CUIDADOS PAILIATIVOS, OTRA VISIN1. Paciente terminalEs la persona que presumiblemente fallecer en un futuro cercano, como consecuencia de enfermedad o lesin grave con diagnstico cierto y sin posibilidad de tratamiento curativo. Tal circunstancia puede presentarse en pacientes de cualquier edad.

2. Atencin tico-mdica"Atencin" implica todo cuidado que se le prodigue al paciente, bien sea con nimo curativo o con propsito de aliviar o suprimir los sntomas producidos por la enfermedad. En el paciente en estado terminal estar encaminada a esto ltimo, y podr suministrarse en su domicilio o en una institucin asistencial. Ser, por lo tanto, un tratamiento sintomtico a cargo de un equipo asistencial encabezado por un mdico, quien actuar como responsable frente al paciente y a sus familiares, dentro del marco de los principios ticos que regulan el ejercicio profesional y de los que son especficos para el cuidado de este tipo de enfermos.

Siendo as, corresponde al mdico lder determinar cundo y qu atencin iniciar, mantener o suspender, previo acuerdo con los otros profesionales del equipo asistencial. Esa determinacin, no obstante, estar supeditada al criterio del paciente, o de sus allegados o tutores cuando ste no se halle en capacidad de adelantar juicios correctos. Lo anterior implica una informacin veraz y oportuna a uno y otros por parte del mdico responsable; tanto de la informacin como de la determinacin que se tome, y de la atencin que se preste, deber quedar constancia escrita en la historia clnica.

3. Comunicacin mdico-paciente terminalHabida consideracin de que el estado anmico del enfermo terminal consciente suele hallarse afligido, el mdico y sus colaboradores estarn siempre en disposicin de mantener con l un dilogo amable y consolador, vale decir, humanitario.

Frente al principio tico de decir la verdad, el personal mdico debe proceder de manera clara, pero delicada y prudente a la vez. Cuando el enfermo tenga que hacer uso de su autonoma para tomar decisiones en relacin con su tratamiento, la informacin que se le suministre ser amplia, ajustada a la realidad, para poder obtener as un consentimiento vlido.

Podr ocurrir que el paciente se declare indiferente o manifieste no estar interesado en conocer la verdad, posicin sta que debe ser respetada. Lo anterior no obsta para dar la correspondiente informacin a los familiares, a no ser que el enfermo quiera que su estado real de salud se mantenga dentro del marco del secreto profesional.

4. Empleo de medidas heroicas o extraordinariasLas medidas "heroicas" o "extraordinarias" son aquellas que tienen que ver con la denominada "tecnologa de punta" y que, por lo mismo, son muy especializadas y costosas (ciruga cardiaca, trasplantes, dilisis, resucitacin cardiopulmonar, hiperalimentacin, etc.). Su empleo generalmente obliga a internar al paciente en una Unidad de Cuidado Intensivo. Este solo hecho es ya una medida extraordinaria.

Las medidas extraordinarias tienen cabida en la atencin de los pacientes crticamente enfermos, mas no en los pacientes terminales, pues en stos se transforman en medidas desproporcionadas, ftiles. En caso de que un paciente catalogado como "en estado crtico" se convierta en un paciente "en estado terminal", el mdico tratante puede, ticamente, suspender las medidas extraordinarias que venan utilizndose, previo consentimiento informado del enfermo o de sus allegados.

5. Tratamientos en experimentacinNo es correcto apelar a tratamientos con fementida accin curativa. Jams el mdico llevar la iniciativa para ello. Si el paciente, por su cuenta y riesgo, desea utilizarlos, el mdico se abstendr de continuar como responsable de la atencin.

En caso de medicamentos en etapa de experimentacin clnica, podrn utilizarse, a condicin de que sea con el consentimiento informado del paciente o sus familiares, y de que se haga dentro de un plan de investigacin que tenga el aval de un comit de tica.

6. Suspensin de medidas ordinariasSon "medidas ordinarias" aquellas que sostienen la vida del paciente sin derivar en mejora del estado terminal, y que apenas producen alivio de los sntomas (lquidos y alimentos por cualquier va, oxgeno, sonda vesical, vitaminas).

