CdL-Bladet C o r n e l i a d e L a n g e f o r e n i n g e n s m e d l e m s b l a d

Årgang 14

nr. 1

maj 2008

Familieweekend 2008

29.-31. august

Se program og tilmeldingside 5.

Årskursus på Fredericia vandrerhjem

Læs mere side 2-3.

Dorte 50 år

Læs mere side 4.

CdL-BladetCdL-foreningen i Danmark

CdL-foreningen i Danmark er registreret hos Socialministeriet og hos Center for Små handicapgrupper i Danmark. Foreningen er en del af den internationale CdL-forening.

KontaktCdL-foreningen

v/Henrik HasselstrømUrtetoften 3 | 3660 Stenløse

Tlf. 4818 1330cdl@postkasse.com | www.cdl.dk

BestyrelsenHenrik Hasselstrøm, formand

Karsten Pedersen, næstformandRuth Nielsen, kasserer

Kirsten Hasselstrøm, sekretærDan DethlefsenSusanne Nielsen

RedaktionKirsten & Henrik Hasselstrøm

Layoutsandfær-andersen

www.sandfaer-andersen.dk

En stor taktil Frederiksberg Bogtrykkeri

for sponsorering af print

IndholdÅrskursus . . . . . . . . . . . . . . . . 2-3

Sannes historie . . . . . . . . . . . . 4

Dorte 50 år . . . . . . . . . . . . . . 4

Familieweekend . . . . . . . . . . . 5

Nyt medlem – Philippa . . . . . . 6

Rasmus tog familien med sydpå 7

Referat af generalforsamlingen 8

International konference i England 9

Min første gang . . . . . . . . . . . . 10

Den uvildige konsulentordning 10

Inernationalt Floorball stævne . 11

V i er blevet så glade for Fredericia Vandrerhjem, at vi igen i år vanen tro valgte at invitere til årskursus

her. I forhold til andre år havde vi denne gang rykket datoen frem for afholdelse af kurset, og måske derfor havde kun 70 per-soner valgt at tilmelde sig vores hyggelige weekend.

I løbet af fredag eftermiddag kom famili-erne troppende op, og efter indkvartering på værelserne, samledes vi alle til aftens-mad, som stod på den dejligste buffet.

Trine Lindskov samlede alle søskende ned til ca. 8 år til en snak om, hvordan tiden siden sidst har været og til en snak om, hvad der skulle ske for de 8-11 årige sø-skende om lørdagen.

Årskursus på Fredericia vandrerhjem Fjernsynet blev tændt i alrummet, og hvis der var mere stemning for et spil kort eller kreativ udfoldelse i værkstedet var der mu-lighed for dette for CdL´ere og de mind-ste søskende.

Vi voksne mødtes til vores traditionelle snak om ”siden sidst”. Det er altid dejligt at høre om hinandens oplevelser med vore børn i det forløbne år, og da mange af os efterhånden kender hinanden rigtig godt, bliver fortællingerne ofte krydret med sjo-ve oplevelser men også barske sager.

Lørdag morgen efter vores fælles morgen-mad drog de store søskende sammen med de ældste CdL´ere afsted til en rundvis-ning på TV2 i Odense. Det var sjovt at se studierne, hvor bl.a Nyhederne og Spor-

CdL-Bladet 1-2008 | side 3

Årskursus på Fredericia vandrerhjem ten bliver sendt fra. Efter rundvisning og en masse information om TV2 blev der indtaget energirigt mad på McDonalds.

De mindre søskende havde en hyggelig sjov og grinende formiddag sammen med Trine, hvor de tegnede sig selv i hel figur, klippede ud og senere tog sig selv på og viste frem for os forældre. De var stolte af deres bedrifter!!

…og så var der selvfølgelig mulighed for en tur i svømmehallen for dem, som havde de lyster. Det kreative hjørne, værk-stedet, var åbent for diverse kreationer og udfoldelser.

For de voksne var der indlæg fra Lene Lavard vedr. den nyeste viden om CdL-syndromet.

Lene fortalte om den nyeste viden, som var blevet fremlagt på verdenskongressen i Ca-nada i juli 2007, og emnet ”aldring” blev berørt specielt. Anne-Marie Bisgaard, som er en genetikkyndig børnelæge, gav os en god gennemgang af genetikken og dermed om arveligheden ved CdL-syndromet. Der var stor interesse for både Lenes og Anne-Maries indlæg, og der blev spurgt og dis-kutteret, så det var en lyst.

