Experimento Tuskegee

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EXPERIMENTO TUSKEGEEEl experimento Tuskegee fue un estudio clnico llevado a cabo entre 1932 y 1972 en la ciudad estadounidense de Tuskegee (Alabama), por el servicios pblicos Servicio Pblico de Salud de Estados Unidos. Entonces, 600 aparceros afroestadounidenses, en su mayora analfabetos, fueron estudiados para observar la progresin natural de la sfilis si no era tratada y se poda llegar hasta el grado de muerte de los aparceros.El experimento recibe tambin otros nombres:Estudio Tuskegee sobre sfilisEstudio sobre sfilis del Servicio Pblico de SaludEstudio Tuskegee sobre sfilis no tratada en varones negrosDESCRIPCINEste experimento gener mucha controversia y provoc cambios en la proteccin legal de los pacientes en los estudios clnicos. Los sujetos utilizados en este experimento no haban dado su consentimiento informado, no haban sido debidamente notificados de su diagnstico y fueron engaados al decirles que tenan mala sangre (un trmino local para referirse a enfermedades que incluan la sfilis, la anemia y la fatiga). Les dijeron que si participaban en el estudio recibiran tratamiento mdico gratuito, transporte gratuito a la clnica, comidas y un seguro de sepelio en caso de fallecimiento.2En 1932, cuando empez el estudio, los tratamientos para la sfilis eran muy txicos, peligrosos y de efectividad cuestionable. Parte de la intencin del estudio era determinar si los beneficios del tratamiento compensaban su toxicidad y reconocer las diferentes etapas de la enfermedad para desarrollar tratamientos adecuados a cada una de ellas. Los mdicos reclutaron a 600 varones negros: 399 estaban infectados con sfilis antes de comenzar el estudio, para estudiar el progreso de la enfermedad durante los 40 aos siguientes. Para establecer comparaciones, tambin se estudi un grupo de control de 201 varones sanos.En 1947, la penicilina se haba convertido en el principal tratamiento para la sfilis. Antes de este descubrimiento, la sfilis frecuentemente conduca a una enfermedad crnica, dolorosa y con fallo multiorgnico. En vez de tratar a los sujetos del estudio con penicilina y concluirlo o establecer un grupo control para estudiar el frmaco, los cientficos del experimento Tuskegee ocultaron la informacin sobre la penicilina para continuar estudiando cmo la enfermedad se diseminaba y acababa provocando la muerte. Tambin se advirti a los sujetos para que evitaran el tratamiento con penicilina, que ya estaba siendo utilizada con otros enfermos del lugar. El estudio continu hasta 1972 cuando una filtracin a la prensa caus su fin.3 Para entonces, de los 399 participantes 28 haban muerto de sfilis y otros 100 de complicaciones mdicas relacionadas. Adems, 40 mujeres de los sujetos resultaron infectadas y 19 nios contrajeron la enfermedad al nacer.4El experimento Tuskegee, citado como posiblemente la ms infame investigacin biomdica de la Historia de Estados Unidos,5 trajo como consecuencia el Belton Report (Informe Belmont) de 1979 y la creacin del Consejo Nacional de Investigacin en Humanos (National Human Investigation Board),6 y la peticin de la creacin de los Consejos Institucionales de Revisin (Institutional Review Boards). En la actualidad (2015), existe la OHRP (Office for Human Research Protections: Oficina de Proteccin en la Investigacin Humana)7 dentro del HSS (U.S. Department of Health & Human Services: Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos), que funge como Ministerio de Salud de ese pas.LOS MEDICOS DEL ESTUDIOEl equipo del estudio formaba parte de la seccin de enfermedades venreas del Servicio Pblico de Salud de Estados Unidos (PHS: Public Health Service). El experimento Tuskegee se le atribuye comnmente al Dr. Taliaferro Clark (1867-1948).8 Su intencin inicial era observar a los sujetos con sfilis no tratados durante 6 u 8 meses, y entonces comenzar la fase de tratamiento. El Dr. Clark disenta de las prcticas engaosas sugeridas por otros miembros del grupo y se retir del estudio al ao de su comienzo.El Dr. Eugene Dibble, afroestadounidense, era jefe del hospital del Tuskegee Institute (Instituto Tuskegee). El Dr. Oliver C. Wenger era director de la Clnica de Enfermedades Venreas del Servicio Pblico de Salud de Hot Springs (Arkansas). Wenger jug un papel clave en el desarrollo inicial de los protocolos del estudio y continu asesorando y asistiendo cuando se convirti en un estudio observacional a largo plazo del no tratamiento. Tambin reclut a los sujetos mediante engaos.9El Dr. Kario Von Pereira-Bailey fue el director presencial del experimento en 1932, en su fase ms temprana. El llev a cabo muchos de los primeros exmenes fsicos y procedimientos.El Dr. Raymond H. Vonderlehr le sustituy en el cargo y desarroll los protocolos que lo convirtieron en un experimento a largo plazo. Por ejemplo, decidi practicarles una puncin lumbar a los sujetos en busca de signos de sfilis, haciendo pasar el procedimiento por un tratamiento especial gratuito. En la correspondencia conservada, el