Erfarenheter av egenvård vid diabetes typ 1

HUVUDOMRÅDE: !Omvårdnad!FÖRFATTARE:!Carolina Sterner och Felicia Hägghult!HANDLEDARE:!Siv Honkala!JÖNKÖPING!2018 Januari

- En litteraturöversikt

Sammanfattning

Bakgrund: Diabetes typ 1 är en sjukdom som ständigt ökar världen över. För att kunna leva ett bra liv trots sjukdomen är egenvård en grundläggande faktor. Syfte: Att beskriva personers erfarenheter av egenvård vid diabetes typ 1. Metod: En litteraturöversikt gjordes baserat på tio kvalitativa artiklar som analyserades med hjälp av Fribergs femstegsmodell. Resultat: Egenvård vid diabetes typ 1 är en utmaning i vardagen då det krävs ständig kontroll och fasta rutiner för att hantera sjukdomen. Att känna sig utanför samt utomståendes kunskapsbrist påverkar egenvården negativt. För att ha en god egenvård är socialt stöd från familj, vänner och vårdpersonal en viktig faktor. Slutsats: Rutiner, socialt stöd samt förståelse från utomstående är viktigt för att personer med diabetes typ 1 ska kunna sköta sina egenvårdsåtgärder som dagligen behöver göras för att hålla sjukdomen under kontroll. Bristande egenvård beror ofta på saknad av acceptans för sin sjukdom, bristfälliga rutiner på arbetet samt önskan om att känna sig normal. Vårdpersonalen har ett stort ansvar till att informera och stötta personer till god personcentrerad egenvård. Nyckelord: Egenvårdsåtgärder, rutiner, socialt stöd, kvalitativ

Summary

Title: Experiences of self-care in diabetes type 1 Background: Diabetes type 1 is a disease that constantly increases all over the world. In order to live a good life despite the disease, self-care is a fundamental factor. Aim: To describe peoples experiences of self-care while living with diabetes type 1. Method: A literature overview was made based on ten qualitative articles that were analyzed using Friberg’s five-step model. Result: Self-care in diabetes type 1 is a challenge in the everyday life because of the constant control and the set routines needed to manage the disease. Feeling outside and people's lack of knowledge affect the self-care negatively. To be able to have a good self-care, social support from friends, family and health care workers is an important factor. Conclusion: In order for people with diabetes type 1 to adequately maintain their daily self-care and to keep the illness at bay, it is important that they have routines, social support and understanding from the people that they interact with regularly. Inadequate self-care is often caused by a lack of acceptance for the illness, insufficient routines and the desire to feel normal. Healthcare providers have a great responsibility to inform and support people for good self-care. Keywords: Self-care actions, routines, social support, qualitative

Innehållsförteckning

Inledning ................................................................................................. 1!Bakgrund ................................................................................................. 1!

Diabetes mellitus klassificering ....................................................................................... 1!Diabetes mellitus typ 1 ..................................................................................................... 1!Konsekvenser av diabetes typ 1 ...................................................................................... 2!Egenvård vid diabetes typ 1 ............................................................................................. 2!Omvårdnad vid diabetes .................................................................................................. 3!

Syfte ......................................................................................................... 4!Material och metod ................................................................................. 4!

Design ................................................................................................................................ 4!Urval och datainsamling ................................................................................................... 4!Dataanalys ......................................................................................................................... 5!Etiska överväganden ........................................................................................................ 5!

Resultat ................................................................................................... 6!Utmaningar i vardagen ..................................................................................................... 6!Att leva under ständig kontroll ........................................................................................... 6!Att ha rutiner i vardagen .................................................................................................... 6!Att känna sig utanför ......................................................................................................... 7!

Sociala relationers påverkan ........................................................................................... 8!Att ha socialt stöd ger trygghet .......................................................................................... 8!Utomståendes kunskapsbrist påverkar egenvården ......................................................... 9!

Diskussion .............................................................................................. 9!Metoddiskussion ............................................................................................................... 9!Resultatdiskussion ......................................................................................................... 11!

Slutsatser .............................................................................................. 12!Kliniska implikationer .......................................................................... 13!Referenser ............................................................................................. 14!Bilagor ....................................................................................................... !

Bilaga 1: Tabell artikelsökning .......................................................................................... !Bilaga 2: Kvalitetsgranskningsprotokoll .......................................................................... !Bilaga 3: Tabell artikelmatris ............................................................................................. !

1

Inledning

Idag lever omkring 50 000 personer i Sverige med diabetes typ 1 (Diabetesförbundet, 2016) och sjukdomen ökar ständigt världen över (International Diabetes Federation [IDF], 2015; World Health Organization [WHO], 2016). Att få diagnosen diabetes typ 1 innebär en ny fas i livet (IDF, 2015; Meleis, 2010) då sjukdomen är livsstilsförändrande och plötsligt ställs det nya krav på den drabbade personen, vilket kan kännas betungande och frustrerande (Debono & Cachia, 2007; Jull, Witteman, Ferne, Yoganathan & Stacey, 2016). För att kunna leva ett så gott liv som möjligt med sjukdomen är god egenvård en grundläggande faktor, då ständig kontroll över sitt blodsockervärde och sina levnadsvanor är viktigt för att personen ska må bra i sin sjukdom (IDF, 2016; WHO, 2016). Vårdpersonal har ett stort ansvar att informera och stötta vårdsökande personer till god egenvård för att de ska kunna leva ett så normalt liv som möjligt trots sjukdomen (Storni, 2015). Denna litteraturöversikt har för avsikt att öka sjuksköterskors förståelse om de erfarenheter personer med diabetes typ 1 har gällande egenvård, för att kunna bemöta och ge dessa människor så god personcentrerad omvårdnad som möjligt.

Bakgrund

Diabetes mellitus klassificering Det finns två huvudtyper av diabetes mellitus; diabetes typ 1 och diabetes typ 2. Diabetes typ 2 är vanligast (IDF, 2015; WHO, 2016) och innebär att det insulin kroppen producerar är ineffektiv, vilket gör att nedbrytningen av glukos i kroppen minskar (Lindholm, 2010; Zaccardi, Webb, Yates & Davies, 2016). Diabetes typ 2 är ärftligt och risken att drabbas av sjukdomen ökar vid bland annat fysisk inaktivitet och övervikt (Lindholm, 2010; Hilaire & Woods, 2013), vilket gör att sjukdomen kan förebyggas (WHO, 2016). Diabetes typ 1 är den andra huvudtypen av diabetes (IDF, 2015), och är till skillnad från diabetes typ 2 en autoimmun kronisk sjukdom (Atkinson, Eisenbarth & Michels, 2014; Bluestone, Herold & Eisenbarth, 2010; In'T Veld, 2011). Insulinproduktionen i kroppen är då otillräcklig eller obefintlig (Lernmark & Cilio, 2010). Trots att det finns god kunskap kring vad som händer i kroppen vid diabetes typ 1 är det fortfarande oklart varför sjukdomen uppkommer och den går därför inte att förebygga (WHO, 2016).

Diabetes mellitus typ 1 Den bristande eller obefintliga insulinproduktion som råder i kroppen vid diabetes typ 1 uppstår då immunsystemet felaktigt angriper betacellerna i bukspottkörtelns Langerhanska cellöar och dödar dessa (Bluestone et al., 2010; Diabetes care, 2003). Det gör att glukosen i blodet inte kan brytas ner vilket leder till hyperglykemi (Lager, 2010; Lernmark & Cilio, 2010). De vanligaste symptomen vid hyperglykemi är ökade urinmängder, törstkänsla, viktminskning och trötthet (IDF, 2015; Lindholm, 2010; WHO, 2016). Även ketoacidos kan förekomma vilket innebär rubbningar i syra-bas-balansen i kroppen (Krook, 2010; Toft, 2010). Uppkomsten av diabetes typ 1 sker ofta

2

plötsligt och vanligast är att sjukdomen debuterar hos barn och unga vuxna, men sjukdomen kan uppkomma i alla åldrar (IDF, 2015). Det finns ännu ingen fastställd orsak till varför personer drabbas av diabetes typ 1 (WHO, 2016), men det finns olika faktorer som tros påverka uppkomsten av sjukdomen. Arvsanlag är en av dessa faktorer då de ärvda generna hos vissa kan medföra ökad risk för diabetes typ 1 (Dahlquist, 2010; Pociot & Lernmark, 2016). Immunologiska mekanismer tros också påverka uppkomsten av diabetes typ 1, då det vid sjukdomsdebuten hos många personer påvisats flera olika antikroppar i blodet som varit riktade mot betacellerna (Rewers & Ludvigsson, 2016). Dessa immunologiska mekanismer antas komma från miljön (Dahlquist, 2010; Lernmark & Cilio, 2010), men inga specifika riskfaktorer från miljön har påvisats (WHO, 2016). Att leva med diabetes typ 1 påverkar kroppen negativt på grund av den ständigt pendlande blodsockernivån och sjukdomen ökar därmed risken att även drabbas av andra sjukdomar (Shogbon & Levy, 2010).

