Upload
others
View
3
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen
Academiejaar 2009-2010
DE MAATSCHAPPELIJKE GEVOLGEN VAN
HET CHRONISCH
VERMOEIDHEIDSSYNDROOM
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van
Master in Management en beleid in de gezondheidszorg
Door Caroline Ameloot en Charlotte De Laere
Promotor: Prof. Dr. Annemans
Co-promotor: Prof. Dr. Vogelaers
Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen
Academiejaar 2009-2010
DE MAATSCHAPPELIJKE GEVOLGEN VAN
HET CHRONISCH
VERMOEIDHEIDSSYNDROOM
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van
Master in Management en beleid in de gezondheidszorg
Door Caroline Ameloot en Charlotte De Laere
Promotor: Prof. Dr. Annemans
Co-promotor: Prof. Dr. Vogelaers
IV
ABSTRACT
De aandoening chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) kent zowel
gevolgen op economisch als psychosociaal vlak. Hierover is slechts
weinig wetenschappelijke literatuur voor handen.
Deze masterproef heeft verschillende doelstellingen. Vooreerst wordt
een overzicht aangereikt betreffende de meest recente
wetenschappelijke literatuur van CVS. Bovendien worden de kosten
inzake de medische consumptie en het verlies aan productiviteit op
basis van de meest recente eenheidsprijzen berekend. Tot slot wordt
nagegaan in welke mate de duur van de aandoening de variantie in
medische consumptie, het verlies aan productiviteit en de kwaliteit
van leven verklaart. Hierbij wordt vertrokken van de volgende
onderzoekshypothese: hoe langer de duur van de aandoening CVS,
hoe lager de medische consumptie, hoe hoger de productiviteit en
hoe hoger de kwaliteit van leven.
In de referentiecentra voor CVS te Gent, Antwerpen en Leuven en
via huisartsen werden patiënten gerekruteerd die gediagnosticeerd
werden met CVS en in de afgelopen drie maanden contact hadden
met een referentiecentrum. Dit leidde tot een homogene steekproef
van 104 patiënten. Elke patiënt vulde vier vragenlijsten in waarbij
gepeild werd naar de algemene gegevens, de medische consumptie,
het verlies aan productiviteit en de kwaliteit van leven.
De gemiddelde kost voor medische consumptie en verlies aan
productiviteit per persoon per drie maanden bedraagt respectievelijk
830,25 en 8047,59 euro. De kwaliteit van leven bij CVS-patiënten is
significant lager dan bij een steekproef met gezonde personen. Ten
slotte wordt de variantie in de medische consumptie, het verlies aan
productiviteit en de kwaliteit van leven niet verklaard door de duur
van de aandoening.
Aantal woorden masterproef: 28519 (exclusief dankwoord, bijlagen
en bibliografie)
V
INHOUDSOPGAVE
ABSTRACT ..................................................................................... IV
INHOUDSOPGAVE ......................................................................... V
WOORD VOORAF ....................................................................... VIII
ALGEMENE INLEIDING ................................................................. 1
HOOFDSTUK 1:
CHRONISCH VERMOEIDHEIDSSYNDROOM ............................ 5
1 Inleiding ..................................................................................... 5
2 Definitie/criteria van CVS ........................................................ 7
3 Epidemiologie .......................................................................... 11
4 Referentiecentra voor CVS .................................................... 13
5 Behandeling van CVS ............................................................. 15
5.1 Cognitieve gedragstherapie (CBT) ................................... 16
5.2 Graduele oefentherapie (GET) ......................................... 21
5.3 Andere mogelijke therapieën ............................................ 21
HOOFDSTUK 2: IMPACT VAN CVS OP PRODUCTIVITEIT,
MEDISCHE CONSUMPTIE EN KWALITEIT VAN LEVEN ...... 24
1 Inleiding ................................................................................... 24
2 Impact van CVS op productiviteit ........................................ 26
3 Kosten van medische consumptie .......................................... 30
3.1 Determinanten voor gezondheidszorggebruik .................. 30
3.2 Kosten voor gezondheidszorggebruik bij CVS-patiënten 32
3.3 Kosten van de therapieën ter behandeling van CVS ........ 36
3.4 Kosteneffectiviteit van de therapieën ............................... 42
3.5 Medicatiegebruik .............................................................. 43
3.6 Perceptie patiënten over de gezondheidszorg ................... 46
VI
4 KWALITEIT VAN LEVEN .................................................. 49
4.1 Algemeen concept „kwaliteit van leven‟ .......................... 49
4.2 Predictoren van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van
leven .......................................................................................... 50
4.3 Impact van behandelingen op kwaliteit van leven ............ 53
4.4 Psychologische stress ....................................................... 54
4.5 Sociale steun ..................................................................... 55
4.6 Coping .............................................................................. 56
HOOFDSTUK 3: EMPIRISCH ONDERZOEK .............................. 60
1 ONDERZOEKSHYPOTHESEN .......................................... 60
2 DATACOLLECTIE EN STEEKPROEF ............................. 60
3 ONDERZOEKSDESIGN, VARIABELEN EN
MEETINSTRUMENTEN .............................................................. 62
4 RESULTATEN ....................................................................... 63
4.1 Beschrijvende statistiek .................................................... 63
4.1.1 Algemene vragenlijst .................................................... 63
4.1.2 Vragenlijst „medische consumptie‟ ............................... 68
4.1.3 Vragenlijst „ziekte en werk‟ .......................................... 79
4.1.4 Vragenlijst „ kwaliteit van leven‟ .................................. 83
4.2 Financiële en psychosociale gevolgen .............................. 85
4.3 Hypothesetesten ................................................................ 97
4.3.1 Histogram ..................................................................... 97
4.3.2 Normaalverdelingdiagram ......................................... 102
4.3.3 Correlatie ................................................................... 105
4.3.3.1 Correlatie „duur van de aandoening CVS‟ en
„medische consumptie‟ ................................................... 106
4.3.3.2 Correlatie „duur van de aandoening CVS‟ en
„verlies aan productiviteit‟ .............................................. 107
4.3.3.3 Correlatie „duur van de aandoening CVS‟ en
„kwaliteit van leven‟ ....................................................... 109
4.3.4 Enkelvoudige lineaire regressie ................................. 110
4.3.4.1 Medische consumptie ..................................... 111
4.3.4.2 Verlies aan productiviteit ................................ 112
4.3.4.3 Kwaliteit van leven ......................................... 113
VII
4.3.5 Meervoudige lineaire regressie .................................. 114
4.3.5.1 Medische consumptie ..................................... 114
4.3.5.2 Verlies aan productiviteit ................................ 115
4.3.5.3 Kwaliteit van leven ......................................... 116
HOOFDSTUK 4: CONCLUSIE .................................................... 119
HOOFDSTUK 5: DISCUSSIE ....................................................... 122
1 Vergelijking literatuurstudie – empirisch onderzoek ....... 122
2 Kritische reflectie .................................................................. 127
3 Voordelen en beperkingen onderzoek ................................ 129
4 Aanbevelingen verder onderzoek ........................................ 130
LIJST VAN FIGUREN
LIJST VAN TABELLEN
LITERATUURLIJST
BIJLAGEN
OPVOLGINGSDOCUMENTEN
VIII
WOORD VOORAF
Het schrijven van deze masterproef was een opdracht van lange
adem en vormt de kroon op onze opleiding als „Master in
Management en beleid van de gezondheidszorg‟. We richten graag
onze oprechte dank tot iedereen die ons direct of indirect heeft
gesteund bij het realiseren van deze eindverhandeling. Toch maken
we van deze gelegenheid gebruik om specifiek een aantal mensen te
bedanken voor hun rechtstreekse bijdrage tot dit resultaat.
Vooreerst is Prof. Dr. Annemans onze bijzondere dank verschuldigd.
Als promotor van deze masterproef stond hij steeds klaar om ons het
nodige advies en nauwgezette kritische bedenkingen te geven. Deze
strikte opvolging was van erg groot belang voor het bereiken van het
gewenste resultaat.
Daarnaast willen we co-promotor Prof. Dr. Vogelaers hartelijk
danken voor de kritische, praktijkgerichte reflectie en de praktische
hulp voor de opzet van het empirisch onderzoek.
In het kader van het empirisch onderzoek richten we een speciale
dank aan dhr. De Munck, vertegenwoordiger van het Syndicaat van
Vlaamse Huisartsen, de meewerkende huisartsen en de
referentiecentra te Gent, Leuven en Antwerpen. Hun bereidwillige
medewerking stelde ons in staat om verschillende regio‟s te bereiken
en de steekproefgrootte aanzienlijk uit te breiden.
Verder danken we onze familie voor de vele momenten van
verheldering, steun en ontspanning tijdens de stresserende periodes.
Doorheen al de jaren hadden zij in ons vertrouwen en waren ze onze
steun en toeverlaat in de woelige studententijd.
Ten slotte richten we onze dank tot de medestudenten en onze
partners Niels en Sören. Ook hun begrip en bekommernis gaven ons
steeds opnieuw een extra stimulans tot doorzetting en volharding.
Hartelijk dank voor jullie bijdrage!
Caroline Ameloot – Charlotte De Laere
Algemene inleiding 1
ALGEMENE INLEIDING
Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is een vaak
voorkomende, maar een door de maatschappij onvoldoende erkende
en vaak verkeerd geïnterpreteerde chronische aandoening. Het
rapport van het Federaal Kenniscentrum voor Gezondheidszorg
(2008) concludeert dat er ongeveer 20000 Belgen lijden aan CVS.
Onderzoek uit de VS toont aan de aandoening gemiddeld vijf jaar
duurt, maar de symptomen kunnen tot twintig jaar lang aanhouden
(Reynolds, Vernon, Bouchery, & Reeves, 2004).
Wetenschappelijke studies (Jason, Torres-Harding, Taylor, &
Carrico, 2001; King & Jason, 2005) tonen aan dat de pathologie CVS
een moeilijk te definiëren concept is. Volgens Jason et al. (2001)
liggen hiervoor diverse redenen aan de basis, zijnde: de causale
agenten zijn ongekend, de lichamelijke symptomen zijn divers en de
bestaande diagnostische testen zijn nog te weinig specifiek1
en
sensitief2. Ondanks dit alles probeert men toch een aantal criteria
vast te leggen, opdat potentiële patiënten herkend kunnen worden.
Deze diagnostische criteria zijn door de tijd heen geëvolueerd. De
criteria opgesteld door Fukuda (1994) worden in de
wetenschappelijke literatuur het meest gebruikt.
Uit het rapport van het Federaal Kenniscentrum voor
Gezondheidszorg (2008) blijkt dat de huisartsen een cruciale rol
uitoefenen naar het herkennen van CVS. Doorverwijzing door de
huisarts is een vereiste om aanspraak te kunnen maken op ambulante
zorg binnen de referentiecentra voor CVS. In België werden in 2002
vijf referentiecentra erkend door het RIZIV (INAMI - RIZIV, 2006a;
Hoge Gezondheidsraad (HGR) & Federaal Kenniscentrum voor
Gezondheidszorg (KCE), 2008).
Onderzoek toont aan dat CVS niet te onderschatten gevolgen teweeg
brengt voor zowel het individu als de maatschappij en dit op
1 Het begrip „specificiteit‟ heeft betrekking op de mate waarin de personen die de
ziekte hebben correct geïdentificeerd worden. 2 Het begrip „sensitiviteit‟ heeft betrekking op de mate waarbij personen worden
geïncludeerd die niet lijden aan de aandoening CVS.
Algemene inleiding 2
economisch en psychosociaal vlak (McCrone, Darbishire, Ridsdale,
& Seed, 2003; Reynolds et al., 2004; Assefi, Coy, Uslan, Smith, &
Buchwald, 2003; Assefi et al., 2003). Betreffende het economisch
aspect wordt er binnen de literatuur een onderscheid gemaakt tussen
directe (bv. voorgeschreven medicatie, toegepaste therapieën) en
indirecte kosten (bv. transport, verlies van productiviteit ten gevolge
van de aandoening) (Reynolds et al., 2004). De gevolgen op
psychosociaal vlak worden volgens Assefi et al. (2003) gekenmerkt
door het verlies aan sociale steun van vrienden, familie, collegae (dit
laatste door het verlies van de productiviteit). Daarnaast
rapporteerden Assefi et al. (2003) het verlies aan recreationele
activiteiten die veroorzaakt wordt door een uitputtende vermoeidheid
welke gepaard gaat met de aandoening, waardoor sociale contacten
moeilijk onderhouden kunnen worden.
Bestaand onderzoek suggureert dat CVS leidt tot een aanzienlijke
kost op zowel economisch als psychosociaal vlak.
Wetenschappelijke literatuur betreffende de kosten ten gevolge van
CVS op verschillende dimensies is echter schaars, waardoor verder
onderzoek een noodzaak vormt. Bovendien werd in voorgaand
onderzoek nog niet nagegaan in welke mate de duur van de
aandoening CVS de medische consumptie, het verlies aan
productiviteit en de kwaliteit van leven verklaart. Het empirisch
onderzoek in deze masterproef kan aldus reeds bestaand
wetenschappelijk onderzoek aanvullen.
Deze masterproef heeft verschillende doelstellingen. Vooreerst biedt
het literatuuronderzoek een kritisch overzicht aan van de bestaande
recente wetenschappelijke literatuur. In het empirisch onderzoek
worden patiënten gerekruteerd binnen drie erkende referentiecentra
voor CVS en via huisartsen. Enkel de patiënten die de laatste drie
maanden contact hebben gehad met een referentiecentrum worden
geïncludeerd in de studie. De kosten voor medische consumptie
worden vanuit het perspectief van de patiënt, het RIZIV en de
maatschappij berekend over drie maanden. Vervolgens wordt aan de
hand van informatie verzameld via vragenlijsten nagegaan in welke
mate de duur van de aandoening CVS de medische consumptie,
verlies aan productiviteit en de kwaliteit van leven verklaart. Daarbij
Algemene inleiding 3
wordt volgende onderzoekshypothese gehanteerd: hoe langer de duur
van de aandoening CVS, hoe lager de medische consumptie, hoe
hoger de productiviteit en hoe hoger de kwaliteit van leven.
Deze eindverhandeling wordt opgebouwd uit twee hoofdonderdelen:
het literatuuroverzicht en het empirisch onderzoek. In de
literatuurstudie worden twee hoofdstukken belicht. Binnen het eerste
hoofdstuk „inleiding tot CVS‟ worden achtereenvolgens volgende
onderwerpen toegelicht: de definitie en criteria van CVS, de
epidemiologie, de referentiecentra voor CVS en de verschillende
behandelingsmogelijkheden. In het tweede hoofdstuk worden de drie
hoofdvariabelen medische consumptie, verlies aan productiviteit en
kwaliteit van leven uitgediept aan de hand van recente
wetenschappelijke literatuur.
Inzake de productiviteit bij CVS-patiënten is er slechts weinig
wetenschappelijke literatuur aanwezig. Omwille van deze beperkte
literatuur richt dit onderdeel zich voornamelijk op het verlies van
productiviteit op professioneel vlak. De gebruikte vragenlijst „ziekte
en werk‟ in het empirisch onderzoek peilt tevens naar de
productiviteit binnen de huishoudelijke en andere activiteiten.
Het onderdeel „medische consumptie‟ wordt belicht vanuit
verschillende invalshoeken. Vooreerst worden de determinanten van
gezondheidsgebruik voor CVS-patiënten nagegaan en wordt er
bestudeerd waarom en hoeveel gezondheidszorg er door CVS-
patiënten wordt gebruikt. Aansluitend worden de directe en indirecte
kosten van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie
nagegaan. Vervolgens wordt het medicatiegebruik bij patiënten met
CVS bestudeerd, waarna er wordt geëindigd met de perceptie van de
CVS-patiënt op de gezondheidszorg.
Als laatste luik wordt de kwaliteit van leven beschreven. Hierbij
wordt er aandacht besteed aan zowel de algemene als de
gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Daarnaast wordt het
effect van een behandeling op de kwaliteit van leven beschreven.
Ten slotte worden psychologische stress, sociale steun en coping
nader besproken.
Algemene inleiding 4
Het praktisch onderdeel wordt ingeleid met een toelichting van de
gehanteerde methodologie: onderzoekshypothesen, datacollectie,
steekproef, onderzoeksdesign, variabelen en meetinstrumenten. De
weergave van de resultaten wordt ingeleid met het topic
„beschrijvende statistiek‟, waarbij de vragenlijsten met hun
verschillende onderdelen afzonderlijk worden besproken. Dit maakt
het mogelijk om inzicht te krijgen in de steekproef en in de opbouw
van de vragenlijsten. Vervolgens wordt een berekening gemaakt van
de diverse kosten die gepaard gaan met de aandoening CVS vanuit
het perspectief van de patiënt, het RIZIV en de maatschappij.
Bovendien worden de resultaten betreffende de vragenlijst SF-36 aan
de hand van one-sample T-testen vergeleken met voorgaande studies.
Als laatste onderdeel binnen het empirisch onderzoek wordt getoetst
in welke mate de medische kosten, het verlies aan productiviteit en
de kwaliteit van leven verklaard worden door de duur van de
aandoening CVS. Om dit te bereiken wordt gebruik gemaakt van de
enkelvoudige en meervoudige lineaire regressieanalyse.
Vanuit de overtuiging dat het inzicht en de kritische ingesteldheid bij
een samenwerking vergroot, werd bewust het schrijven van een duo-
masterproef verkozen. Hierbij werd elk onderdeel van de
eindverhandeling samen bestudeerd, geanalyseerd, bediscussieerd en
neergeschreven. Het spreekt voor zich dat deze manier van werken
tijdsintensief is, maar bovendien leidt tot een kritische reflectie en
kwaliteitsvolle masterproef.
Hoofdstuk 1 – Chronisch vermoeidheidssyndroom 5
HOOFDSTUK 1:
CHRONISCH VERMOEIDHEIDSSYNDROOM
1 Inleiding
Het inleidende hoofdstuk van deze masterproef geeft algemene
informatie over de aandoening „chronisch vermoeidheidssyndroom‟
of CVS. Globaal kan worden vastgesteld dat de wetenschappelijke
literatuur betreffende deze chronische aandoening beperkt is.
In de databanken Web of Science en Pubmed werd er in september
2009 aan de hand van de gecombineerde zoektermen “chronic
fatigue syndrome” AND (“definition” OR “criteria” OR “therapy”
OR “treatments”) de literatuur voor het inleidende hoofdstuk
opgezocht. Volgende selectiecriteria werden gehanteerd: exclusie
van alle artikels ouder dan het jaar 2000, selectie op basis van titel,
enkel artikels m.b.t. de aandoening CVS en volwassenen, enkel
nederlands- of engelstalige literatuur, selectie op basis van abstract,
artikels waarbij de free-fulltext via het netwerk van de Universiteit
Gent beschikbaar is. Op basis van de voorgaande zeven
exclusiecriteria werden 21 relevante artikels in het kader van het
inleidende hoofdstuk van deze masterproef weerhouden.
Binnen het eerste hoofdstuk worden volgende onderdelen besproken:
de definitie/criteria van CVS, de epidemiologie, de referentiecentra
voor CVS en de verschillende behandelingsmogelijkheden.
Figuur 1 geeft schematisch het zoekproces weer met de hierbij
gebruikte in- en exclusiecriteria.
Hoofdstuk 1 – Chronisch vermoeidheidssyndroom 6
Figuur 1: flowchart hoofdstuk 1
Hoofdstuk 1 – Chronisch vermoeidheidssyndroom 7
2 Definitie/criteria van CVS
Bij ontstentenis van een diagnostische test of een eenduidige
pathologische definitie, wordt CVS beschreven als een syndroom,
een geheel van symptomen en/of klinische afwijkingen. Er worden
meerdere syndromale definities voor het chronisch
vermoeidheidssyndroom gebruikt, die gedurende de jaren heen zijn
geëvolueerd: de case-definitie van Holmes (1988), de Australische
(1990) en Britse (1991) definitie, de definitie door Fukuda (1994) en
de Canadese case-definitie (2003) (in: Rimes en Chalder, Stordeur,
Thiry, & Eyssen, 2008). Deze masterproef beperkt zich tot de criteria
gepubliceerd in 1988 en 1994, daar deze in wetenschappelijke
literatuur het meest gebruikt worden. De definitie van CVS staat tot
op heden nog steeds niet volledig op punt. Volgens Reeves et al.
(2003) is dit het gevolg van de afwezigheid van lichamelijke tekenen
of afwijkingen binnen laboresultaten en de nog steeds onbekende
etiologie en pathofysiologie (Reeves et al., 2003).
Een eerste definitie werd beschreven door Holmes et al. (1988), na
een consensus door een expert comité binnen het Center for Disease
Control (CDC) (King & Jason, 2005). Om te voldoen aan de criteria
van 1988 is het noodzakelijk dat patiënten aan de twee
vooropgestelde majeure criteria en een aantal mineure criteria
beantwoorden.
Holmes et al. (1988, p. 388) omschreven de twee hoofdcriteria als
volgt:
“Het recentelijk begin van aanhoudende, recidiverende, afmattende
moeheid of snelle vermoeidheid bij personen zonder desbetreffende
voorgeschiedenis of gelijkaardige symptomen, die niet verbetert met
bedrust en voldoende ernstig is om de mogelijkheid tot uitvoeren van
de algemene dagelijkse activiteiten tot de helft te reduceren in
vergelijking met de premorbide periode, en dit sedert ten minste zes
maanden.”
Hoofdstuk 1 – Chronisch vermoeidheidssyndroom 8
En:
“Exclusie van andere klinische condities die gelijkaardige
symptomen tot gevolg kunnen hebben (bv. auto-immuunziekten,
chronische psychiatrische aandoeningen, chronische inflammatoire
aandoeningen …).”
Holmes et al. (1988, pp. 388-389) deelden de subcriteria op in
„symptoomgerelateerde criteria‟ en „lichamelijke criteria‟.
De elf symptoomgerelateerde criteria omvatten:
“Lage koorts, keelpijn, pijnlijke lymfeknopen in de anterieure of
posterieure cervicale of axillaire distributie, onverklaarbare
gegeneraliseerde spierzwakte, spierpijn, verlengde (meer dan 24
uur) gegeneraliseerde vermoeidheid na inspanning,
gegeneraliseerde hoofdpijn, gewrichtspijn zonder zwelling of
roodheid, neuropsychologische klachten, slaapstoornissen, acuut
begin (van enkele uren tot enkele dagen).”
Lichamelijke criteria moeten door een arts tweemaal worden
vastgesteld, met een tussenperiode van minstens één maand. Deze
zijn: “subfebriliteit, niet-exudatieve faryngitis, cervicale of axillaire
gevoelige en vergrote lymfeklieren.”
Betreffende de subcriteria gelden volgende voorwaarden:
- ten minste zes van de elf symptomen en ten minste twee van de
drie lichamelijke tekenen of;
- ten minste acht van de elf symptomen.
Onderzoek toont echter aan dat deze criteria van 1988 weinig
bruikbaar bleken in de praktijk. Omwille van het strikte karakter van
de criteria, worden personen die wel degelijk aan de aandoening
CVS lijden geëxcludeerd. Dit leidt tot het creëren van een vals-
negatieve patiëntenpopulatie. Daartegenover worden – bij het
gebruik van de strikte criteria van 1988 – bepaalde individuen
geïncludeerd met psychiatrische aandoeningen, waarbij soortgelijke
Hoofdstuk 1 – Chronisch vermoeidheidssyndroom 9
onverklaarbare symptomen kunnen voorkomen (Jason et al., 2001).
Dit alles leidt tot het feit dat CVS-patiënten moeilijk te
onderscheiden zijn van diegenen met andere varianten van
onverklaarbare vermoeidheid (Holmes et al., 1988). Hoe dan ook is
er een problematische begrenzing van de syndromale definitie met
aspecifieke symptomen. Volgens Prof. Dr. Vogelaers –
verantwoordelijke van het CVS-referentiecentrum te Gent – kan dit
laatste aangetoond worden door het feit dat slechts één derde van alle
verwijzingen naar het referentiecentrum voor CVS te Gent effectief
worden gevalideerd.
Omwille van deze beperkingen drong de nood zich op de
oorspronkelijke criteria te herzien. De herzieningen gebeurden in
1992 en 1994. De laatste herwerking in 1994 wordt tot op heden
internationaal het meest aanvaard als de CVS-case definitie (King &
Jason, 2005). De onderstaande definitie van Fukuda et al. (1994)
wordt door de verschillende referentiecentra voor CVS gebruikt.
Deze definitie wordt tevens doorheen de masterproef verder
gehanteerd.
Volgens Fukuda et al. (1994, p. 954) moeten volgende majeure
criteria aanwezig zijn:
“Klinisch geëvalueerde, onverklaarde, aanhoudende of afmattende
chronische vermoeidheid met een nieuw of duidelijk begin (dus niet
levenslang), welke niet het resultaat is van een voortdurende zware
inspanning en niet substantieel wordt verminderd door rust. De
vermoeidheid resulteert in een aanzienlijke vermindering inzake
werkgerelateerde, educatieve, sociale of persoonlijke activiteiten en
dit in vergelijking met vorige niveaus en duurt reeds minstens zes
maanden”
In combinatie met minstens vier mineure criteria die persisteren
gedurende zes opeenvolgende maanden van ziekte, zonder dat zij de
vermoeidheid voorafgaan:
“verzwakking van het korte termijngeheugen of
concentratievermogen, gevoelige cervicale of axillaire lymfeknopen,
keelpijn, spierpijn, pijn aan diverse gewrichten zonder zwelling of
Hoofdstuk 1 – Chronisch vermoeidheidssyndroom 10
roodheid, holocraniale hoofdpijn (nieuw type, veranderd patroon of
ernst), niet-herstellende slaap en malaise na inspanning gedurende
meer dan 24 uur.”
CVS is een uitsluitingsdiagnose: de diagnose CVS wordt enkel
gesteld wanneer andere ziektes kunnen uitgesloten worden. De
diagnose CVS kan niet gesteld worden:
- bij aanwezigheid van een actieve medische aandoening die de
chronische vermoeidheid kan verklaren;
- bij aanwezigheid van een gediagnosticeerde medische aandoening
waarvan de verdwijning niet zonder enige klinische twijfel is
aangetoond en die het voortduren van de chronische vermoeiende
ziekte kan verklaren;
- wanneer er in het heden of verleden een diagnose gesteld werd
van een majeure depressieve stoornis met psychotische of
melancholische kenmerken, bipolaire affectieve stoornis, anorexia
nervosa, boulimia nervosa en elk type van schizofrenie,
waanstoornissen of dementie;
- bij misbruik van alcohol of andere psycho-actieve middelen
binnen twee jaar voor de aanvang van de chronische
vermoeidheid of sinds de aanvang ervan;
- morbiede obesitas met BMI>45.
Terwijl de oorspronkelijke definitie van 1988 te specifiek werd
bevonden, zijn de auteurs Jason et al. (2001); Kennedy, Abbot,
Spence, Underwood en Belch (2004); King en Jason (2005); Reeves
et al. (2003); Tan, Sugiura en Gupta (2002) van mening dat de
opgestelde criteria in 1994 te breed, te sensitief en te weinig
specifiek zijn. King en Jason (2005) stellen hierbij tevens de
diagnostische betrouwbaarheid3 van de Fukuda-criteria in vraag ten
gevolge van de afwezigheid van objectieve indicatoren voor CVS.
Daarnaast is er een differentiatie en heterogeniteit merkbaar binnen
de referentiecentra en onderzoekspopulatie, wat het gevolg is van
diverse datacollectie- en data-analysemethoden. Een derde
3 Het begrip „betrouwbaarheid‟ heeft betrekking op de mate waarbij het meten aan
de hand van de criteria overeenkomt met de werkelijkheid.
Hoofdstuk 1 – Chronisch vermoeidheidssyndroom 11
problematiek betreft een gebrek aan gradaties bij het uiten van de
klachten. Het binair scoren van de klachten biedt onvoldoende
inzicht in de ernst (Kennedy et al., 2004; Reeves et al., 2003).
Oplossingen voor de bovenstaande problematieken zijn het opstellen
van empirische symptoomcriteria en het gebruiken van
gestandaardiseerde meetinstrumenten die niet alleen het symptoom
meten, maar tevens de mogelijke gradaties (symptom severity
ratings) (Kennedy et al., 2004; King & Jason, 2005; Reeves et al.,
2003; Tan et al., 2002). Inzake de heterogeniteit binnen de
onderzoekspopulaties is het noodzakelijk te stratificeren in meer
homogene groepen en als het ware subcategorieën aan de hand van
de meest voorkomende symptomen te vormen. Dit laatste bevordert
het nagaan van de etiologie en de optimale individualisering van de
behandeling (Tan et al., 2002).
Reeves et al. (2003) stellen een aantal criteria binnen de huidige case
definitie in vraag. Volgens de criteria van 1994 kan rust de
vermoeidheid niet verminderen. Reeves et al. (2003) bemerken
hierbij dat sommige CVS-patiënten na een rustpauze wel degelijk
een reductie voelen van de oorspronkelijke vermoeidheid. Daarnaast
wordt een rustpauze vaak preventief aangewend om overdreven
inspanning of verwachte opstoten van de symptomen te vermijden.
Daarenboven wordt in de huidige definitie gesproken over een
substantiële vermindering van de performantie binnen de dagelijkse
activiteiten. Reeves et al. (2003) wijzen hierbij op een gebrek aan
specificiteit: wat wordt exact bedoeld met „substantiële
vermindering‟? Dit onderschrijft de noodzaak aan severity rating van
de verschillende symptomen.
3 Epidemiologie
Epidemiologische gegevens over de aandoening CVS zijn schaars.
De epidemiologische gegevens van de Rijksdienst voor Ziekte- en
Invaliditeitsverzekering (RIZIV) en een rapport van het Federaal
Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE reports 88A)
verschaffen ons vergelijkbare informatie. Volgens het RIZIV
(INAMI - RIZIV, 2006b) lijden er in 2005 ongeveer 20 000 à 25 000
Belgen aan CVS. Het Federaal Kenniscentrum voor de
Hoofdstuk 1 – Chronisch vermoeidheidssyndroom 12
Gezondheidszorg (Stordeur et al., 2008) gaat eveneens uit van een
prevalentie van 20 000 Belgen. Een frappant verschil wordt
waargenomen in het cijfermateriaal van het Vlaams Parlement (Van
Linter, Van Steenberge, Michiels, Strackx, & Tack, 2005). Hier
wordt er gesproken over een prevalentiecijfer van 20 000 Vlamingen
die lijden aan CVS. Dit verschil zou kunnen verklaard worden door
het feit dat de diagnose van CVS meer voorkomt in Vlaanderen in
vergelijking met Wallonië, waar eerder de diagnose van
fybromyalgie in het kader van lichamelijk onverklaarde klachten
toegekend wordt.
In de literatuurreview van Ranjith (2005) wordt door verschillende
wetenschappelijke bronnen bevestigd dat meer vrouwen lijden aan
CVS in vergelijking met mannen. Dit zou gerelateerd zijn aan een
verhoogde voorbeschikkende kwetsbaarheid (endocriene en
stressfactoren). Volgens rapporten van gespecialiseerde centra voor
CVS komt de aandoening vaker voor bij een hogere socio-
economische klasse (“yuppie flu”) (Ranjith, 2005). Studies waarbij
de vermoeidheid in de volledige maatschappij nagegaan wordt,
concluderen echter dat vermoeidheid net vaker voor komt bij
personen met een lagere socio-economische status (Cox, Blaxter, &
Buckle; Fuhrer & Wessely, in: Ranjith, 2005).
Uit dit alles kan worden afgeleid dat epidemiologische gegevens
betreffende CVS moeilijk te achterhalen zijn. Mogelijke oorzaken
hiervoor zijn de wachtlijsten bij de referentiecentra (zie verder)
waardoor potentiële patiënten niet onmiddellijk gediagnosticeerd
worden. Bovendien is er geen registratiesysteem voor ambulant
behandelde pathologie en is het verzamelen van epidemiologische
gegevens geen opdracht van de CVS referentiecentra. Daarnaast is er
– zoals reeds vermeld – geen absolute consensus betreffende de
definitie en criteria van CVS. Dit verklaart mede de moeilijke
verzameling van epidemiologische gegevens (Van Linter et al.,
2005). Het feit dat de referentiecentra voor CVS pas in 2002 zijn
opgestart (zie verder), kan mede als oorzaak worden gezien van de
beperkte epidemiologische gegevens.