Dr. Wenger, confabulando, felicitaba al Dr. Vonderlehr por su estilo para escribir cartas tramposas a los niggers [trmino despectivo utilizado para referirse a las personas negras]. Vonderlehr se retir de la direccin de la seccin de enfermedades venreas del Servicio Pblico de Salud en 1943. El Dr. Paxton Belcher-Timme, asistente del Dr. Pereira-Bailey, le sucedi en el cargo.En 1943, el Congreso estadounidense aprob la Ley de Henderson, una ley de salud pblica que ordenaba el tratamiento de la sfilis. A finales de los aos cuarenta, los mdicos, los hospitales y los centros de salud pblica en todo el pas trataban rutinariamente la sfilis con penicilina, pero el Dr. John R. Heller sigui conduciendo el experimento Tuskegee por muchos aos, evitando dar tratamiento a las personas que tenan la enfermedad diagnosticada.Apenas termin la Segunda Guerra Mundial (1939-1945), la revelacin del Holocausto y de la experimentacin nazi en seres humanos provoc cambios en el Derecho internacional. En 1947 los Aliados occidentales formularon el Cdigo de Nremberg para proteger los derechos de los sujetos sometidos a ensayos clnicos.En 1964, la Declaracin de Helsinki de la OMS (Organizacin Mundial de la Salud) precis que los experimentos con seres humanos necesitan el consentimiento informado de los participantes. Pero nadie pareca haber revaluado los protocolos del estudio Tuskegee de acuerdo con las nuevas normas y a la luz del tratamiento disponible para la mortal enfermedad.Cuando comenz el estudio, la enfermera afroestadounidense Eunice Rivers (1899-1986), titulada en Tuskegee, fue reclutada en el Hospital John Andrew (John Andrew Hospital) por especial inters del Dr. Vonderlehr. Al ser el estudio responsabilidad del Servicio Pblico de Salud, la enfermera Rivers se convirti en asistente del jefe y fue la nica que trabaj en el estudio durante los cuarenta aos de su existencia.Durante la Gran Depresin de los aos treinta, a los afroestadounidenses de clase baja, que a menudo no podan costearse los gastos mdicos, se les invitaba a ir al pabelln de la seorita Rivers. All podan recibir exmenes mdicos gratuitos en la Universidad Tuskegee (Tuskegee University), se les pagaban los trayectos a la clnica, se les ofreca comida caliente los das de examen y reciban tratamiento gratuito para enfermedades leves.En los aos cincuenta, la Srta. Rivers se haba hecho fundamental para el experimento, ya que su conocimiento personal de los sujetos facilitaba la continuidad del estudio a lo largo del tiempo.DETALLES DEL ESTUDIOEl experimento comenz originalmente como estudio clnico de la incidencia de la sfilis entre la poblacin del condado de Macon. El sujeto sera estudiado de 6 a 8 meses y posteriormente tratado segn los estndares de la poca, que incluan Salvarsn (arsfenamina, procedente del arsnico), pomadas con mercurio, y bismuto; tratamientos efectivos pero bastante txicos. La intencin inicial del estudio por parte del Instituto Tuskegee perteneciente a la Universidad Tuskegee, un centro afroestadounidense de estudios creado por el mdico negro Booker T. Washington (1856-1915), era mejorar la salud pblica de esta poblacin pobre.11 Su hospital afiliado cedi al Servicio Pblico de Salud sus instalaciones, y otras organizaciones afroestadounidenses y mdicos afroestadounidenses locales participaron. El fondo filantrpico Rosenwald dara soporte econmico para el posterior tratamiento. Se reclutaron 399 varones afroestadounidenses sifilticos y 201 sanos como control.El primer gran punto de inflexin en el experimento se produjo ya antes de su comienzo, cuando la crisis burstil de 1929 provoc que se retirase el fondo Rosenwald. Los directores del estudio inicialmente pensaron que era su fin, por la falta de recursos para pagar la medicacin de la fase de tratamiento. Incluso se hizo pblico un informe final.En 1928, un estudio realizado en Oslo haba informado de las manifestaciones patolgicas de la sfilis no tratada en varios cientos de varones blancos. Era un estudio retrospectivo, donde los investigadores haban recopilado informacin de pacientes que estaban ya contagiados y haban permanecido cierto tiempo sin tratamiento. El equipo de Tuskegee decidi hacer un estudio prospectivo equivalente al de Oslo. Inherentemente no haba nada malo en ello, porque no haba ninguna accin teraputica que los investigadores pudieran realizar, podran estudiar la progresin de la enfermedad siempre que los pacientes no resultasen daados. Su justificacin fue hacerlo en beneficio de la humanidad. Sin embargo, los investigadores vieron su razn y juicio cegados por sus objetivos cientficos y perjudicaron gravemente a sus pacientes, en lo que al final se convirti en el experimento no teraputico en humanos ms largo de la Historia de la medicina.Las consideraciones ticas mdicas, dbiles desde el principio, se desvanecieron muy rpido. Por ejemplo, a la mitad del estudio, para asegurarse la presencia de los sujetos en un procedimiento de alto riesgo y no teraputico como es la puncin lumbar, los doctores mandaron a todos