42
 Guía de Atención Temprana en Acondroplasia “con otra mirada” 1 Guía de Atención Guía de Atención Guía de Atención Guía de Atención  Temprana  Temprana  Temprana  Temprana en Acondroplasia en Acondroplasia en Acondroplasia en Acondroplasia CoN oTRa MiRaDa

Guía at Acondroplasia.pdf

  • Upload
    eldelx

  • View
    36

  • Download
    0

Embed Size (px)

DESCRIPTION

Guia de Atención Temprana en Acondroplasia

Citation preview

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    1/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 1

    Gua de AtencinGua de AtencinGua de AtencinGua de Atencin

    TempranaTempranaTempranaTemprana

    en Acondroplasiaen Acondroplasiaen Acondroplasiaen AcondroplasiaCoN oTRa MiRaDa

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    2/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 2

    La responsabilidad de los padres no es allanar el caminode los hijos, sino proporcionarles un mapa.

    Jackson Brown

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    3/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 3

    PRESENTACIN

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    4/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 4

    PRESENTACINPRESENTACINPRESENTACINPRESENTACINCon esta gua queremos introduciros en el mundo de la Atencin Temprana en la acondroplasia

    desde nuestra experiencia diaria. Est hecha desde la ilusin, el trabajo y el amor hacia la mejora de lacalidad de vida de las personas con esta discapacidad. Va dirigida a padres y profesionales del sectoreducativo y socio-sanitario.

    Pretendemos que se convierta en un instrumento prctico para el trabajo del da a da connios/as con acondroplasia y en una herramienta de ayuda para los padres y familiares, como punto debase de informacin y seguimiento.

    Queremos destacar la necesidad de una intervencin temprana, preventiva o de tratamiento,para sacar el mximo partido del desarrollo del nio/a. Los primeros aos de vida de un nio son muyimportantes por la capacidad de plasticidad neuronal. Si se aprovechan estos primeros aosconseguiremos un mejor desarrollo globalizado de todas las reas. Igualmente es importante estaintervencin, para el tratamiento y prevencin de las deformidades ortopdicas (que causan trastornosmotores, fisiolgicos y del lenguaje) y las dificultades a nivel social que acarrea la acondroplasia.

    Todos los contenidos sobre la intervencin prctica, as como documentacin interesante quehemos considerado necesaria para profesionales y familias, est incluida en el CD que se adjunta.

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    5/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 5

    INTRODUCCINA LA

    ACONDROPLASIA

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    6/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 6

    INTRODUCCIN A LA ACONDROPLASIAINTRODUCCIN A LA ACONDROPLASIAINTRODUCCIN A LA ACONDROPLASIAINTRODUCCIN A LA ACONDROPLASIAQu es la acondroplasia?Qu es la acondroplasia?Qu es la acondroplasia?Qu es la acondroplasia?

    La acondroplasia es la causa ms comn de enanismo. El trmino acondroplasia significa sin

    formacin cartilaginosa. En resumen:

    Se trata de una displasia sea de las ms frecuentes. Es un trastorno del desarrollo y del crecimiento seo. Implica que el cartlago no se convierte en hueso de la forma normal. Afecta a los llamados huesos largos.

    No est afectada la capacidad intelectual. Es de carcter gentico con transmisin autosmica dominante. En el 90% de los casos es una mutacin espontnea. Est catalogado como una discapacidad.

    Informacin ampliada en el CDInformacin ampliada en el CDInformacin ampliada en el CDInformacin ampliada en el CD

    Problemas derivados de la acondroplasiaProblemas derivados de la acondroplasiaProblemas derivados de la acondroplasiaProblemas derivados de la acondroplasia

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    7/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 7

    Talla baja.

    Desproporcin entre tronco y extremidades, que son ms cortas. Craneo grande con abombamiento en la frente. Mano caracterstica en tridente. Prognasia mandibular. Miembros inferiores en rotacin externa (miembros inferiores en varo, aunque puede

    existir desviacin en valgo). Hiperlaxitud. Hipotona, principalmente en bebs. Cifosis toracolumbar. Abdomen abombado (hipotona de la musculatura abdominal).

    Posibilidad de hidrocefalia. Estrechamiento de las vas nasales y puente nasal ancho. Costillas cortas. Acortamiento del cuello del fmur y malformacin de la cadera. Posibles problemas a nivel psicolgico:

    Dificultades de autoestima y autoimagen.

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    8/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 8

    POR QU ESTA GUA

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    9/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 9

    POR QU ESTA GUAPOR QU ESTA GUAPOR QU ESTA GUAPOR QU ESTA GUALa acondroplasia es una discapacidad que afecta de manera significativa a la calidad de vida

    de las personas que lo padecen y a sus familias. Hasta el momento no ha existido documentacin deno ha existido documentacin deno ha existido documentacin deno ha existido documentacin dereferenciareferenciareferenciareferencia para el tratamiento de nios con esta discapacidad, por lo que con esta gua se intentarunificar objetivos para la intervencin en Atencin Temprana en nios con esta afeccin. La incidencia

    de la acondroplasia en la poblacin es de aproximadamente 1/20.000 nios nacidos vivos.