Hoofdstuk 1 – Chronisch vermoeidheidssyndroom 13
4 Referentiecentra voor CVS
In 2002 werd op vraag van de toenmalige minister van Sociale Zaken
Frank Vandenbroucke een revalidatieovereenkomst opgesteld tussen
het Verzekeringscomité van het RIZIV en de referentiecentra voor
CVS. Hierdoor komt de verplichte ziekteverzekering tussen in de
onkosten van de verstrekte programma‟s (INAMI - RIZIV, 2006b;
Stordeur et al., 2008). Deze referentiecentra werden gekoppeld aan
vijf bestaande universitaire ziekenhuizen (U.Z. Leuven, U.Z.
Antwerpen, U.Z. Gent, Cliniques Universitaires UCL en U.Z.
Brussel), omwille van de aanwezige kennis en de mogelijkheid tot
verder wetenschappelijk onderzoek. Het U.Z. Brussel behandelt
enkel jongeren die lijden aan CVS (INAMI - RIZIV, 2006a; INAMI
- RIZIV, 2006b; Stordeur et al., 2008).
Er werden vijf opdrachten in de revalidatieovereenkomst beschreven:
- het voorzien van het nodige advies betreffende de diagnose van
potentiële patiënten die te complex zijn voor een behandeling in
de eerste- en tweedelijnsgezondheidszorg;
- het aanbieden van op wetenschap gebaseerde therapieën voor die
patiënten die niet te behandelen zijn in de eerste- en
tweedelijnsgezondheidszorg;
- het aanbieden van interdisciplinaire, gecoördineerde en
patiëntgerichte zorg, waarbij de diagnose op ambulant niveau
gesteld wordt;
- het informeren, ondersteunen en opleiden van de hulpverleners
binnen eerste- en tweedelijnsgezondheidszorg, zodat zij in staat
gesteld worden de nodige therapie aan CVS-patiënten te
verstrekken. De huisarts neemt hierbij de coördinerende taak op
zich. Hierdoor worden de patiënten dicht bij huis behandeld;
- advies verstrekken aan het RIZIV over de toekomstige organisatie
van de eerste- en tweedelijnsgezondheidszorg.
(INAMI - RIZIV, 2006b; Stordeur et al., 2008)
Doorverwijzing door de huisarts via een gestandaardiseerd
verwijsformulier is een sluitende voorwaarde tot diagnosestelling en
behandeling binnen één van de referentiecentra. Vervolgens heeft de
patiënt contact met een arts gespecialiseerd in de inwendige
Hoofdstuk 1 – Chronisch vermoeidheidssyndroom 14
geneeskunde binnen het centrum (monodisciplinaire raadpleging).
Indien deze laatste het CVS-vermoeden van de huisarts bevestigt,
komt de patiënt in aanmerking tot het volgen van het
bilanrevalidatieprogramma, waarbij de patiënt multidisciplinair
wordt onderzocht. Indien uit de voorgaande onderzoeken CVS wordt
vastgesteld – met ondersteuning van de criteria opgesteld door
Fukuda et al. (1994) – wordt een individueel revalidatieprogramma
opgesteld (INAMI - RIZIV, 2006a; INAMI - RIZIV, 2006b;
Stordeur et al., 2008). Het doel van het revalidatieprogramma is het
verminderen van de klachten, het optimaliseren van de
levenskwaliteit en het socioprofessioneel functioneren ten gevolge
van de aandoening. Het revalidatietraject kan gedurende maximaal
twaalf maanden worden verstrekt (INAMI - RIZIV, 2006a; INAMI -
RIZIV, 2006b). Het programma wordt geleid door een
multidisciplinair team, bestaande uit artsen met diverse specialiteiten
(fysische geneeskunde, inwendige geneeskunde en psychiatrie),
psychologen, kinesitherapeuten en sociaal werkers (INAMI - RIZIV,
2006a).
De enige evidence-based behandelingen voor CVS zijn cognitieve
gedragstherapie (Cognitive Behaviour Therapy / CBT) en graduele
oefentherapie (Graded Excercise Therapy / GET). Uit onderzoek
blijkt dat deze therapieën geen causale en curatieve behandeling
bieden, maar wel bijdragen tot het reduceren van de klachten, het
optimaliseren van de levenskwaliteit en het socioprofessioneel
functioneren. In de referentiecentra voor CVS worden CBT en GET
meestal gecombineerd. In principe vinden de behandelingen plaats
op ambulante wijze. Slechts in uitzonderlijke gevallen worden de
patiënten voor een korte periode residentieel behandeld. In het
centrum op campus U.Z. Brussel – waar de behandeling zich enkel
richt op kinderen en jongeren met CVS – kunnen de patiënten in het
kader van het bilanrevalidatieprogramma gehospitaliseerd worden
voor tien dagen (INAMI – RIZIV, 2006a; INAMI – RIZIV, 2006b,
Hoge Gezondheidsraad (HGR), 2008; Stordeur et al., 2008).
Daar de behandeling meestal wordt gevolgd door personen die om en
bij het ziekenhuis wonen, wordt de totale doelgroep van CVS-
patiënten mogelijks onvoldoende bereikt. Voor zij die wat verder
Hoofdstuk 1 – Chronisch vermoeidheidssyndroom 15
woonachtig zijn, is het een opgave om zich voor een dergelijke
afstand met de aanwezige klachten te verplaatsen (INAMI - RIZIV,
2006a; INAMI - RIZIV, 2006b). Verder blijkt dat de wachttijd tussen
de eerste contactname in het referentiecentrum en een effectieve
individuele behandeling tot vier à vijf maanden kan oplopen (Hoge
Gezondheidsraad (HGR), 2008; Stordeur et al., 2008). Daarnaast zijn
er heel wat verwezen patiënten die binnen de Vlaamse
referentiecentra nog niet behandeld zijn. Hierdoor ontstaan lange
wachtlijsten die tot meer dan zes maanden kunnen oplopen. Hiervoor
zijn er verschillende verklaringen. In een aantal referentiecentra is de
behandelingscapaciteit onvoldoende. Daarnaast verloopt de
doorstroming van de patiënten niet steeds even vlot. De totale duur
van het programma bedraagt ongeveer 13 maanden, waarbij het
revalidatieprogramma ongeveer zes maanden bedraagt. Het
diagnostisch programma neemt aldus veel tijd in beslag ((INAMI -
RIZIV, 2006a; INAMI - RIZIV, 2006b; Hoge Gezondheidsraad
(HGR) & Federaal Kenniscentrum voor Gezondheidszorg (KCE),
2008; Stordeur et al., 2008)).
Uit het rapport van het Federaal Kenniscentrum voor de
Gezondheidszorg (Stordeur et al., 2008) en het Evaluatierapport
opgesteld door het RIZIV (INAMI - RIZIV, 2006b) blijkt dat de
oorspronkelijke doelstellingen – opgesteld door voormalig minister
Vandenbroucke – niet volledig vervuld zijn. Er blijkt nog steeds een
hiaat te zijn in de opleiding van professionele hulpverleners binnen
eerste en tweede lijn en de overkoepelende coördinerende taak van
de huisartsen. Door tegemoet te komen aan deze doelstelling kunnen
de problemen inzake de regio, wachttijden en wachtlijsten
gereduceerd worden. Dit zal belangrijke inspanningen vergen in de
opleiding van alle betrokken zorgverstrekkende disciplines.
5 Behandeling van CVS
In dit onderdeel wordt er een overzicht gegeven over de
verschillende behandelingsmogelijkheden. In deze masterproef wordt
hoofdzakelijk de cognitieve gedragstherapie (Cognitive Behaviour
Therapy / CBT) besproken, gezien hierover het meeste
wetenschappelijk onderzoek bestaat. Daarnaast wordt graduele
Hoofdstuk 1 – Chronisch vermoeidheidssyndroom 16
oefentherapie (Graded Excercise Therapy / GET) tevens als een
effectieve interventie beschouwd. De erkende referentiecentra voor
CVS (zie supra) maken gebruik van deze evidence-based
behandelingen. Ter aanvulling worden nog enkele andere
behandelingsmogelijkheden besproken, die minder beschreven
worden in de literatuur.
5.1 Cognitieve gedragstherapie (CBT)
Het doel van CBT is het reduceren van de symptomen en bijdragen
tot een eventueel herstel. Door het beïnvloeden van de cognities
creëren de patiënten inzicht in de bijkomende oorzaken van CVS.
Cognitie en gedrag zijn twee essentiële elementen binnen CBT.
Cognitieve therapie concentreert zich op de individuele
denkpatronen die de aandoening CVS kunnen onderhouden.
Gedragstherapie heeft als doel het erkennen en veranderen van de
gedragingen die schadelijk zijn of niet leiden tot een eventuele
verbetering (Hoge Gezondheidsraad (HGR) & Federaal
Kenniscentrum voor Gezondheidszorg (KCE), 2008)).
CBT focust zich op de factoren die de vermoeidheid in stand houden,
dit in tegenstelling tot factoren die de vermoeidheid hebben teweeg
gebracht (Bazelmans, Prins, & Bleijenberg, 2006; Malouff,
Thorsteinsson, Rooke, Bhullar, & Schutte, 2008; Rimes & Chalder,
2005). Volgens „het model van onderhoudende factoren‟ zijn een
grote focus op symptomen, een lage fysieke activiteit en een lage
„sense of control‟ verantwoordelijk voor een toename in de ernst van
de symptomen en een vermindering in het functioneren. Een
kernaspect binnen CBT is het verminderen van de focus op de
symptomen en het bekomen van een hogere „sense of control‟
(Bazelmans et al., 2006; Knoop, Prins, Stulemeijer, van der Meer, &
Bleijenberg, 2007a). Volgens recent onderzoek van Van
Houdenhove et al. en Prins et al. (in: Bazelmans, Prins, Lulofs, van
der Meer, & Bleijenberg, 2005) kan gebrek aan sociale
ondersteuning tevens geïncludeerd worden als onderhoudende factor
van CVS.
In praktijk zal dit model zich uiten door activiteiten te ontwikkelen
met volgende aandachtspunten: het op elkaar afstemmen van
Hoofdstuk 1 – Chronisch vermoeidheidssyndroom 17
activiteit- en rustperioden, het activiteitsniveau langzaam laten
toenemen, het optimaliseren van het slaappatroon en een cognitief
herstel van tegenwerkende gedachten (Awdry, in: Rimes & Chalder,
2005).
Rimes en Chalder (2005) geven een overzicht van valkuilen die de
outcome binnen CBT negatief kunnen beïnvloeden: daling van het
sociaal- en werkgerelateerd functioneren, lage zelfcontrole, extreem
positief zijn, hoge concentratie op symptomen, zich focussen op
disease benefits (bv. het ontvangen van een uitkering) en de
symptomen toewijzen aan een fysieke oorzaak (zoals een chronische
virale infectie).
Volgens van der Werf, Prins, Vercoulen, van der Meer en
Bleijenberg (in: Bazelmans et al., 2006) is het noodzakelijk om bij de
behandeling van CVS rekening te houden met het activiteitsniveau
van de patiënt. In dit kader kunnen drie verschillende soorten
patiënten worden onderscheiden: sterk actief, matig actief en sterk
passief. Uit het onderzoek bleek dat het standaardprotocol geen
effect heeft op passieve personen, welke ongeveer 25% van de totale
CVS-populatie vertegenwoordigen. Volgens Bazelmans et al. (2006)
kan de CVS-populatie opgedeeld worden in twee grote groepen: de
actieve en passieve CVS-patiënten. Binnen de actieve groep ligt de
focus op een optimale afweging tussen activiteit en rust, terwijl een
langzame maar graduele toename van het activiteitenniveau bij de
passieve groep belangrijk is.
Malouff et al. (2008) wijzen op het belang van een
geïndividualiseerde behandeling. CVS-patiënten met een ernstige en
verspreide pijn, sluiten misschien beter aan op de behandeling voor
fibromyalgie. Voor deze personen is een behandeling die exclusief
gericht is op het verminderen van vermoeidheid onvoldoende,
alhoewel de behandeling van CVS en fibromyalgie veel
vergelijkingspunten heeft en er bovendien een belangrijke overlap
bestaat tussen beide syndromen.
Een ander aspect dat bij het opstarten van de behandeling in rekening
moet worden gebracht is de ernst van de symptomen. De activiteiten
Hoofdstuk 1 – Chronisch vermoeidheidssyndroom 18
die in het kader van CBT worden uitgevoerd, kunnen op korte
termijn leiden tot een toename van de ernst van de symptomen,
terwijl ze op lange termijn een positief effect hebben. Een
geleidelijke toename van activiteit kan een verlaging van de
pijndrempel tot gevolg hebben, voor alle patiënten die participeren
aan CBT (Knoop et al., 2007a). Uit het onderzoek van Knoop et al.
(2007a) blijkt dat een verlaging van de pijndrempel voornamelijk
voorkomt bij personen die voor de aanvang van de behandeling
sterke pijn ervaren.
Voor het starten van CBT is het belangrijk dat men als hulpverlener
inzicht verwerft in bepaalde persoonsgebonden aspecten:
- cognitie: het denken ten overstaan van de aandoening, sense of
control;
- somatiek: welke klachten ondervindt de patiënt;
- gedrag: reacties op de aandoening, welke acties onderneemt de
patiënt;
- emotie: angst, verdriet;
- sociaal netwerk (vrienden, familie …);
- bezigheidspatroon: hobby‟s, werk …
Na CBT is er een gemiddelde afname van symptomen en
beperkingen met 50 à 70 procent. De doeltreffendheid van de
behandeling is afhankelijk van de houding van de therapeut
tegenover de persoonlijke doelstellingen en verwachtingen van de
patiënt. Wanneer de therapeut gelooft in het herstel van de patiënt zal
dit een toename van de patiëntenverwachtingen teweeg brengen. Dit
laatste kan leiden tot een positieve verandering in de perceptie van de
symptomen en beperkingen bij de patiënt, het zogenaamde placebo-
effect (Knoop, Prins, Stulemeijer, van der Meer, & Bleijenberg,
2007b).
Het doel van het onderzoek van Knoop, Bleijenberg, Gielissen, van
der Meer en White (2007c) was het nagaan van de mate waarin
personen volledig kunnen herstellen met behulp van CBT. Tussen
september 2003 en mei 2005 werden 96 patiënten geselecteerd in het
medisch centrum te Nijmegen om deel te nemen aan de studie. Nadat
de cohorte een CBT-behandeling kreeg, werden de patiënten
Hoofdstuk 1 – Chronisch vermoeidheidssyndroom 19
geëvalueerd op basis van de Fukuda-criteria en de perceptie van de
patiënt op zijn/haar vermoeidheid en algemene gezondheid. De
resultaten van de steekproef werden vervolgens vergeleken met data
van een gezonde populatie. In de studie wordt niet vermeld na welke
periode de behandeling wordt geëvalueerd en vergeleken met
gezonde individuen. Herstel betekent dat de vermoeidheid als
normaal geïnterpreteerd moet worden na inspanningen en geen
aanleiding mag geven tot significante beperkingen. De onderzoekers
concludeerden dat volledig herstel mogelijk is bij 23 tot 59 procent
van de patiënten. Volgens Knoop et al. (2007c) ervaren herstelde
patiënten – wat geen synoniem is van volledige genezing –
significant minder pijn in nek, schouders, benen, armen en borst in
vergelijking met niet-herstelde personen.
In de studie van Bazelmans et al. (2005) wordt het effect van CBT in
groepssessies (Cognitive Behavior Group Therapy / CBGT) op de
vermoeidheid enerzijds en de functionele vermindering anderzijds
onderzocht. Dit onderzoek is een niet-gerandomiseerde,
gecontroleerde studie. Hierbij namen 31 patiënten deel aan de
groepstherapie en komen 36 patiënten uit de wachtlijst. De CBGT –
toegepast in twee centra, namelijk te Nijmegen en Maastricht –
bestond uit twaalf sessies van twee uren en dit gedurende zes
maanden. Bij de CBGT wordt vooreerst de klemtoon gelegd op de
cognities betreffende een negatieve self-efficacy4 en de mate waarin
lichamelijke kenmerken als oorzaak beschouwd worden van de
klachten. Daarnaast worden de CVS-patiënten aangeleerd om hun
eigen grenzen af te tasten en in voldoende mate periodes van rust en
relaxatie in te lassen. Vervolgens richt de CBGT de focus op het
gradueel opdrijven van de activiteiten. Het omgaan met de
vermoeidheid vormt de kern van CBGT.
Uit dit onderzoek blijkt dat de groepssessies een positief effect
hebben op de vermoeidheid. Na de CBGT voelden 37% van de
participanten zich significant beter. Volgens Butler, Chalder, Ron en
Wessely; Deale, Chalder, Marks en Wessely; Prins et al.; Sharpe et
4 Het begrip „self-efficacy‟ duidt het geloof van een patiënt dat hij/zij in staat is om
bepaalde doelstellingen te bereiken.
Hoofdstuk 1 – Chronisch vermoeidheidssyndroom 20
al. (in: Bazelmans et al., 2005) voelen de CVS patiënten zich na een
individuele CBT echter tot 70% beter. Na de groepssessies ervaren
de patiënten geen verbetering op functioneel vlak. Dit laatste wordt
verklaard door het feit dat er te veel aandacht wordt besteed aan rust
en relaxatie, waardoor de laatste fase van CBGT – namelijk het
gradueel opdrijven van de activiteiten – te lang wordt uitgesteld.
Bovendien zijn de patiënten reeds tevreden wanneer de extreme
vermoeidheid afneemt door de rust en relaxatie.
Concluderend stellen de auteurs vast dat groepstherapie geen
bevredigende resultaten geeft. Deze resultaten dienen echter met de
nodige voorzichtigheid worden geïnterpreteerd, gezien de
therapeuten in de studie onervaren zijn in het geven van CBT aan
CVS-patiënten. De patiënten voelen zich slechts in beperkte mate
beter: er is geen verbetering op functioneel vlak. Groepstherapie
heeft als voordeel dat verschillende patiënten tegelijkertijd behandeld
kunnen worden. Bovendien kan de groepskinetiek zowel positieve
als negatieve resultaten vertonen: positieve groepsdruk kan bijdragen
tot een functionele verandering van gedrag, terwijl negatieve
groepsdruk disfunctioneel gedrag kan versterken. Daar individuele
CBT zowel positieve effecten heeft op de vermoeidheid als op
functioneel vlak, is deze aanpak aan te raden. Hierdoor kan er
ingespeeld worden op de individuele noden van de patiënten. Deze
individuele behandelingen zijn echter bijzonder intensief en
tijdsrovend. Volgens Bazelmans et al. (2005) is de groepstherapie
vooral zinvol bij CVS-patiënten met minder ernstige klachten.
De bovenstaande bevindingen betreffende groepstherapie worden
niet bevestigd in de studie van O‟Dowd, Gladwell, Rogers,
Hollingshurst en Gregory (2006). Deze dubbel-blinde,
gerandomiseerde en gecontroleerde studie werd uitgevoerd in het
Verenigd Koninkrijk en vergelijkt drie verschillende behandelingen
voor patiënten met CVS, zijnde: CBT (52 patiënten), educatie en
ondersteuning (50 patiënten) en standaard medische zorg (51
patiënten). Volgens O‟Dowd et al. (2006) heeft CBGT – in
tegenstelling tot individuele CBT – geen significante invloed op de
cognitieve functie, kwaliteit van leven en werkstatus. O‟Dowd et al.
(2006) concluderen echter dat de invloed van CBGT op vlak van
Hoofdstuk 1 – Chronisch vermoeidheidssyndroom 21
lichamelijke activiteit en vermoeidheid vergelijkbaar is met de
onderzoeksresultaten betreffende individuele CBT. Dit relevant
verschil kan te wijten zijn aan het feit dat de therapeuten in de studie
van Bazelmans et al. (2005) onevaren waren. Het is echter
merkwaardig dat een verminderde vermoeidheid bij CBGT niet leidt
tot een significante verbetering van de kwaliteit van leven.
5.2 Graduele oefentherapie (GET)
Vooreerst is het noodzakelijk te vermelden dat wetenschappelijke
literatuur betreffende de behandeling GET schaars is. Zoals reeds
vermeld in het onderdeel „referentiecentra voor CVS‟, worden de
behandeling CBT en GET meestal in combinatie toegepast.
Bij langdurige inactiviteit vermindert de werking van het hart, de
longen en de spieren in belangrijke mate. Dit leidt tot een
instandhouding van de symptomen van CVS. GET heeft als doel om
deze lichamelijke activiteit te optimaliseren door het toepassen van
gesuperviseerde en geïndividualiseerde graduele oefeningen (Hoge
Gezondheidsraad (HGR) & Federaal Kenniscentrum voor
Gezondheidszorg (KCE), 2008).
Volgens de literatuurreview van Rimes en Chalder (2005) krijgen de
patiënten – afhankelijk van hun eigen lichamelijke mogelijkheden –
een voorschrift met diverse oefeningen. Belangrijk hierbij is dat de
duur en intensiteit niet worden overschreden. Volgens Bentall,
Powell, Nye en Edwards (in: Rimes & Chalder, 2005) is de drop-out-
rate hoger dan bij CBT. Vermoedelijk is dit laatste te wijten aan het
feit dat GET lichamelijk intensiever is dan CBT. De onderzoekers
formuleerden drie valkuilen die kunnen leiden tot een negatieve
outcome: lid zijn van een zelfhulpgroep (mogelijks omwille van de
fixatie op biologische modellen als instandhoudende factor) , disease
benefits (bv. financiële voordelen) hebben van CVS op het moment
van de behandeling en de aanwezigheid van een depressie.
5.3 Andere mogelijke therapieën
Zoals reeds aangegeven is er algemene consensus binnen de
wetenschappelijke literatuur betreffende de doeltreffendheid van
Hoofdstuk 1 – Chronisch vermoeidheidssyndroom 22
CBT en GET als tweedelijnszorg. Volgens de leden van de
patiëntenorganisatie „Action for M.E.5
‟ (Verenigd Koninkrijk)
kunnen de therapieën CBT en vooral GET echter negatieve
resultaten opleveren, wat kan worden toegeschreven aan gebrekkige
supervisie tijdens de behandeling. Een andere mogelijke oorzaak is
de heterogeniteit van de CVS-populatie, waardoor er door de
gestructureerde behandelingen te weinig aandacht besteed wordt aan
de individuele noden. Mogelijks wordt er tevens een verkeerde
therapie toegepast bij een verkeerde diagnose. Pacing en rust zouden
volgens deze patiëntenorganisatie effectiever werken (Action for
M.E., in: White, Sharpe, Chalder, DeCesare, & Walwyn, 2007).
Pacing wordt gezien als een adaptieve levensstijl, waarbij de
klemtoon wordt gelegd op een optimaal evenwicht tussen rust en
activiteit. Belangrijk is hierbij de begrensde menselijke energie
voldoende te managen over de verschillende activiteiten heen. Dit
wordt ook wel tijds-activiteiten-management genoemd. Concrete
planning, uitputting vermijden, voldoende rust incalculeren,
afwisseling van activiteiten … zijn cruciaal om zich voldoende te
kunnen aanpassen aan de aandoening CVS. Hierdoor heeft pacing
een invloed op de kwaliteit van leven, maar wordt de aandoening op
zich niet aangepakt (Pesek, Jason, & Taylor, in: White et al., 2007).
Inzake farmacologische behandeling wordt verwezen naar het
onderdeel „3.5 medicatiegebruik‟.
Binnen het luik alternatieve geneeskunde vond de gerandomiseerde
en controleerde studie van Field et al. (in: Rimes & Chalder, 2005)
een significant effect van massagetherapie. Hier moet worden
opgemerkt dat deze studie geen vergelijking heeft gemaakt tussen
verschillende groepen. Volgens de gerandomiseerde en
gecontroleerde studies van Awdry en Perrin, Edwards en Hartley (in:
Rimes & Chalder, 2005) zijn positieve resultaten merkbaar bij de
alternatieve behandelingen homeopathie en ostheopathie. In de
literatuurreview van Rimes en Chalder (2005) wordt hierbij
opgemerkt dat deze RCT‟s van bedenkelijke kwaliteit zijn. De
resultaten van het gebruik van homeopathie en osteopathie bij de
5 De afkorting „M.E.‟ staat voor myalgische encephalomyelitis
Hoofdstuk 1 – Chronisch vermoeidheidssyndroom 23
behandeling van CVS-patiënten moeten aldus met de nodige
voorzichtigheid geïnterpreteerd worden.
Het laatste aspect benadert de behandelingen die plaatsvinden binnen
de eerstelijnsgezondheidszorg. Als eerste wordt het effect van
zelfhulp behandeld. Deze therapie bestaat uit het systematisch lezen
van een boek, met op regelmatige wijze een bezoek van een
verpleegkundige met betrekking tot de inhoudelijke aspecten. Binnen
het onderzoek van Chalder, Wallace en Wessely (in: Rimes &
Chalder, 2005) bleek dat zelfhulp – in tegenstelling tot het niet
toepassen van een interventie – een positief resultaat teweeg bracht
op vlak van vermoeidheid en psychologische stress bij de follow-up
na drie maanden. Of deze bevinding een doorbraak is binnen de
behandeling van CVS is echter sterk te betwijfelen. Ten tweede
wordt het aspect van eerstelijnsconsultaties uitgewerkt. Counseling
bleek een vermindering teweeg te brengen in het ervaren van
vermoeidheid. Een consultatie bij de huisarts gaf echter een slechtere
outcome wanneer de persoon met CVS een gebrekkige sociale
aanpassing had, de aandoening werd toegewezen aan een psychische
oorzaak, er nog nooit een huisarts werd geconsulteerd voor een
emotionele reden en de persoon het idee had nog een lang
ziekteproces te moeten doormaken (Chrisholm et al., in: Rimes &
Chalder, 2005).
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op productiviteit 24
HOOFDSTUK 2: IMPACT VAN CVS OP PRODUCTIVITEIT,
MEDISCHE CONSUMPTIE EN KWALITEIT VAN LEVEN
1 Inleiding
Het doel van deze masterproef is het nagaan van de maatschappelijke
gevolgen van CVS over de verschillende stadia van de ziekte op vlak
van medische consumptie, verlies van productiviteit en kwaliteit van
leven. Dit wordt theoretisch dieper uitgewerkt in het tweede
hoofdstuk van deze masterproef.
Figuur 2 geef een schematisch overzicht over het gevolgde proces bij
het selecteren van relevante literatuur. In de databanken Web of
Science en Pubmed werd aan de hand van de zoekterm “chronic
fatigue syndrome” AND (“cost” OR “economic” OR “quality of life”
OR “unemployment” OR “productivity” OR “health care use” OR
“medical consumption” OR “medical” OR “financial”) de literatuur
voor het tweede hoofdstuk opgezocht. Via dezelfde exclusiecriteria
uit hoofdstuk 1 werden 21 relevante artikels in het kader van het
tweede hoofdstuk weerhouden.
Binnen dit hoofdstuk worden volgende topics besproken: impact van
CVS op de productiviteit, kosten van medische consumptie en de
kwaliteit van leven bij CVS-patiënten.
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op productiviteit 25
Figuur 2: flowchart hoofdstuk 2
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op productiviteit 26
2 Impact van CVS op productiviteit
De wetenschappelijke literatuur omtrent productiviteitsverlies ten
gevolge van CVS onderscheidt drie categorieën: productiviteit op
professioneel vlak, productiviteit gerelateerd aan de algemene
dagelijkse levensactiviteiten (ADL) en productiviteit inzake andere
activiteiten. De term ADL6
bevat de dagdagelijkse taken zoals
wassen, strijken, koken … Andere activiteiten kunnen bestaan uit
hobby‟s, scholing, vrijwilligerswerk … (Solomon, Nisenbaum,
Reyes, Papanicolaou, & Reeves, 2003).
Binnen het onderzoek van Reynolds, Vernon, Bouchery en Reeves
(2004) te Wichita werden 56000 vrijwilligers tussen 18 en 69 jaar
random telefonisch geïnterviewd en vervolgens opgedeeld in drie
groepen. Het verlies aan productiviteit van de personen die minstens
één maand vermoeid zijn werd beoordeeld aan de hand van de
gegevens verkregen tijdens een gedetailleerd telefonisch interview en
een klinische evaluatie. De economische theorie van het menselijk
kapitaal (de „human capital method‟) werd als basis gebruikt om de
economische impact van CVS te kunnen inschatten (Rice et al., in:
Reynolds et al., 2004). Volgens deze theorie is de individuele
productiviteit afhankelijk van geslacht, leeftijd, gezondheidsstatus …
Een hogere scholing wordt bijvoorbeeld hoog gewaardeerd op de
arbeidsmarkt en leidt tot een hoger inkomen. Geschoolde mensen
met CVS geven ten gevolge van hun aandoening geen return van het
geïnvesteerde menselijke kapitaal. Ten gevolge van de aandoening
CVS kampen zowel mannen als vrouwen met een verminderde
productiviteit op het werk van 27%. Dit gegeven gecombineerd met
een verminderd aantal uren werken en een lagere productiviteit per
uur resulteert in een verminderde productiviteit in het huishouden
van 37% en een verminderde werkkrachtproductiviteit van 54%. De
vrouwelijke CVS-patiënten hebben een reductie van respectievelijk
42% en 63%. Bij de mannen liggen deze cijfers lager, namelijk 4%
en 32%. In het jaar 2002 leidde dit verlies van productiviteit ten
gevolge van CVS tot een jaarlijks verlies van ongeveer 20000 dollar
per individu. Dit resulteert in een maatschappelijk verlies van 9,1
6 De afkorting „ADL‟ heeft betrekking op de activiteiten van het dagelijkse leven, bv.
wassen, strijken.
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op productiviteit 27
miljard dollar. Hiervan is 25% toe te schrijven aan het verlies in
productiviteit bij het uitvoeren van het huishouden en 75% ten
gevolge van het verlies van de werkkrachtproductiviteit. In dit
onderzoek was het totale verlies voor vrouwen hoger dan bij mannen
(respectievelijk 21000 dollar en 15000 dollar).
„Disability‟ wordt door Assefi, Coy, Uslan, Smith en Buchwald
(2003) omschreven als „de onmogelijkheid om een normaal niveau
van financiële, occupationele en persoonlijke activiteiten aan te
houden omwille van fysieke of mentale beperkingen‟. Fysieke en
emotionele beperkingen ten gevolge van de aandoening kunnen
leiden tot de onmogelijkheid om fulltime of parttime te werken. Dit
gegeven leidt op zijn beurt tot een toename van financiële en
bijkomende emotionele moeilijkheden (Assefi et al., 2003). Bij
personen met CVS is het vaak moeilijk om „voordelen‟ te halen uit
deze beperkingen. Na verloop van tijd kan er echter een patroon van
„disease benefits‟ ontstaan, waarbij de patiënt hetzij door familiale of
omgevingsdruk, hetzij ten gevolge van administratieve druk zijn/haar
ziektetoestand moet bewijzen. Ze kunnen niet steeds actief zijn op de
arbeidsmarkt, maar hebben ook geen recht op een
vervangingsinkomen ten gevolge van de afwezigheid van objectieve
indicatoren, waardoor de graad van invaliditeit vooral subjectief
ingeschat wordt. Binnen het volledige onderzoek van Assefi et al.
(2003) was de helft van de participanten werkloos. Van die 50%
kreeg slechts de helft een vervangingsinkomen. De personen die wel
werkten, moesten noodgedwongen veranderen van werk en minder
uren presteren waarvoor ze bijkomend een lager salaris ontvingen.
Dit alles leidt tot een belangrijk verlies ten gevolge van de
aandoening, inclusief een verlies van persoonlijke bezittingen. Dit
wordt tevens bewezen in de studie van Solomon et al. (2003):
mensen met CVS met comorbiditeiten en derhalve meer objectief
verklaarbare en maatschappelijk aanvaarde aandoeningen vinden het
meer aanvaardbaar om hun werk te beëindigen dan zij die enkel aan
CVS lijden. In de studie van Assefi et al. (2003) worden er geen
concrete cijfers weergegeven met betrekking tot de economische
gevolgen.
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op productiviteit 28
Volgens de studie Solomon et al. (2003) heeft ongeveer 54% van de
CVS-patiënten betaald werk. Volgens de studie van Assefi et al.