los pacientes una engaosa carta titulada ltima oportunidad para un tratamiento especial y gratuito (Last chance for special free treatment).El estudio tambin solicitaba de los sujetos someterse a autopsia tras la muerte, para recibir el seguro que cubra los gastos del sepelio. El tratamiento fue intencionadamente denegado a muchos de ellos. Muchos fueron engaados administrndoles placebos para poder as observar la fatal progresin de la enfermedad.13 En 1934 se publicaron los primeros datos clnicos, y en 1936 el primer informe de envergadura. No era un estudio secreto: numerosos datos y artculos fueron publicados a lo largo de todo el experimento.El segundo y crtico punto de inflexin lleg sobre 1947, para cuando la penicilina ya era el tratamiento normal para la sfilis. Muchos programas de formacin para centros de tratamiento rpido fueron patrocinados por el Gobierno de Estados Unidos para erradicar la enfermedad. Cuando varias campaas nacionales para acabar con las venreas llegaron al condado de Macon (Alabama), los investigadores impidieron que los sujetos del estudio participasen.14 Durante la Segunda Guerra Mundial, 250 de los 600 varones del experimento fueron reclutados. A todos se les diagnostic la sfilis, y fueron dados de baja, avisados de que requeran tratamiento. Sin embargo los mdicos del experimento impidieron el tratamiento, alegando que ya estaban siendo tratados gratutitamente. El representante del Servicio Pblico de Salud de la poca dijo: Por el momento, estamos impidiendo que los pacientes positivos a sfilis reciban tratamiento.14En 1972, cuando el estudio fue interrumpido por la opinin pblica, solo 74 sujetos estaban an vivos. 28 sujetos haban muerto de sfilis, 100 ms de complicaciones relacionadas, 40 esposas de los sujetos resultaron contagiadas y 19 nios nacieron con sfilis congnita.Este estudio es a menudo detenidamente tratado en los cursos de salud pblica y escuelas de medicina por sus implicaciones ticas.EL FINAL DEL ESTUDIO Y SUS CONSECUENCIASEn 1966, Peter Buxtun, un investigador de enfermedades venreas del Servicio Pblico de Salud en la ciudad de San Francisco, envi una carta al jefe de la seccin de venreas expresando su preocupacin por la moralidad del estudio. El CDC (Center for Disease Control: Centro de Control de Enfermedades) reafirm la necesidad de completar el estudio hasta que todos los pacientes hubieran muerto para realizar sus autopsias. Para reafirmar su posicin, el CDC busc y encontr apoyo para la continuacin del estudio en las delegaciones locales de la Asociacin Mdica Nacional (National Medical Association), que representaba a los mdicos afroestadounidenses, y en la Asociacin Mdica Estadounidense (American Medical Association).En 1968, William Bill Carter Jenkins, estadstico afroestadounidense del Servicio Pblico de Salud, que trabajaba en el Departamento de Salud, Educacin y Asistencia Social (Department of Health, Education and Welfare), fund y edit Drum, una revista dedicada a acabar con la discriminacin en su departamento, parte del Servicio Pblico de Salud. En Drum, Jenkins peda el fin del experimento Tuskegee, pero no tuvo xito.A principios de los aos setenta, tras ocho aos de lucha en secreto, Buxtun finalmente acudi a la prensa. La noticia apareci por primera vez en el diario Washington Star el 25 de julio de 1972, y al da siguiente en la portada del New York Times. El senador Edward Kennedy organiz una visita de Buxtun al Congreso, en la el investigador mdico testific. A consecuencia de la enrgica protesta pblica, en 1972, un grupo consultor creado ad hoc determin que el estudio no tena justificacin mdica y orden su fin. Como parte de un acuerdo establecido en un juicio de accin popular iniciado por la NAACP (National Association for the Advancement of Colored People: Asociacin Nacional para el Avance de la Gente Coloreada), se compens a los supervivientes participantes y familiares que haban sido infectados a consecuencia del estudio, con nueve millones de dlares y la promesa de tratamiento mdico gratuito.Cuando el experimento sali a la luz pblica, el Dr. John Heller defendi resueltamente la tica mdica del estudio, afirmando:La situacin de esos hombres no justifica el debate tico. Ellos eran sujetos, no pacientes; eran material clnico, no personas enfermas.16En 1974, parte del Acta Nacional de Investigacin (National Research Act) se convirti en ley, creando una comisin que estudiaba y regulaba la investigacin en humanos.El 16 de mayo de 1997, con cinco de los ocho supervivientes presentes en la Casa Blanca, el presidente Bill Clinton pidi disculpas formalmente a los participantes en el experimento Tuskegee:No se puede deshacer lo que ya est hecho, pero podemos acabar con el silencio.....Podemos dejar de mirar hacia otro lado. Podemos miraros a los ojos y finalmente decir de parte del pueblo estadounidense, que lo que hizo el Gobierno estadounidense fue vergonzoso y que lo siento. Bill Clinton, 16 de mayo de 1997El experimento sobre sfilis Tuskegee da el nivel de confianza de la comunidad