CARMEN MÁRQUEZ MARISCAL EOE ESPECIALIZADO DE TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO

EL SÍNDROME DE

ASPERGER

ÍNDICE

1. INTRODUCCIÓN: QUÉ ES EL SÍNDROME DE ASPERGER

1.1. Descripción histórica y definición.

1.2. Criterios diagnósticos.

1.2.1. Necesidades relativas al diagnóstico.

1.3. Diagnóstico diferencial y comorbilidad.

2. FUNCIONAMIENTO NEUROPSICOLÓGICO EN EL SÍNDROME DE ASPERGER

2.1. Teoría sobre el déficit en “Teoría de la Mente”.

2.2. Teoría del déficit de la “Función Ejecutiva”.

2.3. Teoría de la “Disfunción del hemisferio Derecho”.

3. FUNCIONAMIENTO COGNITIVO EN EL SÍNDROME DE ASPERGER

4. RESUMEN DE LAS CARACTERÍSTICAS GENERALES DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE ASPERGER: PUNTOS CLAVE Y ESTRATEGIAS

4.1. Características.

4.2. Diagnóstico.

4.3. Lenguaje.

4.4. Aptitudes cognitivas.

4.5. Teoría de la mente.

4.6. Aficiones particulares.

4.7. Sensibilidad sensitiva.

4.8. Movimiento y coordinación.

4.9. Comprensión y expresión de las emociones.

4.10. Comprensión social y lazos de amistad.

4.11. Burlas, intimidación y acoso.

4.12. La vida tras la escuela: la universidad y la carrera.

4.13. Relaciones estables.

4.14. Psicoterapia.

5. LOS ALUMNOS CON SÍNDROME DE ASPERGER EN LAS DISTINTAS ETAPAS EDUCATIVAS

5.1. Necesidades en el ámbito educativo.

5.1.1. Dificultades específicas del aprendizaje y principales estrategias de intervención.

5.2. El Síndrome de Asperger en la Infancia: Etapa de Educación Infantil.

5.3. Los alumnos con Síndrome de Asperger en la Etapa de Educación Primaria.

5.4. El Síndrome de Asperger en la Adolescencia: Etapa de Educación Secundaria y Superior.

6. OBJETIVOS Y ESTRATEGIAS GENERALES DE LA INTERVENCIÓN EDUCATIVA EN EL SÍNDROME DE ASPERGER

6.1. Objetivos de la intervención educativa.

6.2. Estrategias generales de intervención para personas con Síndrome de Asperger.

7. EL SÍNDROME DE ASPERGER EN LA EDAD ADULTA

8. SÍNDROME DE ASPERGER Y FAMILIA

9. A MODO DE CONCLUSIÓN

10. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS.

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EL SINDROME DE ASPERGER

1. INTRODUCCIÓN: QUÉ ES EL SINDROME DE ASPERGER

El síndrome de Asperger (en adelante SA) es un trastorno del desarrollo, considerado un trastorno neurobiológico en el cual existen desviaciones o anormalidades en los siguientes aspectos del desarrollo: * Conexiones y habilidades sociales. * Uso del lenguaje con fines comunicativos. * Características de comportamiento relacionados con rasgos repetitivos o perseverantes. * Una limitada gama de intereses. * En la mayoría de los casos torpeza motora. Las características principales de este trastorno son la falta de habilidades sociales, una capacidad limitada para mantener una conversación recíproca y un interés intenso en un tema particular.

Los niños con este diagnóstico tienen severas y crónicas incapacidades en lo social, conductual y comunicacional. Cada niño no es igual, pero algunas de las características pueden ser: -Socialmente torpe y difícil de manejar en su relación con otros niños y/o adultos. Ingenuo y crédulo. -A menudo sin conciencia de los sentimientos e intenciones de otros. -Con grandes dificultades para llevar y mantener el ritmo normal de una conversación. Se altera fácilmente por cambios en rutinas y transiciones. -Literal en lenguaje y comprensión. -Muy sensible a sonidos fuertes, colores, luces, olores o sabores. -Fijación en un tema u objeto del que pueden llegar a ser auténticos expertos. -Físicamente torpe en deportes. -Incapacidad para hacer o mantener amigos de su misma edad. Estos niños pueden tener: -Memoria inusual para detalles. -Problemas de sueño o de alimentación. -Problemas para comprender cosas que han oído o leído. -Patrones de lenguaje poco usuales (observaciones objetivas y/o relevantes). -Hablar en forma extraña o pomposa, voz muy alta, o monótona. -Tendencia a balancearse, inquietarse o caminar mientras se concentran.

El síndrome de Asperger es un trastorno muy frecuente (de 3 a 7 por cada 1000 nacidos) que tiene mayor incidencia en niños que niñas. La persona que lo presenta tiene un aspecto e inteligencia normal, frecuentemente, habilidades especiales en áreas

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restringidas, pero tiene problemas para relacionarse con los demás y presentan comportamientos inadecuados.

La persona con SA presenta un estilo cognitivo distinto. Su pensamiento es lógico, concreto e hiperrealista. Su discapacidad no es evidente (trastorno invisible), sólo se manifiesta al nivel de comportamientos sociales inadecuados proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en todos los ámbitos. Son generalmente extremadamente buenos en las habilidades de memoria (hechos, figuras, fechas, épocas, etc.) muchos sobresalen en matemáticas y ciencia. Hay un rango en la severidad de síntomas dentro del síndrome, el niño muy levemente afectado resulta a menudo no diagnosticado y puede apenas parecer raro o excéntrico. Son más felices con rutinas y un ambiente estructurado, cuando encuentran dificultad en decidir qué hacer cae en sus actividades preferidas. Aman la alabanza, ganar y ser primeros, pero el fracaso, la imperfección y la crítica les resulta difícil de sobrellevar. El mal comportamiento proviene a menudo de la inhabilidad para comunicar sus frustraciones y ansiedades. Necesitan amor, dulzura, cuidado, paciencia y comprensión. Dentro de este marco realizan grandes progresos.

A pesar de que el síndrome de Asperger es mucho más común que el Autismo, sigue siendo una condición rara y pocas personas, incluyendo profesionales, saben sobre ella y mucho menos tiene experiencia en ella.

1.1. Descripción histórica y definición.

La primera definición del término fue publicada hace más de cincuenta años por Hans Asperger, un pediatra vienés. En su tesis doctoral, publicada en 1944 en alemán, describía a cuatro chicos con edades comprendidas entre seis y once años que presentaban habilidades sociales, lingüísticas y cognitivas (de pensamiento) muy inusuales y como característica común una marcada discapacidad por dificultades en la interacción social a pesar de su aparente adecuación cognitiva y verbal e introdujo el concepto de Psicopatía Autista (Síndrome de Asperger en la terminología actual). Usaba el término “psicopatía autista” para describir lo que se consideraba una forma de desorden de la personalidad. Es interesante observar que usaba el término “autista” de la misma manera que un compatriota suyo, Leo Kanner, que había publicado en Estados Unidos otra descripción de los niños autistas. Ambos autores describían una pauta de síntomas similar y usaban el término de la misma forma. Tanto Leo Kanner como Hans Asperger describieron a niños con una interacción social muy pobre, con cierta incapacidad para comunicarse y dispuestos a desarrollar unos intereses especiales. La diferencia entre ambos es que Leo Kanner describía a niños con una forma más severa de expresión autista, mientras que Hans Asperger se ocupaba de niños más capaces. Sin embargo, el trabajo de Leo Kanner ha dominado nuestra visión del autismo: por ejemplo, entre los criterios diagnósticos se encuentra la falta de respuesta hacia los demás y serios trastornos del lenguaje (el clásico niño silencioso y distante). Lorna Wing se dio cuenta de que muchos niños tenían características autistas siendo muy

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pequeños, pero que después desarrollaban un lenguaje fluido y un deseo de socializar con los demás. Por un lado, progresaban más allá del diagnóstico clásico de autismo; pero, por otro, todavía tenían problemas significativos con la conversación y con las habilidades sociales avanzadas. Se parecían más a lo descrito originalmente por Hans Asperger. Éste identificó una pauta de habilidades y conducta presente mayoritariamente en chicos. Esta pauta incluía falta de empatía, poca habilidad para hacer amigos, conversaciones unilaterales, absorción intensa en un interés concreto y movimientos torpes. No obstante, su trabajo no alcanzó reconocimiento internacional hasta la década de los noventa.

El término “Síndrome de Asperger” fue utilizado por primera vez en 1981 en un artículo publicado por la psiquiatra británica Lorna Wing para referirse a un grupo de pacientes psiquiátricos de su hospital que presentaban dificultades sociales y comunicativas marcadas, intereses y actividades limitados, motricidad peculiar y habilidades verbales aparentemente buenas. Estos pacientes guardaban un gran parecido clínico con los que Hans Asperger había diagnosticado de “psicopatía autista de la infancia”.

Lorna Wing describió las principales características clínicas del síndrome de Asperger como: falta de empatía, interacción inapropiada, ingenua o unidireccional, poca o ninguna habilidad para formar amigos, conversación pedante o repetitiva, vocabulario extenso y buena gramática, pobre comunicación no verbal y entonación verbal monótona o peculiar, absorción intensa en ciertos temas, movimientos poco coordinados, patosos y posturas extrañas.

Actualmente este síndrome se conoce con el nombre de “Síndrome de Asperger” y se considera un subgrupo dentro de los trastornos generalizados del desarrollo o trastornos del espectro autista y tiene su propio criterio de diagnosis. Es reconocido como un tipo de TGD/TEA en las clasificaciones y manuales diagnósticos tanto de la OMS como de la APA (sistemas CIE-10 de 1992, y DSM-IV de 1994, respectivamente). También hay evidencias que sugieren que es más frecuente que el autismo clásico y que puede ser diagnosticado en niños que nunca han sido considerados autistas.

De los estudios realizados en las últimas décadas cabe apreciar un consenso sobre algunas cuestiones muy básicas:

- Que el término SA se puede asociar a un cierto patrón observable, evolutivo y conductual; este patrón presenta variaciones importantes tanto entre sujetos como a lo largo de su vida.

- Que el SA se considera una condición clínicamente “significativa”, es decir, que supone para las personas dificultades y necesidades que requieren atención y apoyo profesional.

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- Que muchas otras condiciones clínicas presentan características comunes o parecidas a las del SA; este solapamiento sintomático choca con la rígida organización por categorías de las actuales clasificaciones diagnósticas.

- Que aunque el SA produce una impresión que muchos “creen poder reconocer a primera vista” (Happé, 1998), el diagnóstico clínico de esta condición es muy complejo y el acceso subsiguiente de las personas a los apoyos especializados no es fácil. Los criterios operativos que sustentan el diagnóstico y sirven actualmente de referencia a nivel internacional para el SA no se ven apoyados por los datos de investigación y se deben revisar. La definición clínica del síndrome, sustentada actualmente sólo en la “triada de Wing”, también está ahora mismo en cuestión.

En un intento de contrarrestar la visión exclusivamente “médica” de las actuales definiciones sobre el SA (centradas en los síntomas y problemas de las personas), varios autores han destacado en los últimos años los “puntos fuertes” de lo que llaman “los Aspies”, y han propuesto considerar que ésta es una condición “diferente” de la que exhiben las personas “neurotípicas”, pero no necesariamente “patológica” o “deficiente”.

Tony Attwood, Carol Gray y Simon Baron-Cohen son algunos de los autores más significativos por su impulso a esta nueva visión sobre el SA, que ha producido un impacto social y mediático considerable y que ha reforzado una visión del SA que aporta a las personas con esta condición y a sus familiares una imagen más positiva de sí mismos, despojada de las connotaciones sociales negativas que suscitan todavía los términos “patología”, “trastorno mental”, “autismo” o “discapacidad”. Esta nueva visión está resultando esencial para proyectar actitudes positivas e inclusivas hacia este colectivo, aunque a veces parece usarse también como argumento para cuestionar o incluso rechazar expresamente que las personas con SA presenten, además de habilidades y competencias, una discapacidad social de la que se derivan necesidades especiales de apoyo.

“Puntos fuertes” que sirven como criterios para el descubrimiento de los Aspies, según Gray, Attwood y Holliday-Willey (tomado de De la Iglesia y Olivar, 2007).

A. Una ventaja cualitativa en interacción social, manifestada por una mayoría de los siguientes elementos: 1. Relaciones con los iguales, caracterizadas por lealtad absoluta y seriedad

impecable. 2. Ausencia de discriminación por sexo, edad o cultura; capacidad de

considerar a los otros tal y como son. 3. Comunicación de lo que se piensa realmente, independientemente del

contexto social o las convicciones personales.

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4. Capacidad de perseverar en su teoría o perspectiva personal a pesar de existir una evidencia contraria.

5. Búsqueda de amigos capaces de entusiasmarse por sus intereses y temas particulares. Atención a los detalles; posibilidad de pasar largo tiempo discutiendo un tema que puede no ser de importancia capital.

6. Capacidad de escucha sin emitir juicios o suposiciones continuamente. 7. Principalmente interesado en las contribuciones significativas a la

conversación; evita la “charla ritualista” o las declaraciones socialmente triviales, así como la conversación superficial.

8. Búsqueda de amigos sinceros, positivos, con sentido del humor.

B. Habla “Aspergeriana”, un lenguaje social caracterizado por al menos tres de las siguientes características: 1. Interés centrado en la búsqueda de la verdad. 2. Conversación “transparente”, sin sentido o motivación oculta. 3. Vocabulario avanzado e interés por las palabras mismas. 4. Fascinación por el humor basado en las palabras, por ejemplo, mediante los

juegos de palabras. 5. Empleo avanzado de las metáforas visuales o gráficas.

C. Habilidades cognoscitivas caracterizadas por al menos cuatro de los

siguientes rasgos: 1. Preferencia por “el detalle” antes que por “el todo” (gestalt). 2. Perspectiva original, a menudo única, en la manera de solucionar los

problemas. 3. Memoria excepcional y/o recuerdo de detalles a menudo olvidados o

desatendidos por otros, por ejemplo: nombres, fechas, horarios, rutinas. 4. Perseverancia ávida en la reunión y catalogación de información sobre un

tema de interés. 5. Pensamiento persistente. 6. Conocimiento enciclopédico (del tipo CD-ron) sobre uno o más temas. 7. Conocimiento de las rutinas, así como un deseo manifiesto por mantener el

orden y la precisión. 8. Claridad de valores. Las tomas de decisiones no están influidas por factores

políticos o financieros.

D. Posibles rasgos contingentes: 1. Extremada sensibilidad respecto a experiencias o estímulos sensoriales

específicos, por ejemplo: a un determinado sonido, una textura concreta, una visión y/o un olor.

2. Capacidad de sobresalir en deportes individuales y juegos, en particular, los que implican resistencia o precisión visual, incluyendo remo, natación, bolos, ajedrez, etc.

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3. “Héroe social desconocido” con un optimismo confiado: frecuentemente es la víctima de las debilidades sociales de los otros, mientras se mantiene firme en la creencia de la posibilidad de que sean verdaderos amigos.

4. Mayor probabilidad que la población general de asistir a la Universidad tras el Instituto.

5. A menudo cuida de personas que tienen un desarrollo atípico.

1.2. Criterios diagnósticos.

Aunque en los manuales de clasificación diagnóstica de los trastornos mentales vigentes en el momento actual (DSM-IV- TR y CIE-10) se introduce el diagnóstico de SA como una etiqueta específica e independiente dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo, en la actualidad se mantienen discusiones teóricas que intentan determinar si el SA debe considerarse o no como un trastorno diferente.

Algunos de los criterios de diagnóstico del SA siguen siendo hoy objeto de discusión entre los profesionales del campo de la psicología, la psiquiatría y la pedagogía. Así se observa en las distintas definiciones que ofrecen los sistemas estandarizados de diagnóstico que se manejan en la actualidad.

No existe ningún marcador biológico que nos permita detectar los cuadros de SA y, por ello, su diagnóstico continúa siendo clínico, basado en los comportamientos observados, en la historia de desarrollo y en el perfil psicológico del sujeto.

En la práctica existen discrepancias en algunos de los criterios diagnósticos que deben cumplirse para emitir un juicio clínico de SA.

En el manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría en su revisión del año 2000, DSM-IV-TR, los criterios de diagnóstico que se establecen, son los siguientes:

Criterios para el diagnóstico de Trastorno de Asperger (DSM- IV-TR, 2000) A. Alteración cualitativa de la relación social, manifestada al menos por dos de las siguientes características: 1. Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como el contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social. 2. Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros apropiadas al nivel de desarrollo del sujeto. 3. Ausencia de la tendencia espontánea a compartir disfrutes, intereses y objetivos con otras personas (por ej., no mostrar, traer o enseñar a otros objetos de su interés). 4. Ausencia de reciprocidad social y emocional. B. Patrones de comportamiento, intereses y actividad restrictivos, repetitivos y estereotipados, manifestados al menos por una de las siguientes características:

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1. Preocupación absorbente por uno o más patrones de interés estereotipados y restrictivos que son anormales, sea por su intensidad o por su objetivo. 2. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales. 3. Manierismos motores estereotipados y repetitivos (por ej., sacudir o girar manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo). 4. Preocupación persistente por partes de objetos. C. El trastorno causa un deterioro claramente significativo de la actividad social, laboral y otras áreas importantes de la actividad del individuo. D. No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo (por ejemplo, a los dos años usa palabras sencillas, a los tres frases comunicativas). E. No hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognitivo ni del desarrollo de habilidades de autoayuda propias de la edad, comportamiento adaptativo (distinto de la interacción social) y curiosidad acerca del ambiente durante la infancia. F. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni de esquizofrenia. En 1991, Gillberg y Gillberg presentan sus propios criterios para el diagnóstico del SA donde contemplan como un criterio relevante en el diagnóstico la torpeza motora:

Criterios para el diagnóstico de Síndrome de Asperger (Gillberg y Gillberg, 1991) 1. Déficit en la interacción social, al menos dos de los siguientes: a. Incapacidad para interactuar con iguales. b. Falta de deseo e interés de interactuar con iguales. c. Falta de apreciación de las claves sociales. d. Comportamiento social y emocionalmente inapropiados a la situación. 2. Intereses restringidos y absorbentes, al menos uno de los siguientes: a. Exclusión de otras actividades. b. Adhesión repetitiva. c. Más mecánicos que significativos. 3. Imposición de rutinas e intereses, al menos uno de los siguientes: a. Sobre sí mismo en aspectos de la vida. b. Sobre los demás. 4. Problemas del habla y del lenguaje, al menos tres de los siguientes: a. Retraso inicial en el desarrollo del lenguaje. b. Lenguaje expresivo superficialmente perfecto. c. Características peculiares en el ritmo, entonación y prosodia. d. Dificultades de comprensión que incluyen interpretación literal de expresiones ambiguas o idiomáticas.

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5. Dificultades en la comunicación no verbal, al menos uno de los siguientes: a. Uso limitado de gestos. b. Lenguaje corporal torpe. c. Expresión facial limitada. d. Expresión inapropiada. e. Mirada peculiar, rígida. 6. Torpeza motora Retraso temprano en el área motriz o alteraciones en pruebas de neurodesarrollo.

Como se puede observar, hay tres criterios de diagnóstico importantes que marcan diferencias entre ambas clasificaciones (DSM-IV-TR y los ofrecidos por Gillberg y cols.):

1. La Asociación Americana de Psiquiatría entiende que “No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo” y, por el contrario, Gillberg habla, en el punto 4, de “problemas del habla y del lenguaje” (especificando “retraso inicial en el desarrollo”).

2. Para la Asociación Americana de Psiquiatría “No hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognitivo” y, sin embargo, Gillberg no menciona ningún criterio de diagnóstico que haga referencia al cociente intelectual.

3. Gillberg habla de la torpeza motora como criterio de diagnóstico, mientras que la Asociación Americana de Psiquiatría no lo contempla como un rasgo definitorio.

Estos son algunos ejemplos de las escalas que se están utilizando internacionalmente para el diagnóstico del SA que ponen de manifiesto el largo camino que queda por recorrer hasta definir el síndrome y responder a preguntas tales como,

¿Es el Síndrome de Asperger un trastorno específico distinto del autismo?, ¿podría definirse el Síndrome de Asperger como el resultado de una buena evolución de un Síndrome de Kanner (autismo)?, ¿es posible la definición de distintos subgrupos en la población de Síndrome de Asperger?

Para Ángel Riviére (Riviére, 1996; Riviére & Valdez, 2000) la definición sobre este trastorno que ofrece la Asociación Americana de Psiquiatría es insuficiente. Especialmente en lo que se refiere a la “no aparición de retraso general del lenguaje” . En general, los expertos coinciden en que en los casos de SA suele haber retraso en la adquisición del lenguaje o, al menos, una forma peculiar de adquirirlo que no se ajusta al desarrollo normal (pero que evoluciona muy rápidamente hacia un patrón “no alterado” en sus aspectos formales). La sensibilidad de Ángel Riviére en su definición de los criterios nos ha permitido comprender las características cualitativas que describen a las personas que presentan este síndrome.