(2003) bedraagt dit 61%, waarnaast 39% geen betaalde job heeft ten
gevolge van pijn, concentratiestoornissen, moeheid en
psychologische factoren. In de studie van Severens, Prins, van der
Wilt, van der Meer en Bleijenberg (2004) bedraagt het aantal
personen met betaald werk 36,8%. Dit is frappant lager dan de vorige
twee studies. Een mogelijke verklaring is dat bij de steekproef in de
studie van Severens et al. (2004) reeds behandelingen werden
toegepast waardoor de aandoening CVS wordt erkend. In de studie
van Assefi et al. (2003) en Solomon et al. (2003) was dit niet het
geval. In de Amerikaanse studie van Reynolds et al. (2004) is er een
vermindering van werk waarneembaar onafhankelijk van leeftijd en
geslacht. Ongeveer een vierde van de mannen en vrouwen met CVS
stoppen met werken ten gevolge van hun aandoening (27%). Hierbij
is het essentieel te vermelden dat het aantal mannen die betaalde
arbeid verrichtten vóór de aandoening groter is dan het aantal
vrouwen. Er is echter een identieke relatieve afname. Het inkomen
van de personen met CVS die toch blijven werken daalt tot een
derde. Dit alles zorgt voor een jaarlijks verlies van 20 000 dollar per
individu. Wanneer dit bedrag vermenigvuldigd wordt met het totaal
aantal CVS-patiënten binnen de Verenigde Staten, bekomt men een
nationaal verlies inzake productiviteit van 9130 miljoen dollar. Naast
de reductie van het aantal werkkrachten is er tevens een
vermindering van het aantal gewerkte uren en de desbetreffende
werkkrachtproductiviteit (d.w.z. het aantal taken dat men kan
verrichten in een uur tijd). Dit alles resulteert in een vermindering
van 37% binnen de huishoudelijke en 54% binnen de professionele
activiteiten. Wanneer deze resultaten worden geïnterpreteerd, kan er
geconcludeerd worden dat er minder verlies is van productiviteit
binnen de huishoudelijke activiteiten in vergelijking met de
professionele activiteiten. Dit staat in contrast met de studie van
Solomon et al. (2003) waarin geconcludeerd werd dat het
huishoudelijk werk meer afneemt bij een stijgende vermoeidheid.
Binnen deze laatste studie geven patiënten voorrang aan
professionele ten koste van huishoudelijke of sociale activiteiten.
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op productiviteit 29
Concluderend kan worden vastgesteld dat er slechts weinig
wetenschappelijke studies zich verdiepen in het verlies van
productiviteit ten gevolge van CVS. CVS heeft een relevante impact
op het verlies van productiviteit, zowel op de arbeidsmarkt als bij het
uitoefenen van huishoudelijke activiteiten. Er zijn echter
tegenstellingen waar te nemen tussen diverse studies betreffende het
aantal CVS patiënten met betaald werk en wat CVS-patiënten als
essentiële activiteit beschouwen. In het empirisch onderdeel van deze
masterproef gaat de vragenlijst „ziekte en werk‟ specifiek de
professionele en huishoudelijke productiviteit na. Deze masterproef
richt zich op een homogene steekproef: alleen de patiënten die
gescreend werden in een referentiecentrum gedurende de afgelopen
drie maanden worden geïncludeerd. Deze resultaten kunnen een
aanvulling betekenen op de beperkte bestaande wetenschappelijke
gegevens.
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op medische consumptie 30
3 Kosten van medische consumptie
Het is noodzakelijk om inzicht te hebben in de beperkte financiële
middelen binnen de gezondheidszorg. Ten gevolge van deze
schaarste is de allocatie van de beschikbare middelen een belangrijk
gegeven (Byford, Torgerson, & Raftery, in: McCrone et al., 2003).
In dit onderdeel wordt de impact van CVS op de kosten voor
medische consumptie bestudeerd. Hieronder worden volgende
aspecten besproken: de determinanten voor het
gezondheidszorggebruik en de bijhorende kosten, de kosten en de
kosteneffectiviteit van de behandelingen, het geneesmiddelengebruik
en de perceptie van patiënten op gezondheidszorg.
3.1 Determinanten voor gezondheidszorggebruik
Binnen wetenschappelijke literatuur wordt CVS gerelateerd met een
opvallend hoger gebruik van gezondheidszorgdiensten. Dit resulteert
in een hoge maatschappelijke kost (Assefi et al., 2003; McCrone et
al., 2003; Reynolds et al., 2004; Jones, Nisenbaum, & Reeves, in:
Scheeres et al., 2008; Severens et al., 2004).
Volgens Buchwald en Garrity; Lloyd en Pender (in: Scheeres et al.,
2008) zijn er per CVS-patiënt gemiddeld 20 contacten per jaar
binnen de gezondheidszorg. Hiervoor geven de auteurs verschillende
verklaringen. Vooreerst willen de patiënten een bevestigende
diagnose die de symptomen van hun aandoening verklaart. Vaak
krijgen deze personen echter het teleurstellende nieuws dat de
etiologie voor hun ervaren symptomen onbekend is. Het zoeken naar
absolute zekerheid en een lichamelijke verklaring leidt tot het
frequent bezoeken van andere huisartsen en/of medische specialisten,
maar steeds met hetzelfde – en in hun ogen negatieve – resultaat. Ten
tweede gaan patiënten met CVS op zoek naar een doeltreffende
behandeling (Chambers, Bagnall, Hempel, & Forbes; Whiting et al.,
in: Scheeres et al., 2008). Als laatste kampen CVS patiënten niet
zelden met depressie, angst en slaapproblemen waarvoor diverse
geneesmiddelen worden voorgeschreven. Dit verklaart tevens het
hoog gebruik van de gezondheidszorg (Prins, Bleijenberg, Klein
Rouweler & van der Meer, in: Scheeres et al., 2008).
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op medische consumptie 31
Naast het algemeen hoger gebruik van gezondheidszorg bij CVS-
patiënten is het noodzakelijk om inzicht te krijgen in de individuele
factoren die het al dan niet zoeken naar hulp bepalen:
ziektegerelateerde en persoonlijke factoren, sociale aspecten,
financiële factoren en psychologische mechanismen (McCrone et al.,
2003; Euba, Chalder, Deale, & Wesseley, in: Scheeres et al., 2008).
Volgens Ahles, Cassens en Stalling; Martin, Ahles en Jeffery (in:
Scheeres et al., 2008) is het gebruik van de gezondheidszorg
afhankelijk van vier factoren. Ten eerste leidt de aanwezigheid van
somatische en de afwezigheid van psychologische attributie tot een
hoog gezondheidszorggebruik. Door de klachten van CVS toe te
schrijven aan een lichamelijke oorzaak gebruiken patiënten meer
geneesmiddelen en consulteren ze sneller een specialist (Rief, Nanke,
Emmerich, Bender, & Zech; Sensky, MacLeod, & Rigby, in:
Scheeres et al., 2008). Doordat personen met CVS zich vaak sterk
focussen op de symptomen nemen deze toe in ernst, waardoor een
arts of medisch specialist frequenter geraadpleegd wordt. Dit kan
gezien worden als een tweede factor die het stijgend gebruik van de
gezondheidszorg kan verklaren (Ahles, Cassens, & Stalling; Martin,
Ahles, & Jeffery, in: Scheeres et al., 2008). Ten derde brengt een
lage self-efficacy met zich mee dat patiënten minder in staat zijn om
zelf met de klachten om te gaan, waardoor ze zich afhankelijker
opstellen ten opzichte van de artsen (Tiessen-Raaphorst, Kerssens, de
Bakker, & Wendel-Vos, in: Scheeres et al., 2008). Deze derde factor
is echter in tegenstelling tot wat Scheeres et al. (2008) zelf
concluderen uit hun studie: volgens deze resultaten leidt een hoge
self-efficacy tot een hoger gebruik van de gezondheidszorg.
Mogelijks is het zo dat het hoger gebruik van gezondheidszorg zich
aan beide spectrale uiteinden voordoet. Het onderzoek te Nederland
van Scheeres et al. (2008) is een retrospectieve cross-sectionele
analyse bij 263 CVS-patiënten. Als laatste leidt een laag niveau van
fysieke activiteit tot een hoger gebruik van de gezondheidszorg, dit
omwille van de toegenomen incidentie van andere acute en
chronische aandoeningen bij inactiviteit, bv. obesitas (van Dijk,
Otters, & Schuit, in: Scheeres et al., 2008).
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op medische consumptie 32
3.2 Kosten voor gezondheidszorggebruik bij CVS-patiënten
CVS heeft een niet te onderschatten impact op de
gezondheidszorgdiensten en informele zorg (kosteloze zorg
aangeboden door familie, vrienden, e.a.). Slechts een klein aantal
studies hebben de invloed van CVS onderzocht op
gezondheidszorgdiensten (McCrone et al., 2003).
De studie van Jason et al. (2000) werd uitgevoerd in Chicago,
waarbij een random steekproef van 18675 respondenten telefonisch
werd geïnterviewd. Na een evaluatie op basis van de criteria van
Fukuda werden 32 participanten geïdentifeerd als CVS-patiënten.
Van de steekproef consulteerden 65% een huisarts met betrekking tot
hun vermoeidheid, waarvan slechts 10% tot 15% effectief met CVS
gediagnosticeerd werden. Dit gegeven duidt de inadequate
bewustwording betreffende de criteria en/of de diversiteit aan
percepties betreffende dergelijke aandoeningen (Jason et al., 2000).
In het kader van het meten van de gezondheidseconomische impact
van CVS op de maatschappij en het individu, is het belangrijk om –
naast de kost die gepaard gaat met het verlies aan productiviteit – de
gezondheidszorgkosten in rekening te brengen. De volgende cijfers
zijn gebaseerd op de studie van McCrone et al. (2003). Deze studie
werd uitgevoerd in het Verenigd Koninkrijk. Tussen januari 1999 en
juni 2001 werden patiënten met chronische vermoeidheid en CVS
geïdentificeerd door huisartsen. De patiënten met CVS werden
geselecteerd op basis van de criteria van Fukuda (1994). Het
gezondheidszorggebruik en het verlies aan productiviteit werden
gedurende drie maanden nagegaan voor beide groepen. Dit
onderzoek wijst op belangrijke predictoren die de variaties in de
kosten verklaren: de kosten zijn hoger bij CVS-patiënten die
afhankelijk zijn, alleen wonen en één of meerdere beperkingen
hebben.
Tabel 1 geeft de absolute en procentuele cijfers weer over het
gebruik van gezondheidszorgdiensten en verlies van werk over een
periode van drie maanden bij 44 CVS-patiënten en 97 patiënten met
chronische vermoeidheid (dus zonder diagnose van CVS).
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op medische consumptie 33
Gezondheidszorgdiensten CVS-groep
n=44 (%)
Chronische
vermoeidheid
n=97 (%)
Huisarts 43 (98) 91 (94)
Specialist 18 (41) 28 (29)
Verpleegkundige 10 (23) 19(20)
Hospitalisatie 0 (0) 2 (2)
Medicatie 17 (39) 17 (18)
Fysiotherapeut 3 (7) 5 (5)
Consulent/voorlichter 3 (7) 5 (5)
Diëtist 3 (7) 0 (0)
Sociale diensten 0 (0) 1 (1)
Alternatieve geneeskunde 13 (30) 17 (18)
Informele zorg 31 (71) 34 (35)
Verlies productiviteit 13 (30) 21 (22) Tabel 1: aantal (%) van patiënten met CVS en chronische vermoeidheid die gebruik maken
van gezondheidszorgdiensten en verlies van productiviteit ervaren in de voorafgaandelijke drie
maanden (McCrone et al., 2003)
Algemeen kan worden vastgesteld dat de participanten uit de CVS-
groep opvallend meer gezondheidszorg gebruiken en minder
productief zijn dan personen met chronische vermoeidheid. De
volgende alinea‟s bespreken de meest opvallende aspecten bij de
CVS-groep uit het onderzoek van McCrone et al. (2003).
Bijna alle CVS-patiënten hadden in de drie maanden
voorafgaandelijk aan het interview contact met hun huisarts. Gezien
de datacollectie vertrekt vanuit de huisartsen, is dit geen vreemd
resultaat. Minder dan de helft van de personen met CVS hadden een
specialist geraadpleegd. Dit kan het gevolg zijn van voldoende
ondersteuning van de huisarts of omwille van onvoldoende
erkenning vanwege de geneesheer-specialist. Mogelijks wordt de
doorverwijzing naar specialisten te lang uitgesteld.
Ongeveer 39% van de participanten gebruikten minimaal één vorm
van voorgeschreven medicatie. Het grootste deel werd
voorgeschreven door de huisarts/specialist met als indicatie depressie,
slaap- en/of angstproblemen. Meer informatie omtrent het
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op medische consumptie 34
geneesmiddelengebruik is terug te vinden onder het topic „3.5
medicatiegebruik‟. Een frappant gegeven is dat geen enkele persoon
in de voorafgaandelijke drie maanden contact had met een
medewerker van een sociale dienst. Dit kan verklaard worden door
de het feit dat de CVS-patiënten vaak ambulant worden behandeld.
Ongeveer 30% van de participanten binnen het onderzoek van
McCrone et al. (2003) gebruikten in deze periode een vorm van
alternatieve geneeswijzen (homeopathie, acupunctuur …). Wanneer
personen binnen de conventionele geneeskunde onvoldoende
erkenning ervaren of geen beterschap vaststellen tijdens/na de
gerichte behandeling zijn ze vaak geneigd de oplossing voor hun
probleem binnen de niet-conventionele geneeskunde te zoeken.
Ongeveer 31 personen of 70% van het totaal aantal participanten
maakte gebruik van informele zorg. De informele zorg kan ontbreken
bij sociaal geïsoleerde personen, die door hun beperkingen sterke
moeilijkheden ervaren inzake het onderhouden/aangaan van sociale
relaties.
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op medische consumptie 35
Tabel 2 geeft een overzicht van de door McCrone et al. (2003)
gerapporteerde kosten – gedurende drie maanden – die gepaard gaan
met het consulteren van gezondheidszorgverstrekkers. Deze
gegevens zijn gebaseerd op de actuele gemiddelde consultatiekost,
nagegaan per specialisme, in pond (£) binnen het Verenigd
Koninkrijk in het jaar 2000.
CVS (n=44) Gem. S.D. %
Huisarts 62 45 30.6
Specialist 62 113 30.9
Verpleegkundige 5 21 2.5
Hospitalisatie 0 0 0.0
Medicatie 11 15 5.2
Fysiotherapeut 8 41 4.0
Consulent/voorlichter 8 41 4.1
Diëtist 14 56 7.1
Sociale diensten 0 0 0.0
Alternatieve
geneeskunde
31 74 15.5
Formele zorg 202 170 100
Informele zorg 2903 4227 82.6
Kosten
gezondheidszorg
3105 4241 88.3
Verlies productiviteit 410 759 11.7
TOTAAL 3515 4360 100 Tabel 2: gemiddelde kost in pond (S.D.) van gezondheidszorgdiensten en verlies van
productiviteit in de laatste drie maanden, verzameld in het jaar 2000 (McCrone et al., 2003)
Binnen het aspect van informele zorg is het belangrijk mee te delen
dat de uren aan informele zorg (onbezoldigd taken uitvoeren door
vrienden, familie, e.a.) binnen het artikel van Scheeres et al. (2008)
worden berekend op basis van de gedachtegang dat men een
professionele hulpverlener deze taak zou moeten laten uitvoeren bij
afwezigheid van een mantelzorger. Dit is echter een foute methode
die leidt tot overschatting. De schaduwprijs inzake het vergoeden van
een mantelzorger ligt lager dan de prijs voor professionele zorg.
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op medische consumptie 36
Binnen het artikel van Scheeres et al. (2008) bleek dat de meeste
consultaties plaats vinden bij de huisarts en fysiotherapeut. De
meeste uren zorg werden geconsumeerd binnen de informele zorg.
Binnen het beroepsveld van de artsen zijn de psychotherapeuten de
grootste kost. Zowel binnen deze als voorgaande studie van
McCrone et al. (2003) is zorg aan huis de grootste kost binnen de
totale kost van de gezondheidszorg: in de studie van Scheeres et al.
(2008) bedraagt dit 23% voor formele zorg, 48% voor informele
zorg. Binnen de studie van McCrone et al. (2003) wordt formele zorg
gezien als alle zorg die binnen gezondheidszorgdiensten gebeurt.
Scheeres et al. (2008) interpreteren formele zorg als formele
thuiszorg, uitgevoerd door professionelen.
3.3 Kosten van de therapieën ter behandeling van CVS
Ten gevolge van de aanhoudende moeheid zoeken personen met
CVS medische hulp. Dit alles heeft essentiële gevolgen voor de
gezondheidszorg, de personen zelf, hun familie en de volledige
maatschappij (Bombardier & Buchwald; Lloyd & Pender; McCrone
et al., in: McCrone, Ridsdale, Darbishire, & Seed, 2004).
Volgens Scheeres et al. (2008) zijn volgende kosten te onderscheiden
bij het gebruik van CBT: de behandelingskosten, directe medische
kosten los van CBT (bv. contacten met huisarts, psycholoog …),
directe niet-medische kosten (bv. vervoerskosten naar de centra waar
CBT gegeven wordt) en indirecte niet-medische kosten (bv. verlies
van productiviteit, informele zorg). Scheeres et al. (2008) stelden
vast dat het gebruik per CBT-behandeling vanuit het perspectief van
de patiënt een totale gemiddelde kost teweeg brengt van 597 euro
(zie tabel 3).
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op medische consumptie 37
Gem. S.D. Mediaan Maximum
Persoonlijke kost voor
CBT: kost therapeuten
417 314 435 1349
Persoonlijke kost CBT:
kost administratie
28 7 34 34
Overheadkosten en kost
voor gebouwen
143 101 146 442
Reiskosten 9 6 7 43
Totale gemiddelde kost per
patiënt voor het gebruik
van CBT
597 424 628 17892
Tabel 3: studie uit Nederland: gemiddelde kosten vanuit het perspectief van de patiënt (in euro)
voor het gebruik van CBT voor CVS-patiënten in een voorziening voor mentale
gezondheidszorg (n=125) (Scheeres et al., 2008)
Uit tabel 4 blijkt dat zowel de medische als niet-medische kosten
opmerkelijk dalen door behandeling met CBT. Scheeres et al. (2008)
geven hiervoor als verklaring dat de CVS-patiënten bij deelname aan
de studie gevraagd werden om geen andere behandelingen of
medicatie te gebruiken. Daarnaast komt er een einde aan de medical-
shopping: de patiënten krijgen een specifieke behandeling voor de
aandoening CVS.
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op medische consumptie 38
Intake Follow-up
Gem
.
S.D. Med. Gem. S.D. Med.
Medische kosten
Huisarts 63 67 41 41 40 41
Medisch specialist 77 103 0 58 95 0
Fysiotherapeut 87 202 0 62 181 0
Psycholoog 125 377 0 50 172 0
Psychiater 18 107 0 18 95 0
Thuiszorg 589 1629 0 498 1235 0
Hospitalisatie 134 720 0 67 509 0
Voorgeschreven
geneesmiddelen
19 50 3 16 52 3
Niet-medische
kosten
Alternatieve
voorgeschreven
geneesmiddelen
56 114 0 39 94 0
Geneesmiddelen
zonder voorschrift
52 121 0 25 53 0
Informele
thuiszorg
1109 2322 0 927 1573 0
Verplaatsingskost
en
32 32 23 21 28 11
Totaal medische
kosten
1112 2258 362 810 1350 241
Totaal niet-
medische kosten
1249 2396 112 1012 1822 72
Tabel 4: gemiddelde medische en niet-medische kosten in euro, gemeten over zes maanden:
bij intake (geen CBT) en follow-up (wel CBT), met n=125 (Scheeres et al., 2008)
Binnen het onderzoek van Severens et al. (2004) werden de
participanten gerandomiseerd binnen drie groepen: een groep waar
men wordt behandeld volgens de principes van CBT, een
zelfhulpgroep en een groep zonder enige interventie. De totale kosten
werden verzameld op negen en veertien maanden. Severens et al.
(2004) concludeerden dat CBT resulteert in een betere outcome en
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op medische consumptie 39
een lager gebruik van gezondheidszorgdiensten dan binnen de andere
groepen (zelfhulpgroep en groep zonder enige interventie). In deze
studie werden er minder huisartsen en medische specialisten
geconsulteerd binnen de CBT-groep. Dat kan deels verklaard worden
door het feit dat andere behandelingen (naast het volgen van CBT)
worden afgeraden. Doordat sommigen dit advies niet volgen, is er
een grote range binnen deze kosten aanwezig (Severens et al., 2004).
Volgens Scheeres et al. (2008) resulteert een behandeling met CBT
ook in een daling van het aantal contractueel vastgelegde uren. Een
mogelijke verklaring hiervoor is dat de werkgever rekening houdt
met enerzijds het verlies van productiviteit ten gevolge van de
aandoening CVS, anderzijds de tijd die behandelingen in beslag
nemen. Opvallend is echter dat de productiviteit per gewerkt uur
toeneemt door CBT, waardoor de kosten met betrekking tot
productiviteitsverlies sterk afnemen.
Tabel 5 vergelijkt het gebruik van de gezondheidszorgdiensten en de
kosten tussen CBT en GET. De studie van McCrone et al. (2004) had
als doel om de kosteneffectiviteit na de gaan van zowel CBT als
GET. De studie vond plaats in Zuid-Oost Engeland en baseerde zich
op 130 proefpersonen gerekruteerd bij de huisarts. De personen
werden gerandomiseerd toegekend aan ofwel de CBT- of GET-
groep. Alle patiënten in de CBT-groep kregen therapie, terwijl dit
niet het geval was voor 12% van de patiënten uit de GET-groep.
Beide groepen hebben regelmatig contact met de huisarts, hoewel dit
tevens bij beide groepen licht afneemt na drie maanden. Daarnaast is
„informele zorg‟ een niet te onderschatten uitgave. De totale uitgaven
voor gezondheidszorggebruik is merkelijk hoger bij de CBT- groep
in vergelijking met de GET-groep.
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op medische consumptie 40
Graded Exercise Therapy (n=50) Cognitive Behavioural Therapy (n=52)
Baseline Follow-up Baseline Follow-up
n
(%)
Gem.
(S.D.)7
Kost
Gem.
(S.D.)
n
(%)
Gem.
(S.D.)
Kost
Gem.
(S.D.
)
n
(%)
Gem.
(S.D.)1
Kost
Gem.
(S.D.
)
n
(%)
Gem.
(S.D.
)1
Kost
Gem.
(S.D.
)
Interventie 0 (0) 0.0
(0.0)
0 (0) 44
(88)
4.4
(2.4)
136
(72)
0
(0)
0.0
(0.0)
0 (0) 52
(100)
5.4
(1.5)
178
(51)
Huisarts 49
(98)
3.1
(2.3)
52
(39)
42
(84)
2.1
(1.9)
36
(32)
46 (89)
2.5
(1.6)
42
(26)
42
(81)
2.0
(2.0)
34
(33)
Andere arts 24
(48)
0.8
(1.1)
64
(92)
18
(36)
0.7
(1.3)
66
(126)
17 (33)
0.8
(1.8)
85 (29 6)
16
(31)
0.7
(1.5)
62
(167)
Verpleegkundige 12
(24)
0.5
(1.0)
5 (20) 13
(26)
0.5
(1.1)
4 (9) 6 (12)
0.2
(0.5)
1 (4) 9
(17)
0.3
(0.6)
1 (3)
Hospitalisatie 1 (2) 0.06
(0.42)
15
(103)
2 (4) 0.06
(0.31)
22
(125)
1
(2)
0.02
(0.14)
5
(34)
2 (4) 0.08 (0.44)
21
(110)
7 Aantal contacten in de afgelopen drie maanden. Informele zorgkost wordt uitgedrukt in aantal uren in de afgelopen drie maanden.
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op medische consumptie 41
Fysiotherapeut 4 (8) 0.3
(1.2)
12
(48)
5
(10)
0.3
(1.0)
22
(127)
2
(4)
0.1
(0.6)
1 (7) 2 (4) 0.2
(0.9)
2
(12)
Consulent 4 (8) 0.3
(1.2)
12
(47)
3 (6) 0.2
(0.9)
3
(13)
2
(4)
0.04
(0.2)
1 (3) 4 (8) 0.5
(1.9)
9
(39)
Diëtist 3 (6) 0.2
(0.9)
13
(5.3)
2 (4) 0.1
(0.7)
4
(25)
0
(0)
0.0
(0.0)
0 (0) 1 (2) 0.1
(0.4)
3
(23)
Sociale diensten 1 (2) 0.04
(0.28)
3 (23) 0 (0) 0.0
(0.0)
0 (0) 0
(0)
0.0
(0.0)
0 (0) 0 (0) 0.0
(0.0)
0 (0)
Alternatieve gen. 11
(22)
0.9
(2.4)
19
(53)
17
(34)
1.4
(2.4)
40
(76)
7 (14)
0.6
(2.0)
13
(47)
12
(23)
1.1
(2.8)
25
(60)
Informele zorg 24
(48)
113
(264)
1197
(2793)
24
(48)
128
(239)
1352 (2529)
28 (54)
197
(367)
2077 (3882)
31
(60)
155
(269)
1636 (2844)
TOTAAL - - 1392
(2827)
- - 1684 (2584)
- - 222 (3920)
- - 1970 (2895)
Tabel 5: gebruik gezondheidszorg en de kosten vergeleken tussen Cognitive Behavioural Therapy en Graded Exercise Therapy (in Britse pond) over
de afgelopen drie maanden (McCrone et al., 2003)
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op medische consumptie 42
3.4 Kosteneffectiviteit van de therapieën
Een niet te onderschatten spanningsveld is het beperkte budget
tegenover het groeiend aantal diagnostische- en
behandelingsmogelijkheden. Een systematische economische
evaluatie is daarom van primair belang (Drummond, O‟Brien,
Stoddart, & Torrance, in: Severens et al., 2004).
Voor een correcte en objectieve economische evaluatie is het
noodzakelijk zowel rekening te houden met de effectiviteit
(outcome) als de hierbij horende kosten (McCrone et al., 2004;
Drummond, O‟Brien, Stoddart, & Torrance, in: Severens et al.,
2004). Bij deze expliciete vergelijking kunnen verschillen in
effectiviteit gerelateerd worden aan verschillen in kosten, dit om
inzicht te krijgen in de relatieve effectiviteit – bij meestal – een
nieuwe interventie binnen de gezondheidszorg. Vergelijkingen
kunnen gemaakt worden met een algemene interventie, specifieke
interventie voor een welomschreven patiëntenpopulatie, de voorlopig
meest effectieve, goedkoopste of meest geliefde behandeling (Berger,
in: Severens et al., 2004).
Zoals reeds vermeld is CBT een effectieve behandeling voor CVS.
Volgens Scheeres et al. (2008) is het aantal patiënten die van CBT
gebruik kan maken slechts beperkt, gezien dit enkel in
gespecialiseerde universitaire medische centra wordt aangeboden.
Alvorens de therapie verder te implementeren in niet-academische
settings, is het absoluut noodzakelijk de kosten en baten voor de
individuele patiënten, het gezondheidszorgsysteem en de
maatschappij af te wegen. Uit onderzoek van Chrisholm et al.;
McCrone, Risdale, Darbishire en Seed; Severens, Prins, van der Wilt,
van der Meer en Bleijenberg (in: Scheeres et al., 2008) blijkt dat
CBT kosteneffectief is voor de maatschappij in vergelijking met de
gewone consultaties bij de huisarts. Scheeres et al. (2008)
concluderen eveneens – aan de hand van de „acceptability curve‟ –
een gunstige cost-outcome analyse bij het implementeren van CBT
in een niet-academische setting, zowel op niveau van de
maatschappij als van de gezondheidszorg.
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op medische consumptie 43
3.5 Medicatiegebruik
Omwille van de afwezigheid van diagnostische klinische
aanwijzingen, is er nog steeds een grote onzekerheid betreffende de
diagnose en de aanpak van CVS. In wetenschappelijke literatuur is er
tot op heden nog geen consensus over de oorzaak en de pathogenese
van CVS. Dit resulteert in een afwezigheid van een definitieve
farmacotherapie (Whiting et al., in: Boneva, Lin, Maloney, Jones, &
Reeves, 2009). Het voorschrijfgedrag van artsen beperkt zich niet
zelden tot de behandeling van louter de symptomen die gepaard gaan
met de aandoening. Dit gebrek aan aanvaardbare oplossingen leidt
tot onzekerheid en frustratie bij de desbetreffende patiënten. Als
gevolg van dit fenomeen bezoeken patiënten diverse zorgverleners
(medical shopping) en experimenteren ze zelf met geneesmiddelen
om de klachten te onderdrukken (Jason et al.; Lin, Brimmer, Boneva,
Jones, & Reeves, in: Boneva et al., 2009). Problematisch is dat
patiënten meestal onvoldoende kennis hebben om op een adequate
manier de inname van medicatie te beheren. Daarnaast richten artsen
zich bovenal op de waarneembare symptomen, zonder dat hierbij de
oorspronkelijke aandoening CVS behandeld wordt. Deze factoren
dragen bij tot het ontstaan van nieuwe symptomen als neveneffect
van de ingenomen medicatie en leidt tot een stijging van de
beperkingen.
Binnen het onderzoek van Boneva et al. (2009) wordt er nagegaan in
welke mate personen met CVS in vergelijking met gezonde personen
zowel voorgeschreven als niet-voorgeschreven geneesmiddelen
innemen. De studie vond plaats in Georgia (Verenigde Staten).
Volgens Boneva et al. (2009) is het medicatiegebruik over het
algemeen hoger bij de CVS groep.
Hieropvolgend worden de meest gebruikte medicatiegroepen bij de
personen met CVS beschreven: pijnstillende medicatie, anti-
histaminica, antidepressiva, gastro-intestinale medicatie, sedativa,
spierontspannende medicatie en supplementen. Tabel 6 geeft het
geneesmiddelengebruik weer bij de CVS groep en de groep gezonde
participanten.
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op medische consumptie 44
CVS
(n=113)
Gezond
(n=124)
p-waarde
n (%) n (%) CVS vs.
gezond
Pijnstillende
medicatie
74 (65,5) 66 (53,2) 0,056
Anti-histaminica 40 (35,4) 27 (21,8) 0,017
Anti-depressiva 41 (36,3) 11 (8,9) <0,001
Gastro-
intestinale
medicatie
30 (26,6) 16 (12,9) 0,0082
Spierontspanners 10 (8,9) 0 <0,001
Supplementen 50 (44,2) 65 (52,4) 0,158 Tabel 6: geneesmiddelengebruik bij personen met CVS in vergelijking met gezonde
personen (Boneva et al., 2009)
Binnen de groep „pijnstillende medicatie‟ worden NSAID‟s (niet-
steroïdale anti-inflammatoire drugs) vaak gebruikt. De belangrijkste
redenen voor inname zijn lichamelijke pijn, artritis en hoofdpijn.
Ibuprofen® wordt meer gebruikt door CVS patiënten in vergelijking
met personen zonder CVS. Dit in tegenstelling tot aspirines, die
opvallend meer gebruikt worden bij personen zonder CVS. Een
mogelijke verklaring hiervoor is dat Aspirine® vaker preventief
aangewend worden door niet-CVS personen, bv. ter preventie van
bloedklonters. Daarnaast worden medicatie tegen migraine en
narcotische pijnstillers eveneens meer gebruikt bij de populatie met
CVS in vergelijking met personen zonder CVS. Narcotische
pijnstillers worden vooral ingenomen ter bestrijding van nek- en
rugpijn, pijn aan de extremiteiten en hoofdpijn. Paracetamol-
bevattende medicatie wordt meer gebruikt door CVS-patiënten ter
behandeling van hoofdpijn en lichamelijke pijn.
De groep „anti-histaminica‟ wordt significant vaker gebruikt in de
CVS-groep, dit om allergieën en verkoudheden te behandelen.
Meestal wordt deze medicatie door CVS-personen gebruikt als
slaapmiddel.
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op medische consumptie 45
„Antidepressiva‟ worden voornamelijk gebruikt om slaapproblemen,
zenuwen en angst te onderdrukken, welke vaak voorkomen bij
personen met CVS en tevens kunnen worden geïnterpreteerd als
comorbiditeiten (psycho-psychologische insomnie, angst- en
stemmingsstoornissen, secundaire depressie …). Dit gegeven wordt
bevestigd in de studie van McCrone (2003). Daarnaast worden
„sedativa‟ tevens aangewend om angst, zenuwen en slaapproblemen
te behandelen.
Zoals hierboven aangegeven, nemen personen met CVS tal van
medicatie, die elk op hun beurt nevenwerkingen vertonen. NSAID‟s
worden vaak ingenomen, waardoor nevenwerkingen zoals reflux,
maagzweer, maagontstekingen … aanleiding geven tot het gebruik
van bijkomende medicatie zoals gastro-intestinale medicatie.
„Spierontspannende medicatie‟ wordt frequent gebruikt bij de CVS-
groep, dit ter behandeling van de spierpijn kenmerkend aan de
aandoening.