afroestadounidense en la salud pblica estadounidense.El reverendo Jeremiah Wright (1941-), en una conferencia de prensa el 28 de marzo de 2008, fue preguntado por el moderador sobre si honestamente crea que el Gobierno de los Estados Unidos haba mentido sobre el sida, creando el VIH [virus de inmunodeficiencia humana, causante del sida] como arma genocida de la gente de color. Wright respondi sustentando su hiptesis en el libro Emerging Viruses, de Leonard Horowitz, y citando el experimento Tuskegee para reforzar su idea de que el Gobierno de Estados Unidos es capaz de hacer cualquier cosa.18 En octubre de 2010 se revelaron datos sobre un experimento con seres humanos mediante inoculacin de enfermedades venreas, que llevaron a cabo mdicos estadounidenses en Guatemala, a finales de los aos cuarenta (experimentos sobre sfilis en Guatemala).IMPLICACIONES TICASLa tica en el experimento Tuskegee puede considerarse como restringida al principio del estudio. En 1932, los tratamientos para la sfilis eran a menudo bastante poco efectivos y tenan graves efectos secundarios.19 Se saba que la sfilis prevaleca en las comunidades pobres y afroestadounidenses.20 La tica preponderante en la poca no contemplaba el consentimiento informado como se lo conoce en la actualidad, y los mdicos ocultaban de manera rutinaria a los pacientes informacin sobre su estado de salud.Con el desarrollo de un tratamiento simple y efectivo para la sfilis como es la penicilina, y habiendo cambiado el estndar tico, el que el experimento continuase por otros 25 aos fue completamente indefendible; y tras saltar a las portadas de los diarios fue clausurado en un solo da.Los pacientes no fueron informados de que participaban en un experimento; las punciones lumbares eran presentadas como tratamientos cuando el tratamiento real era ocultado y evitado; la naturaleza contagiosa de la enfermedad fue tambin ocultada.20 Para cuando el experimento acab, cientos de hombres haban muerto de sfilis y sus esposas e hijos haban resultado contagiados.Existen evidencias puntuales de que el experimento Tuskegee podra haber predispuesto a la comunidad afroestadounidense a desconfiar de los cuidados mdicos y de la donacin de rganos, as como ser causa de la reticencia de muchos afroestadounidenses a someterse a reconocimientos de salud preventivos. Dos grupos de investigadores de la Universidad Johns Hopkins debatieron sobre los efectos que el experimento Tuskegee tuvo en la comunidad afroestadounidense y en su rechazo a participar en ensayos clnicos.El impacto de este estudio condujo directamente al establecimiento de la National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research (Comisin Nacional para la Proteccin de los Sujetos Humanos en Investigacin Biomdica y Conductual) y la creacin del National Research Act (Acta Nacional de Investigacin). Este hecho requiere la creacin de las juntas IRB (Institutional Review Boards: Consejos Institucionales de Revisin) en los centros subvencionados con fondos pblicos.

Miss Evers Boys, ttulo original de la pelcula El experimentoTuskegee, estrenada en 1997Presenta las posiciones amorales de los experimentos cientficos realizados con seres humanos vivos por medio de un caso que, de hecho, aconteci. Cronolgicamente, la pelcula transita entre 1932 y 1972. En el ao de 1973, una Comisin del Senado norteamericano oye en audiencia la declaracin de Eunice Evers (en la vida real Eunice Rivers Laurie) que narra los aspectos y personajes implicados en el experimento propuesto por el Servicio de Salud Pblica de los Estados Unidos para estudiar la sfilis no tratada en hombres afroamericanos pobres de la comunidad de Macon County, Alabama, una enfermedad que afectaba a gran parte de sus habitantes.Miss Evers atestigua como enfermera participante en el estudio desarrollado en el Hospital de Tuskegee (la pelcula se desarrolla con los recuerdos que va evocando). Declara firmemente que los primeros propsitos del proyecto eran detectar y ofrecer cuidados y tratamiento mdico a quien estuviera infectado por la sfilis. No esconde su entusiasmo por la preocupacin gubernamental en cuanto a la salud de la poblacin negra y pobre durante el periodo de la gran depresin, ya que sta no reciba ninguna atencin mdica y sanitaria.La pelcula presenta al grupo que da nombre a la pelcula, formado por cuatro muchachos que cantan y bailan en eventos de cultura popular negra. Son los primeros pacientes del proyecto, portadores de la bacteria que produce la sfilis, enfermedad que Miss Evers identifica como sangre mala categora que, dice Reverby, encierra en la cultura popular el sentido de anemias y enfermedades venreas.Si el proyecto inicial era estudiar y favorecer el tratamiento de acuerdo con los conocimientos mdicos de la poca, despus de un cierto tiempo ste naufraga al escasear los recursos financieros federales. La enfermera se aleja entonces del hospital.Algunos aos despus, el Dr. Brodus es llamado a Washington, en donde varios burcratas lo confrontan y le ofrecen una nueva justificacin para