Helse- og omsorgsdepartementet Nasjonale kvalitetsregistre og … for... · Dato • Sikre etableringav nasjonale medisinske kvalitetsregistre på viktige fagområder (Jf. st.prp.nr.1

Helse- og omsorgsdepartementet

Helse- ogomsorgsdepartementet

Nasjonale kvalitetsregistre og satsingen på disse; hva var tanken og forventningen, hva er oppnådd og hva nå?Seniorrådgiver Torunn Omland Granlund, Helse- og omsorgsdepartementet. Spesialisthelsetjenesteavdelingen

Bergen 10.november 2017. Symposium - fagsenter for medisinske kvalitetsregistre i Helse Vest


Nasjonale satsningen – når startet det?

• 2001 – Sykehusreformen – noen eierperspektiv. Fastslår at opprettelse av kvalitetsregistre skal stimuleres.

• 2004 – oppdrag til RHFene å etablere ett kvalitetsregister hver• St.prp.nr.1 (2004-2005) – helsepolitisk mål å etablere

nasjonale medisinske kvalitetsregistre innenfor alle viktige medisinske fagområder

• 2006 – sluttrapport kvalitetsregisterprosjektet 2005 Hdir. • 2007 – Nasjonal helseplan 2007-2010

Etablering, formål, forankring, hjemmel, felles tekniske løsninger, sentrale helseregistre, servicemiljø

• 2008 – RHF-rapport – NMK – forutsetninger og løsninger

Nasjonal politikk for nasjonale medisinske kvalitetsregistre og øvrige helseregistre

Kvalitetsregisterkonferansen 22.09.2008, Tromsø

v/Anne Kari Lande HasleDepartementsråd, HOD

Dato

• Sikre etablering av nasjonale medisinske kvalitetsregistre på viktige fagområder (Jf. st.prp.nr.1 i mange år, Nasjonal helseplan)

• Organisering og samordning – etablere fellesløsninger (tekniske og organisatoriske) for å sikre best mulig kvalitet og bruk av data, og sikrere drift.

• Stabil finansiering – etablering og drift av nasjonale kvalitetsregistre en del av RHFenes sørge for ansvar

• Regulering – Sikre permanent hjemmelsgrunnlag med utg.pkt. i helseregisterloven, regulere rettigheter og tilgang til data, samordne med helseforskningsloven

22.09.2008

Kvalitetsregistre - HODs fokus

Dato

• Etablere nasjonalt servicemiljø V/SKDE for nasjonale medisinske kvalitetsregistre, i tråd med anbefalingene fra RHFene– Operativt kompetansemiljø– Fokus på oppretting, drift, lovgivning,

personvern, samordning av oppgaver– Forankring i foretaksstrukturen

• Gi RHFene i oppdrag å etablere felles tekniske og driftsmessige løsninger i tråd med sitt forslag og nasjonale føringer

22.09.2008

HOD vil…

Dato

• Legge til rette for bedre utnyttelse av data til de ulike registrenes formål

• Særlig fokus på bedre utnyttelse til forskning, helseovervåking og kunnskapsgrunnlag i forebygging og klinisk virksomhet

• Styrke, samle og samordne det/de nasjonale registerfaglige miljøet/miljøene.

22.09.2008

Nasjonalt helseregisterprosjektMål for forprosjektet


Fra 2009 – budsjettmidler

Øremerkede midler til : • Nasjonalt servicemiljø ved SKDE• Utvikling av tekniske fellesløsninger• Implementering av fellesløsninger

Finansiering av etablering, drift og utvikling av kvalitetsregistre er RHFenes ansvar!

Årlige oppdrag til RHFene gjennom oppdragsdokumentet. Fellesløsninger – dekningsgrad – bruk og nytte.


5 6 3

9 8 2 2

3

1

1

1

2

22

4

3

5

1

1

54

Status


Tekniske løsninger

• Elektronisk innrapportering på tre godkjente løsninger + Kreftregisteret (KREMT), PROM-løsning.

• To tilbakerapporteringsløsninger (tilgang til data/resultater)• Variabelbibliotek (oversikt over variabler/metadata)• Mot felles drift i Norsk helsenett• Foretaksmøtet 2017 – knytte arbeidet tettere opp mot

journalsystemene gjennom IKT strategiene i RHFene. Finansiering (163 mill)

• Ca. 39 mill.kr. tildelt over kap. 701.70. til SKDE og fellesløsninger

• RHF - ca. 125 mill. i 2016 (teknisk og faglig drift)• Vedtatt finansieringsmodell

Felles tekniske løsninger og finansiering


Aktørbildet kvalitetsregistre

Statlige aktører

• HOD (SHA, EHE, KTA, HRA)

• HDIR (to divisjoner)

• Direktoratet for e-helse

RHF-aktører:

• AD-møtet

• Fagdirektør-møtet

• Interregional styringsgruppe

– Ekspertgruppen

• Nasjonal IKT/FMK NIKT

• Nasjonalt servicemiljø

Tjenesteleverandører:

• Norsk Helsenett SF

• HEMIT (MRS-løsninger)

• Helse Nord IKT (Open Q-Reg og

Rapporteket)

• helseregister.no

• Sykehuspartner (E-Reg)

• Kreftregisteret (KREMT)


Hva nå?

