4 EDITORIAL / STAFF

6 PERSONALMENTEPor: Francisco Salinas.Por: Kenneth Iversjö.

8 VENTANA ABIERTAPor: Ninoska Moral.

10 OCIO Y TIEMPO LIBRE¿Sabéis qué es un City Chase?.

12 VIAJAR¿Quién dijo que los faraones no eran accesibles?.

16 ACTUALIDAD

22 ESPECIAL: La Familia ante la adversidad.La familia: su papel en la rehabilitación.Familia y dependencia. El reto de formar una familia.Niños y discapacidad.¡Hogar, accesible hogar!.

40 CIENCIA E INVESTIGACIÓNEntrevista a Fernando de CastroInvestigador principal del Grupo de Neurobiología deDesarrollo GNDeOligodendrocitos, el reto de “envolver el cable”.

46 SALUDMantente en forma.Alimentos funcionales; enriquece tu dieta.

50 NUEVAS TECNOLOGÍASProyecto e-Comanda.Trabajando juntos por la calidad de las ayudas técnicas.

54 ¿ESTUDIAS O TRABAJAS?Vacas flacas y repuestas al empleo de personas con discapacidad.

58 EMPRENDEDORES Luis Serrano. Restaurador de muebles.

60 DEPORTEEntrevista a Jerónimo Martínez.Responsable del equipo FUHNPAIIN Quixote-Dakar

62 SOLIDARIOSSoñando con la libre individualidad.

64 EVENTOS

66 CULTURAPublicaciones.Toda la oferta cultural de la Biblioteca de Castilla-La Mancha, a tu disposición.

70 TABLÓNEncuentra lo que buscas.

Fernando de CastroInvestigador principal delGrupo de Neurobiologíadel Desarrollo GNDePág. 40

Luis SerranoRestaurador de muebles

Pág. 58

EspecialLa familia antela adversidadPág. 22

Sumario

Entrevistas

Ocio y tiempo libre¿Sabéis qué es un

City Chase?Pág. 10

Director EjecutivoFUHNPAIIN

Miguel Ángel Carrasco BéjarDirector Infomédula

Miguel Ángel Pérez Lucasmaperez@sescam.org

Redactora jefeElena López Heredero

redaccion@fundacionhnp.orgRedacción y colaboradores

Francisco SalinasKenneth IversjöNinoska MoralRaquel Escudero

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Sagrario BrasalVentura Leblic

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Ana EsclarínMarta García Díaz

Ángel GilJosé Miguel López

Maquetación y DiseñoElena López HerederoJuan Carlos Monroy

Fotografía e IlustracionesJuan Carlos MonroyJavier Sánchez Rubio

Ninoska MoralLola Beneytez

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SedeHospital Nacional de Parapléjicos

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infomedula@fundacionhnp.orgD.L.: M-4312 2006ISSN: 1888-5721

ImprimeArtres Gráficas FUHNPAIIN

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Telf. y fax: 925 353030

Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

La familia ante la adversidad

Dicen los expertos, algu-nos a toro pasado, quese veían venir tiempos

de crisis, pues bien, ya estánaquí. Entre lo real y el contagiopsicológico, la crisis se ha insta-lado en nuestro vocabulario ynuestra realidad cotidiana. Lopeor de las crisis es que suelenafectar especialmente a los esla-bones más débiles de la socie-dad. Si algo juega a nuestrofavor es que la sociedad espa-ñola tiene un rico bagaje en estode remontar airosamente tiem-pos complicados y transicionesdelicadas. Sabemos bien que,ante un año en el que pintanbastos, debemos sacar lo mejorde nosotros mismos apelando anuestra inteligencia social, hacerde la necesidad virtud, echarleimaginación, estirar el corazóny acrecentar el coraje de vivir.

De crisis y retos va buenaparte de este nuevo número dela Revista Infomédula que comopueden comprobar tiene comotema de portada a “La Familiaante la Adversidad”, en estecaso una discapacidad físicacomo consecuencia de una le-sión medular. Cada persona esun mundo, cada familia tam-bién, de hecho el término fami-lia ha cambiado de significadosegún el contexto histórico y so-cial. Si bien como punto de par-

tida nos referiremos a la familia como una unidad de apoyo social que cría y protege a susmiembros y de cómo los profesionales del HNP tratan de colaborar desde sus distintos ám-bitos para normalizar la vida de los pacientes, asesorar y ayudar a las familias.

Este número no sería posible sin la inestimable colaboración de nuestros compa-ñeros y compañeras, profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos y de su Fundaciónque, como siempre, han arrojado luz sobre esta cuestión contándonos lo qué hacen y cómolo hacen. En este número han colaborado compañeros y compañeras del Servicio de Reha-bilitación, Servicio de Atención al Usuario, Psicología, Rehabilitación Complementaria, yTrabajo Social que nos han mostrado cómo pueden ayudar a las familias a desarrollar susfortalezas y a aumentar su sentimiento de capacidad. Gracias también a ASPAYM Toledoy a PREDIF que, junto con Terapia Ocupacional del Centro, nos han ilustrado con gran cla-ridad cómo se mejora desde la accesibilidad del escenario natural de la convivencia de unafamilia, la casa. Así da gusto.

Según la teoría de los sistemas familiares cada familia tiene un pasado, un pre-sente y un futuro. Con motivo de este año recién estrenado brindamos desde Infomédulapor el futuro de las personas y de sus familias y por que no cunda el desaliento. Está en lavoluntad de cada uno de nosotros ayudar a que las aguas vuelvan por cauces menos re-vueltos, nuestra capacidad de invocar tiempos mejores, los que vamos a ser capaces deconstruir. Va por ustedes.

INFOMEDULAla revista

Actualmente, existen elevadosíndices de inactividad físicaen las personas con lesiónmedular, debido entre otras

razones a que dedican su tiempo deocio a actividades de tipo pasivo.

Está claro que uno de losprincipales objetivos a conseguir por lapersona con lesión medular, es posibi-litar que sea capaz de llevar una vidacotidiana independiente y autónomapero, para que ello sea posible, debeconservar no sólo un buen estado desalud física, sino también mental. Espor ello que, el ejercicio físico se con-vierte en una pieza clave de cara a laconsecución de dicho objetivo.

La falta de ejercicio físico enlas personas con lesión medular se aso-cia con la percepción deun mal estado de saludfísica y mental, asícomo una mala calidadde vida.

Realizar acti-vidad física a cualquieredad no sólo está justi-ficado a nivel de saludfísica, sino tambiénmental. En este sentido,el ejercicio físico poseeefectos terapéuticos en

el tratamiento de la depresión y la an-siedad, mejorando entre otros aspectoslas funciones cognitivas. Existe portanto una relación inversa entre lapráctica de ejercicio y la presencia desíntomas asociados a la depresión y an-siedad.

Asimismo, independiente-mente de la etapa de la vida en que seencuentre la persona y del tipo de le-sión que ésta posea, la práctica de ejer-cicio físico retrasa la aparición delenvejecimiento y ayuda a que la per-sona pueda disfrutar de un estado deplacer y bienestar general, así como aconservar una situación de plena inde-pendencia y autonomía física y men-tal. Para que esto sea posible debemosproponer actividades recreativas, gra-tificantes, integradoras, de fácil com-prensión y realización y centradas ensus intereses y necesidades.

Si analizamos los diferentesestadíos de la vida, es el colectivo delas personas mayores el que menos ac-tividad física realiza, cuando en con-traposición con ello, hoy día ningúngrupo de la sociedad puede obtenermás beneficios que dicho colectivo,existiendo una relación directa y posi-tiva entre la realización de actividad fí-sica y aumento de la esperanza devida. A medida que las personas con

lesión medular aumentan su edad, seproduce un incremento en los índicesde inactividad física, debido funda-mentalmente a que este tipo de activi-dad no es su preferencia durante sutiempo libre.

En definitiva, uno de los pro-blemas más importantes de los progra-mas de actividad física en lesionadosmedulares es mantener una asistenciaestable y continua durante el desarrollode los mismos. Consecuentemente, au-mentan los riesgos para desarrollar en-fermedades, disminuyendo así lacalidad de vida.

Debemos por tanto, seguir lu-chando contra ello e intentar paliar esteproblema comenzando desde la base,esto es, desde los estadios inferiores.Sólo de esta manera podremos lograrque la actividad física sea el estrato conmás aficionados en las personas con le-sión medular.

Por todo ello las personas conlesión medular son los principales res-ponsables de llegar antes o después aaquel lugar al que todos estamos desti-nados a visitar, ellos tienen las llaves,pero los profesionales de las Cienciasde la Actividad Física y el Deporte te-nemos que enseñarles cómo se mane-jan, hasta qué punto y en qué medidapueden hacerlo.

infomedula 6

Personalmente

Actividad física, la herramienta del éxito

Por: Francisco Salinas

Un campo despoblado en lesionados medulares

7 infomedula

Personalmente

Por: Kenneth Iversjö

Hoy, en éste artículo, te lanzo un reto: ¿puedes ser capaz de percibir la "Realidad", el mundo exterior, como un conjunto de información sin significado?

Te propongo un reto...

T e explicaré un poco quequiero decir con esta pre-gunta. Fuera de nosotros,fuera de nuestro mundo in-

terno se encuentra lo que llamamos"Realidad", un mundo exterior mate-rial lleno de cosas, personas, anima-les... Nosotros, en principio,percibimos esta "Realidad" a través delos sentidos. Esto sentidos son filtroslimitados de información, puesto queen este mundo exterior material loúnico que hay es información. Me ex-plico, tenemos cinco sentidos (en prin-cipio), vista, oído, olfato, tacto y gusto.Cada uno de esto sentidos se encargade captar un tipo de información de larealidad. La vista se encarga de captarla información lumínica (provenientede la luz), el oído la información so-nora, el olfato y el gusto informaciónquímica y el tacto capta informaciónsobre temperatura, presión, fricciónproducida por el contacto del cuerpocon el mundo material.

Estos sentidos están limita-dos porque no captan toda la informa-ción disponible, por ejemplo, la vistano capta toda la energía lumínica po-sible sino sólo el rango que esta entrelas ondas de color rojo y violeta, nopuede captar los rayos infrarrojos nitampoco los ultravioleta; el oído tam-poco es capaz de captar sonidos másallá de un rango limitado aunque real-mente esos sonidos se encuentren ahí,y lo mismo ocurre con el tacto, el

gusto y el olfato. Cuando descubrí estofue muy relevante para mí pues com-prendí que a través de los sentidosnunca podría percibir la realidad talcomo es, sino que sólo podría captaruna parte limitada de ella, quedandomucha parte del mundo exterior inac-cesible para mí. Pero es que la cosa noqueda ahí, se pone mucho más intere-sante si seguimos investigando unpoco más.

Una vez que hemos perci-bido esta parte limitada de la realidad,la mente filtra esta información proce-sándola, eligiendo lo que es más inte-resante, significativo, relevante paranosotros. Este filtro mental está com-puesto por nuestras creencias, valores,experiencias, nuestro estado emocio-nal de ese momento... Y todo este pro-ceso le da significado a la realidad (yesto es lo más importante que quierocompartir contigo hoy). En estemundo exterior llamado "Realidad"nada significa nada, a través de miscreencias, valores, experiencias, mi es-tado emocional le otorgo significado,pero la realidad por sí misma no sig-nifica nada.

Te pondré un ejemplo paraque lo comprendas mejor: Ahoramismo estoy sentado delante del orde-nador, estoy percibiendo un objeto grisy negro con unas luces naranjas y azu-les que en mí experiencia me enseña-ron que se llama "minicadena", y quesirve para escuchar música (hasta aquíes simple no?), a mí me encanta la mú-sica y es algo que valoro mucho por-que me divierte y me ayuda a estaranimado y contento (Valor), por lotanto mi mente le da un significado deque la "minicadena" es algo impor-tante para mí. La "minicadena" por sísola no significa nada, no tiene valoralguno, son mis creencias, mis valoreslos que le otorgan ese significado y

valor a ese objeto.Si esto es así, puede resultar

muy interesante para ti darte cuenta deque lo que tú piensas de las cosas, delmundo exterior, de la "Realidad", noes más que un punto de vista, uno delos millones de puntos de vista quehay, una forma de ver la vida de lasmuchísimas posibles y todas son váli-das porque en realidad nada significanada.

Comprender esto me ayudóa aceptarme más a mí mismo, a mi si-tuación física de tetrapléjico, a com-prender y a aceptar los puntos de vistade los demás. Me ayudó a entenderque la "Realidad" en sí es relativasegún quien la perciba, que no haynada absoluto, que todos los puntos devista tienen algo de razón si se en-tiende cuáles son los procesos por loscuales se desarrollan.

Comprender que mi mapadel mundo no es el Mundo, que esemapa no es la verdad absoluta, esto mehace ser más humilde, tolerante ylibre, me hace ser más flexible yabierto a nuevos caminos y puntos devista que me enriquecen y me com-pletan.

Te invito de nuevo a ese reto,el reto de sentir que tu forma de ver elmundo es relativa, que todas las cosasa las cuales das importancia la tienensimplemente porque tú se la das, noporque sean importantes por sí mis-mas. El reto de comprender que tuprójimo piensa diferente que tú yotorga importancia a cosas que para tison insignificantes pero para él son lomás importante del mundo. El retoestá en convertirte en un ser con múl-tiples puntos de vista, flexible a múlti-ples realidades llenas de potencialeslibertades.

¿Serás capaz de aceptar elreto?

infomedula 8

Ventana abierta

Ojos del Salado

La Gran Murallachina recorre ser-penteante, como si

de un dragón chino setratara subiendo y ba-jando las colinas, de estea oeste los 7.300 kmdesde Shanghai hasta elPaso de Jiayu. Por ellapasearon los deportistasParalímpicos y parte delos integrantes de la re-vista Infomédula para

mostrarnos las diferentes disciplinas deportivas que laspersonas con diversidad funcional podemos practicar o, ensu defecto, disfrutar de una gran competición. Gracias alas fotografías y las entrevistas, con una gran imaginación,pudimos sentir el esfuerzo y la ilusión de todos ellos.Hemos podido comprobar la dureza de los entrenamien-tos, las vicisitudes de algunas temporadas anteriores y laalegría de los retos que han conseguido los deportistas. Sinembargo, existen otros deportes fuera de las olimpiadascomo el alpinismo adaptado en el que también participanpersonas con diversidad funcional, aunque en este casopara recrearse con la naturaleza y saborear el buen gusto

de una amistad. Desde lo alto del volcán de la LagunaVerde en Chile se otea a lo lejos la cima del cráter más altodel mundo, Ojos del Salado. Los dieciséis miembros, seispersonas con discapacidad visual y dos con amputacionesen los brazos, más los componentes del Grupo Militar deAlta Montaña de Jaca, Aragón, y voluntarios que integranel Proyecto Siete Cimas Volcánicas, enmarcado en el Pro-grama Montañas Sin Barreras, ascendieron el año pasadoal techo volcánico situado a 6.934 metros de altura en ochodías, cuando lo normal son quince. Ataviados con ropa tér-mica, piolets, crampones, cuerdas y arneses, cascos, tien-das, sacos de dormir y más material especializado losintegrantes comenzaron, desde el desierto de Atacama, aaclimatarse subiendo una loma, llamada Ocho Patos, demás de 4.900 metros en tres horas y dos de bajada. Elviento y las bajas temperaturas dificultaron la escalada porla extrema sensación térmica, mas el paisaje y las conver-saciones diarias hicieron la estancia más amena. El prin-cipal problema de este deporte reside en la falta deoxígeno, ya que cuanto más asciendes el oxígeno se en-cuentra en menor cantidad y cualquier movimiento lodebes efectuar con la mayor lentitud posible para no des-fallecer en el intento. Por eso resulta tan importante la acli-matación a las alturas. Antes de llegar a la cima, hubomuchos momentos en el que el silencio envolvía el am-

biente de una sensación cóm-plice y otros llenos desentimientos agradables. Juntoa la última revista de Infomé-dula, esta es una pequeña mues-tra de cómo los deportescontribuyen a favorecer la so-ciabilidad, el compañerismo, laamistad y muchos otros valo-res. Y los que no podamos prac-ticar ninguno por nuestroelevado nivel de Lesión, nosdedicaremos a apoyar a los quesí pueden y a contaros los acon-tecimientos.

Texto e ilustración: Ninoska Moral

9 infomedula

Ventana abierta

infomedula 10

Ocio y tiempo libre

¿Sabéis qué es un city chase?

¿Una “persecución por la ciudad”? Bueno, real-mente no. Es un evento deportivo-lúdico que se ha celebradoen Sydney, Lisboa, Paris, Singapur, Hong Kong, Londres, Chi-cago, Frankfurt, Turín y también en Madrid. Apareció, porprimera vez, en Canadá hace 6 años y ha sido elegido mejorevento deportivo del año en dos ocasiones.

E ste año, en Madrid, comenzó a las 9 de la ma-ñana un sábado de octubre, en la avenida deFelipe II, que era el punto de encuentro, saliday meta de la carrera. Comenzó con una pri-mera prueba de rapidez en la que se pedía, a

los alrededor de 300 participantes que se distribuían en pa-rejas, que encontraran lo más rápido posible 3 cosas: algode comer, una prenda de ropa interior y una moneda de uncéntimo; y con todo ello, al presentarlo a la organización,te daban la hoja de pistas. Y ¿en qué consiste realmente lacarrera? Pues, con la ayuda de amigos al teléfono, perso-nas de la calle, callejero de Madrid o alguien conectado aInternet, hay que encontrar los lugares dentro de la capitala donde llevan las pistas(chase points), y una vez quese han localizado todos lospuntos de la capital, trazaruna estrategia para terminarel recorrido lo más rápidoposible, y, en cualquier caso,no superar las 6 horas paracompletar 10 de las 18 prue-bas propuestas. ¿Cuáles sonlas pruebas a las que nos en-frentamos en los chasepoints? La mayor parte deellas, de habilidad, mezcla-das con sentido del humor:demostrar la capacidad demanejar un capote en la es-cuela taurina de Madrid enCasa de Campo, meter a 8peatones desconocidos en uncoche pequeño en Ventas,encestar un balón de balon-cesto con Pau Gasol de car-tón delante en el Paseo delPrado, apoyar la candidatura

olímpica de Madrid pintando el logotipo de Madrid 2016en Banco de España, hacer una carrerita desde Plaza StaAna hasta Plaza Mayor vestido con un albornoz, cantar enun karaoke en Colón, hacer un dominó con paquetes debarritas de cereales en Sol, buscar a Wally en Opera, saltaral vacío (sobre una colchoneta) desde un balcón en la Plazade las Descalzas, entre otras

El único medio permitido para trasladarse de unchase point a otro es el transporte público, autobús y metro,y si la distancia lo permite y la buena forma física de losparticipantes también, ¡lo mejor es correr!

Os preguntaréis de dónde me surge la idea dehacer esta carrera siendo usuaria de silla de ruedas. Antes

Por: Raquel Escudero

Los participantes de City Chase en elmetro de Madrid, que carece de accesibidad enmuchas de sus estaciones.

11 infomedula

Ocio y tiempo libre

del accidente que me dejó parapléjica era una corredoraamateur, maratones, triatlones, raids de montaña,…cualquier deporte que mezclara la buena condición fí-sica, la naturaleza, la compañía de amigos, la diversión,la resistencia y la superación. Corrí el City Chase en2007, un mes antes de tener el accidente, realmente la úl-tima prueba deportiva de la temporada para mí. Ycuando mis amigos vieron que se volvía a celebrar enMadrid en el 2008, 3 meses después de que yo salieradel hospital, me propusieron participar de nuevo, en pa-rejas sí, pero con 4 equipos de amigos (Juanje y Miguel,Ainhoa, mi compa, Carlota y Amaya, y Alberto y Tomé)ayudándonos, a mí y a Luis, otro amigo también usua-rio de silla, en los pasos más difíciles. No lo pensémucho; sabía que no iba a ser fácil pero era la vuelta almundo deportivo y a la competición en grupo. La orga-nización pareció alegrarse de que quisiéramos partici-par y competir en esta prueba y nos prometieronfacilitarnos, en la medida de lo posible, las pruebas quehabía que realizar, así que, ahí estábamos el 25 de octu-bre, sin saber muy bien si podríamos terminar las prue-bas requeridas y no teniendo mucha idea de cómo nosíbamos a manejar en el transporte público. A pesar devivir en Madrid, nunca antes, desde que estoy en silla,había hecho uso del metro o del autobús en mi ciudad;tengo coche, conduzco. City Chase era una prueba tam-bién para nosotros, para saber hasta dónde llega la ac-cesibilidad de la capital de España.

Empezamos la primera prueba sin mucha difi-cultad, con la ayuda de mis amigos, a ratos empujandola silla, ayudándome a subir bordillos im-posibles. Cogimos el metro para acceder alos puntos de control más periféricos. Nosdimos cuenta, de que en el mejor de loscasos hay ascensores en el metro, despuésde marearte de un lado a otro para conse-guir llegar a la salida, pero a veces es im-posible traspasar las barreras para accedera la calle, son estrechas.