Privar a un paciente de medidas ordinarias de sostn en la ltima etapa de la enfermedad, contribuye a no entorpecer el curso inevitable del proceso patolgico de fondo. Si el paciente lo ha solicitado, es lcito omitirlas. De encontrarse en estado de inconsciencia, deber solicitarse el consentimiento de los familiares.

En las situaciones terminales, ni la hidratacin ni la nutricin pueden considerarse como "tratamiento mdico". El suministro de lquidos por va oral, con cuchara o jeringa, puede mantenerse, en tanto no lo rechace el paciente. Es recomendable que antes de tomar la decisin de suspender todo tipo de alimentacin e hidratacin, se oiga la opinin de un mdico con experiencia, que no pertenezca al equipo que ha venido atendiendo al paciente, ojal propuesto por los familiares. Una vez descontinuados los medios ordinarios, el mdico ticamente est autorizado para utilizar los agentes sedantes, en dosis suficientes para suprimir el desasosiego y la angustia.

A un juez o a un tribunal puede acudirse cuando sea imposible llegar a un consenso entre mdicos y familiares, en particular cuando se trata de nios o de adultos declarados mdicamente incompetentes mentales, como ocurre en los estados vegetativos persistentes.

7. Atencin del paciente en estado vegetativo persistenteSe acepta que un paciente se halla en "estado vegetativo persistente", o en "estado de muerte incierta", cuando habiendo un dao severo de las neuronas cerebrales, la respiracin se mantiene sin el empleo de medidas de soporte, pese a estar ausente la consciencia. Esta condicin puede prolongarse por semanas, meses o aos; lo comn es que desemboque en una cesacin permanente de todas las funciones, ms temprano que tarde, dependiendo en buena parte de la atencin mdica. Cuando sta es desproporcionada, vale decir, cuando se utilizan recursos extraordinarios, se configura la "distanasia" o "encarnizamiento teraputico", descalificable ticamente.

Dado que no existen pruebas ciertas que identifiquen los casos susceptibles de recuperacin, dicho estado se constituye en una pesada carga emocional y econmica para los familiares. Por eso el mdico no debe apelar a medidas extraordinarias; mejor contemplar las posibilidades de suspender las medidas ordinarias, si los allegados estn de acuerdo.

8. Importancia de la "instruccin anticipada"Es un derecho de toda persona adulta, duea de capacidad judicativa, dar instrucciones (verbales o escritas) acerca de la forma como quiere ser atendida mdicamente en caso de enfermedad terminal y prdida de la consciencia. Tratndose de una determinacin autnoma, esas instrucciones anticipadas deben ser respetadas por el equipo asistencial.

9. El mdico ante la muerte anticipadaEl mdico, ticamente, debe intentar diferir la muerte por todos los medios a su alcance, si existe la posibilidad de que el enfermo podr seguir viviendo, entendiendo "seguir viviendo" como autoconsciencia de que se vive y, preferiblemente, de que se vive en condiciones dignas.

Cuando el enfermo ha sido desahuciado por la ciencia, no es obligacin moral del mdico empearse en diferir la muerte, menos an cuando aqul ha declarado no querer seguir viviendo. Su papel correcto es aliviar el curso de la enfermedad (cuidados paliativos), si as lo ha aceptado el paciente.

Referente al tratamiento del dolor del paciente terminal, el mdico est autorizado ticamente para utilizar las dosis necesarias de analgsicos y sedantes que logren su cometido, a pesar de que ellas puedan, eventualmente, acortar la vida del enfermo. Se tratara de un apresuramiento involuntario de la muerte, justificable moralmente a la luz del principio del doble efecto.

Si el paciente, haciendo uso de su autonoma, solicita a su mdico que le ponga fin al curso de la enfermedad terminal, ste tendr en cuenta las normas de moral objetiva establecidas por la sociedad, pero, en especial, los dictados de su conciencia. En este caso, para asegurar la trasparencia de la decisin del paciente y la conducta adoptada por el mdico tratante, se recomienda que dicha opcin sea analizada previamente con el equipo multidisciplinario a la luz de los requisitos exigidos por la ley y la tica.

