El Experimento Tuskegee - Revista Ciencias

26/11/2014 El experimento Tuskegee - Revista Ciencias

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Miss Evers Boys, ttulo original de la pelcula ElexperimentoTuskegee, estrenada en 1997, presenta las posiciones amorales de losexperimentos cientficos realizados con seres humanos vivos por medio deun caso que, de hecho, aconteci. Cronolgicamente, la pelcula transitaentre 1932 y 1972. En el ao de 1973, una Comisin del Senadonorteamericano oye en audiencia la declaracin de Eunice Evers (en lavida real Eunice Rivers Laurie) que narra los aspectos y personajesimplicados en el experimento propuesto por el Servicio de Salud Pblicade los Estados Unidos para estudiar la sfilis no tratada en hombresafroamericanos pobres de la comunidad de Macon County, Alabama, unaenfermedad que afectaba a gran parte de sus habitantes.

Miss Evers atestigua como enfermera participante en el estudiodesarrollado en el Hospital de Tuskegee (la pelcula se desarrolla con losrecuerdos que va evocando). Declara firmemente que los primerospropsitos del proyecto eran detectar y ofrecer cuidados y tratamientomdico a quien estuviera infectado por la sfilis. No esconde su entusiasmopor la preocupacin gubernamental en cuanto a la salud de la poblacinnegra y pobre durante el periodo de la gran depresin, ya que sta noreciba ninguna atencin mdica y sanitaria.

La pelcula presenta al grupo que da nombre a la pelcula, formado porcuatro muchachos que cantan y bailan en eventos de cultura popularnegra. Son los primeros pacientes del proyecto, portadores de la bacteriaque produce la sfilis, enfermedad que Miss Evers identifica como sangremala categora que, dice Reverby, encierra en la cultura popular elsentido de anemias y enfermedades venreas.

Si el proyecto inicial era estudiar y favorecer el tratamiento de acuerdocon los conocimientos mdicos de la poca, despus de un cierto tiemposte naufraga al escasear los recursos financieros federales. La enfermerase aleja entonces del hospital.

Algunos aos despus, el Dr. Brodus es llamado a Washington, en dondevarios burcratas lo confrontan y le ofrecen una nueva justificacin paracontinuar el proyecto. Uno de ellos le explica que su objetivo ahora esestudiar a la poblacin afroamericana aplicando experimentos hechosentre 1891 y 1910 con la poblacin de Oslo, pero con el fin de saber si losnegros reaccionaran biolgicamente a la sfilis de la misma manera que losblancos noruegos. Revelan, adems, que la verdadera naturaleza delexperimento es dar seguimiento a afroamericanos, como ocurri con losnoruegos, sin ningn tratamiento, incluso suspendiendo lo que ya se haca.El gobierno promete futuro tratamiento despus de seis meses yproclama el potencial cientfico del estudio, apelando al orgullo tnico delDr. Brodus que es negro. ste exige que el proyecto sea nombrado comoEl estudio Tuskegee de sfilis no tratada entre hombres negros.

As, a lo largo del tiempo, 412 hombres negros que padecen sfilis

revista de cultura cientifica FACULTAD DE CIENCIAS, UNIVERSIDAD NACIONAL AUTNOMA DE MXICOBusca ampliar la cultura cientfica de la poblacin, difundir informacin y hacer de la cienciaun instrumento para el anlisis de la realidad, con diversos puntos de vista desde la ciencia.

Leila Marrach y Eduardo Basto de Albuquerque

Ciencias 111-112

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participan en el estudio, esto es, no reciben tratamiento y son engaadospor medio de varias estrategias, como el uso de placebo y un pago endinero. En la poca los negros eran enterrados envueltos en sacos de paoy las compensaciones financieras ofrecidas se destinaban a la compra delatad.

Miss Evers vuelve al hospital y, para convencer a los pacientes, les sugierea los mdicos que expliquen el procedimiento de extraccin del lquidocefalorraqudeo al grupo estudiado como inyecciones en las nalgas, quela cultura popular identifica como tratamiento mdico. Por medio derecursos como estos, Miss Evers se involucra emocionalmente cada vezms con el cuidado de los enfermos. La tensin de la situacin se tornams intensa cuando los pacientes empiezan a sufrir fsicamente lasconsecuencias de la sfilis. El espectador acompaa dramticamente susufrimiento y muerte.