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Criterios de diagnóstico de las personas con Síndrome de Asperger (A. Rivière, 1996)

1. Trastorno cualitativo de la relación: Incapacidad de relacionarse con iguales. Falta de sensibilidad a las señales sociales. Alteraciones de las pautas de relación expresiva no verbal. Falta de reciprocidad emocional. Limitación importante en la capacidad de adaptar las conductas sociales a los contextos de relación. Dificultades para comprender intenciones ajenas y especialmente dobles intenciones.

2. Inflexibilidad mental y comportamental: Interés absorbente y excesivo por ciertos contenidos. Rituales. Actitudes perfeccionistas extremas que dan lugar a gran lentitud en la ejecución de tareas. Preocupación por partes de objetos, acciones, situaciones o tareas, con dificultad para detectar las totalidades coherentes.

3. Problemas de habla y de lenguaje: Retraso en la adquisición del lenguaje, con

anomalías en la forma de adquirirlo. Empleo de lenguaje pedante, excesivamente formal, inexpresivo, con alteraciones prosódicas y características extrañas del tono, ritmo y modulación. Dificultades para interpretar enunciados literales o con doble sentido. Problemas para saber de qué conversar con otras personas. Dificultades para producir emisiones relevantes a las situaciones y los estados mentales de los interlocutores.

4. Alteración de la expresión emocional y motora: Limitaciones y anomalías en el uso de gestos. Falta de correspondencia entre gestos expresivos y sus referentes. Expresión corporal desmañada. Torpeza motora en exámenes neuropsicológicos.

5. Capacidad normal de “inteligencia impersonal”. A menudo habilidades especiales en áreas restringidas.

En la realización de un diagnóstico lo más relevante es: a) Describir las características de cada persona en todas las áreas del desarrollo. b) Detectar las necesidades y priorizar objetivos. c) Ofrecer estrategias de intervención que ayuden a mejorar la calidad de vida de estas personas. d) Garantizar un seguimiento continuo que ayude a ajustar los programas de intervención.

1.2.1. Necesidades relativas al diagnóstico.

La identificación diagnóstica de las personas con SA, constituye uno de los problemas más acuciantes de este colectivo. Primero, porque en la medida en que el diagnóstico constituye el primer paso, para la intervención, los errores y demoras del proceso del diagnóstico retrasan, a veces durante muchos años, el acceso de muchas personas con SA a ayudas y apoyos que les corresponderían. Segundo, porque aunque la rápida popularización del síndrome ha aumentado significativamente el número de

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consultas diagnósticas relacionadas con estos cuadros, no se han hecho hasta ahora en nuestro país cambios estratégicos en los servicios ni en la formación específicamente dirigidos a facilitar la detección y el diagnóstico de estos casos (un plan de trabajo de este tipo ni siquiera existe en España para el conjunto de los TEA). Salvo raras excepciones, los profesionales responsables de los diagnósticos en nuestro país han debido aprender de manera autodidacta a diagnosticar el SA, lo que ha favorecido el empleo de criterios diagnósticos dispares y aumenta la probabilidad tanto de “falsos positivos” (personas que son diagnosticadas como SA aunque no cumplen los criterios “oficiales”), como de “falsos negativos” (personas con SA que no son identificadas como tales). Y tercero, porque existe una falta objetiva de instrumentos de detección que se hayan validado en español y en las otras lenguas oficiales de nuestro país, que puedan usar todos aquéllos profesionales del ámbito sanitario o educativo, e incluso padres que sospechen que una persona tiene SA.

El proceso diagnóstico del SA implica aspectos comunes con los que plantean otros TEA, y por tanto se puede beneficiar de las recomendaciones de buenas prácticas publicadas sobre el particular tanto a nivel internacional como nacional (p.ej., Díez-Cuervo y cols., 2005). Sin embargo, el diagnóstico del SA parece comportar también algunas dificultades específicas, que además se acentúan cuando han de hacerse durante la adolescencia o la edad adulta. Entre estas dificultades destacaríamos:

. La presencia, en muchos individuos, de habilidades lingüísticas y mnemónicas buenas

e incluso sorprendentes (p.ej., para temas de su interés) que pueden dificultar el reconocimiento de su discapacidad social.

. La heterogeneidad clínica de las personas en aspectos tales como el nivel intelectual,

el estilo de comportamiento social, el grado de inflexibilidad cognitiva o conductual, la presencia de trastornos o problemas psiquiátricos asociados, y otros.

. La fuerte semejanza clínica con otros trastornos neuroevolutivos y psiquiátricos

(trastornos de la atención o del aprendizaje, trastornos obsesivo-compulsivos, esquizotípicos y otros).

. Los problemas derivados de la comorbilidad y el diagnóstico dual del SA con otros

trastornos.

La comunicación del diagnóstico de SA parece presentar también algunas exigencias específicas. Primero, porque este diagnóstico implica reconocer que el individuo presenta una discapacidad social evolutiva, y no sólo un estilo peculiar de funcionamiento, lo que puede destrozar la percepción y las expectativas de los padres sobre sus hijos. Segundo, porque en las propias personas con SA, conocer el diagnóstico puede incrementar la sensación de diferencia y el temor a la estigmatización social (lo que, en algunos casos, podría a su vez provocar ansiedad, depresión u otros problemas). Por último, porque existe entre los padres de personas con SA una cierta proporción con

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rasgos del llamado “fenotipo autista ampliado”, que puede dificultar no sólo el reconocimiento de las dificultades de sus hijos sino también la comprensión/aceptación de la información ofrecida por los profesionales en las sesiones en que se comunica el diagnóstico.

El empleo generalizado por los profesionales de iguales protocolos e instrumentos constituiría una garantía de calidad en los diagnósticos de SA.

Los cuestionarios de screening para la detección y diagnóstico del Síndrome de Asperger más utilizados son:

ASDI. Entrevista para el diagnóstico del Síndrome de Asperger. (AspergerSyndrome Diagnostic Interview) (Gillberg y cols, 2001).

ASSQ. Cuestionario de exploración del espectro del autismo de alto funcionamiento (The high-functioning Autism Spectrum Screening Questionnaire) (Ehlers, Gillberg y Wing, 1999).

ASAS. La Escala Australiana para el Síndrome de Asperger (The Australian Scale for Asperger´s Syndrome) (Attwood, 1998). CAST. El Test Infantil de Síndrome de Asperger (The Childhood Asperger Syndrome Test) (Scott, Baron-Cohen, Bolton, Brayne, 2002). La categoría diagnóstica SA, tal como está definida por los sistemas internacionales de clasificación (DSM-IVTR y CIE-10), agrupa un conjunto muy amplio y heterogéneo de casos, y muestra solapamientos en sus síntomas tanto con otras formas de TGD como con otros trastornos que no forman parte del espectro autista. Se requieren, por consiguiente, más estudios rigurosos sobre las características clínicas, perfiles neuropsicológicos y evolutivos de las personas que cumplen los criterios diagnósticos internacionales actuales para el SA, al objeto de poder examinar el rango de variación clínica y funcional de este trastorno, y sus eventuales diferencias y similitudes con otros cuadros.

1.3. Diagnóstico diferencial y comorbilidad. El Síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo, de base neurobiológica, que afecta al funcionamiento social y al espectro de actividades e intereses. Está vinculado a una disfunción de diversos circuitos cerebrales. Tomando en consideración que el déficit nuclear del SA es el trastorno de la cognición social, parece razonable atribuir un papel central a la amígdala y a la relación entre la amígdala y circuitos frontoestriados, temporales y cerebelo, estructuras involucradas en el desarrollo de la relación social.

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Puesto que el SA es un trastorno del neurodesarrollo, comparte características propias de los problemas del desarrollo del sistema nervioso en general. Las características comunes de dichos trastornos son:

1. Las mismas manifestaciones pueden aparecer en cualquier individuo normal. Es fácil entender que los síntomas que se consideran típicos del SA, tales como los problemas para la interacción social, o la falta de flexibilidad mental, son muy comunes entre la población general; y se consideran rasgos de personalidad o una forma de ser, antes que una manifestación patológica. Los síntomas nucleares del SA no difieren cualitativamente de aspectos propios de cualquier individuo, sino que la diferencia está en la expresión exagerada de alguna de estas características, hasta el punto de interferir con la vida social.

2. Los límites entre el trastorno y la normalidad son muy imprecisos. De acuerdo con la afirmación anterior, se atribuye la categoría de trastorno en base a unos criterios arbitrarios, que no responden a ninguna otra justificación que la de seleccionar grupos de individuos que pueden requerir algún tipo de soporte o tratamiento que les haga más fácil su vida en sociedad y reduzca el elevado grado de insatisfacción que les puede ocasionar su soledad o falta de adaptación. De todos modos, si no se entiende el SA como una dimensión con una distribución continua, no serían comprensibles los nuevos modelos genéticos basados en la transmisión de rasgos cuantitativos.

3. No existen marcadores biológicos. Si bien los estudios neurofisiológicos, y sobre todo de neuroimagen, están aportando una información muy valiosa respecto a los mecanismos neurobiológicos que determinan las manifestaciones del SA, no hay ninguna prueba biológica que permita diagnosticar o descartar el SA. Esta característica incide en la arbitrariedad del diagnóstico, basado siempre en criterios que permiten un cierto grado de subjetividad en su interpretación.

4. Alta tasa de comorbilidad. Debido a la implicación de circuitos córtico-subcorticales y neurotransmisores relacionados con diversos trastornos del desarrollo, no es extraño que el SA esté asociado a otros trastornos del neurodesarrollo, en los cuales están implicadas las mismas estructuras neurológicas y los mismos neurotransmisores.

5. No existen unos límites definidos entre unos y otros trastornos. Ocurre con frecuencia que, según el profesional que atienda un paciente con SA, se pueden dar diagnósticos distintos al de SA. Aunque no siempre, en algunos casos esta ambigüedad diagnóstica puede estar plenamente justificada, pues un mismo paciente puede compartir criterios diagnósticos de dos o más trastornos del neurodesarrollo; de tal modo, que resulte casi imposible establecer con rigor el diagnóstico de SA u otro trastorno, como puede ser el Trastorno de déficit de atención/hiperactividad (TDA-H) o el Síndrome de Tourette (ST).

Para entender tanto el SA como sus procesos comórbidos es necesario abordar los mecanismos cognitivos subyacentes al nivel más simple. Es preciso aproximarnos al

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conocimiento del funcionamiento del cerebro del niño con SA, para ver cómo ciertas disfunciones se aproximan o coinciden con disfunciones propias de otros trastornos. Las modernas aproximaciones cognitivas al SA, de forma prácticamente unánime, hacen referencia a las funciones ejecutivas derivadas de la actividad del córtex prefrontal y estructuras vinculadas al mismo (amígdala, cerebelo, lóbulo frontal).

La complejidad del SA, unida a la falta de marcadores biológicos que lo identifiquen, las diferencias en la expresión de los síntomas en cada individuo y la comorbilidad con otros trastornos, hace que su diagnóstico sea muchas veces difícil. Es muy posible confundir el SA con otros trastornos, como el Trastorno Semántico-Pragmático, el Trastorno de Aprendizaje No Verbal y, sobre todo, con el Autismo de Alto Funcionamiento, debido a que todos presentan una serie de dificultades comunes. Por otra parte, el SA puede asociarse a otros trastornos en los cuales están implicadas las mismas estructuras y procesos neurológicos.

Es importante señalar que no siempre es posible realizar el diagnóstico en la etapa de Educación Infantil, (niños menores de 4 ó 5 años) y, aunque los padres ya hayan notado que algo no va bien, suelen ser los maestros de infantil los primeros en dar la voz de alarma. Ante cualquier sospecha de TGD es necesario consultar a un profesional especializado. La existencia de una intervención temprana (detectar, comprender, aceptar y tratar adecuadamente las características específicas del alumno) va a determinar un mejor pronóstico en cuanto al rendimiento académico, adaptación al aula, integración en el medio escolar y autoestima.

Si bien la obtención de un diagnóstico tiene sus aspectos positivos, a la hora de dar una respuesta a una familia preocupada o de encontrar recursos para favorecer el desarrollo de la persona, lo importante de realizar una evaluación y concluir un diagnóstico es que sirva para dar lugar a estrategias individualizadas que mejoren la calidad de vida de esa persona en el presente y en el futuro, tanto en la escuela como fuera de ella.

En definitiva, un correcto diagnóstico nos permitirá: describir a la persona en las distintas áreas del desarrollo, definir necesidades y priorizar objetivos, dar estrategias adecuadas de intervención y seguimiento, y reajustar el programa en función de los cambios evolutivos.

En la mayoría de los casos de SA las manifestaciones más importantes se ubican en el plano cognitivo y conductual, con unas características bastante específicas. Sin embargo, en una parte importante de niños con SA, existe comorbilidad con otros trastornos. Las manifestaciones comórbidas que pueden asociarse al SA se resumen a continuación:

Torpeza Motora / Trastorno del desarrollo de la Coordinación /Síndrome de Tourette / Trastorno Obsesivo-Compulsivo/Trastorno de Déficit de atención-Hiperactividad /

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DAMP/Trastorno específico del lenguaje / Dislexia / Hiperlexia/Trastorno Semántico-Pragmático/Trastorno del aprendizaje no verbal/ Depresión / Ansiedad.

En la infancia, los cambios evolutivos son múltiples en todas las áreas del desarrollo del niño y la psicopatología de la infancia también está influida por este hecho. Esta situación de cambio evolutivo hace que se cambie, modifique y module muchos de los síntomas psicopatológicos en los trastornos psiquiátricos de la infancia, determinando una alta comorbilidad en muchos trastornos.

En el síndrome de Asperger esta comorbilidad va a ocurrir con trastornos afectivos, ansiosos, psicóticos, obsesivos y atencionales, dificultando de manera notable el diagnóstico del cuadro. Por este motivo delimitar claramente el trastorno ayudará no solo a diagnosticar adecuadamente sino a que el niño reciba tratamiento adecuado permitiendo que su pronóstico sea lo más positivo posible.

La mayoría de los niños con S. de Asperger tienen pautas de desarrollo normales por lo que es frecuente que pasen desapercibidos. Sólo más tarde cuando se inician las relaciones sociales con sus iguales, es cuando se señalan como “niños con problemas”, que se intentaran explicar a través de diversos trastornos, muy frecuentemente como trastornos atencionales, trastornos hipercinéticos e incluso trastornos disociales. Sin embargo, sus características son claramente diferenciables.

Aclarar los puntos específicos diferenciales del trastorno con los cuadros psiquiátricos infantiles más frecuente facilitará el abordaje y adecuado diagnóstico en la escuela. Los trastornos afectivos en el síndrome de Asperger son más secundarios a las dificultades sociales, facilitando una menor autoestima y apareciendo la irritabilidad como síntoma fundamental del trastorno afectivo. En el trastorno por déficit de atención, las diferencias fundamentales se refieren a la cualidad de la atención, en el TDAH la atención es dispersa, no puede detenerse ante los estímulos, no es capaz de filtrarlos, en el SA el déficit de atención es por pérdida de interés de ese tema aunque puede llegar a concentrarse mucho tiempo en aquello que le interese. Con respecto a la socialización el TDAH es rechazado porque es molesto, sin embargo, se acerca, se relaciona con otros, transgrede las normas porque no sabe controlar los impulsos el S. de Asperger no siempre le interesa acercarse, se relaciona poco, es más aislado, tiene dificultad para entender las normas, las entiende al pie de la letra y a veces esto supone otras transgresiones más serias. A veces dar las órdenes por escrito ayuda al niño con S. de Asperger a entender lo que tiene que hacer.

2. FUNCIONAMIENTO NEUROPSICOLÓGICO EN EL SINDROME DE

ASPERGER La peculiar forma de pensar y comprender el mundo que muestran las personas con SA ha sido objeto de muchos debates y discusiones. En la actualidad, esa forma de procesar la información se explica a partir de varios modelos teóricos sobre el

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funcionamiento psicológico característico de las personas con este síndrome. Cada uno de estos modelos explica algunas de las características observadas en estos individuos; sin embargo, hasta el momento actual ninguna de estas teorías ha sido capaz de explicar en su totalidad el funcionamiento psicológico responsable de todos los rasgos definitorios del síndrome. Vamos a analizar las características típicas del funcionamiento neuropsicológico de las personas con SA y sus implicaciones en la vida diaria.

2.1. Teoría sobre el déficit en “Teoría de la Mente”

La expresión “Teoría de la Mente” se acuñó para hacer referencia a la capacidad humana de formarse una representación interna de los estados mentales de las otras personas. Es decir, decimos que poseemos una teoría de la mente cuando somos capaces de intuir los estados mentales (creencias, deseos, intenciones, etc.) de los demás. En nuestra vida diaria, no nos comportamos como meros observadores de las conductas externas de las otras personas, sino que, de manera casi mecánica, atribuimos e inferimos la presencia oculta o no explícita de planes, intenciones, creencias o deseos que nos permiten explicar y comprender esas conductas observadas. Para entender las conductas de las otras personas, y las nuestras propias, tenemos que ir más allá de la mera observación externa, tenemos que “ponernos en el lugar del otro” para llegar a comprender las razones que le han llevado a actuar de determinada manera, comprender los deseos que han impulsado su conducta, las creencias que han guiado sus acciones o los planes que dirigen su comportamiento. Sin esa capacidad para ponernos en “el lugar del otro” las conductas ajenas serían imprevisibles, carentes de sentido y, en general, imposibles de comprender. La presencia de una inteligencia intacta (como muestran la mayoría de las personas con SA) no es suficiente para desenvolverse con éxito en el mundo social cotidiano. Para poder relacionarnos adecuadamente necesitamos “leer” el mundo mental de los demás, necesitamos “leer” sus intenciones, deseos, creencias y pensamientos, para poder comprender sus conductas y anticipar sus reacciones, entre otras cosas.

Desde la teoría del déficit en Teoría de la Mente (Baron-Cohen et al., 1997) se postula que las personas con SA muestran serias dificultades para “ponerse en el lugar del otro” e intuir su mundo mental. Desde esta teoría se intentan explicar las dificultades que muestran las personas con SA principalmente en el ámbito de las interacciones sociales. Estas personas muestran claras dificultades para mantener interacciones sociales fluidas, dinámicas y recíprocas. Suelen tener motivación hacia las interacciones sociales pero, como señala Rivière, “fracasan frecuentemente en el intento de lograr una relación fluida” . Las personas con SA, desde esta postura, serían incapaces o especialmente “torpes” para intuir el mundo mental de los demás, por lo que las consecuencias de esta incapacidad o dificultad son muy graves, sobre todo si tenemos en cuenta que los seres humanos somos seres sociales, que nos movemos y desarrollamos en un mundo social y que necesitamos interactuar con los demás para

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conseguir la mayoría de nuestros objetivos. En concreto, algunas de las consecuencias de esta limitación para comprender el mundo mental de los demás serían las siguientes:

1. Dificultad para predecir la conducta de los otros.

2. Dificultad para darse cuenta de las intenciones de los otros y conocer las verdaderas razones que guían sus conductas.

3. Dificultad a la hora de explicar sus propias conductas.

4. Dificultad para entender emociones, tanto las propias como las de los demás, lo que les lleva a mostrar escasas reacciones empáticas.

5. Dificultades para comprender cómo sus conductas o comentarios afectarán a las otras personas e influirán en lo que los demás piensen de él.

6. Al ofrecer cualquier tipo de información, muestran dificultades para tener en cuenta el nivel de conocimiento del interlocutor sobre el tema en cuestión (lo que puede llevar a que el interlocutor no comprenda bien de qué se está hablando).

7. Dificultad para tener en cuenta el grado de interés del interlocutor sobre el tema de conversación.

8. Dificultad para anticipar lo que los demás pueden pensar sobre su comportamiento.

9. Dificultad para mentir y para comprender engaños.

10. Dificultad para comprender las interacciones sociales, lo que puede llevar a problemas a la hora de respetar turnos, seguir el tema de la conversación y mantener un contacto ocular adecuado.

A diferencia de lo observado en el autismo clásico, las personas con SA suelen resolver con éxito las tareas diseñadas para valorar las capacidades mentalistas; sin embargo, es en situaciones naturales, en las interacciones sociales reales, donde se ponen claramente de manifiesto sus dificultades para “leer” la mente de los demás.

Las dificultades para interactuar con los demás no se evidencian únicamente a la hora de encontrar y mantener amistades, también dejan una secuela en la mayoría de las actividades cotidianas y fundamentales para conseguir un desarrollo óptimo personal y una buena calidad de vida.

2.2 Teoría del déficit de la “Función Ejecutiva”

La función ejecutiva ha sido definida como la habilidad para mantener activo un conjunto apropiado de estrategias de resolución de problemas con el fin de alcanzar una meta futura.

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Está ligada con la intencionalidad, el propósito y la toma de decisiones complejas. Las conductas de función ejecutiva incluyen la planificación, el control de impulsos, inhibición de respuestas inadecuadas, búsqueda organizada y flexibilidad de pensamiento y de acción. Todas estas conductas están mediadas por los lóbulos frontales. Los lóbulos frontales también son cruciales para cualquier proceso de aprendizaje exitoso, para la motivación y la atención.