Konsekvenser av diabetes typ 1 Två av de vanligaste följdsjukdomarna vid diabetes typ 1 är hjärtsjukdom och stroke. Problem med ögon, njurar, nerver och minskat blodflöde kan också uppstå då en person levt med diabetes under en längre tid (IDF, 2015; WHO, 2016). Diabetes ökar dessutom risken att drabbas av infektioner och fotsår. För att förebygga uppkomsten av dessa komplikationer är det viktigt att personer med diabetes typ 1 har god kontroll på blodsockernivån genom regelbunden glukosmätning och intag av insulin (WHO, 2016). För stort intag av insulin kan emellertid leda till hypoglykemi. De första symptomen vid hypoglykemi är till exempel svettningar, skakningar, huvudvärk och hunger (IDF, 2015). Väldigt låga glukosnivåer i blodet kan leda till epileptiska kramper och medvetslöshet (Agardh, 2010). Tillförsel av insulin och glukos är därmed en balansgång och blodsockerkontroller måste därför göras regelbundet (Rankin et al., 2014). Om ingen glukos tillförs kroppen och glukosnivån sjunker ytterligare kan näringsbrist i hjärnan uppstå. I dessa fall visas symtom som initiativlöshet, koncentrationssvårigheter och aggression (Agardh, 2010). För att undvika både hyper- och hypoglykemi, men också för att minska risken av följdsjukdomar, är det viktigt att personer med diabetes typ 1 har god egenvård (WHO, 2016).

Egenvård vid diabetes typ 1 Enligt Orem (2001) innebär egenvård de handlingar personer gör för att leva sitt liv så normalt som möjligt samt för att bevara hälsa och välbefinnande även då en sjukdomsdiagnos ställs. Att ha god egenvård är inte alltid lätt och det tar tid att lära sig hantera de utmaningar en sjukdom medför (Orem, 2011). Hur personer med diabetes upplever sjukdomen och hanterar egenvården är olika från person till person och påverkas bland annat av hur livssituationen ser ut innan insjuknandet, tilltron till sin egen förmåga, den inre motivationen, den utbildning personen får gällande sjukdomen samt hur personens sociala stöd ser ut (Gherman et al., 2011; Hirjaba, Häggman!Laitila, Pietilä, & Kangasniemi, 2015; Rintala, Jaatinen, Paavilainen & Åstedt-Kurki, 2013a).

3

För personer med diabetes typ 1 är egenvård en grundläggande faktor (WHO, 2016) då sjukdomen innebär att personen regelbundet måste vidta åtgärder för att bevara hälsan (IDF, 2016). Kontroll av blodsockervärdet samt planering och kontroll av matintag och träning är några av de egenvårdsåtgärder personer med diabetes typ 1 regelbundet måste tänka på. Dessutom är daglig tillförsel av insulin livsviktigt, då insulinet behövs för att reglera mängden glukos i blodet (WHO, 2016). Att hela tiden behöva fatta beslut kring de egenvårdsåtgärder som behöver göras för att hålla sjukdomen under kontroll kan upplevas påfrestande (Jull et al., 2016) och därmed påverka det psykiska, fysiska och sociala välbefinnandet (Debono & Cachia, 2007). För att en person med diabetes typ 1 ska kunna hantera dessa ansvarsområden och för att ha en god egenvård är det viktigt att de lär sig hur sin kropp och hur sjukdomen fungerar (Storni, 2015). Sjukdomen är nämligen väldigt individuell och den insulintillförsel som behövs ser olika ut för varje person och påverkas bland annat av matintag och träning (Rankin et al., 2014). Att personerna får vara delaktiga i de beslut som tas kring vårdandet är en annan viktig faktor för att personer med diabetes typ 1 ska kunna ha god egenvård (Jull et al., 2016). Vårdpersonal har därför ett stort ansvar genom att med sin professionella kunskap och genom personcentrerad omvårdnad hjälpa personer med diabetes typ 1 att uppnå en god och effektiv egenvård (Phillips, 2016).

Omvårdnad vid diabetes Personcentrerad omvårdnad innebär att vårdpersonal arbetar på ett sådant sätt att de ser personen bakom sjukdomen (Lidén & Svensson, 2014) och lyssnar till dennes livssituation och villkor. Ett partnerskap mellan vårdpersonal och vårdsökande person är centralt i den personcentrerade omvårdnaden och vårdsökande person är delaktig i de beslut som tas kring vården (Kristensson Uggla, 2014).

Enligt ICN:s etiska kod finns fyra grundläggande ansvarsområde inom vården där sjuksköterskan har som ansvar och jobba för att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidandet hos den vårdsökande personen. Enligt den etiska koden ska vårdpersonal arbeta utifrån en humanistisk människosyn, där vårdsökande personens hälsa ska stå i fokus utifrån ett personcentrerat förhållningssätt. Sjuksköterskans uppgift är att erbjuda vård till enskilda personer, allmänheten och familjer (Svensk sjuksköterskeförening, 2014).

För att arbeta personcentrerat måste sjuksköterskan göra den vårdsökande personen delaktig kring sin egen vård och behandling. Genom att ge information och kunskap kring personens sjukdomssituation kan vårdtagaren tillsammans med sina anhöriga lättare förstå och acceptera sin sjukdomssituation, eftersom personens sjukdom kan innebära en helt ny livsstil (Jull et al., 2016). Personer som drabbas av en kronisk sjukdom som diabetes typ 1 (IDF, 2015; Lindholm, 2010) blir beroende av omvårdnad och medicinering. Det är viktigt att främja den vårdsökande personens syn på hälsa genom att lyssna på personens egenupplevda livsberättelse, men också motivera personen till att kunna planera och fatta egna beslut i sin vardag gällande sin kost, motion och blodsockermätning för att kunna hålla sig friska i sin sjukdom (Jull et al., 2016). För att en bra vård ska kunna ges måste sjuksköterskan sträva efter en god relation och kommunikation med den vårdsökande personen. Interaktionen mellan dessa kan

4

stärkas genom att uppmuntra personen till att aktivt delta och sätta upp mål för sin vård och behandling, samt genom att inge en känsla av stöd och trygghet i sjukdomen. Genom patientutbildning av vårdpersonal kan förståelse och motivation ges till den vårdsökande personen, vilket stärker personens självkänsla i sjukdomen och blir en viktig grund till att nå de uppsatta målen och tron på egenvård (Debono & Cachia, 2007; Phillips, 2016).

Syfte

Syftet var att beskriva personers erfarenheter av egenvård vid diabetes typ 1.

Material och metod

Design En litteraturöversikt baserad på artiklar med kvalitativ ansats genomfördes. Vid en litteraturöversikt samlas kunskap in inom ett avgränsat område för att ge en överblick av den tillgängliga forskningen inom området (Friberg, 2017a; Segesten, 2017b). En kvalitativ ansats valdes då metoden syftar till att ge en ökad förståelse av människors upplevelser, erfarenheter och uppfattningar inom ett ämne (Dahlborg-Lyckhage, 2017; Segesten, 2017b).

Urval och datainsamling De databaser som användes för att söka artiklar var CINAHL, Medline och PsycINFO. CINAHL och Medline valdes då de är databaser som fokuserar på artiklar inom omvårdnad. PsycINFO är inriktad på psykologi och beteendevetenskap och användes som en kompletterande databas (Karlsson, 2017). Till att börja med gjordes sökningar på varje enskilt sökord som skulle kunna passa mot syftet. Sökorden sattes därefter ihop i olika kombinationer för att till slut komma fram till den söksträng som utgjorde de bästa träffarna med svar mot syftet. I den slutliga sökningen användes sökorden: Diabetes mellitus type 1, experience*, perception* self care och self management i samtliga databaser (Bilaga 1). Sökordet diabetes mellitus type 1 skrevs som ämnesord i CINAHL och Medline, vilket gör att sökningen görs på exakt det ordet. I PsycINFO fanns inget lämpligt ämnesord för diabetes mellitus type 1 och ordet angavs därför i fritext, vilket innebär att träffar på ord som liknar diabetes type 1 också kan förekomma (Karlsson, 2017; Östlundh, 2017). Övriga ord skrevs som fritext. Mellan sökorden användes de booleska sök-operatorerna AND och OR. AND används för att koppla ihop sökord, så att sökningen görs på flera ord samtidigt. OR används för att få träffar på antingen ett ord eller ett annat, till exempel ord som är synonyma med varandra. Trunkering (*) användes på orden experience och perception, vilket möjliggjorde träffar på alla olika böjningar av orden (Östlundh, 2017). I Medline gjordes avgränsningarna att artiklarna skulle vara från 2007-2017 samt att deltagarna i artiklarna skulle vara 18 år eller äldre. I CINAHL och PsycINFO gjordes samma avgränsningar, samt att artiklarna skulle vara peer reviewed. Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle vara vetenskapliga, vara etiskt

5

godkända, ha en kvalitativ ansats och svara mot syftet. Exklusionskriterierna var studier gjorda på barn och unga samt artiklar på andra språk än engelska. De artiklar som svarade mot syftet kvalitetsgranskades gemensamt utifrån ett protokoll framtaget av Avdelning för Omvårdnad på Hälsohögskolan i Jönköping (Bilaga 2). För att artiklarna skulle ingå i resultatet behövde samtliga frågor i del I besvaras med ja, och i del II krävdes att sju av åtta frågor besvarades med ja. De godkända artiklarna presenterades sedan i en bilaga (Bilaga 3). Samtliga artiklar söktes under september 2017.