Lo que iba a ser seis meses sin tratamiento se transforma en aos. MissEvers contina manteniendo los propsitos del proyecto en secreto, y noabandona la esperanza de que el tratamiento sea ofrecido en algnmomento, lo que nunca acontece, aun cuando se descubre la penicilina yse empieza a emplear en la cura de la sfilis en otros lugares.

Su disposicin es seguir cuidando de sus muchachos, principalmentesabiendo de la posibilidad de la penicilina. Sin embargo, los mdicos aleganque se demostr que existen efectos nefastos de la penicilina para losenfermos de Macon County debido al estado avanzado de la enfermedad.La reaccin adversa a la penicilina en sifilticos nunca fue confirmada.

La pelcula presenta una historia agitada, dramtica y cruel, exponiendo lahipocresa del gobierno norteamericano que se vale de una argumentacincientfica para sus propsitos polticos. Uno se entera de que el Dr. Brodus,en un inicio preocupado por la cura, adhiere al experimento y se mantieneen l seducido por la expectativa de que los resultados del estudio podranprobar cientficamente la igualdad racial, pues los negros reaccionarande la misma manera que los blancos. Por su parte, desafiando todas lasconvenciones morales, Miss Evers no provey cuidados mdicos a suspacientes, atrapada por un difcil dilema: le gustara ofrecer la cura a lossifilticos pero, ante ese cuadro desolador, le restaba dedicarse a protegery consolar a sus amigos. As lo expone a la Comisin Senatorial.

El resultado de la investigacin es la cancelacin del experimentocientfico, y los sobrevivientes reciben tratamiento y una compensacinfinanciera oficial, pero nadie es condenado. El 16 de mayo de 1997, en unaceremonia en la Casa Blanca, el Presidente Bill Clinton present en cadenanacional una disculpa formal del gobierno federal a todos los hombresimplicados en el estudio.

Esta pelcula, que gan tres Premios Emmy, fue adaptada de una obra deteatro de David Feldshuh que, a su vez, se bas en el libro Bad Blood: TheTuskegee Syphilis Experiment (Mala sangre: el experimento de sfilis deTuskegee) de James H. Jones, una ficcin inspirada en la vida de EuniceRivers. Los discursos Las escenas iniciales muestran la segregacin racial en el ambiente ruraldel sur de los Estados Unidos, la separacin en los espacios pblicos deblancos y negros. Ese contexto alimenta el presupuesto de la disposicinde los negros para determinadas enfermedades, en este caso la sfilis. Enesa poca, la sfilis era una enfermedad extremamente insidiosa yconsiderada como causa de otras ms, incluso de la parlisis general, comodeca el mdico brasileo Pacheco e Silva en 1940. Para su tratamiento seutilizaba bsicamente el mercurio y el bismuto, lo cual era lento, conndices reducidos de cura y muchos efectos colaterales. Fue hasta 1945cuando surgi la cura contra la sfilis utilizando la penicilina.

Los dos mdicos, el Dr. Douglas que viene del norte y aparece en lapelcula con uniforme militar, y el Dr. Brodus, de la comunidad local,actan como conductores del proceso del experimento en todas sus etapasen ambos casos, pero con intenciones diferentes, la poblacin negrafunciona como objeto de intervencin. A travs de ellos se expresa latensin: para el mdico blanco, la bsqueda de datos objetivos en pro de lainvestigacin, y para el mdico negro, la cura de los sujetos de lainvestigacin.

Esta tensin es resentida por la enfermera Evers, condicionando suselecciones en este drama. En realidad, su papel sintetiza la complejidadque envuelve las cuestiones de raza, clase, gnero, medicina y sexualidad.Negra, habitante de la localidad, bastante respetada y disfrutando de la



confianza de los moradores, ella acta como mediadora entre el sabermdico y la cultura popular hasta el fin. Son sus traducciones de laincomprensible jerga cientfica al conocimiento simple de los habitanteslocales, enfermos y conejillos de indias, que garantiza la ejecucin de losprocedimientos mdicos y la investigacin. Su posicin de entre-lugaresla convierte en la conciencia crtica del proyecto, aunque impotente.