Suspenso en accesibilidadLas pruebas no resultaron com-

plicadas, algunas de ellas, obviamente im-posibles, las salvamos con una sonrisa ymucha ayuda, pero, continuamos, unaprueba, una estación de metro, otra prueba,de vuelta al metro, una carrerita… segúnfuimos acercándonos al centro de la ciu-dad la accesibilidad se volvió poco a pococomplicada, hasta llegar a ser imposible:en el metro, grandes carteles azules con elsímbolo de discapacidad frente a 15 pel-daños de una escalera; en la calle, bordi-

llos rebajados a 10 centímetros del asfalto, grietas y ru-gosidades, árboles y farolas en mitad de la acera; en loslocales públicos, imposible sondarse porque la silla nocabe por la puerta de los baños, o los baños están “ba-jando a la izquierda”; en el bus, sólo puede subir unasilla, y eso si no hay ya alguien con un carrito de niño ,así que, si vas con otro amigo usuario de silla al cine otienes un bebé y quieres ir con tu familia al centro, ¡in-creíble!, hay que hacerlo por partes. La ayuda de misamigos, cogiéndome en brazos, otros llevando la silla,ayudándome a cruzar calles y subir a las aceras, co-giendo autobuses por partes y esperar, ayudándome asalvar barreras y barreras, fue lo que hizo de este día, undía agradable. Terminamos en tiempo, hicimos 10 de las18 pruebas propuestas y entramos en meta mucho antesque otros equipos. El primer equipo en llegar a la meta,Raúl Martín y Pablo Vega, frecuentes en las competi-ciones de Raid de montaña, y que hicieron sus chasepoints en un espacio cortísimo de tiempo, se ganaron elpaso a la final en Marrakech en Noviembre. Enhora-buena a ellos y animo a todos vosotros que leéis esto aparticipar el próximo año. Quizá podamos parecer fuer-tes, pero salir solo a la calle se convierte en una aventurapeligrosa diaria…alguien se dará cuenta de ello, ¿no?

La experiencia muy humana (mucha ayuda),con muchos sentimientos amargos (no poder correr denuevo es duro de superar), con muchos sentimientosdulces (mis amigos pendientes de mí en todo momento),la experiencia, aprobada, pero Madrid, mi adorada ciu-dad, se lleva un suspenso en accesibilidad.

Una de las etapas del City Chase, por las calles de Madrid,donde los participantes tenían que pasar por diversas pruebas.

“City Chase era una prueba para nosotros, para saber hastadónde llega la accesibilidad de la capital de España (...) La experiencia,aprobada, pero Madrid se lleva un suspenso en accesibilidad”

Viajar

infomedula 12

¿Quién dijo que los faraones no eran accesibles?

África de nuevo … apenas 11meses después de haber dejadola mitad de mi vida en ese conti-nente, he vuelto… He vuelto al

desierto africano, a un oasis de vida de unpueblo milenario, he navegado por el ríoque desde el manantial va bajando casi li-nealmente hasta el mar…Nilo alto, Nilobajo, Egipto faraónico y críptico, el solafricano de 45ºC quema y así es cómo megusta. Tengo recuerdos, muy recientes…Tuve un gran accidente en África, en eldesierto namibio, en una pista de arena enel sur, muy cerca de la frontera con Sud-áfrica, y recuerdo bien, muy bien, lo quesignifica desierto, porque fueron muchashoras expuesta al sol en medio de un pai-saje áspero esperando ayuda. Salvé lavida, no tuve una afectación cervical pormucha suerte… soy parapléjica.

Por: Raquel Escudero / Fotos: R. Escudero

Nunca pude imaginar enmis días de hospital que regresaríatan pronto al continente africano.Salí del hospital y quince días des-pués, Juan Jesús me hizo una pro-puesta “Si quieres, nos vamos unasemana de vacaciones” Y claro quequería, pero no tenía ni idea, ni si-quiera, si se podía viajar en estacondición. - Entonces – me dijo- sime dejas elegir a mí dónde, estatarde te llamo y te digo- Y así fue.Llamó por la tarde para decirme“Mañana salimos para Egipto”. Medio un vuelco el corazón. ¡Egipto!Con una silla de ruedas… ¡Qué ner-

vios! Volver a África… Salí de allíhace menos de una año, muy grave,después de una operación cervical,otra dorsal, un neumotórax y un mesen un hospital donde mi privacidadla compartía con 8 personas en unahabitación. Volver a África en unasilla de ruedas, para demostrarmeque puedo seguir viajando…

Todo usuario de silla deruedas que haya volado en avión,seguro que tiene mil historias diver-tidas; la mía, la de la ida, no deja deser una anécdota más. No sé porquépensé que todo el proceso tendría unprotocolo, más o menos estandari-

Atardecer en el rio Nilo. Es una de las imágenes más bellas que sepueden captar desde la motonave, duranteel crucero por el Nilo.

El templo de Luxor, en la orillaoriental del río Nilo. Sin duda uno de lostemplos más majestuosos de Egipto.

Viajar

zado. Después de 2 ó 3 viajes enavión desde mi accidente, me hedado cuenta de que, desde el per-sonal aéreo hasta los servicios deasistencia hacen un poco, cada vez,lo que a cada uno le parece bien.La llegada al avión fue caótica,…pero subimos.

Y llegamos a Aswan, pri-mera parada. Eran las 8 de la tardede un viernes de julio. Primer con-tacto con el calor pegajoso, con elolor a África, con la tez curtida ylos rostros cálidos de los egipcios.Un hombre de aspecto sereno perorotundo, se acercó a mí, nada máspasar el control de pasaportes, y enun inglés con acento colonial mepreguntó ¿Miss Raquel Escudero?¡Sí! –Hola, soy su conductor. -¡Ah,no sabía que tenía conductor! - ledije a Juanje. También él pareciósorprendido. Ese fue el primerpaso de la accesibilidad de estepaís. ¿Es difícil viajar a determi-nados lugares en silla? ¡Claro! In-cluso es difícil moverse solo en elcentro de una capital como Ma-drid. Pero con un poco de ayuda yun cuerpo que no pese en exceso,es posible. Salimos del aeropuertoy Juanje me subió al bus en brazos;no esperábamos un autobús adap-tado, por supuesto, y tuvimos queenseñarles como doblar la silla,pero funcionó. Nuestro primer

hotel fue una motonave anclada enla orilla del Nilo.

Mi conductor se encargóde dejarme en recepción, nos ha-bían reservado un camarote en laplanta de entrada, sin escaleras,aunque sin baño adaptado; bueno,realmente en el barco no había niascensor ni un solo camarote conaccesibilidad absoluta, pero nostrajeron la cena y creo que nos lahabrían traído todos los días si lahubiéramos pedido. La mañanaamaneció más pronto que el sol, alas 3am ¡arriba! Nos vamos en busa Abu-Simbel. De nuevo teníamosal conductor de silla esperándonosen recepción y con bastante habili-dad me ayudó a salir del barco, ydespués de unas 3 horas de auto-bús, nos ayudó a recorrer cada unade las esquinas del gran templo. Elprimer gran encuentro con la cul-tura egipcia fue absolutamente im-pactante. Tantas veces estudiado,tantas veces visto y sin embargotan grandiosamente nuevo, 3000mil años de tiempo enfrente denosotros con una perfecta conser-vación a través de los años. Abu-Simbel, trasladado porarqueólogos unos metros para sal-varlo de las crecidas del Nilo, Abu-Simbel en mitad de un desierto dearena protegido por los dioses, conlos rayos del sol que penetran 2

días al año hasta elsantuario, situado alfondo del templo, eiluminan las caras deAmón, Ra, y Ram-sés, quedando sólo lacara del dios Ptah enpenumbra, pues eraconsiderado el diosde la oscuridad,…

Esa misma ma-ñana de vuelta haciaAswuam, montamosen un velero que nosllevó hasta la isla dePhilae a ver el tem-plo de la diosa Isis,

el único templo construido en unaisla y de los mejores conservadosen todo Egipto. El sol abrasadorllenándonos de nuevo de simbo-lismo. Me ayudaron a subir albarco, a bajar, a moverme entre lasruinas; creo que, la buena voluntady el deseo de ayudar a otros es unade las mejores características deeste pueblo. Recuerdo más la mi-rada de sorpresa e incredulidadhacia mí de los turistas europeosque la de los egipcios. Y despuésfue Kom Ombo y Edfu, traqueteoentre rocas y arena, y descubrir elgusto de los antiguos faraones porlas rampas, aunque parezca men-tira, los templos egipcios tienenmás accesos que un centro comer-cial. En el gran barco, después deAswuan, remontamos Nilo, llega-mos a Luxor, la ciudad con másencanto posiblemente del AltoNilo, visitamos el templo de Kar-nak en la orilla oriental, el templode Luxor, la necrópolis de Tebas,en la orilla occidental y el templode la reina Hathshepsut,… Las pa-labras del guía, haciendo historia,descifrando jeroglíficos para nos-otros, poniendo significados dondesólo hay símbolos, dibujandomapas antiguos de las ciudades ylos pueblos y las conexiones line-ales entre el Valle de los Reyes ylos templos y el sol, fueron poco apoco haciéndonos creer que está-bamos viviendo otro mundo; y asíes en cada viaje, otro mundo quete ayuda a entender y a interpretarotras vidas, otras mentes, otra his-toria, otras culturas. En el Valle delos Reyes, tuvimos otro de esosepisodios chistosos de escaleras,estrecheces y silla, pero bajé a verlas tumbas de los faraones, expo-liadas en su mayor parte, pero conun espíritu latente de antigüedad.No voy a decir que es fácil hacerlo,se puede llegar hasta las puertas delas tumbas, el acceso a los sarcófa-gos requiere un poco de maestría yfuerza de la(s) persona(s) que te

“Recuerdo más la mirada de sorpresa e incredulidad hacia mí de los turistas europeos que la de los egipcios (...)“

infomedula 14

ayuda(n). Pero allí también está-bamos nosotros, admirando los je-roglíficos que dejaron al mundocada uno de los desconocidos ar-tistas

Recuerdo también conun dulce sabor nuestros ratitos desol en la cubierta del barco, tiem-pos de descanso, navegando haciael norte sobre el desierto africanosurcado por un hilo de agua, y laspuestas de sol, cielos delirantes decolores endulzados por el calor dela tarde.

Desde Luxor volamos aEl Cairo. No tuvimos ningún pro-blema para acceder al avión, ydesde el aeropuerto, con la pen-diente mirada y continua ayuda deJuanje, llegamos al hotel tras ¡elmayor atasco de la historia de mivida! Tanto es así, que a Juanje ledaba tiempo a bajar del bus paradeleitarnos con alguna de esas de-licias de puestos callejeros, ma-zorcas de maíz, frutas, frutossecos,…El Cairo ¡qué gran ciu-dad!, con el olor delicioso a espe-cias tan característico de lospueblos africanos, la muchedum-bre, el ruido, el tráfico alborotadoy sin reglas, los colores de lossaris, las mujeres saudís cubiertascon burkas de Chanel hasta lasmanos, los mercados, el museo ar-queológico, los restaurantes tradi-cionales y ¡la cerveza local!

Y llegó el día de las Pirá-mides de Giza. – Las Pirámides son estrechas y

húmedas y un poco agobiantes-nos recordó el guía- así que, porfavor, quien tenga claustrofobia omiedo que se abstenga de entrar. – Yo entro -le dije- no tengo niclaustrofobia ni miedo y Juanjepuede ayudarme. – No, Raquel, dentro de las pirá-mides no; has hecho todo o másde lo que ha hecho el grupo, pero¿entrar en las pirámides?

Otras personas del grupose ofrecieron a ayudarnos.– Dejadme ver que nos dicen en lapuerta – cedió el guía

Y así fue. Extrañó a losporteros porque nunca nadie antesse lo habría propuesto, pero final-mente, vaciaron el pasadizo degente para que nuestro convoy de3 personas, silla de ruedas in-cluida, pudiera entrar a la sala delsarcófago. Y ¡qué impresión!Estar allí donde un faraón fue en-terrado sobre una cúpula sobre laque se construyeron 5 salas más

haciendo el vacio para evitar undesplome, entrar por un pasadizoestrecho en pendiente con la hu-medad cubriéndonos el rostro y laayuda impagable de mi compa-ñero, saber que la felicidad de lospequeños momentos se conservasiempre en el alma y sentirme porun momento flotar de emoción.

Los días siguientes pase-amos mucho por El Cairo, que,aunque no es una ciudad accesi-ble, sí es cierto que a lo único quese respeta es a los peatones, no serespetan los semáforos, ni las se-ñales de tráfico, ni hay un ordenque pueda entenderse desde Eu-ropa, pero tiene el encanto de lacaótica y desenfrenada actividaddesde la mañana hasta la mañana.Recorrimos las pequeñas calles,las grandes avenidas, los merca-dos, el barrio Kopto, la Ciudade-lla, la mezquita de Mohamed Ali(increíblemente bella), los jardinesEl-Ahazar, la ciudad-cementerio,

El templo de Abu Simbel,descubierto bajo las aguas

Pirámide de Keops,en Giza, junto a la ciudad

de El Cairo

Viajar

El Cairo, unaciudad para des-cubrirla tambiénde noche

15 infomedula

los panteones, y en cada paso, ha-blábamos con una mujer, un taxista,un comerciante, vendedores de pan,camareros, niños ofreciendo barati-jas y colgantes, hablamos de lossímbolos y de los cartuchos, y de lavida, tomamos té en pequeñas tien-das de recuerdos… en la Iglesia deSan Jorge , en el barrio Kopto, laguardesa, al verme en la silla, sacólas reliquias del Santo, guardadasbajo llave e inaccesibles para el pú-blico, para frotarme con ellas la es-palda y las piernas, en su afán porser de ayuda, sin pedirnos nada a

cambio, y me hizo prometerque, si algún día volvía aandar, volvería por allí aagradecérselo a San Jorge.No soy una persona cre-yente, pero reconozco queme hizo llorar, otro de esosgrandes momentos en que

se te llena el alma sin saber muybien de qué. Egipto es lo que fue ylo que es, una cultura llena de pa-siones y de historia, rebosante desentimientos y de deseos, una vida,otra vida, otra experiencia.

La vuelta a España fueanecdótica también. De nuevo el en-cuentro con la accesibilidad de Ba-rajas nos convirtió en dos personasen manos de una circunstancia caó-tica. Viniendo de África, piensas queaquí todo debería ser más fácil. Elelevador que no llegaba, así que…me bajaron por las escaleras del

avión con esa silla estrecha sin suje-ción donde apenas cabe la espalda(fue más peligroso el acceso a Bara-jas que entrar a ver el sarcófago delos faraones), una furgoneta desven-cijada, 4 sillas de ruedas viejasamontonadas en la parte trasera enel espacio reservado para los usua-rios de silla de ruedas, ausencia decinturones de seguridad, una rampaa punto de saltar por los aires, yvueltas y vueltas por las pistas delaeropuerto porque no sabían bien elcamino, o la dirección o a dónde te-nían que llevarnos.

Control, aquí 279 a con-trol, por favor, indíquenos dónde te-nemos que ir que estamos quedandoen ridículo con estos pasajeros, con-trol, por favor, estamos perdidos.

A mí me dio un ataque derisa. Eran las 4 de la madrugada yestábamos de vuelta en casa.

ViajarDetalle de las bóbedas de la

Mezquita de MohamedAli, en El Cairo

infomedula 16

Actualidad

El Patronato de FUHNPAIIN aprueba 37 nuevos proyectos para el ejercicio 2009

E l patronato de la Fun-dación del Hospital Na-cional de Parapléjicospara la Investigación y

la Integración ( FUHNPAIIN),promovida por el Gobierno deCastilla-La Mancha, se ha reu-nido bajo la presidencia del Con-sejero de Salud y BienestarSocial, Fernando Lamata, y haaprobado las actuaciones progra-madas para el ejercicio 2009.

El Consejero FernandoLamata ha calificado de muy fa-vorable el grado de cumplimientode las actuaciones realizadas du-rante el ejercicio 2008 y ha feli-citado a los grupos de trabajo quehan participado en un total de102 acciones llevadas a cabo,según el presupuesto asignado.

Apuesta por el turismo inclusivoEntre los 37 proyectos

nuevos más significativos para elrecién estrenado ejercicio desta-can, además de la continuidad de61 acciones específicas inicia-das en ejercicios anteriores, acti-vidad empresarial destinada alasesoramiento y formación en ac-cesibilidad física y ergonomía enel puesto de trabajo, explotacióncomercial de una línea de con-fección y venta de ropa de trabajoy puesta en marcha de una agen-cia de viajes especializada enpersonas con discapacidad, a tra-vés del Centro Especial de Em-pleo FUHNPAIIN Empleo S.LAsimismo está proyectado lapuesta en funcionamiento de unaescuela de animación infantil quese llamaría “ Senda Abierta” yque respondería a la demanda de

profesionales especializados enocio y tiempo libre en el ámbitode las personas con discapacidad.

Durante el pasado añoFUHNPAIIN ha desarrollado untotal de 71 acciones programadasde las cuales 43 se han desarro-llado en el Área de Investigación,19 en el Área de Integración y 8proyectos de Comunicación yRelaciones Externas, además delÁrea de Administración. Ade-más, según ha informado el Vice-presidente de la ComisiónEjecutiva de la FUHNPAIIN, Mi-guel Ángel Carrasco, a las cita-das actuaciones se han sumadootras 31 no programadas que hanincrementado el grado de cum-plimiento hasta el 132 % de la ac-tividad incluida en el Plan deActuación.

Con la realización los

proyectos programados se cum-ple el objetivo de potenciar la In-vestigación en cienciasbiomédicas especialmente en re-lación con la reparación del sis-tema nervioso y específicamentesobre regeneración axonal en le-siones traumáticas de la médulaespinal, neurología molecular,neuroinflamación, dolor neuro-pático, biomateriales, trasplantede glía envolvente modificadagenéticamente, neuroprotección,espasticidad, entre otros.

Con respecto a lascuentas de FUHNPAIIN, la pre-visión final del ejercicio 2008 sesalda con un balance equilibradoentre ingresos (3.225.000€) ygastos ( 3.200.000 €) y unacuenta de Resultados que pre-senta un excedente positivo (aho-rro de 25.000 €.).

La Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración cumple el 132 % de las acciones programadas en 2008

De izda. a dcha.: El Director Gerente del SESCAM, Juan Alfonso Ruíz Molina; el Consejero de Salud y Bienestar Social de Castilla-La Mancha, Fernando Lamata y el Viceconsejero

de Ciencia y Tecnología de dicha Región, Enrique Díez Barra.

Foto: Carlos Monroy

Actualidad

Toledo cuenta con una nueva guía de Recursos de Ocio y Turismo Accesibles

El Ayuntamiento de Toledo, en colaboración con la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la investigacióny la Integración, ha editado una primera edición de 5.000 ejemplares de la nueva guía de turismo accesible de la ciudad, que fue re-partida a profesionales y usuarios durante la Feria Internacional de Turismo (FITUR).

La guía de accesibilidad, quepretende informar sobre losrecursos de ocio y turismoaccesible para todos, inclui-

das las personas con discapacidadsensorial y movilidad reducida, estádisponible en el portal turísticowww.toledo-turismo.com, en el por-tal temático de la lesión medularwww.infomedula.org además de laoficina de Turismo y de la Funda-ción de Parapléjicos.

La concejala de Turismo,Empleo y Promoción Económica,Milagros Tolón definió esta guía,presentada con la simbología uni-versal , como "útil y práctica", ade-más de "beneficiosa para la ciudadde Toledo porque contribuye a con-figurar una sociedad más justa ysobre todo más participativa", se-ñaló. Entre los objetivos se encuen-tran "aumentar los elementos decomunicación, sabiendo que en Es-paña hay más de 3.000.000 personascon algún tipo de discapacidad, quesupone 50 millones en Europa y 500millones en el resto del mundo",dijo.

"El disfrute de la ciudadtiene que ser para todos sin ningúntipo de limitación, sin ningún tipo deimpedimento con una oferta turísticaaccesible a monumentos, restauran-tes, alojamientos y resto de lugaresde ocio de la ciudad", apuntó.

"Toledo por su configura-ción sí que tiene una serie de limita-ciones", señaló la concejal, quienañadió la labor del Ayuntamiento porsuperarlas. "Gran parte de la ciudadserá más accesible", además de re-saltar el grado aceptable de accesode los monumentos de la ciudad.

Por su parte la directora de

Gestión y secretaria de la Fundacióndel Hospital Nacional de Parapléji-cos, María del Mar Granados, señalóla importancia de este proyecto, pueses la primera guía en la que "constandatos de accesibilidad no solamentepara personas de movilidad reducidasino también para personas de limi-tación visual o auditiva", dijo.

En esta guía, informó Gra-nados, los técnicos de accesibilidadde la Fundación, coordinados porLuis Antonio Merchán recogen loslugares con nivel suficiente de acce-sibilidad. “Hemos fijado un nivel ya partir de ahí entendemos que pue-den estar en esta guía porque cum-plen estos requisitos".

La iniciativa, señaló la di-rectora de la Fundación, "entroncacon los objetivos marcados por laFundación" y en los que se incluyenla investigación y la integración ydentro de la integración el ocio ac-cesible para todos.

La guía, indicó finalmente,"ha sido editada por el Centro Ofi-cial de Empleo de la Fundación, setrata de una imprenta que da trabajoa un 75 por ciento de personas condiscapacidad, tanto de lesión medu-lar como de otro tipo de discapaci-dad".

El Hospital Nacional deParapléjicos cuenta conuna larga tradición depromoción de la

cultura de la accesibilidad a los en-tornos monumentales de la ciudadcon la edición de la guía llamada To-ledo Artístico y Monumental en Sillade Ruedas, editada por AVOSPA en1990 y la segunda edición, Toledo enSilla de Ruedas en 1999. Asimismo,en el entorno virtual está en funcio-namiento la Guía ROTAE, base dedatos elaborada por la comunidadvirtual de personas con movilidad re-ducida ,que cuenta con más de 3.000recursos de toda España.

Foto: Huertas Fraile

Mª Mar Granados, en la presentación de la Guía

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Actualidad

La Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos formará monitores

especializados en discapacidad

La nueva escuela de animación juvenil se llama Senda Abierta y en ella se realizarán cursos grupalesy participativos teórico-prácticos en los que los alumnos conocerán el mundo de la discapacidad, las necesida-des de este colectivo en el campo del ocio y el tiempo libre y los recursos disponibles.

