Mioara Maria Salloum

Starea de bine la persoanele cu dizabiliti

EDITURA NAPOCA STAR Cluj-Napoca, 2011

2

Editura NAPOCA STAR Piaa Mihai Viteazul nr. 34/35, ap. 19

tel./fax: 0264/432.547 mobil: 0740/167461

Director de editur: Dinu Virgil-Ureche Redactor ef: Ileana-Voichia Vere

Autorii, 2011

ISBN 978-973-647-798-0

3

CUPRINS INTRODUCERE ........................................................................................ 7 Capitolul 1. FERICIREA............................................................................ 9

1.1. Fericirea ca scop.............................................................................. 9 1.2. Perspectiv istoric.......................................................................... 9 1.3. Psihologia pozitiv ........................................................................ 10 1.4. Conceptul de fericire ..................................................................... 12 1.5. Ingredientele fericirii ..................................................................... 13 1.6. Cile fericirii.................................................................................. 19 1.7. Msurarea fericirii ......................................................................... 21 1.8. Dreptul la fericire .......................................................................... 21

Capitolul 2. PERSOANELE CU DIZABILITI .................................. 23

2.1. Delimitri conceptuale: deficien, dizabilitate, handicap, persoan cu cerine speciale ............................................................. 27 2.2. Definiiile adoptate de Organizaia Mondial a Sntii ............ 32

2.2.1. Clasificarea Internaional a Funcionalitii, Dizabilitii i Sntii................................................................ 34 2.2.2. Necesitatea Clasificrii Internaionale a Funcionalitii...... 37 2.2.3. Principiile de baz ale CIF..................................................... 38 2.2.4. Avantajele CIF....................................................................... 38 2.2.5. Dezavantajele CIF ................................................................. 39

2.3. Dimensiunile dizabilitii i handicapului .................................... 41 2.3.1. Numrul i prevalena persoanelor cu dizabiliti ................ 45

2.4. Evaluarea i expertiza persoanelor cu cerine speciale ................ 46 2.5. Evaluarea copiilor cu dizabiliti n vederea interveniei educaional-recuperatorii.................................................................. 49 2.6. Particulariti ale dezvoltrii persoanei cu dizabilitate................. 52

2.6.1. Particulariti ale dezvoltrii proceselor psihice la persoanele cu dizabiliti ......................................................... 53 2.6.2. Profilul persoanei cu dizabilitate ........................................... 59 2.6.3. Modele de abordare a dizabilitii ......................................... 61

2.7. Segregarea atitudinea normalilor fa de persoanele cu dizabiliti de-a lungul timpului .................................................. 66

2.7.1. Aspecte ale evoluiei preocuprilor fa de persoanele cu dizabilitate de auz Scurt istoric............................................ 67

4

Capitolul 3. NORMAL I ANORMAL ............................................... 76 3.1. Personalitatea, ntre certitudine i presupuneri, ntre tiinific i empiric Normalitate ............................................ 76 3.2. Tririle afective ale persoanelor cu dizabiliti ............................ 84 3.3. Personalitatea persoanei cu dizabilitate Surzi i hipoacuzici ... 87

3.3.1. Rolul auzului n dezvoltarea copilului .................................. 90 3.3.2. Personalitatea surdului........................................................... 93

Capitolul 4. CUNOATEREA DE SINE ................................................ 95

4.1. Autocunoaterea ............................................................................ 96 4.2. Stima de sine................................................................................ 101 4.3. Dezvoltarea uman, ntre general i particular ........................... 106 4.4. Stima de sine la copiii surzi Perspectiva cercettorilor auzitori.................................................. 109 4.5. Stima de sine la copiii surzi Perspectiva cercettorilor surzi ...................................................... 113 4.6. Concluzii...................................................................................... 115

Capitolul 5. O SOCIETATE PENTRU TOI RELAIA DINTRE HANDICAP I EXCLUZIUNEA SOCIAL....................................... 117

5.1. Dizabilitatea ca stigmat ............................................................... 119 5.2. Integrare....................................................................................... 127 5.3. nvmnt integrat...................................................................... 130 5.4. Incluziunea................................................................................... 132 5.5. Modele i forme de realizare a educaiei integrate ..................... 138 5.6. Concluzii...................................................................................... 139

Capitolul 6. ATITUDINEA.................................................................... 142

6.1. Delimitare conceptual................................................................ 142 6.2. Structura orizontal si vertical a atitudinilor............................. 143 6.3. Formarea atitudinilor................................................................... 144 6.4. Funciile atitudinilor .................................................................... 145 6.5. Structura atitudinilor.................................................................... 146 6.6. Schimbarea atitudinii................................................................... 149

6.6.1. Factorii schimbrii ............................................................... 150 6.6.2. Rezistena la persuasiune..................................................... 151 6.6.3. Atitudinile ferme de rezisten la persuasiune .................... 152

5

6.6.4. Schimbrile atitudinale spontane, disonane i restructurri cognitive ............................................................ 152

6.7. Stereotipul, prejudecata, discriminarea....................................... 153 6.8. Out-sider-ii................................................................................... 155

Capitolul 7. METODOLOGIA CERCETRII ..................................... 158

7.1. Obiectiv i ipoteze ....................................................................... 158 7.2. Participani i design ................................................................... 162 7.3. Instrumente i procedur ............................................................. 164

Capitolul 8. PREZENTAREA I INTERPRETAREA DATELOR..... 168

8.1. Studiul 1....................................................................................... 168 8.1.1. Satisfacia n via ................................................................ 168 8.1.2. Gradul fericirii momentane ................................................. 171 8.1.3. Limite ale cercetrii din primul studiu ................................ 176

8.2. Al doilea studiu Programul de intervenie cu privire la atitudinea cadrelor didactice fa de acceptarea copiilor cu CES . 178

8.2.1. Eficiena programului de intervenie................................... 179 8.2.2. Rezultatele observate la cadrele didactice din mediul urban: 459 de cadre didactice................................................................ 184 8.2.3. Rezultatele observate la cadrele didactice din mediul rural: 296 de cadre didactice................................................................ 187 8.2.4. Reprezentativitatea subiecilor cadre didactice (educatori, nvtori, profesori), n funcie de mediul de provenien....... 190

8.3. Al treilea studiu Experimentul cu un singur subiect. .............. 194 CONCLUZII ........................................................................................... 198 BIBLIOGRAFIE..................................................................................... 201 ANEXE (1-26) ........................................................................................ 206

6

Concepte cheie: fericire/stare de bine; persoane cu dizabiliti; excluziune

social, integrare; incluziune; normalitate/anormalitate; personalitate; cunoatere de sine; autocunoatere; stim de sine; atitudine; out-sideri

7

INTRODUCERE

A tri nseamn a alege. n fiecare moment al vieii noastre suntem

confruntai cu dileme, trebuie s o lum la stnga sau la dreapta, s plecm sau s rmnem, viaa este un joc n care suntem mereu obligai s apreciem cartea pe care vom miza. A ne plnge de diferenele noastre de potenial nseamn a nega o eviden: viaa este variat, este ca o pies de teatru n care rolurile sunt distribuite diferit, n aa fel nct fiecare dintre noi s poat avea un rol. Nu exist opere n care toate rolurile s fie de june-prim, e nevoie i de un trdtor, o fetican, un printe intransigent, dar oricine ar fi junele-prim, existena sa se datoreaz existenei celorlali actori, care i dau replica (Jalenques, 2008, p. 51).

Trim ntr-o lume imperfect, n care excepiile de la regul tind s nbue regula n sine, o perioad n care sistemul de valori tinde s mbrace o alt hain. Fiecare epoc istoric i are propriile concepte i principii, iar epoca pe care o parcurgem este, prin excelen, una a vitezei, a schimbrilor profunde, att din punct de vedere tehnic, ct i de mentalitate.

Omul, fiin raional, a fost i este obiectul i subiectul multor cercetri. A cutat idei, soluii la multe dintre misterele lumii, dar cu timpul i-a dat seama c cel mai mare mister de pe pmnt este propria sa fiin.

Suntem efemeri, dar majoritatea dintre noi avem convingerea ca suntem cea mai reuit creaie divin, cel mai reuit exemplar uman. Normalitatea pare a fi o noiune uor de definit. Totul pornete de la premisa normalitii: un om normal, o coal normal, o via normal. Cu toate acestea, n jurul nostru, sunt o mulime de persoane cu dizabiliti. Pare o idee ndrznea dar, avnd n vedere c, odat cu vrsta, capacitile senzoriomotorii slbesc, devenim dependeni de ochelari, aparat auditiv, medicamente, baston etc., lucrurile ncep s tind ctre un alt tip de normalitate.

Din nefericire, atunci cnd dizabilitatea apare de foarte timpuriu, ea iese n eviden mult mai pregnant i se pune problema educabilitii. Un copil cu dizabilitate are nevoie de un anumit tratament pentru a putea recupera diferena dintre dizabilitatea sa i normalitatea luat ca etalon pentru o anumit vrst.

Fiecare dintre noi i dorete o via linitit, ferit de necazuri i greuti, de boli i suferine, fiecare ne dorim s ne realizm personal i

8

profesional, s ne ntemeiem o familie, s fim fericii. Fiecare ne dorim rolul principal pe scena vieii. Cu toate acestea, diferenele de ordin genetic, legate de mediul n care trim i care i are propria cultur i i promoveaz propriile sale valori, ne face s fim foarte diferii. Ceea ce aduce fericire unei persoane, poate s nu satisfac o alt persoan. Fericirea poate veni din direcii diferite, diferenele sunt benefice Franklin, 2010, p. 15).

Starea de bine pe care o numim fericire nu este apanajul oamenilor bogai, frumoi i sntoi. Dreptul la via, la anse egale, principiul normalizrii, promovate de toate organizaiile internaionale i adoptate apoi n constituia fiecrei naiuni, stipuleaz i dreptul la o via de o calitate superioar, de autorealizare personal.

Oamenii fericii sunt mai sociabili i energici, mai dispui s fac acte de caritate, mai cooperani i mai plcui de cei din jur. Fericirea are numeroase efecte secundare pozitive, duce la experiene bazate pe bucurie, mulumire, iubire, mndrie i, n acelai timp, ne ofer disponibilitatea de a ne mbunti anumite aspecte din viaa noastr: nivelul de energie, sistemul imunitar, angajamentul fa de munc i fa de semenii notri, starea de sntate mental i fizic. Cnd devenim mai fericii, crete respectul de sine, ncrederea n propria persoan iar beneficiul nu va fi numai al nostru ci i al familiilor noastre, al comunitii, al societii n general (Lyubomirsky, 2010, p. 42).

Atitudinea celor din jurul nostru contribuie la starea noastr de bine. Oglinda social, n care ne reflectm zilnic, ne arat felul n care suntem percepui de ceilali, ne hrnete starea de bine sau, dimpotriv, ne mpinge n prpastia singurtii i a suferinei. Psihologia umanist, prin reprezentaii ei, Carl Rogers i Abraham Maslow, subliniaz faptul c fiecare persoan este valoroas n sine, se dezvolt i i alege propriul destin validndu-i calitile i caracteristicile pozitive n msura n care mediul creeaz condiiile necesare de actualizare a sinelui. Acceptarea necondiionat de sine, acceptarea celuilalt, gndirea pozitiv, empatia, autenticitatea i congruena sunt atitudini fundamentale care pun bazele unei experiene de via reuite.

