa, ale ze wszystkich si staraj sizapewni swoim crkom dobre, najbardziej komfortowe z moliwych ycie. Agnieszka, inaczej ni Milenka,nie ma widocznych wad zycznych. Jest co prawda bardzo szczuplutka, ale chodzi o wasnych siach, bawisi, uczy i rozmawia, o ile nie ma w pobliu obcych, bo wwczas zamyka si w sobie. Obie dziewczynki snieuleczalnie chore, obie pod opiek najlepszych rodzicw i wspaniaych ludzi z Maopolskiego Hospicjumdla Dzieci.

Polecam take lektur rozmowy z ks. dr hab. Norbertem G. Piku, prof. UP, dyrektorem Instytutu PracySocjalnej Uniwersytetu Pedagogicznego im. Komisji Edukacji Narodowej w Krakowie oraz kierownikiemKatedry Gerontologii Spoecznej dziaajcej przy Instytucie. Jego uwagi s cenne tym bardziej, e ks.Pikua wsppracuje z Uniwersytetem w Ottawie oraz Princess Margaret Cancer Centre z Toronto,w zakresie szeroko rozumianej opieki dugoterminowej. Jak wynika z Jego dowiadcze, w Kanadzie

opieka hospicyjna jest znacznie lepiej rozwinita gwnie dlatego, e pastwo jest bogatsze. Bo w tymwypadku czynnik ekonomiczny odgrywa bardzo istotn rol.yczc wszystkiego najlepszego, kolejny raz dzikuj za wsparcie i zachcam do lektury, komentarzyoraz przysyania propozycji, o czym chcielibycie w naszej gazetce czyta. Na listy czekam pod adresemredakcja@mhd.org.pl.

Zapraszam te na nasz stron internetow, gdzie zawsze znajdziecie newsy: www.mhd.org.pl.

Drodzy Czytelnicy!

Elbieta BorekRedaktor wydania

Spistresci

03

List Zarzdu - s. 2HosNew - s. 4O Hospicjum - s. 6Nasza Ambasadorka - s.10Czapki z gw - s. 11Milenka - s. 12Poczuam si najwaniejsza - s. 14Wiara i nadzieja - s. 15Medycyna jest bezradna - s. 16

3

7/23/2019 Informator MHD 1_2016 (6)

4/20

04-05

LUTY

W dniach 24-26 kwietnia, podczas43. targw Budownictwa w CentrumTargowym Chemobudowa s.a.

w Krakowie, odby si Fina III AkcjiBudujemy Rado Dzieciom.Mona byo licytowa dom,wykonany w technice szkieletudrewnianego, podarowany ju poraz trzeci przez Pana WojciechaMtla. Cakowity dochd z licytacjizosta przekazany na rzecz budowyCentrum Opieki Wyrczajcej.

15.05.2015r. odbyo si uroczyste rozpoczcie Budowypierwszego w Polsce CENTRUM OPIEKI WYRCZAJCEJ DLAPRZEWLEKLE I NIEULECZALNIE CHORYCH DZIECI. Podczasceremonii nastpio odsonicie bryy solnej, stanowicejsymboliczny kamie wgielny, powiconej przez PapieaFranciszka w marcu 2015 roku podczas Audiencji Generalnejna Placu w. Piotra w Rzymie.

7.06.2015r. jak co rokubawilimy si na VIIBajkowym Dniu Dziecka!Jak zawsze byo mnstwokolorowych atrakcji,

wystpy wspaniaychwykonawcw, warsztatyi animacje dlanajmodszych i trochstarszych.

22.06.2015r. odby siMotylowy Marsz! Podczaszbirki w Dobczycachnaszym wolontariuszomi przyjacioom ze SzkoyPodstawowej im K.K.Baczyskiego udao sizebra 6856 zotych

! Bardzo dzikujemymieszkacom Dobczyc zahojno i otwarte serca !

KWIECIE

CZERWIEC

MAJ

Ferie rodzestwa naszychmaych Pacjentw upynypod znakiem zimowegoszalestwa w Szczawnicy.Dziki wsparciu Kancelarii Ole& Rodzynkiewicz RadcowiePrawni oraz TowarzystwaFunduszy InwestycyjnychForum s.a. zorganizowalimyzimowy wyjazd. Wrdatrakcji znalazy si naukajazdy na nartach, wycieczki,gry i zabawy integracyjne,konkursy z nagrodami, praceplastyczne i wiele, wiele innychwspaniaoci.

13.02.2015r jak co rokuz okazji walentynek odbya siakcja Serce od HospicjumNasi przyjacielei wolontariusze wytrwalerozdawali przygotowane

przez wolontariuszy z caejPolski serduszka z orgiami naKrakowskim Rynku.

4

7/23/2019 Informator MHD 1_2016 (6)

5/20

W lipcu, znw dziki pomocy naszych przyjaci z KancelariiOle & Rodzynkiewicz Radcowie Prawni oraz TowarzystwuFunduszy Inwestycyjnych Forum s.a. zorganizowalimy kolejnywyjazd dla rodzestwa naszych pacjentw. Tym razem dzieciakipojechay nad morze.

We wrzeniu razem z naszymi przyjacimiz COMARCH CRACOVIA rozpoczlimy akcjGram dla Ciebie.Druyna postanowia przez cay sezon

wspiera Maopolskie Hospicjum dla dziecii przekazywa specjalnie przygotowanekoszulki z kolejnymi imionami NaszychPacjentw na licytacje, z ktrych dochd jestprzekazywany na rzecz naszego Hospicjum.

9.10.2015r. ObchodzilimyDzie Dziecka Utraconego.Tego dnia spotkalimy siw kociele p.w. witej Barbaryw Krakowie, by wsplnie modlisi i wspomnie wszystkiedzieci, ktre odeszy.Po Mszy witej na RynkuKrakowskim wypucilimydo nieba baloniki z imionamidzieci.

W dniach 21-24.11.2015r.w Krakowie odbyosi MidzynarodoweSeminarium NaukoweHolistyczny wymiaropieki hospicyjneji wyrczajcej nad

dziemi zorganizowaneprzez MaopolskieHospicjum dla Dzieci, KooAnimatorw SpoecznociLokalnej dziaajceprzy Instytucie PracySocjalnej UniwersytetuPedagogicznegow Krakowie orazStowarzyszenie AsocjacjiOpieki Paliatywneji Hospicyjnej z Kijowa.W seminarium wziliudzia specjalici; lekarze,psychologowie, pracownicysocjalni zajmujcy siopiek hospicyjn naddziemi z Polski orazUkrainy.

12.12.2015r. odbyosi wyczekiwane przezwszystkie dzieci spotkanieze witym Mikoajem.Razem z rodzinami naszychPacjentw, wolontariuszamii przyjacimi

Maopolskiego Hospicjumdla Dzieci spotkalimy siz prawdziwym witymMikoajem ktry przygotowadla wszystkich mnstwoprezentw..We wspaniaej atmosferzezajadalimy sipysznociami, ogldalimywystp uczniw ze SzkoyPodstawowejnr 2 w Dobczycach orazpiewalimy koldyz chrem Gimnazjum zeSzczawnicy.

14-15.12.2015r. X Akcja wita Dzieciomzorganizowana przeznaszych wspaniaychprzyjaci z AGH w Krakowie.Studenci i pracownicyAkademii Grniczo-Hutniczej im. StanisawaStaszica w Krakowie takew tym roku swoj akcjcharytatywn dedykowali

naszym maym Pacjentom.Przez dwa dni wolontariuszezbierali datki na terenie AGHi Miasteczka Studenckiego.cznie zebrali kwot ponad30000 z.Bardzo dzikujemy zawsparcie!

LIPIEC

WRZESIE

PADZIERNIK

LISTOPAD GRUDZIE

5

7/23/2019 Informator MHD 1_2016 (6)