La Fundación del Hospital Nacional de Para-pléjicos para la Investigación y la Integración(FUNHPAIIN) va a poner en marcha una Es-cuela de Animación Juvenil destinada a la for-

mación de monitores en actividades de ocio y tiempolibre en el ámbito de la discapacidad infantil y juvenil. Esta escuela, que llevará el nombre de "Senda abierta"contará con recursos humanos y materiales tanto del

Hospital Nacional de Parapléjicos como de la Funda-ción y del Club Deportivo "La Peraleda".

Tras la última reunión del patronato de la Fun-dación, impulsada por el Gobierno de Castilla-La Man-cha, se acordó la creación de este órgano de formaciónque aprovecha la experiencia del Hospital Nacional deParapléjicos en Rehabilitación Complementaria du-rante varias décadas trabajando con niños y jóvenes condiscapacidad física.

La Escuela de Animación "Senda Abierta" seencargará de formar a monitores juveniles en el campode la discapacidad, a través del conocimiento prácticoy el manejo de recursos para la inclusión y la normali-zación del ocio y el tiempo libre, para ello se ha reali-zado un diseño curricular específico con cursosmonográficos, donde cada uno pueda especializarse enel terreno que lo desee.

Los cursos serán grupales y participativos, te-órico-prácticos, donde además cada cual pueda com-partir sus experiencias, y centrados en el papel delmonitor de ocio y tiempo libre en la integración de laspersonas con discapacidad, dentro de una sociedad nor-malizada.

En la actualidad hay diseñados dos cursos,uno de Monitor de Actividades Juveniles y otro de Di-rector de Actividades Juveniles, reglados por la Juntade Comunidades de Castilla-La Mancha, en los que elalumnado conocerá el mundo de la discapacidad, conespecial atención a los problemas motrices propios delas lesiones medulares, así como las necesidades queeste colectivo puede presentar en el campo del ocio ytiempo libre y los recursos que puede usar.

Imágenes del Campamento de veranoque cada año organiza la Fundación del

Hospital Nacional de Parapléjicos,FUHNPAIIN, para niños y jóvenes

con discapacidad

19 infomedula

Actualidad

E l Hospital Nacional de Parapléjicos, centro quedepende del Gobierno de Castilla-La Mancha,forma parte de un grupo de trabajo dedicado al es-

tudio de los costes de accidentes de tráfico, constituidopor el Observatorio Nacional de Seguridad Vial, órganode carácter consultivo para impulsar y mejorar de la se-guridad vial.

Este grupo, coordinado por la directora del Ob-servatorio, Anna Ferrer, lo integran, además del HNP,Stop Accidentes, ASPAYM, Guardia Civil , Unión Espa-ñola de Seguros y reaseguros, (UNESPA), Fundación delInstituto Tecnológico para la Seguridad del Automóvil,Universidad de Murcia , entre otros.

Basado en la premisa de que la información esbásica para la toma de decisiones en relación con los ac-cidentes de tráfico, los expertos calcularán el valor mo-

netario de una vida estadística, entendido como el valormedido en unidades monetarias, que la sociedad en suconjunto atribuye a evitar que uno cualquiera de susmiembros -de ahí la razón de hablar de una vida anónimao estadística- muera.

La metodología del cálculo de este valor se apli-cará al coste en los accidentes de tráfico, no sólo en elcaso de muertes, sino también de heridos. Así el grupo deexpertos, analizará los diferentes costes: administrativos,materiales, los costes sociales y sanitarios asociados alcuidado de las personas con discapacidad sobrevenida,los costes empresariales derivados de las bajas laboralesy de la pérdida de productividad y también costes huma-nos, estos últimos los más difíciles de valorar.

Se trata, como fin último, de disponer de un es-tudio en España, equiparado al que ya existe en EstadosUnidos y en algunos países de la Unión Europea, de uti-lidad para mejorar la tomar decisiones en el ámbito deaquellas políticas públicas ( infraestructuras, prevención,asistencia sanitaria, entre otras) destinadas a la evitaciónde muertes en carretera.

El HNP, en el observatorio Nacional de Seguridad Vial

La Caja Castilla-La Mancha (CCM) destinará más de2,2 millones de euros a proyectos de ayudas socialesorganizados por asociaciones tanto provinciales

como regionales y, de dicha cantidad, las entidades caste-llano-manchegas percibirán un 88 por ciento del total. LaFundación del

Hospital Parapléjicos para la Investigación y laIntegración (FUHNPAIIN), percibirá 30.000 que se desti-narán al Centro Especial de Empleo FUHNPAIIN.

Así lo señaló el director de la Obra Social de laCCM, Martín Molina, quien apuntó que esta convocatoriade ayudas sociales cumple ya diez años.

Las asociaciones agrupan a diferentes colectivoscomo los de discapacitados, grupos que luchan contra ladrogodependencia, población en riesgo de exclusión socialy colectivos de inmigrantes, entre otros.

Molina señaló que “en tiempos de dificultadeseconómicas existe la tentación de mirar hacia otro lado” yreivindicó que desde la Obra Social mantienen su “com-

promiso, lealtad y fidelidad” para con esta causa.Para este año Molina informó de que se han pre-

sentado un total de 556 proyectos, lo que significa que “va´in crescendo´ con respecto al año pasado”.

De estos proyectos, 522 han sido objeto de valo-ración y más de 400 van a recibir subvenciones que se dis-tribuirán en 213 destinadas al área de discapacidad, 121 ala prevención y tratamiento de enfermedades, 35 para pa-liar los efectos de la drogodependencia, 103 para los pro-gramas de riesgo de exclusión social y 50 para el colectivode inmigración.

Caja Castilla-La Manchadestina 30.000 € a

FUHNPAIIN Empleo

Foto de familia de los beneficiarios de las ayudas sociales de CCMFoto: Caja Castilla-La Mancha

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Actualidad

El grupo Tahen “Camboya, más cerca” nos trajo los bailes jemeres

C erca de trescientas perso-nas se dieron cita en el Hos-pital Nacional deParapléjicos con motivo de

la visita la visita del grupo de baile deTahen “Camboya, más cerca” en elque setenta músicos y bailarines de-leitaron a pacientes, familiares, profe-sionales y simpatizantes del centrocon danzas y coreografías tradiciona-les jemeres.

Impulsado por el jesuita gi-jonés Kike Figaredo conocido comoel obispo de las sillas de ruedas por sulabor humanitaria en Camboya, elgrupo de baile de Tahen está compuesto por baila-rines y músicos de 12 a 20 años, algunos de elloscon amputaciones y otras discapacidades comoconsecuencia de las minas antipersona. Estos jó-venes artistas proceden de la comunidad rural deTahen, formada por unas doscientas familias y si-tuada a unos 20 kilómetros de Battambang.

La organizadora del Evento, María LuisaRuiz Jarabo, expresó su satisfacción al público yal equipo directivo del centro por esta emotivatarde en la que, a través de unos bailes llenos decolor vida y alegría se pudo mostrar la realidadcamboyana en el Hospital Nacional de Parapléji-cos.

El Grupo de Baile de Tahen se enmarcadentro de su proyecto de difusión de la culturacamboyana, y con los fondos que se recauden enla gira se pretende construir un comedor rural y unacasa de acogida para niños, muchos de ellos vícti-

mas de las minas antipersona. Con esta acción sedifunde además el compromiso que aboga por ladestrucción de millones de minas antipersonal ybombas de racimo que quean aún esparcidas por elsuelo camboyano.

Primero en Tailandia y posteriormente enCamboya, Figaredo ha consagrado su vida a ayudara los discapacitados en aquella zona del mundo.

Inicialmente a los mutilados que provo-can las minas antipersona. También cola-bora con la Campaña Internacional parala prohibición de las minas antipersona,que recibió el Premio Nóbel de la Paz.Kike Figaredo ha organizado multitud deiniciativas para recaudar fondos y ayudara estas víctimas.

El grupo Tahen “Camboya más cerca” durante su actuación en el Hospital Nacional de Parapléjicos

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Actualidad

Nuestra gente

El equipo de InfomédulaFue protagonista del

acto de reconocimiento a la laborsolidaria y de voluntariado en unevento presidido por el consejerode Salud y Bienestar Social de Cas-tilla-La Mancha, Fernando Lamata.

La plataforma de comunicación del HospitalNacional de Parapléjicos, Infomédula, consta de la webwww.infomedula.org y de esta publicación, Infomédula, LaRevista, en la que tienen especial relevancia los valoresde solidaridad y generosidad inherentes al voluntariado,y que tras su impresión en el Centro Especial de Empleode FUHNPAIIN, se distribuye a todos los pacientes conlesión medular de España.

En la foto el Consejero de Salud y Bienestar So-cial de Castilla-La Mancha, Fernando Lamata y el Ge-rente del HNP, Miguel Ángel Carrasco.

Premio para e-ComadaEl Colegio Oficial de

Ingenieros en Informática deCastilla-La Mancha y la Fede-ración de Empresas de Tecno-logía de la Información enCastilla-La Mancha (FEDETI-CAM) ha otorgado el IV Pre-mio a la Calidad I+D+I al Proyecto e-Comanda, generadodentro del Centro de Innovación en Tecnología de la In-formación de Dietética (CITI), por su aplicación de lasnuevas tecnologías en el desarrollo social.

En la foto -de izda. a dcha.-, el Coordinadordel CITI e-Comanda, Javier Manzano; El Decano del Co-legio Oficial de Ingenieros en Informática de Castilla-LaMancha, Saturnino Martín; La Directora de Gestión delHNP, Mar Granados, el Jefe de Servicio de Informáticadel HNP, Enrique Pérez y el Vicedecano del Colegio Ofi-cial de Ingenieros en Informática de dicha Región, Am-brosio Rodríguez )

Fisioterapeutas de laescuela de la ONCE

Alumnos de la es-cuela de Fisioterapia de laONCE, adscrita a la Univer-sidad Autónoma de Madrid,han realizado sus prácticas,durante dos semanas conse-cutivas, en el Hospital Nacio-nal de Parapléjicos; una iniciativa que se lleva a cabo desdehace más de 20 años y que los alumnos de esta escuela va-loran de manera muy positiva.

En la foto, el grupo de alumnos que han llevadoa cabo sus prácticas este año, en el Hospital toledano.

El órgano promotor del Comité de Ética Asistencial

organiza unas jornadas de Bioética

E l órgano promotor del comité de Ética Asis-tencial del Hospital Nacional de Parapléji-cos ha organizado unas Jornadas de Bioética

en las que ha intervenido el prestigioso jurista Ja-vier Sánchez Caro, con una conferencia titulada "Decisiones al final de la vida: Aspectos Bioéticosy Jurídicos" y la filósofa Soledad Arnau, coordina-dora de la oficina Vida Independiente. ASPAYMque disertó sobre "La bioética observada desdeotras voces diferentes".

Durante la presentación de las jornadas elSecretario General del SESCAM, Rodrigo Gutié-rrez ha afirmado que este Comité, nacido a la luzdel Decreto aprobado en julio de 2006 por el Con-sejo de Gobierno de Castilla-La Mancha, se sumaa los ya constituidos en las Área de Toledo,Cuenca, Guadalajara y Talavera de la Reina. Asi-mismo Rodrigo Gutierrez ha presentado el textoresultante de los trabajos realizados por alumnosdel II curso Superior en Bioética, organizado porel SESCAM y la Escuela Nacional de Salud y se hareferido a que en el futuro se contará con un portalde bioética en la red.

El Comité de Ética Asistencial del HNPestá compuesto por quince miembros que forma-rán un órgano consultivo destinado a asesorar enla resolución de las posibles dudas éticas que pue-dan surgir durante la práctica clínica como conse-cuencia de la labor asistencial y analizará yrealizará informes que faciliten la toma de decisio-nes. Entre ellos se encuentran licenciados y diplo-mados sanitarios de distintos Servicios ytrabajadores sociales, juristas, filósofos y expertos,ajenos al ámbito sanitario, de reconocido prestigioen Derecho y Bioética.

Según el Director Médico del HospitalNacional de Parapléjicos, Dr. José Antonio López"este comité no sólo tiene el objetivo de asesorar yayudar en la toma de decisiones en las que se plan-teen conflictos éticos en la relación asistencial.Sino también de mejorar la calidad de los cuidadosque se prestan a los pacientes y promover activi-dades formativas en bioética y discapacidad. Ade-más se plantea otros objetivos más ambiciososcomo los de analizar y emitir informes o proponeractuaciones en situaciones en las que se planteendilemas éticos relacionados con la discapacidad".

C ada persona es un mundo, cada fami-lia también, de hecho el término familiaha cambiado de significado según el con-texto histórico y social, en ella se en-

cuentran unidos todos los aspectos de la sociedad:económicos, religiosos, jurídicos, socioculturales,afectivos, etc. Como punto de partida, nos referi-remos a la familia como una unidad de apoyo so-cial que cría y protege a sus miembros, un sistemarelacionado con su entorno con el que los profe-sionales del HNP tratan de colaborar desde susdistintos ámbitos para normalizar la vida de lospacientes, asesorar y ayudar a las familias.

Cada unidad de familia varía en su com-posición y es definida por sus componentes, pue-den estar formadas por uno o dos padres, casadoso solteros, el clan familiar puede además incluir aabuelos, hermanos adultos, padres sin custodia,

padrastros, tías, tíos, primos, entre otros, cuyasopiniones en un momento dado tienen un granpeso en el individuo. En cualquier caso se trata deun sistema social complejo, núcleo indispensablepara el desarrollo de la persona, la cual dependede ella para su supervivencia y crecimiento con ca-racterísticas y necesidades únicas y diferentes for-mas de interrelación.

En este informe les hablaremos de fami-lia y lesión medular desde tres aspectos: la familiaen el proceso asistencial en el Hospital Nacional deParapléjicos, con una atención especial a la figuradel cuidador, por lo común mujer. En segundolugar la adaptación de la vivienda, como escenarionatural donde se desarrolla la vida de la familia yunas consideraciones sobre el reto de formar unafamilia, la posibilidad de procrear en hombres ymujeres con lesión medular y la adopción.

La familia ante la adversidad

Coordinador: Miguel Ángel Pérez Lucas

Han colaborado: Laura Plaza (Servicio de Atención al Usuario del HNP); Dra. Mª Ángeles Pozuelo (Psi-cóloga del HNP); Montserrat Sierra, Natividad Almeda y Sagrario Brasal (Trabajadoras Sociales delHNP); Ventura Leblic (Servicio de Rehabilitación Complementaria del HNP); Dr. Sánchez Ramos(Jefe del Servicio de Rehabilitación y responsable de la Unidad Sexual y de Reproducción Asistida delHNP) Dra. Elisa Dolado (Médico Rehabilitador de la planta de niños del HNP)

Fotos e Ilustraciones: cedidas por pacientes del HNP / Carlos Monroy / Lola Beneytez

Reportaje FAMILIA Y ADVERSIDAD

El papel de la familia en el proceso asistencial del HNP

P or lo común en una familia la experiencia decualquier miembro afecta al resto, ya que seteje una red de relaciones recíprocas. La ma-nera en que una familia responde a la disca-

pacidad, en este caso una lesión medular, sobrevenida ocomo consecuencia de una enfermedad, de uno de susmiembros depende, en parte, de cómo funcionaba la fa-milia antes de ese hecho. Con todos los matices, anteuna realidad similar, unas familias pueden enfocar ladiscapacidad como un reto y otras, en cambio, como unacatástrofe.

Durante el proceso asistencial de la personacon lesión medular, los profesionales del Hospital Na-cional de Parapléjicos despliegan una estrategia desti-nada a asesorar y capacitar a las familias para quepuedan actuar de la mejor forma posible ante la lesiónmedular de uno de sus miembros. Existen enfoquescomplementarios desde diferentes ámbitos y disciplinasla Medicina Especializada en Rehabilitación, la Educa-ción para la Salud, la consideración de la familia en losaspectos del ocio y el tiempo libre durante la estanciaen el centro desde la Rehabilitación Complementaria, laPsicología de la Rehabilitación o la perspectiva del Tra-

bajo Social. Estas estra-tegias funcionan comoun puente entre el HNP yel exterior y tienen comofin último facilitar lavida cotidiana en el fu-turo, evitar la institucio-nalización y preparar alpaciente y a su familiapara una vida lo más

normalizada posible.Cuando el paciente ingresa en el 95% de los

casos lo hace acompañado de un familiar. Este familiarllega experimentando los mismos sentimientos demiedo, dolor, angustia, inseguridad y desconocimientode la situación, como el propio paciente. El Servicio deAtención al Usuario (SAU) es el punto de referenciapara la información y acogida a las familias desdedonde se canalizan desde el pri-mer momento todas las cuestio-nes que van surgiendo. Desde elSAU en el momento del in-greso, es fundamental parapoder ubicarles y facilitarlestoda la información sobre: or-ganización y funcionamientodel hospital, unidad en la que hasido ingresado su paciente y delos profesionales que harán elseguimiento del tratamiento yde los cuidados necesarios delLesionado Medular Espinal.Esta acogida se realiza expli-cando verbalmente y acompa-ñando por las distintasunidades que tienen que pasar,como son: Psicología Clínica,Trabajo Social y la Unidad deHospitalización, donde se pre-senta a la supervisora para quesiga la información específicadel funcionamiento de la uni-dad.

Los profesionales pueden ayudar a las familias a desarrollar sus fortalezas y aumentar su sentimiento de capacidad.

Laura Plaza, Enfermera Jefe del Servicio de Atención al Usuario (SAU), atendiendo a familiares de un paciente ingresado en el HNP

Desde el Servicio de Atención al Usua-rio del HNP, y en el momento del ingreso del pa-

ciente, se lleva a cabo la acogida e información delos familiares, entregándoles un dossier

25 infomedula

Reportaje FAMILIA Y ADVERSIDAD

La familia: su papel en la rehabilitación

Por: Dra. Mª Ángeles PozueloPsicóloga del Hospital Nacional de Parapléjicos

S e sabe que aproximadamente un 60 por ciento detodas las personas que sufren una situación trau-mática presentan una respuesta de estrés “normal”

que, posteriormente, no dejará secuelas.El familiar, al igual que el paciente, presenta re-

acciones psicológicas diversas (ira, rabia, negación,vivencia de la lesión como un castigo etc.) Ante estasituación, en las primeras etapas pondrá en marchauna serie de “recursos” que desconocía tener y sueleestar fuerte, sorprendiéndose a sí mismo de sus ha-bilidades y capacidad de afrontamiento. A raíz deque el paciente va asumiendo su situación, suelen in-tercambiarse los papeles y es entonces cuando el fa-miliar “baja la guardia” extrañándose de empeorar odescompensarse justo en el momento en que el pa-ciente está mejor.

Cuidar significa muchas cosas por lo que sehace necesario matizar al igual que cuandohablamos de “cuidadores”. Este término esel que se emplea con frecuencia para refe-rirnos a aquella persona, generalmente unfamiliar, que asume la responsabilidad en laatención y apoyos diarios a una persona quenecesite atención en sus necesidades bási-cas.

Actualmente, no obstante,están apareciendo figuras como los“asistentes personales”(cuidadoresremunerados) que como su nombreindica proporcionan la asistencia ne-cesaria en funciones tan diversascomo las necesidades básicas de la

vida diaria (aseo, comida, vestido) la conducción, com-pañía, asistencia en tareas profesionales, de ocio y tiempolibre. La aparición de esta figura favorece la indepen-dencia emocional del paciente pasando a ser él quien”cuida de sí mismo” y dirige su vida, evitando la con-flictiva familiar por las tensiones que se pueden producircuando los que ”asisten” son familiares con los que setiene una implicación afectiva-emocional.

La familia juega un papel fundamental en la re-habilitación y de ella va a depender, en parte, que el pa-ciente asuma su lesión. Es por ello que nuestra Unidadtrabaja desde el ingreso con la familia en la búsqueda deestrategias de afrontamiento, así como proporcionándolelos apoyos necesarios.

Frases como las que mostramos a continuación,de personas que tuvieron que hacer frente a una lesiónmedular, resumen el papel relevante de la familia:

La familia, o el hogar, ha sido y es el lugar principal donde se aprenden y se pres-tan los cuidados de salud. Estos cuidados abarcan la promoción de la salud, la prevenciónde la enfermedad y la ayuda al tratamiento y la rehabilitación en casos de incapacidad.(1)

(1)“El cuidador familiar enfermo” (Arrieta Antón, E.; Monforte Porto, J.) (Novartis lab.)

La familia ante el impacto de la enfermedad-discapacidad

El concepto de cuidar

El papel de la familia en la rehabilitación

“Una lesión de este tipo afecta a todo el entorno del lesio-nado incluyendo, sin duda, a su familia. Es como si todoshubiésemos sufrido el accidente”. Lara Arroyo (hermana)

“El aire fresco que acarició mi cara me devolvió la vida y,por un momento, me sentí libre y feliz junto a mis padres.En estas situaciones valoramos cosas que para nosotrosantes pasaban desapercibidas o eran insignificantes”. AnaMaría Martínez (paciente con lesión medular)

“El cuidador familiar debe tratar de conseguir mejorar laautoestima del lesionado ayudando, pero no imponiendo”.Jacinto Arroyo (padre)

“La familia del paciente no debe sobreprotegerlo, pues lehace un flaco servicio” María Villazón (paciente con le-sión medular)

La perspectiva de la salud mental del cuidador

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Si no se toman las debidas pre-cauciones, puede producirse una situaciónde sobrecarga del cuidador y pueden apa-recer no sólo los síntomas psíquicos ante-riormente citados sino también síntomasfísicos (cefaleas, lumbalgias etc.) y sínto-mas sociofamiliares como aislamiento social, problemasen la convivencia familiar, pérdida de empleo, problemaseconómicos, entre otros.