Obiectivul lucrrii de fa este acela de a sublinia faptul c fericirea/starea de bine sunt eseniale pentru o via normal, persoanele cu dizabilitate sunt persoane crora trebuie s li se ofere anse egale la o via mplinit iar atitudinea noastr fa de acestea contribuie la imaginea pe care o percep n oglinda lor social.

9

Capitolul1FERICIREA

1.1.Fericireacascop Cuvntul fericire apare foarte des n limbajul comun, nu exist urare,

fie adresat celor dragi, fie oficial, din care aceasta s lipseasc. Tineri sau btrni, bogai sau sraci, persoane fr studii sau cu

studii superioare, vedete sau nu, cu toii i doresc s fie fericii. Biblia propovduiete 9 fericiri mijloace pe care Mntuitorul

Hristos le-a dat oamenilor pentru ca, folosindu-le, ei s-i poat dobndi mntuirea i a-i crea condiii armonioase de convieuire pe pmnt (Antonie, 1993, p. 196), iar marii filozofi, ncepnd din antichitate i pn astzi, fascinai de acest fenomen au ncercat s-l aprofundeze i s afle care sunt mijloacele/cile cele mai potrivite de atingere a fericirii.

1.2.Perspectivistoric n perioada clasicismului grec, considerat de teoreticieni o epoc de

excepie, prin explozia atraciei pentru reflecia filozofic, interesul pentru fericire era, n special, de ordin etic. Socrate i Platon vedeau fericirea ca pe o armonizare a prilor sufletului, stoicii i epicurienii o numeau hedone, iar Aristotel eudaimonie, respectiv trirea n acord cu eul adevrat (Bltescu, 2009, p. 13).

Interesul pentru fericire a continuat i n epoca modern. Toma de Aquino, exponent al scolasticii, vorbete de beatitudo ca fericire suprem, considernd-o ca fiind cea mai dezirabil stare a omului, care poate fi atins doar pe baza cultivrii intelectuale. Renaterea aduce o reflecie total diferit n ceea ce privete fericirea. Ca o reacie la doctrina cretin, se va aduce n prim plan fericirea aici i acum. Aici pentru c este accesibil prin simpla existen, acum pentru c este accesibil n aceast via.

10

Hedonismul a devenit un rspuns facil la problemele filozofiei practice ale epocii.

Utilitarismul anglo saxon, reprezentat de John Stuart Mill i Jeremy Bentham, promoveaz fericirea (neleas ca prezena plcerii i absena durerii) ca balana dintre plcere i neplcere. ntr-una dintre tezele sale, Bentham propune studiul fericirii pe baza rapoartelor individuale, deoarece el considera c indivizii sunt cei care-i pot judeca cel mai bine fericirea, iar utilitatea general a societii este de fapt suma utilitilor individuale. Prin urmare fericirea individual este n strns relaie cu fericirea societal (idem, p. 18). La rndul lui, Spencer are meritul de a fi atras atenia asupra variaiei interindividuale ale surselor fericirii (idem, p. 19).

Spre deosebire de reprezentanii utilitarismului, Durkheim echivaleaz fericirea cu plcerea iar urmrirea individual a fericirii o vede ca fiind un motor al progresului. El critic hedonismul considernd c nivelul maxim de fericire pe care l pot atinge indivizii este limitat, deoarece, trecnd de un anumit nivel al plcerii, poate deveni contrariul ei, pe cnd progresul este nelimitat. Din punctul lui de vedere, cele dou nu pot fi dect independente. Pentru el fericirea este un fapt social asociat cu satisfacerea acestei nevoi fundamentale, care este sociabilitatea (idem, p. 20).

Secolul XX continu dezbaterile filozofice asupra fericirii i aduce o noutate prin apariia, n psihologie, a unor lucrri care utilizeaz i analizeaz msuri a ceea ce se numea la vremea respectiv fericirea mrturisit (avowed happiness) (idem, p. 23).

1.3.Psihologiapozitiv Psihologii s-au ocupat decenii dup decenii de emoiile neplcute.

mpreun cu neurologii s-au strduit s afle cum apar furia, frica, strile depresive. Rezultatele lor au fost folosite de o industrie ntreag, care vinde pastile mpotriva proastei dispoziii (Klein, 2006, p. 6). n ultima jumtate de secol, preocuparea psihologiei s-a ndreptat cu precdere ctre bolile mintale. Au fost clarificate i au fost alctuite instrumente de msurare a schizofreniei, depresiei, alcoolismului. Se tie cum apar aceste probleme, genetica, biochimia i cauzele lor psihologice. Din pcate, acest progres a fost pltit foarte scump, deoarece interesul pentru ameliorarea strilor care

11

cauzeaz nefericirea n via a determinat scderea interesului pentru consolidarea celor care fac mai mult dect simpla corectare a slbiciunilor lor. Oamenii i doresc o via plin de sens, o tiin care s le neleag emoiile, s le consolideze fora i virtutea, s le ofere ndrumri pentru descoperirea a ceea ce Aristotel numea o via bun (Seligman, 2007, p. 13).

Psihologia a neglijat, din pcate, latura pozitiv a vieii. La fiecare o sut de articole despre tristee, exist numai unul despre fericire (idem, p. 25). Apariia psihologiei pozitive, condus de Martin Seligman i numit de acesta astfel, aduce cteva concepte noi, aplicabile tuturor oamenilor, indiferent ct de fericii sau nefericii se consider acetia. Ideea central a psihologiei pozitive este aceea c trebuie s ne concentrm asupra surselor fericirii autentice, care dau un neles vieii noastre, ar trebui s ne ocupm n special de acele laturi ale vieii n care putem cu adevrat s excelm, adic asupra punctelor noastre forte, deoarece, pentru a merge nainte, e mai important s ne cultivm capacitile, dect s ne luptm cu slbiciunile noastre. De asemenea e important s ne ocupm de atitudinile noastre primare, s ne controlm tendina de a ne compara cu alii, s ne bucurm de reuita altora i s avem o mai mare ncredere n propria noastr judecat, s fim interesai de autoeducaie, n special de cea adresat sinelui (Layard, 2007, p. 183).

Cunoscut i sub numele de studiul tiinific al funcionrii umane optime, psihologia pozitiv ncearc s promoveze idei accesibile i teorii practice, cum ar fi tehnici i sfaturi simple, care funcioneaz (Ben-Shahar, 2009, p. 14). Mihaly Csikszentmihalyi (2008) amintete, de asemenea, despre studiul experienei optimale nceput de ctre el i extins mai apoi n lumea ntreag, despre un mare volum de date care fac din experiena optimal nu doar un subiect de studiu ci o adevrat teorie, care a nceput s fie aplicat n diferite domenii pentru rezolvarea unor probleme specifice, care au drept obiectiv mbuntirea calitii vieii: programe colare experimentale, perfecionarea oamenilor de afaceri, elaborarea de servicii i produse destinate petrecerii timpului liber. De asemenea experiena optimal este folosit pentru generarea unor idei i practici n psihoterapia clinic, n reabilitarea delincvenilor juvenili, n organizarea de activiti n cminele de btrni, n terapia ocupaional a persoanelor cu handicap (Csikszentmihalyi, 2008, p. 16).

Vorbind despre stlpii de susinere ai psihologiei pozitive, Martin Seligman (2007) subliniaz importana emoiilor pozitive, a trsturilor

12

pozitive i a raporturilor sociale pozitive, care produc dispariia emoiilor negative i funcioneaz ca un scut mpotriva nenorocirilor i a disfunciilor psihologice, putnd constitui cheia revenirii la normal. Dup opinia sa, cei mai buni terapeui nu sunt cei care vindec doar rul, ci cei care i ajut pe oameni s-i identifice i s-i consolideze calitile i virtuile (Seligman, 2007, p. 17).

1.4.Conceptuldefericire Majoritatea articolelor i tratatelor despre fericire, care adun n ele

experiena acumulat n urma a multor experimente i observaii, numesc fericirea stare de bine subiectiv (Diener), bunstare subiectiv (termen aprut n anii 50 ca indicator social), calitate a vieii, experien optimal sau flux (Csikszentmihalyi, 2008), cu toate acestea, din titlurile lor nu lipsete cuvntul fericire.

Probabil aceste sinonime sunt variante moderne ale termenului de fericire, nscute din dorina cercettorilor de a distinge o denumire tiinific de un termen prea folosit n uzul comun, fiind astfel un ctig analitic prin diferenierea de conotaiile pe care le are un termen din vocabularul comun. Din pcate, o ndeprtare de discursul comun poate face tiina inaccesibil, conceptul de fericire avnd, n sine, o valoare uman i nu este clar de ce trebuie uitat n beneficiul unui termen mai greu accesibil (Bltescu, 2009, p. 36).

Cercettorii devin foarte precaui cnd vine vorba despre noiunea de fericire, prefernd s lucreze cu noiunea de stare de bine. Starea de bine ns, nu ar putea fi niciodat fericire, n absena unui ingredient fundamental, care este contientizarea. Montesquieu scria: Oamenii trebuie convini de existena fericirii, pe care o ignor chiar i atunci cnd se bucur de ea. Contientizarea strii de bine, care este soclul fericirii, i schimb acesteia statutul: de la o simpl stare confortabil, putem accede la un fenomen mult mai intens (Andre, 2003, p. 27).

Cristophe Andr (2003) subliniaz faptul c, contientizarea momentului este ingredientul indispensabil fericirii i, din pcate, este o operaiune psihologic mai dificil dect pare la nceput, deoarece este obstrucionat de o mulime de obstacole: griji, stres, oboseal, exigene prea mari, motiv care face ca momentele de fericire s fie retrospective.

13

Fericirea, datorit contiinei, este ceea ce cercettorii n domeniul neuropsihologiei numesc sentiment (idem, p. 27).

n ceea ce ne privete, preferm termenul de fericire, considernd c acesta este cel mai cuprinztor i mai reprezentativ pentru scopul nostru i c, lund n considerare faptul c instrumentele utilizate pentru a msura satisfacia n via, fericirea ntr-un anumit moment sau fericirea global, are la baz autoevaluarea contient a subiecilor.

1.5.Ingredientelefericirii Pentru a compara gradul de fericire al diferiilor participani ntr-o

cercetare tiinific, este necesar utilizarea instrumentelor de msurare. Acestea pot msura segmente diferite ale vieii cum ar fi munca, relaiile sociale, cstoria, emoiile resimite ntr-un anumit moment important, emoii spontane. Avnd n vedere c, n estimarea fericirii sunt implicate mai multe segmente, pot fi identificate cteva componente ale acestei stri. n articolul lor, Integrating the Diverse Definitions of Happiness: A Time-sequential Framework of Subjective Well-Being, Chu Kim-Prieto, Ed Diener, Maya Tamir, Christie Scollon i Marissa Diener (2005), au identificat trei posibile abordri ale strii de bine subiective (SWB), fiecare dintre ele oferind o conceptualizare proprie i o modalitate specific de msurare.

1. Prima perspectiv asupra fericirii, pe care o amintesc acetia, este evaluarea global a vieii i a aspectelor sale. Subiectului i se cere o apreciere global a satisfaciei sale, n ceea ce privete calitatea propriei viei.

