Brugernes Sundhedsvæsen indhold97

Brugernes SundhedsvæsenOplæg til en patientreform

Udgivet af Huset Mandag Morgen/Innovationsrådet i samarbejde med Patientforum, Danske Regioner og Oxford Health Alliance.

Copyright Huset Mandag Morgen A/SLayout: Qvist & CO ApS

ISBN: 978-87-90275-94-5

Det danske sundhedsvæsen konfronteres i disseår med et krydspres af markante udfordringer.Hver især og tilsammen stiller de krav om nye løs-ninger og udfordrer den måde, sundhedsvæsenetprioriteres og organiseres på. Fællesnævneren ien del af krydspresset tager sit udspring i bruger-ne – deres adfærd og forventninger. Det pres kanforudses at accelerere de kommende år i taktmed fremkomsten af en mere bevidst og kræven-de generation af brugere.

Den aktuelle debat om behandlingsgarantier,ventelister m.v. er symptomatisk for de udfordrin-ger og opgør, der kan forventes at dominere sund-hedsdebatten de kommende år, medmindre deriværksættes en langsigtet ambitiøs indsats for attilpasse sundhedsvæsenet til omverdenens forud-sigelige krav. Kortsigtede udstedelser af nyegarantier for behandling af alvorlige sygdomme erikke løsningen på fremtidens udfordringer i sund-hedsvæsenet. Der er behov for et gennemgriben-de paradigmeskifte og indførelse af en helt nyviden- og forandringskultur i sundhedsvæsenet.

I dette debatoplæg om Brugernes Sundheds-væsen foreslås gennemført en samlet koordineretindsats i form af en patientreform for at gearehele sundhedssektoren til en situation, hvorbrugerne inddrages langt mere aktivt i udviklingenaf fremtidens sundhedsvæsen. Igennem de sene-ste år er der i sundhedssektoren gennemført enrække initiativer, der alle har sat fokus på patien-ten, men det er sket spredt og ikke ud fra en sam-let strategi. Effekten har derfor været begrænset.

Forslaget retter sig primært mod patientgrupperneog deres pårørende. Det sker med afsæt i WHO’sog EU’s strategier for at bekæmpe kroniske syg-domme. De skelner mellem den nødvendige fore-byggelsesindsats målrettet henholdsvis befolknin-gen, højrisikogrupper og patienter.1 Debat-oplægget har fokus på højrisikogrupperne ogpatienterne og deres vej gennem hele forløbet, fraforebyggelse til genoptræning og rehabilitering.

Dette fokus er valgt udfra en erkendelse af detakutte behov, der er for en ambitiøs og koordine-ret indsats over for netop denne gruppe.

Debatoplægget præsenterer en model for frem-tidens sundhedsvæsen – en model, der bygger påbasale værdier, et sammenhængende forløb og enrække markante krav til kvalitet. Alt sammen medudgangspunkt i patienternes behov. Patient-reformen og modellen beskriver i realiteten dekrav til både brugerinvolvering og sammenhæng,som regeringen har formuleret i oplæggene til enkvalitetsreform – og er dermed et eksempel på,hvordan den reform kan gennemføres i praksis.

Oplægget munder ud i seks krav til den indsats,der skal sikre, at målsætningen om brugernessundhedsvæsen også kan realiseres i praksis.Det er samtidig en opfordring til en stærk politiskinvolvering. Skal ambitionerne i en patientreform -og dermed i kvalitetsreformen – indfries, kræverdet politiske initiativer, der både opstiller nye målfor fremtidens sundhedsvæsen, og også sikreroptimale betingelser for at gennemføre dem.

Det er samtidig intentionen, at debatoplægget kaninspirere til videreudviklingen af de standarder ogindikatorer, som indgår i den Danske Kvalitets-model for sundhedsvæsenet, som lanceres i for-året 2007. Den overordnede målsætning er atgøre det danske sundhedsvæsen til verdensførende og danske patienter til de mest tilfredse.

Det skal endelig fastslås, at debatoplægget ogforslaget om en patientreform ikke kan stå alene.Reformen skal ses som et vigtigt element i ensamlet sundhedsstrategi, der kombinerer eneffektiv forebyggende indsats med optimale sam-menhængende forløb – og således lever op til deværdier og krav, fremtidens brugere med rette kanstille til et moderne sundhedsvæsen.

Ambitionen med debatoplægget er at demon-strere potentialerne i denne satsning.

Brugernes Sundhedsvæsen – Oplæg til en patientreform 5

Forord

1 WHO Europe, Gaining Health – The European Strategy for the Prevention and Control of Noncommunicable Diseases, 2006; Promoting HeartHealth – A European Consensus, Background paper prepared by the Irish Presidency, February 2004

PS. Som et eksempel på udfordringen i sundheds-væsenet er der som led i projektet produceret tosmå film, der med støtte fra Sundhedsstyrelsenbeskriver svage patienters møde med sundheds-væsenet. En DVD med filmene vedlægges sombilag og kan desuden downloades fra projektetshjemmeside på adressen http://www.mm.dk/brugernes_sundhedsvæsen

Debatoplæggets afsendere

Bag dette debatoplæg står en bred kreds af cen-trale interessenter i fremtidens sundhedsvæsen.

Initiativtagerne til udviklingsprojektet om Bruger-nes Sundhedsvæsen er Danske Regioner, Patient-forum, Mandag Morgen/Innovationsrådet samtOxford Health Alliance, der samtidig har udgjortprojektets styregruppe. Dertil kommer en bredtværfaglig og tværsektoriel deltagerkreds. Deomfatter følgende:

Offentlige udbydereRegionerne:Danske Regioner

Sundhedsdirektør Lone ChristiansenKontorchef Janet Samuel

Region HovedstadenUdviklingschef Janne Lehmann Knudsen

Region NordjyllandSundhedsdirektør Per Christiansen

Region SyddanmarkSundhedsdirektør Jens Elkjær

Region SjællandSundhedsdirektør Michael Werchmeister

Region MidtjyllandAfdelingschef Lars Dahl Pedersen

Det Nye Universitetshospital i Århus (Projekt-afdelingen)

Projektchef Morten Weise OlesenKøbenhavns Kommune

Direktør Jesper FiskerSundhedschef Jens Egsgaard

Ny Næstved KommuneProjektleder Lis HamburgerÆldrechef Dorthe Berg Rasmussen

Enheden for Brugerundersøgelser, RegionHovedstaden

Afdelingsleder Morten Freil

Private udbydereFalck Healthcare

Direktør Kent JensenSundhedsdirektør Jonatan Schloss

Zealand CareAdm. direktør Bjarne Henneman

ArkitemaInnovationsleder Pernille Weiss Terkildsen

Patienthotellet ved OUHVicedirektør Anne Kragh-Sørensen

BrugernePatientforum:Hjerteforeningen

Direktør Susanne VolqvartzUdviklingsleder Ingrid Willaing

Astma-Allergi ForbundetDirektør Thorkil Kjær

Danmarks LungeforeningDirektør Charlotte Fuglsang

DiabetesforeningenKonsulent Charlotte Rulffs Klausen

Kræftens BekæmpelseDirektør Arne Rolighed

Sjældne DiagnoserDirektør Lene Jensen

NyreforeningenDirektør Lars EngbergLandsformand Stig Hedegaard Kristensen

GigtforeningenVicedirektør Henrik Kjær Hansen Pol. medarbejder Mette Bruun Johannessen

3FNæstformand Jane KorzcakKonsulent Hans Dankert

MedicinalindustrienLIF

Direktør Ida Sofie JensenChefkonsulent Henrik VestergaardChefkonsulent Helle Rasmussen

ForsikringTrygVesta

Koncerndirektør Stig Ellkier-PedersenDir. for HealthCare & Pension Jens Stener

Internationale partnereOxford Health Alliance/Novo Nordisk

Direktør Stig PrammingSeniorrådgiver Bo Wesley

6

MediepartnereDagens Medicin og Ugebrevet Mandag Morgen

EkspertpanelProfessor Mogens Hørder, dekan ved det

Sundhedsvidenskabelige Fakultet, SDUDirektør Jes Søgaard, DSI Institut for

Sundhedsvæsen Afdelingschef Peter Rhode, Center for

Kvalitetsudvikling, Region MidtjyllandOverlæge Svend Juul Jørgensen,

SundhedsstyrelsenProfessor Bente Klarlund Pedersen, Københavns

Universitet, formand for Det nationale råd forfolkesundhed

Overlæge Anne Frølich, Klinisk Enhed forSygdomsforebyggelse på Bispebjerg Hospital

Cheflæge Paul Bartels, leder af Det NationaleIndikatorprojekt

Professor Frede Olesen, forskningsleder,Forskningsenheden for Almen Praksis vedAarhus Universitet

København, d. 10. januar 2007På projektdeltagernes vegne

Bent HansenDanske Regioner

Stig PrammingOxford Health Alliance

ProjektsekretariatProjektsekretariatet ved Mandag Morgen/Innovationsrådet har bestået af direktør ErikRasmussen, projektleder Lene Bjørn Serpa,projektkoordinator Trine Mikkelsen, og analytikereLaila Kærgaard Laursen og Ulla Møller Hansen.

Debatoplægget er udarbejdet af MandagMorgen/Innovationsrådet i tæt samarbejde medhele deltagerkredsen, der står bag konklusionerog anbefalinger.

Susanne VolqvartzHjerteforeningen/Patientforum

Erik RasmussenMandag Morgen / Innovationsrådet


Sammenfatning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .10

Kapitel 1: Nye krav til en sundhedssektor under pres . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .16Krydspres på sundhedssektoren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16Behandlergab stiller sundhedsvæsenet over for to scenarier. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19Nødvendige opgør . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20

Organiseringen: Et opgør med et meget fragmenteret sundhedsvæsen . . . . . . . . . . . . . 20Prioriteringen: Et opgør med et smalt sundhedsvæsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20

Kapitel 2: Det danske sundhedsvæsen set med brugernes øjne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .22Danske sundhedsbrugere erfaringer med sundhedsvæsenet. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22

Danske sundhedsprofiler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23Flere involverede brugere i fremtiden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24Forventninger og tilfredshed med sundhedsvæsenet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24

Kræftpatienter efterlyser menneskelig forståelse og omsorg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24Kroniske patienter efterlyser et helhedsperspektiv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26Dårlig kommunikation skaber oplevelser af fejl under indlæggelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26Hvad efterlyser brugerne generelt af sundhedsvæsenet? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27

Patienters og fagfolks opfattelser af kvalitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27Hvad patienterne og borgerne efterlyser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28Dimensioner af kvalitet i brugernes perspektiv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28De marginaliseredes syn på sundhedsvæsenet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29

Sammenfatning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29

Kapitel 3: Erfaringer med brugerorientering i sundhedsvæsenet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .30Systemet hjælper brugeren til selvhjælp . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31

Kronikermodellen frigør ressourcer ved at målrette patientindsatsen . . . . . . . . . . . . . . 31Pengene følger brugeren. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32

Payment by result . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32Information nødvendig . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33Indretning efter optimal sundhedsværdi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33

Brugeren udvikler systemet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34Metoder fra strategisk design. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34Lad brugerne komme til orde . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35Brugerne viser vejen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35Fokus på de mellemmenneskelige relationer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35

Sammenfatning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36

Kapitel 4: En model for brugernes sundhedsvæsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .38Brugeren i centrum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38

Bredere forståelse af patienten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39Fokus på kernebrugeren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40

Kerneværdier i brugernes sundhedsvæsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40Respekt for det hele menneske . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40Involvering. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40Solidaritet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41Faglighed . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41

8

Indholdsfortegnelse

Forløbet: Den optimale sundhedsrejse. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41Forebyggelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41Mistanke og diagnose . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43Behandlingsplan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43Forberedelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44Behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44Sundhedsplan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44

Kvaliteten: Kravene til et optimalt forløb . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45Tværgående kontaktpersoner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46Større sammenhæng i behandlingen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46Udvikling af sammenhængende strukturer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47Information og kommunikation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47Omsorg og indlevelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47Tilgængelighed . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49Tryghed. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49Helbredende miljø . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50

Kapitel 5: Seks indsatsområder til realisering af brugernes sundhedsvæsen . . . . . . . . . . . . . . .52Ny viden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52

Systematik i indsamling af viden om brugeroplevet kvalitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52Styrket forskning og uddannelse i implementering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53Sundhedstjenesteforskning til at sikre evidens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53Analyser af det økonomiske grundlag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53

Nye incitamenter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53Incitamenter på tværs af sektorer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54Incitamenter på systemniveau . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54

Nye relationer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54Nye kompetencer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55Nyt medansvar. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56

Brugerorienteret information og kompetenceudvikling. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56Incitamenter for brugerinddragelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57Brugerinddragelse i de kliniske retningslinjer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57

Ny lighed i adgang til sundhed . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57Større brugerinddragelse af udsatte grupper . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58

Næste skridt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59

Referencer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .60

Bilag 1: Temagrupper under projektet Brugernes Sundhedsvæsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .65Bilag 2: De sundhedsøkonomiske konsekvenser – erfaringer fra Kaiser Permanente . . . . . . . . . .66Bilag 3: Fremtidens hospital . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .68Bilag 4: Arbejdspladsens rolle som sundhedsforvalter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .72Bilag 5: Internationale inspirationskilder til Brugernes Sundhedsvæsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . .76Bilag 6: Barrierer og anbefalinger for lige adgang til sundhed for udsatte grupper . . . . . . . . . . . .78Bilag 7: Danskerne er splittede i holdninger til forebyggelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .79Bilag 8: Idékatalog fra stormøde om interaktiv kommunikation i sundhedsvæsenet . . . . . . . . . . .81Bilag 9: Anbefalinger omkring pejlemærker for kvalitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .83


Det danske sundhedsvæsen må inden for de kom-mende år gennemføre en stille revolution, hvis detskal bevare sin nuværende form og struktur.Revolutionen er først og fremmest et opgør medsundhedsvæsenets organisering og prioriteringer,og formålet er en nødvendig omstilling til krav ogforventninger fra en ny generation af brugere. Denomstilling er sundhedsvæsenet i gang med, menprocessen skal accelereres betydeligt og måomfattes af en egentlig reform for at få tilstrække-lig stor og hurtig effekt.

Alternativet er, at en stadig større del af befolknin-gen med stor sikkerhed vil få deres behov forsundhedsydelser dækket uden for det offentligedanske sundhedsvæsen, der hermed risikerer enunderminering og svækkelse. Der er behov for pri-vate udbydere af sundhedsydelser, men udviklin-gen af et privat marked bør ikke ske på bekostningaf den kvalitet og værdi, der ligger i et offentligt ogveldrevet sundhedsvæsen, der kan sikre alle bor-gere lige adgang til behandlinger. Det kan betydeet farvel til den solidaritet og lige adgang tilbehandlinger, der gennem generationer har væretet bærende princip i det danske sundhedsvæsen– og dermed starten på en polarisering af sund-hedsydelserne.

Et svar på denne udvikling er gennemførelsen afen patientreform, der på kort sigt skal ændre orga-niseringen og prioriteringerne i sundhedsvæsenet.Det handler først og fremmest om et opgør medden fragmentering, der gennem mange år hardomineret sektoren. Målet er en stærk integreringaf behandlingsforløbene for dermed at give denenkelte bruger og patient en oplevelse af over-skuelighed og sammenhæng. Det arbejder sekto-ren også på, men det er nødvendigt, at processensker langt hurtigere, mere koordineret og udfra ensamlet vision og plan. Det forudsætter samtidig,at sektoren opprioriterer initiativer og projekter,der både fremmer et sammenhængende forløbsamt inddrager brugere og patienter aktivt. Deskal opleve et sundhedsvæsen, der i langt højeregrad organiseres udfra deres behov.

I dette debatoplæg foreslås denne indsats gen-nemført inden for rammerne af en reform, der

opstiller seks fundamentale forudsætninger for, atdet danske sundhedsvæsen kan bevare og styrkesin nuværende struktur og betydning i det danskesamfund. Det understreges samtidig, at reformenkun vil have effekt, hvis den samtidig bliver kata-lysator for en behandlerkultur, der naturligt place-rer patienten i centrum.

Behovet for en hurtig og ambitiøs indsats er ikkekun illustreret gennem den seneste tids debatterom garantier og ventetider. Disse er blot sympto-matiske for en situation, hvor det bliver stadigsværere for det danske sundhedsvæsen at leveop til de mange krydspres, som sektoren befindersig i. På den ene side møder den stigende krav omeffektivitet og indarbejdelse af nye behandlingsfor-mer. På den anden side skal den leve op til fortsatøgede forventninger om inddragelse af patienterog pårørende. Udfordringen kommer klart til udtryki flere undersøgelser. De viser samstemmende, atsundhedsvæsenet på en række væsentlige områ-der ikke lever op til kravene om at tilgodese denenkelte brugers og patients behov.

Derfor er der behov for en højt prioriteret og foku-seret indsats for at involvere brugerne aktivt, delsfor at tilbyde dem en bedre oplevet og sammen-hængende kvalitet i deres forløb, og dels for atafstemme forventningerne til, hvad et sundheds-væsen kan og bør kunne tilbyde – og dermed ogsåudbrede medansvaret for sektorens udvikling ogprioritering til de enkelte brugere og patienter, her-under pårørende.

I dette debatoplæg præsenteres en model forbrugernes sundhedsvæsen, som kan udgøre enfælles ramme for udvikling og implementering afpatientreformen. Den bygger dels på sammen-hæng og inddragelse og dels på en erkendelse afbehovet for markante initiativer for at sikre lang-sigtede løsninger på en af sundhedssektorensstørste udfordringer netop nu. Se figur 1.Modellens enkelte dele gennemgås kort i det føl-gende.

Blandt de vigtige inspirationskilder til udviklingenaf modellen er nyere forskning og metoder tilbrugerdreven innovation. Det er et udbredt begreb

10

Sammenfatning

i andre samfundssektorer, som først nu begynderat vinde indpas i sundhedssektoren. Det handlerom at sætte brugerne i centrum for innovations-processerne og herunder inddrage dem direkteeller indirekte gennem dyb viden om deres behovog forventninger. I dette debatoplæg brugesbegrebet brugerorienteret som udtryk for sammeperspektiv i sundhedsvæsenet.

Fire fundamentale værdierPatientreformen handler i udgangspunktet om atdefinere og fastlægge de værdier, et brugerorien-teret sundhedsvæsen skal efterleve samt at defi-nere og gennemføre et sammenhængende forløb,der giver optimal behandling i hver enkelt fase.

I debatoplægget opstilles fire fundamentale vær-dier, der danner kernen i modellen for brugernessundhedsvæsen. Overskrifterne er:

• Respekten for det hele menneske: Forståel-sen af patientbegrebet skal udvides til atomfatte det hele menneske på tværs af etsamlet forløb fra forebyggelse til rehabilitering

• Involvering: Patientens egne kompetencer ogressourcer skal så vidt muligt inddrages i for-løbet for at fremme såvel omsorgen somegenomsorgen

• Solidaritet: Udviklingen af brugernes sund-hedsvæsen må ikke ske alene på de ressour-cestærke brugeres præmisser. Der skal ofressærlig opmærksomhed på behovene blandtudsatte grupper

• Faglighed: Den professionelle, faglige behand-ling af patienterne skal være i top.


MM | Model for brugernes sundhedsvæsen

Figur 1 Kilde: Mandag Morgen/Innovationsrådet 2006

Seks faser i et optimalt forløbDisse værdier er basis for det forløb, den enkeltebruger gennemgår. Hver bruger har sin historie ogsit forløb. Derfor er det svært at opstille et forløb,der er generelt gældende for alle patienter. Mendebatoplægget beskriver et forløb, der især rettersig mod patienter med et langvarigt forløb, hvorden oplevede kvalitet i høj grad er afgørende forderes livskvalitet. Det dækker over følgende faser:

• Forebyggelse: Der skal opstilles klare og mål-bare krav, incitamenter og retningslinjer for, atde praktiserende læger kan varetage en opsø-gende forebyggende indsats over for nærmerefastlagte risikogrupper. For brugerne skal derskabes klarhed over ansvarsfordelingen, såle-des at der er ét sted at henvende sig ved fore-byggelsesbehov, og deres forudsætninger forat påtage sig et medansvar skal styrkes.Sundhedsvæsenets indsats kan ikke ståalene, men skal tæt koordineres med en fore-byggende indsats, der er bredt forankret påtværs af sociale sektorer, og som har det målat fremme adfærdsændringer i befolkningen

• Fra mistanke til diagnose: Der skal udarbej-des klare retningslinjer for den praktiserendelæges rolle og ansvar som tovholder i denneførste fase af et egentligt patientforløb.Enhver formidling af diagnose skal ske vedpersonlige og velforberedte samtaler, hvor derlægges lige stor vægt på budskabet og denmåde, det formidles på. Enhver samtale skalinkludere hovedpunkter for et videre forløb ogpræsentation af en vejleder eller kontaktper-son

• Behandlingsplan: Alle behandlende enhederskal udarbejde en behandlingsplan, der funge-rer som en ”behandlingskontrakt” ved at præ-cisere forventninger til ventetider, garantier ogbrugerens eget medansvar. Planen skal opstil-le klare mål og garantier for de enkelte faser,herunder de maksimale ventetider såvel fradiagnose til behandling som i faserne mellembehandlingen. Ansvarlig for udarbejdelsen ogopdateringen er patientens vejleder eller kon-taktperson

• Forberedelse: Tiden mellem diagnose ogbehandling skal udnyttes optimalt. Alle patien-ter skal have tilbud om undervisning i at hånd-

tere deres sygdom, herunder adgang til egent-lig patientrådgivning

• Behandling: Denne fase udvides til at omfattealle former for genoptræning. Ingen kanerklæres raske, før de har gennemgået denfysiske og psykiske genopbygning, der er enforudsætning for, at de kan starte en ny tilvæ-relse

• Sundhedsplan: Alle patienter skal have udar-bejdet en sundhedsplan, der har karakter afen ”livskvalitetskontrakt”. Planen skal opstilleklare mål og tidsplaner for, hvordan patienter-ne efter afsluttet behandling kan skabe enoptimal livskvalitet under de givne omstændig-heder. Den udarbejdes i tæt samspil mellemde ansvarlige enheder på sygehusene, i kom-munerne, den praktiserende læge samt natur-ligvis patienten og de pårørende.

Seks krav til brugerorienteret kvalitetFor at patientforløbet skal være optimalt, skalseks kvalitetskrav opfyldes:

• Sammenhæng: Der skal udvikles sammen-hængende tilbud til brugerne gennem bl.a. for-løbspakker og tværfaglige behandlingscentre

• Information og kommunikation: Kommunika-tionen og relationen til brugeren er en integre-ret del af behandlingen. Udvikling af kommuni-kationskompetencer skal opprioriteres, oginformation og kommunikation skal tilpassesden enkelte bruger

• Omsorg og indlevelse: Afstanden mellem per-sonale og patient skal mindskes, og der skaludvikles incitamenter for omsorg og indlevelsesom nye fælles succeskriterier. Det bør under-søges, hvordan det offentlige sundhedsvæsenkan lære af andre sektorers erfaringer med atlevere personlig service og omsorg

• Tilgængelighed: Dette handler om, hvordanbrugeren modtages af system og personale.Der er herunder behov for mere nuanceretviden om brugernes behov for tilgængelighedf.eks. sammenholdt med behov for sammen-hæng

12

• Tryghed: Tryghed handler i høj grad ompatientsikkerhed, dvs. om at undgå utilsigtedehændelser. Der er behov for et opgør med fejl-kulturen i sundhedsvæsenet. Tryghed handlerogså om, at patienten oplever at være i kom-petente hænder, og at der er tilrettelagt et for-løb, patienten kan overskue. Herunder er detvigtigt at være opmærksom på, at kommunika-tionen og de personlige relationer er afgøren-de for tryghed

• Helbredende miljø: Patientoplevelsen påvirkessåvel direkte som indirekte af det omgivendemiljø, der omfatter de fysiske rum, forplejning,indretning m.v. Det er vigtigt, at patienternesønsker og behov er tænkt med fra starten iarkitektur- og designprocesser i forbindelsemed såvel nybyggerier som ombygninger.

Seks krav til en patientreformBetingelsen for at komme videre fra de gode hen-sigter og målsætninger er udviklingen af en imple-menteringsstrategi og gennemførelsen af konkre-te initiativer, der hver især og tilsammen skalsikre, at det danske sundhedsvæsen inden for enkortere årrække imødekommer de udfordringer ogforventninger, fremtidens brugere vil stille.

I debatoplægget udpeges seks indsatsområder,hvor handling er helt afgørende, hvis man skal tropå visionen om brugernes sundhedsvæsen:

Ny viden: Vi antager for meget om brugernes for-ventninger og holdninger, om effekten af muligeinterventioner og ressourcebehovet ved indførelseaf brugerorienterede initiativer.

Der er behov for mere nuanceret og detaljeretviden for at styrke forsknings- og uddannelsesind-satsen, og for at sikre en pålidelig evaluering afdenne indsats.

Anbefaling: Som omdrejningspunkt for patientre-formen skal udviklingen af ny viden om brugernessituation og behov systematiseres og koordineres,og forskning og uddannelse i effektive redskaberog metoder til implementering samt sundheds-tjenesteforskningen skal opprioriteres væsentligt.

Nye incitamenter: Der er i tidens løb udvikletmange forslag og idéer om inddragelse og forstå-else af brugerne uden, at det har ført til konkrete

resultater. Årsagen er incitamentsstrukturen isundhedsvæsenet. Den belønner effektivitet, menikke omsorg og optimale forløb.

Anbefaling: Som en forudsætning for adfærds-ændringer skal der udvikles klare incitaments-strukturer på personale-, afdelings- og system-niveau, der belønner brugerinddragelse og omsorgpå linje med effektivitet og produktivitet.Ligeledes skal patienttilfredshed på afdelings-niveau monitoreres regelmæssigt.

Nye relationer: Den vigtigste støtte for patienter-ne er de pårørende, men de er ikke integreret isundhedsvæsenets forløb og behandlingsstrategi-er. Dermed spildes en vigtig ressource for sund-hedsvæsenet.

Anbefaling: Som led i udviklingen af behandlings-og sundhedsplaner skal der opstilles klare mål ogstrategier for, hvordan sundhedsvæsenet bedstinvolverer de pårørende og i udvidet forstandpatientens ressourcenetværk, herunder arbejds-pladsen og patientforeningerne.

Nye kompetencer: At udvikle brugernes sund-hedsvæsen stiller helt nye krav til kompetencernei sektoren. Generelt vurderet er brugernes forvent-ninger bredere, end de eksisterende kompetencerkan honorere. Hertil kommer de krav, der følger afmangel på personale. Derfor kan kompetence-presset blive en afgørende barriere for gennem-førelsen af brugernes sundhedsvæsen.

Anbefaling: Der skal udvikles en målrettet planfor udvikling af kompetencebasen i sundheds-væsenet, der adresserer to nøgleproblemstillin-ger: På den ene side en mangel på sundhedsfag-ligt personale og på den anden side en mangel påtværfaglige kompetencer samt ledelseskompeten-cer, der kan støtte op om en stærkere bruger-orientering.

Nyt medansvar: En afgørende betingelse for atudvikle et brugerorienteret sundhedsvæsen er atinddrage brugerne og tildele dem et medansvar.Dels udgør de en ressource, og dels kan det bidra-ge til at styre forventningsniveauet.

Anbefaling: Der skal udvikles klare mål og strate-gier for, hvordan brugerne bedst kan motiveres tilmedansvar for egen sundhed og behandling gen-


nem alle faserne i sundhedsrejsen. Strategienskal omfatte information, incitamenter og ret-ningslinjer.

Ny lighed: Et brugerorienteret sundhedsvæsenstiller krav til brugerne og udløser også en rækkefordele. Risikoen er, at fordelene tilfalder de mereressourcestærke patientgrupper, og at der hermedsker en polarisering i sundhedsvæsenet – og der-med et brud med den solidaritet, der har været etkendetegn ved de danske sundhedsydelser.

Anbefaling: Der udarbejdes en samlet plan ogpejlemærker for, hvordan sundhedsvæsenet bedstmålretter og tilpasser sine tilbud til forskelligepatientgrupper, herunder tager særlig hensyn tilbehovene blandt de udsatte.

RefleksionEt fælles gennemgående krav i de enkelte forslagtil indsatsområder handler om kultur. Disse for-slag vil først opnå optimal gennemslagskraft, hvisde omfattes af en kultur og dermed adfærd ogholdninger, der identificerer sig med et bruger-orienteret sundhedsvæsen. Medarbejdere skaldybest set ville det, for at revolutionen kan lykkes.Det er svært at planlægge og lovgive omkringudviklingen af kulturer, hvorfor disse forslag tagerudgangspunkt i to forhåbninger: At der for det før-ste er et ønske og en vilje i store dele af sund-hedsvæsenet til at komme tættere på brugere ogpatienter og give dem et bedre forløb. For detandet at de her skitserede forslag vil give sund-hedsvæsenet og dets medarbejdere redskaber ogincitamenter til at gennemføre den nødvendigeindsats.

Næste skridtDebatoplægget kan i sin nuværende form anven-des som referenceramme og inspiration i det fort-satte arbejde med at inddrage brugere og pårøren-de i udviklingen af brugernes sundhedsvæsen iDanmark. Derigennem kan igangværende initia-tiver blive styrket og forankret inden for en klartdefineret brugerorienteret tænkning.

Som næste skridt foreslås en egentlig implemen-teringsplan. Det vil sige en strategi for, hvordan deovenfor beskrevne forslag kan omsættes til prak-sis og hverdag.

• Debatoplægget vil danne basis for en bredtanlagt konference omkring sundhedssekto-rens udvikling i marts 2007. Konferencen vilinddrage en lang række aktører i og omkringsundhedsvæsenet i drøftelser af, hvordanoplægget kan indgå som element i en nynational sundhedsstrategi

• Det foreslås endvidere, at projektet BrugernesSundhedsvæsen fortsætter sit arbejde meddet formål at omsætte debatoplæggets seksindsatskrav til en patientreform til handlings-orienterede planer.

Dette arbejde bør i sin helhed munde ud i udarbej-delsen af præcise og evidensbaserede pejlemær-ker for brugernes sundhedsvæsen. Pejlemær-kerne bør være en del af de succeskriterier, somsektoren måles på - bl.a. gennem Den DanskeKvalitetsmodel – og derigennem sikre, at patient-reformen realiseres i praksis.

Bilag og baggrundsmateriale

Her følger en kort præsentation af debatoplæg-gets ni væsentlige bilag.

Bilag 1: Temagrupper under projektet BrugernesSundhedsvæsenOversigt over projektets seks temagrupper, somundervejs i projektforløbet har arbejdet med spe-cifikke temaer.

Bilag 2: De sundhedsøkonomiske konsekvenserOvervejelser om de økonomiske konsekvenserved brugerorientering i sundhedsvæsenet medudgangspunkt i erfaringer fra Kaiser Permanente.

Bilag 3: Fremtidens hospitalPræsentation af arbejdet i temagruppen forFremtidens hospital, herunder pointer om hvordanhospitalets fysiske rammer direkte og indirektepåvirker patientoplevelsen.

Bilag 4: Arbejdspladsen som sundhedsforvalterPræsentation af arbejdet i temagruppen forArbejdspladsen som sundhedsforvalter, hvor detdiskuteres, hvilke perspektiver, udfordringer ogmuligheder der er i, at arbejderpladsen spiller enrolle som sundhedsforvalter.

14

Bilag 5: Internationale inspirationskilder tilBrugernes SundhedsvæsenListe over de internationale inspirationskilder forprojektet om Brugernes Sundhedsvæsen.

Bilag 6: Barrierer og anbefalinger for lige adgangtil sundhed for udsatte grupperOversigt over henholdsvis barrierer for lige adgangtil sundhed og anbefalinger for at styrke ny lighed.Oversigten er udarbejdet af temagruppen omUdsatte grupper.

Bilag 7: Danskerne er splittet i holdningen tilforebyggelseResultaterne af en undersøgelse foretaget afZapera for Mandag Morgen om danskernes hold-ninger til og erfaringer med forebyggelse.

Bilag 8: Idékatalog fra stormøde om interaktivkommunikation i sundhedsvæsenetPræsentation af en række tværfaglige projektide-er for, hvordan interaktiv kommunikation kanunderstøtte brugernes sundhedsvæsen.

Bilag 9: Anbefalinger omkring pejlemærker forkvalitetPræsentation af arbejdet i temagruppen forPejlemærker for kvalitet i form af en række anbe-falinger for, hvordan man bør arbejde med at udvik-le pejlemærker for kvalitet i et brugerperspektiv.

Fra projektets hjemmeside underhttp://www.mm.dk/brugernes_sundhedsvæsenkan man desuden downloade en række bag-grundsdokumenter produceret af dette projekt:

• Præsentation af resultater fra to fokusgruppe-interviews, Center for Kvalitetsudvikling,Region Midtjylland

• Præsentation af resultater fra interviews medudsatte grupper, Videns- og Formidlingscentretfor Socialt Udsatte

• Præsentation af resultater fra interviews medetniske minoriteter, Sundhedsstyrelsen

• Fact sheet om krydspresset på sundheds-sektoren

• To mindre film om ressourcesvage brugeresmøde med sundhedsvæsenet, der på foran-

ledning af temagruppen om de udsatte grup-per er produceret af Zenaria med midler fraSundhedsstyrelsen. Filmene vil blive tilbudtsom undervisningsmateriale til sundheds-uddannelserne.En DVD med filmene er desuden vedlagt rap-porten som bilag.

Endelig skal fremhæves et særskilt bilag til dettedebatoplæg:

• Modellen for brugernes sundhedsvæsen erproduceret og vedlagt i en dynamisk udgave iform af et diskussionshjul. Ved at sættemodellens elementer i forhold til hinanden kandet bruges som et værktøj til at sætte bruger-orientering på dagsordenen på afdelinger oguddannelsesinstitutioner inden for sundheds-området.


Det danske sundhedsvæsen står i dag over for etkrydspres af massive udfordringer, der spænderfra radikale ændringer i sygdomsmønstret over etboomende privat sundhedsmarked til en udpræ-get social skævhed i sundhedsforbrug. Se figur 2.De ni pres hænger uløseligt sammen og forstær-ker hinanden, idet de for en stor dels vedkommen-de først og fremmest er udløst af brugerne afsundhedsvæsenet. Det vil sige, at der mere endnoget andet er tale om et brugerpres, skabt af nyeforventninger, nye behov, ny adfærd eller nyemuligheder hos brugerne. Betingelsen for at hånd-tere det pres er at inddrage brugerne i alle faseraf behandlingerne, men det lader sig ikke gøreuden at tage et fundamentalt opgør med den hid-tidige prioritering og organisering i sundhedsvæ-senet. Krydspresset stiller sektoren over for mar-kante krav om hurtige initiativer.

I det følgende gives en kort sammenfatning af,hvordan de forskellige pres påvirker sundhedsvæ-senet i dag.2

Krydspres på sundhedssektoren

Forventningspresset opstår som resultatet af enkultur, der sætter fokus på det enkelte menneske,dets behov og muligheder. Som borgere og sund-hedsbrugere sætter vi i dag os selv og vores fami-lier i centrum. Vi forventer et liv i allerhøjeste kva-litet, hvor sundhed og livskvalitet er hinandens for-udsætninger. En voksende andel af brugerneopfatter sig således ikke som patienter, men somsundhedsforbrugere der forventer, at sundheds-væsenet lever op til deres krav om den bedsttænkelige, individuelt tilpassede service. Til gen-gæld er de også villige til at investere tid og kræf-ter i at optimere deres sundhedstilstand. I dagopsøger mange f.eks. ofte selv viden om deressundhedstilstand, symptomer og behandlings-muligheder, inden de går til læge. Dette kommerbl.a. til udtryk i en undersøgelse foretaget blandt3000 briter med en kronisk sygdom.3 Under-søgelsen viser, at 80 pct. selv søger informationom håndteringen af deres sygdom. Knap 90 pct.