Supplementen zoals voedingsadditieven, vitaminen, mineralen,
aminozuren, vetzuren, homeopathische preparaten en kruiden
worden volgens deze studie minder gebruikt bij personen met CVS,
maar vaker bij personen zonder CVS. Ondanks het feit dat dit
gegeven geen statistische significantie van p<0,05 bereikt, leek het
ons interessant dit te vermelden in deze masterproef daar de
vragenlijst betreffende de medische consumptie in het empirisch
onderzoek tevens peilt naar het gebruik van medicatie en
voedingssupplementen.
Boneva et al. (2009) stelden vast dat pijnstillende medicatie, gastro-
intestinale medicatie, antidepressiva en benzodiazepines de meest
gebruikte medicatiegroepen zijn door personen met CVS in
vergelijking met personen zonder CVS. Volgens Boneva et al.
(2009) gebruiken 95% van de participanten binnen de studie
geneesmiddelen, waarvan 93% minimaal één geneesmiddel
consumeren. In de studie van McCrone et al. (2003) gebruiken 39%
van de CVS-patiënten binnen het Verenigd Koninkrijk minstens één
type van voorgeschreven medicatie. Uit deze resultaten blijkt dat het
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op medische consumptie 46
grootste deel van de medicatie zonder voorschrift van een arts
geconsumeerd wordt.
Een snellere en meer efficiënte diagnosticering van CVS zou kunnen
tegemoet komen aan dit misbruik van medicatie. Daarnaast is het
noodzakelijk om zowel artsen als patiënten voldoende educatie te
geven over de indicaties en bijwerkingen van de gebruikte
geneesmiddelen.
3.6 Perceptie patiënten over de gezondheidszorg
Binnen het onderzoek van Deale en Wessely (2001) wordt er
nagegaan wat de perceptie is op de ontvangen zorg binnen een
gespecialiseerd centrum voor CVS in het Verenigd Koninkrijk. Na
het hanteren van exclusiecriteria namen 65 personen deel aan de
studie. Volgens Deale en Wessely (2001) is een kwaliteitsvolle
relatie tussen arts en patiënt belangrijk. Dit is echter niet
vanzelfsprekend. Door de subjectieve en nog steeds onduidelijke
aard van de aandoening zijn artsen vaak ontevreden of onzeker over
de behandeling die zij kunnen leveren aan de patiënten met CVS.
Kwalitatieve studies in het Verenigd Koninkrijk tonen aan dat ook
patiënten – en dit hoofdzakelijk binnen patiëntenorganisaties –
ontevreden zijn met de verkregen steun en informatie van hun
behandelende arts. Voornamelijk bij vrouwen worden
miscommunicatie en ongeloof gerapporteerd (Ax, Gregg, & Jones;
Cooper, in: Deale & Wessely, 2001). Over het algemeen hebben
CVS-patiënten een grotere ontevredenheid dan patiënten met een
andere aandoening (Twemlow, Bradshaw, Coyne, & Lerman, in:
Deale & Wessely, 2001). Volgens Anderson en Ferrans (in: Jason et
al., 2000) hebben 77% van de patiënten met CVS negatieve
ervaringen met de medische zorg, terwijl 35% ten gevolge van de
minimale resultaten het zoeken naar medische hulp gestopt heeft.
Volgens Jason et al. (2000) blijven patiënten met CVS – die in
voldoende mate bezitten over sociale en economische middelen –
medische hulp zoeken: zij zijn overtuigd van hun nood aan medische
zorg, maar de professionals slagen er niet in een passende diagnose
of behandeling in te stellen.
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op medische consumptie 47
Deale en Wessely (2001) concludeerden dat ongeveer twee derde
van de patiënten met CVS behandeld binnen een ziekenhuis
ontevreden waren van de kwaliteit van zorg. De gerapporteerde
verklaringen voor de ontevredenheid zijn: geschil en onduidelijkheid
omtrent de diagnose, beperkte kennis en een sceptische, minachtende
of afwijzende houding van artsen betreffende de diagnose. Daarnaast
krijgen patiënten vaak inadequate en contrasterende adviezen. Een
derde van de bestudeerde participanten was echter wel tevreden en
benoemde hun arts als zorgend, steunend en geïnteresseerd in de
aandoening.
De actuele gezondheidsstatus, de verwachtingen en de geografische
situatie zijn bepalend voor de mate van tevredenheid. In de
Verenigde Staten wordt de gezondheidszorg hoofdzakelijk door de
patiënt zelf gefinancierd, waardoor personen met CVS andere eisen
stellen naar de gezondheidszorg toe en minder snel ontevreden zijn.
Zij die voldoende steun en goede zorg ontvangen bij de huisarts,
zullen minder snel geneesheer-specialisten raadplegen. Bij een
ernstige vorm van vermoeidheid en ernstigere beperkingen verloopt
de behandeling en diagnose moeilijker, waardoor hier een hogere
ontevredenheid optreedt (Deale & Wessely, 2001).
De participanten binnen het onderzoek van Deale en Wessely (2001)
wijzen hun klachten toe aan een fysieke oorzaak, terwijl sommige
artsen de symptomen toekennen aan een psychologische oorsprong.
Binnen dit onderzoek kreeg de helft een fysieke diagnose (bv. MS).
Wanneer dit nadien een foutieve diagnose blijkt te zijn, zorgt dit niet
voor ontevredenheid. De andere helft kreeg een psychische diagnose,
wat voor hen inacceptabel was en ontevredenheid uitlokte. Dit alles
leidt tot conflict tussen arts en patiënt en uiteindelijke
ontevredenheid langs beide zijden.
Personen die ontevreden zijn over de kwaliteit van zorgverlening
hebben vaak onrealistische verwachtingen betreffende de outcome
van de behandeling. Daarnaast ervaren artsen ontevredenheid
wanneer ze verwachten op een eenvoudige manier een diagnose en
behandeling op te stellen en dit nadien niet het geval blijkt te zijn.
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op medische consumptie 48
Het stellen van de diagnose CVS door een arts is voor de potentiële
patiënten noodzakelijk in het verkrijgen van een definitieve
diagnose, behandeling (verplichte doorverwijzing door huisartsen
noodzakelijk), uitkering en steun. Personen met klachten van CVS
hebben het gevoel hun huisarts te moeten overtuigen van de
mogelijke aanwezigheid van CVS, wat de mogelijkheid op herstel
reduceert.
Concluderend stellen Deale en Wessely (2001) dat tevredenheid bij
patiënten met CVS weinig te maken heeft met het al dan niet kunnen
genezen van de aandoening, maar veeleer met een kwaliteitsvolle,
ondersteunende en begripsvolle relatie met de desbetreffende
huisarts. Daarnaast spelen de interpersoonlijke karakteristieken en
communicatieve vaardigheden van de arts en andere zorgverleners
een niet te onderschatten rol bij de tevredenheid. Om dit laatste te
optimaliseren is het noodzakelijk educatie te geven aan artsen inzake
specifieke, geïndividualiseerde en evidence based informatie.
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op kwaliteit van leven 49
4 Kwaliteit van leven
CVS is een wereldwijd gerapporteerde aandoening die vaak
geassocieerd wordt met de aanwezigheid van angst en depressie wat
op zijn beurt zal resulteren in een verminderde kwaliteit van leven
(Anderson & Ferrans; Lehman, Lehman, Hemphill, Mandel, &
Cooper; Short, McCabe, & Tooley; Straus & Kleinman, in: Dickson,
Toft, & O'Carroll, 2009). Binnen het onderzoek van Dickson et al.
(2009) werd aangetoond dat ongeveer 50 à 60 % van de personen
met CVS depressief zijn. De aanwezigheid van diverse beperkingen
maken het voor de persoon met CVS vaak moeilijk om zijn/haar
activiteiten van het dagelijkse leven verder op te nemen (Metzger &
Denney; Schweiter, Kelly, Foran, Terry, & Whiting, in: Dickson et
al., 2009). In het verleden zijn er nog maar weinig wetenschappelijke
studies uitgevoerd die het effect van CVS op de kwaliteit van leven
meten.
Inzake kwaliteit van leven wordt er binnen de wetenschappelijke
literatuur een onderscheid gemaakt tussen het algemene concept en
de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Het algemeen
concept „kwaliteit van leven‟ bestaat uit een geheel van objectieve en
subjectieve criteria. De subjectieve criteria staan centraal binnen het
concept en hebben te maken met de algemene tevredenheid omtrent
het leven en zijn deeldomeinen. De algemene kwaliteit van leven
wordt bevraagd aan de hand van gestandaardiseerde instrumenten
(Rakib et al., 2005).
4.1 Algemeen concept ‘kwaliteit van leven’
Rakib et al. (2005) onderzochten de subjectieve aspecten binnen het
algemeen concept „kwaliteit van leven‟. Er werden 73 patiënten
vanuit twee gespecialiseerde instellingen random geselecteerd. De
kwaliteit van leven werd gemeten met de Manchester Short
Assessment of Quality of Life (MANSA). De onderzoekers stelden
vast dat personen met CVS een lagere subjectieve kwaliteit van leven
hadden in vergelijking met personen zonder CVS. Wat opvalt is dat
personen met CVS beduidend lager scoren betreffende tevredenheid
omtrent de financiële situatie (ruim 60% van de participanten in deze
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op kwaliteit van leven 50
studie is werkloos) en vrije tijd activiteiten. Vervolgens is er ook
ontevredenheid aangaande het kunnen uitvoeren van sociale
activiteiten. Uit het onderzoek bleek ook dat demografische
gegevens geen significante predictoren zijn inzake de subjectieve
kwaliteit van leven. In de studie van Rakib et al. (2005) scoren CVS
patiënten beduidend lager op hun algemene kwaliteit van leven,
waardoor men expliciet ontevreden is omtrent hun algehele leven. Er
blijkt echter geen ontevredenheid te zijn inzake hun mentale
gezondheid. Dit laatste kan verklaard worden doordat CVS-patiënten
hun aandoening vaak toeschrijven aan een fysieke oorzaak dan louter
aan een mentale oorsprong. Deze fysieke attributie kan als positief
beschouwd worden daar het hebben van een depressie en/of mentale
problemen significante predictoren zijn aangaande een verminderde
kwaliteit van leven. Levensdomeinen die minder gerelateerd worden
aan vermoeidheid worden vaak nog steeds als positief ervaren (Rakib
et al., 2005).
4.2 Predictoren van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven
„Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven‟ (Health Related
Quality of Life - HRQoL) is een maatstaf voor de subjectieve
beoordeling van het dagelijks functioneren en het welzijn in het
kader van de algemene gezondheidstoestand (Guyatt, Feeny, &
Patrick, in: Lowry & Pakenham, 2008). Ten gevolge van het gebrek
aan objectieve indicatoren die de ziektetoestand en de evolutie van
CVS kunnen nagaan, is het beoordelen van de HRQoL een
belangrijke parameter (Wilson et al., in: Lowry & Pakenham, 2008).
De vragenlijst Short Form-36 Health Survey wordt niet zelden in
wetenschappelijke studies gebruikt om de impact van aandoeningen
op de kwaliteit van leven na te gaan. Wetenschappelijke onderzoeken
– waarbij de vragenlijst „SF-36‟ gebruikt werd – duiden dat CVS-
patiënten significant lager scoren op vlak van lichamelijke kwaliteit
van leven (Buchwald, Pearlman, Umali, Schmaling, & Katon;
Herrell et al.; Taillefer, Kirmayer, Robbins, & Lasry, in: Lowry &
Pakenham, 2008). Bijkomende problemen zoals onzekerheid over de
duur en prognose van de aandoening, fluctuaties in moeheid,
ongeloof door professionals en belangrijke derden … kunnen leiden
tot frustraties, psychologische stress en zelfs tot psychologische
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op kwaliteit van leven 51
comorbiditeiten (Antoni et al.; Rakib et al.; Taillefer et al., in: Lowry
& Pakenham, 2008).
Zoals reeds geconcludeerd werd in voorgaande studies, rapporteren
de studies van Lowry en Pakenham (2008) en Whiting et al. (in:
Dickson et al., 2009) dat CVS-patiënten significant minder goed
functioneren op lichamelijk vlak en meer psychologische stress
ervaren. Hieruit kan geconcludeerd worden dat de aandoening CVS
wel degelijk een niet te onderschatten impact heeft op de HRQoL.
CVS-patiënten worden beperkt in hun lichamelijke mogelijkheden,
het vervullen van hun rollen en het uitoefenen van professionele
activiteiten. Daarnaast ervaren de patiënten meer lichamelijke pijn en
hebben ze weinig vertrouwen in het verloop van de
gezondheidstoestand.
Binnen de Australische studie van Lowry en Pakenham (2008)
worden de predictoren van HRQoL – die reeds vastgesteld en
bestudeerd werden in voorgaand onderzoek – opnieuw onderzocht.
Alle 139 participanten werden gerekruteerd vanuit diverse
zelfhulpgroepen voor CVS in Queensland. Volgens voorgaande
wetenschappelijke literatuur voorspellen de ernst van de moeheid
(frequentie en duur van de symptomen), de sociodemografische
(leeftijd, geslacht, educatie en het al dan niet hebben van een partner)
en ziektegerelateerde eigenschappen (lichamelijk of mentaal) de
lichamelijke en psychologische HRQoL. Inzake de significatie van
demografische factoren als predictor is er een tegenstelling waar te
nemen is tussen de subjectieve en gezondheidsgerelateerde kwaliteit
van leven: de demografische factoren zijn aldus geen significante
voorspeller van de subjectieve kwaliteit van leven, maar wel van de
gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven.
Lowry en Pakenham (2008) concludeerden bij het opnieuw uitvoeren
van voorgaand onderzoek dat het ouder zijn, vrouw zijn, een hogere
symptoomfrequentie en een hoger niveau van lichamelijke en
mentale moeheid significante predictoren zijn van lichamelijke
HRQoL. Daarnaast zijn een ernstige lichamelijke vermoeidheid en
hogere symptoomfrequentie zwak positief gerelateerd aan de
psychologische stress.
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op kwaliteit van leven 52
Het feit dat geslacht enkel een predictor is van lichamelijke HRQoL
kan te wijten zijn aan de onevenwichtige verhouding tussen mannen
en vrouwen in de studie: de steekproef bestond uit 72% vrouwelijke
patiënten. Daarnaast voorspelt het al dan niet hebben van een partner
noch lichamelijke, noch psychologische HRQoL. Een mogelijke
verklaring hiervoor is dat CVS-patiënten tevens op steun kunnen
rekenen van familie, vrienden, professionals. Ten slotte wordt het
beleven van de aandoening – volgens Jason et al. en Moss-Morris
(in: Lowry & Pakenham, 2008)– niet bepaald door de duur van de
aandoening, maar is dit veeleer individuspecifiek. De evolutie van
CVS is echter niet lineair, waardoor regressie naar een vroeger
stadium van de aandoening mogelijk is. Bovendien worden de
gezondheidsoutcomes bepaald door de individuele symptomen,
socio-demografische kenmerken, comorbiditeit, copingstijl … Dit
laatste staat in contrast met de studie van Jason et al. (2000):
individuen met een kortere ziekteduur zijn meer optimistisch over
hun gezondheid en de prognose. Dit wordt toegeschreven aan het feit
dat CVS-patiënten met een korte duur van de aandoening gebruik
maken van de copingstrategie „ontkenning‟.
Binnen het onderzoek van Dickson et al. (2009) worden het
neuropychologisch functioneren en beperkingen van de aandoening
CVS nagegaan, alsook het zelfvertrouwen, humeur en kwaliteit van
leven. De studie vond plaats in Schotland. Van de 23 participanten
werden er 16 gerekruteerd vanuit een gespecialiseerd centra voor
CVS en zeven vanuit een zelfhulpgroep. Binnen deze studie worden
zowel de gezondheidsgerelateerde als subjectieve kwaliteit van leven
laag gescoord in tegenstelling tot gezonde personen. Deze
bevindingen – een verminderde kwaliteit van leven bij personen met
CVS (zowel subjectief als gezondheidgerelateerd) – zijn identiek
terug te vinden de studies van Rakib et al. (2005) en Whiting et al.
(in: Dickson et al., 2009). CVS-patiënten hebben een hogere
zelfrapportage inzake depressie, bezorgdheid en een lager
zelfvertrouwen in vergelijking met gezonde participanten. Een lage
kwaliteit van leven zal een negatief effect hebben op sociale relaties,
verlies van relaties, het kunnen deelnemen aan sociale activiteiten,
financiële moeilijkheden, zelfwaardering en zelfvertrouwen. Inzake
ziekteperceptie maken personen met CVS zich vaak zorgen omtrent
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op kwaliteit van leven 53
de aandoening en voelen weinig controle (interne locus of control) te
hebben omtrent de behandeling. Personen met CVS hebben meer
beperkingen in vergelijking met andere chronische ziekten
(Anderson & Ferrans; Buchwald et al.; Hardt et al.; Komaroff et al.;
Schweitzer, Kelly, Foran, Terry, & Whiting, in: Dickson et al.,
2009). Dit zijn fysieke, psychologische en sociale beperkingen, vaak
in combinatie met sociale stigma, publieke misopvattingen over CVS
en de vaak moeilijke relatie met diverse zorgverstrekkers, familie en
vrienden. Dit geheel leidt zeer vaak tot een vermindering van de
individuele kwaliteit van leven (Anderson & Ferrans; Schweiter et
al., in: Dickson et al., 2009). Er kan gesteld worden dat de kwaliteit
van leven op diverse domeinen wordt aangetast bij personen met
CVS: algehele gezondheid, fysieke en mentale gezondheid,
rolfuncties, sociaal en economisch functioneren en functioneren
binnen het gezin.
Hardt et al. (2001) hebben de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van
leven onderzocht, dit om na te gaan of er een gelijkaardige trend
waar te nemen is binnen zowel Verenigde Staten, Verenigd
Koninkrijk en Duitsland. Er werden 890 CVS-patiënten geïncludeerd
binnen dit internationaal onderzoek: 740 patiënten waren afkomstig
vanuit de Verenigde Staten, 85 patiënten vanuit het Verenigd
Koninkrijk en tenslotte 65 patiënten uit Duitsland. De onderzoekers
stelden vast dat de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven in de
drie landen lager ligt bij personen met CVS in vergelijking met
gezonde personen. Inzake de zelfrapportage binnen de verschillende
onderzochte landen kan gesteld worden dat dezelfde beperkingen
werden gescoord, dit voornamelijk binnen het sociaal functioneren,
vitaliteit en de rolfunctie.
4.3 Impact van behandelingen op kwaliteit van leven
Tot op heden is er nog geen mogelijkheid tot genezing van CVS. Er
zijn wel interdisciplinaire revalidatieprogramma‟s aanwezig
(Essame, Phelan, Agett, & White; Lim & Lubitz; Marlin, Anchel,
Gibson, Goldberg, & Swinton; Pemberton, Hatcher, Stanley, &
House, in: Taylor, 2004). Het belang van een dergelijk
revalidatieprogramma is dat CVS invloed heeft op zowel fysieke als
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op kwaliteit van leven 54
psychologische elementen en dat de kwaliteit van leven uiteindelijk
een belangrijke invloed zal hebben op het ziekteverloop, eventuele
verbetering en herstel. Daarom is de evaluatie van de kwaliteit van
leven een belangrijk gegeven binnen een interdisciplinair
revalidatieprogramma (Anderson & Ferrans, in: Taylor, 2004).
Binnen het onderzoek van Taylor (2004) werden de patiënten op
twee manieren gerekruteerd: enerzijds via zelfhulpgroepen en artsen
gespecialiseerd in de pathologie CVS. Anderzijds werd er ook
gebruik gemaakt van informele kanalen zoals advertenties in kranten,
specifieke CVS-nieuwsbrieven, websites en reclame via een lokaal
televisiestation. In totaal werden er 47 participanten gerekruteerd
welke in twee verschillende groepen werden gerandomiseerd. Bij de
eerste groep startte de interventie onmiddellijk, binnen de
„uitgestelde groep‟ pas na twaalf maanden. In de studie werd er
nagegaan welk effect een interdisciplinair revalidatieprogramma had
op de kwaliteit van leven. Uit het onderzoek bleek dat een
interdisciplinair revalidatieprogramma een positief effect heeft op de
vermindering van de symptomen. Dit resulteert in een positief effect
op de kwaliteit van leven. Opvallend is dat het volgen van een
revalidatieprogramma een stijging zal teweeg brengen in de sociale
ondersteuning. Dit laatste is in tegenstelling tot de verwachte
evolutie: de sociale isolatie bij personen met CVS neemt toe wanneer
er een stijging waar te nemen is inzake de beperkingen (Taylor,
2004).
4.4 Psychologische stress
Patiënten met CVS zijn opvallend kwetsbaarder voor psychologische
stress. Binnen de studie van Lowry en Pakenham (2008) lijdt 63%
aan psychologische stress, welke waar te nemen is onder de vorm
van obsessieve-compulsieve stoornissen, depressies en psychotische
kenmerken. Obsessieve-compulsieve stoornissen houden verband
met de aanwezige cognitieve problemen (stoornissen in het
geheugen, concentratie …) welke de aandoening CVS kenmerken.
Depressies en psychotische kenmerken uiten zich onder de vorm van
wanhoop, eenzaamheid, lage interesse … Volgens Ax, Gregg en
Jones (2001); Johnson, DeLuca en Natelson; Wessely en Powell (in:
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op kwaliteit van leven 55
Taillefer, Kirmayer, Robbins, & Lasry, 2002) zijn de somatische
symptomen van CVS en depressie vergelijkbaar, waardoor het
onderscheid tussen primaire, secundaire en comorbiede
psychiatrische stoornissen moeilijk na te gaan is. CVS heeft een
belangrijke impact op het lichamelijk functioneren en aldus op het al
dan niet kunnen deelnemen aan diverse activiteiten. Dit impliceert
frustratie en reductie van het sociale netwerk. Dit alles wordt
versterkt door het feit dat de aandoening vaak slechts in beperkte
mate wordt geaccepteerd door familie, vrienden en professionals
(Ax, Gregg, & Jones; Buchwald et al.; Short, McCabe, & Tooley;
Tiersky et al., in: Lowry & Pakenham, 2008). Dit laatste wordt
bevestigd in de studie van Lehman, Lehman, Hemphill, Mandel en
Cooper (2002). Door de moeilijke diagnosticering van CVS kampen
zowel artsen als patiënten met onzekerheid en angst. Artsen
verkiezen echter tastbare wetenschappelijke informatie, alvorens zich
uit te spreken over de vermoedelijke diagnose. Als gevolg hiervan
voelen patiënten zich niet erkend door hun arts, wat angst en
depressie in de hand werkt.
4.5 Sociale steun
Het concept „sociale steun‟ speelt een belangrijke rol bij het copen
met chronische aandoeningen en bepaalt aldus in grote mate de
kwaliteit van leven. Zowel de kwantiteit als de kwaliteit van de
sociale interacties worden in dit begrip geïntegreerd (Sarason,
Sarason, & Pierce, in: Prins et al., 2004). Sociale steun kan
verschillende vormen aannemen: emotionele ondersteuning,
instrumentele steun, informationele steun … Cobb (in: Prins et al.,
2004) legde als eerste een positieve relatie tussen sociale steun en
gezondheid: de aanwezigheid van sociale steun zorgt voor een
sneller herstel, betere gehoorzaamheid en treedt op als buffer tegen
stress.
Volgens Lewis, Cooper en Bennet; Prins et al. (in: Prins et al., 2004)
ervaren CVS-patiënten tijdens het begin van hun aandoening minder
sociale steun in vergelijking met andere chronische ziekten. Deze
sociale ondersteuning blijft ook opvallend lager bij het verder
verloop van de aandoening. Daarnaast wordt het aantal sociale
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op kwaliteit van leven 56
relaties sterk gereduceerd ten gevolge van de functionele
beperkingen tijdens het werk en vrije tijd. Dit brengt met zich mee
dat familieleden en de partner als belangrijke bronnen van sociale
ondersteuning gezien worden. Bovendien vertonen patiënten minder
functionele beperkingen wanneer de partner voldoende optimistisch
is (Anderson & Ferrans; Heijmans, de Ridder, & Bensing, in: Prins et
al., 2004).
Binnen het onderzoek van Prins et al. (2004) werd nagegaan in welke
mate personen met CVS sociale steun ontvangen in vergelijking met
gezonde personen. Er werden 270 CVS-patiënten random
geselecteerd binnen twee universitaire afdelingen in Nederland
gespecialiseerd in CVS. De gezonde participanten waren vrienden,
familie, collegae van de patiënten binnen de studie. Vrouwelijke
CVS-patiënten kunnen op meer ondersteunende interacties rekenen
in vergelijking met mannelijke patiënten. De kwantiteit van de
sociale ondersteuning bij CVS-patiënten is even groot in vergelijking
met patiënten die lijden aan andere chronische aandoeningen. Op
kwalitatief vlak is er echter een significant verschil waar te nemen:
personen met CVS rapporteren meer instrumentele en
probleemgerichte, maar minder sociale en emotionele interacties. Het
is echter zo dat de instrumentele en probleemgerichte interactie
onvoldoende tot zelfs negatief ervaren wordt. Dit heeft als gevolg dat
de vermoeidheid en functionele vermindering aangehouden blijft en
zelfs versterkt wordt (Prins et al., 2004).
Concluderend kan worden vastgesteld dat het noodzakelijk is
voldoende aandacht te besteden aan hoe de sociale ondersteuning
ervaren wordt en welke invloed dit heeft op het
gezondheidsgerelateerde gedrag. Daar de symptomen beïnvloed
worden door de kwaliteit van sociale steun, lijkt het noodzakelijk om
hieraan voldoende aandacht te besteden tijdens de behandelingen.
Uiteraard impliceert dit een hoge mate van individuele therapie.
4.6 Coping
Het onderzoek Ax et al. (2001) toont aan dat er tijdens de
behandeling van CVS te weinig aandacht wordt besteed aan het
emotionele en psychologische welzijn van de patiënten. Dit kan
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op kwaliteit van leven 57
echter bereikt worden door voldoende aandacht te besteden aan de
copingstijl. De studie van Ax et al. (2001) is een review van de
voorgaande literatuur betreffende coping met CVS. Volgens Blakely
et al.; Lewis, Cooper en Bennett; Moss-Morris, Petrie en Weinman;
Ray, Phillips en Weir; Surawy, Hackmann, Hawton en Sharpe (in:
Ax et al., 2001) is het ontstaan van CVS te wijten aan een
voorafgaande ineffectieve coping. Daarenboven wordt het chronisch
karakter van CVS gerelateerd aan het niet goed kunnen omgaan met
de lichamelijke en emotionele gevolgen.
Antoni et al. (in: Ax et al., 2001) duiden dat adaptieve
copingstrategieën gerelateerd zijn aan lichamelijk en/of
psychologisch welzijn, wat een invloed heeft op de kwaliteit van
leven en het chronisch karakter van CVS. Daartegenover leiden
slechte copingstrategieën tot moeilijkheden bij het uitvoeren van de
dagelijkse activiteiten, het onderhouden of zelfs het begin van de
aandoening. Het is van primordiaal belang zich bewust te zijn van
het feit dat de cognitieve processen – die noodzakelijk zijn bij coping
– ten gevolge van de aandoening aangetast kunnen worden.
Zowel emotie- als probleemgerichte coping zijn veelal gebruikte
copingstrategieën bij patiënten met een chronische aandoening. Bij
emotiegerichte coping ligt de focus op het verminderen van de
interne stress. Probleemgerichte coping richt zich daarentegen op het
oplossen van het probleem en het elimineren van de stressor. De
effectiviteit van de copingstrategie is echter nauw verbonden met de
individuele persoonlijke omstandigheden, doelen en verwachtingen
(Lazarus, in: Ax et al., 2001). Volgens Ray et al. en Heijmans (in: Ax
et al., 2001) is probleemgerichte coping positief gerelateerd met het
lichamelijk en mentaal welzijn. Algemeen wordt vastgesteld dat het
positief inzien van de aandoening belangrijke predictoren zijn naar
het lichamelijk en mentaal welzijn toe. Er is echter nog geen
duidelijkheid betreffende het verband tussen coping en de ernst van
de aandoening. Dit is – volgens Moss-Morris et al. (in: Ax et al.,
2001) – te verklaren door de subjectieve aard van de klachten en het
gebrek van lichamelijke parameters die de ernst van de aandoening
kunnen nagaan.
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op kwaliteit van leven 58
Volgens Anderson en Ferrans; Friedberg en Jason; Schweitzer et al.;
Taillefer et al. (in: Van Damme, Crombez, Van Houdenhove,
Mariman, & Michielsen, 2006) gaat CVS voor heel wat patiënten
gepaard met een lager niveau van lichamelijk, psychologisch,
cognitief en sociaal functioneren. Wetenschappelijke literatuur toont
aan dat de mate van self-efficacy negatief gerelateerd is aan moeheid
en andere symptomen die gepaard gaan met de aandoening CVS: hoe
hoger de self-efficacy van de patiënten, hoe minder de symptomen
merkbaar zijn (Findley, Kerns, & Weinberg; Ray, Jefferies, & Weir;
Vercoulen et al., in: Van Damme et al., 2006). Deze poging om de
ziekte te controleren kan echter bij faling negatieve gevolgen – zoals
frustratie en stress – opleveren (Aldrich, Eccleston, & Crombez;
McCracken & Eccleston; De Vlieger, Crombez, & Eccleston, in: Van
Damme et al. 2006).
Verschillende wetenschappelijke studies tonen aan dat het accepteren
van de aandoening bijdraagt tot een beter lichamelijk en
psychologisch welzijn. Viane et al. (in: Van Damme et al., 2006)
beweerden echter dat het aanvaarden van chronische pijn enkel
positieve effecten heeft op het psychologisch, maar niet op het
lichamelijk welzijn. „Aanvaarding‟ wordt echter niet als een negatief
concept (de moed opgeven) beschouwd, maar veeleer als een manier
die toelaat zich te richten op de positieve aspecten van het leven, het
zoeken naar een nieuwe identiteit, het herevalueren van persoonlijke
doelen … (McCracken & Eccleston; Brandtstädtler & Rothermund,
in: Van Damme et al., 2006).
Binnen de wetenschappelijke literatuur is er een algemene consensus
waar te nemen betreffende de doeltreffendheid van de cognitive
behavior therapy – vaak gecombineerd met de graded excercise
therapy – ter behandeling van CVS. CBT concentreert zich op de
cognities gerelateerd aan de vermoeidheid, onder andere op de self-
efficacy. Hierdoor neemt het activiteitenniveau gradueel toe,
waardoor de persoonlijke doelstellingen gerealiseerd kunnen worden.
Bij falen kan dit echter resulteren in lichamelijke en psychologische
stress. Binnen de studie van Van Damme et al. (2006) werden de 110
patiënten gerekruteerd via een wachtlijst voor CBT binnen het
Universitair Ziekenhuis te Gent. Daar acceptatie volgens Van
Hoofdstuk 2 – Impact van CVS op kwaliteit van leven 59
Damme et al. (2006) een positieve impact heeft op de
psychologische aspecten van het welzijn, zou de integratie van dit
concept binnen de CBT een relevante aanvulling kunnen betekenen.
Belangrijk hierbij is duidelijk maken dat acceptatie niet het einde
betekent van een waardevol leven. Integendeel: door acceptatie
kunnen de CVS-patiënten sommige inspanningen beperken,
waardoor ze beter kunnen tegemoet komen aan hun persoonlijke
doelstellingen. Het accepteren van de beperkingen als gevolg van de
aandoening CVS leidt tot bescherming van de psychologische
aspecten van het welzijn, een vermindering van depressie en angst,
een hogere mate van emotionele stabiliteit en een afnemende
vermoeidheid. Volgens Ax et al. (2001) is het noodzakelijk om
maladaptieve cognities – en aldus maladaptieve coping – aan te
pakken. Daarnaast is het noodzakelijk dat de therapie afgestemd is
op de individuele omstandigheden. Copingstrategieën en de
effectiviteit van coping veranderen gedurende het verloop van de
aandoening, waardoor regelmatige herevaluatie een noodzaak vormt.
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 60
HOOFDSTUK 3: EMPIRISCH ONDERZOEK
1 Onderzoekshypothesen
Dit onderzoek heeft als doel de grootteorde en evolutie van de
maatschappelijke gevolgen van CVS na te gaan in de referentiecentra
te Gent, Antwerpen en Leuven. Aan de hand van vragenlijsten
worden de medische consumptie, het verlies aan productiviteit en de
kwaliteit van leven nagegaan in functie van de duur van de
aandoening CVS.