2. A doua perspectiv este perceperea strii de bine subiective, cu referin la o anumit perioad de timp din trecutul apropiat (ultima sptmn, lun, ultimul an), cerndu-i-se subiectului s-i aminteasc, dac au experimentat n perioada menionat, sentimente ca tristee i bucurie, concentrndu-se pe emoiile din perioada respectiv.

3. A treia posibil abordare urmrete experimentarea unor emoii de mai multe ori, ntr-o anumit perioad de timp (una sau cteva sptmni, ntr-o zi) i msoar durata, frecvena i intensitatea unor emoii n anumite momente sau situaii.

14

n cercetarea lor, au ajuns la concluzia c exist o corelaie ntre starea de bine subiectiv i diferitele msurtori utilizate, ns aceasta corelaie, fiind moderat, pentru eliminarea unor poteniale erori, se recomand utilizarea unor instrumente diferite (C. Kim-Prieto et All, p. 265). Dup prerea acestor cercettori, starea de bine subiectiv este un construct unitar, care se schimb cu trecerea timpului, iar componentele sale sunt n strns interdependen. Premisa lor e construit pe ideea c, reaciile la evenimente n timp i rezultatele diferite n ceea ce privete starea de bine subiectiv, reflect stadii diferite n procesul de dezvoltare. Astfel, au considerat starea de bine un concept alctuit din patru componente, care se desfoar n timp influenndu-se reciproc:

1. evenimentele i circumstanele de via; 2. reaciile afective la aceste evenimente; 3. evocarea acestor reacii; 4. evaluarea global a vieii. Evaluarea corect a strii de bine nseamn msurarea tuturor

acestor patru componente, neglijarea vreunuia ducnd la rezultate greite.

Figura 1. Starea de bine i componentele sale (C. Kim-Prieto et All, 2005, p. 268).

Prima component, circumstanele i evenimentele de via, luat

singur, nu ar putea fi considerat stare de bine subiectiv, atta vreme ct subiectul nu include reacia proprie fa de evenimentul respectiv (economitii i sociologii se opresc uneori aici, msurnd doar calitatea vieii unei persoane). De aceea sunt necesare componentele urmtoare, reacia emoional fa de evenimente, care arat msura n care ne adaptm la evenimente n timp (aici avnd o mare importan i tipul de personalitate al fiecruia dintre noi, resursele de coping i atribuirile pe care le face subiectul, obiectivele acestuia); evocarea unor reaciilor emoionale, tendina de amintire cu predilecie a emoiilor pozitive sau

Stare de bine subiectiv

Reacii emoionale

Circumstane i evenimente Memorarea emoiilor

Evaluare global

15

negative, mai mult sau mai puin persistent n timp i evaluarea global, care poate avea ca reper compararea cu alte persoane sau focalizarea pe un anumit obiectiv (C. Kim-Prieto et All, 2005, p. 284).

La rndul su Seligman (2007), fondnd psihologia pozitiv la sfritul anilor 90, a adunat n jurul lui mai muli experi, care i-au unit forele n studiul fericirii, printre care Sonja Lyubomirsky, Ken Sheldon i David Schkade. Ei ne propun o formul a fericirii, (Seligman, 2007, p. 77):

n aceast formul F reprezint gradul fericirii de durat, T

intervalul tendinelor genetice, C circumstanele de via, iar V factorii aflai sub controlul voluntar.

Autorul subliniaz faptul c trebuie s se fac distincie ntre fericirea de moment i fericirea de durat, adevrata provocare. n ceea ce privete conceptul: intervalul tendinelor genetice, acesta este introdus n ecuaie cu precizarea c motenim un fel de ghid care ne ndrum spre un anumit nivel de fericire sau de tristee, fiecare dintre noi are un interval prestabilit al tendinelor genetice, un nivel fix de fericire, motenit, la care revenim.

Circumstanele de via pot schimba n bine starea de fericire, din pcate aceast schimbare este destul de dificil i costisitoare. Ele sunt reprezentate de bani, cstorie, viaa social, emoii negative (femeile trec prin stri depresive de dou ori mai des dect brbaii), vrsta, sntatea, educaia, clima, rasa, sexul, religia etc.

n cartea sa, Teoria fericirii, Jonathan Haidt (2008, p. 128), preia formula pozitivitilor cu mici modificri:

Nivelul de fericire pe care l simim, spune autorul, este suma

alctuit din punctul fix biologic, la care se adaug condiiile de via i activitile voluntare. Haidt (2008) subliniaz c nu e recomandat versiunea biologic extrem a teoriei fericirii, n care condiiile de via i activitile voluntare nu conteaz, iar provocarea psihologiei pozitive este

F = T +C+V

F = PF + C + V

16

s foloseasc metoda tiinific pentru a afla exact care sunt condiiile i activitile voluntare care pot duce la cel mai ridicat nivel al fericirii.

Revenind la formula fericirii, putem observa importana acordat de ctre cercettori factorului biologic. Pornind de la ntrebarea dac Exist o gen a fericirii?, Stefan Klein (2006 p. 50), amintind experimentele fcute de Richard Davidson la sfritul anilor 80, vorbete despre asimetria celor dou emisfere ale craniului nostru. ntr-un studiu asupra unor bebelui de 10 luni s-a observat faptul c bebeluii cu activitate mai intens n emisfera dreapt ncepeau s plng imediat ce erau prsii de mam i erau mai iritabili. Copiii la care emisfera stng era mai activ plngeau mai puin i, lsai singuri, mergeau pe brnci n recunoatere. Rezultatul studiului, alturi de alte studii asemntoare, d natere ideii c, de vreme ce se nate att de timpuriu, activitatea aceasta din creier ar putea fi nnscut.

David Lykken, fost profesor de psihologie la Universitatea din Minneapolis, referindu-se la studiile fcute asupra a aproape 1500 de perechi de gemeni aduli, dintre care 700 de perechi erau gemeni monozigoi, a sugerat c fericirea ar putea fi influenat de gene. Considernd c probabil toate ncercrile de a deveni mai fericit sunt sortite eecului, la fel ca ncercarea de a crete n nlime, Lykken a continuat cu un studiu asupra a 69 de perechi monozigote de gemeni, care au fost desprii imediat dup natere i au fost crescui n familii diferite. ntrebai care este starea lor de fericire, rspunsurile lor nu au diferit aproape deloc de cele ale gemenilor monozigoi care au crescut mpreun. El a tras astfel concluzia c satisfacia i fericirea sunt determinate de gene n proporie de 50% (Klein, 2006, p. 51).

Jonathan Haidt (2008, p. 54) este de aceeai prere: fericirea este una dintre cele mai motenibile aspecte ale personalitii, nivelul mediu sau obinuit de fericire al unei persoane fiind stilul afectiv al acestei persoane, afectivitatea fiind puterea emoiei care este simit sau experimentat. Majoritatea oamenilor prezint o asimetrie, respectiv o mai mare activitate fie n cortexul frontal drept, fie n cortexul frontal stng. Oamenii, care au o activitate mai intens a undelor cerebrale n partea stng a frunii, sunt mai fericii n viaa de zi cu zi, sunt mai puin nfricoai, stresai sau ruinai dect semenii lor cu activitate mai mare n partea dreapt. Cercetrile arat c stngacii corticali sunt mai puin nclinai spre deprimare i i revin mai repede din experiene negative (Haidt, 2008, p. 54).

17

Multe dintre nsuirile noastre provin dintr-o combinaie de gene i experien, genele ne influeneaz modul n care reacionm la experiena pe care o trim, ne dau sau nu o anumit predispoziie (Layard, 2007, p. 58).

Tnrul german, doctor n biofizic, Stefan Klein (2006) face i el trimitere la dou descoperiri recente: o parte a creierului nostru genereaz starea de bine, n mintea noastr exist mecanisme pentru bucurie, plcere i euforie, un ntreg sistem pentru a fi fericii, sentimentele pozitive fiind nnscute i a doua teorie creierul unui adult se afl ntr-o continu schimbare. De fiecare dat cnd nvm ceva nou, creierul nostru se transform, iar ntre celule apar noi conexiuni, care pot fi observate cu microscoape speciale. Agenii cei mai importani ai acestor modificri nu sunt gndurile, ci emoiile, deci putem deveni mai fericii printr-un antrenament adecvat, putem exersa tendina noastr spre fericire, aa cum exersm o limb strin (Klein, 2006, p. 8).

Klein (2006), fcnd aluzie la descoperirile geneticii, nu uit s adauge c mediul n care trim i cultura noastr sunt la fel de importante pentru gradul nostru de fericire i atrage un semnal de alarm: Pltim scump pentru aceast ignorare a fericirii. Fiecare al cincilea german sufer cel puin o dat n via o tulburare psihic, la cei mai muli fiind vorba de anxietate sau depresie. Unul din zece germani a suferit n anul precedent1 o depresie cu o durat de mai multe sptmni. Peste zece mii de oameni se sinucid anual ca urmare a unei boli psihice. () Frecvena depresiilor severe este n cretere att n Germania, ct i n celelalte ri industrializate. Aceast boal afecteaz tot mai mult copii, adolesceni i tineri. Probabilitatea ca un tnr de azi s sufere de depresie este de trei ori mai mare ca acum zece ani. n acelai timp, tulburrile psihice frecvente n rile industrializate se rsfrng i asupra altor zone ale Terrei. Pe plan internaional, n urmtorii 20 de ani, depresiile le vor afecta pe femei mai mult dect orice alt boal fizic sau psihic, n timp ce la brbai doar bolile cardiovasculare vor avea o inciden mai mare. Depresia amenin s devin o cium a secolului XXI. Nu toi oamenii nefericii sufer de o tulburare psihic. Cu toate acestea, tristeea cotidian i depresia se afl ntr-o relaie mult mai strns dect ce se credea mai demult. Ambele sunt consecina unor procese similare din 1 2002

18

creier. Sarcina noastr este s ne opunem: epidemia de depresie arat ct nevoie avem de o civilizaie a fericirii (idem, p. 9).

Fericirea acioneaz cu prioritate asupra corpului, pe care nefericirea l distruge. Anxietatea permanent i tristeea sunt factori de risc pentru sntate datorit stresului la care supun organismul, acesta la rndul lui mrind riscul infarctului sau al comoiei cerebrale. Spre deosebire de stres, sentimentele plcute stimuleaz sistemul imunitar, randamentul intelectual, oamenii fericii sunt mai creativi, mai simpatici i mai dispui s vad prile bune din ceilali, se implic mai mult n viaa comunitii, sunt mai buni negociatori. n creier, gndurile i sentimentele sunt dou fee ale aceleai medalii. Prin urmare fericirea este i o cale spre o via mai bun. Sentimentele negative ne inhib n timp ce sentimentele plcute ne lrgesc spectrul posibilitilor (idem, p. 10).

Sonja Lyubomirsky (2010) amintete despre trei factori importani care determin fericirea: factorii prestabilii (50%), aciunile fcute n mod intenionat (40%) i circumstanele (10%).

