Embed Size (px)
Citation preview
Side 1
Forum: Den tværsektorielle palliationsgruppe Tid: 5. marts 2019, kl. 9 - 11 Deltagere: Region: Susanne Lønborg Friis (formand), Hanne Schou Bredsdorff
Praksissektor: Leif Sehested (næstformand) Kommune: Mikael Skytte, Mette Signe Otkjær Hospice: Bettina Kotasek, Aino Andersen, REHPA: Heidi Maria Bergenholtz Afbud: Birgitte Stejner Bülow, Ole Bo Hansen, Poul Lunau Christen-sen Mødeleder: Susanne Lønborg Friis Referent: Eva Ahrensburg, KU Sund, Regionshuset Susanne byder velkommen – særligt til gæster fra RUC.
1. Postdoc Iben Aamann og professor Betina Dybbroe fra RUC for-tæller om de foreløbige resultater af testfasen af ’Mine Samtaler’ – til lindring og livskvalitet. Desuden aftales nærmere omkring gruppens rolle ved konferencen d. 11. april. Iben fortæller om den kvalitative forskningsmetode og hvordan alle interviewede på en måde bliver involveret som ’sparrings-partnere’ i den videre udvikling af samtaleværktøjet. Betina supplerer: ’Man kommer ud og ’tænder lyset’. Sætter fo-kus på noget, der har ligget lidt hen i mørke’. Det er med værktøjet lykkedes at sætte fokus på hverdagslivet og livskvalitet og de mere psykosociale dimensioner kommer frem. Pårørende bliver synlige og får en mere aktiv rolle. Betina tilføjer, at patienter slås også med en fragmentering af deres identitet, når de bliver syge. Alle slås med et fragmenteret sundhedsvæsen. Oplæg vedlægges til yderligere orientering.
Dato: 5. marts 2019
Brevid: 3912835
Det Nære Sundhedsvæsen
Alléen 15
4180 Sorø
Tlf.: 70 15 50 00
Dir.tlf.
www.regionsjaelland.dk
Side 2
Hospice repræsentanterne nikker genkendende til de patientfortællinger, som Iben har med og kender værktøjets helhedsorienterede tilgang. De mener, at hospice bør benyttes mere i den palliative indsats. Hanne mener ikke, at der er meget nyt og kan være bekymret for, om vi med værktøjet stikker blår i øjnene på patienterne – for vi kan ikke løse alle deres problemer. Bettina ser det nærmere, som et værktøj til en samtale om, hvad patienten med livstruende sygdom kan få / forvente. Iben nikker og siger ’præcis’. Patienterne kender ikke tilbud, fx at der er socialrådgivere på sygehu-sene. Heidi tilføjer, at fortællingerne er genkendelige og at hun godt kan lide, at der bliver spurgt til patientens hverdag. Betina Dybbroe supplerer: personcentrering er en ’su-pertanker’ …. som sundhedsvæsenet bliver nødt til at forholde sig til. Og i det ligger også meningsfuldhed. At vi understøtter mening for patienterne. Der er enighed om, at Mikael (kommune) og Heidi (region) opsummerer / runder af på konferencen d. 11. april og siger noget om hvordan gruppen vil arbejde videre med patientejede værktøjer til personcentrering og tidlig palliation.
2. Heidi fra REHPA fortæller om SPICT værktøjet, som er en del af hendes postdoc
forskning. Desuden skal vi aftale program for turen til REHPA i Nyborg. Det kan være svært at finde patienter til palliativ behandling. Redskabet er lavet for at fagprofessionelle kan identificere de rette patienter. Det er oversat fra engelsk. Det er et ’opmærksomhedsredskab’. Dvs. ikke til afkrydsning og derfor måske lidt svært, at få lagt ind i Sundhedsplatformen (SP). Heidi spørger hvordan vi får det implemente-ret? Hanne siger, at onkologisk palliativ enhed har talt om det. SPICT er til det basale ni-veau. Leif er enig. Det skal også ud til kommuner og almen praksis. Vi skal være tidli-gere ude i forløb. Ligesom tankegangen omkring Mine Samtaler. Det skal ud i netværk og på uddannelserne. Mikael mener også, at værktøjet spiller godt sammen med Mine Samtaler. Susanne foreslår, at tage SPICT med på næste møde med Region H. (Henrik Larsen og Helen Berendt) omkring retningslinjer. Hanne deltager også på mødet. Her skal det i første omgang afklares om det skal lægges ind i SP, som en retningslinje. Heref-ter kan Eva hjælpe Heidi med en plan for udbredelse. D. 14. juni, kl. 10-14 har vi aftalt, at besøge REHPA i Nyborg (eller Holbæk Sygehus, da det nu også er en officiel REHPA adr). Gruppen nåede til enighed om to ønsker til oplæg: - Studieleder Jette Thuesen omkring rehabilitering og palliation. Der er fortsat er me-get uvidenhed og begrebsforvirring på området. - Anne-Dorthe Zwitler omkring inklusion af alle patienter med livstruende sygdomme i palliative forløb. Det understreges, at vi ikke skal til at have palliative fagspecialister inden for hver sygdomsdiagnose. Hospice repræsentanter oplyser, at det kræver tæt samarbejde med specialister inden for forskellige diagnosegrupper. Hospice arbejder ikke ud fra diagnoser, men ud fra det enkelte menneske. - Andre emner, som REHPA gerne vil drøfte?