Fælles frokost mellem forældre, voksne og de mindre børn, og så var det igen tid til at gå hvert til sit for eftermiddagens ar-rangementer.

Eftermiddagen bød på svømmehal, værk-sted og RATATAS, som vi havde inviteret igen i år. Ratatas har været med flere gange ved vore årskurser, og også denne gang le-verede de en super præstation, som fange-de både de mindre børn, vore unge men-nesker samt de voksne CdL´ere. Ratatas lavede teaterleg over eventyret Tommelise, hvor børnene blev inddraget i eventyret med forskellige rekvisitter, som de selv var med til at lave. Tommelise mødte en mas-se forskellige dyr på sin vej, og alle levede sig helt ind i historien og var simpelthen en del af den. Fantastisk flot arrangement for vore børn og unge mennesker!

Vi voksne satte fokus på kommunikation sammen med Ragnhild Engen. Vi blev delt i to hold, som ved forskellige øvelser gjorde det tydeligt for os alle, at man ved kropssprog også taler et sprog til hinan-den. I vores kommunikation med vore handicappede skal vi være opmærksomme på, at indrette vores sprogbrug og krops-sprog efter hvad vi ved om de handicap-pedes forudsætninger. De handicappede gør alt, hvad de kan for at blive forstået, hver på sin måde. Vores fornemste opgave er så at tyde den kommunikationsform de vælger at gøre brug af.

Et spændende indlæg, hvor vi alle fik rørt lattermusklerne. Ved eksempler på egen krop bliver det meget tydeligt hvad kom-munikation er.

Vore store søskende kom tilbage fra Oden-se og Mc Donalds tur og brugte eftermid-dagen på afslapning, inden vi mødtes til fælles fotografering i centralrummet.

Efter et dejligt aftensmåltid lavede Ratatas en legeforestilling over eventyret Tomme-lise for os alle. Børnene, som havde del-taget i workshop om eftermiddagen, fik noget helt specielt ud af forestillingen, da de jo kendte alle figurerne.

Efter mad og leg var der lagt op til fri hyg-ge, indtil dynerne kaldte.

Næste morgen mødtes vi som altid til mor-genmad, forlod vore værelser og gjorde klar til den årlige generalforsamling. Et flot fremmøde til en god generalforsamling.

Mens vi voksne var til generalforsamling, havde vi i år inviteret Henrik Christen-sen, som er Odenses internationale tryl-lekunstner. Henrik tryllebandt sit pub-likum til en god forestilling, og efter sit trylleshow, lavede Henrik ballonfigurer i alverdens former og farver til børnene.

Fælles frokost inden afrejsen hjem.Tak for en rigtig god weekend. Vi håber at se jer alle igen næste år.

af Kirsten Hasselstrøm

side 4 | CdL-Bladet 1-2008

Dorte 50 årDorte, som er CdL-foreningens alderspræsident, fylder 50 år mandag den 28. juli 2008.

ET STORT TILLYKKE MED DAGEN, ønskes Dorte af alle os i foreningen!

Dorte er en stabil deltager ved årskurser og familieweekender, hvor hun altid må trækkes med sine forældre! Dorte elsker at spille kort og stiller altid op til at give den friske modspiller bank i ”500”.

CdL-Bladet 2-2007 | side 5

Familieweekend29.-31. august 2008

Foreningens familieweekend går i år til Fyn.Vi skal bo på Kerteminde Vandrehjem,Skovvej 46, 5300 KertemindeTlf. 65323929

I weekenden kan deltage alle børn/unge med Cornelia de Lange syndrom med enten forældre og sø-skende eller med en ledsager.

Vi skal bo på Kerteminde Vandrerhjem, og vi har booket 12 familieværelser, som vil blive fordelt ef-ter først-til-mølle princippet.

• Ankomstfredagefterkl.16.00• Derserveresletaftensmadfredagaften• Morgenmadlørdagogfællesmiddaglørdagaften• Drikkevarerforegenregning• Dererlinnedoghåndklæderpåværelserne.• Afrejsesøndagkl.10.00• Gratisforallefamilier,mentransportenerforegenregning.