Se denomina carga o sobrecarga del cuidador a latensión que soporta una persona que cuida a un familiar conuna enfermedad o discapacidad crónica.

El objetivo principal de las intervenciones sobreel cuidador es prevenir, retrasar o reducir el impacto nega-tivo que el hecho de cuidar tiene sobre la salud y el bienes-tar del cuidador. Las intervenciones pueden llevarse a cabodesde distintas modalidades:� Grupos de Apoyo (inclusión de otros cuidadores expe-rimentados)� Psicoeducación (adquisición de conocimientos)� Counselling (normalización de sentimientos, auto con-fianza y seguridad en uno mismo)� Entrenamiento en habilidades (comunicación, aserti-vidad, autocuidado)� Programas de “respiro” familiar

Nuestra Unidad trabaja, principalmente, con gru-pos de apoyo, entrenamiento en relajación, psicoterapia deapoyo individual y tratamiento psicofarmacológico.

El “cuidador” familiar enfermo

Hay que estar vigilante para detectar los síntomas psíquicosque aparecen en el desgaste de cuidar como son el insomnio, la ansiedado los estados depresivos para proporcionar los apoyos necesarios.

La Dra. Mª Ángeles Pozuelo en una de las sesiones con el paciente y su familia

Psicoprofilaxis y abordaje terapéutico

El 57,1% de las mujeres ocupadas que cuidan a personas con gran discapacidad tienen una percepción de que su saludes mala, frente al 15,9 por ciento de las que no lo hacen.

Entre las amas de casa, el 54,3 % de las que tienen a estas personas a su cargo perciben que su salud es mala, frente al31% del resto.

El consumo de psicofármacos es mayor entre las mujeres con una personas discapacitada a cargo -el 28,1% de las ocupa-das y el 30,6% de las amas de casa las consume, frente al 12,7% y el 16,7%, respectivamente, de las mujeres que no cui-dan a estas personas-.

La salud mental de mujeres que cuidan a personas con discapacidad es inferior a la del resto. Así, el 28,1% de las ocupa-das tienen una mala salud mental y el 30,6% de las amas de casa.

El estudio “Salud y trabajo en Barcelona”,de la Agencia de Salud Pública de Barcelona (ASPB), recoge que:

¿Sabías qué...?

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Reportaje FAMILIA Y ADVERSIDAD

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Familia y dependenciaUn enfoque desde Trabajo Social del Hospital Nacional de Parapléjicos

La familia constituye la principal fuente deapoyo social y personal de la que pode-mos disponer las personas, tanto en losperiodos de independencia como en los

de dependencia (niñez, enfermedad, vejez, disca-pacidad...) de manera que las personas que disponen deun adecuado sistema de apoyo familiar, soportan mejorlas crisis de la vida.

Los pacientes que ingresan en el Hospital Na-cional de Parapléjicos proceden de diversas comunida-des autónomas. Acuden, por lo común, acompañados porsus familiares, sobre todo en la fase aguda del tratamientomedico-rehabilitador, que dejan atrás trabajo, casa, hijos,etc. y se instalan en Toledo cerca del hospital. Para elloslo fundamental es apoyar a su ser querido que sufre unalesión medular, en la mayoría de los casos de forma in-esperada, esta nueva situación obliga al grupo familiar aadaptarse y cambiar su funcionamiento y en ocasionesellos también requieren apoyo social y humano, que seles facilita a través del Voluntariado Social de este hos-pital (promovido desde el año 2002 por el Área de Tra-bajo Social). Los voluntarios realizan, si fuese necesario,labores de acompañamiento al familiar y de guía en lasdiversas gestiones que puedan surgir en esta etapa.

Desde el momento del ingreso del paciente y enla primera entrevista programada y estructurada con lafamilia, se inicia el estudio social que nos va a conduciral conocimiento de cada situación. Se trata de una en-trevista que, además de servir de descarga emocional, seofrece apoyo, se intenta tranquilizar, sin crear falsas ex-pectativas, y el profesional le informa y facilita su inte-gración en el hospital.

La familia, además de apoyar emocionalmenteal paciente, deben ir planteándose con el la vuelta al en-

torno social, al domicilio, hay que buscar la solución deciertos problemas como es la adaptación funcional delhogar y la eliminación de barreras arquitectónicas.

Dependiendo del nivel de la lesión medular, lacapacidad de autonomía en la vida diaria del paciente ysegún el tipo de cuidados que el lesionado medular ne-cesita, la familia va a tener que reorganizar su vida y mo-vilizar importantes recursos económicos.

Si la lesión medular es alta (tetraplejia) y pro-duce una gran dependencia, necesitará la ayuda de unapersona varias veces al día o de forma continua, para lasactividades básicas de la vida diaria. El familiar cuida-dor, que es casi siempre mujer (esposa, madre, hija y her-mana), aprende a aspirar secreciones, realizar sondajes ytodo tipo de cuidados, lo que para el familiar cuidadorsupone un gran esfuerzo, dedicación en tiempo y en bas-tantes casos renuncias personales de trabajo, ocio ytiempo libre.

En muchos casos, durante la hospitalización lasfamilias demandan expresamente ayuda exterior, ya queen ocasiones el familiar cuidador vuelve al domicilio pararealizar gestiones diversas o procurarse un descanso y esel voluntario quien en este periodo proporciona al pa-ciente compañía y apoyo.

Durante este periodo el grupo familiar y profe-sionales de Trabajo Social del hospital, van a mantenerentrevistas sucesivas, para evitar las dificultades previs-tas de cara al alta y que les impiden adaptarse a su nuevarealidad, para ello se informa y orienta, a la vez que se re-alizan gestiones extrahospitalarias con actuaciones con-cretas y se tramitan los recursos necesarios de lacomunidad, que van a posibilitar la normalización detodo el grupo familiar.

Fase de ingreso y hospitalización

Por: Montserrat Sierra, Natividad Almeda y Sagrario Brasal

Trabajadoras Sociales del HNP

Reportaje FAMILIA Y ADVERSIDAD

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Reportaje FAMILIA Y ADVERSIDAD

Fase de pre-alta y alta hospitalaria

Desde elÁrea de Trabajo socialse coordina también lalabor de los volunta-rios de dicho Centro,poniéndoles en con-tacto con los familia-res para ver cuáles sonlas necesidades del pa-ciente. Por su parte,los voluntarios hacentambién una labor deapoyo al familiar.

Esta fase suele coincidir conla interiorización de la parte física ypsíquica de la lesión medular por elpaciente y familia y es ahora cuandolos aspectos sociales son más relevan-tes.

En ella se siguen mante-niendo entrevistas y realizando gestio-nes para proporcionar los recursossociales necesarios que, conjunta-mente con la familia, se han gestio-nado en la fase anterior para la vueltaal entorno social y que van a facilitar alpaciente y familia su vida cotidiana como:- Prestaciones sociales (prestación de incapa-cidad, ayudas de adaptación de vivienda, ayu-das técnicas, adaptación de vehículos etc.),- Servicios (Ayuda a Domicilio, centro de díay estancias diurnas).

Se verifican todas las actuaciones ygestiones llevadas a cabo por el Trabajador So-cial y el grupo familiar, para que finalmenteeste preparado el regreso a la vida familiar yresuelto en la medida de lo posible los proble-mas creados por su discapacidad.

La familia supone un eslabón entre elhospital y la sociedad que posibilita a la per-sona ingresada recuperar su rol socio-familiarcon la máxima calidad de vida y en el caso delas personas con lesión medular, sigue siendoel mejor instrumento de apoyo a la Dependen-cia, ya que al alta hospitalaria la mayoría de lospacientes vuelven a su domicilio y con su fa-milia como principal cuidadora. Pero a veceses necesario reforzar la red de apoyo social yson los voluntarios los que van a prestar estaayuda también en el exterior y así evitar el ais-lamiento social que puedan sentir estas fami-lias.

En todo caso en los últimos tiempos,debido al cambio en la estructura familiar pre-

domina la familia nuclear (con diversas formasde convivencia), factorescomo la creciente in-corporación de la mujer al trabajo (principalcuidadora), envejecimiento de la población ymayor numero de personas que necesitan cui-dados continuos y de larga duración, comoson lesiones medulares altas, hacen que la ca-pacidad de la familia se reduzca, y se recurracada vez mas a la esfera publica (apoyo for-mal), por lo que es necesario que el Estado demayores facilidades a los cuidadores familia-res en el ámbito de su vida laboral y social, yreconozca también la importante labor que re-alizan.

El asesora-miento de las trabaja-doras sociales del HNPva dirigido a los pacien-tes y sus familiares.

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1º Conciliación de la vida familiar y laboral Ley 39/99

2º Ley para la igualdad efectiva entre hombres y mujeres Abril2007.

3º Ley de Promoción de la Autonomía personal y atención a laDependencia, 39/2006.

Incluye los siguientes servicios:- Servicio de promoción de la Autonomía Personal:

Servicio de Ayuda a Domicilio, Tele asistencia, centros de Día,Estancias temporales centros residenciales, centros de noche.

- Prestación económica vinculada al servicio. La per-sona puede adquirir el servicio en el mercado privado cuando noes posible en uno público.

- Excepcionalmente el beneficiario puede ser aten-dido en su domicilio, reconociendo una prestación económicapara cuidados familiares, programas de información, formacióny periodos de descanso para los cuidadores.

- Prestación económica de asistencia personalizada,contribuir a la contratación de un asistente personal, para gran-des dependiente, durante un nº de horas, que facilite al benefi-ciario y su familia una vida mas autónoma, que posibilite elacceso a la educación, al trabajo y el ejercicio de las actividadesbásicas de la vida diaria.

Estas nuevas prestaciones y servicios que lenta-mente se están empezando a poner en marcha y que todavía noson una realidad, pueden suponer también una actuación po-sitiva a favor de las familias cuidadoras, y en particular de lasmujeres, ya que estos servicios como apoyos externos a la fa-milia, ayudan en el Bienestar Social de todos sus miembros y alfuncionamiento familiar, llegando a ser un soporte fuerte quemejore la calidad de vida del lesionado medular y ayude a evi-tar su institucionalización, potenciando La NORMALIZACIONde su vida y la inclusión REAL en su entorno social.

La Constitución garantiza la protección a la familia y así en su artículo 39.1 dice: Los poderes públicos aseguran la protección social, económica y jurídica de la familia. La aplicación práctica de este principio

queda como consecuencia también reflejado en las siguientes leyes:

¿Qué dice la Ley?

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Ofrecemos al familiar un espacio, fuera del ambiente clínico, de descanso activocomo es el multitaller, al que puede asistir cuando el familiar ingresado se encuentra repo-sando y sin actividad. Multitaller que se convierte en un espacio de inclusión con la presen-cia de los pacientes.

Las actividades de Rehabilitación Complementaria organizadas a diario requierenen algunos casos, como cuando se trata de pacientes tetrapléjicos, la presencia de familiaresque aprenderán las mismas técnicas y recursos para la práctica de ejercicios. Se convierte elfamiliar en estos casos en colaboradores de los profesionales cuando se les requiere.

Las actividades abiertas programadas por el Servicio, sirven como lugar de convi-vencia entre familiares y espacio terapéutico del grupo. En estos casos pueden participar enel mismo plano de igualdad normalizado, con todos los pacientes, acompañándoles en visi-tas culturales, actividades deportivas o de ocio inclusivo participan de las mismas experien-cias de ocio que los pacientes y en el proceso rehabilitador en los ámbitos de la vida diariaprogramadas.

Salvo en las actividades docentes, donde el profesor indicará lo que proceda, enel resto, la familia acompaña y evoluciona con el paciente en el descubrimiento de las po-

sibilidades que experimentan en un entrenamiento mutuo, convirtiendo al familiar en un valiosoaliado en el trabajo de motivación, repercutiendo en la mejora del proceso rehabilitador.

Por el contrario, a veces nos encontramos por parte de los familiares con actitu-des negativas para el proceso rehabilitador, especialmente cuando se adoptan posiciones protec-cionistas que pueden repercutir en el grado de autonomía y las experiencias integradoras del

paciente y reducir así la eficacia del tratamiento.También existen casos de familiares que, por no entender el

proceso de rehabilitación integral del Hospital, apartan a su familiaringresado de las actividades del Servicio, pese a tenerlas en su pro-grama, y optan por la ociosidad. Los resultados no son otros queuna visión pobre del futuro y una previsión de vida carente de aspi-raciones personales.

Es necesario una política de información eficaz a los familiares,incidiendo en el desarrollo del proceso rehabilitador de su familiaringresado y cómo ellos, pueden convertirse en agentes favorecedo-res de todos los programas que el Hospital aplique, colaborando conactitud positiva cuando el profesional lo solicite, sin que en ningúncaso se conviertan en agentes disuasorios del proceso integral.

La normalización implica acercar al paciente a la vida ordina-ria, para este objetivo la familia interviene de manera precozdesde la hospitalización y se convierte en sujeto de la actividadrehabilitadora junto con el familiar ingresado. El vínculo fami-

liar será uno de los componentes de reestructuración y referencia básicade su vida, una vez fuera del Hospital. Desde el Servicio de Rehabilita-ción Complementaria valoramos de forma especialmente importante lacercanía de la familia y a veces su inclusión en la propia actividad pro-gramada por el Servicio.

Familia y rehabilitación complementaria

Por: Ventura LeblicJefe del Servicio de Rehabilitación

Complementaria del HNP

Los monitores de Re-habilitación Complementaria des-arrollan actividades deportivas, deocio, visitas culturales y talleres demanualidades, entre otras, enfoca-das tanto a los pacientes como a susfamiliares.

Reportaje FAMILIA Y ADVERSIDAD

El Dr. Antonio Sánchez Ramos, con el equipo de la Unidad Sexual y de Reproducción Asistida del HNP. Al fondo, imágenes de bebés nacidos con el asesoramiento de esta Unidad

Formar una familia

Otro aspecto indisoluble en relaciónal tema de la familia y la lesión medular es elhecho de crear una familia propia, biendesde la posibilidad de ser padre o madrebiológicos o desde la adopción.

“E n los últimos veinte años se hanproducido avances médicos ycientíficos que han permitido sa-tisfacer los deseos de formar una

familia en una pareja en la que uno de los miembrostiene lesión medular”, en estos términos se expresael Jefe de Servicio de Rehabilitación del HNP, Dr.Antonio Sánchez Ramos, quien señala que una de lasdemandas más comunes en el centro, tanto en hom-bres como en mujeres, es saber si podrán tener hijos.El dato claro es que un varón con paraplejia que no tieneuna familia creada por sí mismo la puede generar consu pareja. Hasta hace poco tiempo, afirma SánchezRamos, las alteraciones orgánicas estaban condicio-nando mucho no sólo las respuestas, sino también las ac-titudes del hombre con lesión medular. En la actualidadun varón puede conseguir la misma realidad en lo que serefiere a tener descendencia que otro que no tenga le-sión medular.

En aquellas parejas que vienen a solicitar ayudapara la procreación se observa que tienen en común unamuy buena relación entre ellos y un buen grado de co-municación. Muchas veces son las mujeres quienes ani-man a sus parejas a que sean padres. Según el Jefe deServicio “es indudable que para un hombre con lesiónmedular el hecho de ser padre le genera una actitud denormalización y adaptación al entorno como ningún otrohecho para considerarse verdaderamente integrado den-

tro de la sociedad”.En el caso de la mujer el número de casos de

lesión medular es estadísticamente muy inferior, asi-mismo solicitan ayuda e información a la Unidad deRehabilitación Sexualidad y Reproducción Asistidasobre si se pueden quedar en estado y cómo se des-arrollaría su proceso de maternidad. La respuesta esque tanto una mujer con paraplejia como tetrapléjicapuede quedar embarazada. El proceso de embarazo yparto presenta algunas peculiaridades que no son in-salvables desde el punto de vista médico y que tienenque ver con el tipo de lesión. Si es una lesión alta, porencima de la metámera C 7, hay riesgos de crisis ve-

Ilustración: Lola Beneytez

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getativa que se pueden controlar con anestesia epidural.Asimismo se hace necesario estar atentos a un potencialaumento del número de infecciones, el hecho de que au-mente la espasticidad o el descontrol de la micción, quese puede resolver con una sonda vesical permanente.Otro tema fundamental es que el inicio del parto no ledebe coger a una mujer con lesión medular en su domi-cilio, conviene que esté ingresada, afirma el Dr.

El Dr. Sánchez Ramos observa que hoy por hoylos servicios de ginecología de las áreas de salud de nues-tro país no están adaptados para una mujer con lesiónmedular y destaca que dentro de los pro-yectos de futuro del Hospital Nacional deParapléjicos está proyectada una Unidadde Fecundación in Vitro que, entre su car-tera de servicios se contempla la figura deun ginecólogo, profesional especialmentedemandado por el colectivo de mujerescon lesión medular, para atender los pro-blemas específicos de un embarazo asícomo las revisiones ginecológicas.

Llevamos aproximadamenteunos 140 niños que han nacido con laayuda del Servicio de Rehabilitación Se-xual y Reproducción Asistida del centro,afirma el Dr.Sánchez Ramos quien cons-tata que “La llegada de un niño se vivecomo la mejor de las sensaciones, nos

suelen traer fotos pero sobre todo destaca la cara de sa-tisfacción del padre. El niño se sube a la sillada ruedasque para ellos es como un juguete. Sirve de nexo deunión a la pareja, pero hay algo más, el paciente deja deser una persona demandante de necesidades en exclusivay cuando tienen un hijo la atención principal se desplazaal niño, lo cual es algo terapéutico”.

Adoptar un niño

S er padre por vía administrativa es otra al-ternativa para formar una familia. Aunqueobviamente la ley no discrimina a personascon discapacidad, la práctica administrativa

podría hacerlo si los funcionarios responsables sedejan llevar por tópicos y prejuicios sobre la disca-pacidad, como fue el caso de hace seis años del ma-trimonio de La Puebla del Río, Antonio González yMaría Saborido, que afirman que la minusvalía delmarido fue la causa de sus dificultades añadidas a lahora de adoptar un niño.

La nueva Ley de adopción internacional

prohíbe expresamente cualquier discriminación porrazón de discapacidad en las adopciones internacio-nales En concreto, la Ley en su artículo 11 disponeque "en el proceso de declaración de idoneidad, seprohíbe cualquier discriminación por razón de dis-capacidad o cualquier otra circunstancia".

La prohibición de discriminación por razónde discapacidad obedece a una demanda del CERMI,recogida por el Ministerio de Justicia, autor del pro-yecto de ley. En los últimos años, el CERMI habíarecibido varias quejas y denuncias de personas condiscapacidad que consideraban que esta circunstan-

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Reportaje FAMILIA Y ADVERSIDAD

cia había operado de modo negativo a la hora de declararsu idoneidad para adoptar.

Considerando el caso citado como una anécdotay una incoherencia que un minusválido pueda ser padre deforma natural y no por vía administrativa, la adopción esuna decisión para la que se necesita una buena dosis de pa-ciencia, ya que el fin del proceso puede alargarse de casi unaño hasta 3 años, según el país de origen del pequeño, losdocumentos y requisitos a cumplir. Si bien consideran quesu puesta en práctica puede perjudicarlos, de ahí que re-clamen igualdad de condiciones. Cada país ha diseñado suspropios requisitos normas para adopciones internacionales.

Pueden adoptar...En este informe presentamos una lista de los re-

quisitos mínimos generales exigidos.- Ser mayor de 25 años y con, al menos, 15 años

de diferencia con el adoptado. - Parejas legalmente constituidas (matrimonios) y

personas solteras. Algunos países aceptan parejas de hechoconstituidas por un hombre y una mujer.

- La pareja o personas deberán estar en pleno ejer-cicio de los derechos civiles.

- Aquellos que dispongan de unas condicionespsico-pedagógicas y socio-económicas mínimas. El mediofamiliar debe disponer de unas condiciones adecuadas paraatender al menor en lo que respecta a su salud física y psí-quica.

Los procesos de adopción internaciones suponenmás del 80% de todas las adopciones que se realizan cada

año, mientras que las nacionales apenas alcanzan el 20%,cerca de un millar de casos. En los últimos tres años elmayor número de niños adoptados procede de China, se-guido de Rusia, Ucrania, Colombia y Etiopía, según fuen-tes de la Secretaria de Estado de Servicios Sociales,Familias y Discapacidad.

El proceso de adopción en este caso comienza conla elección del país de origen del pequeño y una primeratoma de contacto con alguna de las cerca de cuarenta Enti-dades Colaboradoras de Adopción Internacional (ECAI)contabilizadas en España y que operan en un total de 21países. Estas organizaciones son las encargadas de interve-nir entre las instituciones y los solicitantes, a quienes ase-soran y ayudan durante todo el tiempo que duren lostrámites. El siguiente paso es recoger una solicitud del cer-tificado de idoneidad, cumplimentarla y entregarla juntocon los documentos necesarios y pasar el estudio psicoso-cial, que en esta ocasión será realizado por un miembro delTurno de Intervención para Adopción Internacional de losColegios de Psicólogos y Trabajadores Sociales (TIPAI).

Emitido el certificado de idoneidad, se tramita elexpediente por parte de la ECAI y la comunidad autónomadel solicitante, los futuros padres asisten a los cursos deformación de las citadas entidades y se asigna un menor ala familia. Si los padres acceden, deben acudir al país deorigen del pequeño y permanecer allí por un periodo queoscila entre los quince días y un mes (los gastos corren porcuenta de los futuros padres), lo que dura el periodo deadaptación del niño. Una vez aprobada la adopción, ésta escomunicada al Registro del consulado español y, ya en Es-

paña, se hace constar en el Regis-tro Civil.