Side 3
Mikael spørger til efteruddannelsesmuligheder i REHPA for palliationssygeplejersker. Heidi oplyser, at det ikke ligger i REHPA regi. Mikael oplever iø. massiv interesse for pal-liation generelt.
Heidi er ansvarlig for udarbejdelse af program sammen med Eva. SPICT vedlægges som bilag.
3. Hanne fortæller om revision af fælles kliniske retningslinjer med Region H inden maj måned, og hvad hun måtte have brug for af hjælp.
Der er forskellige dokumenter, der skal opdateres: - Et smertedokument, der er meget langt. Hanne taler for, at vi er nødt til at disku-
tere, hvor mange retningslinjer vi skal have. Der kommer også snart nye, interna-tionale retningslinjer på området. Et hurtigt træk af statistik viser, at sygehusenes brug af retningslinjerne er begrænsede. Mikael foreslår, om der kan henvises til DMCG-Palliation?
- De øvrige dokumenter opdaterer Hanne sammen med Lene Kirkeby, Birgit Åbom Poul Lunau og kolleger fra Region H
4. Poul genopfrisker vejledning fra sommeren 2018 omkring ansvar for stillingtagen til evt. genoplivning (se vedlagte bilag, hvor relevante dele er fremhævet med rødt)
Poul var ikke til stede til at præsentere. Eva oplyser, apropos længden på retningslinjer, at der aktuelt er der en arbejdsgruppe i gang i Styrelsen for Patientsikkerhed, hvor Danske Regioner, KL, FOSA, DSR, Lægeforeningen, ÆldreSagen, Danske Seniorer og Ove Gaard-boe er med. På grund af massiv kritik af den vejledning, som var sendt i høring i efteråret 2018, besluttede de sig for, at der skal laves en helt ny.
Det går godt, og det ser ud til at komme noget ud af det, som er både overskueligt og for-ståeligt, og som knækker et par af de nødder, der var i den gamle vejledning. Fx ser det ud til, at også et lægelig besluttet fravalg fremover kommer til at gælde hen over sektorgrænser. Det foreløbige udkast fra gruppen vedlægges i bilag. Ove Gaardboe vil uddybe på konfe-rencen d. 11. april.
Hanne understreger, at den tekst som Poul har sendt ud er lovgivning, som er gældende indtil noget nyt er vedtaget.
5. Drøftelse af kommissorium og plan for resten af 2019, herunder temadrøftelser i de fire KSS’ere omkring opfølgning på den palliative aftale.
Susanne foreslår, at punktet udskydes til efter konferencen d. 11. april, så input kan ind-arbejdes i gruppens arbejde. Eva oplyser, at KSS’erne gerne vil have besøg af den tværsek-torielle gruppe: SUH d. 4. juni, Nykøbing d. 12. juni kl. 14-16, Slagelse d. 18. ju-ni, Holbæk d. 29. august kl. 14-16.
Der er enighed om, at en kommunal og en regional repræsentant bør deltage. Mikael melder sig. Hanne vil først tilbyde pladsen til Poul eller Ole Bo? Eva sørger for et ’formø-de’ således at budskabet og dagsorden bliver ensartet på mødet med KSS’erne.