    Esta gua est dirigida a profesionales de atencin temprana que trabajen con nios conacondroplasia, padres, familiares, profesionales de la educacin y sociosanitarios, proporcionandoinformacin prctica y concreta que sea funcional para el trabajo diario.

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    10/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 10

    Pasos desde que nace un nio con acondroplasiaPasos desde que nace un nio con acondroplasiaPasos desde que nace un nio con acondroplasiaPasos desde que nace un nio con acondroplasiaCuando se recibe el diagnstico de acondroplasia, la familia dedededebe recibir asesoramientobe recibir asesoramientobe recibir asesoramientobe recibir asesoramiento para

    poder dar respuesta a todas las necesidades de su hijo/a. Es responsabilidad de los profesionales delmbito socio-sanitario orientar a los padres en estos primeros momentos.

    La familia tiene derecho a:

    1. Recibir, desde el mbito socio-sanitario, informacin ajustada y realistainformacin ajustada y realistainformacin ajustada y realistainformacin ajustada y realista sobre laacondroplasia y orientaciones sobre qu hacer en los primeros momentos (intervencinpsicolgica).

    2.

    Disponer de la pppposibilidad de ponerosibilidad de ponerosibilidad de ponerosibilidad de ponersesesese en contacto con Asociaciones o Fundacionesen contacto con Asociaciones o Fundacionesen contacto con Asociaciones o Fundacionesen contacto con Asociaciones o Fundaciones pararecibir orientacin.3. Solicitar, lo antes posible, desde los Servicios Sociales de su Ayuntamiento,el CertificadoCertificadoCertificadoCertificado

    de Discapacidadde Discapacidadde Discapacidadde Discapacidad del nio/a para poder acceder a todas las ayudas que sean posible.4. Solicitar la derivacinderivacinderivacinderivacin, a travs del mdico especialista, pediatra o asistente social, a

    Atencin TempranaAtencin TempranaAtencin TempranaAtencin Temprana.5.

    Recibir, desde el Centro de Atencin Temprana, la intervencinintervencinintervencinintervencin necesaria, tanto para ellos,como padres, como para su hijo/a.

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    11/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 11

    ElElElEl Certificado de DiscapacidadCertificado de DiscapacidadCertificado de DiscapacidadCertificado de Discapacidad

    El Certificado de Discapacidad es un documento administrativo que acredita o reconoce lacondicin legal de discapacidad, ya sea sta fsica, psquica o sensorial. Es imprescindible tenerreconocido un gradogradogradogrado mnimomnimomnimomnimo del 33%del 33%del 33%del 33% para poder acceder a las ayudas o beneficios que diferentesOrganismos proporcionan a estas personas.

    La calificacin de grado de discapacidad responde a criterios tcnicos fijados mediante unosbaremos determinados. En la valoracin se tendr en cuenta:

    Discapacidad. Factores sociales que dificulten su integracin social. Necesidad de la ayuda de una persona. Dificultades de movilidad para utilizar transporte pblico. Otros.

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    12/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 12

    Este dictamen se realiza en base a una solicitud que se debe cumplimentar adjuntando lasiguiente documentacin:

    Impreso de solicitud debidamente cumplimentado. Original o fotocopia compulsada del DNI del interesado o del Libro de Familia. En caso

    de ser extranjero, tarjeta de residencia.

    Original o fotocopia compulsada del DNI del representante legal (padre, madre, tutor),en su caso, y del documento acreditativo de la representacin legal (si se tratara de unmenor y le representa su padre o madre, basta con el Libro de Familia).

    Original o fotocopias compulsadas de todos los informes mdicos, psicolgicos y/osociales de que se disponga y donde consten la discapacidad alegada, el proceso

    patolgico que ha dado origen a las deficiencias, el diagnstico y las secuelas tras laaplicacin de medidas teraputicas.

    El reconocimiento, declaracin y calificacin del grado de discapacidad se realiza en losCentros de DiCentros de DiCentros de DiCentros de Diagnostico y Valoracinagnostico y Valoracinagnostico y Valoracinagnostico y Valoracin que hay en toda Espaa (*ver mapa y direcciones en el CD). Lasolicitud se rellenar bien en los centros de salud donde exista un trabajador social, o en los Servicios

    Sociales de los Ayuntamientos, dependiendo de la Comunidad.

    El grado de discapacidad se revisarse revisarse revisarse revisar por agravamiento o mejora, siendo fijado el plazo por laAdministracin.