6/20

Cud narodzin dziecka to powd do wielkiejradoci dla caej Rodziny. Niestety, czasemzdarza si tak, e ta rado zostaje zmcona.Dziecko przychodzi na wiat z wad genetyczn,albo wkrtce po urodzeniu zaczyna chorowai rodzice dowiaduj si, e cierpi na nieuleczalnchorob. Dla rodzicw jest to niewyobraalnydramat, z ktrym tak naprawd musz poradzisobie sami.Dla lekarzy take nie jest to atwa sytuacja. Jakpowiedzie rodzicom, e medycyna wyczerpaa

wszystkie metody i teraz ju tylko musz oczeki-wa na mier dziecka!Dokd matka jest z dzieckiem w szpitalu, dokdwok s lekarze i pielgniarki, zawsze moeliczy na ich pomoc. Ale przychodzi moment,kiedy trzeba zabra dziecko do domu. Wtedy po-jawia si panika. Czy sobie poradz? Jak znioste straszne dni oczekiwania na mier?- I wtedy moemy by najbardziej pomocni mwi dr Krzysztof Nawrocki, wspzaoycieli dyrektor medyczny Maopolskiego Hospicjumdla Dzieci w Krakowie. Moemy wesprzenie tylko sowem, ale cakiem realnie: moemyudostpni niezbdny specjalistyczny sprzt

medyczny oraz zapewni pomoc lekarsk, piel-gniarsk, pomoc fizjoterapeuty i psychologa albowolontariusza.ycie z dzieckiem terminalnie chorym trudnejest z kadego punktu widzenia. Pomoc w takiejsytuacji jest wrcz nieodzowna. Ewa, ktrastracia creczk kilka lat temu mwi, e do dzinie rozumie, jak przetrwaa 99 dni umieraniaswojego dziecka. Nie byo wtedy hospicjum, alboona nic nie wiedziaa o jego istnieniu. Gdyby tozdarzyo si dzi, na pewno skorzystaaby z po-mocy, a przede wszystkim moliwoci rozmowy.Rodzice nieuleczalnie chorych dzieci nie zawszechtnie sigaj po t form pomocy. Sowohospicjum kojarzy si ostatecznie, a oni czstonie chc przyj do wiadomoci, e ich dzieckoumrze. Szukaj pomocy gdzie indziej, u innychlekarzy, zielarzy, magw. Pki si da!W kocu nie s w stanie. Ich ycie wywracasi do gry nogami. Dzie za dniem upywana odsysaniu, oklepywaniu, agodzeniu blu,karmieniu przez sond, a ycie toczy si w cieniumierci. Czsto jeden z rodzicw nie wytrzy-muje napicia i pod pretekstem zarabiania narodzin ucieka jak najdalej, gdzie do Irlandii lubKanady.- W naszym hospicjum najwaniejsz zasad

jest zaakceptowanie, e pacjent umrze w wynikupostpu choroby, a my nie moemy tego zmieni tumaczy dr Nawrocki. - Ale moemy bardzowiele zrobi dla dziecka i rodziny. U dzieckanieuleczalnie chorego czsto pojawiaj sischorzenia towarzyszce: ble kostno-stawowe,

przykurcze miniowe, stany zapalne ukaduoddechowego, wynikajce ze zmiany mechanikioddychania i znieksztace kostno-stawowych,u dzieci lecych odleyny i wiele innych po-wika. Nasz zesp hospicyjny, skadajcy siz lekarzy, pielgniarek, psychologw, fizjotera-peutw stara si wszystkie te problemy rozwi-zywa w domu rodzinnym dziecka. Ale czasami(a zwykle tak jest!) najbardziej potrzebna jestchwila spokojnej i serdecznej rozmowy. Mamw pamici dom, w ktrym Ojciec odchodz-

cego chopca prosi, bymy rozmawiali z jegoon, bo kiedy on wychodzi do pracy, a dzieckousypia, ona siada w azience przed pralk i z nirozmawia.

- Maopolskie Hospicjum dla Dzieci jest

jednym z trzech hospicjw dziaajcych

w Krakowie. W caej Polsce dziaa ich ok. 60.

Czy naprawd potrzebnych jest a tyle?

- W Polsce model opieki paliatywnej nad dzie-mi oparty jest gwnie na hospicjach domowych.Obserwujemy, e z kadym rokiem zwikszasi liczba dzieci potrzebujcych takiej opieki(o przyczynach takiej sytuacji pniej), wicdobrze, e dziki tak duej ich liczbie zwikszasi dostpno, ale na pewno tak dua ilo nieprzeradza si w jako wiadczonej opieki mwi dr Nawrocki.

- Czy to znaczy, e hospicja domowe nie dzia-

aj wedug jakich okrelonych standardw?

- Standard, to nie najlepsze okrelenie, bo ozna-cza sztywny algorytm postpowania, ktregotrzeba wiernie przestrzega. W tak delikatnejmaterii jak jest opieka nad nieuleczalniechorym dzieckiem w warunkach domowych(i przypominam, e rwnie nad jego najbliszy-mi!), gwny nacisk naley pooy na wiedzi dowiadczenie personelu medycznego orazoczekiwania rodziny. Lepiej wic byoby mwio zaleceniach czy rekomendacjachAle do rzeczy: prby stworzenia standardwprocedur medycznych, obowizujcych w hospi-cjach dziecicych podejmowane s od kilku lat.Prekursorem w tej dziedzinie jest WarszawskieHospicjum dla Dzieci, uwaane za jeden z naj-lepszych i najbardziej dowiadczonych orodkwPolsce i jego zaoyciel dr hab. Tomasz Dangel.Podziwiam ich trud. To ich staraniem zostaopracowany dokument Standardy postpowa-nia i procedury medyczne z zakresu pediatrycz-nej domowej opieki paliatywnej w hospicjach

domowych dla dzieci. Mona si zgadza lub niezgadza z zapisami w nim zawartymi (niektrez nich w zderzeniu z realiami finansowymi spobonymi yczeniami), ale jestem przekonany,e po odpowiednich korektach przyjcie takiegodokumentu daoby moliwo stworzenia wspl-

Pomc przejna drug stron

O Hospicjum

06-09

JAK POMC?

Przeka swj 1% podatku.W zeznaniu podatkowymPIT wystarczy wpisa nrKRS 0000249071.

Moesz te przekazadarowizn pienin:

nr konta w Banku PKO BP:

40 1020 2892 0000 5702 0179 5541

Maopolskie Hospicjum dla Dzieciul. Czerwonego Kapturka 10

31-711 Krakw

tytuem: Darowizna na celestatutowe MHD

Wicej: www.mhd.org.pl

lek. med. Krzyszto Nawrocki,Wspzaoyciel i Dyrektor

Medyczny Maopolskiego Hospicjumdla Dzieci

Elbieta Borek

6

7/23/2019 Informator MHD 1_2016 (6)

7/20

nego frontu dla wszystkich hospicjw dzieci-cych. Mielibymy w rkach dokument, ktry da-waby podstaw do upominania si o pienidzerzeczywicie potrzebne, a nie udzielone z aski,z jakiego ksiycowego wyliczenia urzdnika,nie majcego pojcia o realiach.

- Czy chodzi tylko o pienidze czy o co jesz-

cze?

- Brak odpowiednich rodkw finansowych,to taka cicha zgoda decydentw na utrzyma-

nie niewystarczajcego poziomu wiadczew hospicjach domowych. I ebymy si dobrzezrozumieli nie chodzi o standard pomocymedycznej chodzi o liczb pracownikw,zatrudnionych w hospicjum domowym orazwyposaenie w konieczny sprzt medyczny.Aktualne rozporzdzenie Ministra Zdrowiawymaga na przykad jednej pielgniarki na 12dzieci. Prosz sobie to tylko wyobrazi: jednapielgniarka ma pod opiek 12 dzieci nieuleczal-nie chorych, najczciej bez kontaktu z otocze-niem, niepotraficych si samodzielnie porusza,ktre mieszkaj na terenie caego wojewdztwa.W naszym hospicjum, ktre na co dzie opie-

kuje si minimum 45. dziemi, zatrudnione s4 pielgniarki. Jeli ktra z nich rano wyjedzienp. na Podhale, sama droga w obie strony zajmiejej kilka godzin. Si rzeczy wizyty s krtsze,jeli czeka kilkoro dzieci. atamy wic brakipersonalne pracowitoci, umiechem, yczli-woci, ale tak by nie powinno, bo wszystko todzieje si kosztem nie tylko czasu, powicanegobdcej pod nasz opiek rodzinie, ale rwnienaszego odpoczynku. To wanie brak dostatecz-nego finansowania powoduje, e nie sta nas nazatrudnienie kolejnych pielgniarek. W takiejsytuacji postulat Warszawskiego Hospicjum dla

Dzieci, aby jedna pielgniarka miaa pod opiekczworo dzieci brzmi jak science fiction.

- Inne paradoksy?

Jest ich wiele, np. zamknity katalog chorb,ktre kwalifikuj do objcia opiek dziecka przezhospicjum domowe. Ile to razy mielimy doczynienia z sytuacj, gdy dziecko wg opinii wieluautorytetw cierpiao na nieuleczaln choro-b, a nie miecio si w tabelce MinisterstwaZdrowia. System jest bezlitosny nie machoroby w wykazie, to nie pacimy za opiek.I co mamy powiedzie zrozpaczonym rodzicom?Dziaamy wic wedug wasnych standardw w takiej sytuacji nigdy nie powiemy NIE.Kolejny paradoks, to wymagane wyposaeniesprztowe. Odpowiedzialne i skuteczne prowa-dzenie domowej opieki nad nieuleczalnie cho-rym dzieckiem wymaga wyposaenia miejsca,w ktrym ono przebywa w specjalistyczny sprztmedyczny ssak, nebulizator, koncentratortlenu, bardzo czsto specjalistyczne ko z ma-teracem przeciwodleynowym, pompy ywie-niowe itp. Sam koszt zakupu tych urzdze, tokilkadziesit tysicy zotych. A przecie pniejwymagaj one systematycznego serwisowaniai systematycznej wymiany materiaw eksploata-cyjnych. Wg zalece Ministerstwa Zdrowia do-

mowe hospicjum dla dzieci winno posiada np.1 ssak na 10 pacjentw, a jak dowodzi codziennapraktyka, niemal kade prowadzone przeznas dziecko go wymaga! Czyli przyzwolenieMinisterstwa Zdrowia na funkcjonowanie hospi-cjum domowego dla dzieci z tak iloci sprztu

stwarza realne zagroenie, e w majestacie prawadla kogo tego sprztu braknie. I co wtedy?I tu ponownie moemy wrci do niewystarcza-jcego poziomu finansowania hospicjw przezNarodowy Fundusz Zdrowia. Miesiczny kosztsprawowanej opieki domowej nad nieuleczalniechorym dzieckiem oscyluje wok kwoty 3000- 4000 z (dane oglnopolskie, publikowaneod wielu lat przez Warszawskie Hospicjum dlaDzieci na podstawie ankiet, wypenianych przezpraktycznie wszystkie hospicja domowe dla dzie-ci, funkcjonujce w Polsce), podczas gdy NFZrefunduje zaledwie 50 proc. tej kwoty. Gdyby nieDarczycy, adne hospicjum nie byoby w staniefunkcjonowa.