Side 4
Leif og Mikael fortæller, at Kræftens Bekæmpelse (KB) har sendt et brev med spørgeske-ma ud til alle kommuner for at undersøge, hvor langt vi er kommet med den tværsektori-elle aftale for palliation. Mikael fortæller, at spørgeskemaet opsummerer fint de enkelte elementer i aftalen. Leif oplyser, at KB også samarbejder med andre patientorganisatio-ner, så vi skal måske ikke være bekymret for en entydig fokusering på kræftpatienter. Eva kontakter Kim Høgh fra KB for at høre, hvornår vi kan få adgang til deres resultater.
6. Eventuelt
Eva har kontaktet Almen Praksis med ønsket om, at sygehus lægerne kunne få mulighed for at deltage og give input på kurser for praktiserende læger. Hun har modtaget følgende svar:
Vi kører ikke længere palliationskurset i Region Sjælland. Kurset findes stadig, men drives nu af plo-efteruddannelse bl.a på det der hedder syste-matiske efteruddannelsesdage. Her er Jakob Olsen kursusleder. Kursets indhold er ret fast, idet det skal følge et curriculum, der er fastsat af plo-efteruddannelse.
Leif anbefaler, at vi spørger Jakob Olsen direkte.
SPIC
TTM, A
pril
2017
Pl
ease
regi
ster
on
the
SPIC
T w
ebsi
te (w
ww
.spi
ct.o
rg.u
k) fo
r inf
orm
atio
n an
d up
date
s.
Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT™)
KræftFunktionsniveau er forværret på grund af fremskreden kræft.For skrøbelig til kræftbehandling eller modtager udelukkende symptombehandling.
Demens/skrøbelighedUde af stand til at klæde sig på, gå eller spise uden hjælp.Spiser og drikker mindre; har synkebesvær.Urin- og afføringsinkontinens.Ude af stand til at kommunikere verbalt; begrænset social interaktion.Hyppige fald; lårbensbrud. Gentagne tilfælde af feber eller infektioner; aspirationspneumoni.
Neurologisk sygdomFremskreden forværring af fysisk og/eller kognitiv funktion på trods af optimal behandling.Taleproblemer med tiltagende kommunikationsbesvær og/eller fremskridende synkebesvær.Gentagne tilfælde af aspirationspneumoni; åndedrætsbesvær eller lungesvigt.Vedvarende paralyse efter apopleksi med betydeligt tab af funktion og vedvarende funktionsnedsættelse.
HjertekarsygdomHjertesvigt eller udbredt, uhelbredelig koronararteriesygdom/iskæmisk hjertesygdom med åndenød eller brystsmerter i hvile eller ved minimal fysisk aktivitet.Alvorlig perifer karsygdom, som ikke kan behandles ved operation.
LungesygdomAlvorlig kronisk lungesygdom med åndenød i hvile eller ved minimal fysisk aktivitet mellem eksacerbationerne.Vedvarende hypoxi, som kræver langvarig iltbehandling.Har haft brug for respiratorisk støtte (ex. NIV, respirator) på grund af lungesvigt, eller respiratorisk støtte er kontraindiceret.
NyresygdomStadie 4 eller 5 af kronisk nyresygdom (eGFR <30 ml/min) med forværring i helbredstilstand.Nyresvigt, som komplicerer andre livsbegrænsende tilstande eller behandlinger.Stop af dialyse, eller dialyse påbegyndes ikke.
LeversygdomLevercirrose med én eller flere komplikationer i løbet af det sidste år:• diuretika resistent ascites• hepatisk encefalopati • hepatorenalt syndrom • bakteriel peritonitis • gentagne variceblødningerLevertransplantation er ikke mulig.
SPICT™- DK bruges som en hjælp til at identificere personer, hvis helbred er i forværring, herunder at vurdere behov for understøttende og palliativ behandling samt planlægge pleje, omsorg og behandling.Identificér generelle indikatorer for dårligt helbred eller helbred i forværring: Ikke planlagt(e) hospitalsindlæggelse(r). Performancestatus/funktionsniveauet er dårligt eller forværret med begrænset reversibilitet
(Personen bliver eksempelvis i sengen eller sidder i en stol mere end halvdelen af dagen). Er afhængig af andres pleje og omsorg på grund af forværring af det fysiske og/eller mentale helbred. Plejepersonale og/eller pårørende har brug for yderligere hjælp og støtte. Personen har haft et betydeligt vægttab over de sidste par måneder eller forbliver undervægtig. Vedvarende symptomer på trods af optimal behandling af underliggende tilstand(e). Personen (eller dennes familie) beder om palliativ pleje, omsorg og behandling; vælger at reducere, stoppe eller
ikke at påbegynde behandling; eller ønsker at fokusere på livskvalitet.