Ni China, ni Filipinas,ni Vietnam. Ninguno de estos paí-ses permite ya a una familia mono-parental poder adoptar a un niño decualquiera de estas nacionalidades.Los requisitos que exigen estos pa-íses para las adopciones interna-cionales son cada vez más duros.Desde que la familia cuente con unmínimo de ingresos hasta que hayacursado los estudios de bachiller,pasando porque no tenga enferme-dades ni padezca obesidad mór-bida. Todo esto ha hecho quemuchas familias se echen atrás ensu deseo de poder adoptar, cons-cientes de que no podrían superartoda esa lista de requisitos.

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Niños y discapacidad

La lesión medular infantiltiene un perfil propio ydiferenciado de la deladulto. Aunque afecta a

los mismos órganos y sistemas, lohace cuando estos se encuentraninmersos en los fenómenos delcrecimiento y desarrollo propios

de la niñez. Sin embargo,una vez sufrido el daño me-dular, la infancia se conti-núa, aunque contando conrecursos diferentes. Aquíno pretendemos destacarlas diferencias, sino resal-tar la principal similitudentre los niños con lesiónmedular y los que no la su-fren, Ambos son NIÑOS.

Independientemente de su discapacidad, ríen, lloran, quierenjugar, necesitan afecto y lo dan y esperan que nosotros losadultos les brindemos “posibilidades” de vida y confort.

Hasta finales de los años 60 del pasado siglo XX, ladiscapacidad era un problema exclusivamente de salud. Losniños discapacitados eran enfermos dependientes del cuidadode su familia y confinados en domicilios o instituciones,donde crecían alejados de los “normales” y privados del en-torno escolar, comunitario y de ocio propio de su edad. LaOrganización Mundial de la Salud publicó en 1980 la Clasi-ficación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Mi-nusvalías, de gran importancia y base de la actualClasificación Internacional del Funcionamiento, que parte delas habilidades que cada individuo o colectivo tiene preser-vadas y no de las deficitarias. Esa visión amplia de la salud,la enfermedad y la discapacidad está en el espíritu del que-hacer diario de los profesionales que integramos la Unidadde Rehabilitación Infantil del HNP. La atención global peroen profundidad de la lesión medular infantil nos da identidady ha permitido a nuestro hospital acompañar en su caminohasta la edad adulta a varios cientos de niños a lo largo de losmás de 30 años que lleva en funcionamiento.

Nada de esto hubiera sido posible sin contar con lasfamilias. El reto de cualquier padre es proporcionar a sushijos pautas y valores que les ayuden a desenvolverse bienen sociedad. Son los padres de nuestros niños quienes debenliderar el proyecto de vida de sus hijos. Pero para ello, nos-otros, los profesionales de la salud, debemos poner en susmanos las mejores armas: todo el conocimiento disponiblesobre la enfermedad de su hijo y sus consecuencias; el apoyonecesario para comprender y procurar los cuidados que cadaniño necesita; la información sobre aquellos recursos que for-talecen sus habilidades y suplen sus déficits; el seguimientomultidisciplinar individualizado durante toda la infancia yadolescencia.

Si hay algo que esperamos que todo niño haga esjugar. Para conocer en profundidad el mundo de nuestrosniños medulares prestamos especial atención a sus juegos. Através de ellos encaramos su valoración, adquisiciones evo-lutivas, inquietudes, miedos, necesidades y deseos. Jugandose abordarán dos objetivos de extrema importancia: la auto-conciencia de las deficiencias por parte del niño y el entre-namiento en habilidades que luego serán útiles para lasactividades de la vida diaria. Jugando, para divertirse sin más,fortalecerán sus emociones y autoestima, aspectos vitalespara la vida adulta. Por tanto, la adaptación de juguetes y eltiempo y contenido del juego de cada niño será un aspectoimportante a construir con su familia y entorno escolar.

Las pautas del comportamiento, reglas y límites querigen la vida en sociedad se adquieren en el hogar y son enesencia las mismas para todos, independientemente de las pe-culiaridades individuales. El niño que se siente aceptadocomo es, utilizará mejor sus recursos y crecerá más feliz ysano. Será nuestra responsabilidad dar a los padres una idearealista y clara de la situación de su hijo y buscar con ellos lamejor manera de hacerlos visibles en el hogar, la escuela y lacomunidad. Nos corresponde a nosotros creer y buscar suigualdad de condiciones y oportunidades como niños, paraque se conviertan en adultos plenos y presentes algún día.

Sirvan estas líneas como homenaje a todos los niñosque han pasado por la Unidad de Rehabilitación Infantil y asus familias, pues gracias a ellos somos mejores clínicos ysobre todo, mejores personas.

Por: Dra. Elisa Dolado / Ilustraciones: Claudia y VíctorMédico Rehabilitador de la planta de niños del HNP

Hay pocas cosas que evoquen tan rápida y eficazmente la familia como los niños. Estas páginas no estaríancompletas sin los niños que se ven obligados a crecer y hacerse adultos sufriendo una lesión medular.

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Educación Sanitaria a las familias

S i hay una actividad espe-cialmente valorada por losfamiliares de pacientes in-gresados en el Hospital Na-

cional de Parapléjicos son lasJornadas de Educación para laSalud y Cuidados que el últimomes de noviembre cumplió 17 edi-ciones. Dirigidas a pacientes, fami-liares y cuidadores y coordinadaspor la Enfermera Jefe del SAU,esta acción formativa responde alas preguntas de: ¿qué debo sabersobre la lesión medular espinal? y¿cómo abordar los autocuidados?Las Jornadas consisten en un en-cuentro durante ocho tardes, en lasque una veintena de profesionalesdel HNP despliegan ante cuidado-res, pacientes y familiares un te-mario que responde a cuestionesclave: ¿Qué supone tener dañada lamédula espinal?,¿cómo actuar antelas alteraciones intestinales?, ¿quées y cómo se forma y cómo se pre-viene una úlcera por presión?, ¿en qué consisten las al-teraciones urinarias?, ¿cuáles son las claves de larehabilitación psicológica ¿qué papel juega la higiene enla prevención de patologías?,¿cómo se actúa en terapiaocupacional?, ¿qué se está investigando para regenerarel sistema nerviosos central y espe-cíficamente en el

ámbito de la lesión medular?.Según la coordinadora de esta iniciativa, Laura

Plaza, “esta información resulta de gran interés para lasfamilias y se imparte de forma altruista por los profesio-nales. Suele tener lugar estratégicamente poco antes defechas claves como la Semana Santa, el verano o las Na-vidades para que las familias y los pacientes cuando sevan de alta puedan ir poniendo en práctica los conoci-

mientos adquiridos”. Esta acción ha obtenido el

premio a las Mejores Iniciativas deServicio al Paciente que otorgó laFundación Farmaindustria en sutercera edición en el año 2007 y laexperiencia acumulada duranteestos años ha generado una Guíade Autocuidados, un interesantematerial de consulta que puede so-licitarse en el Servicio de AtenciónAl Usuario o en el enlace “Docu-mentos” de www.infomedula.org.

Pacientes y familiares asisten a las charlas de Educación Sanitaria, una iniciativa del Servicio de Aten-ción al Usuario cuya puesta en marcha ayuda a resolver las dudas que, durante el ingreso, puedan surgir con res-pecto a la lesión medular y atendiendo a los cuidados que han de seguir en sus domicilios, de cara al alta hospitalaria

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Reportaje FAMILIA Y ADVERSIDAD

¡Hogar, accesible hogar!

Foto 1

Foto 2

Foto 1:La altura de las ventanas es una de las medidas a tener en

cuenta en un hogar accesible.Foto 2:

El armario y las cajoneras tendrán una altura lo suficiente-mente accesible para usuarios de silla de ruedas.

La adecuada adaptación de la vivienda, esce-nario natural de la vida familiar, es un ele-mento clave para satisfacer las necesidades deautonomía de las personas con discapacidad.

En una fase del proceso asistencial en el Hospital Na-cional de Parapléjicos los terapeutas ocupacionalesdel centro suponen una fuente inicial de asesoramientoen este proceso.

El área de Terapia Ocupacional del HNPcuenta con un espacio que consta de elementos adap-tados de referencia que permite asesorar a las personascon discapacidad y a sus familias en la adaptación desus propias viviendas, lavabo, ducha, bañera y habita-bilidad interior en general. Además enseñan cómo usarcorrectamente las grúas, realizar transferencias o uti-lizar determinados utensilios de las actividades de lavida diaria y como el aseo personal o la comida.

Lo cierto es que más del 90% de las necesi-dades domiciliarias de las personas dependientes secubrirían con una óptima adaptación de la vivienda, loque requiere una inversión que en un año quedaríaamortizada, si se compara con el coste de una resi-dencia en ese mismo periodo de tiempo. Las ayudas

para ello, desiguales entre las distintas comunidadesautónomas

A pesar de que la LISMI obliga a que los pro-yectos de viviendas de protección y viviendas sociales,se programará un mínimo del 3% con las característi-cas constructivas suficientes para facilitar el acceso depersonas con movilidad reducida, más del 85% de laspersonas con dependencia tiene problemas con las es-caleras de su casa, y el 64% tiene dificultades para uti-lizar su cuarto de baño, según un trabajo deinvestigación titulado “Adaptación funcional de la vi-vienda en la población mayor y discapacitada: necesi-dades, programas y práctica”, del investigador catalánFernando Alonso López, galardonado con el TercerPremio Caja Madrid de Investigación Social sobre de-pendencia.

En declaraciones a Infomédula, FernandoAlonso afirma que la adaptación de la vivienda puede

Foto 3

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Reportaje FAMILIA Y ADVERSIDAD

Fotos 3:El mobiliario de la

casa, incluída la mesade trabajo, ha de tener

las medidas idóneaspara que la persona en

silla de ruedas puedatrabajar cómoda-

mente.Foto 4:

Un lavabo accesibleque cuenta con las me-didas necesarias paraque el usuario pueda

ser independiente en el baño.

prevenir hasta el 77% de los accidentes domésticosde las personas con dependencia, pero además re-duce en más del 90% las necesidades de atencióndomiciliaria que tienen estas personas. Esto corro-bora la tesis de que la dependencia aumenta cuandola vivienda no está adaptada, lo que sucede en el80% de los hogares de mayores de 65 años.

El problema es que las adaptaciones de vi-viendas de población dependiente en España sue-len llegar tarde. De hecho, el 56% de las viviendasque se adaptan en nuestro país lo hacen después deque sus inquilinos hayan sufrido algún accidente.Además, el 70% de estas adaptaciones se realizanen viviendas de personas mayores.

Entre las dificultades más importantes a lahora de adaptar una vivienda a las necesidades deaccesibilidad de sus habitantes destacan de formaaplastante las económicas, puesto que el coste deadaptación de las viviendas de la población depen-diente en nuestro país oscila entre los 918 y los1.651 millones de euros.Una inversión que Alonsoconsidera necesaria respal-dar, “pues se suele amorti-zar en menos de un año si

la comparamos con el coste de una residencia en eseperiodo”.

En el intento de cambiar esta situación y lamentalidad de los futuros arquitectos y diseñadoresde viviendas, destacamos la iniciativa de la EscuelaTécnica Superior de Arquitectura (ESARQ) de laUniversitat Internacional de Catalunya (UIC) ha in-troducido, de forma pionera, la asignatura optativaAccesibilidad y Proyectos en el 2º curso.

"A principio fue una apuesta", afirma IgnasiPérez Arnal, director del área de Arquitectura y Sos-tenibilidad de la Escuela. "Los alumnos tuvieron unareacción un poco extraña. Pero nunca somos con-cientes de que tendremos problemas de accesibilidaden nuestra vida", explica el director. Por esta razón,esta materia propone que los alumnos se pongan lite-ralmente en el lugar de personas con discapacidad, através de diferentes ejercicios en los que deben hacerrecorridos privados del sentido de la vista , el oído osobre una silla de ruedas.

Foto 4

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Reportaje FAMILIA Y ADVERSIDAD

Desde el tejido asociativo

E l derecho a una vivienda digna es uno de loscaballos de batalla tradicionales del tejido aso-ciativo de personas con discapacidad, en estesentido cabe destacar las iniciativas de la Pla-

taforma Representativa Estatal de Discapacitados Físi-cos, PREDIF o ASPAYM, cuya delegación en Toledo haorganizado la I Jornada de “Acceso a la Vivienda del Co-lectivo de Discapacitados”. Según cuenta a Infomédulael presidente de ASPAYM Toledo, José Ramón del Pino,“en este encuentro se abordó la accesibilidad a la vi-vienda de este colectivo desde dos perspectivas: la de losderechos y deberes de las personas con discapacidad encuanto a consumidores que compran o alquilan una vi-vienda, para que conozcan todos los pormenores del pro-ceso de compra o alquiler y puedan consultar, realizarquejas, reclamaciones o incluso denuncias en el caso deque sus derechos no se vean satisfechos; la otra perspec-tiva de la jornada abordó la vivienda desde el Diseñopara Todos y la accesibilidad, entendida como derechobásico que garantiza la no discriminación por razones de

edad, discapacidad o características funcionales y es con-dición previa para la participación social y económica enigualdad de oportunidades, las ayudas técnicas y las nue-vas tecnologías como la domótica”.

De izda. a dcha.: El Presidente de la Federación Nacional de AS-PAYM, Alberto De Pinto, Delegado Provincial en Toledo de Salud y Bienestar So-cial, Hugo Muñoz y el Presidente de ASPAYM Castilla-La Mancha, Jose Ramóndel Pino, en la I Jornada de “Acceso a la Vivienda del Colectivo de Discapacitados”

Através del Tablón Vivienda quepone en red el equipo dewww.infomedula.org se puedeacceder al mercado de compra,

venta y alquiler de vivienda adaptada o alintercambio entre personas con viviendaadaptada con fines de ocio para aquellosque deseen organizar sus vacaciones a lavez que hacer amigos.

Por otra parte, el Comité Españolde Representantes de Personas con Disca-pacidad (CERMI) ha pedido al Ministeriode Vivienda que incluya a las personas con discapacidady a las familias con personas con discapacidad en su seno

en la ampliación de ayudas para fo-mentar el alquiler que estudia el Go-bierno.

Además de a personas solte-ras, separadas y divorciadas, elCERMI pide que la ayuda al alquilerabarque a personas con discapacidado a familias con personas con discapa-cidad a su cargo, pues estos ciudada-nos tienen especiales dificultades paraacceder a una vivienda digna y acce-sible.

La renta de las personas condiscapacidad es, generalizadamente,un 30 ó 40 por ciento inferior a la de la

población sin discapacidad, por lo que el esfuerzo eco-nómico para arrendar una vivienda es mucho mayor.

En la Red

Visita el tablón de Vivienda de www.infomedula.org

Corta por la línea de puntos

Reportaje FAMILIA Y ADVERSIDAD

Características básicas de vivienda accesible

El Itinerario desde el exterior del edificio al acceso del mismo, tendrá una banda libre de obstáculos de 1,20 m. No debe haber escalones y, si existiesense salvarán con una rampa, cuya pendiente dependerá de la longitud de la misma, si es menor de 3 m., tendrá una pendiente del 10-12%; si la longitud está entre3 y 10 m., tendrá una pendiente del 8-10% y si es mayor de 10 m., la pendiente será del 6-8%.

En lo que respecta al acceso al edificio de la vivienda no existirá desnivel y, si existe se salvará mediante una rampa de las mismas características an-teriormente descritas. La puerta de acceso al edificio tendrá un hueco libre de paso de 0,80 m., y si la puerta es de dos hojas al menos una de ellas tendrá estas mis-mas dimensiones. Los tiradores de las puertas se accionarán con mecanismos de presión o palanca.

Lo deseable es que no exista desnivel o que se salve con lacorrespondiente rampa .En el espacio situado delante de la puerta delascensor, se debe poder inscribir un círculo de 1,20 m. de diámetro.

Las dimensiones de las puertas del ascensor serán de 80cm. como mínimo, y serán automáticas. La cabina tendrá unas dimen-siones de: 1,20 m de fondo y 1 m de ancho. Las botoneras estarán si-tuadas a una altura máxima de 1,40 m respecto al suelo.

Para acceder al edificio de la vivienda

Itinerario desde el acceso al ascensor

Dimensiones del ascensor

Debe constar de una puertacon hueco libre de paso de 80 cm. comomínimo. Entre 0 y 70 cm. de altura res-pecto al suelo debe existir un espacio librede giro de al menos 1,50 m de diámetro.Los grifos se accionarán con mecanismode presión o palanca.

Cocina

Puerta con hueco libre depaso de 80 o más cm. Espacio de apro-ximación lateral a la cama y frontal alarmario será como mínimo de 85 cm.En el interior del dormitorio tendráque existir un espacio libre que per-mita inscribir un círculo de 1,50 m dediámetro.

Dormitorios

Al menos uno de los servicios higiénicos debe cumplir con los si-guientes requisitos: Las puertas deben tener una anchura libre de paso de 80cm. y abrir hacia fuera o ser correderas. El pavimento será antideslizante.Entre 0 y 70 cm. de altura respecto al suelo habrá un espacio libre de más de1,50 m. de diámetro. El espacio de aproximación lateral al inodoro, bañera,ducha y bidé será superior a 80 cm. Con de barras de apoyo en el inodoroabatibles en el lado donde se realiza la transferencia. El lavabo no tendrá piéni mobiliario inferior y dispondrá de un hueco libre entre el suelo y la pila de65-75 cm. Todos los accesorios se colocarán a una altura entre 40 cm. y 1,40m. Los grifos se accionarán mediante mecanismos de presión o palanca.Ducha con una dimensiones mínimas de 85 cm. de anchura y 1,20 m de pro-fundidad, sin reborde que dificulte el acercamiento a una persona usuariade silla de ruedas y con una pendiente de desagüe menor o igual al 2%.

Aseos

infomedula 40

Ciencia e investigación

“Las enfermedades desmielinizantes son la segunda causa de lesión medular”

Fernando De Castro

Investigador principal delGrupo de Neurobiología

del Desarrollo-GNDe

E l Grupo de Neurobiología del Desarrollo-GNDe se constituyó en el Hospital Nacional de Parapléjicos en el año 2005por investigadores procedentes, fundamentalmente, del Instituto de Neurociencias de Castilla y León-INCyL, de laUniversidad de Salamanca. El equipo está dirigido por el Fernando de Castro Soubriet, doctor en Medicina y Cirugíay autor de más de 40 artículos científicos de relevancia internacional. Sus estudios están centrados en dos aspectos de

gran importancia para las patologías neurológicas: el estudio de los precursores de los oligodendrocitos y el estudio del sistemaolfativo durante el desarrollo y la aplicación del conocimiento adquirido en la reparación de patologías neurológicas. El Dr. Fer-nando de Castro habla con Infomédula sobre la actividad investigadora del grupo y otras cuestiones de interés científico.

Por: Por Manuel Nieto Díaz y Miguel A. Pérez LucasFotos: Carlos Monroy

Parte de las investigaciones que usted dirige se centraen las llamadas terapias celulares ¿Cuál es su valora-ción general sobre el potencial de la terapia celularcon células madre para el daño neurológico?

Es un campo de un gran futuro. No creo quetodas las enfermedades consecuencia de daño neuroló-gico se puedan tratar igual, pero en algunos casos se vaa poder tener una respuesta basada en terapia celular,quizá en plazos más cortos de los que teníamos previs-tos. Sin duda no va a poder ser como en el caso de la he-matología, donde el tratamiento con células madre seinició con éxito hace décadas y ahora se pueden tratarinfinidad de leucemias y de linfomas de forma efectiva:en el sistema nervioso tendremos que ser más cautos y amás largo plazo, pero se podrán hacer cosas, para ello

hay muchos grupos trabajando. ¿Llegará el tiempo en el que se pueda coger un pelohumano, usarlo para obtener células madre y conellas ser capaces de curar enfermedades genéticas ygenerar o regenerar cualquier parte del cuerpo?

Eso es un poco exagerado. La teoría te dice quea lo mejor es factible, no con el pelo, a lo mejor con otrotipo de células, pero hay que tener cuidado con las ex-pectativas que se generan. Con que podamos aportar algode reparación efectiva a medio o largo plazo a un pa-ciente con una enfermedad neurológica es suficiente. Meconformaría con que de aquí a diez quince años pudié-ramos tratar de forma efectiva alguna enfermedad neu-rológica del tipo que fuera y que los pacientes se curencon terapia celular. Estamos hablando del Parkinson, en-

Entrevista

41 infomedula

Ciencia e investigación

fermedad que lleva mucho tiempoestudiándose, de la corea de Hun-tington, de la que se conocen bienlos mecanismos celulares, o a lomejor de enfermedades desmielini-zantes, porque tiendo a pensar que lafunción protectora de la transmisióndel impulso nervioso que tienen losoligodendrocitos me parece mássencilla desde el punto de vista fun-cional del sistema nervioso que re-parar todo el circuito, pero otrasenfermedades neurológicas lo veomás difícil. Las conexiones precisasentre miles de neuronas, que se alte-ran en otras enfermedades. El no po-nerle puertas al campo y tener losojos abiertos para investigar cual-quier cosa que podamos encontrarno quiere decir que vayamos a pen-sar que cojamos una célula y, enveinte años, curemos cualquier en-fermedad que exista.Uno de los protagonistas de sus in-vestigaciones son los oligodendro-citos ¿Qué papel tendrían en unaterapia celular para reparar eldaño neurológico?