Desde esta teoría se considera que las personas con SA tienen un déficit en las llamadas funciones ejecutivas, ya que sus conductas y sus procesos de pensamiento son generalmente rígidos, inflexibles, repetitivos y perseverantes. Suelen ser personas impulsivas, que muestran problemas para inhibir una respuesta inadecuada, pueden tener almacenada una gran cantidad de información y sin embargo no saber utilizarla de manera significativa, presentan dificultades a la hora de tomar decisiones importantes y suelen tener serios problemas para organizar y secuenciar los pasos necesarios para solucionar un problema (rasgos que se encuentran en pacientes con lesiones en los lóbulos frontales).

Algunas de las implicaciones prácticas del déficit en la función ejecutiva, que se observan en el comportamiento diario de las personas con SA, son las siguientes:

1. Dificultades en organización. Las personas con SA muestran dificultades a la hora de organizar y secuenciar los pasos que les permiten solucionar un problema.

2. Dificultades para hacer planes y luego seguir los planes para guiar el comportamiento.

3. Dificultades para comenzar y finalizar una actividad.

4. Serias limitaciones a la hora de tomar decisiones. En las personas con SA suelen ser muy frecuentes la duda y la delegación en los demás para tomar decisiones.

5. Carencia de flexibilidad para adoptar diferentes perspectivas sobre la misma situación en diferentes momentos (rigidez mental).

6. Pobre resistencia a la distracción y la interferencia.

7. Pobre habilidad para organizar y manejar el tiempo.

2.3. Teoría de la “Disfunción del Hemisferio Derecho”

El hemisferio derecho desempeña un papel fundamental en el procesamiento de la información viso-espacial y está muy relacionado con la expresión e interpretación de la información emocional (reconocimiento y comprensión de los gestos y expresiones faciales) y con aspectos relacionados con la regulación de la entonación y la prosodia. Una lesión en el hemisferio derecho causaría déficit en estas áreas.

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Desde esta postura se defiende que algunos de los rasgos nucleares del SA están asociados a una disfunción en el hemisferio derecho. Así, la presencia de un CI verbal superior al CI manipulativo o las dificultades viso-espaciales presentes en la mayoría de los individuos con SA parecen apoyar esta hipótesis.

Una disfunción del hemisferio derecho tiene consecuencias muy importantes en la vida social de un individuo: los problemas para interpretar gestos y ademanes o para adaptar el tono de voz al mensaje que se quiere transmitir, la torpeza en el control postural o las dificultades para integrar la información en un todo coherente y significativo obstaculizan de manera significativa la fluidez, reciprocidad y dinamismo que caracteriza a las interacciones entre los seres humanos.

Algunas de las consecuencias derivadas de esa disfunción en el hemisferio derecho son:

1. Dificultad para captar el significado de la información emocional expresada a través de canales no verbales (entonación, volumen del habla, y gestos y ademanes faciales y corporales).

2. Presencia de respuestas emocionales exageradas o poco coherentes con el contexto.

3. Dificultad para adaptarse a situaciones nuevas.

4. Limitadas habilidades de organización viso-espacial.

5. Pobre rendimiento en tareas que requieren integración de la información viso-motora.

6. Marcada limitación en las habilidades de relación social.

3. FUNCIONAMIENTO COGNITIVO EN EL SINDROME DE ASPERGE R

La presencia de una inteligencia media (con alguna desviación típica por encima o por debajo) que caracteriza a la mayoría de las personas con SA puede llevar a infravalorar las dificultades y limitaciones con las que estas personas se encuentran en su vida diaria.

Poseer un cociente intelectual normal o superior no garantiza el desarrollo de una vida autónoma y satisfactoria.

Cada vez se pone más énfasis en el concepto de inteligencia emocional o social, para designar aquella “inteligencia” que no es valorada en las pruebas estandarizadas y que es fundamental para la consecución del éxito personal, académico y profesional.

Este tipo de inteligencia engloba capacidades tan importantes como la empatía, el juicio social, el sentido común, la capacidad de persuadir o negociar, etc. Para explicarlo con un ejemplo, ser capaz de almacenar gran cantidad de información o

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mostrar una excelente memoria para las fechas no son de gran ayuda a la hora de detectar si un compañero nos está engañando.

Es muy frecuente que los alumnos con SA presenten fracaso escolar (sobre todo a partir del ciclo de secundaria), fracaso difícil de entender si nos limitamos a valorar el CI. Las actitudes perfeccionistas de muchos chicos con SA, que llevan a una lenta ejecución de las tareas, las dificultades atencionales, la desmotivación, la dificultad para comprender conceptos abstractos, las limitaciones a la hora de organizar las tareas o la mala estimación y planificación del tiempo son sólo algunos de los factores que limitan enormemente su éxito académico. Por otra parte, en el mundo laboral las características inherentes al síndrome también obstaculizan su éxito profesional. La escasa comprensión de las normas implícitas que rigen el funcionamiento de una empresa, la escasez de habilidades empáticas, la mala administración y organización del tiempo, la presencia de comportamientos considerados extravagantes por los demás, dificultan la vida profesional de estas personas. El CI, considerado de manera aislada, es un mal predictor del éxito académico y profesional.

Además es importante resaltar que el rendimiento de las personas con SA en los test estandarizados diseñados para valorar el potencial cognitivo, no muestra un perfil homogéneo en las distintas tareas. Por lo general estas personas tienen un CI verbal superior al CI manipulativo (apareciendo diferencias significativas entre ambas subescalas). En las Escalas de Inteligencia de Wechsler, por ejemplo, las mejores puntuaciones las obtienen en la prueba de “información” (que requiere el almacenamiento de información general), “vocabulario” (es conocido que estas personas tienen un amplio vocabulario), en “semejanzas” y en la prueba de “cubos” (cuya ejecución requiere centrarse en los detalles a costa de la imagen del todo). Sin embargo suelen mostrar puntuaciones más bajas en la tarea de “rompecabezas” (que exige formarse una imagen global de la figura), en “comprensión” (ya que muchos de los ítems que componen esta prueba exigen realizar juicios sociales y resolver situaciones hipotéticas con un contenido social), y en “claves” (debido a las dificultades atencionales y al extremo perfeccionismo que ralentiza la ejecución de la prueba).

4. RESUMEN DE LAS CARACTERÍSTICAS GENERALES DE LAS PERSONAS CON SINDROME DE ASPERGER: PUNTOS CLAVE Y ESTRATEGIAS.

4.1. Características.

Los niños con síndrome de Asperger tienen las siguientes características:

- Retraso de la madurez y del razonamiento social. - Empatía inmadura. - Dificultades para hacer amigos; con frecuencia, son objeto de burlas por parte de

otros niños. - Dificultades con la comunicación y el control de las emociones.

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- Destrezas poco comunes del lenguaje: vocabulario y sintaxis normales pero retraso de la capacidad de conversación, prosodia poco común y tendencia a ser pedantes.

- Fascinación por un tema que es extravagante, en la intensidad o en su forma de prestarle atención.

- Dificultades para mantener la atención en clase. - Perfil poco común de aptitudes de aprendizaje. - Necesidad de apoyo en algunas destrezas de autosuficiencia y de organización. - Torpeza motora tanto por lo que se refiere a la marcha como a la coordinación. - Sensibilidad a ruidos, aromas o texturas concretos.

Se puede llegar al diagnóstico por diversas vías:

- Diagnóstico de autismo en la primera infancia y progresión en los años de escolarización hasta autismo de alto funcionamiento o síndrome de Asperger.

- Reconocimiento del síndrome por parte de un maestro cuando el niño inicia la escuela primaria.

- Diagnóstico previo de otro trastorno del desarrollo como un trastorno por hiperactividad y déficit de atención, trastorno o retraso del lenguaje o del movimiento, trastorno de la conducta alimentaria, o discapacidad del aprendizaje no verbal.

- Los signos del SA sólo se manifiestan durante la adolescencia, cuando las expectativas sociales y académicas llegan a ser más complejas.

- Aparición de problemas de comportamiento y conflictos con los padres, los maestros y otras autoridades escolares.

- Identificación de los signos del SA en un familiar, cuando la revisión de los antecedentes familiares del niño identifica a otros miembros de la familia con características similares.

- Las descripciones del SA en los medios de comunicación, libros y artículos en revistas pueden favorecer que una persona solicite un diagnóstico para sí misma o un miembro de su familia.

- Problemas laborales, en especial para conseguir y mantener un empleo apropiado a la preparación, formación y aptitudes de la persona con síndrome de Asperger.

Cuando el niño se da cuenta de que es diferente a los demás puede poner en marcha una de las siguientes cuatro estrategias compensadoras o de adaptación:

- Sentimientos de culpabilidad y depresión. - Evasión mediante la imaginación. - Negación y petulancia. - Imitación de otros niños y de personajes.

Las ventajas de obtener un diagnóstico son:

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- Prevención o reducción de los efectos de algunas estrategias compensadoras o de adaptación.

- Disipación de la preocupación de padecer otras enfermedades o de la posibilidad de estar loco.

- Reconocimiento de que esa persona tiene verdaderas dificultades para afrontar las experiencias que para los demás son sencillas y motivo de dicha y de satisfacción.

- Cambio positivo en las expectativas, la aceptación y el apoyo que recibe de los demás.

- Necesitan elogios más que criticas con respecto a sus habilidades sociales. - Pueden reconocer su confusión y agotamiento en las situaciones sociales. - La escuela puede acceder a los recursos disponibles para ayudar al niño y a su

maestro. - Una persona con síndrome de Asperger adulto puede acceder a los servicios de

apoyo para su orientación profesional y su formación y educación adicional. - Mayor conocimiento sobre sí mismo, mayor capacidad de autodefensa y mejor

toma de decisiones relativas a su carrera o profesión, amigos y relaciones. - Sensación de identificación con una cultura valorada. - La persona deja de sentirse estúpida, deficiente o loca.

Los inconvenientes de tener el diagnóstico pueden ser:

- Algunos niños o adultos pueden hacer la vida imposible a la persona con síndrome de Asperger y burlarse de él por padecer un trastorno diagnosticado por un psicólogo o un psiquiatra.

- El diagnóstico puede limitar las expectativas de los demás, que suponen, incorrectamente, que la persona con SA nunca será capaz de tener éxito social, académico y personal en el mismo grado que el resto de la gente.

4.2. Diagnóstico.

En la actualidad se dispone de ocho cuestionarios de detección diagnóstica que pueden utilizarse en niños, y seis que pueden usarse en adultos.

En niñas y mujeres, y niños y hombres adultos de capacidad intelectual considerable, puede ser más difícil establecer el diagnóstico debido a su capacidad para camuflar sus dificultades.

En la evaluación diagnóstica no sólo deben examinarse los ámbitos de dificultad, sino también los de aptitud que pueden atribuirse a las características del síndrome.

Los criterios diagnósticos descritos en el DSM-IV se asocian a problemas sustanciales:

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- Se menciona que no debe identificarse un retraso general clínicamente significativo del lenguaje, pero en realidad los criterios de inclusión describen a un niño con retraso del lenguaje.

- Cualquier diferencia en las habilidades del lenguaje que sea evidente en la edad preescolar entre niños con autismo y coeficiente intelectual dentro de los límites normales y niños con síndrome de Asperger desaparecerá, en su mayor parte, a principios de la adolescencia.

- Se afirma que no debe observarse un retraso clínicamente significativo de las habilidades de autosuficiencia propias de la edad, pero la experiencia clínica y la investigación indican que, con frecuencia, los padres tienen que proporcionar a sus hijos recordatorios verbales y consejos relativos a las habilidades de autosuficiencia y de la vida diaria.

- No se describen las características poco comunes del lenguaje descritas originalmente por Hans Asperger, ni se hace referencia a los problemas de percepción sensitiva, pero se incluyen características que son poco frecuentes o pasajeras.

- Se dice que si se confirman los criterios para el autismo, este diagnóstico tiene prioridad sobre el de síndrome de Asperger. Muchos médicos han rechazado esta norma jerárquica.

- Los criterios diagnósticos del DSM se siguen revisando.

Los criterios diagnósticos de Christopher Gillberg son más similares a las descripciones originales de Hans Asperger y son los preferentes para muchos médicos con experiencia.

En la actualidad ningún argumento o dato convincente confirma claramente que el autismo de alto funcionamiento y el síndrome de Asperger sean dos entidades separadas y bien diferenciadas.

Si se usan los criterios diagnósticos de Gillberg, la prevalencia del síndrome de Asperger es de 1 niño de cada 250.

Hoy día, sólo detectamos y diagnosticamos alrededor del 50% de los casos de niños con síndrome de Asperger. El diagnóstico puede establecerse con seguridad en niños mayores de cinco años, pero no con la fiabilidad suficiente en los de edad preescolar.

La honradez y la precisión de las respuestas también pueden afectar a la confianza en la evaluación diagnóstica de adultos.

Algunos adultos para los que se solicita evaluación diagnóstica pueden manifestar algunos signos, pero no la alteración de su actividad clínicamente significativa necesaria para establecer un diagnóstico.

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Lo que es importante no es la gravedad de la expresión del síndrome, sino las circunstancias, las expectativas y los mecanismos para afrontarlo y de apoyo.

4.3. Lenguaje.

Las habilidades poco comunes del lenguaje son una característica esencial del SA.

Las pruebas estandarizadas para determinar el lenguaje receptivo y expresivo no son sensibles a las características específicas del lenguaje de la persona con síndrome de Asperger.

La tendencia del niño a utilizar frases complejas no necesariamente significa que entienda las instrucciones complejas.

El niño muestra habilidades lingüísticas en una situación formal, como un test con el logopeda, pero tiene dificultades considerables para procesar el lenguaje con la velocidad necesaria en situaciones reales.

En algunos niños pequeños a los que, más tarde, se les diagnostica SA se observa un retraso en el desarrollo del habla, pero cuando empiezan a hablar pueden hacerlo con varias palabras o frases.

La persona con síndrome de Asperger no sigue las normas convencionales de la conversación relativas a cómo iniciarla, mantenerla y terminarla.

Las historias sociales contribuyen a entender el contexto y las normas sociales, así como las expectativas, los pensamientos y los sentimientos de cada participante en una conversación.

Utilizando juegos interactivos y actividades de teatro se pueden aprender y practicar nuevas habilidades de conversación.

Un adulto actuará como la persona que comete errores pragmáticos o de conversación y le pedirá al niño que identifique lo que no ha sido una buena técnica de conversación.

La persona con síndrome de Asperger necesita aprender a formular preguntas y comentarios de rescate, que usará para restablecer una conversación o para pedir una aclaración.

Una actividad para un niño pequeño es sentarlo junto a un adulto que facilite la conversación con otro niño (o adulto) a base de susurrarle al oído qué decir o hacer y cuándo decirlo.

Un programa para mejorar las habilidades de conversación ha de incluir instrucciones y actividades para mejorar:

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- Las habilidades como interlocutor. - Su capacidad para hacer y recibir cumplidos y críticas. - Saber cuándo y cómo interrumpir al interlocutor. - La capacidad para hacer comentarios que introduzcan un cambio de tema. - La capacidad para usar comentarios que restablezcan la conversación. - Los conocimientos sobre cómo plantear preguntas cuando está confuso respecto

a qué decir o hacer.

El programa puede usar videos de las actividades para identificar los errores y los aciertos en la conversación.

Los adolescentes con síndrome de Asperger pueden ser reacios a participar en un grupo de conversación pero aceptarán que se los oriente en las habilidades de conversación en una clase de teatro.

Se pueden usar las conversaciones mediante cómics para explicar lo que otra persona puede estar pensando o sintiendo durante una conversación.

Es sumamente importante elogiar a la persona con SA cuando ha desarrollado una conversación con éxito y reconocer que lo que dijo (o no dijo) se apreció.

La persona con síndrome de Asperger tiende a interpretar literalmente lo que los demás dicen y le confunden las metáforas, la ironía, los giros idiomáticos, las indirectas y, sobre todo, el sarcasmo.

Las figuras retóricas son percibidas por estas personas como faltas de lógica y un ejemplo más de que la gente corriente no deja claras sus intenciones.

También pueden tener dificultades para entender la relevancia y la información transmitidas por el cambio de tono, las inflexiones de la voz o el énfasis en determinadas palabras.

Pueden usarse actividades de teatro, y oír grabaciones y representaciones para explicar cómo y por qué el tono, las inflexiones de voz y el énfasis cambian para transmitir mensajes ocultos.

La persona con síndrome de Asperger rara vez tolera las abstracciones y la falta de precisión. Su familia aprende a evitar los comentarios o las respuestas como “puede ser”, “quizás”, “a veces” o “más tarde”.

Algunas autobiografías se refieren a los problemas que tienen para concentrarse en las palabras de una persona cuando varias hablan al mismo tiempo, lo que suele provocar percepciones distorsionadas de las palabras de los demás.

Para contribuir a la percepción y a la comprensión auditiva, es importante reducir al mínimo el ruido ambiente y las charlas de fondo.

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Las instrucciones impresas o escritas para una persona con el SA deben ser adecuadas a su nivel de comprensión del lenguaje, en vez de basarse en su aptitud para decir o leer palabras complejas.

Tony Attwood ha formulado un estilo de conversación que llama asperguerés, que consiste en pensar cuidadosamente qué decir y cómo decirlo cuando se entabla una conversación con personas que tienen este síndrome.

Cuando hable asperguerés una persona corriente, ha de dejar claras sus intenciones, y evitar las ambigüedades o las sutilezas innecesarias. También es importante dar tiempo al interlocutor para que considere sus pensamientos antes de anticipar una respuesta y para que no se sienta incómodo con los silencios y la falta de contacto ocular.

La sinceridad directa de las personas con SA no debe ofender a su interlocutor, que debe ser consciente de que no tienen un don natural para el arte de la conversación.

Partiendo de que el lenguaje social es para estas personas como una lengua extranjera, se le enseñará desde la más temprana infancia para que acabe aprendiendo esa segunda lengua.

Los padres deben pensar en la posibilidad de que un tutor desarrolle, de modo adaptado, los intereses que pueden llegar a ser fuente de ingresos o de trabajo, como es el caso de una habilidad natural con los ordenadores.

El interés particular se integra dentro de la terapia cognitivo-conductual para comprender y controlar las emociones, también se aprovecha para propiciar relaciones de amistad con compañeros o personas con SA que compartan los mismos intereses.

Si en una conversación se aborda el tema que constituye el centro del interés particular de una persona con SA, ésta ha de aprender las claves y las respuestas relevantes que garantizan que la conversación es recíproca y mutua.

Al pensar en las características asociadas a los intereses particulares, han de tenerse en cuenta no sólo los beneficios que de ellas puede obtener no sólo la persona que tiene síndrome de Asperger, sino la sociedad en general.

4.4. Aptitudes cognitivas.

Algunos niños pequeños con síndrome de Asperger inician la escuela con aptitudes académicas superiores a las de sus compañeros de curso. Hay más niños de lo que se esperaría en los extremos de las aptitudes cognitivas.

Perfil de las aptitudes de aprendizaje en la escuela:

- Los maestros pronto reconocen que el niño tiene un estilo de aprendizaje claramente diferente, con mucho talento para comprender el mundo lógico y

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físico, lo que les hace prestar atención a los detalles y recordar y organizar los hechos de manera sistemática.

- Se distraen con facilidad, sobre todo en clase. Cuando resuelven problemas, parecen tener una sola idea en la cabeza y temen el fracaso.

- A medida que el niño progresa y va pasando de curso, los maestros identifican problemas con las aptitudes organizativas, en particular con respecto a la asignación de deberes y las redacciones.

- Si el niño no tiene éxito desde un punto de vista social en la escuela, el éxito y los logros académicos se hacen muy importantes como motivación principal para asistir a la escuela y para el desarrollo de su autoestima.

- El perfil o patrón de aptitudes intelectuales es más importante que el CI general. - Como mínimo, el 75% de estos niños también tiene un perfil de aptitudes de

aprendizaje indicativo de un diagnóstico adicional de trastorno de déficit de atención.

- Los psicólogos dividen la atención en cuatro componentes: capacidad para mantenerla, para prestar atención a la información relevante, para desviar la atención cuando es necesario y para codificarla, es decir, recordar aquello a lo que se ha prestado atención. Estos niños parecen tener problemas con los cuatro aspectos de la atención. Función ejecutiva:

- En la actualidad hay numerosas pruebas científicas que confirman que algunos niños, pero sobre todo los adolescentes y los adultos, con síndrome de Asperger presentan un deterioro de la función ejecutiva. El término psicológico “función ejecutiva” abarca: -Aptitudes organizativas y de planificación. -Memoria de trabajo. -Inhibición y control de impulsos. -Reflexión y vigilancia de sí mismos. -Control del tiempo y priorización. -Comprensión de conceptos complejos o abstractos. -Utilización de nuevas estrategias.

- Una estrategia para reducir los problemas asociados con el deterioro de la función ejecutiva es que los padres, los maestros, el profesor particular, actúen como una secretaria ejecutiva.