Identificér kliniske indikatorer for én eller flere livs-begrænsende tilstande:
Vurder og planlæg nuværende og fremtidig pleje, omsorg og behandling. Vurder nuværende behandling og medicinering for at sikre, at
personen modtager den optimale pleje, omsorg og behandling; minimér polyfarmaci.
Overvej henvisning til specialistvurdering, hvis symptomer eller problemer er komplekse og svære at håndtere.
Opnå enighed med personen og dennes familie om den nuværende og fremtidige behandlingsplan. Støt pårørende.
Planlæg fremadrettet i god tid, hvis der er sandsynlighed for tab af beslutningsevne.
Dokumentér, kommunikér og koordinér planen.
Andre tilstandeI forværring og i risiko for at dø af andre tilstande eller komplikationer, som ikke er reversible; enhver tilgængelig behandling vil give et dårligt resultat.
Evaluering af Mine samtaler – til lindring og livskvalitet
Marts 2019Betina DybbroeIben Charlotte AamannCenter for Sundhedsfremmeforskning, Institut for Mennesker og Teknologi
Tryghed og livskvalitet– det handler om dig
Patient
Institutionerne
Pårørende
De professionelle
PRO-projektledere
Evaluatorer
Professionelle, borgere og andre aktører: Ikke objekter for evalueringen, men deltagere i den
Evaluering/følgeforskning
• Deltagerperspektiver anskueliggøres
• Interessenternes ønsker afdækkes
• Praksis- og deltagernes proces beskrives
• Konflikter og paradokser belyses
• Mulige løsninger som udspringer direkte fra feltet og som kan ses udefra fremhæves
• En udviklingsvej beskrives
• Målet med indsatser kan ikke fastlægges på forhånd, men formes sammen med deltagerne
MålsætningUmiddelbart oplevet effekt hos de centrale deltagere:
• • Mere refleksion hos borgere og pårørende
• • Inddragelse i eget forløb – fokus på behov, ønsker og ressourcer
• • Styrket kommunikation, kontinuitet og koordination på tværs af sektorer
Formål og udbytte af følgeforskning
• Bidrage til:-> Udvikling af samtaleværktøj til patientinddragelse i egne forløb-> Professionel, tværsektoriel læring og koordinering
• Dokumentere og evaluere gennemførelsen af testning af samtaleværktøj i palliative forløb
• Belyse umiddelbare effekter af samtaleværktøj hos patienter, pårørende, professionelle og faglige ledere
• Beskrive udviklingspotentialer for samtaleværktøjer i palliative forløb
Kvalitativ og kollaborativ forskning
Kvalitativ forskning = en intervention i folks liv
Viden via relationer
Metodiske udfordringer
Udleveret: 61Døde: 12
Svært at rekruttere deltagende sundhedsprofessionelle i sygehusregi:
”Vi gør det jo hele tiden i forvejen” (SP på sygehus)
”Der er intet palliativt behov i dette tilfælde” (L på sygehus)
Svært at rekruttere deltagende borgere:
”De dør jo hurtigt jo”
Sårbar situation – mange siger nej/bliver ikke spurgt
Etisk forsvarlig færd i felten -> mindre ”anmassende”
Fagskel/manglende rum for samtale?
