CNEPSS

CENTRUL REGIONAL DE SĂNĂTATE PUBLICĂ

SIBIU

INFORMARE CAMPANIE

CAMPANIA

pentru celebrarea

Zilei Internaţionale a Bolilor Rare

29 februarie 2016

O boală rară este o boală care afectează mai puţin

de 5 din 10 000 de indivizi. Astăzi sunt

înregistrate peste 7000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică şi

75% din bolile rare afectează copiii. Aceste

boli interesează aproximativ 1,3 milioane

de persoane în România şi 25 de milioane în Europa.

Bolile rare sunt boli cronice, adesea degenerative, multe sunt incurabile sau cu un tratament dificil de condus. Absenţa informaţiei despre boală, accesul dificil la un diagnostic corect sau întârzierea diagnosticului prezintă consecinţe sociale dificile pentru pacienţi şi familiile acestora.

Bolile sunt rare, dar pacienţii cu boli rare sunt mulţi. Ziua de 29 februarie, o zi specială care există doar odată

la patru ani, a fost aleasă să reprezinte Ziua Bolilor Rare. În anii în care nu există acesta zi, Ziua Bolilor Rare este organizată pe 28 februarie.

Pentru că acţionând simultan în întreaga Europă, vocea pacienţilor cu boli rare va fi cu siguranţă auzită de mai mulţi oameni.

Pentru că bolile rare sunt o prioritate azi în Uniunea Europeană. Pentru că o zi concentrată pe boli rare poate aduce speranţă şi

informaţie persoanelor afectate de boli rare, aparţinătorilor lor şi familiilor lor.

Pentru că este nevoie în mod constant de o creştere a nivelului

de conştientizare asupra bolilor rare în rândul factorilor de decizie, al profesioniştilor din sănătate şi al publicului general. Informarea este cheia pentru a îmbunătăţi calitatea vieţii pentru pacienţii cu boli rare; creşterea conştientizării este prin urmare unul din principalele noastre obiective.

De ce o zi a Bolilor Rare?

Ziua Bolilor Rare este un eveniment anual coordonat la nivel internaţional de către EURORDIS, iar la nivel naţional de către Alianţa Natională pentru Boli Rare.

EURORDIS reprezintă o alianţă nonguvernamentală a asociaţiilor de

pacienţi cu boli rare, care activează la nivel european în vederea creşterii calităţii vieţii persoanelor cu boli rare.

Există peste 1700 de organizaţii de pacienţi în Europa, care oferă

informaţii şi asistenţă pacienţilor. Contextul românesc în domeniul bolilor rare diferă major de cel

european, ceea ce necesită o serie de măsuri concrete prin care România să reducă decalajul în raport cu alte ţări, în beneficiul sutelor de mii de pacienţi. Acest demers este de maximă stringenţă în condiţiile în care la o estimare grosieră putem aprecia că mai mult de 95% din aceşti pacienţi nu au încă un diagnostic corect şi/sau complet şi nu beneficiază nici de tratament sau îngrijire adecvată.

În România, prin implicarea numeroaselor persoane inimoase, făcând parte din diverse segmente sociale (asociaţii de pacienţi, medici, alţi specialişti) a fost posibilă înfiinţarea în anul 2007 a Alianței Naționale pentru Boli Rare – ANBRaRo, care a stabilit colaborări cu Ministerul Sănătăţii şi Societatea Română de Genetică Medicală.

În acest context, trebuie menţionat parteneriatul tripartit între Asociația Prader Willi din România, Ministerul Sănătății din România şi statul norvegian, care a permis implementarea proiectului "Parteneriat Norvegiano- Român (NoRo) pentru progres în Bolile Rare", cu sprijin financiar din partea guvernului norvegian, printr-un grant al Programului de Cooperare Economică și Dezvoltare Sustenabilă în România.

În cadrul acestui proiect a fost organizat un Comitet Național pentru Boli Rare format din reprezentanți ai organizațiilor de pacienți cu boli rare, specialiști (medici, psihologi, asistenți sociali, profesori, etc.) și recent, reprezentanți ai Ministerului Sănătății. Un obiectiv important al acestui comitet este acela de finalizare a Planului Național de Boli Rare pentru a putea fi introdus în Strategia Națională de Sănătate Publică.

