Báo cáo về Trẻ khuyết tật và Gia đình Trẻ

Bà Alison Dexter – Giám đôc Nghiên cứuBà Trần Liên Phương – Giám đốc Quản lý Khách hàng và Chuyên viên Nghiên cứu Định tính

Ông Jean-Pierre Depasse – Giám đốc Bộ phận Nghiên cứu Xã hội và Cộng đồngChị Lê Mai Khanh – Cán bộ Nghiên cứuChị Đàm Thu Hằng – Cán bộ Nghiên cứu

Anh Matthew Erickson – Cán bộ Nghiên cứu

Báo cáo về Trẻ khuyết tật và Gia đình Trẻ khuyết tật

tại Đà Nẵng

Tháng 11, 2009

Biên soạn cho

Thực hiện bởi

Kiến Thức - Thái Độ - Hành Vi

3

mục lục

Lời cảm ơn ................................................................................................................................................................ 5Tóm tắt ...................................................................................................................................................................... 6Giới thiệu .................................................................................................................................................................. 8

Giới thiệu về dự án nghiên cứu ........................................................................................................................ 8Nền tảng chung .....................................................................................................................................................10

Đôi nét về Đà Nẵng ..........................................................................................................................................10Tình hình người khuyết tật và trẻ khuyết tật ..............................................................................................11

Phương pháp nghiên cứu ...................................................................................................................................12Phương pháp và cách thức ứng dụng ............................................................................................................12Giai đoạn định lượng - Khảo sát trong cộng đồng .....................................................................................12Giai đoạn định tính ..........................................................................................................................................12Các phân tích được thực hiện ........................................................................................................................14

Kết quả nghiên cứu ..............................................................................................................................................151. Kiến thức, thái độ và hành vi ........................................................................................................................15

1.1 Nguyên nhân dẫn tới tình trạng khuyết tật của trẻ .............................................................................151.2 Các dạng khuyết tật/ các vấn đề chung về định nghĩa khuyết tật ....................................................161.3 Cấu trúc gia đình .......................................................................................................................................221.4 Các vấn đề về giới ......................................................................................................................................221.5 Điều kiện kinh tế ........................................................................................................................................23

2. Các hệ thống hiện tại và sự hòa nhập vào xã hội ....................................................................................272.1 Hệ thống hỗ trợ xã hội ..............................................................................................................................272.2 Giáo dục ......................................................................................................................................................302.3 Các trang thiết bị công cộng và cơ sở vật chất để hỗ trợ trẻ khuyết tật ...........................................33

3. Truyền thông ....................................................................................................................................................353.1Truyền thông cho ai và về cái gì ...............................................................................................................353.2 Phương tiện và cách thức truyển thông.................................................................................................393.3 Tài liệu truyền thông về Trẻ khuyết tật .................................................................................................39

Kết luận và đề xuất ...............................................................................................................................................40Phụ lục 1: Lời cảm ơn ........................................................................................................................................42Phụ lục 2: Tập hợp các tài liệu Thông tin – Giáo dục – Truyền thông ................................................43Tài liệu tham khảo ...............................................................................................................................................46

4

danh mục các biểu đồ

Đồ thị 1: Thu nhập hộ gia đình – tính bằng đô la Mỹ hàng tháng của từng hộ ........................................11Đồ thị 2: Nhận thức đối với các loại khuyết tật ...............................................................................................20Đồ thị 3: Cảm nhận của mọi người khi biết trẻ khuyết tật sống trong khu vực của họ ...........................20Đồ thị 4: Giáo dục hòa nhập ................................................................................................................................32Đồ thị 5: Đánh giá về giáo dục hòa nhập ..........................................................................................................32Đồ thị 6: Trẻ khuyết tật có thể tham dự đầy đủ trong cuộc sống ................................................................36Đồ thị 7: Khó khăn của trẻ khuyết tật và gia đình ...........................................................................................36Đồ thị 8: Cảm nhận của cộng đồng về sự giúp đỡ của chính quyền ............................................................37Đồ thị 9: Sự giúp đỡ của cộng đồng ...................................................................................................................37Đồ thị 10: Định nghĩa cụm ..................................................................................................................................38Đồ thị 11: Ảnh hưởng ngắn hạn và dài hạn ......................................................................................................41

danh mục các bảng

Bảng 1: Dữ liệu Kinh tế Đà Nẵng (2008) .........................................................................................................10Bảng 2: Nghiên cứu dân tộc học .........................................................................................................................13Bảng 3: Nhóm thảo luận .......................................................................................................................................13Bảng 4: Các bên hữu quan....................................................................................................................................14Bảng 5: Sự khác biệt theo cách hiểu gần đây (nhưng không chính thức) giữa thuật ngữ phân loại của bộ y tế và bộ giáo dục đào tạo....................................................................................................................................22Bảng 6: Trẻ khuyết tật có thể có cuộc sống bình thường ...............................................................................35

5

lời cảm ơn

Việc soạn thảo tài liệu này sẽ không thể thành công nếu không có sự hỗ trợ, tham gia tận tình và nỗ lực của các cá nhân, các tổ chức Chính phủ và Phi Chính phủ.

Sự phối hợp của các đội nghiên cứu cũng sẽ không thể tạo kết quả tốt nếu không có sự tư vấn của các chuyên gia UNICEF tại Việt Nam: Bà Naira Avetisyan – Chuyên gia về Bảo vệ trẻ em và Trẻ khuyết tật; Bà Nguyễn Tố Trân – Chuyên gia về Truyền thông thay đổi hành vi và cùng Cô Marialaura Ena.

Danh sách các đơn vị và cá nhân được phỏng vấn được đính kèm trong phần phụ lục của tài liệu này.

6

tóm tắt

Ước tính có khoảng hơn 1 triệu trẻ khuyết tật (gọi tắt là TKT) ở Việt Nam. Cùng với dịch chuyển chung trên toàn cầu, Việt Nam hiện đang tiến tới một mô hình xã hội về vấn đề khuyết tật nhằm tạo điều kiện hòa nhập cho đối tượng này với cộng đồng. Mô hình này chú trọng vào những thay đổi cần thiết của cộng đồng về thái độ, sự trợ giúp xã hội, thông tin và những cơ cấu cụ thể nhằm cho phép những người khuyết tật tham gia vào xã hội và đóng góp vào giá trị kinh tế.

Năm 2008, UNICEF Việt Nam đã khởi xướng một chương trình đa ngành cho trẻ khuyết tật, bao gồm cả các nạn nhân chất độc màu da cam. Chương trình dựa trên cơ sở những chương trình hỗ trợ hiện tại của UNICEF và các mối quan hệ đối tác nhằm củng cố thêm các chính sách, khung pháp lý và các chương trình cho trẻ khuyết tật và gia đình của trẻ. Chương trình này bao gồm hợp phần quốc gia và hợp phần địa phương. Ở cấp địa phương, dự án sẽ tập trung vào việc tăng cường năng lực, vận động chính sách, cung cấp dịch vụ và nghiên cứu. Đà Nẵng ở miền Trung Việt nam là nơi đầu tiên được chọn trong ba tỉnh thành đề xuất cho dự án này.

Việc nghiên cứu đã được đặt ra nhằm hiểu rõ khoảng cách về năng lực để giúp cho việc xây dựng chính sách, cũng như phát triển truyền thông nhằm có thể thay đổi hành vi của xã hội nói chung và từng cá nhân nói riêng. Mục đích của nghiên cứu này gồm ba phần: thứ nhất là tìm hiểu kiến thức, thái độ và hành vi của trẻ khuyết tật và gia đình trẻ; thứ hai là tìm hiểu quan niệm của cộng đồng đối với trẻ khuyết tật và thứ ba là tìm hiểu vai trò của các ban ngành đoàn thể (khối chính phủ và phi chính phủ) trong lĩnh vực này.

Để đạt được yêu cầu thông tin nói trên, nhất thiết phải có một chương trình nghiên cứu gồm hai phần. Phần một – là phần nghiên cứu định lượng thông qua việc khảo sát với cộng đồng nhằm đo lường quan niệm, kiến thức, thái độ và hành vi của cộng đồng Đà Nẵng đối với trẻ khuyết tật và gia đình trẻ. Một chương trình phỏng vấn trực diện với những đối tượng là những người bình thường, tuổi từ 18-69 trên các quận của Đà Nẵng như Hải Châu, Thanh Khê, Sơn Trà, Ngũ Hành Son, LIên Chiểu, Cẩm lệ và Hòa Vang. Tổng mẫu chọn là n=150 người chia theo giới tính và đại diện cho từng quận được chọn.

Phần thứ hai là một chương trình nghiên cứu định tính với các trẻ khuyết tật, phụ huynh trẻ khuyết tật, trẻ không khuyết tật và đại diện các bên liên quan. Mục tiêu chính của phần này là tìm hiểu thực tế tình hình, cũng như chi tiết về các vấn đề liên quan tới trẻ khuyết tật và gia đình trẻ. Nhóm trẻ không khuyết tật giúp làm tăng hiểu biết của cộng đồng về những điều kiện và rào cản về việc hòa nhập xã hội của trẻ khuyết tật. Ý kiến từ đại diện các ban ngành liên quan cho thấy quan điểm của các bên hữu quan, những gì đang được thực thi, và những ưu tiên được nhìn nhận trong mạng lưới chính phủ và phi chính phủ. Giai đoạn này gồm hai phần: nghiên cứu dân tộc học với trẻ khuyết tật và gia đình trẻ khuyết tật cùng với các cuộc thảo luận nhóm với cha mẹ trẻ khuyết tật, và một nhóm thảo luận với trẻ không khuyết tật. Dựa trên những nghiên cứu thực hiện trước đây, cách tiếp cận thông qua phương pháp dân tộc học nhằm tìm hiểu những vấn đề về trẻ khuyết tật và gia đình trẻ được tiến hành thay vì chỉ dựa hoàn toàn vào phương pháp thảo luận trong nhóm. Điều này giúp giảm nhẹ những vấn đề mà qua những nghiên cứu trước cho thấy có thể gây khó khăn cho trẻ khuyết tật khi bộc bạch suy nghĩ và cảm xúc trong môi trường thảo luận nhóm. Bên cạnh đó, đội ngũ thực hiện nghiên cứu cũng bị giới hạn khả năng trong việc ứng dụng những phương pháp không-trực tiếp như quan sát, vốn dĩ giúp cho việc tìm hiểu vấn đề tốt hơn với một vai trò ‘trong cuộc’. Phần thứ hai chính là các cuộc phỏng vấn chuyên sâu với các đại diện của các bên liên quan cùng với việc thu thập những tài liệu Thông tin – Giáo dục – Truyền thông.

7

Những phát hiện chính của dự án nghiên cứu này được trình bày theo 3 phần. Phần thứ nhất đề cập tới kiến thức, thái độ và cảm nhận của các gia đình và trẻ khuyết tật, đồng thời nếu phù hợp cũng đưa ra những nhìn nhận mang tính xã hội của cộng đồng và các bên liên quan về những vấn đề này. Với ý định giúp người đọc có cái nhìn tổng thể và toàn diện hơn về những khám phá từ nghiên cứu. Phần tiếp theo sẽ tập trung vào các vấn đề liên quan tới các hệ thống và sự hỗ trợ cho việc hòa nhập của trẻ khuyết tật với cộng đồng hiện nay. Quan điểm của từng bên hữu quan cũng được cung cấp. Phần cuối nhằm vào mục đích truyền thông của chương trình, chủ yếu là đối tượng mục tiêu, ưu tiên về truyền thông, thông điệp chính cũng như phương tiện chuyển tải thông điệp. Các phép phân tích thống kê cao cấp được ứng dụng để hỗ trợ cho mục đích này.

Tóm lại, trong khi còn rất nhiều điều phải làm, thì đã có sẵn nền tảng tích cực cho việc thay đổi. Cũng nên lưu ý là chúng ta nhận thấy sự nhất quán trong kiến thức, thái độ và quan niệm của từng cá nhân, gia đình, xã hội và các cấp hữu quan, do đó các nỗ lực tập trung sẽ làm đòn bẩy cho sự thay đổi trên diện rộng.

Ở cấp cơ sở xã hội, hợp tác tốt hơn là hết sức quan trọng nhằm đảm bảo nỗ lực của mọi ban ngành đoàn thể và các tổ chức được đồng bộ để hướng tới những thành quả rõ ràng và hiệu quả hơn. Chất lượng thông tin tốt hơn, dưới dạng thống kê chi tiết số lượng trẻ khuyết tật sẽ giúp một cách đáng kể. Các kế hoạch hỗ trợ tài chính cho các gia đình trẻ là cần thiết và cũng trong kế hoạch ưu tiên, quan trọng là sự tiếp cận với các khoản hỗ trợ này phải dễ dàng và thống nhất.

Về khía cạnh y tế sức khỏe, giáo dục thêm về sức khỏe cho trẻ khuyết tật và gia đình trẻ cũng như các nhân viên trong ngành là rất cần thiết. Đồng thời cũng cần cải tiến trang thiết bị và phương tiện trong bệnh viện, cũng như nâng cao kiến thức về phục hồi chức năng.

Những vấn đề liên quan tới việc giáo dục hòa nhập cần phải được để cập tới thông qua việc nâng cao nhận thức vể chính việc giáo dục hòa nhập cho trẻ khuyết tật và gia đình trẻ, cũng như với đội ngũ giáo viên/giảng viên. Phát triển các tài liệu và chương trình hỗ trợ theo từng dạng khuyết tật, theo lứa tuổi cùng với sự động viên đội ngũ giáo viên nói chung chính là những yếu tố hỗ trợ chủ yếu. Ở những nơi giáo dục hòa nhập có tồn tại thì hiện có phản hồi tốt từ mọi cấp tuy những rào cản về mặt quan niệm vẫn còn khá phổ biến.