16

Kapitel 1

Nye krav til en sundhedssektor under pres

MM | Krydspres på sundhedssektoren

Forventnings-pres

Demografipres

Sygdomspres

TeknologipresMarkedspres

Personalepres

Polariserings-pres

Økonomipres

BEHOV FOR FORNYELSE

Etikpres


2 De enkelte pres er nærmere beskrevet i notatet ”Fact sheet”, som kan downloades fra http://mm.dk/brugernes_sundhedsvæsen

3 Ellins J & Coulter A. How engaged are people in their health care? Findings of a national telephone survey. London: Health Foundation, 2005

angiver, at de selv er i stand til at håndtere syg-domssymptomer i deres eget hjem, og sammeandel mener, at de selv er i stand til at forebyggeeller reducere sygdomsrelaterede helbredsproble-mer. En anden undersøgelse foretaget blandt bru-gere af det engelske sundhedsvæsen viser, athalvdelen af de adspurgte brugere gerne ville havestørre indflydelse på deres behandlingsforløb.4

Alt dette skaber et stærkt forventningspres påsundhedsvæsenet, men kan omvendt også udnyt-tes som en enorm ressource, når brugerne selvhar vilje og kræfter til at tage ansvar for deresegen sundhed.

Kulturen vil slå stærkere igennem i sundhedssek-toren i de kommende år efterhånden, som dengeneration af borgere, der er blevet eksponenterfor kulturen, babyboomerne, bliver ’kunder’ i sund-hedssektoren bl.a. som patienter. Omkring 30 pct.af danskerne er født i årene mellem 1946 og1966. Det svarer til godt 1,6 millioner borgere,som i de kommende år bevæger sig op i denældre del af befolkningen – de første af dem fyl-der 65 år i 2011. Dette skaber et demografipres,som f.eks. i USA, hvor babyboomgenerationenudgør omtrent 70 millioner mennesker, og spås atrevolutionere landets sundhedssektor med stær-ke forventninger om dialog, indflydelse og servicei behandlersystemet.5 Denne vurdering bakkes opaf en undersøgelse foretaget blandt en langrække europæiske patientforeninger af det inter-nationale forskningsinstitut PatientView.6 Ifølgeforeningerne vil patienter i 2020 være langt meremobile, vidende og shoppe rundt for hurtigt atfinde den rette behandling af høj kvalitet til lavepriser.

Med en voksende andel af ældre over 65 år ibefolkningen kommer demografipresset uvæger-ligt til at medføre kæmpemæssige stigninger iudgifterne til behandling i sundhedsvæsenet –ikke mindst, hvad angår de kroniske sygdomme.Antallet af danskere med langvarige sygdomme ersteget voldsomt de seneste årtier. Det skyldes to

faktorer, nemlig den demografiske udvikling ogbefolkningens livsstil med inaktivitet, usund kost,røg og alkohol. Sygdomspresset opstår ved, at dekroniske sygdomme allerede nu tegner sig foromtrent 75 pct. af udgifterne i sundhedsvæse-net7, ligesom de er årsag til langt over halvdelenaf alle dødsfald.8 Og der er en stigende tendenstil, at presset fra de kroniske sygdomme ogsåforekommer blandt yngre aldersgrupper. Dettegælder især fedme og relaterede sygdommesåsom type 2 diabetes. Fedmeepidemien giver etklart signal om, at livsstilssygdomme er ved atrykke ned i aldersklasserne og i stigende grad fin-des hos yngre generationer.

Særligt for Danmarks vedkommende kan mandesuden fremhæve den kedelige rekord, at vi erdet land i den vestlige verden, som har den lave-ste middellevetid.9 Så selvom den gennemsnitligelevetid stiger, går det stadig langsommere her ilandet end i de lande, vi normalt sammenligner osmed.

Teknologipresset opstår gennem den teknologi-ske udvikling, der rummer såvel udfordringer sommuligheder for fremtidens sundhedsvæsen. Foreksempel forventes det, at moderne teknologiårligt vil kunne reducere de 100.000 tilfælde affejlmedicinering med omkring 70 pct.10 Samtidigåbner teknologiske fremskridt bl.a. i den geneti-ske forskning op for specialiserede og mere effek-tive forebyggelses- og behandlingsmuligheder.Dette er med til at forstærke forventningspresset,men det skaber samtidig et markant etikpres: Denye teknologibårne muligheder er ressourcekræ-vende og vil på sigt tvinge sundhedssektoren tilklare prioriteringer. Hvem kan få behandlingen? Oghvornår skal man indføre en ny, dyr behandlings-form? Derfor er der ingen tvivl om, at netop etik-ken kan blive en af de største udfordringer for detsamlede sundhedsvæsen de kommende år – oget pres, vi ikke er forberedte på. De etiske spørgs-mål tvinger alle parter – såvel brugere, patienter,pårørende, læger, politikere m.fl. – til at nytænke,hvad et sundhedsvæsen skal løse af opgaver.


4 Department of health. Public Attitudes to Self Care - Baseline Survey. February 2005

5 Kirsch S & Jeffery L. Boomers in Transition: The future of Aging and Health. Institute for the Future, 2003

6 Health and Social Campaigners’ News International, 29, 2006

7 Sundhedsstyrelsen. Kronisk sygdom. Patient, sundhedsvæsen og samfund. Forudsætninger for det gode forløb. København, 2005

8 Indenrigs- og Sundhedsministeriet. Sundhedssektoren i tal, juni 2006

9 OECD Health Data; Søgaard J. Den danske sundhedssektor har lav udgiftsvækst. Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen 2006 (1)

10 Grünbaum B. Papirløse hospitaler begår færre fejl. Ugebrevet Mandag Morgen 2004 (41)

Hvor meget skal det offentlige stå for, og hvormeget er individets eget ansvar?

Parallelt ser vi en udvikling i et markedspres, hvordet private sundhedsmarked i disse år oplever enkraftig vækst og forstærker presset på det tradi-tionelle sundhedsvæsen for at levere ydelser, derkan leve op til den standard, som den private sek-tor kan levere med udgangspunkt i brugerens indi-viduelle ønsker. I Danmark er antallet af sund-hedsforsikringer således mere end ottedoblet fra2001-2005: Mens der for bare fem år siden var43.600 danskere med en sundhedsforsikring, varder sidste år 366.215.11 I forsikringsbranchenvurderer man, at der om nogle år vil være over 1million danskere med en privat sundhedsforsik-ring. Efterhånden, som den epidemiske udvikling ikroniske sygdomme er blevet erkendt blandt sund-hedseksperter og i offentligheden, er der spirendeerkendelser af nødvendigheden af at sætte indlangt tidligere med forebyggende indsatser. I taktmed denne udvikling udvides forståelsen af sund-hedsvæsenets opgaver og dets aktører. Et hastigtvoksende wellnessmarked tilbyder nye sundheds-ydelser til købestærke forbrugere, og nye udbyde-re træder ind i sundhedsarenaen. Fremvæksten afdette nye sundhedsmarked afspejler, at der bådeer et kortsigtet og et langsigtet behov for forebyg-gelse.

Med strukturreformen bliver også kommunerne fra2007 en del af sundhedsvæsenet med ansvar forforebyggelse og rehabilitering. Andre pengestærkeog indflydelsesrige aktører, som pensionskas-serne, forsikringsselskaberne og erhvervslivet(arbejdsgiverne), ser ligeledes en stigende økono-misk interesse i at gå ind som en del af sundheds-sektoren og udvikle nye løsninger, der kan forebyg-ge sygdomme blandt medlemmer og medarbejde-re.

En markant risiko i denne udvikling er imidlertid,at sundhed ikke vil være for alle. Med de privatemarkeders fremvækst øges gabet mellem dem,som kan købe, og dem som ikke kan – og dervedopstår et polariseringspres. Allerede nu har folke-

sundheden en markant social slagside, hvor deter de ressourcesvage grupper med lavt uddannel-sesniveau, som vejer tungest i sygdomsstatistik-kerne. Uddannelse er den andenstørste risikofak-tor for folkesundheden, når man kigger på forskel-ligt sundhedsudkomme.12 Ser man på dødsfald pr.100.000 personer i perioden 1995-1999 er dermere end dobbelt så mange mænd i lav uddannel-se end blandt højtuddannede, der dør af diabetes.1/3 flere lavt uddannede end højtuddannedemænd dør af hjerte-kar-sygdomme. For kvinderneer forskellene endnu større. Og uligheden er sti-gende, fordi de ressourcesvage borgere har svæ-rere ved at ændre livsstil og tage større ansvar foregen sundhed.

Det er dokumenteret, at bl.a. borgere med andenetnisk baggrund og borgere med lav indkomst harlængere og flere behandlingsforløb end gennem-snittet. Helt konkret er der 135.000 ekstra ind-læggelser om året i grupper med mindre end 15års skole- og erhvervsuddannelse.13 Det svarer til15 pct. af alle indlæggelser. Det er næsten lige såmange ekstra indlæggelser, som rygning giver, ogdet er flere indlæggelser end fysisk inaktivitetgiver. Men det vigtige er, at rygning, inaktivitet,fedme og mange andre risikofaktorer er ophobetblandt de lavt uddannede, så der er en sammen-hæng – og det er måske ikke livsstilen i sig selv,men uddannelse, betingelser i livet, kultur ogændringsmuligheder, der bærer udkommet rentsundhedsmæssigt.

Det er de veluddannede, ressourcestærke bruge-re, der er de mest markante bærere af forvent-ningspresset, fordi de tilsyneladende i langt høje-re grad formår at sætte sig igennem i systemet.En kvindelig KAD’er er således gennemsnitligtsygemeldt 41 dage, før hun får kontakt til sygehus-væsenet i forbindelse med sygdomme i bevæge-apparatet, f.eks. ryggen eller benene. Til sammen-ligning tager det blot 6 dage for en akademiker.14

Sundhedsvæsenet oplever i dag et voldsomt prespå sine ressourcer i form af et personalepres. Dermangler simpelthen det nødvendige kvalificerede

18

11 Kristensen Schacht M. Forsikringsbranchens nye gulerod: Sund livsstil skal belønnes kontant. Ugebrevet Mandag Morgen 2006 (13)

12 Juel K, Sørensen J og Brønnum-Hansen H. Risikofaktorer og folkesundhed i Danmark. Statens Institut for Folkesundhed, SIF, København, 2006

13 Juel K, Sørensen J og Brønnum-Hansen H. Risikofaktorer og folkesundhed i Danmark. Statens Institut for Folkesundhed, SIF, København, 2006

14 Asp J og Palsgård Petersen J. Specialarbejdernes sygdomsmønster - Sygefravær og ventetider på undersøgelse/behandlinger i den offentligesygehussektor i 1999 fordelt på arbejdsløshedskasser. Arbejderbevægelsens Erhvervsråd, Arbejdsnotat, 2002

personale – såvel læger som sygeplejersker.Netop i denne tid ved alle i Danmark da også, atdet er på grund af mangel på personale, at stråle-kanonerne står ubetjent hen i store perioder afdøgnet, og at kræftpatienterne derfor ikke kan fåstrålebehandling inden for behandlingsgarantienpå fire uger. Ifølge Dansk Sygeplejeråd manglerder på landsplan 1.100 sygeplejersker, hvilket eren stigning på 10 pct. på bare to år.15 Desudenmangler der praktiserende læger og speciallægerinden for visse specialer.16

De massive krydspres på sundhedssektoren slåralle igennem i stærkt stigende sundhedsudgifterog dermed et kraftigt økonomipres. For eksempeler sygehusenes ressourceforbrug steget medknap 30 pct. fra 42 mia. kr. i 1995 til 54 mia. kr.i 2005. Den største relative stigning er sket iudgifterne til medicin, som er blevet næsten for-doblet i perioden.17 Dertil kommer, at det danskesundhedsvæsen står med et sandsynligt investe-ringsefterslæb, der bl.a. fremgår af, at Danmarkde senere år har haft væsentligt lavere stigningeri sundhedsudgifterne end andre lande, vi plejer atsammenligne os med.18 Konsekvensen er et vold-somt økonomisk pres, der vidner om det tvingen-de behov for nytænkning i sundhedsvæsenet.

Behandlergab stiller sundheds-væsenet over for to scenarier

Krydspresset vidner om, at sundhedsvæsenet påsamme tid skal forholde sig til forventninger og

krav fra nye generationer af brugere og indstille sigpå strammere økonomiske vilkår.

Hidtil har politikerne besvaret det stigende prespå sektoren med en løbende effektivisering ogrationalisering. Herigennem er det lykkedes atholde omkostningerne nede med det resultat, atDanmark er et af de lande i den vestlige verden,som har de mindste sundhedsudgifter i forhold tilBNP. Men effektivitetsmodellen har efterhåndenudtømt sine muligheder og skabt et investerings-efterslæb i sektoren. Og den harmonerer slet ikkemed en tid med helt nye brugerkrav.

Risikoen er, at der udvikles et behandlergab mel-lem på den ene side stadig mere informerede,engagerede og kritiske brugere og på den andenside et system, der som følge af effektivitets- ogproduktivitetsbestræbelser bliver stadig mere spe-cialiseret og opbygges i stadig større enheder medrisiko for at miste overblikket over den enkeltepatient.

Behandlergabet stiller i realiteten sundhedsvæse-net over for to scenarier:

1. En fortsættelse af effektivitetsmodellen ibestræbelsen på at omkostningsminimere sek-toren. Lidt forenklet sagt er scenariet udtryk foret fortsat system- og omkostningsdrevet sund-hedsvæsen. Se figur 3.

2. Udvikling af en bredere holistisk model ibestræbelsen på at servicemaksimere sekto-


15 Gram Jensen S. Sygeplejersker har ikke tid til omsorg. Ugebrevet Mandag Morgen 2006 (31)

16 Se f.eks. Birkedal Christensen K og Palsbo S. Sundhedsstyrelsen: Lægemangel bliver et stort problem. Sygeplejersken 2006(18); Andersen C.Manglen på speciallæger i kraftig stigning. Ugeskrift for Læger 2003;165(20): 2077

17 Fakta på sundhedsområdet. Bilag udarbejdet af sekretariatet for ministerudvalg vedrørende kvalitet i den offentlige sektor, november 2006

18 Felsby O. Udsultet sundhedsvæsen øger danskernes dødelighed. Dagens Medicin 9. juni 2006

MM | Forstærket effektivitetscenarie


Svækkelseaf det

offentligesundhedsvæsen

Forstærketbehandlings-pres

Mindresammen-hæng

Mindretid tilomsorg

Øget risiko for fejl

Flerepatient-klager

Væksti privatebehand-linger

ren, det vil sige ramme behovene hos fremti-dens patienter og inddrage dem som en res-source. Se figur 4 nedenfor.

Som udgangspunkt kan fastslås, at brugerne hartruffet deres valg: Den holistiske model. Det erogså dette scenarie, der danner rammen omudviklingen af brugernes sundhedsvæsen. Menspørgsmålet er, om sundhedssektoren er klar til atlevere et brugerorienteret sundhedsvæsen? Ogom der er politisk vilje til at øge investeringen i detoffentlige sundhedsvæsen?

Nødvendige opgør

Ambitionen om at sætte brugeren og patienten icentrum er ikke ny, men sundhedssektoren harblot ikke taget den fulde konsekvens. Derfor hal-ter sektoren bagefter i forhold til patienternesbehov, og derfor konfronteres den nu med krav ommarkante tilpasninger. Ophedede debatter og hur-tige indgreb som oplevet under opgøret ombehandlingsgarantien til kræftpatienter i slutnin-gen af 2006 er blot symptomatiske for en udvik-ling, vi kan forudse blive hverdag de kommende år,medmindre sektoren langt mere proaktivt forhol-der sig til de nye vilkår.

Krydspresset stiller på kort sigt krav om et funda-mentalt opgør med sundhedssektorens organise-ring og prioriteringer. Der bliver behov for dybtgå-ende ændringer i de rammer og principper, somsundhedssektoren fungerer under. Det er ikke kunet spørgsmål om at udvikle nye erkendelser og atjustere og stramme i arbejdsprocesser og rutiner,hvilket fremgår i det følgende:

Organiseringen: Et opgør med et megetfragmenteret sundhedsvæsenFragmenteringen opleves på alle niveauer og mel-lem alle dele af sundhedsvæsenet, og er et af dehyppigste kritikpunkter fra brugernes side.Fragmenteringen understøttes af sundhedsvæse-nets nuværende tredelte struktur (en privat prak-sissektor, et offentligt, regionalt sygehusvæsen ogen offentlig, kommunal social- og sundhedssektor)med store indbyrdes strukturelle og ejerskabs-mæssige forskelle. I takt med at også kommuner-ne kommer til at spille en vigtig rolle i sundheds-sektoren, især omkring forebyggelse og genoptræ-ning, skærpes behovet for at sikre et integreret

sundhedsvæsen. Problemet knyttes især til snit-fladerne mellem de forskellige sektorer og afdelin-ger.

Det nødvendige opgør handler ikke kun om ændre-de arbejdsgange og forløb, men om at udvikle etsundhedsvæsen, der ser patienten som det helemenneske og organiseres herefter. Hidtil har sund-hedssektoren været domineret af de krav til eneffektiv produktion, som den enkelte institutioneller afdeling skulle efterleve. Økonomiske nøgle-tal – den økonomiske kvalitet – afgjorde, om mål-sætningen blev opfyldt. I fremtiden vil effektivitethandle lige så meget om den oplevede kvalitet,det vil sige patientens forståelse af effektivitet.

At skabe et fuldt integreret sundhedsvæsen stillerkrav til alle dele af sektoren. Fra de forudsætnin-ger om en brugervenlig struktur, politikerne skalgarantere, til de sammenhænge i hverdagen, somde enkelte afdelinger har ansvaret for. I et bruge-rorienteret sundhedsvæsen findes kun ét fiks-punkt: Det enkelte menneske.

Prioriteringen: Et opgør med et smaltsundhedsvæsen Hermed menes et sundhedsvæsen, der har foku-seret snævert på effektiv sygdomsbehandling påbekostning af hensynet til helhed og sammen-hæng. Hver del af sundhedssektoren har typiskudviklet sine egne succeskriterier og pejlemærkerog har dermed hver især kunnet præstere goderesultater, uden at patienten er i stand til at ople-ve dem.Der er behov for en ligeværdig prioritering af denfaglige, den organisatoriske og den oplevede kva-litet. De er alle hinandens forudsætninger.Kommunikation og information eller rehabiliteringhar samme status som den faglig-medicinskebehandling og skal omfattes af samme præcisekrav og indikatorer. Dette er også et opgør medbegrebet ’bløde værdier’, der signalerer en sekun-dær ydelse. Netop værdierne er fundamentet foret brugerorienteret sundhedsvæsen, og opfyldel-sen af dem er afgørende for involveringen af bru-gerne.

Det er vanskeligt at overskue de økonomiske kon-sekvenser af en ændret organisering og priorite-ring. Det må antages, at det på kortere sigt kræ-ver ekstra investeringer. Det bekræftes af ameri-kanske analyser. De har undersøgt den økonomi-

20

ske effekt af forstærket kronikeromsorg.Udgiftsvæksten skyldes dels en øget behandlings-intensitet, dels at flere patienter overlever (sebilag 2). Men over en længere årrække vil detutvivlsomt både ud fra en snæver sundhedsøkono-misk og især en bredere samfundsøkonomisk vur-dering være en fordel. Men det bør understreges,at et brugerorienteret sundhedsvæsen kræver etopgør med den hidtil begrænsede vilje til investe-ring i sundhedsvæsenet i forhold til lande, vi nor-malt sammenligner os med.

Udviklingen af et brugerorienteret sundhedsvæ-sen er næppe et valg, men en virkelighed, allesundhedssektorer må indstille sig på. Det er ikkealene et spørgsmål om prioriteringer inden forsundhedsvæsenet, men for hele samfundet.

Dette opgør om organiseringen og prioriteringen isundhedsvæsenet handler dybest set om, hvilkenform for sundhedsvæsen, vi ønsker. En ensidigfortsættelse af et effektivitetsscenarie og en fort-sat nedprioritering af de bredere menneskeligebehov vil uundgåeligt underminere det sundheds-væsen, vi kender i dag til fordel for et langt merefragmenteret sundhedsvæsen og en ekspande-rende privat sektor. Der kan være mange godegrunde til at have en stærk privat sundhedssektor,men det bør ikke ske på bekostning af den kvali-tet og den værdi, der ligger i et veldrevet og avan-ceret offentligt sundhedsvæsen, der skal sikrealle borgere lige adgang til basale ydelser.

For at undgå denne udvikling skal sundhedssekto-ren udvikle tre kvaliteter sideløbende og prioriteredem lige højt, nemlig – som nævnt ovenfor – denfagligt medicinske, den organisatoriske og denoplevede. De handler om følgende:

Den faglige medicinske kvalitet: Kravet til hurtigog effektiv behandling af sygdomme

Den oplevede kvalitet: Krav til omsorg, involveringog effektiv kommunikation

Den organisatoriske kvalitet: Krav til en organisa-tion, der kan sikre helhed, sammenhæng og etoptimalt behandlingsmiljø

Det er koblingen af de tre kvalitetskriterier, derskaber en optimal sammenhængende kvalitet –vurderet såvel fra brugernes som fra sundhedsvæ-senets side. Og dermed også fra samfundets. Deter også de kriterier, der ligger til grund for model-len om brugernes sundhedsvæsen.


MM | Fokuseret holistisk scenarie


Organisatoriskkvalitet

Fagligkvalitet

Optimalsammenhængende

kvalitet

Oplevetkvalitet

Dette kapitel tegner et billede af, i hvilken grad detdanske sundhedsvæsen i dag lever op til bruger-nes krav og forventninger. Formålet er at lægge etfundament for at designe et sundhedsvæsen, derer i balance med brugernes værdier og behov.

Kapitlet trækker på en lang række danske oginternationale undersøgelser af brugere og patien-ters forventninger til og erfaringer med sundheds-væsenet, hvoraf flere mindre undersøgelser er nyeog gennemført som led i dette projekt. Se bilag 1og projektets hjemmeside.19

De landsdækkende patienttilfredshedsundersø-gelser for sygehusene giver typisk overordnet etret positivt billede af patienternes tilfredshed. IDen Landsdækkende Undersøgelse af Patient-oplevelser (LUP) fra 2004 svarede 90 pct. afpatienterne, at deres samlede indtryk af indlæg-gelsen er godt eller virkelig godt.20 Men spørgerman dybere ind til oplevelserne, viser der sig stør-re utilfredshed. Patienter har således tendens tilat være positive i deres overordnede vurdering afden samlede kvalitet, mens de udtrykker sig merekritisk over for specifikke forhold.21

Danske sundhedsbrugereserfaringer med sundhedsvæsenet

Som led i projektet om Brugernes Sund-hedsvæsen er der gennemført en internetbaseretmeningsmåling blandt nuværende og potentiellebrugere af det danske sundhedsvæsen.22

Danskerne er bl.a. blevet spurgt om deres konkre-te erfaringer med sundhedssektoren. Svareneindikerer, at der er store områder, som ikke leverop til hverken forventninger eller krav. Det gælder

22

Kapitel 2

Det danske sundhedsvæsen set med brugernes øjne

Figur 5

Note: Svarmulighederne "ved ikke" og "ikke relevant" indgår ikke. N=576.Kilde: Mandag Morgen og Brugernes Sundhedsvæsen.

MM | Danskernes erfaring med sundhedsvæsenetBløde værdier underprioriteres

12 36 52

21 36 44

21 34 46

22 30 48

23 37 40

25 41 34

26 39 34

30 36 35

31 19 50

36 29 34

49 18 34

Pct.Sundhedspersonalet havde en høj faglig ekspertise

Jeg fik den information og vejledning, jeg havdebrug for i forbindelse med behandlingen

Jeg mødte stor menneskelig forståelse og omsorg gennem behandlingsforløbet

Jeg var tryg ved de beslutninger, der blev truffet i forbindelse med behandlingsforløbet

Der blev lyttet til mine behov i forbindelse med behandlingen

Der var god overensstemmelse mellem den information og vejledning, jeg fik fra forskelligt sundhedspersonale

Sundhedspersonalet havde et godt overblikover udviklingen i mit behandlingsforløb

Jeg blev inddraget i beslutninger, der skulletræffes om behandlingsforløbet

Sundhedspersonalets behandling var upersonlig

Behandlingsforløbet blev tilrettelagt fleksibelt iforhold til, hvornår jeg havde tid

Der var meget spildtid i mit behandlingsforløb

Slet ikke/i mindre grad I nogen grad I høj grad

19 http://www.mm.dk/brugernes_sundhedsvæsen20 Enheden for Brugerundersøgelser. Patienters oplevelser på landets sygehuse 2004. København, 200521 Mathiesen TP, Jørgensen T, Freil M, Willaing I, Andreasen AH, Harling H. Patienters og sundhedsprofessionelles oplevelser af behandling og pleje

– en analyse baseret på patienter behandlet for tyk- og endetarmskræft. Medicinsk Teknologivurdering 2006; 8(1) København:Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, 2006

22 Undersøgelsen er foretaget via analyseinstituttet Zapera blandt 1018 repræsentativt udvalgte danskere i perioden 19. - 27. juni 2006

især alt det, som ikke direkte har med den læge-faglige behandling at gøre: Mellemmenneskeligerelationer, evnen til at få brugerne til at føle sigtrygge, at bevare overblikket og udvise fleksibilitet.

Det er især sygehusene, der vurderes negativt.Selvom ingen andre instanser kan udråbes tilegentlige vindere, får mindre enheder som f.eks.kiropraktorer og psykologer i sammenligning for-holdsvis gode vurderinger. Dette tyder på, at detkan lade sig gøre at udbyde sundhed til brugernepå fleksible og individuelle vilkår. Spørgsmålet erderfor, hvordan de gode vurderinger fra brugernekan overføres fra de små, brugerfinansieredeenheder til store, offentlige systemer.

Figur 5 viser vurderingerne fra de godt halvdelenaf undersøgelsens svarpersoner, der har haftkonkrete erfaringer med det danske sundhedsvæ-sen inden for det seneste år.

Selvom denne undersøgelse naturligvis alene kanbetragtes som en stikprøve, giver den klare indika-tioner af, at det danske sundhedsvæsen er langtfra at inddrage sine brugere optimalt. Det er spild-tiden i forbindelse med behandling, manglen påtidsmæssig fleksibilitet og brugerinddragelse, dermøder størst kritik.

Danske sundhedsprofilerI undersøgelsen svarer et overvældende flertal afdanskerne (84 pct.), at de selv ønsker at blive ind-draget i størstedelen af beslutninger vedr. behand-ling, hvis det bliver aktuelt. Men engagementet iegen sundhed er ikke lige stort i hele befolknin-gen. Analysen tegner et billede af tre brugerprofi-ler ud fra deres forhold til sundhed, nemlig de pas-sive, de søgende og de involverede. Se figur 6.

• De passive udgør 33 pct. af befolkningen, oger dem, som angiver, at de: ”Stort set ikkesøger information om behandlingsmulighederog lader læge eller behandler afgøre, hvilkenbehandling som bedst løser et evt. problem.”De er konsekvent mindre aktive i forhold til atholde sig sunde og til at tage ansvar for egethelbred set ift. resten af befolkningen. Desøger mindre information og vejledning omsundhed, og kun en femtedel mener, at oplys-ning og information om sundhed bør priorite-res lige så højt i sundhedsvæsnet sombehandling og pleje – mod godt en fjerdedel i

befolkningen generelt. Omvendt er der flere,som kun ønsker at være med i få og afgøren-de beslutninger i et evt. behandlingsforløb.Generelt er det relativt få i gruppen, som haren mellemlang eller lang videregående uddan-nelse, ligesom der kun er få patienter med kro-nisk sygdom og flest mænd.

• De søgende udgør med 38 pct. af befolknin-gen den største af de tre sundhedsgrupper, oger dem, som angiver, at de: ”Selv søger infor-mation om behandlingsmuligheder, men laderlæge eller behandler afgøre, hvilken behand-ling som bedst løser et evt. problem.”Overordnet ligger denne gruppes holdningertæt på gennemsnittet i befolkningen generelt.Disse brugere vil gerne være sunde og ogsågerne arbejde herfor, men nogen intens, proak-tiv indsats er der ikke tale om.

• De involverede udgør 29 pct. af befolkningen,og er dem, som angiver, at de: ”Selv søgerinformation om behandlingsmuligheder og stil-ler krav om, at læge eller behandler tager demmed på råd i tilrettelæggelsen af et evt.behandlingsforløb.” De er meget bevidste omsundhed, helbred og behandling, og de gør enaktiv indsats for at påvirke deres helbred ipositiv retning. Især i forhold til kosten er deopmærksomme på at være sunde, og genereltdyrker de også mere motion og søger informa-tion om sundhed mindst en gang ugentligt.Kun 4 pct. af denne gruppes repræsentantersvarer ja til, at de kun ønsker at være med i fåog afgørende beslutninger i et behandlingsfor-løb. Samtidig tror denne gruppe i høj grad på


Figur 6

Kilde: Mandag Morgen/Innovationsrådet

MM | Tre danske sundhedsprofiler

De involverede

Pct.

3329

De passive

38

De søgendeN=1018

værdien af information om sundhed. Langtover halvdelen af denne gruppes repræsen-tanter har en mellemlang eller lang videregå-ende uddannelse, ligesom tæt på to tredjede-le er kvinder. Andelen af patienter med kronisksygdom i denne gruppe er også større end i deto andre.

Flere involverede brugere i fremtidenKøn, uddannelse og sundhedstilstand er tre mar-kante faktorer, som har indflydelse på borgernessundhedsprofil. Den enkelte brugers profil ellerstrategi er ikke statisk, men kan skifte over tid.Det at blive ramt af en kronisk sygdom kan f.eks.rykke den passive bruger til at blive søgende ellerinvolveret, ligesom også ydre omstændighedersom f.eks. det stigende fokus på sundhed i medi-erne kan ændre forholdet mellem de tre segmen-ter. Der er flere indikatorer på, at det passive seg-ment vil blive reduceret i de kommende år, mensden involverede gruppe kan forventes at vokse itakt med et generelt stigende uddannelsesniveausamt en stigning i antallet af mennesker med enkronisk lidelse.

Samtidig er der imidlertid grund til at frygte en sti-gende polarisering af sundhedsbrugerne, hvis derikke rettes op på markante sociale skævheder,der viser sig allerede nu. Samtidig med at der ersket en forbedring af sundheden for alle social-grupper i det danske samfund, er den sociale ulig-hed i sundhed nemlig steget. Nogle befolknings-grupper bliver sundere hurtigere, og lever længereend andre: F.eks. er middellevetiden øget for allesociale grupper i Danmark fra 1970-1995, menmindst for de ufaglærte.23 Et andet eksempel errygning. Andelen af danskere, som ryger dagligt,er faldet med 50 pct. til 25 pct. fra 1980 til 2004.Andelen af mandlige rygere er dog faldet markantmere blandt funktionærer end blandt faglærte ogufaglærte arbejdere.24

Forventninger og tilfredshed medsundhedsvæsenetDe tre brugersegmenter har helt overordnet for-skellige forventninger til sundhedsvæsenets ydel-ser og holdninger til, hvilke opgaver sundhedsvæ-senet bør udføre. Dette er sandsynligvis en

væsentlig del af forklaringen på, at det involvere-de brugersegment viser sig at være klart mest util-freds med sundhedsvæsenet i langt størstedelenaf de forhold, de i undersøgelsen bliver bedt om atvurdere. Ift. de to andre brugersegmenter er deinvolverede f.eks. mere kritiske over for den spild-tid og mangel på fleksibilitet, som de oplever i for-bindelse med deres behandlingsforløb. Derudovervurderer de involverede brugere også i højeregrad, at personalet optræder på en upersonligmåde, at personalet mangler overblik, og at derikke er overensstemmelse mellem information ogvejledning fra forskelligt personale.

Der er næppe tale om, at de involverede brugere isærlig grad skulle være udsat for problematiskeoplevelser i sundhedsvæsenet, men derimod atoplevelser er subjektive, og de involverede vurde-rer deres møde med sundhedsvæsnet ud fra ethøjere forventningsniveau om bl.a. mere personligservice. Forskellen i niveauet af kritik fra de trebrugersegmenter understreger således, at der erstor forskel på både brugerne og deres forventnin-ger til sundhedsvæsenet.

Kræftpatienter efterlyser men-neskelig forståelse og omsorg

Endnu en markant kritik mod det danske sund-hedsvæsens evne til at forstå og inddrage sinebrugeres ønsker, behov og krav er blevet leveretfor nylig af en omfattende undersøgelse fraKræftens Bekæmpelse. Se tekstboks.

24

23 Brønnum-Hansen H. Sociale forskelle i udviklingen i danskernes dødelighed. Ugeskrift for Læger 2006; 168(21): 2066

24 Kjøller M, Rasmussen NK. Sundhed og sygelighed i Danmark 2000. Statens Institut for Folkesundhed, København, 2002

MM | Omfattende undersøgelse af kræft-patientens verden

”Kræftpatientens verden” er udført af en forskningsenhedpå Bispebjerg Hospital for Kræftens Bekæmpelse og for-eningens Patientstøtteudvalg. Undersøgelsen er unik her-hjemme, primært fordi den indeholder spørgeskemabesva-relser fra 1518 patienter og flere end 5000 personligekommentarer. Spørgsmålene vedrører i alt 74 forskelligeproblemstillinger og symptomer, der er centreret omkring deforskellige faser i kræftsygdommen. Undersøgelsen harfokus på de såkaldt bløde værdier såsom kommunikation ogpsykosociale kompetencer, men også brugernes vurdering afselve behandlingen og mulighed for rehabilitering indgår iundersøgelsen.

Kilder: Grønvold M, Pedersen C, Ravn Jensen C, Tuxen Faber M & ThitJohnsen A. Kræftpatientens verden. En undersøgelse af hvad danskekræftpatienter har brug for. Kræftens Bekæmpelse, København, 2006

Ifølge ”Kræftpatientens verden” er størstedelen afbrugerne godt tilfredse med behandlingen af syg-dommen i sundhedssystemet. Ikke desto mindrevurderer store dele af deltagerne, at systemetsmanglende fleksibilitet ikke kun har generet dempersonligt, men også nedsat kvaliteten af deresbehandling. Eksempler herpå er ventetiden og demanglende tilbud om rehabilitering. Så uanset, atbrugernes særskilte vurdering af den egentligebehandling overordnet er positiv, antyder deresandre besvarelser, at problemstillingerne på ikke-behandlingsrelaterede områder har direkte indfly-delse på behandlingsresultaterne. Dertil kommer,at brugerne peger på alvorlige mangler, hvad angårbehandlingen af mennesket: De psykosocialekompetencer halter hele systemet igennem.Undersøgelsen er derfor alt i alt udtryk for en storkritik af sundhedsvæsenet i Danmark fra patien-ternes side.