10. Comprobacin de la capacidad decisoria del pacienteCuando el paciente invoque su autonoma en relacin con la atencin mdica, en particular con lo atinente a su solicitud de que se le acorte la agona que padece, es necesario que el facultativo tratante investigue con cuidado las razones expuestas para ello, apelando, si es el caso, al concurso de personas expertas en la aplicacin de pruebas de competencia mental.

11. Objecin de concienciaEl mdico, al igual que el paciente, es un ser autnomo, es decir, que acta basado en sus propios principios y valores morales. Por lo tanto, no est obligado a desempearse profesionalmente segn el querer del enfermo o de sus familiares. Su conciencia puede objetar comportamientos que atenten contra sus principios ticos.

Si el mdico no est de acuerdo con la solicitud de su paciente y ste insiste en ella, deber declinar la responsabilidad de su atencin y ponerlo en manos de otro colega, escogido por el mismo enfermo o por sus familiares.

Los cuidados paliativos tienen como objetivo fundamental proporcionar el mayor grado de bienestar, entendiendo como bienestar la sensacin global de satisfaccin o alivio de las necesidades fsicas, psicolgicas, sociales y espirituales que puede experimentar el enfermo de forma intermitente, continua o espordica, a lo largo de la ltima etapa de su existencia. Por ello, los enfermeros tienen un papel fundamental en los cuidados paliativos, ya que esto se logra en gran medida con los cuidados integrales propios del quehacer del equipo de enfermera.

En este sentido los esfuerzos que logren una mejora o alivio subjetivo del paciente se traducirn en una mejora de su bienestar. Este incluye la asimilacin, aceptacin y el acomodo fsico y psquico a un nuevo estado de salud y sus consecuencias. Puede ocurrir que cuando las condiciones fsicas de una persona se deterioran, otras dimensiones de su vida (sociales, intelectuales, emocionales y espirituales, tienden a cobrar mayor relevancia en la determinacin de su bienestar.

A los pacientes en fase terminal cuando ya no pueden recibir un tratamiento curativo les queda la posibilidad de recibir cuidados hasta el momento de su muerte, controlando todos los problemas y necesidades que se vayan planteando para conseguir su mximo bienestar subjetivo, evitar su sufrimiento y lograr finalmente que tenga una muerte tranquila, todo ello desde la ptica de un equipo multidisciplinario.

El cncer infantil es una enfermedad con una gran carga estresante tanto para el nio como para la familia y cuidadores. Por ello, es bsico el apoyo continuo a la familia, para evitar que la ansiedad de los padres influya en el hijo enfermo. Las manifestaciones clnicas en la fase terminal tiene sus peculiaridades por lo que se realizan cuidados continuos con el objetivo de paliar las mismas por sistemas y en la atencin a la esfera emocional.

La labor fundamental del enfermero es la de cuidar. Para desarrollar esta labor debemos seguir el Proceso de atencin de Enfermera:

a) Valoracin inicial: Del paciente, la familia: reconocer al cuidador primario, el entorno, los medios fsicos y personales con los que se cuenta en cada mbito (provincia,...hogar) y de los que dispone el propio servicio de Cuidados Paliativos, tanto hospitalario como domiciliario.

b) Deteccin de necesidades y problemas: Tanto generales como especficos, a fin de poder hacer un diagnstico de enfermera lo ms completo posible, tanto del paciente como de la familia.

c) Planificacin de los cuidados: Elaborar el plan de accin en coordinacin con todo el equipo y la familia. La educacin sanitaria, el apoyo emocional y las prioridades del paciente se convierten en acciones muy importantes. Es importante crear un clima de confianza para facilitar nuestra actuacin y que mejore la comunicacin, de esta manera se facilita la elaboracin de un buen plan de cuidados, donde se compartan las decisiones y los problemas con ellos.

d) Ejecucin: Una vez identificados los problemas y determinado un plan de accin indidualizado, llega el momento de su ejecucin.

Fijar las prioridades diarias de los cuidados es fundamental en la ejecucin del plan. Las anotaciones o registros que hagamos sobre su marcha reforzarn los cuidados del enfermo y servirn al resto para encaminar los esfuerzos en la misma direccin.

e) Evaluacin de los cuidados: De cmo se estn realizando, del resultado que estamos obteniendo y de la percepcin de mejora del propio paciente. Tambin se har una evaluacin del estado general del enfermo, de la familia y de su entorno. Ha de ser continua, ya que se trata de un paciente plurisintomtico y multicambiante.