El objetivo de retomar el proyecto expresa la relacin entre la cuestinracial y la moralidad del estudio, y es justificada por el elocuenteburcrata y representante de la Marina: es el nico medio de obtenerdatos puros, no afectados por ningn medicamento. Es ah donde radica labelleza de todo. La racializacin de la medicina abre las puertas a lanaturalizacin del experimento con humanos.

Los objetivos del proyecto se mantienen en secreto. El Dr. Douglas, queespera confirmar sus datos con la autopsia final de los sujetos delexperimento, argumenta: la ciencia exige sacrificios, no es adivinacin, yofrece como justificacin y compensacin a su papel la posibilidad depasar a la historia.

Por otro lado, el discurso del Dr. Brodus va cambiando durante la pelcula,acomodndose a las diferentes circunstancias. Si al inicio el mdico negroesperaba curar a los enfermos del Hospital de Tuskegee, en la segundaetapa del proyecto justifica sus acciones con argumentos cientficos: quiereencontrar pruebas para la idea de la igualdad de la especie humana.

En uno de los momentos ms dramticos de la pelcula vemos a unsifiltico recurrir a procedimientos de la religiosidad africana, lo que lleva ala enfermera a robar penicilina del hospital para drsela, pero l acabamuriendo por ingestin de trementina. Es amonestada por el mdiconegro con el argumento de dar penicilina viol el protocolo de lainvestigacin; el mdico justifica, incluso, que el sacrificio se hace por laraza. Al final, ante la Comisin del Senado, Miss Evers, conforme, explicasu permanencia y colaboracin en el proyecto: cumpla su misin deenfermera de darles consuelo a los enfermos: los mdicos son dedicadosy saben qu es lo mejor. Tena que ser verdad.

El episodio narrado en esta pelcula expone as el uso y abuso de ladesigualdad social en nombre de la prctica cientfica. En la actualidad,esta situacin ha alcanzado dimensiones globales, involucrando, por unlado, a los grandes laboratorios patrocinados por los pases ricos y, por elotro, a segmentos poblacionales de pases en desarrollo, donde gran partede los estudios son conducidos sin el debido cuidado y respeto a losparticipantes. Los recursos El experimento Tuskegee plantea una reflexin sobre las relaciones entreciencia, tica y sociedad. No es una descripcin exacta del acontecimientohistrico centrado en Tuskegee, sino una dramatizacin. La pelcula valepor lo que testimonia, como nos ensea Marc Ferro acerca del valordocumental del cine.

A lo largo de la modernidad, en la cual el ideario redentor del progresocientfico conducido por el occidente moderno desempea una funcindestacada, se han afinado diferentes formas de dominacin del hombre yde la naturaleza. El periodo en que se desarrolla este drama comprendelas experiencias histricas del surgimiento del nazismo en Alemania, laSegunda Guerra y la Guerra Fra. La pelcula de Ingmar Bergman, Elhuevo de la serpiente, tambin estrenada en 1977, retrata la mismapoca, y en ella se muestra la germinacin del nazismo, que tambin hizoamplio uso de la ciencia.

Durante los cuarenta aos en que se realiz el experimento de Tuskegee,como lo demuestra Reverby, sus informes de investigacin fueronregularmente publicados en revistas cientficas mdicas. Este tipo deexperimentos no eran implausibles hasta mediados del siglo XX, fue unaprctica defendida por los mdicos como un derecho a la libertad delcientfico frente al poder pblico que le impona responsabilidad en elejercicio profesional, y que se aplic, entonces, entre las minoras, lospobres, las mujeres, los nios y los colonizados, que muchas vecesadheran al experimento a cambio de una pequea suma de dinero, comoseala Moulin. Eso muestra cmo la formacin cientfica implica muchoms que la adquisicin de conocimientos tericos y habilidades prcticas;carga consigo, tambin, procesos colectivos de sensibilizacin ydesensibilizacin hacia elementos de la realidad, fenmenos de lanaturaleza, circunstancias sociales, experiencias humanas