Về phương diện cơ sở hạ tầng thì cần ban hành chính sách cụ thể liên quan tới việc xây dựng các công trình công cộng và sự tiếp cận cho người khuyết tật và trẻ khuyết tật, đặc biệt là các vấn đề liên quan tới giao thông và sự tiếp cận với trường học. Một ma trận chiến lược đặt ra nhằm tóm lược lại những yếu tố cần cải thiện chính trong từng khía cạnh khác nhau.

Quan niệm tích cực của gia đình và cộng đồng chính là điểm khởi đầu cho chiến lược thông tin một cách đáng kể và rộng khắp nhằm thúc đẩy sự thay đổi và tác động lên kiến thức, thái độ và quan niệm của từng cá nhân và cộng đồng các cấp. Đa số người dân đểu bày tỏ những quan niệm và niềm tin hướng tới sự biến chuyển dần sang mô hình hòa nhập xã hội. Truyền hình và báo chí chính là phương tiện truyền thông đa dạng để nhắm tới tuy nhiên một nhu cầu tất yếu về truyền thông cũng được đặt ra trong đó cần có một chiến lược tốt hơn về các tài liệu thông tin ở cả thành thị và nông thôn.

8

giới thiệu

Giới thiệu về dự án nghiên cứu

UNICEF Việt Nam đã đệ trình đề xuất cho Quỹ Ford về một chương trình đa ngành gồm y tế, giáo dục, nước và vệ sinh, bảo vệ trẻ em và hòa nhập xã hội cho trẻ khuyết tật, bao gồm cả các nạn nhân chất độc màu da cam tại Việt Nam. Chương trình được bắt đầu thực hiện vào cuối năm 2008, dựa trên cơ sở những chương trình hiện tại của UNICEF và các mối quan hệ đối tác sẵn có để đẩy mạnh các chính sách, khung pháp lý và chương trình cho trẻ khuyết tật và gia đình của trẻ. Chương trình này bao gồm hợp phần quốc gia và hợp phần địa phương. Ở cấp quốc gia, trọng tâm được đặt vào việc xây dựng chính sách và khung pháp lý. Ở cấp địa phương, dự án tập trung vào việc phát triển năng lực, vận động chính sách, cung cấp dịch vụ và nghiên cứu. Đà Nẵng, Đồng Nai và An Giang đã được đề xuất là địa phương thực hiện dự án này. Đà Nẵng ở miền Trung Việt Nam là nơi đầu tiên được chọn trong ba tỉnh thành để xuất cho dự án này.

Để thực hiện chương trình này, UNICEF đã áp dụng cách tiếp cận đa ngành, dựa trên quyền con người và theo hướng dẫn của Công Ước về Quyền Trẻ Em và Công Ước của Liên Hợp Quốc về Quyền của người khuyết tật gần đây. Những phát hiện từ nghiên cứu này cần được xem xét trong khuôn khổ mô hình xã hội cho trẻ khuyết tật nằm trong bối cảnh rộng hơn của quyền trẻ em. Mô hình xã hội về khuyết tật là nền tảng cho việc chuyển hướng tới một mô hình hòa nhập xã hội cho những người khuyết tật trên toàn cầu. Công Ước về Quyền của Người Khuyết Tật vừa được nhất trí thông qua tại kỳ họp lần thứ 61 của Đại Hội Đồng Liên Hiệp Quốc vào ngày 13 tháng 12 năm 2006. Kể từ đó, công ước này đã được 25 quốc gia phê duyệt và được 128 quốc gia ký kết, trong đó có Việt Nam. Công ước đã được thông qua với việc xem xét xúc tiến và bảo vệ sự hưởng thụ đầy đủ quyền con người và tự do của những người khuyết tật. Bao gồm tất cả mọi khía cạnh cần được tạo ra, cải thiện hay củng cố nhằm bảo đảm cho những người khuyết tật có thể hoàn toàn hội nhập trong cuộc sống trên cơ sở bình đẳng với những người khác.

Mô hình xã hội về khuyết tật làm rõ sự khác biệt giữa sự khuyết tật, như một điều kiện về sức khỏe làm cho một người nào đó coi như không thể đi lại, và ảnh hưởng gây cản trở của xã hội về sự khuyết tật. Nói một cách đơn giản hơn, không phải việc khuyết tật vận động ngăn cản một con người đi vào một tòa nhà không được trợ giúp, mà chính những bậc thang hiện hữu làm cho người sử dụng xe lăn không thể tiếp cận được với tòa nhà. Ý tưởng then chốt chính là xã hội đã gây ra khuyết tật cho con người. Nói cách khác, “khuyết tật” được hình thành trong môi trường xã hội. Mô hình xã hội này đặt con người lên trên hết. Nó nhấn mạnh phẩm giá, sự độc lập, sự trao quyền, sự tham gia, sự bình đẳng, sự lựa chọn và tính riêng tư. Mục tiêu của mô hình này là cho thấy con người trước chứ không phải sự khuyết tật trước. Chính vì lẽ đó, mô hình xã hội về khuyết tật tập trung vào những thay đổi cần có từ xã hội, nghĩa là những thay đổi về thái độ, trợ giúp xã hội, thông tin và những cấu trúc vật lý. Mô hình cũng khái quát tiềm năng của những người khuyết tật đóng góp cho xã hội và làm gia tăng giá trị kinh tế nếu họ được trao quyền bình đẳng cũng như những tiện nghi và cơ hội phù hợp như những người khác.

Mô hình xã hội thường trái ngược với mô hình y tế vốn xem sự khuyết tật đồng nghĩa với suy giảm hay tàn tật. Mô hình này tập trung vào chẩn đoán, tiên liệu, điều trị và ngăn ngừa trong bối cảnh người có tật được coi là người có những vấn đề về sức khỏe. Hướng tập trung của nó không phải là theo cách một người khuyết tật sống một cuộc sống đời thường ra sao. Hậu quả của mô hình y tế này là nó khơi gợi sự thương hại và sự khoan dung của xã hội chứ không phải sự hòa nhập.

9

Việc có sẵn dữ liệu về trẻ khuyết tật là tối quan trọng trong nỗ lực làm cho họ được biết tới trong những chương trình nghị sự về chính sách quốc gia. Do đó, việc thu thập những thông tin đáng tin cậy về trẻ khuyết tật xét trên phương diện nào đó vẫn còn là một thách thức chính do việc sử dụng những định nghĩa khác nhau về trẻ khuyết tật của các cơ quan chính phủ khác nhau cũng như nhận thức vẫn còn hạn chế về quyền và nhu cầu của trẻ khuyết tật.

Vì lẽ đó, việc nghiên cứu được đặt ra nhằm tìm hiểu khoảng cách về năng lực và để giúp cho việc xây dựng chính sách, cũng như phát triển truyền thông nhằm thay đổi hành vi của xã hội cũng như từng cá nhân. Mục đích của nghiên cứu này gồm ba phần: đầu tiên là tìm hiểu kiến thức, thái độ và hành vi của trẻ khuyết tật và gia đình trẻ, bao gồm những vấn đề chính và mong đợi của trẻ cũng như những trở ngại mà trẻ gặp phải trong đời sống hàng ngày. Thứ hai là tìm hiểu cảm nhận của cộng đồng trước trẻ khuyết tật, cách họ nhìn nhận và hiểu vấn đề của trẻ. Thứ ba là tìm hiểu vai trò của các ban ngành đoàn thể (khối chính phủ và phi chính phủ) trong lĩnh vực này; cách họ giúp đỡ trẻ khuyết tật và gia đình trẻ khuyết tật, các hoạt động chính, cũng như việc họ có đủ công cụ và những hỗ trợ cần thiết hay không. Khu vực địa lý được nói tới trong báo cáo này là những quận huyện tiêu biểu của thành phố Đà Nẵng. Điều này sẽ giúp cung cấp một cái nhìn toàn diện về tình hình và nền tảng từ đó hướng tới một chiến lược truyền thông và vận động.

10

nền tảng chung

Đôi nét về Đà Nẵng

Đà Nẵng là một thành phố lớn nhất ở miền Trung Việt Nam, đồng thời là trung tâm kinh tế (cảng biển và công nghiệp), giáo dục (với 5 trường đại học), văn hóa (Khu di tích Chămpa và thánh địa Mỹ Sơn). Kết quả thống kê gần nhất cho thấy Đà Nẵng có tổng số dân là 887,069 người, là thành phố đông dân thứ 5 của Việt Nam. Với gần 90% dân số ở thành thị, và tỉ lệ thành thị với nông thôn là 770,499:116,570. Các dân tộc chính của Đà Nẵng là Kinh, Hoa, Cơ tu và Tày.

Đà Nẵng có nhiều đặc điểm văn hóa đặc thù cho khu vực miền Trung. Phần giữa của Việt Nam đã từng là đế chế Chăm-pa (từ thế kỷ 7 tới thế kỷ 15) từ trước khi người Việt xâm nhập. Ngay từ thời kỳ đầu, người Chăm đã có giao hảo với những nền văn hóa Á châu khác (nổi bật nhất là người Nhật và Người Hoa) và văn hóa phương Tây thông qua các thương buôn và những nhà truyền đạo Thiên Chúa Giáo. Chính sự trao đổi qua lại về văn hóa này đã có ảnh hưởng lên người Đã Nẵng ngày nay. Họ được biết tới với bản chất chịu thương chịu khó và cởi mở với những ảnh hưởng mới. Vùng đất miền trung này còn chịu ảnh hưởng của điều kiện khí hậu khắc nghiệt với lũ lụt và hạn hán triền miên. Ảnh hưởng về mặt địa lý này cũng góp phần làm nên tính cách kiên cường của người dân Đà Nẵng, vốn sống cuộc đời giản đơn nhằm cho phép họ nhanh chóng hồi phục sau những khó khăn.

Đà Nẵng còn được xếp loại là vùng công nghiệp với tiện nghi cảng biển cho vận chuyển hàng hóa. Với hơn 5,000 nhà máy/cơ sở sản xuất đặt tại Đà Nẵng. Số liệu về các loại ngành nghề bao gồm tự do là 50%, làm việc cho các công ty tư nhân chiếm 26%, và làm việc trong các cơ quan hành chính nhà nước là 15%. Thành phố đang trải qua một giai đoạn phát triển vượt bật về kinh tế như minh họa về sự phát triển năm 2008 dưới đây:

Bảng 1: Dữ liệu Kinh tế Đà Nẵng (2008)

GDP +11% (so với + 6.2% Mức tăng trưởng GDP quốc gia) Xuất khẩu + 20% Công nghiệp & Xây dựng +17% Đầu tư +19%

Cùng với tốc độ phát triển và tiến trình đô thị hóa nhanh chóng là những thay đổi lớn và thách thức mà Việt Nam đang phải đối mặt ngày nay. Sự tăng trưởng kinh tế và thành thị hóa nhanh chóng tạo sức ép lớn lên cơ sở hạ tầng, như giao thông, nhằm hỗ trợ cho sự tăng trưởng này. Những nhóm thiệt thòi hơn ví dụ như như dân cư nghèo thành thị sống trong thành phố và phụ nữ có thể dễ dàng gặp phải khó khăn hơn nếu như tình hình của họ không được lưu ý và quản lý cẩn thận.

Dân số Đà Nẵng có thể được chia làm 5 nhóm dựa trên thu nhập hộ gia đình như sau:

Hai nhóm đối nghịch nhau: 14% nghèo với thu nhập hộ dưới 140 đô la Mỹ một tháng và 13% khá giả với trên 370 đô la Mỹ mỗi tháng. 3 nhóm trung bình chiếm phần còn lại với chi tiết trong bảng dưới đây:1

1 Nguồn: TNS hiện liên tục thực hiện theo dõi mức thu nhập hộ gia đình thông qua dự án nghiên cứu Đời Sống Việt (VIETCYCLE) từ năm 2001 tới nay vì không có một thống kê chính thức nào về sự phân bổ giàu nghèo / thành phần kinh tế ở Việt Nam. Phân khúc những hộ gia đình ‘khá giả’ được thiết lập ngay từ đầu qua dạng nghiên cứu khảo sát thống kê ở 4 thành phố chính của Việt Nam.

11

Đồ thị 1: Thu nhập hộ gia đình – tính bằng Đô la Mỹ hàng tháng của từng hộ

< 140 USD14%

140-20025%

200-25022%

250-37026%

> 370 USD13%

Theo số liệu của sở Lao Động Thương Binh Xã hội Đà Nẵng, hiện cả vùng có 33,000 hộ gia đình thuộc diện nghèo – chiếm khoảng 19% tổng số hộ gia đình. Cho tới cuối năm 2009, thành phố Đà Nẵng hướng tới việc giảm tỉ lệ này xuống còn 15%.

Tình hình người khuyết tật và trẻ khuyết tật

Việt Nam có số lượng trẻ khuyết tật vào hàng cao trên thế giới – bao gồm cả những trẻ bị ảnh hưởng chất độc màu da cam. Con số ước tính vào khoảng 1.2 triệu2. Hiện chưa có thống kê cụ thể cho Đà Nẵng. Nhìn chung vẫn còn thiếu những dữ liệu cập nhật và chi tiết về vấn đề này. Sự thiếu hụt thông tin về trẻ khuyết tật cũng đã được đề cập tới trong những nghiên cứu thực hiện trên khu vực này gần đây.