Lørdag skal vi besøge Fjord og Bælt Centeret, hvor der vil blive arran-geret forskellige aktiviteter for os.

Se mere på:www.fjord-baelt.dk og.

www.visitkerteminde.dk

Vi glæder os til at se så mange af jer som muligt.

Hilsen Bestyrelsen

Tilmelding skal ske skriftlig senest 20. juni 2008 til: Ruth Nielsen, Østergade 11, 6753 Agerbæk.Tilmelding kan også ske ved at sende en mail med nedennævnte oplysninger til: cdl@postkasse.com

Deltagernavn, adresse, postnr ., by, telefonnr ., e-mail-adresse, antal voksne og antal børn under 12 år .

side 6 | CdL-Bladet 1-2008

Nyt medlem – PhilippaVi er så heldige at have en fantastisk dyg-tig homøopat, som vi har brugt til Philippa siden uge 1, så heldigvis da vi kom til aor-ta tjek en uge senere, var det blevet meget bedre, og vi skulle ikke bekymre os mere:)

Vi kæmpede jo selvfølgelig med sonden, prøvede alle mulige sutteflasker, sprøjter osv. Det kunne bare ikke lykkes at få hen-de til at drikke. Pludselig en dag hvor hun igen havde hevet sonden ud, og vi havde kæmpet hele dagen med at få væske i hen-de, proppede jeg en flaske i munden på so-vende Philippa. Viiiiildt.. hun drak næsten

det hele!!! Vi blev helt skøre.. så fandt vi ud af at vi havde sat ”forkert” sut på flasken. Denne sut var til tykkere væske (med et + i). Wao.. så siden dér har hun været son-defri. Mht. reflux har Philippa selvfølgelig også haft en del af det, især det første ½-1 år. Men derefter aftagende. Hun får stadig nemt væske galt i halsen, men sjældent di-rekte reflux.

Da hun var 1 år fik hun opereret hånden sådan at, der nu er 4 fingre på venstre hånd. Det klarede hun super sejt. Det sidste års tid har hun haft en del sygdom, lungebe-tændelse med indlæggelse på Hvidovre, skoldkopper, kæmpe sår under arme + på bryst, som viste sig at være streptokokker, næsten konstant forkølet, halsbetændelse og til sidst coli-bakterier i den lille mave, som blev så tynd. I sit første år græd hun enormt meget. Det fandt vi ud af var pga. hun altid havde ondt i maven (hård mave). Hver gang vi var ved homøopaten skulle hun have noget til maven. Hun startede i børnehave Maj 2007. Men i Nov. 07 blev maveproblmerne så meget at vi måtte prø-ve at tage hende hjem en periode. Da der

Jeg har skrevet en lille livshistorie om Philippa til jer, som jeg synes vi skyl-der at fortælle.

Philippa Frida Bille Olsen 19. Dec. 2005

Det blev opdaget i 36. graviditetsuge, at alt ikke var, som det skulle være inde hos baby. Så blev indlagt på Rigshospitalet og fik akut kejsersnit. Baby kom ud med me-get hår på hovedet, lav fødselsvægt 1800 g, seks fingre på den ene hånd, firefingerfu-re, tæerne sammenvoksede på begge fødder ml. storetå/langetå, lilletå på begge fødder sidder lidt højt i forhold til de andre, var kold 35 grader og trak ikke vejret lige med det samme. Så hun røg direte på neonatal-afdelingen i 23 dage. Der kom indenfor det første døgn en del læger og snakkede med os, og der var da også én der snakkede om noget Cornelia De Lange, men vi fattede jo ingenting.. var bare helt overraskede over lille bitte pige. Hun havde det rimeligt hur-tigt godt med vejrtrækning og ilt, men der gik nogle uger inden hun selv kunne hol-de varmen. Der gik 5 dage inden det rig-tigt gik op for os hvad der var sket med vo-res pige. På hospitalet var der selvfølgelig mange undersøgelser, så tror Philippa blev ret hårdfør dér.