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    13/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 13

    La derivacin a Atencin TempranaLa derivacin a Atencin TempranaLa derivacin a Atencin TempranaLa derivacin a Atencin Temprana

    Se realiza tambin desde los mismos Centros de Diagnstico y Valoracindesde los mismos Centros de Diagnstico y Valoracindesde los mismos Centros de Diagnstico y Valoracindesde los mismos Centros de Diagnstico y Valoracin, y puede sersolicitada desde cualquiera de los mbitos: sanitario, social o educativo (el mdico especialista, elpediatra, el asistente social de la zona o el Equipo de Orientacin Educativa, en el caso de que elnio/a ya est escolarizado en algn Centro).

    El proceso es: Deteccin del problema (mbitos, sanitario, social o educativo) Derivacin a Centro de Atencin a la Discapacidad, para valoracin y derivacin a los

    Servicios de AT Trmite de la Consejera competente (si procede) Llegada al Servicio de Atencin Temprana Acogida, evaluacin, diagnstico e intervencin

    Informacin ampliada en el CDInformacin ampliada en el CDInformacin ampliada en el CDInformacin ampliada en el CD

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    14/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 14

    LA ENTRADA EN

    ATENCIN TEMPRANA

    LA ACOGIDA DE LA FAMILIALA ACOGIDA DE LA FAMILIALA ACOGIDA DE LA FAMILIALA ACOGIDA DE LA FAMILIA

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    15/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 15

    En el momento que una nueva familia llega a un Centro de Atencin Temprana debemos realizar

    la ACOGIDA:

    Entrevista inicial con la familia Se debe adoptar siempre una ACTITUD DE ESCUCHA.

    Recogemos demandas y necesidades.

    Segunda entrevista Recogida de datos (datos personales, familiares, mdicos, sociales,

    educativos, etc).

    Se les aporta informacin sobre el Centro. Se comienza la evaluacin del nio/a.

    Entrevista de devolucin de la informacin Se comunica el resultado de la evaluacin del nio/a. Se le explica cmo ser el tratamiento.

    El profesional que trabaje con la familia dentro del Equipo de Atencin Temprana tendr que:

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    16/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 16

    Valorar en qu momento se encuentra la familia. Escuchar y apoyarles en todo momento. Ayudarles, si es necesario, a superar la ETAPA DE DUELO. Ofrecerles informacin adecuada y recursos.

    EL ASOCIACIONISMO

    El asociacionismo aporta AYUDA, ASESORAMIENTO Y APOYO, es importante para poder conocera otras familias que estn en la misma situacin, para que el nio/a conozca a otros nios/ascon acondroplasia y, as, poder evitar el Efecto Espejo.

    Informacin ampliada en el CDInformacin ampliada en el CDInformacin ampliada en el CDInformacin ampliada en el CD

    EEEEVALUACIN INICIALVALUACIN INICIALVALUACIN INICIALVALUACIN INICIAL

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    17/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 17

    Qu vQu vQu vQu valoraraloraraloraralorar

    En los primeros momentos, cuando el nio/a llega al Centro de Atencin Temprana, debemoshacer una evaluacin inicial de forma global, valorando todas las reas de desarrollo y teniendosiempre en cuenta el entorno del nio/a.

    Valoracin inicialValoracin inicialValoracin inicialValoracin inicial del nio/a a su llegada a Atencin Tempranadel nio/a a su llegada a Atencin Tempranadel nio/a a su llegada a Atencin Tempranadel nio/a a su llegada a Atencin Temprana:::: Informes mdicos, sociales, educativos que aporte* Evaluacin de la familia y del entorno Evaluacin del nio

    Pruebas diagnsticas (tests, escalas de desarrollo) Observacin Informes de otros especialistas*

    Evaluacin en las diferentes reas:EVALUACIN EN EL REA MOTORA GRUESAEVALUACIN EN EL REA DE LENGUAJE Y COMUNICACINEVALUACIN EN EL REA DE AUTONOMA PERSONAL Y RELACIN SOCIAL

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    18/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 18

    EVALUACIN EN EL REA MOTORA FINAEVALUACIN EN EL REA COGNITIVA

    IIIInformacin ampliada en el CDnformacin ampliada en el CDnformacin ampliada en el CDnformacin ampliada en el CD

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    19/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 19

    REAS A TRABAJAR

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    20/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 20

    QU REAS DEBEMOS TRABAJARQU REAS DEBEMOS TRABAJARQU REAS DEBEMOS TRABAJARQU REAS DEBEMOS TRABAJARAntes de empezar a tratar las reas a trabajar en Acondroplasia debemos hacer hincapi en la

    NECESIDAD de que todos los nios/as con acondroplasia reciban tratamiento en AtencNECESIDAD de que todos los nios/as con acondroplasia reciban tratamiento en AtencNECESIDAD de que todos los nios/as con acondroplasia reciban tratamiento en AtencNECESIDAD de que todos los nios/as con acondroplasia reciban tratamiento en Atencin Temprana loin Temprana loin Temprana loin Temprana loantes posible.antes posible.antes posible.antes posible.