”Noget af det vigtigste er vel at mødepatienten der, hvor den er. Og det skal såogså være en person, der har kendskab tilde psykiske sider, for det fysiske bliver jomeget behandlet. Der er et helt menneskebag svulsten. Så det skal være en, der harkendskab til hele menneskets liv.”Brugerkommentar, Kræftens Bekæmpelse(2006)

• Faglig kvalitet og kontinuitet i behandlingen.Mens to tredjedele af kræftpatienterne vurde-rer, at kvaliteten af deres behandling var høj,møder ventetiderne stor kritik. Se figur 7.Omtrent en tredjedel føler, at de har ventet forlænge, før de blev tilbudt et behandlingsfor-løb, ligesom godt en fjerdedel har savnet råd-givning og støtte under ventetiden. Samtidiger 60 pct. utilfredse med den ventetid, derforekommer i forbindelse med ophold på syge-husene. Og endelig mener kun 15 pct., at dehar fået tilbudt den nødvendige fysiske genop-træning. Også i forhold til alternative behand-lingsformer og information om andre steder athente hjælp er der hård kritik af sygehusvæse-net. F.eks. er det kun en tredjedel af de bruge-re, som talte om alternativ behandling medpersonalet, der oplevede en optimal reaktionfra personalets side

”Der er helt vildt meget spildtid, og det erkostbar tid. Der er så meget tid, hvor manventer, og det er til at blive sindssyg over.”Brugerkommentar, Kræftens Bekæmpelse(2006)

• Kræftpatienterne giver sundhedsvæsenet enmeget dårlig evaluering, hvad angår persona-lets psykosociale kompetencer og evne til atkommunikere med patienterne. Se figur 8.


MM | Kvalitet og kontinuitet

Figur 7 Kilde: Grønvold M, Pedersen C, Ravn Jensen C, Tuxen Faber M & Thit Johnsen A. Kræftpatientens verden. En undersøgelse af hvad danske kræftpatienter har brug for. Kræftens Bekæmpelse, København, 2006

I hvor høj grad har du fået tilbudt den fysiske genoptræning du evt. har haft brug for?

Har du oplevet generende ventetid når du har været på sygehuset?

Hvordan oplevede du personalet reagerede i forbindelse med samtale om alternativ behandling?

Mener du, at du har ventet for længe på at blive behandlet for din kræftsygdom?

Har du savnet nogen form for vejledning, rådgivning, støtte hjælp eller andet i den periode, hvor du

ventede på din behandling?

Føler du, at den behandling du har fået for din sygdom har været af højest mulige kvalitet?

Pct.0 20 40 60 80 100

Problematisk Ikke optimalt Optimalt Ved ikke/ikke relevant

Tæt på halvdelen af brugerne er utilfredsemed såvel kommunikationen som lægernesevne til at lytte. Desuden er fire ud af ti bruge-re utilfredse med den måde, de fik overbragtdiagnosen på. Og hele 58 pct. af responden-terne peger på, at personalet ikke udviste til-strækkelig interesse for, hvordan familie ogpårørende havde det.

Kroniske patienter efterlyser ethelhedsperspektiv

En pilotundersøgelse med kvalitative interviewsmed patienter med kroniske sygdomme bekræfterbilledet af et sundhedsvæsen, der ikke er oriente-ret mod det hele menneske og dets livssitua-tion:25

• Patienter med multiple kroniske sygdomsdiag-noser oplever, at behandlingen ikke er integre-ret, men at sundhedsvæsenet behandlerderes sygdomme separat under forskelligespecialer. Det betyder bl.a., at det er op tilpatienten selv at sammenstykke behandlin-gen og de forskellige råd, han modtager fraforskellige specialister

”Så man føler, man er et puslespil. Med denene brik kan man gå derhen, og den kan dekigge på og måske tage sig af, men resten

det er ikke deres bord, det har de ikkenoget at gøre med.”Patient med multiple diagnoser, Enheden forBrugerundersøgelser, interviews med kroni-ske patienter, 2006

• Mange patienter oplever voldsomme psykiskereaktioner (bl.a. angst, depression og selv-mordstanker) i forbindelse med deres kroni-ske sygdom, men det er svært at finde nogenat tale med om disse aspekter. Det er vanske-ligt selv at introducere tankerne over for sund-hedspersonalet, og patienterne efterspørgerderfor, at personalet i højere grad inddrager depsykiske aspekter i behandlingen

• Mennesker med kroniske sygdomme skalskabe en hverdag med sygdommen. Men kunfå har oplevet, at sundhedsvæsenet har inter-esseret sig for eller spurgt ind til, hvordan dehåndterer sygdommen, og om de har nogen tilat støtte dem i deres hverdag.

Dårlig kommunikation skaber oplevelser af fejl underindlæggelse

En ny rapport om patienternes oplevelser af fejl påRigshospitalet afslører en enorm forståelseskløftmellem systemet og patienterne.26

26

MM | Kommunikation og psykosociale kompetencer

Figur 8 Kilde: Grønvold M, Pedersen C, Ravn Jensen C, Tuxen Faber M & Thit Johnsen A. Kræftpatientens verden. En undersøgelse af hvad danske kræftpatienter har brug for. Kræftens Bekæmpelse, København, 2006

Problematisk Ikke optimalt Optimalt Ved ikke/ikke relevant

Har sygehuspersonalet udvist tilstrækkelig interesse for, hvordan din familie/dine pårørende har det?

Hvor tilfreds er du med måden, din diagnose blev overbragt på?

Har lægerne været gode til at kommunikere?

Har lægerne været gode til at lytte til dig?

Pct.0 20 40 60 80 100

25 Enheden for Brugerundersøgelser. Kroniske patienter efterspørger helhedsperspektiv i deres behandling. København, 2006

26 Enheden for Brugerundersøgelser. To sider – samme sag. Patienternes oplevelser af fejl under indlæggelse og patientjournalers oplysninger omutilsigtede hændelser. København, 2006

Over en fjerdedel af patienterne på Rigshospitaletsvarede i de landsdækkende patienttilfredsheds-undersøgelser fra 2004, at de havde oplevet fejlunder indlæggelsen. Rigshospitalet iværksatteefterfølgende en undersøgelse for at belyse pati-enternes opfattelse af fejl i sammenligning medoplysningerne i journalerne. Undersøgelsen viste,at der er meget lidt overensstemmelse mellempatienternes oplevelse og journalens dokumenta-tion – og det i begge retninger: Kun i 37 pct. af detilfælde, hvor patienter havde oplevet fejl, var derogså registreret en utilsigtet hændelse i journa-len. Derimod kendte 71 pct. af patienterne, dervar registreret med en utilsigtet hændelse i deresjournaler, ikke til denne.

Undersøgelsen indikerer, at patientoplevede fejlkan være resultatet af kommunikationsbrist mel-lem patienten og sundhedspersonalet – eksem-pelvis om mulige komplikationer i forbindelse medbehandlingen. Roden til problemet ligger såledesbl.a. i forskellige opfattelser af begrebet fejl: IRigshospitalets og sundhedsvæsenets verden eren fejl kun en fejl, hvis den kunne have været fore-bygget. Denne faglige vurdering har patientensjældent viden til at foretage, og i øvrigt vil resul-tatet ofte være det vigtigste under alle omstæn-digheder for patienten: Set fra patientens vinkel eren fejl altså en fejl, uanset om man kunne forebyg-ge den eller ej. Således konkluderer en sundheds-faglig audit af journalerne i undersøgelsen, at godten fjerdedel af de utilsigtede hændelser kunnehave været forebygget – mens ni ud af ti patientervurderer, at fejlene kunne have været forebygget.

Patienternes oplevelse er også i langt flere tilfæl-de end auditørernes vurdering, at fejlene var alvor-lige. Uenigheden rækker endda også til, hvem deropdagede fejlen: Ifølge patienterne var det somoftest dem selv, der opdagede fejlen – men ifølgejournalerne var det som oftest personalet, deropdagede den.

Næsten halvdelen af patienterne synes, at perso-nalet tog dårligt eller virkelig dårligt hånd om fej-len, efter den var blevet opdaget. Omstændig-hederne omkring fejlen har været en stor psykiskbelastning for dem, som de ikke føler personalet

er opmærksom på. Patienterne beskriver bl.a. atde oplevede, at personalet betragtede dem somhysteriske, eller at de ikke fik en ordentlig forkla-ring på, hvorfor fejlen var sket. Andre efterlyser enundskyldning fra personalet for, at fejlen opstod.

Ikke overraskende har patienter, der oplevede fejl,mindre tillid til, at de har fået den rette behandlingog pleje, og deres oplevelse af det samlede forløbpåvirkes negativt. Oplevelsen af fejl har såledesstor betydning for den samlede oplevelse af forlø-bet under indlæggelsen.

Hvad efterlyser brugerne generelt af sundhedsvæsenet?

Som udgangspunkt for at designe et sundhedsvæ-sen, der kan imødekomme brugernes værdier ogbehov, er det relevant at sætte fokus på, hvilkeelementer der efter brugernes mening genereltkarakteriserer høj kvalitet i sundhedsvæsenet.

Patienters og fagfolks opfattelser afkvalitetOpfattelsen af kvalitet er nemlig ikke den sammeafhængig af, om man spørger personale eller pati-enter. En dansk undersøgelse belyser sammen-hænge mellem patientoplevet kvalitet og fagpro-fessionelles oplevelse af kvalitet.27 Under-søgelsen ser på, hvordan patienter og sundheds-professionelle evaluerer tekniske, interpersonelleog organisatoriske aspekter af behandling ogpleje, og i hvilken grad deres vurderinger stemmeroverens. Derudover ser den også på, om patien-ternes oplevelse af den faglige kvalitet hængersammen med deres oplevelser af den interperso-nelle og organisatoriske kvalitet.

Undersøgelsen viser, at der ved faktuelle spørgs-mål er god overensstemmelse mellem patientersog fagfolks svar, men ved mere subjektive spørgs-mål er der store forskelle. F.eks. undervurderersygeplejerskerne patienternes smerter, ligesomde overvurderer kvaliteten af smertebehandlin-gen. Og patienternes vurdering af den teknisk-fag-lige kvalitet hænger i alle tilfælde signifikant sam-men med interpersonelle og organisatoriske ople-


27 Mathiesen TP, Jørgensen T, Freil M, Willaing I, Andreasen AH, Harling H. Patienters og sundhedsprofessionelles oplevelser af behandling ogpleje – en analyse baseret på patienter behandlet for tyk- og endetarmskræft. Medicinsk Teknologivurdering 2006; 8(1) København:Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, 2006

velser under indlæggelsen, f.eks. oplevelsen af defagprofessionelles samarbejde og lægernes tid tilat besvare spørgsmål.

Hvad patienterne og borgerne efterlyserDet engelske Picker Institute har gennem mangeår undersøgt patienters og borgeres holdninger til

og erfaringer med sundhedsvæsenet gennembl.a. patienttilfredshedsundersøgelser. På dennebaggrund har de identificeret de vigtigste parame-tre for hhv. patienter og borgere. Se figur 9.

Dimensioner af kvalitet i brugernesperspektivI et samarbejde med Center for Kvalitetsudviklingi Region Midtjylland er der til dette projekt omBrugernes Sundhedsvæsen gennemført to fokus-gruppeinterviews med patienter med kroniske syg-domme.28 Undersøgelsens formål var at indkred-se relevante dimensioner i brugernes opfattelseaf kvalitet. Figur 10 viser de temaer, som indgik ibrugernes vurdering af kvaliteten.

På tværs af temaerne opsamles resultaterne iform af ti centrale budskaber fra brugerne, derbekræfter andre undersøgelser af patienters prio-riteringer og behov:

• Kommunikation skal være ligeværdig og for-ståelig (i øjenhøjde med patienterne)

• Den faglige kvalitet er vigtig, men den tages ivid udstrækning for givet af brugerne. Detfremhæves først, når de bliver bedt om atangive, hvilke faktorer der ville have betydningved valg af behandlingssted

• Sundhedsvæsenets ydelser skal være tilpas-set den enkelte bruger

• Hele brugeren skal være i fokus

28

MM | Hvad efterlyser (britiske) patienter og borgere af sundhedsvæsenet?

Figur 9 Kilde: Angela Coulter, What do patients and the public want from primary care? BMJ 2005;331:1199-200

Patienter:• Hurtig adgang til pålidelig sundhedsrådgivning• Effektiv behandling leveret af sundhedspersonale, man

har tillid til• Deltagelse i beslutninger og respekt for patientens

præferencer• Klar og forståelig information og støtte til egenomsorg• Opmærksomhed på fysiske og miljømæssige behov• Følelsesmæssig støtte, empati og respekt• Involvering af og støtte til familie og andre pårørende• Sammenhængende behandling og glidende overgange

Borgere:• Behandling og omsorg til rimelige priser• Sikkerhed og kvalitet• Sundhedsbeskyttelse og sygdomsforebyggelse• Tilgængelige lokale serviceydelser og nationale

excellence centres• Universel dækning, geografisk og social lighed• Imødekommenhed, fleksibilitet og valgfrihed• Deltagelse i udvikling af serviceydelser• Gennemsigtighed, ansvarlighed og mulighed for at

påvirke politiske beslutninger

MM | Dimensioner i brugernes syn på god kvalitet i sundhedsvæsenet

Figur 10 Kilde: Center for Kvalitetsudvikling, Region Midtjylland (2006)

Brugeropfattet kvalitet

Sammenhæng

Information

Resultater

Fysiske rammer

Pårørende

Inddragelse

Sikkerhed/tryghed

Kommunikation

28 Et notat, der præsenterer de samlede resultater fra undersøgelsen, herunder uddybende brugerforventninger til kvaliteten, kan downloadesfra projektets hjemmeside under http://www.mm.dk/brugernes_sundhedsvæsen.

• Det er vigtigt med en kontaktperson i forløbet• Der skal være kommunikation mellem perso-

nale, afdelinger, sygehuse og sektorer• Det er vigtigt, at sundhedsydelserne er til

stede, når der er brug for dem – undgå unødigventetid

• Personalet skal være fagligt opdateret og psy-kisk tilstedeværende – undgå dobbeltjob!

• Brugerne vil gerne inddrages i forløbet, menpå deres egne præmisser. Det er ikke alle, derhar ressourcerne og overskuddet til det

• De pårørende skal inddrages i forløbet – mendet skal være brugeren selv, der bestemmer ihvilket omfang.

De marginaliseredes syn påsundhedsvæsenetI forlængelse heraf har Videns- og Formid-lingscentret for Socialt Udsatte gennemført fireinterviews med repræsentanter for marginalisere-de grupper.29 Formålet med undersøgelsen var atafklare perspektiver på kvalitet i sundhedsvæse-net blandt socialt udsatte grupper og derigennemillustrere den spændvidde, sundhedsvæsenet måkunne operere med i sin inddragelse af vidt for-skellige typer af patienter.

Det fremgår af disse interviews, at det afgørendekvalitetsparameter for marginaliserede grupper er,at de føler sig velkomne og forstået i sundheds-systemet. Den personlige kommunikation mellemsundhedspersonale og bruger er altså også her ihøjsædet. Men andre parametre, som giver godmening for mere ressourcestærke brugere, f.eks.brugerorientering og behandling til tiden, giver ikkemening for de marginaliserede, for de afspejlerikke den virkelighed, de lever i. F.eks. er det vigtig-ste for dem ikke, at de får forklaret behandlingen,men at den bliver gennemført på en tryg og godmåde. For de marginaliserede er det vigtigsteikke, om såret forbindes rigtigt, men den tillid, derskal til, før den udsatte viser sygeplejersken såret.Det er altså vigtigere for dem at have tillid til per-sonalet end til behandlingen. Og da de har en sub-jektiv opfattelse af tid, er ’behandling til tiden’ etsubjektivt begreb for dem, hvor til tiden vil væreher og nu.

Sammenfatning

Ovenstående undersøgelser tegner generelt et bil-lede af et sundhedsvæsen, der er indrettet til atfokusere på behandling af sygdom, men ikke påsine brugere. Det danske sundhedsvæsen er ikkegearet til at forstå eller inddrage sine brugere idag, og patienterne oplever menneskelige svigt imødet med et sundhedsvæsen, der i forvejen erudsat for et krydspres af nye udfordringer og opga-ver. Dette kan kun løses ved at erkende behovetfor et omfattende paradigmeskifte, der tænkersundhedsvæsenet forfra. Helt centralt i detteparadigmeskifte står brugerne, deres behov ogderes ressourcer. De bliver en afgørende drivkrafti løsningen af krydspresset og i udviklingen affremtidens sundhedssektor.

I det følgende kapitel kortlægges de væsentligsteinternationale og danske erfaringer og tilgange tiludvikling af større brugerorientering i sundheds-væsenet.


29 Et notat, der uddyber resultaterne af undersøgelsen, kan downloades fra projektets hjemmeside under http://www.mm.dk/brugernes_sund-hedsvæsen. Bemærk at dette debatoplæg bruger begrebet ”marginaliserede” om de grupper, VFC kalder ”socialt udsatte”.

Der findes ingen flyvefærdig model for et bruger-orienteret sundhedsvæsen. Men fra flere lande,især Storbritannien og USA, kan der hentes inspi-ration fra en række initiativer og tiltag, som på for-skellige måder har søgt at styrke brugerorienterin-gen. Også i Danmark har der været igangsat pro-jekter, der på forskellig vis søger at fremmebrugerperspektivet. I det følgende præsenteresnogle af de væsentligste initiativer og erfaringer.

I USA er begrebet consumer-driven healthcare ble-vet meget udbredt i de seneste par år som udtrykfor en bevægelse i sundhedsforsikringsordninger,der lægger større indflydelse og ansvar ud til denenkelte sundhedsforbruger. Det sker primært udfra et ønske om at opnå besparelser på hastigteskalerende sundhedsudgifter i private virksom-heder.30 Flere amerikanske udbydere af sundheds-forsikringer er således i gang med at indføre ord-ninger, hvor virksomheder f.eks. kan spare på for-sikringsudgifterne ved at indføre sundhedspro-grammer for medarbejdere, der kan forebyggebehandlingskrævende sygdomme. I USA foregårder samtidig en bredere debat om behovet forreformer af det amerikanske sundhedsvæsen, derer bygget op omkring private og arbejdsgiverbetal-te forsikringsordninger, og hvor socialt svage grup-per således risikerer at stå uden adgang til sund-hedsydelser.

Den britiske sundhedsdebat fokuserer i højeregrad på begrebet patient-centred care, der konkreter blevet omsat til initiativer rettet mod bl.a. udvi-dede valgmuligheder for brugere, der skal gen-nemgå hospitalsbehandling,31 samt inddragelseaf borgere og brugere gennem sundhedspaneler(kendt som PPI: Patient and public involvement inhealth).

Den britiske regering har desuden gennem desenere år igangsat en række omfattende rappor-

ter og undersøgelser af sundhedsvæsenet, derbl.a. er mundet ud i to rapporter fra Wanless-kommissionen med særligt fokus på forebyggel-se, lighed i sundhed og kortlægning af fremtidigeressourcebehov i sundhedsvæsenet.

Et brugerorienteret sundhedsvæsen er såledesunder udvikling i flere lande og gennem forskelligetiltag, men kommer til udtryk på mange forskelligemåder. Dette kapitel trækker på erfaringer frainnovations- og forskningsverdenen, design ogarkitektur, det offentlige samt private udbydere afsundhedsydelser. Se bilag 5 for et overblik over deinternationale inspirationskilder. Der tegner sig etbillede af flere vidt forskellige tendenser og opfat-telser, som dog overordnet går i retning af størrevalgfrihed og mere information til brugerne.

Set i helikopterperspektiv går tendensen i tre over-ordnede retninger:

• Systemet hjælper brugeren til selvhjælp.Pointen med denne model er at uddanne oghjælpe brugerne til selv at kunne administrerederes egen sundhed. Denne fremgangsmådeer især relevant for patienter med kroniskesygdomme

• Pengene følger brugeren. Finansielle instru-menter ’styrer’ sundhedsvæsenet efter bruger-nes ønsker. Ved henholdsvis at belønne ogstraffe hospitaler økonomisk for at honorereforskellige brugerkrav påvirker man systemettil at dreje fokus i den retning, man ønsker

• Brugerne udvikler systemet. Denne tilgang ermeget inspireret af nyere forskning inden forbrugerdreven innovation og bygger på, atsystemet udvikler og indretter sig gennemmetoder til at indhente vurderinger, holdningerog idéer fra brugerne.

De tre retninger uddybes i det følgende.

30

Kapitel 3

Erfaringer med brugerorienteringi sundhedsvæsenet

30 Se bl.a. Chicago Tribune, “Big shift in healthcare landscape”, 5. juni 2006

31 Department of Health. Choice Matters: Increasing choice improves patients’ experience. May 2006

Systemet hjælper brugeren tilselvhjælp

En række udbydere af sundhedsydelser har udvik-let forskellige modeller for, hvordan systemet kanhjælpe brugeren til selv at administrere deres syg-dom og udøve så stor egenomsorg som muligt.Formålet er at forbedre brugernes sundheds-adfærd, så de kan holde sygdommen under kon-trol og opnå bedre resultater. Essensen i modeller-ne er kort fortalt at inddrage brugere langt mere ideres egen behandling ved at give dem viden omderes lidelse og uddanne dem til i videst muligtomfang selv at behandle den.

Disse modeller udspringer ikke som sådan af enerkendelse af nye brugerbehov, men mere snæ-vert af en erkendelse af nye sygdomsmønstre,som stiller særlige krav til sundhedsvæsenet.Man sigter således først og fremmest på at for-bedre behandlingen af længerevarende og kro-niske sygdomme, og brugerne inddrages på syste-mets betingelser (top-down), da der er tale om, atsundhedsvæsenet udvikler redskaber til at læggeen del af ansvaret for behandlingen ud til bruger-ne.

Metoden fungerer bedst for de stærke brugere,der har ressourcerne og overskuddet til at vareta-ge ansvaret. Denne tilgang til sundhed anvendesdesuden ofte i forbindelse med sundhedsforsikrin-ger, der er tegnet via arbejdspladsen. Dermed erder en stor befolkningsgruppe, man ikke når ud til,hvoraf nogle er socialt dårligere stillet, og derforhar vanskeligt ved at gøre en aktiv indsats forsundhed på egen hånd.

Kronikermodellen frigør ressourcer vedat målrette patientindsatsenEn stærk repræsentant og foregangsmand fordenne tilgang er den amerikanske professor EdWagners kronikermodel (Chronic Care Model), derallerede er indført i flere lande og sundhedsvæse-ner i forskellige udgaver, bl.a. i Holland, England,Canada og Australien. Denne model omfatter ikkekun kontakten med sundhedsvæsenet: Andrebehandlergrupper, brugere, pårørende og samfun-det skal også være en del af behandlingen.

Ved at fokusere på hele mennesket og ikke kunsygdommen, satser modellen således ikke kun påhelbredelse af allerede opståede sygdomme, men

i høj grad også på forebyggelse. Samtidig sigterkronikermodellen også efter at inddele brugerneefter, hvor fremskredne deres sygdomme er. Detgiver nemlig mulighed for at ’dosere’ hjælpen tilden enkelte bruger langt bedre. En af de storesundhedsaktører, der virkelig har taget kroniker-modellen til sig, er det amerikanske sundhedsfor-sikringsselskab Kaiser Permanente. Her har manbl.a. foretaget en analyse af, hvordan udgifterne tilbehandling af patienterne fordeler sig. Af resulta-terne fremgår det, at mere end halvdelen af udgif-terne går til en lille gruppe patienter på 5 pct.,som for en stor del har flere kroniske sygdommeog medfølgende komplikationer, eksempelvisamputationer for diabetikernes vedkommende. Udfra disse beregninger har Kaiser Permanenteefterfølgende kunnet fokusere på denne gruppe af’tunge’ patienter og derved frigøre ressourcer tilde resterende sundhedsbrugere. Der er ekstrasundhed – og penge at spare – ved at målretteressourcerne efter, hvor de gør mest gavn. I disse


MM | Forsøg på Bispebjerg skal styrke ind-satsen for kronisk syge

Bispebjerg hospital, Københavns Kommune og de praktise-rende læger i København har siden 2004 arbejdet medSIKS-projektet (Sammenhængende Indsats for KroniskSyge). Projektet tilbyder patienter med en række kroniskesygdomme rehabilitering enten på sygehus eller i kommu-nalt regi afhængig af sygdommens omfang. Det omfatterogså udvikling af ny viden og nye samarbejdsmodeller til atunderstøtte tidlig opsporing og en forebyggende og sund-hedsfremmende indsats. Desuden skal der, gennem dybtgå-ende kortlægning af kroniske sygdomsforløb, udviklesmodeller, der kan generaliseres til andre sygdomme ogandre områder i landet.

Undervisning om sygdom, fysisk træning, kostvejledning ogevt. rygestopkurser foregår på lokale sundhedscentre, derskal tilbyde patientuddannelse efter Stanford-modellen.Som en del af SIKS-projektet er der således oprettet etsundhedscenter på Østerbro i København i foråret 2005,hvis primære formål er at stå for sundhedsfremme og fore-byggelse af kroniske sygdomme, herunder at opfange debrugere, der lander i ”Bermuda trekanten” mellem sygehu-set, den praktiserende læge og kommunen.

De primære ansatte på centret er sygeplejersker, fysiotera-peuter, en klinisk diætist og en rygestopinstruktør. En min-dre gruppe af praktiserende læger kan etablere praksis i for-bindelse med sundhedscentret.

Erfaringer fra Østerbros sundhedscenter har bidraget til, atder bliver etableret et sundhedscenter på Nørrebro. Somnoget nyt får centret på Nørrebro særlig fokus på etniskeminoriteter.

Kilder: http://www.bispebjerghospital.dk/bbhsamindsatsforkronisk-syge.nsf/SkalKategorier/858D76022E7E9216C1256682003D407A(3. januar 2007); Dansk Sygeplejeråd. Fremtidens sygepleje i kommu-nerne – 30 eksempler på nytænkning i kommunernes sundhedsvæsen.København, 2005

år bliver det undersøgt, om Kaiser Permanentesudgave af kronikermodellen kan overføres tilDanmark. Se også tekstboks.

Fra den danske Sundhedsstyrelses side hælderman også i høj grad til egenomsorgsmodellen. Idecember 2005 udgav Sundhedsstyrelsen rappor-ten ”Kronisk sygdom. Patient, sundhedsvæsen ogsamfund”, der er stærkt inspireret af kronikermo-dellen og har som mål at styrke indsatsen mod dekroniske sygdomme i Danmark. Rapporten harhidtil spillet en vigtig rolle i forhold til overenskom-sten i praksissektoren og skal også være en delaf udgangspunktet, når der skal indgås sundheds-aftaler mellem regioner og kommuner.

En kommende rapport fra Diabetesforeningenpeger på, at mange diabetikere mangler helt basalviden om deres sygdom.32 En grundlæggende for-udsætning for egenomsorg er viden om kompeten-cer til at varetage ansvaret, og derfor er patient-skoler en vigtig brik i bestræbelserne på øget bru-gerorientering. Uddannelse af patienter til at vare-tage egenomsorg på patientskoler er blevet eva-lueret såvel i Danmark33 som internationalt.34

Ingen af disse rapporter kan imidlertid finde enty-dig evidens for effekterne af programmerne.Således peger Picker Institute på, at programmer-ne nok øger patienternes viden, men dette er ikkenogen garanti for forbedret sundhed – viden erikke altid ensbetydende med handling.

Som supplement til patientskolerne harSundhedsstyrelsen i 2005 indgået licensaftalemed Stanford Universitet om anvendelse af densåkaldte Stanford-model (Chronic Disease Self-Management Program), som allerede er udbredt tilen række lande, og som på dansk er blevet til pro-grammet ”Lær at leve med kronisk sygdom”. Deter pilottestet i Danmark i et samarbejde mellemog Sundhedsstyrelsen, Gigtforeningen, Køben-havns Amt og Ribe Amt, og Sundhedsstyrelsenanbefaler nu regioner, kommuner og patientfor-eninger at bruge programmet. Målet er at styrkepatientens ressourcer til aktiv egenomsorg ogdaglig håndtering af hverdagen med kronisk syg-dom gennem uddannelsesprogrammer ledet af

instruktører, der selv har en kronisk sygdom ogderfor er gode rollemodeller. Det anvendes påtværs af diagnoser og har standardiseret uddan-nelse af instruktører. Patienter, som havde del-taget i programmet, opnåede en række positiveeffekter, bl.a. var de mere aktive og opnåedebedre almen tilstand og selvoplevet sundhedsamt bedre håndtering af symptomer som f.eks.træthed, smerter og tristhed.

Pengene følger brugeren

Økonomi er allerede et udbredt styreredskab isundhedssektoren, men indtil videre er økonomi-en i højere grad blevet brugt til at styre aktiviteter-ne end til at styre efter brugerbehov. I Danmarkbruges det f.eks. i form af meraktivitetspuljen,som belønner større aktivitet end planlagt.

I udviklingen af større brugerorientering kan øko-nomiredskabet imidlertid bruges ved at ladepengene følge brugerens valg samt til at belønneaktiviteter og indsatser, der lever op til fastlagtebrugerorienterede målsætninger.

Ligesom ved de ovennævnte modeller for bruger-nes egenomsorg er der således også i forbindelsemed den finansielle incitamentsmodel tale om entop-downtilgang. Til gengæld er denne model imindre grad end f.eks. kronikermodellen afhængigaf brugernes egne ressourcer og personlige over-skud. Tværtimod kan denne incitamentsformanvendes til at fortolke brugernes behov ved atudvælge de indikatorer, som systemet bliver måltpå. Derfor er det helt afgørende at vælge de rigti-ge indikatorer. Som modellen anvendes i dag, erbrugerne imidlertid ikke selv med til at fastlægge,hvilke indikatorer der måles og belønnes efter.

Payment by resultEn af fordelene ved at bruge økonomiske incita-menter er, at man undgår velmente hensigtserklæ-ringer, der ikke får sat handling bag ordene.Desuden kan det opveje det afhængighedsfor-hold, der ofte er mellem brugeren og systemet, så

32

32 Diabetesforeningen. Undersøgelse af diabetes type 2 patienters viden om og kendskab til diabetes. Odense, 2006

33 Willaing I, Folmann N og Gisselbæk AB. Patientskoler og gruppebaseret patientundervisning – en litteraturgennemgang med fokus på metoderog effekter. Sundhedsstyrelsen, København, 2005

34 Coulter A, Ellins, J .Patient-focused interventions: a review of the evidence London: Health Foundation, 2006

der nærmere bliver tale om et traditionelt udbyder-kundeforhold.

Det britiske sundhedsvæsen NHS har bl.a. imple-menteret et nyt honoreringssystem for de almentpraktiserende læger. En af de store ændringerbestår i, at honoreringen er gjort afhængig af kva-liteten af de leverede ydelser. Efter det nye systembliver betalingen udmålt på forskellige indikatorer,der både har med selve behandlingsforløbet atgøre og med de løbende resultater af behandlin-gen. Et eksempel er, at man har opstillet et speci-fikt mål for, hvor hyppigt brugere med en iskæmiskhjertesygdom skal have målt blodtryk og koleste-roltal. Ved at opnå gode resultater belønneslægerne med et højere antal points, og på denmåde har lægerne nu et økonomisk incitament tilat fokusere på kvaliteten og effekten af deresbehandling.35

Information nødvendigNHS lader brugeren vælge det hospital, han ellerhun måtte ønske at blive behandlet på, og så fården valgte afdeling betalingen fra det offentlige.Brugeren træffer sit valg på baggrund af patienttil-fredshedsundersøgelser, så disse resultater harstor vigtighed for det enkelte sygehus.

Forudsætningen for denne model er, at brugernehar adgang til grundige oplysninger om den enkel-te afdelings ekspertise, kompetencer og erfaring.Ellers er det umuligt at træffe oplyste og informe-rede valg om, hvor de får den bedste behandling.Disse oplysninger kræver igen stor gennemsigtig-hed for at gøre det muligt for brugerne at sammen-ligne de forskellige afdelinger.

Netop hvad angår gennemsigtighed og krav omkvalitet ud fra økonomiske incitamenter, er man ivisse sammenhænge ganske langt fremme i USA.Her har en sammenslutning af arbejdsgivere, TheLeapfrog Group, siden november 2000 haft mulig-hed for at stille specifikke krav til den sundheds-pleje, de køber til deres ansatte.36 I dag repræ-senterer organisationen mere end 170 virksomhe-der og 34 mio. ansatte. Ideen er at oplyse om for-skellige sundhedsydelsers kvalitet og resultater,

så forbrugere og organisationer kan træffe deresbeslutninger på en oplyst baggrund. F.eks. udsen-der gruppen et spørgeskema til hospitalerne, hvoride bl.a. spørger til, hvor ofte bestemte former foroperationer udføres. Svarene bliver lagt ud påLeapfrog-gruppens hjemmeside. Derudover beløn-nes sundhedsudbydere for at forbedre pris, kvali-tet og sikkerhed. Formålet er at vise udbyderne, atdet kan betale sig at rette sig efter ønskerne frabrugerne.

I flere lande, bl.a. USA og Sverige, arbejdes der påat udvikle data, der kan give brugerne mere sam-menlignelig information om sundhedsydelsernesom grundlag for et informeret valg. Herhjemmehar Sundhedsstyrelsen og Indenrigs- ogSundhedsministeriet for nylig taget de førstespæde skridt med oprettelsen af hjemmesidensundhedskvalitet.dk, som giver adgang til nøgletalpå nogle meget begrænsede parametre.

Indretning efter optimal sundhedsværdi Ledelsesprofessoren Michael Porter er i en nybog37 kommet med sit bud på fremtidens sund-hedsvæsen, hvor den vigtigste løftestang er vær-dibaseret konkurrence. Hans pointe er, at sund-hedsvæsenet, især hospitalerne, er dybt forælde-de, fordi de er indrettet efter en funktions- og pro-duktionslogik, som det private erhvervsliv forlængst har forladt. I stedet skal sundhedsvæse-net indrettes efter, hvor megen værdi det skaberfor patienternes samlede sundhed, forstået somsundhedsudkommet pr. dollar brugt på behandlin-gen. Problemet er imidlertid, at næsten ingen ken-der prisen på en individuel patient i de indvikledeomkostningsstrukturer i sundhedsvæsenet.

Porter fremhæver, at værdien for patienten skalopgøres over et helt sygdomsforløb inkl. genop-træning m.v. Den reelle værdi for en patient skalregnes ud på vedkommendes samlede sundheds-tilstand over en behandlingscyklus. Det nuværen-de fokus på omkostninger skal altså afløses af etfokus på værdien for den enkelte patient, og for atunderstøtte den værdibaserede konkurrence skalresultater om behandlingsformer være offentligttilgængelige.


35 Se http://www.qof.ic.nhs.uk/ (3. januar 2007)og http://www.dh.gov.uk/PublicationsAndStatistics/PressReleases/PressReleasesNotices/fs/en?CONTENT_ID=4118533&chk=q8TvGU (3. januar 2007)

36 Se http://www.leapfroggroup.org/ (3. januar 2007)

37 Porter ME og Teisberg Olmsted E. Redefining Health Care – Creating Value-Based Competition on Results. Boston: Harvard Business SchoolPress, 2006

Sundhedsudgifter kan ikke styres fra toppen, forpå sundhedsområdet skaber udbuddet sin egenefterspørgsel. Ikke desto mindre er det netop det,man forsøger i de europæiske sundhedsvæseneri dag ifølge Porter:

”Det forsøger man så i Europa, hvor mandybest set siger, at der bor så og så mangemennesker i et bestemt område, og detbetyder, at udgifterne er så og så store.Man skubber styringen ned til hospitalerneog rationerer sundhed gennem ventetider.Sundheden bliver en funktion af regeringensfinansielle prioriteringer. Jeg tror ganskeenkelt ikke på, at man kan styre gennemudbudssiden. Det første, der bliver sparetvæk, er forebyggelse, hvorimod meget sygemennesker altid bliver behandlet ogbestemmer hele udgiftsstyringen i sund-hedsvæsenet. For mig er lave omkostningerikke et mål i sig selv. Så skulle vi bare ladefolk dø eller give dem en hovedpinepille ogsende dem hjem. Målet må være at gørefolk raske – for den mindst mulige pris.Derfor er det så vigtigt at skifte fokus tilresultater.” 38

Organisatorisk ser Porter, at fremtidens sundheds-væsen er organiseret med udgangspunkt i forskel-lige sygdomme med større specialisering og part-nerskaber mellem specialister og mindre enheder.