Resolución de problemas:

- Los estudios indican que los niños con síndrome de Asperger tienden a continuar usando estrategias incorrectas y menos probabilidades de aprender de sus errores, aun cuando sepan que su estrategia no funciona.

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- El niño prefiere usar su propia estrategia idiosincrásica para la resolución de problemas.

- Es importante alentar la flexibilidad del razonamiento y pensamiento; esto ha de empezar a una edad temprana. Al jugar con un niño muy pequeño, el adulto puede seleccionar una actividad del estilo ¿Qué más podría ser?

- El adulto puede expresar sus pensamientos cuando resuelve un problema para que el niño oiga las diversas estrategias que aquél considera para resolverlo.

Afrontar los errores:

- El perfil de aprendizaje de estos niños incluye su tendencia a prestar atención a los errores, la necesidad de reparar una irregularidad y el deseo de perfeccionismo.

- Es importante cambiar la percepción del niño en cuanto a los errores y equivocaciones.

- Pueden usarse las historias sociales para explicarle que aprendemos más de nuestros errores que de nuestros logros; las equivocaciones suelen dar lugar a descubrimientos interesantes, y un error es una oportunidad y no un desastre.

Logros escolares en lectura y matemáticas:

- Se identifican más niños con síndrome de Asperger en los extremos de los logros escolares en lectura y aritmética de lo que se esperaría.

- Los programas convencionales de lectura no son tan eficaces con estos niños como sería de esperar.

- La dificultad de los niños que son capaces de resolver problemas matemáticos complejos es explicar en palabras cómo obtuvieron la respuesta.

Coherencia central débil:

- Son muy buenos estos niños para fijarse en los detalles pero tienen dificultades considerables para percibir y comprender la perspectiva general o fundamental.

- Los padres suelen ver que su hijo es capaz de proporcionar descripciones vividas y precisas de acontecimientos que sucedieron durante sus dos primeros años de vida.

Estrategias en clase que favorecen el desarrollo cognitivo:

- Parecen conseguir los mayores progresos en las aptitudes cognitivas y académicas en una clase sin ruidos y bien estructurada.

- La maestra/o ha de crear un entorno de camaradería y amable con el síndrome, basado en las aptitudes sociales, lingüísticas y cognitivas del niño/a. Para

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crearlo, es esencial que el maestro/a tenga acceso a la información y experiencia sobre el síndrome y asista a cursos de formación pertinentes.

- Los maestros que muestran una comprensión del niño basada en la empatía logran los mayores progresos cognitivos y académicos. Estos maestros son sensibles en sus estrategias pedagógicas, evaluaciones y expectativas. Les gustan estos niños y los admiran, respetan sus aptitudes y saben muy bien qué los motiva y cuál es su estilo de aprendizaje.

Deberes:

- Una importante causa de ansiedad y angustia para estos niños, sus familias y sus maestros es que aquéllos hagan y terminen satisfactoriamente sus deberes.

- El lugar donde el niño estudia en casa debe favorecer la concentración y el aprendizaje.

- Es muy útil que los padres establezcan un horario para los deberes y que les proporcionen una agenda donde se anotarán las incidencias y detalles relativos a los deberes tanto en casa como en la escuela.

- La maestra/o destacará los aspectos clave en la hoja de los deberes, proporcionará al niño explicaciones por escrito y le formulará preguntas para asegurarse de que el niño sabe cuáles son los aspectos del material de los deberes pertinentes para su preparación.

4.5. Teoría de la mente.

Efectos de la falta de adquisición de las aptitudes de la teoría de la mente en la vida cotidiana:

- Dificultades para leer los mensajes que transmite la mirada de los demás. - Tendencia a interpretar literalmente lo que dicen los otros. - Tendencia a que se le considere irrespetuoso, grosero o descortés. - Resulta notablemente sincero. - Da la impresión de ser obsesivo y paranoico. - Incapacidad para darse cuenta de que otra persona comprende su problema su

problema y desea ayudarlo. - Retraso en el desarrollo del arte de la persuasión, el acuerdo y la resolución de

conflictos. - Forma diferente de introspección y conciencia de sí mismo. - Dificultades para saber cuándo un acontecimiento o una acción que protagoniza,

o las palabras que expresa, provocan una situación embarazosa. - Ansiedad. - Necesita más tiempo para procesar la información social porque utiliza la

inteligencia más que la intuición.

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- Agotamiento físico y emocional.

Estrategias para mejorar las aptitudes de la teoría de la mente:

- Historias sociales. - Programas didácticos de la teoría de la mente. - Conversaciones mediante cómics. - Programas de ordenador.

4.6. Aficiones particulares.

Una de las características que distingue una afición corriente de un interés particular clínicamente significativo es la anomalía en la intensidad o el objeto del interés. Un interés poco común o particular puede desarrollarse a una edad temprana, de sólo dos o tres años, y empieza con una preocupación por parte de objetos, como el giro de las ruedas de los coches de juguete o la manipulación de los enchufes. La fase siguiente es una fijación por algo que no es humano ni un juguete, o una fascinación por una categoría concreta de objetos y la adquisición de tantos ejemplares como le sea posible. Más adelante puede recoger hechos y datos sobre un tema concreto. Buena parte de los conocimientos asociados al interés se adquiere de forma autodidacta. En los años previos a la adolescencia y en la adolescencia, el interés puede evolucionar hacia la electrónica y los ordenadores, la literatura fantástica, la ciencia-ficción y, a veces, hacia la fascinación por una persona concreta.

Se identifican dos categorías de intereses: coleccionismo y adquisición de conocimientos sobre un tema concreto. Algunas niñas desarrollan un interés particular por la ficción más que por la realidad. En ocasiones el interés particular gira en torno a los animales pero la intensidad es de tal grado que el niño hace como que es el animal.

El interés particular desempeña diversas funciones:

- Superar la ansiedad. - Proporcionar placer. - Relajar. - Garantizar una rutina más predecible y mayor certeza en la vida. - Ayudar a entender el mundo físico. - Crea un mundo alternativo. - Crear sensación de identidad. - Llenar el tiempo, facilitar la conversación e indicar aptitudes intelectuales.

Los padres han de tratar de satisfacer el ansia casi insaciable de dedicación al interés. El interés particular proporciona información considerable al clínico. Un desplazamiento del centro de interés hacia temas morbosos o macabros, como la muerte, puede indicar que el paciente sufre una depresión clínica; por su parte el interés por las armas, las artes marciales y la revancha, puede indicar que sufre acoso en la escuela.

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El niño o el adulto obtienen información sobre un tema que le genera sufrimiento emocional o confusión como medio para entender los sentimientos o las situaciones. La imposibilidad de controlar el tiempo dedicado al interés particular indica el desarrollo de un trastorno obsesivo-compulsivo. El problema no es la propia actividad, sino la duración y el predominio sobre otras actividades. La limitación del tiempo dedicado usando un reloj o cronómetro puede ser eficaz. Parte del programa de limitación de la dedicación es asignar un tiempo social determinado o de calidad para continuar con el interés particular como actividad social.

Si la afición particular es potencialmente peligrosa, ilegal o con posibilidades de malinterpretarse, se tomarán medidas para interrumpirla o, al menos, modificarla, a pesar de que la experiencia clínica evidencia que no es tarea fácil. En ocasiones es más sensato favorecer la motivación para dedicarse al interés especial que mostrar una actitud negativa o de oposición.

El interés es una fuente de disfrute, conocimientos, identidad y autoestima que padres, maestros y terapeuta han de usar de modo constructivo.

4.7. Sensibilidad sensitiva.

Algunos adultos con SA consideran que su hipersensibilidad sensitiva produce mayor impacto en su vida cotidiana que sus problemas para hacer amigos, controlar sus emociones y encontrar un empleo adecuado.

La sensibilidad peculiar más habitual es a sonidos concretos, pero también se han descrito experiencias táctiles, a la intensidad de la luz, al sabor y consistencia de los alimentos y a aromas específicos. Pueden no reaccionar o reaccionar de forma exagerada al dolor y al malestar, y el sentido del equilibrio, la percepción del movimiento y la orientación corporal son peculiares. El niño con hipersensibilidad sensitiva se caracteriza por una vigilancia excesiva, está tenso y se distrae con facilidad en un entorno estimulante para los sentidos, como el aula de la escuela, porque no sabe cuándo tendrá lugar la próxima experiencia sensitiva dolorosa. Sabemos que los signos son más visibles en la primera infancia y disminuyen gradualmente en la adolescencia pero pueden ser una característica de por vida para algunos adultos.

Sensibilidad al ruido:

- Hay tres tipos de ruido, percibidos como sumamente desagradables. La primera categoría son los súbitos e inesperados, la segunda son los ruidos altos, continuos, y la tercera categoría son los ruidos múltiples o complejos, confusos.

- Algunos de esos ruidos pueden evitarse. Los tapones de oídos actúan como barrera que reduce el nivel de estimulación auditiva. Para niños pequeños, también es útil explicarles la causa y la duración del ruido con la ayuda de una historia social.

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- Hay dos tratamientos que se han usado para reducir la hipersensibilidad auditiva de estos niños: el tratamiento de integración sensitiva y el de integración auditiva. Su eficacia todavía no se ha demostrado objetivamente.

También se describen casos de hipersensibilidad a algunos tipos de texturas, a cierto grado de presión o al contacto con algunas partes del cuerpo.

Sensibilidad olfativa y a los alimentos:

- Los padres refieren que su hijo tiene una aptitud notable para detectar los olores que los demás no perciben y pueden ser sumamente caprichosos en la elección de lo que desean comer.

- Gradualmente la sensibilidad disminuye, pero el miedo y la consiguiente evitación persisten. En estos casos, un psicólogo clínico puede introducir un programa de desensibilización automática.

Sensibilidad visual:

- La sensibilidad a grados concretos de iluminación o a los colores, o una distorsión de la percepción visual se observan en uno de cada cinco niños con síndrome de Asperger.

- Es preciso que tanto los padres como los maestros eviten poner al niño en circunstancias asociadas con sensaciones visuales intensas o perturbadoras: por ejemplo, cuando viajan, no lo sentarán junto a la ventanilla del automóvil para que no reciba los rayos directos del sol o en la escuela tratarán de que su mesa no quede iluminada por una luz solar demasiado intensa.

Algunos niños son inseguros desde el punto de vista de la gravedad: se muestran ansiosos si sus pies no tocan el suelo y manifiestan desorientación cuando tienen que cambiar rápidamente de posición.

Percepción del dolor:

- El niño o el adulto con síndrome de Asperger parece muy estoico y no se queja ni muestra ansiedad o malestar como respuesta a un grado de dolor que otros considerarían insoportable.

- Uno de los aspectos más preocupantes para los padres es cómo detectar cuándo el niño sufre dolor crónico y necesita asistencia médica.

- Es importante escribir una historia social y explicar al niño por qué es esencial que cuando sienta dolor se lo diga a un adulto para que lo ayuden a recobrar la salud y evitar consecuencias más graves.

4.8. Movimiento y coordinación.

Al menos el 60% de los niños con síndrome de Asperger parecen torpes, pero diversos estudios que han utilizado procedimientos de evaluación especializados indican

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que las expresiones específicas de las alteraciones del movimiento se observan en casi todos estos niños.

Cuando anda o corre, la coordinación del niño es inmadura, y el adulto tiene una marcha extraña, en ocasiones idiosincrásica, que carece de fluidez y eficiencia.

Los maestros pueden observar problemas con las habilidades motoras finas, como la capacidad para escribir y hacer buena letra, y utilizar las tijeras. Algunos niños muestran inmadurez en la habilidad para atrapar, lanzar y golpear una pelota.

Desde temprana edad, los padres han de proporcionar apoyo al niño en la práctica de las habilidades con la pelota, no para que se convierta en un deportista excepcional, sino para garantizar que posee las aptitudes mínimas imprescindibles para que los compañeros lo incluyan en los juegos de pelota.

La investigación reciente ha indicado que en bebés que más tarde desarrollan los signos clínicos del SA se detectan tipos anómalos de movimiento.

El movimiento apenas planificado y la mayor lentitud de preparación mental son una descripción más precisa que la que se refiere a la torpeza.

Los maestros y los padres suelen estar preocupados por las dificultades del niño para hacer buena letra. Se les sugiere a los padres y maestros que en el siglo XXI la escritura es una habilidad cada vez más obsoleta: la moderna tecnología ha venido en nuestra ayuda reemplazándola con el teclado del ordenador.

El entrenador de educación física ha de conocer la naturaleza del síndrome y cómo adaptar las actividades. La alteración del movimiento no parece afectar a algunas actividades deportivas, como la natación, los saltos de trampolín, el golf y la equitación.

La experiencia clínica y la observación de niños y adultos con SA han indicado que en ocasiones presentan movimientos involuntarios o tics.

4.9. Comprensión y expresión de las emociones.

Entre los criterios diagnósticos del SA se reconoce una diferencia cualitativa en la comprensión y expresión de las emociones, descrita originalmente por Hans Asperger.

La madurez emocional de los niños con SA suele ser como mínimo tres años inferior a la de los niños de su edad. Puede haber una limitación del vocabulario para describir las emociones y una ausencia de sutileza y de diversidad en la expresión emocional.

Se ha descubierto una asociación entre el SA y el desarrollo de un trastorno emocional añadido o secundario, como depresión, ansiedad y problemas con el control de la cólera, al igual que de la comunicación de amor y afecto. Alrededor del 25% de

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los adultos con el síndrome también presentan síndromes clínicos claros de trastornos obsesivo-compulsivos. Una de cada tres personas afectadas presenta depresión clínica. No sabemos cuál es la frecuencia de los problemas de control de cólera en niños y adultos con síndrome de Asperger, pero sabemos que cuando plantean problemas con la expresión de esa emoción tanto ellos como los miembros de la familia tienen muchas ganas de reducir su frecuencia, intensidad y consecuencias.

Una persona con síndrome de Asperger se sentirá bien con una expresión de afecto que sea breve y de baja intensidad pero se mostrará confusa o abrumada cuando experimenta o se espera de él una expresión más intensa.

El tratamiento psicológico primario de los trastornos emocionales es la terapia cognitivo-conductual (TCC), este tipo de tratamiento disminuye significativamente esos trastornos en personas con SA. En el componente de educación afectiva de la TCC la persona aprende las ventajas y desventajas de las emociones y la identificación de los diferentes niveles de expresión en palabras y acciones, tanto en sí mismo como en los demás. El componente de reestructuración cognitiva de la TCC capacita a la persona para corregir el pensamiento que crea emociones como la ansiedad y la cólera o sentimientos de baja autoestima.

Para niños y adultos con SA el control de las emociones puede conceptuarse como un problema de “control de la energía”, es decir, una cantidad excesiva de energía emocional y dificultades para controlar y liberar constructivamente esta energía. La estrategia de la caja de herramientas emocionales consiste en identificar los diferentes tipos de herramientas para resolver los problemas asociados con las emociones negativas, en particular la ansiedad, la cólera y la tristeza.

4.10. Comprensión social y lazos de amistad.

Primer estadio: de tres a seis años

- Un adulto desempeña el papel de amigo del niño. - Se enseña al niño a esperar su turno y a pedir ayuda. - Se organiza un ensayo general con otro niño. - Se anima al niño a ver un video de niños jugando. - El adulto participa con el niño en juegos imaginarios. - Se anima al niño a ser amable y cordial. - Se redactan historias sociales para ayudarlo en situaciones sociales concretas. - Se utilizan actividades sobre “señales sociales” para enseñarle las claves sociales

y evitar meteduras de pata.

Segundo estadio: de seis a nueve años

- Se usan actividades de modelos de conducta para que practique los aspectos del juego cooperativo.

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- En clase y en el patio un ayudante del maestro puede ofrecer consejos, directrices y respuestas, tanto al niño como a sus amigos.

- Se alienta a niños y niñas a jugar con personajes o muñecas y a leer narraciones. - Se buscan otros niños que compartan sus intereses y de ideas afines. - Se ayuda al niño a desarrollar su sentido del humor. - Se utiliza la actividad de círculos concéntricos para ayudarlo a entender las

normas sociales de los adultos, los temas de conversación, el contacto físico y el espacio personal, y los gestos y ademanes de afecto.

- Se enseña al niño lo que no debe decir. - Se le hace de guía como “antropólogo” para explicarle las costumbres sociales. - Las experiencias después de la escuela han de ser breves, estructuradas,

supervisadas, satisfactorias y voluntarias. - Se inscribe al niño en grupos de reeducación en habilidades sociales. - Se recomienda que sus compañeros participen en programas de cómo jugar con

ellos y ser sus amigos.

Tercer estadio: de nueve a trece años

- Se anima al niño a hacer amigos de uno y otro sexo. - Se anima a un compañero para que le haga de tutor o sea su “colega”. - Se le ayuda a encontrar un grupo alternativo de amigos con intereses y valores

similares. - Se le incorpora en programas de formación de habilidades para trabajar en

equipo como medio de estimular las aptitudes para hacer amigos. - Se le anima a asistir a clases de teatro. - Se usan programas de televisión, en particular comedias y de ciencia-ficción,

para ilustrar diversos aspectos de la conducta social. - Se usan libros y otros recursos para enseñarle habilidades en la creación de lazos

de amistad.

Cuarto estadio: de los trece años a la vida adulta

- Se le anima a considerar a los animales como amigos en potencia. - Se le alienta a usar Internet como fuente de posibles amistades. - Se le sugiere el valor de los grupos de apoyo para adultos con síndrome de

Asperger. - Se le proporciona información sobre las relaciones. - Se examinan diferentes estrategias para disminuir su ansiedad cuando se

encuentra en situaciones sociales. - Se le orienta acerca de cómo mantener una amistad. - Se le enseña cómo explicar a los demás las características del síndrome. - Se investigan las ventajas de ir a vivir a otro país. - Se le ofrecen directrices sobre la amistad con los compañeros de trabajo. - Se le anima a limitar la duración de la socialización si es necesario.

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4.11. Burlas, intimidación y acoso.

Los niños y adultos con SA suelen ser el blanco de burlas y acoso. Los efectos sobre la autoestima y el estado mental de esos niños son muy perjudiciales.

Las estrategias para reducir la frecuencia del acoso y sus efectos son las siguientes:

- Utilizar un “método en equipo” que involucre a la víctima, el personal administrativo de la escuela, los maestros, los padres, un psicólogo, los otros niños y el acosador.

- Formar al personal para que sepa cómo reaccionar y reducir los actos de burlas y acoso.

- Asegurar que la justicia sea equitativa partiendo de la motivación, la comprensión y los hechos.

- Utilizar la actividad de la balanza de justicia para determinar el grado de responsabilidad y las consecuencias de los actos, y explicarlo al niño.

- Crear un mapa del mundo del niño para identificar los lugares donde está a salvo.

- Utilizar la presión positiva de los compañeros para impedir los actos de burla y acoso.

- Seleccionar a un niño avispado que desempeñe las funciones de guardián y que goce de buena reputación social entre sus compañeros para proteger al niño y reparar su autoestima.

- Enseñar a la víctima cómo ponerse a salvo y esconderse entre un grupo de niños. - Hacer que el niño reconozca que hacer caso omiso del acoso rara vez reduce la

probabilidad de ser el blanco de las intimidaciones. - El niño debe aprender a reaccionar con seguridad en sí mismo y sinceridad. - Solicitar ayuda de personal experto, como un psicólogo clínico que utilice

actividades como las conversaciones con cómics para descubrir los pensamientos, los sentimientos y la interpretación de las intenciones del niño con síndrome de Asperger y de los otros participantes. Al niño hay que explicarle por qué lo han elegido como víctima y la conducta que debe seguir en situaciones similares.

- Utilizar libros y programas para proporcionarle información y estrategias que reduzcan el acoso y las burlas.

- Animar a los padres a inscribir al niño en un curso de defensa personal para protegerse del acoso físico.

- El cambio de escuela apenas produce efectos sobre la reducción de la probabilidad de que un niño sea víctima del acoso y las burlas.

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4.12. La vida tras la escuela: la universidad y la carrera.

Escuela de formación profesional, instituto y universidad:

Cuando el estudiante se haya matriculado en un curso determinado, alguien del personal docente o administrativo debe actuar como coordinador para proporcionar la información sobre el apoyo que el estudiante necesitará.

Como mínimo durante el primer año es preferible que el estudiante con SA siga en casa, de modo que el padre o la madre le proporcionen apoyo en ámbitos como la economía, los cuidados personales y la organización necesarios para llevar a cabo a tiempo los trabajos del curso y supervisar su nivel de estrés.

Tendrá que decidir el número de asignaturas que elegirá cada semestre y es sensato que empiece con un número menor que el máximo de asignaturas posibles. Necesitará directrices sobre las nuevas normas y protocolos sociales en las conferencias y clases con un número reducido de alumnos, cuando trabajan en equipo con otros estudiantes y para mandar correos electrónicos al personal. Un estudiante, si es posible, su mejor colega, puede actuar como colega o tutor ofreciéndole consejos sobre los protocolos y expectativas sociales.

Es probable que necesite reunirse más a menudo con su tutor que sus compañeros para garantizar que está bien encaminado y ha adquirido la mentalidad o forma de pensar necesaria para que aproveche y apruebe el curso.