Hemos de tener una actitud crtica y abierta a otras posibilidades de cuidados, ya que lo que es vlido para unos pacientes, puede no serlo para otros. Por ello hay que indidualizar los cuidados.

Cada vez que sea necesario, adaptaremos los cuidados al estado del paciente y situacin global en la que se encuentra.

Son importantes las reuniones conjuntas con el mdico para exponer toda la informacin de la situacin y para la interpretacin y valoracin que hagamos de ella.

La opinin de la enfermera en la toma de decisiones es muy importante por dos motivos:

Conoce mejor al paciente y familia por su mayor contacto en tiempo y la proximidad que ellos sienten hacia nosotras.

Es quien ejecuta los cuidados y los tratamientos que se llevan a cobo.

Cualidades a desarrollar por el enfermero en una Unidad de Cuidados paliativos:

Algunas de las cualidades que deben desarrollar los enfermeros se describen a continuacin:

1) Vocacin cuidadora

2) Cierto altruismo

3) Empata y comprensin

4) Capacidad de escucha

5) Sinceridad (es preferible callar y escuchar antes de mentir)

Problemas relacionados con la respiracin.

La funcin respiratoria puede estar alterada por diferentes causas y es uno de los problemas que mas angustia crean en la familia, los sntomas mas frecuentes son: disnea, tos, hipo, ataque de pnico respiratorio, estertores.

Los objetivos del cuidado es la mejora de la capacidad ventilatoria (si es posible), clamar los accesos de tos, reducir la ansiedad del nio y familia y fomentar el reposo.

Los cuidados a realizar:

Colocar al paciente en la posicin ms cmoda (30, 60,90 grados y decbito lateral con almohadas.)

Aplicar oxgeno humedecido con mascaras o gafas nasales.

Aspiracin de secreciones.

Administrar aerosoles segn facultativo.

Ensearle a toser de forma eficaz.

Mantener la habitacin confortable.

Evitar el manejo excesivo si se encontrara el paciente muy deteriorado.

Permitir la presencia de un familiar a su lado.

Explicar cada uno de los procedimientos a los familiares.

Animar al nuo a que exprese sus preocupaciones y miedos.

Atender la esfera psicolgica del nio y su familia.

Problemas relacionados con la nutricin e hidratacin.

La alimentacin de un nio en la fase terminal de la enfermedad ha de ser a demanda, segn sus gustos y apetencias en cada momento.

Cuidados a realizar:

Administrar una dieta apetecible.

Investigar causas de la anorexia si existiese.

Si el problema es una mucositis: valorar estado de la mucosa oral, evitar deshidratacin y calmar los dolores.

Ofrecer dsis pequeas de alimentos con buena presentacin y en platos pequeos

Controlar la sensacin de plenitud por acmulo de heces fecales.

Animarle a que coma.

Ofrecer dieta blanda y triturada segn el estado de la fase terminal.

Realizar cuidados matutinos y vespertinos.

Registrar ingesta y eliminacin.

Realizar balance hdrico.

Problemas relacionados con la eliminacin

Cuidados a realizar:

Cuando presente incontinencia: se tomaran medidas para conservar la integridad de la piel, manteniendo al nio seco y limpio. Se colocaran paales de incontinencia, cambios frecuentes del mismo, lavar y secar bien la zona, colocar colector de externo en varones y sonda vesical en las hembras manteniendo los principios de asepsia y antisepsia. Cuando existe diarreas: mantener hidratacin adecuada, evitar el contagio de la infeccin, conservar la piel ntegra, establecer dieta astringente. Se administraran lquidos en cantidades pequeas pero frecuentemente, realizar balance hidromineral, velar por la turgencia de la piel, velar por la hidratacin de las mucosas, ausencia de lgrimas, depresin de fontanelas en los lactantes, recoger coprocultivo y enviar al laboratorio de microbiologa, ensear al nio a lavarse las manos as como al acompaante o cuidador, tomar medidas de aislamiento en caso de infeccin. Ajustar bien los paales por fuga de heces fecales. Observar y registrar los eventos de las deposiciones. Cuando presenta estreimiento: limpiar la ltima porcin del tracto intestinal, aliviar el dolor y reducir el miedo y la ansiedad, se administrar la medicacin laxante y analgsica indicada por el mdico. Poner enemas evacuantes para vaciar el intestino, si fracasara proceder a la extraccin del fecaloma, se tranquilizar al nio y familiares durante el proceder y despus del mismo. Cuando presente vmitos: se evitara deshidratacin, estableceremos dieta apropiada, se instruir al paciente y familiares, se le administrarn antiemticos segn prescripcin medica. Valorara tipos de vmitos (aspecto, cantidad y forma), ofrecer lquidos en pequeas cantidades. En los lactantes colocarlos en decbito lateral para evitar bronco aspiracin, tras el vomito limpiar la boca para diluir el acido clorhdrico que puede daar la mucosa.