Dato Kommune/Institution Aktivitet Materiale
27.august 2018 Region Sjælland Obs af: Kommunikationskursus Feltnoter 3 s
22.oktober 2018 Slagelse To telefonmøder Ref. af samtaler 4 s
6.november 2018 Slagelse Obs af: 3 samtaler med borgere
(1-3)
Feltnoter 10 s
8.november 2018 Vordingborg Obs af: Samtale med 2 borgere
(4-5)
Feltnoter og trans. 40 s
12. november 2918 Lolland Obs af: Samtale med 2 borgere
(6-7)
Feltnoter 10 s
14. november 2018 Næsted Obs af: Samtale med 2 borgere
(8-9)
Feltnoter 10 s
16.november 2918 Holbæk Obs af: Samtale med 2 borgere
(10-11)
Feltnoter 8 s
29. november Vordingborg Obs af: Tværsektoriel (4-5) Feltnoter 4 s
12. december Holbæk Obs af: Samtale med 2 borgere
(10 og 12)
Feltnoter 9 s
13. december 2018 Slagelse Obs af: Tværsektoriel (2) Feltnoter 4 s
4. januar 2019 Slagelse Obs af: Tværsektoriel (2) Feltnoter 6 s
16.januar 2019 Holbæk Obs af: Tværsektoriel (12) Feltnoter 3 s
16.januar 2019 Slagelse/Næstved Telefonsamtale m. sp Referat 8 s
25. januar 2019 Slagelse Obs af: Tværsektoriel (2) Feltnoter 4 s
28. januar 2019 RUC Fokusgruppeinterview Trans. 117 s
5. februar 2019 Slagelse Interview m B2 og pår. Trans. 67 s
21. februar 2019 RUC Forskningsværksted Feltnoter o.a. mat.317 sider + div. fotos
Materiale indsamlet blandt 12 borgere fordelt på de 5 kommuner
Det ideelle forløb
SP Men de der to der havde det med fra sygehuset, de var
forberedt på, at jeg skulle komme på en anden måde,
ikke?
I Jo.
SP Der kunne jeg mærke en forskel….De glædede sig til
det, og var lidt så’n…Nu ved de, at de skal snakke med en
fra kommunen med udgangspunkt i det her, ikke?...Og det
er også en måde at føle sig mere medinddraget…: At jeg
ved, at der sker noget. Man skal ikke selv tage yderligere
kontakt, det ér gjort.
I Ja. Ja. Jeg synes du har en pointe ift., at man godt kan
tolke det, at de har glædet sig til det og set frem til det,
som en følelse af at være involveret [SP: Ja] i sit eget
forløb.
SP Inviteret med i det i hvert fald.
I …inviteret med i det, ja. At der er nogen der interesserer
sig for de her sider af min sygdom.
B10: ”Jeg vil tage bogen [Mine samtaler] med alle steder hen”.SP: ”Jeg kan mærke, at du har været igennem spørgsmålene og fået noget at tænke over.”B10, taknemmelig: ”Ja meget, rigtig meget…selvom der kom lidt våde øjne ind i mellem, men det er så hvad det er” SP: ”Det er helt forståeligt, når man er i en alvorlig situation.”
Hos B11: Pår er glad for at denne snak [Mine samtaler] kommer op: ”Det er meget rart lige at få tænkt over, mens tid er…så er man mere tryg, når man ved, hvad der skal ske…jeg synes, det er RIGTIG godt”
Stort behov for patientejet samtale-værktøj
SP klapper på hæftet og sir: ”Nu har jo fået denne her af mig”B2 ville dog nok ikke rigtig tage det med på sygehuset. For: ”man starter forfra hver gang. Det er forskellige personer hele tiden. Folk, der foreslår ting, man allerede har prøvet eller ikke kan mere”. Fornyligt har hun haft en oplevelse med ny læge, der ikke ville ordinere morfin.”Og der sker fejl hele tiden”. Hun bruger mange kræfter på at samle op på sundhedsplatformen.
SP spørger ind til noget om mistillid?B2 samtykker: ”Ja lidt. Efter samtaler skal man altid tjekke op på sundhedsplatformen”. Hun har et eksempel med blodprøver, der skal tages to dage inden kemo/stråle, som der så ikke er henvist til. Det er arbejde hele tiden at skulle dobbelttjekke om de nu gør det, der er besluttet og aftalt, fx henvisninger, der ikke kommer. Hun siger, hun er glad for at have en alder, som gør, at hun kan sætte sig ind i systemerne.”Og så er det især vigtigt med samme sundhedspersonale, når man er kroniker. Det var lidt ligegyldigt, da jeg bare var i behandling for brystkræft…” ”Min mor og mig sidder og ”hukker” om, hvem jeg mon skal ind til denne gang, når vi sidder ude i venteværelset”
Indblik i patientforløb fra patientens side og hverdagsliv
Det fremgår af samtalen mellem SP og B2, at hun føler en grundlæggende utryghed fordi oplevelsen er at alt sejler. B2: ”Lige nu kan jeg selv følge op. Men hvad så den dag, jeg ikke kan det længere?”