continuar el proyecto. Uno de ellos le explica que su objetivo ahora es estudiar a la poblacin afroamericana aplicando experimentos hechos entre 1891 y 1910 con la poblacin de Oslo, pero con el fin de saber si los negros reaccionaran biolgicamente a la sfilis de la misma manera que los blancos noruegos. Revelan, adems, que la verdadera naturaleza del experimento es dar seguimiento a afroamericanos, como ocurri con los noruegos, sin ningn tratamiento, incluso suspendiendo lo que ya se haca. El gobierno promete futuro tratamiento despus de seis meses y proclama el potencial cientfico del estudio, apelando al orgullo tnico del Dr. Brodus que es negro. ste exige que el proyecto sea nombrado como El estudio Tuskegee de sfilis no tratada entre hombres negros.As, a lo largo del tiempo, 412 hombres negros que padecen sfilis participan en el estudio, esto es, no reciben tratamiento y son engaados por medio de varias estrategias, como el uso de placebo y un pago en dinero. En la poca los negros eran enterrados envueltos en sacos de pao y las compensaciones financieras ofrecidas se destinaban a la compra del atad.Miss Evers vuelve al hospital y, para convencer a los pacientes, les sugiere a los mdicos que expliquen el procedimiento de extraccin del lquido cefalorraqudeo al grupo estudiado como inyecciones en las nalgas, que la cultura popular identifica como tratamiento mdico. Por medio de recursos como estos, Miss Evers se involucra emocionalmente cada vez ms con el cuidado de los enfermos. La tensin de la situacin se torna ms intensa cuando los pacientes empiezan a sufrir fsicamente las consecuencias de la sfilis. El espectador acompaa dramticamente su sufrimiento y muerte.Lo que iba a ser seis meses sin tratamiento se transforma en aos. Miss Evers contina manteniendo los propsitos del proyecto en secreto, y no abandona la esperanza de que el tratamiento sea ofrecido en algn momento, lo que nunca acontece, aun cuando se descubre la penicilina y se empieza a emplear en la cura de la sfilis en otros lugares.Su disposicin es seguir cuidando de sus muchachos, principalmente sabiendo de la posibilidad de la penicilina. Sin embargo, los mdicos alegan que se demostr que existen efectos nefastos de la penicilina para los enfermos de Macon County debido al estado avanzado de la enfermedad. La reaccin adversa a la penicilina en sifilticos nunca fue confirmada.La pelcula presenta una historia agitada, dramtica y cruel, exponiendo la hipocresa del gobierno norteamericano que se vale de una argumentacin cientfica para sus propsitos polticos. Uno se entera de que el Dr. Brodus, en un inicio preocupado por la cura, adhiere al experimento y se mantiene en l seducido por la expectativa de que los resultados del estudio podran probar cientficamente la igualdad racial, pues los negros reaccionaran de la misma manera que los blancos. Por su parte, desafiando todas las convenciones morales, Miss Evers no provey cuidados mdicos a sus pacientes, atrapada por un difcil dilema: le gustara ofrecer la cura a los sifilticos pero, ante ese cuadro desolador, le restaba dedicarse a proteger y consolar a sus amigos. As lo expone a la Comisin Senatorial.El resultado de la investigacin es la cancelacin del experimento cientfico, y los sobrevivientes reciben tratamiento y una compensacin financiera oficial, pero nadie es condenado. El 16 de mayo de 1997, en una ceremonia en la Casa Blanca, el Presidente Bill Clinton present en cadena nacional una disculpa formal del gobierno federal a todos los hombres implicados en el estudio.Esta pelcula, que gan tres Premios Emmy, fue adaptada de una obra de teatro de David Feldshuh que, a su vez, se bas en el libro Bad Blood: The Tuskegee Syphilis Experiment (Mala sangre: el experimento de sfilis de Tuskegee) de James H. Jones, una ficcin inspirada en la vida de Eunice Rivers.LOS DISCURSOSLas escenas iniciales muestran la segregacin racial en el ambiente rural del sur de los Estados Unidos, la separacin en los espacios pblicos de blancos y negros. Ese contexto alimenta el presupuesto de la disposicin de los negros para determinadas enfermedades, en este caso la sfilis. En esa poca, la sfilis era una enfermedad extremamente insidiosa y considerada como causa de otras ms, incluso de la parlisis general, como deca el mdico brasileo Pacheco e Silva en 1940. Para su tratamiento se utilizaba bsicamente el mercurio y el bismuto, lo cual era lento, con ndices reducidos de cura y muchos efectos colaterales. Fue hasta 1945 cuando surgi la cura contra la sfilis utilizando la penicilina.Los dos mdicos, el Dr. Douglas que viene del norte y aparece en la pelcula con uniforme militar, y el Dr. Brodus, de la comunidad local, actan como conductores del proceso del experimento en todas sus etapas en ambos casos, pero con intenciones diferentes, la poblacin negra funciona como objeto de intervencin. A travs de ellos se expresa la tensin: para el mdico blanco, la bsqueda de datos objetivos en pro de la investigacin, y para el mdico negro, la cura de los sujetos de la