Dataanalys De tio artiklar som blev godkända i kvalitetsgranskningen delades innan analysarbetet upp mellan de två uppsatsskribenterna för att spara tid. Artiklarna sparades ner på datorn som PDF-filer. Analysen av artiklarna genomfördes utifrån Fribergs (2017a) femstegsmodell. I det första steget lästes studierna igenom ett flertal gånger för att få en känsla och en förståelse kring helheten i artiklarna. I steg två identifierades nyckelfynden från varje studies resultat och de nyckelfynd som svarade mot uppsatsens syfte markerades i PDF-filerna. I steg tre sammanställdes alla nyckelfynd i ett gemensamt dokument och översattes till svenska. I det fjärde steget fördes en diskussion kring vilka nyckelfynd som framkommit. De nyckelfynden med samma innebörd markerades i samma färg och fördes sedan samman i dokumentet. På så vis identifierades likheter och skillnader från studiernas resultat och nya huvudteman teman skapades. Texten bearbetades och subteman skapades. Både huvudtemana och subtemana omformulerades ett flertal gånger för att på bästa sätt svara mot syftet. Under analysarbetes gång hölls syftet hela tiden i minnet för att undvika sidospår. I det femte och sista steget formulerades texterna under varje tema på ett läsbart sätt, vilket sedan bidrog till resultatet i litteraturöversikten.

Etiska överväganden Vid en litteraturöversikt behövs inget etiskt godkännande, men de etiska aspekterna bör ändå tas hänsyn till i de artiklar som väljs att användas (Kjellström, 2017). Alla studier som ingick i litteraturöversikten har därför genomgått etiska överväganden eller var godkända av en etisk kommitté (Forsberg & Wengstöm, 2013). Artiklarna har även kvalitetsgranskats utifrån Hälsohögskolans kvalitetsprotokoll (Bilaga 2). En viss förförståelse fanns gällande diabetes typ 1 då de båda uppsatsskribenterna känner personer som lever med sjukdomen. Eftersom förförståelsen kan påverka litteraturöversikten hölls under arbetets gång en diskussion gällande förförståelsen, för att på så vis minska dess påverkan på arbetet.

6

Resultat

Resultatet presenteras utifrån två huvudteman Utmaningar i vardagen samt Sociala relationers påverkan. Varje huvudtema beskrivs med hjälp av tillhörande subteman.

Utmaningar i vardagen Tre subteman identifierades; Att leva under ständig kontroll, Att ha rutiner i vardagen och Att känna sig utanför. Personer med diabetes typ 1 har erfarenhet av att det är en utmaning att få en fungerande egenvård i sin vardag på grund av den ständiga kontroll och de fasta rutiner som krävs för att hantera sjukdomen. Egenvården påverkas också av att personer med diabetes ibland känner sig utanför på grund av sin sjukdom.

Att leva under ständig kontroll En av de främsta orsakerna till att personer med diabetes typ 1 inte sköter sin egenvård, vilket innefattar blodsockerkontroll, insulinintag samt matintag, beror enligt erfarenheterna på negativa känslor gällande sjukdomen (Celik, Kelleci & Satman, 2015; Balfe et al., 2014; Pyatak, 2011; Youngson, Cole, Wilby & Cox., 2015). Frustration, irritation, förtvivlan, stress och skam är några av de negativa känslor som kan förekommer hos personerna. Dessa känslor uppkommer ofta till följd av den ständiga kontroll av blodsockret samt det ständiga beslutstagandet kring insulinmängd som krävs för att hålla sjukdomen under kontroll. Konsekvenserna av känslorna blir bland annat att personerna ibland ignorerar sjukdomen och därmed också de egenvårdsåtgärder som behöver göras, till exempel blodsockerkontroll och insulinintag (Celik et al., 2015; Pyatak, 2011). Vissa försöker också att minimera egenvårdsåtgärderna så mycket som möjligt, men utan att orsaka akuta komplikationer, för att på så vis minska tiden som läggs på sjukdomen (Balfe et al., 2014; Pyatak, 2011; Youngson et al., 2015). Att leva under ständig kontroll gör att personer med diabetes känner sig begränsade av sin sjukdom, vilket ofta leder till bristande egenvård då personerna väljer att skjuta upp sina egenvårdsåtgärder (Balfe et al., 2014; Celik et al., 2015; Rintala, Paavilainen & Åstedt-Kurki, 2013b; Rasmussen, Ward, Jenkins, King & Dunning, 2011). Att skjuta upp sina egenvårdsåtgärder är inte alltid självmant. Den tidspress och stress som kan förekomma framförallt på arbetet och i skolan gör att personer slarvar med egenvården och även skjuter upp de åtgärder som behöver göras (Balfe et al., 2014; Hill, Gingras & Gucciardi, 2013; Youngson et al., 2015). Personerna känner sig också skyldiga då de tar tid från arbetet för att till exempel kontrollera blodsockret, och försöker därför ägna det så lite tid som möjligt (Balfe et al., 2014). Rädslan att få hypoglykemi gör att personerna håller blodsockernivån över vad som är rekommenderat genom att ta för lite insulin eller småäta för att hålla blodsockernivån uppe (Leger, Stölten & Bolmsjö, 2009; Pyatak, 2011; Ruston, Smith & Fernando, 2013). Det bidrar i sin tur till en oro över att få både akuta och långvariga komplikationer (Pyatak, 2011; Rintala et al., 2013b).

Att ha rutiner i vardagen En viktig erfarenhet är att rutiner har positiva effekter på egenvården. Att ha rutiner i sin vardag gör att personer även får rutiner i sin egenvård. Mat- och insulinintag sker

7

på ungefär samma tider, blodsockerkontroller görs regelbundet och det blir lättare att följa en bra diet. Dessa egenvårdsrutiner bidrar till ett mer balanserat blodsocker, som i sin tur minskar risken att drabbas av långsiktiga komplikationer som hypoglykemi eller ketoacidos (Pyatak, 2011). Genom fasta rutiner upplever personerna att de lär känna sin kropp och blir mer mottagliga till att skaffa sig kunskap för att få en fungerande vardag både fysiskt som psykiskt (Pyatak, 2011; Balfe, 2009). De får också bättre kontroll över sjukdomen vilket bidrar till en mental styrka i sig själva att klara av sin sjukdom, ett gott välmående samt högre känsla av trivsel på jobbet (Ruston et al., 2013; Balfe, 2009). Bra rutiner gör det även lättare för personer att fungera effektivt i vardagen, som att kunna vara med på fritidsaktiviteter med sina kamrater eller att fungera effektivare på jobbet, skolan och som familjemedlem i sin familj (Celik et al., 2015; Youngson et al., 2015; Balfe, 2009). Personer med diabetes erfar att det är en utmaning att hantera sjukdomen, men de vet att det är deras ansvar att hitta sin egen rutin kring blodsockerkontroll, insulinintag samt när, vad och hur de ska äta och träna för att hålla blodsockret på en så stabil nivå som möjligt (Hill et al., 2013; Ruston et al., 2013). De är medvetna om att varje person är unik i sin diabetes och reagerar olika på olika behandlingar, vilket gör att de måste testa sig fram för att hitta en rutin som passar just dem (Balfe, 2009; Celik et al., 2015; Youngson et al., 2015). Då personer med diabetes måste vara fokuserade, till exempel under föreläsningar eller på jobbet, är det extra viktigt att de är observanta på sitt blodsocker och har rutin i hur de ska kontrollera blodsockret under dagen, eftersom blodsockret påverkar koncentrationsförmågan och humöret (Hill et al., 2013). På arbetet och vid resor händer det ibland att rutinerna rubbas på grund av till exempel oregelbundna mat- och sovtider (Rintala et al., 2013b). Att arbeta samma tider varje dag underlättar därför rutinerna kring egenvården (Balfe et al., 2014). När personer med diabetes inte har rutiner i sin vardag, till exempel då de jobbar i skift, är det svårt att få in bra rutiner kring matintag, blodsockerkontroll, insulinintag samt träning, vilket kan leda till att egenvården blir bristande (Balfe, 2009; Balfe et al., 2014). För att hålla en så bra rutin som möjligt och få en bra struktur i vardagen är planering i förväg väldigt viktigt för egenvården (Rintala et al., 2013b). I familjen är det svårt för föräldrar med diabetes att agera spontant i sin egenvård. Dessa personer planerar då i förväg sina dagar och utför ett schema för dagen gällande till exempel mattider och aktiviteter som följs av alla i familjen, vilket ger en bättre kontroll över sjukdomen (Ruston et al., 2013). Att hamna i en ny miljö, jobb som skola, är en utmaning för personer med diabetes och därför är det viktigt att få in rutiner kring mat, träning, blodsockerkontroll och insulinintag så snabbt som möjligt. Viljan att få rutiner i sin egenvård ökar ofta hos personer som hamnar i nya miljöer. Ju mer dessa personer kommer in i den nya miljön och i sina rutiner, desto bättre kontroll får dem över sin sjukdom (Balfe, 2009).