Det kunne ikke rigtig lade sig gøre med amning, da hun ikke havde kræfter til det. Så hun havde næsesonde i 6-7 mdr. Det lykkedes mig at amme hende en lille smu-le, da hun var ml. 2-4 mdr. men stadig med sonde. Hun havde en forsnævring på aor-ta, som vi fik tjekket jævnligt. Fik en dag at vide at nu var den temmelig snæver, så vi skulle lige holde øje med pulsen ved lå-ret.. så laver man jo ikke andet når man bli-ver sendt hjem med sådan en besked.. pyy!!

på det tidspunkt var 2½ mdr. til jeg skul-le føde, så måtte der ske noget. Så vi prø-vede at ændre hendes kost. Ingen komælk, ingen sukker, begrænset gluten, minimere e-numre, økologisk -(så langt pengepun-gen rækker). Så hun får soyamælk og ris-mælk i sutteflasken. Hver dag får hun Li-vets olie (god til hjernen m.m.) blandet i sin mad. Hun får også Bio-strath dråber til bla. immunforsvar. Jubiiiiiiii.. siden vi star-tede med det, har hun ikke haft de sæd-vanlige problemer med maven, med hård mave. Fantastisk for Philippa. Hun er ble-vet generelt meget gladere, og udviklingen er på turbo i øjeblikket:) Vi har også haft hende til forskellige behandlere, for at få hende tjekket igennem. (bla. kiropraktor)Det har også været en god hjælp. Hun er startet i børnehaven igen, dog på mindre tid, hvor der er blevet lavet et fysioterapi program, som hun kommer igennem hver dag-det har en tydelig god effekt for hen-de også. Hun kan endnu ike kravle, men er blevet rigtig god til at stå ved ting, og gå rundt ved sofa, borde m.m. Når hun vel at mærke bliver stilt dér. Hun har fået spe-cial sko, så hun ikke vrikker rundt på fød-derne. Hun har siden dec.06 haft høreap-perat, som stadig sidder rundt om hovedet, da hendes øregange stadig er for små til en ”normal”.

Philippa er en meget glad pige med skør humor. Hun elsker når der sker noget, og der er andre børn. Hun er blevet meget so-cial og meget kærlig. Hun er vidunderlig:)

Nu håber vi hun kan indfinde sig med at blive storesøster..:)

Mange kærlige hilsnerMette & Stig Bille

CdL-Bladet 1-2008 | side 7

Rasmus tog familien med sydpåSidst i februar tog Rasmus, storebror Mathias, mor Birgit og hendes kæreste Svend på ferie tæt på Barcelona.

Vi fløj derned, hvilket Rasmus er vild med. Han tog det ganske roligt, i forhold til mig, der foretrækker de jordnære transport-forbindelser. Vi skulle bo på hotel, fordelt på to værelser. Ras-mus havde snakket meget om at han og storebror skulle sove på samme værelse.

Under hele turen havde Rasmus sit kamera med, og jeg kunne ikke tage billeder af noget eller nogen, uden Rasmus også stop-pede op og tog kameraet frem. Dermed tog en bytur dobbelt så lang tid.

Mens vi tog rundt med toget skulle Rasmus gentagne gange have at vide at man ikke bare kunne tage alle piger i hånden, selvom de så søde ud. Men på en station hvor vi ventede på toget, mød-te vi to unge drenge der var kommet til Spanien, fra Cambodja. De blev hurtigt gode venner med Rasmus.

På hotellet var der swimmingpool oppe på taget, hvilket Rasmus da også fik prøvet, selvom vandet vist var noget koldt. En af da-gene gik turen til en anden by, hvor Rasmus købte et stort fly for sine lommepenge. Det kunne sige meget højt, så folk kiggede da Rasmus kom flyvende ned gennem gågaden.

Lige fra start af, var der tale om at vi skulle finde en Thor-kild. Det er en krokodille man kan svømme med. Ikke bare en almindelig en, men en hvor man kan sidde på ryggen. Ikke på maven som Rasmus sagde hver gang det blev bragt på tale. Dette skete flere gange dagligt. Dagen før vi skulle hjem, lykkedes det mig at finde Thorkild i et udstillingsvin-due, hvor han ventede på Rasmus.

Mathias Nørgård Dyhr

Referat af Generalforsamling 2008 i CdL-foreningen20. februar 2008 positive og udtrykte ønske om afholdel-

se af endnu et seminar om 2-3 år. Over-skud fra arrangementet foreslås benyttet til deltagelse af flest mulig familier til den næste internationale konference.

Nyt fra USA: Julie Mairano er stoppet som leder af den amerikanske forening, og en erstatning er fundet til posten.