- Dzieci z jakimi chorobami najczciej s

pacjentami domowego hospicjum?

- Wbrew powszechnemu przekonaniu nie sto dzieci z chorobami nowotworowymi. Nasznajliczniejsz grup s dzieci po masywnychwylewach domzgowych, dzieci z wadamigenetycznymi, a take dzieci z cikimi wadamirozwojowymi ukadu oddechowego czy te nie-operacyjnymi wadami ukadu krenia. Odrbn

grup s dzieci ze schorzeniami, ujawniajcymisi w pniejszym okresie ycia z chorobamimetabolicznymi czy zespoami neurodegenera-cyjnymi. Wszystkie te dzieci, gdyby przyszy nawiat jeszcze 20, 30 lat temu, nie miayby szansna przeycie nawet kilku dni (a pamitam todobrze z pocztkw swojej pracy zawodowej).Dzisiaj, dziki zdobyczom wspczesnej medy-cyny przeywaj ten najtrudniejszy okres, ale beznadziei na prawidowy rozwj psychoruchowyi powrt do zdrowia. I wtedy moe pomchospicjum domowe. Nie wyleczy chorobynieuleczalnej, ale pozwoli zapewni maksymal-ny komfort dla dziecka i jego rodziny w czasie

jej postpowania. Czas opieki paliatywnej naddzieckiem jest bardzo rny -czasami kilkadni, tygodni, miesicy, a czasami kilka lat. I jakuczy nasze dowiadczenie, dziecko z chorobnieuleczaln, ktra powinna zabra jego duszna drug stron w cigu pierwszych tygodni,gra miesicy ycia, przebywajc w domu,wbrew wszelkim statystykom yje - bez pomocywyrafinowanych technik medycznych i zabiegwpodtrzymujcych ycie.Jak czowiek chce y, to medycyna jest bezrad-na.Dla naszego zespou ten czas nie jest wolny

od dylematw moralnych. Co zrobi, gdy standziecka si zaostrza, choroba postpuje, staje siono niewydolne oddechowo, pojawiaj si pro-blemy z podawaniem jedzenia i lekw? Zakadasond czy gastrostomi, poda leki pozajelitowoczy nie?

- No wanie jak postpujecie? Czekacie na

zgon?

- Oczywicie, e podejmujemy leczenie. Przecieto nie jest walka z chorob zasadnicz, ktrajest nieuleczalna, tylko z jej powikaniami, ktredodatkowo mcz. I to nie ma nic wsplnegoz uporczywym leczeniem, podtrzymujcymycie.

- Co do uporczywego leczenia - chyba nie jest

atwo odmwi albo po prostu zaprzesta le-

czenia, nawet jeli wiadomo, e nie przyniesieono efektw w postaci powrotu do zdrowia.

- Oczywicie, e nie, bo przede wszystkimjestemy lekarzami i naszym podstawowymobowizkiem jest ratowanie ycia. Jednaktake dlatego, e jestemy lekarzami wiemy, euporczywe leczenie jest zym wyborem. Lekarzpodlega jednak rnym naciskom otoczenia:rodzicw, rodzestwa i dziadkw. Dla najbli-szych mier zawsze przychodzi za wczenie.I znw moemy wrci do tematu zalece czyrekomendacji dla procedur, ktre powinny lubnie powinny by stosowane w pediatrycznej

domowej opiece paliatywnej. Wsplny schematpostpowania, proponowany przez doc. TomaszaDangela z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci,po odpowiednich korektach mgby wszystkimhospicjom bardzo pomc i uchroni dzieckoprzed uporczyw terapi. Stosowanie niektrychprocedur medycznych u umierajcego dzieckajest bezzasadne.

-Przez ponad 20 lat by Pan pediatr w szpita-lu. Czemy wybra Pan mier zamiast ycia?

- Wszyscy umrzemy, to tylko kwestia czasu i niejest prawd, e zakadajc hospicjum wybraemmier. Pracujc z terminalnie chorymi dziemii ich rodzinami co dzie si wzbogacam, kadejminuty ciesz si yciem, zawieram nowe, cenneprzyjanie, poznaj wspaniaych ludzi i bohater-skie dzieci. Dowiedziaem si, jak doskonale temaluchy, czasem zadawaoby si, e bez kontak-tu, rozumiej wszystko. I ycie, i mier. Moimzadaniem jest uly w cierpieniu dziecku, pomcrodzinie wsta na nogi i przywrci troch nor-malnoci w ich yciu. Wierz, e to mi si udaje.

- W mijajcym roku zrobilicie wielki wysiek

zbudowalicie od podstaw Centrum Opieki

Wyrczajcej.

- Tak, ju jest na ukoczeniu. To pierwszy tegotypu obiekt w Polsce. Z jego oferty mog sko-rzysta nieuleczalnie i przewlekle chore dzieci,ktrych rodzice czy opiekunowie musz choraz na rok odpocz. Ale - co rwnie wane -w czci poradnianej bd przyjmowa lekarzernych specjalnoci: m.in. neurolog, kardiolog,endokrynolog, stomatolog. Chodzi o to, aby tagrupa dzieci moga by zaopatrzona poza ko-lejnoci, wyznaczan przez system NFZ. To bar-dzo wane, eby tak chore dziecko nie musiaosiedzie w poczekalni albo czeka tygodniami natermin wizyty u specjalisty.Obecnie trwaj kocowe prace instalacyjne.Pozostao wykoczenie wntrz i uporzdko-

wanie terenu. Dotychczas budowa pochonaponad 4 mln z. z szacowanych 4,5 mln. Jelitylko uda nam si pozyska brakujce 500 tys.,pierwszych pacjentw przyjmiemy w naszymorodku w marcu lub kwietniu 2016 roku.

W naszym hospicjumnajwaniejsz zasadjest zaakceptowanie,e pacjent umrzew wyniku postpuchoroby, a my niemoemy tego zmieni

7

7/23/2019 Informator MHD 1_2016 (6)

8/20

Centrum Opieki

Wyrczajcejdla Przewlekle

i Nieuleczalnie

Chorych Dzieci

Jednym z najtrudniejszych problemw rodzin nieule-czalnie chorych dzieci jest zmczenie dugotrwaopiek, wymagajc zaangaowania fizycznego, ale take,a moe przede wszystkim psychicznego i emocjonalnego.Idea opieki wyrczajcej zarwno wobec dzieci, jak i do-rosych jest powszechnie znana i z powodzeniem realizo-wana w krajach Europy zachodniej, USA i Australii.

Jak pisalimy ju w poprzednich numerach naszego Inor-matora, Centrum Opieki Wyrczajcej bdzie orodkiem,ktry pozwoli na realizowanie opieki nad przewleklei nieuleczalnie chorymi dziemi i modymi dorosymi,ktrymi na co dzie opiekuje si rodzina przez okrelonyczas, np. 14 dni w cigu roku.

Jednoczenie, Centrum bdzie dla rodzin opiekujcychsi nieuleczalnie chorymi dziemi gwarantem bezpiecze-stwa w sytuacji kryzysowej, np. choroby rodzica, koniecz-noci wyjazdu, remontu domu i w innych sytuacjach,

w ktrych obecno chorego dziecka w domu nie jestmoliwa. Oprcz standardowej unkcji opiekuczej, Ho-spicjum bdzie wykorzystywa czas pobytu pacjentw nazabiegi, m.in. stomatologiczne w narkozie, w znajdujcejsi w orodku sali zabiegowej, na ktre w standardowychwarunkach pacjenci opieki dugoterminowej czekajwiele miesicy. Przede wszystkim jednak, Centrum bdziedrugim domem, na ktry nieuleczalnie chore dzieci i ichrodziny bd mogli zawsze liczy.

Kilka sw o budowie

Centrum powstaje w Krakowie- Nowej Hucie,przy ul. Odmtowej, na gruncie przekazanym Hospicjumprzez Miasto Krakw w uytkowanie wieczyste.