05

101520253035404550

1stQtr

factoriprestabilitiactiuniintentionatecircumstante

Figura 2. Factorii care determin fericirea (S. Lyubomirsky, 2010, p. 35)

Elementele prestabilite sunt cele de natur genetice, similare celor

legate de greutate, unii oameni sunt binecuvntai cu o siluet zvelt i, fr

19

eforturi deosebite, i menin cu uurin greutatea, n timp ce alii depun mari eforturi fr succes pe termen lung. Implicaiile acestei descoperiri sunt asemntoare cu genele pentru inteligen sau colesterol, magnitudinea elementelor noastre prestabilite determin ct de fericii vor fi oamenii de-a lungul vieii (Lyubomirsky, 2010, p. 36).

Dup ce lum n calcul personalitatea noastr, determinat genetic, i complexele circumstaniale de via (cu ce ne confruntm), 40% dintre diferenele legate de nivelul nostru de fericire rmn mai departe neexplicate. Acestea sunt de fapt comportamentul nostru. Prin urmare cheia fericirii nu const n schimbarea factorilor notri genetici i nici n schimbarea circumstanelor, ci n aciunile pe care le facem zilnic, n mod intenionat. Acest lucru arat c fiecare dintre noi putem fi mai fericii, dac ne analizm comportamentul i gndurile (idem, p. 38).

1.6.Cilefericirii Chiar dac unii dintre cercettorii fascinai de complexitatea

fenomenului de fericire consider motenirea genetic important, ei nu i dau acesteia un rol mai mare de 50%, recunoscnd astfel i importana mediului social, al experienelor de via n atingerea acestui deziderat. Supunerea la instruciunile programrii genetice poate deveni periculoas i ne poate ls neajutorai, deci vulnerabili, pe de alt parte, pentru a supravieui ntr-o societate complex e necesar s muncim n vederea unor scopuri care nu ne aparin i s amnm recompensele imediate (Csikszentmihalyi, 2008, p. 33), de aceea este necesar s avem un proiect al vieii, s identificm ce anume ar face existena agreabil, astfel tot ceea ce se va ntmpla va avea un sens. Cnd energia psihic a unei persoane este canalizat nspre realizarea unui proiect de via, contiina devine armonioas (idem, p. 312).

Fiecare autor sau carte scris pe tema fericirii ncearc s ne ofere cele mai importante chei sau pai de atingere a gradului su maxim. Dac Seligman (2007) sugereaz existena a trei ci pentru obinerea fericirii: viaa plcut, viaa bun i viaa plin de neles (Field, 2007, p. 91), Betty Thorton (2004) ne propune 14 chei ale fericirii: s nu mai facem comparaii, a fi mai curnd dect a prea, s acceptm ceea ce nu putem schimba, aciune, schimbare, creativitate, comunicare, gndire

20

pozitiv, iubire, focalizare pe prezent, stpnire de sine, tainele copilriei, spiritualitate i sntate. La rndul su, Richard Layard (2007) remarc apte factori care ne pot afecta fericirea: relaiile cu familia, situaia financiar, slujba, comunitatea i prietenii, sntatea, libertatea i valorile noastre personale, dintre care, cu excepia sntii i venitului, celelalte se refer la calitatea relaiilor noastre cu cei din jur (Layard, 2007, p. 63).

Csikszentmihalyi (2008) consider fluxul experien optimal o stare care ajut la construirea capitalului psihologic ce poate fi folosit ulterior (Seligman, 2007, p. 173), starea pe care oamenii o preuiesc cel mai mult, ceea ce ei numesc a fi n lumea ta, o stare de imersiune total ntr-o sarcin care este i provocatoare. Din punctul lui de vedere, pentru mbuntirea vieii, exist dou strategii principale: s ncercm s adaptm condiiile externe la scopurile noastre sau s schimbm modul de receptare a acestor condiii, pentru a se potrivi scopurilor. Niciuna dintre aceste strategii, folosit singur, nu este eficient (Csikszentmihalyi, 2008, p. 63).

Cu mici excepii, toate studiile tiinifice explic ce este fericirea ntr-un paragraf, n definiii lipsite de profunzime care presupun un set restrns de termeni: a te simi bine, stare subiectiv de bine. Ruut Veenhoven, fondator al inventarului World Database of Happiness susinea veacuri de interogaie filozofic nu au reuit s se pun de acord asupra a ceea ce nseamn traiul mplinit (Schoch, 2008, p. 13).

Cu toate c numeroi specialiti n psihologie i economie nu au reuit s defineasc fericirea, ei au observat c, indiferent dac se ocupau de triburile maasai din Kenya, de vntorii de foci din Groenlanda sau de locuitorii mahalalelor din Calcutta, studiile lor despre fericire aveau un punct comun: fiecare ncepea prin a declara pompos c va ignora acele tipare de gndire care nu ne-au ajutat s gsim fericirea. Putem recupera, ns, nelepciunea anticilor cu privire la fericire. Unele idei provin din Orient, altele din Occident; unele sunt vechi de mii de ani, altele abia au cunoscut lumina tiparului (idem, p. 14).

De cnd Aristotel a lansat aceast dezbatere, n urm cu aproape 2500 de ani, discursul pe tema fericirii a proliferat, fr s se fi lmurit nimic, prerile fiind mprite ntre cei care consider fericirea o realitate, ori chiar o necesitate i cei care nu sunt convini de realitatea ei, cum era filozoful Immanuel Kant, pentru care fericirea ar fi un ideal, nu al raiunii, ci al imaginaiei (Andr, 2003, p. 153).

21

n anii 70 -80, psihanalistul american Thomas Szasz, reprezentant de marc al anti-psihiatriei, o micare care considera c bolile mentale nu exist, ci sunt doar produsul problemelor create de societate, afirma c fericirea nici nu exist, ea este o stare imaginar, pe care cei vii o atribuiau odinioar morilor i pe care astzi adulii o atribuie copiilor, iar copiii adulilor (idem, p. 119).

1.7.Msurareafericirii Vorbim mereu despre fericiri mai mari sau mai mrunte dar

deocamdat nu s-a descoperit o unitate de msur a fericirii. La un moment dat Lykken (Andr, 2003, p. 119) a propus ca etalon un HAP (abrevierea cuvntului happiness) sugernd s msurm fiecare activitate i fiecare clip: ci Hap socotim pentru o plimbare n natur, pentru o mas cu prietenii, o munc dus la bun sfrit. Ideea lui are meritul de a ne face s reflectm asupra intensitii fericirii, din pcate nu a putut fi aplicat n practic. Statisticile ne prezint mai degrab o viziune psihologic global asupra existenei dect o experien emoional cotidian.

Dou dintre dimensiunile fericirii pot fi msurate, ns: una pur psihologic, sentimentul subiectiv de satisfacie fa de propria existen (sunt mulumit de viaa mea) i dimensiunea de natur emoional, care depinde de frecvena strilor de spirit pozitive (m simt bine adesea) (Andr, 2003, p. 123).

Este important s se fac distincie ntre fericirea de moment i fericirea de durat. Fericirea de moment poate fi sporit prin tot felul de stimulente, cum ar fi o ciocolat, o comedie, un masaj, un compliment, un buchet de flori. Adevrata provocare este aceea de a spori gradul fericirii de durat, deoarece simpla mrire a numrului de momente n care experimentm sentimente pozitive nu ne ajut s obinem acest lucru (Seligman, 2007, p. 78).

1.8.Dreptullafericire Cu toii suntem contieni de faptul c trim ntr-o lume pe care o

putem percepe prin simurile noastre, o numim lumea real sau realitate i

22

presupunem c este la fel pentru noi toi, dei doi oameni nu reuesc s-o perceap la fel. Optimitii i pesimitii triesc n aceeai lume, la fel nebunii i sntoii, dar fiecare o vd complet diferit. Fiecare avem mica noastr lume special pe care ne-o crem din propriile amintiri, nc de la natere (Glasser, 2000, p. 57).

Dincolo de valorile comune, care dau impresia unui consens n legtur cu importana componentelor unei viei bune, cum sunt sntatea ori succesul n relaii, indivizii evalueaz diferit valoarea acestor componente (Pavot et all, 1991), fiecare avnd un set propriu, unic de criterii, n funcie de care i evalueaz satisfacia n via (Pavot i Diener, 1993, p. 165).

Pe de alt parte specialitii au propria perspectiv. Sociologii i economitii, dorind s analizeze n profunzime fenomenele vieii socio-economice, se refer la starea de bine somatic, psihic, satisfaciile profesionale i interpersonale, confortul economic, sexual, vitalitate fizic etc. Cele mai importante componente ale vieii sunt fizice (msura n care oamenii se pot ngriji singuri, absena durerii, controlul comportamentului etc.), psiho-sociale (relaii interpersonale benefice, activiti intelectuale, stri emoionale, comunicare roluri etc.) i independena (munca, alimentaia, somnul, sexualitatea etc.). Specialitii din domeniul medical i ndreapt atenia, atunci cnd vorbesc despre starea de bine, n direcia mecanismelor care pot promova i ntreine sntatea, pornind de la cele individuale spre cele sociale i subliniind importana schimbrii filozofiei de via. Astfel, n accepiunea lor, starea de bine este influenat de capacitatea de control a mediului, acceptarea de sine, independen, scopurile urmate n via, capacitatea de dezvoltare personal (Marian, Druga, Roeanu, 2005, p. 14).

Avnd n vedere faptul c, n jurul nostru ntlnim deseori persoane cu dizabiliti, ni se par justificate ntrebrile: Fericirea este un drept al tuturor? i dac da, persoanele care s-au nscut cu o infirmitate sau au dobndit-o la un moment dat, pot s fie fericite? Exist diferene ntre ansele la fericire ale indivizilor care au dizabiliti i ale celor normali? Care este grania dintre dizabil i normal? Persoanele cu dizabiliti sunt sau nu persoane normale? Ce presupune normalitatea?

23

Capitolul2.

PERSOANELECUDIZABILITI

S ni-l imaginm pe copilul cu handicap ca pe un artist care ar fi obligat s cnte la un instrument defect sau dezacordat. Orict de talentat i de pregtit ar fi, spectacolul su va fi un eec. Asculttorii neavizai l vor considera un artist slab. Se va citi pe chipul lor neplcerea i dezamgirea. La rndul lui, artistul, frustrat, nu va putea da ntreaga msur a talentului su. Cu toate acestea, va prefera s ofere un spectacol slab dect s se ntrerup.

Dac n sal exist persoane cu sensibilitate muzical i cunosctoare a bucii interpretate, ele vor sesiza inteniile i eforturile artistului i vor putea chiar resimi o intens bucurie i satisfacie nelegnd sensul interpretrii lui i mprtindu-i emoiile. Percepnd expresia de apreciere i nelegere de pe chipul lor, interpretul va fi ncurajat. Interpretarea lui va fi i mai bun i concertul va putea fi un succes (Weihs, 1998, p. 39).

Majoritatea oamenilor apreciaz c dizabilitatea presupune situaiile

n care mintea i corpul nu funcioneaz corespunztor, cum ar fi o persoan paralizat. Pentru mult lume dizabilitatea continu s fie prezena unor deficiene (lipsa vederii, paralizia) sau prezena unor proteze (bastonul alb sau cinele pentru nevztori, fotoliul rulant pentru cei cu dificulti de deplasare, aparatul auditiv etc.). Acest lucru presupune c dizabilitatea ar fi un eveniment tragic care afecteaz o minoritate de persoane.