Der er i 2007 udsendt 2 blade til med-lemmerne. Indholdet i bladene handler meget om de weekender, vi har sammen, men vi ser meget gerne, at der kommer artikler og andet godt til bladene fra med-lemmerne. Så hermed en opfordring.

Vi er ved at løbe tør for bogen ”Mødet med udfordringerne” og vi arbejder på at få lavet en ny. Samtidig mangler vi en ny video til præsentation af foreningen, da den gamle er fra 1995 og bør udskiftes.

Til slut en tak til deltagere af generalfor-samlingen for god ro og orden samt en tak til resten af bestyrelsen for samarbej-det trods de store afstande.

3. Fremlæggelse af det reviderede

regnskab til godkendelse

André gennemgik regnskabet, og det blev efterfølgende godkendt.

4. Fremlæggelse af budget,

herunder fastsættelse af

kontingent for det kommende år

Budget for 2008 blev gennemgået af An-dré Jørgensen. Kontingent for 2008 bi-beholdes på 250 kr.

Budgettet blev efterfølgende godkendt.

Afholdt på Fredericia Vandrerhjem

Referent: Kirsten Hasselstrøm

Følgende punkter blev behandlet:

1. Valg af dirigent

Jørgen Lindskov blev valgt som dirigent, og han konstaterede at generalforsamlin-gen var rettidigt indkaldt.

2. Formandens beretning

Vi har fået nye medlemmer i årets løb: William 3 år, Kevin 12 år og Olivia 5 år. Vi har nu i alt 59 medlemmer inkl. bed-steforældre og institutioner, heraf er 43 CdL-medlemmer.

Der har været afholdt International kon-ference i Niagara Falls, Canada i juli 2008 med bla. afholdelse af møder i den internationale forening.

Lene Lavard deltog og kom hermed med i SAC (Scientific Advisory Council).

Den næste internationale konference af-holdes i Brighton, England den 24.-26. juli 2009.

Vi har haft vores årlige sommerweek-end i Borrevejle ved Roskilde, hvor 10 familier deltog. Vi havde en dejlig tur til Sporvejsmuseet, hvor vi kørte i gam-le sporvogne og hyggede os med hinan-den. Skønne omgivelser men knap så fine overnatningsfaciliteter.

På Skots initiativ blev der arrangeret et meget vellykket seminar for professio-nelle i oktober måned. Over al forvent-ning havde 43 deltagere tilmeldt sig kur-set med indlæg af Lene Lavard og Chris Oliver samt Skot. Deltagerne var meget

side 8 | CdL-Bladet 2-2007

5. Valg af medlemmer til

bestyrelsen og 2 suppleanter

Henrik Hasselstrøm, Kirsten Hassel-strøm og André Jørgensen er på valg.

Henrik genopstiller, André ønsker at trække sig fra bestyrelsen, og Kirsten vil gerne trække sig, hvis der er andre, der gerne vil deltage i bestyrelsesarbejdet.

Dan Dethlefsen ønsker at stille op til be-styrelsen, men ikke andre ønsker at op-stille. Henrik, Dan og Kirsten vælges til endnu en periode.

Bestyrelsen ser herefter ud som følger:Henrik Hasselstrøm, Karsten Pedersen, Ruth Nielsen, Kirsten Hasselstrøm, Dan Dethlefsen og Susanne Nielsen.

Hanne Lindskov og Hans Peter Aagaard er på valg som suppleanter. Begge blev genvalgt.

6. Valg af revisor og

revisorsuppleant

Jørgen Lindskov er på valg som revisor, og Jørgen blev genvalgt.Bodil Siersbæk ønsker ikke genvalg som revisorsuppleant, og André Jørgensen op-stiller i stedet. André vælges til posten.

7. Drøftelse af forslag fra

bestyrelsen og medlemmerne

Der er ikke indkommet nogle forslag fra bestyrelse eller medlemmer.

8. Evt.

VedtægterVi havde en snak om medlemskab og hvem, der kan deltage i årskurset. Der er enighed om, at årskurset ikke er for pro-fessionelle men udelukkende for famili-er.

Bestyrelsen opfordres til at arbejde med vedtægstændring for at præcisere, hvad medlemsskabet giver ret til. Der opfor-dres også til opmærksomhed ved udar-bejdelse af program til kommunerne, sådan at programpunktet ”Generalfor-samling” ikke fremgår af materialet.

