Doelen en resultaten van fysiotherapie bij infantiele encefalopathie

Martin Bax

Inleiding

De diverse discussies met betrekking tot doelen en resul-

taten van fysiotherapie in Scruttons bock ‘Management

of the Motor Disorders of Children with Cerebral Palsy’

(1984) maken duidelijk dat artsen en therapeuten die nog

met infantiele encefalopathie-patienten werken, steeds

heel duidelijk verschillende ideeen hebben over wat hier-

bij kan en moet worden bereikt. In hun verslag over

vroegtijdig ingrijpen liepen Piper en zijn collega’s er al

duidelijk op vooruit, dat de therapie in de loop van een

jaar de neurologische verschijnselen bij infantiele encefa-

lopathie kan veranderen ’ iets wat door mij werd bekriti-

seerd. Met het oog op deze onenigheid onder

vakgenoten, is het niet verwonderlijk dat ouders hun

heil zoeken bij alternatieve behandelingen, die mogelijk

door hun professionele adviseurs worden afgekeurd, en

die in bepaalde gevallen kunnen leiden tot aantoonbare

schade voor kind en gezin. In dit artikel wil ik een poging

doen nog eens uiteen te zetten wat de doelen van fysio-

therapie dienen te zijn en wat therapeuten kunnen doen

die kinderen met infantiele encefalopathie behandelen.

Scrutton somt zes basiskenmerken op van de behande-

ling van motorische storingen bij infantiele encefalopa-

thie, geldend voor elke patient en voor elk type infantiele

encefalopathie (in door mij wat gewijzigde vorm):

1. behoorlijke kennis van de prognose;

2. het maken van een lijst van de huidige problemen;

3. identificatie van de problemen die kunnen worden

opgelost;

4. een samenvatting van de huidige sociale en huiselijke

omstandigheden van het kind en het gezin;

5. duidelijk omschreven therapiedoelen (inclusief een

tijdschaal voor het geplande programma!);

6. volledige communicatie tussen de ouders van het kind

en de therapeut over dat programma.

Het natuurlijke verloop van infantiele encefalopathie

Met het oog op de eerste eis van Scrutton dient men op de

hoogte te zijn van het natuurlijke verloop van infantiele

encefalopathie. Er bestaan wat dat betreft verschillende ’

aanbevelenswaardige ’ klassieke ideeen. Recent onder-

zoek heeft echter bepaalde factoren naar voren gebracht

die invloed hebben op het natuurlijke verloop van infan-

tiele encefalopathie. De definitie van infantiele encefalo-

pathie, zoals die werd voorgesteld door de in 1964

bijeengekomen studiegroep, lijkt nog steeds adequaat:

‘Infantiele encefalopathie is een storing in houding en

beweging tengevolge van een defect of laesie van de

onvolgroeide hersenen’. Zij is niet-progressief, maar

niet onveranderlijk. De laesie (of het defect) in de her-

senen kan tegenwoordig worden aangetoond via CT

(computertomografie) en andere meer recente onder-

zoekmethoden. In bepaalde gevallen kan de ontwikke-

ling ervan in kaart worden gebracht door middel van

ultrageluid. Deze onderzoekmethoden dragen echter

weinig bij tot de behandeling van de aandoening.

Klinisch zullen we bij het kind neurologische ver-

schijnselen aantreffen als veranderingen van spiertonus

en reflexen en mogelijk het langer dan normaal aanwezig

blijven van een aantal primitieve reacties. Vooral in de

eerste levensjaren zal de morfologische ontwikkeling

van de hersenen deze neurologische verschijnselen

Martin Bax (*)Aims and outcomes of physiotherapy for cerebral palsy[Developmental Medicine and Child Neurology 1987;29:689–92]Gotenborg, Zweden

Stimulus (1991) 10:99–101

DOI 10.1007/BF03075741

13

veranderen. Zo kan bijvoorbeeld een in de periode vlak

na de geboorte bestaande hypotonie in de loop van het

eerste jaar overgaan in hypertonie, met daarmee geasso-

cieerde toegenomen reflux-activiteit. Primitieve reacties

als de asymmetrische tonische nek-reflex of de Moro-

reflex, hebben vaak een wat meer stereotiep karakter bij

kinderen met infantiele encefalopathie, maar zijn

gewoonlijk ook aanwezig bij normale kinderen. Het is

echter abnormaal als deze boven een leeftijd van vijf

maanden nog bestaan. Deze afwijkingen van reflexen,

primitieve reacties en spiertonus zijn de afspiegeling van

de onderliggende cerebrale pathologie. Het feit dat ze in

het verloop van de tijd veranderen, wordt vermoedelijk

niet zozeer veroorzaakt door farmacologische middelen

of fysiotherapie, maar is eerder de weerspiegeling van de

morfologische verandering in het centrale zenuwstelsel

als gevolg van een natuurlijk ontwikkelingsproces. Het is

in feite zo, dat Bleck erin geslaagd is ons op basis hiervan

richtlijnen voor de prognose te verschaffen.