Trong một nghiên cứu của Bộ Lao Động, Thương Binh và Xã Hội hợp tác với UNICEF vào năm 1998-1999 trong những trẻ từ 0-17 tuổi cho thấy có khoảng 1 triệu trẻ khuyết tật trên cả nước, chiếm khoảng 1.4% tổng số dân và khoảng 3.1% tổng số trẻ em. Trung bình, cứmỗi 5.7 hộ gia đình thì có khoàng 1 gia đình có trẻ khuyết tật. Khuyết tật vận động là phổ biến nhất (22.4%), sau đó là khyết tật ngôn ngữ (21.4%), những vấn đề về hành vi (16.2%), khiếm thị (14.6%), khiếm thính (9.7%) và thiểu năng trí tuệ (3.6%). Đa số trẻ khuyết tật đều chịu đa tật. Khoảng 50% trẻ khuyết tật sống trong cộng đồng và khoảng 90% trẻ sống trong những trung tâm bảo trợ và bị khuyết tật nặng. Có 6.5% trẻ khuyết tật trong những trung tâm bảo trợ bị chính gia đình mình bỏ rơi, 2.6% là trẻ mồ côi và khoảng 9.1% không có chút liên lạc nào với gia đình. Đa số trẻ khuyết tật sống với gia đình (95.85%) và có người chăm sóc. Một nửa số hộ gia đình có trẻ khuyết tật gặp khó khăn lớn về tài chính, nên không thể cung cấp những điều kiện đầy đủ cho trẻ được phục hồi chức năng và học hành.

Tham khảo một số nghiên cứu trước đây về trẻ khuyết tật và đối chiếu với những phát hiện từ nghiên cứu này cho thấy có rất ít tiến triển cho những vấn đề chính. Cũng là những vấn đề và đề nghị từ năm 2001, chẳng hạn như: thiếu một chiến lược quốc gia được phối hợp chặt chẽ từ những thống kê chuẩn xác và dễ tiếp cận; thiếu sự hợp nhất về giáo dục hòa nhập; sự kỳ thị do thiếu hiểu biết từ cấp gia đình và cộng đồng; sự tiếp cận còn hạn chế của trẻ khuyết tật cho những dịch vụ công cộng như y tế, giáo dục, văn hóa, giải trí, giao thông là những đặc điểm được lặp lại của nghiên cứu này3.

2 Báo cáo của Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội, 20083 Nghiên cứu về trẻ khuyết tật và gia đình trẻ tại Đà Nẵng – Kiến thức – Thái độ - Hành vi, TNS thực hiện cho UNICEF

2009

12

phương pháp nghiên cứu

Phương pháp và cách thức ứng dụng

Cần có cách nghiên cứu với hai giai đoạn nhằm đáp ứng nhu cầu thông tin cần có. Cách tiếp cận dựa trên quyền con người được ứng dụng trên mọi khía cạnh khi thực hiện dự án này nhằm đảm bảo tính đại diện cho quan điểm. Cách tiếp cận liên quan tới các yếu tố như:

Đánh giá có sự tham gia: ▪ tôn trọng những ý kiến/quan điểm khác nhau của các bên hữu quan và người có quyền khác nhau bao gồm trẻ em, trẻ khuyết tật và cha mẹ của trẻ

Không phân biệt đối xử: ▪ phản ánh sự không kỳ thị về trẻ khuyết tật ở các lứa tuổi, giới tính, và dạng khuyết tật.

Quan điểm giới/Tuổi: ▪ quan điểm của nam và nữ; người lớn và trẻ em.

Trong phần nghiên cứu định tính, người trả lời được tuyển chọn với sự giúp đỡ của Sở Lao Động, Thương Binh, Xã hội và UNICEF.

Giai đoạn định lượng - Khảo sát trong cộng đồng

Mục tiêu của cuộc khảo sát cộng đồng này là để đo lường Quan niệm và Kiến thức – Thái độ - Hành vi của cộng đồng tại Đà Nẵng về trẻ khuyết tật và gia đình trẻ khuyết tật:

Nhận thức về những vấn đề trẻ khuyết tật và gia đình trẻ gặp phải, nhu cầu và mong đợi của họ ▪Trợ giúp cho trẻ khuyết tật hòa nhập với cộng đồng ▪Cách họ nhìn nhận về các hoạt động của chính phủ và các tổ chức phi chính phủ ▪Việc sử dụng các kênh thông tin và thói quen sử dụng phương tiện truyền thông ▪

Các phỏng vấn trực diện được tiến hành với dân cư trong cộng đồng, ở độ tuổi từ 18-69 tại các quận Hải Châu, Thanh Khê, Sơn Trà, Ngũ Hành Sơn, Liên Chiểu, Cẩm Lệ và Hòa Vang.

Tổng số mẫu chọn là n=150, các chỉ tiêu được áp đặt cho giới (50/50 nam và nữ) và theo từng khu vực (n=20-25 mỗi quận). Cách chọn mẫu và số mẫu chọn được quyết định khi đã tính tới số mẫu vừa đủ cho thống kê để phục vụ cho việc phân tích khái quát ở mức độ đại diện cho cộng đồng. Mẫu chọn sẽ phải lớn hơn nếu cần phân tích theo cấp quận. Bản câu hỏi được soạn thảo với sự hợp tác của UNICEF và mất khoảng 35 phút để hoàn thành phỏng vấn với mỗi người trả lời.

Giai đoạn định tính

Nghiên cứu với trẻ khuyết tật và gia đình trẻ khuyết tật

Phần trọng tâm của toàn bộ nghiên cứu này chính là giai đoạn nghiên cứu định tính với trẻ khuyết tật, cha mẹ trẻ khuyết tật, trẻ bình thường và những bên hữu quan.

Mục tiêu của nghiên cứu với trẻ khuyết tật, cha mẹ của trẻ và trẻ bình thường là tìm hiểu sâu về:

Cách trẻ khuyết tật và gia đình trẻ hiện sinh sống với sự khuyết tật đó ▪

13

Những vấn đề chính trong đời sống hàng ngày, nhu cầu và ước nguyện của họ là gì ▪Điều gì làm cho trẻ khuyết tật hạnh phúc, điều gì làm cho trẻ cảm thấy như những trẻ khác ▪Quan niệm của các trẻ khác về trẻ khuyết tật. ▪

Giai đoạn này gồm hai phần: nghiên cứu dân tộc học với trẻ khuyết tật cùng gia đình trẻ và các thảo luận nhóm với cha mẹ của trẻ khuyết tật cũng như một nhóm thảo luận với trẻ không khuyết tật.

Nghiên cứu dân tộc học với trẻ khuyết tật cùng với gia đình trẻ

Năm trẻ và gia đình được tuyển chọn cho cuộc nghiên cứu dân tộc học. Các gia đình được chọn từ các quận tiêu biểu của Đà Nẵng đại diện cho các dạng khuyết tật chính như minh họa ở bảng dưới, mỗi trẻ và gia đình đại diện cho một dạng khuyết tật.

Nhóm nghiên cứu gồm từ 2 đến 3 cán bộ nghiên cứu tới thăm trẻ cùng gia đình trong khoảng 4-5 tiếng. Nội dung quan sát trẻ, gia đình trẻ, và không gian xung quanh được hỗ trợ với một bản hướng dẫn quan sát có cấu trúc theo cách thức chi tiết và chủ động. Trẻ và gia đình được trao quà tặng nhằm cảm ơn sự hợp tác của họ.

Bảng 2: Nghiên cứu dân tộc học

Tên đáp viên Dạng khuyết tật Tuổi 1 Thịnh Khiếm thính 62 Tùng Khiếm thị 93 Ngọc Khuyết tật vận động 164 Thắng Chậm phát triển trí tuệ 175 Châu Đa tật 13

Nhóm thảo luận với cha mẹ của trẻ khuyết tật

Bốn nhóm thảo luận với cha mẹ hay người chăm sóc chính của trẻ khuyết tật và một nhóm với trẻ không khuyết tật được tiến hành theo bảng dưới đây.

Cha mẹ của trẻ khuyết tật được tuyển chọn từ các quận tiêu biểu của Đà Nẵng, mỗi nhóm gồm 7 thành viên tham dự bao gồm cha hoặc mẹ của trẻ ở các lứa tuổi khác nhau. Mỗi nhóm thảo luận kéo dài khoảng 2 tiếng. Nhóm thảo luận với trẻ không khuyết tật cũng bao gồm 7 thành viên, bao gồm cả trẻ trai và trẻ gái trong độ tuổi từ 6 tới 10. Nhóm thảo luận diễn ra trong khoảng 1 tiếng rưỡi và quà tặng cũng được trao để đáp lại sự tham dự của các em.

Bảng 3: Nhóm thảo luận

Nhóm Dạng khuyết tật của trẻ Tuổi của trẻ 1 Cha mẹ Khiếm thính 0-182 Cha mẹ Khiếm thị 0-183 Cha mẹ Khuyết tật vận động 0-184 Cha mẹ Chậm phát triển trí tuệ 0-185 Trẻ không khuyết tật 6-10

14

Phỏng vấn với các bên hữu quan

Mục tiêu của các phỏng vấn là khai thác quan điểm của các bên hữu quan liên quan tới trẻ khuyết tật và gia đình trẻ khuyết tật nhằm hiểu rõ quan niệm của họ về tình hình trẻ khuyết tật và gia đình trẻ tại Đà Nẵng, sự tham gia và hỗ trợ của họ cũng như ý kiến của họ về những hành động cần thiết trong tương lai.

10 cuộc phỏng vấn chuyên sâu được thực hiện với các cơ quan đại diện như liệt kê ở bảng bên dưới, mỗi cuộc phỏng vấn kéo dài từ 45 phút tới 1 tiếng.

Bảng 4: Các bên hữu quan

Các bên hữu quan Bộ Y Tế Sở Y tế TP. Đà Nẵng Bộ Giáo dục và Đào tạo Sở Giáo dục và Đào tạo TP. Đà Nẵng Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội Sở Lao động, Thương binh và Xã hội TP. Đà Nẵng Văn phòng điều phối các hoạt động hỗ trợ người tàn tật Việt Nam

Sở Xây dựng TP. Đà Nẵng

Hội Nạn nhân Chất độc da cam/ Dioxin Việt Nam (VAVA)

Unicef

Các phân tích được thực hiện

Việc phân tích phân khúc với dữ liệu từ phần khảo sát với cộng đồng cũng được tiến hành trong mục đích:

Tìm hiểu rõ hơn những quan niệm khác nhau từ cộng đồng ▪Xác định và chọn ưu tiên tốt hơn cho chiến lược truyền thông ▪Định hướng và đề xuất các hoạt động tuyên truyền: dạng hoạt động và kênh thông tin ▪

Việc phân tích phân khúc chia mẫu chọn thành từng nhóm tương đồng dựa trên quan niệm của họ về trẻ khuyết tật (mọi người nghĩ là trẻ khuyết tật cần gì trong xã hội; các vấn đề và cơ hội của trẻ, vv). Những người có cùng câu trả lời cho một khía cạnh được chọn phân tích được tập hợp thành nhóm riêng theo phương pháp thống kê. Mỗi cụm sau đó được đo lường và đặt tên (tùy theo cách diễn đạt) dựa trên những yếu tố tạo thành.

15

kết quả nghiên cứu

1. Kiến thức, thái độ và hành vi

Các vấn đề và các yếu tố ảnh hưởng tới kiến thức, thái độ và hành vi với trẻ khuyết tật thu thập được đều rất thống nhất ở cả cấp xã hội và gia đình. Cũng tương tự như vậy, quan điểm của các bên hữu quan cũng củng cố thêm những điều này. Gia đình chính là yếu tố quan trọng nhất trong mọi đơn vị xã hội ở Việt Nam vì gia đình chính là nền tảng của xã hội Do vậy, sự đồng nhất trong những phát hiện ở cấp độ cá nhân, gia đình và xã hội cũng khá tương xứng với thực tế này.

Nguyên nhân dẫn tới tình trạng và dạng khuyết tật của trẻ chính là yếu tố chủ chốt bên trong vấn đề bao trùm của việc định nghĩa sự khuyết tật. Cấu trúc gia đình, giới tính, và điều kiện kinh tế cũng đóng vai trò quan trọng trong việc hình thành nên kiến thức, thái độ và hành vi, và từ đó là những ảnh hưởng tích cực hoặc tiêu cực đối với trẻ khuyết tật.

1.1. Nguyên nhân dẫn tới tình trạng khuyết tật của trẻ

Quan điểm của gia đình

Đề cập tới các nguyên nhân dẫn tới tình trạng khuyết tật của trẻ hiện nay, từ những chuyến viếng thăm gia đinh chúng tôi nhận thấy có 4 tình trạng khác nhau có ảnh hưởng tới tâm lý, tư duy, và hành vi của trẻ và gia đình có trẻ khuyết tật. Từng tình trạng sẽ được nêu rõ hơn ở bên dưới, chúng tôi cho rằng nếu gia đình, ít nhiều đã được chuẩn bị cho việc có một trẻ khuyết tật trong gia đình thì họ dường như ứng phó với tình hình tốt hơn và có tư tưởng và cách thích ứng tích cực hơn. Điều này nêu bật lên vấn đề chủ chốt quanh việc thiếu kiến thức chung về khuyết tật trong cộng đồng cũng như những khiếm khuyết về năng lực trong hệ thống y tế, trong đó việc giáo dục, chẩn đoán và can thiệp sớm là những vấn đề rõ nhất. Cách thu thập thông tin và những cách thống kê tinh tế hơn có thể được áp dụng để theo dõi vấn đề này qua thời gian.

Đối với những trường hợp nảy sinh do biến động trong thời kỳ mang thai, ví dụ thai phụ bị ốm, dùng kháng sinh liều cao, sinh non, v.v thì cha mẹ trẻ có vẻ được chuẩn bị tinh thần tốt hơn. Đồng thời, họ cũng nhận được nhiều sự động viên và hỗ trợ hơn.