Dizabilitatea a fost explicat i ca diferen, o caracteristica marcant a unor indivizi. Studiul sistematic al acestui fenomen este de dat relativ recent. Conceptele de baz ale acestei discipline au fost mprumutate din alte domenii ale tiinelor umane: medicin, psihologie i sociologie.

Sunt cel puin patru motive care susin faptul c definirea i clarificarea conceptelor dizabilitate i handicap sunt foarte importante (Manea, 2008, p. 3):

nelegerea reaciilor sociale fa de dizabilitate i handicap, reacii care se contureaz nu numai la nivelul indivizilor i grupurilor, ci i

24

la cel al politicilor sociale. Comportamentele umane se orienteaz n raport cu sensurile i semnificaiile atribuite faptelor, fenomenelor i proceselor naturale i sociale. De exemplu, conform modelului individual, dizabilitatea i handicapul sunt fenomene tragice personale, generate de circumstane individuale iar, conform modelului social, sunt privite ca fenomene generate n cea mai mare msur de mediul social. n primul caz, dac dizabilitatea este perceput ca o tragedie, atunci persoanele afectate sunt considerate victime, iar acest tratament nu va aprea doar n interaciunile de zi cu zi, ci se va manifesta i la nivelul politicilor sociale (i se va solicita compensarea victimelor pentru circumstanele tragice care le-au afectat), n timp ce modelul social pune accentul pe caracteristicile mediului care pot favoriza sau genera dizabilitatea. Politicile sociale bazate, pe aceast teorie, au ca obiectiv principal nlturarea opresiunii prin intermediul interveniilor menite s diminueze sau s elimine constrngerile impuse de mediu, i mai puin compensarea celor afectai. W. Wolfenberger (apud Manea, 2008, p. 4) a ntreprins o analiz istoric a rolurilor sociale istorice atribuite persoanelor cu dizabiliti (organism subuman, animal, obiect al milei, sfnt, bolnav, int a ridicolului, copil etern, pueril). n corelaie cu aceste roluri, se poate identifica un management societal al devianei, respectiv un control social care, de-a lungul timpului, s-a manifestat n mai multe forme cu scopul declarat de a proteja societatea: persecuia i distrugerea celor deviani, segregarea, schimbarea condiiei lor, prevenia.

Nevoia identificrii i clasificrii grupurilor dezavantajate n cadrul societilor industriale i moderne, legitimnd accesul la asisten al celor inapi de munc, delimitai clar de cei nencadrai n activitate, lipsii de motivaia de a munci. Prima delimitare de acest gen apare n Poor Law adoptat n Anglia n anul 1601, prin care se defineau trei categorii mari de persoane dependente: copiii, valizii (vagabonzii) i invalizii. Tot atunci se reglementa orientarea autoritilor spre crearea ori adaptarea unor activiti specifice, n funcie de nevoile fiecrei categorii: educaia pentru copii, munca pentru valizi i respectiv, asistena n instituii sau la domiciliu pentru invalizi. Ulterior validarea apartenenei la categoria persoanelor cu handicap a devenit un proces tot mai elaborat, care presupune expertiza, implicarea profesiunilor medicale i paramedicale. nc din secolul al XIX-lea, criteriile clinice ale limitrilor funcionale au devenit predominante n formularea definiiilor, n elaborarea unor bareme care serveau drept instrumente ale msurrii dizabilitilor.

25

Afirmarea politicilor privind grupurile minoritare. Dup anii 1960, s-au relevat consecinele utilizrii diferitelor terminologii n raport cu anumite probleme sociale (devian, handicap, ras, inegalitate de gen). Astfel, o serie de grupuri diferite (feministe, ale persoanelor de culoare, ale homosexualilor) au lansat atacuri asupra tendinelor discriminatorii i asupra limbajului, care se afla la baza definiiilor dominante, acuzate de inducerea unui risc de stigmatizare. Ca urmare, categoriile sociale respective solicit promovarea unor definiii lipsite de conotaii negative, care s le permit s i structureze i s i dezvolte contiina de grup. n aceast tendin se nscriu i diferitele organizaii ale persoanelor cu dizabiliti, care au evideniat conotaiile jignitoare sau depersonalizatoare ale diferiilor termeni.

Cerinele stricte rezultate din nevoia dezvoltrii i orientrii politicilor de sprijin. nc din anii 1960 s-a afirmat o tendin de extindere a tipurilor de servicii destinate persoanelor cu dizabiliti, iar nainte de a se angaja n proiectarea i realizarea serviciilor respective, era nevoie s se cunoasc implicaiile financiare, motiv pentru care s-au ntreprins mai multe anchete naionale n diferite ri, pe baza unor definiii operaionale elaborate de specialiti.

Exist cel puin 23 de specialiti, profesiuni diferite, implicate n activitile cu persoanele cu dizabiliti i, din pcate, nu toate utilizeaz aceeai terminologie. Definiiile date de specialiti ar putea fi grupate n cinci mari categorii (Manea, 2008, p. 5):

1. Pierdere sau anormalitate care pot fi de natur anatomic, fizic sau psihic, referindu-se la un organ, la un membru sau la o parte a sistemului nervos. Prezena unei anormaliti nu duce n mod necesar la handicap: uneori, persoane cu pierderi nsemnate (ambele membre inferioare), pot avea o intens via social, n timp ce altele, cu o afectare a feei (estetic), pot evita interaciunile sociale;

2. Condiie clinic termen care vizeaz boala care altereaz sau ntrerupe procesele fizice sau psihice (artrita, bronita, epilepsia, schizofrenia etc.). Uneori este dificil de stabilit diagnosticul n anumite afeciuni (cum ar fi cele psihice).

3. Limitri funcionale ale activitilor zilnice concept care viza incapacitatea sau capacitatea redus de a ndeplini anumite sarcini personale sau sociale, considerate normale (cum ar fi cele de autoservire: mbrcarea, splarea, hrnirea, efectuarea cumprturilor, petrecerea

26

timpului liber etc.). Cercetrile arat c exist mari dificulti n stabilirea de standarde obiective pentru msurarea capacitilor considerate necesare realizrii unor astfel de activiti i care s in seama de factori cum ar fi vrsta, genul, motivaia etc. Pe deasupra aceste tipuri de limitri par a fi determinate ntr-o mare msur de factori externi (mediu), de exemplu, o persoan care se deplaseaz cu ajutorul unui fotoliu rulant poate s aib mari dificulti ntr-o locuin neadaptat. Conform acestei definiii, fiecare persoan ajunge la limitri funcionale la un moment dat, n urma procesului de mbtrnire.

4. Dizabilitatea ca devian definiie care se centreaz pe devierea de la normele fizice i de sntate acceptate n societate, pe devierea de la comportamentul unui grup, ori pe cea de la statusul social apropriat al unui anumit individ. Operaionalizarea acestei definiii se confrunt cu ntrebarea: Care ar trebui s fie normele i care instan ar fi ndreptit s le defineasc?

5. Dizabilitatea ca poziie social, ca status social definit. O persoan cu dizabilitate, indiferent de condiia sa, ocup o poziie social special care, odat recunoscut, antreneaz anumite tipuri de reacie din partea restului populaiei. Exist ri i populaii care nu recunosc unele forme ale subnormalitii, cum ar fi schizofrenia, i unde se evit etichetele tehnice stigmatizatoare, pstrndu-se avantajul ca persanele cu astfel de deficiene s poat fi tratate n continuare la fel ca membrii obinuii ai colectivitii. Identificarea sau nregistrarea ca persoane cu handicap confer dreptul la anumite avantaje (la protecia special). n acelai timp, poate separa persoana de restul societii i i-ar putea ncuraja pe ceilali s o perceap i s o trateze, n primul rnd ca fiind altfel, diferit, status social care semnific de cele mai multe ori o poziie dezavantajat. Acest tip de definiie face referire i la cei cu dezavantaj social (alcoolici, analfabei, diferite minoriti etc.).

Nici una dintre aceste definiii nu poate fi considerat corect sau

greit, ns fiecare poate face obiectul unor critici, astfel c se impune analiza diferitelor perspective de ordin terminologic utilizate n abordarea dizabilitii i handicapului.

27

2.1.Delimitriconceptuale:deficien,dizabilitate,handicap,persoancucerinespeciale

Problematica persoanelor cu cerine speciale formeaz un cmp

semantic complex, aflat ntr-o continu schimbare i, n acelai timp, se recomand o atenie sporit modului n care sunt folosii termenii respectivi, deoarece nu ntotdeauna reprezint realitatea i pot aduce prejudicii demnitii umane. De multe ori asemenea etichete se transform n bariere majore care ntresc prejudecile oamenilor cu privire la persoanele cu dizabiliti, accentund distana social, de multe ori chiar distana fizic dintre cei normali i cei diferii (Ghergu, 2005, p. 16).

n literatura psihopedagogic se folosesc mai muli termeni care, n funcie de modul de abordare a problematicii persoanelor cu cerine speciale, pot clarifica o serie de delimitri semantice utile n nelegerea corect i nuanat a fenomenelor avute n vedere (Ghergu, 2001, p. 12):

Aspectul medical deficiena se refer la deficitul stabilit prin metode i mijloace clinice sau paraclinice, explorri funcionale sau evaluri folosite de serviciile medicale, de natur mintal, senzorial, psihic, motorie sau de limbaj;

Aspectul funcional incapacitatea sau dizabilitatea reprezint o pierdere, o diminuare real sau parial a posibilitilor fizice, mintale, senzoriale etc., consecin a unei deficiene care mpiedic efectuarea normal a unor activiti; indiferent de forma ei de manifestare, conduce la modificri de adaptare, la un anumit comportament adaptativ, la performane ce duc la forme, mai mult sau mai puin grave, de autonomie personal, profesional sau social, perturbnd ndeplinirea normal a unei activiti sau a unui comportament;

Aspectul social handicapul care nsumeaz consecinele deficienei ale dizabilitii, cu manifestri variabile n funcie de gravitatea deficienei i exigenele mediului.

Termenul de deficien, la fel ca cel de defectologie, are la baz cuvntul grecesc defectus (defeciune/lips/scdere). Prin contaminare semantic, cei etichetai deficieni sunt considerai inferiori, incapabili, imaturi psihologic i social (Buic, 2004, p. 17).

Prin urmare, deficiena se refer la pierderea sau alterarea unei funcii sau a unei structuri psihologice, fiziologice sau anatomice,

28

provizorie sau definitiv (Chelemen, 2010, p. 22), ea reprezint orice anomalie a funciilor organismului, orice maladie care afecteaz pe termen lung creterea, dezvoltata i funcionarea normal a individului. Aceasta subliniaz carena sau absena unui membru, a unui organ, a unui esut sau a oricrei pri a corpului ori anomalia unui sistem funcional, inclusiv a mecanismelor mintale. Individul care prezint o deficien sufer, pe de o parte, datorit manifestrii exterioare a afeciunii i a repercusiunilor sale n plan psihologic, iar pe de alt parte, datorit consecinelor practice din viaa de zi cu zi, personal i social (Grigore, 2002, p. 7).