Prace nad projektem i planami unkcjonalnoci naszegoobiektu rozpoczlimy jeszcze w 2013 roku.W zimie 2015 roku uzyskalimy pozwolenie na budow,pierwszego w Polsce budynku o przeznaczeniu medycz-nym, w caoci budowanego w konstrukcji szkieletu

drewnianego. Budowa rozpocza si na przeomie marcai kwietnia 2015 roku, a jej zakoczenie planowane jestwiosn 2016 roku. Ceremonia oficjalnego rozpoczciabudowy odbya si 15 maja, na gotowej ju wtedy pycieundamentowej obiektu. Wsplnie z licznie przybyymigomi, w tym przedstawicielami Wadz Miasta Krakowa,Czonkami Rady Patronackiej MHD, pacjentami i ichrodzinami, dokonalimy odsonicia symbolicznego ka-mienia wgielnego, ktrym jest solna brya, podarowanaprzez Kopalni Soli Wieliczka s.a. Solna rzeba powi-cona zostaa przez Ojca witego Franciszka, podczas

Audiencji Generalnej w Watykanie, w marcu 2015 roku.W Centrum, jednoczasowo bdzie mogo prze-bywa czternacioro pacjentw.

Projektanci budynku zrobili wszystko co moli-we, aby pokoje nie przypominay szpitalnych sal,co u wielu dzieci, ktre czsto wikszo swojego yciaspdziy w nich, budzi niech i ze wspomnienia. W kadym pokoju, wraz z dzieckiem, w razie ta-kiej potrzeby, lub chci bdzie mg przebywa rodzic, lubinna bliska osoba, w komortowych warunkach. Z kade-go pokoju moliwe jest wyjcie na taras, gdzie w pogodnedni, wsplnie z wolontariuszami pacjent bdzie mg

spdza czas. eren wok Centrum przygotowany bdziew caoci do dyspozycji pacjentw poruszajcych si nawzkach, z utwardzonymi alejkami spacerowymi, kwiata-mi i miejscami do odpoczynku.

wkrtc

e

otwarcie!

8

7/23/2019 Informator MHD 1_2016 (6)

9/20

Jak skorzysta z pomocy Centrum?

Mamy nadziej, e ju wiosn bdziemy mogliprzyj pierwszych pacjentw. Orodek bdzie otwartydla wszystkich potrzebujcych dzieci i modych doro-sych, nad ktrymi zasadnicz opiek prowadzi rodzina,lub opiekunowie, w ormie domowej, po zakwalifikowa-

niu przez lekarza Centrum.Szczegowe zasady przyjmowania i realizacji

opieki przez Centrum bdzie mona znale na stronieinternetowej www.mhd.org.pl .

Jak pomc?

Budowa i prowadzenie Centrum to najwikszewyzwanie, jakie dotd podjlimy. Oprcz wielkiegowysiku i pracy, ogromnej grupy ludzi, to take potnainwestycja finansowa. Ju bardzo niewiele brakuje, aby

marzenie dziesitek rodzin ciko chorych dzieci mogosi speni.

Jak zawsze, bardzo liczymy na pomoc i yczli-wo Was- naszych Przyjaci, dziki ktrym Centrumbdzie mogo sprawnie dziaa, a jego budowa zakoczysi w zaoonym terminie.

Prosimy Pastwa o wsparcie poprzez

przekazywanie darowizn na rzecz budowy

Centrum:

Maopolskie Hospicjum dla DzieciOrganizacja Poytku Publicznegoul. Czerwonego Kapturka 1031-711 Krakw

PKO BP: 40 1020 2892 0000 5702 0179 5541ytuem: DAROWIZNA NA RZECZBUDOWY COW

Darowizny on-line mona dokona na naszej

stronie: www.mhd.org.pl

Serdecznie dzikujemy za zauanie i wsparcie realizacjinaszego projektu przez:

Te Velux Foundations.Projekt architektoniczny: LiniaArchitekci

Generalny wykonawca:F.P.H.U. DREWDOM-Mtel Wojciech Mtel

marzec

kwiecie

maj

czerwiec

lipiec

grudzie

9

7/23/2019 Informator MHD 1_2016 (6)

10/20

- Czemu zostaa Pani twarz Maopolskiego Hospicjum dla Dzieciw Krakowie? Na co dzie mieszka pani w Warszawie i tu robi karie-r aktorsk. A ju od 4 lat bardzo aktywnie wspiera Pani Hospicjummieszczce si przecie w Krakowie.- Rzeczywicie to bya sytuacja, ktra na mnie spada z nieba.W ogle si tego nie spodziewaam i mylaam, e nigdy nie popr

jakich nierealistycznych pomysw. A tu nagle na swojej drodzespotkaam niesamowitego mczyzn, ktry zarazi mnie swoimoptymizmem i charyzm. To by Wojciech Glac, wiceprezes Zarz-du Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci, czowiek absolutnie wyjt-kowy.

- Zaczlicie rozmawia i co?- Ja byam pena obaw. Ju sama decyzja o tym, eby zaangao-wa si w dziaanie w tak wyjtkowym miejscu, jak dziecice hospi-cjum domowe, jest wyjtkowym wyzwaniem. A kiedy usyszaam,

jakie s plany, zwaszcza budowy Centrum Opieki Wyrczajcejnabraam jeszcze wicej obaw. Czy my to kiedykolwiek bdziemyw stanie zrealizowa, mylaam? Bo na pewno nie w cigu roku,

jak mwi Wojtek. A tu jednak, ju po pierwszej wsplnej kampaniizaczlimy pracowa nad projektem budowy !

- Mylaa Pani realnie, jak kady ile trzeba pienidzy i czasu, ebyzrealizowa tak wielkie przedsiwzicie!- I czy w ogle jest szansa, eby kiedykolwiek je zrealizowa! Wtedymylaam, e to nasze wsplne marzenia. Dzi ju wiem trzeba ma-rzy i nigdy nie mona traci nadziei. Tak wielkie rzeczy, pozornienierealne, mog si jednak uda. Wiara czyni cuda. My uwierzy-limy, e takie dzieci musz mie najlepsz opiek, a ich rodzinyczas na odpoczynek po to, by jeszcze lepiej sprawowa opiek.Maymi kroczkami osigamy wielkie rzeczy.

- Skd Pani wie, co si dzieje w Krakowie, skoro na co dzie miesz-ka pani w stolicy?- To prawda, mieszkam w Warszawie, ale raz na jaki czas jestemw Krakowie i widz, e co, co na pocztku wydawao mi si total-

nie niemoliwe, nabiera realnych ksztatw. To jest nauka dla naswszystkich: nigdy nie mw nigdy i nigdy nie mw, e to na pewnosi nie uda.

- Jednak wspieranie dziaalnoci hospicjum, ktre opiekuje si nie-

uleczalnie chorymi dziemi, to nie jest optymistyczne zajcie!

- miertelna choroba dziecka nie oznacza, e trzeba si pooyna marach i czeka na mier. Chodzi o to, eby letalnie choredzieci doczekay swojego koca w godnych warunkach, bez cier-pienia. Umiech dziecka tak powanie chorego jest na wag zo -ta. Podobnie jak umiech jego rodzica czy opiekuna. Dlatego takwalczylimy o Centrum Opieki Wyrczajcej. To jest takie miejsce,gdzie po raz pierwszy opiekunowie bd mogli odda swoje choredziecko na dzie, dwa, tydzie lub duej z penym zaufaniem, ezostanie ono doskonale zaopiekowane i w tym czasie po prostu od-pocz. Trudno sobie wyobrazi, jak bardzo wyczerpujca, przedewszystkim psychicznie i emocjonalnie, jest opieka nad nieuleczalniechorym dzieckiem. 24 godziny na dob, zawsze w dobrej kondycji,bez cienia zmartwienia na twarzy, w dobrym humorze. Niewyobra-

alne. A jeli w domu jest drugie dziecko albo kilkoro rodzestwa?Czas dla opiekunw jest na wag zota.

- Na szczcie udao si i Centrum Opieki Wyrczajcej zostanieuruchomione na wiosn.- Dla mnie powstanie tego Centrum jest tym bardziej niesamowite,e do efektw udao si doj drobnymi kroczkami. Na pocztkumylaam, e s zbyt drobne i nie doprowadz do celu. Dzi wiem,e cho do ukoczenia caoci potrzebujemy jeszcze ok. 500 tys.z, to na pewno nam si uda, bo mamy wok siebie wspaniaychludzi. Na dodatek za chwil znowu mamy szans dosta 1 % podat-ku, od kadego podatnika, ktry zechce nam pomc. Przygoto-walimy bilbordy i znowu liczymy na hojno ludzi. Ja ze swej stronyserdecznie do tego namawiam, bo wiem, e jestemy ju u celui teraz wystarczy rzeczywicie malutki kroczek.

Rozmawiamy z JoannKoroniewsk, aktork,ambasadork MaopolskiegoHospicjum dla Dzieci.