Att känna sig utanför Personer med diabetes har erfarenhet av att ibland känna sig ensamma i sin sjukdom och sin egenvård (Celik et al., 2015). De upplever ofta att de känner sig annorlunda från utomstående vilket leder till en känsla av utanförskap. Det här beror bland annat på de begränsningar sjukdomen medför (Celik et al., 2015; Balfe, 2009), att

8

utomstående inte förstår hur det är att leva med diabetes (Celik et al., 2015; Leger et al., 2009) och att det för vissa finns svårigheter att acceptera sin sjukdom för sig själv och för utomstående (Leger et al., 2009). Önskan om att få känna sig normal gör att vissa personer försöker dölja sin sjukdom och följer därför inte rekommendationerna gällande sin egenvård. Ett exempel är att de undviker att ta sitt insulin inför andra människor och skjuter därför upp injiceringen, då de känner sig obekväma när människor runt omkring stirrar på dem eller börjar ställa frågor (Celik et al., 2015). Personerna med diabetes vill känna sig normala som sina vänner och kunna vara med på aktiviteter, utan att sjukdomen ska förhindra dem eller få dem att känna sig utanför (Balfe, 2009). Vissa undviker att berätta om sin sjukdom på jobbet, då de är rädda för att bli diskriminerade eller att förlora sitt jobb på grund av sjukdomen. Mobbning på arbetsplatsen, av både medarbetare och arbetsgivare, på grund av sjukdomen har av erfarenheterna visats beror på okunnighet kring sjukdomen och upplevelsen av att personen med diabetes sticker ut till skillnad från de andra, då de är tvungna att ta raster för att till exempel kunna medicinera sig (Rasmussen et al., 2011).

Sociala relationers påverkan Två subteman identifierades; Att ha socialt stöd ger trygghet och Utomståendes kunskapsbrist påverkar egenvården. Det sociala stödet är viktigt för att personer som lever med sjukdomen diabetes typ 1 ska ha en god egenvård och brist på socialt stöd från utomstående beror ofta på att kunskap om sjukdomen fattas.

Att ha socialt stöd ger trygghet Socialt stöd är en viktig faktor för personer som lever med diabetes typ 1. Att ha någon som peppar och engagerar sig kring sjukdomen, och kring de egenvårdsåtgärder som krävs för att hålla sjukdomen under kontroll, bidrar ofta till bättre egenvård för personen med diabetes (Hill et al., 2013; Pyatak, 2011; Rintala et al., 2013b). Det är därför betydelsefullt att berätta och informera både vänner och familj om sjukdomen och de åtgärder som dagligen görs för att kunna leva ett fungerande liv med sjukdomen (Leger et al., 2009; Rintala et al., 2013b). Det gör också att sjukdomen aldrig blir ett diskussionsämne, utan det blir en del av vardagen även för de runtomkring (Rintala et al., 2013b). Dessutom finns det en trygghet i att vara omgiven av människor som känner igen symtomen på hypoglykemi, och som också vet hur de ska agera om hypoglykemi skulle uppstå (Leger et al., 2009; Rintala et al., 2013b). Unga vuxna tycker också det är viktigt att få prata med andra personer som lever med samma sjukdom, då de kan relatera till och förstå hur det är att leva med sjukdomen på ett sätt som andra inte kan (Rasmussen et al., 2011). Vårdpersonal har också en stor påverkan på hur personer sköter sin egenvård (Pyatak, 2011; Rasmussen et al., 2011). Att bli bemött med respekt och förståelse, samt att få empati från vårdpersonalen, är viktigt för att personerna ska känna sig trygga i sjukdomen och följa de rekommendationer som ges kring insulinbehandling, blodsockerkontroll, kost och träning (Celik et al., 2015; Rasmussen et al., 2011). Ett bra bemötande ökar också chansen att personer kommer på återbesöken (Celik et al., 2015).

9

Utomståendes kunskapsbrist påverkar egenvården Personer med diabetes typ 1 upplever att det finns en kunskapsbrist gällande diabetes hos utomstående, vilket har en negativ påverkan på egenvården (Celik et al., 2015; Hill et al., 2013; Rasmussen et al., 2011; Ruston et al., 2013). Det här är bland annat ett problem på arbetet, då chefer inte förstår värdet av egenvården och därför inte accepterar att tid ägnas åt till exempel blodsockerkontroll under arbetstid (Ruston et al., 2015). Även på universitetet bidrar kunskapsbristen till att egenvården missköts. Det beror på att den stress och frustration som uppkommer till följd av att hela tiden behöva förklara sig själv i relation till sin diabetes, gör att personer med flit undviker att kontrollera blodsockret eller skjuter upp sin insulininjektion när de är i skolan (Hill et al., 2013). Bristen på kunskap gör också att personer inte får det stöd de behöver, vilket leder dels till nedsatt välbefinnande (Ruston et al., 2013) och försämrad egenvård (Celik et al., 2015; Rasmussen et al., 2011), men också till minskad produktivitet på arbetet (Ruston et al., 2013). Att vara omgiven av personer som saknar kunskap om sjukdomen skapar också en oro, då det inte finns någon som kan hjälpa till om personen skulle drabbas av hypoglykemi. Trots det här finns det också en positiv effekt av att inte alltid vara omgiven av personer som har god kunskap om sjukdomen. Personer med diabetes blir då nämligen tvungna att vara mer självständig i sin egenvård (Hill et al., 2013).

Diskussion

Metoddiskussion En litteraturöversikt valdes dels för att det är den metod som bäst passade den tidsram som fanns för arbetet, men också för att få en bredare överblick av det valda ämnet (Segesten, 2017a). En kvalitativ ansats blev ett naturligt val för att kunna svara mot syftet då det handlade om erfarenheter (Dahlborg-Lyckhage, 2017). Det fanns en medvetenhet om att förförståelsen av ämnet kan påverka såväl dataanalysen som resultatet. En diskussion gällande förförståelsen har därför förts under arbetes gång, för att på så vis begränsa dess inverkan på arbetet (Wallengren & Henricson, 2012). Sökningen av artiklar gjordes i tre olika databaser som alla fokuserar på artiklar inom omvårdnad (Karlsson, 2017). Att använda flera olika databaser ökar chansen att hitta relevanta artiklar vilket också stärker arbetets trovärdighet (Henricson, 2017). Sökningen av artiklar gjordes först i databaserna CINAHL och Medline. Några av de artiklar som då lästes igenom återfanns i de båda databaserna. När sedan en kompletterande sökning gjordes i Psycinfo visade det sig att alla artiklar som svarade mot syftet redan hade hittats i de andra databaserna. Sökningen i PsycINFO bidrog därmed inte till några nya artiklar och hade därför kunnat uteslutas, vilket även hade sparat en del tid. För att komma fram till de sökord som gav bäst träffar gjordes flera olika sökningar. Då området som studerades är väl belyst var det inga problem att hitta artiklar, däremot var det svårt att veta hur många träffar som var lämpligt att få. Den slutliga litteratursökningen samanställdes i en tabell (Bilaga 1) vilket stärker