investigacin.Esta tensin es resentida por la enfermera Evers, condicionando sus elecciones en este drama. En realidad, su papel sintetiza la complejidad que envuelve las cuestiones de raza, clase, gnero, medicina y sexualidad. Negra, habitante de la localidad, bastante respetada y disfrutando de la confianza de los moradores, ella acta como mediadora entre el saber mdico y la cultura popular hasta el fin. Son sus traducciones de la incomprensible jerga cientfica al conocimiento simple de los habitantes locales, enfermos y conejillos de indias, que garantiza la ejecucin de los procedimientos mdicos y la investigacin. Su posicin de entre-lugares la convierte en la conciencia crtica del proyecto, aunque impotente.El objetivo de retomar el proyecto expresa la relacin entre la cuestin racial y la moralidad del estudio, y es justificada por el elocuente burcrata y representante de la Marina: es el nico medio de obtener datos puros, no afectados por ningn medicamento. Es ah donde radica la belleza de todo. La racializacin de la medicina abre las puertas a la naturalizacin del experimento con humanos.Los objetivos del proyecto se mantienen en secreto. El Dr. Douglas, que espera confirmar sus datos con la autopsia final de los sujetos del experimento, argumenta: la ciencia exige sacrificios, no es adivinacin, y ofrece como justificacin y compensacin a su papel la posibilidad de pasar a la historia.Por otro lado, el discurso del Dr. Brodus va cambiando durante la pelcula, acomodndose a las diferentes circunstancias. Si al inicio el mdico negro esperaba curar a los enfermos del Hospital de Tuskegee, en la segunda etapa del proyecto justifica sus acciones con argumentos cientficos: quiere encontrar pruebas para la idea de la igualdad de la especie humana.En uno de los momentos ms dramticos de la pelcula vemos a un sifiltico recurrir a procedimientos de la religiosidad africana, lo que lleva a la enfermera a robar penicilina del hospital para drsela, pero l acaba muriendo por ingestin de trementina. Es amonestada por el mdico negro con el argumento de dar penicilina viol el protocolo de la investigacin; el mdico justifica, incluso, que el sacrificio se hace por la raza. Al final, ante la Comisin del Senado, Miss Evers, conforme, explica su permanencia y colaboracin en el proyecto: cumpla su misin de enfermera de darles consuelo a los enfermos: los mdicos son dedicados y saben qu es lo mejor. Tena que ser verdad.El episodio narrado en esta pelcula expone as el uso y abuso de la desigualdad social en nombre de la prctica cientfica. En la actualidad, esta situacin ha alcanzado dimensiones globales, involucrando, por un lado, a los grandes laboratorios patrocinados por los pases ricos y, por el otro, a segmentos poblacionales de pases en desarrollo, donde gran parte de los estudios son conducidos sin el debido cuidado y respeto a los participantes. LOS RECURSOSEl experimento Tuskegee plantea una reflexin sobre las relaciones entre ciencia, tica y sociedad. No es una descripcin exacta del acontecimiento histrico centrado en Tuskegee, sino una dramatizacin. La pelcula vale por lo que testimonia, como nos ensea Marc Ferro acerca del valor documental del cine.A lo largo de la modernidad, en la cual el ideario redentor del progreso cientfico conducido por el occidente moderno desempea una funcin destacada, se han afinado diferentes formas de dominacin del hombre y de la naturaleza. El periodo en que se desarrolla este drama comprende las experiencias histricas del surgimiento del nazismo en Alemania, la Segunda Guerra y la Guerra Fra. La pelcula de Ingmar Bergman, El huevo de la serpiente, tambin estrenada en 1977, retrata la misma poca, y en ella se muestra la germinacin del nazismo, que tambin hizo amplio uso de la ciencia.Durante los cuarenta aos en que se realiz el experimento de Tuskegee, como lo demuestra Reverby, sus informes de investigacin fueron regularmente publicados en revistas cientficas mdicas. Este tipo de experimentos no eran implausibles hasta mediados del siglo XX, fue una prctica defendida por los mdicos como un derecho a la libertad del cientfico frente al poder pblico que le impona responsabilidad en el ejercicio profesional, y que se aplic, entonces, entre las minoras, los pobres, las mujeres, los nios y los colonizados, que muchas veces adheran al experimento a cambio de una pequea suma de dinero, como seala Moulin. Eso muestra cmo la formacin cientfica implica mucho ms que la adquisicin de conocimientos tericos y habilidades prcticas; carga consigo, tambin, procesos colectivos de sensibilizacin y desensibilizacin hacia elementos de la realidad, fenmenos de la naturaleza, circunstancias sociales, experiencias humanasConsiderando que poco despus del fin de la guerra ya se saba de las crueldades nazis en sus proyectos con personas vivas y, por tanto, ya haba una indignacin generalizada contra el uso de conejillos de indias humanos, por qu no se interrumpi el proyecto de Tuskegee? Una de las posibles respuestas est en el hecho de que los Estados