RHFenes strategi og handlingsplan for medisinske kvalitetsregistre 2016-2020 – les den og følg den!

HOD vil understøtte denne med vekt på: • Bedre dekningsgrad og datakvalitet• Økt bruk og nytte av data fra kvalitetsregistre• Bedre oversikt over kunnskapsbehov og prioritering av nye

registre• Bedre samordning med helsedataprogrammet og det nasjonale

e-helsearbeidet• Hensiktsmessig finansiering og kost-nytte-effektive løsninger


Dekningsgrad og datakvalitet

Status:

• Mål-100 % på institusjonsnivå, 80% på individnivå etter 5 års drift (i dag 19/54 registre)

• God datakvalitet – dvs. alle felter fylt ut på korrekt måte

Tiltak registre/RHF:

• Dekningsgradsanalyser ind.nivå/ dekningsgradsrapport inst.nivå/validering mot NPR/EPJ, standardisering

• Prosjekt (7 registre) – metode• Ledelsesforankring, publisering


Dekningsgrad og datakvalitet

Tiltak HOD:

• Forskrift for medisinske kvalitetsregistre – Samtykke hovedregel, men åpne for reservasjonsrett av hensyn til

datakvalitet og dekningsgrad når formålet med registeret ikke kan oppnås dersom samtykke må innhentes

– Legge til rette for validering mot andre registre inkl NPR

• Økonomiske incentiver for å øke dekningsgrad – Hdir fått i oppdrag å utrede hvordan etablere økonomiske insentiver for å

øke dekningsgraden i kvalitetsregistre innenfor ISF-ordningen fra og med 2019.

• Automatisk uttrekk fra strukturert EPJ – Vil øke dekningsgrad, datakvalitet avhenger av kvalitet på journaldata– PROM-data

• Helsedataprogrammet, En innbygger – en journal?


Økt bruk og nytte

Utfordringer:

• Registre (og kval ind) kun for noen pasientgrupper• Tilgang til og kobling av data• Begrenset analysekapasitet og forbedringskompetanse

Tiltak RH-strukturen:

• Styrke analysekapasitet og forbedringskompetanse, flere kvalitetsindikatorer

• Dokumentere og tilgjengeliggjøre resultater


Økt bruk og nytte

Tiltak HOD:• Synliggjøre resultater og data fra kvalitetsregistre• Forskrift for kvalitetsregistre - felles regler for tilgang til og bruk av

data• Helsedatautvalget oppfølging – sikre at kvalitetsregisterperspektivet

ivaretas• Kvalitetsregistre som premissleverandør i e-helsetiltak som frigjør

ressurser fra datainnhenting til dataanalyse (automatisk uttrekk fra EPJ, helseanalyseplattform).


Kunnskapsbehov og prioritering av nye registre

Status og utfordringer:

• Stor etterspørsel etter kunnskap om kvalitet – og dermed behov for kvalitetsregistre

• Trenger internasjonale registre på områder med lavt pasientvolum• For tiden stopp i nye registre (kost-nytte; dyre tekniske løsninger, drift,

innrapportering)• Ulike meninger om kvalitetsregistre – fremtidens kvalitetsregistre

kortsiktige vs langsiktige løsninger

Tiltak HOD:• Rapport HDIR (2016) "Områder i helsetjenesten med mangelfullt

kunnskapsgrunnlag og mulig etablering av kvalitetsregistre" (2016) • Oppdrag til RHFene i revidert oppdragsdokument 2017• RHFene utarbeide en plan for prioriterte fagområder for utvikling av

nye medisinske kvalitetsregistre. Planen skal inkludere fremtidig håndtering av områder med lavt pasientvolum og mulighet for internasjonalt samarbeid i nordisk og europeisk regi.


God samordning med helsedataprogrammet og det nasjonale e-helsearbeidet

• HOD har intern helseregistergruppe – på tvers av avdelingene. • Samarbeider om tydelige og samordnede oppdrag til

underliggende etater og RHFene• Sikre at kvalitetsregisterkompetanse er inkludert i prosesser i

regi Helsedataprogrammet


Nasjonal e-helse handlingsplan 2017-2022e-helse.no/strategi


Tre prioriterte områder

Alle helseregistre skal tilby et likt teknisk tjenestegrensesnitt for kommunikasjon med omverdenen (API) 1

Utrede alternative løsninger for en plattform for tilgjengeliggjøring og analyse av helsedata (nasjonal helseanalyseplattform)Utrede alternative løsninger for en plattform for tilgjengeliggjøring og analyse av helsedata (nasjonal helseanalyseplattform)3

Utvikle og ta i bruk nasjonale fellestjenester for helseregistreUtvikle og ta i bruk nasjonale fellestjenester for helseregistre2


Anbefalte nasjonale fellestjenester for helseregistre

Helsenorge.no:Innsyn, dialog, skjema, logg over bruk, personverninnstillinger

• Administrere samtykke, sperrer, reservasjoner, fullmakter

• Logg over eget og fullmektiges bruk• Verge og foreldre

Tjenester for informasjonsutveksling, samhandling, innsyn og tilgjengeliggjøring av data

Tjenester for forvaltning, tilgjengeliggjøring av grunndata (persondata, virksomhetsdata m.m.)