“Tôi không biết đã xảy ra chuyện gì, nhưng có thể là do vợ tôi đã làm việc rất cực trong lúc mang thai. Có thể nó đã ảnh hưởng đến sức khỏe của cô âý và khiến con tôi có vấn đề lúc sinh ra.” “Con tôi bị sinh sớm 2 tháng, sau đó thì cháu nó chậm phát triển”- Nhóm cha mẹ trẻ khuyết tật trí não

Những trường hợp phát hiện muộn, xảy ra trong quá trình trẻ lớn lên, ví dụ như khi trẻ bị ốm, sốt cao, viêm não Nhật Bản mà không được điều trị kịp thời thì cha mẹ và gia đình có thể đương đầu với kết quả khuyết tật tốt hơn, với cảm giác là vẫn còn may mắn khi trẻ sống sót.

Những trường hợp không được phát hiện mãi cho tới khi trẻ được sinh ra, có thể rất rõ ràng ngay khi trẻ được sinh ra, hay được phát hiện khi đi khám thì cha mẹ và gia đình thường thấy choáng váng, bất ngờ, bối rối và đau đớn.

16

Đặc biệt với những trường hợp phát hiện khi trẻ được đưa đi khám vào những năm tháng đầu đời thì cha mẹ trẻ còn cảm thấy nặng nề và mất mát hơn.

“Lúc bé mới đầy tháng, tôi bồng bé xuống bệnh viện mắt lúc đó trời mưa to gió lớn! hai vợ chồng đi, kêu ‘bác sĩ cứu dùm cháu’, bác sĩ nói ‘cứu sao được’, bẩm sinh rồi không chữa được! Thế là hai vợ chồng khóc miết luôn!” - Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thị

“Đến 3 tuổi rồi mà cháu nó chỉ biết nói ‘à’, ‘ừ’, chúng tôi cứ nghĩ là cháu chậm nói. Chúng tôi không biết là cháu nó bị làm sao!” “Tôi không biết gì mãi đến khi tôi mang cháu tới bác sĩ kiểm tra và bác sĩ bảo là cháu bị ‘điếc bẩm sinh’.” - Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thính

Khi được hỏi về những vấn đề liên quan tới sức khỏe của con thì phần lớn cha mẹ đều tỏ ra thiếu kiến thức về trẻ và nhu cầu của trẻ. Nhiều gia đình ở Việt Nam vẫn còn thiếu sự chuẩn bị kiến thức và hướng dẫn về sức khỏe nhằm ngăn ngừa những nguyên nhân có thể dẫn đến tình trạng khuyết tật cho trẻ sơ sinh. Có rất nhiều trường hợp nảy sinh do những diến biến bất thường hoặc điều kiện dinh dưỡng của người mẹ trong quá trình mang thai. Nhiều trường hợp nảy sinh do thiếu sự theo dõi và chăm sóc trong quá trình nuôi dưỡng trẻ. Cũng có những trường hợp chỉ phát hiện sau khi trẻ đã được sinh ra và do thăm khám.

Thời gian trôi qua, họ bắt đầu quen dần và chấp nhận tình trạng của con mình với tâm lý ‘vì là con của mình, mình phải nuôi dưỡng’, cảm nhận rõ rệt là sự chăm sóc là cần thiết và bao hàm cả trách nhiệm vì “không còn cách nào khác”. Dần dà khi thời gian trôi qua thì tư tưởng và hành vi của họ bắt đầu có biến chuyển từ hoài nghi, tiêu cực tới dần chấp nhận và trong một số trường hợp còn trở nên tích cực.

Quan điểm của các bên hữu quan

Việc ngăn ngừa rõ ràng là một khía cạnh cải thiện cần ưu tiên trước. Điều cấp thiết hiện nay là phải bắt đầu phát triển những dịch vụ phòng tránh. Theo UNICEF, có nhiều trường hợp khuyết tật có thể được phòng tránh nếu có chương trình quốc gia phù hợp, sàng lọc trẻ sơ sinh và can thiệp sớm. Có nhiều gia đình ở Đà Nẵng có hơn một trẻ khuyết tật; nhiều trường hợp đáng lẽ đã có thể được phòng tránh nếu có tư vấn y tế kịp thời về di truyền để giải thích cho gia đình về rủi ro sinh con tiếp theo với cùng dị tật.

Năng lực y tế, sẽ được đề cập trong phần sau của báo cáo, cũng là vấn đề quan trọng. Thiếu trang thiết bị và dụng cụ phù hợp cho bênh viện và các cơ sở y tế và chăm sóc sức khỏe cũng như thiếu các đội ngũ chuyên gia về phục hồi chức năng ở Đà nẵng cũng là vấn đề nổi cộm.

1.2. Các dạng khuyết tật/ các vấn đề chung về định nghĩa khuyết tật


Theo phản ánh của cha mẹ trẻ khuyết tật thì cộng đồng Đà Nẵng có thái độ nhìn chung là khá tích cực với trẻ khuyết tật và gia đình trẻ vì bản chất của họ là hay ‘giúp đỡ những người kém may mắn hơn trong cộng đồng’

Mẹ bé Ngọc bán rau ở chợ vào mỗi buổi sáng còn mẹ của Thắng thì đi bán bánh bèo vào các buổi chiều. Ngọc ở nhà tự học bài và hàng xóm sẽ để ý trông nhà cho mẹ con em. Còn

17

Thắng thì hay lang thang trong xóm. Bà con xung quanh cũng hay để mắt ngó chừng trông nhà hay chơi với em khi mẹ đi bán. - Nghiên cứu dân tộc học #3 và #4 – Gia đình trẻ khuyết tật vận động và trẻ chậm phát triển trí tuệ

Tuy nhiên, thái độ tích cực này cũng còn hạn chế và ta có thể thấy những vấn đề nổi cộm do thiếu hiểu biết và sự kỳ thị vốn đã được đề cập trong những nghiên cứu trước đây. Ví dụ như, vào những ngày lễ tết khi mà sự may rủi là điều tối quan trọng thì việc đem trẻ khuyết tật tới chốn đông người là điều cấm kỵ, vì trẻ khuyết tật bị cho là điểm gở, kém may mắn hay xui xẻo.

“Khi chị đi ra công viên hay đi xem pháo hoa thì chị cho cháu đi cùng nhưng mà ngày Tết thì không dám đưa cháu đi đâu vì sợ là mọi người kiêng kỵ” - Nhóm cha mẹ của trẻ khiếm thị

Trong khi những vấn đề như vậy vẫn còn tồn tại, việc chuyển sang thái độ tích cực hiện còn tùy thuộc rất nhiều vào từng dạng khuyết tật của trẻ. Nếu trẻ bị dạng khuyết tật được cộng đồng chấp nhận (thường là những gì lộ rõ ra ngoài, hay trong những trường hợp trẻ có thể dễ dàng tuân thủ những hành vi chuẩn mực) thì việc chuyển thái độ tích cực có vẻ khả thi hơn. Những gia đình này sẽ tạo mọi điều kiện để trẻ có thể hội nhập với gia đình và cộng đồng. Trong quá trình thảo luận, phụ huynh cũng bộc lộ sự hãnh diện và tự tin vào tiến bộ và thành quả của con mình, thái độ tích cực này cũng được phản ánh ở trẻ.

Các dạng khuyết tật khác nhau cũng nhận được sự quan tâm và thông cảm khác nhau từ cộng động và chính gia đình trẻ. Khiếm thính, khiếm thị và khuyết tật vận động là ba dạng khuyết tật dễ được chấp nhận và hòa nhập với cộng đồng hơn cả: trẻ có khuyết tật dạng này dường như có nhiều bạn bè từ trường và láng giềng hơn. Nhóm trẻ này cũng có khả năng giao tiếp tốt hơn với bạn bè mà không gặp quá nhiều trở ngại về ngôn ngữ. Sự cảm thông và sự chia sẻ góp phần rất lớn vào sự phát triển của trẻ khuyết tật.

Cha mẹ trẻ khiếm thính và khiếm thị không muốn nhắc tới con mình với hai từ “khuyết tật” mà với họ chỉ là “sự suy giảm chức năng nghe hay nhìn”. Họ coi con mình là những đứa trẻ chỉ “bị tật nhẹ” và cảm thấy rất bức xúc khi trẻ bị gán với thuật ngữ “khuyết tật” hay những cách gọi phổ biến trong đời sống như là “câm”, “điếc”, hay “mù”. Phụ huynh nhóm trẻ này ít nhất cũng có hiểu biết căn bản về tình trạng khuyết tật của con và họ tin rằng trẻ có thể được phục hồi chức năng phần nào với những công cụ ví dụ như máy trợ thính.

“Tôi nghe mọi người nói khiếm thính nó đỡ hơn. Chứ tôi nghe người ta nói “câm” với “điếc” là tôi bực mình lắm.” - Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thính

“Có lần tôi đưa cháu ra chợ, cô bán hàng thấy tôi nói chuyện với cháu, hỏi tôi “Cháu nhà chị bị điếc à?” Sau đó, cháu không bao giờ muốn tiếp xúc cô đó nữa.” - Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thính

“Cháu nhà tôi rất ghét khi có người gọi nó là “mù”. Nó sẽ phải mất thời gian rất lâu mới có thể quên được điều đó.” - Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thính

“Nghe người ta gọi nó là ‘con bé mù’ nghe mình cũng đau lòng, tủi thân lắm.” - Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thính

18

Tình hình khác hẳn với trẻ bị khuyết tật trí tuệ. Trẻ thường có biểu hiện im lặng, và dễ bị các trẻ khác chọc ghẹo. Hoặc có thể ngược lại – trẻ có biểu hiện xấu như “đánh bạn, ngỗ nghịch, hay la hét, khóc lóc” làm cho người khác bực mình và e ngại trẻ. Việc hội nhập của trẻ trong cộng đồng do vậy cũng khó khăn hơn.

Trẻ đa tật gặp phải nhiều khó khăn nhất trong việc hội nhập: vì trẻ trong cộng đồng không muốn chơi với chúng, khả năng giao lưu của chúng lại hạn chế; rất khó cho trẻ di chuyển và chính ngoại hình của trẻ cũng là một rào cản cho việc chúng được người khác chấp nhận.

Cha mẹ của trẻ chậm phát triển trí tuệ và đa tật nói chung đều bày tỏ nhiều nỗi niềm và bi quan hơn trong quá trình thảo luận về tình hình của trẻ. Thuật ngữ “khuyết tật” hay “thiểu năng trí tuệ” có vẻ dễ được nhóm này chấp nhận hơn. Những từ ngữ thông thường như “chậm” hay “bị down” càng làm cho họ cảm thấy bi quan và lạc lõng hơn.

Nhìn chung, khi nhắc tới hai từ “khuyết tật”, mọi người đều nghĩ tới một cái gì đó cụ thể, có thể nhìn thấy và nhận ra, ví dụ như: “Mất mát một bộ phận nào đó trên cơ thể”. Quan điểm này cũng khiến họ liên tưởng tới những tình trạng “thiếu hụt” cái gì đó nghiêm trọng hơn bao gồm cả nạn nhân chất độc màu da cam như lời một người chia sẻ trong nhóm thảo luận: “Họ mất đi một cái gì đấy trên thân thể nên gọi là khuyết tật”.

Từ “khuyết tật” ở đây ám chỉ “chức năng” hay “phần” thân thể bị mất đi hay khiếm khuyết dẫn đến “tàn tật”, nghĩa là họ không thể làm điều gì đó. Tuy nhiên, cha mẹ của trẻ cũng công nhận là từ “khuyết tật” là một từ chưa thật đầy đủ. Do có rất nhiều dạng khuyết tật với mức độ nặng nhẹ khác nhau.

“Nhiều người không hiểu họ nghĩ là con mình bị cái gì đó như cụt tay, cụt chân. giống như Chất độc màu da cam. Thành ra không nên dùng từ trẻ khuyết tật, nếu mà để phát biểu tôi chỉ nói trẻ có hoàn cảnh đặc biệt.” “Tôi nghe từ “khuyết tật” là tôi thấy đau lòng lắm.” - Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thị

Quan niệm của xã hội

Nhìn chung thì trẻ không khuyết tật có thái độ quan tâm và giúp đỡ các bạn bị khuyết tật do các em được gia đình và nhà trường dạy rằng “đó là những người đáng thương và cần được giúp đỡ”. Vì thế, các em thường có cảm giác thương hại và thương cảm cho các bạn thay vì là sự hội nhập cần thiết. Các em tỏ rõ thái độ và hành vi từ việc nhận thức được việc giúp các bạn khuyết tật, đặc biệt là khi ở trường học, như viết bài hộ bạn, nói chuyện với bạn, giúp bạn lên xuống cầu thang và đưa bạn về nhà.

“Đối với người khuyết tật, cần phải giúp đỡ họ, nâng niu họ, không nên coi thường họ, không nên làm phiền họ, không được chọc ghẹo.” “Trong lớp con có bạn bị khuyết tật chân, giờ ra chơi, bạn phải ngồi một chỗ, đôi khi con với các bạn phải đưa bạn ra ngoài sân ngồi, nói chuyện với bạn.” - Bé trai 7 tuổi trong nhóm trẻ không khuyết tật

Trong cộng đồng hoặc khu vực xung quanh, trẻ không bị khuyết tật thường hòa nhập với trẻ khuyết tật. Đối với những trẻ này, chúng thường bày tỏ suy nghĩ coi trẻ khuyết tật như “tốt bụng, dễ thương và dễ tha thứ đối với người khác’. Khi nói đến người khuyết tật và những người bị khuyết tật nặng mà chúng không có cơ hội được gặp trực tiếp, chẳng hạn như người bị chứng bại não, chúng thường tỏ ra tò mò, lo

19

sợ và lờ họ đi, điều này cho thấy hành vi và thái độ của chúng cũng bị ảnh hưởng bởi loại khuyết tật và sự thân thiết.