Si hay un tipo de enferme-dades en los que me resulta relativa-mente sencillo pensar en que sepodría llegar a aplicar una terapia ce-lular efectiva es en las enfermedadesdesmielinizantes. El oligodendrocitoes un tipo de célula que tiene unafunción compleja, claro, pero relati-vamente sencilla si lo comparamoscon las neuronas y los grandes cir-cuitos que hay en el cerebro. El oli-godendrocito lo que hace esarroyarse alrededor del axón y pro-porcionar una especie de aislamientode la conducción de los impulsosnerviosos, por el contenido de gra-sas y lípidos de sus membranas.Esas células mueren y los axones

quedan expuestos y empieza a alte-rarse la conducción del sistema ner-vioso. Salvando las distancias, escomo si un cable eléctrico que quedapelado a la intemperie y está más ex-puesto a cortocircuitos e incidencias.Se trata de reponer células que fue-ran capaces de remielinizar, total oparcialmente, los trozos de axón quehan quedado desprotegidos, esto meparece más sencillo desde un puntode vista conceptual que remodelartodo un circuito neuronal.¿Hasta que punto estos estudiospueden dar lugar a terapias apli-cables? ¿Qué mejoras se podríaesperar?

La esclerosis múltiple es elprototipo de enfermedad desmielini-zante, aunque hay otras de distintoorigen. Esta es una enfermedad quecursa brotes inflamatorios y lo quepasa es que, cuando conseguimosque la inflamación descienda, el en-fermo acumula un cierto daño neu-rológico, daño que se va sumando enel tiempo. Hasta ahora, todos los tra-tamientos van orientados a disminuirla frecuencia de los brotes y la in-tensidad de los mismos, pero no areparar el daño; por ello, lo que es-tamos pensando es si utilizando laterapia celular conseguiremos repo-ner las células muertas por otras cé-lulas nuevas, en cantidad total oparcial. Este sería un tratamiento

nuevo, compatible con los existen-tes, y donde no estaríamos inten-tando sólo controlar la enfermedad,sino empezar a reponer las célulasperdidas.¿Y algo similar sería aplicable a lalesión medular?

Cuando hablamos de lesiónmedular no sólo hay que pensar enlas lesiones traumáticas, las lesionesmedulares como consecuencia de lasenfermedades desmielinizantes sonla segunda causa de paraplejia ennuestro entorno. En los pacientescon esclerosis múltiple que afecte ala médula espinal, las espectativasdeberían ser las mismas. Otra cosaes el daño medular por causa trau-mática, que tiene unos componentesdiferentes, donde hay axotomía y,secundariamente, una desmieliniza-ción que, a priori, se podría tratar deforma similar. Pero en este tipo delesiones traumáticas lo complicadoes tratar el grueso del daño, es decir,la sección de los axones. Vuestras investigaciones no sóloimplican terapias celulares, tam-bién estudiáis moléculas con nom-bres tales como Sonic Hedgehog,FGF-2 o Anosmina 1, ¿qué hacenestas moléculas?

Estas moléculas las hemosestudiado a lo largo del desarrollo yahora en individuos maduros. Poruna parte, algunas de estas molécu-

Fernando De Castro (primero por laizda.)con los investigadores del Grupode Neurobiología del Desarrollo-GNDe

Entrevista

Ciencia e investigación

las favorecen la división de los pre-cursores de los oligodendrocitos.Por ejemplo, si tenemos cuatro pre-cursores con una cierta capacidad deproliferación, cuando les añadimosSonic Hedgehog, en 24 horas pode-mos tener diez, lo cual significa au-mentar el número de célulasdisponibles. Otras de estas molécu-las son indispensables para que losprecursores de oligodendrocitos semuevan, el equivalente sería pensara la gasolina de los coches: duranteel desarrollo, los oligodendrocitosno se mueven sin FGF-2 y, por loque estamos viendo, en lesiones des-mielinizantes podría pasar lo mismoy, entonces, para que esos precurso-res lleguen a las lesiones y pudieranentrar y reparar el daño, harían faltaeste tipo de factores. Con todas estasmoléculas lo que estamos desbro-zando es la biología molecular bá-sica de estas células, cómo secomportan, para luego poder jugarcon ellas; es decir complementarcon estos factores una terapia celularo la movilidad de estas células. Aquípodríamos abarcarlo de dos formas:la primera es que hay que pensar queprecursores endógenos de oligoden-drocitos internos existen en el cere-bro de cualquier persona, entoncesno habría ni siquiera que transplan-tar esas células, si es que consegui-mos jugar con el medio en el que

se encuentran para que lleguen a lazona de lesión entren, se diferencienen célula reparadoras y reparen; yla otra opción sería plantar un hipo-tético transplante. Lo suyo es poten-ciar la capacidad biológica de estascélulas, que todos tenemos de formanatural en el cerebro, para que el tra-tamiento sea lo más efectivo y lomenos agresivo posible.La otra línea de investigaciónprincipal de vuestro grupo con-cierne al sistema olfativo. Habláisde él como el gran olvidado dentrodel sistema nervioso, ¿qué datos oaspectos importantes nos estáaportando su estudio?

El sistema olfativo resultamuy interesante, se trata de una delas partes del cerebro más antiguasdesde el punto de vista evolutivo yestá determinando mucho de lo queviene después en la escala filogené-tica, como la neocorteza (la visual,sensoriomotora, el córtex frontal...).Además, el sistema olfativo tieneunas propiedades muy especificas,tanto de estructura como de funcio-namiento y propiedades biológicas.Por ejemplo, parte de sus células se

están generando constantemente ennosotros: cada noventa días cambia-mos todos los receptores olfativosde la nariz y nadie tenemos una sen-sación de que haya cambiado nues-tra función olfativa. Estamoshablando de generar miles de nuevasneuronas que tienen un crecimientoaxonal muy rápido hasta llegar albulbo olfativo y que además esta-blecen sus conexiones correcta-mente. Las bases fundamentales deese crecimiento axonal nos puedenaportar muchas ideas, por ejemplo,para lesiones como la lesión medu-lar, que requieren un crecimientoaxonal efectivo. Además, tenemoscélulas tan específicas como la glíaenvolvente olfativa, muy particula-res, que son indispensables para per-mitir ese ambiente de recrecimientoaxonal rápido y efectivo. Todo o elloprovoca unas condiciones muy es-peciales desde el punto de vista dela biología celular, que te permiteninvestigar procesos que, en otrascondiciones, no son viables desde elpunto de vista de la reparación. Creoque el sistema olfativo es interesan-tísimo, tanto si lo miras desde el

punto de vista evolutivo, de labiología celular, de la fisiolo-gía, como desde el punto devista de la reparación. ¿Cabe pues esperar un au-mento del interés en el estu-dio del sistema olfativo?

En la neurobiolo-gía del sistema olfativo hay re-lativamente poca gentetrabajando, pero en cualquieraspecto de la neurobiologíamoderna, siempre hay un pe-queño contingente de científi-cos que trabajan en el sistemaolfativo aportando preguntasmuy punteras. Ya ocurre enneurogénesis, en genómica, enbiología del desarrollo e in-cluso en determinados aspec-tos de la neurofisiología. Miidea es que también debería-mos empezar también a pensardesde el punto de vista neuro-

Entrevista

Actividad investigadora en el laboratoriode Neurobiología del Desarrollo GNDe

43 infomedula

Ciencia e investigación

reparador y barajar más tópicos, apartedel manejo de la glía envolvente olfativa,que es el único que hasta ahora se está es-tudiando. ¿Existe alguna relación entre el sistemaolfativo y la intuición?

Las últimas memorias quepierde un enfermo descorticado son lasmemorias olfativas. Cuando una personaya no es capaz de reconocer una serie dememorias (visual, auditiva) aun respondea memorias olfativas. Puede reconocer unolor de la casa o del trabajo. Es otro delos aspectos a los que no se ha prestadotanta atención como, por ejemplo, a la vi-sión o la audición. Hay muchísimas cosasque van a estar determinadas por nuestrosistema olfativo que deberíamos investi-gar a fondo como, por ejemplo, la impli-cación de nuestro sistema olfativoaccesorio y la percepción de las feromo-nas en la atracción sexual y en la repro-ducción. Por último, una pregunta todavíamás…digamos, metafísica ¿Hoy porhoy tenemos respuestas científicaspara cuestiones filosóficas como?: ¿Esinevitable morir? ¿Podemos regenerarnuestro cuerpo y darle una nuevavida?

La vida tiene sus factores limi-tantes. La calidad de vida de las personasha mejorado mucho desde hace cuatro ocinco generaciones. Por ejemplo los an-tibióticos han revolucionado la esperanzade vida de las personas. Antes nos acata-rrábamos y la gente moría de una com-plicación como una la pulmonía, hoy sólomuere la milésima parte de la gente quepodría morir de eso hasta los años 40. Seha alargado la vida media de las personasy se ha reducido la mortalidad infantil yjuvenil. No creo que debamos pensar envivir trescientos o cuatrocientos años.Desde luego yo no quiero ser inmortal, loque deseo es tener calidad de vida. Tene-mos que vivir lo mejor posible, pero noseremos inmortales gracias a este tipo detécnicas.

Infórmate en:www.infomedula.org/tv

infomedula 44

Ciencia e investigación

Oligodendrocitos, el reto de “envolver el cable”

Los oligodendrocitos son células que acompañana las neuronas en el cerebro y la médula espinal(las células mielinizantes del sistema nerviosocentral) donde se encargan de envolver las fi-

bras nerviosas (formando vainas de mielina). Sus inves-tigaciones se centran en sus precursores (células concapacidad de multiplicarse y transformarse para dar lugara nuevos oligodendrocitos), tratando de dilucidar quéfactores favorecen su multiplicación y trasformación enoligodendrocitos (el término científico correcto sería di-ferenciación), así como su migración desde las áreas delcerebro donde se generan hacia las zonas donde esos oli-godendrocitos van a ejercer su función biológica. En las en-fermedades desmielinizantes, como la esclerosis múltiple, seproduce un daño de la vaina de mielina que envuelve a las fi-bras nerviosas a consecuencia de la muerte de una parte de losoligodendrocitos que forman la mielina. En el cerebro adulto,existen precursores de oligodendrocitos, con gran capacidadmigratoria y proliferativa. Sin embargo, en condiciones nor-males, estas células no consiguen reparar el daño producido, ya que, aunque acudena las placas de desmielinización, o bien no entran o, si lo hacen, mueren. El estudiode diferentes aspectos (proliferación, migración, supervivencia y diferenciación) nosdebería aportar información decisiva acerca de este tipo celular, encaminándonoshacia qué aspectos celulares y moleculares deberían ser potenciados/modificados parapoder utilizar los precursores de oligodendrocitos, tanto endógenos como trasplanta-dos como base de una terapia celular efectiva para reparar este daño neurológico.

El enigma del sistema olfativo

E l estudio del sistema olfativo durante el desarrollo y laaplicación del conocimiento adquirido en la reparación depatologías neurológicas. El sistema olfativo es quizá elgran olvidado dentro del sistema nervioso. Sin embargo,

características específicas del mismo lo convierten en un sujeto deestudio particularmente interesante, tanto para la Neurobiología delDesarrollo, como para investigar en los mecanismos de posible re-paración del daño neurológico. Los estudios del Grupo de Neuro-biología del Desarrollo se centran en procesos como la neurogénesis(formación de nuevas neuronas), la migración celular y la formaciónde conexiones durante el desarrollo embrionario y tras el nacimiento.También se tiene planificado estudiar estos fenómenos en el adulto,debido a la neurogénesis mantenida que se observa tanto por los nue-vos receptores olfativos como por las interneuronas que se generanen la región subventricular y que migran hasta el bulbo olfativo.

Oligodendrocitomaduro, crecido sobre

un cultivo de astrositos(en rojo)

Axones del bulbo olfativo repelidos por acciónde una molécula (Sema3F)

Cadena de precursoresde oligodendrocitos,atraídos hacia unasbolitas de silicona que liberan Sonic Hedgehog

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Ciencia e investigación

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Salud

Mantente en forma

U na vez superado el periodo de rehabilitación en el Hospital, las personas con lesión medular quedependen de una silla de ruedas, deberán llevar a cabo una serie de ejercicios en casa para man-

tenerse en forma y evitar complicaciones. Para ello, la médico rehabilitador del Hospital Nacional deParapléjicos, Dra. Ana Esclarín, recomienda una sencilla tabla de mantenimiento para practicar enel domicilio.

Por: Dra. Ana Esclarín / E. LópezFotos: Carlos Monroy

Cuida tu piel

Mejora tu capacidad pulmonar

Para evitar la aparición de esca-ras o úlceras por presión es importantellevar a cabo pulsiones o ejercicios de li-beración, en la propia silla de ruedas.

Ejercicio 1: Apoyando los brazos en lasilla y presionando hasta alzar el cuerpo,haremos unas pulsiones que permitan li-berar las zonas de apoyo, evitando así, laaparición de úlceras por presión.Ejercicio 2: También podemos liberar lazona isquiática inclinando el tronco haciael lado contrario del que queremos libe-rar, y viceversa.

Para mejorar la resistencia y lacapacidad pulmonar llevaremos a cabodos ejercicios:

Ejercicio 3: Con los brazos en paralelo,los subiremos cogiendo aire, colocandolas palmas de las manos hacia arriba, ylos bajaremos a la vez, para soltarlo.Ejercicio 4: Colocando las manos sobrelos hombros separaremos los codos, lle-nando de aire los pulmones y los junta-remos hacia delante expulsando todo elaire.

Ejercicio 1 Ejercicio 2

Estos ejercicios se realizarán una vez cada diez minutos, siempre que se permanezca sentado

Estos ejercicios los haremos en tres sesiones de diez repeticiones cada sesión, al levantarnos

Ejercicio 3

Ejercicio 4

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Salud

Movilizaciones en cama

Es importante movilizarnoslos tobillos, rodillas y caderas, paramantener los recorridos articulares.

Ejercicio 7: Sujetando el pie, movili-zaremos los tobillos con movimientossuaves.Ejercicio 8: Para mantener el recorridode las rodillas, subiremos la pierna yestiraremos la rodilla, para después do-blarla suavemente.

Mantenimiento de la musculatura

Las personas usuarias desilla de ruedas precisan una buenamusculatura en la cintura escapular,los hombros y los miembros superio-res. Para potenciarla, llevaremos acabo una serie de ejercicios:

Ejercicio 5: Con los codos flexiona-dos y los puños a la altura del pecho,moveremos los brazos hacia atrás yhacia delante, potenciando la escá-pula, el deltoides y los pectorales. Ejercicio 6: Estiraremos un brazohacia arriba y mantendremos el con-trario estirado hacia abajo, e iremosintercambiando el movimiento de unoy otro, arriba y abajo, sin flexionar loscodos. Con ello conseguiremos prote-ger también la articulación del hom-bro.

Para llevar a cabo estos dosejercicios, es conveniente utilizar dospesas de 1 kilo, aproximadamente,cada una.

Ejercicio 5 Ejercicio 6

Ejercicio 8

Ejercicio 7

Empezaremos estos ejercicios con una sesión de diezrepeticiones al día y aumentaremos, progresivamente,

una sesión cada día, hasta hacer cinco sesiones de diez repeticiones diarias.

Empezaremos estos ejercicios con una sesión de diez repeticiones al día y aumentaremos, progresivamente, una sesión cada día,

hasta hacer cinco sesiones de diez repeticiones diarias.

Salud

Alimentos funcionales

Por: Marta García DíazNutricionista del Hospital Nacional de Parapléjicos

E l interés del consumidor por la relación entre ladieta y la salud ha aumentado la demanda de in-formación acerca de los alimentos funcionales.Actualmente se comercializan en España alrede-

dor de 200 tipos de alimentos funcionales.En más de una ocasión, seguro que se ha encon-

trado en la tienda donde suele hacer la compra con alimen-tos tales como: enriquecido con omega-3, rico en calcio oen fibra, con fitoesteroles, etc.

Los componentes más destacables son: fibra die-tética, azúcares alcoholes o azúcares de baja energía, ami-noácidos, ácidos grasos insaturados, fitoesteroles, vitaminasy minerales, antioxidantes, bacterias ácido-lácticas y otrassustancias excitantes o tranquilizantes.

Aunque el potente marketing utilizado para venderestos productos puede hacernos creer que resultan indis-pensables, lo cierto es que en la mayoría de las ocasionesuna dieta equilibrada y variada basta para lograr los bene-

ficios que prometen., iremos viendo los mas conocidos yusados y donde se encuentran de forma natural en los ali-mentos de nuestra dieta.

� Fibra dietéticaEntre sus propiedades, además de favorecer el

tránsito intestinal, también contribuye en la prevención dealteraciones y enfermedades:

Por su capacidad de aumentar el volumen de lasheces, favorece el tránsito intestinal y previene o mejora elestreñimiento, las hemorroides y otras afecciones intesti-nales. Mejora el control de la glucemia (niveles de azúcaren sangre), siendo muy adecuada en caso de diabetes. Lafibra dietética se encuentra de modo natural en legumbres,verduras y hortalizas, frutas frescas y desecadas, frutossecos, cereales de grano entero y productos elaborados condichos alimentos.

� Azúcares de baja energíaSon edulcorantes tales como el sorbitol, manitol,

xilitol, etc., que se emplean como sustitutos del azúcarcomún o sacarosa.

� Ácidos grasos insaturados- Los ácidos grasos poliinsaturados reducen el co-

lesterol total y los niveles de triglicéridos en sangre. Algu-nos ejemplos de alimentos enriquecidos o modificados congrasa insaturadas son: leche con omega-3 u oleico, galletascon omega-3, huevos DHA, etc. -Los ácidos grasos monoinsaturados protegen nuestro sis-tema cardiovascular, ya que reducen los niveles de coles-terol total en sangre a expensas del llamado "malcolesterol" (LDL-c) y aumentan el llamado "buen coleste-rol" (HDL-c).

Ambos tipos de grasa insaturada tienen propieda-des beneficiosas relacionadas con la reducción del riesgode patologías cardiovasculares.

Enriquece tu dieta

El término de alimentos funcionales nació en Japón hace más de 10 años debido a que el promedio de edad aumentaba ypor la necesidad de prevención de enfermedades, se enriquecieron los alimentos de tal forma de darle un valor agregado a la comida.Generalmente, se considera que son aquellos alimentos, que se consumen como parte de una dieta normal y contienen componen-tes biológicamente activos, que ofrecen beneficios para la salud y reducen el riesgo de sufrir enfermedades.

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Salud

Son fuente de grasas poliinsaturadas los aceites desemillas (girasol, maíz, soja), margarinas vegetales, frutossecos grasos u oleaginosos (en especial, nueces y almen-

dras), aceite de hígado de bacalao y pescado.� Alimentos probióticos y prebióticos

Los alimentos que las contienen se denomi-nan "probióticos". Las bacterias ácido-lácticas son mi-croorganismos vivos que al ser ingeridos encantidades suficientes tienen efectos muy beneficio-sos para la salud.

Contribuyen a equilibrar la flora intestinal,por lo que son beneficiosas en caso de diarrea, estre-ñimiento, intolerancia a la lactosa y tras un tratamientocon antibióticos que desequilibran la flora intestinal.

Los alimentos que las contienen son los yo-gures frescos que necesitan frío para su conservación

y otras leches fermentadas, quesos enriquecidos conbífidus, así como ciertos preparados alimenticios in-fantiles.

El término "prebiótico" hace referencia aaquellos alimentos que contienen ingredientes que elorganismo no es capaz de digerir, pero que tienen lapropiedad de mejorar la salud al promover el creci-miento de bacterias intestinales beneficiosas.

Se encuentra de modo natural en variedad devegetales como el puerro, la cebolla, la achicoria, elespárrago, el ajo, la alcachofa, el tomate, la alfalfa,el plátano, etc. Así mismo se añade, por sus efectospositivos, a bebidas, productos lácteos y de reposte-ría, alimentos infantiles, mayonesas ligeras y quesosbajos en calorías. También es posible encontrarla enforma de complementos dietéticos específicos.

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Nuevas tecnologías

Premio a la calidad en I+D+I para el proyecto e-Comanda del SESCAM

Esta nueva herramienta que permite a los pacientes hospitalizados seleccionar de forma informati-zada su menú diario, ya se está desarrollando en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo

Esta iniciativa, denominada “e-Comanda”, seha generado dentro del Centro de Innovación en Tec-nología de la Información (CITI) de Dietética del Áreade Tecnologías de la Información del SESCAM, y seestá pilotando en el Hospital Nacional de Parapléjicosde Toledo, donde ya está implantada entres plantas de hospitalización, con untotal de 90 pacientes.

En la actualidad, la elección delmenú de los pacientes se realiza manual-mente marcando en un impreso los platosque se desean tomar al día siguiente, locual suponía un gran consumo de tiempoen informatización de los datos y era unafuente potencial de errores. Como alter-nativa a este proceso se ha desarrolladoeste nuevo proyecto que ofrecerá a lospacientes de los centros hospitalarios laposibilidad de elegir el menú de manerainformatizada.

e-Comanda está basado en latecnología RFID (Radio Frequency Iden-tification) que permite la identificaciónde personas de forma pasiva, aspectomuy importante en pacientes con movi-lidad reducida. Este sistema realiza unaidentificación única, inequívoca y pasiva sin necesidadde que los pacientes realicen ningún movimiento físico,sólo con el hecho de aproximarse y entrar en el rango delectura de un lector RFID.

El paciente interactúa con el sistema, a travésde una pantalla táctil o de sistemas de reconocimientofacial, situados en un punto de información. En estecaso, los puntos de información están adaptados parapacientes discapacitados, cumpliendo los estándares deaccesibilidad, lo que garantiza el acceso al sistema deelección de menús.

Con este proyecto se elimina el proceso ma-nual de selección de menús, lo que permite ahorrartiempo en la informatización posterior de la selecciónrealizada por los pacientes además de reducir los erro-res producidos al registrar los datos en el sistema infor-mático de dietética.

Asimismo, evita la manipulación posterior de

la selección de los pacientes por personal no autorizadoy mejora la eficiencia del servicio ya que los efectivosdestinados para recoger la información en planta y pararegistrarla en el sistema se pueden dedicar a otras labo-res. En cuanto a los pacientes, les ofrece la posibilidadde consultar la oferta de menús para varios días y con-tribuye a su rehabilitación en la medida en que garantizasu acceso al sistema.