Considerando que poco despus del fin de la guerra ya se saba de las



crueldades nazis en sus proyectos con personas vivas y, por tanto, yahaba una indignacin generalizada contra el uso de conejillos de indiashumanos, por qu no se interrumpi el proyecto de Tuskegee? Una delas posibles respuestas est en el hecho de que los Estados Unidosganaron la guerra. Adems, por qu las denuncias encontraron ecosolamente en los aos setentas si hubo varios informes cientficospublicados sobre el experimento? No hay duda de que el contextohistrico cambi y ya no era ms el mismo de las dcadas anteriores. Si laciencia cambi, tambin cambiaron, como explica Fohlen, las formas deinsercin social del negro en la sociedad americana y, desde la dcada delos cincuentas, crecieron las denuncias contra el racismo.

La pelcula trae muchas lecciones sobre el poder hipntico de losargumentos cientficos, principalmente cuando estn investidos de laautoridad por ser los ms competentes y acompaados de promesas deuna mejora de la vida. Este poder encuentra amparo en preceptos de laprctica cientfica que la revisten de un estatuto epistemolgico especial:la neutralidad, la objetividad y la universalidad que confieran a la cienciasuperioridad epistemolgica y total exencin de las condicionantessociales. De ah la inmunidad tica. En este modelo, la sociedad y lascolectividades funcionan como testigos para justificar acciones de interspoltico, militar, econmico y personal bajo el manto de la ciencia.En la pelcula, los tres involucrados estn conscientes de la crueldad de lasituacin pero prepararon sus discursos, a lo largo del proyecto, parajustificar sus posiciones en busca de un fin edificante desde el punto devista de cada uno. El fondo moral de los mdicos se encuentra en elcarcter positivo y progresista de la ciencia: ambos construyenargumentos para sus objetivos, fundamentados en la retrica de laracionalidad excluyente de la objetividad-neutralidad-universalidadcientficas; habra un sentido moral en esa prctica slo posible por eldistanciamiento del objeto, por la ausencia de valores, por los resultadostotalizantes y coronada por el reconocimiento pblico. El Dr. Brodusdesarrolla paradigmticamente dicha disposicin a lo largo de la pelcula,marcada por un distanciamiento paulatino de la poblacin de Macon City.La enfermera es testigo de su comportamiento; le resta a ellasalvaguardar la dimensin subjetiva de los acontecimientos, reconfortandoa los pacientes conforme a su juramento profesional.

Tales concepciones epistemolgicas y procedimientos metodolgicosestuvieron muy presentes en los discursos de cientficos y filsofos de laciencia y retratan la perspectiva internalista de la historia de la ciencia,reafirmados muchas veces como dogmas. Son representaciones que loscientficos daban de s mismos y de su prctica, las cuales confieren a lacomunidad cientfica caractersticas sociales peculiares, a salvo deprejuicios, tendencias e irracionalidades. De este modo, el contenido delconocimiento producido estara exento de influencias sociales.

En los aos sesentas se presenta un cambio radical en la visin acerca dela exencin social del cientfico. Las denuncias sobre los usos polticos ymilitares de la ciencia durante la Segunda Guerra, la bomba atmica, losexperimentos nazis y la guerra de Vietnam, junto con los daos a labisfera llevaron a abordar el contenido de la ciencia como un objeto deinvestigacin. Estudios de casos de cientficos relacionados a las cienciasduras favorecieron el insertar todo el edificio cientfico en un repertoriosocial ms amplio y complejo, destacando la negociacin social delconocimiento cientfico, como apunta Mulkay. As, la experiencia cotidianade trabajo de los cientficos pasa a analizarse dentro de un contexto socialy cultural especfico, sacando al cientfico de su aislamiento socialreivindicado por la filosofa de la ciencia desde una perspectiva quecomparte sus preceptos con la sociologa del conocimiento clsica, basadaen una concepcin externalista de la ciencia, y que aborda todo el edificiocientfico como histrica y socialmente construido, de modo ineluctable.