“Con sợ lắm nhưng con không nói với ai.” “Cô đó bị mù, không nhìn thấy gì, lên biểu diễn, hát, các bạn kéo con ra một góc, chỉ trỏ cô đó rồi cười cười”. - Nhóm trẻ không khuyết tật

Một số trẻ không bị khuyết tật vẫn tỏ thái độ không phải đối với trẻ khuyết tật, đặc biệt là trêu chọc và cười nhạo trẻ khuyết tật và một lần nữa rõ ràng là điều này ảnh hưởng đến trẻ bị thiểu năng trí tuệ hoặc bị đa tật.

“Thắng hay bị những đứa trẻ nghịch ngợm gần nhà trêu đùa. Thậm chí chúng nó còn cố xé quần áo của cháu. Hàng xóm tôi trông thấy phải báo cho tôi để tôi chạy về cứu cháu…” - Nghiên cứu dân tộc học #3 – Gia đình trẻ khuyết tật về trí não

Bản thân trẻ cũng phản ánh hành vi của những trẻ trêu chọc người khuyết tật và trẻ khuyết tật là “khiếm nhã”, càng cho thấy thái độ tích cực tới vấn đề này như đã đề cập ở trên liên quan nhiều hơn đến lòng thương hại, lòng khoan dung và các quan niệm về hành vi đúng đắn của cộng đồng, hơn là cảm giác chấp nhận, hòa nhập and tôn trọng.

“Trông các cô chú đó không giống ai, nên các bạn rủ con ra một góc, chỉ trỏ cho con thấy và cười. Các bạn đó không ngoan.” - Nhóm trẻ không khuyết tật

Tuy nhiên nhìn chung, có một điều rõ ràng rằng giáo dục về thái độ đối với người khuyết tật và trẻ khuyết tật, cả ở trường học lẫn tại gia đình, có thể có ảnh hưởng tích cực đối với hành vi và thái độ của trẻ. Điều này tạo ra khoảng cách giữa trẻ khuất tật và các trẻ khác trong trường học cũng như trong cộng đồng và cho thấy cơ hội tuyên truyền, phổ biến giáo dục quanh vấn đề về những thái độ hòa nhập hơn.

Trong một cuộc khảo sát rộng hơn tại cộng đồng, chúng tôi thấy rõ ràng là cộng đồng có nhận thức và thoải mái hơn với những dạng khuyết tật cơ thể nhìn thấy được so với những dạng khuyết tật trí não và hành vi.

Trong suy nghĩ của cộng đồng nói chung thì khuyết tật cơ thể/khuyết tật vận động xuất hiện đầu tiên – chiếm 48% trong sự liên hệ đầu tiên (những người được hỏi đều nhắc tới dạng khuyết tật này đầu tiên) và chiếm tới 75% trong tổng số biết tới; sau đó là khuyết tật về nói, khiếm thị, khuyết tật trí năng đều ở mức trả lời tự phát như nhau là 13%. Trừ khuyết tật vận động ra, thì sự nhận thức đầu tiên của các nhóm khuyết tật khác đều thấp, càng chứng tỏ sự thiếu hiểu biết và xa lạ về lãnh vực này trong cộng đồng. Tổng số các đề cập (tất cả các loại khuyết tật do những người được hỏi trả lời) được xếp hạng như sau:

20

Đồ thị 2: Nhận thức đối với các loại khuyết tật

NHẬN THỨC

48

13

13

13

5

3

3

75

54

48

39

37

13

12

6

%

31

65

81 83

Có v?n ?? v? hành vi

Khuyết tậnvận động

Khuyết tậnvề nói

Khiếm thịChậm phát triển

trí tuệNhiễm chất độc

màu da cam

Hở hàm ếch

Khiếm thính



Khiếm thị

Chậm phát triểntrí tuệ

Nhiễm chất độcmàu da cam

Hở hàm ếch

Khiếm thính

Đa tật

Nhận biết đầu tiên Tổng các dạng khuyết tật được nhận biết

Mẫu N=150

Q: Tỉ lệ từ 1 đến 10 trong đó 1 là hoàn toàn không thoải mái và 10 là hoàn toàn thoải mái, bạn sẽ thấy thế nào nếu có những trẻ em bị khuyết tật như thế này sống gần nơi ở của bạn? Cơ số: n=150, những người đã trả lời 8,9,10

Trong số phụ nữ thì ý kiến này cũng cao hơn

%

Chậm phát triển trí tuệHay có khó khăn về học tập

Khuyết tật vận động Khiếm thị, khiếm thínhkhuyết tật về nói

Khi được hỏi rằng đáp viên có biết trẻ em khuyết tật nào không, 85% những người được hỏi nói họ biết ít nhất 1 trẻ bị khuyết tật cơ thể/khuyết tật vận động, 60% trẻ em bị “câm/thiểu năng trí tuệ và 50% trẻ em bị khiếm thính/khiếm thị. Phần lớn họ đều có liên hệ với những trẻ này ít nhất 1 tháng 1 lần. 91% biết những trẻ em này từ cộng đồng và 9% biết họ từ chính bà con họ hàng, đồng nghiệp hay hàng xóm, bởi vậy, kiến thức về khuyết tật chủ yếu được tiếp nhận từ xa hơn là trong một cộng đồng gần gũi.

Khi nhắc tới cảm giác thoải mái của cả cộng đồng lớn, thì chúng ta lại thấy những khác biệt rõ ràng giữa các loại khuyết tật khác nhau. Họ ít thoải mái hẳn với các vấn đề khuyết tật hành vi và thiểu năng trí tuệ. Chúng tôi cũng thấy mức độ kém thoải mái cao hơn hẳn ở phụ nữ. Như vậy trong khi chúng ta thấy những người phụ nữ khuyết tật càng bị cách ly khỏi nhịp sống xã hội, thì cũng chính phụ nữ lại kém thoải mái hơn hẳn với các loại khuyết tật này.

Đồ thị 3: Cảm nhận của mọi người khi biết trẻ khuyết tật sống trong khu vực của họ

NHẬN THỨC

48

13

13

13

5

3

3

75

54

48

39

37

13

12

6

%

31

65

81 83

Có v?n ?? v? hành vi



Khiếm thịChậm phát triển

trí tuệNhiễm chất độc

màu da cam

Hở hàm ếch

Khiếm thính



Khiếm thị

Chậm phát triểntrí tuệ

Nhiễm chất độcmàu da cam

Hở hàm ếch

Khiếm thính

Đa tật

Nhận biết đầu tiên Tổng các dạng khuyết tật được nhận biết

Mẫu N=150

Q: Tỉ lệ từ 1 đến 10 trong đó 1 là hoàn toàn không thoải mái và 10 là hoàn toàn thoải mái, bạn sẽ thấy thế nào nếu có những trẻ em bị khuyết tật như thế này sống gần nơi ở của bạn? Cơ số: n=150, những người đã trả lời 8,9,10

Trong số phụ nữ thì ý kiến này cũng cao hơn

%

Chậm phát triển trí tuệHay có khó khăn về học tập

Khuyết tật vận động Khiếm thị, khiếm thínhkhuyết tật về nói

21


Các chuyên gia được phỏng vấn đều có xu hướng đồng ý rằng trong cộng đồng có sự phân biệt lớn hơn đối với trẻ em đa tật và thiểu năng trí tuệ và nhìn chung là các khuyết tật nặng hơn.

“Đó là sự quan tâm thiết thực của mọi người, sự chia sẻ của cộng đồng. Thường thì những trẻ bị nhẹ thì vẫn giao tiếp trong cộng đồng bình thường như những trẻ khác. Nhưng với trẻ bị nặng khác! Chúng ta cần tạo điều kiện cho các em được đi chơi, được giao tiếp với bạn bè.”“Một số em bị chậm phát triển trí tuệ ở mức độ nhẹ thì vẫn sinh hoạt bình thường, hay một số em bị khuyết tật ở chân tay thì vẫn đến trường được. Còn những em bị nặng thì khó tự làm được việc gì. Đà Nẵng khuyến khích cha mẹ những em bị khuyết tật nhẹ vẫn cho các em đến trường bình thường. Còn các em mà không vận động được thì hầu như gia đình phải tự chăm sóc.” - Đại diện của Sở Lao động, Thương binh, Xã hội Đà Nẵng

“Người mà có con bị khuyết tật thì họ không muốn chập nhận con mình bị khuyết tật ngoại trừ nó bị rõ quá, còn ví dụ như qua kinh nghiệm của nhiều cô thì mình biết là trẻ bị mắc khuyết tật đó nhưng với phụ huynh thì họ nói không, con tôi bình thường, tâm lý của người có con bị khuyết tật thì đa số họ muốn con được hòa nhập bình thường. Có người có con 4-5 tuổi rồi nhưng không nói được, mang đến trường chuyên biệt thì họ không chấp nhận, đó là cái rào cản. Đấy là nói chính bố mẹ trẻ có tâm lý như thế, còn đối với mọi người bình thường khác thì họ không có tâm lý đó.” - Đại diện của Sở Giáo dục và Đào tạo Đà Nẵng

Theo các tổ chức hữu quan quốc tế, cụ thể là UNICEF, việc tăng cường phương thức tiếp cận xã hội có thể giúp tất cả các trẻ em khuyết tật hòa nhập hơn.

“Khuyết tật là khác biệt nhưng tất cả chúng ta cũng đều khác biệt: chúng ta có màu mắt khác nhau, văn hóa và truyền thống khác nhau. Mọi người đều khác nhau và chúng ta nên tôn trọng những khác biệt này. Chúng ta không nên nghĩ tới việc bình thường hóa chúng hay so sánh chúng với những tiêu chuẩn của chúng ta. Chúng ta phải xây dựng một môi trường tạo điều kiện cho mọi người cảm thấy họ đều quan trọng như nhau. Chúng ta nên thay đổi mô hình y tế / phục hồi chức năng. Chẳng hạn, nếu ai đó chỉ có một chân, bạn có thể có chân giả để giúp người đó hoạt động tốt nhưng tất nhiên là bạn không thể so sánh anh ta với chuẩn mực sẵn có về hoạt động đi lại. Đây chính là thông điệp chủ chốt tới xã hội để cộng đồng có thể thay đổi cách suy nghĩ và thái độ của mình.” - UNICEF

Hầu hết các ban ngành và tổ chức được phỏng vấn trong nghiên cứu này đều nhất trí rằng ở cấp quốc gia và cấp khu vực vẫn chưa có tiêu chuẩn hay tiêu chí nào cho việc phân loại chính xác các hình thức khuyết tật khác nhau. Chưa có con số cụ thể nào được các bên hữu quan đưa ra trong suốt các buổi phỏng vấn chuyên sâu ở Hà Nội và cả Đà Nẵng. Tuy nhiên, điều này được khẳng định rằng có những cuộc khảo sát đang được hoàn tất ở khắp nơi trên khắp cả nước. Những cuộc khảo sát này được hy vọng sẽ phổ biến trong tương lai gần, điều này có thể giúp việc xây dựng và phát triển chính sách chiến lược về người khuyết tật nói chung và đặc biệt là trẻ khuyết tật nói riêng được tốt hơn. Việc phân loại các loại khuyết tật vẫn đang tiếp tục được thảo luận. Sự khác biệt giữa các thuật ngữ của các bên hữu quan xung quanh việc phân loại này được ghi lại trong bảng dưới đây (theo nội dung của các phỏng vấn sâu với các bên hữu quan).

22

“Gần đây, theo dự thảo Luật về người khuyết tật đang chuẩn bị trình Quốc hội thì chia thành các dạng: khuyết tật vận động, khiếm thính, khiếm thị, khuyết tật nói, khuyết tật trí tuệ, đa tật và các loại tật khác. Như vậy sẽ chia làm 7 loại.…” - Đại diện của Bộ Y tế

Bảng 5: Sự khác biệt theo cách hiểu gần đây (nhưng không chính thức) giữa thuật ngữ phân loại của bộ y tế và bộ giáo dục đào tạo

Bộ y tế Bộ giáo dục và đào tạo Vận động Vận động Giác quan (thính giác và thị giác) Thính - Thị Trí tuệ Trí tuệ Hành vi Đa tật

Trong thực tế, trong khi các chính sách và luật pháp liên quan đến người và trẻ khuyết tật đang được thực thi thì rõ ràng vẫn còn thiếu sự thống nhất giữa các bộ, ủy ban và cơ quan liên quan trong vấn đề liên quan đến trẻ khuyết tật. Điều này gây trở ngại lớn cho việc phát triển các chính sách và chương trình nhằm mục tiêu cải thiện đời sống của trẻ khuyết tật và gia đình trẻ nói chung.

1.3. Cấu trúc gia đình

Chúng ta cũng có thể nhận thấy mối liên hệ giữa các gia đình có bố mẹ ly dị hay gia đình đơn thân do người chồng hoặc người vợ qua đời với những tâm trạng và hành vi khác nhau. Ở những gia đình ly dị hoặc gia đình chỉ còn bố hoặc mẹ thì thời gian dành cho trẻ cũng bị hạn chế. Các quan sát thu nhận được từ các thảo luận nhóm và nghiên cứu dân tộc học cho thấy vai trò của người đàn ông trong gia đình rất quan trọng trong việc động viên, khích lệ và nuôi hy vọng cho cả nhà. Hầu hết những người đàn ông được phỏng vấn có thái độ bình tĩnh và có thái độ sang suốt hơn trong việc tìm kiếm giải pháp cho con cái họ. Tuy vậy, trong những gia đình mà người cha, người chồng bỏ đi thì lại gây ra nhiều nỗi đau và tổn thương cho người mẹ và đứa trẻ, dẫn đến những thái độ và hành vi kém tích cực hơn hẳn.