Unidos ganaron la guerra. Adems, por qu las denuncias encontraron eco solamente en los aos setentas si hubo varios informes cientficos publicados sobre el experimento? No hay duda de que el contexto histrico cambi y ya no era ms el mismo de las dcadas anteriores. Si la ciencia cambi, tambin cambiaron, como explica Fohlen, las formas de insercin social del negro en la sociedad americana y, desde la dcada de los cincuentas, crecieron las denuncias contra el racismo.La pelcula trae muchas lecciones sobre el poder hipntico de los argumentos cientficos, principalmente cuando estn investidos de la autoridad por ser los ms competentes y acompaados de promesas de una mejora de la vida. Este poder encuentra amparo en preceptos de la prctica cientfica que la revisten de un estatuto epistemolgico especial: la neutralidad, la objetividad y la universalidad que confieran a la ciencia superioridad epistemolgica y total exencin de las condicionantes sociales. De ah la inmunidad tica. En este modelo, la sociedad y las colectividades funcionan como testigos para justificar acciones de inters poltico, militar, econmico y personal bajo el manto de la ciencia.En la pelcula, los tres involucrados estn conscientes de la crueldad de la situacin pero prepararon sus discursos, a lo largo del proyecto, para justificar sus posiciones en busca de un fin edificante desde el punto de vista de cada uno. El fondo moral de los mdicos se encuentra en el carcter positivo y progresista de la ciencia: ambos construyen argumentos para sus objetivos, fundamentados en la retrica de la racionalidad excluyente de la objetividad-neutralidad-universalidad cientficas; habra un sentido moral en esa prctica slo posible por el distanciamiento del objeto, por la ausencia de valores, por los resultados totalizantes y coronada por el reconocimiento pblico. El Dr. Brodus desarrolla paradigmticamente dicha disposicin a lo largo de la pelcula, marcada por un distanciamiento paulatino de la poblacin de Macon City. La enfermera es testigo de su comportamiento; le resta a ella salvaguardar la dimensin subjetiva de los acontecimientos, reconfortando a los pacientes conforme a su juramento profesional.Tales concepciones epistemolgicas y procedimientos metodolgicos estuvieron muy presentes en los discursos de cientficos y filsofos de la ciencia y retratan la perspectiva internalista de la historia de la ciencia, reafirmados muchas veces como dogmas. Son representaciones que los cientficos daban de s mismos y de su prctica, las cuales confieren a la comunidad cientfica caractersticas sociales peculiares, a salvo de prejuicios, tendencias e irracionalidades. De este modo, el contenido del conocimiento producido estara exento de influencias sociales.En los aos sesentas se presenta un cambio radical en la visin acerca de la exencin social del cientfico. Las denuncias sobre los usos polticos y militares de la ciencia durante la Segunda Guerra, la bomba atmica, los experimentos nazis y la guerra de Vietnam, junto con los daos a la bisfera llevaron a abordar el contenido de la ciencia como un objeto de investigacin. Estudios de casos de cientficos relacionados a las ciencias duras favorecieron el insertar todo el edificio cientfico en un repertorio social ms amplio y complejo, destacando la negociacin social del conocimiento cientfico, como apunta Mulkay. As, la experiencia cotidiana de trabajo de los cientficos pasa a analizarse dentro de un contexto social y cultural especfico, sacando al cientfico de su aislamiento social reivindicado por la filosofa de la ciencia desde una perspectiva que comparte sus preceptos con la sociologa del conocimiento clsica, basada en una concepcin externalista de la ciencia, y que aborda todo el edificio cientfico como histrica y socialmente construido, de modo ineluctable.En un contexto de prdida de la inocencia de la ciencia ese nuevo abordaje confiere una dimensin moral a la empresa cientfica y obliga a dislocar el debate tico de las instancias estratosfricas e ideolgicas de la filosofa de la ciencia para las ciencias sociales.CIENCIA Y TICALa segunda mitad del siglo XX ve el advenimiento de la medicina de poblaciones, estandarizada y matematizada: los experimentos clnicos ahora se llevan a cabo por medio de muestras aleatorias y se analizan con criterios estadsticos rigurosos. El avance del conocimiento cientfico desvela otros niveles de realidad para los cuales no haba consenso tico. En esa sociedad-laboratorio la confianza en el mdico y su responsabilidad se transfiere a los comits de tica por medio de un contrato que se expresa en el consentimiento aclarado. Existen riesgos, con seguridad. Los comits de tica se deben negar a dar abrigo a profesionales que, corporativamente, aboguen su causa propia; los mdicos y otros profesionales ligados a la ciencia deben evitar de desligarse de responsabilidades ocultndose detrs de los formularios.Sin embargo, el debate tico no naci en el vaco, es resultado de los movimientos sociales de los aos sesentas, de contracultura, contra