Brugeren udvikler systemet

Den tredje retning inden for brugerorienteringen afsundhedsvæsenet er inspireret af forskning ogmetoder til brugerdreven innovation i det privateerhvervsliv. Der er overordnet tale om en rækkeforskellige tilgange til at inddrage brugerne i udvik-lingen og forbedringen af sundhedsvæsenet. Deter således en tilgang, der er velkendt inden forandre sektorer, og som begynder at vinde indpas isundhedsvæsenet.

I denne tilgang indtager brugerne mere rollen sompartnere end som aftagere af et produkt eller enservice. Formålet er at lade systemet nyde godt afde input og idéer, brugerne har til forbedring af

processer, behandling m.v., ligesom brugerne følersig lyttet til, får indflydelse på deres behandling ogad den vej så at sige får en aktie i deres egensundhed. Denne udvikling af sundhedssektorentager oplagt udgangspunkt i de stærkeste brugereaf systemet, men der er også udviklet metoder,som gør det muligt at indrette systemet på de sva-gere brugere.

Metoder fra strategisk designKobles relevant viden om brugernes oplevelser,behov og prioriteringer i tilstrækkelig grad medudviklingen af sundhedsvæsenets ydelser og orga-nisering, kan brugerne levere et stærkt bottom-upudviklingspres. Her er det imidlertid afgørende,hvilke metoder man bruger til at indfange ogomsætte brugernes viden.

Nogle af de mest innovative metoder er funderet ien strategisk designtilgang. Designerne benyttersig af en række forskellige videnskabelige meto-der til at inddrage brugerviden såsom observatio-ner, interviews og at indtage brugernes rolle.Formålet er at sætte sig så meget som muligt ibrugernes sted og fra den synsvinkel løse relevan-te problematikker.

En af de førende sundhedsudbydere, der satserpå metoderne fra strategisk design, er den ameri-kanske Mayo Clinic. Her har man indrettet en kli-nik, hvor personalet parallelt med de ’traditionelle’konsultationer med brugere også skal benytte sigaf metoderne fra strategisk design, f.eks. obser-vering og interview af brugerne. Formålet er atidentificere problemstillinger, inddrage brugererfa-ringerne og forsøge at finde løsninger ved atsætte sig i brugernes sted.

En anden tilgang til at få input fra brugerne er atlade dem lære personalet, hvad man som sund-hedsbruger og pårørende lægger størst vægt påunder et behandlingsforløb. Den slags uddannelsehar det amerikanske non-profit Institute for Family-Centered Care specialiseret sig i at yde til sund-hedspersonale og –ledelse. F.eks. tilbyder de athjælpe med at facilitere og optimere samarbejdemellem pårørende og familier på den ene side ogsundhedspersonalet på den anden, ligesom de

34

38 Redington N. De nuværende hospitaler er dybt forældede. Ugebrevet Mandag Morgen 2006 (21)

hjælper med at oprette bruger- og pårørendeud-valg, der skal rådgive sundhedspersonalet.

Lad brugerne komme til ordeGennem undersøgelser af patienternes tilfreds-hed med behandlingsforløbet på sygehuset harman i mange år, også i Danmark, brugt brugernesom en potentiel udviklings- og forbedrings-ressource. Mens de tidlige undersøgelser er ble-vet kritiseret for at være alt for generelle og for atlide under andre metodiske svagheder, bliverundersøgelserne i dag i stigende grad udført påmere specifikt niveau, f.eks. på de enkelte afdelin-ger, og indhenter bredere og mere brugerrelevantinformation gennem bl.a. åbne spørgsmål oganvendelse af fokusgrupper. På denne måde bliverundersøgelserne mere handlingsanvisende og kanf.eks. bruges i forbindelse med kvalitetssikring og-udvikling.

I en række danske amter har man således i flereår arbejdet med forskellige former for fokusgrup-per, patientdagbøger og dialogfora til at supplerede generelle tilfredshedsmålinger, der normaltgennemføres som spørgeskemaundersøgelser. Seogså tekstboks. Formålet er at øge ledelsens ogpersonalets viden om patienternes oplevelser ibehandlingsforløbet med henblik på at styrke kva-liteten i indsatsen.

Brugerne viser vejenInddragelse af brugere i forbindelse med udviklin-gen af nye produkter og services er et kendt ogudbredt fænomen inden for industri og erhvervsliv.Formålet er at udvikle nye produkter og koncepter,som tager udgangspunkt i brugernes behov og iden forstand er skabt af brugeren selv. Brugernesbetydning for innovation bliver illustreret i et bran-chestudie af hhv. elektronik, mediko- og mode-branchen, hvor 90 pct. af de deltagende virksom-heder angiver kunderne som en kilde til innova-tion. Til sammenligning mener kun hver fjerde virk-somhed, at universiteterne er kilde til innova-tion.39

En konkret metode til at inddrage brugerne går udpå at identificere ’lead users’, dvs. de mest enga-

gerede brugere, som selv videreudvikler og forbed-rer et produkt.

I Storbritannien har man arbejdet med direkte bru-gerinddragelse i udviklingen af sundhedsvæsenetgennem etablering af Patient and PublicInvolvement in Health (PPI) programmet i 2003.PPI består af mere end 400 fora, hvis formål er atinddrage brugere og borgere direkte i udformnin-gen af landets sundhedsvæsen.40 Efterfølgendeevaluering af PPI viser, at brugerinddragelse øgertilfredshed, tillid og forståelse for individuellebehov samt skaber bedre relationer mellem bru-ger og personale – forhold, som har positiv indvirk-ning på effekten af behandlingsforløbet.41

Fokus på de mellemmenneskeligerelationerI en rapport udgivet af bl.a. Amtsrådsforeningen i2003 har en række aktører i det danske sund-


MM | Bedre målinger af patienternes tilfredshed

Center for Kvalitetsudvikling, Region Midtjylland står bagmålinger af patienternes tilfredshed på de somatiske afde-linger i Region Midtjylland og på de psykiatriske sengeafsniti hele landet. Disse undersøgelser adskiller sig på flereessentielle punkter fra andre patienttilfredshedsmålinger:

• Udover spørgeskemaerne er der også på bestemteområder indsamlet kommentarer fra brugerne, så defår mulighed for at udtrykke netop det, de ser somderes behov for kvalitetsudvikling

• Spørgsmålene i undersøgelserne er centreret om områ-der, der er vigtige for brugerne, men generelt svære atoperationalisere, nemlig de såkaldt bløde områder. Detdrejer sig bl.a. om, hvordan brugerne oplever at blivemodtaget på hospitalet, og om de føler, lægerne lyttertil dem

• Endelig er de generelle tilfredshedsmålinger i Århus-undersøgelserne suppleret med afdelingsspecifikkeresultater, så forskelle mellem afdelinger træder meretydeligt frem.

Center for Kvalitetsudvikling er desuden involveret i to nyeprojekter om patienttilfredshed. Formålet er at undersøge,hvilken rolle elementer som organisation og ledelse spiller iforhold til patienternes tilfredshed. Det er første gang, mani dansk regi kobler målingerne af patienternes tilfredshedmed strukturen i sygehusvæsenet.

Kilder: Gram Jensen S. Patienterne skal hjælpe lægerne. UgebrevetMandag Morgen 2006 (25)

39 Rosted J. Brugerdreven innovation – resultater og anbefalinger. Økonomi- og Erhvervsministeriets enhed for erhvervsøkonomisk forskning oganalyse, København, 2005

40 http://www.cppih.org/ppi_new.html (3. januar 2007)

41 Farrell C. Patient and Public Involvement: The Evidence for Policy Implementation. Department of Health, London, 2004

hedsvæsen udarbejdet 20 anbefalinger for, hvor-dan sundhedspersonalet sikrer kvaliteten i demellemmenneskelige relationer.42 Anbefalingernesætter fokus på tre temaer: Kommunikation,medinddragelse og kontinuitet. De udspringer afet udviklingsprojekt iværksat i 1999 af Sund-hedsministeriet, Sundhedsstyrelsen og Århus Amtmed henblik på at udvikle viden og dokumentationom de mellemmenneskelige relationers betydningi patientens møde med sundhedsvæsenet. Dettesamarbejde samt de konkrete anbefalinger udgøren væsentlig inspirationskilde til modellen forbrugernes sundhedsvæsen, som præsenteres inæste kapitel.

Sammenfatning

Internationalt såvel som i Danmark er der mangeeksempler på nytænkning og nye initiativer, somretter sig mod en større brugerorientering i sund-hedsvæsenet. De tre overordnede spor, der erskitseret i dette kapitel, er hver især udtryk fornogle positive tendenser: Kronikermodellen kanvære med til at løse sygdomspresset. At ladepengene følge brugeren kan være med til at løsemarkedspresset. Og stærkere brugerinddragelsekan være med til at løse forventningspresset.Men de eksisterende modeller er ikke tilstrække-lige i sig selv til at løse det samlede krydspres,

36

42 Amtsrådsforeningen m.fl. Patientens møde med sundhedsvæsenet. De mellemmenneskelige relationer – anbefalinger for kommunikation,medinddragelse og kontinuitet. Århus, 2003

I Alaska har man tilsyneladende gjort det: Udviklet bruger-nes hospital. Alaska Native Medical Center (ANMC) harover 425.000 ambulante patienter årligt, 150 senge-pladser og dækker et område på 160.000 km2.

Fundamentet for hospitalets omfattende forandringsproceskalder ledelsen værdidreven systemdesign. Kernen i detteer begrebet balance/overensstemmelse (alignment).Ledelsen indså, at roden til mange frustrationer i sygehus-væsenet er, at personalet føler sig fanget mellem det, deser som umættelige patientkrav, urimelige krav fra betaler-ne (i USA forsikringsselskaberne), og standarder for pleje,som de enten skal følge af eget ønske eller efter krav. Derer ikke balance eller overensstemmelse mellem dem, ogdet driver folk til vanvid. Men mislyden forsvinder, når manbringer prioriteterne i balance. Det sker hos ANMC gennemet ufravigeligt fokus på at være brugerorienteret.

“We talk about patients as compliant and non-com-pliant,” says Douglas Eby, Vice President of MedicalServices. “Those words should be eradicated from ourvocabulary. Rather than trying to get patients to be morecompliant, we should figure out if we are being com-pliant with the wants and needs of our patients.”

Lokale værdier som omdrejningspunktEjerskab og ledelse af ANMC blev i 1999 overtaget afSouthcentral Foundation, en non-profit sundhedsorganisa-tion ejet af den indfødte inuit-befolkning i samarbejde medAlaska Native Tribal Health Consortium. Det blev startskud-det til en grundlæggende kursændring i hospitalets tilgangtil behandling med de traditionelle inuit-værdier som om-drejningspunkt. Inuit lægger bl.a. mere vægt på familie,støtter sig mere til sund fornuft og overleveret visdom oghar en mere teamorienteret tilgang til problemløsning. De

er mere spirituelle og ser de fire dimensioner af velvære –fysisk, følelsesmæssig, mental og åndelig – som uadskille-lige. Alle disse værdier står i stærk kontrast til udviklingeninden for vestlig medicin i det 20. århundrede, som underpåvirkning af den industrielle tænkning ser kroppen som enkombination af forskellige dele – en maskine. Deraf følgeret behov for specialister til at reparere specifikke dele afmaskinen, gerne gennem kliniske procedurer eller medicin.Fysisk og mentalt helbred behandles ofte særskilt, og følel-sesmæssigt og åndeligt helbred/velvære behandles sletikke. Det hele menneske er slet ikke en del af systemetsdesign, siger Douglas Eby.

I praksis betyder ANMC’s værdidrevne tilgang, at helehospitalssystemet bygges op omkring den udvidede fami-lie/husholdning og har som sin hjørnesten at støtte længe-revarende, tillidsfulde relationer inden for familierne samtmellem familierne og hospitalet. Kernerelationen er mellempatienten og hans eller hendes primære behandlingsteam.Dette team omfatter patientens familie, den primære læge,en sygeplejerske case manager, sundhedsassistenter, casemanagement support, en socialarbejder samt specialisterefter behov. Specialister betragtes som ressourcepersonerfor det primære sundhedspersonale for at sikre, at de opti-merer behandlingen for de pågældende grupper.

Hospitalet har samtidig gennemført en omfattende rækkeproces- og strukturelle forandringer i jagten på forbedretbehandling og service, herunder advanced access schedu-ling, chronic disease management, omfattende medarbej-derudvikling, telemedicin og teleapoteker. Hospitalet scorerhøjere end gennemsnittet på såvel medarbejder- som pati-enttilfredshedsundersøgelser inden for de fleste kategorier.Blandt de kliniske resultater er en 50 pct. forbedring overde seneste par år i antallet af diabetiske patienter medHbA1c på 7 eller derunder.

Kildehttp://www.ihi.org/IHI/Topics/PatientCenteredCare/PatientCenteredCareGeneral/ImprovementStories/AlaskaNativeMedicalCenterValuesDrivenSystemDesign.htm (3. januar 2007)

MM | Brugernes hospital: Alaska Native Medical Center

der blev skitseret i kapitel 1. Hver især bidragerde tre retninger med perspektiver og erfaringer,der kan bruges til at styrke brugerorienteringen,men de kan ikke stå alene.

Realiseringen af brugernes sundhedsvæsen kræ-ver en koordineret indsats, som på én og sammetid sætter ind på tværs af strukturer og på allerelevante niveauer. I næste kapitel præsenteresen model, der gentænker sundhedsvæsenet medudgangspunkt i en samlet forståelse af brugernesbehov.


Fremtidens sundhedsvæsen skal aktivt involverebrugerne i udførelsen af sine kerneopgaver, og detskal inddrage relevant viden om brugernes behov,ønsker og krav i udformningen af strukturer såvelsom i planlægningen og afviklingen af kerneopga-verne. I dette kapitel præsenteres en model for etbrugerorienteret sundhedsvæsen, der kan imøde-komme udfordringerne fra det voldsomme kryds-pres som beskrevet i kapitel 1 og udgøre grundla-get for en egentlig patientreform i sundhedsvæse-net. Se figur 11. Det sker med udgangspunkt i enoverordnet definition og forståelse af brugernessundhedsvæsen:

Hvad er brugernes sundhedsvæsen?Brugernes sundhedsvæsen kombinerer kravet tilhøj faglig kvalitet med en dyb forståelse og ind-dragelse af viden om brugernes behov, forvent-ninger og kompetencer samt aktiv involvering afbrugerne.

I bestræbelserne på at nå det mål inddrages allerelevante ressourcer og videnmiljøer, der er nødven-dige for at sikre en opfyldelse af de vigtigste krav,forventninger og kompetencebehov, som frem-tidens brugere måtte have for at opnå optimal livs-kvalitet i alle stadier af sundhedsrejsen.

Det skal ske i et sammenhængende forløb, dergiver den enkelte størst muligt indblik i og tillid tildet samlede sundhedsvæsen og dermed motiverertil at tage størst muligt medansvar for eget helbred.

Dermed være også sagt, at brugernes sundheds-væsen ikke er et sundhedsvæsen, der udelukkendedrives af markedskræfterne eller ensidigt styres afbrugerne. Der er tale om en model, der udvikles i enbalance, der både tilgodeser nye behov og mulig-heder og samtidig bevarer og styrker grundlæg-gende værdier – herunder fastholder den solidari-tet, der sikrer en bred adgang for alle borgere tilsundhedsydelserne.

Modellen for et brugerorienteret sundhedsvæsenomfatter følgende elementer:

• Brugeren: Modellen sætter brugeren i cen-trum. Målet for det brugerorienterede sund-hedsvæsen er et optimalt forløb og resultatfor patienten

• Værdierne: Fire fundamentale værdier skalgennemsyre brugernes sundhedsvæsen

• Forløbet: Værdierne er grundlaget for seksfaser i den optimale sundhedsrejse, som ud-gør patientforløbet set fra brugerens syns-punkt

• Kvaliteten: Sundhedsrejsen skal være kende-tegnet ved seks vigtige kvalitetskrav

• Indsatserne: For at udfolde det optimalepatientforløb i praksis kræves handling påseks indsatsområder.

I det følgende uddybes indholdet af modellen medbeskrivelse af erfaringer og initiativer inden for deenkelte områder, samt anbefalinger til hvordan dekan styrkes.

Brugeren i centrum

Brugeren er selvsagt i centrum for et brugerorien-teret sundhedsvæsen. Begrebet ’bruger’ udfor-drer den traditionelle tænkning i sundhedsvæse-net omkring relationen til patienterne. Til patient-begrebet er knyttet mange værdier, forventningerog adfærdsnormer. ’Bruger’ signalerer et mereligeværdigt forhold. En bruger kan desuden f.eks.være en pårørende eller et menneske med en kro-nisk sygdom, som ikke føler sig som ’patient’ i sindagligdag.

Alligevel har brugerbegrebet også svagheder. Derknytter sig ikke umiddelbart særlige værdier, for-

38

Kapitel 4

En model for brugernes sundhedsvæsen

ventninger eller ansvar til dette begreb – alle kanpotentielt have en relation til en bruger – og derforer det vanskeligt at sætte det som direkte erstat-ning for ’patient’. De sundhedsprofessionelle, derarbejder i sundhedsvæsenet, føler et ansvar forpatienten i dag. Men vil de også føle et ansvar foren ’bruger’?

Bredere forståelse af patientenDe brugere, der er i centrum i denne model, erpatienterne. Men en grundforudsætning for atrealisere et brugerorienteret sundhedsvæsen er,at forståelsen af begrebet patient udvides i todimensioner:

Patientbegrebet signalerer en afgrænset periode,hvor et menneske er sygt og under behandling i etsygehusvæsen. Der er brug for en ny forståelse,

der rækker længere både frem og tilbage i sund-hedsrejsen med det formål at indfange sundheds-væsenets ansvar for at sætte ind langt tidligere iet forløb, dvs. med målrettet forebyggelse alleredeinden sygdommen opstår samt at holde fast i sitansvar til langt senere i forløbet – hvor målet ikkeblot er at fjerne sygdommen, men at gøre patien-ten fysisk, psykisk og socialt selvhjulpen

Patientbegrebet reducerer samtidig mennesket tilen sygdom og lægger op til en passiv relation,hvor patienten ikke er involveret i forløbet og blotmodtager behandling og pleje af de sundheds-professionelle. Der er således også behov for atudvide begrebet i dybden til at omfatte det helemenneske, der er et individ og langt mere end bloten sygdom eller en patient i et sundhedsvæsen.Med en stærkere fornemmelse for det hele men-


MM | Model for brugernes sundhedsvæsen


neske fremmer man muligheden for at trække påmenneskets ressourcer og netværk, herunderpårørende og arbejdspladsen.

Fokus på kernebrugerenMange forskellige brugere og patienter kommer iberøring med sundhedsvæsenet – akutte og kroni-ske, somatiske og psykiatriske, gravide og føden-de m.m. De har alle forskellige behov og stiller for-skellige krav til sundhedsvæsenet. Denne modelfor brugernes sundhedsvæsen sætter fokus påden bruger, der har et længerevarende forhold tilsundhedsvæsenet, og derfor er meget afhængigaf, at sektoren lever op til bredere succeskriterier.Definitionen af kernebrugeren er således:

En bruger, der i en længere periode er afhængig afsundhedsvæsenet, og for hvem den oplevede kvali-tet er afgørende for dennes selvværd, egenomsorgog livskvalitet – og dermed helbredelse.

Kerneværdier i brugernessundhedsvæsen

Fundamentet for en styrket brugerorientering isundhedsvæsen er nogle helt grundlæggendeværdier, som skal gennemsyre strukturerne, ledel-sen, adfærden og relationerne til patienterne.Værdierne er ikke nødvendigvis fremmede for demennesker, der arbejder i sundhedsvæsenet idag. Alligevel er der for systemet som sådan taleom en kulturrevolution, for udfordringen er atskabe de optimale betingelser for, at værdiernekan udfolde sig i det daglige arbejde.

De vigtigste værdier i et brugerorienteret sund-hedsvæsen er:

• Respekt for det hele menneske • Involvering• Solidaritet• Faglighed

Respekt for det hele menneskeSundhedsvæsenet skal fundamentalt præges afen respekt for det hele menneske. Patient-begrebet skal som nævnt oven for udvides, såle-des at sundhedsvæsenet påtager sig et ansvar fordet hele menneske og ikke kun for at behandle ensygdom. At se det hele menneske foran sig, ogikke kun sygdommen og patienten, har konsekven-

ser på alle niveauer i sundhedsvæsenet samt forrelationen mellem sundhedsvæsenet og øvrigesamfundssektorer:

• I behandlingen, den direkte relation og kom-munikation mellem sundhedspersonalet ogbrugeren skal det være en selvfølge at udvisemenneskelig omsorg og være i stand til atsætte sig i patientens sted

• Tilrettelæggelsen af behandlingsforløb skalske med udgangspunkt i individets samledebehov, på tværs af strukturelle og fagspeciali-serede enheder

• Med det hele menneskes samlede behov forøje følger det naturligt at fastslå sundhedsvæ-senets ansvar for ikke kun at behandle, menogså at forebygge sygdomme i en integreret,tværfaglig indsats

• Sundhedsvæsenet skal endvidere fastholdesit ansvar, indtil patienten er fysisk og psykiskselvhjulpen. ’Patientoplevelsen’ er set frapatientens synspunkt først overstået på dettidspunkt, man er i stand til at fungere nor-malt/optimalt i sit liv. Dermed er også arbejds-fastholdelse et relevant succeskriterium forsundhedsvæsenet.

InvolveringMed respekten for det hele menneske følger dethelt naturligt, at sundhedsvæsenet planlægger ogudfører sine kerneydelser med udgangspunkt i endyb forståelse af brugernes behov og forvent-ninger, samt at sundhedsvæsenet så vidt muligtinddrager patientens egne kompetencer og res-sourcer i behandlingsforløbet. Dette for at fremmeomsorgen såvel som egenomsorgen.

Sundhedssektoren skal derfor gennemsyres af enfælles tro på og erkendelse af nødvendigheden afat involvere brugerne aktivt. Det er ikke tilstrække-ligt at mene det. Det skal afspejles i adfærden ogdermed forme en helt ny behandlingskultur.Dermed handler det i høj grad om at skabe destrukturer og arbejdsbetingelser, der tillader disseholdninger at komme til udtryk i det daglige arbejde.

Patienten skal ses som en partner, som kan moti-veres til at tage ansvar for egen sundhed ogbehandling. Men respekt for det hele menneske

40

indebærer også respekt for det enkelte menne-ske. Det er afgørende, at involveringen af bruger-ne sker på deres præmisser, og at sundheds-væsenet kan tilbyde den nødvendige støtte tilbrugerne, således at de kan forvalte rollen sompartner.

Brugernes sundhedsvæsen skal altså være såfleksibelt, at det kan rumme og aktivt inddragebåde den proaktive, kompetente bruger, den res-sourcesvage bruger og den gennemsnitlige bruger,der blot fastholder en ret til at være en passivmodtager af sundhedsydelser. Dette kræver enstærk og individuelt tilpasset kommunikation mel-lem system og bruger samt en præcis forståelseaf de enkelte brugeres behov for information,omsorg, kompetenceudvikling m.m. Ligeledeskræver det en klar kommunikation og koordineringmellem primær og sekundær sundhedssektor.

SolidaritetDet danske samfund bygger på grundlæggendesolidariske værdier. Ligheden i adgangen til sund-hedsvæsenet er et fundamentalt princip, somsundhedsvæsenet også har et ansvar for at løfte.I dag ser vi imidlertid, som beskrevet i kapitel 1,tendenser til et polariseret sundhedsvæsen, hvorder er betydelige forskelle i sundhed mellemsociale grupper i Danmark, både hvad angår sund-hedstilstand og adgang til sundhedsvæsenetsydelser. Sundhedstilstanden hos udsatte borgereer markant dårligere end hos de øvrige borgere, ogdet er statistisk dokumenteret, at større grupperaf udsatte oplever en lavere middellevetid, laverelivskvalitet og højere dødelighed.

For at modgå disse tendenser til polarisering erdet afgørende, at udviklingen af et brugeroriente-ret sundhedsvæsen ikke sker alene på de res-sourcestærke og ’involverede’ borgeres præmis-ser. Solidaritet kræver, at sundhedsvæsenet ofrersærlig opmærksomhed og ressourcer på behove-ne hos udsatte grupper.

FaglighedDen professionelle, faglige behandling af patien-terne skal være i top. At skærpe sundhedsvæse-nets forståelse for brugernes behov og den ople-vede kvalitet betyder ikke, at den faglige kvalitetdermed bliver mindre vigtig – tværtimod.Forskning og udvikling af ny medicinsk og klinisk-faglig viden er naturligvis helt afgørende for at

sikre, at patienterne tilbydes den optimalebehandling ud fra en dyb og så vidt mulig evidens-baseret forståelse af, hvad der skaber det bedstesundhedsudkomme. Et brugerorienteret sund-hedsvæsen har fokus på at levere den højestefaglige og professionelle kvalitet hver gang, ogspecialisering og omsorg for det enkelte menne-ske må derfor gå hånd i hånd.

Forløbet: Den optimalesundhedsrejse

Næste ring i modellen skitserer patientforløbet,der med udgangspunkt i den udvidede forståelseaf patientbegrebet er udtrykt som den optimalesundhedsrejse. Denne rejse spænder over seksdestinationer: Forebyggelse, mistanke og diagno-se, behandlingsplan, forberedelse, behandling(inkl. genoptræning) og sundhedsplan (inkl. denlangsigtede rehabilitering). At sikre et tilfredsstil-lende forløb under de givne omstændigheder –sygdommen taget i betragtning – forudsætter, atder undervejs akkumuleres en række positiveoplevelser. Derfor er hver fase eller destinationvigtig, og kræver hver især stor opmærksomhed,fokus og særlige kompetencer. For hver destina-tion kan der således opstilles særskilte krav oganbefalinger.

Forebyggelse Sundhedsrejsen tager sin begyndelse i en forebyg-gelsesfase. En effektiv indsats allerede her kansikre, at mange slet ikke behøver fortsætte rejsengennem sundhedsvæsenet. Denne meget vigtigefase er imidlertid i dag kendetegnet ved en uklar-hed omkring roller og ansvarsfordeling mellemlæger, kommuner, brugere, det øvrige sundheds-væsen og samfundet som helhed.

Af grundværdierne i et brugerorienteret sundheds-væsen følger helt naturligt, at sundhedsvæsenetikke kun skal behandle sygdomme, men ogsåarbejde målrettet på at forebygge, at de overhove-det opstår. Men det er lige så klart, at væsentligepåvirkninger sker uden for sundhedsvæsenetsindflydelse, og at sundhedsvæsenet derfor ikkekan løfte ansvaret alene.

WHO’s og EU’s strategier for at bekæmpe kroniskesygdomme skelner mellem den nødvendige ind-sats målrettet henholdsvis befolkningen, højrisiko-


grupper og patienter.43 I forlængelse heraf fore-slås det, at grænsen for sundhedsvæsenetsansvar bør sættes der, hvor det omfatter såvel risi-kogrupper (dvs. overvægtige, rygere m.v.) sompatienter (sekundær forebyggelse).

Det vil i praksis sige, at sundhedsvæsenet ikkekun skal behandle sygdomme, men også tilbydemålrettede ydelser, der identificerer risikofaktorerog søger at ændre risikoadfærd gennem opsøgen-de samtaler, screening m.v. Ansvaret for den pri-mære forebyggelse i sundhedsvæsenet ligger hosde praktiserende læger og hos kommunernessundhedscentre, der fra 2007 skal overtageansvaret for forebyggelse og genoptræning.

Sundhedsvæsenets indsats skal være tæt koordi-neret med bredere samfundsrettede tiltag.Effektiv forebyggelse er også er resultat af politi-ske beslutninger, der tages vedrørende alt frakostpolitik over afgifter og byplanlægning til inve-steringer i trafiksikkerhed og offentlig transport.Det vil sige, at i næsten alle politiske beslutningerpå befolkningens vegne bør forebyggelsesaspek-tet inddrages i beslutningsgrundlaget.

En stærkere opsøgende indsats i almen praksisFor sundhedsvæsenet stilles der i denne fase kravom en målrettet, tværfaglig indsats over for risiko-grupper. Dette nødvendiggør en langt mere udad-vendt og opsøgende rolle end traditionelt. Langtde fleste danskere (85 pct.) har kontakt til dereslæge hvert år, mange flere gange om året (gen-nemsnitligt 5-6 gange pr. år). Derfor ligger der herstore muligheder for effektiv forebyggelse i form aff.eks. helbredsundersøgelser og –samtaler pålivsstilsområdet. Erfaringer bl.a. fra et sundheds-projekt i Ebeltoft viser, at der er helbredsgevinsterforbundet med en mere opsøgende rolle, og at detkan gennemføres uden ekstra omkostninger forsundhedsvæsenet. Se tekstboks.

Der er imidlertid væsentlige holdningsmæssigebarrierer for at gennemføre denne indsats i prak-sis. De praktiserende læger har med de nyesteoverenskomster fået mulighed for honorering afforebyggelsessamtaler (”Aftalt forebyggelseskon-

sultation”), som kan gives på lægens initiativ. 44

Men dette økonomiske incitament kan ikke ståalene:

42

43 WHO Europe, Gaining Health – The European Strategy for the Prevention and Control of Noncommunicable Diseases, 2006; Promoting HeartHealth – A European Consensus, Background paper prepared by the Irish Presidency, February 2004

44 http://www.ugeskriftet.dk/portal/page/portal/LAEGERDK/LAEGER_DK/LOEN_OVERENSKOMSTER/PLO/LANDSOVERENSKOMSTEN2006/VEJLEDNINGER1/VEJL_NYE_YDELSER (3. januar 2007)

MM | Opsøgende indsats i almenpraksis:Sundhedsprojekt Ebeltoft

Et sundhedsprojekt i Ebeltoft gennem 1990erne har vist, atgenerelle helbredscheck halverer antallet af folk med risikofor hjerte-kar-sygdomme, men at der er udfordringer knyttettil at få lægerne til at varetage den opsøgende funktion irelation til deres patienter.

Sundhedsprojekt Ebeltoft blev gennemført i perioden 1991-97. Baggrunden for projektet var at afsøge udfordringer ogmuligheder for at give de praktiserende læger en mere opsø-gende rolle ift. deres patienter med henblik på at identifice-re risikofaktorer og give patienterne viden om og motivationtil at ændre deres livsstil i en sundere retning. Alle almentpraktiserende læger i Ebeltoft Kommune inviterede derespatienter blandt 2.000 tilfældigt udvalgte mænd og kvinderi alderen 30-50 år til helbredsundersøgelser og -samtaler.

Sundhedsstyrelsen har efterfølgende evalueret effekter ogkonsekvenser i en sundhedsøkonomisk analyse. Den kon-kluderer, at der kan opnås helbredsgevinster for patienternegennem disse undersøgelser og samtaler. Interventionen ertilmed omkostningseffektiv, når direkte og indirekte omkost-ninger indregnes, og har således vist sig omkostningsneu-tral over en 5-6-årig periode.

DSI har udarbejdet en analyse af de organisatoriske aspek-ter af projektet. Denne viser, at lægerne erkender deres rolleog ansvar ift. at fremme folkesundheden og motivere patien-terne til en bedre livsstil, men at de ikke altid udfylder dennerolle, fordi de er i et dilemma mellem deres professionellelægeansvar og det ansvar, de føler over for patienternessamlede livssituation. De er bange for at ødelægge forhol-det til deres patienter ved at presse livsstilsråd igennem oggive patienten dårlig samvittighed, hvis han ikke formår atændre adfærd. Etisk mener de, der kan være problemer vedet ensidigt fokus på livsstilen uden at tage hensyn til, at pati-enterne måske lever under forhold, som også er sygdoms-fremkaldende. Derfor har de heller ikke tiltro til, at indsatsenvirker – de mener, at mange patienter ikke kan eller vilændre livsstil, fordi andre forhold og livsvilkår har indflydel-se på sygdom og symptomer og overskygger betydningen afat ændre livsstil. Endelig peger lægerne på, at de manglerde nødvendige rammer (bl.a. honorering), kommunikations-værktøjer og tid til den enkelte patient.

Kilder: Rasmussen SR, Kilsmark J, Hvenegaard A, Thomsen JL, EngbergM, Lauritzen T, Søgaard J Forebyggende helbredsundersøgelser og hel-bredssamtaler i almen praksis. En sundhedsøkonomisk analyse af”Sundhedsprojekt Ebeltoft” København: Sundhedsstyrelsen, Center forEvaluering og Medicinsk Teknologivurdering, 2006 MedicinskTeknologivurdering – puljeprojekter 2006; Thune Jacobsen E. Sundhedsprojekt Ebeltoft. DSI Institut forSundhedsvæsen, Infoark nr. 6, 2001; Breinholdt M. Generelle helbredstjek i Ebeltoft. Ugeskrift for Læger2002; 164(25): 3386

• Lægernes modstand mod at virke ’formynderi-ske’ over for deres patienter må adresseres

• Lægefagligt har forebyggelse i dag ikkesamme prestige som behandling

• Borgerne selv synes også at være splittet ideres holdninger til forebyggelse af sygdom-me, og der mangler præcis viden om, hvad derskal til for at få folk til at ændre adfærd. Enundersøgelse gennemført for dette projektviser, at langt de fleste danskere mener, fore-byggelse bør have større vægt, men de er tilgengæld dybt splittede om, hvor ansvaret skalplaceres. Se bilag 7.

Anbefaling: Der skal opstilles klare krav, incita-menter og retningslinjer for, at de praktiserendelæger kan varetage en opsøgende forebyggendeindsats over for nærmere fastlagte risikogrupper.For brugerne skal der skabes klarhed over foransvarsfordelingen, således at der er ét sted athenvende sig ved forebyggelsesbehov. Sundheds-væsenets indsats kan ikke stå alene, men skal tætkoordineres med en forebyggende indsats, der erbredt forankret på tværs af sociale sektorer, og somhar det mål at fremme adfærdsændringer i befolk-ningen.

Mistanke og diagnoseMistanken: Perioden må anses for en af de mestbelastende for patienter og pårørende, eftersomdet er perioden, hvor usikkerheden er størst ogfantasien bredest – alt naturligvis afhængig afmistankens art. Det er også en periode, hvormange forskellige undersøgelser eventuelt mågennemføres, og hvor det kan være svært at tilret-telægge et fastlagt forløb og efterleve en bestemtventetid. Derfor er kravet til tæt kontakt, overblikog omsorg meget stort. Den indsats er især denpraktiserende læge ansvarlig for, da det som regelvil være ham/hende, der er krumtappen i forløbet.Derfor bør den praktiserende læge være tovholdereller case manager på den del af forløbet.

Politisk fokuseres der i disse år meget på behand-lingsgarantier. For lidelser, som kan være svære atdiagnosticere – her kan være tale om sjældnediagnoser, men også f.eks. rygproblemer – kandet imidlertid være lige så relevant at få en udred-ningsgaranti. Hvis udredningsperioden er ufor-holdsmæssig lang, kan det medføre betydelige

psykiske og sociale problemer, herunder depres-sion og opsigelse fra job pga. sygefravær. Etmeget vigtigt krav er således, at sundhedsvæse-nets indsats i denne fase er indrettet med henblikpå, at fasen bliver så kort som overhovedet mulig.

Anbefaling: Der skal udarbejdes klare retningslinjerfor den praktiserende læges rolle og ansvar somtovholder i denne første fase af et egentligt patient-forløb.

Diagnosen: Ovennævnte gælder forløbet frem tildiagnosen. Næste opgave er at formidle diagno-sen. Ved alvorlige og livstruende sygdomme kanafviklingen af denne samtale være afgørende forpatientens og de pårørendes forståelse af syg-dommen og især deres motivation og håb om hel-bredelse. Det kan være et af de vigtigste møderog samtaler i deres liv. Udfra den erkendelse skalsamtalen forberedes og gennemføres.