Durante el desarrollo del proyecto y posteriorpilotaje del mismo, se comprobó, en opinión de la Uni-dad de Terapia Ocupacional, que “e-Comanda” facilitael proceso de elección de menú al paciente favoreciendola independencia del mismo, contribuyendo de esta ma-nera en su proceso de rehabilitación.

Este proyecto piloto de I+D+I se ha llevado acabo con la colaboración y el trabajo de un grupo mul-tidisciplinar dentro del entorno del Hospital Nacionalde Parapléjicos de Toledo.

Una paciente del Hospital de Parapléjicos

selecciona su menú gracias a la herramienta

e-Comanda, que muestra al usuario un

sencillo sistema de pantalla táctil.

Nuevas tecnologías

infomedula 52

Nuevas Tecnologías

Trabajando juntos por la calidad de las ayudas técnicas

E l Hospital Nacional de Parapléjicos (HNP) yel Instituto de Biomecánica de Valencia (IBV)pondrán en marcha un Servicio de Evalua-

ción de sillas de ruedas basado en ensayos técnicos yfuncionales elaborados por ambas entidades.

Por: Dr. Ángel GilResponsable del laboratorio de Biomecánica

y Ayudas Técnicas del HNP

El importante desarrollo tecnológico de este siglo,unido a un aumento de la concienciación social en relacióna la discapacidad, ha dado como resultado la existencia deuna amplia gama y variedad de ayudas técnicas en el mer-cado. Esta situación, ventajosa en la medida en que pro-porciona al usuario de estos productos mayoresposibilidades de mitigar su problemática particular, ha aca-rreado el inconveniente que supone la elección o prescrip-ción de la ayuda o combinación de ayudas más adecuada asus necesidades específicas.

La asignación, evaluación y adaptación de unaayuda técnica a su usuario es un proceso complejo en elque intervienen diversos agentes y el interés por seleccio-nar la ayuda técnica adecuada para el usuario, surge de lanecesidad de disponer de criterios de selección basados enanálisis comparativos rigurosos de los diferentes produc-tos que hay en el mercado.

La evaluación global de ayudas técnicas, que pasapor tres tipos de valoraciones -la técnica, la funcional y lasubjetiva (ver cuadro)- incluye diferentes conceptos queabarcan desde la calidad de los materiales empleados en lafabricación del producto hasta la adecuación de sus di-mensiones al usuario concreto de que se trate. La metodo-logía de valoración de cada uno de estos conceptos esdiferente, bastando en ocasiones con la realización de sen-cillos ensayos de laboratorio y requiriéndose, en otras, elconcurso de técnicas instrumentales complejas aplicadas alanálisis de la actividad desempeñada por el usuario.

En nuestro país, es en el Instituto de Biomecánicade Valencia (IBV) donde se realiza, de manera habitual, lavaloración técnica en base a la normativa correspondientede distintos tipos de ayudas técnicas, siendo las silla de rue-das uno de ellos. Pero, en lo referente a la valoración fun-cional y subjetiva de estas ayudas, existe un enorme vacío.

Dos de las entidades que más peso tienen a nivelnacional tanto en temas de discapacidad como de ayudastécnicas como son el Hospital Nacional de Parapléjicos deToledo (HNP) y el IBV han coincidido en la necesidad deemprender acciones para paliar esta situación. De acuerdocon este planteamiento común, está a punto de cristalizar lacreación de un servicio de evaluación de sillas de ruedas ba-sado en ensayos técnicos y funcionales ofrecido de formaconjunta por el IBV y por el HNP.

La novedad más relevante de este servicio es la po-sibilidad de efectuar de forma protocolizada una valoraciónfuncional y subjetiva de las sillas de ruedas que se va a lle-var a cabo en el HNP puesto que los ensayos técnicos se vana seguir desarrollando del mismo modo que se está haciendohasta ahora en el IBV siguiendo las directrices de la nor-

Métodos de evaluación de las ayudas técnicas

Pruebas y ensayos de laboratorio en los que el productoes inspeccionado y sometido a situaciones lo más parecidas posible asus condiciones de uso normal.

Valoración técnica

Persigue analizar el comportamiento de la ayuda téc-nica durante su uso normal. recurriendo a simulaciones lo más re-alistas posible se valoran los potenciales problemas que puedansurgir durante un uso habitual de la ayuda, al tiempo que se resal-tan otros aspectos positivos o negativos de su diseño.

Valoración funcional

Tiene en consideración la opinión de los destinatariosde las ayudas. Se valoran aspectos como la facilidad de uso, con-fort y mantenimiento, entre otros.

Valoración subjetiva

Equipo de Biomecánica y Ayudas Técnicas del HN

HNP + IBV

53 infomedula

Nuevas Tecnologías

mativa correspondiente. La información para la evaluaciónfuncional y subjetiva se obtendrá midiendo una serie de pa-rámetros objetivos de determinados usuarios, así como, suopinión tras utilizar la silla en entornos que reproducen si-tuaciones de uso real. Aunque se trata de dos aspectos dife-renciados de la evaluación que, de hecho, se van a efectuaren dos centros independientes, la decisión de ofrecer el ser-vicio de forma conjunta obedece a dos cues-tiones. Por un lado, porque ambas entidadesentienden que la evaluación de una silla deruedas supone un proceso continuo en el quelos distintos aspectos de dicha evaluaciónconstituyen elementos parciales que aportaninformación complementaria por lo que debeexistir una comunicación entre los equiposque lleven a cabo los distintos ensayos paradar una visión coherente y global. Por otrolado, se materializa también un reconoci-miento mutuo de ambas entidades en la ma-teria que previamente han definido ydesarrollado.

Tras un largo período de conversa-ciones bilaterales, se han establecido los me-canismos necesarios para la coordinación deeste servicio, tanto a nivel administrativo como de gestión.En estos dos últimos aspectos, la contribución de FUHN-PAIIN ha resultado decisiva para permitir la incorporaciónde un hospital público como el HNP en tareas de este tipo.De este modo, las empresas que lo soliciten van a tener lamisma información independientemente de la entidad a laque se dirijan y el informe que se emitirá al final de la eva-luación tendrá el visto bueno de los dos centros.

Como se ha señalado anteriormente, en cuanto alos ensayos propiamente dichos, los técnicos van a ser losmismos que ya se están llevando a cabo en la actualidad y sevan a seguir realizando en el IBV. Los ensayos funcionalesy de valoración subjetiva se van a llevar cabo bajo la direc-

ción del personal de la Unidad de Biomecánica y AyudasTécnicas del HNP en un circuito construido al efecto en lasinstalaciones de dicha Unidad aunque también se utilizaránotras dependencias del centro hospitalario.

La evaluación de las sillas se realizará utilizandodos herramientas. Por un lado, mediante unos cuestionariosque explorarán mediante preguntas de elección múltiple que

se responderán al finalizar cada una de las pruebas el gradode satisfacción percibido por el usuario en la realización dedichas pruebas. Estas cuestiones van dirigidas a la sensaciónque el usuario ha percibido durante la realización de laprueba con la silla objeto de evaluación, en relación a la ca-racterística individual que se pretende medir. Por otro lado,en algunas de las pruebas se registrarán las variables cinéti-cas y fisiológicas obtenidas de los usuarios al realizar las ac-ciones solicitadas.

La oferta de evaluación funcional de silla de ruedascomprende dos módulos que se corresponden con un for-mato diferente de pruebas a realizar en cada uno de ellos.Se han diferenciado, de una parte las acciones a ejecutar porpersonas con problemas de movilidad y/o fuerza en losmiembros inferiores y, de otra, los que no tienen alteracio-nes en los miembros superiores. De este modo, la empresasolicitante podrá elegir la población que va a evaluar su pro-ducto, si tiene o no alteración en los miembros superiores, yaque entendemos que las prestaciones y la percepción delmismo producto puede variar en estos dos grandes grupos deusuarios.

Entendemos que la puesta en marcha de este ser-vicio va a cubrir las expectativas de todos los agentes im-

plicados en la fabricación,distribución, adaptación, pres-cripción y compra de una sillade ruedas contribuyendo deeste modo a mejorar la calidadde vida de las personas queutilizan esta ayuda técnicapara su desplazamiento.

Parte del circuíto ubicado en el laboratorio de Biomecánica

del HNP, en el que se realizarán evaluaciones de sillas de ruedas

El estudio de pro-pulsión de la silla de ruedas es

uno de los ensayos que ya selleva a cabo en el laboratorio de

Biomecánica del HNP

infomedula 54

Desde distintos ámbitos asociativos, empresariales e ins-titucionales hay coincidencia en que las personas condiscapacidad se están enfrentando a una situación "muydelicada" en estos tiempos de crisis, por ser un grupo

"especialmente vulnerable" desde la óptica de su inclusión laboral.Así lo confirma el reciente informe sobre el Mercado de trabajo delas personas con discapacidad, realizado por el Observatorio Ocu-pacional del Servicio Público de Empleo Estatal, el cual señalaque los sectores de servicios e industria, los que más contratos ge-neran para trabajadores con discapacidad, se encuentran en épocade vacas flacas, junto con el de la construcción.

Lo de la crisis tiene una primera lectura sin duda nega-tiva, pero también, como expresa un ideograma chino, la crisises una oportunidad para meditar sobre los propios recursos y sa-carles partido para el futuro. En todo caso, mantener el equilibrioentre rentabilidad económica, integración, empleo de calidad yque además sea sostenible constituye todo un reto en estos tiem-pos. Se trata quizás de la principal conclusión de las IV Jornadas deEmpleo, denominadas Emplearse 08, celebradas a finales de año enLogroño, en las que representantes de instituciones, empresas y en-tornos emblemáticos en el ámbito de la discapacidad mostraron mé-todos, políticas e iniciativas concretas de empleo que se estánllevando a cabo en diferentes comunidades autónomas y que van des-tinados a crear o preservar el empleo de personas con discapacidad.

Por: Miguel Ángel Pérez Lucas Ilustraciones: Pluky / Fotos: Infomédula / AntonioOrtiz

Vacas flacas y respuestas al empleo de personas con discapacidad

La crisis como ocasión para reinventarse

¿Estudias o trabajas?

55 infomedula

¿Estudias o trabajas?

El ejemplo de algunas Comunidades Autónomas

El objetivo de acercarlos servicios de la Administra-ción al colectivo de las perso-nas con discapacidad fuecomentado por Valle GarcíaGuadix, representante de la in-termediación laboral que tienelugar a través del servicio deempleo de la Junta de Andalu-cía, donde hay 326.000 per-sonas de este colectivo, ”nosencontramos con la realidad deque las personas con discapa-cidad no se inscriben en el Ser-vicio Andaluz de Empleo. ElServicio de orientación laboral,denominado AndalucíaOrienta, tiene un itinerario per-sonalizado que da a conocerrecursos, asesora, ofrece recur-sos y promueve la igualdad deoportunidades. Hay un recorridoque va de recepción y acogida,información de servicios, reco-gida de información y análisis, objetivos profesionales,definición del itinerario de inserción. Han sido atendi-das 8.358 personas de las que el 20% han encontradoempleo.

En torno a 6.000 personas trabajan en CEE en elPaís Vasco. Según el Director de Colocación de la So-ciedad de Promoción de la Formación y el EmpleoEGAILAN, Jesús María Ordóñez, muchos empresariosno contratan porque existe un rechazo a su dependenciaAsimismo también hay gente que no se encuentra en dis-posición de trabajar, por problemas diversos como la ac-cesibilidad, problemas de autoestima, actitudesdiscriminatorias o por miedo a perder la pensión. Por ello,afirma Ordóñez “es necesario trabajar en la sensibiliza-ción de los empresarios, en la motivación económica,ayuda al empleo y estimular las buenas prácticas”.

En Navarra, José Luis Ruiz Ciruelos, DirectorGerente del Servicio Navarro de Empleo, se potencianespecialmente los Centros Especiales de Empleo a losque se les consideran los mayores generadores de empleopara este colectivo. Los CEE son capaces de ir asumiendonuevos trabajadores con discapacidad que van surgiendo,

en la actualidad hay 1.269 en los diferentes centros de laComunidad Foral de Navarra. Tenemos una partida demás de un millón trescientos mil euros para inversionesen CEE en el 2008. Según un estudio sobre su situacióneconómica, la búsqueda de mercados, productos y servi-cios nuevos, optimizar recursos infrautilizados, apuestapor la calidad, reorganizar los canales de inserción y eli-minar la competencia entre los propios CEE, constitu-yen algunos de los retos pendientes.

La Jefa de Servicio del Programa para la Di-versidad de Cataluña, Nuria Pamies Martorell, señalolos principios orientadores de los programas y estrate-gias para la inserción laboral de las personas con disca-pacidad que se aplican desde la Dirección General deIgualdad de Oportunidades en el Trabajo, dentro del de-partamento de empleo: la transversalidad, justicia social,ampliación de concepto de trabajo, nuevas organizacio-nes del tiempo, trayectorias vitales de las personas, pe-dagogía e impulso de la igualdad de oportunidades .

En Castilla-La Mancha se expuso el ejemplodel Hospital Nacional de Parapléjicos. El jefe del Servi-cio de Rehabilitación Complementaria de este Centro,

Foto: Infomédula

(De izda. a dcha.) El Director de Colocación de la Sociedad de Promoción de la Formación y el Empleo del PaísVasco, EGAILAN, Jesús María Ordóñez. La Representante de ADECCO, Montserrat Izaguirre y el Presidente

de la Cooperativa gallega de Economía Social, COGAMI, Antxo Queiruga.

infomedula 56

¿Estudias o trabajas?

Ventura Leblic, explicó que el Hospital toledano es un es-pacio para la normalización y la inclusión social donde sedesarrolla una atención integral personalizada de cada pa-ciente, lo que contempla la formación y el empleo, luego seenlaza con programas de derivación puente con institucionespúblicas o privadas más cercanos a los lugares de proceden-cia del paciente ingresado, como es el caso del C.M.R.F deLardero. Además, recordó Ventura Leblic, existe un CentroEspecial de Empleo muy activo perteneciente a la Funda-ción del HNP para la Investigación y la Integración.

Empresas Sociales"Emplea tu capacidad"

La Fundación ONCE, a través de su consultorade Recursos Humanos, Fundosa Social Consulting, insertacada año gracias a la ayuda del Fondo Social Europeo amás de 3.500 personas con discapacidad, cifra que la con-vierte en líder entre las organizaciones especializadas en laintegración laboral de personas con discapacidad. el obje-tivo de poner en contacto a personas con discapacidad quedesean acceder al mercado laboral junto con compañíasque hacen públicas sus ofertas de contratación.

Los programas de inserción laboral de FundaciónONCE se realizan en el marco del Programa Operativo deLucha Contra la Discriminación, cofinanciado por elFondo Social Europeo.

La experiencia de COGAMIEn este encuentro se pudieron también conocer

experiencias positivas de mejora para personas con disca-pacidad como es el caso de la Confederación Gallega dePersonas con Discapacidad, COGAMI. Para el presidente

Fotos: Antonio OrtizEl responsable de Rehabilitación Complementaria del HNP, Ventura Leblic y La Representante de Interme-

diación laboral de Andalucía, Valle García Guadix en las IV Jornadas de Empleo, Emplearse 08.

57 infomedula

¿Estudias o trabajas?

de esta empresa gallega, Antxo Queiruga, participadacon el 20% por la Caixa Galicia y el 10% por la XuntaGalega. “de la segregación a la integración, el primerpaso consiste en un cambio de paradigma del conceptoasistencia al activo, de servicio sociales por el de dere-chos y justicia social. Todo el mundo tiene unas capa-cidades y lo importante es detectarlas. Asimismo las

personas con discapacidad tambiéndeben cambiar el chip y empezar acreer en su capacidades,” dijo Quei-ruga. Quien además afirmó que “esta-mos en tiempo de cambios. Pueden sertiempos de esperanza; cada día es ne-cesario abordar retos más complejos ypara alcanzar los objetivos que se pro-ponen, debemos ser más profesionales,establecer sistemas de calidad, actuaren red. De no ser así, poco a poco nosiremos distanciando de una realidadsocial competitiva y exigente”.

IBERMUTUAMUR, mutuaque gestiona enfermedades, contin-gencias comunes, prevención de ries-gos laborales también promueve laformación, el reciclaje y el nuevo em-pleo a personas con discapacidadcomo consecuencia de un accidente la-

boral. A través de talleres de empleo, y otras iniciativasnacidas con la voluntad de aunar voluntades con em-

presas, instituciones, entidades financieras. Destacan lasaulas de inserción laboral una experiencia eminente-mente práctica y corta en el tiempo, que sirve para pro-porcionar conocimientos de informática a nivel deusuario, acceso recursos sociales, técnicas de búsquedade empleo para dar el salto de un trabajo eminentementefísico a trabajos más accesibles.

Por su parte la empresa de trabajo temporalADECCO, a través de su Fundación ADECCO desarro-lla una labor de intermediación sin ánimo de lucro entreparados y empresas con colectivos desfavorecidos, (dis-capacitados, mayores de 45 años y ex deportistas para-límpicos). Para la representante de ADECCO,Montserrat Izaguirre la inspección no es estricta en elcumplimiento de la LISMI y si hay sanción es muy li-viana. También se he referido al desarrollo en las em-presas de la RSE, entendida como recursos humanos,tecnológicos y financieros destinados a proyectos dedesarrollo de la sociedad en beneficio de personas ne-cesitadas.

La Europa SocialLa Europa Social representada en la Comunidad Euro-pea cuenta con un Programa Operativo de lucha contrala Discriminación (2007 2013), que fue comentado porJuan Manuel Sánchez Terán. Este programa, herenciade la iniciativa comunitaria Equal, puede consultarse en:

www.mitin.es/uafse

infomedula 58

Emprendedores

U n local de dos plan-tas unidas por una es-calera estrecha, noimpide a Luis Se-

rrano seguir al frente de su es-cuela de restauración.

“Lo primero era adap-tarme yo a mi lugar de trabajo,ya que dadas las condiciones dellocal era muy difícil adaptarlo ami nueva situación”.

Para ello, Luis, con elasesoramiento del personal de te-rapia ocupacional del HospitalNacional de Parapléjicos, instalóuna silla salvaescaleras que lepermite trabajar tanto en laplanta de arriba como en la deabajo, y compró un standing gra-

carse a ello. Esosí, a través denuestra revista,denuncia abierta-mente la falta de apoyo y ayudainstitucional, y la descoordina-ción que existe entre el tejidoasociativo y la administración.

“¿Ayudas? ninguna...las he pedido para todo lo que hehecho, en lo que a la adaptaciónde mi puesto de trabajo se re-

cias al cual adopta una postura er-guida para poder acceder a todo elmaterial de trabajo. “En vez de quetodo el material y todos, tantoalumnos como profesores, se adap-ten a mi nueva altura, me adapto

yo a ellos con el stan-ding; es un buen in-vento”.

Licenciado enBiología, Luis deci-dió, abandonar esaprofesión y dedicarsea la restauración en eltaller de su madre; unnegocio familiar alque él ha dado conti-nuidad y que cuentacon más de 50 alum-nos. “Ahora somosdos monitores y lasclases se impartencon el material quetrae el alumno; esdecir, ellos traenaquí sus muebles oelementos decorati-vos, y los restauranaprendiendo este

trabajo. Las piezas son suyas ylas decoran y restauran a sugusto y en función de cómo quie-ren que les queden. Aprendeneste oficio beneficiándose de él,restaurando tus propios mue-bles”.

Así, desde hace casi 20años, Luis, junto con otros profe-sores, imparten talleres de res-tauración de muebles, ebanisteríay tapicería, entre otros, sin que sulesión medular le impida dedi-

“Si tienes un proyectoque te gusta, te apetece

y que va a ser uno del los soportes vitales que vas a tener, adelante”

Por: Elena López / Fotos: Carlos Monroy

“La restauración de muebles es una profesión totalmente inclusiva”

Luis Serrano lleva más de 20 años impartiendo talleres de restauración de muebles en su propia es-cuela, un negocio familiar que mantiene vivo y al que se ha adaptado, tras sufrir una lesión medular. Luis Se-rrano es nuestro emprendedor de este número de Infomédula, La Revista.

Emprendedores

fiere, y no me han concedidoaún ninguna. Creo que la Co-munidad de Madrid falla bas-tante en esto. Al menos desdemi experiencia. Llevo tres añosde lesión y aún no he percibidoninguna ayuda”.

Según Luis, hay unagran dispersión de esfuerzos yun problema de coordinación deéstos “Existe una asociación enToledo para esto, otra en Va-lencia para aquello -por ponerejemplos- y cada una hace sutrabajo, pero descoordinadosentre ellos. Si una asociaciónno tiene nada que ver con otra,y encima en ocasiones están pe-

leados, que a veces pasa, pueshay un problema”.

Pero Luis propone unasolución a esta problemáticaque afecta a la mayoría de per-sonas con discapacidad que so-licitan ayudas para adaptar supuesto de trabajo, “deberíahaber un proyecto estatal muybien pensado y diseñado, unaComisión que se encargue desaber qué hay que hacer y cómohay que hacerlo, para que estu-vieses donde estuvieses, los me-dios que tienes a tu disposiciónlos tengas cerca y puedas acce-der a ellos sin problemas, y nodando bandazos de acá para

allá”. Según nuestro em-prendedor, se deberíanaunar esfuerzos ya que“es muy triste que depen-diendo de la comunidadautónoma en la quevivas, tengas unas ayu-das u otras e incluso enalgunas ni siquiera perci-bas esas ayudas”.