De onderzoekshypothese luidt als volgt: een langere duur van de
aandoening CVS leidt tot een lagere medische consumptie, een
hogere productiviteit en een hogere kwaliteit van leven. Deze
onderzoekshypothese is nog niet geëvalueerd in voorgaand
wetenschappelijk onderzoek. Er wordt verondersteld dat de patiënten
beter in staat zijn hun leven aan te passen bij een langere duur van de
aandoening, mede door de behandelingen CBT en GET die toegepast
worden in de referentiecentra.
2 Datacollectie en steekproef
Oorspronkelijk was het de bedoeling om de grootteorde en evolutie
van de maatschappelijke gevolgen van CVS te vergelijken tussen
twee groepen: enerzijds patiënten waarvan de huisarts vermoedt dat
ze lijden aan CVS, anderzijds patiënten die effectief
gediagnosticeerd en behandeld worden in een referentiecentrum voor
CVS. Vertrekkende vanuit deze twee groepen werd de volgende
hypothese vooropgesteld: patiënten die behandeld zijn in een CVS-
referentiecentrum hebben een lagere medische consumptie, een
hogere productiviteit en een hogere kwaliteit van leven. Binnen het
referentiecentrum blijft men zoeken naar een biologische verklaring
van de aandoening, met focus op behandeling van symptomen in een
patroon van medical shopping. In een referentiecentrum wordt de
diagnose op zichzelf aangepakt. Dit leidt tot een hogere kwaliteit van
leven en een hogere productiviteit.
Zoals reeds vermeld in het literatuuroverzicht zijn er vijf erkende
referentiecentra voor CVS in België. Slechts drie referentiecentra –
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 61
Gent, Antwerpen en Leuven – konden in dit onderzoek geïncludeerd
worden, daar dit onderzoek zich enkel richt op volwassen
nederlandskundige patiënten. Er werd contact opgenomen met de
verantwoordelijken van de diverse referentiecentra: Prof. Dr. Dirk
Vogelaers (Gent), Prof. Dr. Greta Moorkens (Antwerpen) en Dr.
Peter Van Wambeke (Leuven). De drie referentiecentra stemden toe
om hun medewerking te verlenen aan het onderzoek. In de
referentiecentra te Antwerpen en Leuven werden de vragenlijsten
doorgegeven aan de CVS-patiënten tijdens een behandeling. In het
referentiecentrum te Gent werd het onderzoek telkens bij het begin
van een behandeling toegelicht aan de desbetreffende patiënten. In
totaal werden er 100 vragenlijsten verdeeld over de drie
referentiecentra, waarbij 94 vragenlijsten correct ingevuld werden
terugbezorgd.
In het kader van de rekrutering via huisartsen werd vooreerst
geïnformeerd bij Domus Medica in hoeverre het mogelijk was om
via e-mail de huisartsen te bereiken met de vraag tot medewerking.
Dit moest verder besproken worden met de directieraad. Na enkele
weken werd er verwittigd dat het niet mogelijk was om via Domus
Medica de huisartsen te bereiken. Vervolgens werd via dhr. De
Munck – voorzitter van het Syndicaat voor Vlaamse huisartsen – op
11 januari 2010 een brief met concrete informatie over het onderzoek
en de vraag tot medewerking doorgemaild naar ongeveer 8000
Vlaamse huisartsen (zie bijlage 1). Hierbij werden de huisartsen
gevraagd om via e-mail te bevestigen of ze al dan niet bereid waren
om aan het onderzoek deel te nemen. Slechts 21 huisartsen gaven een
positieve respons, waarbij in totaal 120 patiënten via de huisartsen
konden gerekruteerd worden. De oorspronkelijke bedoeling was dat
de huisartsen de vragenlijsten – die ze via de post opgestuurd kregen
– bezorgden aan de patiënten. De deadline om de door de patiënt
ingevulde vragenlijsten door middel van gefrankeerde enveloppes
terug te sturen werd vastgelegd op 10 maart 2010. Deze deadline
werd – omwille van bijzonder lage respons – twee weken uitgesteld
(tot 24 maart 2010). Ook na de twee weken uitstel bleef de respons
bijzonder laag (0,02%), waardoor het oorspronkelijke
onderzoeksopzet noodgedwongen gewijzigd moest worden. Het
huidige onderzoek wordt enkel uitgevoerd binnen de referentiecentra
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 62
voor CVS en er wordt aldus geen vergelijking meer gemaakt tussen
twee groepen. Het is bovendien zo dat de huisartsen sommige
vragenlijsten lieten invullen door patiënten die reeds behandeld
worden in een referentiecentrum voor CVS. Dit laatste was niet de
oorspronkelijk intentie van het onderzoek, maar maakt het mogelijk
om deze tien vragenlijsten te includeren bij het gewijzigde
onderzoek. Alle patiënten, huisartsen en verantwoordelijken van het
referentiecentrum kregen een informatie- en toestemmingsformulier
(zie bijlage 2, 3, 4 en 5). Het aandachtig lezen en ondertekenen van
dit formulier was een voorwaarde tot deelname aan de studie. Het
toestemmingsformulier werd hetzij door de huisarts, hetzij door de
verantwoordelijke van het referentiecentrum bewaard, dit ter
bescherming van de privacy van de patiënt. Enkel de patiënten die
binnen de laatste drie maanden contact hadden met een
referentiecentrum – hetzij voor diagnosestelling, hetzij voor
behandeling – werden bij de steekproef gerekend waardoor de
homogeniteit van de patiëntenpopulatie gewaarborgd wordt. De
totale steekproef omvat 104 CVS-patiënten, die de laatste drie
maanden voor diagnosestelling en/of behandeling contact hadden
met een erkend referentiecentrum.
3 Onderzoeksdesign, variabelen en meetinstrumenten
Het onderzoek „de maatschappelijke gevolgen van CVS‟ is een
retrospectieve observationele studie. Gegevens van 104 patiënten
met CVS die binnen de afgelopen drie maanden gediagnosticeerd
en/of behandeld werden in een erkend Vlaams referentiecentrum
worden bevraagd. Hiervoor worden vier vragenlijsten gebruikt
waarbij de variabelen medische consumptie, verlies aan
productiviteit en kwaliteit van leven in relatie gelegd worden met de
duur van de aandoening CVS. De variabele „duur van de aandoening
CVS‟ is de onafhankelijke variabele. De afhankelijke variabelen zijn:
medische consumptie, verlies aan productiviteit en kwaliteit van
leven. Door middel van de gestandaardiseerde vragenlijst Short-
Form 36 wordt de kwaliteit van leven gemeten. De overige drie
vragenlijsten werden samengesteld op basis van de bestaande
vragenlijsten „ziekte en werk‟ (Dr. Hakkaart L.) en „werk en
dagelijkse activiteiten‟ (Dr. Scheeres K.). Deze vragenlijsten werden
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 63
bekomen door elektronisch contact met de desbetreffende auteurs.
Dit resulteert in het gebruik van de volgende vragenlijsten:
vragenlijst betreffende de algemene gegevens, medische consumptie,
ziekte en werk en SF-36. Aan de hand van de hieropvolgende
beschrijvende statistiek worden de gebruikte vragenlijsten
afzonderlijk geanalyseerd. De vragenlijsten zijn achtereenvolgens
terug te vinden in bijlage 6, 7, 8 en 9.
4 Resultaten
De resultaten worden opgedeeld in drie verschillende onderdelen.
Vooreerst geeft de „beschrijvende statistiek‟ zicht op de
samenstelling van de vier gebruikte vragenlijsten en de steekproef.
Vervolgens worden de financiële en psychosociale gevolgen binnen
de steekproef nagegaan. Ten slotte wordt de vooropgestelde
onderzoekshypothese getoetst aan de hand van de enkelvoudige en
meervoudige lineaire regressieanalyse.
4.1 Beschrijvende statistiek
4.1.1 Algemene vragenlijst
Inleidend tot de drie concrete vragenlijsten („medische consumptie‟,
„verlies aan productiviteit‟ en „kwaliteit van leven‟) werden vooreerst
algemene gegevens bevraagd. Hieronder wordt elke vraag
afzonderlijk beschrijvend weergegeven.
In dit onderzoek werden patiënten gerekruteerd via huisartsen en drie
referentiecentra voor CVS. In tabel 7 worden beide
rekruteringskanalen en hun respectievelijk aantal participanten
weergegeven.
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 64
n %
Referentiecentra 94 90,4
Antwerpen 28 26,9
Gent 32 30,8
Leuven 34 32,7
Huisartsen 10 9,6 Tabel 7: datacollectiemethodes bij de steekproef n=104
In dit onderzoek werden er in totaal 104 participanten bevraagd,
waarvan 98 vrouwen en zes mannen. Dit betekent dat 94,2% van de
participanten binnen de steekproef vrouwen waren.
Binnen de bevraagde steekproef was de leeftijdscategorie 40 – 45
jaar het sterkste vertegenwoordigd (30 personen of 28,8%). De
kleinste aantallen waren terug te vinden binnen de
leeftijdscategorieën jonger dan 20 en ouder dan 60 jaar (zie tabel 8).
De leeftijdscategorie jonger dan 20 is een beperkte groep, daar
personen jonger dan 18 in het CVS-referentiecentrum te Jette (VUB)
behandeld worden.
n %
< 20 jaar 1 1
20-25 jaar 1 1
25-30 jaar 8 7,7
30-35 jaar 16 15,4
35-40 jaar 15 14,4
40-45 jaar 30 28,8
45-50 jaar 17 16,3
50-55 jaar 9 8,7
55-60 jaar 5 4,8
> 60 jaar 2 1,9 Tabel 8: leeftijdsstructuur bij de steekproef n=104
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 65
In tabel 9 wordt weergegeven in welke provincie dat de deelnemende
participanten wonen (zowel vragenlijsten afkomstig vanuit de
referentiecentra als van bij de huisarts).
n %
West-Vlaanderen 11 10,6
Oost-Vlaanderen 28 26,9
Antwerpen 29 27,9
Vlaams-Brabant 23 22,1
Limburg 9 8,7
Niet geantwoord 4 3,8 Tabel 9: woonplaats van de deelnemende participanten gerekruteerd via de referentiecentra en
de huisartsen (n=104)
Bij de patiënten die gerekruteerd werden via de referentiecentra
woonden 72 van de 94 personen (75,5%) in de provincies Oost-
Vlaanderen, Antwerpen of Vlaams-Brabant. De centra werden aldus
vaker geconsulteerd door patiënten die in één van de drie provincies
– waar een referentiecentrum aanwezig is – woonachtig zijn. Er kon
bovendien afgeleid worden dat voor de CVS-patiënten gerekruteerd
via de huisartsen (tien personen) de meeste vragenlijsten afkomstig
waren van patiënten uit Oost-Vlaanderen. Verder werden twee
vragenlijsten verworven vanuit West-Vlaanderen, twee vanuit
Antwerpen, twee vanuit Vlaams-Brabant en geen enkele vanuit de
provincie Limburg.
Een cruciale vraag binnen de vragenlijst die peilt naar algemene
gegevens is: “hoelang geleden heeft een arts aan u voor de eerste
maal bevestigd dat u aan CVS lijdt?”. Er bleek dat het gemiddeld
22,5 (standaarddeviatie is 28,5) maanden geleden was dat de
personen voor het eerst bevestiging kregen van de aandoening CVS,
met als mediaan 11,5 maanden. Voornamelijk 6, 12, 24 en 36
maanden werden individueel vaak gescoord. Dit is mogelijks te
verklaren door het feit dat personen vaak tellen in volledige of halve
jaren. Er was een range waar te nemen van 143 maanden: van één
maand tot 144 maanden geleden.
Het opleidingsniveau van de participanten wordt in tabel 10
weergegeven. De meerderheid van de steekproef volgde als hoogste
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 66
onderwijsniveau het middelbaar onderwijs. Minder voorkomende
onderwijsniveaus zijn basisschool en universitair onderwijs.
n %
Basisschool 5 4,8
Middelbaar onderwijs 55 53,9
ASO 19 18,3
TSO 17 16,3
BSO 19 18,3
Hoger onderwijs korte type 33 31,7
Hoger onderwijs lange type 19 18,3
Universiteit 7 6,7
Niet beantwoord 1 1 Tabel 10: opleidingsniveau van de participanten binnen het onderzoek (n=104)
Betreffende de burgerlijke status vormden de gehuwde personen de
grootste groep. De kleinste groepen werden gevormd door personen
die inwonen bij ouders/familie en weduwen (zie tabel 11). Deze
laatste resultaten kunnen gerelateerd zijn aan de leeftijdsopbouw van
de steekproef: de meeste participanten waren tussen 40-45 jaar oud.
n %
Alleenstaand 8 7,7
Gehuwd 69 66,3
Samenwonend 18 17,3
Gescheiden 5 4,8
Weduwe(naar) 1 1
Inwonend bij ouders/familie 3 2,9 Tabel 11: burgerlijke status van de participanten binnen het onderzoek (n=104)
De laatste vraag binnen de algemene vragenlijst gaat het al dan niet
hebben van comorbiditeit(en) na. De gegevens werden verzameld
door middel van gesloten vragen, waarbij een reeks aan
comorbiditeiten werden weergegeven. De participanten konden
aanduiden welke comorbiditeiten er aanwezig waren. Hieruit bleek
dat 15 personen (14,4%) aangaven geen enkele comorbiditeit te
hebben. Het grootste aantal proefpersonen (17 personen of 16,3%)
verklaarden twee comorbiditeiten te hebben. Daarnaast leed slechts
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 67
één persoon (1%) aan elf bijkomende aandoeningen. De meest
voorkomende comorbiditeiten waren overspannenheid en nervositeit,
depressie en rugaandoeningen. Inzake de hoge quotatie van
spierziekte kan de oorzaak te vinden zijn bij de aandoening
fibromyalgie, een aandoening waar CVS vaak mee verward wordt.
Anderzijds wordt depressie vaak gescoord, wat tegenstrijdig is daar
het gehanteerde protocol binnen de referentiecentra geen personen
includeert met psychische comorbiditeiten. In tabel 12 worden de
comorbiditeiten weergegeven die minimaal door één participant
werden gescoord, gerangschikt van meest naar minst voorkomend.
n %
Overspannenheid 56 53,8
Depressie 41 39,4
Rugaandoening of hernia 34 32,7
Ernstige darmstoornissen 30 28,8
Gewrichtsslijtage 26 25
Gewrichtsontsteking 19 18,3
Hoge bloeddruk 18 17,3
Spierziekte 16 15,5
Schildklierafwijking 10 9,6
Maagzweer 7 6,7
Chronische longaandoening 4 3,8
Congestief hartfalen 3 2,9
Hemiplegie 3 2,9
Leveraandoening 3 2,9
Nieraandoening 3 2,9
Myocardinfarct 2 1,9
Diabetes Mellitus 1 1
Perifere vasculaire aandoening 1 1
Cerebrovasculaire aandoening 1 1
Hormonale schommelingen 1 1
Angstaanvallen 1 1
Voedselallergieën 1 1 Tabel 12: aanwezige comorbiditeiten bij de participanten van het onderzoek (n=104)
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 68
4.1.2 Vragenlijst „medische consumptie‟
De vragenlijst „medische consumptie‟ bevraagt het gebruik van
medische voorzieningen bij CVS-patiënten binnen de steekproef.
Onderstaande alinea‟s geven de medische consumptie beschrijvend
weer.
In eerste instantie wordt de medische consumptie nagegaan bij de
huisarts, psychiater, psycholoog en psychotherapeut en bij de
bedrijfsarts. Hierbij wordt er voor contact met een psychiater,
psycholoog en psychotherapeut een onderscheid gemaakt tussen een
consultatie binnen eigen praktijk of binnen een polikliniek.
In tabel 13 wordt weergegeven in welke mate de participanten
contact hebben gehad met hierboven vernoemde zorgverstrekkers in
de drie maanden voorafgaand aan het invullen van de vragenlijst.
Aantal
antwoorden
n %
Huisarts 103 95 92,2
Psycholoog, psychiater en
psychotherapeut eigen praktijk
102 36 35
Psycholoog,psychiater en
psychotherapeut polikliniek
102 49 48
Bedrijfsarts 103 17 16,5 Tabel 13: contact met huisarts, psycholoog, psychiater en psychotherapeut (binnen eigen
praktijk of polikliniek) en bedrijfsarts in de afgelopen drie maanden
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 69
Opvallend is dat 95 personen of 92,2% van de totale steekproef in de
laatste drie maanden een huisarts hebben geraadpleegd.
Gemiddelde Mediaan Minimum Maximum
Huisarts 4,64 4 1 20
Psycholoog,
psyciater,
pyschotherapeut
eigen praktijk
4,83 4 1 15
Psycholoog,
psyciater,
pyschotherapeut
polikliniek
3,59 3 1 15
Bedrijfsarts 1,41 1 1 3 Tabel 14: aantal contacten met huisarts, psycholoog, psychiater en psychotherapeut (binnen
eigen praktijk of polikliniek) en bedrijfsarts in de afgelopen drie maanden
Betreffende het aantal contacten bij de huisarts zijn de meest
voorkomende waarden drie contacten (17 personen of 18,9%), twee
contacten (16 personen of 17,8%), vijf contacten (vijftien personen
of 16,7%) en één contact (11 personen of 12,2%). Door 22 personen
(24,4%) werd de huisarts in de afgelopen drie maanden zes keer
geconsulteerd.
Betreffende het aantal contacten bij een psychiater, psycholoog of
psychotherapeut binnen eigen praktijk was er een spectrum van
diverse aantallen aanwezig. De meest voorkomende waarde was drie
contacten, wat door 20% van de participanten werd aangegeven. De
tweede categorie binnen het onderdeel psycholoog, psychiater en
psychotherapeut is de consultaties binnen een polikliniek in een
ziekenhuis. Hierbij hadden twaalf personen (24,5%) één contact in
de afgelopen drie maanden, tien personen (20,4%) twee contacten.
Een psycholoog, psychiater of psychotherapeut wordt aldus vaker
geconsulteerd op de polikliniek in een ziekenhuis dan in een eigen
praktijk. Mogelijks werden de contacten met deze beroepsgroep
tijdens de behandeling voor CVS door de patiënten meegeteld.
Wanneer personen een psycholoog, psychiater of psychotherapeut
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 70
consulteerden, gebeurde dit bij 48 patiënten (98%) in een universitair
ziekenhuis en bij één patiënt (2%) in een algemeen ziekenhuis.
Een opmerkelijke vaststelling is het lage aantal personen die contact
hebben gehad met een bedrijfsarts in de afgelopen drie maanden. Dit
beperkt contact met de bedrijfsarts is logisch, gezien slechts één
derde van de steekproef betaald werk heeft.
De vraag inzake het consulteren van een medisch specialist op een
polikliniek werd door 102 personen beantwoord. In tabel 15 worden
cijfers weergegeven die betrekking hebben op het raadplegen van
een medisch specialist. Deze worden daarna verder onderverdeeld in
de diverse medische specialiteiten aangegeven door verschillende
participanten.
n %
Medisch specialist 31 30,4
Internist 12 38,7
Neus-oor-keel 2 6,5
Stomatoloog 1 3,2
Neuroloog 3 9,7
Cardioloog 8 25,8
Dermatoloog 1 3,2
Orthopedist 4 12,9
Uroloog 1 3,2
Endocrinoloog 3 9,7
Immunoloog 2 6,5
Fysische geneesheer 4 12,9
Gynaecoloog 2 6,5
Reumatoloog 5 16,1
Pneumoloog 1 3,2 Tabel 15: contact met medische specialisten in de afgelopen drie maanden bij 31 participanten
Het aantal contacten bij de verschillende medische specialisten wordt
in tabel 16 weergegeven. Sommige specialisaties werden maar door
één persoon geconsulteerd, waardoor voor deze artsen niet alle
onderdelen van de tabel ingevuld konden worden.
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 71
Gemiddelde Mediaan Minimum Maximum
Internist 1,4 1 1 3
Neus-oor-keel 1 1 1 1
Stomatoloog 1 - - -
Neuroloog 1,33 1 1 2
Cardioloog 1,25 1 1 2
Dermatoloog 2 - - -
Orthopedist 1,75 1,5 1 3
Uroloog 3 - - -
Endocrinoloog 1,33 1 1 3
Immunoloog 2 2 1 3
Fysische
geneesheer
1,5 1,5 1 2
Gynaecoloog 2 2 1 3
Reumatoloog 1,4 1 1 2
Pneumoloog 2 - - - Tabel 16: aantal contacten met medisch specialisten in de afgelopen drie maanden (n=31)
Tabel 17 heeft betrekking op het gebruik van paramedici. Dit
onderdeel werd door 102 participanten beantwoord. Algemeen
gezien hebben 34 personen in de afgelopen drie maanden geen
paramedici gecontacteerd.
n %
Paramedicus 68 66,7
Kinesist 56 82,4
Diëtist 2 2,9
Ergotherapeut 2 2,9
Podoloog 1 1,5 Tabel 17: contact met paramedici in de afgelopen drie maanden (n=68)
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 72
Tabel 18 bevat gegevens in verband met het aantal contacten door de
participanten met paramedici.
Gemiddelde Mediaan Minimum Maximum
Kinesist 13,33 12 1 60
Diëtist 1,5 1,5 1 2
Ergotherapeut 6,5 6,5 1 12
Podoloog 2 - - - Tabel 18: aantal contacten met paramedici in de afgelopen drie maanden (n=68)
Een belangrijk gegeven was de vaak voorkomende waarde van 12
contacten bij de kinesist, die bij 14 van de 53 patiënten voorkomt.
Tijdens het beschrijven van de vragenlijsten bleek dat de
participanten niet enkel gebruik maakten van klassieke geneeskunde
maar tevens ook van diverse alternatieve geneeswijzen. Het gebruik
van de alternatieve geneeswijzen wordt in tabel 19 en 20
beschrijvend weergegeven. Deze vraag werd door 103 participanten
beantwoord.
n %
Alternatieve genezers 17 16,3
Accupuncturist 4 23,5
Natuurgenezer 5 29,4
Homeopaat 5 29,4
Emokinesioloog 1 5,9
Orthomoleculaire arts 1 5,9
Reikitherapeut 3 17,6
Craniosacraaltherapeut 1 5,9
Osteopaat 9 52,9
Manueel therapeut 1 5,9 Tabel 19: contact met alternatieve genezers in de afgelopen drie maanden bij 17 participanten
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 73
Gemiddelde Mediaan Minimu
m
Maximu
m
Accupuncturist 6,5 5,5 3 12
Natuurgenezer 2,6 2 1 5
Homeopaat 2,6 2 1 5
Emokinesioloog 2 - - -
Ortho-
moleculaire arts
1 - - -
Reikitherapeut 2 2 1 3
Craniosacraal
therapeut
1 - - -
Osteopaat 4 4 2 6
Manueel
therapeut
3 - - -
Tabel 20: aantal contacten met alternatieve genezers in de afgelopen drie maanden (n=17)
Het volgende aspect beschrijft de mate waarin de participanten hulp
in huis nodig hadden. Deze rubriek wordt ondersteund door tabel 21
en tabel 22. Hulp in huis heeft betrekking op thuisverpleging, hulp
via mutualteit (familiehulp, familiezorg …), hulp via particulieren
(interimkantoren, dienstencheques …) en tenslotte mantelzorg
(onbezoldigde hulp van familie, vrienden, buren, kennissen …). De
somscore van „hulp in huis‟ is dus een mix van zowel formele als
informele zorg. Dit onderdeel werd door 102 participanten
beantwoord.
n %
Hulp in huis 44 43,1
Thuisverpleging 1 2,1
Mutualiteit 7 19,4
Particulieren 28 59,6
Mantelzorg 18 38,8 Tabel 21: hulp in huis bij 44 participanten
Vertrekkende vanuit de 44 personen die enige vorm van hulp aan
huis gebruiken in de afgelopen drie maanden gebruikt slechts één
persoon (2,1%) thuisverpleging. Het aantal uren per week werd niet
genoteerd.
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 74
Opvallend was dat 15 personen (53,6%) vermeldden vier uur per
week zorg te ontvangen via particulieren. Van de 44 participanten
rekenden 18 individuen (38,3%) op de aanwezige mantelzorg. Wel
moet er duidelijk opgemerkt worden dat de gegevens die hier
weergegeven worden waarschijnlijk slechts gedeeltelijk
representatief zijn. Vaak wordt mantelzorg als iets „normaal‟
beschouwd, waardoor de werkelijke uren waarschijnlijk een stuk
hoger liggen.
Gemiddelde Mediaan Minimum Maximum
Thuisverpleging - - - -
Mutualiteit 3,66 4 2 6
Particulieren 4,69 4 1,5 16
Mantelzorg 7,14 5 2 25 Tabel 22: het aantal uren hulp in huis per week door thuisverpleging, mutualiteit, particulieren
en mantelzorg
De volledige steekproef (104 participanten) beantwoordde de vraag
met betrekking tot het contacteren van een zelfhulpgroep. Hiervan
hadden 13 personen (12,5%) in de afgelopen drie maanden contact
met een zelfhulpgroep. Er werden drie verschillende zelfhulpgroepen
opgegeven door de participanten: CVS-contactgroep, praatgroep en
zelfhulpgroep voor fibromyalgie (zie tabel 23 en 24).
n %
Zelfhulpgroep 13 12,5
CVS-contactgroep 12 92,3
Praatgroep 1 7,7
Zelfhulpgroep voor fibromyalgie 1 7,7 Tabel 23: contact met zelfhulpgroep in de afgelopen drie maanden bij 13 participanten
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 75
Gemiddelde Mediaan Minimum Maximum
CVS-
contactgroep
4,37 3 1 9
Praatgroep 4 - - -
Zelfhulpgroep
voor
fibromyalgie
2 - - -
Tabel 24: aantal contacten met een zelfhulpgroep in de afgelopen drie maanden
Een ander aspect dat bevraagd werd is het al dan niet volgen van een
dag- of deeltijdbehandeling voor psychische problemen. Deze vraag
werd door 103 participanten beantwoord, waarbij slechts één persoon
in de afgelopen drie maanden een dag- of deeltijdbehandeling voor
psychische problemen heeft gevolgd. Deze persoon heeft echter het
aantal contacten niet ingevuld. Deze bevinding is echter niet
verwonderlijk daar de rekrutering binnen de CVS-conventietraject
enkel CVS-patiënten rekruteert zonder psychische comorbiditeit
en/of zonder primaire psychiatrische diagnose.
Het geneesmiddelengebruik vormt een belangrijk aspect binnen de
vragenlijst betreffende medische consumptie. De participanten
werden gevraagd de geneesmiddelen te benoemen die ze de
afgelopen maand hadden ingenomen. Daarnaast werd de dosis
bevraagd, het aantal maal per dag en het aantal dagen in de afgelopen
maand dat ze het geneesmiddel hadden ingenomen. Deze laatste drie
gegevens werden gebruikt om een zo accuraat mogelijke kostprijs te
kunnen berekenen. Er werd gebruik gemaakt van de internationaal
aanvaarde ATC-classificatie om de geneesmiddelen onder te
verdelen. Van de totale steekproefgrootte hadden 103 participanten
deze vraag beantwoord. Hierbij gebruikten 83 personen (80,6%) in
de afgelopen maand minstens één geneesmiddel. In tegenstelling tot
het lage aantal personen die in de afgelopen drie maanden een dag-
of deeltijdbehandeling hebben gevolgd, is er – desondanks de CVS-
trajectconventie – toch een hoog medicatiegebruik zichtbaar
betreffende medicatie met invloed op het zenuwstelsel.
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 76
Tabel 25 geeft een overzicht weer van het geneesmiddelengebruik in
de afgelopen maand bij 103 participanten, gerangschikt volgens de
ATC-classificatie.
n %
Geneesmiddelengebruik 83 80,6
Groep A: Spijsverteringsstelsel en -metabolisme 20 24,1
Groep B: Bloed- en bloedvormende organen 1 1,2
Groep C: Cardiovasculair stelsel 16 19,3
Groep D: Dermatologica 2 2,4
Groep G: Genito-uriniaire systeem- en
geslachtshormonen
2 2,4
Groep H: Systemische hormonale preparaten 10 11,9
Groep J: Anti-infectiemiddelen voor systemische
gebruik
7 8,4
Groep L: Antinoplasie en immonumodulerende
stoffen
1 1,2
Groep M: Spier- en skeletsysteem 17 20,2
Groep N: Zenuwstelsel 72 86,7
Groep R: Ademhalingssysteem 6 7,2 Tabel 25: geneesmiddelengebruik in de afgelopen maand bij 103 participanten gerangschikt
volgens de ATC-classificatie
Inzake het gebruik van voedingssupplementen gebruikte meer dan de
helft van de participanten (62 of 60,8%) in de afgelopen drie
maanden minimum één voedingssupplement. Twee personen hadden
deze vraag niet beantwoord.
De vraag betreffende hospitalisatie werd door twee personen niet
beantwoord. Van de 102 participanten werden 25 personen (24,5%)
gehospitaliseerd in de afgelopen twaalf maanden. In tabel 26 worden
de opnameredenen weergegeven die werden aangeven door de
individuele patiënten.
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 77
n %
Opgenomen in ziekenhuis 25 24,5
Onderzoek naar CVS 3 12
Depressie/angsten 2 8
Urologisch probleem 2 8
Slaapkliniek 14 56
Gastro-enterologie 2 8
Vermoeidheid 1 4
Parentale voeding 1 4
Operatie 2 8 Tabel 26: opnameredenen bij 25 personen opgenomen in het ziekenhuis in de afgelopen jaar
Een vaak voorkomende opnamereden is een slaaponderzoek. Een
polysomnografie vormt een systematisch onderdeel binnen het
diagnostisch traject inzake pathologische moeheid. Dit onderzoek
wordt enkel binnen het referentiecentrum te Gent als
standaardonderzoek uitgevoerd.
Wanneer de patiënten werden opgenomen in het ziekenhuis gebeurde
dit meestal binnen een universitair ziekenhuis. Eén persoon heeft het
soort ziekenhuis niet weergegeven. Inzake bepaalde opnameredenen
is dit logisch (bv. slaaponderzoek), daar deze onderzoeken gebeurden
op vraag van het referentiecentrum en dus ook plaatsvonden in een
universitair ziekenhuis. Tabel 27 geeft de soorten ziekenhuizen weer
met hierbij het aantal participanten.
n %
Universitair ziekenhuis 13 54,2
Algemeen ziekenhuis 10 41,7
Psychiatrisch ziekenhuis 1 4,2 Tabel 27: soort ziekenhuis bij opname in het afgelopen jaar (n=24)
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 78
Tabel 28 geeft meer informatie omtrent de verblijfsduur van de
opgenomen patiënten.
Gemiddelde
(SD)
Mediaan Minimum Maximum
Verblijfsduur 4,96 (6,02) 2 1 20 Tabel 28: verblijfsduur bij opname in het afgelopen jaar (n=25)
Tien personen verbleven één dag, vijf personen twee dagen, drie
personen drie dagen, één persoon vijf dagen, één persoon tien dagen,
twee personen veertien dagen, twee personen zestien dagen en één
persoon twintig dagen in het ziekenhuis.
Als laatste onderdeel binnen de beschrijvende statistiek wordt de
verzekeringsstatus nagegaan (tabel 29). Het is duidelijk zichtbaar dat
de meeste personen een normale verplichte verzekering hebben, die
bij een groot deel van de participanten wordt aangevuld met een
hospitalisatieverzekering.
N %
Normale verplichte verzekering 98 94,2
OMNIO-statuut 6 5,8
Hospitalisatieverzekering 48 46,2
Niet verzekerd 0 0 Tabel 29: verzekeringsstatus bij participanten die deelnemen aan de studie (n=104)
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 79
4.1.3 Vragenlijst „ziekte en werk‟
De vragenlijst „ziekte en werk‟ peilt naar de productiviteit van de
individuele CVS-patiënt. Er worden verschillende gegevens
bevraagd, zowel betreffende de productiviteit in het professionele
leven als de productiviteit binnen vrije tijd (bv. huishoudelijke
activiteiten).
In tabel 30 wordt de werkgerelateerde productiviteit weergegeven.
Vooreerst wordt er een onderscheid gemaakt tussen personen zonder
en met betaald werk. Binnen de categorie betaald werk worden de
participanten verdeeld in twee groepen: personen die wel en
personen die niet verzuimden van het betaald werk in de afgelopen
maand.
n %
Geen betaald werk 63 61,2
Betaald werk 41 39,8
Minimaal één dag verzuimd 30 73,2
- Twee dagen 2 6,9
- Drie dagen 1 3,4
- Vijf dagen 1 3,4
- Ganse werkmaand (20 dagen) 25 86,2
- Niet geantwoord 1 1
Geen verzuim 11 26,8 Tabel 30: werkgerelateerde productiviteit en verzuim bij 104 participanten
Uit tabel 30 kan opgemerkt worden dat de minderheid van de
participanten (39,8%) betaald werk uitvoert. Vanuit deze groep zijn
er slechts elf personen die in de afgelopen maand niet verzuimden.