Anbefaling: Enhver formidling af diagnose skal skeved personlige og velforberedte samtaler – og hvorder lægges lige stor vægt på budskabet og denmåde, det formidles på. Enhver samtale skal inklu-dere hovedpunkter for et videre forløb (se efterføl-gende) og præsentation af en vejleder eller kontakt-person.

BehandlingsplanDer mangler i dag overblik og fælles forståelsemellem behandlerne og patienten for, hvilke vente-tider og garantier der kan forventes og givesundervejs i forløbet. For at sikre maksimalt over-blik og sammenhæng i behandlingsforløbet skalder udarbejdes en behandlingsplan, der involvererpatienter og pårørende i en samlet plan for et for-løb og udvikler fælles mål og succeskriterier, her-under etablerer det team og udpeger den vejledereller kontaktperson, der har overblikket over denenkelte patients udvikling.

Behandlingsplanen skal være udtryk for denbehandlingskontrakt, der indgås mellem parterne.Den beskriver dels patientens sygdom, dels fast-lægger og motiverer den et forventet forløb og til-rettelægges i samarbejde mellem de ansvarligefor behandlingen og patienten samt dennes pårø-rende. Planen skal bidrage til at afstemme for-ventningerne og så udførligt som muligt beskriveforløbet, formålet med de enkelte faser samt en


tidsplan. Planen opdateres løbende og fungerersom ’patienternes journal’.

Anbefaling: Alle behandlende enheder skal udar-bejde en behandlingsplan, der fungerer som en’behandlingskontrakt’ ved at præcisere forventnin-ger til ventetider, garantier og forventninger til bru-gerens eget medansvar. Planen skal opstille klaremål og garantier for de enkelte faser, herunder demaksimale ventetider såvel fra diagnose til behand-ling som i faserne mellem behandlingen. Ansvarligfor udarbejdelsen og opdateringen er patientensvejleder eller kontaktperson.

ForberedelseNår behandlingsplanen er lagt, indtræffer en perio-de hvor ventetid for patienten i et eller andetomfang ikke kan undgås. Den periode, der går fradiagnose til egentlig behandling, varierer fra syg-dom til sygdom, men uanset ventetidens længde,kan det være en meget frustrerende periode præ-get af uro og usikkerhed. I et optimalt forløb børperioden anvendes optimalt ved at forberedepatienten og de pårørende på den efterfølgendebehandling. Målet er at give patienten og de på-rørende indsigt i sygdommen og herunder motive-re til egenomsorg og medansvar. For livs- og livs-kvalitetstruende sygdomme står patienter og helefamilier over for en helt ny tilværelse under mar-kant ændrede vilkår – og vilkår de ikke er for-beredte på. Derfor har de også et akut behov forat forberede sig på de nye livsbetingelser.

Denne forberedelse kan gennemføres på mangemåder og kan handle om såvel fysiske som psyki-ske tiltag og/eller egentlig undervisning i tacklingaf sygdommen. Men forberedelsen bør indtænkessom en integreret del af det samlede behandlings-forløb og inkluderes i behandlingsplanen. Den kanomfatte kontakt til tidligere patienter inden forsamme sygdomsområde. Derfor spiller patient-foreningerne en vigtig rolle i denne fase, og detkan være relevant at give mulighed for at tilbyde’patientforeningen på recept’.

Anbefaling: Alle patienter skal have tilbud omundervisning i at håndtere deres sygdom, herunderadgang til egentlig patientrådgivning.

BehandlingBehandlingen omfatter såvel den direkte indsatsmod sygdommen samt genoptræning, det vil sige

en afhjælpning af de bivirkninger, der umiddelbartknyttes til behandlingen. En patient kan på ingenmåde erklæres for rask, før genoptræningen erafsluttet.

Vi formulerer ikke her særskilte anbefalinger forbehandlingsfasen, men tager udgangspunkt i enbehandlingskvalitet, der matcher det bedste iudlandet. I stedet koncentreres fokus om kravenetil de værdier, der skal sikre en optimal oplevetkvalitet. De beskrives mere udførligt under afsnit-tet om de seks basale kvalitetskrav til den samle-de behandling, som omfatter tilgængelighed,omsorg og indlevelse, kommunikation og informa-tion, helbredende miljø, sammenhæng og tryghed.

SundhedsplanFor mange patienter vil det være en ubehageligoverraskelse at blive erklæret rask, når man døjermed fysiske og psykiske bivirkninger og efterdøn-ninger af behandlingen. Det er vigtigt, at der i for-løbet skabes sammenhæng mellem behandling,genoptræning og den efterfølgende fase, derhandler om at give patienten optimal livskvalitettilbage. Det skal ske gennem udarbejdelse af ensundhedsplan, der har karakter af en livskvalitets-kontrakt. Den skal dække forløbet fra afsluttetgenoptræning til skabelse af en optimal livs-kvalitet under de givne omstændigheder. Den star-ter med den rehabilitering, der har til formål atbringe patienten ind i et nyt livsforløb og inklude-rer den forebyggelsesindsats, der skal reducererisikoen for forværring eller tilbagefald.

Denne fase er i dag præget af usikkerhed om,hvad der indgår i begreberne genoptræning ogrehabilitering, og hvem der har ansvaret for hvad iden forbindelse. Vi sætter her fokus på den bredeindsats knyttet til rehabilitering og opnåelse aflivskvalitet i bred forstand.

Sundhedsplanens formål er hermed også at sikreen tæt sammenhæng mellem behandlings-sektoren i regionerne og det opfølgende arbejde ikommunerne. Med strukturreformen overtagerkommunerne ansvaret for al ambulant genop-træning, men der er endnu stor usikkerhed omden endelige opgavefordeling og konsekvenserneheraf. F.eks. vil kommunerne havde myndigheds-og finansieringsansvaret, mens lægen på hospita-let har ordinationsretten (dvs. udarbejder genop-

44

træningsplanen). Dette kan bl.a. medføre et util-sigtet skred i serviceniveauet.45

Anbefaling: Der skal skabes klarhed om ansvars-og opgavefordelingen inden for genoptræning ogrehabilitering. Alle patienter skal have udarbejdeten sundhedsplan, der har karakter af en ’livskvali-tetskontrakt’. Planen skal opstille klare mål og tids-planer og udarbejdes i tæt samspil mellem deansvarlige enheder på sygehusene, i kommunerne,den praktiserende læge samt naturligvis patientenog de pårørende.

Kvaliteten: Kravene til etoptimalt forløb

I et brugerorienteret sundhedsvæsen er sund-hedsvæsenets kerneydelse ikke kun den fagligekvalitet, men også den oplevede kvalitet.Tilrettelæggelsen og gennemførslen af et optimaltforløb kræver en stærk kobling af den klinisk-fagli-ge kvalitet, den organisatoriske kvalitet og denoplevede kvalitet. Set fra brugerens synspunktgiver det ikke mening at skelne mellem disse tredimensioner: Det optimale forløb opnås, når alletre kobles sammen.

Med udgangspunkt i undersøgelser af brugernesforventninger og erfaringer opstilles i det følgendeseks krav til kvaliteten i den optimale sundheds-rejse. De handler alle om at sikre den højst muli-ge kvalitet i hver fase og i alle faser tilsammen:

• Sammenhæng• Information og kommunikation • Omsorg og indlevelse• Tilgængelighed• Tryghed• Helbredende miljø

For hvert af disse seks områder anbefales det, atder arbejdes på at opstille konkrete mål og spille-regler, der fastlægger, hvad man kan forvente sombruger. Der er behov for at udvikle en fælles for-ståelse af begreberne, og opstille fælles mål ogfælles forventninger om, hvilke forudsætninger

der er nødvendige for realisering af bedre kvalitetpå området.

I det følgende motiveres og uddybes hvert kvali-tetskrav bl.a. med udgangspunkt i erfaringer ogcases, der illustrerer de problemstillinger og udfor-dringer, som karakteriserer de enkelte områder.Der arbejdes allerede mange steder med relevan-te initiativer, men det sker ikke som led i en over-ordnet, koordineret indsats.

SammenhængOplevelsen af sammenhæng er en afgørendebetingelse for et positivt oplevet forløb. Men detkræver nye strukturer, samarbejdsnormer, vejle-derfunktioner og en indsats rettet mod de grund-læggende værdier og kulturen i sundhedssekto-ren.

Flere undersøgelser peger på den manglendesammenhæng i patientforløbet som et af bruger-nes væsentligste kritikpunkter mod det danskesundhedsvæsen. Et projekt om Patienters oplevel-ser af Overgange mellem Primær- ogSekundærsektor (POPS) har således vist, at 42pct. af patienterne efter udskrivelsen oplever, atinformationsudvekslingen mellem sygehuset ogegen læge fungerer dårligt. Og 20 pct. oplevede,at den henvisende læges resultater ikke blevbrugt på sygehuset.46

Den manglende sammenhæng er bl.a. en konse-kvens af den øgede specialisering, hvor ingen haransvaret for patienten på tværs af sundhedsrej-sen. En grundlæggende problemstilling i realise-ringen af et sammenhængende patientforløb ersåledes dilemmaet mellem på den ene side et sti-gende behov for specialisering i sundhedsvæse-net og på den anden side et lige så markantbehov for, at sundhedsvæsenet kan forholde sig tilog inddrage patienten som menneske. Dettedilemma gælder især i længerevarende, komplek-se behandlingsforløb, hvor flere diagnoser kanoptræde samtidig, og hvor der derfor stilles størrekrav til sammenhæng over tid og på tværs af afde-linger i sundhedsvæsenet.


45 Udkast til generel sundhedsaftale for Region Midtjylland, www.nyranderskommune.dk/referater2006/12570_General%20aftale.pdf (3. januar2007)

46 Enheden for Brugerundersøgelser. Brugerinddragelse. Nyhedsbrev nr. 3 2005

Udfordringen bør ikke ses som enten-eller, mensom både-og: Der er behov for både faglig speci-alisering og et fokus på det hele menneske. Detene kan ikke ofres på bekostning af det andet. Forat sikre en bedre overgang mellem faserne i forlø-bet bør sundhedsvæsenet derfor møde brugerenpå en ny måde ved i højere grad at tænke i sam-lede tilbud i form af behandlingsforløb og –pakkermålrettet forskellige grupper af patienter.Tværfaglighed – i udredning og behandling, iuddannelse og i udviklingen af incitamenter ogsucceskriterier – bliver dermed en nøglefaktor forat sikre sammenhæng.

Desuden bør arbejdspladserne og socialforvaltnin-gen i kommunerne tænkes ind i behandlingsforlø-bene for at tilgodese såvel brugernes behov for atkomme tilbage til arbejdspladsen som arbejdsgi-vernes behov for information om, hvornår og i hvil-ket omfang de kan forvente medarbejderne tilba-ge. I Vejle Amt har flere kommuner f.eks. oprettetet team for arbejdsfastholdelse, hvor borgere medet langvarigt (over fire uger) sygefravær som følgeaf muskel-skelet-sygdomme får én fast kontaktper-son, der målrettet sætter ind for at træffe hurtigeafgørelser om diagnose, eventuel behandling ogplanlægge arbejdsfastholdelse og rehabiliteringpå arbejdspladsen. Der er dokumenteret bedreeffekt af denne indsats end i kontrolgruppen.47

Sammenhæng kan realiseres på flere niveauer:

• Udpegning af en tværgående kontaktpersonfor patienten

• Udvikling af større sammenhæng i behandlin-gen f.eks. med forløbspakker

• Udvikling af større sammenhæng i de fysiskeog organisatoriske strukturer i sundhedsvæ-senet gennem etablering af f.eks. tværfagligecentre, polyklinikker m.v.

Tværgående kontaktpersonerNår man som patient eller pårørende altid ved,hvem man skal rette henvendelse til, hvis man harspørgsmål til behandlingen, giver det ekstra tryg-hed og en oplevelse af sammenhæng og overblikover sin egen situation. Regeringen og

Amtsrådsforeningen indgik i 2004 en aftale om, atsygehusafdelinger skal have en eller flere kontakt-personer tilknyttet. Langt fra alle sygehuse harlevet op til disse krav, og for at skubbe til udbre-delsen bliver der en gang i kvartalet fra og med 1.april 2006 offentliggjort en oversigt over udbredel-sen af kontaktpersonordningen på alle landetssygehuse. Der er i dag store regionale forskelle påtilfredsheden og kendskabet til kontaktpersons-ordningen: På de bedste sygehuse/afdelingerangiver op mod 80 pct. af patienterne, at de haren kontaktperson, mens det på andre gælderlangt under halvdelen. Bispebjerg Hospital er etforegangseksempel, hvor patienten bl.a. harmulighed for at ringe til kontaktpersonen efter, atdenne er gået hjem fra arbejde. Dette er ligeledestilfældet på privathospitalerne og på de psykiatri-ske afdelinger.

Større sammenhæng i behandlingenSom led i at styrke et sammenhængende patient-forløb arbejdes der allerede i det danske sund-hedsvæsen på at udvikle forløbs- eller behand-lingspakker. Disse udformes som retningslinjer tilsundhedsvæsenet, der ikke er lovpligtige. Detbetyder f.eks. på hjerterehabiliteringsområdet, atselvom retningslinjerne eksisterer, får mange pati-enter dem ikke tilbudt. I Danmark er det én tredje-del af patienterne, der i dag får tilbudt hjertereha-bilitering som en del af forløbspakken i forbindel-se med deres indlæggelse. Ifølge en rapport udar-bejdet af Sundhedsstyrelsen vælger mange pati-enter heller ikke at tage imod pakken, selvom defår den tilbudt – muligvis fordi, de ikke modtagertilstrækkelig støtte til at foretage valget. Der ernemlig stor social ulighed i de personer, derønsker at deltage med klar overvægt af personermed høj uddannelse. Psykiske årsager kan ogsåspille ind: En del patienter får en depression efteren hjerteoperation og for disse kan det væresvært at overskue et rehabiliteringsforløb. Endeligfravælger mange kvinder rehabiliteringen.48

Der er således et stort behov for en mere målret-tet indsats for at sikre implementeringen af for-løbspakkerne i sundhedsvæsenet. Et tiltag, derkunne have en positiv effekt, er udarbejdelse af en

46

47 http://www.vejleamt.dk/sw61250.asp (3. januar 2007); oplysninger fra Hans Dankert, 3F

48 Zwisler A-D, Nissen NK, Madsen M; DANREHAB-gruppen. Hjerterehabilitering – en medicinsk teknologivurdering. Evidens fra litteraturen ogDANREHAB-forsøget København: Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, 2006 MedicinskTeknologivurdering – puljeprojekter 2006; 6(10); Sundhedsstyrelsen. Vejledning for hjerterehabilitering på sygehuse. København 2004

autoriseret ’folkeversion’ af retningslinjerne, derpå brugervenligt sprog angiver, hvad patienternefaktisk kan kræve og forvente gennem et konkretforløb. Det ville give brugerne den nødvendigeviden til at stille relevante krav og på denne mådebidrage til at realisere sammenhæng i praksis.

Med de nye opgavefordelinger efter kommunalre-formen stilles der desuden nye krav til sikring afsammenhæng på tværs af kommuner og regioner.Regionsrådet og kommunalbestyrelserne i regio-nen skal indgå sundhedsaftaler om varetagelsenaf opgaverne, herunder beskrive arbejdsdelingenog kommunikationen mellem aktører samt til pati-enten/borgeren.

Udvikling af sammenhængendestrukturerDet er vigtigt, at de fysiske omgivelser understøt-ter sammenhæng, koordinering på tværs ogrespekt for patienten som individ med udgangs-punkt i brugerens behov i et samlet patientforløb.Der findes allerede i dag eksempler på etableringaf nye, fysiske centre for tværfaglig udredning,behandling og pleje, som organiseres i teamsomkring sygdomme eller patientbehov. Det gælderf.eks. det tværfaglige behandlingscenter RingeRygcenter og Center for Bevægeapparatslidelser iSilkeborg.49

Information og kommunikationInformation handler om, at sundhedsvæsenetåbner for sine data og giver patienter og pårøren-de bedre adgang til behandlingsformer og resulta-ter, og dermed gør dem bedre i stand til at involve-re sig og træffe kvalificerede valg. En god relationmellem patient og personale afhænger imidlertidikke kun af, om patienten formelt modtager denønskede og tilstrækkelige mængde information.Det handler i lige så høj grad om, hvordan informa-tionen gives, hvor den gives, og hvornår i patien-tens forløb den gives.50 Dette afhænger af kom-

munikationen, der er et spørgsmål om relationerog kontakt mellem patienter/pårørende ogbehandlerne. Dette er området, hvor der oftestsvigtes, og hvor mange føler store problemer.51

Ikke desto mindre er kvalitet og kommunikationuadskillelige størrelser i sundhedsvæsenet. Eneffektiv og åben kommunikationsform er også enbetingelse for at involvere patienterne og opnåtryghed og sammenhæng i behandlingen.

Brugerne lægger meget stor vægt på informationog kommunikation som kvalitetsparametre i sund-hedsvæsenet.52 Undersøgelser viser imidlertid, atpraktiserende læger i høj grad undervurderer pati-enternes behov for information og kommunika-tion. I en undersøgelse af patienters og praktise-rende lægers prioritering af aspekter ved almen-medicinsk omsorg angiver 72 pct. af patienterne,at lægen i detaljer skal forklare formålet medundersøgelser og behandlinger, mens dette kunprioriteres af 37 pct. af lægerne. 85 pct. af pati-enterne svarer, at lægen skal fortælle patientenalt, hvad denne ønsker at vide om sin sygdom –men det mener kun 48 pct. af lægerne er vigtigt.Endelig siger hele 91 pct. af patienterne, at det ervigtigt, at lægen under konsultationen har tid noktil at lytte og forklare, mod kun 64 pct. af læger-ne.53

Disse resultater tyder på, at der er et stort behovfor at opprioritere sundhedsvæsenets forståelsefor brugernes behov for information og kommuni-kation samt deres kompetencer for at udøve godkommunikation. Endelig er det afgørende, at infor-mationen og kommunikationen målrettes og til-passes den enkelte brugers behov og situation.

Omsorg og indlevelseKommunikationen skal leveres med en omsorg ogindlevelse, der skaber nærhed og tillid. Det er ikkenoget, der nødvendigvis tager længere tid. Dethandler mere om kultur og empati. Ikke desto min-


49 Se mere information på www.rygamb.dk (3. januar 2007); Petersen L, Dankert H, og Næs E. Ventetid der gør ondt værre – fra ulighed i sund-hedsvæsenet til tidlig, koordineret indsats når man har smerter i bevægeapparatet. 3Fs bud på de sundhedspolitiske udfordringer, september2005

50 Amtsrådsforeningen m.fl. Patientens møde med sundhedsvæsenet. De mellemmenneskelige relationer – anbefalinger for kommunikation,medinddragelse og kontinuitet. Århus, 2003

51 Se f.eks. Grønvold M, Pedersen C, Ravn Jensen C, Tuxen Faber M & Thit Johnsen A. Kræftpatientens verden. En undersøgelse af hvad danskekræftpatienter har brug for. Kræftens Bekæmpelse, København, 2006 eller Enheden for Brugerundersøgelser. To sider – samme sag.Patienternes oplevelser af fejl under indlæggelse og patientjournalers oplysninger om utilsigtede hændelser. København, 2006

52 Se f.eks. Præsentation af resultater fra to fokusgrupper om brugernes syn på god kvalitet i sundhedsvæsenet, Center for Kvalitetsudvikling,Region Midtjylland, november 2006, http://www.mm.dk/brugernes_sundhedsvæsen

53 Vedsted P, Mainz J, Lauritzen T og Olesen F. Patienters og alment praktiserende lægers prioritering af aspekter ved almenmedicinsk omsorg.Ugeskrift for Læger 2004;166(22):2158

dre peger flere undersøgelser på, at omsorg er enmangelvare i det danske sundhedsvæsen i dag(se bl.a. kapitel 2).

Det fremgår således af en rapport fra DSI, at dan-ske sygeplejersker ikke har tid til at drage omsorgfor patienterne: Sygeplejerskerne bruger kun 1pct. af deres tid på at snakke med patienterne omderes sygdom. Dette øger risikoen for fejlbehand-ling og kan give utrygge og frustrerede patienter.Ifølge rapporten er problemet de stadigt stigendekrav om produktivitet og effektivitet sammen medden udbredte mangel på sygeplejersker.54 Omsorger i undersøgelsen defineret som den tid, dertales med patienten for at hjælpe med at håndte-re sygdommen psykologisk og følelsesmæssigt.Herudover kommer bl.a. den specifikke sygepleje.Projektleder på DSI Christina Holm-Petersenmener, at problemet især skyldes, at de eksiste-rende incitamentsstrukturer og belønningssyste-mer ikke fremmer omsorg, og i nogle tilfælde,f.eks. meraktivitetspuljen, er de ligefrem en barrie-re for omsorg.55 Det er op til den enkelte sygeple-jerske at prioritere omsorg, for der er hverken poli-tiske eller strukturelle signaler om, at det er vig-tigt. Undersøgelsen peger også på, at sygeplejer-skeuddannelsen ikke giver dem de nødvendigekompetencer og teknikker til på en god måde athåndtere kommunikationen med patienter, somkan være deprimerede, vrede eller aggressive.

”Patienterne ved jo godt, sygeplejerskernehar travlt. Derfor er der en masse ting, deikke tager op. Og sygeplejerskerne tagerikke tid til at sætte sig ind i, hvilket menne-ske de egentlig har over for sig. Det skaberafstand, når man kun ser patienterne somdiagnoser, der så kan være nemme ellerbesværlige, helbredelige eller kroniske sygeosv.”(Projektleder på DSI Christina Holm-Petersen,i Ugebrevet Mandag Morgen 18. september2006)

Den manglende kontakt til patienterne stressersamtidig sygeplejerskerne, for omsorgen er enstor del af deres faglige identitet. De føler skyld ogdårlig samvittighed ved ikke i praksis at kunne

leve op til fagets etiske værdier, som de f.eks.udtrykkes i De Sygeplejeetiske Retningslinjer.

Det er ikke kun sygeplejerskerne, men også læger-ne og andet sundhedspersonale, der i relationentil brugerne skal kunne leve sig ind i deres behovog situation. De bløde værdier og mellemmenne-skelige relationer bør i det hele taget prioritereshøjere i ledelses- og incitamentsystemerne, ogherunder implementeres som del af Den DanskeKvalitetsmodel, der er under udvikling som en

48

54 Holm-Petersen C, Asmussen M og Willemann M. Sygeplejerskers fagidentitet og arbejdsopgaver på medicinske afdelinger. Dansk Institut forSundhedsvæsen, København, 2006

55 Gram Jensen S. Sygeplejersker har ikke tid til omsorg. Ugebrevet Mandag Morgen 2006 (31)

MM | Patienthotellet sætter patient-oplevelsen i centrum

Patienthotellet ved Odense Universitetshospital udgør etalternativ til traditionel hospitalsindlæggelse, som patienter-ne sætter stor pris på, og de økonomiske udgifter er vel atmærke betydeligt lavere end en normal indlæggelse.

Patientoplevelsen er markant anderledes end på traditionel-le sygehusafdelinger. På Patienthotellet bliver gæsternesåledes tilbudt moderne og behagelige omgivelser i form afeneværelser med gode faciliteter og nødkald til receptionen,der er døgnbemandet med erfarne sygeplejersker. Der ermulighed for opredning, så pårørende kan overnatte sam-men med patienten.

Patienthotellet har udviklet et kvalitetsudviklingskonceptmed "Patientservice i fokus" som omdrejningspunkt ogundertitlen "Med patientens øjne". Konceptet tager bl.a.udgangspunkt i Amtsrådsforeningens projekt om de mellem-menneskelige relationer og er det første uddannelses- ogimplementeringskoncept af patientservice i sundhedssekto-ren.

Patienthotelkonceptet henvender sig oprindeligt alene tilselvhjulpne patienter og pårørende. Da hotellet imidlertidogså har som mål at udvikle sin virksomhed til hospitaletsforandrede behov og ønsker, har man udviklet konceptet, såogså patienter med større plejebehov kan være på hotellet.Patienthotellet modtager derfor patienter og pårørende fraalle afdelinger på hospitalet.

Der er i Patienthotellets tilfredshedsundersøgelse en stor til-fredshed blandt patienterne. 100 pct. mener at kunne hen-vise deres pårørende til hotellet, ligesom 99,5 pct. har føltsig trygge ved deres ophold.

Patienthotellet drives af den private, svenske virksomhedSkandinaviska Patienthotell AB i samarbejde med OdenseUniversitetshospital. Der er 41 patienthoteller i Norden for-delt på Sverige, Norge, Grønland og Danmark – heraf er de16 beliggende i Danmark.

Kilder: Oplysninger fra Anne Kragh-Sørensen og Katja Holm Hansen,Patienthotellet ved Odense Universitetshospital,http://www.ouh.dk/wm183775 (3. januar 2007)

ramme for kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenetfra 2008.

På det private sundhedsmarked er udbyderne til-syneladende bedre i stand til at give kunderne denomsorg og personlige service, de efterspørger. Sef.eks. kapitel 2 om danskernes erfaringer medsundhedsvæsenet samt tekstboks om Patient-hotellet ved Odense Universitetshospital. Det børundersøges, hvordan gode erfaringer fra den priva-te sektor kan overføres til det offentlige sundheds-væsen med henblik på at styrke kvaliteten iomsorg og indlevelse.

TilgængelighedTilgængelighed handler om systemets åbenhed ogimødekommenhed over for brugerne. Også hertyder det på, at sundhedsvæsenet undervurdererbrugernes forventninger til og behov for tilgænge-lighed.

En dansk undersøgelse viser således, at patienterprioriterer tilgængelighed langt højere end de prak-tiserende læger.56 Se figur 12. Lægerne prioriterertil gengæld aspekter fra deres egen verden om til-

rettelæggelse og organisation langt højere endpatienterne.

På tværs af europæiske lande viser undersøgel-ser, at brugerne ønsker større tilgængelighed isundhedsvæsenet. De efterlyser også større fri-hed i valg af sundhedsudbyder, men savner dogden nødvendige viden for at foretage et oplystvalg.57

Tilgængelighed handler om at være til rådighed,når brugeren har behov for det. I England har mansåledes bl.a. indført såkaldt walk-in centre – setekstboks. Muligheden for at give patienter medkronisk sygdom direkte adgang til et sundheds-center er ligeledes oppe i den danske debatomkring de kommunale sundhedscentre. Det erimidlertid vigtigt, at kravet om tilgængelighed ogfrit valg holdes op imod kravet om sammenhæng.Tilgængelighed handler således ikke om at ophæ-ve de praktiserende lægers funktion som gatekee-pers: Direkte adgang til speciallæger er ikke enforudsætning for et brugerorienteret sundhedsvæ-sen. Et supplement med direkte adgang f.eks. iform af walk-in tilbud på sundhedscentrene kunnedog være et meget relevant tilbud for store grup-per af brugere.

TryghedPatienterne skal føle sig trygge ved kvaliteten afden faglige behandling. Her er patientsikkerheden– at undgå fejlbehandling – et centralt punkt.Desværre viser undersøgelser, at sundhedssekto-ren måske er en af de sektorer, hvor fejlprocenter-ne er størst, og det skyldes især dårlig kommuni-kation med patienterne. Det ses f.eks. i undersø-gelsen fra Rigshospitalet, der blev omtalt i kapitel2, hvor 25 pct. af patienterne angiver, at de haroplevet fejl under indlæggelsen. Der er således etmarkant behov for et opgør med fejlkulturen isundhedssektoren.

Der er skabt et fundament for arbejdet med lovenom patientsikkerhed, der i dag forpligter ansatte isundhedssektoren til at rapportere utilsigtedehændelser til et nationalt rapporteringssystem.Hensigten med at rapportere er at få viden om,


MM | Lægers og patienters prioritering af tilgængelighed

Figur 12 Kilde: Vedsted P, Mainz J, Lauritzen T og Olesen F. Patienters og alment praktiserende lægers prioritering af aspekter ved almenmedicinsk omsorg. Ugeskrift for Læger 2004;166(22):2158

Spørgsmål

% vigtig

Læger Patienter

Under konsultationen bør en prakti-serende læge have tid nok til at lytte og forklare

En praktiserende læge bør yde hurtig hjælp ved akut sygdom

En praktiserede læge bør være villig til at aflægge hjemmebesøg

Det bør være nemt at komme til at tale med en praktiserende læge i telefon

Hvis patienten har en aftale med en praktiserende læge, bør der ikke være lang ventetid i venteværelset

Det bør være muligt at aftale et konsultationstidspunkt med en praktiserede læge inden for kort tid

55

64

74

48

36

25

74

91

88

62

62

40

56 Vedsted P, Mainz J, Lauritzen T og Olesen F. Patienters og alment praktiserende lægers prioritering af aspekter ved almenmedicinsk omsorg.Ugeskrift for Læger 2004;166(22):2158

57 Coulter A & Jenkinson C. European patients’ views on the responsiveness of health systems and healthcare providers, European Journal ofPublic Health, 2005, vol. 15, no. 4, 355-360; Bower P, Roland , Campbell J, Mead N. Setting standards based on patients’ views on accessand continuity: secondary analysis of data from the general practice assessment survey. BMJ 2003;326:258–262

hvilke hændelser der sker og hvorfor. Loven er denførste af sin art og blev vedtaget i 2003. Lovenforpligter sundhedspersonalet til at indrapportereutilsigtede hændelser samt sygehusejerne ogSundhedsstyrelsen til at handle på indrapporte-ringerne. Hensigten er at skabe læring, så mæng-den af utilsigtede hændelser kan reduceres.Indrapporteringerne er fortrolige og adskilt frapatientklagesystemet og patientforsikringssyste-met, og det er muligt at indrapportere anonymt.58

I H:S har patienter og pårørende siden 2005 ogsåhaft mulighed for at indrapportere fejl. Lov ompatientsikkerhed er for øjeblikket under revision,og dette arbejde vil ifølge Sundhedsstyrelsen for-mentlig inden for et års tid munde ud i, at dennemulighed udvides på nationalt plan.

Undersøgelsen om patienters oplevelser af fejl påRigshospitalet indikerer imidlertid, at et fagligt ogorganisatorisk kvalitetssikringssystem til at mini-mere utilsigtede hændelser ikke i sig selv er noktil at forbedre patientsikkerheden i sundhedsvæ-senet. En langt mere dybtgående kulturog hold-ningsmæssig indsats er nødvendig for at forbedrekommunikationen med patienterne, der kan væreroden til oplevelsen af fejl. Rapporten konkludererbl.a.: Kommunikation mellem personalet og patien-ter er et område, hvor patienterne oplevede proble-mer, og den dårlige kommunikation spiller ind påpatienternes oplevelser af fejl. Patienterne beskrev,at de ikke forstår det kliniske sprog. Patienterneoplevede, at de ikke fik nok at vide om deres syg-dom, symptomer og den fejl, de havde oplevet, ogde syntes ikke, personalet spurgte nok ind til, hvor-dan de havde det.59

Fokusgruppeinterviews med brugere illustrerer, attryghed for dem er et bredt sammensat begreb,hvor mange forskellige faktorer spiller ind, herun-der tilliden til personalets faglige viden, at hygiej-nen er i orden, og at lægerne ikke arbejder dob-beltjob.60 Tryghed og patientsikkerhed handlerogså om den fysiske indretning af f.eks. hospita-lerne. Tekstboksen nedenfor beskriver et ameri-kansk eksempel på et hospital, der virkelig tagerpatientsikkerheden alvorligt.

Helbredende miljøPatientoplevelsen påvirkes såvel direkte som indi-rekte af det omgivende miljø, herunder de fysiskeomgivelser. Omgivelserne skal være behagelige,imødekommende og understøtte den helbredendeproces. Med overskriften helbredende miljø sigtervi til såvel mursten og rumlig disponering som demere bløde, men vigtige elementer som tøj, madog forplejning, farver på væggene, potteplanter ogindretning af rummene. Hele arkitekturen, indret-ningen og serviceringen skal i sig selv være enintegreret del af behandlingen.

50

MM | Walk-in centre er populære i EnglandDe 40 walk-in centre i England er blevet et populært tilbudfor folk, der ikke kan eller ønsker at vente flere dage på entid hos lægen, men som på den anden side synes, at deresproblem er for lille til en tur på skadestuen. Walk-in centre-ne er primært bemandet af sygeplejersker og er oprettetbl.a. som en konsekvens af den lægemangel, som manogså i England oplever. Brugertilfredsheden med centrene erstor, ikke mindst fordi de har åbent helt til kl. 22. Især ercenteret populært blandt en gruppe patienter, som ellerssjældent går til den praktiserende læge, nemlig mænd mel-lem 25 og 45 år: En gruppe brugere, som ikke bryder sig omat planlægge. Centrene er beregnet på engangskontakter, ogden primære behandling består i behandling for f.eks. hals-betændelse, mindre sår og skader, udslæt og mavetilfælde.Desuden kan der gives tilbud om for eksempel blodprøvetag-ning, prævention, rygestop, kostvejledning mv. Den bærendearbejdskraft er sygeplejersker, men centrene henviser tillæger og terapeuter, hvis de finder det nødvendigt.

Kilder: Bjørnsson K. Patienterne søger walk-in centre. Sygeplejersken2004 (4)

MM | St. Joseph’s har patientsikkerheden icentrum for indretningen

St. Joseph’s hospital i Wisconsin, USA, er bygget medpatientsikkerheden som omdrejningspunkt. Alle hospitaletsrum og gange er ens indrettet, så det er lettere at navigererundt. Patienterne ligger udelukkende på enestuer – detminimerer smitterisici og stress. Alle patienterne er desu-den udstyret med en unik stregkode, der kædes sammenmed bl.a. deres medicin, således at risikoen for fejlmedici-nering mindskes. Der er gummigulv på stuerne, som bådemindsker støj, og som gør faldulykker mindre alvorlige, fordiunderlaget er blødt. På St. Joseph’s er patientstuerne hverog en indrettet med sensorer, der giver besked til persona-let, hvis patienten er på vej op eller ud. Der er også mulig-hed for videoovervågning af de enkelte stuer, men dette kræ-ver patienternes samtykke.

Kilder: Dansk Sygeplejeråd, LederInfo november 2006http://www.dsr.dk/dsr/upload/articles/192_newsletter.pdf (3. januar2007)

58 http://www.trygpatient.dk/Files/Filer/Patientens_bog_72dpi.pdf (3. januar 2007)

59 Enheden for Brugerundersøgelser. To sider – samme sag. Patienternes oplevelser af fejl under indlæggelse og patientjournalers oplysninger omutilsigtede hændelser. København, 2006

60 Præsentation af resultater fra to fokusgrupper om brugernes syn på god kvalitet i sundhedsvæsenet, Center for Kvalitetsudvikling, RegionMidtjylland, november 2006, http://www.mm.dk/brugernes_sundhedsvæsen

Arkitekturen og designet kan være katalysator foren ny brugerorienteret kultur hos både behandle-re, pårørende og patienter. Patientens oplevelsepåvirkes i høj grad af de holdninger, man mødesmed, og de fysiske rammer kan også gøre en for-skel ved at understøtte og stimulere bestemteholdninger og kompetencer hos såvel personalesom pårørende og patienter.

