Der Krebsinformationsdienst

des DKFZ Nationales Referenzzentrum für Krebsinformation

Dr. med. Susanne Weg-Remers

Krebsinformationsdienst KID

Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg

Seite 2

Susanne Weg-Remers Informationsbedarf zum Thema

Krebsrisiko und -prävention?

Bevölkerungbefragung

persönliche Interviews

n = 2.247 über 16 Jahre

• Patienten 16%

• Angehörige 27%

• Öffentlichkeit 51% (n = 1.146)

Subgruppen (Alter, Ausbildung, SES)

anteilig gewichtet repräsentativ

Seite 3

Susanne Weg-Remers Themen, zu denen sich Befragte

weitere Informationen wünschen

52%

47%

47%

41%

32%

32%

31%

31%

24%

23%

20%

20%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%

Krebsprävention

Symptome von Krebs

Krebs-Risikofaktoren

Krebsfrüherkennung

Aktuelle Forschungsergebnisse

Überlebenschancen

Familiäre Veranlagung

Behandlungsmöglichkeiten

Alternative Methoden

Behandlungseinrichtungen

Behandlungsfolgen

Leben mit Krebs

Öffentlichkeit, n = 1.146

Seite 4

Susanne Weg-Remers Bevorzugte Informationswege, nach

Alter

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

16-29 Jahre 30-44 Jahre 45-59 Jahre ab 60 Jahre

Gespräche mit demHausarzt

Gespräche mit demFacharzt

Informationsseitenim Internet

Internetforen

alle Teilnehmer, n = 2.247

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Susanne Weg-Remers

Der Krebsinformationsdienst seit 1986 Ansprechpartner bei allen Fragen zu Krebs

Grundprinzipien

• Umfassende, evidenz-basierte Information

• Neutralität und Unabhängigkeit

• Qualitätsmanagement

• Begleitforschung

Zielgruppen • Patienten und ihre Angehörigen

• Interessierte Bevölkerung

• Fachkreise

Klienten-zentrierter Ansatz

Breites Themenspektrum

Informationskanäle

• Telefon, E-Mail

• Internet

• Broschüren, Veranstaltungen

Seite 6

Susanne Weg-Remers

Nutzungsstatistik 2013:

Was wird gefragt?

Behandlung 24,1%

Leben mit Krebs 22,8%

Wegweiser 21,0%

Grundlagen, allgemeine

Informationen

20,7%

Diagnostik 6,9%

Risikofaktoren, Prävention,

Früherkennung

4,5%

Gesamtzahl N = 84.681 Mehrfachnennungen sind möglich

Seite 7

Susanne Weg-Remers Welche Themen werden im Internet

abgerufen?

April, Mai, Juni 2014

92.244

88.342

95.165

136.178

237.431

245.837

256.343

0 50.000 100.000 150.000 200.000 250.000 300.000

Krebsinformationsdienst:Struktur, Organisation, Angebote

Wegweiser

Grundlagen Tumorbiologie,Krebsforschung

Diagnostik

Leben mit Krebs

Behandlung

Risikofaktoren, Prävention,Früherkennung

N(Seitenaufrufe) = 1.059.296

Seite 8

Susanne Weg-Remers Verlässliche Informationen

zum Thema Krebs im Internet

Im Schnitt 360.000 individuelle Nutzer pro Monat in 2014

ca. 1.500 “befreundete” Personen und Institutionen auf Facebook

www.krebsinformationsdienst.de

www.facebook.com/krebsinformationsdienst

Seite 9

Susanne Weg-Remers Qualitätsmanagement

Internetredaktion

Internet-

Handbuch

Nutzerbefragungen

Rasterrecherchen,

Verweise, Benchmarking

Zugriffsstatistiken

Bedarfs-

analyse Internet-Text

Redaktionelle Bearbeitung

Freigabe

Veröffentlichung des

Textes auf

www.krebsinformationsdienst.de

Externe

Quellen

Evidenz-

basierte KID-

Wissens-

datenbank

Externe

Redaktion

Selbsthilfe, Betroffene

Seite 10

Susanne Weg-Remers

Unsere Erfahrungen mit dem Thema:

Aluminium - Deo - Brustkrebsrisiko

Seite 11

Susanne Weg-Remers

Informationen zum Thema

Aluminium und Deos im Internet

Suchwort Google-

Ranking KID

deos krebs 3*

aluminium krebs 1

aluminium deo krebs 1

aluminium deo brustkrebs 1

deo brustkrebs 1

Seite 12

Susanne Weg-Remers Zugriffe auf den Internettext des KID

„Aluminium in Deos“

0

2.000

4.000

6.000

8.000

10.000

12.000

14.000

16.000

Nov

. 201

3

Dez

. 201

3

Jan.

201

4

Feb. 2

014

Mär

z 20

14

Apr

. 201

4

Mai 2

014

Juni 2

014

Juli 20

14

Aug

. 201

4

Sep

. 201

4

Okt. 2

014

Be

su

ch

e/M

on

at

Stellungnahme des BfR zur

Aluminiumaufnahme aus

Antitranspirantien vom 26.02.2014

Seite 13

Susanne Weg-Remers

Zusammenfassung

hohes Interesse in der Bevölkerung an Informationen zu

Krebsrisiko und –prävention

Internet als wichtige Informationsquelle zu Gesundheitsthemen

Verunsicherung der Bevölkerung durch die mediale

Berichterstattung zu den Risiken von Aluminium

Informationsflut im Internet – Informationsanbieter mit

unterschiedlichsten Hintergrundinteressen

hoher Bedarf der Verbraucher nach verständlichen

und verlässlichen, für die eigene Situation

anwendbaren Informationen

Seite 14

Susanne Weg-Remers

Vielen Dank für Ihre

Aufmerksamkeit!

Seite 15

Susanne Weg-Remers

Seite 16

Susanne Weg-Remers Woran kann man „gute“ Anbieter

erkennen?

Es finden sich Angaben

zum Anbieter

• leicht zu erkennen

• man kann mit ihm in Kontakt treten

• Angaben über Finanzierung und Kooperationen

zu den Ziele und Zielgruppen

zur Qualitätssicherung

zum Datenschutz

Werbung und Information sind klar voneinander getrennt

www.hon.ch

www.afgis.de

Seite 17

Susanne Weg-Remers Woran kann man „gute“

Informationen erkennen?

Es finden sich Angaben

zu den Autoren und ihrer Qualifikation

zu den verwendeten Quellen

zur Aktualität (Erstellungsdatum!)

zu Nutzen und Risiken eines Verfahrens

zu möglichen Alternativen

zu Bereichen, für die keine sicheren Informationen vorliegen

zu den Auswirkungen auf die Lebensqualität

www.hon.ch

www.afgis.de