C. Punescu (1983, p. 29), n lucrarea sa Copilul deficient cunoaterea i educarea lui, explic preferina pentru termenul de deficien argumentnd: n starea de deficien, nu mai exist agentul agresiv, patogen, care s afecteze funciile vitale i nici incapacitatea total sau parial de activitate. Deficiena este deci, lipsa sau tulburarea integritii biopsihosociale a persoanei, care nu constituie o patologie clinic i nu impune inactivitatea. Din contr, n faa deficienei, se adopt o atitudine ofensiv, de reducere a gradului de invaliditate i de recuperare ct mai complex a capacitii de munc, permindu-i persoanei o integrare total, socio-profesional.

Dizabilitatea sau incapacitatea corespunde oricrei reduceri, pariale sau totale, a capacitii de a ndeplini o activitate, ntr-un mod sau n limitele considerate ca normale pentru o fiin uman (Chelemen, 2010, p. 23), aceasta nsumnd un numr de limitri funcionale, care pot fi ntlnite la orice populaie, a oricrei ri din lume (Vrma, 2001, p. 30).

n dicionarele romneti nu ntlnim acest termen, dei n ultimii ani este foarte rspndit n literatura de specialitate, este mai degrab o formulare operaional, care duce la o definiie comprehensiv capabil s acopere mai bine ariile conceptuale incerte din sfera programelor de intervenie terapeutic. Termenul este preferat de profesionitii implicai n activiti corectiv-recuperatorii concrete, atunci cnd probele de evaluare pe care le utilizeaz fac apel la criterii de performan (Buic, 2004, p. 21).

n literatura i practica romneasc, dizabilitatea este un termen de baz, a nceput s fie utilizat i promovat ca substitut pentru termenul de handicap, ce tinde s fie nlocuit n terminologia internaional. Dizabilitatea face parte din experiena uman, fiind o dimensiune a umanitii, este totodat una dintre cele mai puternice provocri n ceea ce privete acceptarea diversitii, deoarece limitele sale sunt flexibile, n

29

categoria persoanelor cu dizabiliti putnd intra oricine, oricnd, ca urmare a unor mprejurri nefericite, boli sau accidente (Ghergu, 2005, p. 18).

Rezultatul indus prin utilizarea abordrii comparatiste const n dihotomia normalitate dizabilitate, stabilit pe baza unor criterii mai mult sau mai puin elaborate. n mod simplist, umanitatea complex este mprit n dou categorii. ns dihotomia este reducionist, ntruct niciodat dou categorii nu vor putea fi att de precise n puterea lor discriminatorie, pentru a putea fi operaionale.

Orice dihotomie este reducionist, mai ales atunci cnd este aplicat fiinelor umane. Postulatul esenial al acestei abordri consider c exist o legtur de cauzalitate ntre anumite deficiene i posibilitile de a aciona ns, recurgerea la aceast semnificaie pare a nu fi de mare utilitate n ncercarea de a aprecia situaia celor cu afeciuni cronice congenitale avnd manifestri episodice (cum ar fi epilepsia), sau a celor cu afeciuni cronice caracterizate printr-o apariie insidioas i o evoluie pe termen lung (cum ar fi bolile cardio-vasculare, renale, ale articulaiilor). Chiar dac astfel de persoane sunt, n mod uzual, desemnate ca aparinnd categoriei bolnavilor cu afeciuni cronice, ele se confrunt cu serioase probleme de inserie-reinserie social. n aceeai situaie se afl i persoanele cu afeciuni mintale. n mod similar, persoanele vrstnice nu sunt incluse n imaginea existent referitoare la persoanele cu handicap, ntruct se consider c este normal s apar anumite deficiene fizice ori psihice, o reducere a funcionalitii organismului uman odat cu naintarea n vrst. n plus, limitele unei asemenea abordri mai rezult din faptul c noiunea de normal nu este neutr din punct de vedere axiologic, fiind nalt valorizat: ceea ce este comun pare a fi i de valoare, iar ceea ce este neobinuit, anormal, provoac un anumit prejudiciu. n mod frecvent, mai mult sau mai puin explicit, exist tendina de a se asocia normalul cu ceea ce este corect, dezirabil, prin simplul fapt c aparine marii majoriti a membrilor unei colectiviti. n spiritul acestei conceptualizri tradiionale, imaginea persoanelor cu dizabiliti tinde s fie dominat de aspectele ce in de neputin (absen a puterii fizice, psihice, economice, profesionale, relaionale, civice etc.). Unul dintre efectele imediate este cel al discreditrii sau al prejudiciului cu care se confrunt persoanele cu dizabiliti (Manea, 2008, p. 7).

Termenul de handicap a ptruns n limbajul legislativ i administrativ dup anii 1950. Pn atunci, termenul utilizat era cel de infirm, iar condiia persoanei n cauz era considerat infirmitate.

30

n accepiunea tradiional, sfera noiunii de persoan cu handicap era sinonim celei de persoan cu infirmitate. n aceast categorie erau cuprinse acele persoane care, din cauza unor dizabiliti senzoriale, motorii sau intelectuale dispuneau n mod permanent sau o durat ndelungat de timp de posibiliti inferioare de a aciona, comparativ cu persoanele considerate normale. Prin urmare, se opera cu conceptele de normalitate i diferen. n mod frecvent, normalul se identific, se confund cu ceea ce este comun, obinuit, avnd frecvena cea mai mare n colectivitate, n societate (Manea, 2008, p. 6).

Din punct de vedere etimologic, origine cuvntului handicap este din limba englez, respectiv hand (care nseamn mn) i cap (cciul/caschet) (Guttman, 2009, p. 11). Iniial era o sintagm care se referea la un joc de noroc, n care dou persoane participau la un pariu, punnd drept miz proprietile lor, a cror valoare era apreciat de un arbitru. Banii erau pui ntr-o cciul iar, la semnalul arbitrului, cei doi juctori, care i ineau minile n cciul, i le retrgeau rapid indicnd acordul sau dezacordul de a continua jocul. Denumirea jocului a fost dat de ascunderea minilor n cciul hand in cap. Din secolul al XVIII-lea termenul a nceput s fie utilizat n cadrul unor competiii dintre cai, n care arbitrul decidea asupra gradului de dezavantaj impus unui cal superior, iar cursa se numea curs cu handicap. n secolul al XIX-lea, termenul de handicap era utilizat ori de cte ori era vorba de un tip de ntrecere n care inegalitile sunt n mod artificial nivelate, prin impunerea unui dezavantaj concurenilor superiori (Manea, 2000, apud Ponea, 2009, p. 19).

Handicapul face referire la dezavantajul social rezultat din pierderea ori limitarea anselor unei persoane de a lua parte la viaa comunitii, la un nivel echivalent cu ceilali membri, reprezint socializarea unei deficiene i reflect consecinele culturale, sociale, economice ale individului. Apare atunci cnd persoanele cu dizabiliti ntlnesc bariere culturale, fizice sau sociale, care le mpiedic accesul la sisteme ale societii disponibile altor ceteni (Chelemen, 2010, p. 35).

Devine manifest atunci cnd persoanele cu dizabilitate se lovesc de piedici fizice, sociale sau culturale n momentul n care doresc s aib acces la activiti i servicii de interes public sau privat, care sunt disponibile n mod normal tuturor cetenilor (Buic, 2004, p. 20).

Dificultile ntlnite de persoanele cu handicap sunt multiple i complexe, greu de sistematizat, putem face doar o clasificare aproximativ a grupelor de dificulti (Ghergu, 2005, p. 17):

31

Dificulti de ordin general: De deplasare, micare, pentru cei cu deficiene fizice; De exprimare i comunicare, pentru cei cu deficiene senzoriale; De adaptare la modul de via cotidian i la rigorile vieii sociale,

pentru cei cu deficiene mintale i intelectuale; De ntreinere pentru persoanele lipsite de resurse i venituri sau

care au venituri mici; Dificulti de ordin profesional: Legate de instruirea i pregtirea profesional a persoanelor cu

diferite forme i grade de deficien, De plasare n locuri de munc adecvate profesiei sau absena unor

locuri de munc n condiii protejate; Dificulti de ordin psihologic i social: Bariere psihologice care apar ntre persoanele cu i fr handicap,

ca urmare a dificultilor ntmpinate n activitile cotidiene, profesionale sau sociale, precum i din cauza unor prejudeci sau a reprezentrii deformate cu privire la posibilitile i activitatea persoanelor cu deficiene.

n concluzie, putem afirma c deficiena poate determina o incapacitate care, la rndul ei, duce la o stare de handicap ce face ca persoana deficient s suporte cu dificultate exigenele mediului n care triete, un mediu care poate asimila, tolera sau respinge persoana n cauz. Toate acestea duc la o serie de urmri att asupra echilibrului vieii interne a persoanei respective, ct i asupra relaiilor cu cei din jur, fapt ce determin includerea persoanei cu deficiene ntr-un cerc vicios, care afecteaz suficient de puternic procesul dezvoltrii i structura armonioas i echilibrat a personalitii acesteia (Ghergu, 2005, p. 18).

Cerine educative speciale CES este o sintagm introdus n anii 90, de ctre UNESCO, cu referire la cerinele n plan educativ ale persoanelor cu dizabiliti, desemneaz necesitile educaionale complementare obiectivelor generale ale educaiei colare, necesiti care solicit o colarizare adaptat particularitilor individuale, mpreun cu o intervenie specific, prin recuperare corespunztoare (Vrma, 2001, p. 27). Pot fi consecutive unor disfuncii sau deficiene de natur intelectual, senzorial, psihomotric, fiziologic etc. sau urmarea unor condiii psihoafective, socioeconomice sau de alt natur (absena familiei, condiii de via precare, particulariti ale personalitii. Toate aceste cerine plaseaz individul ntr-o stare de dificultate n raport cu ceilali, o stare care

32

nu-i permite o existen sau o valorificare, n condiii normale, a potenialului intelectual i aptitudinal de care dispune, inducnd un sentiment de inferioritate, care accentueaz condiia sa de persoan cu cerine educative speciale. Din aceast cauz sunt necesare modaliti noi de proiectare i desfurare a activitilor educative colare i extracolare, n funcie de posibilitile reale ale elevilor, n aa fel nct acestea s le ofere elevilor posibilitatea de a nelege i valorifica coninutul nvrii (Ghergu, 2005, p. 19).

2.2.DefiniiileadoptatedeOrganizaiaMondialaSntii Cutarea unei definiii unitare, care s fie n acelai timp riguroas i

s nu stigmatizeze, a constituit obiectul preocuprilor ultimilor ani. Printre cercettorii interesai de aceast problem s-a remarcat savantul epidemiolog din Manchaster, Philip Wood, care a formulat propuneri de reconceptualizare acceptate ulterior, prin consens, de Organizaia Mondial a Sntii, n anul 1980. Acesta a propus utilizarea a trei concepte distincte, utilizate i pn atunci ns nu ntr-un mod unitar (Manea, 2008, p. 8):

Infirmitatea sau deficiena (impairment) care desemneaz orice pierdere, anomalie sau dereglare a unei structuri sau a unei funcii anatomice, fiziologice ori psihice. Prin acest termen se descrie perturbarea la nivelul unor membre, organe sau a altor structuri ale organismului, ca i la nivelul funciilor psihice.

Incapacitatea sau dizabilitatea (disability), care desemneaz orice reducere, lips ori pierdere (rezultnd dintr-o deficien) a aptitudinii de a desfura o activitate, n condiiile considerate normale pentru o fiin uman. Dizabilitile sunt descrieri ale perturbrilor la nivelul persoanei, al personalitii; ele ilustreaz limitarea funcional sau restricia n activitate (de durat), cauzate de o deficien.