Hæftet kunne have hjulpet meget i starten (tryghedsaftfalerne), hvor det var ”frem og tilbage: Rigshospitalet, Næsted, Køge” Det kunne have ”givet samling på det”, for” dengang havde jeg sedler og telefonnumre over alt. Det var et stort virvar”.
Indblik i patientforløb fra patientens side og hverdagsliv
Pårørendes synlighed
Indblik i patientforløb fra patientens side og hverdagsliv
SP foreslår, at de dropper det til knoglerne i dag, så de kan finde ud af, om reaktionen skyldtes det ene eller det andet stof eller kombinationen. Og så kan B2 komme igen om en uge og få det. B2 nøler – hun vil gerne have behandlingen, fordi der har været tilbagefald, så den er jo nødvendig. Og så hun sparer en tur til Næstved (jeg ved desuden, at hendes forældre har udskudt deres tur i combi camp´en for at være hjemme i næste uge og kunne tage sig at B2s søn, hvis hun bliver skidt igen).SP vil nu alligevel lige vende det med en af de erfarne læger, så hun smutter et øjeblik.B2: ”Kan du så også bede vedkommende om at udskrive noget mod halsbrand?” Og ja, hun har prøvet alt i håndkøb, har ”ædt det som bolsjer”, men uden effekt. Ja, det vil SP sørge for.B2 ryster opgivende på hovedet til mig: Sidste gang blev hun jo enig med lægen om: Nu prøver vi det her (knogle + kræfthæmning) ad tre omgange og så tager vi en status. Hvorfor skal det nu pludselig laves om? Den ene mener det ene og den anden mener noget andet. ”Det er sgu ikke til at…” sukker hun.…SP er kommet tilbage med besked fra lægen : I dag skal B2 kun have det ene stof – det mod cellevæksten – ”og så venter vi lidt med det andet”. B2 vil nu helst have begge behandlinger i dag, men SP forsikrer: B2 skal ikke være bekymret.
SP2 stikker hovedet ind igen: ”Nå, fandt I ud af en løsning, I alle kan leve med?” B2 trækker lidt på det og fortæller om beslutningen om én behandling i dag. Nu er hun så lidt bekymret for behandlingen, der er blevet udskudt en uge, for hvis hun bliver rigtig skidt igen er der ingen til at se efter drengen, han havde jo oplevet hende rigtig dårlig sidst og var gået til sin klasselærer med det.SP2 siger noget om, at det da er flot at han har den tillid og at børn jo eller plejer at bruge deres forældre, ”når der er noget. Og det er jo så der, det bliver rigtig svært, hvis det, der er, det så handler om mor”. B2 siger, at han har god kontakt med skolen, at det var sundhedsplejersken som borede i det og fandt ud af, hvor meget han egentlig gik og tumlede med. Så skolen er rigtig god og støttende.
Sygehuset skriver bare ”udskrevet til god og kærlig pleje”, så kommunen ved ikke hvad de skal Lægen siger: ”Det skriver de ikke engang, de skriver bare ”afsluttet””
B2 Så det er jo hele vejen…I Ja det er det?B2 …at der ikke er noget system i det, ikke.I Ja. Jo.
Behandlingen er nu ved at være slut, B2 spørger SP: ”Lagde lægen så noget ud på recept mod halsbrand?” SP (skal lige erindre det, virker det til): ”Deeeet gør han lige om lidt…men jeg kan faktisk også godt lige give dig noget med her fra”.B2: ”Nej hvor dejligt, så bliver det også lidt billigere for mig. Det er jo efterhånden oppe på næsten 2000 kr om måneden”SP overrasket: ”Hvad? Men får du ikke tilskud til det meste? Får du det ikke dækket?” Nej men det gør hun ikke, og nu starter hun jo forfra med året – noget med en CTR-saldo. Imens SP atter forlader lokalet, spørger moren mig: ”Iben, det ved du måske noget om, det med tilskud?” Jeg henviser til det palliative team og HjSP, B2 søger på sin telefon og finder noget fra Ældresagen om støttemuligheder, men moren mener, at det nok kun gælder folkepensionister.B2 forklarer om hendes sags status i kommunen – hun er i færd med at søge om førtidspension og siger til mig, at hvor hun har helt styr på ”det her” (med henvisning til sygdommen og behandlingen), så står hun af, når det kommer til kommunen.”Det var noget andet før – da fik man jo alt muligt og man kunne bare ringe, så fik man det ene og det andet” Jeg spørger ind og det viser sig, at når man er i helbredende behandling, så er alt gratis, men når den stopper, så skal man til selv at betale for alt ens smertestillende, indtil man bliver erklæret terminal.Vi taler om det at blive syg, at det er ganske dyrt at blive alvorligt syg. B2: ”Og så siger de jo typisk: ”Lad os prøve det og det” og så sidder man bare der og…” hun gør en grimasse med henvisning til de økonomiske bekymringer, man kan sidde og gøre sig. Jeg siger, at det er interessant, hvis lægerne ikke gør sig den slags overvejelser – de ser måske slet ikke, at folk måske ikke har råd. B2 siger også, at hun da er taknemmelig for sin familie, for hvis det går helt galt, så har hun da et sted, hun kan få hjælp. Men hvad med dem som ingen har?