Rozmawia: Elbieta Borek

Mae kroki,wielki efekt

NaszaAmbasadorka

10

Nasza Ambasadorka czsto odwiedza budowCentrum Opieki Wyrczajcej.

fot. Pawe Wodnicki

10

7/23/2019 Informator MHD 1_2016 (6)

11/20

Opieka nad osobami przewlekle chorymi, wy-

magajcymi staej obecnoci i nieustannej tro-

ski, to due wyzwanie dla opiekuna. Niezalenieod tego, czy podopieczny jest maym dziec-

kiem, nastolatkiem, czowiekiem w rednim wie-

ku czy te osob starsz. Trzeba mie w sobie

duo empatii, wspczucia, by asertywnym,

ale przede wszystkim posiada niezwykle trud-

n umiejtno nieinwazyjnego towarzyszenia

osobie terminalnie chorej. By obok, by blisko,

ale bez narzucania si. Jednak przede wszyst-

kim trzeba mie cierpliwo. Nie kady si do

tego nadaje. W przypadku opieki nad osobami

terminalnie chorymi nie liczy si wyksztacenie,

ilo kursw czy zdobytych dyplomw.

- Nawet waciwe, powiedzmy akademickie

przygotowanie nie gwarantuje, e kto bdzie

dobrym, empatycznym opiekunem mwi ks.dr hab. Norbert G. Pikua, prof. UP, dyrektor

Instytutu Pracy Socjalnej Uniwersytetu Peda-

gogicznego im. Komisji Edukacji Narodowej

w Krakowie oraz kierownik Katedry Gerontologii

Spoecznej dziaajcej przy Instytucie - Dyplom

jest tylko wstpem do rozmowy. Podczas stu-

diw zdobywa si wiedz, ksztaci kompeten-

cje i umiejtnoci niezbdne do pracy z oso-

bami wymagajcymi wsparcia i opieki. Staram

si przestrzega swoich studentw - musicie

zdj zegarek z rki, gdy przychodzicie do pod-

opiecznego! Nie da si wypracowa porozu-

mienia i zaufania, jeli stale zerkamy na zegarek.

Cho trudno w to uwierzy, tak podwiadom

niecierpliwo zauwaa nawet dziecko. Niea-

two wwczas zdoby jego zaufanie, a na tym

jedynie mona budowa wspprac i wi

z osob przewlekle chor. Kontakt z drugim

czowiekiem jest bardzo wanym elementem

szeroko rozumianej terapii. Czasem rwnie wa-

nym jak leki.

Opiekun musi si zaangaowa, to oczywiste.

To rwnie bardzo trudne, bo

do jakiego stopniapowinien si angaowa? Trzeba to umie wy-

way, by si zbyt szybko nie wypali i nie znie-

chci.

- Nie wolno pogra si w cierpieniu, bo w pra -

cy wolontariusza takich osb bdzie bardzoduo. Mona by wiadkiem kilku mierci w ty-

godniu tumaczy ks. prof. Pikua. Na szcz-

cie w opiece dugoterminowej uczestniczy

cay sztab ludzi: pielgniarka, pracownik socjal-

ny, psycholog, kapelan, terapeuta zajciowy,

lekarz. Wszyscy oni oddziauj pozytywnie na

pacjenta poprzez powicony mu czas, yczli-

wo, umiech, rozmow, wchodzenie w jego

wiat. A jest to wiat osoby, ktrej ycie dobiega

kresu.

Czsto rozmowa i obcowanie z pacjentem

terminalnie chorym jest atwiejsze, ni rozmo-

wa z jego najbliszymi. W takiej sytuacji czym

naturalnym jest bunt wobec Boga i wiata.

W Polsce sytuacja jest tym trudniejsza, e opie-kun czsto nie ma si z kim podzieli swoj

rozpacz, buntem, sprzeciwem. Pozostawiony

jest zwykle sam sobie, skazany na niski zasiek

pielgnacyjny, gdy chodzi o dziecko i ebra-

cz zwykle rent czy emerytur, w przypadku

dorosego.

Prof. Norbert G. Pikua wsppracuje z Uniwersy-

tetem w Ottawie oraz Princess Margaret Cancer

Centre z Toronto, w zakresie szeroko rozumianej

opieki dugoterminowej. Jak wynika z Jego do-

wiadcze, w Kanadzie opieka hospicyjna jest

znacznie lepiej rozwinita gwnie dlatego, e

pastwo jest bogatsze. W tym wypadku czynnik

ekonomiczny odgrywa bardzo istotn rol.

- Opieka nad chorym w ostatnim stadium jego

ycia jest bardzo kosztowna powiada prof.

Pikua. Nawet wwczas, gdy jedyn form

pomocy jest umierzanie blu. Niezalenie od

tego, na ile si to uda, zawsze musimy dziaa

tak, by uczyni kady dzie osoby odchodzcej

najpikniejszym. Jeeli tylko mamy moliwo

co zrobi dla osoby cierpicej, to zrbmy to.

Porwnujc opiek nad pacjentem przewlekle

chorym w Polsce i w Toronto ks. prof. Norbert G.

Pikua zauwaa, e cho tam taka opieka jesto wiele lepiej finansowana, to w gruncie rzeczy

nie chodzi tylko o pienidze.

- U nas jest

dodatkowy problem mentalno.Wolontariusz pytany czy woli opiek nad dziec-

kiem zaniedbanym czy chorym, ktre umiera,

w wikszoci przypadkw wybiera dziecko za-

niedbane. Boimy si choroby, szczeglnie nie-

uleczalnej, bo ona stygmatyzuje. Jakby mier

bya zaraliwa. Tego nie widz w Kanadzie.

Musimy sobie uwiadomi, e nie ma si czego

ba, a my moemy odchodzcemu czowieko-

wi da od siebie bardzo wiele czas, zaintere-

sowanie, mio, dobre sowa. Jest to bowiem

bezcenne lekarstwo, ktrego nie da si kupi

za adne pienidze. Te ostatnie minuty, godzi-

ny, dni jego ycia s na wag zota. I znw wra-

camy do wraliwoci serca, do predyspozycji

osobowych. Jeli je mamy, potrafimy z chorym

rozmawia. Ale trzeba pamita, e wolonta-

riusz, pielgniarka, opiekun, kapelan, pracow-

nik socjalny to take czowiek, ktry moe si

wypali, wic i on potrzebuje czasu, zaintere-

sowania, rozmowy, ubogacenia sowem innej

osoby, przed ktr moe si wygada, da

upust emocjom. Trudno sobie wyobrazi, e

majc codziennie do czynienia z blem, cier-pieniem, rozpacz i umieraniem nie mamy do

kogo si odezwa, z kim porozmawia, by da

upust emocjom! Na szczcie w pracy hospicyj-

nej nie dziaa si w pojedynk.

Dzisiaj nie ma miejsca dla czowieka chorego.

Taki nie pasuje do otaczajcego wiata. Nie

jest pikny i umiechnity, a jeli jest dzieckiem,

to trudno go pokaza w reklamie, bo buzia wy-

krzywiona blem nie jest dobrym obiektem dla

fotoreportera. Cierpienie jest brzydkie. Ludzie

nie chc tego oglda, o czym wiadczy bar-

dzo niska ogldalno programw np. o hospi-

cjach. Dzi telewizja prawie nie mwi o staroci,

o chorobach. Pokazuje umiechnitych, za-

dowolonych ludzi, ktrzy hoduj konsumpcyj-

nemu stylowi ycia. Nie chcemy pamita, e

chorzy i cierpicy

oddychaj tym samympowietrzem, co my.A oni nas potrzebuj. Zapominamy, e w kadej

chwili moemy podzieli ich los. Zdrowie nie jest

dane na caa ycie. Rodzice chorych dzieci nie

mog, a nawet nie powinni by sami. Dlategotak wany jest zesp interdyscyplinarny i kady

jego czonek - lekarz, pielgniarka, wolonta-

riusz, kapelan, psycholog, terapeuta zajciowy

w zalenoci od choroby, pacjenta, jego po-

trzeb. Kapelan moe by wsparciem, powierni-

kiem, moe doda otuchy choremu i jego naj-

bliszym, gdy inni zaczynaj wtpi.

Ludzie, ktrzy dowiaduj si, e ich dziecko

jest miertelnie chore, przechodz rne eta-

py. Zaprzeczenie, szukanie pomocy u magw,

wrek, krgarzy, rnych szarlatanw, w kocu

nastpuje stopniowe pogodzenie si. Kiedy do-

wiaduj si, e mona skorzysta z pomocy ho-

spicjum, na pocztku nie chc tej pomocy. Bo

samo sowo kojarzy si z nieuniknionym kocem- mierci. Dopiero kiedy zaczynaj z niego

korzysta, widz, jakie to jest dobrodziejstwo.

Wreszcie nie s pozostawieni sami sobie, maj

moliwo uzyskania wsparcia, s rozumiani, nie

musz ukrywa uczu ani zych, ani dobrych.

- Dom opieki wyrczajcej, ktry buduje Mao-

polskie Hospicjum dla Dzieci, to co niezwykle

wanego i potrzebnego powiada ks. prof.

Pikua. - Rodzice, majcy chore dziecko, pod

nie ustawiaj kalendarz. Jeli jest drugie dziec-

ko w rodzinie, idzie niestety w odstawk. Po-

trzeby rodzicw take schodz na ostatni plan.