Cuando se deciden los trabajos de curso y se planifican los exámenes es necesario considerar el perfil cognitivo, social, motor y sensorial del estudiante con SA.

El paciente dispone de soluciones prácticas, como teclear en el ordenador más que hablar para explicar un concepto o solución de un problema o utilizar el teclado del ordenador durante un examen para evitar los problemas de la escritura. Por su parte, el profesorado puede considerar los trabajos en solitario más que los de grupo. Algunas universidades tienen soporte para grupos específicos de alumnos con SA.

Es más probable que estos estudiantes fracasen o abandonen un curso debido al estrés que por la falta de capacidad intelectual o el compromiso con el curso.

Carrera:

La experiencia general de la persona con SA es que encontrar y conservar un trabajo adecuado no es tan fácil como para la gente corriente con la misma titulación. Para algunas profesiones y oficios, es posible que estas personas obtengan más éxito aprendiendo las habilidades vocacionales concretas como aprendices tradicionales que mediante estudios reglados.

Es necesario que prepare un currículum vitae que incluya su experiencia y los logros laborales relevantes, los intereses y las aptitudes; también aportará fotografías o

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una grabación digital de los logros laborales previos y de testimonios favorables de personas con las que ha trabajado. Es aconsejable que la persona con SA ensaye de antemano la entrevista de trabajo y hable con alguien que la conozca bien para que le aconseje si debe aceptar una oferta concreta de empleo. Necesitará apoyo inicial y continuado de su superior acerca de las expectativas laborales y las habilidades interpersonales necesarias para que su trabajo sea eficaz y para las actividades en equipo, así como sobre las habilidades organizativas requeridas, en particular las prioridades del trabajo y el control del tiempo.

Los beneficios de un empleo satisfactorio para estas personas son disponer de ingresos, mayor autoestima, creación de una nueva red social y su aptitud para demostrar sus habilidades y su talento.

La falta de empleo no sólo significa falta de ingresos, sino también la ausencia de objetivos y estructura de la vida diaria, la falta de valía personal y, en particular para la persona, la falta de identidad personal. Cuando a los adultos con SA se les pide que se describan a sí mismos sus relatos suelen incluir lo que hacen, a qué se dedican, su trabajo o su interés particular, más que su familia o su red social. Como decía Temple Grandin: “Soy lo que hago”.

4.13. Relaciones estables.

El hombre tiene síndrome de Asperger:

Muchas mujeres describen su primera impresión de la pareja, que en este estadio es posible que no haya recibido el diagnóstico, como una persona amable, atenta y algo inmadura. El muy deseable desconocido, guapo y silencioso. La mujer demuestra un fuerte sentimiento de compasión maternal por las habilidades sociales limitadas del paciente.

El atractivo como pareja de este hombre puede aumentar gracias a sus aptitudes intelectuales, sus perspectivas profesionales y el grado de atención prestado a su pareja durante el noviazgo. Suele tardar más en madurar emocionalmente y desde el punto de vista de las relaciones personales. Muchas mujeres describen que su pareja tiene rasgos parecidos a los de su padre.

En general, el hombre con SA está menos preocupado por el físico de su pareja que los hombres corrientes, y también le inquietan menos las diferencias de edad o las culturales. Aunque tiende a buscar una pareja que pueda compensar sus dificultades reconocidas en la vida, es decir, una mujer que se encuentre en el extremo opuesto del continuum de la empatía y la comprensión social, en cambio las mujeres con el síndrome suelen buscar una pareja con una personalidad similar a la suya.

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Problemas en las relaciones:

El noviazgo no proporciona ninguna pista de los problemas que más tarde surgirán en la relación de pareja. El optimismo inicial de que la persona con SA gradualmente cambiará, llegará a ser más madura desde el punto de vista emocional y tendrá mayores habilidades sociales se convierte en desesperación porque el miembro de la pareja sin el síndrome se da cuenta de que no hay avances, debido a la escasa motivación de su pareja por ser más sociable.

El problema más habitual del miembro sin síndrome de Asperger es el sentimiento de soledad, ya que experimenta una privación de afecto que es un factor que contribuye a su baja autoestima y a la depresión.

La persona con síndrome de Asperger expresa su afecto en términos más prácticos que a través de gestos de ternura. Una metáfora de la necesidad y capacidad de afecto es que una persona corriente tiene un jarrón que ha de llenarse, mientras que la persona con síndrome de Asperger tiene un vaso que rebosa rápidamente.

Estrategias satisfactorias para superar las dificultades:

La experiencia clínica y los consejeros matrimoniales sugieren que hay tres requisitos para que la relación de pareja tenga éxito. El primero es que ambos cónyuges reconozcan el diagnóstico. El segundo es la motivación de ambos para cambiar lo que va mal y aprender de sus errores. El tercero es acudir a un consejero matrimonial que modifique la estrategia terapéutica para adaptarla al perfil de aptitudes y experiencias de la persona con SA.

Hay estrategias que ayudan al miembro de la pareja sin el síndrome, sobre todo a establecer una red de amigos que reduzca su sensación de aislamiento y experimente de nuevo la dicha de las reuniones y acontecimientos sociales.

El progenitor con síndrome de Asperger:

Cuando la relación de pareja evoluciona y deciden tener hijos, la persona con el síndrome que se convierte en padre apenas conocerá las necesidades y la conducta de su hijo pequeño o adolescente corriente. Una madre o un padre con SA pueden aprender a convertirse en un buen progenitor. Cuando el niño llega a la vida adulta y reconoce que su padre o su madre padecen el síndrome, finalmente entiende su personalidad, sus aptitudes y la razones de su comportamiento.

Entre un progenitor y un hijo ambos con SA puede que o bien establezcan vínculos naturales o, por el contrario, surja el antagonismo.

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4.14. Psicoterapia.

La psicoterapia psicoanalítica tradicional tiene muy poco que ofrecer a las personas con SA. No se debe a la incapacidad de la madre para demostrar afecto a su hijo y establecer vínculos con él. Cuando se usan los tests proyectivos, es posible que el niño proporcione más información sobre los hechos que proyecciones sobre sí mismo.

Las personas con SA obtendrán beneficios de la psicoterapia, pero el tratamiento se ha de basar en una comprensión cuidadosa de la naturaleza del síndrome, en particular, la capacidad del paciente para entender y comunicar sus pensamientos y sentimientos, y el concepto del yo como imagen personal, la autoestima y la aceptación de sí mismo que ha desarrollado en función de sus experiencias vitales.

El psicoterapeuta ha de conocer la investigación psicológica cognitiva más reciente sobre el síndrome, en particular los estudios sobre la teoría de la mente, la función ejecutiva y la coherencia central débil; también es esencial que lea las experiencias descritas en la biografías, y se prepare para modificar las psicoterapias convencionales.

La persona con síndrome de Asperger estará más relajada y proporcionará un mayor discernimiento sobre sus pensamientos y experiencias si se le pide que entable la conversación terapéutica a través del ordenador, bien mediante un programa de mensajería instantánea o bien mediante correos electrónicos, o dibujando los acontecimientos, tal como se hace en las conversaciones mediante cómics.

El psicoterapeuta no podrá utilizar constructivamente la transferencia como con otras personas, pero puede convertirse en tutor, una persona que lo entiende y educa, por lo que éste llega a expresar mejor su perspectiva e intenciones. La psicoterapia a largo plazo puede ayudar a entender los acontecimientos clave de su vida y a afrontar un mundo que no siempre entiende la perspectiva y las intenciones de alguien con este síndrome.

La psicoterapia ayudará al niño y adulto a establecer una valoración realista de lo que es y a reparar más en sus virtudes que en sus defectos. El primer estadio de la identidad personal es que la persona que padece este trastorno entienda la naturaleza del SA y qué características asociadas con él se expresan en su perfil de aptitudes y personalidad. El segundo estadio es utilizar actividades de semiproyección en las que forme oraciones para que el psicoterapeuta comprenda mejor la representación personal que su cliente se hace de sí mismo. El tercer estadio es crear un vocabulario y una comprensión de la caracterización y de las personalidades.

Dos de los objetivos esenciales de la vida y de la psicoterapia son entender lo que uno es y aceptarlo. Algunos de estos niños y adultos parecen conseguirlo sin recibir tratamiento formal.

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5. LOS ALUMNOS CON SINDROME DE ASPERGER EN LAS DISTINTAS ETAPAS EDUCATIVAS

5.1. Necesidades en el ámbito educativo.

Desde que Hans Asperger definió este síndrome se ha ido haciendo más evidente que la educación es el tratamiento más efectivo y el componente central del programa de intervención.

Desde el final de la década de 1960, la mayoría de los programas de tratamiento basados en los conceptos y principios terapéuticos procedentes de las teorías psicoanalíticas han sido sustituidos gradualmente por los programas estructurados de tratamiento basados en los principios fundamentales de las teorías del aprendizaje y el procesamiento de la información.

Hans Asperger ya destacó hace más de sesenta años la necesidad de inclusión de la intervención psicopedagógica como uno de los componentes centrales del programa de tratamiento general del niño. Relegando a un segundo plano el tratamiento farmacológico de las alteraciones conductuales, el médico austriaco abogó por la implementación de programas de aprendizajes estructurados y compensatorios de los déficits centrales del trastorno a través de los cuales el niño tuviera la oportunidad de adquirir las habilidades necesarias para participar activamente en las actividades y servicios de la comunidad.

En la actualidad, la mayoría de los niños y jóvenes con síndrome de Asperger son educados en centros escolares no especializados en donde se intenta facilitar la plena integración del niño afectado con otros niños y jóvenes de edades similares y con niveles de desarrollo análogos. El amplio repertorio de destrezas lingüísticas que el niño manifiesta con frecuencia, junto con su competencia intelectual adecuada o, en algunos casos, avanzada, permite un buen seguimiento del currículo académico y, en consecuencia, facilita su inclusión en el colegio normalizado. Aunque una minoría de niños, con unas necesidades educacionales y conductuales particulares, va a requerir una educación más individualizada. Los profesores deben poseer un conocimiento adecuado acerca de las expresiones variables del cuadro sintomático del síndrome de Asperger y del uso de técnicas de instrucción especializadas.

Attwood (1998) ha señalado la personalidad del profesor como un atributo importante e influyente en el éxito del programa educativo. Así, el profesor debe sentir un gran entusiasmo por la educación del niño y en ocasiones ser capaz de una gran creatividad para resolver problemas, además de una disposición calmada y respuestas emocionales equilibradas.

Algunas de las dificultades que presentan los niños con SA en el colegio están relacionadas con el estilo de aprendizaje particular de cada niño y acontecen en áreas específicas del currículo. Otras dificultades se refieren a problemas de adaptación a la

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vida social del colegio y a la dificultad de desarrollo de habilidades sociales. Vamos a describir algunas de las estrategias de intervención que han sido efectivas en la educación de estos alumnos.

5.1.1. Dificultades específicas del aprendizaje y principales estrategias de intervención.

Tanto los maestros de educación primaria como los de educación secundaria de los centros no especializados son profesionales entrenados para educar principalmente a los niños con un desarrollo normal. Sin duda, la formación académica y la experiencia práctica en la clase de estos profesionales les han equipado para identificar y tratar algunas de las discapacidades del aprendizaje más comunes en el niño, como la dislexia, la disgrafía, dificultades del lenguaje, los problemas motores y algunas de las alteraciones de conducta. Sin embargo, la mayoría de los profesores no están familiarizados con los perfiles inusuales de habilidades cognitivas y problemas sociales del niño con el síndrome de Asperger.

Una de las dificultades importantes a destacar es el hecho de que el niño no necesariamente aprende a un ritmo más lento que el de sus compañeros, sino que el niño presenta un estilo de aprendizaje divergente al de los demás. Muchos profesores experimentan sentimientos de ineficacia y frustración al tratar de enseñar a un niño con el síndrome de Asperger. De ahí la importancia que para el profesor de la clase tiene el apoyo externo y la orientación educativa por parte de psicopedagogos y clínicos especializados en los trastornos sociales y de la comunicación. En muchas ocasiones, es difícil identificar las estrategias más eficaces para un niño en particular y se requiere paciencia y muchos ensayos de experimentación. Algunos de los problemas que el profesor va a observar en el aula van a ser universales a todos los niños afectados, mientras que otros constituirán dificultades más específicas y particulares sólo a algunos niños.

Problemas específicos de aprendizaje en el contexto escolar:

- Déficit en las habilidades de organización y planificación. - Déficit en la capacidad para la evaluación, realización de un juicio de valores y

comprensión de conceptos abstractos. - Déficit en la capacidad de generalización y aplicación flexible de las habilidades

de resolución de problemas. - Falta de motivación intrínseca por el estudio de los contenidos del programa

educativo. Ausencia de motivos competitivos. - Dificultades con el trabajo colaborativo y actividades de grupo. - Dificultades en el área de la comprensión lectora. - Dificultades de aprendizaje no verbal: la geometría y el arte. - Dificultades específicas con la escritura. - Problemas con la organización del tiempo libre.

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a) Déficit en las habilidades de organización y planificación.

Las deficiencias con respecto a la capacidad de planificación y organización son problemas comunes a la mayoría de los niños y jóvenes con el síndrome de Asperger. Estas dificultades parecen derivarse del déficit de la función ejecutiva, característico del perfil neurocognitivo del niño. La función ejecutiva se refiere al amplio conjunto de habilidades requeridas para planear y ejecutar conductas complejas entre las que se incluyen la planificación, la flexibilidad mental, la memoria, la organización y la representación mental de tareas y metas.

La disminuida capacidad para la organización y la planificación resulta frecuentemente en comportamientos muy diversos, tales como la pérdida constante de material de trabajo, el fracaso en completar las tareas escolares, la dificultad de terminar las tareas dentro de un periodo determinado de tiempo, los errores de ubicación en el espacio del colegio y los problemas para trabajar independientemente. Todos estos comportamientos conllevan una amplia gama de consecuencias adversas. Por un lado, van a entorpecer en mayor o menor medida la capacidad para el aprendizaje del niño, y, por otro, van a obstaculizar el funcionamiento adecuado de la clase. En general, estos niños muestran problemas para procesar la secuencia de estadios o pasos a seguir para resolver una tarea, además de unas dificultades notables para formar una representación interna del objetivo final de la tarea a realizar.

Estrategias de intervención dirigidas a tratar las dificultades de organización y planificación:

- Incremento en el grado de estructuración del ambiente externo y establecimiento de rutinas constructivas.

La estructuración del entorno físico, el establecimiento de rutinas estables y la organización precisa de la vida social del colegio sin duda fomentan la sensación de orden en el entorno, así como la habilidad del niño para predecir los acontecimientos cotidianos, aumentando de este modo su capacidad para la organización conductual. Así pues, un centro escolar con una ideología educativa directiva y caracterizado por horarios académicos fijos, un currículo altamente estructurado, unos objetivos académicos claros, y unas reglas generales de comportamiento explícitas tiende a ser más beneficioso para el niño con el síndrome de Asperger que un entorno escolar con una ideología educativa basada de una forma más fundamental en el fomento de la creatividad y la iniciativa del niño.

En la actualidad, la mayoría de los profesores en escuelas primarias intenta imponer una organización y estructuración de la clase flexibles, y en ocasiones cambiantes, con el propósito de estimular el trabajo colaborativo entre los niños y fomentar y extender los vínculos sociales entre ellos. Claramente, el niño con un

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desarrollo normal se adapta rápidamente a cualquier estructura impuesta y cambia de grupo, de mesa de trabajo y de clase con entusiasmo y sin problemas. En contraste, algunos niños con el síndrome de Asperger no suelen estar tan dispuestos a la aceptación de los cambios nimios en sus rutinas cotidianas, por lo que podrían mostrar una disposición desfavorable con respecto a la flexibilidad de la organización de la clase. Por consiguiente, en el caso de algunos niños, es vital para ellos la colocación fija de un pupitre, una estantería y un lugar de trabajo estables a lo largo del curso.

- Uso independiente de las agendas de planificación.

Una segunda estrategia para reforzar la habilidad del niño para organizarse es el uso de las agendas de planificación. La agenda consiste en un simple registro escrito de la secuencia de actividades y tareas a realizar durante el día, siendo un procedimiento similar al utilizado por la mayoría de los adultos en la organización de sus días de trabajo. Dado el nivel alto de funcionamiento del niño, se debe reforzar su habilidad para el diseño y el uso independiente de su propia agenda para así fomentar su responsabilidad personal y aumentar su capacidad de organización conductual.

La eficacia de esta sencilla estrategia con respecto a la fomentación en el niño de sus habilidades de autosuficiencia debe ser enfatizada. En el caso del niño pequeño, la agenda de planificación es un instrumento eficaz para facilitarle la comprensión del concepto de tiempo en relación con las actividades realizadas durante un periodo de tiempo. También aumenta la habilidad del niño para formar una representación de la secuencia ordenada de los sucesos acontecidos a lo largo del día, y en consecuencia ayuda a consolidar su comprensión sobre los conceptos del presente, pasado y futuro.

Asimismo, el uso frecuente e independiente de la agenda refuerza la memorización de la secuencia de pasos para realizar una tarea o de actividades en el día, lo que proporciona a muchos niños un sentimiento de seguridad y predictibilidad. En ocasiones, los padres utilizan la agenda de planificación escolar para estructurar y organizar la conversación con el niño a su vuelta del colegio y fomentar su habilidad para describir ordenadamente y mantener una conversación coherente acerca de los acontecimientos del día. En el caso de los niños más mayores, la agenda posibilita una transición independiente entre las actividades y clases a lo largo del día escolar, así como una herramienta de importante valor en la organización del trabajo escolar.

- Empleo de técnicas de estructuración de las tareas de trabajo y uso frecuente de instrucciones escritas.

El tercer conjunto de estrategias valoradas como efectivas a la hora de facilitar la planificación y organización del niño con respecto a su trabajo académico han sido dirigidas a un incremento de la estructuración de las tareas académicas propias o las actividades escolares en las que el niño debe participar. La consecución de este objetivo requiere por parte del profesor la adopción de unos procedimientos de instrucción a través de los cuales se haga explícitos tanto el objetivo final de la tarea como la

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secuencia de pasos o reglas a seguir hasta llegar a la meta final. La secuencia de pasos o reglas para la resolución de una tarea se debe enseñar bien verbalmente o bien a través de listas de instrucciones escritas.

Aunque sin duda no todos los niños necesitan el mismo nivel de estructuración en sus tareas de trabajo, es fundamental no asumir que el contexto de la lección o las explicaciones verbales del profesor son suficientes para clarificar la naturaleza de la tarea o actividad a la que el niño va a enfrentarse. En ocasiones, la naturaleza efímera y temporal de las explicaciones verbales provoca un alto grado de confusión y desorganización en el niño con el síndrome de Asperger, cuya capacidad de procesamiento de la información es en ocasiones más pausada.

A este respecto, el uso de las tarjetas de instrucciones escritas es una estrategia efectiva y frecuentemente utilizada para promover la habilidad del niño para completar con éxito una tarea independientemente.

b) Déficit en la capacidad de evaluación, realización de un juicio de valores y comprensión de conceptos abstractos.

La extraordinaria capacidad del niño para la memorización mecánica de cantidades grandes de información, especialmente acerca de sus temas de interés, le facilita la adquisición de una base de datos muy amplia. Esta avanzada capacidad de retención ha llevado a algunos profesores a sobrevalorar la capacidad para el razonamiento abstracto del niño. Sin embargo, es preciso destaca, cómo a pesar de su gran capacidad para el almacenamiento de datos y sucesos, el niño tiende a experimentar notables deficiencias con respecto a su capacidad para evaluar críticamente la información adquirida.

Así pues, el niño es por tanto competente a la hora de distinguir y separar las partes de un todo hasta llegar a conocer sus unidades, elementos o principios básicos, mostrándose simultáneamente incapaz de estimar, apreciar y juzgar el valor de estos elementos. El impacto adverso del déficit de evaluación se extiende más allá de la resolución de problemas escolares e impone restricciones en la capacidad del niño para tomar decisiones, participar en las discusiones de grupo y formar sus propias ideas acerca de temas actuales. Esta deficiencia con respecto a la capacidad de evaluación es tan pronunciada en algunos niños que afecta adversamente sus habilidades para tomar decisiones sencillas y sobre asuntos cotidianos. Así pues, la organización de unas vacaciones o una excursión de fin de semana, la compra en el supermercado, o la elección de asignaturas académicas, son algunas de las situaciones que a menudo provocan un cierto grado de estrés al implicar la realización por parte del niño de un juicio de valores sobre los beneficios e inconvenientes de las diferentes opciones.

Otra de las dificultades experimentadas por algunos niños con el síndrome de Asperger es la comprensión adecuada de los conceptos abstractos definidos sobre la base de atributos no susceptibles de ser percibidos de una forma directa y a través de los

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sentidos. Así pues, conceptos como el arte, la democracia, el tiempo, una emoción y otros muchos términos afines son a menudo muy difíciles de comprender.

Ante estas dificultades las estrategias de compensación más efectivas son:

- Fomentar la elaboración de juicios personales y valoración crítica de la información adquirida.