    Un tratamiento temprano es la base para mejorar el desarrollo del nioUn tratamiento temprano es la base para mejorar el desarrollo del nioUn tratamiento temprano es la base para mejorar el desarrollo del nioUn tratamiento temprano es la base para mejorar el desarrollo del nioyyyy prevenir posibles complicaciones en el futuroprevenir posibles complicaciones en el futuroprevenir posibles complicaciones en el futuroprevenir posibles complicaciones en el futuro

    Se entiende por Atencin Temprana el conjunto de intervenciones, dirigidas a la poblacin

    infantil de 0 a 6 aos, a la familia y al medio, que tienen por objetivo atender lo ms rpidamenteposible las necesidades transitorias o permanentes que presentan los nios con trastornos en sudesarrollo o que tienen el riesgo de padecerlo. Estas intervenciones, que deben considerar laglobalidad del nio, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientacininterdisciplinar o transdisciplinar

    Libro Blanco de la Atencin Temprana (2000)

    Es importante resaltar que DEBEMOSEs importante resaltar que DEBEMOSEs importante resaltar que DEBEMOSEs importante resaltar que DEBEMOS TRABAJAR TODAS LAS RETRABAJAR TODAS LAS RETRABAJAR TODAS LAS RETRABAJAR TODAS LAS REAS DE DESARROLLOAS DE DESARROLLOAS DE DESARROLLOAS DE DESARROLLO enenenenAtencin Temprana conAtencin Temprana conAtencin Temprana conAtencin Temprana con loslosloslos nios/as con acondroplasia.nios/as con acondroplasia.nios/as con acondroplasia.nios/as con acondroplasia.

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    21/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 21

    REA MOTORA GRUESA: FISIOTERAPIAREA MOTORA GRUESA: FISIOTERAPIAREA MOTORA GRUESA: FISIOTERAPIAREA MOTORA GRUESA: FISIOTERAPIA

    Qu nos planteamos?Qu nos planteamos?Qu nos planteamos?Qu nos planteamos?

    Objetivo generalObjetivo generalObjetivo generalObjetivo general en Atencin Temprana en el rea motora gruesa:en Atencin Temprana en el rea motora gruesa:en Atencin Temprana en el rea motora gruesa:en Atencin Temprana en el rea motora gruesa:

    Igualar la edad cronolgica del nio/a con su edad de desarrollo psicomotor.

    Objetivos especficos en Acondroplasia en el rea motora gruesa:Objetivos especficos en Acondroplasia en el rea motora gruesa:Objetivos especficos en Acondroplasia en el rea motora gruesa:Objetivos especficos en Acondroplasia en el rea motora gruesa:

    Estimular el desarrollo psicomotor.

    Prevenir o tratar los trastornos ortopdicos derivados de la acondroplasia y suscomplicaciones.

    Qu tenemos que tener en cuenQu tenemos que tener en cuenQu tenemos que tener en cuenQu tenemos que tener en cuenta?ta?ta?ta?

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    22/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 22

    CaractersticasCaractersticasCaractersticasCaractersticas del nio/a con acondroplasiadel nio/a con acondroplasiadel nio/a con acondroplasiadel nio/a con acondroplasia a tener en cuenta para trabajar en el rea motora gruesa:a tener en cuenta para trabajar en el rea motora gruesa:a tener en cuenta para trabajar en el rea motora gruesa:a tener en cuenta para trabajar en el rea motora gruesa:

    Posible retraso en el desarrollo motor grueso Acortamiento del cuello del fmur Costillas cortas y caja torcica pequea aplanada anteroposteriormente

    Crneo en extensin Rotacin externa o interna de los miembros inferiores Articulaciones con limitacin a la extensin Manos caractersticas en tridente Abdomen discretamente abombado

    Articulaciones con gran amplitud articular Alteraciones en los ejes de las extremidades inferiores: genuvaro y genuvalgo Conductos vertebrales pequeos Posible disminucin del foramen magno Posible cifosis toracolumbar

    Qu podemos hacer?Qu podemos hacer?Qu podemos hacer?Qu podemos hacer?

    Intervencin en el rea motora gruesa:Intervencin en el rea motora gruesa:Intervencin en el rea motora gruesa:Intervencin en el rea motora gruesa: FisioterapiaFisioterapiaFisioterapiaFisioterapia

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    23/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 23

    El tratamiento de fisioterapia se dividir en funcin de los dos objetivos primordiales, los cualesson:

    1. Hacer que el desarrollo psicomotor del nio a nivel motor grueso se iguale a su edadcronolgica.

    2.

    Prevenir mediante el tratamiento las complicaciones que pueden derivar de sustrastornos ortopdicos.