Van de 41 personen die aangaven betaald werd te hebben, had elke
participant het beroep genoteerd. Na het hercoderen van alle
beroepen in twee categorieën (arbeider of bediende) bleek dat negen
personen (22%) arbeiders waren, tegenover 32 bedienden (78%).
Betreffende de hindering tijdens het uitvoeren van betaald werk ten
gevolge van gezondheidsproblemen konden de participanten drie
mogelijke antwoorden invullen: niet, een beetje of heel erg gehinderd
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 80
(zie tabel 31). Personen die betaald werk hebben, maar de ganse
werkmaand hebben verzuimd worden niet in deze tabel opgenomen.
De 16 personen die betaald werk uitvoerden en niet de ganse maand
verzuimden, hadden gemiddeld acht dagen last van
gezondheidsproblemen (mediaan: negen dagen). Het aantal dagen
met hinder ten gevolge van gezondheidsproblemen schommelde
tussen geen enkele dag en 20 dagen.
n %
Hindering uitvoeren betaald werk door
gezondheidsproblemen
Niet gehinderd 0 0
Een beetje 9 56,3
Heel erg 7 43,8 Tabel 31: hindering tijdens het uitvoeren van betaald werk in de afgelopen maand door
gezondheidsproblemen bij 16 participanten
De hindering die plaats vond tijdens het professionele leven werd in
de vragenlijst verder geconcretiseerd: het hebben van
concentratiestoornissen, zich afzonderen, aan een langzamer tempo
werken, meer problemen om beslissingen te nemen, werk uitstellen
en werk laten overnemen door anderen. In tabel 32 wordt beschreven
welke invloed elke vorm van hindering heeft op het uitvoeren van
betaald werk. Elke vorm vertrekt uit de 14 personen die aangaven
betaald werk te hebben en niet de volledige maand verzuimden.
Twee personen vulden deze vragenreeks niet in.
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 81
n %
Concentratiestoornissen
soms 8 50
vaak 5 31,3
altijd 1 6,3
Langzamer werken
Bijna nooit 2 14,3
Vaak 10 71,4
Bijna altijd 2 14,3
Afzonderen
Bijna nooit 9 64,3
Soms 3 21,4
Vaak 2 14,3
Problemen om te beslissingen te nemen
Bijna nooit 4 28,6
Soms 5 35,7
Vaak 5 35,7
Werk uitstellen
Bijna nooit 1 7,1
soms 12 85,7
vaak 1 7,1
Werk laten overnemen door anderen
Bijna nooit 8 57,1
Soms 5 35,7
Vaak 1 7,1 Tabel 32: hindering tijdens het professionele leven in de afgelopen maand bij 14 participanten
Naast productiviteit tijdens het uitvoeren van betaald werk is
productiviteit tijdens vrije tijd een belangrijk gegeven. Dit wordt
gekenmerkt door de mogelijkheid om huishoudelijk werk te kunnen
verrichten, boodschappen te doen, klussen en karweitjes uit te voeren,
activiteiten plannen met inwonende kinderen en het volgen van
onderwijs. De personen konden telkens aangeven of ze deze taak
konden uitvoeren en hierbij al dan niet gehinderd werden door
gezondheidsproblemen. In tabel 33 worden de verschillende vormen
van vrije tijdsactiviteiten meer gedetailleerd uitgewerkt. Binnen dit
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 82
onderdeel wordt er gestart vanuit alle 104 participanten (dit in
tegenstelling tot „hindering bij uitoefening betaald werk‟).
n %
Huishoudelijk werk
Wel gedaan, niet gehinderd door gezondheidsproblemen 5 4,8
Wel gedaan, wel gehinderd door gezondheidsproblemen 86 82,7
Niet gedaan, vanwege gezondheidsproblemen 8 7,7
Niet geantwoord 5 4,8
Boodschappen doen
Wel gedaan, niet gehinderd door gezondheidsproblemen 6 5,8
Wel gedaan, wel gehinderd door gezondheidsproblemen 84 80,8
Niet gedaan, vanwege gezondheidsproblemen 7 6,7
Niet gedaan, om andere redenen dan gezondheidsredenen 3 2,9
Niet geantwoord 4 3,8
Uitvoeren klussen en karweitjes
Wel gedaan, niet gehinderd door gezondheidsproblemen 1 1
Wel gedaan, wel gehinderd door gezondheidsproblemen 32 30,8
Niet gedaan, vanwege gezondheidsproblemen 60 57,7
Niet gedaan, om andere redenen dan gezondheidsredenen 7 6,7
Niet geantwoord 4 3,8
Activiteiten met inwonende kinderen
Wel gedaan, niet gehinderd door gezondheidsproblemen 1 1
Wel gedaan, wel gehinderd door gezondheidsproblemen 60 57,7
Niet gedaan, vanwege gezondheidsproblemen 8 7,7
Niet gedaan, om andere redenen dan gezondheidsredenen 1 1
Niet van toepassing 30 28,8
Niet geantwoord 4 3,8
Onderwijs volgen
Wel gedaan, niet gehinderd door gezondheidsproblemen 14 13,5
Wel gedaan, wel gehinderd door gezondheidsproblemen 20 19,2
Niet gedaan, vanwege gezondheidsproblemen 5 4,8
Niet van toepassing 59 56,7
Niet geantwoord 6 5,8 Tabel 33: productiviteit bij vrijetijdsactiviteiten in de afgelopen maand bij 104 participanten
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 83
4.1.4 Vragenlijst „ kwaliteit van leven‟
De gestandaardiseerde vragenlijst SF-36 werd afgenomen bij de
CVS-populatie om de kwaliteit van leven te meten. De 36
verschillende vragen worden in de volgende acht categorieën
onderverdeeld: lichamelijk functioneren, lichamelijke rol, emotionele
rol, vitaliteit, mentale gezondheid, sociaal functioneren, lichamelijke
pijn en algemene gezondheid. Per categorie worden de antwoorden
op de individuele vragen gescoord op 100. Hoe beter de score, hoe
beter de gezondheid. Daarnaast worden deze acht categorieën
vertegenwoordigd door de overkoepelende groepen „lichamelijke
gezondheid‟ (global psysical health) en „mentale gezondheid‟ (global
mental health). Deze laatste categorieën worden ook telkens
uitgedrukt in een score op 100. Ook hier geldt volgende redenering:
hoe beter de score, hoe beter de gezondheid.
In tabel 34 worden het gemiddelde, de mediaan, het minimum en het
maximum voor de individuele categorieën van de kwaliteit van leven
weergegeven bij 97 participanten. Deze vragenlijst werd door zeven
participanten onvolledig ingevuld, waardoor deze individuen
geëlimineerd werden.
Gemiddelde Mediaan Minimum Maximum
Lichamelijk
functioneren
35,82 35 0 80
Lichamelijke
rol
2,76 0 0 75
Emotionele rol 13,49 17 0 33
Vitaliteit 29,74 30 5 75
Mentale
gezondheid
57,61 56 12 92
Sociaal
functioneren
38,62 38 0 88
Lichamelijke
pijn
37,84 41 0 100
Algemene
gezondheid
33,19 30 0 80
Tabel 34: individuele categorieën bij kwaliteit van leven afgenomen bij 97 participanten
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 84
De zonet besproken subdimensies kunnen in twee domeinen
opgedeeld worden: de mentale en lichamelijke gezondheid. Als
laatste wordt ook de score weergegeven van de volledige vragenlijst
„kwaliteit van leven‟. Tabel 35 geeft het gemiddelde, de mediaan, het
minimum en het maximum weer van de scores op mentale
gezondheid, lichamelijke gezondheid en de volledige vragenlijst bij
97 participanten.
Gemiddelde Mediaan Minimum Maximum
Mentale
gezondheid
34,55 34 5 66
Lichamelijke
gezondheid
27,71 26 4 67
Volledige
vragenlijst
31,14 31 5 67
Tabel 35: hoofdcategorieën bij kwaliteit van leven (mentale en lichamelijk gezondheid) en score volledige vragenlijst kwaliteit van leven (n=97)
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 85
4.2 Financiële en psychosociale gevolgen
In tabel 37 worden het gemiddelde, de mediaan en de
standaarddeviatie van de diverse kosten voor medische consumptie
en verlies aan productiviteit in euro weergegeven over drie maanden
voor de patiënt, het RIZIV en de maatschappij. Hierbij is het
noodzakelijk om bij de interpretatie van de cijfers rekening te houden
met het feit dat de kosten voor medische consumptie werden
berekend volgens het aantal participanten die de desbetreffende
gezondheidszorgdienst gebruikt hadden en bovendien het aantal
contacten vermeld hadden (over de laatste drie maanden). Dit aantal
wordt per gezondheidszorgdienst tussen haakjes geplaatst.
Ter verduidelijking het volgende voorbeeld: huisartsen werden door
95 participanten geconsulteerd, maar slechts 90 participanten
noteerden het aantal contacten. Enkel op basis van het aantal
contacten kan de kost berekend worden. Voor de totale kost van de
personen die huisartsen contacteerden en het aantal contacten
vermeldden (n=90), werd het gemiddelde, de mediaan en de
standaarddeviatie berekend voor zowel de patiënt als het RIZIV. In
tabel 37 wordt de maatschappelijke kost voor het verlies aan
productiviteit tevens enkel berekend voor de 29 participanten die
effectief verzuimden van betaald werk.
De kostprijzen werden berekend op basis van de informatie van het
RIZIV (www.riziv.be), waarbij telkens de verzekeringsstatus in
rekening werd gebracht. De kostprijs voor een alternatieve genezer is
niet officieel vastgelegd en kan aldus door de individuele
behandelaar bepaald worden. Daarom werd hier conservatief een
kostprijs van 30 euro per sessie gehanteerd, wat hoogstwaarschijnlijk
een onderschatting betekent. De maatschappelijke kost van een
bedrijfsarts werd gelijk gesteld met de kostprijs van een huisarts.
Volgens de studie van van den Berg, Al, van Exel, Koopmanschap
en Brouwer (2008) bedraagt de schaduwprijs voor informele zorg
€12,36 per uur. Deze kostprijs werd tevens gehanteerd om de
maatschappelijke kostprijs van een zelfhulpgroep te benaderen. De
maatschappelijke kost voor het verlies aan productiviteit kan volgens
het rapport van Securex (2004) geraamd worden op €171,51 per dag
per arbeider en €232,15 per dag per bediende. De meest relevante
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 86
kosten met hun eenheidsprijs worden vooreerst in tabel 36
weergegeven. De eenheidskost van de diverse geneesmiddelen per
groep worden – omwille van de aanzienlijke omvang – niet
weergegeven.
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 87
Kost Eenheidskost zonder
voorkeursregeling (euro)
Eenheidskost met
voorkeursregeling
(euro)
Eenheidskost
maatschappij
(euro)
Patiënt RIZIV Patiënt RIZIV
Huisarts 5,81 16,86 1,49 21,18
Bedrijfsarts 22,67
Psychiater, psycholoog of psychotherapeut – eigen
praktijk
35,21 26,26 30,88 39,26
Psychiater, psycholoog of psychotherapeut – polikliniek
ziekenhuis
29,88 26,26 25,55 39,26
Internist 11,64 22,38 2,47 31,55
Neus-keel-oorarts 7,62 15,05 2,6 20,07
Stomatoloog 7,62 15,05 2,6 20,07
Neuroloog 15,64 26,26 2,64 39,26
Cardioloog 11,64 22,38 2,47 31,55
Dermatoloog 10,25 16,47 2,78 23,94
Orthopedist 7,62 15,05 2,6 20,07
Uroloog 7,62 15,05 2,6 20,07
Endocrinoloog 20,69 31,96 2,64 50,01
Immunoloog 7,62 15,05 2,6 20,07
Fysische geneesheer 7,62 15,05 2,6 20,07
Gynaecoloog 7,62 15,05 2,6 20,07
Reumatoloog 14,43 24,66 3,06 36,03
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 88
Pneumoloog 11,64 22,38 2,47 31,55
Hospitalisatie Dag 1: 41,41
d 2 – d 90: 14,14
Dag 1: 305,64
d 2 – d 90: 332,91
Dag 1: 5,02
d 2 – d 90: 5,02
Dag 1: 342,03
d 2 – d 90: 342,03
Kinesist 5,03 15,42 1,95 18,5
Ergotherapeut 25 25
Podoloog 4,48 13,44 1,79 16,13
Accupunctuur 30 30
Natuurgenezer 30 30
Homeopaat 30 30
Emokinesioloog 30 30
Orthomoleculaire arts 30 30
Reikitherapeut 30 30
Craniosacraaltherapeut 30 30
Osteopaat 30 30
Manueel therapeut 30 30
Verpleging aan huis 0,91 2,76 0,23 3,44
Hulp via mutualiteit 6 6
Hulp via particulieren 5,5 5,5
Mantelzorg 12,36
Zelfhulpgroep 12,36
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 89
Verlies aan productiviteit 171,51/dag/
arbeider
232,15/dag/
bediende
Tabel 36: eenheidskosten in euro voor patiënt, RIZIV en maatschappij
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 90
CVS (n=104) Kost over drie
maanden patiënt
(euro)
Kost over drie
maanden RIZIV
(euro)
Additionele
maatschappelijke kost over
drie maanden (euro)
Gem. Med. S.D. Gem. Med. S.D. Gem. Med. S.D.
Huisarts (n=90) 25,78 22,79 20,86 79,51 67,44 64,30
Bedrijfsarts (n=17) 32,00 22,67 14,02
Psychiater, psycholoog of
psychotherapeut – eigen praktijk (n=34)
173,74 140,8
4
120,75 134,35 105,04 99,37
Psychiater, psycholoog of
psychotherapeut – polikliniek
ziekenhuis (n=48)
108,03 89,64 80,72 100,89 78,78 94,32
Internist (n=12) 15,73 11,64 8,70 32,47 22,38 14,67
Neus-keel-oorarts (n=2) 5,11 5,11 3,55 17,56 17,56 3,55
Stomatoloog (n=1) 5,20 5,20 5,20 40,14 40,14 40,14
Neuroloog (n=3) 12,19 15,64 5,98 43,68 26,26 30,17
Cardioloog (n=8) 14,55 11,64 5,39 27,98 22,38 10,36
Dermatoloog (n=1) 20,50 20,50 20,50 32,94 32,94 32,94
Orthopedist (n=4) 13,34 11,43 7,30 26,34 22,58 14,41
Uroloog (n=1) 22,86 22,86 22,86 45,15 45,15 45,15
Endocrinoloog (n=3) 27,59 20,69 11,95 42,61 31,96 18,45
Immunoloog (n=2) 7,71 7,71 0,13 37,63 37,63 31,93
Fysische geneesheer (n=4) 10,18 11,43 6,20 23,83 25,09 7,52
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 91
Gynaecoloog (n=2) 15,24 15,24 10,78 30,10 30,10 21,28
Reumatoloog (n=5) 20,20 14,43 7,90 37,32 26,66 53,32
Pneumoloog (n=1) 23,28 23,28 23,28 44,76 44,76 44,76
Hospitalisatie (n=25) 22,65 13,89 21,15 408 159,64 503,62
Geneesmiddelen groep A (n=20) 24,20 14,88 35,02 31,47 21,60 46,32
Geneesmiddelen groep B (n=1) 0,78 0,78 0,78 3,72 3,72 3,72
Geneesmiddelen groep C (n=15) 12,17 7,20 10,94 27,92 18,84 24,86
Geneesmiddelen groep D (n=2) 88,89 88,89 79,89 46,28 46,28 65,44
Geneesmiddelen groep G (n=2) 6,29 6,29 2,82 21,44 21,44 1,34
Geneesmiddelen groep H (n=10) 5,49 1,14 10,69 5,39 5,37 2,41
Geneesmiddelen groep J (n=3) 63,72 61,56 32,45 245,19 159,93 161,75
Geneesmiddelen groep L (n=1) 0,00 0,00 0,00 7,74 7,74 7,74
Geneesmiddelen groep M (n=17) 21,79 14,46 21,39 27,44 18,60 32,24
Geneesmiddelen groep N (n=70) 43,15 34,71 31,59 57,85 47,55 68,20
Geneesmiddelen groep R (n=6) 25,68 17,37 21,08 57,57 56,79 40,72
Voedingssupplementen (n=61) 146,21 90,00 130,06
Diëtist (n=2) 6,72 6,72 3,17 20,16 20,16 9,50
Kinesist (n=51) 61,63 60,36 46,50 211,04 185,04 166,17
Ergotherapeut (n=2) 162,50 162,5
0
194,45
Podoloog (n=1) 8,96 8,96 8,96 26,88 26,88 26,88
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 92
Accupunctuur (n=4) 195,00 165,0
0
121,24
Natuurgenezer (n=5) 78,00 60,00 54,50
Homeopaat (n=5) 78,00 60,00 45,50
Emokinesioloog (n=1) 60,00 60,00 60,00
Orthomoleculaire arts (n=1) 30,00 30,00 30,00
Reikitherapeut (n=2) 60,00 60,00 42,43
Craniosacraaltherapeut (n=1) 30,00 30,00 30,00
Osteopaat (n=9) 76,67 60,00 50,00
Manueel therapeut (n=7) 175,71 90,00 158,20
Verpleging aan huis (n=1) 0,91 0,91 0,91 2,76 2,76 2,76
Hulp via mutualiteit (n=6) 22,00 24,00 9,03
Hulp via particulieren (n=28) 25,83 22,00 15,58
Mantelzorg (n=14) 88,29 61,80 83,81
Zelfhulpgroep (n=9) 56,31 37,08 47,51
Verlies aan productiviteit (n=29) 11100,1
2
13929,0
0
4529,88
Tabel 37: gemiddelde, mediaan en standaarddeviatie van de kosten (in euro) over drie maanden voor patiënt, RIZIV en maatschappij
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 93
Tabel 38 geeft een overzicht van de totale kost voor de patiënt, het RIZIV en de maatschappij. Het algemeen
totaal van de kosten voor medische consumptie wordt tevens in de laatste kolom weergegeven. Dit algemeen
totaal heeft betrekking op 102 participanten. Twee participanten van de totale steekproef konden niet
geïncludeerd worden, gezien het aantal contacten van de geconsulteerde gezondheidszorgdienst niet vermeld
werd. Deze twee patiënten werden dus als „missing value‟ beschouwd.
Medische
consumptie
Totale kost patiënt
(n=102)
Totale kost
RIZIV (n=102)
Totale kost
maatschappij (n=36)
Algemeen totaal
kosten medische
consumptie
(n=102)
Gemiddelde 356,48 451,35 63,52 830,25
Mediaan 289,20 333,26 41,21 660,68
Standaarddeviatie 257,54 466,64 79,73 631,45
Minimum 29,05 0,00 12,36 45,45
Maximum 1542,24 2571,49 457,32 3305,48
Tabel 38: totale kosten in euro voor medische consumptie over drie maanden voor patiënt, RIZIV en maatschappij
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 94
Tabel 39 geeft de totale maatschappelijke kost weer betreffende het
verlies aan productiviteit. Hierbij worden 40 patiënten geïncludeerd
die betaald werk hebben. Van deze 40 participanten hebben 29
personen verzuimd van betaald werk. Deze personen veroorzaken
een maatschappelijke kost voor verlies aan productiviteit. De
resterende 11 participanten hebben niet verzuimd van betaald werk.
In deze berekening worden de personen die geen betaald werk
hebben niet geïncludeerd, daar de vragenlijst niet peilde of de
participanten vroeger al dan niet werkten. De berekende kost ten
gevolge van het verlies aan productiviteit kan bijgevolg een
overschatting zijn.
Verlies aan
productiviteit
(n=40)
Totale kost
maatschappij
Gemiddelde 8047,59
Mediaan 10290,60
Standaarddeviatie 6318,83
Minimum 0,00
Maximum 13929,00
Tabel 39: totale maatschappelijke kosten in euro voor verlies aan productiviteit over drie
maanden (n=40)
Tabel 40 vergelijkt de waarden op de SF-36 schalen van huidig
onderzoek met het onderzoek van Picavet en Hoeymans (2004)
(gezonde steekproef), Meyers en Wilks (1999) en Rakib et al. (2005)
(CVS-steekproef voor behandeling). De huidige steekproef is een
patiëntenpopulatie die in behandeling is binnen één van de
referentiecentra, maar met een wisselende behandelingsduur op het
ogenblik van bevraging. Per schaal wordt een one-sample T-test
uitgevoerd, waarbij de gemiddelden van de wetenschappelijke
literatuur als norm worden ingevoerd. Belangrijk is op te merken dat
hier enkel een vergelijking kan worden gemaakt met de gemiddelde
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 95
waarden. De standaarddeviaties worden aldus niet in rekening
gebracht. Bij gevolg moeten de resultaten met de nodige
voorzichtigheid worden geïnterpreteerd.
Opvallend is dat de gemiddelde waarden op de verschillende
dimensies statistisch significant (p<0,001) lager zijn in vergelijking
met een gezonde steekproef. De kwaliteit van leven bij CVS-
patiënten is opmerkelijk lager.
In vergelijking met het onderzoek van Myers en Wilks (1999) scoren
de CVS-patiënten – die binnen de laatste drie maanden contact
hadden met een referentiecentrum – op bijna alle dimensies
statistisch significant lager dan CVS-patiënten voor behandeling.
Enkel op de schaal „vitaliteit‟ scoort de huidige steekproef niet-
statistisch significant hoger (p=0,100).
Bij vergelijking met de studie van Rakib et al. (2005) scoort de
steekproef in de huidige studie statistisch significant hoger op de
dimensie „vitaliteit‟ (p<0,001). De „algemene gezondheid‟ wordt
tevens hoger gescoord. Dit laatste is echter niet statistisch significant
(p=0,062). Op vlak van lichamelijk functioneren, lichamelijke rol en
emotionele rol scoort de CVS-steekproef in huidig onderzoek
statistisch significant lager in vergelijking met de CVS-steekproef
voor behandeling. Ook op de dimensies mentale gezondheid, sociaal
functioneren en lichamelijke pijn scoort de huidige steekproef lager
dan de steekproef in de studie van Rakib et al. (2005). Deze laatste
resultaten zijn echter niet statistisch significant.
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 96
LF LR ER V MG SF LP AG
CVS-steekproef binnen
de laatste drie maanden
contact met
referentiecentrum
(n =97)
Gem.
S.D.
35,82
19,08
2,76
9,12
13,49
11,27
29,74
15,06
57,61
18,77
38,62
21,62
37,84
24,53
33,19
15,56
Picavet en Hoeymans.
(2004): gezonde
steekproef (n=3664)
Gem.
S.D.
T-test
82,5
24,8
<0,001
77,7
37,8
<0,001
80,2
23,6
<0,001
69,4
19,6
<0,001
65,9
20,0
<0,001
84,2
23,1
<0,001
87,2
30,6
<0,001
77,3
17,1
<0,001
Myers en Wilks: CVS-
steekproef voor
behandeling (n=85)
Gem.
S.D.
T-test
52,4
31,0
<0,001
21,2
34,4
<0,001
60,0
43,9
<0,001
27,2
22,3
0,100
61,8
21,8
0,030
49,3
28,1
<0,001
50,9
29,5
<0,001
39,8
21,9
<0,001
Rakib et al. (2005):
CVS-steekproef voor
behandeling (n=73)
Gem.
S.D.
T-test
41,1
21,3
0,008
8,2
20,4
<0,001
52,5
45,1
<0,001
22,4
16,6
<0,001
60,1
20,0
0,194
42,6
24,7
,073
38,1
20,3
,916
30,2
16,0
,062
Tabel 40: gemiddelden, S.D. en T-testwaarden van de SF-36 schalen (vergelijking tussen huidig onderzoek en ander wetenschappelijk onderzoek)
LS = Lichamelijk functioneren, LR = lichamelijke rol, ER = emotionele rol, V = vitaliteit, MG = mentale gezondheid,
SF = sociaal functioneren, LP = lichamelijke pijn, AG = algemene gezondheid
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 97
4.3 Hypothesetesten
Aan de hand van het statistisch programma SPSS versie 18 wordt de
vooropgestelde hypothese getoetst via de enkelvoudige en
meervoudige lineaire regressieanalyse. Zoals reeds vermeld, luidt de
hypothese als volgt: hoe langer de aandoening CVS, hoe lager de
medische consumptie, hoe hoger de productiviteit en hoe hoger de
kwaliteit van leven. Er wordt aldus nagegaan in welke mate de duur
van de aandoening (onafhankelijke variabele) de medische
consumptie, het verlies aan productiviteit en de kwaliteit van leven
(afhankelijke variabelen) verklaart.
4.3.1 Histogram
Een histogram is een afbeelding waardoor de frequentieverdelingen
van kwantitatieve variabelen worden gevisualiseerd. Bovendien kan
binnen deze figuur een normaalcurve worden toegevoegd. Via de
normaalcurve is het mogelijk een beeld te krijgen over de mate
waarin de variabelen normaal verdeeld zijn. Een normale distributie
kenmerkt zich door twee parameters: het gemiddelde en de
standaarddeviatie.
In figuur 3, 4, 5 en 6 worden histogrammen met de bijhorende
normaalcurve weergegeven van de vier variabelen: duur van de
aandoening CVS, medische consumptie, verlies aan productiviteit en
kwaliteit van leven. De duur van de aandoening CVS wordt
weergegeven in maanden.
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 98
Figuur 3: histogram 'duur aandoening CVS'
Figuur 4: histogram 'medische consumptie'
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 99
Figuur 5: histogram 'verlies aan productiviteit'
Figuur 6: histogram 'kwaliteit van leven'
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 100
Uit bovenstaande histogrammen kan worden afgeleid dat enkel de
variabele „kwaliteit van leven‟ een min of meer normale verdeling
heeft. Voor deze variabele kan aldus een parametrische test worden
gebruikt.
Het gebruiken van de wiskundige functie „logaritme‟ (alog x = y
betekent dat ay = x) maakt het mogelijk om de verschillende
individuele en uiteenlopende waarden bij de variabelen „duur
aandoening CVS‟, „medische consumptie‟ en „verlies aan
productiviteit‟ dichter naar elkaar toe te brengen. Figuren 7, 8 en 9
geven het histogram weer van de logaritme van de variabelen „duur
aandoening CVS‟, „medische consumptie‟ en „verlies aan
productiviteit‟.
Figuur 7: histogram „logaritme duur aandoening‟
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 101
Figuur 8: histogram 'logaritme medische consumptie'
Figuur 9: histogram 'logaritme verlies aan productiviteit'
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 102
De histogrammen van de logaritme van de variabelen „duur
aandoening CVS‟ en „medische consumptie‟ (figuren 7 en 8) blijken
een min of meer normale verdeling te vertonen in vergelijking met
figuren 3 en 4, waardoor er een parametrische test kan worden
uitgevoerd. We werken voor de variabelen „duur aandoening CVS‟
en „medische consumptie‟ verder met de desbetreffende logaritmes.
Om de leesbaarheid te verhogen, wordt er vanaf hier verder gebruik
gemaakt van de termen „log duur aandoening‟ en „log medische
consumptie‟. Figuur 9 vertoont – in vergelijking met figuur 5 – geen
betere gaussiaanse verdeling. Daarom wordt voor de variabele
„verlies aan productiviteit‟ geen gebruik gemaakt van de logaritme,
gezien dit duidelijk geen meerwaarde biedt.
4.3.2 Normaalverdelingdiagram
Normaalverdelingdiagrammen (Q-Q plots) geven inzicht in de mate
waarin de waargenomen verdeling van een variabele overeenkomt
met de gaussiaanse verdeling. In het diagram wordt de cumulatieve
verdeling van een variabele afgezet tegen de normale verdeling. Hoe
dichter de puntenlijn aansluit bij de rechte lijn, des te meer de
waargenomen verdeling overeenkomt met de normaalverdeling.
Figuren 10, 11, 12 en 13 geven de Q-Q plots weer van de
verschillende variabelen.
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 103
Figuur 10: normaalverdelingsdiagram „logaritme duur aandoening‟
Figuur 11: normaalverdelingsdiagram „logaritme medische consumptie‟
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 104
Figuur 12: normaalverdelingsdiagram „verlies aan productiviteit‟
Figuur 13: normaalverdelingsdiagram „kwaliteit van leven‟
Wanneer de Q-Q plots geïnterpreteerd worden, kan er gesteld
worden dat de puntenlijn in het normaalverdelingsdiagram van log
duur aandoening (figuur 10), log medische consumptie (zie figuur 11)
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 105
en kwaliteit van leven (zie figuur 12) ongeveer langs de rechte lijn
liggen. De log duur aandoening, log medische consumptie en
kwaliteit van leven (in het bijzonder) neigen naar een normale
verdeling. Wanneer de Q-Q plot inzake het verlies aan productiviteit
wordt geïnterpreteerd kan er onmogelijk gesproken worden over een
normaalverdeling. Zoals weergeven bij het onderdeel „histogrammen‟
(zie figuren 5 en 9) is er daar geen sprake van een gaussiaanse
verdeling. Daarom wordt er voor de variabele „verlies aan
productiviteit‟ geen gebruik gemaakt van de logaritme, gezien dit
duidelijk geen meerwaarde biedt.
4.3.3 Correlatie
Alvorens de correlatiecoëfficiënten te berekenen, is het zinvol om het
verband tussen twee variabelen visueel voor te stellen via een
scatterplot. Merk op dat alle variabelen continu zijn en werden
berekend op basis van de drie vragenlijsten. Bovendien is de log duur
aandoening steeds de onafhankelijke variabele, welke zich bevindt
op de X-as of horizontale as. De outcomevariabelen bevinden zich
op de verticale as of Y-as.
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 106
4.3.3.1 Correlatie „duur van de aandoening CVS‟ en „medische
consumptie‟
Figuur 14 geeft de scatterplot weer van het lineair verband tussen de
variabelen „log duur aandoening‟ en „log medische consumptie‟.
Figuur 14: scatterplot verband 'log duur aandoening‟ en „log medische consumptie'
De scatterplot in figuur 14 met de bijhorende aangepaste lineaire
regressierechte toont een licht negatief verband aan tussen de log
duur aandoening en de log medische consumptie. Hoe langer de
patiënten lijden aan de aandoening CVS, hoe lager de kosten voor
medische consumptie. Het is hierbij opvallend dat de verschillende
punten niet samenvallen met de rechte. De correlatiematrix in tabel
41 toont hierbij aan dat dit negatief verband (r=-0,149) niet
statistisch significant is bij een significantieniveau van α=0,05. Voor
dit laatste wordt gebruik gemaakt van de parametrische test
Pearsoncorrelatie, gezien het histogram neigt naar een normale
verdeling (zie hoger, figuur 8). Ter vervolledigheid wordt ook de
Spearmancorrelatie weergegeven (zie tabel 41). Bij het berekenen
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 107
van de Spearmancorrelatie is er echter wel een significant resultaat
merkbaar. Hierbij is er een significant licht negatief verband
aanwezig tussen de log duur aandoening en de log medische
consumptie. Dit betekent dat hoe langer de persoon lijdt aan de
aandoening CVS, hoe lager de log medische consumptie.
Correlatiecoëfficiënt (r) p-waarde
Pearson -0,149 0,232
Spearman -0,205 0,038 Tabel 41: Pearson- en Spearmancorrelatie „log duur aandoening‟ en „log medische consumptie'
4.3.3.2 Correlatie „duur van de aandoening CVS‟ en „verlies aan
productiviteit‟
De scatterplot in figuur 15 visualiseert het lineair verband tussen de
variabelen „log duur aandoening‟ en „verlies aan productiviteit‟.
Figuur 15: scatterplot verband „log duur aandoening‟ en 'verlies aan productiviteit'
De scatterplot in figuur 15 met de bijhorende rechte toont een licht
negatief verband aan tussen de variabelen „log duur aandoening‟ en
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 108
„verlies aan productiviteit‟: hoe langer de aandoening CVS, hoe lager
het verlies aan productiviteit. Opvallend is echter dat de
verschillende punten niet samenvallen met de rechte. Dit laatste
wordt bevestigd in tabel 42. Zowel bij de parametrische
Pearsoncorrelatie als bij de niet-parametrische test Spearman blijkt
dit negatief verband (respectievelijk r=-0,80 en r=-0,145) niet
statistisch significant te zijn op het significantieniveau α=0,05
(p=0,622; p= 0,371).
