HemophiliaTreatment and Care

God,

Grant me the serenity to accept

the things I cannot change,

The courage to change what I can,

And the wisdom to know the

difference.

Bakit Mahalaga Alamin ang Pag-alaga ng

sarili

Knowledge is power!

Maraming paraan mapabilis ang ating pag-galing

Kapag kulang ang kaalaman, may mga magagawa tayo na

nakakasama sa ating kalusugan.

Marami tayo matutunan sa karanasan ng mga iba!

Sa huling 50 years, marami na ang kaalaman ng mundo tungkol

sa hemophilia. Mula mga doctors at scientists, mga karanasan ng

PWH at kanilang pamilya sa bawat dako ng mundo.

PRICE

Prevention

Rest

Ice

Compression

Elevation

PreventionPag-iwas ng pagdugo at Pag-alaga ng ating Kalusugan

Magsimula sa Mabuting Kalusugan

Tamang ehersisyo

Tamang pagkain

Tamang pagpahinga

Pag-Iwas sa mga bagay na nakakaapekto

ng pagdurugo

Ang ating katawan at dugo ay sensitibo sa mga ilang chemical

Posibleng makasama sa atin ang ilang gamot na maigi sa iba

IWASAN ANG MGA BLOOD-THINNER!

Itanong sa iyong doctor ang posibleng mga alternatibo!

Gamot na masama sa dugo: (ayon sa wfh.org)

Aceclofenac

Acenocoumarol

Acetylsalicylic acid (Aspirin)

Citalopram

Clopidogrel

Dexibrufen

Diclofenac

Dicoumarol

Escitalopram

Fluoxetine

Fluvoxamine

Ibuprofen

Indomethacin

Ketoprofen Ketorolac

Lornoxicam

Meloxicam

Nabumetone

Naproxen

Paroxetine

Phenprocoumon

Piroxicam

Sertraline

Sulindac

Tenoxicam

Ticlopidine

Warfarin

*non-steroidal anti-

inflammatory drugs

*Mga ilang gamot pang high

blood at puso

*anti-depressant

Mga herbal / supplements na posibleng

may masamang epekto sa pagdurugo

Ginkgo biloba (madalas makikita sa gamot pang-memory)

Ginseng

Garlic (in large amounts)

Ginger

Feverfew

Saw Palmetto (Serenoa repens)

Willow bark (parang aspirin ang epekto)

Vitamin E (malalaking dosage mula sa mga vitamin supplement)

Omega – 3

Mga Iba pang posibleng may epekto sa dugo

Alcohol (mabigat na pag-inom)

Green at Black Tea

Mga gamot na anti-inflammatory o ginagamit sa “high blood”

EVERYTHING IN MODERATION, wag sobra-sobra

First-AidKapag nagsimula na ang pagdurugo

HEMOSTAN – Tranexamic acid

Para bawasan ang mabigat na pagdugo

Para lamang sa mga external na sugat, mouth and gum bleeds:

Hemostan(Tranexamic acid)

Tablet: For Adults: inumin (500 mg) 2-3 tablets every 8 hours

Para sa mga external na sugat, o sugat sa bibig:

Ihalo ang 500 mg ng powder per 20 mL clean water(mga 2 tablespoon)

Maaring gargle sa sugat sa bibig, o ilagay sa bulak/gauze

HEMOSTAN- Itanong sa doktor ang

tamang paggamit!!

BAWAL ANG HEMOSTAN KAPAG:

May dugo sa ihi (Hematuria),

may sakit sa Bato(Kidney) Atay(Liver)

bleeding sa utak o seizure

Thrombosis o pagbara ng blood clot sa ugat

R-I-C-E

R-EST

I-CE

C-OMPRESSION

E-LEVATION

R- Rest

Kapag may bleeding mahalaga ang pahinga!

Gumamit ng saklay o tungkod kung kailangan maglakad

Wag biglain o pagurin ang naapektuhan na lugar

I- Ice, yelo o malamig

Wag tatagal ng 20 minutes at 4x sa isang araw

LAGI lagyan ng sapin o tela para hindi masunog ang balat

Palibutan ang naapektuhan na lugar ng icepack

Malambot at murang icepack:

Ihalo ang 1 kutsara ng asin sa bawat 1 tasa ng tubig OR

Ihalo 1/3 na tasa ng rubbing alcohol sa bawat 1 tasa ng tubig

C- Compression

Matuto ng tamang pagtali ng bandage: (Tingnan ang larawan)

Wag sobrang sikip na namumutla na ang daliri

Kapag napansin na lalong sumakit, luwagan

Sa pagtali, magsimula sa malayong parte papunta ng puso.