Undersøgelser af patienttilfredshed viser, at dagki-rurgiske afdelinger er særligt gode til at levere enhøj grad af såvel faglig som oplevet kvalitet forbrugerne. Udover at patienterne er glade for atkomme hurtigere hjem igen, kan én af årsagernetil succesen være, at disse afdelinger er etablereti nye fysiske rammer, der understøtter nytænk-ning, koordinering mellem enheder, brugerinddra-gelse og –orientering. Center for Kvalitets-udvikling, Region Midtjylland har således under-søgt patienttilfredsheden ved indlagte, ambulante,dagmedicinske og dagkirurgiske patienter og fin-der, at patienter, der angiver det samlede indtrykaf afdelingen som værende enestående eller godter højst ved de dagkirurgiske (92 pct.), dagmedi-cinske (89 pct.) og ambulante (87 pct.) behandlin-ger i forhold til de indlagte patienter (84 pct.).61

Som led i dette projekt har en temagruppe arbej-det med Fremtidens Hospital med særlig fokus påat udvikle pejlemærker for brugerorientering i defysiske rammer. En opsamling af dette arbejdekan findes i bilag 3.

De fysiske rammers betydning for patientoplevel-sen undersøges bl.a. i Pebble Project, et ameri-kansk projekt om evidensbaseret design. Fokus erher på, hvordan design og indretning af hospitaletgør en forskel i forhold til behandlingens kvalitetog den økonomiske bundlinje.62 Forskerne harblandt andet fundet, at behagelige venteomgivel-ser medfører højere oplevet kvalitet og mindrebekymring, at hjemlig indretning og design påvirkerhospitalspersonalets arbejdsmiljø positivt og hjæl-per dem til at yde mere effektiv pleje, og atensengsstuer medfører forbedret patientoplevel-se, bedre betingelser for behandling og pleje samtlavere infektionsrisiko.

I næste kapitel gennemgås de seks centrale ind-satsområder, hvor handling er nødvendig for atunderstøtte, at kravene til kvaliteten kan kommetil udfoldelse i virkeligheden.


61 Data fra Marit Jensen og Peter Rhode fra Center for Kvalitetsudvikling, Region Midtjylland

62 www.healthdesign.org/research/pebble/ (3. januar 2007)

Modellen for brugernes sundhedsvæsen udgør etfundament og en fælles programerklæring for atsætte den nødvendige nyorientering af sundheds-væsenet på dagsordenen.

For at realisere modellen i praksis skal der udvik-les en målrettet forandrings- og implementerings-strategi, der kan gøre op med den herskende men-talitet og gennemføre det nødvendige paradigme-skifte i sundhedsvæsenets grundlæggende kulturog strukturer.

I dette kapitel fremhæves seks indsatsområder,som udgør første led i en sådan implementerings-strategi:

• Ny viden: Plan for fremskaffelse af mere nuan-ceret og præcis viden om brugernes forvent-ninger og behov, implementeringsbarrierer ogdokumenteret evaluering

• Nye incitamenter: Plan for udvikling af incita-menter, der skal sikre ny adfærd

• Nye relationer: Plan for involveringen af depårørende

• Nye kompetencer: Plan for udvikling af nyekompetencer

• Nyt medansvar: Plan for hvordan brugerne kanmotiveres til at tage et medansvar

• Ny lighed i adgang til sundhed: Plan for en mål-rettet indsats over for udsatte grupper

En afgørende forudsætning for, at implementerin-gen kan lykkes, er, at der fra centralt hold er detnødvendige lederskab og en udtalt vilje til atsætte dette gennemgribende forandringsprojekt iværk. Med dette som udgangspunkt har alle ind-satsområderne som fælles mål at understøtte detgrundlæggende paradigmeskifte og den hold-ningsændring i sundhedsvæsenet, der skal til for,at de gode hensigter om at sætte patienten i cen-trum kan blive til mere end blot ord på papir.

I det følgende gennemgås de foreløbige erfaringerog anbefalinger på hvert indsatsområde.

Ny viden

Som omdrejningspunkt for patientreformen er derbehov for udvikling af nuanceret og præcis viden,der giver det optimale grundlag for forandringer.Der er behov for ny viden på fire områder:

• Systematisk indsamling af viden om bruger-nes forventninger og behov, der kan fungeresom en basal forandringsdrivkraft gennemhele sundhedssystemet

• Kobling af denne viden til praksis gennem enstyrket forskning og uddannelse i metoder ogredskaber til innovation og implementering

• Styrket sundhedstjenesteforskning med hen-blik på at sikre et evidensbaseret grundlag fororganisatoriske og faglige interventioner

• Undersøgelser af det økonomiske fundamentfor brugernes sundhedsvæsen gennem sund-heds- og samfundsøkonomiske cost-benefit-analyser af investeringsbehov og forventedebesparelser på kort og langt sigt.

Systematik i indsamling af viden ombrugeroplevet kvalitetI brugernes sundhedsvæsen skal forbedringer afden brugeroplevede kvalitet være en basal driv-kraft gennem hele systemet. De store kliniske for-søg har bidraget til at skabe en kultur, der under-støtter kontinuerlig forbedring af den faglige kvali-tet. Der skal udvikles en tilsvarende kultur og drifti systemet for at skabe og forbedre den brugerop-levede kvalitet, således at den dybe forståelse afbrugernes behov, og hvilke faktorer der fremmerden brugeroplevede kvalitet, vil generere kontinu-erlige kvalitetsforbedringer i sundhedsvæsenet.

52

Kapitel 5

Seks indsatsområder til realisering af brugernes sundhedsvæsen

Som dokumenteret gennem hele dette debatop-læg er der nye undersøgelser i gang, som uddybervores forståelse af brugernes behov, men der erbehov for at koordinere, forankre og systematise-re dette arbejde. Ikke mindst skal det sikres, atbrugerne selv er aktivt involveret i arbejdet med atudvikle og formidle ny viden om brugerne og deresbehov.

Styrket forskning og uddannelse iimplementeringKoblingen fra viden til praksis er det springendepunkt. Nok så megen ny viden kan udvikles, menforandring realiseres først, når det lykkes at over-vinde de fundamentale barrierer og modstandmod forandring i systemet. Erfaringer fraStorbritannien, der bl.a. er langt fremme i udviklin-gen af viden om patienternes behov og retningslin-jer for patientcentrerede forløbsprogrammer, viser,at det stadig er implementeringen, der halter.

En forudsætning for at adressere barriererne isystemet er at kende dem. Derfor er der et stærktbehov for forskning i metoder til implementeringog innovation, herunder strategier for spredning ogforankring af gode erfaringer gennem systemet.

Det er afgørende at styrke fødekæden af viden fraforskningsinstitutioner ud til de enkelte sektorerog afdelinger med henblik på at fremme videnop-samling og implementering. I denne sammen-hæng skal grundtanken om brugernes sundheds-væsen og de værdier og krav, der indgår i model-len, indarbejdes i alle sundhedsfaglige grund- ogvidereuddannelser, herunder ikke mindst i denkontinuerlige efteruddannelse og kompetenceud-vikling af alle aktører i sundhedsvæsenet.

Sundhedstjenesteforskning til at sikreevidensInitiativer til forbedring af den brugeroplevede kva-litet skal være solidt forankret i evidens. Gennemstyrket sundhedstjenesteforskning og iværksæt-telse af konkrete pilotprojekter skal det såledesdemonstreres og evalueres i praksis, hvilke ind-satser virker bedst og hvorfor. Denne forskning eri dag underprioriteret, og beslutninger om atvælge én løsning eller behandling frem for enanden træffes derfor ofte på et tilfældigt grundlag.

Konsekvensen er ifølge Frede Olesen, leder afForskningsenheden for Almen Praksis ved AarhusUniversitet, at vi iværksætter ting, der koster mil-lioner af kroner, uden at vide, om det virker.63 Foreksempel overtager de praktiserende læger medden nye Sundhedslov ansvaret for behandling afpatienter med kroniske sygdomme. Det sker imid-lertid uden hverken retningslinjer for patientforlø-bet eller evidens for, at det vil give bedre kvalitetfor brugerne. Sådanne videnhuller skal der rettesop på.

Analyser af det økonomiske grundlagBrugernes sundhedsvæsen skal både kunnehonorere brugerkrav og leve op til krav om effekti-vitet. På kort sigt vil der være behov for at tilføreeller omfordele ressourcer for at prioritere udvik-ling af et mere brugerorienteret sundhedsvæsen,men på længere sigt er der sandsynligvis udsigttil, at investeringerne kan betale sig i form af etmere ressourceeffektivt sundhedsvæsen. Der erbehov for mere præcis viden om ressourcebeho-vet ved en patientreform, herunder udvikling afnuancerede cost-benefit-analyser, der kan tydelig-gøre investeringsbehov og potentialer for bespa-relser f.eks. ved investeringer i forebyggelse ogsammenhængende patientforløb. Analyserne børdække såvel kort som langt sigt og skelne mellemsundheds- og samfundsøkonomiske omkostnin-ger.

Anbefaling: Som omdrejningspunkt for patientre-formen skal udviklingen af ny viden om brugernessituation og behov systematiseres og koordineres,og forskning og uddannelse i effektive redskaberog metoder til implementering samt sundhedstje-nesteforskningen skal opprioriteres væsentligt.

Nye incitamenter

Betingelsen for at udvikle en ny behandlingskulturi sundhedsvæsenet er vedtagelsen af incitamen-ter for medarbejdere og organisation, der fremmeromsorg, indlevelse, brugerinddragelse og kommu-nikation og prioriterer disse mål på linje medeffektivitets- og produktivitetskriterier. Politikerneskal tilkendegive og formulere klare krav til bruger-nes sundhedsvæsen og belønne eller sanktionere


63 Gram Jensen S. Sundhedsvæsenet organiseret på tilfældigt grundlag. Ugebrevet Mandag Morgen 2006 (33)

ud fra, at et bredere sæt af kvalitetskriterier opfyl-des.

Der skal udvikles en klar struktur med incitamen-ter, der lever op til følgende krav:

• De skal være målbare for at kunne indgå i eteffektivt evalueringssystem

• De skal have konsekvenser. Det vil sige, at deti praksis skal være synligt, at det kan betalesig at forfølge incitamenterne

• De skal kunne opdateres jævnligt med henblikpå at udgøre reelle styringsinstrumenter. Deter f.eks. ikke tilstrækkeligt, at der én gang omåret udarbejdes overordnede patienttilfreds-hedsundersøgelser

• De skal gælde på forskellige niveauer, såledesat der udvikles incitamenter for såvel de enkel-te personalegrupper, afdelinger og på sektor-og systemniveau.

Incitamenter kan rette sig mod forskellige forhold.De kan være økonomiske (f.eks. i form af resultat-løn), prestige/meritering (fagligt omdømme ogstolthed) eller være knyttet til kvalitetssikring.

Incitamenter på tværs af sektorerEn særlig udfordring er at udvikle incitamenter påtværs af enheder og sektorer for at sikre samar-bejde i et forløb. En metode, der er blevet foreslå-et, er, at omlægge en del af honorering til sygehus-afdelinger og til almen praksis således, at økono-misk succes afhænger af de opnåede kvalitetsmålblandt alle de syge i et sygehus’ optagelsesområ-de og ikke af antal ydelser på den enkelte afdelingeller i den enkelte praksis.64

Incitamenter på systemniveauEn række nye værktøjer og ledelsesredskaber erunder udvikling, der forsøger at påvirke sundheds-systemet på overordnet niveau. Der bør arbejdespå at styrke brugerorienteringen i disse værktøjer,således at de videreudvikles med udgangspunkt ien samlet forståelse af brugernes behov og krav.Det drejer sig bl.a. om:

• Sundhedskvalitet.dk • Den Danske Kvalitetsmodel• Det Nationale Indikator Projekt

Anbefaling: Som en forudsætning for adfærdsæn-dringer skal der udvikles klare incitamentsstruk-turer på personale-, afdelings- og systemniveau,der belønner brugerinddragelse og omsorg på linjemed effektivitet og produktivitet.

Nye relationer

En overset, men stadig vigtigere ressource er depårørende, der kan være alfa og omega i forholdtil at gennemføre såvel forebyggende livsstils-ændringer som sygdomsforløb. Det fremgår bl.a.af undersøgelsen af kræftpatienternes verden, atde pårørende er en underudnyttet ressource.Sundhedsvæsenet må i fremtiden udvikle strategi-er og aktiviteter for en aktiv involvering af de pårø-rende bl.a. ud fra betragtningen, at alvorlige syg-domme ikke kun rammer en enkelt person, menhele familier og netværk. De er patientens vigtig-ste kontakt og ofte største støtte. Brugernessundhedsvæsen må derfor også systematisererelationen til de pårørende. Det er en direkte gen-vej til at motivere patienterne til at tage et med-ansvar.

De pårørende kan altså udgøre en meget væsent-lig ressource for brugeren såvel som for sund-hedsvæsenet. Men der er flere potentielle proble-mer, herunder det juridiske grundlag for at involve-re de pårørende, samt etiske overvejelser i rela-tion til, hvor meget ansvar sundhedsvæsenet kantillade sig at lægge over til pårørende.

Sundhedsvæsenets relationer til de pårørende ergenerelt et ret uopdyrket område, som der erbehov for at belyse nærmere bl.a. ved at se på føl-gende forhold:

• Der er behov for at afklare de pårørendessituation, muligheder, kompetencer, ansvarm.v. for at finde ud af, hvad man kan forventeaf pårørende. Ligesom i forholdet til brugernemå sundhedsvæsenet være i stand til at diffe-rentiere relationerne til de pårørende. Noglepårørende vil eller kan måske ikke inddrages.Det bør derfor i første omgang være patientenselv, der bestemmer, hvor meget de pårørendeskal inddrages, og også hvem de vælger som

54

64 Olesen F og Vedsted P. Et fælles sundhedsvæsen – et spørgsmål om kultur?. Tidsskrift for dansk sundhedsvæsen, marts 2006

pårørende (ven, familiemedlem, kollega elleranden kontakt)

• Der skal udvikles rammer, retningslinjer ogværktøjer for, hvordan de pårørendes engage-ment kan udnyttes bedre. Herunder skal defysiske rammer understøtte medinddragelsenaf pårørende

• Inddragelsen af pårørende i behandlingsforlø-bet er en ressource, der kan betyde et mereeffektivt behandlingsforløb og på sigt bespa-relser for sundhedsvæsenet. For at skabe nyeincitamenter bør man lave en samlet cost-benefit-analyse

• Patientforeningerne skal inddrages stærkereog tidligere og i langt højere grad opfattes somen ligeværdig aktør i sundhedsvæsenet på linjemed fagprofessionelle interessenter. De re-præsenterer ikke alene den ressource, sompatienter og pårørende udgør, men også væ-sentlig viden om brugernes behov og forvent-ninger. Derfor er deres involvering en betingel-se for at udvikle et brugernes sundhedsvæsen

• Arbejdspladsen kan ligeledes være en vigtigressourcepartner for patienten – ikke mindstunder forebyggelses- og rehabiliteringsforløb.En temagruppe har sat fokus på arbejdsplad-sens rolle som sundhedsforvalter og de mulig-heder og udfordringer, der er knyttet hertil. Sebilag 4.

Det fremgår af fokusgruppeinterviews gennemførtfor dette projekt, at inddragelse af de pårørende eret element, som efter brugernes mening indgår igod kvalitet i sundhedsvæsenet.65 Brugerne efter-lyser, at de selv skal sætte grænsen for, hvormeget de pårørende skal inddrages. Samtidigefterlyser pårørende i interviews foretaget afEnheden for Brugerundersøgelser, at personaletbør opfordre til medinddragelse, og at de gerne vilinddrages mere og især have mere information fralægerne.66

Anbefaling: Som led i udviklingen af behandlings-og sundhedsplaner skal der opstilles klare mål ogstrategier for, hvordan sundhedsvæsenet bedstinvolverer de pårørende og i udvidet forstandpatientens ressourcenetværk, herunder arbejds-pladsen og patientforeningerne.

Nye kompetencer

Det nuværende sundhedsvæsen råder ikke overde kompetencer, der er nødvendige for at realise-re brugernes sundhedsvæsen. Bl.a. viser denomfattende undersøgelse af kræftpatienters ver-den fra Kræftens Bekæmpelse, at patienterneefterspørger mere service fra sundhedsvæsenet,og at det især er sundhedsvæsenets psykosocia-le kompetencer, der halter, mens patienterne i detstore hele er tilfredse med selve behandlingen.Samtidig kæmper det danske sundhedsvæsenmed udtalt mangel på personale blandt sygeple-jersker såvel som læger.

På en række områder skal sundhedssektorensåledes udvikle og udvide sin kompetencebase.Det kan ske ved i højere grad at trække på kom-petencer uden for sundhedsvæsenet, men ogsåved at styrke tværfagligheden i de sundhedsfag-lige uddannelser.

Ansvaret for at sikre, at de rette kompetencer ertilstede, ligger hos sundhedsvæsenets ledelse.Nøgleord er service, kvalitet, effektivitet og tvær-faglighed. Der mangler især kompetencer på føl-gende områder:

• Ledelseskompetencer til at skabe forandrings-parathed, samarbejdskulturer og attraktivearbejdspladser med flow og motivation i sund-hedsvæsenet. Ledelseserfaring og ledelses-værktøjer fra det private erhvervsliv kan medfordel inddrages i det offentlige sundheds-væsen

• Alle faggrupper har i stigende grad behov forstyrkede kompetencer inden for tværfaglig-hed, teams og netværk. Det er nødvendigt forat kunne overskue og rådgive patienten i etkomplekst system på tværs af faggrænser ogsektorer. Disse kompetencer skal som sagtstyrkes såvel i den nuværende rollefordeling isundhedsvæsenet som i de sundhedsfagligeuddannelser

• Kultursensitiviteten skal styrkes, dvs. evnen tilat se det hele individ og forstå dets behov.


65 Præsentation af resultater fra to fokusgrupper om brugernes syn på god kvalitet i sundhedsvæsenet, Center for Kvalitetsudvikling, RegionMidtjylland, november 2006

66 Enheden for Brugerundersøgelser. Pårørendes forventninger og behov for medinddragelse. København, 2006

Dette er en forudsætning for at kunne diffe-rentiere behandling og omsorg efter behov.Kompetenceudvikling på dette område kanbl.a. styrkes gennem udvikling og anvendelseaf specifikke værktøjer og læringsredskaber.Se f.eks. bilag 8

• Kommunikationskompetencer. Det er doku-menteret, at kommunikationen har stor betyd-ning for brugerens oplevelse af behandlings-forløbet samt for sundhedsudkommet. Det erbl.a. helt afgørende for evnen til at motiverebrugerne til et øget medansvar gennem helepatientforløbet. Derfor skal udvikling af kom-munikationskompetencerne prioriteres megethøjt for alle faggrupper i sundhedsvæsenet

• Tovholderfunktionen (kontaktpersonen) er eteksempel på en ny type organisatorisk kompe-tence, der skal være tilstede i sundhedsvæse-net. En tovholderfunktion på tværs af afdelin-ger og sektorer kan være givtig for alle patien-ter - ikke mindst i forhold til udsatte grupper.Der bør således være én sundhedsfaglig per-son, der har ansvar for patienten, og som pati-enten ser relativt ofte, således at der kanoparbejdes gensidig tillid. Der bør i denne for-bindelse gøres brug af nye eller allerede eksi-sterende teknologiske løsninger til at styrke etsammenhængende og brugerorienteret pati-entforløb.67

Anbefaling: Der skal udvikles en målrettet planfor udvikling af kompetencebasen i sundheds-væsenet, der adresserer to nøgleproblemstillin-ger: På den ene side en mangel på sundhedsfag-ligt personale, og på den anden side en mangel påtværfaglige kompetencer samt ledelseskompeten-cer, der kan støtte op om en stærkere bruger-orientering.

Nyt medansvar

Et brugerorienteret sundhedsvæsen kræver natur-ligvis en aktiv deltagelse af brugerne. Større invol-vering af patienterne øger ikke alene brugernes til-

fredshed med behandlingsforløbet, men også detkliniske sundhedsudkomme. Det understøtterdesuden sammenhængen i patientforløbet, ogundersøgelser viser, at brugerne selv efterspørgermere involvering.68 Brugerne fremhæver dogogså, at nogle beslutninger i sidste ende kun kantræffes af en fagperson: Involvering af patientenkan naturligvis ikke være lig med en uddelegeringaf de lægefaglige beslutninger til patienten.

Der er behov for en målrettet og koordineret planfor, hvordan man kan stimulere og motivere bru-gerne til at tage et medansvar og påtage sig enklart defineret rolle i deres egen helbredelse og iat forebygge, at de i det hele taget bliver syge.Denne plan må omfatte følgende elementer:

• Brugerorienteret information og kompetence-udvikling, så brugerne har den nødvendigeviden og kompetencer til at påtage sig et med-ansvar

• Incitamenter rettet mod såvel brugerne somde sundhedsprofessionelle med henblik på atmotivere til et større medansvar for brugerne

• Kliniske og sundhedsfaglige retningslinjer, deråbner for patienternes aktive involvering i klini-ske beslutninger og samarbejdsrelationer medde sundhedsprofessionelle.

Brugerorienteret information ogkompetenceudviklingFor at kunne yde egenomsorg, træffe beslutningerpå et oplyst grundlag og give input til sundheds-systemet må brugere og pårørende nødvendigvisudstyres med viden og relevante kompetencer.Patientuddannelse er således et vigtigt element ibrugernes sundhedsvæsen.

Standardudbud af kurser er imidlertid ikke nød-vendigvis den bedste løsning, påpeges det af enundersøgelse fra Storbritannien, idet brugernesbehov for viden og kompetenceudvikling varierermeget afhængigt af, hvor alvorlig deres sygdoms-tilstand er, og hvor store personlige kompetencerde i øvrigt besidder.69 Også her er der såledesbehov for at skræddersy løsninger til forskellige

56

67 Teknologirådet. Sundhedsydelser med IT – Pervasive Healthcare i den danske sundhedssektor. København, 2006

68 Se bl.a. Ellins J & Coulter A. How engaged are people in their health care? Findings of a national telephone survey. London: HealthFoundation, 2005; Center for Kvalitetsudvikling, Region Midtjylland, Præsentation af resultater fra to fokusgrupper om brugernes syn på godkvalitet i sundhedsvæsenet, november 2006. Se http://www.mm.dk/brugernes_sundhedsvæsen

brugerbehov og fortsat tilbyde individuel støttebl.a. via den praktiserende læge.

Patientuddannelse kan altså ikke stå alene ellererstatte den direkte lægekontakt. Der er da hellerikke klar evidens for effekten af uddannelsespro-grammer til egenomsorg: Patienterne får mereviden og teknikker til at håndtere sygdommen,men undersøgelser har ikke klart kunnet doku-mentere resultater i form af øget sundhed og for-bedret livskvalitet. Mere viden vil ikke altid føre tilændret adfærd – og ændret adfærd vil heller ikkealtid i sig selv føre til øget sundhed. Men hvis pro-grammerne giver patienterne mere selvtillid og til-tro til egne kompetencer kan dette i sig selv havestor værdi - også uden direkte evidens for sund-heds- eller livskvaliteteffekter.70

Incitamenter for brugerinddragelseI dag er sundhedsvæsenet kendetegnet ved enprofessionsdrevet udbudskultur, der ikke motive-rer personalet til at øge brugerinddragelsen. I enbrugerorienteret kultur skal brugerinddragelse der-imod være højt værdsat og give prestige for perso-nalet.

Tilsvarende skal der i en brugerorienteret strukturvære indlejret formelle incitamenter, som gør detlangt mere attraktivt at inddrage brugerne.Dokumenteret evaluering skal være en del afbehandlingspakken, således at sundhedsvæsenetkan dokumentere patienters og pårørendes til-fredshed med patientforløbenes sammenhæng,og brugerevalueringer skal prioriteres meget højt iledelsesstrukturerne.

Brugerinddragelse i de kliniske retnings-linjerDer bør sættes fokus på gensidige krav og forplig-telser mellem patient og sundhedspersonale. Detkan ske i form af en kontrakt mellem lægen ogpatienten, der opridser, hvilke krav og forventnin-ger lægen og patienten kan stille til hinanden.F.eks. at patienten forventer fyldestgørende og ret-tidig information og kommunikation, og at lægentil gengæld kan forvente, at patienten efterleverkrav i forbindelse med behandling, genoptræningeller forebyggelse.

Patienten kan spille en rolle som videnoverdragermellem de forskellige aktører i løbet af behand-lingsforløbet. Dette kan praktisk ske ved, at pati-enten bærer et resume af sin historie (patientdag-bøger). For at fastholde personalets fokus på dethele menneske bør denne historie omfatte mereend biokemiske målinger, billeddiagnostik mm.

Der bør opstilles rammer og retningslinjer forsåvel givet som modtaget information. F.eks. kandette inkludere, at patienten efter modtaget infor-mation afkrydser en tjekliste over, hvilken informa-tion han/hun har modtaget.

Anbefaling: Der skal udvikles klare mål og strate-gier for, hvordan brugerne bedst kan motiveres tilmedansvar for egen sundhed og behandling gen-nem alle faserne i sundhedsrejsen. Strategienskal omfatte information, incitamenter og ret-ningslinjer.

Ny lighed i adgang til sundhed

Det danske sundhedsvæsen har formelt ligeadgang til sundhedsvæsenet – men ikke alle kanfinde døren. Brugernes sundhedsvæsen skalvære for alle, uanset socialklasse. Her konfronte-res sundhedsvæsenet med en særlig udfordring,nemlig en polarisering mellem de stærkeste og desvageste brugere.

Realisering af brugernes sundhedsvæsen kræveren målrettet indsats for at sikre lige adgang tilsundhedsydelser for alle brugergrupper, dvs. såvelde involverede, de søgende, de passive (jf. sund-hedsprofilerne i kapitel 2) og endelig de udstødteeller marginaliserede, som stiller ganske særligekrav til sundhedsvæsenet. Det er sundhedsvæse-nets ansvar at sikre lige adgang til ydelserne – ogtage særlige hensyn til de grupper, der har ringeforudsætninger for at udnytte dem – som bidrag tildet overordnede mål om at fremme større lighed isundhed som sådan i samfundet. Hele denne ind-sats er samtidig tæt knyttet til forebyggelsesopga-ven, idet mange kroniske sygdomme, der kan fore-bygges, i stigende grad optræder hos de ressour-cesvage borgere, som kan være svære at nå medde traditionelle forebyggelsesindsatser.


69 Ellins J & Coulter A. How engaged are people in their health care? Findings of a national telephone survey. London: Health Foundation, 2005

70 Coulter A, Ellins, J .Patient-focused interventions: a review of the evidence London: Health Foundation, 2006

En temagruppe under projektet BrugernesSundhedsvæsen har arbejdet med at sætte fokuspå barrierer for lighed i adgang til sundhed i dagsamt anbefalinger for at styrke indsatsen over forudsatte grupper såvel de ressourcesvage som demarginaliserede. Bilag 6 sammenfatter resultater-ne af gruppens arbejde.

Udsatte forstås bredt som mennesker, der perma-nent eller i en periode har begrænsede mulighederfor at tage aktive valg i forhold til egen sundhed.Der kan herunder skelnes mellem deudstødte/marginaliserede i samfundet og deudsatte.

• De marginaliserede udgør en relativt lille pro-centdel af befolkningen, der har et meget stortbehov for specialtilrettede tilbud – f.eks. psy-kisk syge, misbrugere og hjemløse. De kræveren helt speciel indsats med opsøgende arbej-de fra sundhedsvæsenets side. De skal føl-ges helt til dørs i bogstaveligste forstand - oghjem igen. Det hjælper f.eks. ikke stort at for-tælle en hjemløs, at han efter udskrivelse skalsørge for rigelig hvile og god hygiejne. Derforer der behov for særlige hjælpeforanstaltnin-ger for at bygge bro mellem de marginalisere-de og det etablerede sundhedsvæsen

• De udsatte udgør til gengæld en stor gruppemennesker – op til halvdelen af indlagte pati-enter – som skal findes blandt ufaglærte, fag-lærte og mennesker med ringe netværk f.eks.arbejdsløse, førtidspensionister og kontant-hjælpsmodtagere samt visse grupper af etni-ske minoriteter. De behøver ikke nødvendigvishelt særlige indsatser, men kan rummesinden for sundhedsvæsenets rammer – også iet forløb efter sygdom. Alligevel drejer det sigom mennesker, der har en stor risiko for drop-out i behandling eller har større risiko for, atlivet gør knuder både sundhedsmæssigt ogsocialt efter et sygdomsforløb. Ufaglærte ogfaglærte grupper har f.eks. en overhyppighedaf sygdomme afledt af fysisk arbejde og harsamtidig en større risiko for at miste arbejdeti tilfælde af langvarig sygdom end arbejdsmar-kedets øvrige grupper. En stor del af de dan-skere, der i kapitel 2 på baggrund af Zapera-undersøgelsen blev karakteriseret som passi-ve sundhedsbrugere, hører således sandsyn-

ligvis under gruppen af udsatte i denne bredeforståelse.

Indsatsen for at fremme ny lighed i adgang tilsundhed må tage udspring i en erkendelse af, atbrugerinddragelse ikke kun er for de stærkeste,de pæneste og de mest efterrettelige, som det erlettest at komme i kontakt med. Realiseringen afbrugernes sundhedsvæsen kræver, at der ydes ensærlig indsats for at opnå brugerinddragelse forde svagest stillede, de vanskeligt kontaktbare, debesværlige og de ressourcesvage. Udsatte bruge-re af sundhedsvæsenet er heller ikke altid i standtil at påtage sig et medansvar og imødekommeforventningerne om motivation, samarbejdsvilje ogadfærdsændring.

For sundhedsvæsenet og samfundet som helheder der betydelige penge at spare i en effektiv ind-sats for at sikre lige adgang til sundhedsydelser-ne, da det på længere sigt vil betyde mindrebelastning på såvel sundhedssektoren som denbredere samfundsøkonomi.

Større brugerinddragelse af udsattegrupperSelv den mest ressourcestærke bruger kan imødet med sundhedsvæsenet føle sig lille, usik-ker og nervøs over sygdomssituationen og mødetmed et stort, uoverskueligt system. For den margi-naliserede eller den udsatte bruger vil den følelsevære kraftigt accentueret på grund af manglendeoverskud eller kompetencer, herunder f.eks.beherskelse af det danske sprog for visse etniskeminoritetsgruppers vedkommende. De ressour-cesvage brugeres behov og krav til sundhedsvæ-senet er ikke væsensforskellige fra de krav, de’almindelige brugere’ har. Men behovene for bl.a.god kommunikation, differentierede behandlings-tilbud og koordinering mellem forskellige sektorerer ekstra vigtige, når den ressourcesvage brugermøder sundhedsvæsenet.

Marginaliserede borgere har behov for støtte,omsorg og behandling, men samtidig har devanskeligheder med at leve op til de krav, som defleste sundhedstilbud stiller til borgerne. Det bety-der, at de ofte bliver udelukket fra eller selv fra-vælger tilbud, der ikke opleves som rummelige ogtilgængelige.

58

Erfaringer viser imidlertid, at det kan lade sig gøreat tilbyde differentierede sundhedsydelser med etgodt resultat. På Århus Sygehus har man såledesforsøgt at lade hjerterehabilitering være en inte-greret del af behandlingen i stedet for et tilbud,som patienterne kan til- eller fravælge. Desudenhar man været opmærksom på den sociale slag-side og især gjort en indsats for at få ressources-vage grupper til at deltage i rehabiliteringen.Resultaterne har været gode i form af høj deltagel-sesprocent.

Anbefaling: Der skal udvikles en samlet plan ogpejlemærker for, hvordan sundhedsvæsenet bedstmålretter og tilpasser sine tilbud til forskelligepatientgrupper, og herunder tager særlig hensyntil behovene blandt de udsatte grupper.

Næste skridt

Næste skridt kan tages på forskellige niveauer:

Det politiske niveau: Oplægget bør i sin nuværen-de form danne basis for politiske initiativer, såvelnationalt som regionalt. Der er med BrugernesSundhedsvæsen skabt et konkret afsæt for ennyorientering af sundhedsvæsenet med langt stør-re fokus på brugernes behov og involvering. Medmodellen som udgangspunkt kan politikerneopstille konkrete mål for udviklingen af fremtidenssundhedsvæsen og skabe optimale rammer for atnå dem. Oplægget kan således ses som et konk-ret indspil i debatten om en kvalitetsreform. Det eret eksempel på, hvordan reformen gennemføres ipraksis. Derfor bør forslaget til en patientreformprioriteres som et vigtigt element i udviklingen affremtidens velfærdssamfund.

Ekspertniveauet: Med henblik på at omsættetænkningen i debatoplægget til handlingsoriente-rede planer bør det overvejes at iværksætte etmålrettet arbejde med henblik på at udvikle kon-krete handlingsplaner m.v. Herunder vil det værevigtigt at afdække barriererne for omstilling. Dettearbejde bør i sin helhed munde ud i udarbejdelsenaf præcise og evidensbaserede pejlemærker forbrugernes sundhedsvæsen. Disse pejlemærkerkan indgå i videreudviklingen af Den DanskeKvalitetsmodel. Se bilag 9.

Patientreformen kan ikke gennemføres udenændrede processer, adfærdsnormer og udviklingaf nye kompetencer og vil uundgåeligt udfordreden eksisterende behandlingskultur. Derfor vil detvære nødvendigt at udarbejde en konkret plan for,hvordan reformen omsættes til praksis og dermedundgå, at den blot lægger op til debat og ikke tilhandlinger.