Problemas relacionados con la psicomotricidad, reposo y sueo.

El objetivo principal ser la adaptacin del desarrollo psicomotor del nio, a la incapacidad que padece.

Cuidados a realizar:

Fomentar actividad y esparcimiento.

Conseguir reposo nocturno.

Potenciar el juego con la familia y con otros nios si lo desea.

Observar durante el periodo de juego.

Animar al paciente para que adopte posturas de relajacin.

Pasear de forma peridica.

Dar masaje corporal suave.

Consultar con el facultativo la posibilidad de la medicacin para relajar y tranquilizar a los pacientes.

Optimizar el descanso para que esto no permita manifestaciones de ansiedad o miedo.

Usar luces indirectas para mitigar el miedo a la oscuridad.

Cuando exista dolor: se le administrarn los analgsicos necesarios manteniendo al nio consciente y sin dolor. Emplear analgesia por va oral si es posible, realizar cuidados tras la analgesia segn el frmaco, no usar nunca placebos.

Problemas relacionados con la higiene.

Es fundamental en los pacientes oncolgicos, ya que la deshidratacin, desnutricin, caquexia, influyen en el estado de la piel, mucosas, boca y ojos.

Cuidados a realizar:

Mantener la piel en las mejores condiciones.

Garantizar la limpieza de la boca.

Evitar irritacin de los ojos.

Se4 asear el cuerpo con jabn de pH neutro, secando con toallas suaves e hidratando con cremas adecuadas.

Aplicar gotas de suero fisiolgico en los ojos.

Vigilar que las zonas hmedas del cuerpo estn secas.

Hacer cambios posturales.

Dar masajes suaves y facilitar olores agradables en el cuerpo.

Permitir el uso de ropas a su gusto.

Cuidado con la privacidad y autoimagen del paciente.

Problemas relacionados con la seguridad

Cuidados a realizar:

Ubicar al nio en la zona mas adecuada.

Evitar el miedo a la oscuridad.

Colocar la cama cerca de la ventana.

Levantar la perista para que entre la luz.

Instalar barandillas en las camas.

Uso de almohadas para la posicin cmoda.

Levantarlo y sentarlo si el estado lo permite.

Poner sus objetos personales al alcance del paciente.

Adornar la habitacin a su gusto-

Establecer una buena comunicacin con los padres.

Problemas relacionados con la comunicacin/relacin

Cuidados a realizar:

Procurar una relacin de confianza, ayudando al nio y al adolescente a aumentar los sentimientos de autoestima.

Proporcionar entretenimiento.

Reducir el miedo.

Individualizar la forma de comunicacin.

Animar al nio y adolescente a expresar sus emociones, darle la posibilidad de preguntar.

Establecer una relacin honesta, usar un tono de voz moderado

Cuando no sea posible la comunicacin oral, crear un cdigo de comunicacin no verbal.

Ofrecer actividades simples que pueda hacer con facilidad.

Facilitar la compaa de los padres.

En cuanto a la relacin con los padres se les mantendr informados en todo momento con precisin y claridad.

Lograr que se impliquen los padres en la planificacin de los cuidados.

Reducir temores y angustias.

Ayudarlos a adaptarse a los cambios de comportamiento del paciente.

Preguntarle a los padres si el paciente desea saber la verdad dejando claro que si el nio pregunta se le contestar con la verdad.