A to bd. W ktrym momencie zwyke, proste

czynnoci bd dla nich wyzwaniem ponad

siy. A przecie nadal s dziecku lub dzieciompotrzebni. Czasem trzeba odpocz, cho na

kilka godzin zostawi dziecko w miejscu, gdzie

si nim zaopiekuj. Nawet w sytuacji, kiedy

dziecko jest bardzo kochane, po wielu tygo-

dniach staej opieki rodzice s przemczeni.

Krtki odpoczynek moe zdziaa cuda. Mio

powraca i siy take. Czapki z gw dla takich

rodzicw, ktrzy opiekuj si swoimi niespraw-

nymi, chorymi, umierajcymi dziemi przez 24

godziny na dob.

Rozm. Elbieta Borek

Czapki z gwks. dr hab. Norbert G. Pikua, prof. UP, Czonek Rady Patronackiej Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci,dyrektor Instytutu Pracy Socjalnej Uniwersytetu Pedagogicznego im. Komisji Edukacji Narodowejw Krakowie oraz kierownik Katedry Gerontologii Spoecznej dziaajcej przy IPSoc UP.

Ks. prof. zosta powoany w skadRady Patronackiej podczasCeremonii Uroczystego Rozpoczciabudowy Centrum OpiekiWyrczajcej.

11

7/23/2019 Informator MHD 1_2016 (6)

12/2012

Milenka ma liczny umiech i obuzerskie spojrzenie. Pewniebardziej by jej pasoway spodnie, ni rowa sukieneczkamaej ksiniczki. Wyranie chce wsta i co zmajstrowa.Co chwila woa mama i apie matk za rkaw. Jakbychciaa powiedzie: patrz na mnie, mn si zajmuj, a niet obc pani!

Milenka nie moe niestety tego powiedzie. Waciwie niemoe powiedzie niczego.Urodzia si z rozszczepem krgosupa odcinka ldwiowo-krzyowego oraz Zespoem Arnolda Chariego typu II. Mawodogowie wielokomorowe (dwie zastawki odprowadzajpyn mzgowo - rdzeniowy do otrzewnej), pcherzneurogenny, torbiele wewntrzmzgowe, padaczklekooporn. W drugim miesicu ycia przesza wylew krwido mzgu.Milena przysza na wiat w wyniku cesarskiego cicia. Jejmama wasny pord ogldaa w lampie, wiszcej nadstoem operacyjnym. Widziaa, jak wycigaj jej creczkz brzucha i syszaa cisz, jak potem nastpia. Ju wiedziaa.To byo jak deja vu. Jakby czas zatoczy koo, a ona samawrcia 14 lat wstecz.Jej pierwsze dziecko, Monika, 20 lat temu take urodziasi z wodogowiem i rozszczepem krgosupa. Ale matkabya o tym uprzedzona. Ju w ciy dowiedziaa si, e jejcreczka ma przepuklin oponowo-rdzeniow. Monikaprzeya tylko 6 tygodni. wiat Anny rozpad si na kawaki.

Bo chocia rodzice wiedzieli, e dziewczynka chorujei najprawdopodobniej umrze, nikt nie jest si w stanieodpowiednio przygotowa na mier dziecka.W drugiej ciy badaa si bez przerwy. Co dwa tygodnie

sza na USG, za kadym razem pytaa, jak wyglda cewanerwowa dziecka, czy nie wida jakich anomalii. Baasi troch na wyrost, bo po mierci Moniki zrobili wszystkiebadania genetyczne, ktre nie ujawniy adnych wad.Mateusz urodzi si zdrowy. Dzi ma 19 lat i koczy technikum.

MILENKA

Nasipodopieczni

12-13

Milena przysza na wiatw wyniku cesarskiego cicia.

Jej mama wasny pordogldaa w lampie, wiszcej

nad stoem operacyjnym.Widziaa, jak wycigaj jej

creczk z brzucha i syszaacisz, jak potem nastpia. Juwiedziaa. To byo jak deja vu.

7/23/2019 Informator MHD 1_2016 (6)

13/20

Nie bd zaprzecza mam aldo lekarzy, e nikt nie zauwaychoroby creczki na etapie jejycia podowego, cho zawsze

uwraliwiaam badajcychna to, e pierwsze dzieckozmaro z powodu przepukliny

oponowo-rdzeniowej.

- Bylimy szczliwi. Mateusz nie chorowa, wietnie sirozwija. Nie planowalimy kolejnych dzieci, w kadymrazie ja nie planowaam mieje si Anna.9 lat po Mateuszu na wiat przysza Karolina. Oczywiciejej mama w ciy szalaa z badaniami tak samo, jakw przypadku Mateusza. Nie chciaa nawet wiedzie,jakiej pci urodzi dziecko, chciaa mie tylko pewno, ebdzie zdrowe. I Karolina urodzia si zdrowa. Dzi ma 10lat i chodzi do 4 klasy szkoy podstawowej.

Z Milenk byo inaczej.- Badaam si oczywicie, tym razem ju nie tak nerwowo,bo przecie urodziam dwoje zdrowych dzieci. Wcidopytywaam, czy wszystko w porzdku z cew nerwow.Lekarze zapewniali, e jest ok., e cia przebiegaaprawidowo. Na wszelki wypadek, ze wzgldu na wiek

wysali mnie na badania genetyczne, ktre niczego zegonie wykazay opowiada pani Ania. Nikt si niczego niedoszuka. A do dnia poroduMilenka urodzia si z przepuklin, ktrej pomimo wielubada nie wykryto. Szybko wyszy te na jaw inneschorzenia.- Pielgniarka przyniosa mi j i powiedziaa: jest tu maa

przepuklinka Nie chciaam patrze, odwrciam gow.Prosz jednak spojrze na dziecko, zachcaa tak dugo,a spojrzaam. Nie wiem, jakby si to skoczyo, gdyby nieupr pielgniarki.W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecicym w ProkocimiuMilenka pomylnie przesza pierwsz operacj - zamkniciaprzepukliny rdzeniowej. Opiekujcy si ni doc. StanisawKwiatkowski powiedzia: jest o co walczy! Moe kiedybdzie chodzi!Nadzieja zgasa rwnie szybko, jak si pojawia. Miaadwa i p tygodnia, gdy traa na intensywn terapiz wylewem. Kiedy pyn mzgowo - rdzeniowy si oczyci,zaoono jej zastawk, zapobiegajc narastaniuwodogowia. Wrciy do domu na krtko. Zastawka sinie przyja i trzeba byo ponownie jecha do szpitala.

W sumie Milenka przebywaa w szpitalu 8 miesicy.- Codziennie do niej jedziam 60 kilometrw w jedni 60 w drug stron powiada Anna. Nie mogam sobiepozwoli na mieszkanie w szpitalu, bo w domu miaam 13letniego syna i 4 letni crk. Oni take wymagali mojejopieki i troski.Dziewczynka przesza wiele operacji. Ostatni - kraniotomii fenestracj torbieli w mzgu - zniosa najgorzej. Z powoduspadku saturacji, przez dugi czas pozostawaa podtlenem.- Ju nie mogam patrze na ni i jej cierpienie. Ktregodnia przytuliam j do siebie i powiedziaam: kochamci i potrzebuj, ale jeeli nie masz ju siy walczy, to japozwalam ci odejLekarz poradzi jej wwczas, eby znalaza hospicjum

domowe dla Mileny. Bo dziecko trzeba wypisa ze szpitala.- Wrciam do domu zrozpaczona i powiedziaam doma: oni j ju spisali na straty. Chc, ebym umiecia jw hospicjum i czekaa na jej mier opowiada Anna. Byam obraona na lekarza, oskaraam go o bezduszno,

sama nazwa hospicjum le mi si kojarzya.Ale przyszed taki moment, e zrozumiaa

wicej nie wytrzyma.Jeszcze ze szpitala w Prokocimiu zadzwonia doMaopolskiego Hospicjum dla Dzieci. Przyjecha dr KrzysztofNawrocki, eby Milk zobaczy i oceni. Dziewczynkazostaa wypisana 28 sierpnia 2010 r. i tego samego dniazostaa przyjta do hospicjum.Rano nastpnego dnia dzwonia ju do nich, e nie dajerady, bo Milka miaa ca noc cige ataki padaczki,jeden si koczy, drugi si zaczyna i tak do wituPomoc otrzymaa w cigu godziny tyle, ile trwa dojazdz Krakowa.- Znowu przyjecha do nas dr Nawrocki. I tak si zaczanasza historia, ktra trwa do dzi i mam nadziej, e bdzietrwa. Milenka zyskaa profesjonaln opiek medyczn,na wezwanie, o kadej porze dnia i nocy. Odetchnam.