    Desarrollo de laDesarrollo de laDesarrollo de laDesarrollo de las actividades fisioteraputicass actividades fisioteraputicass actividades fisioteraputicass actividades fisioteraputicas

    Existen diferentes mtodos de tratamiento de fisioterapia para desarrollar la psicomotricidadgruesa del nio/a. el mtodo que utilizo como base es el Mtodo Bobath, con el cual definir mi plande intervencin. Tambin utilizo osteopata, hidroterapia, Sin embargo, existen otros mtodos paratrabajar este objetivo, como es el Mtodo Vojta. NINGN MTODO ES DEFINITIVO. Cada nio/a tendrun mtodo determinado que le servir ms que otro. Lo mejor es conocer muchas terapias para tenergran variedad de armas ante cualquier patologa.

    Informacin ampliada en el CDInformacin ampliada en el CDInformacin ampliada en el CDInformacin ampliada en el CD

    ImportanteImportanteImportanteImportante

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    24/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 24

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    25/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 25

    REA DE LENGUAJEREA DE LENGUAJEREA DE LENGUAJEREA DE LENGUAJE

    Qu nos planteamos?Qu nos planteamos?Qu nos planteamos?Qu nos planteamos?

    ObjetivoObjetivoObjetivoObjetivossss generalgeneralgeneralgeneraleseseses en Atencin Temprana en el rea de lenguaje:en Atencin Temprana en el rea de lenguaje:en Atencin Temprana en el rea de lenguaje:en Atencin Temprana en el rea de lenguaje:

    Reeducar la fonoarticulacin Lograr una adecuada expresin y comprensin

    Objetivos especficos en aObjetivos especficos en aObjetivos especficos en aObjetivos especficos en acondroplasia en el reacondroplasia en el reacondroplasia en el reacondroplasia en el rea de lenguajede lenguajede lenguajede lenguaje::::

    Mejorar la cantidad, direccionalidad y control del soplo. Prevenir las posibles dificultades respiratorias ocasionadas por el estrechamiento delas vas nasales y por el acortamiento de las costillas y de la caja torcica.

    Realizar una respiracin costodiafragmtica. Mejorar su discriminacin auditiva. Mejorar la motricidad fina de los rganos bucofonatorios.

    Conseguir una pronunciacin correcta de los fonemas en los que el nio presentadificultades.

    Conseguir una masticacin y deglucin normal. Favorecer la impostacin vocal, prosodia y ritmo.

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    26/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 26

    Aumentar el vocabulario bsico tanto expresiva como comprensivamente.

    Estructurar y coordinar lgicamente la frase. Aumentar su competencia conversacional.

    *Estos tres ltimos objetivos no son especficos de acondroplasia, pero es fundamentalque se trabajen en Atencin Temprana para estimular el lenguaje de forma global.

    Qu tQu tQu tQu tenemos que tener en cuenta?enemos que tener en cuenta?enemos que tener en cuenta?enemos que tener en cuenta?

    Caractersticas a tener en cuenta en nios con acondroplasia para trabajar el rea del lenguajeCaractersticas a tener en cuenta en nios con acondroplasia para trabajar el rea del lenguajeCaractersticas a tener en cuenta en nios con acondroplasia para trabajar el rea del lenguajeCaractersticas a tener en cuenta en nios con acondroplasia para trabajar el rea del lenguaje::::

    Estechamiento de las vas nasales, puente nasal ancho y costillas cortas queproducirn: Rinitis crnica, que provoca a su vez posibilidad de aparicin vegetaciones,

    adenoides y obstruccin de la respiracin. Otitis crnica que conlleva una posible hipoacusia de conduccin. Capacidad pulmonar disminuida

    Prognosia mandibular que conlleva:

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    27/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 27

    Mala oclusin de los maxilares y por tanto dificultad a la hora de pronunciar

    varios fonemas. Macroglosia que provoca:

    Dificultades en la movilidad de la lengua y distorsin en la produccin deciertos fonemas.

    Maxilares estrechos que pueden producir:

    Alteracin en la forma o posicin de las piezas dentarias, que provoca a su veztrastornos en la articulacin. Mala oclusin dental

    Paladar ojival: Alteracin en la produccin de algunos fonemas.

    Qu podemos hacer?Qu podemos hacer?Qu podemos hacer?Qu podemos hacer?

    En el rea de la comunicacin y del lenguaje se trabajarn diferentes aspectos dependiendo delmomento de desarrollo que se encuentre el nio, por ello dividir las actividades en dos grupos:

    De 0 a 2 aos De 2 a 6 aos.

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    28/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 28

    Los nios con acondroplasia no suelen presentar serios problemas de lenguaje pero si hay que

    tener especial cuidado en la evolucin de su habla, cuya aparicin no debe retrasarse ms all de los 2aos. El retraso en la aparicin del habla puede poner en la pista de una posible hipoacusia que hayapasado desapercibida, anteriormente.