1.4. Các vấn đề về giới

Sư phân biệt giới tính được nhận thấy là vẫn đang tồn tại trong nhiều gia đình. Vẫn còn quan niệm rằng một cậu bé dù khuyết tật vẫn có thể mang lại tương lai cho gia đình (ví dụ vẫn là người trụ cột trong tương lai; có thể lập gia đình trong tương lai; có thể giúp mở rộng gia đình có được những mối quan hệ rộng rãi hơn), trong khi trẻ gái vẫn bị coi là gánh nặng nhiều hơn. Trẻ em gái vẫn bị coi là vô tích sự nếu chúng bị khuyết tật và trong tương lai chỉ có thể chăm sóc bản thân chúng mà thôi, cũng như là thà có một con trai khuyết tật vẫn còn hơn là chẳng có đứa con trai nào cả. Chính vì vậy, những bé gái khuyết tật dễ nhận được những thái độ và hành vi tiêu cực từ cả hai phía, gia đình và xã hội hơn. Do đó, vẫn có nhiều trở ngại cho trẻ gái hơn là trẻ trai.

“Đúng y như ý ổng, vì ổng nói là giờ cho tui đẻ thằng con trai, thậm chí một thằng con trai tật nguyền gì cũng được, miễn là phải có đứa con trai, dù chúng tôi đã có 6 đứa con gái, ai dè thằng bé đẻ ra tật nguyền thật!” - Cha mẹ của trẻ khuyết tật vận động

23

“Không học được chữ thì học nghề, muốn tương lai con mình sau này như vậy, không học được chữ thì cũng làm được công việc gì đó, nó là con gái mà. Con gái thì sau này lớn phải biết tự lo cho bản thân” - Cha mẹ của trẻ khuyết tật trí não

1.5. Điều kiện kinh tế

Quan điểm gia đình

Đối với những gia đình có mức thu nhập thấp hơn thì các vấn đề của họ trở nên rõ ràng. Dường như ít kiến thức về việc chăm sóc trẻ khuyết tật hơn, suy nghĩ và hành vi của họ chỉ quanh quẩn trong việc tồn tại hàng ngày của trẻ, và hậu quả là nhu cầu hang ngày của trẻ khuyết tật. Họ ít biết đến bất kỳ chương trình hỗ trợ nào giúp trẻ phục hồi chức năng trong cộng đồng. Hoặc là họ thiếu kiến thức hoặc không có phương tiện để tham gia, và/hoặc họ có cảm giác vô vọng quanh những hỗ trợ chuyên biệt dành cho con họ. Những kỳ vọng của họ, nếu có, đều đơn giản và bộc lộ quan điểm ngắn hạn của họ đối với việc tồn tại hàng ngày.

“Gia đình tôi nuôi cháu giống như nuôi một cái cây khô vậy thôi, cố gắng tạo điều kiện tốt nhất cho cháu, cũng chẳng mong gì nhiều, chỉ mong cháu biết nhận ra mẹ và biết tự ăn cơm là mừng lắm rồi.” - Nghiên cứu dân tộc học # 1 – Gia đình trẻ đa tật

“Tôi chỉ muốn có tiền để mang cháu ra Hà Nội hay vào Sài Gòn. Tôi muốn biết là cháu bị điếc tới mức nào và làm sao cháu lại bị như vậy.” - Nghiên cứu dân tộc học # 5 – Gia đình trẻ khiếm thính

Khả năng đáp ứng nhu cầu hỗ trợ và chăm sóc trẻ khuyết tật bị ảnh hưởng nhiều bởi hoàn cảnh, quy mô và đặc biệt là khả năng kinh tế của từng gia đình.

“Xuống tới phục hồi chức năng đi miết mà thời gian sau cũng đi không được vì mình khó khăn quá, bồng nó đi thì mất thời gian của mình, để nó ở nhà để lên giường rồi đi làm. Từ từ nó vịn giường đứng lên, mình cột tay cho nó đi quanh quanh, chứ hắn không biết gì hết trơn.” - Nhóm cha mẹ trẻ khuyết tật vận động

Đây thường là tình hình ở những gia đình lớn nơi mà bố mẹ quá bận mưu sinh nên không có thời gian để chăm sóc con cái và chỉ còn biết để mặc con ở nhà một mình. Buộc trẻ phải tự lập hơn trong cuộc sống.

Theo như lời cha mẹ của trẻ khuyết tật, chính quyền cấp quận và huyện ở Đà Nẵng rất cảm thông và có hỗ trợ cho các gia đình có trẻ khuyết tật. Tuy nhiên việc hỗ trợ có vẻ phụ thuộc rất nhiều vào sự nỗ lực, nhiệt tình của cán bộ phường và xã. Ở các phường nơi có cán bộ nhiệt tình thì họ thường đến thăm từng gia đình có hoàn cảnh để liệt kê danh sách những người cần giúp đỡ. Họ gửi danh sách này lên cấp cao hơn để xác nhận và vì thế mà những gia đình này cũng nhận được hỗ trợ một cách dễ dàng hơn.

“Quan tâm là các chị tổ phó, các chị cũng đến nhà biết được như thế, mình không có nói, cổ thu những tiền quỹ này kia của tổ đó, thấy cháu ứ ứ ứ ứ, hỏi cháu bao nhiêu tuổi, mình nói thì các chị đó thấy có gì thì sẽ báo lên phường, đưa tên lên phường, cái đó là điều quan tâm về tinh thần của mình.” - Nhóm cha mẹ trẻ khuyết tật trí não

24

Có một số ít gia đình nói rằng mức trợ cấp không thống nhất và thậm chí họ còn không nắm được dựa trên các tiêu chuẩn nào để nhận trợ cấp.

“Việc nhận được trợ cấp còn tùy theo phường, không đều ở các nơi đâu. Nhưng mà ở trường Tương Lai có quan tâm hơn, những nhà có hoàn cảnh khó khăn thì tiền ăn như nhà nghèo thì được giảm một trăm hay năm chục.”- Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thính

“Tôi thấy chính quyền không sâu sắc, cũng không thực tế. Hồi bà xã tui chưa mất sang tên cho tui cái nhà, mà họ cho nhà tui là nhà giàu, không phải hộ nghèo, không ký giấy chưa lên phường chỉ vì họ nhìn thấy cái nhà.” - Nhóm cha mẹ trẻ khuyết tật trí não

Để nhận được hỗ trợ, các gia đình này phải được xét là các hộ gia đình nghèo. Tuy vậy, cách xét gia đình nghèo lại khác nhau theo từng địa phương. Họ cũng nói rằng ở Đà Nẵng chưa có chuẩn xét nghèo thống nhất.

Có những phường xã mà các hộ gia đình ít được quan tâm hơn. Họ phải đích thân đi hỏi xin được đơn từ và điền các hồ sơ phức tạp để nhận được hỗ trợ mà không có bất cứ trợ giúp hay hướng dẫn nào.

“Bớt thủ tục phiền hà đi, tức là làm sao đó người ta nhận trực tiếp được chứ không phải đi tới nơi nhận mấy đồng bạc mà phải lên làm thủ tục này thủ tục kia, nó nhiêu khê quá.” - Nhóm cha mẹ trẻ khuyết tật trí não

Mặc dù những gia đình có con khuyết tật mong muốn nhận được sự hỗ trợ về mặt vật chất thì các bậc cha mẹ cũng nói rằng “cách” hỗ trợ còn quan trọng hơn là sự hỗ trợ đó đáng giá bao nhiêu tiền. Hỗ trợ về mặt tinh thần đóng vai trò quan trọng. Cái mà các gia đình này cần là sự quan tâm, hỗ trợ và sự cảm thông từ chính quyền các cấp để họ không cảm thấy là bị phân biệt đối xử hay bị cô lập. Điều này có thể thay đổi được rất nhiều.

“Cái sự quan tâm về vật chất, tinh thần nhưng làm sao mục đích là xoa dịu nỗi đau của những bà mẹ, ông bố không may có con như vậy, chứ cái tiền đó nó không là cái gì hết.” - Nhóm cha mẹ trẻ khuyết tật trí

Đối với những gia đình có điều kiện kinh tế tốt hơn thì họ muốn và cũng có phương tiện cho con cái họ tiếp cận được với thiết bị hiện đại nhất, cho dù phải tốn kém. Họ tiếp cận tốt hơn và có xu hướng nghe theo lời chuyên gia hơn. Ví dụ như:

Đối với trường hợp khiếm thính: họ đưa con họ đi kiểm tra để xác định được mức độ nặng nhẹ, ▪sau đó mua máy trợ thính

Đối với trường hợp khiếm thị: họ gửi con họ tới bệnh viện mắt để kích thích các giác quan hoặc ▪để được mổ mắt

Đối với trường hợp khuyết tật vận động: họ đưa trẻ đến một bệnh viện lớn ở Hà Nội hay thành ▪phố Hồ Chí Minh nơi mà họ tin là họ sẽ nhận được các dịch vụ chăm sóc sức khỏe và điều trị tốt hơn. Hoặc họ đưa con đến trung tâm phục hồi chức năng của Đà Nẵng.

Những bậc cha mẹ này cũng có nhiều khả năng tham gia vào các khóa học đào tạo về phục hồi chức năng hơn và giáo dục hòa nhập hơn. Mặt khác, “truyền miệng” về các phương thuốc cổ truyền cũng thường

25

xuyên được những bậc cha mẹ này ứng dụng, điều này chứng tỏ rằng các vấn đề về kiến thức và giáo dục tồn tại trên diện rộng.

“Nhiều thầy cũng kêu là giỏi, như mua con chim nhồng nó biết nói làm thuốc, có ông thầy ngoài Quảng Trị vô, mua hai con chim Nhồng hết 4 triệu, mà tới nay con chim vẫn còn sống. Ai chỉ đâu là em làm nấy chứ không có nghĩ đến chuyện gì nữa đâu, nghĩ là con chim nhồng đó biết nói là cháu sẽ nói được.”- Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thính

Quan điểm của cộng đồng

Khi được yêu cầu sắp xếp mức độ chấp nhận thách thức mà các gia đình có trẻ khuyết tật phải đối mặt thì 83% số người được phỏng vấn cho rằng khó khăn chính (ngoài những khó khăn, thách thức mà cha mẹ của những trẻ khuyết tật đã vấp phải) là trở ngại về mặt tài chính liên quan đến việc đáp ứng các nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt cho con cái họ.


Người ta thừa nhận rằng hoàn cảnh của những trẻ khuyết tật phụ thuộc rất nhiều vào điều kiện kinh tế của từng gia đình. Theo bộ giáo dục đào tạo và Sở Lao động, Thương binh, Xã hội, nhiều trẻ khuyết tật xuất thân từ những gia đình có mức thu nhập thấp hoặc tình hình kinh tế trở nên khó khăn do phải nuôi một trẻ khuyết tật.

“Phần đông đã là gia đình có người khuyết tật, trẻ khuyết tật chắc chắn là gia đình nghèo, gia đình khó khăn. Cái đó là hệ quả hết. Nếu lẽ ra con họ không phải là người khuyết tật, họ chỉ phải đầu tư vào người ta buôn bán, sản xuất thì kinh tế của họ phát triển đi lên. Còn khi đã có con khuyết tật thì kể cả tâm lý họ cũng không thoải mái được, kể cả nhu cầu cuộc sống cũng phải cao hơn, đòi hỏi nhiều hơn, họ phải mất công cho con nhiều hơn, dứt khoát họ không thể làm việc khác. Đó là hệ quả của nhau, cho nên thường là điều kiện kinh tế kém.”- Đại diện của Bộ Giáo dục và Đào tạo

“Nhiều em có gia đình mà bố mẹ có công việc không ổn định, hoàn cảnh kinh tế khó khăn thì các em sẽ ít được chăm sóc hơn thì cha mẹ cũng chỉ hỗ trợ chăm sóc các em ở mức cơ sở thôi chứ không được như nhiều em khác. Những gia đình có điều kiện thì đưa các em đến các trường chuyên biệt để có điều kiện hòa nhập.”

“Rõ ràng những gia đình có điều kiện hơn thì nhận thức tốt hơn, và thậm chí con người ta vừa mới phát hiện là khuyết tật từ trong trứng nước, tức là từ trong bụng hay nó đã ra đời thì người ta có điều kiện kinh tế thì người đã sắn sàng cải tạo ngay cho nó.”

- Đại diện của Sở Lao động, Thương binh và Xã hội Đà Nẵng

UNICEF đã bày tỏ mối lo ngại đặc biệt về vòng tròn luần quẩn của tình trạng khuyết tật và đói nghèo, điều này có nghĩa là tất cả người dân trong cộng đồng đều có thể bị tổn thương. Mối quan hệ giữa khuyết tật và nghèo đói rất chặt chẽ trên toàn trên thế giới. Khuyết tật vừa là nguyên nhân lại vừa là hậu quả của đói nghèo. Khuyết tật cùng với đói nghèo góp phần làm tăng khả năng bị tổn thương và bị loại ra khỏi xã hội của những người phải chịu khuyết tật và đói nghèo rất nhiều.