Pag gamit ng Bandage

E-Elevation

Lagyan ng unan sa ilalim ng naapektuhan na braso o binti

Dapat ang naapektuhang lugar ay nasa taas ng puso.

Wag sobrahin ang pag-upo kapag may bleeding sa binti. Maiipon ang dugo

Tamang Suporta sa Paggalaw:

Gumamit ng Bandage at Saklay

Bakit ako gagamit ng Bandage at Saklay?

Mabawasan ang pagkalat ng dugo sa loob

Mabigyan ng suporta ang binti o braso, para hindi mabigla ang galaw

Bakit Saklay o Tungkod?

Kapag bago palang ang bleeding, hindi napuwepuwersahan ang binti o paa. Para rin hindi kumalat ang sakit sa kabila.

Makalakad na agad kahit papaano > Masmabilis bumalik sa normal at maiwasan ang paghina ng mga binti.

Para lumaki ang mga braso

*WAG MAHIYA: Mahalagang mabigyan pansin

at alalayan ka ng mga tao sa paligid.

May benepisyo ang PWD sa ating batas! Gaya sa pagcommute!

SEEKING MEDICAL TREATMENTAno ang gagawin pag kailangan na magpagamot

BAKIT KO KAILANGAN MAGPAGAMOT

AGAD?

Serious or Potentially Life Threatening Bleeds:

Ilipsoas, major muscle bleeds, Head, Throat, Neck, Gastro-Intestinal, Surgery

Masmabilis gumaling

Maskonti ang gastos kapag naagapan agad

Improve quality of life:

Balik agad trabaho

Balik eskwela

Kakayanan magkaroon ng hanapbuhay

PAG-ASA

Hemophilia ayon sa Severity

Hemophilia Severity: Base sa % ng FACTOR LEVELS: Ilang IU ng

factor per mL ng dugo

Normal na tao: 50% - 150% = (0.5 – 1.5 IU per mL)

Mild: 6% - 50%: Walang halatang bleeding, maliban sa trauma or

surgery

Moderate: 1-5%: Occasional na bleeding

Severe: Less than 1% : Spontaneous(kusa na lang) na Bleeding

Bakit parang masmadalas ang aking bleeding sa

mga ilang araw? Dahil sa TROUGH LEVELS

Trough level: Ang pinaka-mababa na level

mo sa loob ng isang panahon ng oras (gaya

sa isang buwan)

Ano ang epekto ng factor levels

More than 1% - walang spontaneous na

bleeding

More than 15% - walang intra-cranial

bleedings

More than 40% - normal na tao

Therapeutic Dose ng Factor Concentrate: Ano

nag rekomenda ng doktor

DISCLAIMER: Ang Pilipinas ay isang RESOURCE CONSTRAINED COUNTRY, kaya

masmababa ang recommended na dosage, dahil limitado ang supply ng gamot

Ito ang napag-aralan ng WFH na pinakamababa na epektibo at safe parin na dose na

possible

Always consult your hematologist

DOSAGE – Gumamit ng Tamang Bisa ng

Gamot

Computation ng kakailangin na Factor IU:

For Factor VIII: Weight (kg) x Percent na Gamot ÷ 2

For Factor IX: Weight (kg) x Percent na Gamot

Percent na Gamot na recommended:

Joint o Muscle Bleed : 30

Gastrointestinal, Iliopsoas, at mas seryosong bleed : Higit sa 50

Surgery: 50-100

Example: Sa bigat na 50 kilos, joint bleed ay kailangan ng 750 IU ng Factor

*LAGI MAGCONSULTA MUNA SA HEMATOLOGIST

FACTOR DOSING AND SCHEDULES

LOCATION OF BLEED DOSAGE LENGTH OF TREATMENT

Joint, small muscle

bleeds,

10-30%: 1-2 days

Ilipsoas, major muscle

bleeds, Head, Throat,

Neck, Gastro-Intestinal,

Minor Surgery

30-60%: 3-7 days

Major Surgery Pre-OP,

Cranial(CNS) bleed,

60-80%: Days to 2 weeks

HALF - LIFE

Ang tagal ng bisa ng Factor Concentrate pagka-salin sa katawan

12 hours para sa normal na gamot,

20 hours para sa (Eloctate) extended half-life FVIII ,

40+ hours for FIX (Alprolix)

Pagkatapos ng ganitong tagal ng oras, 50% or ONE HALF nalang ang bisa ng

gamot sa katawan

Example, ang 30% na dose, magiging 15% nalang kaya kailangan magpasalin uli

Blood and Plasma-derived Products

Fresh Frozen Plasma: Contains Factor 8 and 9, but less concentrated

Whole Blood: Contains Plasma and Red blood cells. Used for blood loss

“Cryo” – freeze: Ginagawa mula sa blood plasma, sa proseso ng pagfiltergamit ng lamig

Cryoprecipitate: Factor 8

Cryosupernate: Factor 9

Masmaraming side-effect dahil gawa sa blood-plasma.