Se suele emplear con mucha frecuencia la frase ms vale prevenir que curar, pero debemos preguntarnos qu pasa cuando no se puede conseguir ni lo uno ni lo otro. Pues bien, la respuesta la tiene la Medicina Paliativa ya que lo nico que podemos hacer en este caso es paliar. Todos estamos de acuerdo que la Medicina Preventiva y la Medicina Curativa son necesarias, pero algunos, cada vez en mayor nmero, estamos convencidos de que la Medicina Paliativa tambin lo es. Quienes pensamos as tambin creemos que estas tres facetas de la Medicina no se contraponen en absoluto entre s, sino que se complementan. Lgicamente los primeros esfuerzos de los sanitarios deben ir dirigidos a prevenir las enfermedades; cuando la enfermedad se produce habr que intentar curarla y cuando esto no se consigue habr que intentar aliviar o paliar la situacin.

Muchos opinamos que la Medicina Paliativa, que tiene como objeto la promocin de la dignidad y la autonoma de la persona enferma, que incluye a la familia dentro de sus objetivos y que aborda al enfermo de forma global teniendo en cuenta los aspectos psicolgicos, sociales, espirituales, etc... aunque ha comenzado por ocuparse de grupos de enfermos muy especficos, los enfermos terminales, puede y debe ser el comienzo de una forma de entender la actividad sanitaria en general como un primer paso para recuperar la imprescindible Humanizacin de la Medicina.

Antes de continuar explicando en este artculo la filosofa y los mtodos de la Medicina Paliativa conviene que tengamos en cuenta las palabras de Cecil M. Saunders: El que no se pueda hacer nada para detener la extensin de una enfermedad no significa que no haya nada que hacer.

Muchos pacientes con enfermedades en fase terminal pueden vivir mejor sus ltimos das cuando reciben unos cuidados adecuados y se presta una mayor atencin a las necesidades de sus familias. Pero para que un enfermo muera en paz y con dignidad se requiere proporcionarle un buen control de sus sntomas molestos y apoyo emocional conforme se adapta a una incapacidad fsica creciente y experimenta con anticipacin la prdida de la familia, amigos y todo lo que les es cercano.

El costo creciente del tratamiento de pacientes con enfermedades crnicas motiv que los sistemas de salud del mundo desarrollaran distintas estrategias para el cuidado de los mismos. Entre ellas se destacan las de cuidados paliativos, que segn una definicin de la OMS es La asistencia integral, individualizada y continuada de la persona enferma en situacin avanzada y terminal, teniendo en el enfermo y su familia la unidad a tratar, desde un punto de vista activo, vivo y rehabilitador con objetivos de confort.

Esta estrategia fue implementada ante la necesidad de replantear los modelos organizativos y cuidaos en la atencin mdica del sistema sanitario, teniendo en cuenta ciertos condicionamientos como los sociales, que tienen que ver con la preocupacin por la satisfaccin de los usuarios, la calidad de vida en la fase terminal del enfermo y la calidad de atencin por parte de la familia.

Otros condicionamientos son de tipo econmico, y en ese sentido la modalidad de cuidados paliativos ha ofrecido sobradas pruebas de su beneficio en materia de costo-efectividad, asegur el Dr. Pedro Mazza.

Los beneficios de la estrategia de cuidados paliativos tambin se dan en el orden tcnico, porque se disminuye la estada media como indicador de la calidad de atencin y de aparicin de nueva informacin con el paciente y su familia. Tambin se notan en el aspecto cultural porque hacen que los pacientes acepten la muerte como un proceso natural de la vida y no como parte de un tratamiento frustrado.

Hasta hace algunos aos atrs, los pacientes terminales tenan una hospitalizacin tradicional. Pero la misma no aada mejoras en la calidad de vida de estos enfermos y su grupo familiar sino por el contrario, muchas veces las empeora. Debido a esto se han formado estos equipos de cuidados paliativos que han encarado estratgicamente este problema en casi todos los sistemas de salud del mundo.

La idea de la modalidad de cuidados paliativos es que el enfermo terminal sea tratado por un equipo interdisciplinario en su hogar. Y que la muerte pueda producirse en un mbito familiar.

Los cuidados paliativos son aplicables tempranamente en el curso de la enfermedad, en conjunto con otros tratamientos que intentan prolongar la vida, tales como la quimioterapia y las radiaciones, e incluyen estudios necesarios para comprender y manejar mejor las complicaciones clnicas que provocan sus sufrimientos.