În sprijinul acestui demers intervine şi proiectul EUROPLAN,

care îşi propune să furnizeze Autorităților Naționale de Sănătate Publică instrumente utile pentru dezvoltarea și implementarea Planurilor Naționale de Boli Rare, urmând atent Recomandările agreate la nivel European de toate statele membre (2009/C 151/02).

Planul Naţional de Boli Rare (PNBR) îşi propune să furnizeze o serie de măsuri concrete care să permită o structurare şi organizare coerente a sistemului de diagnostic, tratament, îngrijire şi profilaxie a bolilor rare, capabil să răspundă doleanţelor legitime a celor afectaţi şi a familiilor din care aceştia fac parte.

Acest plan reprezintă rezultatul unui amplu proces consultativ, care a implicat participarea experţilor în boli rare (geneticieni sau din alte specialităţi), a asociaţiilor de pacienţi cu boli rare, respectiv a specialiştilor în politici sanitare din cadrul Ministerului Sănătăţii, Ministerului Finanţelor Publice şi a Ministerul Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale.

TEMA ȘI SCOPUL CAMPANIEI

Tema din acest an a zilei Bolilor Rare - Vocea pacientului - recunoaște rolul crucial pe care pacienții îl joacă în exprimarea nevoilor lor și îndeamnă la schimbarea care le va îmbunătăți atât viaţa lor, cât şi a celor din familie.

Scopul campaniei La 29 februarie 2016, persoanele care suferă de o boală rară,

familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu bolile rare.

Pacienţii şi susţinătorii acestora îşi fac auzită vocea pentru a produce schimbarea care:

să asigure faptul că politicienii conștientizează şi recunosc bolile rare

ca fiind o problemă prioritară de sănătate publică, atât la nivel naţional, cât şi internaţional.

să dezvolte şi să îmbunătăţească cercetarea în domeniul bolilor rare şi a medicamentelor orfane.

să asigure accesul egal la tratamente şi îngrijiri de calitate la nivel local, național și european, precum și diagnosticarea rapidă şi cât mai precisă a bolilor rare.

să sprijine dezvoltarea și punerea în aplicare a planurilor naţionale și a politicilor privind bolile rare în mai multe țări.

să ajute la reducerea izolării, pe care o simt uneori persoanele care trăiesc cu o boală rară şi familiile acestora.

OBIECTIVELE CAMPANIEI

Sloganul din anul acesta, dedicat zilei Bolilor Rare

„Veniți alături de noi să facem auzită vocea bolilor rare”

face apel la un public mai larg, la cei care nu trăiesc sau nu sunt afectaţi direct de o boală rară, să se alăture comunității cu boli rare, cu scopul de a face cunoscut impactul acestora. Oamenii care trăiesc cu o boala rară şi familiile lor sunt de multe ori izolaţi. O comunitate mai numeroasă îi poate ajuta să iasă din această izolare.

SLOGANUL CAMPANIEI

Ziua Bolilor Rare amplifică vocea pacienților cu boli rare, astfel încât să fie auzită peste tot în lume.

Vocea pacientului este mai puternică atunci când pacienții sunt instruiţi, astfel că susţinătorii acestora să deţină abilităţile şi informaţiile de care au nevoie pentru a fi în măsură să reprezinte vocea pacientului la nivel local, național și internațional, în cadrul și în numele organizațiilor de pacienți.

MESAJE CHEIE:

Prima campanie dedicată Zilei Bolilor Rare s-a desfăşurat în anul 2008. În parteneriat cu Consiliul EURORDIS, 15 alianţe naționale din Belgia, Bulgaria,

Canada, Danemarca, Franţa, Germania, Grecia, Ungaria, Irlanda, Italia, Luxemburg, Olanda, România, Spania şi Suedia au organizat campania de promovare a zilei internaţionale a bolilor rare. De asemenea, s-au alăturat organizării acestui eveniment organizaţii de pacienţi din Marea Britanie, Portugalia şi Finlanda.