Merk op dat bij het verband „log duur aandoening‟ en „verlies aan
productiviteit‟ zowel de parametrische als niet-parametrische
correlatiecoëfficiënt werd berekend. Figuur 5 (zie hoger) toonde een
niet-normale verdeling aan voor de variabele „verlies aan
productiviteit‟, waardoor niet-parametrische testen aangewezen zijn.
Gezien de niet-parametrische test van de meervoudige lineaire
regressie (zie verder) niet mogelijk is, wordt deze meervoudige test
enkel parametrisch uitgevoerd. Om die reden worden alle stappen
met betrekking tot de variabele „verlies aan productiviteit‟ zowel
parametrisch als niet-parametrisch uitgevoerd.
Correlatiecoëfficiënt (r) p-waarde
Pearson -0,80 0,622
Spearman -0,145 0,371 Tabel 42: Pearson- en Spearmancorrelatie „log duur aandoening‟ en 'verlies aan productiviteit'
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 109
4.3.3.3 Correlatie „duur van de aandoening CVS‟ en „kwaliteit van
leven‟
De scatterplot in figuur 16 duidt het lineair verband tussen de
variabelen „log duur aandoening‟ en „kwaliteit van leven‟.
Figuur 16: scatterplot verband „log duur aandoening‟ en 'kwaliteit van leven'
De scatterplot toont een licht positief verband tussen de variabelen
„log duur aandoening‟ en „kwaliteit van leven‟: hoe langer de
aandoening CVS, hoe hoger de kwaliteit van leven. Hierbij is de
duur wijd verspreid rond de regressierechte. De verschillende punten
geven enige positieve samenhang. De parametrische
Pearsoncorrelatie in tabel 43 bevestigt het positief verband tussen
beide variabelen (r=0,042). Dit verband met p=0,681 is niet
statistisch significant op het significantieniveau α=0,05. Voor de
variabele „kwaliteit van leven‟ kon gebruik gemaakt worden van de
parametrische test, gezien het histogram in figuur 6 (zie hoger) neigt
naar een normale verdeling.
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 110
Correlatiecoëfficiënt (r) p-waarde
Pearson 0,042 0,681
Spearman 0,022 0,831 Tabel 43: Pearson- en Spearmancorrelatie „log duur aandoening‟ en 'kwaliteit van leven'
4.3.4 Enkelvoudige lineaire regressie
De techniek „enkelvoudige, lineaire regressie-analyse‟ toetst in welke
mate de onafhankelijke variabele de afhankelijke variabele voorspelt.
Hierbij wordt er een regressielijn geconstrueerd op basis van het
principe van de kleinste kwadraten, waarbij het kwadraat wordt
genomen van de kleinste afwijkingen van de regressielijn. Deze
regressielijn kan bij de enkelvoudige lineaire regressie worden
samengevat door de volgende formule: y = a+bx.
In deze masterproef wordt de statistische test „enkelvoudige lineaire
regressie‟ achtereenvolgens drie keer uitgevoerd. Hierbij is de log
duur aandoening steeds de onafhankelijke variabele. De afhankelijke
variabelen zijn: log medische consumptie, verlies aan productiviteit
en kwaliteit van leven.
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 111
4.3.4.1 Medische consumptie
Model R R Square Adjusted R
Square
Std. Error of the
Estimate
1
,1 ,022 ,012
,8
Tabel 44: samenvatting model enkelvoudige regressie tussen log duur aandoening en log
medische consumptie
Model Unstandardized
Coefficients
Standardized
Coefficients
t Sig. B
Std.
Error Beta
1 (Constant) 6,7 ,2 35,7 <0,001
Log duur
aandoening
CVS
-,1 ,1 -,1 -1,5 ,135
Tabel 45: tabel betreffende de coëfficiënten bij de enkelvoudige regressie tussen de log duur
aandoening en log medische consumptie
De R square in tabel 44 geeft weer dat 2,2% van de totale variantie in
log medische consumptie wordt verklaard door de log duur
aandoening. Andere factoren kunnen de variantie in log medische
consumptie aldus beter verklaren. Volgens tabel 45 is de log duur
aandoening geen significante voorspeller van de log medische kosten
(p=0,135).
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 112
4.3.4.2 Verlies aan productiviteit
Model R R Square
Adjusted R
Square
Std. Error of the
Estimate
1 ,1 ,006 -,020 6381
Tabel 46: samenvatting model enkelvoudige regressie tussen log duur aandoening en verlies
aan productiviteit
Model Unstandardized
Coefficients
Standardized
Coefficients
T
Sig.
B
Std.
Error Beta
1 (Constant) 9315 2744 3,4 ,002
Log duur
aandoening
CVS
-537 1081 -,1 -,5 ,622
Tabel 47: tabel betreffende de coëfficiënten bij de enkelvoudige regressie tussen de log duur aandoening en verlies aan productiviteit
De variabele „verlies aan productiviteit‟ kent – zoals reeds eerder
vermeld – geen normale verdeling. Toch wordt de parametrische test
test uitgevoerd, dit in aanloop van de volgende test „meervoudige
lineaire regressie‟, waarbij het gebruik van een niet-parametrische
test onmogelijk is.
De R square in tabel 46 geeft weer dat 0,6% van de totale variantie in
verlies aan productiviteit wordt verklaard door de log duur
aandoening. Andere factoren kunnen de variantie in verlies aan
productiviteit aldus beter verklaren. Volgens tabel 47 is de log duur
aandoening geen significante voorspeller van de variabele „verlies
aan productiviteit‟ (p=0,622).
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 113
4.3.4.3 Kwaliteit van leven
Model R
R Square
Adjusted
R Square
Std. Error of
the Estimate
1 ,04 ,002 -,009 10,7
Tabel 48: samenvatting model enkelvoudige regressie tussen log duur aandoening en kwaliteit
van leven
Model Unstandardized
Coefficients
Standardized
Coefficients
t Sig. B
Std.
Error Beta
1 (Constant) 30,1 2,8 10,8 <0,001
Log duur
aandoening
CVS
,4 1,0 ,04 ,4 ,681
Tabel 49: tabel betreffende de coëfficiënten bij de enkelvoudige regressie tussen log duur aandoening en kwaliteit van leven
De R square in tabel 48 geeft weer dat 0,2% van de totale variantie in
kwaliteit van leven wordt verklaard door de log duur aandoening.
Andere factoren kunnen de variantie in de kwaliteit van leven aldus
beter verklaren. Volgens tabel 49 is de log duur aandoening geen
significante voorspeller van de variabele „kwaliteit van leven‟
(p=0,681).
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 114
4.3.5 Meervoudige lineaire regressie
Door het uitvoeren van een meervoudige lineaire regressieanalyse
wordt het effect van elke determinant geschat en gecorrigeerd voor
het mogelijk verstorend effect van de overige determinanten in het
model. Deze eigenschap maakt meervoudige lineaire regressie een
goede toepasbare methode waarbij de verstorende confounders
geëlimineerd kunnen worden. Binnen de meervoudige lineaire
regressieanalyse worden afzonderlijk de drie afhankelijke
hoofdvariabelen (log medische consumptie, verlies aan productiviteit
en kwaliteit van leven) in een model geplaatst met de onafhankelijke
variabele (log duur aandoening) en de geselecteerde verstorende
variabelen (confounders). De mogelijke verstorende variabelen zijn
geslacht, leeftijd, burgerlijke status, opleidingsniveau, provincie en
het aantal aanwezige comorbiditeiten. Er werd bewust gekozen om
de afhankelijke hoofdvariabelen afzonderlijk te bestuderen en dus
niet onderling als confounder op te nemen.
4.3.5.1 Medische consumptie
Wanneer de log medische consumptie als afhankelijke variabele
wordt opgenomen in combinatie met de bovenvernoemde
confounders is de Levene‟s test niet significant (F=0,8; p=0,758).
Wanneer alle ingegeven confounders weergeven worden (zie tabel
50) is het duidelijk dat de log duur aandoening geen significante
voorspeller is (Sum of Squares= 1,1; F= 2,0; p=0,157). Het aantal
comorbiditeiten is een significante confounder (Sum of Squares=7,1;
F=12,8; p=0,001). Er kan gesteld worden dat het aantal
comorbiditeiten een sterke confounder is inzake de medische
consumptie (B=0,1,t=3,6; p=0,001). Dit wordt bevestigd door de
correlatiecoëfficiënt (r) tussen deze variabelen (r=0,308; p=0,002):
hoe hoger het aantal comorbiditeiten, hoe hoger de medische
consumptie.
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 115
Sum of
Squares
df Mean
Square
F Sign
Geslacht 0,4 1 0,4 0,8 0,380
Leeftijd 0,3 2 0,1 0,2 0,783
Provincie 1,2 4 0,3 0,6 0,695
Opleiding 2,2 3 0,7 1,3 0,282
Burgerlijke status 0,6 5 0,1 0,2 0,962
Aantal
comorbiditeiten
7,1 1 7,1 12,8 0,001
Log duur
aandoening
1,1 1 1,1 2,0 0,157
Tabel 50: overzichtstabel van de between subjecteffecten inzake de logaritme van de medische consumptie
4.3.5.2 Verlies aan productiviteit
Wanneer het verlies aan productiviteit als afhankelijke variabele in
het model wordt opgenomen is de Levene‟s test niet significant (F=
1,9; p=0,153). De „log duur aandoening‟ is geen significante
voorspeller (Sum of Squares=4,1E6; F=0,2; p=0,572) inzake het
verlies aan productiviteit. Alle opgenomen confounders worden
weergegeven in tabel 51. Binnen het model is er één significante
confounder aanwezig, namelijk de leeftijd (Sum of Squares= 3,5 E
8;
F= 6,8; p=0,005). De verdere onderverdeling binnen de confounders
wordt weergegeven in tabel 52. Inzake de leeftijd hebben personen
van minder dan 40 jaar (B=5964,4; t=1,4; p=0,187) minder verlies
aan productiviteit in vergelijking met de categorieën 40-50 jaar, maar
een hoger verlies dan de personen ouder dan 50 jaar. Enkel de
vergelijking tussen ouder dan 50 en 40-50 jaar is significant.
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 116
Sum of
Squares
df Mean
Square
F Sign
Geslacht 3,7E7 1 3,7
E7 1,4 0,246
Leeftijd 3,5E8 2 1,7
E8 6,8 0,005
Provincie 2,5E8 4 6,3
E7 2,4 0,078
Opleiding 8,6E7 3 2,9
E7 1,1 0,367
Burgerlijke status 1,9E7 3 6,3
E6 0,2 0,864
Aantal
comorbiditeiten
8,1E7 1 8,1
E7 3,1 0,694
Log duur
aandoening
4,1E6 1 4,1E
E7 0,2 0,572
Tabel 51: overzichtstabel van de between subjecteffecten inzake het verlies van productiviteit
B Std.
Error
t Sign
Leeftijd
<40 jaar 5964,4 4368,4 1,4 0,187
40-50 jaar 13682,2 4555,8 3 0,007
>50 jaar 0 Tabel 52: overzichtstabel van de parameter estimates inzake significante confounders bij
verlies aan productiviteit
4.3.5.3 Kwaliteit van leven
Wanneer de kwaliteit van leven als afhankelijke variabele wordt
opgenomen in combinatie met de bovenvernoemde confounders is de
Levene‟s test opnieuw niet significant (F=1,4; p=0,148). De „log
duur aandoening‟ is geen significante voorspeller van de kwaliteit
van leven (Sum of Squares=44,4; F=0,5; p=0,473). Alle ingegeven
confounders worden weergegeven in tabel 53. Inzake kwaliteit van
leven zijn er drie significante confounders binnen het model
aanwezig. De significante confounders zijn: de leeftijd (Sum of
Squares=754,4; F=4,4; p=0,015, het opleidingsniveau (Sum of
Squares=928,7; F=3,6; p=0,017) en het aantal comorbiditeiten (Sum
of Squares=622,8; F=7,3; p=0,008). De verdere categorieën binnen
de significante confounders worden weergegeven in tabel 54.
Personen van ouder dan 50 jaar hebben een hogere kwaliteit van
leven in vergelijking met personen jonger dan 40 jaar en personen
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 117
tussen de 40-50 jaar. Enkel de vergelijking tussen personen ouder
dan 50 en tussen 40-50 jaar is significant (B=-10; t=2,3; p=0,022).
Betreffende het opleidingsniveau hebben personen met een
universitair diploma een hogere kwaliteit van leven in vergelijking
met alle andere opleidingsniveau‟s. Geen enkele afzonderlijke
vergelijking is echter significant. Inzake het aantal comorbiditeiten
kan er gesteld worden dat hoe hoger het aantal comorbiditeiten, hoe
lager de kwaliteit van leven. De correlatiecoëfficiënt (r) tussen deze
variabelen bevestigt deze stelling (r=-0,359; p<0,001).
Sum of
Squares
df Mean
Square
F Sign
Geslacht 74,5 1 74,5 0,9 0,353
Leeftijd 754,4 2 377,2 4,4 0,015
Provincie 378,7 4 94,7 1,1 0,358
Opleiding 928,7 3 309,6 3,6 0,017
Burgerlijke status 953,6 5 190,7 2,2 0,059
Aantal
comorbiditeiten
622,8 1 622,8 7,3 0,008
Log duur
aandoening
44,4 1 44,4 0,5 0,473
Tabel 53: overzichtstabel van de between subjecteffecten inzake de kwaliteit van leven
Hoofdstuk 3 – Empirisch onderzoek 118
B Std. Error t Sign
Leeftijd
<40 jaar -5 4,6 1 0,281
40-50 jaar -10 4,38 2,3 0,022
>50 jaar 0
Opleiding
Basisschool -8,4 7 -1,2 0,2392
Middelbaar onderwijs -8,6 4,9 -1,7 0,085
Hoger onderwijs -1,3 4,8 -0,3 0,785
Universitair
onderwijds
0
Aantal comorbiditeiten -1,4 0,5 -3,7 0,008 Tabel 54: overzichtstabel van de parameter estimates inzake significante confounders bij
kwaliteit van leven
Hoofdstuk 4 – Conclusie 119
HOOFDSTUK 4: CONCLUSIE
Binnen het empirisch onderzoek van de masterproef „De
maatschappelijke gevolgen van CVS‟ werden de data – verkregen
via vragenlijsten – vooreerst beschreven. Na het beschrijvend
onderdeel werden de financiële en psychologische gevolgen van de
aandoening CVS geraamd. De totale gemiddelde kost van medische
consumptie per patiënt over drie maanden bedraagt 830,25 euro
(n=102). Deze totale kost bevat de kosten over drie maanden voor de
patiënt (356,48 euro, n=102), het RIZIV (451,35 euro, n=102) en de
maatschappij (63,52 euro, n=36). De gemiddelde maatschappelijke
kost per patiënt over drie maanden voor het verlies aan productiviteit
bedraagt 8047,59 euro (n=40). Hierbij werden enkel de patiënten met
betaald werk geïncludeerd. Inzake de kwaliteit van leven is er een
vergelijkende studie uitgevoerd tussen de resultaten van het
empirisch onderzoek en de resultaten beschreven in voorgaand
wetenschappelijk onderzoek. Hierbij worden de gegevens van de
steekproef in het empirisch onderzoek (97 CVS-patiënten tijdens de
behandeling) vergeleken met drie voorafgaandelijke onderzoeken:
een steekproef met 3664 niet-CVS patiënten (Picavet & Hoeymans,
2004), een steekproef met 85 CVS-patiënten voor behandeling
(Myers & Wilks, 1999) en een steekproef met 73 CVS-patiënten,
tevens voor behandeling (Rakib et al., 2005). Opvallend is dat de
gemiddelde waarden op de verschillende dimensies van de SF-36
statistisch significant (p<0,001) lager zijn in vergelijking met de
steekproef in het onderzoek van Picavet & Hoeymans (2004). De
kwaliteit van leven bij CVS-patiënten is opmerkelijk lager. In
vergelijking met het onderzoek van Myers en Wilks (1999) scoren de
CVS-patiënten – die binnen de laatste drie maanden contact hadden
met een referentiecentrum – op bijna alle dimensies statistisch
significant lager dan CVS-patiënten voor behandeling. Enkel op de
schaal „vitaliteit‟ scoort de huidige steekproef niet-statistisch
significant hoger (p=0,100). Uiteraard moeten deze verschillen
voorzichtig geïnterpreteerd worden, gezien het over andere patiënten
gaat. Bij vergelijking met de studie van Rakib et al. (2005) scoort de
steekproef in de huidige studie statistisch significant hoger op de
dimensie „vitaliteit‟ (p<0,001). De „algemene gezondheid‟ wordt
tevens hoger gescoord. Dit laatste is echter niet statistisch significant
Hoofdstuk 4 – Conclusie 120
(p=0,062). Op vlak van lichamelijk functioneren, lichamelijke rol en
emotionele rol scoort de CVS-steekproef in huidig onderzoek
statistisch significant lager in vergelijking met de CVS-steekproef
voor behandeling. Ook op de dimensies mentale gezondheid, sociaal
functioneren en lichamelijke pijn scoort de huidige steekproef lager
dan de steekproef in de studie van Rakib et al. (2005). Deze laatste
resultaten zijn echter niet statistisch significant. Bovendien geldt
weer de opmerking inzake de nodige voorzichtigheid bij interpretatie.
Als laatste aspect binnen het empirisch onderzoek werd de
vooropgestelde hypothese getoetst aan de hand van statistische
hypothesetesten. Hierbij is de logaritme van de duur van de
aandoening CVS de onafhankelijke variabele. De logaritme van de
medische consumptie, het verlies aan productiviteit en de kwaliteit
van leven zijn de afhankelijke variabelen. De log duur aandoening is
niet statistisch significant gecorreleerd met de log medische
consumptie, het verlies aan productiviteit en de kwaliteit van leven.
Uit de resultaten van de enkelvoudige lineaire regressieanalyse kan
worden geconcludeerd dat de log duur aandoening de variaties in log
medische consumptie, verlies aan productiviteit en kwaliteit van
leven niet verklaart. Ten slotte werd er getoetst in welke mate
geslacht, leeftijd, burgerlijke staat, opleidingsniveau, provincie en
aantal aanwezige comorbiditeiten mogelijke verstorende factoren
(confounders) zijn aan de hand van een meervoudige lineaire
regressieanalyse. Het aantal comorbiditeiten is een significante
confounder van de log medische consumptie: hoe groter het aantal
comorbiditeiten, hoe hoger de log medische consumptie. Betreffende
het verlies aan productiviteit is er één significante confounder
aanwezig, namelijk de leeftijd. Hierbij hebben personen die ouder
zijn dan 50 jaar een lager verlies aan productiviteit in vergelijking
met personen jonger dan 40 jaar of personen tussen de 40 en 50 jaar.
De leeftijd, het opleidingsniveau en het aantal comorbiditeiten zijn
significante confounders binnen de kwaliteit van leven. De kwaliteit
van leven bij personen ouder dan 50 is hoger in vergelijking met
personen jonger dan 40 en personen tussen de 40 en 50 jaar. Enkel de
vergelijking binnen personen tussen de 40 en 50 jaar en personen
ouder dan 50 bleek significant. Inzake het opleidingsniveau hebben
personen met een universitair diploma een betere kwaliteit van leven
Hoofdstuk 4 – Conclusie 121
in vergelijking met alle andere opleidingsniveau‟s. De onderlinge
vergelijkingen bleken echter niet statistisch significant. Als laatste
aspect binnen de kwaliteit van leven kan er geconcludeerd worden
dat hoe hoger het aantal comorbiditeiten, hoe lager de kwaliteit van
leven.
Hoofdstuk 5 – Discussie 122
HOOFDSTUK 5: DISCUSSIE
Het laatste hoofdstuk van deze masterproef vergelijkt vooreerst de
wetenschappelijke literatuur met de resultaten uit het empirisch
onderzoek. Vervolgens worden een aantal algemene vaststellingen en
bedenkingen geformuleerd. Het onderdeel „discussie‟ gaat verder
met de voordelen en beperkingen van het onderzoek. Tot slot worden
een aantal aanbevelingen geformuleerd met de focus op verder
onderzoek.
1 Vergelijking literatuurstudie – empirisch onderzoek
Zoals aangegeven in het literatuuroverzicht bereiken de
referentiecentra ten gevolge van de weinig verspreide ligging
onvoldoende de totale CVS-populatie (INAMI - RIZIV, 2006a;
INAMI - RIZIV, 2006b). Dit wordt bevestigd in de resultaten van de
beschrijvende statistiek. De gerekruteerde patiënten zijn
voornamelijk afkomstig vanuit de provincies Vlaams-Brabant, Oost-
Vlaanderen en Antwerpen. Volgens Ranjith (2005) komt de
aandoening CVS vaker voor bij personen van het vrouwelijk
geslacht. In de huidige steekproef is 94,2% van de deelnemers vrouw.
Inzake de verhouding mannen – vrouwen is er aldus een
overeenkomst merkbaar tussen het empirisch onderzoek en de
literatuurstudie.
Binnen deze studie heeft 61,2% van de participanten geen betaald
werk. Volgens de studie van Assefi et al. (2003) heeft 61% betaald
werk en 39% geen betaald werk. De studie van Solomon et al. (2003)
concludeert dat ongeveer 54% van de CVS-patiënten betaald werk
hebben. Dit percentage ligt iets lager dan binnen de studie van Assefi
en al (2003). In de studie van Severens et al. (2004) bedraagt het
aantal personen met betaald werk 36,8%. De resultaten uit dit
onderzoek kunnen best worden vergeleken met de gegevens uit de
studie van Severens et al. (2004), waarbij de patiënten tevens een
bevestigende diagnose kregen en er bovendien een behandeling werd
opgestart. Er kan dus gesteld worden dat er een zichtbare gelijkenis
is betreffende het cijfermateriaal tussen dit onderzoek en de studie
van Severens et al. (2004). Aangaande de productiviteit bij het
Hoofdstuk 5 – Discussie 123
uitvoeren van professionele activiteiten en huishoudelijke taken kan
er gesteld worden dat personen met CVS hun energie preferentieel in
professionele activiteiten investeren ten koste van productiviteit in
vrije tijd, sociale en huishoudelijke activiteiten. Dit is een
bevestiging van de dissociatie tussen het willen en het kunnen
uitvoeren van diverse activiteiten en bevestigt het maatschappelijk
stigma van de CVS-patiënt.
Inzake de maatschappelijke kost betreffende het verlies aan
productiviteit (zie tabel 39) kan de gemiddelde maatschappelijke kost
per persoon over drie maanden geraamd worden op 8047,59 euro.
Vermoedelijk ligt de gemiddelde maatschappelijke kost voor het
verlies aan productiviteit lager. De kostprijs voor het verlies aan
productiviteit werd berekend voor 40 participanten die betaald werk
uitvoerden. Eén persoon heeft het aantal dagen verzuim niet
weergegeven, waardoor deze kost niet geïncludeerd kon worden. De
63 participanten die geen betaald werk uitvoerden, werden tevens
niet geïncludeerd, gezien er niet bevraagd werd of deze personen
voordien al dan niet betaald werk uitvoerden. Reynolds et al. (2004)
beschrijven een jaarlijks verlies van 20000 dollar per jaar. Binnen de
huidige steekproef ligt het gemiddelde beduidend hoger. Het hoge
gemiddelde wordt veroorzaakt door het grote aantal personen (n=25)
die de ganse werkmaand hebben verzuimd en door het feit dat het
gemiddelde niet op de volledige steekproef wordt berekend. De
resultaten moeten aldus met de nodige voorzichtigheid worden
geïnterpreteerd.
Binnen de studie van McCrone et al. (2003) wordt de medische
consumptie bevraagd bij 44 personen. De huidige studie heeft
hetzelfde doel, maar werd uitgevoerd bij 104 participanten. Toch is
een vergelijking van de kosten voor medische consumptie tussen de
twee studies moeilijk uit te voeren. De studie van McCrone (2003)
werd uitgevoerd tussen 1999 en 2001, in een andere regio met aldus
een andere munteenheid en eenheidsprijzen. Bovendien gebeurde de
rekrutering van patiënten bij het onderzoek van McCrone (2003) via
huisartsen. Hierbij wordt de aandoening niet bevestigd en worden
specifieke behandelingen nog niet toegepast. Een laatste verschilpunt
betreft de verschillende opbouw van de gebruikte vragenlijst. Het is
Hoofdstuk 5 – Discussie 124
echter wel mogelijk om de mate van het gebruik van een aantal
gezondheidszorgdiensten tussen de twee studies te vergelijken (zie
tabel 55).
McCrone et al.
(2003)
CVS-steekproef
CVS (n=44) n % n %
Huisarts 43 98 95 92,2
Specialist 18 41 31 30,4
Verpleegkundige 10 23 1 2,1
Hospitalisatie 0 0 25 24,5
Medicatie 17 39 83 80,6
Diëtist 3 7 2 2,9
Alternatieve
geneeskunde
13 30 17 16,3
Informele zorg 31 71 18 38,8 Tabel 55: vergelijking medische consumptie afgelopen drie maanden tussen de studie van
McCrone et al. (2003) en de CVS-steekproef binnen deze studie
Binnen de studie van McCrone et al. (2003) worden enkele vormen
van medische consumptie bevraagd die niet binnen deze studie
voorkomen (bv. fysiotherapeut, consulent/voorlichter en sociale
dienst). Omgekeerd: binnen deze studie werd de medische
consumptie ruimer bevraagd dan binnen de studie van McCrone et al.
(2003). Wanneer er toch een minimale vergelijkende tabel wordt
opgesteld ziet men – in vergelijking met de studie van McCrone et al.
(2003) – een lager gebruik van huisartsen, medisch specialisten,
verpleegkundigen, diëtisten, alternatieve geneeswijzen en informele
zorg. Er is een hogere graad van hospitalisatie en medicatiegebruik.
Het hogere percentage inzake hospitalisatie kan verklaard worden
door de interventies die gebeuren inzake de diagnosticering van CVS.
Het hoger gebruik van medicatie kan verklaard worden door het feit
dat binnen de studie van McCrone et al. (2003) enkel medicatie tegen
angst, depressie en slaapstoornissen werd geïntegreerd. In dit
onderzoek werd alle gebruikte medicatie bevraagd. Binnen de studie
van McCrone et al. (2003) bedraagt de driemaandelijkse kost van
informele zorg 2903 pond (eenheidskost 11 pond) en slechts 88,29
euro in het huidige onderzoek (eenheidskost 12,36 euro). Tijdens de
Hoofdstuk 5 – Discussie 125
verwerking van de vragenlijsten was het opvallend dat mantelzorg
maar in beperkte mate wordt gescoord. Hulp van familie,
vrienden … wordt vaak als vanzelfsprekend beschouwd. Mogelijks
is er omtrent de kost van informele zorg geen realistisch beeld.
Inzake de raadpleging van medische specialisten wordt in 38,7% een
internist geraadpleegd. Binnen het CVS-conventietraject is er steeds
een internistische evaluatie bij de intake of screening van de patiënt.
Het CVS-conventietraject duurt tussen de zes en twaalf maanden.
Afhankelijk van de plaats waar de patiënt zich binnen de cyclus
bevindt, zal de persoon in de afgelopen drie maanden al dan niet
contact hebben gehad met een internist. Hetzelfde patroon is
zichtbaar binnen het contacteren van een kinesist. Een vaak
gescoorde waarde was twaalf consultaties in de afgelopen drie
maanden, wat overeenstemt met één sessie per week. Dit aantal is net
het aantal sessies GET dat men krijgt, onder de verantwoordelijkheid
van de kinesist. Er kan dus gesteld wordt dat het luik betreffende het
raadplegen van medisch specialisten en paramedici als dusdanig
eerder een inhoudelijke weerspiegeling is van het zorgprogramma
(CBT en GET) binnen de CVS-conventie. Anderzijds moet er ook
gesteld worden dat er toch nog andere medisch specialisten,
paramedici en voornamelijk alternatieve genezers geraadpleegd
worden, zelfs al krijgen de desbetreffende personen een gerichte
behandeling binnen de referentiecentra en wordt het consulteren van
bijkomende zorgverstrekkers afgeraden.
Er moet gesteld worden dat er een onderschatting aanwezig binnen
de berekening van de kostprijs voor alternatieve genezers. Omwille
van de afwezigheid van een overeenkomst is de alternatieve genezer
vrij om het tarief te betalen. Het rekenen met een consultatieprijs van
30 euro is dus een onderschatting. Een ander discussiepunt binnen
het berekenen van de totale kostprijs inzake medische consumptie is
het luik psychiater, psycholoog en psychotherapeut. Er is een
overeenkomst met het RIZIV aanwezig waardoor er een vaste
consultatieprijs en terugbetaling is voorzien voor de psychiaters. Dit
is in tegenstelling tot de psychologen en psychotherapeuten.
Hiervoor is er geen terugbetaling en tarief vastgelegd en is dus niet
geheel correct. Ook worden binnen het conventietraject – voor de
patiënt – gratis consultaties voorzien. Daarom wordt er binnen de
Hoofdstuk 5 – Discussie 126
beschrijvende statistiek ook weergeven dat personen vaker een
psychiater, psycholoog of psychotherapeut raadplegen binnen een
polikliniek.
Binnen het onderzoek van Scheeres et al. (2008) wordt de medische
consumptie vergeleken voor en na een behandeling met CBT. Binnen
dit onderzoek werden er geen pre-post waarden opgenomen,
waardoor een vergelijking niet mogelijk is. De patiënten werden in
dit onderzoek gerekruteerd via twee datacollectiemethodes. Bij de
rekrutering via huisartsen was de absolute voorwaarde dat de
participanten gediagnosticeerd zijn en in de afgelopen drie maand
contact hebben gehad met één van de referentiecentra. Dit deel van
de steekproef kan dus samengesteld zijn door personen die nog maar
net gediagnosticeerd zijn, of net een behandeling achter de rug
hebben. Bij de rekrutering via de referentiecentra werden de
vragenlijsten bezorgd tijdens de behandeling. Een vergelijking met
zowel de pre- als de postkosten zou dus incorrect zijn, maar is een
interessante aanbeveling voor verder onderzoek.
De studie van Boneva et al. (2009) betreffende medicatiegebruik kan
enkel vergeleken worden met de CVS-groep (en dus niet met de
groep chronisch vermoeiden). Vaak voorkomende medicatie binnen
de huidige studie zijn: medicatie voor het zenuwstelsel, spier- en
skeletsysteem en voor het spijsverteringsstelsel en metabolisme. Er is
een duidelijke overeenkomst merkbaar bij het gebruik van anti-
depressiva en medicatie voor het zenuwstelsel. Binnen beide studies
zijn deze medicatiegroepen het meest voorkomend.
De voedingssuplementen werden binnen deze studie apart bevaagd.
Binnen de studie van Boneva et al. (2009) gebruikt 44,2% van de
steekproef minimaal één voedingssupplement. In vergelijking met
deze studie – waarbinnen dit percentage 60,8% bedraagt – is het
percentage binnen de studie van Boneva et al. (2009) lager. De vraag
kan zich gesteld worden of het percentage binnen de studie van
Boneva et al. (2009) correct is, daar gezonde personen meer
voedingssupplementen gebruiken in vergelijking met personen die
lijden aan CVS.
Hoofdstuk 5 – Discussie 127
Betreffende de kwaliteit van leven wordt de fysieke en mentale
attributie van CVS besproken volgens Rakib et al. (2005). Bij tabel
35 is het duidelijk zichtbaar dat het lichamelijk component lager
gescoord wordt het dan mentale aspect. Deze fysieke attributie kan
als positief beschouwd worden daar het hebben van een depressie
en/of mentale problemen significante predictoren zijn aangaande een
verminderde kwaliteit van leven (Rakib et al., 2005). Kwaliteit van
leven werd in het empirisch onderzoek gescoord aan de hand van de
vragenlijst SF-36. Opvallend is dat alle dimensies betreffende
kwaliteit van leven laag worden gescoord. Hierbij valt echter op te
merken dat vooral de dimensie „lichamelijke rol‟ en „emotionele rol‟
het laagst werden gescoord. „Mentale gezondheid‟ werd het hoogst
gescoord. Tabel 40 in het empirisch onderzoek vergelijkt de huidige
studie met drie voorafgaande onderzoeken. Hierbij kan wordt
geconcludeerd dat de verschillende dimensies van „kwaliteit van
leven‟ statistisch significant lager zijn in vergelijking met een
gezonde steekproef. Deze vaststelling bevestigt de stellingen van
menig auteurs in het literatuuroverzicht. De steekproef in het
empirisch onderzoek bestaat uit CVS-patiënten die behandeld
worden in een erkend referentiecentrum voor CVS. In het onderzoek
van Taylor (2004) werd vastgesteld dat een interdisciplinair
revalidatieprogramma een positief effect heeft op de kwaliteit van
leven en een stijging teweeg brengt op vlak van sociale
ondersteuning. Onderzoek van Myers en Wilks (1999) en Rakib et al.