- Enseñanza de una secuencia de pasos para la toma de decisiones. - Fomentar la capacidad de centrarse en los aspectos relevantes de una situación

dada. - Definir conceptos abstractos en términos concretos.

El profesor debe tratar de centrar la atención del niño en los aspectos relevantes de una situación específica y ayudarle a identificar la información irrelevante de tal situación. Se le debe enseñar a reconocer las diferentes opciones implicadas en una decisión, así como mostrarle de forma explícita las ventajas y desventajas asociadas a ellas. Es beneficioso para el niño practicar de forma repetida los pasos implicados en la toma de decisiones con ejemplos concretos, sencillos y relevantes.

Asimismo, es importante fomentar la comprensión de conceptos abstractos reforzándolos con múltiples ejemplos concretos y aportando al niño definiciones detalladas de sus principales atributos. También es posible mejorar su comprensión a través de la estimulación de su capacidad para formar vínculos y relaciones entre diferentes conceptos, efectuar comparaciones entre ellos y analizar sus semejanzas y diferencias. Los profesores deben procurar utilizar términos concretos para describir y definir conceptos abstractos. Así, en lugar de felicitar al niño por haberse mostrado respetuoso hacia otros, podría ser más efectivo alabar al niño por haber logrado esperar su turno en la conversación y haber escuchado los comentarios de su compañero.

c) Déficit en la capacidad de generalización y la aplicación flexible y creativa de estrategias de solución de problemas.

El niño con el síndrome de Asperger tiene una capacidad intelectual adecuada para aprender estrategias de solución de problemas específicos. Su capacidad para memorizar datos le permite aprender, aunque sea de modo mecánico, una lista o secuencia de pasos para resolver un problema, tarea o situación conflictivos. Por tanto, la dificultad para el niño no parece encontrarse en el proceso de aprendizaje o de seguimiento de los pasos secuenciales, sino en su habilidad para generalizar estos pasos o estrategias concretas a otras situaciones nuevas. El niño memoriza unos pasos determinados para resolver un problema dado pero le cuesta trabajo abstraer los principios que guían el pensamiento de solución de problemas.

Es importante ayudar al niño a identificar situaciones o problemas nuevos cuya resolución puede también alcanzarse mediante el uso adecuado de una estrategia ya aprendida. Se deberán mostrar las similitudes esenciales entre ambas situaciones y las

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diferencias irrelevantes. Asimismo, se deben enseñar los principios subyacentes a las estrategias de solución de problemas de una forma explícita, estructurada y con estrategias verbales apoyadas por la práctica repetida de las habilidades aprendidas. Así el niño aprenderá a definir la naturaleza del problema al que se enfrenta para proceder a proponer un número diferente de soluciones alternativas. Finalmente se le instiga a tomar una decisión y evaluar sus consecuencias.

Estrategias de aprendizaje y generalización de las habilidades de solución de problemas:

- Practicar habilidades previamente aprendidas en situaciones novedosas. - Estimular el aprendizaje de la secuencia de pasos para resolver problemas

específicos. . Definir el problema. . Sugerir alternativas para resolverlo. . Evaluar las alternativas. . Ejecutar una de ellas.

- Fomentar la abstracción de los principios subyacentes al proceso de solución de problemas mediante la ejecución frecuente de la secuencia de pasos en una amplia gama de situaciones variadas.

Si bien el niño tiende a aprender de forma mecánica los principios fundamentales de resolución de problemas, el entrenamiento puede servir para que algunos niños, con la ayuda de sus tutores, comiencen a tomar la iniciativa en la resolución de situaciones conflictivas y muestren un acercamiento más flexible y sistemático hacia sus situaciones problemáticas.

d) Falta de motivación.

Uno de los desafíos más importantes para los profesores responsables de la educación de un niño con el síndrome de Asperger es lograr estimular t mantener su motivación e interés por el trabajo escolar. La ausencia de motivos competitivos, así como la indiferencia del niño hacia el refuerzo social, esto es, a las alabanzas verbales y el reconocimiento social, a menudo dificultan la enseñanza de contenidos por los que el niño no muestra un interés personal. Es interesante señalar cómo, en el caso de algunos niños, parece existir una relación estrecha entre la falta de motivación personal hacia el estudio de asignaturas específicas del currículo académico y la manifestación de problemas conductuales severos.

Las estrategias con mejores resultados en lo referente al fomento y estimulación de la motivación del niño hacia el aprendizaje se han basado en la inclusión de los intereses del niño dentro del currículo académico. Desde luego, no siempre es posible integrar los intereses del niño en el programa académico aunque siempre es posible utilizarlos como refuerzos primarios contingentes a la terminación de las tareas menos estimulantes y así mantener la motivación general del niño hacia el currículo escolar.

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A pesar de que los refuerzos sociales no parecen tener un gran valor para el niño, se debe procurar fomentar su conciencia acerca del vínculo estrecho entre su comportamiento y las respuestas emocionales de los demás.

e) Dificultades con el trabajo colaborativo y las actividades de grupo.

La capacidad del niño para participar o al menos tolerar el trabajo llevado a cabo en grupo se debe fomentar desde la etapa más temprana de su escolarización por su asociada relevancia para la educación en un entorno fundamentalmente social. Se debe procurar conseguir una habituación temprana del niño al trabajo coordinado y en grupo con el fin de estimular su lento proceso de aprendizaje y adquisición de los comportamientos sociales necesarios para su participación adecuada en las actividades grupales.

El trabajo coordinado en grupo ha presentado desde siempre un gran desafío para el niño con el síndrome de Asperger no tanto por las demandas cognitivas de la actividad como por su naturaleza social. Cualquier actividad o tarea llevada a cabo en grupo exige del niño una capacidad adecuada para comprender el hecho de que otras personas pueden percibir un mismo suceso o mismos datos desde perspectivas diferentes. Pero no sólo se le exige comprender a los otros, sino también respetar sus opiniones divergentes y aprender a resolver los conflictos surgidos de forma constructiva y apropiada.

Sin duda, el déficit central de la comprensión social característico del niño con el síndrome de Asperger va a constituir un obstáculo importante en la adquisición de los comportamientos descritos, afectando de forma adversa el interés del niño por la participación espontánea y activa en los trabajos y actividades en grupos.

Aunque se debe destacar la importancia de permitir al niño trabajar en solitario con frecuencia con el fin de no sobrecargarle con excesivas demandas sociales, es igualmente importante cultivar sus habilidades para el trabajo cooperativo y más social.

El uso de estrategias encaminadas a la integración gradual y enseñanza explícita de conductas sociales de participación en actividades de grupo parece haber obtenido resultados muy positivos. Estas estrategias han sido efectivas en reducir la preocupación y ansiedad social del niño y han conseguido de este modo un incremento en su participación activa y espontánea en las actividades. A este respecto, debemos enfatizar la importancia de una valoración continua de la capacidad del niño para enfrentarse a las demandas sociales impuestas por una situación de grupo específica, ya que si éstas son excesivas pueden provocar conductas de evitación, estados de ansiedad y, en ocasiones, problemas conductuales.

Los procedimientos de integración gradual implican un emparejamiento inicial del niño con un número muy reducido de compañeros, esto es, uno o dos niños, dentro del contexto de la realización de una actividad sencilla y estructurada. Este tipo de

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situación permite al profesor una supervisión adecuada del comportamiento del niño, así como la enseñanza explícita de las conductas básicas de la toma de turnos, la escucha atenta de las opiniones de los demás, el seguimiento de reglas y la resolución de conflictos. A medida que la tolerancia hacia el grupo aumente y el niño vaya adquiriendo los comportamientos básicos, se podrá incrementar de forma muy gradual la exposición del niño a grupos más grandes, así como su participación en actividades menos estructuradas.

f) Dificultades en el área de la comprensión lectora.

El niño con el síndrome de Asperger tiende a adquirir una habilidad apropiada o incluso notablemente avanzada para la lectura mecánica o decodificación de las palabras. En general, el niño disfruta de la lectura de libros y otras actividades relacionadas, como ir a la biblioteca, librerías y recitales. Muestra una marcada preferencia por la lectura de monografías, libros académicos o libros de divulgación basados en datos objetivos y sucesos reales, relegando los cuentos infantiles y libros de ficción a un segundo plano.

A pesar de presentar una capacidad adecuada para la lectura, algunos niños manifiestan dificultades en la comprensión genuina del significado del texto, que parecen estar estrechamente relacionadas con su habilidad para inferir información del mismo. Así, el niño es capaz de memorizar y recordar detalles nimios acerca del contenido de un texto inmediatamente después de su lectura y, sin embargo, fracasa a la hora de responder a preguntas abiertas cuyas respuestas no se encuentran de forma explícita en él. Su comprensión del texto es superficial y en ocasiones muy literal.

Además del déficit cognitivo con respecto a la realización de inferencias, las deficiencias del niño con respecto a su comprensión social pueden afectar también de forma adversa su capacidad para comprender algunos de los motivos y las intenciones subyacentes a las acciones de los personajes de un texto. De ahí, su preferencia por los libros de datos objetivos y su indiferencia por las novelas y libros de aventuras.

Estrategias y procedimientos de instrucción dirigidos a mejorar la comprensión del significado de un texto de ficción:

- Entrenamiento en la realización de resúmenes. - La identificación de las ideas principales del texto. - Creación de imágenes mentales representando lo que el niño ha leído en el texto. - Entrenamiento explícito en el uso de estrategias encaminadas a hacer inferencias

de información (por ejemplo: ¿por qué supones que el personaje realizó esa acción?).

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g) Dificultades de aprendizaje no verbal: la geometría y el arte.

En general, la capacidad del niño con el síndrome de Asperger para adquirir conocimiento matemático, comprender el concepto del número y sus propiedades y ejecutar las diferentes operaciones aritméticas tiende a permanecer intacta. Sin embargo, algunos niños, en particular aquellos con el perfil neurocognitivo asociado al trastorno de aprendizaje no verbal o del hemisferio cerebral derecho experimentan dificultades notables en el área de la geometría y sus diversas aplicaciones.

Thompson (1997) ha señalado cómo las deficiencias cognitivas del niño con respecto a la formación de conceptos no verbales y al procesamiento e integración de la información viso-espacial van a imponer restricciones severas en su capacidad para comprender la naturaleza esencialmente viso-espacial de los problemas geométricos, así como el nivel de abstracción asociado a conceptos tales como la extensión, la orientación y el espacio. El niño tiende a manifestar dificultades en áreas como la resolución de problemas espaciales, la organización de información espacial (por ejemplo: alineación de datos en columnas u otras configuraciones), así como la percepción de la causalidad viso-espacial, la dirección y la orientación.

El déficit cognitivo del aprendizaje no verbal puede afectar de igual forma a la habilidad del niño para orientarse en el espacio, sentir el paso del tiempo, leer mapas y entender el funcionamiento de los artilugios mecánicos. El niño con este perfil cognitivo tiende a tener dificultades significativas con la asignatura de arte y el dibujo técnico, así como con la realización de proyectos manuales.

Estrategias de instrucción más eficientes:

- Instrucción explícita de los conceptos no verbales a través de las secuencias de pasos o instrucciones verbales o en forma escrita.

- Enseñar a descifrar el significado de los dibujos técnicos y configuraciones geométricas, mapas, diagramas y gráficas, reforzando la presentación visual con explicaciones verbales detalladas.

- Animar al niño a usar descripciones verbales de los pasos a seguir para resolver un problema.

h) Dificultades específicas con la escritura.

En el niño con el síndrome de Asperger, las habilidades perceptivas y la coordinación motora pueden presentarse con frecuencia alteradas. Los patrones motores no se automatizan, por lo que las demandas de los movimientos motores para producir símbolos escritos requieren de un gran esfuerzo por parte del niño.

Esta dificultad para la caligrafía conlleva importantes y adversas consecuencias para el niño, de quien se espera una habilidad para tomar notas, escribir proyectos y apuntar las instrucciones para los deberes de casa.

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Estrategias:

No existen técnicas específicas al niño con el síndrome de Asperger para la enseñanza de la caligrafía, aunque la valoración de los problemas motores por parte de un terapeuta ocupacional y fisioterapeuta suele aportar recomendaciones especializadas para remediar el problema. Los problemas motores de algunos niños son tan severos que se resisten a la intervención tradicional, por lo que se recomienda el uso de ordenadores personales para el trabajo escolar.

i) Problemas con la organización del tiempo libre.

Con independencia del grado de éxito académico alcanzado, todos los niños con el síndrome de Asperger experimentan dificultades en mayor o menor grado en la organización de su tiempo libre, particularmente en el patio de recreo o en los intervalos de tiempo libre entre las diferentes clases. El énfasis de estas situaciones poco estructuradas en la interacción social, la comunicación, el juego y la creatividad convierten el patio de recreo y otros momentos de tiempo libre en fuentes continuas de estrés y ansiedad para el niño.

Estrategias:

- Se debe ofrecer al niño la posibilidad de ocupar su tiempo libre entre lecciones con una actividad concreta, como leer un libro o jugar a un juego de ordenador o escuchar la conversación de un grupo.

- Durante el recreo, a algunos niños les gusta salir al patio y sentarse en un banco a observar los juegos de los otros, lo que debe ser respetado. Otros prefieren ir a la biblioteca y otros jugar a juegos estructurados con un número reducido de niños.

- Cultivar el interés del niño en el juego y la interacción social mediante la organización por parte del profesor de juegos y actividades lúdicas estructuradas para la hora del recreo. Esta estrategia no sólo implica la estructuración del juego o actividad, sino la elección de algunos compañeros dispuestos a cooperar y ayudar al niño a interactuar con ellos. Estos juegos se deben enseñar de una forma similar a la utilizada para enseñar al niño la mecánica de la lectura o la escritura, es decir, de forma estructurada, explícita y siguiendo una secuencia de pasos prefijada.

- Se debe enfatizar la necesidad de vigilar el comportamiento de los niños del colegio hacia el niño con el síndrome de Asperger, ya que por su comportamiento excéntrico y estilo de comunicación idiosincrásica es muy vulnerable a las bromas de sus compañeros, así como frecuente objeto de burlas y explotación. Se debe ayudar al niño a comunicar estos incidentes a los profesores o a los padres asegurándole protección.

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5.2. El Síndrome de Asperger en la Infancia: Etapa de Educación Infantil La infancia suele ser una etapa relativamente dorada para las personas con SA. A diferencia de lo que sucederá unos pocos años más tarde en la preadolescencia y la adolescencia, en estos primeros años de vida los niños con SA suelen disfrutar de un relativo bienestar. Sus intereses, su peculiar modo de comportarse y su deseo de preservar su soledad todavía no han colisionado con los intereses de sus compañeros y de la vida en sociedad. Así, los primeros años de la niñez permiten que pasen desapercibidas, o que se miren con benevolencia, determinadas actuaciones que con el transcurso del tiempo pasarán a ser extrañas e incomprendidas, en el mejor de los casos, y blanco de las burlas en el peor. El exceso de sinceridad, la incompetencia para desentrañar las reglas implícitas en las interacciones sociales, los intereses restringidos, la inflexibilidad mental y comportamental, o la ausencia de recursos para socializar, todavía no se han manifestado con toda su dureza (y quedan camuflados y confundidos entre las propias características y el desarrollo evolutivo de cada niño).

Estas pueden ser algunas de las razones por las cuales muchos niños con SA todavía no han recibido un diagnóstico en la etapa de Educación Infantil. Aunque para entonces los padres y profesores ya han comenzado a percibir que determinadas habilidades y dificultades parecen anómalas o infrecuentes, todavía no han llegado a considerar la necesidad de recurrir a un profesional que ayude al niño a solventarlas (o no saben muy bien a qué profesional deberían dirigirse). Además, y como consecuencia de la gran variedad de áreas afectadas por el SA, a los padres y profesores les cuesta comprender la interrelación y el nexo de unión que subyace tras cosas tan dispares como las dificultades para relacionarse con los iguales y la torpeza motora. De este modo, y a medida que el niño va creciendo, los padres y profesores reparan en las dificultades del niño para realizar de forma competente algunas actividades o acciones, pero todavía las contemplan de un modo independiente y fraccionado (y no como síntomas interrelacionados que constituyen un diagnóstico diferencial concreto). Hasta hace muy poco tiempo, esta situación de desconcierto e incomprensión, asociada a la falta de un diagnóstico capaz de explicar y rendir cuenta de todos los síntomas, podía prolongarse hasta la edad adulta.

Afortunadamente, y gracias a la labor divulgativa y formativa de algunos padres y profesionales, esto ha comenzado a cambiar, y el síndrome se detecta a edades cada vez más tempranas, lo que sin duda mejorará la comprensión del individuo acerca de sí mismo y la del entorno.

Por su parte, la ansiedad, la hiperactividad, la agresividad, las rabietas sin explicación “lógica”, el oposicionismo, la resistencia a los cambios, las dificultades de anticipación… pueden ser frecuentes y a veces estos problemas de conducta pueden llegar a ser el principal motivo de consulta. La respuesta a estas dificultades exige disponer de apoyo de pedagogía terapéutica dentro del aula para ayudar al niño a incorporarse a las diferentes rutinas, a aceptar los cambios y a incorporarse a las

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interacciones con otros niños. También es frecuente el retraso y la alteración en la adquisición del lenguaje (respuestas verbales singulares, fuera de contexto), por lo que necesitan apoyo logopédico de forma extensa, tanto dentro como fuera del aula, para intervenir en todos los elementos del lenguaje desde un enfoque comunicativo.

5.3. Los alumnos con Síndrome de Asperger en la Etapa de Educación Primaria

En la Educación Primaria, no obstante, toda la tranquilidad previa irá dando paso a una nueva situación en la que las dificultades y las limitaciones serán cada año más evidentes. Desde este momento, el niño con SA irá distanciándose cada vez más de sus iguales, lo que no hará sino aumentar su soledad.

Principales dificultades en la etapa de Primaria:

En la etapa primaria experimentan una evolución positiva en la adaptación a la dinámica del aula, aunque persisten pequeños problemas de ajuste comportamental (hablan demasiado alto, hacen comentarios improcedentes e imprevisibles, inquietud motora, problemas de atención, sentido común limitado e interpretación rígida de las normas sociales). La interacción con iguales es pobre, presentan inmadurez social y dificultad en hacer y mantener amigos…Desarrollan habilidades relativamente complejas de ficción sin implicación y poco flexibles. El lenguaje es superficialmente correcto, pero con limitaciones pragmáticas (literalidad, problemas en la conversación). Los intereses son restringidos y limitados y a veces muestran áreas “obsesivas” de interés. Suelen ser buenos estudiantes, a pesar de los problemas de atención (por la capacidad de memoria e imitación), aunque algunos presentan problemas de aprendizaje (escritura, cálculo...). Por tanto, siguen necesitando apoyos especializados tanto de pedagogía terapéutica como de audición y lenguaje para trabajar aspectos relacionados con el desarrollo de habilidades sociocomunicativas y de capacidades mentalistas y ejecutivas. Cuando hay dificultades de aprendizaje el apoyo debe orientarse también a la superación de estas dificultades.

- Dificultad y falta de destreza a la hora de “manejárselas” con sus iguales. - Dificultad para percibir las sutilezas y las demandas implícitas en las

situaciones sociales (cada vez más sofisticadas). - Dificultad para interpretar las normas de un modo flexible y dinámico: el niño

con SA se aferrará a las normas y al deseo de invarianza (dando muestras continuas de inflexibilidad y de poca adecuación a los cambios imprevistos).

- Dificultad para comprender muchos de los estados internos de las personas que le rodean (produciendo en los demás la sensación de una intensa falta de empatía).

- Dificultad para moverse con movimientos ágiles, coordinados y precisos (pareciendo un pésimo compañero de juegos).

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- Dificultad para tomar la iniciativa en las interacciones con sus iguales (produciendo la imagen de cierta pasividad y desinterés).

- Dificultad para compartir sentimientos eminentemente sociales: competitividad, rivalidad, o triunfo (lo que le hará parecer, ante los ojos de los otros niños, como un compañero de juegos “aburrido” y poco interesante).

- Frecuentes problemas de conducta tanto en casa como en la escuela (siendo características las rabietas desproporcionadas).

- Juegos e intereses limitados y poco afines a los juegos e intereses de sus compañeros.

- Empleo de un vocabulario extremadamente pedante (desconcertando tanto a niños como a adultos).

- Preguntas repetitivas. - Hipersensibilidad a algunos estímulos (que pueden llegar a limitar o complicar

significativamente sus actividades de la vida diaria). - Trastornos de la alimentación derivados de la restricción de muchos alimentos. - Trastornos del sueño. - Intolerancia con los hermanos (a los que someten a instrucciones y

prohibiciones frecuentes. Por ej. : “No entres en mi cuarto”).

Cualidades y aspectos positivos en la etapa de Primaria:

- Intenso afán de conocimiento. Gran motivación por recopilar información (u objetos) que versan sobre sus intereses particulares.

- Excelente memoria para recordar la información que les interesa. - Gran capacidad para mantener la atención sobre un centro de interés. - Hiperlexia (en algunos casos), precocidad en la adquisición de la lectura (entre

otras). - Sobresaliente destreza y/o conocimiento en alguna parcela concreta.

