Etikk og ernæring –

Etiske retningslinjer i forhold til brukav sondeernæring og intravenøs væskebehandling ved livets slutt

Georg BolligBergen Røde Kors sykehjem

Seksjon for medisinsk etikk, UiO

Ernæringskonferanse - Voss 07.11.2007

Å være gammel…

• Generell: svak, gammel, syk• Hjerneslag, svelgparese• Hjertesvikt, lungesvikt• Nevrologiske sykdommer• Tumor• Depresjon, psykiske problemer• Smerte, kvalme, oppkast

Hva ønsker pasienten selv? - 1

• 84 mentalt friske ble spurt, > 65 år• 75 % ville ikke har hjerte- lunge redning,

respiratorbehandling, PEG sonde ved moderat demens

• 95% ville ikke har slik behandling ved alvorlig demens

• De ønsker smertebehandling, symptomlindring og planlegging i forkant!

Gjerdingen DK. Arch Fam Med 1999;8:421-5.

Hva ønsker pasienten selv? - 2

• Intervju av 40 aleneboende mellom 80-89 år

• Døden spiller en stor rolle i deres liv

• Mange er ikke istand til å snakke om døden

Lloyd-Williams M. J Pain Symptom Manage 2007; 34:60-66.

Hva ønsker pasienten selv? - 3

• Systematisk review av 123 studier (42 kvantitativ, 77 kvalitativ, 5 kvant.+kval. metoder)

• Pasient og pårørende har stor behov for informasjon

– Senere i forløpet ønsker pasienten mindre og de pårørende mer informasjon

• Pasient og pårørende ønsker at helsepersonell skal vise empati, være ærlig, skal oppmuntre til spørsmål

• Pasient og pårørende ønsker at informasjonen skal tilpasses deres personlige behov

Parker SM et al. J Pain Symptom Manage 2007; 34:81-93.

Hva ønsker pasienten selv? - 4

• 5 viktige kategorier innenfor omsorg ved livets slutt

1. å få adekvat smerte- og symptomlindring

2. å forhindre forlengelse av dødsprosessen

3. pas. ønsker å ha en viss kontroll

4. å mindre belastning for de pårørende

5. å styrke relasjoner til sine nærmeste

• Kategoriene kan brukes til framtidig forskning og kvalitetssikring

Singer PA et al. JAMA 1999; 281:163-168.

Hva ønsker leger og pleiepersonalet?

• 127 sykepleiere og 115 leger sammenlignet seg med en tidligere frisk 85-år gammel og en kronisk syk 75-år gammel pasient.

• Pleiepersonalet viste signifikant større tilbakeholdning angående livsforlengrende tiltak enn legene

• Pleiepersonalet ønsket mindre agressiv behandling v/alvorlig sykdom, demens eller langvarig kronisk tilstand - men planlegging i forkant!

Gillick MR. Arch Intern Med 1994;154:2542-7.

Retningslinjer for etiske avgjørelsersom brukes på Bergen Røde Kors sykehjem

1. Forberedende kommunikasjon

2. Kjennskap til pasienten

3. Pasient som oppdragsgiver

4. Informert samtykke

5. Presumert samtykke

6. Dokumentasjon

7. Samarbeid

8. Akutte endringer i helsetilstand

9. Tiltaksplan for palliative Care

10. Respekt for den døde og de pårørende

Husebø SB. Omsorg 2006;4:39-46

Forberedende kommunikasjon

Gi pasient og pårørende (personale) anledning til a drøfte utfordringer:

• Ta brodden av etiske konflikter om unødige behandlingstiltak

• Forsone seg med den forestående død

• ”Tenker du mye?”

• ”Er du bekymret for hvordan det vil gå med dine barn?”

• ”Mor er døende”

Legens utfordringer

• Å erkjenne når døden blir et bedre alternativ enn livet

• Å kommunisere om og dokumentere

• Å inkludere alle viktige aktører

• Å forhindre unødige sykehusinnleggelser

• Kunnskaper om lovverk, etikk og kommunikasjonsprosesser

Informert samtykkePasientens rett til selvbestemmelse

Informert samtykke innebærer at pasienten:

• Informeres om viktige utrednings- og behandlingsalternativ og deres konsekvenser

• Har rikelig anledning til å stille spørsmål

• Når situasjonen forandrer seg fornyer sitt samtykke

• Samtykket må dokumenteres i pasient journalen

Pasienter med samtykkekompetanse

• Forutsetter at pasienten forstår de aktuelle problemer

• Pasienten avgjør hvilket alternativ han ønsker – vår oppdragsgiver

• Vi avgjør hvilke alternativ som er medisinsk forsvarlig

Autonomi = frihet til å velge

• er målsettingen, men er for demente, forvirrete, psykotiske eller døende ofte en utopi

• Andre må treffe avgjørelser for dem– tilsvarende formodet pasientvilje– beskytte bære og elske dem, slik at

de er garantert verdighet - til det siste

Pasienter uten samtykkekompetanse Bevisstløs, Dement, Psykotisk, Forvirret - Pasient

Informasjon fra:

• Pårørende, pleiepersonale, primærlege, andre

• Syke- og livshistorie

• Tidligere verdivalg

Forutsetter kompetanse i forhold til:

• Behandlingsmuligheter og prognose

Formodet pasientvilje?