26

Điều quan trọng là có thể nhận biết vòng tròn này bắt đầu và kết thúc như thế nào để có thể tìm ra cách phá vỡ nó. Nếu lấy đói nghèo làm điểm khởi phát. Theo như trong nghiên cứu này, đói nghèo thường mang ý nghĩa:

Dinh dưỡng kém ▪Điều kiện sống và làm việc nguy hiểm ▪Không có hoặc bị hạn chế tiếp cận với các dịch vụ chăm sóc sức khỏe cơ bản (chẳng hạn như ▪chăm sóc sinh sản và sức khỏe nói chung, các chương trình tiêm chủng)

Không có cơ hội học hành và học nghề ▪Điều kiện vệ sinh kém ▪Thiếu thông tin về các nguyên nhân gây ra khuyết tật ▪

Những người nghèo có nguy cơ bị khuyết tật nhiều hơn so với người không nghèo. Theo số liệu của Liên hợp quốc về việc Vượt qua trở ngại để hòa nhập của người khuyết tật4 thì các nguyên nhân dẫn đến khuyết tật ở các nước trên thế giới được liệt kê như dưới đây:

Tai nạn, chấn thương hoặc chiến tranh: 16% ▪Các bệnh truyền nhiễm: 11% ▪Các bệnh không truyền nhiễm: 20% ▪Các bệnh bẩm sinh: 20% ▪Các nguyên nhân khác (kể cả nguyên nhân về tuổi tác): 13% ▪Suy dinh dưỡng: 20% ▪

Đói nghèo có thể gây ra nhiều nguyên nhân trong số những nguyên nhân này, điều này nghĩa là sự bần cùng hóa có mối liên hệ trực tiếp đến tình trạng thiểu năng hay khuyết tật. Các dạng khuyết tật do nghèo đói gây ra nhìn chung có thể ngăn chặn được nếu nghèo đói được loại bỏ, giáo dục được cải thiện và chất lượng chăm sóc sức khỏe được nâng cao.

Tình trạng khuyết tật cũng có thể dẫn đến đói nghèo vì người khuyết tật bị kỳ thị, bị phân biệt đối xử và bị loại bỏ ra khỏi xã hội vì tình trạng của họ. Theo đánh giá của nghiên cứu này, khuyết tật thường có nghĩa là:

Sự cách ly về mặt xã hội và hạn chế về mặt kinh tế tăng lên cho người khuyết tật và cho gia đình ▪họ

Trẻ khuyết tật dễ bị chết yểu hay bị bỏ rơi, suy dinh dưỡng, không được giáo dục và nghèo đói ▪hơn

Phụ nữ khuyết tật bị phân biệt đối xử gấp đôi vì lý do về giới và tình trạng khuyết tật: Phụ nữ ▪khuyết tật thường thất học hơn so với nam giới khuyết tật; phụ nữ dễ trở thành nạn nhân của bạo hành thân thể và tình dục hơn; và họ thường không được tiếp cận với chăm sóc sức khỏe công cộng và sức khỏe sinh sản.

4 Báo cáo do UNESCO tài trợ đóng góp vào Hội nghị Thượng đỉnh Thế giới về Phát triển xã hội, Copenhagen, Đan Mạch, Tháng 3, 1995

27

Những người không có cơ hội được đi học và học nghề thì dễ bị thất nghiệp hơn. Thất nghiệp ▪đồng nghĩa với càng nghèo đói hơn cho người khuyết tật và gia đình họ.

Vì người khuyết tật, gia đình và cộng đồng bị chìm sâu hơn vào nghèo đói và chu trình này dần dần được khép kín và trở nên khó phá vỡ.

2. Các hệ thống hiện tại và sự hòa nhập vào xã hội

2.1. Hệ thống hỗ trợ xã hội


Phản ánh những vấn đề được nêu ra ở trên, nhiều tình huống đã được chia xẻ mà ở đó cha mẹ của trẻ khuyết tật đã không nhận được bất kỳ sự tư vấn hay hướng dẫn cần thiết nào từ các nhân viên y tế liên quan đến việc điều trị và hỗ trợ cho trẻ khuyết tật.

“Họ chỉ bảo chúng tôi mua máy trợ thính nhưng không nói là mua loại nào và có gì khác biệt giữa các loại khác nhau hay không. Thế nên tôi quyết định là loại đắt tiền nhất có lẽ là loại tốt nhất cho con tôi.”

- Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thính

Cha mẹ của trẻ khuyết tật đang rất thiếu kiến thức tổng quát về chăm sóc sức khỏe cho chính con cái mình. Rõ ràng là cần có nhiều thông tin và chính xác và nhiều hơn về trẻ khuyết tật, các nguyên nhân gây ra khuyết tật và các dạng khuyết tật khác nhau cho các bậc cha mẹ như đã nêu. Tương tự như vậy, cũng cần có thêm huấn luyện về phòng chống, phát hiện sớm, chẩn đoán, điều trị và phục hồi chức năng cho cả các bậc cha mẹ và đội ngũ y tế.

Chúng tôi nhận thấy hầu hết các trung tâm dịch vụ y tế và bệnh viện ở Đà Nẵng đều thiếu trang thiết bị, thiếu nguồn nhân lực chuyên môn và mức phí dịch vụ cao đã hạn chế người dân tiếp cận với các dịch vụ này.

Xét về mặt tích cực, chúng tôi nhận thấy các bậc cha mẹ mong muốn tham gia vào các chương trình phục hồi cho trẻ khuyết tật và thực tế các chương trình phục hồi hiệu quả đã được thực hiện và đem lại kết quả tích cực ở một số nơi. Tuy nhiên trong thực tế thì vẫn còn rất ít cha mẹ tham gia vào các khóa tập huấn soạn riêng cho các gia đình có trẻ khuyết tật về các vấn đề liên quan đến việc can thiệp sớm, giáo dục hòa nhập, phục hồi chức năng, chăm sóc trẻ, vv. Nguyên nhân của vấn đề này là:

Thông tin hạn chế về các khóa tập huấn ▪Thiếu thời gian: không có phương tiện để di chuyển xa (thành phố Hồ Chí Minh hoặc Hà Nội), ▪không ai chăm sóc trẻ khi vắng nhà

Tâm lý: ngại tiếp xúc với người khác – bị mất tinh thần bởi tâm lý phức tạp khi có trẻ bị khuyết ▪tật

Thái độ: ‘cứ để mọi việc diễn ra tự nhiên’; không thấy ích lợi cho con cái từ những khóa đào tạo, ▪đặc biệt là cho những trẻ bị khuyết tật nặng bởi họ cho rằng tình hình của con mình là không thể điều trị hoặc không thể nào cải thiện được.

28

Tuy vậy, những cha mẹ đã có tham gia vào các khóa đào tạo dành cho trẻ khuyết tật thì lại có thái độ tích cực hơn và được khích lệ hơn. Họ hiểu rõ tình hình của con mình hơn cũng như có được kiến thức và kỹ năng cải thiện tình hình của mình

“Ngồi đây là mình đi mình học, mục đích là không phải dùng cho mình nhưng mà mình truyền đạt lại những người khác, cho con mình. Cách đây hai năm tôi có học ở trường Tương Lai có hội thảo hai ngày liên tục, cái đó thực sự cho mình, cho con mình nên phải đi!”“Chẳng hạn, bé này bị điếc 80 đề-xi-ben nên chị nên dùng máy trợ thính này. Nếu chị bị điếc 40 đề-xi-ben thì chị phải dùng máy trợ thính 40 đề-xi-ben, đấy là nguyên tắc. Với cả máy trợ thính có thể không phù hợp cho đứa trẻ vì nó quá to hoặc quá nhỏ, nếu gió thổi vào tai thì máy trợ thính chẳng có tác dụng gì nữa.” - Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thính


Các hoạt động của Bộ Y tế chủ yếu tập trung vào việc đưa ra các hướng dẫn về chính sách, phát triển các chương trình phục hồi và đào tạo cho Sở Y tế Đà Nẵng. Bộ y tế cũng hỗ trợ và cung cấp các khóa đào tạo cho nhân viên y tế. Sở Y tế Đà Nẵng hướng dẫn các tổ chức như bệnh viện/trung tâm y tế cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe và điều trị cho trẻ khuyết tật phù hợp với Quyết định 239 gồm các hoạt động như phục hồi chức năng cho trẻ khuyết tật, khám sức khỏe, quan sát và báo cáo lên cấp cao hơn. Bệnh viện phục hồi chức năng ở Đà Nẵng cung cấp cả dịch vụ phục hồi chức năng miễn phí (phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng) và các dịch vụ có phí cho những người có yêu cầu điều trị đặc biệt theo mong muốn ở mức giá là 500.000 đồng/giờ (nghĩa là gia đình trẻ khuyết tật có yêu cầu cụ thể về dịch vụ cho con họ). Sở Y tế Đà Nẵng cũng thực hiện phục hồi chức năng tại cộng đồng do nhân viên y tế xã, phường và/hoặc cộng tác viên phục hồi đảm nhiệm. Những nhân viên y tế này là những người đi đầu trong việc thực hiện loại hình dịch vụ hỗ trợ này và họ đã được Bộ Y tế, Sở, và các tổ chức phi chính phủ liên quan khác đào tạo chuyên sâu.

Gần đây Đà Nẵng đã nhận được sự hỗ trợ khá lớn cho trẻ và người khuyết tật từ nhiều tổ chức khác nhau mặc dù chưa có đánh giá cụ thể về từng chương trình. Trong khi những chương trình này bước đầu có ảnh hưởng tích cực đối với việc nâng cao đời sống của người khuyết tật và trẻ khuyết tật thì các bên hữu quan cũng nhận ra rằng do thiếu điều phối hiệu quả giữa các tổ chức, cơ quan liên quan nên đã làm giảm ảnh hưởng tích cực của các chương trình.

Một điều nữa cũng rõ ràng là cho dù đã có rất nhiều loại hình hỗ trợ từ chính quyền địa phương cho trẻ khuyết tật nhưng những hỗ trợ này vẫn chưa thể đáp ứng được các nhu cầu của trẻ khuyết tật và gia đình có trẻ khuyết tật ở Đà Nẵng.

“Tình hình của các tổ chức Phi chính phủ ở Đà Nẵng là tình hình ‘trăm hoa đua nở’. Bởi có quá nhiều tổ chức phi chính phủ hoạt động trong lĩnh vực này tại Đà Nẵng. Tất cả những dự án này đều hứa hẹn nhiều điều cho người dân địa phương nhưng họ vẫn chưa thấy kết quả ở đâu cả. Nó khiến cho người dân mất hy vọng.”- Đại diện của Sở Y tế Đà Nẵng

Sự thiếu đồng bộ trong việc phân loại tình trạng khuyết tật khiến cho trẻ khuyết tật và gia đình chúng nhận được ít hỗ trợ hơn. Ở một số nơi, sự hỗ trợ chủ yếu dựa vào mức độ khuyết tật trong khi ở nơi khác thì các quyết định lại dựa vào:

29

Thu nhập gia đình ▪Việc sở hữu các vật dụng gia đình hay ▪Dạng nhà ở ▪

Hầu hết đáp viên trong nhóm thảo luận và dân tộc học đều báo là có nhận một số tiền trợ cấp hàng tháng từ chính quyền địa phương dao động từ 150 đến 250 ngàn đồng một tháng cho mỗi trẻ khuyết tật trong hộ gia đình.

“Một đề xuất đã được trình lên Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội là tăng mức trợ cấp tối thiểu lên 200,000 đồng / tháng cho mỗi trẻ khuyết tật.” - Đại diện của Ủy ban điều phối hoạt động hỗ trợ người tàn tật (NCCD)

Không có một tiêu chí chính thức nào để xét trợ cấp cho trẻ khuyết tật ở Đà Nẵng. Theo Bộ Lao động, Thương Binh và Xã hội và Sở Lao động, Thương binh và Xã hội Đà Nẵng, mức hỗ trợ được đưa ra dựa trên mức độ nặng nhẹ của tình trạng khuyết tật và tình trạng của gia đình đứa trẻ (thu nhập, nhà cửa). Tuy nhiên, dường như là không có tiêu chuẩn nào, các quyết định được đưa ra dựa trên từng trường hợp: ưu tiên có thể được đưa ra cho trẻ bị nhiều dạng khuyết tật; trong một số trường hợp, khiếm thính có thể không được coi là đủ điều kiện để hưởng hỗ trợ.

“Trong nghị định số 7, người khuyết tật nặng không lao động được thì mức hỗ trợ cao hơn của cả nước. Ví dụ nhà nước quy định mức là 120,000 - 150,000 đồng thì thành phố hỗ trợ mức 180,000 -240,000 đồng.” - Đại diện của Sở Lao động, Thương binh và Xã hội

Liên quan đến vấn đề về nguồn lực, UNICEF chỉ ra rằng vấn đề không chỉ nằm ở chỗ là thiếu ngân quỹ mà còn nằm ở hệ thống kế hoạch, việc phân bổ ngân quỹ từ khu vực này sang khu vực khác.

“Nếu bạn ưu tiên giải pháp dựa vào cộng đồng, bạn vẫn có thể chuyển một số ngân quỹ từ lĩnh vực này sang lĩnh vực khác. Thay vì hỗ trợ việc xây một trung tâm bảo trợ xã hội mới, bạn có thể tái phân bổ ngân quỹ đó cho các giải pháp dựa vào cộng đồng để nhiều trẻ khuyết tật và gia đình của các em có thể nhận được hỗ trợ. Tất nhiên sẽ có một nhu cầu về ngân quỹ cao hơn nhưng trong trường hợp bạn chỉ có một ngân sách hạn chế, nó phụ thuộc rất nhiều vào cách mà bạn lên kế hoạch và đưa ra ưu tiên.” - UNICEF

Ở phạm vi rộng lớn hơn, Bộ Lao động, Thương Binh và Xã hội đang phối hợp với Bộ Giáo dục và Đào tạo, Bộ Xây dựng và các tổ chức phi chính phủ để thực hiện chương trình quốc tế của Liên hợp quốc “BIWAKO MF+5” hướng tới một xã hội không phân biệt cho người khuyết tật ở Việt Nam. Chương trình BIWAKO gồm bảy ưu tiên như sau:

Tổ chức các nhóm tự giúp đỡ cho người khuyết tật và hiệp hội các gia đình có người khuyết tật 1. Phụ nữ khuyết tật 2. Phát hiện sớm, can thiệp sớm và giáo dục hòa nhập cho trẻ khuyết tật 3. Giáo dục và đào tạo nghề, bao gồm tạo việc làm cho người khuyết tật 4. Tiếp cận giao thông công cộng và trang thiết bị công cộng 5. Tiếp cận thông tin và viễn thông 6. Xóa bỏ đói nghèo thông qua tăng cường năng lực, phúc lợi xã hội và các chương trình lâu dài 7.