Necesidades en la etapa de Primaria: A menudo esta etapa plantea grandes retos en la educación de los niños. Los conflictos con compañeros, las conductas inapropiadas en el aula y los estallidos emocionales pueden requerir de la intervención flexible de personal especializado que asesore al profesorado, personal de apoyo tanto en el aula como fuera de ella, de colaboración del resto del profesorado del centro y de reuniones frecuentes para trabajar en equipo. Es necesario que exista una estrecha colaboración y comunicación entre las distintas personas implicadas en la educación del niño con Síndrome de Asperger.

- Los niños con Síndrome de Asperger son “diferentes”, inocentes y solitarios. Todo ello les convierte en el blanco perfecto de bromas y burlas por parte de sus compañeros. Estas situaciones de “abuso” ocurren sobre todo en los tiempos sin organización (recreo, comedor y de camino a casa). Es necesario prevenir estas situaciones mediante un apoyo y vigilancia programada y flexible.

- Preparar al niño anticipándole los cambios de rutina. - En este periodo el tutor es la persona más importante en la evolución del niño

en el colegio. Crear un clima de afecto y comprensión y potenciar una relación positiva entre el tutor y el niño son dos claves fundamentales para facilitar la adaptación e integración del niño en el entorno escolar.

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- Proporcionar apoyos extras y adaptar la programación de actividades extraescolares para que puedan ser realizadas por los niños con Síndrome de Asperger.

- Fomentar la participación activa en el aula, aprovechando sus intereses y resaltando sus capacidades para que el niño se sienta valorado.

- Muchos de estos niños presentan dificultades atencionales. Para evitar que el déficit atencional interfiera en sus procesos de aprendizaje es importante adaptar el entorno del aula, disminuyendo en la medida de lo posible los estímulos distractores (por ejemplo, colocar al niño lejos de las ventanas, puertas o lugares de paso, situar su pupitre cerca del profesor y, a ser posible, al lado de niños tranquilos y afines a él).

- Emplear apoyos visuales para organizar su jornada escolar (agendas), para motivar la comunicación con la familia (“cuaderno viajero”, de ida y vuelta del colegio a casa), para anticiparles posibles cambios en la jornada escolar y para guiar sus comportamientos (cuadernos de normas de conducta para situaciones específicas).

- Vivir en un ambiente estructurado y predecible. - Enseñar de una manera explícita lo que en muchos casos no requiere una

enseñanza formal (estados mentales, normas de cortesía…). No dar nada por supuesto.

- Garantizar el éxito en las interacciones sociales con iguales, empleando para ello la figura mediadora de un adulto y diseñando programas específicos de habilidades sociales tanto dentro del aula como en los tiempos de recreo.

- Adaptar los objetivos curriculares (si fuese preciso). - Diseñar situaciones de enseñanza-aprendizaje en entornos naturales. Siempre

que sea posible, es aconsejable que el apoyo individual del profesor de pedagogía terapéutica (PT), se lleve a cabo dentro del aula.

5.4. El Síndrome de Asperger en la adolescencia: Etapa de Educación

Secundaria y Superior. Muchas de las características definitorias del SA se hacen más complejas al llegar a la adolescencia. Durante la adolescencia, las características y cambios típicos de esta edad llevan, en la mayoría de los casos, a un mayor sentimiento de soledad, incomprensión y deseo frustrado de pertenecer a un grupo. Las últimas investigaciones han demostrado que a partir de la adolescencia el riesgo de padecer alteraciones psicológicas como depresión, ansiedad u obsesiones aumenta notablemente en las personas con SA. Para ellas, la adolescencia es una época especialmente difícil, ya que en ese momento experimentan un mayor deseo de relación y necesidad de formar parte de un grupo, junto con una clara conciencia de las diferencias entre ellos y los otros chicos de su edad. Además, los cambios físicos que conlleva la adolescencia suelen confundir mucho a estas personas. Durante este periodo, los chicos con SA se pueden mostrar excesivamente sensibles a las críticas y a las burlas de sus compañeros. Aunque los cambios físicos se producen a la misma edad que en el resto de los adolescentes, los cambios emocionales suelen mostrar cierto retraso; así, mientras que sus compañeros ya hablan de novias o de saltarse las reglas, ellos continúan queriendo sólo una amistad y muestran fuertes valores morales. A pesar de ello, la adolescencia también trae consigo una mayor comprensión de las distintas situaciones sociales, mayor capacidad de

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reflexionar sobre distintos eventos y sobre uno mismo y mayor motivación hacia el aprendizaje y la superación de las propias limitaciones. La entrada al instituto y a la etapa secundaria plantea problemas a los alumnos con Asperger porque las relaciones sociales con los compañeros cobran más importancia, haciéndose evidente sus dificultades sociales, la tutorización es escasa, los contenidos curriculares tienen mayor nivel de abstracción, hay muchas materias y tareas a desarrollar a corto y medio plazo, que exigen niveles altos de planificación y organización y buenos hábitos de trabajo en lo que ellos presentan dificultades. La respuesta a estas demandas educativas y sociales propias de la etapa secundaria puede producir serias dificultades en la adaptación escolar (reducción notoria del rendimiento o abandono de la escuela), en la adaptación social (en situaciones poco estructuradas pueden ser objeto de bromas o burlas) y en la adaptación personal (aumenta el riesgo de padecer problemas psicológicos asociados). Por tanto, es importante arbitrar medidas y formulas para facilitar que estos alumnos sigan avanzando en su rendimiento escolar, en su desarrollo social y personal durante una etapa tan importante como es la adolescencia. En este sentido serán necesarios garantizar los apoyos complementarios y las adaptaciones curriculares precisas (tutorización cercana, enseñanza individualizada, cierto grado de estructura en recreos, comedor, tiempos entre-clases...). Aunque los problemas a los que se tiene que enfrentar un adolescente con SA son, en cierto sentido, diferentes a los señalados en la infancia, en esta nueva etapa del ciclo vital el adolescente continúa presentando las mayores dificultades en las áreas de relación social, comunicación, flexibilidad y coordinación motora. Junto a éstas, resumimos en el siguiente listado los principales problemas que suelen aparecer cuando las personas con SA llegan a la adolescencia. Principales dificultades en la adolescencia:

- Presencia de inmadurez en el plano emocional. - Presencia de reacciones emocionales desproporcionadas y poco ajustadas a la

situación. - Intereses inmaduros y poco acordes con la edad (por ejemplo determinados

dibujos animados, personajes de programas infantiles, etc.). - Mayor conciencia de diferencia y de soledad. - Sentimientos de incomprensión y soledad. - Mayor vulnerabilidad a alteraciones psicológicas como la depresión, la ansiedad

y el estrés. - Descuido de la higiene y el cuidado personal. Muchos adolescentes con SA se

muestran poco consistentes en aspectos relacionados con la higiene personal, por ejemplo, se niegan a ducharse diariamente, descuidan su aspecto físico, rechazan utilizar desodorante o colonia y prestan poca atención a la higiene bucal. Esa tendencia a descuidar la imagen personal y la propia higiene que muestran muchos adolescentes también va a favorecer su aislamiento y fracaso a la hora de encontrar un grupo de referencia con el que poder interactuar. A pesar de ello, es importante señalar que en algunos casos ocurre lo contrario, llegando incluso a desarrollar rituales obsesivos en relación con la higiene (por ejemplo, el lavado obsesivo de manos).

- Desinterés hacia las modas y la imagen personal.

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- Aumento de las obsesiones y los rituales de pensamiento. Los rituales simples de conducta y el interés obsesivo hacia determinados temas típicos de los niños con SA, suelen dar paso a verdaderas obsesiones y rituales de pensamiento durante la adolescencia. No es extraño que muchos adolescentes reciban, en esta etapa de la vida, un diagnóstico adicional de Trastorno Obsesivo Compulsivo y que requieran un tratamiento farmacológico adecuado a esa nueva condición.

- Dificultades académicas. El rendimiento escolar en los cursos superiores se ve dificultado por: - La lentitud al coger apuntes. - Las dificultades para adaptarse a los frecuentes cambios de profesores, aulas, horarios, etc. - Torpeza a la hora de elaborar planes de estudios y secuenciar sus tareas. - Desmotivación hacia determinadas asignaturas. - Dificultades para captar la idea principal de un texto y para seleccionar la información más relevante.

Es importante señalar que este panorama puede cambiar al llegar a la universidad. Los chicos con SA que logran acceder a una carrera universitaria suelen mostrar buenos resultados académicos. Esto se debe en parte a que aumenta notablemente la motivación hacia el estudio (lo normal es que elijan carreras relacionadas con sus temas de interés) y a que no sienten tantas presiones sociales (el ambiente universitario facilita el “pasar desapercibido”). Cualidades y aspectos positivos de los adolescentes con Síndrome de Asperger: Junto a las dificultades anteriormente descritas, es importante destacar también los aspectos positivos que aparecen con la llegada de la adolescencia. Aparte de los puntos fuertes ya comentados como la excelente memoria, la presencia de habilidades especiales en áreas concretas, el dominio de un rico vocabulario o el perfeccionismo, cabe destacar las siguientes características positivas:

- Presencia de fuertes valores morales. Los adolescentes con SA suelen mostrar altos valores de lealtad, sinceridad, compañerismo y bondad, lo que les convierte en personas excepcionales y honestas, defensores a ultranza de los derechos humanos y fuertes críticos de las injusticias que observan a su alrededor.

- Persistencia para alcanzar sus metas y objetivos. - Gran deseo de superación. - Personalidad sencilla, ingenua y “transparente”. - Ausencia de malicia y de “dobles intenciones”. - Mejor dominio de las reglas sociales básicas. Al llegar a la adolescencia,

muchos chicos con SA, sobre todo si han recibido un tratamiento adecuado durante la infancia, han interiorizado y aprendido algunas reglas sociales básicas, lo que les permite desenvolverse con mayor soltura y éxito en situaciones de interacción social breves y “superficiales”. Muchos adolescentes comentan que no muestran especiales dificultades a la hora de conocer a una persona y mantener una breve conversación con ella; sin embargo señalan que los problemas siguen apareciendo cuando se trata de intimar con esa persona o mantener una relación más cercana y profunda.

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Necesidades en la adolescencia: En los ciclos de educación secundaria y superior es importante tener en cuenta una serie de estrategias útiles que pueden facilitar tanto el éxito académico del chico con SA como su integración social en su grupo de referencia, disminuyendo de esta manera el absentismo escolar, la desmotivación y el malestar que suelen expresar muchos de estos adolescentes cuando llegan a cursos superiores. Para facilitar la adaptación a las nuevas exigencias académicas y sociales es aconsejable tener en cuenta las siguientes orientaciones educativas centradas en el ámbito escolar:

- Educar a los compañeros en la tolerancia, respeto y comprensión hacia el chico con SA, describiendo las características del cuadro y haciendo especial hincapié en la limitación en habilidades sociales.

- Enfatizar las habilidades académicas sobresalientes del chico con SA, mediante situaciones de aprendizaje cooperativo en las cuales sus habilidades de lectura, vocabulario, memoria, almacenamiento de información, etc. sean consideradas como algo valioso por sus compañeros y fomenten su aceptación.

- Motivarles a participar en situaciones que refuercen su autoestima, mejoren su imagen de cara a los demás y faciliten la integración en el grupo.

- Intentar asignarles algunas tareas académicas en las que se puedan incluir sus temas de interés.

- Proporcionarles adaptaciones no tanto de contenido como de metodología (más tiempo para terminar sus tareas y exámenes, posibilidad de exámenes orales, utilización de un ordenador con procesador de texto, potenciar la vía visual de aprendizaje, empleo de preguntas cerradas en los exámenes como los test de respuestas múltiples, tiempo extra para pasar a limpio los escritos, etc.).

- Proporcionar directrices claras sobre la manera de presentar los trabajos. - Contar con la figura de un tutor o profesor de “apoyo” que esté pendiente del

estado emocional del chico y que pueda tener reuniones periódicas con él para hablar sobre su situación personal, académica, emocional. Este tutor además debería: 1. Elaborar planes de estudio 2. Planificar y controlar técnicas que le permitan hacer frente a situaciones difíciles que se le puedan plantear en el ambiente escolar. 3. Motivarle a alcanzar metas y ayudarle a percibirlas como alcanzables si se plantean estrategias adecuadas. 4. Ofrecer orientación laboral y profesional.

- Incluir al chico/a en un programa de educación física orientado hacia la salud y la buena forma física y no en un programa de deportes competitivos.

- Analizar las posibles reacciones disruptivas del chico/a antes de asumir culpas o atribuir determinadas intenciones. Las verdaderas razones que subyacen a un determinado comportamiento, pueden no ser tan claras, y la adopción de medidas drásticas, como castigos, pueden empeorar la situación ya que ante ellos, el chico/a se puede sentir injustamente tratado y desmotivado a cambiar su comportamiento.

- Preparar al chico/a con SA para el paso a la universidad o al mundo laboral. Es muy importante planificar, anticipar y prepararle para ese cambio, que generalmente provoca altos niveles de ansiedad y miedo. Durante el último curso de bachillerato se deben planificar visitas al campus universitario, asistir a

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algunas clases de oyente, coger apuntes, bajar a la cafetería, visitar la biblioteca, etc. para eliminar la imagen negativa que suelen desarrollar del ambiente universitario, aumentar la motivación a terminar sus estudios de bachillerato y poder comenzar a elaborar un plan de futuro.

- Fomentar la participación en actividades extracurriculares relacionadas con los puntos fuertes e intereses del chico/a. Estos grupos le brindarán otra oportunidad estructurada para interactuar con sus compañeros.

Aparte de estas estrategias generales de tratamiento, durante la adolescencia, los chicos y chicas con SA necesitan: - Conocer y aceptar lo que significa el “Síndrome de Asperger”. Existen programas específicos, como el de Peter Vermeulen (1999) en los que se recogen los pasos a seguir para comunicar a los chicos su diagnóstico. - Reconocer lo bueno y malo de uno mismo. - Desarrollar estrategias de autocontrol (técnicas de relajación, inoculación de estrés, técnicas para aliviar o controlar la ansiedad, desensibilización de posibles fobias, etc.). - Adquirir un autoconcepto positivo y realista. - Seguir programas específicos de enseñanza de técnicas de control de pensamientos obsesivos y preguntas repetitivas. - Recibir apoyo orientado a mejorar las habilidades sociales y conversacionales.

6. OBJETIVOS Y ESTRATEGIAS GENERALES DE LA INTERVENCIÓ N EDUCATIVA

6.1. Objetivos de la intervención educativa:

Es importante adecuar la respuesta educativa a las necesidades de los alumnos con Asperger. Esto implica dar prioridad a los siguientes objetivos educativos:

1. Potenciar el desarrollo socioemocional y comunicativo adaptado a los diferentes contextos en que se desenvuelve la persona.

Se trata de dar prioridad al aprendizaje de habilidades conversacionales (funciones comunicativas variadas, toma de turnos, atención al otro, responder adecuadamente, centrarse en un tema...) y sociales (tomar iniciativas de relación, aumentar la comprensión social, resolver conflictos interpersonales...). El desarrollo de estos objetivos implica el apoyo ente iguales (uso del “sistema amigo”) y la intervención de los apoyos de educación especial para desarrollar programas formales de habilidades sociales (PEHIS, Monjas 2001) y trabajar sistemáticamente con materiales gráficos tales como Las historias sociales (Gray, 1994) y Las conversaciones en viñetas (Gray, 1994) que incorporan dibujos simples, símbolos y colores para facilitar la comprensión social e ilustrar detalles relevantes, ideas, conceptos abstractos dentro de determinadas conversaciones. Otros materiales gráficos como Sentimage (LDA, 2001) o Emotions (Pustlauk, 2001) permiten el trabajo en relación con las emociones. Más allá de las conductas sociales y comunicativas, En la mente (Monfort y Monfort, 2001) es un soporte gráfico (79 fichas) que estimula los procesos mentalistas y su expresión lingüística a través de habilidades pragmáticas.

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2. Desarrollar el sentido de la identidad y la autoestima.

Este es un aspecto clave para la autodeterminación. Las personas con Asperger necesitan apoyos educativos, psicológicos y sociales para construir su identidad, estimular las potencialidades, desarrollar su perfil específico de fortalezas y debilidades, y consecuentemente lograr la aceptación y la adaptación. En esta dirección se están desarrollando programas específicos como “Soy especial” (Vermeulen, 2001).

3. Favorecer el rendimiento escolar, la adquisición de hábitos de estudio y estrategias de aprendizaje adecuadas.

Se trata de ofrecer al alumno un programa de aprendizajes donde se planifican actividades ajustadas a sus posibilidades e intereses, se le asignan responsabilidades y se gradúa el nivel de exigencia. El aprendizaje debe ser gratificante y no provocarle ansiedad, de forma que le permita alcanzar éxitos para que se encuentre motivado y aumente la autoestima. El programa de aprendizaje debe contemplar las adaptaciones curriculares necesarias para potenciar el nivel de conocimientos y dar respuesta a las posibles dificultades de aprendizaje. Generalmente son adaptaciones metodológicas (mayor grado de ayuda, instrucciones más detalladas, explicaciones más concretas...) y de evaluación (más tiempo, preguntas cortas...), aunque en la etapa secundaria puede ser necesario hacer adaptaciones curriculares que afectan a objetivos y contenidos de aprendizaje.

4. Ampliar la flexibilidad cognitiva y estimular la actividad funcional y la independencia.

El tutor debería ayudar al alumno a organizar y planificar las tareas diarias (p, e, uso sistemático de la agenda escolar), a anticipar y preparar los cambios, y a hacer elecciones, tomar decisiones y tener control personal, hasta donde sea posible, sobre diferentes aspectos de la vida escolar. Todos estos aspectos son claves en el desarrollo de la autodeterminación. Es importante también aumentar la flexibilidad en el lenguaje y mejorar su capacidad de comprensión no literal (palabras polisémicas, expresiones metafóricas, frases hechas, ironía y humor) usando ejemplos extraídos de situaciones naturales y recurriendo también al empleo de medios audiovisuales.

5. Potenciar el ajuste personal y la integración y participación en el aula. Interviniendo en aquellos problemas que dificultan su adaptación a la dinámica del aula (interrumpir la clase, hacer preguntas inadecuadas, tener dificultad en permanecer en su sitio y a la hora de trabajar en grupo, momentos de descontrol emocional, ansiedad). El programa debe proporcionar apoyo emocional (mantener actitud serena y firme, estar alerta a los cambios de comportamiento que puedan indicar la existencia de estrés o frustración...) y favorecer la participación activa del propio alumno mediante la enseñanza de técnicas de autocontrol y relajación.

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6. Estimular y enriquecer habilidades especiales y áreas de interés. Porque su rendimiento puede ser alto y porque el alumno aprenderá mejor cuando figure en su agenda una de sus áreas de alto interés. Hay que emplear la participación, actividad y aspectos motivacionales en un área para mejorar el desarrollo y satisfacción en otras. El desarrollo y participación en la escuela y la comunidad de los alumnos con Asperger exige también adaptar los ambientes a los intereses, necesidades y valores de la persona. Hay que organizar el entorno educativo, estructurarlo y hacerlo más comprensible. Algunas orientaciones son:

a) Intensificar la función tutorial. Es importante que el alumno tenga a un determinado profesor o profesora como referente, con el que mantener un contacto frecuente para planificar la planificación de tareas, potenciar la comunicación y resolver posibles dificultades que puedan surgir.

b) Proporcionar un ambiente social (supervisar recreo, comedor y otras situaciones no estructuradas) y de aprendizaje donde el alumno con Asperger se sienta seguro y competente, manteniendo una actitud afectiva y comprensiva hacia sus dificultades a la vez que se refuerzan positivamente sus logros, se estimulan sus potencialidades y se reconocen sus rasgos valiosos. Las alabanzas influyen en la autoestima porque demuestran que los otros reconocen y valoran las capacidades personales. En este sentido estamos asistiendo a un cambio desde una concepción del trastorno como patología a una concepción que enfatiza la cultura del Asperger y donde se apunta que no son personas con discapacidad sino personas que tienen una identidad propia, con una cultura diferente a la del resto y con valores personales importantes (lealtad, sinceridad, honestidad, falta de prejuicios...) y valiosos para la construcción de la sociedad en la que todos estamos (Gray y Attwood, 1999).

c) Fomentar la tolerancia, la aceptación y el respeto en los compañeros del aula. Es conveniente ayudarles a compartir y relacionarse mejor (dar pautas de interacción a través del modelado, proporcionar explicaciones para que comprendan mejor las potencialidades del compañero).

d) Establecer contextos de colaboración familia-escuela. El compromiso y apoyo familiar son decisivos para estimular la comunicación, el desarrollo de competencias sociales...pero las familias también necesitan ser apoyadas con información, asesoramiento, formación y recursos porque están muy expuestas al estrés y al agotamiento. Es fundamental, por tanto, establecer reuniones periódicas, delimitar objetivos de trabajo conjuntos...porque solo así podremos conseguir el máximo progreso y la mayor integración para estas personas.

