tablissements et services pour personnes handicapesOffre et besoins, modalits de financement

*Quelques donnes de cadrageDeux lois importantes en 2002 et 2005Lexistant: 145 000 places pour enfants, 315 000 places pour adultes, occupes 100%

0,4% des adultes entre 20 et 59 ans vivant en milieu ordinaire rencontrent une restriction absolue dans les activits essentielles de la vie quotidienne (ADL), et 2,7% souffrent dune restriction absolue dans leurs activits instrumentales (IADL), soit 1,030 millions.16 milliards deuros annuels de financements publics (CNSA: 8,4; ESAT: 2,6; Education adapte 0,8; Dpartements: 4,2)

tablissements et services pour personnes handicapesI. Les besoins des personnes handicapes, loffre des tablissements et services

*La programmation est essentiellement dicte par loffreUn programme ambitieux de cration de 50 950 places sur 2008-2012 est en bonne voie de ralisation: 71% des crdits dlgus fin 2011, 26145 places notifies aux ARSQuelques carts par rapport la prvision: services pour adultes, rpartition MAS/FAM, rapport enfants/adultes pour les tablissements, transformation de placesLa diversification de loffre progresse: 18,4% de places de services pour les adultes fin 2011, pour 2,5% en 2006Les ingalits territoriales se rduisent, mais restent importantes:

*On sait mesurer la rpartition de loffre, mais pas la rponse aux besoinsUne approche tous financeurs est ncessaire et modifie la perspective:En euros par habitant de 0 60 anslOGD PH seul OGD+Etat+Dpartements

Explorer les recouvrements entre tablissements pour handicaps (ITEP) et maisons denfants caractre socialPasser dun objectif de taux dquipement uniforme une prquation selon les besoins des territoires

*On sait mesurer la rpartition de loffre, mais pas la rponse aux besoins (2)larticulation entre schmas dpartementaux et schmas rgionaux de loffre mdico-sociale est encore imparfaite

Lvaluation des besoins dans les SROMS de premire gnration est surtout qualitative:Manque de donnes (prvalence, PH vieillissants, flux dentre et sortie en tablissement)Manque de normalisation (formulation des orientations, polyhandicap..)Manque de globalisation (passer du dpartement la rgion)Manque de partage des donnes (MDPH, Education nationale, tablissements)

*Des besoins non satisfaitsLes amendements Creton sont en croissance: 5000 estims en 2007, 6300 fin 2010 (source ES 2010). Demander aux ARS didentifier les situations et dinitier des solutions

Le problme des personnes handicapes vieillissantes:Une volution dmographique rapideLes travailleurs vieillissants en ESATDes solutions construire

Le dpistage prcoce: un suivi dactivit organiser

Le handicap psychique: garantir la continuit des solutions

Les placements en Belgique: une stratgie de moyen terme dfinir et organiser

*La rglementation doit voluer pour faciliter ladaptation de loffre

Pour permettre une recomposition de loffre existante, il faut exonrer les volutions prvues par les contrats pluriannuels (CPOM) de la procdure dappel projets

Pour faciliter les mutualisations et regroupements, il faut disposer dune cartographie de lexistant (pour que les ARS/CG intgrent une stratgie de mutualisation dans leurs appels projets)

Pour sadapter aux parcours des personnes handicapes (de plus en plus diversifis), il faut redfinir les catgories dagrment

*Les prestations de service des ESMS doivent tre mieux dfinies et mesuresLes rfrences rglementaires (les annexes XXIV) sont devenues obsoltes, et doivent sarticuler avec les nouvelles recommandations de bonnes pratiques et les engagements contractuels de qualit.

Les analyses dactivit des diffrentes catgories dtablissements et services sont trs parcellaires:Des initiatives de lchelon central (CNSA, ANAP)Des initiatives des gestionnaires eux-mmes

Cest un enjeu essentiel la fois pour mesurer les inadquations et servir de base un systme dallocation de ressources rnov.

*Les causes et volutions prvisibles des situations de handicap sont mal connuesLenqute handicap sant est un outil prcieux de connaissance dans la population gnrale et sur longue priode, surtout utilise par les chercheurs

Lenqute tablissements et services (ES) nest pas adapte, dans ses dlais de production, aux besoins oprationnels de ladministration

Des sources parcellaires issues de donnes mdicales (registres, enqutes pidmiologiques, cohortes), mais sans vision prospective de ladministration quant leur utilisation

La recherche sur le handicap est en voie de structuration

les structures territoriales pouvant servir dappui llaboration des schmas sont trop disperses, et manquent de moyens la hauteur des besoins (question des centres rgionaux CREAI)

*Lvaluation des situations de handicap et sa traduction en besoins daccompagnement

La diversit des situations de handicap rend leur valuation complexe (selon les types de handicap, lenvironnement de vie)