Indblik i patientforløb fra patientens side og hverdagsliv
B2 Men så selvom jeg sidder mellem to stole,
så kan jeg ikke få noget tilskud. Jeg løber
panden imod muren alle vegne, uanset hvad
jeg vil søge om. Så den første besked jeg får
det er: Sælg din bil…Jeg er på
ressourceydelse, men hører ind under
kontakthjælpsreglerne…Så i det øjeblik jeg
søger om noget hjælp, så… …så skal jeg
sælge min bil.
M Ja, og så kan du ikke komme rundt jo.
B2 Nej.
Opsamling af de 5 anbefalede opmærksomhedspunkter, når samtaleværktøjet skal videreudvikles
• Udlevering tidligt; fx v udskrivning fra sygehus – anføre behov for opfølgning
• Palliativ indsats som lindring af den utryghed, systemet genererer
• Pårørendes synlighed
• Vandtætte skotter mellem sektorerne -> utryghed og stort ansvar som budbringer i eget forløb, men alligevel kun delvist inddraget
• Sociale bekymringer er presserende
Indblik i patientforløb fra patientens side og hverdagsliv
PT: ”At de lige ville spørge hvordan det går. Og måske snakke lidt med én.”
Patienternes dagsorden
PT: ”Iknoed”
PÅR: ”Jamen vi ved jo ikke rigtig, hvor meget hjælp, der er at få?!”
SP: ”Hvad håber du på, at sundhedspersoner kan gøre for dig?”
Patienten i et krydspres i inddragende samtaler
At samarbejde med pårørende,
og tage hensyn til pårørendes interesser
At blive set som et tilregneligt individ -
uanset sygdoms påvirkning
At opnå adgangTil den bedste Behandling på
sygehus 1
At klare sociale , økonomiske,
identitetsmæssige og praktiske udfordringer
På sygehus
2…At få ro og blive støttet i kommunen i at kunne fortsætte
at leve-
At skulle træne og rehabiliteres
I dag først ind til lægen og derefter skal hun have sin behandling. Vi kommer hurtigt ind til lægen, det er en yngre mand, hun kender ham ikke, men vidste godt, det ikke var ”hendes” læge, for denne har fri tors-og fredag. Så nu håber hun, at det er ”hendes” sygeplejerske bagefter.Lægen regner vist med, jeg er en pårørende, for han gør ikke antræk til at hilse; jeg rækker hånden frem og siger, at jeg er fra RUC – dernæst præsenterer datteren sig og jeg føler lidt, jeg har presset mig ind, men kan på den anden side heller ikke af etiske årsager undlade at præsentere mig. Vi sætter os, B2 lægger sin kalender slået op foran sig på lægens bord.Hun har haft stærke smerter i armene. Det palliative team har anbefalet at nedjustere dosis, men ikke op til hendes ferie. Hun skal ned på 12, 5 mg. Så er der hedeturene, de er virkelig massive, 3-4Xdgl, kan han foreslå noget? Og ER der noget at gøre, når det nu er en ”hormonfølsom” kræftform?Lægen vil gerne vente og se tiden an: om det stopper, når hun er ude af pretrotelon (?). ”Jeg vil gerne have dig helt ud af pretrotelon først og så kan vi se ad”B2: Så vil jeg gerne høre din holdning til indslumringspiller? (Hun får dem nemlig jævnligt og har meget brug for at sove ”bare de første 3-4-timer” i stregLægen forklarer om ”tolerance”, at man bliver immun overfor virkningen. Siger: ”Men du har jo haft det behov før og det har du igen”. Han snakker videre om afhængighed og at det derfor også kan være svært at stoppe brugen. ”Det er derfor, man helst ikke vil udskrive dem over en længere periode” B2 gentager sit behov for at sove nogle timer i streg. Lægen siger: ”Jamen jeg vil godt lægge dig en lille recept ind” – og så aftaler de, at hun lige skal snakke med det palliative team om det. B2 fortæller, at der er én, som er ”fuldstændig modstander af