Handicapul (handicap), definit ca orice dezavantaj de care sufer o anumit persoan, ca urmare a unei deficiene sau a unei dizabiliti, care o mpiedic s satisfac total ori parial sarcinile considerate normale pentru ea (n raport cu vrsta, genul i cu diferii factori sociali i culturali). Noiunea de handicap descrie rolul social atribuit persoanei cu deficien sau dizabilitate, rol care o plaseaz ca dezavantajat

33

comparativ cu alte persoane. Dezavantajele apar i se manifest n cadrul interaciunii persoanei cu mediul ei social i cultural specific. n acest mod, handicapul tinde s capete accepiunea unei probleme sociale, aceea a respingerii sau excluderii persoanei cu deficien sau cu dizabilitate.

Pe baza acestor delimitri s-a elaborat Clasificarea Internaional a Deficienelor, Dizabilitilor i Handicapurilor (ICIDH-1), care a fost adoptat ca document de lucru de ctre O.M.S. n anul 1980.

Nu orice persoan care are deficien, este n mod automat i persoan cu dizabilitate sau persoan cu handicap. Atunci, cnd se stabilete gradul i durata dizabilitii, se au n vedere aspecte complexe ce in de natura acesteia, de starea general, de vrsta i de restantul morfo-funcional. n definirea handicapului intervin ntotdeauna anumite variabile sociale.

Handicapul apare atunci cnd persoanele se confrunt cu bariere culturale, fizice sau sociale, care le mpiedic accesul la diferitele sisteme ale societii, sisteme care sunt disponibile altor ceteni. Astfel handicapul are accepiunea pierderii sau limitrii anselor de a lua parte la viaa comunitii la un nivel egal cu al celorlali.

Dei la nceputul anilor 1980 aceste definiii acceptate de O.M.S. preau a ntruni consensul specialitilor, ulterior au fost semnalate numeroase critici aduse acestor concepte din diferite perspective (Manea, 2008, p. 9):

Principala critic se refer la faptul c definiiile respective localizeaz cauzele dizabilitii la nivelul individului, fiind mult prea legate de clasificrile medicale, iar deficiena este privit ca o stare de anormalitate, ignorndu-se ceea ce este aceasta de fapt;

Definiiile respective nu asigur comparabilitatea n raport cu marea relativitate situaional i cultural;

Perspectiva definiiilor funcionale trateaz mediul ca pe ceva dat, ca variabil independent, chiar dac handicapul nu mai este considerat o caracteristica intern a individului. Dar pentru c mediul nseamn seturi de roluri sociale, care sunt considerate normale, doar incapacitatea unui individ de a satisface cerinele rolurilor este aceea care l plaseaz n poziie defavorizat ducnd la handicap. Paradigma implicit ine de abordarea medical (concepia clinic) deoarece se consider c apariia handicapului este determinat de caracteristicile individuale, persoana cu dizabilitate fiind obiect pasiv al interveniei, tratamentului i reabilitrii;

34

Definiiile O.M.S. consider dizabilitatea ca pe ceva static, nu in seama de experiena personal i situaional;

Definiiile normativ-funcionale au fost impuse de persoane care nu au avut o experien proprie a problemelor cotidiene ale dizabilitii, fr implicarea beneficiarilor, declannd protestul acestora, pe motivul c ar fi opresive;

Termenii dizabilitate i handicap au conotaii negative, atrag atenia asupra deficitelor, asupra patologiei, fr a permite evidenierea potenialului i calitilor persoanelor astfel desemnate.

2.2.1. Clasificarea Internaional a Funcionalitii, Dizabilitii i Sntii

Abordarea tradiional a handicapului, ca i caracteristic

individual a persoanei, a fost nlocuit cu abordarea social a handicapului, cu accentul pe condiiile defavorizante, neadaptate ale mediului i societii, care stau la baza discriminrii i accesibilitii, reduse la drepturile generale ale omului i care condiioneaz dezavantajul i handicapul social.

Modelul tradiional medical (de la etiologie la patogenie la manifestri clinice) este insuficient n evaluarea medico-social a pacientului cu probleme complexe, a strilor care nu pot fi tratate sau prevenite. Pe parcursul mai multor ani, Organizaia Mondial a Sntii a elaborat i, n septembrie 2007, a publicat versiunea Clasificrii Internaionale a Funcionrii, Dizabilitii i Sntii pentru Copil i Adolescent (tnr) (CIF-CA), deoarece clasificarea CIF din 2001 nu mai acoperea necesitile de evaluare a funcionalitii i dizabilitii copilului i adolescentului.

Vechea Clasificare a handicapului i Clasificare a Internaional a Funcionalitii, Dizabilitii i Sntii se deosebesc, Clasificrile Internaionale ale Funcionrii, Dizabilitii i Sntii (CIF i CIF-CA) punnd accent pe participare i funcia pstrat, nu pe incapacitate i restricie, in cont de factorii de mediu i cuprind domenii de sntate i domenii asociate sntii.

CIF se refer la toate persoanele, nu numai la cele cu dizabiliti, iar clasificrile au un rol important n reducerea folosirii de etichetri, deseori peiorative, cum ar fi: persoan anormal, debil, deficient, dezavantajat

35

social, deviant, handicapat, idioat, malformat, mutilat, paralizat, invalid etc.

n ultimul deceniu, de ctre OMS au fost editate i reactualizate o serie de clasificri, din aa-numita Familie de Clasificri Internaionale printre care i Clasificarea Internaional a Bolilor (CIB), care furnizeaz un cadru etiologic al strilor de sntate (boli, tulburri, traumatisme).

n acest context, un rol important l-a avut i Convenia Naiunilor Unite asupra drepturilor copiilor cu dizabiliti, care a accentuat necesitatea suportului copilului n mediul su natural i importana membrilor familiei i celor apropiai n creterea copilului, susinerea i dezvoltarea lui.

Clasificarea Internaional a Funcionalitii, Dizabilitii i Sntii este i un instrument de realizare a drepturilor persoanelor cu dizabiliti, dar i o metod valoroas n standardizarea strilor de sntate, unificarea abordrilor de diagnostic i de evaluare a strilor de sntate i a funcionalitii.

Funcionarea i dizabilitatea unei persoane sunt percepute ca o interaciune dinamic ntre strile de sntate (boli, tulburri, leziuni, traumatisme etc.) i factorii contextuali (personali i de mediu). Factorii de mediu sunt apreciai prin prisma impactului lor pozitiv sau negativ, respectiv facilitator sau piedic pentru caracteristicile fizice, sociale sau de atitudine. CIF nu clasific persoane, ci descrie starea fiecreia ntr-o anumit zon din domeniul sntii, descrierea fiind efectuat ntotdeauna n cadrul factorilor contextuali.

n CIF sunt folosite definiiile: funciile organismului funcii fiziologice ale sistemelor

organismului (inclusiv funcii psihice); structurile corpului prile anatomice ale organismului; afectrile probleme ale funciilor sau structurilor organismului; activitatea executarea unei sarcini sau a unei aciuni; participarea gradul de implicare n situaii cotidiene; limitarea activitilor dificulti n executarea activitilor; factorii de mediu mediul fizic, social sau de atitudine al

persoanelor. Fiecare component din CIF poate fi exprimat n termeni pozitivi

sau negativi: integritate funcional i structural sau afectare; activiti, participare sau limitare de activitate ori restricie de participare; funcionare sau dizabilitate; elemente de facilitare sau barier, obstacole. Funciile i

36

structurile organismului sunt clasificate dup sistemele organismului, structurile corpului nefiind considerate organe. Afectrile structurii implic o anormalitate, un defect, o pierdere sau o alt deviere semnificativ a structurilor, temporar sau permanent; evolutiv, regresiv sau staionar; intermitent sau continu; de grad diferit de severitate i sunt clasificate conform unor criterii, care sunt aceleai pentru componenta funcii i pentru componenta structuri ale organismului: pierdere sau lips; reducere; adugare sau exces; deviere.

Componenta activiti i participare/limitarea activitii i restricii de participare poate fi utilizat pentru a desemna activiti sau participare, sau ambele. Domeniile acestei componente sunt caracterizate prin dou calificatoare: performan i capacitate. Calificatorul performan descrie ceea ce face un individ n mediul su obinuit, factorii de mediu constituind toate aspectele din realitatea fizic, social sau atitudinal, care pot fi codificate. Calificatorul capacitate descrie abilitatea unui individ de a executa o sarcin sau o aciune.

Evaluarea capacitii are loc ntr-un mediu standardizat (similar n toate rile), n care persoana poate atinge cel mai nalt nivel de funcionare. Att performana, ct i capacitatea pot fi evaluate cu utilizarea i fr utilizarea mijloacelor ajuttoare, pentru a evalua limitarea funcionrii n lipsa mijloacelor ajuttoare.

Limitrile sau restriciile sunt evaluate pe baza unui standard uman general acceptat i indic discordana dintre performana i capacitatea observat i cea ateptat (norma uman). O persoan HIV pozitiv, fr nici un simptom de boal, ar putea s aib probleme n realizarea performanei doar din motivul discriminrii sau stigmatizrii.

Factorii de mediu se clasific n cei individuali, din imediata apropiere (locuina, locul de munc etc.) i cei sociali, structuri sociale, servicii, abordri din societate etc. Acetia interacioneaz cu componenta funcii i structuri ale organismului.

Dizabilitatea este caracterizat ca fiind rezultat sau efect al unor relaii complexe dintre starea de sntate, factorii personali i factorii externi.

Societatea poate obstruciona performana sau prin bariere (cldiri inaccesibile), sau prin lipsa elementelor facilitatoare (lipsa dispozitivelor tehnice).

37

Factorii personali nu sunt detaliai n CIF (sexul, rasa, vrsta, stilul de via, educaia, forma fizic, modul de adaptare, profesia etc.), dar pot avea un impact asupra rezultantei diferitor interaciuni.

Obiectivul general al acestei Clasificri are n vedere asigurarea unei terminologii standard i a unui cadru pentru descrierea sntii i a strilor legate de sntate. Sunt definite componentele sntii i ale strilor aflate n relaie cu aceasta. Domeniile coninute n Clasificare sunt descrise din perspectiva organismului, din cea a individului i din cea a societii, utilizndu-se dou liste: una pentru structurile i funciile organismului, iar a doua aferent activitilor i participrii.

Funcionalitatea se refer la toate funciile organismului, la activiti i la participare; dizabilitatea fiind un termen umbrel pentru deficiene, limitri ale activitii i restricii ale participrii.

Clasificarea cuprinde factorii de mediu care interacioneaz cu toate componentele. 2.2.2. Necesitatea Clasificrii Internaionale a Funcionalitii

Diagnosticul nu este suficient pentru a face predicii referitoare la

nevoia de servicii, la durata spitalizrii, la nivelul ngrijirilor sau la rezultatele funcionale, de asemenea prezena unei tulburri sau a unei afeciuni nu apare ca un predictor adecvat n raport cu beneficiile pentru dizabilitate, cu performana n munca, cu redobndirea potenialului de munc sau cu probabilitatea integrrii sociale. Aceste considerente sugereaz c apelnd la o singur clasificare medical, bazat pe diagnostic, nu se poate asigura informaia necesar managementului i planificrii n domeniul sntii, deoarece lipsesc datele referitoare la nivelurile funcionalitii i dizabilitii. Cu ajutorul CIF se ofer posibilitatea obinerii de date consistente, care pot fi comparate la nivel internaional.