En un contexto de prdida de la inocencia de la ciencia ese nuevoabordaje confiere una dimensin moral a la empresa cientfica y obliga adislocar el debate tico de las instancias estratosfricas e ideolgicas de lafilosofa de la ciencia para las ciencias sociales. Ciencia y tica La segunda mitad del siglo XX ve el advenimiento de la medicina depoblaciones, estandarizada y matematizada: los experimentos clnicosahora se llevan a cabo por medio de muestras aleatorias y se analizan concriterios estadsticos rigurosos. El avance del conocimiento cientficodesvela otros niveles de realidad para los cuales no haba consenso tico.En esa sociedad-laboratorio la confianza en el mdico y su responsabilidadse transfiere a los comits de tica por medio de un contrato que seexpresa en el consentimiento aclarado. Existen riesgos, con seguridad. Los



comits de tica se deben negar a dar abrigo a profesionales que,corporativamente, aboguen su causa propia; los mdicos y otrosprofesionales ligados a la ciencia deben evitar de desligarse deresponsabilidades ocultndose detrs de los formularios.

Sin embargo, el debate tico no naci en el vaco, es resultado de losmovimientos sociales de los aos sesentas, de contracultura, contra ladegradacin ambiental, que responsabilizaban a la racionalidadinstrumental promovida por la ciencia y condenaban el antropocentrismo,a la par que proponan la reinvencin de Occidente. Dichas movilizacionesllevaron a las ciencias humanas a cuestionar el tab que cercaba ciertostemas de investigacin.

Nuevos objetos de estudio en la historia, la sociologa y la antropologaabordaron las maneras de comportarse, de sentir y pensar, anteriormenteconcebidas como naturales; es decir, la crisis de la ciencia se debe a quepromovi un desplazamiento de las cosas de la cultura y de la naturaleza.Por tanto, necesitamos acostumbrarnos con la evidencia de que todas lasciencias, incluso la nuestra, son histricas, son tambin etnociencias. Esotra cultura cientfica la que est naciendo.

Ese contexto hizo evidente que las normas, las leyes, las reglas, la moral yla tica nacen de nosotros, pues nosotros las construimos. Son frutos de uncontrato social. Para nosotros, lo son de la modernidad, y fueronnaturalizadas y ganaron el consenso de la comunidad que las sigue. Esdecir, las normas, las leyes, las reglas, la moral y la tica, por el hecho denacer de nosotros, envejecen y, hoy, precisamos construirlas de nuevo.

Es muy posible que la ausencia de un compromiso que prohiba el uso deseres humanos vivos en los experimentos durante la primera mitad delsiglo XX derivase de las visiones de la vida y la muerte vigentes en eseentonces. Los lmites en que la ciencia confinara el saber de cundo hayvida y de cundo ocurre la muerte fueron alargados hasta la segundamitad del siglo XX, y fue posible por medio de drogas, mquinas eintervenciones que quitaron el dolor, dieron placer y prolongaron la vida.En efecto, es imprescindible recordar la funcin de las religiones en lafundamentacin de los valores ya que, paulatinamente, este proceso lleva un cambio en la concepcin de vida y muerte en el cristianismo. Si anteshaba valoracin de la salvacin postmortem como moneda de cambio conlos hombres, hoy predomina la valoracin de la vida en los embates ticosen que participan las religiones.

En suma, la narrativa de la pelcula escandaliza hoy tanto como losexperimentos nazis siempre escandalizaron. Sin embargo, loscompromisos de la ciencia para con la sociedad se estn rehaciendo con laparticipacin de muchos de sus sectores y el abanico de actores socialesllamados a la responsabilidad en la prctica cientfica se est ampliando.Actualmente, esa jornada se da en medio de un complejo juego de fuerzasentre pases ricos y pobres, como explica Diniz, y una fuerte disputa entregrandes corporaciones de patentes, laboratorios privados, universidadespblicas, investigadores, movimientos sociales y personas en riesgo demuerte en espera de nuevos tratamientos [mostrando] cunto sta es unacuestin de justicia social y de derecho a la salud, y no ms un tema demdicos para mdicos. Consecuentemente, la asimetra que marc lasrelaciones entre mdico y cientfico y paciente y sujeto se est volviendoanacrnica debido a la paulatina alfabetizacin cientfica de contingentescada vez mayores de la poblacin, asegurando a los individuos unaparticipacin en las decisiones que tienen que ver con su cuerpo. Caminamos, por tanto, hacia un rechazo de saberes, prcticas, tcnicas,artes, ideas, deseos, conocimientos y procedimientos que, al lidiar conindividuos, grupos o colectividades, se consideren exentos y se sitenencima de todo y de todos.