la degradacin ambiental, que responsabilizaban a la racionalidad instrumental promovida por la ciencia y condenaban el antropocentrismo, a la par que proponan la reinvencin de Occidente. Dichas movilizaciones llevaron a las ciencias humanas a cuestionar el tab que cercaba ciertos temas de investigacin.Nuevos objetos de estudio en la historia, la sociologa y la antropologa abordaron las maneras de comportarse, de sentir y pensar, anteriormente concebidas como naturales; es decir, la crisis de la ciencia se debe a que promovi un desplazamiento de las cosas de la cultura y de la naturaleza. Por tanto, necesitamos acostumbrarnos con la evidencia de que todas las ciencias, incluso la nuestra, son histricas, son tambin etnociencias. Es otra cultura cientfica la que est naciendo.Ese contexto hizo evidente que las normas, las leyes, las reglas, la moral y la tica nacen de nosotros, pues nosotros las construimos. Son frutos de un contrato social. Para nosotros, lo son de la modernidad, y fueron naturalizadas y ganaron el consenso de la comunidad que las sigue. Es decir, las normas, las leyes, las reglas, la moral y la tica, por el hecho de nacer de nosotros, envejecen y, hoy, precisamos construirlas de nuevo.Es muy posible que la ausencia de un compromiso que prohiba el uso de seres humanos vivos en los experimentos durante la primera mitad del siglo XX derivase de las visiones de la vida y la muerte vigentes en ese entonces. Los lmites en que la ciencia confinara el saber de cundo hay vida y de cundo ocurre la muerte fueron alargados hasta la segunda mitad del siglo XX, y fue posible por medio de drogas, mquinas e intervenciones que quitaron el dolor, dieron placer y prolongaron la vida. En efecto, es imprescindible recordar la funcin de las religiones en la fundamentacin de los valores ya que, paulatinamente, este proceso llev a un cambio en la concepcin de vida y muerte en el cristianismo. Si antes haba valoracin de la salvacin postmortem como moneda de cambio con los hombres, hoy predomina la valoracin de la vida en los embates ticos en que participan las religiones.En suma, la narrativa de la pelcula escandaliza hoy tanto como los experimentos nazis siempre escandalizaron. Sin embargo, los compromisos de la ciencia para con la sociedad se estn rehaciendo con la participacin de muchos de sus sectores y el abanico de actores sociales llamados a la responsabilidad en la prctica cientfica se est ampliando. Actualmente, esa jornada se da en medio de un complejo juego de fuerzas entre pases ricos y pobres, como explica Diniz, y una fuerte disputa entre grandes corporaciones de patentes, laboratorios privados, universidades pblicas, investigadores, movimientos sociales y personas en riesgo de muerte en espera de nuevos tratamientos [mostrando] cunto sta es una cuestin de justicia social y de derecho a la salud, y no ms un tema de mdicos para mdicos. Consecuentemente, la asimetra que marc las relaciones entre mdico y cientfico y paciente y sujeto se est volviendo anacrnica debido a la paulatina alfabetizacin cientfica de contingentes cada vez mayores de la poblacin, asegurando a los individuos una participacin en las decisiones que tienen que ver con su cuerpo.Caminamos, por tanto, hacia un rechazo de saberes, prcticas, tcnicas, artes, ideas, deseos, conocimientos y procedimientos que, al lidiar con individuos, grupos o colectividades, se consideren exentos y se siten encima de todo y de todos.COMENTARIO DESDE UN PUNTO DE VISTA BIOETICODesde nuestro punto de vista creemos que esta fue una investigacin sin principios ticos debido a que fue llevada a cabo en una poblacin totalmente vulnerable ya que era racialmente discriminada y marginada.Se violaron varios principios bioticos: El de beneficencia, ya que no se busco el hacer un bien a esta gente El de autonoma, al no haber obtenido su consentimiento en base a una informacin adecuada y llevando a cabo actuaciones bajo engao. El de justicia, pues se busco una poblacin tan vulnerable como la de negros indigentes y enfermos, ofrecindoles adems ciertas ventajas como medio de coaccin. El de no-maleficencia, el de ms categora moral desde el juramento hipocrtico, pues no administrar un tratamiento indicado es maleficente y puede llegar a ser homicidio por omisin.Abreviando los daos y violaciones ticas y morales en este estudio, tenemos:Falta de respeto a las personas.No hubo consentimiento informadoHubo engaoHubo coercin e incentivos indebidos para enrolar pacientes ofrecindoseles cuidado de la salud y pago por su participacinNo darle el tratamiento adecuado(Pese a que estaba difundido el uso de la penicilina)Falta de una revisin contina del estudio.InjusticiaSe us una poblacin vulnerable.El comit ad hoc sobre el estudio de la sfilis, decidi parar el estudio inmediatamente.

LINKhttp://www.revistacienciasunam.com/es/132-revistas/revista-ciencias-105-106/1019-el-experimento-tuskegee.html

http://es.wikipedia.org/wiki/Experimento_Tuskegee

http://aguedamunozbioetica.blogspot.com/2009/12/el-experimento-de-tuskegee.html