Tras tres años de le-sión, Luis no ha cam-biado su actividad, pero ala hora de desarrollarla síha habido algún cambio,“antes llevaba también elmantenimiento de la es-cuela, ahora no puedo

hacerlo, pero sí puedo seguircon la docencia, y todo lo quesea poder trabajar con tus pro-pias manos siempre es muybueno para el coco”. En estesentido, Luis asegura que la res-tauración es una actividad total-mente inclusiva e inclusoalgunos de los alumnos que hatenido son usuarios de silla deruedas.

“Si tienes un proyectoque te gusta, te apetece y te va adivertir, y que va a ser uno delos soportes vitales que vas atener, pues adelante. Mi profe-sión es totalmente inclusiva.Cualquier persona puede dedi-carse a la restauración seancuales sean sus limitaciones”.

“La restauración esuna actividad

totalmente inclusivaque puede llevar a cabocualquier persona, sean

cuales sean sus limitaciones”

59 infomedula

infomedula 60

Deporte

¡Misión cumplida! Lo de “si quie-res puedes” quedó demostrado.

La verdad es que costomás de lo esperado, en mas de unaocasión se te pasa por la cabeza tirarla toalla, pero con el esfuerzo queha costado llegar hasta aquí, se tepasa enseguida.¿Qué valoración haces de esta ex-periencia?

Muy positiva, queríamosdifundir un mensaje y lo hemosconseguido, muchos medios de co-municación han seguido nuestrospasos, y eso es importante a la horade llegar a todo el mundo. La cul-minación del proyecto en 2010, conla nueva montura de Toñejo, el fi-chaje de Takuma Aoki y otras sor-presas, serán un buen colofón para

la difusión de nuestro mensaje.Muchos afirman que este ha sidoel Dakar más duro. ¿Lo confir-mas?

Cien por cien. Había eta-pas, que cuando pensabas que ya note podía doler mas la espalda, queno podía hacer más calor, que el te-rreno no se podía poner peor, en esemomento era cuando la etapa seempezaba a poner realmente seria.En más de una ocasión llegue a pre-guntar a pilotos que tenían más de15 dakares realizados, que si estoera normal, y la respuesta siempreera la misma, "a esta gente se le haido la mano”¿Qué momentos y sensacionesdestacarías?

Sobre todo la afición ar-

gentina, como dirían ellos" enorme,descomunal". El equipo de FUHN-PAIIN se sintió en todo momentomuy bien arropado, de hecho, hubofamilias enteras que nos siguierondurante todo el rally y eso te hacetirar para adelante. Por contra, la ro-tura del motor de Beatriz cayócomo un jarro de agua fría a todo elequipo. ¿Alguna anécdota?

Las dos veces que nosvimos fuera de carrera, una en unazona húmeda de terreno que apa-rentemente esta seca en superficie.Tuvimos que sacar todo el materialdel camión para aligerar peso, qui-tar barro de los bajos del camióncon mucho cuidado, ya que empe-zaba a levantar las ruedas del otro

lado con peligro de vuelco, hi-cimos varios intentos infruc-tuosos para salir de ahí hastaque apareció mi gran amigoRichard, con sus dos camionesy nos ayudaros, al cabo de va-rias horas, nuestro camión es-taba rescatado y rumbo a lameta. La otra situación, nomenos comprometida, fuecuando en una de las etapasmas complicadas de arena, es-cuchamos en el motor una ex-plosión muy fuerte, el aspadel ventilador se había llevado

“El Dakar es una prueba de superación constante”

Jerónimo Martinez, MomoResponsable del equipo FUHNPAIIN Quixote Dakar y expaciente del HNP, a la

vuelta del Dakar argentino y chileno

Entrevsita a

FUHNPAIIN Quixote Dakar

Pilotos del equipoFUHNPAIIN Quixote Dakar,durante su participación en

la prueba, celebrada en Argentina y Chile

Foto: Miguel Ángel Valdivielso

61 infomedula

Deporte

M adrileñode 21 años,vive en la

localidad toledanade Illescas, ex pa-ciente del HNPdonde estuvo ingre-sado hace un par deaños, como conse-cuencia de una le-sión medular que seprodujo corriendoen el campeonato de

España de MotoCross. Acaba de hacer realidad unsueño, “no pudo ser en moto debido a la lesión pero hasido corriendo en el coche de asistencia”. Según noscuenta Eduardo “los primeros días tuve fiebre y mecostó acostumbrarme. De la carrera destaco la convi-vencia entre los equipos, así como la rivalidad entre losgrandes. Desde el coche de apoyo mi función era con-ducir y llevar a los mecánicos al siguiente campa-mento”. Eduardo ha conseguido coger experienciapara correr en el futuro nuevos dakares, quien sabe sialgún día de nuevo a lomos de una moto.

Al realizarse la carrera en Argentina ha sidoalgo muy diferente, noscuenta, “imaginaba que ha-bría más desierto, perohubo más pistas pedrego-sas y difíciles con piedras,arena y barro. Mi coche ibaadaptado con acelerador yfreno manual y el embra-gue lo usaaba con la otrapierna”.

Todo un ejemplo deesfuerzo y superación.

Eduardo Matarán

el radiador y el intercouler, del im-pacto se arrancaron aproximadamentecomo 20 cm de la tapa de la distribu-ción, desde fuera podías ver perfecta-mente el funcionamiento de un motoren todo su esplendor. Nos pusimosmanos a la obra, teníamos un boquetepor el que perdíamos aproximada-mente 5 litros de aceite cada 20 minu-tos. Estábamos a 280 Km. de lallegada. Y decidimos que a todo serhumano que parara por allí en un ve-hículo a motor, le pediríamos aceite yasí fue, el primero fue Nani Roma, quese encontraba roto a poca distancia denosotros, y no lo pensó ni un mo-mento. Sin ventilación, sin refrigera-ción y soltando aceite igual que unaalmazara en invierno, pero consegui-mos llegar y reparar. Esto es el Dakar,una prueba de superación constante enla que cuando crees que estás mal, escuando empiezas a sufrir.¿Y ahora?

Creo que mi cuerpo noaguantaría otro maltrato similar, por loque me quedaré en la barrera apli-cando mi experiencia para que otrostraten de conseguir sus sueños, el ob-jetivo más cercano EL DAKAR 2010de Toñejo y Takuma.

“He hecho realidad un sueño”

FUHNPAIIN Quixote Dakar

El camión del equipoFUHNPAIIN Quixote

Dakar, en rutadurante la prueba

Piloto y expaciente del HNP

Solidarios

Soñando con la libre individualidadSoñando con la libre individualidad

“...el amor al prójimo, esa suprema forma de energía viva que llena el corazón delhombre y exige expansionarse y ser gastada. Luego los ideales esenciales del

hombre moderno, sin los cuales el hombre no puede concebirse, es decir, el ideal de la libre individualidad...”

Boris Pasternak,Doctor Zibago

V ivimos en la era del reciclaje y lo hacemoscon todo, papel, cartones, latas, vidrios, etc.Pero no sabemos qué hacer con las cosas quenos sobran y no pueden ser trasformadas;

simplemente las almacenamos convirtiendo estas po-sesiones en hogares perfectos de polvo y telarañas.

Son varios los viajes que me llevaron a ver decerca las necesidades de los que más necesitan, valgala redundancia. Nunca fue mi intención viajar para ayu-dar, pero vi y encontré; y es que hay lugares en los quebuscar y hallar no van de la mano, simplemente lo en-cuentras por que está ahí. Dentro del mundo de los po-bres está el del ingenioso submundo de los másdesfavorecidos quienes, bien arrastrándose, poniendounas ruedas en una tabla, o construyendo unas perfec-tas muletas con unos listones porque allí donde vivenno sobra ni el hierro, salen adelante “como pueden”.

Terminaban las vacaciones y de vuelta a micotidiana realidad dejaba atrás la otra, la de ellos. Lasmieles de la abundancia ocultaban o transformaban enanécdota la experiencia vivida, lo aprendido. Con losaños los viajes aumentaron, los lugares fueron más ytodos diferentes para el objetivo de la cámara de los tu-ristas, pero con una aterradora similitud que los igua-laba en el más bajo de los niveles sociales. Los máspobres entre los pobres, para quienes la dificilísima su-pervivencia pasa por elaboradísimos trabajos artesana-

les muy complicados para los que apenas pueden des-plazarse.

Mis manos podían hacer poco, unas colabo-raciones económicas aquí y allá con fabulosas ONG´sque trabajan en lugares recónditos, o pequeñas limos-nas para los que se quedaban en sitios que para mí eranun mero tránsito. Pero, cada vez más, los recuerdos seconvertían en imágenes imborrables de una realidaddemasiado cruda como para necesitar plasmarla enimágenes de colores. Pasé de la abstracción del re-cuerdo a la perpetua impregnación de rostros olvida-dos y decidí que podía aportar algo.

Tengo muchos amigos y conocidos constru-yendo hogares perfectos de polvo y telarañas con si-llas y muletas que aún se conservan en perfectascondiciones. Nuestro bienestar económico nos permite,en la mayoría de los casos, pasar rápidamente de la sillade hospital a otra de inverosímil ligereza y comodidad.

De esta manera,sólo quedaba contactar conellos, recoger lo que mepudieran dar y almace-narlo.

El deseo de com-partir su lucha por la indi-vidualidad me ponía muyfácil la tarea. El anonimatocon el que realizaron su en-trega y la alegría con la quelo hacían, me aseguraba elbuen resultado de la cam-paña. Alguno de los donan-tes apenas me conocía,simplemente confió en queaquello no podía terminaren malas manos y hoy pue-den ver que así fue.

El siguiente paso

Por: José Miguel López. Monitor de Deportes del HNPFotos: Ecuador: Rafa Samino. Guatemala: Isabel Rosignoli. Marruecos: Alicia García

Foto 1

Foto 2

63 infomedula

Solidarios

fue el más complicado. Via-jando, también aprendí que,por desgracia, la necesidadagudiza el ingenio del serhumano y lo rebaja al máspuro estado de egoísmocomo forma de superviven-cia. No podía colaborar concualquiera, necesitaba un contacto directo y personal conlos receptores; necesitaba saber quiénes eran, cómo eran,cuáles eran sus necesidades, cómo viven, conocerlos aellos, sus familias y su entorno. Hacer todo esto unomismo es tarea imposible, por ello necesitaba de otros“anónimos” que trabajasen sobre el terreno. Personas co-nocedoras de la realidad y que conviven con ella tratandode ayudar con nada a aquellos que necesitan tanto. Y asíllegó la primera oportunidad, contactos con el JEMA (Je-fatura del Estado Mayor del Aire) me llevaron, en unviaje relámpago de cincuenta horas, a Afganistán, con-cretamente a la región de Herat. Allí, próximo a la cru-deza, se comenzaba a fraguar el sueño. Un viaje tan largoy tan complicado para un reducido número de sillas, perotan importante para cada uno de los individuos que lasrecibieron, hoy son un poco más individuales. El esfuerzovalió la pena.

Tras este, otros viajes, otros colaboradores,otras aventuras llevaron la felicidad a personas olvida-das. Alicia García, Isabel Rossignoli, Rafa Samino, hi-cieron las veces de Reyes Magos cargados con pesadosregalos a través de complicadas sendas, algunas de ellastransitables tan sólo a pie y en determinadas épocas delaño, para llegar a personas que viven en lugares aún pordescubrir.

¿El material entregado? once sillas de ruedas yseis muletas. ¿Será poco? mejor que lo contesten UjpanMéndez, Delfina Chavajay, Fadma Toumi, y demás;quienes desde hoy son un poco menos y más indepen-dientes.

Si quieres donar material ortopédico contacta con:

Fotos 3 y 4

Foto 5

Foto 1:Teresa Mendoza es una de las gua-

temaltecas que recibió su nuevasilla de ruedas.

Foto 2: María Viviana, con su silla de

ruedas y la voluntaria de la Uni-versidad Politécnica de Madrid,

Isabel Rossignoli, quien viajóhasta Guatemala para entregar el

material donado.Fotos 3 y 4:

Rafa Samino, Voluntario de Gru-pos Misioneros del Hogar de la

Madre, entregó una de las sillasdonadas a Andrés, un niño de

Ecuador, con parálisis cerebral.Foto 5:

Fadma Toumi, de Marruecos, reci-bió su silla de manos de Alicia

García San Gabino, voluntaria deDiseño Para el Desarrollo.

José Miguel López:Tel.: 618 30 10 75 / mail: cdperaleda@yahoo.es

infomedula 64

Eventos

Curso de Especialista Universitario en “Deporte y Actividad Física adaptada para personas con discapacidad”

La Finalidad que persigue la Universidad Camilo José Cela yGrupo Educativo con la puesta en marcha de este Curso, se cen-tra en la formación y capacitación de profesionales para dise-

ñar, planificar, desarrollar y evaluar, de manera integral, programasde gestión deportiva adaptada para personas en situación de de-pendencia.

Fechas: Del 20 de marzo al 20 de junio de 2009 / Lugar: MadridMás información: www.ucjc.edu

II Certamen Cortometrajes y Discapacidad “Cinemobile”

Cinemobile, el Certamen de Cortometrajes, Documentales yDiscapacidad, es una puerta que permite el paso de las per-sonas con discapacidad al mundo de la creación cinemato-

gráfica. Lo importante de este certamen no es sólo el tratamientodel tema en las cintas, sino sobre todo la participación en el rodajede este colectivo, que puede así desarrollar su potencial artístico.

Fechas: Del 1 al 15 de Marzo de 2009 / Lugar: SevillaMás información: www.escenamobile.es

Ergonomía y autonomía personal. (Edición 2009)

P retende ofrecer un panorama general en el ámbito de la adap-tación de entornos, incluyendo la valoración de la capacidadfuncional, metodologías para el ajuste al entorno y recomen-

daciones de diseño ergonómico. Consta de Sesiones presenciales enel Instituto de Biomecánica de Valencia (IBV) y contenido online,Campus IBV de Valencia.

Fechas: Del 23 de abril al 26 de mayo de 2009 / Lugar: ValenciaMás información: http://campus.ibv.org

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Eventos

VII Jornadas Científicas de Investigación sobrePersonas con Discapacidad - INICO

E l Instituto Universitario de Integración en la Comunidad(INICO) de la Universidad de Salamanca, ha organizado lasVII Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con

Discapacidad, denominadas "Mejorando resultados para una vidade calidad". Los objetivos son proporcionar un foro de encuentroy discusión de carácter pluridisciplinar y abierto a los profesiona-les que trabajan e investigan en el campo de la inclusión educa-tiva, laboral y comunitaria; y fomentar el desarrollo y difusión deinvestigación rigurosa y de calidad sobre la discapacidad.

Fechas: 18, 19 y 20 de marzo de 2009 / Lugar: SalamancaMás información: Contactar con: jornadas2009@usal.es

infomedula 66

Cultura

Cuidando a aquellos que cuidanManual audiovisual de Transferencias y Movilizaciones para

personas con Movilidad Reducida

(Estudios en homenaje a José Julián Barriga Bravo)

Los Hermanos de personas con discapacidad, una asignatura pendiente

E ste material audiovisual, en soporte DVD, contiene información adecuadasobre el manejo físico de personas con movilidad reducida. Su contenidose ha creado con la participación activa del colectivo de personas con le-

sión medular y sirve para entrenar en habilidades de higiene postural al realizartareas como: transferencias (silla-cama, silla-coche, baño- silla, etc), moviliza-ciones, cambios posturales (dependientes e independientes), pulsiones , manejode silla de ruedas, entre otros. El video se distribuye entre el colectivo de afecta-dos, sus cuidadores formales e informales y aquellas personas que estén formán-dose para trabajar en este campo, con el objetivo de "sufrir" menos físicamente ala hora de realizarlas, cuidándose y cuidando de modo más correcto y saludable.

La imagen social de las personas con discapacidad

Obra colectiva que muestra la proyección de la discapacidad en sectoresclaves de la vida social. Periodistas, sociólogos, docentes, deportistas,expertos en comunicación y nuevas tecnologías analizan en estas páginas

la imagen que irradian las personas con discapacidad en la sociedad compleja,variopinta y plural a la que pertenecen. También exploran la percepción que losmedios tienen de este grupo de población. Cada autor aporta su particular visiónde la discapacidad desde la experiencia profesional en áreas como la política, elempleo, los medios de comunicación, el deporte, la educación, etc.Pero ante todo,este libro es un homenaje, un tributo, a José Julián Barriga Bravo, periodista dereconocido prestigio que ha contribuido a hacer visible la discapacidad en los me-dios de comunicación.

De la mano de la Fundación Telefónica y la asociación AMAR este librotiene como destinatarios a los padres y profesionales de la salud y laeducación interesados en un mayor acercamiento emocional al hermano

de la persona con discapacidad .Su contenido es en parte en el resultado de lostalleres de reflexión para ayudar a hermanos de personas con alguna discapaci-dad . Según la introducción del texto. Los hermanos habían quedado relegadosante la prioridad de atención de las personas con discapacidad y en segundo lugar,de los padres, el entorno y hacia ellos mismos, justificaban un cuidado especialque propiciara la integración familiar , objetivo que persiguen estos talleres.

Publicaciones

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Cultura

Saber mirar, Percepción Social de las Ayudas Técnicas

La mujer con gran discapacidad: Hablan sus familiares

E l libro, editado hace cinco años por el Centro Estatal de Autonomía Per-sonal y Ayudas Técnicas (CEAPAT) el objetivo es escuchar lo que dicenlos niños a cerca de las ayudas técnicas y así ayudar a mejorar los diseños

de las mismas con sus aportaciones y sobre todo mejorar la normalización deestas ayudas técnicas en la vida diaria. La Fundación Belén ofrece informacióny formación a familias con hijos con problemas que escuchan de las familias afir-maciones como “lo más difícil para admitir la propia silla de ruedas y quitártelade la cabeza, es soslayar por la calle las miradas de conmiseración “.

Manual de Protocolo para el acceso a lavivienda del colectivo de discapacitados

E ste manual elaborado por ASPAYM Toledo constituye una inmejorablerecopilación clara, esencial y esquemática de información en materia de vi-vienda dirigida al colectivo de personas con movilidad reducida. Hay casos

en los que el acceso a la vivienda resulta muy complicado debido a diferentescausas: dificultad de inserción al mercado laboral, falta de recursos económicos,problemas de accesibilidad. Aquí se habla de la compra, viviendas protegidas,ayudas, accesibilidad, normativa, ayudas a la adaptación, direcciones de interésentre otras cuestiones.

Desde una perspectiva sociológica y humanística Juan José García de laCruz y Juan Zarco, autores de La mujer con gran discapacidad: Hablansus familiares, definen a este libro como un libro de historias y testimo-

nios de distintas mujeres con graves lesiones medulares que, a modo de guía,puede muy bien servir para comprender situaciones propias. Muestra a los lecto-res pensamientos, actitudes, relatos de experiencias, sentimientos ,situaciones,entre otras de una familia a cerca de la vida cotidiana con una mujer con unagrave lesión medular. Publicado por ASPAYM Madrid con el patrocinio de laObra Social de Caja Madrid , es un texto que comparte las experiencias que congenerosidad compartieron previamente las mujeres con gran discapacidad conLos autores.

Publicaciones

infomedula 68

Cultura

La biblioteca de pacientes del Hospital Nacionalde Parapléjicos, uno de los servicios más antiguodel Centro, ha aumentado la oferta a sus usuariosgracias al convenio de colaboración con la Bi-

blioteca de Castilla-La Mancha, que se firmó hace más deseis años y que se ha afianzado con la participación de lospacientes del Hospital en las actividades culturales quetienen lugar en el Alcázar de Toledo, sede de la bibliotecaregional.

Además de la oferta que la biblioteca del HNPpone a disposición de sus usuarios, y que cuenta con másde 7.000 ejemplares para préstamos, entre libros, DVDs yCDs de música, ésta cuenta también con los fondos delAlcázar y los pone a disposición tanto de pacientes comode familiares del Centro.

Así, el Servicio de Biblioteca del Hospital es elnexo de unión entre sus usuarios y la Biblioteca Regio-nal, que además del préstamo de fondos, abre sus puertascada año para que los pacientes y sus familiares visitensus instalaciones y participen en lasactividades culturales que se cele-bren, como son cuentacuentos y ex-posiciones, entre otras.

Según la responsable debiblioteca del pacientes del Hospi-tal de Parapléjicos, Rocío Alonso,la oferta de préstamos a los usua-rios se complementa con los fondosdel Alcázar, de tal manera que “sialgún paciente quiere conseguiralgún libro o material que nosotrosno tenemos, se lo proporcionamosgracias a los envíos que nos hace labiblioteca regional. Así queda cu-bierta la oferta a nuestros usua-rios”.

Además del préstamo delibros y material audiovisual, y delservicio de hemeroteca, con Prensadiaria, la biblioteca de pacientes delHNP permite el acceso a internet ydispone de ordenadores portátilespara los pacientes que quieran ac-ceder a la Red y tengan que hacerlodesde sus habitaciones.

Fotos: Carlos Monroy

La Biblioteca de pacientes del HNP amplía suoferta con los fondos de la biblioteca regional, y los pone adisposición de los pacientes del Centro y sus familiares

Los pacientesdel Hospital Nacional deParapléjicos en una de lasvisitas a la Biblioteca deCastilla-La Mancha, du-rante la cual pudieron verlas instalaciones, en el Alcá-zar de Toledo, y participaren las actividades culturalesprogramadas por la enti-dad regional

Toda la oferta cultural de la biblioteca de Castilla-La Mancha, a tu disposición

69 infomedula

Cultura

infomedula 70

Tablón

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CASA RURAL ADAPTADA soy una persona minusválida y reco-miendo para las vacaciones o un fin desemana, una CASA RURAL en MadridADAPTADA, se llamaLAS RUNAS, en La Serrada de LaFuente.web:http://ca.toprural.com/ficha/es.cfm/idp/28/idl/es/ids/6146.htm

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