El universo de las personas en condiciones de recibir cuidados paliativos es el siguiente:

Enfermos propiamente terminales que progresan rpido al fallecimiento y el estimado de vida es menor a 6 meses.

Enfermos que requieren los cuidados especiales paliativos, con limitacin de su capacidad funcional y un estimado de vida mayor a 6 meses.

Enfermedad no reversible, con dolor y el especialista decide su consulta.

Enfermos de cncer, sida, geritricos y otras enfermedades evolutivas en fase avanzada y terminal.

El equipo interdisciplinario que lleva adelante esta estrategia est integrado por:

Mdico coordinador, medico paliativista, una o mas enfermeras paliativistas, un psiclogo, una coordinadora social y otros profesionales espordicos ( kinesilogos, etc.)

Entre las prestaciones que brindan este equipo interdisciplinario, se destacan las siguientes:

Control de sntomas (dolor, disea, etc.)

Apoyo emocional y comunicacin con el enfermo.

Apoyo a la familia, contencin, nfasis especial en la atencin en su domicilio.

Servicio de consulta y cuidados en consultorios externos e internacin.

Asistencia durante el perodo de duelo.

Tratamiento en el hogar.

En sntesis, se podra decir que la estrategia de cuidados paliativos se apoya en tres pilares: El cuidado paliativo de los sntomas y el dolor, el equipo interdisciplinario y la muerte digna, que segn el Dr. Mazza es muy importante porque los principios ticos que deben se aplicados sobre un criterio de fondo es el respeto por la vida y la calidad de la misma y la aceptacin de la inevitabilidad de la muerte.

Los cuidados paliativos afirman la vida y consideran el morir como un proceso natural en el que la muerte no se pospone artificialmente, a pesar que la OMS y la OPS recomiendan la creacin de estas unidades. En los hospitales de la Ciudad de Buenos Aires slo existen adems de en el Mara Curie, en el Udaondo, el Torn, el Garraham y el Clnicas. Esto marca que no existe una red de cuidados paliativos y una jerarquizacin de ese tema, pero progresivamente esto va a ir cambiando afirm el Dr. Mazza.

Por ltimo, para destacar la importancia de los sistemas de los cuidados paliativos en materia de contencin de costos, el titular del comit de cuidados paliativos de la AMA record que esta modalidad est contemplada en el nuevo PMO (prestaciones mdicas obligatorias), una razn que permite pensar que se va a acentuar en los prximos aos.-

Los Cuidados Paliativos pueden conseguir elevar la calidad de vida que permanece y son para muchos enfermos, sin posibilidades de respuesta a los tratamientos especficos, el nico abordaje realista y humano en sus difciles circunstancias. Pensamos que recibir unos cuidados paliativos competentes no debe ser un privilegio, sino ms bien un derecho de todo enfermo terminal.

Los Cuidados Paliativos son programas de tratamiento destinados a mantener o mejorar las condiciones de vida de los pacientes cuyas enfermedades no responden por ms tiempo al tratamiento curativo e intentar controlar no solo el dolor y otros sntomas molestos sino tambin el sufrimiento, para conseguir que estos enfermos vivan en plenitud sus ltimos meses o das y tengan una muerte digna.

El paciente en fase terminal es toda personas a la que se le ha diagnosticado con certeza un padecimiento incurable y progresivo, con posibilidad de morir en un plazo menor de seis meses. Se caracteriza por la presencia de numerosos sntomas cambiantes e intensos que provocan un gran impacto emocional en el enfermo y en su familia, con una gran demanda de atencin. Su tratamiento bsico pasa a ser de tipo paliativo ya que los objetivos de mantener la vida y restablecer la salud ceden su lugar al control de los sntomas y a la humanizacin de la asistencia al enfermo.

Las enfermedades ms frecuentes en la terminalidad son: el cncer, las enfermedades degenerativas del sistema nervioso central, la cirrosis heptica, la enfermedad pulmonar obstructiva crnica, la insuficiencia cardiaca congestiva, la insuficiencia renal crnica, las demencias y el SIDA.