    Todas las actividades que se presentan en el CD se pueden hacer de forma ldica con el

    objetivo de llamar la atencin del nio y motivarlo a lo largo de las sesiones. Con el fin de establecer unhabla y una audicin adecuada se trabajarn actividades relacionadas con:

    Respiracin. Soplo. Discriminacin Auditiva.

    Praxias Bucofonatorias. Articulacin. Impostacin Vocal. Prosodia y Ritmo.

    Deglucin Atpica.

    Informacin ampliada en el CDInformacin ampliada en el CDInformacin ampliada en el CDInformacin ampliada en el CD

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    29/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 29

    REA DE AUTONOMA PERSONAL Y SOCIALREA DE AUTONOMA PERSONAL Y SOCIALREA DE AUTONOMA PERSONAL Y SOCIALREA DE AUTONOMA PERSONAL Y SOCIAL

    Qu nos planteamos?Qu nos planteamos?Qu nos planteamos?Qu nos planteamos?

    Objetivos generales de Atencin Temprana en eObjetivos generales de Atencin Temprana en eObjetivos generales de Atencin Temprana en eObjetivos generales de Atencin Temprana en el rea de autonoma personal y sociall rea de autonoma personal y sociall rea de autonoma personal y sociall rea de autonoma personal y social

    Adquirir progesivamente autoconfianza y una imagen ajustada y positiva de s mismo. Descubrir y utilizar las propias posibilidades motrices, sensitivas y expresivas,

    adoptando posturas y actitudes adecuadas a las diversas actividades que se realizanen la vida cotidiana.

    Objetivos especficos en acondroplasia en el rea de autonoma personal y socialObjetivos especficos en acondroplasia en el rea de autonoma personal y socialObjetivos especficos en acondroplasia en el rea de autonoma personal y socialObjetivos especficos en acondroplasia en el rea de autonoma personal y social

    Conseguir confianza en las propias posibilidades para adaptarse mejor al medio. Conseguir una imagen positiva de s mismo. Adquirir coordinacin y control dinmico en el juego y en la ejecucin de tareas en la

    vida cotidiana. Utilizar elementos adaptativos adecuados para una mejor autonoma general.

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    30/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 30

    Qu tenemos que tener en cuenta?Qu tenemos que tener en cuenta?Qu tenemos que tener en cuenta?Qu tenemos que tener en cuenta?

    Caractersticas del nio/a con acoCaractersticas del nio/a con acoCaractersticas del nio/a con acoCaractersticas del nio/a con acondroplasia a tener en cuenta para trabajar el rea social y landroplasia a tener en cuenta para trabajar el rea social y landroplasia a tener en cuenta para trabajar el rea social y landroplasia a tener en cuenta para trabajar el rea social y laautonoma personalautonoma personalautonoma personalautonoma personal

    Manos en tridente

    Codo en flexo Extremidades ms cortas con relacin al tronco Estenosis del canal lumbar Talla baja Problemas de autoimagen

    Qu podemos hacer?Qu podemos hacer?Qu podemos hacer?Qu podemos hacer?

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    31/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 31

    IIIIntervencin en el rea de autonoma personal y relacin socialntervencin en el rea de autonoma personal y relacin socialntervencin en el rea de autonoma personal y relacin socialntervencin en el rea de autonoma personal y relacin social

    La intervencin en esta rea depender del momento evolutivo en el que se encuentre elnio/a. Como orientacin, dividiremos los objetivos en estas edades:

    De 0 a 2 aos De 2 a 4 aos De 4 a 6 aos

    Para trabajar la autonoma personal y la relacin social hay que tener muy presente que lametodologa debe ser ldica y activa. Adems, especialmente en este rea es fundamental lacolaboracin de la familia y, cuando el nio se escolariza, de la escuela.

    En este punto tenemos tambin que hablar de las adaptaciones en el aula y en casa, que sernbsicas para una que el nio/a consiga una buena autonoma.

    Informacin ampliada en el CDInformacin ampliada en el CDInformacin ampliada en el CDInformacin ampliada en el CD

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    32/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 32

    REA MOTORA FINAREA MOTORA FINAREA MOTORA FINAREA MOTORA FINA

    Qu nos planteamos?Qu nos planteamos?Qu nos planteamos?Qu nos planteamos?

    Qu tenemosQu tenemosQu tenemosQu tenemos que tener en cuenta?que tener en cuenta?que tener en cuenta?que tener en cuenta?

    Qu podemos hacer?Qu podemos hacer?Qu podemos hacer?Qu podemos hacer?

    Informacin ampliada en el CDInformacin ampliada en el CDInformacin ampliada en el CDInformacin ampliada en el CD

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    33/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 33

    REA COGNITIVAREA COGNITIVAREA COGNITIVAREA COGNITIVA

    Qu nos planteamos?Qu nos planteamos?Qu nos planteamos?Qu nos planteamos?