Felles tjenester for stabil og sikker drift av registreSentral oversikt over hvem som er registrert hvor for å bl.a. muliggjøre innbyggerinnsyn

• Støtte og veilede forskere for å få tilgang til data• Tilgjengeliggjøre/presentere helsedata fra ulike

kilder• Tilby analysemuligheter til sluttbruker

• Sammenstille og koble helsedata• Utføre analyser og produsere rapporter/statistikk

• Tjenester for å registrere helsedata til registre• Tjenester for å tilgjengeliggjøre helsedata fra

registre• Tjenester for å tilby analysemuligheter til

helsepersonell i en behandlingskontekst

• Tilby oppslag for kodeverk, variabler og terminologi• Tilby informasjon om registrenes innhold og

strukturGrunndata

Integrasjons-tjenester

Personvern-tjenester

Innbygger-tjenester

Drift & infrastrukturt

jenester

Analyse & rapport.

Analyse-portal

Helse-personell-tjenester

Metadata-tjenester

Oppførings-register

Utvikle og ta i bruk nasjonale fellestjenester for helseregistreUtvikle og ta i bruk nasjonale fellestjenester for helseregistre2


Helsedataprogrammet - Organisering

Programledelse

Styringsgruppe

Programkontor

FellestjenesterStandardisering Helseanalyseplattformen

Referansegruppe

Programeier

Eksterne leveranser Eksterne leveranser Eksterne leveranser

NEHS

Leder: Christine Bergland

Bodil Rabben

Programleder: Alex Gray (Fung.)

Marianne B. Andresen

Eier: Alfhild StokkePL: NN

Eier: Fredrik GlorvigenPL: Anders Långberg

Eier: Bodil RabbenPL: Alex Gray

NUIT

NUFA

Helsedataprogrammet

Eksterne aktører

Direktoratet for e-helseFolkehelseinstituttetNorges forskningsrådNorsk HelsenettHelsedirektoratetSSBNHO - Abelia1 x RHF – Forskning1x RHF – IKT2 x Kommune1x Universitet / 1x HøgskolePasientforeningObservatører: HOD, KD

Styringsgruppe

Direktoratet for e-helseNorges forskningsrådFolkehelseinstituttetHelsedirektoratetSSBRHF-eneUniversitetet i OsloUniversitetet i BergenUniversitetet i TromsøNTNUNorsk HelsenettNHO – Abelia/ næringslivsrepresentanterLegeforeningenSykepleierforbundetSKDEEPJ-leverandørerNSDKS / KommuneDatatilsynet, HOD, KD

Referansegruppe

Nasjonalt E-Helse StyreNasjonalt Utvalg for IT prioriteringNasjonalt Utvalg for Fag og Arkitektur

Nasj. styringsfora e-helse

Nasjonale styringsfora innen e-helse:

Felles arbeidsgrupper

«Registerforvaltning»

«Forskning»«Sikkerhet og personvern»

«Innrapportering»«Styring & økonomi»

«Innovasjon & næringsliv»

Side


Finansiering og drift

• RHFene har og vil fortsatt ha ansvar for finansiering av utvikling og drift.

• HOD fortsatt bidra med midler til fellesløsninger gjennom øremerkede midler i budsjettet

• Men – må også vurdere å bruke av de midlene som går til RHFene for utvikling av fellesløsninger inn mot utvikling av tekniske fellesløsninger i regi helsedataprogrammet på løsninger kvalitetsregistrene også vil ha nytte av


Oppsummering

• Kvalitetsregistre måler alle dimensjoner ved god kvalitet og er viktig verktøy for kvalitetsforbedring og forskning.

• Dagens kvalitetsregistre må konsolideres og styrkes slik at de oppfyller sitt formål

• Faglig forankring avgjørende – må utvikle, rapportere og bruke data, sammen med pasientene i fagråd og PROM

• Behov for oversikt over områder med kunnskapsbehov og behov for flere kvalitetsregistre

• Nasjonale myndigheter understøtte etablering, bidra til nasjonal infrastruktur, og bygge bro mellom dagens og fremtidens registre


50.000 statuer foran regjeringskvartalet Små grønne figurer symboliserer styrke.

Takk for oppmerksomheten!

Documents

Helse- og omsorgsdepartementet Nasjonale kvalitetsregistre og … for... · Dato • Sikre etableringav nasjonale medisinske kvalitetsregistre på viktige fagområder (Jf. st.prp.nr.1