NotaLa versin en espaol de este artculo fue financiada por Pr-Reitoria dePesquisa de la Universidad Estadual Paulista "Jlio de Mesquita Filho"(UNESP), Brasil

EL EXPERIMIENTO TUSKEGEE

Ttulo original: Miss Evers BoysDireccin: Joseph SargentGuin: David Feldshuh y Walter BernsteinReparto: Alfre Woodard, Thom Gossom, Von Coulter, Laurence



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Fishburne, Craig Sheffer, Ossie Davis, E. G. Marshall, Joe Morton,Obba Babatunde, Robert Benedetti, Larry Black, Judson Vaughn,Tommy Cresswell, Donzaleigh Abernath, Peter StelzerFotografa: Donald M. MorganMsica: Charles BernsteinProduccin: Anasazi ProductionsGnero: drama/histricoPas y ao: Estados Unidos, 1997Duracin: 118 minutos. Sinopsis: En 1932, la sfilis se haba convertido en una epidemia enlas comunidades del sur rural de Estados Unidos. Por ello, lasautoridades deciden crear un programa especial de tratamiento en elHospital de Tuskegee, el nico hospital para negros que existaentonces. Cuando los fondos disminuyeron, el programa pas aconvertirse en un experimento para estudiar la evolucin fatal de laenfermedad al negarles el tratamiento a estos pacientes.

REFERENCIA S BIBLIOGR FICA S Diniz, D. 2008. Dilemas da pesquisa com humanos, en O Estado de SoPaulo, So Paulo, 24 agosto, p. J6.Ferro, M. 1976. O filme: uma contraanlise da sociedade?, en JacquesLe Goff y Pierre Nora (eds.), Histria: novos objetos. Francisco Alves, Riode Janeiro.Fohlen, C. 1981. Amrica AngloSaxnica: de 1815 atualidade. Pioneira,So Paulo.Moulin, A. M. 2008. O corpo diante da medicina, en A. Corbin, J. J.Courtine y G. Vigarello (eds.), Histria do corpo. As mutaes do olhar. Osculo xx. Vol. 3. Vozes, Petrpolis, Rio de Janeiro.Mulkay, M. 1979. Science and the Sociology of Knowledge. George Allen &Unwin, Londres.Pacheco e Silva, A. C. 1951. Psiquiatria clnica e forense. Renascena, SoPaulo.Reverby, S. M. 1999. Rethinking the Tuskegee Syphilis Study. NurseRivers, Silence and the Meaning of Treatment, en Nursing HistoryReview, nm. 7, pp. 3-28.

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Leila Marrach Basto de AlbuquerqueInstituto de Biociencias, Universidad Estadual Paulista, Brasil.

Es sociloga, Doctora en Sociologa de la Ciencia y profesora del Departamento deEducacin Fsica del Instituto de Biociencias de la UNESP, campus de Rio Claro, SPBrasil.

Eduardo Basto de Albuquerque (1942-2009)Facultad de Ciencias y Letras, Universidad Estadual Paulista, Brasil. Fue historiador, doctor en Historia Social, Profesor Titular de Historia de lasreligiones y profesor del Departamento de Historia de la Facultad de Ciencias yLetras de la UNESP, campus de Assis, SPBrasil.

como citar este artculo Marrach de Albuquerque, Leila y Eduardo Basto de Albuquerque. (2012). Elexperimento Tuskegee, los costos humanos de los argumentos cientficos. Ciencias105, enero-junio, 7 4-81. [En lnea]

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