det”. Hvor hun ellers skal slappe af og tage det roligt så lige med det her, der skal hun bare være så totalt udmattet, at hun dratter om. Lægen taler også lidt om bivirkninger, prøver måske at forklare palliationsmandens modstand.B2: hvad med noget smertelindring i knoglerne? Det er i nakke- og brystregionen, hvor hun har fået stråler. Lægen siger, at det palliative team løbende finjustere hendes medicin. B2 siger, at det er en ond cirkel, fordi er bliver ophobet mere og mere morfin i kroppen. (Senere forklarer hun mig, at hun nu har haft tre møder med teamet og hver gang har de bare sat dosen op).B2: Så skal vi have aftalt en ny tid til CT-scanning og mugga. Det får de klaret.B2: ”Jamen så har jeg faktisk ikke mere”Læge til mig: Og hvad var det nu lige, du var for en?Jeg forklarer og trækker Mine samtaler frem fra muleposen, datteren sidder nu også og vifter med B2s eksemplar.”Nåehja” siger han: ”Det har Susanne sagt noget om; at jeg muligvis ville løbe på nogle patienter, der er med”. Vi går tilbage til venterummet, sætter en tre-mands plads op. Henter kaffe, der er også småkager og lidt snoller, ”Det er fordi det er jul” siger B2. Der hænger også julepynt på gangene. Jeg kan se, at der er skrevet lidt i hæftet og spør ind til det. Det sektoropdelte fungerer ikke rigtig viser det sig – hun har end ikke bemærket, at der står ”sygehus” og ”kommune” og desuden: Der er kun plads til tre adresser under sygehuse, ”men da jeg var i gang, der kom jeg jo på [ hun remser op ] 5 eller 6 sygehuse”.
Indblik i patientforløb fra patientens side og hverdagsliv
Palliation som en tilgang – hvordan?
• Samtalen i fokus (total pain-tilgang) – opdyrke en mere forfinet tilgang til borgernes bekymringer. De professionelles viden involveret
• Samarbejde på tværs af sektorer og kommuner
• ”Vordingborgmodellen”
• Kompetenceudvikling
Hvis afdække total-pain-behov løbende -> et redskab som både borgere og professionelle vil finde anvendeligt
Palliative Samtaler der lindrer og støtter…..• Må bygge på afklarethed og et fagligt sprog for hvad palliation er i forskellige
institutioner…
”det er svært at forklare borgerne hvad det er” , ” vi har hentet meget fra kræftens bekæmpelse, men det er meget medicinsk”, ”vores billeder udvander ordene”, ”vores ord indeholder for meget magt på forkerte måder”, ”man kan også forebygge i palliativ indsats, men det er ikke den måde vi taler om det på”
• Må bygge på viden om patienten …
” behovsvurderingerne laves forskelligt i kommunerne, og bruges ofte ikke”
”vi savner viden om patienternes livshistorier og hvordan man kan lære mennesker hurtigt at kende ved livets afslutning til hjælp i palliationen”
• Må bygge på viden om hvem og hvad der kan trækkes ind i forløbet for patienten…
”vi har brug for større viden om hvad der er af tilbud i vores nærområder for at kunne handle”
Fra forskningsværkstedet
Læring i den faglige kontekst som mulighed –og nødvendighed
• Reflektion og supervsion
• Professionelt Udviklingsforum
• Samtale professionalisering
• Udvikling af fagsprog for det nære sundhedsvæsen
Palliativ begrebsforståelse
Og viden om palliative processer,
behovsvurderinger m.m.
Viden om social sårbarhed, psykologi ,
livshistorie og inddragelsesteknikker i
samtaler
Reflekterende teams, relationskompetenceudvikling,og fokus på
de professionelles møde med døden
Tværfaglig t samarbejde og
forståelse, tværsektorielle
udfordringer, udvikling af fælles vidensbank