Il nexiste pas de lien mcanique entre lourdeur des handicaps et besoins daccompagnement (mais une valuation structure des besoins daccompagnement est possible: cf. lexprience de Bruxelles Capitale)

Les outils dvaluation traduits en besoins daccompagnement restent concevoirDes exprimentations multiplesUn manque de continuit dans les investissements de ladministration: lexemple dEVASIONCest une ncessit pour rapprocher les besoins des personnes des prestations fournies par les ESMS

*Lexprimentation de la rgion Bruxelles Capitalelobjectif est de garantir la fois une meilleure adaptation des ressources en personnels au profil de chaque personne handicape et une meilleure adquation des besoins et des financements. Un projet initi dans les annes 2000, par un groupe de travail partenarial et le soutien dune quipe universitaire. Test en 2004, implantation en 2005, mise jour en 2007-2008 (ajout de la notion daccs). les besoins daccompagnement des personnes handicapes accueillies dans les 1485 places des centres de jour et dhbergement sont valus individuellement au moyen dune grille. Cette valuation a pour but de fixer une norme individuelle complmentaire (NIC) transcrivant la lourdeur de prise en charge de certaines catgories de personnes handicapes. La NIC participe ltablissement de la norme dencadrement En moyenne, la fraction du subventionnement d'un tablissement dtermin par la grille est autour de 30% pour un centre dhbergement pour enfants, 20-30% pour un centre de jour pour adultes, 15-25% pour un centre dhbergement pour adultes.

*Lexprimentation de la rgion Bruxelles CapitaleLvaluation a lieu lors du premier accueil de la personne handicape en centre et est reconsidre tous les 5 ans pour les adultes et tous les 3 ans pour les enfants. Elle est le fruit dune coopration troite entre le centre, qui pr-value, et ladministration, qui, reprsente par un valuateur du Service bruxellois, change et value in-situ avec les professionnels du centre.Elle porte sur les comptences gnrales moyennes de la personne, exclusivement au sein de linstitution, et relativement celles dun adulte dit normal. Elle ne concerne donc pas les perspectives dvolution de la situation de la personne. Lvaluation porte sur les cinq sections de la grille dont les pondrations refltent limportance respective : 30% pour la vie quotidienne, 20% chacun pour leshabilets adaptatives sociales, les habilets cognitives et intellectuelles et habilets motrices et psychomotrices, 10% pour les aspects psychologiques.

*Au plan local, lvaluation et lorientation des personnes handicapes sont insuffisamment organisesLe potentiel des maisons dpartementales des personnes handicapes doit tre mieux mobilisLes choix dinformatisation oprs la cration des MDPH sont un obstacleRepenser les principes de dveloppement de lapplicatif national SipaPHPromouvoir lutilisation dune codification homogne des pathologies et handicapsLes dcisions dorientation des MDPH manquent dhomognit:Harmoniser leur formulationLes adapter au parcours de vie des personnes handicapesLes changes MDPH-ESMS doivent tre mieux structursOrganiser la gestion des listes dattenteOrganiser lchange des lments dvaluation entre MDPH et ESMSLes tablissements et services doivent pouvoir fournir des informations selon un format homogne et obligatoireRtablir lobligation lgale dans le code de laction sociale et des familles

*Mieux rpondre aux besoins: adapter loffre existanteIl existe des besoins non ou mal satisfaitsMais les donnes dont disposent les pouvoirs publics ne permettent pas des quantifier et de dfinir la faon dy rpondre:Les instruments de mesure des besoins sont insuffisants, au plan national comme au plan localOn ne dispose pas dune mesure organise du service rendu par les ESMS, que lon pourrait confronter aux besoins des personnesEngager un nouveau programme pluriannuel de cration de places de mme ampleur dans ces conditions ne serait pas efficientLa mission propose de privilgier lvolution et ladaptation de loffre existante, ce qui ncessite:Un outil organis et homogne de gestion des listes dattenteUn outil de mesure des inadquationsLa possibilit dacter ces transformations dans le cadre des CPOMDes moyens financiers daccompagnement de ces transformations

tablissements et services pour personnes handicapesII. La tarification : tat des lieux et conditions dune rforme

*Le systme actuel ne permet pas une bonne allocation de la ressourceLes disparits de cots, pour un mme type dtablissement ou au niveau rgional, ne sexpliquent que par lhistorique de la tarification

Les outils danalyse de ces disparits sont insuffisants:amliorer la remonte et lanalyse des comptes administratifs (donnes REBECA au niveau du compte, pour toutes les structures sous CPOM)Adapter les indicateurs mdico-socio-conomiques et reprendre leur publication

Les rgles de prises en charge des transports doivent tre prcises

On manque de visibilit sur la dpenses de soins totale:Consolider les dpenses prises en charge par lOGD et les ONDAM ville et hpitalAssocier lassurance maladie (DRSM) la dfinition du panier de soins inclus dans le budget des tablissements et services