    Objetivos generales de Atencin Temprana en el rea cognitiva:Objetivos generales de Atencin Temprana en el rea cognitiva:Objetivos generales de Atencin Temprana en el rea cognitiva:Objetivos generales de Atencin Temprana en el rea cognitiva:

    Favorecer el desarrollo de las habilidades cognitivas bsicas.

    Objetivos eObjetivos eObjetivos eObjetivos especficos en acondroplasia en el rea cognitiva:specficos en acondroplasia en el rea cognitiva:specficos en acondroplasia en el rea cognitiva:specficos en acondroplasia en el rea cognitiva:

    Evitar el desfase en el desarrollo de las habilidades cognitivas.

    Ajustar el desarrollo cognitivo a la edad cronolgica.

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    34/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 34

    Qu tenemos que tener en cuenta?Qu tenemos que tener en cuenta?Qu tenemos que tener en cuenta?Qu tenemos que tener en cuenta?

    Caractersticas del nio/a con acondroplasia aCaractersticas del nio/a con acondroplasia aCaractersticas del nio/a con acondroplasia aCaractersticas del nio/a con acondroplasia a tener en cuenta para trabajar el rea cognitivatener en cuenta para trabajar el rea cognitivatener en cuenta para trabajar el rea cognitivatener en cuenta para trabajar el rea cognitiva

    Aunque el rea cognitiva no tiene por qu estar afectada en nios/as con acondroplasia, esIMPORTANTE, tener en cuenta que el desfase en otras reas de desarrollo puede alterar al desarrollo de

    sta.

    No hay que descuidar la estimulacin de esta rea. El retraso en el desarrollo motor grueso en los tres primeros aos, puede ser un factor

    determinante para los avances en el rea cognitiva. Las dificultades en la motricidad fina influirn tambin en el rea cognitiva.

    Los problemas de autoimagen deben ser tenidos muy en cuenta para el buendesarrollo cognitivo del nio/a.

    Qu podemos hacer?Qu podemos hacer?Qu podemos hacer?Qu podemos hacer?

    Informacin ampliada en el CDInformacin ampliada en el CDInformacin ampliada en el CDInformacin ampliada en el CD

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    35/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 35

    LA COORDINACIN CONLA COORDINACIN CONLA COORDINACIN CONLA COORDINACIN CON

    OTROS MBITOSOTROS MBITOSOTROS MBITOSOTROS MBITOS

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    36/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 36

    LA FAMILIALA FAMILIALA FAMILIALA FAMILIA

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    37/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 37

    RECURSOSRECURSOSRECURSOSRECURSOS

    Fundacin ALPE AcondFundacin ALPE AcondFundacin ALPE AcondFundacin ALPE Acondroplasiaroplasiaroplasiaroplasia

    G d At i T A d l i t i d

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    38/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 38

    Corrida 16Corrida 16Corrida 16Corrida 16 ---- 3 33206 Gijn3 33206 Gijn3 33206 Gijn3 33206 Gijn985176153985176153985176153985176153

    [email protected]@[email protected]@netcom.eswww.fundacionalpe.comwww.fundacionalpe.comwww.fundacionalpe.comwww.fundacionalpe.comwww.fundacionalpe.orgwww.fundacionalpe.orgwww.fundacionalpe.orgwww.fundacionalpe.org

    Asociacin Nacional paraAsociacin Nacional paraAsociacin Nacional paraAsociacin Nacional paraProblemas de Crecimiento CRECERProblemas de Crecimiento CRECERProblemas de Crecimiento CRECERProblemas de Crecimiento CRECER

    Cuartel de Artillera 12Cuartel de Artillera 12Cuartel de Artillera 12Cuartel de Artillera 12 ---- bajobajobajobajo ---- 30002 Murcia30002 Murcia30002 Murcia30002 Murcia

    [email protected]@[email protected]@crecimiento.org

    www.crecwww.crecwww.crecwww.crecimiento.orgimiento.orgimiento.orgimiento.org

    ADACADACADACADAC(Asociacin para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y Desarrollo)(Asociacin para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y Desarrollo)(Asociacin para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y Desarrollo)(Asociacin para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y Desarrollo)

    Enrique Marco Dorta 6Enrique Marco Dorta 6Enrique Marco Dorta 6Enrique Marco Dorta 6 ---- 41018 Sevilla41018 Sevilla41018 Sevilla41018 Sevilla

    G d At ci T m Aco d o l i co ot mi d 39

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    39/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 39

    902195246902195246902195246902195246consulta@[email protected]@[email protected]

    http://www.asociacionadac.org/http://www.asociacionadac.org/http://www.asociacionadac.org/http://www.asociacionadac.org/