Amtsrådsforeningen m.fl. Patientens møde med sundhedsvæsenet. De mellemmenneskelige relationer –anbefalinger for kommunikation, medinddragelse og kontinuitet. Århus, 2003

Andersen C. Manglen på speciallæger i kraftig stigning. Ugeskrift for Læger 2003;165(20): 2077http://www.ugeskriftet.dk/portal/page/portal/LAEGERDK/UGESKRIFT_FOR_LAEGER/TIDLIGERE_NUMRE/2003/UFL_2003_20/UFL__2003_20_42226

Asp J og Palsgård Petersen J. Specialarbejdernes sygdomsmønster - Sygefravær og ventetider på under-søgelse/behandlinger i den offentlige sygehussektor i 1999 fordelt på arbejdsløshedskasser.Arbejderbevægelsens Erhvervsråd, Arbejdsnotat, 2002

Birkedal Christensen K og Palsbo S. Sundhedsstyrelsen: Lægemangel bliver et stort problem.Sygeplejersken 2006(18)http://www.sygeplejersken.dk/sygeplejersken/default.asp?intArticleID=14169

Bjørnsson K. Patienterne søger walk-in centre. Sygeplejersken 2004(4)http://www.sygeplejersken.dk/sygeplejersken/default.asp?intArticleID=10946

Bower P, Roland , Campbell J, Mead N. Setting standards based on patients’ views on access and conti-nuity: secondary analysis of data from the general practice assessment survey. BMJ.2003;326:258–262

Breinholdt M. Generelle helbredstjek i Ebeltoft. Ugeskrift for Læger 2002; 164(25): 3386

Brønnum-Hansen H. Sociale forskelle i udviklingen i danskernes dødelighed. Ugeskrift for Læger 2006;168(21): 2066

Coulter A og Ellins, J .Patient-focused interventions: a review of the evidence London: HealthFoundation, 2006

Coulter A og Jenkinson C. European patients’ views on the responsiveness of health systems and health-care providers, European Journal of Public Health, 2005, vol. 15, no. 4, 355-360

Dansk Sygeplejeråd. Fremtidens sygepleje I kommunerne – 30 eksempler på nytænkning i kommuner-nes sundhedsvæsen. København, 2005http://www.dsr.dk/dsr/upload/3/0/1/Fremtidens_sygepleje_i_kommunerne_-_30_eksempler.pdf

Department of Health. Choice Matters: Increasing choice improves patients’ experience. May 2006 http://195.33.102.76/assetRoot/04/13/55/42/04135542.pdf

Department of health. Public Attitudes to Self Care - Baseline Survey. February 2005 http://www.dh.gov.uk/assetRoot/04/11/12/63/04111263.pdf

Diabetesforeningen. Undersøgelse af diabetes type 2 patienters viden om og kendskab til diabetes.Odense, 2006

Ellins J og Coulter A. How engaged are people in their health care? Findings of a national telephone sur-vey. London: Health Foundation, 2005

60

Referencer

Enheden for Brugerundersøgelser, Kroniske patienter efterspørger helhedsperspektiv i deres behandling.København, 2006

Enheden for Brugerundersøgelser. Pårørendes forventninger og behov for medinddragelse. København,2006

Enheden for Brugerundersøgelser. To sider – samme sag. Patienternes oplevelser af fejl under ind-læggelse og patientjournalers oplysninger om utilsigtede hændelser. København, 2006http://www.efb.kbhamt.dk/log/medie/Rapporter/Rigshospitalet_05.pdf

Enheden for Brugerundersøgelser. Brugerinddragelse. Nyhedsbrev nr. 3 2005http://www.efb.kbhamt.dk/log/medie/Rapporter/Nyhedsbrev_3_april05.pdf

Enheden for Brugerundersøgelser. Patienters oplevelser på landets sygehuse 2004. København 2005http://www.efb.kbhamt.dk/log/medie/Rapporter/LPU_2004.pdf

Fakta på sundhedsområdet. Bilag udarbejdet af sekretariatet for ministerudvalgt vedrørende kvalitet iden offentlige sektor, november 2006http://www.kvalitetsreform.dk/multimedia/Fakta_sundhedsomr_det1.pdf

Farrell C. Patient and Public Involvement: The Evidence for Policy Implementation. Department ofHealth, London, 2004 http://www.dh.gov.uk/assetRoot/04/08/23/34/04082334.pdf

Felsby O. Udsultet sundhedsvæsen øger danskernes dødelighed. Dagens Medicin 9. juni 2006

Fireman B, Bartlett J, Selby J. Can disease management reduce health care costs by improving quality?Health Affairs vol. 23(6), pp 63-75, 2004

Gram Jensen S. Sundhedsvæsenet organiseret på tilfældigt grundlag. Ugebrevet Mandag Morgen 2006(33)

Gram Jensen S. Sygeplejersker har ikke tid til omsorg. Ugebrevet Mandag Morgen 2006 (31)

Gram Jensen S. Patienterne skal hjælpe lægerne. Ugebrevet Mandag Morgen 2006 (25)

Grünbaum B. Papirløse hospitaler begår færre fejl. Ugebrevet Mandag Morgen 2004 (41)

Grønvold M, Pedersen C, Ravn Jensen C, Tuxen Faber M og Thit Johnsen A. Kræftpatientens verden. Enundersøgelse af hvad danske kræftpatienter har brug for. Kræftens Bekæmpelse, København, 2006

Health and Social Campaigners’ News International, 29, 2006

Hede A. Er sundhed et personligt valg? – et debatoplæg om forebyggelse i Danmark. Huset MandagMorgen og Trygfonden, København, 2006

Holm-Petersen C, Asmussen M og Willemann M. Sygeplejerskers fagidentitet og arbejdsopgaver påmedicinske afdelinger. Dansk Institut for Sundhedsvæsen, København, 2006

Indenrigs- og Sundhedsministeriet. Sundhedssektoren i tal, juni 2006http://www.im.dk/publikationer/sundhedssektoren_i_tal/samletjuni06.pdf


Juel K, Sørensen J og Brønnum-Hansen H. Risikofaktorer og folkesundhed i Danmark. Statens Institutfor Folkesundhed, SIF, København, 2006

Kirsch S og Jeffery L. Boomers in Transition: The future of Aging and Health. Institute for the Future,2003 http://www.iftf.org/features/reports.html

Kjøller M og Rasmussen NK. Sundhed og sygelighed i Danmark 2000. København: Statens Institut forFolkesundhed, 2002

Kristensen Schacht M. Forsikringsbranchens nye gulerod: Sund livsstil skal belønnes kontant. UgebrevetMandag Morgen 2006 (13)

Mathiesen TP, Jørgensen T, Freil M, Willaing I, Andreasen AH, Harling H. Patienters og sundhedsprofes-sionelles oplevelser af behandling og pleje – en analyse baseret på patienter behandlet for tyk- og ende-tarmskræft. Medicinsk Teknologivurdering 2006; 8(1) København: Sundhedsstyrelsen, Center forEvaluering og Medicinsk Teknologivurdering, 2006

OECD Health Data 2005

Olesen F og Vedsted P. Et fælles sundhedsvæsen – et spørgsmål om kultur?. Tidsskrift for dansk sund-hedsvæsen, marts 2006

Petersen L, Dankert H, og Næs E. Ventetid der gør ondt værre – fra ulighed i sundhedsvæsenet til tidlig,koordineret indsats når man har smerter i bevægeapparatet. 3Fs bud på de sundhedspolitiske udfor-dringer, september 2005http://mediacontent.sd.publicus.com/pdf/SD338241926.PDF

Porter ME og Teisberg Olmsted E. Redefining Health Care – Creating Value-Based Competition onResults. Boston: Harvard Business School Press, 2006

Rasmussen SR, Kilsmark J, Hvenegaard A, Thomsen JL, Engberg M, Lauritzen T, Søgaard JForebyggende helbredsundersøgelser og helbredssamtaler i almen praksis. En sundhedsøkonomiskanalyse af ”Sundhedsprojekt Ebeltoft”København: Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering ogMedicinsk Teknologivurdering, 2006 Medicinsk Teknologivurdering – puljeprojekter 2006http://www.sst.dk/publ/Publ2006/CEMTV/Ebeltoft/ebeltoft_ce_rap.pdf

Redington N. De nuværende hospitaler er dybt forældede. Ugebrevet Mandag Morgen 2006 (21)

Rosted J. Brugerdreven innovation – resultater og anbefalinger. Økonomi- og Erhvervsministeriets enhedfor erhvervsøkonomisk forskning og analyse, København, 2005http://www.ebst.dk/file/3620/brugerdreven_innovation_hovedrapporten.pdf

Stokholm F. Markedet erobrer sundhedsdagsordenen. Ugebrevet Mandag Morgen 2006 (40)

Sundhedsstyrelsen. Kronisk sygdom. Patient, sundhedsvæsen og samfund. Forudsætninger for det godeforløb. København, 2005

Sundhedsstyrelsen. Vejledning for hjerterehabilitering på sygehuse. København, 2004http://www.sst.dk/publ/Publ2004/Vejl_hjerterehab.pdf

Søgaard J. Den danske sundhedssektor har lav udgiftsvækst. Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen2006 (1)

62

Teknologirådet. Sundhedsydelser med IT – Pervasive Healthcare i den danske sundhedssektor,København, 2006.

Thune Jacobsen E. Sundhedsprojekt Ebeltoft. DSI Institut for Sundhedsvæsen, Infoark nr. 6, 2001http://www.dsi.dk/PDF/Infoark/2001_nr6.pdf

Vedsted P, Mainz J, Lauritzen T og Olesen F. Patienters og alment praktiserende lægers prioritering afaspekter ved almenmedicinsk omsorg. Ugeskrift for Læger 2004;166(22):2158

WHO Europe, Gaining Health – The European Strategy for the Prevention and Control ofNoncommunicable Diseases, 2006; Promoting Heart Health – A European Consensus, Backgroundpaper prepared by the Irish Presidency, February 2004

Willaing I, Folmann N og Gisselbæk AB. Patientskoler og gruppebaseret patientundervisning – en littera-turgennemgang med fokus på metoder og effekter. Sundhedsstyrelsen, København, 2005

Zwisler A-D, Nissen NK, Madsen M; DANREHAB-gruppenHjerterehabilitering – en medicinsk teknologivurdering. Evidens fra litteraturen og DANREHAB-forsøgetKøbenhavn: Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, 2006Medicinsk Teknologivurdering – puljeprojekter 2006; 6(10)http://www.sst.dk/publ/Publ2006/CEMTV/Hjerterehab/hjerterehabilitering.pdf

Internet-referencer

Bispebjerg Hospitalhttp://www.bispebjerghospital.dk

CPPIH, The Commission for Patient and Public Involvement in Health; et uafhængigt offentligt organ,sponsoreret af det engelske sundhedsministerium http://www.cppih.org

Det engelske sundhedsministerium, The Department of Health http://www.dh.gov.uk

Dansk Sygeplejerådhttp://www.dsr.dk

The Center for Health Designhttp://www.healthdesign.org

Institute for Healthcare Improvementhttp://www.ihi.org

Regeringens hjemmeside om arbejdet frem mod en kvalitetsreform for den offentlige sektorhttp://www.kvalitetsreform.dk

The Leapfrog Group http://www.leapfroggroup.org/


Ny Randers Kommunehttp://www.nyranderskommune.dk

Odense Universitetshospitalhttp://www.ouh.dk

The Information Centre for health and social care offentliggør på denne hjemmeside resultaterne afthe Quality and Outcomes Framework (QOF), et årligt, frivilligt belønningsprogram for engelske praktise-rende lægerhttp://www.qof.ic.nhs.uk/

Rigshospitalet i Københavnhttp://www.rigshospitalet.dk

Rikshospitalet i Oslohttp://www.rikshospitalet.no

Rygcenter Fyn, som er en selvstændigt, ambulant afdeling under Sygehus Fynhttp://www.rygamb.dk

Sundhedsstyrelsenhttp://www.sst.dk

Tryg patient er et projekt som Dansk Selskab for Patientsikkerhed og Trygfonden har etableret i fælles-skab http://www.trygpatient.dk

Ugeskrift for Lægerhttp://www.ugeskriftet.dk

Vejle Amthttp://www.vejleamt.dk

64

Undervejs i projektforløbet fra juni – december2006 har været nedsat seks temagrupper, somhar sat fokus på temaer, deltagerne har vurderetsom særligt relevante i et brugerorienteret sund-hedsvæsen. Det drejer sig om:

• Det sammenhængende patientforløb• Fremtidens hospital • Arbejdspladsen som sundhedsforvalter• Pejlemærker for kvalitet• Forebyggelse • Udsatte grupper

Temagruppen for Det sammenhængende patient-forløb har haft deltagelse af Charlotte Fuglsang,Louise Vejs-Petersen, Kathrine Rayce, JonatanSchloss, Helle Rasmussen, Susanne Volqvartz,Lene Jensen, Mette Bruun Johannessen, HansDankert, Morten Freil, Peter Rhode, Anne Frølichog Nina Vedel-Petersen.

Temagruppen for Fremtidens hospital har haft del-tagelse af Jesper Hauton, Lars Engberg, JensStener, Morten Weise-Olesen, Pernille WeissTerkildsen og Anne Kragh-Sørensen.For resultater af gruppens arbejde se bilag 3.

Temagruppen for Arbejdspladsen som sundheds-forvalter har haft deltagelse af Eva Maria Olhoff,Hans Dankert og Pernille Weiss Terkildsen.For resultater af gruppens arbejde se bilag 4.

Temagruppen for Pejlemærker for kvalitet har haftdeltagelse af Lone Christiansen, Malene Bagger,Bo Wesley, Ingrid Willaing, Henrik Kjær Hansen,Mogens Hørder, Paul Bartels, Anne BukholdtPedersen og Lars Bange.For resultater af gruppens arbejde se bilag 9.

Temagruppen for Forebyggelse har haft deltagelseaf Stig Pramming, Ingrid Willaing, Bente KlarlundPedersen, Benedicte Rostock og Lis Hamburger.

Temagruppen om Udsatte grupper er igangsat afRegitze Siggaard fra Sundhedsstyrelsen/Zenariaog har haft deltagelse af kompetente kræfter udenfor projektkredsen. Det drejer sig om: OleThomsen, Lucette Meillier, Liv Brandstrup, ImranRashid, Jeanette Magne Jensen og FredeRudolfsen, Susanne Grünbaum Tonnesen ogBjarne Bach.For resultater af gruppens arbejde se bilag 6.

Som led i arbejdet om de udsatte grupper blevder den 5. december 2006 afholdt et møde ome-kommunikation i sundhedsvæsenet, hvor 25eksterne ressourcepersoner deltog. Ved denne lej-lighed udviklede deltagerne en række idéer tilinnovative samarbejdsprojekter inden for dettefelt. Se bilag 8.

Flere af temagrupperne har undervejs afholdt min-dre workshops med deltagelse af inviterede res-sourcepersoner. I den forbindelse vil vi gerne sigetak til Anne Meiniche, Cathrine Schmidt, ElisabethWederkinck og Peter Henriksen for deltagelse iworkshop om Fremtidens hospital, og til JesperBjelskou, Johan Peter Paludan og Irene Herbst fordeltagelse i workshop om Arbejdspladsen somsundhedsforvalter.


Bilag 1

Temagrupper under projektetBrugernes Sundhedsvæsen

Den private sundhedsvirksomhed KaiserPermanente i USA er kendt for med nogen succesat have indført systematiseret kronikeromsorg tilsine medlemmer. Kronikerprogrammet omfatterintensiv og tidlig sygdomsudredning, behovsratio-nering af behandlingsindsatsen, øget inddragelseaf andre personalegrupper end lægerne i behand-lingsindsatsen og oplæring af både patient ogpårørende. Kronikerprogrammet har demonstreretat øge andelen af patienter i de forskellige kroni-kergrupper, hvis sygdom anses for velkontrolleretog patienternes akutforbrug af sundhedsvæseneter faktisk faldet og erstattet af planlagt forbrug. Imange lande overvejer man indførelse af tilsvaren-de programmer – også i Danmark. Der er næppenogen tvivl om, at kronikeromsorg er en fordelbåde rent sundhedsfagligt og set i et bruger- ogpatientperspektiv. Men hvad med de økonomiskekonsekvenser – for sundhedsvæsenet og for sam-fundet? Umiddelbart skulle man tro, at der ogsåville være mange penge at spare i sundhedsvæse-net ved en mere rationel kronikeromsorg ogmange teoretiske simuleringer vil også bekræftedette. Erfaringer fra Kaiser Permanentes største’afdeling’ i USA, nemlig den i Nordcalifornien med

knap 3½ millioner medlemmer tyder imidlertid pånoget andet. Kronikerprogrammet indførtes i1996, og man har fulgt sundhedsforbruget for firestore kronikergrupper fra 1996 til 200271.Gennemsnitlige sundhedsudgifter pr. patientårsteg med mellem 12 pct. og 27 pct. for patientermed diabetes (12 pct.), en kronisk hjertekarsyg-dom (19 pct.), hjerteinsufficiens (22 pct.) ellerastma (27 pct.) i perioden fra 1996 til 2002. Denvæsentligste udgiftsdrivkraft var øget, men tilsig-tet medicinforbrug og medicinudgiften steg medmellem 40 pct. og 61 pct. pr. patientår i de firekronikergrupper. Samtidig øgedes forekomsten(prævalensen) af patienter med mellem 5 pct. og45 pct. i de fire kronikergrupper og som et udtrykfor den behandlingsmæssige succes øgedes dekroniske patienters levetid betydeligt, hvilket sesaf at antal patientår øgedes med 2 til 8 gangemere end prævalensen (se figur 13).

I hvert fald på relativt kort sigt (her 6 år) og i detteeksempel fra Nordcalifornien ser det ud til, at enud fra alle kriterier rationel omlægning til kroniker-omsorg øger sundhedsudgifterne på to måder.

66

Bilag 2

De sundhedsøkonomiske konsekvenser – erfaringer fraKaiser Permanente

71 Fireman B, Bartlett J, Selby J. Can disease management reduce health care costs by improving quality? Health Affairs vol. 23(6), pp 63-75, 2004

MM | Erfaringer med kronikeromsorg fra 1996 til 2002 i Kaiser Permanente, Nordcalifornien

Figur 13 Kilde: Fireman et al.(2004)

Kaiser PermanenteNordcalifornien

Kronikergruppe

DiabetesHjertekarsygdommeHjerteinsufficiensAstma

Procentstigninger fra 1996 til 2002

Prævalens

46%5%9%15%

Antal patientår

88%41%55%39%

Sundhedsudgifter pr. patientår

12%19%22%27%

Medicinudgifterpr. patientår

40%61%56%52%

Dels ved at behandlingsintensiteten pr. patientøges, og dels ved at flere patienter overlever.

Eksemplet demonstrerer et hyppigt observeretsundhedsøkonomisk paradoks, nemlig at ny tek-nologi – her i form af kronikeromsorg, der bådeinvolverer nye behandlingsmetoder og organise-ringsprincipper herunder øget brugerinddragelse -øger udgiftspresset. Enten fordi flere kan behand-les (mere skånsom behandling), den nye teknolo-gi er dyrere eller fordi flere patienter overlever, ogofte er flere af de tre faktorer aktive.

Om det også forholder sig sådan på det megetlange sigt eller i et bredere samfundsøkonomiskperspektiv ved vi mindre om. Langt de fleste vest-lige lande har i de sidste 30-35 år haft en vækst isundhedsudgifterne, som er højere end i helesamfundsøkonomien – ca. 4 pct. pr. år i real-vækst. Danmark er faktisk en undtagelse fra dettefænomen med en realvækst på ca. 2 pct. pr. år ogmed en forholdsvis konstant andel af bruttonatio-nalproduktet på ca. 7 pct.. Om vi i Danmark fort-sat kan fastholde et vækstniveau og udgiftsni-veau, der er lavere end andre landes sundhedsvæ-sener er tvivlsomt.

Der foreligger en betydelig udfordring i at imøde-komme et fremtidigt udgiftspres i sundhedsvæse-net. Dels i politisk betalingsvilje og dels i at til-trække personaleressourcer i en nær fremtid medflere ældre og færre erhvervsaktive. Øget bruger-betaling kunne være et finansieringsbidrag. Øgetbrugerbetaling vil være konsistent med visse deleaf begrebet brugernes sundhedsvæsen, f.eks.øget ansvar til og omkostningsbevidsthed hos bru-geren. Imidlertid er der også ulemper forbundetmed øget brugerbetaling, og vi har følgelig valgtikke at tage dette spørgsmål yderligere op.


Helbredende arkitektur og miljø skal være ennaturlig del af fremtidens hospital. For hospitaletsrumlighed, design og indretning påvirker bådedirekte og indirekte patientens oplevelse af kvali-tet og sammenhæng under hospitalsforløbet.Patientoplevelsen påvirkes naturligvis af andrefaktorer end den fysiske indretning, men arkitekturog design kan være katalysator for en ny bruger-orienteret kultur hos både behandlere, pårørendeog patienter. Patientens oplevelse påvirkes i højgrad af de holdninger, man mødes med, og de fysi-ske rammer kan også gøre en forskel ved atunderstøtte og stimulere bestemte holdninger ogkompetencer hos såvel personale som pårørendeog patienter.

I 2009 tages der spadestik til det, der bliverDanmarks største hospital – Det Nye Universitets-hospital i Århus. Et sundhedsprojekt til 5,2 milliar-der kroner, der endnu befinder sig på tegnebræt-tet. Blandt andet derfor er det interessant at se påpatientoplevelsen i et rumligt, arkitektonisk ogdesignmæssigt perspektiv. Hvad betyder de fysi-ske rammer for patienten? Hvad betyder de forpersonalet? Og hvad gør man, når man ikke har enbar mark til rådighed som i Århus, men skalrestaurere eller tilbygge et eksisterende byggeri?

I dette afsnit zoomer vi ind på det, vi kalder ’dethelbredende miljø’ som kvalitetskrav i et bruger-orienteret sundhedsvæsen (se model kapitel 4).Patientens krav til kvalitet i behandlingsforløbetkommer altså i dette afsnit til udtryk gennem defysiske rammer, dermed dog ikke sagt, at de fysi-ske rammer har forrang frem for de øvrige kvali-tetskrav. Med overskriften helbredende miljø sig-ter vi til såvel mursten og rumlig disponering somde mere bløde, men vigtige elementer som tøj,mad og forplejning, farver på væggene, potteplan-ter og indretning af rummene.

Dette bilag er udarbejdet på baggrund af et arbej-de i en temagruppe under projektet BrugernesSundhedsvæsen. Som led i arbejdet gennemførtevi i november 2006 en workshop med deltagelseaf interessenter fra patient-, behandler- og syge-husside. Diskussionen på workshoppen kredsede

om, hvordan de fysiske rammer kan påvirke hold-ninger og incitamenter hos såvel patienter sompårørende og behandlere, og dermed i sidste endegøre patientoplevelsen mere positiv. Resultaterneherfra danner grundlag for de konkrete forslag tilat styrke de fysiske rammer på hospitalet, derpræsenteres nedenfor. Afslutningsvist præsente-res en række anbefalinger for at styrke brugerori-enteringen i byggeprocessen.

Nøgleordene for de holdninger og værdier, de fysi-ske rammer skal understøtte, er integritet,respekt, hjemlighed og privatliv. Det er værdier,der igen og igen skal plejes og stimuleres for, atpatienten oplever opholdet som værdigt og trygt,og for at både personale, patienter og pårørendebehandles med respekt.

Overordnet skelner vi mellem to måder, hvorpå defysiske rammer på hospitalet kan understøttepatientens oplevelse:

• Direkte gennem design/disponering af de fysi-ske rum, patienten møder og opholder sig i

• Indirekte gennem design/disponering af rum,der befordrer arbejdsmetoder, holdninger ogkompetencer hos personalet, eksempelvistværfagligt samarbejde mellem faggrupper.

De fysiske rammers direkte påvirkningaf patientoplevelsenAlle de fysiske omgivelser, patienten møder underhospitalsforløbet, påvirker direkte patientens ople-velse af kvalitet, sammenhæng og graden afrespekt fra sundhedsvæsenets side. Det er afgø-rende for det optimale patientforløb og den helbre-dende proces, at patienten bevarer sin personligeintegritet og bliver mødt som et helt menneske.Ligeledes er det af stor betydning, at patientenunder hospitalsopholdet bliver stimuleret og akti-veret til at håndtere sit behandlingsforløb og sam-tidig har mulighed for at have en så normal ogikke-hospitaliseret dagligdag på hospitalet sommuligt. I det følgende præsenteres en rækkekonkrete forslag til, hvordan de omgivelser, patien-ten møder på hospitalet, påvirker henholdsvis

68

Bilag 3

Fremtidens hospital

integritet og stimulering. Se også tekstboks mednogle eksempler fra danske og norske hospitaler.

Rammer der påvirker den enkeltes følelse af inte-gritet: • De rum, patienten møder og opholder sig i,

skal signalere respekt for det enkelte menne-ske. Der skal være rart og fortroligt, som hvisman blev inviteret hjem i stuen hos enbekendt

• Alle vigtige samtaler mellem læger og pati-ent/pårørende bør så vidt muligt finde sted isærlige rum eller mødelokaler, der giver ro,koncentration og ligeværdighed mellem parter-ne

• Patienten bør så længe som muligt kunnebeholde sit eget tøj på. Hospitalstøjet skalvære i ordentlig stand, passe i størrelsen ogdække kroppen, så patienten også gennemsin påklædning oplever værdighed og respektom sin person trods den uvante ’uniforme-ring’. Også personalets tøj skal signalererespekt for patienten og den sundhedsprofes-sionelle selv ved at passe i størrelsen og væredækkende og pænt

• Patienten skal kunne vælge mellem ene- ellerdobbeltværelser, hvor der er plads til besøgen-de eller overnattende pårørende.Flersengsstuer kan være befordrende for sam-menhold og erfaringsudveksling, og hvis dissenedlægges bør sammenholdet stimuleres iandre rum

• Der bør være forskellige rum til forskellige for-mål, således at man ikke er tvunget til atspise, sove - og forrette sin nødtørft - i sammerum. Der bør således på enhver afdeling væretoiletter, der er store nok til, at man kan køreen seng derind

• Det kan være et voldsomt angreb på den nydi-agnosticerede patients integritet og selvfor-ståelse at blive mødt af den terminale kræft-patient og kemokurens konsekvenser, indenvedkommende har indstillet sig mentalt på atvære patient. Her kan den rumlige disponeringhjælpe patienten til en mere blid fødsel sompatient.

Rammer der stimulerer til egenomsorg og fasthol-delse af dagligdag: • Alle de rum, patienten møder eller opholder

sig i, skal være stimulerende og give plads tilrefleksion, aktivitet, samtale og drømme. I den

forbindelse kan dagslys, grønne planter og far-vevalg spille en rolle

• Det skal være klart og overskueligt for patien-ten at orientere sig i hospitalets omgivelserbåde i forhold til de udendørs og indendørsfaciliteter. Ved modtagelsen skal der med detsamme stå en person (uanset faggruppe) klartil uforstyrret at modtage og hjælpe patienten.Før et planlagt hospitalsforløb kan man desu-den forestille sig, at patienten tilbydes enrundvisning, hvor alle faciliteter gennemgås

• Venterummene skal være ’konstruktive’ oggive mulighed for, at patienten kan gøre andetend passivt at vente. F.eks. ved at tilbyde tråd-løs internetopkobling

• Informationsteknologi kan give den mobilepatient mulighed for at bevæge sig uden forhospitalet, så personalet kan advisere omstuegang for eksempel via en bipper

• Der bør være rum, hvor patienter og pårøren-de kan være fysisk og psykisk aktive, lege,spille og brænde energi af. Det være sig isvømmehal og træningsrum (der også kanbruges i forbindelse med fysisk forberedelsetil behandlingsforløb og genoptræning), ogrum med computere, spil og bordfodbold. Derskal være muligheder for aktivitet og bevægel-se hele døgnet

• Mad og forplejninger er en vigtig del af helbre-delsen og det psykiske velbefindende, og der-for skal der være alsidige muligheder for atspise den mad, man kan lide. På større hospi-taler bør der være forskellige patientrestau-ranter (f.eks. med arabisk, italiensk og danskmad) for de mobile patienter og deres pårøren-de. Der bør også være mulighed for, at pårø-rende kan medbringe og tilberede hjemmela-vet mad. Og endelig vil lokale køkkener i mod-sætning til centrale storkøkkener give patien-ten en oplevelse af ’hjemme’, når duften afmad spreder sig på gangene.

De fysiske rammers indirekte påvirkningaf patientoplevelsenMed den indirekte påvirkning af patientoplevelsenmener vi den fysiske og organisatoriske strukture-ring af personalets arbejde og samarbejde påtværs af faggrupper. Men patientoplevelsen bliverogså påvirket af den rumlige disponering af afde-linger i forhold til sygdomsgrupper og patientsam-vær.


• For at understøtte det tværfaglige samarbejdebør man undgå at bygge mure op om de enkel-te faggrupper og i stedet stimulere det sam-menhængende patientforløb ved at skabe enfysisk sammenhæng mellem faggrupperne.På samme måde bør de fysiske rammer sikre,at personalets tværfaglige samtaler om pati-enten foregår med ligeværdigt ejerskab, f.eks.ved at flytte alle personalerum ud af sengeaf-snittet, så ingen personalegruppe alene følerejerskab i forhold til patienterne. Man kan istedet forestille sig en form for åbent kontor-landskab med alle faggrupper blandet sam-men

• Velkendte rammer og overskuelighed er vigtigefor alle patienter, men især for de ældre og deudsatte patienter. Patienten skal således ikke

have besvær med at bevæge sig rundt efterde forskellige rum i behandlingsforløbet.Derfor bør stationerne i de enkelte behand-lingsforløb samles mest muligt omkring pati-enten

• Det er desuden en idé at samle patienter medsamme diagnose i de samme rammer. Detøger muligheden for erfaringsudveksling mel-lem patienter. Endvidere giver det patientfor-eninger mulighed for også fysisk at være til-stede på hospitalet med tilbud om rådgivningog vejledning

• Overvågning af patienterne er et vigtigt para-meter på hospitalet, og for mange syge patien-ter er det med til at skabe tryghed. Derfor børder være fleksible måder at overvåge patien-terne på, som samtidig tager hensyn til patien-tens privatliv. I den forbindelse er der forskel-lige teknologier, som kan understøtte overvåg-ning og tryghed, f.eks. webcam, bluetoothtek-nologi og bipper.

Anbefalinger til at fremme brugerorien-tering i byggeprocessenAt bygge sygehuse er en af de vanskeligste bygge-discipliner i dag. Den teknologiske og medicinskeudvikling er hurtigere end nogensinde før.Patienterne stiller større krav, og disse er også istigende grad foranderlige. De faglige og organisa-toriske relationer er komplekse og ofte i indbyrdesmodstrid. Patientsikkerhed, lean produktion, effek-tivitet og cost-benefit-analyser udfordrer den hid-tidige måde at bygge sygehuse på. Kravene tilfremtidens sygehuse er multifleksibilitet, højrisikohåndtering og nærhed mellem pleje ogomsorg – og forskning og behandling.

I Danmark er der tradition for at bruge langt flereressourcer på drift af hospitalet end på selve byg-geriet. Internationale erfaringer peger på, at vi der-med går glip af en langt mere effektiv udnyttelseaf ressourcerne, og at vi overser arkitekturenshelende og positive påvirkninger af patienter, per-sonale og pårørende.

Den hidtidige byggeproces i sygehusvæsenet harværet meget traditionelt tilrettelagt og præget afen ’lige ud ad landevejen’-tænkning. Det duer ikkelængere. Derfor skal sygehusvæsenets bygge-projekter i langt højere grad procesdesignes, såder kommer mere fokus på, hvordan der skabeshuman og fleksibel værdi for brugerne. Man skal i

70

MM | Helbredende arkitektur og miljø

Kunstnerisk udsmykning får patienter og medarbejdere tilat føle sig bedre tilpas

Intensiv Terapiklinik på Rigshospitalet udsmykker afdelingenmed flere bidrag fra flere forskellige kunstnere. Det er klinik-chef og overlæge Lars Heslet, der har påtaget sig opgaven,og han mener, at det betyder, at patienterne føler sig godtbehandlet fra start og udviser tillid, og at medarbejderne gørsig umage for at leve op til deres tillid. Joint Commission hargivet dem karakteren ’exemplary excellent’, hvilket er denhøjeste karakter, de har givet i hele Europa, netop pga. ind-retningen og kunsten.

Danskere bygger hospital i Norge med fokus på dagslys

Det danske arkitektfirma C. F. Møller står bag det nye AhusUniversitetshospital i Oslo som står færdigt i 2008. Her hararkitekterne fokus på dagslyset som et kvalitativt elementfor både de ansatte og patienterne. Arkitekterne har ogsåskabt mindre afdelinger og stuer, så både patient og ansatfår et tilhørsforhold til det område, man primært befinder sigi. Sygehuset er primært indrettet med ensengsstuer af hen-syn til patientens integritet, og det traditionelle sengeafsniter opdelt i tre clusters med hver sin arbejdsstation. Det giveren meget bedre kontakt med patienterne, og for de ansattebetyder det, at det bliver nemmere at orientere sig og over-skue arbejdsområdet.

Det humanistiske hospital

Design og arkitektur af Rikshospitalet i Oslo, som åbnede i2000, fokuserer på luft og lys ud fra idéen om et humani-stisk hospital, hvor form, farver og materialer tager hånd ombrugerne og skaber en oplevelse af sikkerhed og komfort.Bygningen er lav og bygget med intentionen om fysisk tilpas-ning og mulighed for løbende ændringer i opgaver og organi-sering.

Kilder: Dansk Sygeplejeråd, LederInfo, november 2006http://www.dsr.dk/dsr/upload/articles/192_newsletter.pdf (3. januar2007); Rigshospitalets Årsberetning 2004 http://www.rigshos-pitalet.dk/rh.nsf/AttachmentsByTitle/ADM.Rigets_Aarsberetning_2004/$FILE/ADM.Rigets_Aarsberetning_2004.pdf (3. januar 2007);www.rikshospitalet.no (3. januar 2007)

langt højere grad sætte fokus på, hvordan brugerneegentlig oplever sygehusets rumligheder. Og denneviden skal integreres og respekteres i byggepro-jekternes faser, således at arkitekturen og rumme-ne giver plads til helbredende oplevelser og påvirk-ninger. Byggeprojekternes faser skal ændres,således at konkrete og brugerrettede beslutningertages så sent som muligt og med så megen vidensom muligt. Det kræver, at byggeprojekter evalue-res grundigt og nuanceret, så man uddriver kon-kret viden af sine erfaringer. Erfaringer, som kanfødes ind i nye sygehusbyggerier. På den mådesættes en opadstigende kvalitetsforbedring igang, så dansk sygehusbyggeri kan komme i dia-log og omgangshøjde med verdens førendeeksempler på brugervenlig sygehusarkitektur.

For at fremme denne udvikling bør der sættesgang i følgende projekter:

• Der bør skabes en tænketank i sygehusejer-regi, som samler, koordinerer, udvikler og for-sker i sygehusbyggeri

• Byggeprojekternes faser skal tilrettelæggeslangt mere fleksibelt, så den nyeste viden kanintegreres

• Byggeprojekterne skal indbyrdes forbindes, såder kan skabes løbende erfaringsdannelsemellem dem

• Tænketanken skal arbejde aktivt med bådesygehusarkitekturens oplevelseskvaliteter ogmed sygehusarkitekturens mere kvantitativepåvirkninger i relation til patientsikkerhed, res-sourceudnyttelse og behandlingseffektivitet.


Gennem sunde rammer og sundhedsordninger tilmedarbejderne spiller arbejdspladsen en vigtigrolle som social arena for forebyggelse i det bru-gerorienterede sundhedsvæsen. I dette afsnit dis-kuteres det, hvilke perspektiver det åbner for frem-tidens sundhedsvæsen og fremtidens arbejds-plads. Er det markedet og virksomhederne, derskal tegne Danmarks fremtidige sundhedspolitik?Hvad betyder det for den gruppe borgere, der eruden for arbejdsmarkedet? Og hvad betyder det,hvis arbejdspladsen bliver en af fremtidens pårø-rende og tager større ansvar ved sygdom?

TrygFonden og Mandag Morgen udgav i slutningenaf november 2006 rapporten ’Er sundhed et per-sonligt valg?’. Rapporten sætter spørgsmålstegnved fundamentet for den danske forebyggelsespo-litik om, at sundhed er et personligt valg og anlig-gende. I stedet argumenterer rapporten for, at derer flere områder, hvor samfundet i bred forstandkan arbejde med forebyggelse uden at løfte denmoralske pegefinger. Arbejdspladsen er ét af deområder.72

Sundhedsledelse i det modernearbejdslivRapporten fastslår, at hvor arbejdslivet tidligerevar en kilde til helbredsproblemer, skal det i dagses som en del af løsningen på de sundheds-problemer, der knytter sig til faktorer som rygning,kost, motion og stress, og som kan resultere i kro-niske sygdomme som kræft, hjerte-kar-sygdommeog diabetes. Det, man kan kalde det klassiskearbejdsmiljø, herunder udluftning, støj og ergono-miske forhold, er stadig vigtigt. Men der er alle-rede sket store forandringer og forbedringer afarbejdsmiljøet i løbet af den seneste generationmed industrisamfundets omdannelse til et viden-samfund.

I takt med denne udvikling er flere blevet funktio-nærer, hvilket igen betyder, at relationen mellemmedarbejdere og arbejdsplads ændrer sig.Personaleledelse bliver til Human ResourceManagement for at tiltrække og fastholde medar-bejdere, som i dagens højkonjunkturer er knapperessourcer. Dermed bliver madordninger, sund-hedsforsikringer, ryge- og alkoholpolitikker,motionsfaciliteter og andre former for wellness enstadig vigtigere del af forholdet mellem virksom-hed og medarbejder. På universiteterne og tildiverse konferencer hedder tendensen ’sundheds-ledelse’.

For at diskutere perspektiverne i at arbejdsplad-sen således spiller en stadig større rolle somsundhedsforvalter, blev der i forbindelse med pro-jektet Brugernes Sundhedsvæsen i december2006 afholdt en workshop, der inviterede forskereog praktikere til at bidrage med viden og perspek-tiver på området. Nedenfor opsummeres konklu-sioner og anbefalinger fra workshoppen.