(2005) richt zich op steekproeven vóór een behandeling. In tabel 40
werd het huidig empirisch onderzoek vergeleken met deze twee
studies. Opvallend is dat de patiënten tijdens de behandeling op de
meeste dimensies van kwaliteit van leven lager scoren dan de
patiënten vóór een behandeling. Dit is in strijd met de resultaten van
wetenschappelijke literatuur.
2 Kritische reflectie
Bij het uitvoeren van het empirisch onderzoek kan algemeen gesteld
worden dat de eerstelijnsgezondheidszorg onvoldoende is betrokken
bij de aandoening CVS. Eén van de vijf opdrachten van de
referentiecentra voor CVS was het in staat stellen van de eerste lijn
om therapie aan de CVS-patiënten te verstrekken. Vanuit de
Hoofdstuk 5 – Discussie 128
ervaringen tijdens de opzet van het empirisch onderzoek kan
vastgesteld worden dat deze opdracht niet gerealiseerd is. Het
oorspronkelijk doel van deze masterproef was om twee groepen
patiënten te vergelijken: patiënten waarvan de huisarts vermoedt dat
zij lijden aan de aandoening CVS en patiënten die effectief erkend en
behandeld worden in één van de erkende referentiecentra. Deze
oorspronkelijke doelstelling kon – omwille van onvoldoende respons
van de huisartsen – niet gerealiseerd worden. Bovendien geloven
talrijke huisartsen niet in CVS als chronische aandoening. Dit heeft
als gevolg dat patiënten die mogelijks lijden aan de aandoening niet
worden doorverwezen naar een referentiecentrum. Er is nood aan
educatie en betrokkenheid van de huisartsen met betrekking tot de
criteria en behandelingsmogelijkheden van CVS-patiënten. De
realisatie van deze doelstelling kan op zijn beurt leiden tot een
correcte epidemiologische evaluatie.
Naast de huisartsen is een open houding van medisch specialisten en
andere gezondheidszorgwerkers cruciaal. Niet zelden moeten
patiënten met CVS „bewijzen‟ hoe ziek ze zijn, wat een nefaste
invloed heeft op de medische consumptie, productiviteit, kwaliteit
van leven en de perceptie van de patiënt op de ontvangen medische
zorg. Hierbij is een gewijzigde mentaliteit ten overstaande van de
chronische aandoening CVS een noodzaak. Vandaag staat de
diagnose van CVS vaak gelijk aan „niet geloofd, niet erkend en niet
serieus genomen‟. Dit alles leidt tot een onzekere situatie voor de
CVS-patiënt.
Er zijn een aantal tegenstrijdigheden waar te nemen tussen de
resultaten van dit onderzoek en de CVS-conventie. Slechts één
persoon heeft een dag- of deeltijdbehandeling gevolgd inzake
psychische problemen. Dit is te verklaren omwille van de exclusie
van patiënten met psychische comorbiditeiten. Wanneer de meest
gescoorde comorbiditeiten en geneesmiddelengroepen echter van
naderbij bekeken worden, kan er worden gesteld dat het hebben van
depressie een vaak gescoorde comorbiditeit is. Ook worden
geneesmiddelen binnen de groep N (zenuwstelsel) vaak gescoord.
Deze resultaten zijn dus tegenstrijdig met de CVS-conventie.
Hoofdstuk 5 – Discussie 129
3 Voordelen en beperkingen onderzoek
Het empirisch onderzoek „de maatschappelijke gevolgen van CVS‟
heeft een aantal belangrijke voordelen. Dit onderzoek werd
uitgevoerd op een homogene steekproef, waarbij de patiënten een
gevalideerde diagnose CVS kregen. Alle 104 participanten hadden in
de laatste drie maanden contact met een referentiecentrum voor CVS,
onafhankelijk van de duur van de aandoening. Bij de
gegevensverzameling werd er een duidelijk onderscheid gemaakt
tussen CVS en andere verwante chronische aandoeningen met een
gelijkaarde symptomatologie (zoals fybromialgie). Bovendien
gebeurde de datacollectie via drie referentiecentra verbonden aan een
universitair ziekenhuis: U.Z. Gent, U.Z. Leuven en U.Z. Antwerpen.
Deze interuniversitaire studie maakte het mogelijk om een behoorlijk
grote steekproef van 104 patiënten te bereiken. Vervolgens peilt deze
studie naar verschillende dimensies die verband houden met de
gevolgen van de aandoening CVS. Via vragenlijsten werd de impact
van CVS op de medische consumptie, het verlies aan productiviteit
en de kwaliteit van leven nagegaan. Om de werkelijke kostprijzen
voor zowel de patiënt, het RIZIV als de maatschappij zo accuraat
mogelijk na te gaan, werden er hoofdzakelijk open vragenlijsten
gehanteerd. Door de anonimiteit van de vragenlijsten werd de
privacy van de patiënten steeds gewaarborgd. Aan de hand van
actuele informatie via de website www.riziv.be en rekening houdend
met de verzekeringsstatus van de patiënten, werd de totale kostprijs
nauwkeurig berekend.
Deze studie heeft echter ook beperkingen. De dimensie „kwaliteit
van leven‟ werd nagegaan aan de hand van de gestandaardiseerde
gesloten vragenlijst SF-36. Het gebruik van een gesloten vragenlijst
heeft als nadeel dat de antwoorden weinig genuanceerd en
gepersonaliseerd zijn. Bovendien was het opmerkelijk dat er bij deze
vragenlijst weinig vragen niet werden ingevuld. Een bijkomend
nadeel van de gesloten vragenlijst SF-36 is het mogelijks risico dat
de situatie door de participanten erger wordt voorgesteld dan de
werkelijkheid. De lage scores die verzameld werden binnen de
vragenlijsten inzake kwaliteit van leven kunnen toe te schrijven zijn
aan het rekruteringsprotocol van de referentiecentra. CVS-patiënten
Hoofdstuk 5 – Discussie 130
die worden gerekruteerd binnen een referentiecentrum zijn er vaak
slecht aan toe, slechter dan de gemiddelde CVS-patiënt en hebben als
gevolg ook een lagere score op vlak van kwaliteit van leven. De
dimensies „medische consumptie‟ en „verlies aan productiviteit‟
werden nagegaan aan de hand van open vragenlijsten, die – in
vergelijking met de vragenlijst betreffende kwaliteit van leven –
minder volledig werd ingevuld. Hierbij kan geconcludeerd worden
dat de werkelijke kosten voor medische consumptie mogelijks hoger
zijn. Niet zelden wisten de participanten de naam van de gebruikte
geneesmiddelen, de geconsulteerde artsen/diensten en de bijhorende
kostprijs niet meer. Bovendien vergt het invullen van de open en
lijvige vragenlijsten meer energie en was dit geen voor de hand
liggende opgave voor de participanten.
4 Aanbevelingen verder onderzoek
Het empirisch onderzoek van deze masterproef werd enkel
uitgevoerd binnen drie referentiecentra voor CVS. Hierbij werd
getoetst in welke mate de duur van de aandoening de variantie in
medische consumptie, verlies aan productiviteit en kwaliteit van
leven verklaart. Deze studie kan in de toekomst als basis worden
gebruikt bij de opstart van verder onderzoek in het kader van de
aandoening CVS. Mogelijke aanbevelingen voor verder onderzoek
zijn onder andere het vergelijken van de maatschappelijke gevolgen
van CVS met andere chronische aandoeningen (zoals fibromyalgie,
kanker, nierinsufficiëntie …), het vergelijken van Vlaanderen met
Wallonië, het vergelijken van patiënten gerekruteerd via huisartsen
of patiëntenverenigingen met patiënten verworven via
referentiecentra, het longitudinaal evalueren van de maatschappelijke
gevolgen van CVS, de maatschappelijke gevolgen van CVS nagaan
in het referentiecentrum voor kinderen te Jette. Net zoals de
oorspronkelijke doelstelling van deze masterproef is het nagaan van
het effect van een behandeling binnen de referentiecentra een
interessante onderzoeksvraag. Er is nood aan een gerandomiseerd
onderzoek met een controlegroep die niet in een referentiecentrum
behandeld werd.
Hoofdstuk 5 – Discussie 131
Als algemene conclusie kan er gesteld worden dat dit onderzoek
aanwijzingen geeft inzake het gebrek aan kennis vanuit de eerste lijn,
welke vermoedelijk aan de basis ligt van het niet halen van één van
de vijf opdrachten van het CVS-referentiecentra. Er zijn belangrijke
individuele- en maatschappelijk gevolgen voor patiënten met CVS in
België, ook voor patiënten die gebruik maken van georganiseerde
zorg in referentiecentra met speciale tegemoetkomingen voor GET
en CBT in groepsessies. Er is geen duidelijk effect van de duur van
de aandoening op medische consumptie in deze geselecteerde groep,
mogelijks tengevolge van rekruteringsbias en/of het selectieproces
op zich (CVS met minimale comorbiditeit) en een gestandaardiseerd
diagnostisch- en behandelingsprogramma (onder andere de inclusie
van slaapstudies in het diagnostisch programmatraject, welke nu
enkel nog maar worden toegepast in het referentiecentrum te Gent).
Ook zijn er geen conclusies mogelijk inzake het effect van het
behandelingsprogramma op zich (door de afwezigheid van
longitudinale vergelijkingspunten) noch over de vergelijkbaarheid
van medische consumptie, verlies aan productiviteit en kwaliteit van
leven. Er zijn verdere studies noodzakelijk om deze problemen in
kaart te brengen. Dit zal echter meer betrokkenheid en medewerking
vragen vanuit de eerste lijn. Deze centrale rol van de huisartsen
speelt ook in de opvolging van deze CVS-groep in de tertiaire
referentiecentra. Het is noodzakelijk dat er educatie voorzien wordt
aan de huisartsen en aan alle andere gezondheidsmedewerkers, zodat
zij in staat zijn om CVS-patiënten te erkennen en te behandelen.
LIJST VAN FIGUREN
Figuur 1: flowchart hoofdstuk 1 ......................................................... 6
Figuur 2: flowchart hoofdstuk 2 ....................................................... 25
Figuur 3: histogram 'duur aandoening CVS' .................................... 98
Figuur 4: histogram 'medische consumptie' ..................................... 98
Figuur 5: histogram 'verlies aan productiviteit' ................................ 99
Figuur 6: histogram 'kwaliteit van leven' .......................................... 99
Figuur 7: histogram „logaritme duur aandoening‟ .......................... 100
Figuur 8: histogram 'logaritme medische consumptie' ................... 101
Figuur 9: histogram 'logaritme verlies aan productiviteit' .............. 101
Figuur 10: normaalverdelingsdiagram „logaritme duur aandoening‟
................................................................................................ 103
Figuur 11: normaalverdelingsdiagram „logaritme medische
consumptie‟ ............................................................................ 103
Figuur 12: normaalverdelingsdiagram „verlies aan productiviteit‟ 104
Figuur 13: normaalverdelingsdiagram „kwaliteit van leven‟ .......... 104
Figuur 14: scatterplot verband 'log duur aandoening‟ en „log
medische consumptie' ............................................................. 106
Figuur 15: scatterplot verband „log duur aandoening‟ en 'verlies aan
productiviteit' .......................................................................... 107
Figuur 16: scatterplot verband „log duur aandoening‟ en 'kwaliteit
van leven' ................................................................................ 109
LIJST VAN TABELLEN
Tabel 1: aantal (%) van patiënten met CVS en chronische
vermoeidheid die gebruik maken van gezondheidszorgdiensten
en verlies van productiviteit ervaren in de voorafgaandelijke
drie maanden (McCrone et al., 2003) ....................................... 33
Tabel 2: gemiddelde kost in pond (S.D.) van
gezondheidszorgdiensten en verlies van productiviteit in de
laatste drie maanden, verzameld in het jaar 2000 (McCrone et
al., 2003) ................................................................................... 35
Tabel 3: studie uit Nederland: gemiddelde kosten vanuit het
perspectief van de patiënt (in euro) voor het gebruik van CBT
voor CVS-patiënten in een voorziening voor mentale
gezondheidszorg (n=125) (Scheeres et al., 2008) ..................... 37
Tabel 4: gemiddelde medische en niet-medische kosten in euro,
gemeten over zes maanden: bij intake (geen CBT) en follow-up
(wel CBT), met n=125 (Scheeres et al., 2008) ......................... 38
Tabel 5: gebruik gezondheidszorg en de kosten vergeleken tussen
Cognitive Behavioural Therapy en Graded Exercise Therapy (in
Britse pond) over de afgelopen drie maanden (McCrone et al.,
2003) ......................................................................................... 41
Tabel 6: geneesmiddelengebruik bij personen met CVS in
vergelijking met gezonde personen (Boneva et al., 2009) ........ 44
Tabel 7: datacollectiemethodes bij de steekproef n=104 .................. 64
Tabel 8: leeftijdsstructuur bij de steekproef n=104 .......................... 64
Tabel 9: woonplaats van de deelnemende participanten gerekruteerd
via de referentiecentra en de huisartsen (n=104) ...................... 65
Tabel 10: opleidingsniveau van de participanten binnen het
onderzoek (n=104) .................................................................... 66
Tabel 11: burgerlijke status van de participanten binnen het
onderzoek (n=104) .................................................................... 66
Tabel 12: aanwezige comorbiditeiten bij de participanten van het
onderzoek (n=104) .................................................................... 67
Tabel 13: contact met huisarts, psycholoog, psychiater en
psychotherapeut (binnen eigen praktijk of polikliniek) en
bedrijfsarts in de afgelopen drie maanden ................................ 68
Tabel 14: aantal contacten met huisarts, psycholoog, psychiater en
psychotherapeut (binnen eigen praktijk of polikliniek) en
bedrijfsarts in de afgelopen drie maanden ................................ 69
Tabel 15: contact met medische specialisten in de afgelopen drie
maanden bij 31 participanten .................................................... 70
Tabel 16: aantal contacten met medisch specialisten in de afgelopen
drie maanden (n=31) ................................................................. 71
Tabel 17: contact met paramedici in de afgelopen drie maanden
(n=68) ....................................................................................... 71
Tabel 18: aantal contacten met paramedici in de afgelopen drie
maanden (n=68) ........................................................................ 72
Tabel 19: contact met alternatieve genezers in de afgelopen drie
maanden bij 17 participanten .................................................... 72
Tabel 20: aantal contacten met alternatieve genezers in de afgelopen
drie maanden (n=17) ................................................................. 73
Tabel 21: hulp in huis bij 44 participanten ....................................... 73
Tabel 22: het aantal uren hulp in huis per week door thuisverpleging,
mutualiteit, particulieren en mantelzorg ................................... 74
Tabel 23: contact met zelfhulpgroep in de afgelopen drie maanden
bij 13 participanten ................................................................... 74
Tabel 24: aantal contacten met een zelfhulpgroep in de afgelopen
drie maanden ............................................................................ 75
Tabel 25: geneesmiddelengebruik in de afgelopen maand bij 103
participanten gerangschikt volgens de ATC-classificatie ......... 76
Tabel 26: opnameredenen bij 25 personen opgenomen in het
ziekenhuis in de afgelopen jaar ................................................ 77
Tabel 27: soort ziekenhuis bij opname in het afgelopen jaar (n=24) 77
Tabel 28: verblijfsduur bij opname in het afgelopen jaar (n=25) ..... 78
Tabel 29: verzekeringsstatus bij participanten die deelnemen aan de
studie (n=104) ........................................................................... 78
Tabel 30: werkgerelateerde productiviteit en verzuim bij 104
participanten ............................................................................. 79
Tabel 31: hindering tijdens het uitvoeren van betaald werk in de
afgelopen maand door gezondheidsproblemen bij 16
participanten ............................................................................. 80
Tabel 32: hindering tijdens het professionele leven in de afgelopen
maand bij 14 participanten ....................................................... 81
Tabel 33: productiviteit bij vrijetijdsactiviteiten in de afgelopen
maand bij 104 participanten ..................................................... 82
Tabel 34: individuele categorieën bij kwaliteit van leven afgenomen
bij 97 participanten ................................................................... 83
Tabel 35: hoofdcategorieën bij kwaliteit van leven (mentale en
lichamelijk gezondheid) en score volledige vragenlijst kwaliteit
van leven (n=97) ....................................................................... 84
Tabel 36: eenheidskosten in euro voor patiënt, RIZIV en
maatschappij ............................................................................. 89
Tabel 37: gemiddelde, mediaan en standaarddeviatie van de kosten
(in euro) over drie maanden voor patiënt, RIZIV en
maatschappij ............................................................................. 92
Tabel 38: totale kosten in euro voor medische consumptie over drie
maanden voor patiënt, RIZIV en maatschappij ........................ 93
Tabel 39: totale maatschappelijke kosten in euro voor verlies aan
productiviteit over drie maanden (n=40) .................................. 94
Tabel 40: gemiddelden, S.D. en T-testwaarden van de SF-36 schalen
(vergelijking tussen huidig onderzoek en ander
wetenschappelijk onderzoek) ................................................... 96
Tabel 41: Pearson- en Spearmancorrelatie „log duur aandoening‟ en
„log medische consumptie' ..................................................... 107
Tabel 42: Pearson- en Spearmancorrelatie „log duur aandoening‟ en
'verlies aan productiviteit' ....................................................... 108
Tabel 43: Pearson- en Spearmancorrelatie „log duur aandoening‟ en
'kwaliteit van leven' ................................................................ 110
Tabel 44: samenvatting model enkelvoudige regressie tussen log
duur aandoening en log medische consumptie ....................... 111
Tabel 45: tabel betreffende de coëfficiënten bij de enkelvoudige
regressie tussen de log duur aandoening en log medische
consumptie .............................................................................. 111
Tabel 46: samenvatting model enkelvoudige regressie tussen log
duur aandoening en verlies aan productiviteit ........................ 112
Tabel 47: tabel betreffende de coëfficiënten bij de enkelvoudige
regressie tussen de log duur aandoening en verlies aan
productiviteit ........................................................................... 112
Tabel 48: samenvatting model enkelvoudige regressie tussen log
duur aandoening en kwaliteit van leven ................................. 113
Tabel 49: tabel betreffende de coëfficiënten bij de enkelvoudige
regressie tussen log duur aandoening en kwaliteit van leven . 113
Tabel 50: overzichtstabel van de between subjecteffecten inzake de
logaritme van de medische consumptie .................................. 115
Tabel 51: overzichtstabel van de between subjecteffecten inzake het
verlies van productiviteit ........................................................ 116
Tabel 52: overzichtstabel van de parameter estimates inzake
significante confounders bij verlies aan productiviteit ........... 116
Tabel 53: overzichtstabel van de between subjecteffecten inzake de
kwaliteit van leven .................................................................. 117
Tabel 54: overzichtstabel van de parameter estimates inzake
significante confounders bij kwaliteit van leven .................... 118
Tabel 55: vergelijking medische consumptie afgelopen drie maanden
tussen de studie van McCrone et al. (2003) en de CVS-
steekproef binnen deze studie ................................................. 124
LITERATUURLIJST
Assefi, N. P., Coy, T. V., Uslan, D., Smith, W. R., & Buchwald, D.
(2003). Financial, occupational, and personal consequences of
disability in patients with chronic fatigue syndrome and
fibromyalgia compared to other fatiguing conditions.
J.Rheumatol., 30, 804-808.
Ax, S., Gregg, V. H., & Jones, D. (2001). Coping and illness
cognitions: chronic fatigue syndrome. Clin.Psychol.Rev., 21,
161-182.
Bazelmans, E., Prins, J., & Bleijenberg, G. (2006). Cognitive
behavior therapy for relatively active and for passive chronic
fatigue syndrome patients. Cognitive and Behavioral Practice,
13, 157-166.
Bazelmans, E., Prins, J. B., Lulofs, R., van der Meer, J. W. M., &
Bleijenberg, G. (2005). Cognitive behaviour group therapy for
chronic fatigue syndrome: A non-randomised waiting list
controlled study. Psychotherapy and Psychosomatics, 74, 218-
224.
Boneva, R. S., Lin, J. M., Maloney, E. M., Jones, J. F., & Reeves, W.
C. (2009). Use of medications by people with chronic fatigue
syndrome and healthy persons: a population-based study of
fatiguing illness in Georgia. Health Qual.Life Outcomes., 7, 67.
Deale, A. & Wessely, S. (2001). Patients' perceptions of medical care
in chronic fatigue syndrome. Soc.Sci.Med., 52, 1859-1864.
Dickson, A., Toft, A., & O'Carroll, R. E. (2009). Neuropsychological
functioning, illness perception, mood and quality of life in
chronic fatigue syndrome, autoimmune thyroid disease and
healthy participants. Psychological Medicine, 39, 1567-1576.
Fukuda, K., Straus, S. E., Hickie, I., Sharpe, M. C., Dobbins, J. G.,
Komaroff, A. et al. (1994). The Chronic Fatigue Syndrome - A
Comprehensive Approach to Its Definition and Study. Annals
of Internal Medicine, 121, 953-959.
Hardt, J., Buchwald, D., Wilks, D., Sharpe, M., Nix, W. A., & Egle,
U. T. (2001). Health-related quality of life in patients with
chronic fatigue syndrome: an international study.
J.Psychosom.Res., 51, 431-434.
Hoge Gezondheidsraad (HGR) & Federaal Kenniscentrum voor
Gezondheidszorg (KCE). (2008). Gezamenlijk advies over de
zorgverlening in het kader van het 'Chronische
vermoeidheidsyndroom (CVS)' in België. Opgehaald 15 juli,
2009, van www.health.fgov.be
Holmes, G. P., Kaplan, J. E., Gantz, N. M., Komaroff, A. L.,
Schonberger, L. B., Straus, S. E. et al. (1988). Chronic Fatigue
Syndrome - A Working Case Definition. Annals of Internal
Medicine, 108, 387-389.
INAMI - RIZIV. (2006a). De referentiecentra voor het chronisch
vermoeidheidssyndroom (CVS). Opgehaald 28 september,
2009, van www.riziv.be
INAMI - RIZIV. (2006b). Evaluatierapport (2002 - 2004) met
betrekking tot de uitvoering van de revalidatieovereenkomsten
tussen het Comité van de verzekering voor geneeskundige
verzorging (ingesteld bij het Rijksinstituut voor Ziekte- en
invaliditeitsverzekering) en de Referentiecentra voor het
Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Opgehaald 29
september, 2009, van www.riziv.be
Jason, L. A., Taylor, R. R., Kennedy, C. L., Song, S., Johnson, D., &
Torres, S. (2000). Chronic fatigue syndrome: occupation,
medical utilization, and subtypes in a community-based
sample. J.Nerv.Ment.Dis., 188, 568-576.
Jason, L. A., Torres-Harding, S. R., Taylor, R. R., & Carrico, A. W.
(2001). A comparison of the 1988 and 1994 diagnostic criteria
for Chronic Fatigue Syndrome. Journal of Clinical Psychology
in Medical Settings, 8, 337-343.
Kennedy, G., Abbot, N. C., Spence, V., Underwood, C., & Belch, J.
J. F. (2004). The specificity of the CDC-1994 criteria for
chronic fatigue syndrome: Comparison of health status in three
groups of patients who fulfill the criteria. Annals of
Epidemiology, 14, 95-100.
King, C. & Jason, L. A. (2005). Improving the diagnostic criteria and
procedures for chronic fatigue syndrome. Biological
Psychology, 68, 87-106.
Knoop, H., Bleijenberg, G., Gielissen, M. F. M., van der Meer, J. W.
M., & White, P. D. (2007). Is a full recovery possible after
cognitive behavioural therapy for chronic fatigue syndrome?
Psychotherapy and Psychosomatics, 76, 171-176.
Knoop, H., Prins, J. B., Stulemeijer, M., van der Meer, J. W. M., &
Bleijenberg, G. (2007). The effect of cognitive behaviour
therapy for chronic fatigue syndrome on self-reported
cognitive impairments and neuropsychological test
performance. Journal of Neurology Neurosurgery and
Psychiatry, 78, 434-436.
Knoop, H., Stulemeijer, M., Prins, J. B., van der Meer, J. W. M., &
Bleijenberg, G. (2007). Is cognitive behaviour therapy for
chronic fatigue syndrome also effective for pain symptoms?
Behaviour Research and Therapy, 45, 2034-2043.
Lehman, A. M., Lehman, D. R., Hemphill, K. J., Mandel, D. R., &
Cooper, L. M. (2002). Illness experience, depression, and
anxiety in chronic fatigue syndrome. J.Psychosom.Res., 52,
461-465.
Lowry, T. J. & Pakenham, K. I. (2008). Health-related quality of life
in chronic fatigue syndrome: predictors of physical
functioning and psychological distress. Psychol.Health Med.,
13, 222-238.
Malouff, J. M., Thorsteinsson, E. B., Rooke, S. E., Bhullar, N., &
Schutte, N. S. (2008). Efficacy of cognitive behavioral therapy
for chronic fatigue syndrome: a meta-analysis.
Clin.Psychol.Rev., 28, 736-745.
McCrone, P., Darbishire, L., Ridsdale, L., & Seed, P. (2003). The
economic cost of chronic fatigue and chronic fatigue syndrome
in UK primary care. Psychological Medicine, 33, 253-261.
McCrone, P., Ridsdale, L., Darbishire, L., & Seed, P. (2004). Cost-
effectiveness of cognitive behavioural therapy, graded exercise
and usual care for patients with chronic fatigue in primary care.
Psychol.Med., 34, 991-999.
Myers, C. & Wilks, D. (1999). Comparison of Euroqol EQ-5D and
SF-36 in patients with chronic fatigue syndrome. Quality of
Life Research, 8, 9-16.
O'Dowd, H., Gladwell, P., Rogers, C. A., Hollinghurst, S., &
Gregory, A. (2006). Cognitive behavioural therapy in chronic
fatigue syndrome: a randomised controlled trial of an
outpatient group programme. Health Technology Assessment,
10, 1-+.
Picavet, H. S. J. & Hoeymans, N. (2004). Health related quality of
life in multiple musculoskeletal diseases: SF-36 and EQ-5D in
the DMC3 study. Annals of the Rheumatic Diseases, 63, 723-
729.
Prins, J. B., Bos, E., Huibers, M. J., Servaes, P., van der Werf, S. P.,
van der Meer, J. W. et al. (2004). Social support and the
persistence of complaints in chronic fatigue syndrome.
Psychother.Psychosom., 73, 174-182.
Rakib, A., White, P. D., Pinching, A. J., Hedge, B., Newbery, N.,
Fakhoury, W. K. et al. (2005). Subjective quality of life in
patients with chronic fatigue syndrome. Quality of Life
Research, 14, 11-19.
Ranjith, G. (2005). Epidemiology of chronic fatigue syndrome.
Occupational Medicine-Oxford, 55, 13-19.
Reeves, W. C., Lloyd, A., Vernon, S. D., Klimas, N., Jason, L. A.,
Bleijenberg, G. et al. (2003). Identification of ambiguities in
the 1994 chronic fatigue syndrome research case definition
and recommendations for resolution. Bmc Health Services
Research, 3.
Reynolds, K. J., Vernon, S. D., Bouchery, E., & Reeves, W. C.
(2004). The economic impact of chronic fatigue syndrome.
Cost.Eff.Resour.Alloc., 2, 4.
Rimes, K. A. & Chalder, T. (2005). Treatments for chronic fatigue
syndrome. Occupational Medicine-Oxford, 55, 32-39.
Scheeres, K., Wensing, M., Bleijenberg, G., & Severens, J. L. (2008).
Implementing cognitive behavior therapy for chronic fatigue
syndrome in mental health care: a costs and outcomes analysis.
BMC.Health Serv.Res., 8, 175.
Scheeres, K., Wensing, M., Severens, H., Adang, E., & Bleijenberg,
G. (2008). Determinants of health care use in chronic fatigue
syndrome patients: a cross-sectional study. J.Psychosom.Res.,
65, 39-46.
Securex (2004). Het absenteïsme in België 2004: Kosten,
benchmarks, medische redenen en personeelstevredenheid.
Severens, J. L., Prins, J. B., van der Wilt, G. J., van der Meer, J. W.,
& Bleijenberg, G. (2004). Cost-effectiveness of cognitive
behaviour therapy for patients with chronic fatigue syndrome.
QJM., 97, 153-161.
Solomon, L., Nisenbaum, R., Reyes, M., Papanicolaou, D. A., &
Reeves, W. C. (2003). Functional status of persons with
chronic fatigue syndrome in the Wichita, Kansas, population.
Health Qual.Life Outcomes., 1, 48.
Stordeur, S., Thiry, N., & Eyssen, M. (2008). Chronisch
vermoeidheidssyndroom: diagnose, behandeling en
zorgorganisatie. Opgehaald 11 november, 2009, van
www.kce.fgov.be
Taillefer, S. S., Kirmayer, L. J., Robbins, J. M., & Lasry, J. C. (2002).
Psychological correlates of functional status in chronic fatigue
syndrome. J.Psychosom.Res., 53, 1097-1106.
Tan, E. M., Sugiura, K., & Gupta, S. (2002). The case definition of
chronic fatigue syndrome. Journal of Clinical Immunology, 22,
8-12.
Taylor, R. R. (2004). Quality of life and symptom severity for
individuals with chronic fatigue syndrome: findings from a
randomized clinical trial. Am.J.Occup.Ther., 58, 35-43.
van den Berg, B., Al, M., van Exel, J., Koopmanschap, M., &
Brouwer, W. (2008). Economic Valuation of Informal Care:
Conjoint Analysis Applied in a Heterogeneous Population of
Informal Caregivers. Value in Health, 11, 1041-1050.
Van Linter, G., Van Steenberge, G., Michiels, A., Strackx, F., &
Tack, E. (6-7-2005). Voorstel van resolutie betreffende de
problematiek van het chronisch vermoeidheidssyndroom.
Opgehaald 23 oktober, 2009, van
http://www.vlaamsparlement.be
Van, D. S., Crombez, G., Van, H. B., Mariman, A., & Michielsen, W.
(2006). Well-being in patients with chronic fatigue syndrome:
the role of acceptance. J.Psychosom.Res., 61, 595-599.
White, P. D., Sharpe, M. C., Chalder, T., DeCesare, J. C., & Walwyn,
R. (2007). Protocol for the PACE trial: A randomised
controlled trial of adaptive pacing, cognitive behaviour therapy,
and graded exercise as supplements to standardised specialist
medical care versus standardised specialist medical care alone
for patients with the chronic fatigue syndrome/myalgic
encephalomyelitis or encephalopathy. Bmc Neurology, 7.
BIJLAGEN
Bijlage 1 elektronische brief t.a.v. huisartsen
Bijlage 2 informatie- en toestemmingsformulier huisartsen
Bijlage 3 informatie- en toestemmingsformulier
referentiecentra
Bijlage 4 informatie- en toestemmingsformulier participanten
huisartsen
Bijlage 5 informatie- en toestemmingsformulier participanten
referentiecentra
Bijlage 6 vragenlijst „algemene gegevens‟
Bijlage 7 vragenlijst „medische consumptie‟
Bijlage 8 vragenlijst „ziekte en werk‟
Bijlage 9 vragenlijst „kwaliteit van leven‟
Bijlage 1 1
Bijlage 1: elektronische brief t.a.v. huisartsen
Bijlage 1 2
Bijlage 2 1
Bijlage 2: informatie- en toestemmingsformulier huisartsen
Bijlage 2 2
Bijlage 3 1
Bijlage 3: informatie- en toestemmingsformulier referentiecentra
Bijlage 3 2
Bijlage 4 1
Bijlage 4: informatie- en toestemmingsformulier participanten
huisartsen
Bijlage 4 2
Bijlage 5 1
Bijlage 5: informatie- en toestemmingsformulier participanten
referentiecentra
Bijlage 5 2
Bijlage 6 1
Bijlage 6: vragenlijst „algemene gegevens‟
Bijlage 6 2
Bijlage 7 1
Bijlage 7: vragenlijst „medische consumptie‟
Bijlage 7 2
Bijlage 7 3
Bijlage 7 4
Bijlage 8 1
Bijlage 8: vragenlijst „ziekte en werk‟
Bijlage 8 2
Bijlage 8 3
Bijlage 8 4
Bijlage 9 1
Bijlage 9: vragenlijst „kwaliteit van leven‟
Bijlage 9 2
Bijlage 9 3
Bijlage 9 4
Bijlage 9 5
OPVOLGINGSDOCUMENTEN