Mj strach rozkada si teraz na nich wszystkich. Wiem, ew kadej chwili mog liczy na pomoc.Kiedy Milena przyjechaa ze szpitala do domu, tylkoleaa i patrzya w sut. Mama powiesia jej zabawki nadeczkiem. Ktrego dnia zobaczya, e maa trca jerczk znaczy, co j zainteresowao. Potem odzyskaagos, ktry stracia po tych wszystkich operacjach.- A teraz, jak tata wraca z pracy, Milena potra go zmusi,

eby j wzi na rce. Dotd woa tata, a ulegnie.W ogle jest towarzyska mieje si Anna. - Jedzimyna rehabilitacj i zajcia do Miechowa, a ona chtniei bez lku zostaje z paniami, ja mog w tym czasie pjna zakupy. W sumie Milenka ma 10 godzin tygodniowo

rnych zaj z pedagogiem, logoped, psychologiemi rehabilitantem.Od piciu lat dziewczynka jest w domu, z rodzicamii rodzestwem. Dwa razy w tygodniu przyjedajwspaniae pielgniarki, kiedy trzeba lekarz.- Moje ycie, to ciga walka o sprawno zyczni umysow creczki. Pochania ona mnstwo czasu,pienidzy, energii i zaangaowania wielu osb. Na

szczcie mam wok siebie ludzi, na ktrych mog liczy.

Nie tylko na pracownikw hospicjum. Mam tu wspaniassiadk, ktra jest dla mnie jak siostra. Dziki niej kadydzie jest atwiejszy.Obecnie w yciu rodziny nastpi stabilny okres. Milenkajest spokojna, w miar kontaktowa, co pozwala mamietroch si wyciszy i odrobin wicej czasu powicipozostaej dwjce. Ale ma wiadomo, e chore dzieckow domu oznacza chorob caej rodziny. Rozumie alstarszych dzieci o to, e gross czasu powica Milenie,ale nie moe tego zmieni. Co gorsza wie na pewno, eprzed ni jeszcze wiele trudnych chwil, nawrotw choroby,zaostrze.- Czytam na rnych portalach internetowych, e bardzochore dziecko nagle wyzdrowiao, niechodzce zaczochodzi, niewidzce widzie. Wic i ja modliam si o cud

- mwi Anna. A ktrej nocy, kiedy nie mogam zasn,pomylaam, e ja ju ten cud mam. Ona yje i ja mamz ni kontakt. Inni rodzice nie maj, a ja mam. Moe towanie jest mj cud?Nie bd zaprzecza mam al do lekarzy, e nikt nie

zauway choroby creczki na etapie jej ycia podowego,cho zawsze uwraliwiaam badajcych na to, epierwsze dziecko zmaro z powodu przepukliny oponowo-

rdzeniowej. Sama siebie pytam, co bym zrobia, gdybymsi wtedy dowiedziaa? Z dzisiejsz wiedz o Milence wiem,e bym o ni walczya, bo jest cudownym dzieckiem. Alewtedy? Nie wiem. By czas, e wci draam, e ona miumrze. 6 tydzie, potem szsty miesic. Teraz nadchodzi6 rok i yjemy. Jak mantr powtarzam sowa doktoraNawrockiego: ciesz si kad chwil, bo dzi si miejesz,

a jutro moesz paka. Wiem, e tak moe by.

Elbieta Borek

13

7/23/2019 Informator MHD 1_2016 (6)

14/20

Poczuam si najwaniejsza

Na wakacje 2015 czekaam bardzo

niecierpliwie. Wraz z rodzestwem dzieci

hospicyjnych mielimy jecha na obz

do Darwka. Bardzo lubi polskie morze

i Darwko znam z wakacji spdzanych

z moj rodzin. Bardzo chciaam wic

pojecha jeszcze raz w to samo miejsce

i zobaczy, jak si zmienio od czasu mojego

ostatniego tam pobytu.

Spotkalimy si na dworcu w Krakowie.Bylimy dokadnie w tym samym skadzie, jak

podczas ferii zimowych, ktre spdzilimy

w Szczawnicy. Takie spotkania s dla nas

wane, poniewa cho troch odrywamy

si od codziennego ycia w domu, od

codziennych obowizkw i wszechpanujcej

choroby. Ten wspaniay czas wakacji jest

tylko dla nas. Potem wracamy, naadowanienergi nie tylko soneczn, do codziennego

ycia, dzielonego pomidzy szko, dom

i chore rodzestwo.

W Darwku bylimy zakwaterowani

w Orodku Wypoczynkowym Urszula,

skd mielimy tylko 3 minuty spaceru

do morza. Obz by pod hasem Sport

i rekreacja i kady mg znale co dla

siebie. Jedni woleli spdza czas na grach

sportowych inni na grach planszowych

i umysowych zagadkach, a inni znw

na rekreacji i odpoczynku. Ja najbardziej

lubiam gry zespoowe: pika rczna,

a w zasadzie poduszka, zabawy w grupach,

gdzie musielimy wykona zadania z kartki

(zebranie 15 piecztek ze sklepw, gdzie

pytalimy przypadkowych ludzi o nazwisko

burmistrza Darwka). Oczywicie wszyscy

najchtniej spdzilibymy czas na play

nad morzem, niestety w wikszo dni lao,

a chmurne niebo byskao od piorunw

i huczao gromami. Na pla biegalimy,kiedy tylko si dao. Nawet gdy nie

wiecio soce, gralimy w pik non

albo siatkwk. Najwicej emocji byo przy

przygotowaniach do chrztu obozowiczw.

Kady otrzyma swoje zadanie do

przygotowania, dziki temu wieczorna

zabawa na play bya udana.

W deszczowe dni pozostawaa wietlica.

Wymylilimy wic konkurs na modl Mam

talent, gdzie uczestnicy gwnie piewali.

Mielimy take konkurs wiedzy, podczas

ktrego poczeni w pary odpowiadalimyna pytania.

14 dni spdzonych dziki Maopolskiemu

Hospicjum dla Dzieci, ktre opiekuje si

moim maym bratem oraz dziki sponsorom

pozwolio nam troch odpocz, pozna

nowych kolegw oraz poczu si tym

wanym dzieckiem bo w domu najczciej

na pierwszym miejscu jest Micha.

14 dni spdzonych dziki Maopolskiemu Hospicjum dla Dzieci,ktre opiekuje si moim maym bratem oraz dziki sponsorompozwolio nam troch odpocz, pozna nowych kolegw oraz

poczu si tym wanym dzieckiem bo w domu najczciej napierwszym miejscu jest Micha.

Dzikujemy za wsparcie w organizacji letnich i zimowych wyjazdw dla rodzestwa

pacjentw naszego Hospicjum:

""

Wiktoria Szostak, siostra Michaa -

pacjenta Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci

Ten wspaniay czaswakacji jest tylko dla nas.

14

7/23/2019 Informator MHD 1_2016 (6)

15/20

Znowu mamy koniec roku. To by kolejny rok, w ktrym

do naszej grupy wsparcia trafio wiele rodzin. Kada

z nich przyniosa swoj histori. Kadej z nich tak

naprawd wolelibymy nigdy nie pozna. S wrd

nich rodzice dzieci, ktre choroway wiele lat, dzieci,ktre odeszy nagle w wypadkach, dzieci, ktre yy

tylko kilka dni albo nie zdyy urodzi si wcale.

W moim gabinecie odbyo si wiele rozmw, wiele ez

si wylao, byo smutno. Nawet bardzo. Czasem al

ciska w rodku tak mocno, e nie byo sw, tylko

cisza. W kocu jednak prawie zawsze

pojawiaa si te nadzieja.

Nadzieja to jest psychologicznie bardzo wyjtkowe

zjawisko. To jest co, co kae ufa w pomylno

nawet, jeli nic jej nie zwiastuje. Razem z nadziej

przychodzi spokj, czasem udaje si powspominarne sytuacje bez ez, a z prawdziwym miechem,

czasem udaje si pj z inn mam na kaw. I nie

chodzi o to, e bl znika. Rodzice wiedz, e on nie

zniknie nigdy. Waciwie to czsto mwi, e nawet

nie chcieliby, eby znikn. Dzieje si jednak co, co

pozwala przetrwa i y dalej.

Koniec roku, to jest taki szczeglny czas. Nieatwy,

ale z drugiej strony wanie atwiejszy. Jest w tym

czasie co, co czasem tylko na krtk chwil, alejednak pozwala uwierzy, e bdzie lepiej. Wigilia

ma tak dziwn moc jednoczenia ludzi, a w drugim

czowieku przecie najprociej znale ukojenie. Jest

w kocu w tym witeczno noworocznym okresie

co jakby zapowied nowego pocztku, a nowy

pocztek zawsze daje nadziej.

Ostatnio na spotkaniu jedna z mam spytaa - jak ja

kiedy pozna TAM swoj crk, ktra zmara przy

porodzie. I kto jej odpowiedzia to Ona pozna

cienie. Otworzy Ci drzwi. Banalne? Moe i banalne,

ale nam wtedy pomogo. A w wita chyba jako

atwiej w to uwierzy.

Zastanawiaam si, czego mogabym yczy naszymgrupowym rodzinom, tym, ktre trafiaj na spotkania

albo terapi. Teraz wiem: ycz Wam takiej wanie

wiary i nadziei.