*Le systme actuel ne permet pas une bonne allocation de la ressource (2)

Ni le systme de prix de journe, ni les forfaits ne sont satisfaisants (mais les CPOM ont dj permis une amlioration)

Les rgles sont exagrment complexes et chronophages (pour les administrations comme pour les tablissements et services)

Le contrle de lutilisation des ressources est insuffisant (cf. recommandations relatives la description de lactivit, aux indicateurs et aux besoins des personnes)

*Plusieurs types de modles sont concevablesAujourdhui le secteur vit essentiellement (sauf CPOM) sur un systme rtrospectif et de pilotage par la dpense

Les volutions actuelles tendent privilgier des systmes prospectifs et de pilotage par la recette

Les dotations actuelles par prix de journe relvent dune tarification lactivit

Mais sur une base peu significative, et sans rfrentiels permettant dexpliquer les carts

Un financement au parcours ou la personne serait complexe

Mais une meilleure articulation des rponses est souhaitable

*Une rforme du financement ne sera possible que sous plusieurs conditionsLanalyse des diverses rformes du champ sanitaire, mdico-social ou social montre que des pr-requis techniques sont indispensables:Un systme organis de mesure des besoins des personnesUne description organise du service rendu par les tablissements et servicesUne tude nationale de cotsUn outil de simulation de limpact de la rforme

Une rforme exigera un engagement politique fort sur la dure

Il est impratif dassocier les acteurs

Un pilotage en mode projets avec des moyens ddis est ncessaire

La rforme exigera des dlais suffisants et il ne faut pas brler des tapes

*La rpartition actuelle entre financeurs publics doit tre revuePour des raisons historiques, trois financeurs publics: lassurance maladie (CNSA), lEtat, et les dpartementsLes cofinancements sont facteurs de blocages et de complexit, et doivent tre simplifisDeux logiques possibles: financements croiss ou financeur unique la mission prconise de privilgier la solution du financeur uniqueQuatre situations dboucler selon ce principe:Les centres daction mdico-sociale prcoce: assurance maladie intgralement (enjeu: 38 M)Les maisons daccueil spcialises et les foyers daccueil mdicaliss: une seule catgorie finance par lassurance maladie (enjeu: 940 M)Les services daccompagnement mdico-social des adultes handicaps: rpartir entre assurance maladie et dpartements selon la dominante dactivit Les tablissements et services daide par le travail: transfrer de lEtat aux dpartements (enjeu: 2,6 milliards deuros, GRTH incluse)

*La fongibilit des enveloppesLes transferts de lenveloppe hospitalire vers le secteur du handicap ont t peu importants: 138 millions deuros de 2006 2010

Ce sont essentiellement les structures psychiatriques qui sont concernes: les enqutes dinadquation rvlent que 20 40% des patients hospitaliss sont en sjour prolong, dont 60 70% dinadquats

La transformation est un processus complexe, et nenlve pas la ncessit dune bonne continuit des soins pour les personnes handicapes psychiques (et dune bonne prise en compte des besoins sociaux)

Dfinir au niveau des ARS un cible pluriannuelle de reconversion des structures psychiatriques

*Une gouvernance complexeAu niveau local, la cration des MDPH a simplifi lorientation des personnes, mais les inconvnients dune gouvernance multiple subsistent pour le dveloppement de loffre

La rgionalisation de la programmation demande une bonne articulation avec le niveau dpartemental

La gouvernance nationale est multiple:Quatre structures de centrale concernes par loffre et le financement (DGCS, DSS, DGOS et secrtariat gnral)Des oprateurs multiples: CNSA, ANESM, ANAP

tablissements et services pour personnes handicapesIII. Des mesures transitoires de simplification et doptimisation

*En matire dadquation de loffre aux besoinsUn systme dchanges de donnes harmonis entre les ESMS, les MDPH, les ARS et les conseils gnraux (orientation et listes dattente)

Lchange des lments dvaluation entre MDPH et tablissements et services (dans le sens MDPHESMS et dans le sens ESMSMDPH)

Lexonration dun appel projets en cas dadaptation de loffre dans le cadre dun CPOM

Lexploitation des donnes de lenqute HS institutions et un recentrage de lenqute ES sur les personnes et leurs parcours.

La redfinition de la stratgie des remontes de donnes des MDPH vers le niveau national (applicatif SipaPH)

*En matire dallocation de ressources

Gnraliser titre transitoire un systme de financement en dotation globale des tablissements et services

Amliorer concomitamment le contrle de la ressource alloue par des indicateurs homognes dactivit

largir la vision de la dpense lensemble des financeurs publics

Transfrer dans le champ de lassurance maladie le financement intgral des centres daction mdico-sociale prcoce, et des foyers daccueil mdicaliss (fusionns avec les maisons daccueil spcialises); et dans le champ des dpartements celui des tablissements et services daide par le travail (acte III de la dcentralisation)