De consequenties van deze verschijnselen voor kinde-

ren met spastische infatiele encefalopathie zijn dat zij

betrekkelijk onbeweeglijk in gefixeerde abnormale hou-

dingen blijven. De groei van de spieren, die op zijn minst

gedeeltelijk afhankelijk is van rek, zal worden gestoord.

Spastische spieren zullen kort worden, terwijl hun antago-

nisten kunnen worden verlengd. Mettertijd zal dit de

gewrichtsbeweeglijkheid beperken en leiden tot een zoge-

naamde ‘gefixeerde’ deformiteit. Daar de botgroei parallel

aan de abnormale spiergroei verloopt, kunnen zich skelet-

deformiteiten ontwikkelen.De verkorte adductoren zullen

dus, samen met de voortdurende abnormale houding

waarin het kind kan verblijven, op termijn leiden tot dis-

locatie van de heup en storing van de botopbouw rondom

het heupgewricht. Het is bijvoorbeeld ook heel goed

mogelijk dat, als de spieren eenmaal zijn verkort, krach-

tige zogenaamde ‘passieve manipulatie’ van de voet tegen

de verkorte enkelflexoren in, op zichzelf de ligamenten van

de voet uitrekt en aanleiding geeft tot verdere vervorming

van de botopbouw. (Op deze skeletdeformiteiten zal in een

later artikel nader worden ingegaan.)De resultaten van dit

proces houden in, dat als er geen behoorlijke behandeling

van de motorische afwijking plaatsvindt, het kind een

misvormde jong-volwassene wordt. Een slechte zaak!

Dit verkorte verslag van het natuurlijke verloop bij

infantiele encefalopathie moet geplaatst worden naast

andere aspecten van de aandoening. Daartoe behoren:

hoeveel andere systemen worden betrokken bij de cere-

brale dysfunctie van het kind; of het kind ook epilepsie

heeft; hoe het kind intellectueel functioneert en in welke

mate de sensorische systemen zijn aangedaan. Al deze

zaken zijn op zichzelf van groot belang, maar hebben ook

invloed op de motorische stoornissen en de behandeling

daarvan.

Scruttons tweede ‘gebod’ is, dat de problemen die zich

bij het kind voordoen worden geanalyseerd. Heel duide-

lijk is dat dit in het individuele geval als eerste handeling

moet volgen. De problemen zullen samenhangen met het

specifieke stadium of de specifieke leeftijd van het kind.

Vakmensen zullen trachten het bovenbeschreven natuur-

lijke verloop van de aandoening te doorbreken. Scrutton

beklemtoont terecht de uniciteit van elk geval en daarmee

het belang van een individuele benadering. Als men ech-

ter de infantiele encefalopathie-populatie als totaal

beschouwt, kan men naar mijn mening een aantal alge-

mene therapiedoelen onderkennen. Deze kunnen

rubrieksgewijs worden samengevat:

1. voorkomen van de ontwikkeling van deformiteiten

geassocieerd met infantiele encefalopathie;

2. behandeling van het bewegen van het kind om maxi-

maal functioneren mogelijk te maken, maar er hierbij

voor zorgen dat dit programma niet interfereert met

het onder 1 genoemde;

3. het zoveel als mogelijk corrigeren van de abnormale

houdingen en bewegingspatronen die zijn veroorzaakt

door de neurologische functiestoornis.

Het eerste doel is buitengewoon belangrijk voor jonge

kinderen. Sommige therapiescholen willen nog wel eens

stellen dat hun bemoeiingen onder punt 3 duidelijk de

deformiteiten voorkomen. Mij komt het evenwel voor

dat zij de nadruk meer leggen op het veranderen van de

neurologische patronen dan op de preventie van

deformiteiten.

Preventie van deformiteiten

Als wij deformiteiten bij het jonge kind willen voorko-

men, moeten we veel meer weten over de abnormale groei

van spieren rondom gewrichten onder abnormale

omstandigheden. Dit is een vruchtbaar veld voor thera-

peutisch onderzoek. Het jonge kind brengt veel tijd door

in gebogen houdingen en de voorkeursstand van een zes

maanden oud kind is een houding met gedeeltelijk gebo-

gen knieen en heupen. Tegen de tijd dat het kind rechtop

leert staan ’ zo op de leeftijd van een jaar ’ heeft het

volledig gestrekte heupen en knieen in stand. Het viel

mij op dat mijn eigen drie kinderen in hun eerste levens-

jaren hetzij op hun rug of buik sliepen en zelden in de half

geflecteerde zijligposities waaraan sommige volwassenen

de voorkeur geven. Diverse vrienden met jonge kinderen

bevestigden deze observatie.

Hoe lang moeten gewrichten in normale posities wor-

den gehouden opdat de spiergroei eromheen normaal

verloopt? Recente experimenten doen veronderstellen

dat dit zo’n 14 uur per etmaal zou moeten zijn.

100 Stimulus (1991) 10:99–101

13

De ontwikkeling van lichtgewicht orthesen maakt het

handhaven van deze houdingen makkelijker in de prak-

tijk te brengen dan vroeger. De houding en bewegingen

van het kind moeten echter constant worden gecontro-

leerd om de normale groei van spieren en skelet te bewa-

ken. Ik zal niet in detail bespreken hoe dit kan worden

bereikt, maarik ben beslist van mening dat dit de belang-

rijkste taak is van de therapeut.