En un estudio realizado en nuestra Unidad de Cuidados Paliativos sobre lo que haba ofrecido la Medicina Paliativa a nuestros ancianos se observ que el 50% presentaba patologa neurolgica vascular o degenerativa, el 20,58% presentaba patologa neoplsica, el 14,70% presentaba patologa del aparato locomotor invalidante para el anciano que en muchas ocasiones si no se le ofrece alternativa paliativa puede ser la causa de su muerte; el resto presentaba diversa patologa como descompensaciones cardiorrespiratorias, trombocitopenias agudas, insuficiencias renales, descompensaciones diabticas... que tambin se beneficiaban de la Medicina Paliativa. Esto nos indica que los ancianos demandan fundamentalmente Cuidados Paliativos de procesos neurolgicos y de patologa neoplsica, as como rehabilitacin tanto de secuelas de accidentes cerebrovasculares como de incapacidades debido a patologa del Aparato Locomotor.

El tratamiento paliativo que ofrece esta Medicina tiene los siguientes objetivos:

Reafirmar la importancia de la vida, considerando a la muerte como un proceso normal.

Establecer un proceso que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la prorrogue.

Proporcionar alivio del dolor y de otros sntomas angustiosos.

Integrar los aspectos psicolgicos y espirituales del tratamiento del enfermo.

Ofrecer un sistema de apoyo a los enfermos para que puedan tener una vida lo ms activa posible hasta que sobrevenga la muerte.

Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para que puedan afrontar la enfermedad del enfermo y sobrellevar la fase de duelo.

Aunque ha sido etiquetada de blanda, mstica o mesinica la Medicina Paliativa se basa en slidos principios aplicados por profesionales con gran competencia clnica y profunda sensibilidad. Una cita ms de la Dra. Cicely Saunders: Usted importa porque es usted, usted importa hasta el ltimo momento de su vida, y nosotros haremos los que podamos no solo por ayudarle a morir en paz, sino para que viva hasta que muera.

La Medicina Paliativa se ocupa del estudio y manejo de los pacientes con enfermedad activa, progresiva y avanzada para los que el pronstico de vida es limitado y el objetivo del cuidado es la calidad de vida. Comprende los tratamientos y cuidados mdicos, quirrgicos y psicolgicos as como el apoyo espiritual destinados a aliviar el sufrimiento y mejorar el confort cuando un tratamiento con intencin curativa es inapropiado. Esta Medicina proclama el valor de la vida humana en cada momento e intenta aliviar al mximo el sufrimiento ocasionado por la enfermedad terminal. Naci como respuesta de ayuda, consuelo y acompaamiento a los seres humanos enfermos y moribundos. Por tanto, los Cuidados Paliativos suponen un redescubrimiento de viejas verdades, una profundizacin en el imprescindible componente humanstico de la Medicina. La combinacin de sensibilidad, compasin y motivacin con una slida formacin cientfica es la aportacin de la Medicina Paliativa a nuestros das.

Existen dos momentos de alto estrs emocional en los enfermos diagnosticados de cncer: el primero en el momento de conocer el diagnstico y el segundo en la fase terminal de la enfermedad. Mientras persista el sufrimiento de miles de seres humanos moribundos podemos hacernos esta pregunta: es posible un autntico progreso sin Cuidados Paliativos?.

Lejos de la creencia tan comn todava en los medios profesionales de que en la proximidad de la muerte no se puede hacer nada, es preciso tomar conciencia de que nuestro deber profesional va ms all de intentar una curacin, por lo cual, cuando esto no sea posible, como en la situacin de agona, deberemos enfatizar todos los aspectos de cuidar, tanto a nivel de los sntomas fsicos como de todas aquellas otras situaciones que afectan al enfermo como a su familia.

Atender profesionalmente al enfermo y a su familia es, pues, comprender la compleja situacin a la que estn enfrentados y desarrollar, en consecuencia, mtodos y recursos especficos tiles para hacer frente a esta situacin. Sin embargo, esto no deber nunca hacernos prepotentes, sino muy humildes ante una situacin de innegable sufrimiento. Como reconoce Cassidy: los pacientes ya saben que no somos dioses, lo nico que nos piden es que nos les abandonemos.

Dr. Jacinto Btiz

Jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos

Hospital San Juan de Dios (Santurce-Vizcaya)

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