De asemenea CIF este util i n domeniul sntii publice, poate ajuta la aflarea nivelul de sntate a populaiilor, pot fi stabilite prevalena i incidena unor afeciuni, poate fi msurat nivelul nevoilor de ngrijiri medicale i cel al performanelor i eficacitii sistemelor de ngrijire a sntii.

38

2.2.3. Principiile de baz ale CIF Principiile de baz ale CIF sunt strns legate de modelul

bio-psiho-social al dizabilitii. Ele sunt componente eseniale ale modelului CIF:

Universalitatea. Clasificarea funcionalitii i dizabilitii poate fi aplicat tuturor fiinelor umane, indiferent de condiia lor de sntate. Astfel, este evitat riscul etichetrii persoanelor cu dizabiliti ca un grup separat;

Paritatea. Aceasta nseamn c nu se face, explicit sau implicit, nici o distincie ntre diferitele condiii de sntate, cum ar fi cele fizice sau mintale care afecteaz structura coninutului unei clasificri a funcionalitii i dizabilitii. Cu alte cuvinte, dizabilitatea nu mai trebuie difereniat dup etiologie;

Neutralitatea. Ori de cte ori este posibil, denumirile domeniilor sunt formulate ntr-un limbaj neutru i astfel clasificarea poate exprima att aspectele pozitive, ct i pe cele negative ale funcionalitii i dizabilitii;

Factorii de mediu. Pentru a completa modelul social al dizabilitii, CIF include un capitol de factori contextuali, unde sunt listai factorii de mediu. Aceti factori i nglobeaz pe cei fizici (cum ar fi clima, terenul), pe cei ce in de atitudinile sociale, de instituii i de legislaie. Interaciunea cu factorii de mediu este un aspect esenial al nelegerii tiinifice a fenomenului desemnat prin termenii generici funcionare i dizabilitate.

2.2.4. Avantajele CIF

Utilizarea Clasificrii Internaionale a Funcionalitii, Dizabilitii i

Sntii prezint urmtoarele avantaje: Ofer un instrument internaional, tiinific, necesar pentru

schimbarea paradigmei de la un model pur medical, la unul integrat bio-psiho-social, privind funcionarea uman i dizabilitatea. Acest instrument i dovedete valabilitatea n cercetarea tuturor dimensiunilor dizabilitii: deficiene la nivelul organismului sau la cel al unei pri a acestuia, limitri ale activitii la nivel personal i restricii ale participrii la nivel social. Clasificarea ofer totodat modelul conceptual i instrumentele necesare pentru evaluarea mediului social i a celui construit;

39

Exist ateptri ca aceast clasificare s devin o baz pentru standardizarea informaiilor privind toate aspectele funcionrii i dizabilitii la nivel mondial;

Poate fi utilizat att de specialiti, ct i de persoanele cu dizabiliti pentru evaluarea serviciilor de sntate care se adreseaz bolilor cronice i dizabilitii (centre de reabilitare, cmine, instituii psihiatrice, servicii comunitare);

Clasificarea este util pentru persoanele cu toate tipurile de dizabiliti, nu numai pentru identificarea nevoilor lor de ngrijire a sntii i de reabilitare, ci i pentru identificarea i msurarea efectului mediului fizic i social asupra dezavantajelor cu care se confrunt n vieile lor;

Din punctul de vedere al economiei sanitare, clasificarea va ajuta la monitorizarea i explicarea costurilor ngrijirii sntii i ale dizabilitii. Msurarea funcionalitii i dizabilitii va permite cuantificarea pierderilor de productivitate i a impactului lor asupra vieilor oamenilor n fiecare societate. Clasificarea poate avea o mare utilitate n evaluarea programelor de intervenie;

n unele ri dezvoltate, CIF i modelul su al dizabilitii au fost introduse n legislaie i n politica social. Exist ateptri ca aceast clasificare s devin standardul mondial pentru datele privind dizabilitatea i pentru modelarea politicilor sociale,

CIF devine cadrul de referin utilizat de O.M.S. privind sntatea i dizabilitatea.

2.2.5. Dezavantajele CIF

Ca orice clasificare, n urma a mai multor cercetri i a trecerii

timpului i CIF este perfectibil. Dezavantajele utilizrii sale n forma actual sunt:

Cu toate inteniile declarate de a deveni un instrument simplu, posibil a fi utilizat de fiecare persoan, CIF se dovedete un sistem complex, utilizeaz o terminologie accesibil numai specialitilor bine pregtii. Presupune un mare volum de informaii, o cercetare i o testare continu. S lum ca exemplu calificativele performanei (respectiv, ale gradului restriciilor privind participarea) i capacitii (respectiv, ale gradului limitrii activitii). Aceste calificative sunt urmtoarele:

0. fr dificultate, adic persoana nu are nici o problem;

40

1. dificultate uoar, adic problema este prezent mai puin 25% din timp, cu o intensitate pe care persoana o poate tolera, i care s-a manifestat rar n ultimele 30 de zile;

2. dificultate moderat (medie), cnd problema este prezent mai puin de 50% din timp, cu o intensitate care interfereaz n viaa de zi cu zi a persoanei i care s-a manifestat ocazional n ultimele 30 de zile;

3. dificultate sever, cnd problema este prezent peste 50% din timp, cu o intensitate care este in mod parial perturbatoare a vieii cotidiene a persoanei, i care s-a manifestat frecvent n ultimele 30 de zile;

4. dificultate total, cnd problema este prezent mai mult de 95% din timp, cu o intensitate care este total perturbatoare asupra vieii de zi cu zi a persoanei i care s-a manifestat zilnic n ultimele 30 de zile;

8. nespecificat, cnd nu exist informaii suficiente pentru a preciza severitatea dificultii;

9. nu este cazul, cnd nu este potrivit aplicarea unui anumit cod (ex.: b650 Funciile menstruaiei pentru femeile aflate la vrsta pre-menarhei sau post-menopauzei).

Se remarc faptul c nu se poate vorbi de o neutralitate total a

acestei clasificri, ntruct nu poate fi redus integral subiectivismul evaluatorului care acord calificativele de mai sus. La prima vedere, este destul de greu de discriminat ntre calificativele succesive: cum se poate face diferenierea ntre dificultatea medie i cea moderat, ntre cea moderat i cea sever i ntre cea sever i cea total? Cum poate fi apreciat interferena acelei dificulti asupra vieii cotidiene a persoanei? Cum se face distincia riguroas n ce privete frecvena dificultii (rar, ocazional, frecvent)?

CIF pare lipsit de aplicabilitate n contextul sistemelor legislative naionale privind dreptul la pensia de invaliditate, compensaiile pentru lucrtori, beneficiile pentru dizabilitate. O modificare a acestora avnd la baz noua clasificare este deosebit de laborioas;

CIF nu asigur focalizarea asupra aspectelor pozitive ale persoanelor cu dizabiliti, concentrndu-se, din pcate, tot asupra deficitelor, asupra aspectelor negative: probleme, anomalii, pierderi, deviaii;

CIF nu se refer ntr-o msur suficient la experienele zilnice ale persoanelor cu dizabiliti: prejudicii, srcie extrem, abuz, lips de

41

ngrijire, lipsa securitii, lipsa aplicrii drepturilor omului. Din acest motiv, exist toate ansele ca aceast clasificare, elaborat de experi, s fie considerat drept opresiv de ctre organizaiile persoanelor cu dizabiliti.

2.3.Dimensiuniledizabilitiiihandicapului O abordare tiinific a unui fenomen trebuie s surprind aspectele

cantitative ale acestuia i s fundamenteze cunoaterea fenomenului respectiv precum i a modului n care acesta se manifest practic. Msurarea unor dimensiuni ale dizabilitii i handicapului vizeaz dou aspecte semnificative:

Evaluarea severitii, a gradului acestora; Aspectele demografice (numrul, distribuia i prevalena

persoanelor cu dizabiliti i handicapuri n populaia total a unei colectiviti).

n ceea ce privete evaluarea dizabilitii, pornim de la conceptele de deficien, dizabilitate i handicap, care s-au dezvoltat n strns legtur cu prevederile legislaiei din sfera proteciei sociale, deoarece o clarificare i utilizare unitar a acestor termeni ajut ca formele de suport s fie orientate spre cei cu nevoile reale.

Exist multiple posibile abordri n msurarea deficienei, a dizabilitii i handicapului; la rndul lor, aceste abordri pot s fie apreciate ca grad de adecvare n funcie de scopurile pe care le vizeaz:

Planificarea Instituiile, organizaiile care planific i furnizeaz ajutoare, care asigur servicii persoanelor cu handicap trebuie s procedeze la o numrare sau la o estimare a populaiei respective, n acord cu o definiie adecvat, apoi s realizeze clasificri n funcie de diferitele tipuri de dizabiliti i, n special, n raport cu severitatea acestora;

Monitorizarea ngrijirii Specialitii implicai n procesul de reabilitare trebuie s urmreasc permanent progresul nregistrat de fiecare persoan cu dizabilitate (mobilitatea, comunicarea, nvarea, interaciunea social etc.), pentru a asigura un feed-back continuu asupra interveniilor;

Evaluarea interveniilor respectiv nevoia de a compara i ierarhiza eficacitatea diferitelor programe de ngrijire;

42

Nevoile de studiere a etiologiei i evoluiei deficienelor, dizabilitilor i handicapurilor, care presupune instrumente valide i fidele, cu ajutorul crora s se poat sesiza att existena acestora, ct i modificrile lor n decursul timpului;

Stabilirea eligibilitii pentru anumite beneficii i prestaii speciale Aceasta nseamn implicarea persoanelor afectate ntr-un proces de examinare i expertizare, pentru a se stabili dac sunt ndreptite s aib acces la anumite ajutoare, la anumite prestaii. Tipurile i mrimea ajutoarelor se afl n corelaie cu gradul (severitatea) deficienei, dizabilitii sau handicapului (Manea, 2008, p. 27).

Alegerea unei modaliti de msurare a fenomenului trebuie s ia n considerare i alte criterii:

dac se vizeaz deficiena, dizabilitatea sau handicapul, ori sunt vizate toate trei;

dac recoltarea datelor se realizeaz prin intermediul chestionarelor, prin implicarea unor specialiti evaluatori, ori prin apelul la diferite sisteme de nregistrare;

dac msurarea urmrete un larg evantai de deficiene, dizabiliti, handicapuri ori se concentreaz asupra unui numr restrns dintre ele;

dac se asigur validitatea i fidelitatea msurrii. Procedurile de msurare pot utiliza indicatori specifici, care se refer

la anumite aspecte luate separat, sau pot recurge la indici globali. Utilizarea unei serii de indici globali combin diferite aspecte ale dizabilitii (deplasarea, comunicarea, autoservirea) ntr-o singur msur sau scor. Spre exemplu, Clasificarea Internaional a Deficienelor, Dizabilitilor i Handicapurilor definete apte dimensiuni paralele ale handicapului (Manea, 2008, p. 28): orientarea, independena fizic, mobilitatea, ocupaia, integrarea social,