6.2 . Estrategias generales de intervención para personas con Síndrome de

Asperger El conocimiento de las características que definen el Síndrome de Asperger, de su forma peculiar de entender su entorno y, en definitiva, de su particular funcionamiento neuropsicológico, ayuda, en última instancia, a elaborar estrategias educativas ajustadas a sus necesidades (con el objetivo principal de mejorar la calidad

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de vida de estas personas). Los enfoques actuales en el tratamiento de las personas con SA se definen por las siguientes características: Empleo de apoyos visuales en cualquier proceso de enseñanza. Las personas con SA destacan por ser buenos “pensadores visuales”. Procesan, comprenden y asimilan mucho mejor la información que se les presenta de manera visual. Por ello, en cualquier proceso de enseñanza (tanto académico como de habilidades de la vida diaria) es importante emplear apoyos visuales (listas, pictogramas, horarios, etc.) que les faciliten la comprensión de aquello que se les está intentando enseñar. Asegurar un ambiente estable y predecible, evitando cambios inesperados. Las dificultades para enfrentarse a situaciones nuevas y la falta de estrategias para adaptarse a cambios ambientales que presentan muchas personas con SA exigen asegurar ciertos niveles de estructura y predictibilidad ambiental (anticipando cambios en las rutinas diarias, respetando algunas de las rutinas propias de la persona con SA, etc.). Favorecer la generalización de los aprendizajes. Las dificultades de generalización que presentan estas personas plantea la necesidad de establecer programas explícitos que permitan transferir los aprendizajes realizados en contextos educativos concretos a situaciones naturales y asegurar, en la medida que se pueda, que los programas educativos se lleven a cabo en los contextos más naturales posibles. Asegurar pautas de aprendizaje sin errores. Las personas con SA, sobre todo en la etapa escolar, suelen mostrar bajos niveles de tolerancia a la frustración y esto, unido a las actitudes perfeccionistas, puede llevar a enfados y conductas disruptivas cuando no consiguen el resultado adecuado en una tarea. Para evitar este tipo de situaciones y favorecer la motivación hacia el aprendizaje es fundamental ofrecer todas las ayudas necesarias para garantizar el éxito en la tarea presentada, desvaneciendo poco a poco las ayudas ofrecidas. Descomponer las tareas en pasos más pequeños. Las limitaciones en las funciones ejecutivas, comentadas anteriormente, obstaculizan el rendimiento de las personas con SA durante la ejecución de tareas largas y complicadas. Para compensar estas limitaciones y facilitarles la tarea, es importante descomponerla en pasos pequeños y secuenciados. Ofrecer oportunidades de hacer elecciones. Estas personas suelen mostrar serias dificultades para tomar decisiones. Por eso, desde que son pequeños se deben ofrecer oportunidades para realizar elecciones

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(inicialmente presentando sólo dos posibles alternativas a elegir) para que puedan adquirir capacidades de autodeterminación y autodirección. Ayudar a organizar su tiempo libre, evitando la inactividad o la dedicación excesiva a sus intereses especiales. Enseñar de manera explícita habilidades y competencias que por lo general no suelen requerir una enseñanza formal y estructurada. Con las personas con SA no podemos dar nada por supuesto. Habilidades como saber interpretar una mirada, ajustar el tono de voz para enfatizar el mensaje que queremos transmitir, respetar turnos conversacionales durante los intercambios lingüísticos, etc., van a requerir una enseñanza explícita y la elaboración de programas educativos específicos. Priorizar objetivos relacionados con los rasgos nucleares del Síndrome de Asperger (dificultades de relación social, limitación en las competencias de comunicación y marcada inflexibilidad mental y comportamental). Incluir los temas de interés para motivar en el aprendizaje de nuevos contenidos. Prestar atención a los indicadores emocionales para prever y prevenir posibles alteraciones en el estado de ánimo. Evitar en lo posible la crítica y el castigo. Sustituirlos por el refuerzo positivo, el halago y el premio.

7. EL SÍNDROME DE ASPERGER EN LA EDAD ADULTA Aunque cada vez es más frecuente la detección temprana de los casos de SA, en España hay muchos adultos con estas características que han pasado desapercibidos o que han sido tratados por psicólogos, psiquiatras y educadores sin saber concretamente qué es lo “iba mal”. En la edad adulta las personas con SA suelen presentar una serie de problemas asociados, como depresión, ansiedad, trastornos obsesivos, etc., consecuencia de la ausencia de intervención temprana y que condicionan su felicidad. Algunas de estas personas se casan y forman una familia, y en ocasiones, cuando son conscientes de sus dificultades acuden a servicios de orientación familiar. Principales dificultades en la edad adulta

- Dificultades de relación social. Incapacidad o dificultad para tener amigos y profundizar en las relaciones. Suelen ser personas solitarias por el poco éxito que obtienen en sus intentos por entablar una amistad.

- Dificultades para el trabajo en equipo. Dificultades para comprender el mundo mental de los otros y el propio, e incapacidad para entender claves sociales que le ayuden a regular su conducta.

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- Problemas para detectar emociones y sentimientos ajenos y dificultad para expresar sus sentimientos.

- En ocasiones presencia de rituales o estereotipias motoras que se desencadenan en situaciones concretas y que se escapan de su control.

- Autoestima y autoconcepto ambiguos que pueden ir acompañados de sentimientos de superioridad en algunos aspectos, o ideas excesivamente negativas centradas en el desconocimiento de sus aptitudes y competencias.

- Incapacidad para planificar y organizar su futuro en base a proyectos realistas. Suelen presentar ansiedad y episodios de depresión.

- Problemas en la toma de decisiones. Generalmente, aunque demanden independencia y autonomía, elecciones tan básicas como la ropa o el restaurante donde van a ir a comer les pueden resultar muy difíciles. Decisiones importantes que pueden cambiar el rumbo de su vida, por ejemplo en el plano laboral, suelen ser motivo de conflictos internos y les generan demasiada ansiedad.

- Dificultades para manejar relaciones de pareja. - Dificultades atencionales que se pueden reflejar en el entorno laboral. - Problemas para encontrar trabajos donde haya que superar una entrevista, ya

que tienen grandes dificultades para captar qué es lo que el entrevistador necesita saber sin que se lo digan de forma explícita, y para regular la información que deben ofrecer, “tanto en calidad como en cantidad”.

- A pesar de sus dificultades, son capaces de generar estrategias alternativas para manejarse en el mundo social.

Cualidades y aspectos positivos en la edad adulta

- Suelen ser personas muy nobles y decir en cada momento lo que piensan. - Cuando su trabajo se ajusta a sus intereses y tiene una baja demanda social, el

éxito profesional suele estar garantizado. - Reclaman independencia económica y social. - Suelen ser perfeccionistas a la hora de realizar cualquier tarea. - Capacidad de almacenar grandes cantidades de información, sobre todo de sus

intereses. - Suelen ser más eficientes en trabajos técnicos (informática, matemáticas,

fotografía, administración, etc.). - Cuando las metas están claramente definidas suelen ser persistentes en la

consecución de los objetivos.

Necesidades de los adultos con Síndrome de Asperger

- Terapias centradas en la mejora de la autoestima y en favorecer un autoconcepto positivo y realista.

- Conocer y saber que no son enfermos mentales, sino que tienen otra forma de percibir e interpretar el mundo que les rodea.

- Enseñanza explícita sobre las relaciones sociales en el mundo laboral y en su vida en general.

- Mediador social y laboral que le ayude a generar estrategias para desenvolverse con éxito (enseñanza explícita de resolución de conflictos sociales y laborables).

- Servicio de Orientación y Asesoramiento Personal y Familiar al que poder acudir cuando sea necesario.

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- Minimización de distractores ambientales en entornos laborales. - Trabajos con baja implicación social. - Tareas bien secuenciadas con un principio y un fin claros. - Plazos para la consecución de sus objetivos laborales, máxima estructuración.

8. SÍNDROME DE ASPERGER Y FAMILIA

No podemos obviar las dificultades a las que se enfrentan las familias de personas con SA, por lo que se hace necesario presentar algunas claves que puedan ayudar a entender la problemática específica a la que se enfrentan las familias a lo largo del ciclo vital de sus hijos. Vamos a hacer referencia sobre todo a tres momentos críticos: a) La detección

Aunque algunas familias son conscientes de que a sus hijos les ocurre “algo”, en la mayoría de los casos es la escuela la que da la voz de alarma, generando una situación de incertidumbre. El desarrollo aparentemente normal durante los primeros años de vida y el desconocimiento de muchos profesionales, puede llevar a una interpretación errónea de esas conductas entendiéndolas como un problema coyuntural que tiene que ver con causas emocionales (mala adaptación a la escuela o trauma por alguna hospitalización) y con “modos de educar” más que con una alteración del desarrollo. El Síndrome de Asperger es una alteración que se hace más evidente sobre los 4-5 años de edad, existiendo un desarrollo aparentemente normal durante los primeros años de vida, por lo que para las familias resulta difícil asumir que su hijo pueda presentar una alteración del desarrollo que le acompañará toda su vida. En la mayoría de los casos de Síndrome de Asperger los síntomas suelen acompañarse de un buen potencial cognitivo y con capacidades excepcionales en algunas áreas, factores que dificultan la interpretación de los síntomas de forma global: “es un niño muy independiente, al que no le gusta jugar con otros niños, algo maniático pero es que es muy listo, ha aprendido a leer solo”. Las familias en esta etapa suelen experimentar un sentimiento de culpa, que en algunos casos persiste hasta que encuentran profesionales que les ayuden a interpretar las conductas de sus hijos. b) El diagnóstico Muchas de las familias de personas con SA describen su experiencia para recibir un diagnóstico como una auténtica “peregrinación” por centros de salud (psiquiatría, neurología, pediatría), distintos profesionales de la educación y la psicología. Cuando reciben un diagnóstico, éste refleja, en la mayoría de los casos, una parcialidad del cuadro. Los más comunes pueden ser Déficit de Atención/Hiperactividad o Trastorno de Conducta; en ocasiones se recomienda medicación produciéndose mejoras poco significativas si estos tratamientos no se complementan con terapias cognitivo-conductuales. Aunque este síndrome es cada vez más conocido en nuestro país, todavía existe “un vacío informativo” entre muchos profesionales de la educación y la salud como ya hemos señalado anteriormente. c) Después del diagnóstico

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Una vez que la familia tiene un diagnóstico, que generalmente no suele acompañarse de orientaciones y asesoramiento, comienza “la batalla de la información”. Recopilan información de diferentes medios y se ven en la necesidad de convertirse en autodidactas, ya que en la mayor parte de los casos existe poco apoyo profesional especializado. Esto provoca que los padres deban enfrentarse durante la infancia y la adolescencia a sistemas educativos poco flexibles y menos sensibles a las características de sus hijos, psicólogos que abordan la problemática desde un enfoque inadecuado, escasa comprensión por parte de algunos familiares y pocos recursos de ocio adaptados. Por otra parte, a medida que los chicos van creciendo sus desafíos se relacionan con la escasa supervisión individualizada para aquellos que acceden a la universidad, la falta de unidades de hospitalización psiquiátrica para aquellos jóvenes en los que el síndrome se solapa con otros cuadros diagnósticos y las pocas ofertas de empleo con apoyos. Además de todo esto, en nuestro país nos encontramos con una práctica legislativa que no llega a adaptarse a las peculiaridades de estas personas. La convivencia familiar Bajo el punto de vista de los padres la convivencia en general es difícil e influyen varios factores. El conjunto de dificultades que va encontrando la persona con Síndrome de Asperger a lo largo de su vida va dejando un camino de frustraciones, confusión, baja autoestima y alteraciones del estado de ánimo que impregnan la vida familiar y afectan a todos los miembros de la familia. Pueden llegar a ser muy absorbentes con respecto a los padres, quitando tiempo para la atención a los hermanos, la vida de pareja, el ocio familiar o la proyección profesional de los padres. Las dificultades en teoría de la mente hacen que a veces puedan parecer egoístas, con tendencia a imponer sus deseos sobre los del resto de la familia.

9. CONCLUSIÓN

Nuestro objetivo fundamental como profesionales de la educación debe ser que ningún niño/a con SA pase por un centro educativo sin que se detecten cuáles son sus necesidades educativas especiales y, saber y poder darles los instrumentos necesarios para que puedan alcanzar los mejores resultados posibles en su etapa escolar. Estos alumnos necesitan una mayor comprensión y tolerancia de los demás para alcanzar también un mejor desarrollo personal y social.

A pesar de no estar muy divulgado, en los últimos años ha aumentado el número de estudios y publicaciones sobre el Síndrome de Asperger contribuyendo a un mayor conocimiento del síndrome y a un mejor diseño de estrategias educativas y terapéuticas específicas para estas personas. En la actualidad y principalmente en nuestro país el gran reto se encuentra en la formación de profesionales encargados de la educación y el

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tratamiento de las personas con SA. Es necesario igualmente aumentar el número de publicaciones en español y de estudios que ayuden a conocer mejor la situación real de estas personas en los distintos ámbitos: educativo, médico, laboral,…Es importante y fundamental conocer las necesidades de sus familiares para poder apoyarles y asesorarles en los problemas que puedan surgir en su convivencia diaria.

Es posible que dentro de unos años podamos saber mucho más sobre el Síndrome de Asperger y de los demás trastornos del Espectro Autista, ya que, existe un interés creciente por la comunidad científica internacional por seguir avanzando y profundizando en el conocimiento de estos trastornos para potenciar al máximo el desarrollo y la calidad de vida de las personas afectadas.

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10. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

- Attwood T. (1998). El síndrome de Asperger. Una guía para la familia.

Barcelona. Ed. Paidós (2002).

- Attwood, (1998). ASAS. La Escala Australiana para el Síndrome de Asperger (The Australian Scale for Asperger´s Syndrome).

- Attwood T. (2009). Guía del Síndrome de Asperger. Barcelona. Ediciones

Paidós Ibérica.

- Asociación Americana de Psiquiatría (APA) (1994). DSM IV-TR Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales-4ºEdición [2000: 4°Edición-Texto Revisado; 2003: 2" reimpresión]. Barcelona: Masson.

- Asperger, H. (1944). Die «Autistichen Psychopathen» im Kindesalter. Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten, 117, 76-136 [trad, ingl., en U. Frith (Comp.) (\99\\ Autism and Asperger Syndrome. Cambridge: Cambridge University Press, pp. 37-92].

- Baron-Cohen, S.; Leslie, A.M. y Frith,U. (1985). Does the autistic child have a “Theory of Mind”? Cognition, 21, 37-46.

- Baron-Cohen, S. y Hammer, J. (1997). Is autism an extreme form of the male brain? Advances in Infancy Research, 11, 193-217.

- Belinchón, M.; Hernández, J; Sotillo, M. (2008). Personas con Síndrome de Asperger: Funcionamiento, detección y necesidades. Edit. Centro de Psicología Aplicada de la Universidad Autónoma de Madrid (CPA-UAM).

- Carr, E.; Levin, L.; McConnaachie, G.; Carlson, J.L.; Kemp, D.C. y Smith, C. E.

(1996). Intervención comunicativa sobre los problemas de comportamiento.

Madrid. Ed. Alianza.

- CIE-10 (1995). Décima revisión de la Clasificación Internacional de Enfermedades, 3 vols. Madrid, TEA.

- De la Iglesia, M. y Olivar, J.S. (2007). Autismo y síndrome de Asperger.

Trastornos del espectro autista de alto funcionamiento. Guía para educadores y familiares. Madrid: CEPE.

- Diez-Cuervo, A., Muñoz-Yunta, J.A., Fuentes, J., Canal, R., ldiazábal, M.A., Ferrari, M.J., Mulas, F., Tamarit, J., Valdizán, J.R., Hervás, A., Artigas, J., Belinchón, M., Hernández, J., Martos, J., Palacios, S. y Posada, M. (Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista) (2005). Guía de buena práctica

68

para el diagnóstico de los trastornos del espectro autista. Revista de Neurología, 41 (5), 299-310.

- Ehlers, Gillberg y Wing, (1999). ASSQ. Entrevista para el diagnóstico del Síndrome de Asperger. (AspergerSyndrome Diagnostic Interview).

- Emerson, E. (1995). Challenging Behaviour. Cambridge: Cambridge University Press.

- Freire, S. et al. (2004). Un acercamiento al Síndrome de Asperger: una guía teórica y práctica. Asociación Asperger España. IMSERSO, Comunidad Europea.

- Freire, S. et al. Equipo Deletrea (2007). Un acercamiento al Síndrome de Asperger: una guía teórica y práctica. Sevilla. Asociación Asperger Andalucía. Edición actualizada

- Frith, U. (1991). Autism and Asperger syndrome. Cambridge: Cambridge University Press.

- Gillberg, C. (1991). Clinical and neurobiological aspects of Asperger síndrome in six family studies. En U. Frith (ed.), Autism and Asperger Syndrome. Cambridge: Cambridge University Press, págs. 122-146.

- Gillberg, C. y Wing, L. (1999). A screening questionnaire for Asperger síndrome and other high functioning autism spectrum disorders in school age children Journal of autism and developmental disorders 29, 129-142.

- Gillberg y cols, (2001). ASDI. Cuestionario de exploración del espectro del autismo de alto funcionamiento (The high-functioning Autism Spectrum Screening Questionnaire).

- Grandin (2005). Pensar en imágenes. Barcelona: Ed. Alba.Martín Borreguero, P.

(2006). El síndrome de Asperger ¿Excentricidad o discapacidad social? Ed.

Alianza editorial.

- Gray, C. (1994). Conversaciones en tiras de tebeo Michigan: Jenison Public Shools.

- Gray, C. (1994). Historias sociales revisadas Michigan: Jenison Public Shools.

- Gray, C, Attwood, T. y Holliday-Willey, L. (1999). The discovery of «Aspie»

criteria by Attwood and Gray. The Morning News, 11, 3.

- Gray, C. y Attwood, T. (2001) Discovery criteria for aspie Busy WebSolutions.

- Happé, F. (1998). Introducción al autismo. Madrid: Alianza, 1998.

69

- Hernández, J.Mª, Artigas, J., Martos, J., Palacios, S., Fuentes-Biggi, J., Belinchón, M., Canal, R., Diez-Cuervo, Á., Ferrari, M.J., Hervás, A., Idiazábal, M.A., Mulas, F., Muñoz-Yunta, J.A., Tamarit, J., Valdizán, J.R. y Posada de la Paz, M. (Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista) (2005). Guía de buena práctica para la detección temprana de los trastornos del espectro autista. Revista de Neurología, 41 (4), 237-245.

- Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, 217-250 [trad. cast. Revista Siglo Cero, 1993, n° 149, pp. 5-25].

- Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, 217-250 [trad. cast. Revista Siglo Cero, 1993, n° 149, pp. 5-25].

- LDA (2001) Sentimage. Distribuye Feran-Dideco. CEPE

- Monfort, M. y Monfort Juárez, I., (2001). “En la mente. Un soporte gráfico para el mantenimiento de las habilidades pragmáticas en niños”. ED.: Entha, Madrid.

- Monjas, I. (2001). Programa de enseñanza de habilidades de interacción social (PEHIS). Para niños/as y adolescentes. Ed. CEPE.

- OMS (Organización Mundial de la Salud) (1992). Trastornos mentales y del comportamiento. Madrid: Meditor.

- Pustlauk, T. (2001) Emotions. Distribuye Feran-Dideco. CEPE

- Rivière, A. y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas, Imserso, Madrid.

- Rivière, A. (2001). Autismo. Orientaciones para la intervención educativa. Madrid. Ed. Trotta.

- Scott, Baron-Cohen, Bolton, Brayne, (2002). CAST. El Test Infantil de Síndrome de Asperger (The Childhood Asperger Syndrome Test).

- Tamarit, J. et al. (2006). Márquez, C. (Coord.).Documento para el debate:

Parámetros de buena práctica del profesional del autismo ante las conductas desafiantes. www.aetapi.org/congresos/vigo.

- Thomas, G. et al. (2002). El síndrome de Asperger. Estrategias prácticas para el aula. Servicio Central de Publicaciones del Gobierno Vasco.

- Thompson, S. (1997): The Source for Non-Verbal Learning Disorders. Illinois:

LinguiSystems, Inc.

- Valdez, D. (2005). Teoría de la Mente, Memoria Autobiográfica y Síndrome de Asperger. Fundamentos para la intervención clínica y educativa. Revista El Cisne, XV, N° 179.

70

- Vázquez Reyes, Carlos Mª y Martínez Feria, Mª Isabel (coordinadores) (2006). Los trastornos generales del desarrollo. Una aproximación desde la práctica. Volumen II. El síndrome de Asperger. Respuesta educativa. Consejería de Educación. Junta de Andalucía.

- Vermeulen, P. (2001). I am special: Introducing children and young people to their autism spectrum disorder, Kingsley Publishers, Londres.

- Wechsler, D. (1991). Manual for the Wechsler Intelligence Scale for Children. San Antonio, TX: Psychological Corporation.

- Wing, L. (1981). Asperger's syndrome: A clinical account. Psychological Medicine, 11, 115-129.