10

bekräftelsebarheten (Östlundh, 2017). De avgränsningar som gjordes var artiklar från 2007-2017, att deltagarna skulle vara över 18 år samt att artiklarna skulle vara peer rewiewed i de databaser det fanns som ett alternativ. Trots dessa avgränsningar framkom en del artiklar gjorda på barn, vilket gav ett antal onödiga träffar. En vanligt förekommande avgränsning är språk och dokumenttyp (Östlundh, 2017). Dessa valdes dock inte med då alla artiklar som framkom var skrivna på engelska och dokumenttyp ansågs inte nödvändigt att ha med. Inklusions- och exlusionskriterier har använts och redovisats på ett tydligt sätt vilket ökar bekräftelsebarheten (Friberg, 2017b; Wallengren & Henricson, 2012). Det gjordes dock två undantag gällande kriterierna då två av de artiklarna som användes i resultatet var gjorda på personer med både diabetes typ 1 och typ 2 (Bilaga 3 artikel av Ruston et al., 2013 & Youngson et al., 2015). Artiklarna var dock uppbyggda på sådant sätt att endast upplevelser från de personer som svarade mot inklusionskriterierna, alltså de personerna med diabetes typ 1, kunde inkluderas i resultatet. Alla artiklar som använts har varit ”peer rewiwed”, vilket innebär att andra forskare har granskat artiklarna innan artiklarna har publicerats, vilket till viss del säkerställer kvalitén på artikeln (Wallengren & Henricson, 2012). Alla artiklar som är ”peer rewiewed” är dock inte vetenskapliga (Östlundh, 2017). Därför kvalitetsgranskades artiklarna även enligt Hälsohögskolans granskningsprotokoll (Bilaga 2) vilket ökar pålitligheten av de valda artiklarna (Friberg, 2017c; Wallengren & Henricson, 2012). Ett stort antal artiklar kvalitetsgranskades och för att bespara tid granskade uppsatsskribenterna hälften av artiklarna var. Det gör dock att kvalitetsgranskningen inte blev lika pålitlig som den hade blivit om artiklarna kvalitetsgranskats tillsammans (Wallengren & Henricson, 2012). Att i sammanställningen markera olika teman i olika färg underlättade processen att finna gemensamma nyckelfynd, samt att se skillnader, i de olika artiklarna. Det här bidrog också till att tid besparades vid resultatsammanställningen. En av svårigheterna under analysarbete var att hitta teman och subteman som täckte alla de belysta områdena från artiklarna. Det var också en svårighet att hålla sig till att bara skriva resultatet med svar mot syftet. Mycket intressant information framkom och det blev lätt att även skriva om sådant som inte svarade mot syftet, trots att syftet hela tiden hölls i minnet under analysarbetet. Det beror på att erfarenheterna av egenvården ofta går hand i hand med erfarenheterna av att leva med sjukdomen diabetes, vilket bidrog till att resultatet omfattade mer än studiens syfte. Detta valdes ändå att ha med i det slutliga resultatet då uppsatsskribenterna ansåg att erfarenheterna gällande sjukdomen påverkade erfarenheterna av egenvården. Arbetet betraktades dock av såväl handledare som kurskamrater under tidens gång vilket bidrar till ökad trovärdighet av arbetet (Wallengren & Henricson, 2012). De artiklar som valdes till resultatet var gjorda på personer från olika länder, av olika kön och ålder samt med olika sysselsättning och livserfarenheter, vilket också ökar trovärdigheten samt överförbarheten. Majoriteten av studierna i resultatet var dock gjorda på unga vuxna. Resultatet anses därför vara överförbart framförallt till denna målgrupp, då erfarenheterna hos vuxna personer som levt med sjukdomen längre antas kunna se annorlunda ut (Wallengren & Henricson, 2012). En eventuell svaghet som kan ha påverkat resultatet är att alla artiklar som ingick i resultatet var skrivna på engelska, vilket inte är uppsatsskribenternas modersmål. Det här kan leda till vissa missförstånd vilket kan minska studiens pålitlighet (Östlundh, 2017).

11

Resultatdiskussion En av de viktigaste faktorerna för att personer med diabetes typ 1 ska ha en god egenvård är rutiner. Rutiner i vardagen bidrar även till rutiner i egenvården eftersom mat- och insulinintag då sker på ungefär samma tider och det blir lättare att kontrollera blodsockret regelbundet. Tidigare forskning beskriver på ett liknande sätt att rutiner är nödvändigt för att personer med diabetes ska kunna sköta sina egenvårdsåtgärder. Utan rutiner i vardagen kan det vara svårt att veta till exempel när insulin ska tas (Watts, O’Hara & Trigg, 2010). Resultatet visade även att varje person är unik i sin diabetes och behandlingen är individuell. Personerna måste därför testa sig fram för att hitta en rutin som passar just dem vilket kan ses som en utmaning. Det här stärks av Orem (2001) som belyser att god egenvård tar tid att lära sig då många nya krav ställs på den drabbade personen. Tidigare forskning visar att motivation, utbildning och stöd från omgivningen är viktigt för att personerna ska klara av dessa krav och de utmaningar som sjukdomen medför gällande egenvården (Gherman et al., 2011; Rintala et al., 2013a). Att leva med diabetes typ 1 innebär att personerna ständigt måste ha kontroll över sitt blodsocker och de måste hela tiden fatta beslut kring hur mycket insulin som behövs i relation till matintag och träning. Det här kan bidra till negativa känslor gällande sjukdomen, så som frustration och irritation, men även bidra till känslan av att vara begränsad i sitt liv. Dessa känslor leder till att egenvården blir bristande. Även tidigare forskning visar att sjukdomen kan kännas betungande och frustrerande eftersom det ställs krav på den drabbade personen att ständigt ha kontroll på sitt blodsocker (Debono & Cachia, 2007; Jull et al., 2016). Viktiga beslut måste hela tiden fattas i vardagen för att få en fungerande egenvård (Jull et al., 2016). (Watts et al., 2010) belyser dock att personers inställning påverkar hur de låter sjukdomen och egenvården påverka deras liv. Varje enskild person väljer själv om denne vill låta egenvården begränsa livet eller inte. Resultatet visare att de negativa känslorna till sjukdomen också kunde bero på bristande acceptans till sjukdomen. Tidigare forskning visar att genom att lära sig att kontrollera egenvårdsåtgärderna på ett bra sätt blir det lättare att acceptera och därmed leva med sjukdomen (Watts et al., 2010). Acceptans för sjukdomen ökar känslan av egenmakt hos personer i deras livssituation, vilket också påverkar kontrollen över de olika situationer personer kan ställas inför (Sigurdardottir & Jonsdottir, 2008). Socialt stöd från anhöriga var en viktig del för hur personer skötte sin egenvård. Hantering av blodsockermätning och insulininjicering blev oftast bättre och kändes tryggare om det fanns någon vid sin sida som var stöttande och engagerad i sjukdomen samt förstod varför personer måste ta en paus för att ta sitt insulin eller få i sig något snabbt att äta om blodsockret var lågt. Det här stärks utav Orem (2001) som menar att egenvårdshandlingarna påverkas av personers sociala nätverk. Hirjaba et al., (2015) belyser också vikten av det sociala stödet, för att personer med diabetes typ 1 ska kunna sköta egenvården på ett bra sätt. Personerna involverar gärna anhöriga i sin sjukdom för att känna stöttning, men också för att det inger en trygghet ifall akuta situationer skulle uppstå. Även Treif, Sandberg, Dimmock, Forken & Wienstock (2013) visar på att det är viktigt att informera om sin diabetes för personer runt omkring eftersom det kan bidra till mer förståelse och acceptans kring sjukdomen. Det kunde också underlätta att informera utomstående ifall något akut skulle inträffa då utomstående kunde vara ett stort stöd om de fick veta hur de skulle agera (Treif, Sandberg, Dimmock, Forken & Weinstock, 2013). Ett annat sätt att finna stöd för personer med diabetes var att kunna diskutera sina tankar med andra

12

personer som levde med sjukdomen. Tidigare forskning visar att möjligheten att diskutera diabetesrelaterade problem med kamrater bidrog till en känsla av hopp och erkännande, vilket minskade bördan av egenvårdsåtgärderna genom att både ge och se nya perspektiv (Due-Christensen, Zoffmann, Hommel & Lau, 2012). Det var viktigt att bli bemött med förståelse och respekt från vårdpersonal. Ett bra bemötande var väldigt viktigt eftersom det påverkade genomförandet av egenvården och de rekommendationer som givits kring blodsockerkontroll, insulinbehandling, kost och träning. Det här stärks av Kristensson Uggla (2014) som menar att vårdpersonal ska sträva efter en god relation i sitt möte med vårdsökande personer och uppmuntran ska ges till att tillsammans planera och sätta upp mål för personens egenvård. Även Debono & Cachia (2007) och Phillips (2016) belyser att vårdpersonal ska finnas till som stöd och inge en känsla av trygghet eftersom det stärker personers självkänsla och driv till att vilja nå de uppsatta målen gällande egenvården. Genom patientundervisning kan vårdpersonal påverka viljan och motivationen hos den drabbade personen, vilket stärker vårdtagarens självkänsla i sin sjukdom och blir en stor drivkraft till att uppnå de uppsatta målen i personer med diabetes genomförande av sin egenvård (Debono & Cachia, 2007; Phillips, 2016). Vårdpersonalen har en viktig roll i att tillsammans med både personen med diabetes, men också dess anhöriga, planera för en fungerande vård som är anpassad efter varje enskild person. Vårdpersonal ska arbeta på ett sådant sätt att de ser personen bakom sjukdomen, det vill säga att vårdpersonal ger en personcentrerad vård (Lindén & Svensson, 2014) Tidigare forskning visar att vårdpersonal har en viktig uppgift i att främja personers egen syn på hälsa genom att lyssna, motivera och ge ut sin kunskap för att hjälpa personerna med diabetes att uppnå en effektiv och fungerande egenvård med fasta rutiner av blodsockerkontroll, måltider och insulininjicering (Jull et al., 2016; Phillips, 2016).