Hindi lagi safe sa inpeksyon

Kailangan ng maraming bags para maabot ang IU

Mas mura

Factor Concentrates

Plasma-derived: Inipon na Factor ng Tao

Human: Iniipon na dugo mula sa donors na ginagawang concentrate sa

pamamagitan ng “fractionation”

Pinakamura na concentrates, pero masmahina ang bisa ng isang bote

Epektibo at safe

Recombinant: Artificially produced

“Aritificial na Factor”: Gawa sa Hamster-cell o Bacteria

Super safe: Halos 0 na risk ng sakit sa tao

Pinaka-epektibo at mas malakas na bisa

Mahal, not available for sale in Philippines

FACTOR CONCENTRATE Humanitarian Aid

The WFH is committed to supplying the Philippines with humanitarian aid for the

next 5 years.

Every few months, HAPLOS receives Shipment of donations for the Philippines

through a partnership with Department of Health (DOH)

Donations are distributed in Luzon, Visayas and Mindanao through the Hemophilia

Treatment Centers and Hemophilia groups

Official WFH Donations products:

Extended Half Life Recombinant Factor: Eloctate and Alprolix

HAPLOS Commitment to Care

Humanitarian aid is for use by ALL Hemophilia patients

You may receive humanitarian aid Factor through:

HAPLOS Office

Hemophilia Treatment Centers:

http://hemophiliaphilippines.org/support/

Follow Procedure and supporting documents: Requirement by the WFH and

donors for transparency and accountability.

Emergency cases will be prioritized.

Please Inquire at HAPLOS Office for more info

Prophylaxis

Regular na pag-infuse of Factor Concentrates to prevent bleeding:

Ang layunin ay maintain ang trough level na magingkatumbas parang moderate or mild na hemophilia

Prevent bleeding from starting, imbis na on-demand, given when injury occurs.

Prevent Spontaneous bleeding with a trough level > 1-3%

Schedule usually for 1x – 3x a week, dosage and frequency as prescribed by hematologist,

Depende kung normal or extended half life Factor Concentrate

Ginagawa sa bansa na madali makakuha ng supply ng Factor Concentrate

Looking Forward

Improve Government Support: Factor 8 allotment

Philhealth Rates

PWD Benefits

HAPLOS - WFH Prophylaxis program for young children

Physical Therapy at Rehab program

Pain ManagementPaano ba mababawasan ang nararamdaman na sakit kapag may bleeding?

Pain Management

1. Gamot

2. Physical Rehabilitation at Therapy

3. Lakas ng ating utak at kaluluwa

Mga Inaprubahan na gamot kapag

masakit

Pain Reliever para sa sakit sa muscles at joints:

KUMIKIROT! Paracetamol, Acetaminophen,

NAMIMILIPIT SA SAKIT!! Tramadol

(itanong muna ang iyong doctor para sa dosage)

Ang kapangyarihan ng ating Utak at

Kaluluwa

Mindfulness and Meditation:

Paghinga ng malalim at kontrolado

Kapag kalmado, masmabagal ang tibok ng puso at ang agos ng pagdugo.

Pagdarasal

Paghingi ng tulong sa Diyos

Pagkalinga at pakikipagkapwa ay nakakaginhawa

Sources / Additional Reading

WFH Guidelines for management of hemophilia

https://www1.wfh.org/publication/files/pdf-1472.pdf

https://www.hemophilia.org/Bleeding-Disorders/History-of-

Bleeding-Disorders

https://en.wikipedia.org/wiki/Von_Willebrand_disease

http://www.hematology.org/About/History/50-Years/1524.aspx

http://www.hemophiliafed.org/bleeding-disorders/inhibitors/

http://haemophilia.org.uk/wp-

content/uploads/2017/02/extended_half-

life__ehl__factor_ix.pdf

Visit our Website!

hemophiliaphilippines.org

Resources > Publications

We need your help!