Som optakt til workshoppen blev der gennemførtnogle mindre interviews med en række centraleaktører på arbejdsmarkedet. De mener alle, atarbejdspladsen kan spille en rolle i forhold tilsundhedsfremme, men at det skal være frivilligt,hvordan denne rolle tager sig ud. De støtter dendanske model, hvor arbejdsmarkedets parter selvvedtager politikker lokalt, og mener i øvrigt, at derikke skal lovgives yderligere ud over Arbejds-miljøloven. Spørgsmålet er blot, om frivillighedensvej også er tilstrækkelig, når det kommer til detungere opgaver i forbindelse med arbejdsfasthol-delse.

Aktørerne er enige om, at arbejdspladsen har etnaturligt ansvar for at undgå, at man bliver syg afat komme på arbejde. Men at det ikke er arbejds-

72

Bilag 4

Arbejdspladsens rolle som sundhedsforvalter

72 Hede A. Er sundhed et personligt valg? – et debatoplæg om forebyggelse i Danmark. Huset Mandag Morgen og TrygFonden, København, 2006

pladsens opgave alene at holde medarbejdernesunde.

Målrettet indsats til forskellige grupperpå arbejdsmarkedetMan kan skelne mellem tre grupper på arbejds-markedet:• En gruppe raske der har glæde af sundheds-

fremmeordninger som sund kost og motions-tilbud

• En gruppe der er potentielt helbredstruede pågrund af risikofaktorer som rygning, overvægt,alkohol og stress samt ansatte, der på grundaf fysisk nedslidning har brug for tilbud omfysioterapi og ergoterapi

• Endelig er der en tredje gruppe, der er syge, ogsom har brug for jobtilpasning, arbejdstids-reduktion, skånejob, fleksjob mv.

Det er vigtigt, at arbejdspladsen tænker i at servi-cere alle disse grupper og ikke kun den første. Iforhold til sygemeldte medarbejdere kan manogså forestille sig en eller anden form for socialepartnerskabsaftaler mellem virksomhed og kom-mune. For eksempel at man udpeger en kontakt-person i kommunen, som kan spille en rolle somvejleder ved sygemelding. Når kommunerne medkommunalreformen bliver større, kan man forestil-le sig, at flere virksomheder og kommuner vil væreinteresseret i at indgå den form for samarbejde.

Er markedet ved at overtage sundheds-politikken? Der ses flere klare tendenser for udviklingen af enprivat sundhedsindustri. For det første er der sketen voldsom vækst i antallet af private firma-finansierede sundhedsforsikringer. Fra at væreikke-eksisterende er antallet på fem år vokset til400.000. For det andet har flere private aktørermeldt sig på banen i sundhedsfremmens navn. Enbroget skare af sundhedsrådgivere tilbyder nusundhedsprofiler, stresshåndteringskurser, mo-tionshold og meget mere til virksomhederne. Fordet tredje er der nu flere pensions- og forsikrings-selskaber, der investerer massivt i forebyggelse.Og for det fjerde er der flere og flere virksomheder,der selv ansætter og uddanner sundhedskonsu-lenter, som alene har fokus på virksomhedenssundhedsprofil.73

En af udfordringerne ved de arbejdsgiverbetaltesundhedsforsikringer er, at de kan udgøre en trus-sel mod den sociale lighed i sundhed, fordi de altandet lige stiller de forsikrede bedre end de ufor-sikrede på og uden for arbejdsmarkedet.

Hvis sundhedsforsikringer og andre goder i stedetgælder en hel familie frem for den enkelte ansat-te, breder man virksomhedens ansvar ud. På denmåde kommer arbejdspladsen til at spille en rollesom pårørende. Det er også en mulighed at læggetilbuddet om sundhedsforsikringer og andre sund-hedsfremmeaktiviteter ind i a-kasse-systemet, såarbejdsløse får nogle af de samme tilbud, somdem på arbejdsmarkedet. En mere grundlæggen-de løsning handler om at undgå, at behovet for for-sikringer overhovedet opstår ved at have et godtoffentligt sundhedsvæsen.

De private forsikringer kan være et godt supple-ment til et offentligt sundhedsudbud, hvor der idag er en mangel – f.eks. på forebyggelsesområ-det. Trods diskussionen for og imod sundhedsfor-sikringer er der enighed om, at forsikringernenetop sætter forebyggelse på dagsordenen, og atdet i sig selv er interessant.

I et brugerperspektiv er det desuden interessantat overveje, hvilke muligheder udbredelsen afsundhedsforsikringer giver arbejdspladsen i for-hold til at lægge pres på sundhedsudbyderne ogdermed repræsentere brugernes krav. Det er for-mentlig svært for den enkelte virksomhed atkomme igennem med krav, men som organisation,f.eks. fagbevægelsen, kan man lægge pres påsundhedssystemet, som det for eksempel er sketi forhold til bedre behandling af bevægeapparatsli-delser.

Offentlig-private partnerskaberNår markedet i den grad kommer på banen medforebyggelse, er det fordi, politikerne har sovet itimen. Derfor bør de gribe ind nu, hvis de vil undgådannelse af A- og B-hold. Arbejdspladsen er etforum for sundhedsskabelse, og det skal manoverbevise politikerne om, så de støtter områdetfinansielt. I øjeblikket er det et faktum, at storevirksomheder pga. gunstige skatteregler nemmeretilbyder sundhedsordninger end små og mellem-


73 Stokholm F. Markedet erobrer sundhedsdagsordenen. Ugebrevet Mandag Morgen 2006 (40)

store virksomheder. Her er der behov for socialeinnovationer, så de små virksomheder kan yde desamme tilbud, som de store.

De private aktører efterlyser et øget samarbejdemed det offentlige i forebyggelsesindsatsen. Etbud på en arena for offentligt-private samarbejderog et sted, hvor de sociale innovationer kan opstå,er i foreningslivet, som typisk blomstrer med ild-sjæle. Ved at give flere ressourcer til det områdekan man skabe grobund for et samarbejde mellemlokale idrætsforeninger og arbejdspladser. Enanden mulighed er de lokale sundhedscentre,som flere og flere kommuner etablerer. Man kanforestille sig, at de kan støtte og assistere små ogmellemstore virksomheder med sundhedsfremmei form af motionshold, rygestopkurser etc. På denmåde hjælper det offentlige det private og ikkeomvendt.

I et fremtidsperspektiv kan man forestille sig, atden praktiserende læge udvikler sig til en bedrifts-læge tilknyttet en eller flere virksomheder. Detkræver selvfølgelig, at man skaber en kritiskmasse for antallet af medarbejdere, der er tilknyt-tet en læge. Fordelen er, at han vil kende medar-bejderne og virksomhedens problemer og tænkemere helhedsorienteret på arbejdspladens dob-beltrolle i forhold til at skabe og løse sundheds-problemer. Men det er vigtigt at afklare, omlægens loyalitet ligger hos medarbejderne ellerledelsen.

I øjeblikket mangler forebyggelsesperspektivet ilægens uddannelse, og derfor er lægen ikke i dagen konkurrent til de mange sundhedsudbydere påarbejdspladserne. Til gengæld kan man forestillesig frugtbare samarbejder mellem lægen og denprivate sundhedsudbyder for eksempel i forbindel-se med rygestopkurser eller diætistvejledning.

Arkitektonisk sundhedBag virksomhedernes sundhedsindsatser liggeren særlig forståelse af sundhed. Et bredt sund-hedsbegreb vægter kollektive tiltag, sociale fæl-lesskaber og livskvalitet, mens det smalle sund-hedsbegreb vægter mere individuelle faktorer somsund kost, motion og rygestop. Men grundlæggen-de er alle enige om, at det fysiske og psykiskearbejdsmiljø skal være i orden.

Et sted, hvor de to forståelser af sundhed kanmødes, er i forhold til arkitektonisk sundhed. Altsåhvordan de fysiske rammer kan understøtte krea-tivitet og fysiske udfoldelsesmuligheder.

Inaktivitet er et stort sundhedsproblem, som skyl-des en kombination af stillesiddende arbejde ogalverdens tekniske hjælpemidler som elevatorer,fjernbetjening etc. Derfor skal fremtidige arbejds-pladser indrettes, så man rører sig mere. Det kræ-ver en meget lavpraktisk tilgang med fokus påbevægelsesmuligheder f.eks. med mange centraltplacerede og lyse trapper, der appellerer til brugog social interaktion. På Mayo Clinic i USA er mangået så vidt som til at montere pc’en på et løbe-bånd, og møder foregår under mottoet ’walk andtalk’! Helt så drastisk behøver det nok ikke være,men det handler om at tænke de fysiske struktu-rer ind i de sociale forhold, man gerne vil etable-re.

Arbejdspladsen som pårørende isundhedsvæsenetArbejdspladsen optræder allerede som en slagspårørende i forhold til stress- og alkoholpolitik, ogmange arbejdspladser udviser naturligt en storomsorg og fleksibilitet for medarbejdere i et syg-domsforløb uden, at det er en nedskrevet politik.Denne pårørenderolle bliver sandsynligvis kunmere og mere udbredt også i forhold til arbejds-fastholdelse ved sygdom eller nedslidning ikkemindst fordi, det giver mening for virksomhedernerent økonomisk.

Det kan dog være et følsomt emne for arbejds-pladsen at diskutere sygdom og arbejdsfastholdel-se, og derfor skal man tænke mere i at inddragemedarbejdernes egne ønsker. I det hele taget kræ-ver det en mere humanistisk tilgang og menneske-syn. Der findes allerede veludviklede modeller forvirksomhedens arbejde med socialt ansvarlighed.Man kan ønske sig en større interesse for frivilligtat arbejde med fleksible ordninger efter sygdoms-forløb og arbejdsfastholdelse, men de fleste erenige om, at det ikke skal være lovpligtigt.

Arbejdspladsen i Bermudatrekant I visse tilfælde fører fysisk og psykisk nedslidningtil sygemelding, som igen kan føre til fyring. Derforer arbejdsfastholdelse et vigtigt indsatsområde. Imange tilfælde bliver sygemeldte medarbejderefyret, fordi der mangler klarhed om, hvornår de

74

kommer tilbage. På den måde mangler der enmere klar kobling til sundhedsvæsenet og klarereregler for diagnose og udredning af sygemeldtemedarbejdere. Der eksisterer, hvad man kan kaldeen Bermudatrekant mellem kommune, arbejds-plads og sundhedsvæsen; i dette område er dermange, der bliver væk.

Problemet er de mange forskellige systemer ogkasser, og udfordringen er at komme ud over kas-setænkning og tænke i et større samfundsøkono-misk perspektiv. Der mangler også en mere kun-deorienteret servicementalitet i det offentligesundhedsvæsen, som det private kan levere.

Arbejdspladsen som landsbyEn af de store udfordringer for medarbejdere i dagog i fremtiden er at få arbejds- og familieliv til atpasse sammen. Her kan arbejdspladsen f.eks.spille en rolle ved at overtage noget af ansvaretfra familien og aflaste, så der bliver rum og pladstil at træffe sunde og velovervejede valg. Man serallerede konturerne af det, man kan kalde arbejds-pladsen som moderne landsby, hvor arbejdsplad-sen aflaster med børnepasning og madlavning ogtilbyder massage og sundhedstjek.

Diskussionen om arbejdspladsens rolle rørerunægtelig ved en større politisk-ideologisk diskus-sion om, hvad man vil opnå med velfærdsstaten.I et privatiseringsperspektiv vil nogle medarbejde-re ikke længere have brug for den offentlige sek-tor, og det rykker ved opbakningen til velfærdssta-ten og forestillingen om solidaritet. Den offentligesundhedssektor skal bevares, men inspiration fraden private sektor kan være positivt. I uddannel-sessektoren eksperimenterer mange private sko-ler med innovative forsøg, som senere indføres idet offentlige skolevæsen. På samme måde kanman forestille sig, at der kan laves forsøg ogudvikles strategier i det private, som senere kankomme det offentlige sundhedsvæsen til gode.Men det kræver en større lydhørhed i det offentli-ge system over for private løsninger, samt at poli-tikerne stiller høje kvalitetskrav til den offentligesektor.


KronikermodellenEdward Wagner fra MacColl Institute forHealthcare Innovation er ophavsmand til kroniker-modellen, der har haft stor gennemslagskraftblandt offentlige og private sundhedsudbydere ver-den over. En af de væsentlige pointer ved model-len er, at man udruster patienterne med stor videntil så vidt muligt selv at administrere deres syg-dom. Derudover inddeler man patienterne efter,hvor fremskreden deres sygdom er med det for-mål at målrette behandlingen. Samtidig skal bådelokalsamfund og sundhedssystem spille sammenmed henblik på at koordinere indsatsen for denkronisk syge.

Kaiser Permanente Amerikansk, non-profit, privat udbyder af sund-hedsforsikringer. Langt størstedelen af deres 8.4mio. kunder er forsikret via arbejdspladsen.Kaiser Permanente gør i høj grad brug af kroniker-modellen og adskiller sig bl.a. fra andre udbydereaf sundhedsforsikringer ved selv at eje en stribehospitaler og praksisklinikker.

California Health Care Foundation Også California Health Care Foundation (CHCF)benytter kronikermodellen. Også her er især ege-nomsorg og egenadministration i fokus, og CHCFlægger stor vægt på brugen af værktøjer og tekno-logier, der sætter patienterne i stand til selv atstyre deres sundhedsindsats uden om formellesundhedsinstitutioner.

National Health Service (NHS)Det britiske sundhedsvæsen NHS udgav i januar2006 en hvidbog om den fremtidige linje i landetssundheds- og socialsektor: ”Our Health Our CareOur Say”. Her lægges i høj grad op til, at brugerneskal inddrages og træffe langt flere beslutninger.En af vejene frem er at bruge økonomiske incita-menter og give større patient- og brugerindflydelseved at lade patienternes evaluering af systemetvære delvist afgørende for, hvordan det skal udvik-le sig.

Designvirksomheden IDEO IDEO har bl.a. specialiseret sig inden for sundhed.Virksomheden har således udført opgaver forbåde offentlige og private sundhedsudbydere, her-iblandt NHS og Kaiser Permanente. Kate Canalesleder deres afdeling for Transformation DesignPractice i London. Hun definerer det brugeroriente-rede som: ”At forstå mennesker, deres behov ogopførsel – det er et spørgsmål om empati, at for-stå folk fra deres egen synsvinkel.”

Eric von Hippel, professor og leder afInnovation and Entrepreneurship Grouppå MIT Sloan School of ManagementVon Hippel er forfatter til den internationale best-seller ”Democratizing Innovation”. Her beskriverhan, hvordan visse brugere af et produkt er såavancerede i deres efterspørgsel og viden, at deer foran producenterne og således kan videreud-vikle eller opfinde endnu bedre produkter – skræd-dersyet til netop deres individuelle behov. Ifølgevon Hippel gælder det om at få disse brugere itale og i samarbejde med dem at få fremstillet detultimativt brugerdrevne produkt, der foregriber denmere gennemsnitlige forbrugers efterspørgsel.

Picker InstituteBlev oprettet i 1986 af James Picker Foundationog Commonwealth Fund of New York. Instituttetsformål er at fremme brugerorienterede sundheds-ydelser bl.a. på baggrund af spørgeskemaunder-søgelser af patienter og sundhedspersonale.

Wanless-kommissionenWanless-kommissionen blev nedsat i 2001 af detengelske finansministerium for at se på sund-hedstendenser i bredere perspektiv med særligtfokus på forebyggelse, lighed i sundhed og kort-lægning af fremtidige ressourcebehov i sundheds-væsenet. Det mundede ud i to rapporter i hhv.2002 og 2004, der bl.a. slog fast, at sundheds-væsenet kunne opnå store besparelser på sigtved at sætte mere effektivt ind over for forebyggel-se af sygdomme, samt at et brugerorienteret

76

Bilag 5

Internationale inspirationskildertil Brugernes Sundhedsvæsen

sundhedsvæsen ikke alene er et velfærdspolitiskmål, men også økonomisk gavnligt.

The Commonwealth FundEn privat fond der har til formål at fremme kvalitet,lige adgang og større effektivitet i sundhedsvæse-net – især med henblik på de ressourcesvage isamfundet, det vil bl.a. sige lavindkomstgrupper,etniske minoriteter, unge og ældre. Fondens frem-gangsmåde er at støtte uafhængig research indenfor sundhedsydelser og at donere midler til atfremme sundhedspolitik.

The Institute for Family-Centered CareInstituttet er en non-profit organisation, der sigterpå at udbrede viden om, hvordan sundhedsudby-dere bedre kan inddrage brugere og pårørende.Således fungerer instituttet som informationsba-se for både brugere, pårørende, læger, administra-torer i sundhedssystemet, forskere og lignende.Blandt de udbudte services hører konsulenthjælpog uddannelse til en lang række aktører på for-skellige niveauer i sundhedssystemet.


Nedenstående skema sammenfatter resultaterneaf arbejdet i temagruppen om udsatte grupper.Gruppen har fokuseret på barrierer for lige adgang

til sundhed samt anbefalinger for gennem indsat-ser over for såvel de ressourcesvage som udsattegrupper at styrke ny lighed.

78

Bilag 6

Barrierer og anbefalinger for lige adgang til sundhed for udsatte grupper

Barrierer for lige adgang til sundhed

• Standardløsninger: Ens løsninger for alle skaber ulighed• Begrænset samarbejde inden for og imellem

sektorerne. De ressourcesvage og marginaliserede kommer i klemme mellem lukkede systemer uden koordinatorfunktioner

• Uforpligtende terminologi (’Social lighed i sundhed’): Ingen sektor tager ansvar for de udsatte i sundhedssy-stemet

• Specialiseringen skaber større afstand til relevante tilbud og gør, at systemet bliver dårligere til at varetage de udsatte, der typisk er præget af sammensatte og komplekse problemstillinger

• Sprogbarrierer mellem personale og patienter med anden etnisk baggrund forhindrer patientinddragelse og belaster sundhedssystemet i form af blandt andet fejlmedicinering og hyppige indlæggelser på grund af forkert eller manglende diagnosticering

• Dårlige læsefærdigheder hos blandt andre etniske minoriteter resulterer i, at skriftlig information ikke altid bliver korrekt forstået, selvom informationen gives på flere sprog.

Anbefalinger for at styrke lige adgang til sundhed for udsatte grupper

• Retningslinjer for udvikling og håndtering af individuelt tilrettelagte forløb afstemt efter den enkeltes ressource r

• Tværfagligt samarbejde og klar arbejdsdeling i teams på tværs af sektorer

• Inddragelse af udsatte patienter i arbejdet med individuelle handleplaner • Inddragelse af de udsatte grupper gennem oprettelsen af udsatteråd i

lighed med de lovpligtige handicapråd • Mulighed for tolkebistand• Tilpasning af al information til forskellige brugergrupper, herunder

hensyn til brugere med dårlige læsefærdigheder• Reel valgmulighed mellem forskellige behandlingstilbud og gode

henvisningsmuligheder• Tovholderfunktion og/eller en primær-behandler (case manager) • For etniske minoriteter bør der være tilknyttet en ressourceperson med

etnisk baggrund til at mediere i tilspidsede situationer • Systematisk opsporing af udsatte patienter gennem screening på

uddannelsesmæssige og sociale indikatorer• Teknikker til at give patienten ansvaret tilbage: Fra compliance til

concordance, den motiverende samtale• Døgnhuse som bl.a. sindslidende kan anvende som alternativ til

indlæggelse.

• Patienter og personale taler ikke samme sprog: Lægerne er resultatorienterede og forstår ofte ikke patientens behov/proces/kultur

• Det sundhedsfaglige personale mangler ofte en forståelse for det anderledes, som ofte bliver opfattet som noget negativt.

Kompetenceudvikling: Systematisk uddannelse i mødet med den udsatte patient, sammenhængende forløb, brugerinddragelse og kommunikations-færdigheder.

Fremme nye værdier og holdninger blandt personalet: • Alle har et potentiale til forbedring af deres sygdom og liv - stort eller lille• Plads til forskellighed. Alle patienter skal mødes med respekt og

imødekommenhed uanset kulturel baggrund, og der bør i videst muligt omfang tages hensyn til religiøse og kulturelle præferencer hos patienten (ift. blufærdighed, bederitualer, mad osv.)

• Det nytter at gøre en indsats • De patienter der har størst behov får mest tid• De patienter der kan selv bør ikke optage størstedelen af personalets

tid. Dvs. der skal både siges ja og nej• Sygdom er indlejret i den biologiske krop, i personen, i personens

sociale liv, i personens psyke, og skal (også) behandles der, hvor patienten oplever det indlejret

• Personalet er dygtige sundhedsfaglige personer og gode til at rådgive om, hvordan patienten kan komme videre med sit liv/sin sygdom, når der er behov.

Organisation i og omkring sundhedsvæsenet

Kultur og personaleholdninger i sundhedsvæsenet

• Udsatte grupper har flere belastende livsomstændig-heder (f.eks. usikker økonomi og boligsituation, konflikter med pårørende, misbrug og psykiske problemer), der forhindrer handling efter anvisning. Grundet den vanskelige livssituation oplever de ofte depression og angst og kan have vanskeligere ved at få støtte til forandring på grund af et ofte svagt netværk

• Arbejdsfastholdelse er særligt vanskelig for ufaglærte, der kan risikere fyring efter 30 dages sygemelding.

• Sundhedsvæsenet kan ikke ændre livsomstændighederne som sådan, men foretage kompenserende tiltag, der tager højde for de særlige behov hos udsatte grupper

• Arbejdsfastholdelse kræver, at man tilbyder korte udredningsforløb.

Livsomstændigheder for de udsatte patienter

Samfundet konfronteres i disse år med et tvingen-de behov for nytænkning omkring forebyggelse,særligt af de kroniske sygdomme som f.eks. dia-betes, hjerte-kar-sygdomme og kroniske lungesyg-domme, der i stigende grad rammer befolkningenog belaster de offentlige sundhedsbudgetter. Manved, at disse sygdomme i høj grad kan forebyggesved at identificere og reducere risikoadfærd isærpå fire områder: Usund kost, rygning, alkoholfor-brug og manglende motion (de såkaldte KRAM-fak-torer). Disse står bag ca. 60 pct. af alle forebygge-lige dødsfald, og andelen vil efter alt at dømmestige i fremtiden. Effektiv forebyggelse af sygdom-me og sundhedsfremme for befolkningen som hel-hed kræver en koordineret indsats på tværs afsektorer i samfundet.74

Som led i projekt om Brugernes Sundhedsvæsener der gennemført en internetbaseret meningsmå-ling via analysebureauet Zapera i perioden 23. –27. november 2006 om befolkningens holdningertil forebyggelse. Mandag Morgen har stået fordatabehandlingen. I undersøgelsen deltog 1001respondenter, og resultaterne er vægtet på køn,alder og uddannelse. I det følgende præsenteresnogle af de væsentligste resultater fra undersø-gelsen.

Forebyggelse og behandling Respondenterne blev bedt om at prioritere res-sourcer til forebyggelse eller behandling. Langthovedparten (89 pct.) er enige i udsagnet: ”Det ermeget svært at få danskerne til at omlægge deresvaner, derfor når man ikke langt med forebyggelse.Det er bedre at bruge pengene, når folk først erblevet syge”, mens blot hver 10. er mest enig i, at”selvom det er svært at ændre vaner, så bør detoffentlige bruge langt flere ressourcer på forebyg-gelse, end man gør i dag.”

Samfundets og individets ansvarTil gengæld er folk meget uenige om, hvem derhar ansvaret for, at man holder sig sund og rask.Således er 47 pct. mest enig i udsagnet: “Det erførst og fremmest den enkelte, der har ansvaretfor at holde sig selv sund og rask. Det offentligeskal ikke fortælle borgerne, hvordan de skal levederes liv.” Et lille flertal på 53 pct. er til gengældmest enig i udsagnet: “Det offentlige bør påtagesig et større ansvar for forebyggelse og sundhed,når man udformer afgifter, trafikpolitik, skolepoli-tik, mv. Det giver borgerne bedre muligheder for atleve sundere.” Jo ældre folk er, jo mere enige erde i det første udsagn.

Ligeledes er der stor splittelse omkring folks hold-ninger til overvægt: Halvdelen af respondenterneer mest enige i, at: ”Når flere mennesker i dag erovervægtige, så skyldes det først og fremmest, atfolk mangler selvdisciplin”, mens den anden halv-del er mere enige i udsagnet: ”Når flere menne-sker i dag er overvægtige, så skyldes det først ogfremmest, at samfundet er fyldt med passiv under-holdning og billig lettilgængelig usund mad.” Derer forskel på svarene mht. køn, idet 57 pct. afmændene er enige i det første udsagn, mens detkun gælder for 42 pct. af kvinderne. Endnu meremarkant er forskellen mellem unge og ældre:Langt færre unge end ældre er enige i, at det skyl-des manglende selvdisciplin, hhv. 44 pct. for de18-33-årige støt stigende til 78 pct. for personerover 66 år. Således mener de yngste grupper, atårsagen til overvægten primært skyldes de mangefristelser.

Hjælp til livsstilsændringer Langt hovedparten af respondenterne har forsøgtat omlægge nogle af deres hverdagsvaner i ensundere retning (90 pct.). På spørgsmålet omhvem man har henvendt sig til i forbindelse medomlægning af hverdagsvanerne i en sundere ret-


Bilag 7

Danskerne er splittede i holdninger til forebyggelse

74 Hede A. Er sundhed et personligt valg? – et debatoplæg om forebyggelse i Danmark. Huset Mandag Morgen og Trygfonden, København, 2006

ning, er det at søge oplysninger i blade, bøger ogpå nettet det mest benyttede (35 pct.), fulgt afvenner og familie (33 pct.). Respondenternehavde mulighed for flere kryds. Men der er relativtstor forskel på, hvem mænd hhv. kvinder har fåethjælp af, ligesom der er forskel på alder. Såledeshar 42 pct. af de unge (18-33-årige) benyttet sig affamilie og venner, mens dette blot er tilfældet for25 pct. af dem over 50 år. Til gengæld er det langtmere almindeligt for ældre at benytte sig af denpraktiserende læge, når de vil eller har ændretlivsstil, hhv. 30 pct. for dem over 50 år, mens tal-let er 14 pct. for 18-33-årige. Idrætsforeninger, pri-vate tilbud og sundhedsordninger på arbejdsplad-sen er ligeledes mere populære midler til at opnåen bedre livsstil hos de yngste grupper.Sidstnævnte kan dog skyldes, at mange af deældre ikke længere er på arbejdsmarkedet, og atsundhedsordningerne er blevet mere populæreover de seneste år.

I en undersøgelse fra Sundhedsstyrelsen,Danmarks Lungeforening, Hjerteforeningen ogKræftens Bekæmpelse75 angiver 50 pct. afrespondenterne, at de gerne ville have støtte oghjælp til et rygestop fra deres nærmeste (kone,mand, kæreste, venner, naboer, kolleger). 19 pct.siger læge og 15 pct. apotek. Også her stigerandelen, der gerne vil have hjælp af lægen, joældre respondenterne bliver (hhv. 8 pct. for yng-ste gruppe af 15-19-årige og 35 pct. for den æld-ste gruppe på 70 år eller ældre), mens flere yngreend ældre peger på “mine nærmeste” (hhv. 69pct. og 30 pct.). Der er her ingen markant forskelmellem mænd og kvinders ønsker til, hvor de villesøge støtte.

80

75 www.sst.dk/Forebyggelse/Alkohol_narkotika_og_tobak/Tobak/Tal_og_undersoegelser/Danskernes_rygevaner/Udvikling_danskernes_ryge-vaner_05.aspx?lang=da

På et møde den 5. december 2006 om mulig-hederne for at understøtte brugernes sundheds-væsen gennem interaktiv kommunikation for-mulerede deltagerne en række tværfagligeprojektidéer. Deltagerne arbejder nu videre for atundersøge mulighederne for at realisere idéerne.

Internetportal til de ”kronisk pårørende”En it-portal for pårørende til mennesker med kro-nisk sygdom, der kan give støtte og viden til athjælpe patienterne bedst muligt.

Portalen indeholder en videndel med informationom forskellige kroniske sygdomme, weblogs forbåde pårørende og de kroniske patienter samtspecifik patientrådgivning fra læger, diætister,rygestopkonsulenter med mere. Målet er gennemnetværksskabelse, erfarings- og videnudvekslingat skabe et (innovations)forum for hverdags-ændringer og nye holdninger og idéer i praksis.Den pårørende og patienten bliver bedre til at for-stå hinandens situation og på den måde tage etfælles ansvar for sygdommen. Sundhedsvæsenetfår værdifuldt input om patienter med kroniskesygdomme og deres pårørendes situation, og somen synergieffekt kan den pårørendes egensundhedsforståelse blive påvirket. It-portalen kaneksempelvis ligge under www.3four50.com/kronisk_pårørende.

Dilemmaspil til at styrke kulturkompe-tencer hos sundhedspersonaletEt læringsredskab/dilemmaspil, hvor sundheds-personalet gennem en række scenarier medetiske problemstillinger opgraderer deres kultur-kompetencer.

Når den sundhedsprofessionelle lærer mere omat tackle forskellighed og kulturmøder, minimeresrisikoen for konflikter, og muligheden opstår for etvellykket patientforløb for både brugeren/patien-ten og den sundhedsprofessionelle. Den sund-

hedsprofessionelle møder cases om ældre, narko-maner, indvandrergrupper (fra forskellige kulturer),men de møder også eksempler på ekstremt res-sourcestærke og ’bedrevidende’ patienter, derkræver en helt anden kommunikation end de res-sourcesvage. Personalet bliver konfronteret medsekvenser fra patienternes egne miljøer og skalgennem diverse dilemmaer spille sig til det godekulturmøde. Patientens reaktion indikerer, omdette er lykkedes.

For at sikre gode cases, kan læringsredskabetindeholde et rollespil, hvor brugere af sundheds-væsenet (f.eks. tidligere patienter og pårørende)kan logge sig på og tilbyde at spille med den sund-hedsprofessionelle om en selvoplevet/fiktionali-seret case.

Selvmonitoreringsværktøj for mandligediabetespatienter Et selvmonitoreringsværktøj for nyopdagedemandlige diabetespatienter mellem 25-50 år.

Målet er at give nyopdagede diabetikere en sundpraksis og forståelse af diabetes. Selv-monitoreringen registreres på patientens egenhjemmeside via f.eks. sms, og man får en remin-der ved glemt registrering. Herudover kan manfølge sine kurver på nettet, sammenligne sine talmed andres statistik, man kan dele erfaringermed andre diabetikere i målgruppen i diskussions-fora, ligesom man kan få generel information ogny viden via podcast. Diabetikerne styrkes tilbedre egenomsorg og forståelse for sygdommen isprog og form, der er målrettet aldersgruppen. Ogi sidste ende sparer sundhedsvæsenet pengeved, at diabetikerne bliver bedre til at håndteresygdommen.

Insulin til tiden! Alkoholikere, narkomaner og hjemløse med dia-betes kunne have gavn af interaktive hjælpeværk-


Bilag 8

Idékatalog fra stormøde om interaktiv kommunikationi sundhedsvæsenet

tøjer, som er udviklet i skitseform under overskrif-ten ’Insulin til tiden!’. Målet er at skabe større for-ståelse for den meget ressourcesvage patientseget velbefindende, således at patienten får enfornemmelse af at få det bedre, når insulin-behandlingen passes. Værktøjerne skal hjælpemed at stille individuelt tilpassede krav, og denudsatte indgår en kontrakt med en kontaktpersonpå eksempelvis et værested, således at vedkom-mende forpligter sig på en række mål og delmål,som han/hun selv har været med til at definere.Når kontrakten indgås modtager den udsatte enbipper/mobiltelefon, der angiver, hvornår der skalmåles og tages insulin. En sygeplejerske kan viasms’er fra den udsatte holde øje med niveauerneover tid. Endvidere kan den udsatte komme i kon-takt med læge/sygeplejersker via webkonsul-tation på værestederne. Projektet kan yderligereindeholde temadage med rollemodeller og erfa-ringsudveksling med ligesindede og information tilpårørende.

82

En temagruppe under projektet BrugernesSundhedsvæsen har sat fokus på pejlemærker forkvalitet og herunder opstillet nogle overordnedeanbefalinger for, hvordan man ud fra et brugerper-spektiv sikrer det bedste grundlag for at måle kva-liteten. Udgangspunktet har været en konstateringaf, at de traditionelle patienttilfredshedsunder-søgelser er udviklet på systemets præmisser ogikke nødvendigvis medtager brugerens perspektiv.Temagruppen foreslår således følgende anbefalin-ger som omdrejningspunkt for arbejdet med atudvikle pejlemærker for kvalitet:

• Udviklingen af pejlemærker for kvalitet i et bru-gerorienteret sundhedsvæsen må tageudgangspunkt dels i indgående viden om pati-enternes udtrykte behov og oplevelser og delsi viden, der bygger på evidens for, hvilke fakto-rer der kan forbedre kvaliteten og resultere i etoptimalt sundhedsudkomme

• Effekten og effektiviteten af brugerorienteredeinitiativer skal vurderes på parametre, der errelevante set fra brugernes såvel som syste-mets perspektiv. Et godt eksempel er PickerInstitute Europes pejlemærker for effektivi-teten af patientfokuserede programmer. Sefigur 14

• I et brugerorienteret sundhedsvæsen må bru-gerne indgå i udviklingen af pejlemærker forkvalitet. I den forbindelse er det afgørende, atsåvel patienter som de pårørende klædes påog gives de nødvendige kompetencer til at stil-le de relevante krav til den faglige og oplevedekvalitet i sundhedsvæsenet. Brugerne skalhave viden om og kendskab til f.eks. relevan-te servicemål, dvs. til, hvad de med rimelighedkan forvente af sundhedsvæsenet. Dermedkommer de i stigende grad til at udgøre detbottom-up forandringspres på sundhedsvæse-net, der kan fremme, at forandringer reelt gen-nemføres i praksis

• En relevant problemstilling i denne forbindelseer repræsentationen af brugerne i sundheds-væsenet og udviklingsprojekter som f.eks.Den Danske Kvalitetsmodel. Selvom Kvalitets-modellen internationalt fremhæves som etforegangseksempel blandt akkrediteringsmo-deller pga. dens fokus på bl.a. patientind-dragelse, er der i udviklingen af standardernetilsyneladende ikke blevet gjort meget ud af atinddrage hverken patienter eller patient-foreninger. Et brugerorienteret sundheds-væsen må nødvendigvis omfatte stærkerebrugerrepræsentation, men det er også idenne forbindelse helt afgørende, at depågældende brugere og deres repræsentanterer klædt på til f.eks. at indgå i forskellige råd.


Bilag 9

Anbefalinger omkring pejlemærker for kvalitet

Resultatkategori

Patienternes viden

Patienternes erfaringer

Forbrug af og omkostninger ved sundhedsydelser

Sundhedsadfærd og sundheds-status

Eksempler på indikatorer/pejlemærker

• Viden om sygdom og langsigtede komplikationer

• Viden om egenomsorg• Viden om behandlingsmuligheder

og sandsynligt udkomme• Forståelse af informationen• Genkaldelse af informationen

• Patienttilfredshed• Læge-patient kommunikation• Livskvalitet• Psykologisk velbefindende• Patientinddragelse

• Hospitalsindlæggelser• Skadestueindlæggelser• Længde af hospitalsophold• Sygefraværsdage

• Egenomsorgsaktiviteter• Overholdelse af behandling• Sygdommens alvorlighed• Symptom kontrol• Funktionel evne• Kliniske indikatorer

MM | Pejlemærker for effektivitet af patientfokuserede interventioner

Figur 14 Kilde: Coulter A, Ellins, J. Patient-focused interventions: a review of the evidence London: Health Foundation, 2006

Documents

Brugernes Sundhedsvæsen indhold97