Toţi participanţii au urmărit informarea populaţiei cu privire la bolilor rare prin

marşuri de stradă, conferinţe de presă, materiale informatice, manifestări ştiinţifice.

Sloganul campaniei 2008: „O zi rară pentru oameni foarte speciali" Tema: „Bolile rare ca prioritate a sănătăţii publice”, iar participanţii au fost din 18 ţări.

CAMPANIA ÎN ANUL 2008 ISTORICUL CAMPANIILOR 2008-2015

În anul 2009 s-au alăturat campaniei de promovare a bolilor rare noi parteneri din SUA, China, Australia, Taiwan, America Latina.

În acest fel campania a depăşit graniţele Europei şi a căpătat caracter mondial.

Sloganul campaniei 2009: „O boală este rară atunci când nu te afectează pe tine”

Tema: „Bolile rare: o prioritate de sănătate publică”

CAMPANIA ÎN ANUL 2009

Tema campaniei din 2010 a reprezentat-o importanţa colaborării apropiate dintre pacienţi şi cercetători.

În acest an s-au înregistrat 46 de ţări participante la acţiunea de promovare a bolilor rare şi de informare a pacienţilor, specialiştilor, a tuturor oamenilor care pot fi afectaţi, la un moment dat de către o boală rară.

Sloganul campaniei 2010: „Pacienţi şi cercetători împreună". De la an la an noi ţări participante şi organizaţii de

pacienţi se alătură încercării de a reuşi ca bolile rare să devină o prioritate de sănătate publică.

CAMPANIA ÎN ANUL 2010

În anul 2011 campania a fost organizată sub sloganul „Bolile rare: Rare, dar egale", în vederea susţinerii egalităţii la îngrijire şi servicii sociale, accesului egal la tratamente şi medicamente orfane.

Tema din acest an a fost: Bolile rare şi inegalităţi în starea de sănătate.

În anul 2011 au participat la campanie organizaţii din 56 de ţări.

CAMPANIA ÎN ANUL 2011

Anul 2012 pentru bolile rare reprezintă anul solidarităţii, sloganul campaniei fiind "Rari, dar solidari", pentru a se sublinia importanţa şi necesitatea de colaborare şi sprijin reciproc în domeniul bolilor rare. Tema anului 2012 a fost: Solidaritate, țări și regiuni participante au fost 63.

Ţările noi implicate în acest an au fost: Chile, Costa Rica, Republica Cehă, Guatemala, Pakistan şi Venezuela.

CAMPANIA ÎN ANUL 2012

În anul 2013 sloganul a fost: „Boli rare fără frontiere”, iar tema s-a numit: Solidaritate.

Ţările noi participante în anul 2013 au fost: Bahrain, Islanda, Israel, Liban, Palestina şi Singapore.

CAMPANIA ÎN ANUL 2013

În anul 2014 campania s-a desfășurat sub sloganul: „Veniţi alături de noi pentru un tratament mai bun!”, tema fiind: Îngrijiri de sănătate, iar printre țările noi participante s-au numărat Cuba, Ecuador, Egipt, Guinea, Jordan, Kazakhstan, Kenya, Oman şi Paraguay.

CAMPANIA ÎN ANUL 2014

Anul 2015 a avut ca temă: A trăi cu o boală rară. Sloganul a fost: „Zi de zi împreună”, participanţi din 85 de ţări şi regiuni , iar țările noi prezente în campanie au fost: Bolivia, Estonia şi Madagascar.

CAMPANIA ÎN ANUL 2015

Link-uri : Pentru mai multe informaţii urmăriţi materialele de pe paginile: www.rarediseaseday.org http://www.bolirareromania.ro https://portal-iomc.ro/web/guest/boli-rare/-

/asset_publisher/Xf3K/content/ce-sunt-bolile-rare?redirect=%2Fweb%2Fguest%2Fboli-rare

https://ziuabolilorrare.wordpress.com/2009/02/20/remember-29-februarie-2008-prima-zi-a-bolilor-rare/

http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/national_plans/index_ro.htm

http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_ro.htm http://www.timisoreni.ro/despre/saptamana_bolilor_rare_mai_mult_

decat_avertizare_informare_timisoara/