Slutsatser

Att skaffa sig kontroll över sin sjukdom är viktigt då det ökar välmåendet och gör det enklare att acceptera sjukdomen. En ökad acceptans tillsammans med fasta rutiner i sin egenvård gör det lättare att kunna hantera sin livssituation till en fungerande vardag på arbetet och som familjemedlem. En stor rädsla för utanförskap finns eftersom kunskapsbrist kan förekomma hos utomstående. Bristande kontroll över sjukdomen bidrar till negativa känslor, som i sin tur kan leda till bristande egenvårdsåtgärder. Det finns en stor rädsla för att drabbas av akuta diabeteskomplikationer och att förlora kontrollen helt över sjukdomen. Socialt stöd är viktigt och kan ses som en resurs för personer med diabetes typ 1. Sjuksköterskan har en viktig roll i mötet med personer som har diabetes då vårdpersonalens bemötande kan påverka hur väl personerna bemästrar egenvården. För att främja god egenvård är det viktigt att möta personerna med förståelse och respekt samt empati, vilket nås genom en god relation mellan varandra. Genom att främja självbestämmandet över sin egenvård ökar känslan av välmående och kontroll över sin sjukdom. Socialt stöd från närstående, såsom familj, vänner och arbetskollegor, är viktigt för att kunna ha en god egenvård. Att ha närstående med god kunskap ökar tryggheten och påverkar personers blodsockerkontroll, injicering av insulin och fasta matrutiner i positiv riktning.

13

Kliniska implikationer

Litteraturöversikten visar på att det är viktigt för personer med diabetes typ 1 att känna sig trygga och respekterade i sin sjukdom och de egenvårdsåtgärder som måste genomföras för ett fungerande liv. Det är viktigt att hälso- och sjukvården bemöter personer med diabetes med empati, respekt och trygghet eftersom det kan påverka hur varje enskild person väljer att hantera sin sjukdom. Personer med diabetes ska kunna ha kontroll över sin kropp och de egenvårdsåtgärder som föreslås av vårdpersonal. Denna litteraturöversikt kan hjälpa vårdpersonal att bli mer medvetna om personers erfarenheter kring deras egenvård och hur viktigt det är med fasta rutiner i deras vardag. Vårdpersonal kan på så sätt reflektera och forma omvårdnaden för varje enskild person utifrån deras resurser, erfarenheter och kunskaper kring sjukdomen för att kunna hjälpa och ge bästa möjliga vård för personer med diabetes typ 1. Mycket forskning fanns kring egenvård vid diabetes typ 1, majoriteten av forskningen var dock gjord på barn och unga vuxna. Vidare forskning riktat mot vuxna och äldre anses därför vara viktigt för att även belysa dessa personers erfarenheter av egenvård.

14

Referenser

Agardh, C-D. (2010). Hypoglykemi. I C-D. Agardh & C. Berne (Red.), Diabetes (s. 221-227). Stockholm: Liber AB Atkinson, M. A., Eisenbarth, G. S., & Michels, A. W. (2014). Type 1 diabetes. The Lancet 383(9911), 69-82. doi:10.1016/S0140-6736(13)60591-7 Balfe, M. (2009). Healthcare routines of university students with type 1 diabetes. Jan informing practice and policy worldwide through research and scholarship 65(11), 2367-2375. doi: 10.1111/j.1365-2648.2009.05098.x

Balfe, M., Brugha, R., Smith, D., Sreenan, S., Doyle, F., & Conroy, R. (2014). Why do young adults with Type 1 diabetes find it difficult to manage diabetes in the workplace?. Health and Place, 26, 180-187. doi:10.1016/j.healthplace.2013.12.016

Bluestone, J. A., Herold, K., & Eisenbarth, G. (2010). Genetics, pathogenesis and clinical interventions in type!1 diabetes. Nature 464(7293), 1293-1300. doi:10.1038/nature08933 Celik, S., Kelleci, M., & Satman, I. (2015). The factors associated with disease mismanagement in young patients with type 1 diabetes: a qualitative study. International journal of community based nursing and midwifery, 3(2), 84-95. Hämtad från https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4441355/ Dahlborg-Lyckhage, E. (2017). Kunskap, kunskapsanvändning och kunskapsutveckling. I F. Friberg (Red.). Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 25-36). Lund: Studentlitteratur AB Dahlquist, G. (2010). Epidemiologi och riskfaktorer vid typ 1-diabetes. I C-D. Agardh & C. Berne (Red.), Diabetes (s. 75-82). Stockholm: Liber AB Debono, M., & Cachia, E. (2007). The impact of diabetes on psychological well being and quality of life. The role of patient education. Psychology, Health & Medicine 12(5), 545-555. doi: 10.1080/13548500701235740 Diabetes care. (2003). Report of the expert committee on the diagnosis and classification of diabetes mellitus. Diabetes care 26(1), 5-20. Hämtad 16 mars, 2017, från http://search.proquest.com/docview/220161581/fulltextPDF/9411AA0C34734CFAPQ/1?accountid=11754 Diabetesförbundet. (2016). Diabetes i siffror. Hämtad 7 mars, 2017, från https://www.diabetes.se/diabetes/lar-om-diabetes/diabetes-i-siffror/ Due-Christensen, M., Zoffmann, V., Hommel, E., & Lau, M. (2012). Can sharing experiences in groups reduce the burden of living with diabetes, regardless of glycaemic control? Diabetic Medicine: A Journal Of The British Diabetic Association 29(2), 251-256. doi:10.1111/j.1464-5491.2011.03521.x

15

Forsberg, C., & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur & Kultur Friberg, F. (2017a). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.). Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 129-140). Lund: Studentlitteratur AB Friberg, F. (2017b). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.). Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 141-152). Lund: Studentlitteratur AB Friberg, F. (2017c). Tankeprocessen under examensarbetet. I F. Friberg (Red.). Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 37-48). Lund: Studentlitteratur AB Gherman, A., Schnur, J., Montgomery, G., Sassu, R., Veresiu, I., & David, D. (2011). How are adherent people more likely to think? A meta-analysis of health beliefs and diabetes self-care. The Diabetes Educator 37, 392-408. doi: 10.1177/ 0145721711403012

Henricson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 411-420). Lund: Studentlitteratur. Hilaire, M., & Woods, T. (2013) Type 2 diabetes: A focus on new guidelines. Formulary Journal. 48 (2): 55-67. Hämtad den 17 mars, 2017, från: http://formularyjournal.modernmedicine.com/formulary-journal/news/user-defined-tags/diabetes/type-2-diabetes-focus-new-guidelines

Hill, S., Gingras, J., & Gucciardi, E. (2013). The Lived Experience of Canadian University Students with Type 1 Diabetes Mellitus. Canadian Journal of Diabetes, 37(4), 237-242. doi:10.1016/j.jcjd.2013.04.009 Hirjaba, M., Häggman‐Laitila, A., Pietilä, A‐M., & Kangasniemi, M. (2015). Patients have unwritten duties: experiences of patients with type 1 diabetes in health care. Health Expectations 18(6), 3274-3285. doi:10.1111/hex.12317 International Diabetes Federation [IDF]. (2015). IDF diabetes atlas seventh edition 2015. Hämtad 7 mars, 2017, från http://www.diabetesatlas.org/ In'T Veld, P. (2011). Insulitis in human type 1 diabetes: The quest for an elusive lesion. Islets 3(4), 131-138. Hämtad från http://www.tandfonline.com.proxy.library.ju.se/doi/abs/10.4161/isl.3.4.15728 Jull, J., Witteman, H. O., Ferne, J., Yoganathan, M., & Stacey, D. (2016) Adult-Onset Type 1 Diabetes: A Qualitative Study of Decision-Making Needs. Canadian Journal of Diabetes 40(2), 164-169. doi:10.1016/j.jcjd.2015.09.080

