Groupe de Recherche Cultures, Sant©, Soci©t©s (GReCSS)

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Retardée, culpabilisante et imprécise: L’annonce du diagnostic néonatal peut-elle échapper à ces écueils? Eléments du Burkina Faso. Groupe de Recherche Cultures, Santé, Sociétés (GReCSS). Alice DESCLAUX Chiara ALFIERI. IRD – UMI 233 (ex-UMR 145). L’annonce du diagnostic néonatal: - PowerPoint PPT Presentation

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  • Groupe de Recherche Cultures, Sant, Socits (GReCSS)IRD UMI 233(ex-UMR 145)Alice DESCLAUXChiara ALFIERI

    Retarde, culpabilisante et imprcise:Lannonce du diagnostic nonatal peut-elle chapper ces cueils? Elments du Burkina Faso

  • IntroductionUMI 233Lannonce du diagnostic nonatal:

    Une situation frquente (700 000 annonces en thorie en 2009 en Afrique) ... mais trs peu norme: situation particulire, pas de guidelines, entre deux institutionnel Complexe sur le plan du diagnostic biologique: autrefois srologie 18 mois, puis PCR prcoce, incertitude en cas de rsultat positif avec les techniques antrieures Etablissement du diagnostic: situations varies Peu de donnes prcises, taux de diagnostic prcoce faibles (15%) Recommandations OMS Diagnostic prcoce 2 PCR 6 semaines + annonce 1 mois mais accessibilit htrogne

  • Questions de rechercheUMI 233Recherche mene dans le cadre du Volet Sciences sociales du Projet Dterminants socioculturels de la transmission du VIH par l'allaitement dans les pays du Sud : tude multidisciplinaire et multicentrique (ANRS 1271).

    Question focalise dans le cadre de ce projet: impact de lannonce sur les pratiques dalimentation infantile ?

    Oblige aborder une thmatique plus large: Modalits de lannonce du diagnostic nonatal au travers de lexprience des mres

  • MthodeUMI 233Approche qualitative.

    Etude mene Ouagadougou et Bobo-Dioulasso dans 3 types de services de PTME.

    Entretiens plusieurs reprises avec des mres (84 au total, deux moments cl pour chaque enfant), soignants, observations.

    37 situations de diagnostic nonatal entre 2005 et 2007.

  • Elments de rsultatsUMI 233Concerneront 4 aspects:

    Les acteurs de lannonce du diagnostic nonatal

    Les retards de lannonce

    Les ambiguts de lannonce

    Le sens du message

  • Les acteurs de lannonceUMI 233Le mdecin du service de PTME, lassistante sociale, le conseiller, le pdiatre

    En pratique acteurs divers du fait de: dlgation, gestion de laffluence, orientation vers le pdiatre, interactions de renvoi dannonce, orientations vers un CDV, contrle imparfait de la communication

    Lannonce la demande de la mreMres anxieuses de connatre le statut de lenfantJe veux vraiment savoir [le statut srologique de mon enfant] mais je vois que les mdecins sont trs occups et si tu poses des questions a peut crer des problmes. Mre dun enfant de 13 mois

    Pas dannonce au pre: passe toujours par la mre

  • Les retards de lannonceUMI 233Lpreuve du prlvement

    La question du personnel

    Les contraintes du laboratoire

    Accumulation des prlvementsCircuits de linformationGestion de lquipement et des ractifs

    Les retards en fin de circuitAnnonces entre 2 et 20 mois

  • Les ambiguts de lannonceUMI 233Les stratgies dannonce/non-annonce des soignantsAnticipation de lannonce variable selon les sitesRtention dune information partielle et transitoire (pour en garantir la validit), jeux dalibis

    Les mres qui interprtent labsence dannonceDe la manire dont le pdiatre regardait l'enfant jai compris [quil tait atteint] Mre dun enfant qui savrera VIH+ Quand le docteur ne dit rien, elles [les mres] ont peur de demander car sil ny a rien dit, peut-tre, il ny a pas de bonnes nouvelles Assistante socialeMaintenant cest chaque deux mois quils ne donnent pas les rsultats. Ils nont pas donn les rsultats Mre dun enfant de trois mois qui savrera VIH-

  • Les ambiguts de lannonceUMI 233Lannonce de lincertitude Le pdiatre de lhpital avait dit que l'enfant avait 28% de chances de ne pas tre contamin Mre dun enfant de trois ans qui sest avr VIH+Je suis alle au rendez-vous le 13 novembre et le docteur ma dit quau prochain rendez-vous elle va menvoyer lhpital. Je pense que lenfant est contamin, mais je ne sais pas Mre dun enfant de 8 mois qui ultrieurement se rvlera VIH+

    Les ambivalences des mres Pendant qu'elle attendait le rsultat elle priait Dieu que le virus n'ait pas pris l'enfant. Elle n'a pas demand le rsultat. Mre dun enfant de 10 mois qui sest avr VIH-Le rsultat a tran pendant un mois et jtais inquite. Hum aprs le test javais peur daller chercher le rsultat de lenfant.