Sommerweekend 2008Afholdes i Kerteminde den 29.-31. august 2008

International konference 2009Afholdes i Brighton, England den 24.-26. juli 2009

Årskursus 2009Afholdes i Fredericia den 30.-1. februar 2009

Hjælperordning ved årskursusDer var generelt stor tilfredshed med hjælpere og antal af hjælpere.

Der var mange forældre, som var gode til at give besked til hjælperne om, hvornår de skulle se efter præcis deres barn, dog var det et problem, når børnene løb ind til forældrene under foredrag. Det var vanskeligt for hjælperne at finde ud af, om de skulle holde øje med børnene, når de kom ud igen. Her manglede en be-sked fra forældrene om, at barnet igen af-leveres til hjælper.

Evaluering af foredrag ved årskursusEn stor ros fra forsamlingen til Lene Lavard og hendes arbejde for os og vore børn.

Generelt blev der givet ros til alle fore-drag, og der var gode diskussioner under og efter indlæggene.

CdL-Bladet 2-2007 | side 9

International konference i England 2009Den sidste internationale konference om CdL-syndromet blev afholdt i Niagara Falls, Canada sommeren 2007. Den næste konference afholdes i Brigthon, Eng-land den 24. – 26. juli 2009.

I sommer var det kun Cæcilies søster Johanne og min egen familie, som deltog fra Danmark. I 2005 hvor konferencen blev afholdt i Italien, var der i alt 20 per-soner fra Danmark, og det var rigtigt hyggeligt og udbytterigt, at vi var så man-ge afsted sammen.

Det kunne være dejligt, hvis vi var endnu flere som kunne deltage i Brighton næ-ste år.

Der vil være rig mulighed for at udveksle erfaringer med en masse mennesker fra mange forskellige lande, se personer med CdL-syndrom i forskellige aldre og sværhedsgrader, høre indlæg fra CdL-interesserede læger og få en super fællesop-levelse.

Vi vil gerne give rigtig mange muligheden for at deltage i konferencen og er der-for i fuld gang med at søge om midler til sådan en tur.

Vi regner med at selve konferencen og hotelophold kommer til at koste ca. kr. 2.500 pr. person. Derudover er der selve transporten fra Danmark til England, og denne omkostning er meget svær at sætte en pris på, da det afhænger helt af hvor-dan transporten foregår.

Vi ved i skrivende stund ikke om det lykkes os at få støtte via fonde. Derfor skal vi samtidig opfordre den enkelte familie til at søge støtte os egen kommune. Det er tidligere lykkedes en familie at få støtte til sådan en tur.

Vi har udformet et spørgeskema angående deltagelse i konferencen for at finde ud af interessen herfor. Udfyld derfor venligst skemaet og returnér det til besty-relsen.

Skemaet kan også findes på vores hjemmeside www.cdl.dk og kan mailes til cdl@postkasse.com.

Henrik Hasselstrøm

side 10 | CdL-Bladet 2-2007

Den uvildige konsulent ordning på handicapområdetMange af jer er måske ikke klar over, at der findes noget som hedder ”Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet” DUKH, men denne ordning har eksisteret i 5 år og har rådgivet borgere med en varig funktionsnedsættelse, som oplever at de har svært ved at få den nødvendige rådgivning og støtte i deres kommune eller andre steder i det offentlige.

Der rådgives på børne- og voksenområdet om handicapkompenserende ydelser, hvad enten de omhandler servicelovens be-stemmelser, specialundervisning, arbejdsmarkedsrelaterede spørgsmål eller sundhedstilbud, og først og sidst rådgives der om sagsbehandling og retssikkerhed. Den uvildige Konsulentordning kan også bruges i tilfælde, hvor der er behov for en uvildig part i de sager, hvor samarbejdet mellem borger og myndighed er gået i hårknude. DUKH’s rådgivning er gratis.

I kan læse mere om DUKH’s arbejde på hjemmesiden www.dukh.dk

Af: René Nielsen

Den første weekendtur vi var med til var i Fredericia, det faste vinter kursus, det var i 2005, Nanna, vo-

res cdl’er var 2 år på dette tidspunkt, og vi vidste ikke meget om fremtiden, eller om syndromet, og så lige med ét se en masse cdl’er, nogle var bedre og andre var ikke så gode som Nanna, men det jeg så, var kun at der var nogle der manglede lemmer, og en var pakket ind så han ikke kunne gør skade på sig selv.