16

Karlsson, E. K. (2017). Informationssökning. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod från idé till examination inom omvårdnad (s. 81-98). Lund: Studentlitteratur AB Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.). Vetenskaplig teori och metod från idé till examination inom omvårdnad (s. 57-80). Lund: Studentlitteratur AB Kristensson Uggla, B. (2014). Personfilosofi – filosofiska utgångspunkter för personcentrering inom hälso- och sjukvård. I I. Ekman (Red.), Personcentrering inom hälso- och sjukvård från filosofi till praktik (s. 21-68). Stockholm: Liber AB Krook, A. (2010). Insulineffekter. I C-D. Agardh & C. Berne (Red.), Diabetes (s. 51-60). Stockholm: Liber AB Lager, I. (2010). Metabola rubbningar vid diabetes. I C-D. Agardh & C. Berne (Red.), Diabetes (s. 30-40). Stockholm: Liber AB Leger, A., Stölten, C., & Bolmsjö, I. (2009). Experiences of alcohol drinking among swedish youlhts with type 1 diabetes. European Diabetes Nursing 6(1), 10-16. doi:10.1002/edn.126/epdf Lernmark, Å., & Cilio, C. M. (2010). Orsaker till typ 1-diabetes. I C-D. Agardh & C. Berne (Red.), Diabetes (s. 83-93). Stockholm: Liber AB Lindén, E., & Svensson, S. (2014). Personcentrerat förhållningssätt vid medicinskt oförklarade symtom i primärvården. I I. Ekman (Red.), Personcentrering inom hälso- och sjukvård från filosofi till praktik (s. 129-148). Stockholm: Liber AB Lindholm, E. (2010). Definition, diagnostik och klassificering. I C-D. Agardh & C. Berne (Red.), Diabetes (s. 17-29). Stockholm: Liber AB Meleies Ibrahim, A. (2010). Transitions Theory: Middle- Range and Situation- Specific Theories in Nursing Research and Practice. New York: Springer Publishing Company. Orem, D.E. (2001). Nursing: Concepts of Practice. St. Louis: Mosby Phillips, A. (2016). Supporting patients with type 1 diabetes. British Journal of Nursing 3/24/2016; 25(6): 330-334. (5p). doi: http://dx.doi.org/10.12968/bjon.2016.25.6.330 Pociot, F., & Lernmark, Å. (2016). Genetic risk factors for type 1 diabetes. The Lancet 387(10035), 2331-2339. doi:10.1016/S0140-6736(16)30582-7 Pyatak, E. (2011). Participation in occupation and diabetes self-management in emerging adulthood. American Journal of Occupational Therapy, 65(4), 462-468. doi:10.5014/ajot.2011.001453 Rankin, D., Barnard, K., Elliott, J., Cooke, D., Heller, S., Gianfrancesco, C., Taylor, C., & Lawton, J. (2014). Type 1 diabetes patients' experiences of, and need for, social

17

support after attending a structured education programme: a qualitative longitudinal investigation. Journal of Clinical Nursing 23(19-20), 2919-2927. doi:10.1111/jocn.12539 Rasmussen, B., Ward, G., Jenkins, A., King S., & Dunning, T. (2011). Young adults’ management of Type 1 diabetes during life transitions. Journal of clinical nursing 20(13/14), 1981-1992. doi: 10.1111/j.1365-2702.2010.03657.x Rewers, M., & Ludvigsson, J. (2016). Environmental risk factors for type 1 diabetes. The Lancet 387(10035), 2340-2348. doi:10.1016/S0140-6736(16)30507-4 Rintala, T-M., Jaatinen, P., Paavilainen, E., & Åstedt-Kurki, P. (2013a). Interrelation Between Adult Persons With Diabetes and Their Family. Journal of Family Nursing 19(1), 3-28. doi: 10.1177/1074840712471899 Rintala, T-M., Paavilainen, E., & Åstedt- Kurki, P. (2013b). Everyday life of a family with diabetes as described by adults with type 1 diabetes. European Diabetes Nursing 10(3), 86-90. doi: 10.1002/edn.234 Ruston, A., Smith, A., & Fernando, B. (2013). Diabetes in the workplace-diabetic´s perceptions and experiences of managing their dieses at work: a qualitative study. BMS Public Health, 13, 386-396. doi: 10.1186/1471-2458-13-386 Segesten, K. (2017a). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I F. Friberg (Red.). Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 105-108). Lund: Studentlitteratur AB Segesten, K. (2017b). Ännu en metodbok. I F. Friberg (Red.). Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 17-24). Lund: Studentlitteratur AB Shogbon, O. A., & Levy, B. S. (2010). Intensive glucose control in the management of diabetes mellitus and inpatient hyperglycemia. American Journal of Health-System Pharmacy 67(10), 798-805. doi:10.2146/ajhp090211 Sigurdardottir, A., & Jonsdottir, H. (2008). Empowerment in diabetes care: towards measuring empowerment. Scandinavian Journal of Caring Sciences 22(2), 284-291 8p. doi: 10.1111/j.1471-6712.2007.00506.x Storni, C. (2015). Patients' lay expertise in chronic self‐care: a case study in type 1 diabetes. Health Expectations 18(5), 1439-1450. doi:10.1111/hex.12124 Svensk sjuksköterskeförening. (2014). Värdegrund för omvårdnad. Stockholm: svensk sjuksköterskeförening Toft, E. (2010). Akuta tillstånd vid diabetes och behandlingen vid kirurgi. I C-D. Agardh & C. Berne (Red.), Diabetes (s. 228-238). Stockholm: Liber AB Trief, P., Sandberg, J., Dimmock, J., Forken, P., & Weinstock, R. (2013). Personal and Relationship Challenges of Adults With Type 1 Diabetes: A qualitative focus group study. Diabetes Care 36(9), 2483-2488. doi:10.2337/dc12-1718

18

Wallengren, C., & Henricson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat examensarbete. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod från idé till examination inom omvårdnad (s. 481-498). Lund: Studentlitteratur AB Watts, S., O’hara, L., & Trigg, R. (2010). Living with Type 1 diabetes: A by-person qualitative exploration. Psychology & Health 25(4), 491-506. doi:10.1080/08870440802688588 Wilson, VL. (2009). Behavioural change in type 1 diabetes self-management: why and how? Health Education Journal 68(4), 320-327. doi:10.1177/0017896909339530 World Health Organization [WHO]. (2016). Global report on diabetes. Hämtad 7 mars, 2017, från http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/204871/1/9789241565257_eng.pdf?ua=1&ua=1 Youngson, A., Cole, F., Wilby, H., & Cox, D. (2015). The lived experience of diabetes: Conceptulisation using a metaphor. The British Journal of Occupational Therapy 78(1), 24-32. doi:10.1177/0308022614561240 Zaccardi, F., Webb, D. R., Yates, T., & Davies, M. J. (2016). Pathophysiology of type 1 and type 2 diabetes mellitus: a 90-year perspective. Postgraduate Medical Journal 92(1084), 63-69. doi:10.1136/postgradmedj-2015-133281 Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I F. Friberg (Red.). Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 59-82). Lund: Studentlitteratur AB

Bilagor

Bilaga 1: Tabell artikelsökning ! Antal&

träffar&Antal&lästa&titlar&

Antal&lästa&abstrakt&

Antal&kvalitetsgranskade&artiklar&

Antal&artiklar&till&resultatet&

Medline&170905& ! ! ! ! !Diabetes!mellitus!type!1!AND!self!care!OR!self!management!

420! ! ! ! !

Diabetes!mellitus!type!1!AND!experience*!OR!perception*!AND!self!care!OR!self!management!

108! 108! 36! 8! 5!

Avgränsningar:!Published!Date!2007F2017,!Age!Groups!18+!!!

! ! ! ! !

CHINAL&170905& ! ! ! ! !Diabetes!mellitus!type!1!AND!experience*!OR!perception*!AND!self!care!OR!self!management!

50! 50! 23! 7! 5!

Avgränsningar:!Published!Date!2007F2017,!Age!Groups!18+,!Peer!Reviwed!!!

! ! ! ! !

PsycINFO&170907& ! ! ! ! !Diabetes!mellitus!type!1!AND!experience*!OR!perception*!AND!self!care!OR!self!management!

163! 163! 9! 0! 0!

Avgränsningar:!Published!Date!2007F2017,!Age!Groups!18+,!Peer!Reviewed!

! ! ! ! !

Bilaga 2: Kvalitetsgranskningsprotokoll Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod Titel: Författare: Årtal: Tidskrift: Del I. Beskrivning av studien Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej Kunskapsläget inom det aktuella området är Ja Nej beskrivet? Är syftet relevant till ert examensarbete? Ja Nej Är urvalet beskrivet? Ja Nej Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln. Del II Kvalitetsfrågor Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej

Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej (Kvalitativt syfte – kvalitativt metod)

Beskrivs datainsamlingen? Ja Nej

Beskrivs dataanalysen? Ja Nej

Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej ställningstagande?

Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och trovärdighet) i diskussionen? Ja Nej

Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen? Ja Nej

Bilaga 2: Kvlitetsgranskningsprotokoll

Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i diskussionen? Ja Nej

Är resultatet relevant för ert syfte? Om ja, beskriv: ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln: ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory) …………………………………………………………. ………………………………………………………… Deltagarkarakteristiska Antal…………………… Ålder………………….... Man/Kvinna……………. Granskare sign: ………………………………………………. Framtaget vid Avdelningen för omvårdnad, Hälsohögskolan i Jönköping/henr

Bilaga 3: Tabell artikelmatris

Titel Syfte Metod Resultat Kvalitetsgranskning Författare: Balfe, M Tidsskrift: Journal of Advanced Nursing Årtal: 2009 Land: England & Irland

Healthcare routines of university students with Type 1 diabetes.