Zou nauwgezette behandeling van alle gevallen van

infantiele encefalopathie vanaf zeer jeugdige leeftijd (en

ik zou ervoor willen pleiten daarmee al op de kraam-

afdeling te beginnen) de ontwikkeling van contracturen

kunnen voorkomen? Het antwoord is niet bekend, maar

de uitgebreide contracturen die men bij oudere volwas-

senen ziet, geven de mate van misvorming aan die zich

geleidelijk ontwikkelt als er niet fysiotherapeutisch wordt

ingegrepen.

Behandeling van de motorische storing

Indien normale houdingen en bewegingenmoeten worden

aangemoedigd teneinde deformiteiten te voorkomen,

moet de motoriek van het jonge kind op een 24-uurs

basis worden gecontroleerd, iets wat duidelijk buiten het

terrein van de therapeut valt. In de praktijk is dat alleen

mogelijk via een in onderling overleg met de ouders

gemaakt programma, dat zodanig is opgesteld dat de

dagelijkse verzorging van de baby, met inbegrip van acti-

viteiten als wassen/verschonen en voeden, makkelijker en

niet moeilijker worden gemaakt. Punt 3 van Scrutton is

relevant. Het is niet altijd mogelijk alle doelen te bereiken;

dit moet worden begrepen en duidelijk worden uitgelegd,

een en ander in verband met het stellen van prioriteiten

(zoals tijd, inspanning en verwachtingen van de ouders).

Modificatie van de neurologische manifestaties

Het komt mij voor dat in het verleden ’ en waarschijnlijk

ook nu nog ’ veel vertegenwoordigers van de diverse

soorten oefentherapie dit zagen/zien als het belangrijkste

doel van hun fysiotherapeutische behandeling en dach-

ten/denken dat dergelijke doelen kunnen worden bereikt.

Kunnen de neurologische manifestaties worden gemodi-

ficeerd? Met de huidige technieken om het looppatroon

en andere bewegingen te analyseren, kunnen we nu een

veel beter beeld krijgen hoe fysiotherapie de motorische

manifestaties bij het oudere kind beınvloedt. En er zijn

enkele aanwijzingen, dat het modificeren van de input de

vertoonde abnormale houdingen kan wijzgen.

Met betrekking tot kleine kinderen beschikken we nog

steeds over niet veel meer dan ‘klinische indrukken’ om

ons te leiden ’ en dat, terwijl veel van de therapeuten die

infantiele encefalopathie behandelen juist bij deze hele

jonge kinderen hun grootste resultaten denken te hebben.

Hun veronderstelling lijkt niet onlogisch, ook al is het

moeilijk er bewijzen voor te krijgen. Ook is het zo, dat de

ervaring bij infantiele encefalopathie ons leert dat de

behandeling van het athetotische of dystonische kind

verreweg het moeilijkst is. Kinderen die beschikken

over een volledige bewegingsmogelijkheid ontwikkelen

zelden deformiteiten. Kinderen die neigen tot gefixeerde

houdingen kunnen echter snel en uitgebreid misvormd

raken. Ik heb nooit de indruk gekregen dat de therapie

het patroon van de aandoening verandert, hoewel veel

patienten aanzienlijk kunnen worden geholpen bij het

omgaan met hun motorische problemen.

Tenslotte een opmerking over de ouders, wier rol door

Scrutton bij doel 5 en 6 wordt beklemtoond. Er bestaat

geen twijfel over dat sommige ouders, die alle mogelijke

moeite doen om ongebruikelijke behandelfaciliteiten

voor hun kinderen te verkrijgen, op zoek zijn naar gene-

zing voor de aandoening van hun kind. Bij deze ouders is

het zeker een deel van onze taak als vakman/-vrouw, hen

ervan te overtuigen dat sommige neurologische manifes-

taties van de aandoening van hun kind zullen blijven

bestaan. Weer andere ouders zijn echter niet in eerste

instantie op zoek naar genezing, maar naar een construc-

tief optimisme en de bemoediging, die zo vaak ontbreken

op onderzoeks- en behandelcentra.

Het is belangrijk dat fysiotherapeuten de ouders hoop

en uitzicht geven met betrekking tot de motorische pro-

blemen van hun kind. Met een goede behandeling van de

stoornis en eventueel deskundige orthopedische inter-

ventie (hier niet besproken), kunnen kinderen met infan-

tiele encefalopathie zonder misvormingen opgroeien en

er ‘goed’ uitzien. Hun houdings- en bewegingsapparaat

zal dan toereikend zijn voor de meeste van hun zich

geleidelijk ontplooiende (en voortdurend aangemoe-

digde) vermogens. Dat is het doel, dat naar mijn gevoel,

gezamenlijk moet worden nagestreefd door het gezin, de

fysiotherapeut en de arts.

[89243 ’ vert. L. Eenkhoorn]

Stimulus (1991) 10:99–101 101

13