  • Le sens du messageUMI 233Latteinte de lenfant comme sanctionA [nom du site], le docteur dit que si elles respectent bien leurs conseils leur enfant ne sera pas contamin. MreOn dit aux mres au moment du prlvement quoi a va servir. Ce sont elles qui demandent si l'enfant est positif. Elles se reprochent quelque chose, elles se posent des questions sur ce qu'elles n'ont pas pu faire dans le suivi. Elle se culpabilisent. Elles se reprochent d'avoir cherch la maladie pour elles et [de lavoir transmise lenfant]. Mdecin PTMEOn leur dit aussi [aux femmes dont lenfant a t contamin]: Toi tu as expos ton enfant car tu na pas t observante. Assistante sociale

    Un pronostic positiv On fait le conseil, on dit aux mres quil y a les ARV [pdiatriques] et que a va aller et que peut-tre d'ici 5 ans il y aura les mdicaments pour le sida. Assistante socElle ne voulait plus venir [au projet] parce quelle avait lu dans le document [du projet] que les enfants contamins ne vivent pas plus de deux ans. Mre dun enfant VIH+

  • Le sens du messageUMI 233Linterprtation des transmissions post-natales Je pensais que l'enfant n'tait pas contamin. Parce que je prenais le mdicament pendant la grossesse et je respectais le fait de ne pas donner l'eau, je pensais que l'enfant allait tre sauv. Mre dun enfant de six mois contamin pendant lallaitementLes mdecins mont insulte, que jai trop donn le lait maternel. Mre dun enfant sropositifCe qui me fait mal aujourd'hui est que si j'avais su qu'il tait malade, un ou deux mois, j'allais lui donner mon lait. Quand six mois j'ai essay il a refus. Comme a mon enfant a pris l'allaitement artificiel il n'a pas eu les bnfices du lait maternel. Peut-tre il ne serait pas tomb malade comme a

  • Le sens du messageUMI 233

    Incriminerla mre (et la disculper) dans son intrtIl faut prparer la femme, lui rappeler ce quon a dit au dbut [de la prise en charge PTME: les trois temps de la transmission du VIH de la mre lenfant]. [] [Je dis la mre] comme tu fais lalimentation mixte et tu donnes le sein car ta belle-mre te le demande, tu sais que lenfant est expos. Assistante sociale

  • DiscussionUMI 233Particularits du contexte et limites

    Importance des aspects structurels, organisationnels et techniques

    Variabilit de lannonce du diagnostic nonatal: dlais, acteurs, processus, anticipation...

    Des mres toujours traites comme responsables et coupables

    Lincertitude comme notion-cl, ouvre la voie des interprtations o la dimension dinteraction avec les soignants est importante: effets psychologiques grer

  • DiscussionUMI 233Soulve des questions de porte plus gnrale:

    Communiquer sur le risque rsiduel pour viter dincriminer les mres ? Obstacles multiples (modle de prvention argument dautorit: risque zro, pas de prgnance de la culture du chiffre, niveau dducation)Mais avances similaires attestes (CD4...)Lannonce du diagnostic nonatal: une fin (valuation de la PTME) et/ou un dbut (de la PEC enfant)? Spcifier un contenu selon le statut VIH ? Ou traiter comme une annonce de diagnostic?

  • DiscussionUMI 233Questions cl (2):

    Contexte des nouvelles recommandations OMS :incertitude augmente ++ (dure et % denfants) faut-il annoncer les rsultats intermdiaires ?Consquences du discours dlimination virtuelle de la TME dONUSIDA: comment traiter socialement un risque virtuel compris entre 2 et 5%? (soit sur 700 000 grossesses, 14 35 000 enfants infects par an!)comment grer lannonce individuelle des contaminations?

  • Ouagadougou, Mdecins sans Frontires (projet Sida), associations Alavi et Vie Positive et SMI associes ; Bobo-Dioulasso, Projet Kesho Bora (Centre Muraz), Association Espoir pour Demain (AED) et SMI associes.A Odette Ky-Zerbo, Armande Sanou, Nicolas Meda, Philippe Van de Perre, qui ont particip divers titres ou appuy ltude.

    Pour votre attention

    et aux personnes qui ont particip lenqute, aux quipes qui nous ont accueillies et aux institutions partenaires:RemerciementsFinancement ANRS 1271

    **1M3 grossesses chez femmes vVIH, 54% ont eu PTME /ARV, augmente.Important (pour PEC prcoce), mais peu norme: pas de guidelines OMS (qqes lignes) ni nationaux, avances timides annonce E, Diagnostic complexe... PCR 2 tests positifs. Equipt sophistiqu.-Tests elisa et WB: jusqu 18 mois certitude seulement si ngatif, diagnostic formel aprs 9 mois. Autres cas: incertitude. -Si un diagnostic positif est pos, il faut le confirmer 18 mois. -Si allaitement test faire deux mois aprs fin expo risqueLtablt du diagnostic est complexe: dpend quipt, age eft, infect ou pas, allait ou pas.Do des chiffres rapports donnant des taux de pratique du diagnostic trs bas. 2009Diagnostic partiel et chelonn, variabilit des performances des tests, htrognit des situations, peu de normes: ouvre espaces dadaptation des messages potentiellement varis. Quen est-il en ralit ? *Cette question a merg dans projet de recherche 2003-2007,javais dj travaill sur la question de lannonce du diagnostic enfant (en situation clinique) 10 ans avant. Question focalise: le contenu de lannonce et la manire dont annonc ont-ils un impact sur pratiques allaitt ? Do lanalyse spcif prsente aujourdhui. Nous avons voulu caractriser les modalits et apprhender au travers exp mres.

    *Analyse faite seult pour BF o complt equte Mthode projet Allaitement global. Enqutes sur sites de PTME: services ordinaires, appuys, associations.

    **Propos selon lequel devrait tre mdecin (et norme dans projets) mais attribution relle des rles variable. Pas dvolu aux mmes personnes selon sites. : Dlgation du psychologique lAS avec dimensi