Att undersöka de fördelar som universitetsstuderande med diabetes typ 1 associerar med egenvårdsrutiner för diabetes och de hinder som de upplever för att upprätta egenvårdsrutiner i universitetsmiljön.

Kvalitativ studie. Sjutton studenter i åldern 18-25år med diabetes typ 1 intervjuades två gånger och förde en forskningsdagbok under en 2-veckorsperiod. Dagböcker och intervjuer analyserades med hjälp av standardkvalitativa tekniker.

Rutiner är viktigt för diabeteskontrollen och för att kunna motverka hypoglykemi. Att kontrollera blodsockernivåer effektivare minimerade riskerna med att utveckla långsiktiga diabeteskomplikationer. De flesta deltagare lärde sig att anpassa sig till universitetet och anta egenvårdsrutiner, även om de fortfarande kunde uppleva rutinmässiga svårigheter under övergångstider som var kopplat till stress.

4/4 ja på del I av granskningen. 7/8 ja på del II av granskningen.

Författare: Balfe, M., Brugha, R., Smith, D., Sreenan, S., Doyle, F., & Conroy, R Tidsskrift: Health and Place Årtal: 2014 Land: Irland

Why do young adults with Type 1 diabetes find it difficult to manage diabetes in the workplace?

Att undersöka hur och varför arbetsmiljöer påverkar egenvården för vuxna personer med diabetes typ 1, 23-30 år.

Kvalitativ studie. Semistrukturerade intervjuer gjordes på 35 unga vuxna i åldern 23-30 år.

Svårigheter att hantera egenvården på arbetet berodde huvudsakligen på tidspress samt bristande rutiner på grund av arbetsmiljön.

4/4 ja på del I av granskningen. 8/8 ja på del II av granskningen.

Bilaga 3: Tabell artikelmatris

Författare: Celik, S., Kelleci, M., & Satman, I. Tidsskrift: International journal of community based nursing and midwifery Årtal: 2015 Land: Turkiet

The Factors Associated With Disease Mismanagement in Young Patients with Type 1 Diabetes: A Qualitative Study.

Att fastställa de faktorer som är förknippade med bristande egenvård vid diabetes typ 1.

Kvalitativ studie med subjektivt urval. Fenomenologisk metod. Intervjuer gjordes på 28 unga vuxna i åldern 18-25 år.

De faktorer som visades påverka egenvården var negativa känslor gällande sjukdomen, svårigheter som uppstod utifrån levnadsförhållanden, svårigheter som uppstod från behandlingsprocessen, brist på socialt stöd, ej lösningsorienterade handlingsmetoder, oro inför framtiden och svårigheter att utveckla kunskap och attityd gällande egenvård.

4/4 ja på del I av granskningen. 7/8 ja på del II av granskningen.

Författare: Hill, S., Gingras, J., & Gucciardi, E. Tidsskrift: Canadian Journal of Diabetes Årtal: 2013 Land: Kanada

The Lived Experience of Canadian University Students with Type 1 Diabetes Mellitus.

Att undersöka de levda erfarenheterna av universitetsstudenter med diabetes mellitus typ 1.

Kvalitativ studie gjord i en fokusgrupp vid två tillfällen. Vid det första tillfället diskuterades fyra frågor och sex frågor diskuterades vid det andra tillfället. Deltagarna var alla studenter över 18 år. Fenomenologisk metod.

De tre huvudteman som identifierades var problem med mat inom universitetsmiljön, brist på kunskap gällande diabetes på campus samt inre kamp relaterat till deltagarnas relation till sin diabetes.

4/4 ja på del I av granskningen. 8/8 ja på det II av granskningen.

Författare: Leger A, Stölten C & Bolmsjö I Tidsskrift: European Diabetes Nursing Årtal: 2009 Land: Sverige

Experiences of alcohol drinking among swedish youlhts with type 1 diabetes.

Att utforska individuella erfarenheter av alkoholdryck bland ungdomar med diabetes typ 1. Ett annat syfte var att identifiera strategierna för hur de hanterar situationer när de dricker alkohol.

Kvalitativ studie. Semistrukturerade intervjuer. 10 stycken 18 åringar med sjukdomen diabetes typ 1.

Personer med diabetes strävar efter säkerhet, självständighet och kontroll i sin vardag. Rädsla för hypoglykemi bidrog till dålig egenvård.

4/4 ja på del I av granskningen. 8/8 ja på del II av granskningen.

Bilaga 3: Tabell artikelmatris

Författare: Pyatak, E Tidsskrift: American Journal of Occupational Therapy Årtal: 2011 Land: USA

Participation in Occupation and Diabetes Self-Management in Emerging Adulthood

Att utveckla en djupare förståelse för hur engagemang i aktiviteter påverkar unga vuxnas förmåga att effektivt hantera diabetes, samt hur egenvården kring diabetes formar deras deltagande i olika sysselsättningar.

En kvalitativ studie med semistrukturerade intervjuer utfördes på åtta personer i åldern 18-25 med diabetes typ 1.

Deltagarna upplevde svårigheter i att få en bra balans mellan egenvården och deltagande i aktiviteter, vilket bidrog till att de behövde göra prioriteringar i deras vardagsliv.

4/4 ja på del I av granskningen. 7/8 ja på del II av granskningen.

Författare: Rasmussen, B., Ward, G., Jenkins Tidsskrift: Journal of Clinical Nursing Årtal: 2011 Land: Australien

Young adults’ management of Type 1 diabetes during life transitions

Identifiera livsövergångar som sannolikt kommer att påverka diabeteshantering bland unga vuxna med diabetes typ 1 och deras egenvårdsstrategier under övergångar i livet.

Kvalitativ studie. Semistrukturerad intervju, samt dagbok. 20 deltagare med åldern mellan 18-38 år som lider av diabetes typ 1.

Vid övergångar till nya miljöer uppstod ofta diabeteskomplikationer då rutiner och stöd försvann. Genom strategiskt tänkande, planering samt genom tidigare erfarenheter kunde dessa övergångar hanteras.

4/4 ja på del I av granskningen. 7/8 ja på del II av granskningen.

Författare: Rintala, T-M; Paavilainen, E; Åstedt-Kurki, P Tidsskrift: European Diabetes Nursing Årtal: 2013 Land: Finland

Everyday life of a family with diabetes as described by adults with type 1 diabetes.

Att beskriva hur vuxna med diabetes typ 1 upplever vardagsliv i sina familjer.

Grounded theory. Intervjuer. 19 vuxna med diabetes typ 1.

Personer med diabetes är ansvariga för sin egenvård. De har också ett ansvar gällande att lösa problem och fatta beslut i samband med diabetshanteringen. Personer med diabetes lever med olika känslor dagligen. Känslorna kan vara allt från tillfredsställande till missnöje och irritation, från glädje till sorg och från entusiasm till trötthet. Blodsockernivån påverkar för många humöret.

4/4 ja på del I av granskningen. 8/8 ja på del II av granskningen.

Bilaga 3: Tabell artikelmatris

Författare: Ruston, A-M., Smith, A., & Fernando, B Tidsskrift: BMC Public Health Årtal: 2013 Land: England

Diabetes in the workplace- diabetic´s perceptions and experiences of managing their disease at work: a qualitative study.

Att undersöka hur människor med diabetes typ 1 och typ 2 nått stöd för och hanterade deras diabetesbehandling medan de var på jobbet och identifiera faktorer som gav hinder för effektiv egenvård.

Kvalitativ studie. Semistrukturerad. Intervjuer gjordes på 43 personer med diabetes, varav 32 personer med diabetes typ 1.

Chefer förstod inte att arbetsmiljön påverkade möjligheten att hantera sjukdomen. Ofta prioriterades arbete före egenvården och blodsockret hölls ofta högre än rekommenderat för att undvika hypoglykemi.

4/4 ja på del I av granskningen. 8/8 ja på del II av granskningen.

Författare: Youngson, A., Cole, F., Wilby, H., & Cox, D Tidsskrift: The British Journal of Occupational Therapy Årtal: 2015 Land: England

The lived experience of diabetes: Conceptualisation using a metaphor.

Att undersöka den levda erfarenheten av diabetes.

Kvalitativ studie med fenomenologisk metod. Semistrukturerade intervjuer gjordes på sju personer, varav två med diabetes typ 1. Deltagarna var mellan 23-64 år.

Att leva med diabetes är en balansgång och faktorer som miljön, livsfas, sysselsättning och attityd gentemot egenvårdsantering påverkade hur personer sköter egenvården.

4/4 ja på del I av granskningen. 8/8 ja på del II av granskningen.