• Pårørende kan ikke gi informert samtykke på vegne av pasienten

• Utfordringen: formodet/presumert samtykke

• Hvilken avgjørelse ville pasienten ha tatt?• De pårørende er sentrale informasjons kilder til

formodet samtykke• Også: personale, lege, venner• Livstestament, formynder

Etikk og ernæring

• Har etikk noe med ernæring å gjøre?– Pasientautonomi vs. ”å gjøre godt”

• Er ernæring mer enn bare føde?– Sosial funksjon av mat og drikke ”kos”

• …

PEG – SONDE?

• 17 % av tumorpasienter

• 43 % av pasienter med demens

Hinkka H. Treatment decisions en end- of- life scenarios

– dementia and cancer. Pall Med 2002; 16: 195-204.

PEG – SONDE?

Ingen forbedring i forhold til:

• Livstid

• Decubitus

• Infeksjoner

• Aspirationspneumoni

• Behov for kateter

• Allmennfunksjon

Finucane TE. Tube feeding in patients with advanced dementia. JAMA 1999;282:1365-70.

Pasienter i sykehjem med PEG – Sonde

27

24 23

6

1

0

5

10

15

20

25

30

Fra Öst Deut Nied Norw

Husebø 2007Husebø 2007

Sykehjem: Tyskland/Norge

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Plass Perso Fagp

Ty

No

Alvorlig syke og døende pasienter

• Å avslutte livsforlengende behandling til alvorlig

syke/ døende pasienter er ikke aktiv dødshjelp

• Det er straffbart å fortsette behandlingen uten

uttrykkelig informert samtykke

• Eller imot formodet pasientvilje

• Dehydrering bør korrigeres når forventet livstid er flere uker eller måneder

• Intravenøs væskebehandling i terminalfasen kann skade og evt. føre til økt morbiditet / plager

• Tørr munn bør behandles med hyppig munnstell;– tørr munn er ike indikasjon for i.v. / s.c. væskebehandling– evt. Kalde drikker hvis pas. ønsker det

Oxford Textbook of Palliative Medicine 2005, Doyle et al.

Henge opp drypp til døende / pasienter i terminalfasen?

• Emne er under pågående diskusjon - det finnes ingen standards

• Mål for evt. Væskebehandling behandling må være lindring!• Hvis pasienten opplever dehydrering som plagsomt kan

500-1000ml væaske per døgn gis subkutant – (som forsøk å lindre plager)

• Intravenøs væske forlenger ikke livet

Lehrbuch der Paliativmedizin 2007, Aulbert et al.

Henge opp drypp til døende / pasienter i terminalfasen?

• Intravenøs væske lindrer ikke tørst• Intravenøs væske kann føre til flere problemer

– Økt sekretproduksjon– Hjertesvikt / lungeødem– Blærekateter blir nødvendig– Blir dødsprosessen forlengret?

• Tørr munn bør behandles med munnstell• Ofte blir mye gjort uten nytte for den døende

De siste dager og timer, BS Husebø, S Husebø

Henge opp drypp til døende / pasienter i terminalfasen?

Henge opp drypp til døende / pasienter i terminalfasen?

For• Lindre tørste• Ikke gi opp• Pårørende forlanger • Forebygge nyresvikt• Forebygge delir• Bedre effekt av

medikamenter

Mot:• Lindrer ikke tørste• Lungeødem• Nyresvikt er bra!• Kateter er ikke nødvendig…• Munnstell, fukting av lepper,

munn svelg er oppgaven • Naturen har gode løsninger

Obs! Hyppig munnstell er viktig! (oppgave for de pårørende?!?)

Døende pasienter: I løpet av 24 timer

Avslutt alle unødige tiltak

• Sug• Oksygentilførsel• Intravenøs væske eller ernæring• Unødige medikamenter • Livsforlengende behandling• Men: Smertebehandling, symptomlindring

Symptomlindring – de siste dager og timerAlle medikamenter kan administreres subcutant,

bruk butterfly, evt. sprøytepumpe

Medikament Indikasjon DoseringDøgndose i parentes!

•Morfin •Smerte, dyspnoe •5-10-? mg hver 4. Time •(30 – 60 - ? mg)

•Scopolamin •Dødsralling, sekret, ileus •0.3-0.6 mg inntil x 4•(0.6 – 2.5 mg)

•Haloperidol•(=Haldol)

•Kvalme, forvirring •0.5 – 2.5 mg x 2•( 1 – 5 mg)

•Midazolam•(=Dormicum)

•Panikk, angst, uro •2.5 – 5 mg inntil x 4-6 •(5 – 10 - ? mg)

Våre håp – når dere møter døende pasienter

• Ta et skritt tilbake – se hva som skjer• Tilby og gjennomfør palliativ tiltak• Snakk med – og lytt til – pasienter og pårørende• Når døden er et bedre alternativ for pasienten enn

livet – la pasienten dø med verdighet• Tiden før, ved og etter dødsfallet, er for pasient og

pårørende en hellig tid