    AFAPAAFAPAAFAPAAFAPA(Asociacin de Familias Afectadas por Acondropl(Asociacin de Familias Afectadas por Acondropl(Asociacin de Familias Afectadas por Acondropl(Asociacin de Familias Afectadas por Acondroplasia)asia)asia)asia)Bravo Murillo, 34Bravo Murillo, 34Bravo Murillo, 34Bravo Murillo, 34 ---- 1. D1. D1. D1. D

    35219 Ojos de Garza35219 Ojos de Garza35219 Ojos de Garza35219 Ojos de Garza ---- Telde, Gran CanariaTelde, Gran CanariaTelde, Gran CanariaTelde, Gran Canaria609581189609581189609581189609581189

    AFAPACAFAPACAFAPACAFAPAC(Asociacin de Familiares y Afectados de Patologas de Crecimiento)(Asociacin de Familiares y Afectados de Patologas de Crecimiento)(Asociacin de Familiares y Afectados de Patologas de Crecimiento)(Asociacin de Familiares y Afectados de Patologas de Crecimiento)

    Sabino Arana 5Sabino Arana 5Sabino Arana 5Sabino Arana 5 ---- 19, Planta 219, Planta 219, Planta 219, Planta 2 ---- 08028 Barcelona08028 Barcelona08028 Barcelona08028 Barcelona932054362932054362932054362932054362

    [email protected]@[email protected]@afapac.org

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 40

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    40/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 40

    http://agora.ya.cohttp://agora.ya.cohttp://agora.ya.cohttp://agora.ya.com/francescafapac/m/francescafapac/m/francescafapac/m/francescafapac/

    APACAPACAPACAPAC(Asociacin Aragonesa para Problemas del Crecimiento)(Asociacin Aragonesa para Problemas del Crecimiento)(Asociacin Aragonesa para Problemas del Crecimiento)(Asociacin Aragonesa para Problemas del Crecimiento)

    Julio Garca Condoy 1Julio Garca Condoy 1Julio Garca Condoy 1Julio Garca Condoy 1 ---- Local 3Local 3Local 3Local 3 ---- 50015 Zaragoza50015 Zaragoza50015 Zaragoza50015 Zaragoza

    976742791976742791976742791976742791info@asociacioninfo@asociacioninfo@asociacioninfo@asociacion----apac.orgapac.orgapac.orgapac.orgwww.asociacionwww.asociacionwww.asociacionwww.asociacion----apac.orgapac.orgapac.orgapac.org

    AGAEFAAGAEFAAGAEFAAGAEFA(Asociacin Galega de Afectados e Familiares de Acondroplasi(Asociacin Galega de Afectados e Familiares de Acondroplasi(Asociacin Galega de Afectados e Familiares de Acondroplasi(Asociacin Galega de Afectados e Familiares de Acondroplasia)a)a)a)

    OuteiroOuteiroOuteiroOuteiro----Bugadillo 15895 AmesBugadillo 15895 AmesBugadillo 15895 AmesBugadillo 15895 Ames ---- A CoruaA CoruaA CoruaA Corua651668180651668180651668180651668180

    [email protected]@[email protected]@hotmail.com

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 41

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    41/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 41

    Fundacin MAGARFundacin MAGARFundacin MAGARFundacin MAGARC/ Corua 50C/ Corua 50C/ Corua 50C/ Corua 50 ---- 1 C 36208 Vigo1 C 36208 Vigo1 C 36208 Vigo1 C 36208 Vigo ---- PontevedraPontevedraPontevedraPontevedra

    678704625678704625678704625678704625fundacionmagar@[email protected]@[email protected]

    www.acondroplasia.comwww.acondroplasia.comwww.acondroplasia.comwww.acondroplasia.com

    Fundacin LpezFundacin LpezFundacin LpezFundacin Lpez----HidalgoHidalgoHidalgoHidalgo

    (Miembro del Patronato de la Fundac(Miembro del Patronato de la Fundac(Miembro del Patronato de la Fundac(Miembro del Patronato de la Fundacin ALPE)in ALPE)in ALPE)in ALPE)[email protected]@[email protected]@terra.es

    PEGRALPEGRALPEGRALPEGRALTravesa Madrinita 7Travesa Madrinita 7Travesa Madrinita 7Travesa Madrinita 7 ---- Santo DomingoSanto DomingoSanto DomingoSanto Domingo

    38440 La Guancha38440 La Guancha38440 La Guancha38440 La Guancha ---- TenerifeTenerifeTenerifeTenerife922361151922361151922361151922361151

    [email protected]@[email protected]@yahoo.es

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 42

  • 5/19/2018 Gu a at Acondroplasia.pdf

    42/42

    Gua de Atencin Temprana en Acondroplasia con otra mirada 42

    www.pegral.comwww.pegral.comwww.pegral.comwww.pegral.com