Det var hårdt, der er ingen grund til at lyve, det var ikke sjovt, Susanne, min kone, klarede det bedre end jeg, jeg stak af, lige som en tøsedreng, og sad inde på værelset i et par timer. Den aften svor jeg, at det pis ville jeg ikke med til igen, aldrig, det måtte de sgu beholde for sig selv. Så stædig som jeg var, ville jeg ikke med i vin-teren 2006, Susanne var af sted alene.

Ja, det var da dejlig at have huset for sig selv.

Med stor skepsis tog jeg med til Ho ferie-center 2006, den årlige sommer hyggetur, det gode var at der ikke var langt hjem,

Min første gang !?!

hvis nu trangen til at flygte kom igen. Små 40 km kunne man da hurtig gå…

Men det var sgu noget andet…

En rigtig hyggelig uforpligtende og week-end, og den absolutte den bedste week-end (altså sommerweekenden ), som den ”første” weekend, og der er ikke nogen der kikkede skævt til mig for at flygte den første weekend, jeg har senere fået at vide, at jeg ikke var den eneste, der synes det

var hårdt første gang. Men nu… nu vil jeg ikke undvære det. Nu er det bare en god weekend med nogle gode venner.

Så til dem derude, der sidder med en cdl’er, der har deres første tur til gode endnu, kom med på weekendtur her til sommer.

Og lige et par ting mere… Vi bider ikke…og vi tuder ikke...og der er ingen gruppe-kram…

CdL-Bladet 2-2007 | side 11

Sofie går på Skolen ved Kæret i Fre-derikssund og spiller skolehockey også kaldet floorball.

I weekenden 19. – 20. april deltog So-fie sammen med andre 3 friske børn fra hendes skole i et Floorball-stævne i Hel-singør-Hallen. Et stævne, som var arran-geret af Dansk Handicap Idræts-Forbund (DHIF).

Helsingør Floorball Team sørgede for at de havde en træner og en af de andre børns mor var vores holdleder. Lidt hjælp var der også fra nogle drenge fra en af de andre specialskoler i Nordsjælland. Ellers ville det vist have været for hårdt.

Det var første gang nogensinde, at der blev afholdt en international Special Olympics turnering i floorball og heldigvis blev det afholdt i Danmark. Der deltog 11 hold fra 6 lande - Finland, Irland, Schweiz, Sve-rige, Tyskland og Danmark.

Der blev spillet i 2 puljer og Skolen ved Kæret var i pulje med holdene fra Schweiz, Irland, Tyskland og 2 andre hold fra Dan-mark.

Kampene blev afviklet som mini-floorball. Det vil sige med 3 spillere og en målmand. Børnene er vant til at spille med stående målmand, men her blev spillet med mål-mandsdragt og målmanden på knæ. Det var ikke helt nemt at overtale nogen til at hoppe i dragten/hjelmen, men det gik.

Lørdagen startede med testkampe om for-middagen, officiel åbningsceremoni med tale af Helsingørs borgmester og tænding af den olympiske fakkel. Faktisk den fak-kel som blev brugt i Seoul 1988. Herefter var der frokost inden selve turneringen startede kl. 12.

Første kamp mod Tyskland blev vundet så sikkert som 11-1. De havde ca. samme

Internationalt Special Olympics Floorball stævne

alder som vores egne børn. Dernæst skulle de spille mod Irland. Det blev en rigtig spændende kamp, som endte 9-9.

Søndag spillede de 3 kampe. Den første kamp mod Schweiz, som senere blev vin-dere af vores pulje, blev tabt med 15-0. Øv! Så spillede de mod Helsingør Floor-ball Team og også her blev de taberne. De var altså også nogle granvoksne unge fyre, som de var oppe imod. Den sidste kamp var mod et hold fra Thisted, som de des-værre tabte med 7-4. Havde de slået dem, var de endt på en 3. plads. Nu blev det kun til en flot 4. plads i stedet for.

De fleste hold var fra klubber som træ-ner jævnligt, de var vist den eneste ”ikke-klub”. Så de gjorde trods alt en rigtig god figur ved denne turnering.

Alt i alt er børnene blevet en god oplevelse rigere og de har set noget flot floorball.

af Henrik Hasselstrøm