Porozma-wiajmy

15

Karolina KwiatkowskaPsycholog Maopolskiego Hospicjum dla DzieciWiara i nadzieja

15

7/23/2019 Informator MHD 1_2016 (6)

16/20

Przyjechaa do Zakopanego 13 maja 2007roku za prac.Razem z koleank zatrudniy si w knajpce na Krupw-kach. Pracoway w systemie 16-godzinnym. Potem spayi znw pracoway.o miao by zajcie sezonowe. Elbieta pochodzi z wie-lodzietnej rodziny ma siedmioro rodzestwa z UciaGorlickiego, gdzie oerty pracy nie le na ulicy. Chciaazarobi i wrci w rodzinne strony, gdzie mieszka caa jejrodzina.Ale stao si inaczej. Rok po przyjedzie do ZakopanegoEla na dyskotece poznaa Maka, rdzennego zakopiaczy-ka.- Po roku si pobralimy i wkrtce przysza na wiat

Agnieszka Ela przytula drobniutkie, szczupe ciako swo-jej crki, ktra tuli si do niej, jak may psiak. wietniesi rozwijaa. Jada, przybieraa na wadze, wygldaa jak

pczek w male. Cieszyam si i korzystaam z ycia: zosta-wiaam j z babci, chodziam po grach, co dla mnie byocudownym odkryciem, zrobiam prawo jazdy, biegaam nazakupy. Nie miaam pojcia, e ten wspaniay czas zaraz siskoczy.Wszystko si pozmieniao, kiedy okazao si, e Agnieszka

choruje. Nie planujemy ju drugiego dziecka, nawet niechcemy o tym myle, przynajmniej na razie. Koncentruje-my si na Agnieszce wierzc, e uda si jej pomc.

Przysza na wiat 11 lipca 2010 roku. Z normalnymittnicami. Pki nie zacza rosn, wszystko byo do-brze. Ale szybko okazao si, e jej ttnice nie rosn taksamo szybko, jak ona sama. Ba okazao si, e wcalenie rosn. Dlatego choroba ujawnia si dopiero wtedy,kiedy Agnieszka miaa 1,5 roku. tnice nie rosy razemz ni, wic krew nie przepywaa jak naley i dziewczynkaz permanentnego niedotlenienia zacza sinie. Sinieje jejnosek i paluszki u rk i stpek.Chodzenie po lekarzach i szukanie ostatecznej opiniibardzo ich wyczerpao. A i tak niewiele wiedz. Diagnozabrzmi: zoona wada serca, ktrej nie da si leczy. rzebaczeka, mie cierpliwo i liczy na postpy medycyny.

*Chocia Ela przeleaa ca ci, ktra bya zagroona, jejcreczka przy porodzie dostaa 10 punktw w skali Apgar.Wszystko si zgadzao, wymiary, ruchliwo itd. Rozwija-a si wietnie. Jada, przybieraa na wadze, szybko podjaprby chodzenia. Pierwsze problemy pojawiy si, jakosi rzeko, gdy dziewczynka miaa ptora roczku. Lekkozsiniaa jej buzia.

- Zrobilimy badanie krwi. Wyszo, e jest zbyt gsta. Alejeszcze si nie martwilimy. W zakopiaskim szpitalu niepostawiono wicej diagnozy. Lekarze sdzili, e bardziejchodzi o jak chorob krwi, ni przypado serca, mimo to

14-15

To wci

za mao,moje serce...

Nasipodopieczni

Elbieta Borek

16

7/23/2019 Informator MHD 1_2016 (6)

17/20

zostalimy skierowani na kardiologi do UniwersyteckiegoSzpitala Dziecicego w Krakowie opowiada Elbieta.- Zrobili Agnieszce cewnikowanie serca. Wtedy jeszcze

podejrzewano j o zesp Wiliamsa. Badania trway proku. Wiliamsa wykluczono. Mylaam: na szczcie, boto choroba genetyczna, a taka nie ma szans leczenia. Dzisama nie wiem. Przynajmniej widziaabym, na czymstoj. A tymczasem do dzi nie mamy diagnozy, nie wiemyniczego na pewno. Lekarze mwi cika, zoona wadaserca.Agnieszka ma ubytek midzyprzedsionkowy, hipoplazjttnic pucnych, zwenie gazi wewntrzpucnych,hipoplazj uku aorty oraz due cinienie w prawejkomorze!- Lekarze ostrzegali nas, e Agnieszka bdzie miaa pro-blemy z oddychaniem. Zaczlimy szuka dla niej aparatutlenowego opowiada Elbieta. - Powiedziano nam, etakim sprztem dysponuj domowe hospicja dziecice. Taktrafilimy pod opiek Mapolskiego Hospicjum dla Dzieci

i ju 3 lata jestemy razem. Dostajemy najlepsz opiek,przyja, sta trosk, cho nasza creczka jak dotd niemiaa atakw dusznoci. Pierwszy raz zdarzyo si to powizycie nauczycielki. Agnieszka bya bardzo zemocjo-nowana, mylaa, e trzeba bdzie od razu umie czytai pisa. W kocu wyldowaymy w szpitalu.

*

Czemu Agnieszce, dziewczynce z tak chorym sercem,nie zaoono w szpitalu stenta?- Nie udao si. Przy cewnikowaniu okazao si, e ttnice

Agusi s za krtkie, za wskie, zbyt delikatne, serce nie

byoby w stanie przyj takiego obcienia Ela, mamaAgnieszki mwi to wszystko spokojnie i z umiechem,cho za chwil, pytana o to, jak sobie wyobraa przyszocrki, ma oczy pene ez i trudno jej wydoby sowa. - Cze-kamy na lepsz przyszo, bez diagnozy i bez konkretnych

propozycji co do metod postpowania. Jedyna propozycja,to przeszczep pucoserca, kiedy w przyszoci.Choroba nie ma jednej, konkretnej nazwy. Jak mwilekarze jest to cika, zoona wada serca: nadcinieniepucne, luka midzy przedsionkami, zwona ttnica,brak pnia pucnego. Wszystko razem stwarza bardzoogranicza moliwoci dla leczenia. Rozgazienia w pu-cach dziecka s niewyksztacone albo w ogle ich niema.- Ciko nam wyj z domu z Agnieszk. Nawet trudnoodby wizyt na kardiologii. Ona tak bardzo nie chce, taksi denerwuje, e dostaje biegunki, wymiotuje, czasemnie jestem w stanie jej ubra i wsadzi do auta mwi jejmama.

*

Obecnie Agnieszka ma 5 lat. oleruje wycznie mam.Po pierwszym cewnikowaniu serca wrcia do domuw takim stanie, e ju nigdy nikomu nie zauaa. oteEla zajmuje si ni na okrgo. pi razem, cae dnie

spdzaj we dwie, bo m pracuje. Kto musi utrzymadom! Maciek robi budki i karmniki dla ptakw, na eks-port do Francji- Cay dzie spdzamy razem. Ja gotuj, ona mi towarzy-

szy w kuchni. Teraz jest troch sabsza, ale cae lato byowspaniale. Duo jada, miaa si, biegaa opowiadaEla. -Aga uwielbia matematyk i pewnie dlatego szyb-ko zaakceptowaa nauczycielk pani Stanisaw, ktra

przychodzi do niej 3 razy w tygodniu i przez 2 godzinki siucz! Crka zawsze bardzo czeka na te lekcje.Mieszkaj w domu ze sporym ogrodem, a tu obokmieszka ciotka Agnieszki. Gdyby dziewczynka chciaai moga, miaaby prawie nieograniczone pole do biega-nia i zabawy.- Teraz jest bez przerwy zmczona, duo jczy, ciglewymaga uwagi. Tskni za latem! Mogymy wzi wzek,

jecha na spacer, po drodze zrobi zakupy.Dzi ani do sklepu, ani do kocioa Ela nie moe wyjsama. Agnieszka bardzo tego pilnuje!

*

S takie choroby, przy ktrych medycyna jest bezrad-na. Do takich naley choroba Agnieszki. Pro. Janusz

Skalski, sze kardiochirurgii dziecicej w Uniwersytec-kim Szpitalu Dziecicym w Krakowie mwi, e w takichprzypadkach najlepiej jest zachowa spokj i czeka.Z wad, jak ma Agnieszka, dziecko moe dugo y.A medycyna rozwija si dynamicznie.- Moe za rok, dwa, dziesi w kocu uda si zastoso-wa u czowieka komrki macierzyste, ktre pomogodbudowa puca mwi. Warto doczeka takiegoprzeomu.W ostatnim echu serca z kwietnia 2015 r. stwierdzonosinic orodkow, powikszon wtrob, uoglnionhipoplazj pnia i gazi ttnicy pucnej oraz relatywnie

wsk aort, ograniczon wydolno wysikow orazpyny w osierdziu. Niestety, wiadczy to o tym, e stanAgnieszki si pogarsza. Jej rodzice prbowali dowiady-wa si o moliwo przeszczepu pucoserca za granic.Cena ich przerosa. Kadego by przerosa, a co gorsza,szanse na ycie po takim przeszczepie s nieokrelone.Nie zdecyduj si na ten krok.

17

7/23/2019 Informator MHD 1_2016 (6)

18/2018

7/23/2019 Informator MHD 1_2016 (6)

19/20

7/23/2019 Informator MHD 1_2016 (6)

20/20