30

Các hoạt động của chương trình BIWAKO chủ yếu được thực hiện ở thành phố Hồ Chí Minh và Hà Nội. Ở Đà Nẵng, các hoạt động sau đây đang được thực hiện:

Chương trình 65: dành cho trẻ có điều kiện khó khăn, kể cả trẻ khuyết tật ▪Nghị định 67: hỗ trợ cho người cần phúc lợi xã hội, kể cả trẻ khuyết tật ▪

Theo Sở Y tế Đà Nẵng, trong thực tế, trong khi các chính sách và pháp luật liên quan đến Người và Trẻ khuyết tật đã được thực thi thì rõ ràng vẫn còn thiếu sự thống nhất giữa các Bộ, Ủy ban và cơ quan liên quan trong vấn đề liên quan đến trẻ khuyết tật ở Việt Nam nói chung và ở Đà Nẵng nói riêng. Vẫn cần có một chiến lược rõ ràng với mục tiêu nâng cao tính hiệu quả trong giải quyết vấn đề trẻ khuyết tật. Các bên hữu quan khác cũng nhận thấy cần phải có sự phối hợp với nhau.

“Trong các nhóm tổ chức phi chính phủ, họ cũng cố gắng điều phối các hoạt động: y tế - giáo dục - bảo trợ - dạy nghề - tạo việc làm, để họ có thể phân chia trách nhiệm và tránh sự chồng chéo.” - UNICEF

2.2. Giáo dục


Chúng tôi nhận thấy hầu hết các bậc cha mẹ hy vọng gửi con khuyết tật đến các trường chuyên biệt. Họ có cảm giác đây mới là những môi trường được chăm sóc chuyên biệt và phù hợp hơn, ở đó có những trang thiết bị và cơ sở vật chất cần thiết, kể cả các phòng được trang bị đặc biệt cho các dạng khuyết tật khác nhau. Điều này cho phép trẻ chia sẻ và cảm thông trong môi trường bình đẳng hơn. Tuy nhiên, các bậc cha mẹ lại phàn nàn về tiền học phí cao cho loại hình giáo dục này. Nhiều gia đình có mức thu nhập thấp hay trung bình ở Đà Nẵng không có khả năng tài chính để gửi con họ đến những trường chuyên biệt này.

Đa số cha mẹ ở Đà Nẵng đều ý thức được vấn đề giáo dục hòa nhập mặc dù họ còn khá hờ hững đối với loại hình giáo dục này. Họ cảm thấy con cái họ sẽ không nhận được sự quan tâm cần thiết, đứa trẻ sẽ cảm thấy bị bỏ lại đằng sau so với những đứa trẻ khác, trẻ không có chỗ riêng để chơi hoặc tiến hành các hoạt động hàng ngày của chúng, các dịch vụ cộng đồng hỗ trợ trẻ khuyết tật trong giáo dục hòa nhập còn rất hạn chế và cuối cùng, trẻ khuyết tật sẽ không được ưu tiên hay hỗ trợ khi sử dụng phương tiện giao thông công cộng để đến trường.

Trong số ít trường hợp khi trẻ khuyết tật tham gia vào giáo dục hòa nhập, kết quả lại có vẻ khả quan hơn.

“Bé học trường hòa nhập, bạn cháu thương ghê lắm! Thấy bạn Nam có tật bạn Nam tội! Bọn nó thương nhau lắm.” - Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thị

“Nếu mà không nghe người khác nói được chắc là con sẽ rất buồn và cô đơn.”- Sự thương cảm của nhóm trẻ không khuyết tật

Theo Bộ Giáo dục và Đào tạo thì mỗi trường ở Đà Nẵng đều có giáo dục hòa nhập. Nhưng trong thực tế, không phải tất cả các dạng khuyết tật đều được chấp nhận một cách dễ dàng. Các trở ngại chính do

31

thái độ và nhận thức của cả nhà trường và cộng đồng tỷ lệ với các trở ngại thực tế: trẻ khuyết tật cần sự hỗ trợ nhiều hơn nữa từ bạn bè cùng lớp; cần có thêm nhiều công cụ giảng dạy hơn nữa và chương trình học cũng phải được thiết kế đặc biệt dành cho trẻ khuyết tật. Ngoài ra, giáo viên từ chối trẻ khuyết tật vì những vấn đề như vệ sinh cá nhân và các vấn đề về hành vi. Điều này dẫn đến tình trạng là cha mẹ của trẻ cảm thấy bị tổn thương và vô vọng mỗi khi con họ bị chối bỏ và không được đến trường.

“Như con tui đầu tiên gửi vào trường mình phải nói trước cho cô biết, con tôi nó bị khiếm khuyết. Cô không nhận. Đi mua hồ sơ về mình đem hồ sơ ra trường mẫu giáo họ cũng không nhận, họ nói con chị vô là con chị chảy nước miếng rồi đánh lộn thì coi như là mấy phụ huynh khác không gởi con trường này nữa. Mà tôi nói là con tôi rất sạch sẽ, cháu bị tai thôi chứ không bị chảy nước miếng gì hết không tin tôi dẫn con tôi ra tận nơi, mà con tui ngoan lắm không nghịch ngợm chi hết…”- Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thính

Có những trường hợp trẻ khuyết tật và gia đình chúng bị trêu chọc, bêu xấu và cãi vã với những người thiếu hiểu biết. Mặt khác, đối với trẻ khuyết tật đang tham gia giáo dục hòa nhập, vẫn có những kết quả tích cực được chia sẻ. Trẻ không bị khuyết tật thường giúp bạn khuyết tật cùng lớp như viết bài hộ, giúp bạn lên xuống cầu thang, đưa bạn về nhà.

Hiện nay, tình trạng bố mẹ của trẻ khuyết tật thờ ơ với giáo dục hòa nhập bởi thái độ và hành vi tiêu cực đang trở nên phổ biến. Điều này là kết hợp của sự thiếu trang thiết bị và cơ sở giảng dạy tại các trường học có ứng dụng giáo dục hòa nhập, và sự thiếu hiểu biết cũng như thái độ tiêu cực của một số lượng không nhỏ các giáo viên và các bậc phụ huynh. Cha mẹ của trẻ khuyết tật cũng bày tỏ sự lo lắng khi cho con tham gia vào giáo dục hòa nhập vì cho rằng các dịch vụ cộng đồng nhắm tới việc hỗ trợ trẻ khuyết tật vẫn rất hạn chế. Sự kỳ thị và phân biệt đối xử của cộng đồng, dù được coi là ít nghiêm trọng hơn, vẫn còn tồn tại.

Tuy nhiên, có sự hỗ trợ mạnh mẽ từ chính phủ và các bên liên quan, cha mẹ luôn tìm kiếm sự giáo dục tốt hơn cho đứa con khuyết tật của mình và họ cũng muốn có thêm các khóa đào tạo cho bản thân họ để giúp con họ hòa nhập vào cộng đồng. Vì vậy nếu có thêm kiến thức và thái độ tích cực về lợi ích của giáo dục hòa nhập cho tất cả mọi người, đặc biệt là cho giáo viên và cộng đồng rộng lớn hơn thì động lực tích cực đối với giáo dục hòa nhập có thể được tạo ra.

Việc tạo môi trường thân thiện cho giáo dục hòa nhập và sự can thiệp sớm cũng như giáo dục dạy nghề lâu dài hơn sẽ cho phép trẻ khuyết tật không chỉ phát triển các kỹ năng tự chăm sóc cơ bản cho chúng mà còn cho phép chúng có được cơ hội có việc làm trong tương lai và trong cộng đồng sinh sống nói chung.

Giáo dục hòa nhập vẫn còn là một vấn đề có nhiều phản hồi trái chiều; có cả thái độ tích cực và tiêu cực và một lần nữa vấn đề về các dạng khuyết tật khác nhau giữ vai trò chủ đạo. Cộng đồng nhìn nhận khá tích cực đối với giáo dục hòa nhập: 89% đồng ý rằng nó có thể mang lại những lợi ích cho trẻ khuyết tật và 56% đồng ý rằng nó cũng có thể tốt cho những đứa trẻ khác. Tuy nhiên, có mối lo ngại đối với trẻ bị khiếm khuyết về trí não hoặc có vấn đề về hành vi: hơn 50% người dân trong cộng đồng không muốn những đứa trẻ này tham gia giáo dục hòa nhập. Phụ nữ nhìn chung tỏ ra dè dặt và thận trọng hơn so với nam giới trong vấn đề này: đối với trẻ có vấn đề về hành vi, 71% phụ nữ không đồng ý cho con cái họ học cùng lớp so với tỉ lệ là 58% nam giới.

32

Đồ thị 4: Giáo dục hòa nhập

Không tốt5% Không tốt

13%

Không tốtcũng

không xấu6%

Không tốtcũng

không xấu31%

Rất tốt23%

Rất tốt69%

Khá tốt20%

Khá tốt33%

% cho điểm 4+5 trêntháng 5 điểm

Mẫu N=150

TỐT CHO TRẺ KHUYẾT TẬT TỐT CHO TRẺ KHÁC

Nói chính xác hơn, khi hỏi các bậc cha mẹ của trẻ không bị khuyết tật xem liệu họ có phản đối để trẻ khuyết tật học cùng trường với con họ hay không thì 65% trả lời là CÓ – họ sẽ phản đối sự tham gia của các trẻ rối loạn hành vi và 40-50% phản đối sự tham gia của các trẻ khiếm thị/ khiếm khuyết về ngôn ngữ/ khiếm thính và khiếm khuyết về trí não. Chỉ có dạng khuyết tật về vận động là được chấp nhận nhiều nhất. Các bậc cha mẹ có tranh luận tích cực và tiêu cực như được chỉ ra dưới đây:

Đồ thị 5: Đánh giá về giáo dục hòa nhập

6557

5040

27232222

Con tôi học được thái độ học tập tốtCơ hội cho con tôi tiếp xúc với những

hoàn cảnh khácCơ hội cho con tôi giúp đỡ người khác

TKT có những vấn đề về tâm thần/cảm xúcTiến bộ học tập của TKT bị cản trở

Nguy cơ lây nhiễm, gây hấn của TKTNhu cầu đặc biệt của TKT gây bất tiện

Tiến bộ học tập của con tôi bị cản trở

% cho điểm 4+5 trênthang 5 điểm

Mẫu N=103

Tiêu cực

Tích cực

Thái độ đối với giáo dục hòa nhập liên quan đến vấn đề lớn hơn của cộng đồng như được nêu ra trước đó. Như đã đề cập, trên 80% người dân cảm thấy thoải mái khi trẻ với các khuyết tât về vận động/ thị giác/ thính giác/ ngôn ngữ sống gần họ; tuy nhiên tỷ lệ này giảm xuống chỉ còn 65% đối với trẻ có khuyết tật về trí não và chỉ 30% cho dạng khuyến tật về hành vi.

33


Nhiệm vụ chính của Bộ Giáo dục và Đào tạo, Sở Giáo dục và Đào tạo Đà Nẵng là khuyến khích giáo dục hòa nhập và cung cấp các chương trình chuyên sâu cho trẻ khuyết tật với sự hỗ trợ từ các tổ chức phi chính phủ.

Gần đây Bộ Giáo dục và Đào tạo đang triển khai phát triển cơ sở vật chất và các chương trình phù hợp với từng loại khuyết tật và các nhóm trẻ ở độ tuổi khác nhau.

Sở Giáo dục và Đào tạo Đà Nẵng phối hợp với các cơ quan liên quan để khuyến khích trẻ khuyết tật tham gia giáo dục hòa nhập, cung cấp thiết bị giám sát sự phát triển và tiến bộ của từng trẻ khuyết tật ở trường (hỗ trợ và chương trình học bổng) và tổ chức các chương trình khuyến khích sự chia sẻ và hỗ trợ giữa trẻ khuyết tật và trẻ không khuyết tật (chương trình “Vòng tay yêu thương“).

Các khó khăn chính liên quan đến giáo dục gồm:

Thiếu điều kiện tiện nghi cho trẻ khuyết tật: thiết bị chuyên biệt, các dụng cụ như đồ chơi phát ▪triển trí tuệ, máy trợ thính kỹ thuật số, phòng cách âm…

Thiếu các lớp học trong môi trường đặc biệt: Hiện tại chỉ có ba trường học đặc biệt – trường ▪Tương Lai, Nguyễn Đình Chiểu và Thành Tâm – nhưng các trường này hiện đã quá tải.

Không có lợi ích cụ thể để khuyến khích giáo viên giảng dạy tại các trường hòa nhập ▪

2.3. Các trang thiết bị công cộng và cơ sở vật chất để hỗ trợ trẻ khuyết tật


Cha mẹ của trẻ khuyết tật bày tỏ mối lo ngại về việc trẻ khuyết tật ít được tiếp cận với các phương tiện giao thông công cộng. Đây rõ ràng là một trở ngại cho trẻ khuyết tật trong quá trình hòa nhập cộng đồng. Nhìn chung, vẫn còn thiếu nhận thức về sự hỗ trợ xây dựng cơ sở vật chất cho phép trẻ khuyết tật hòa nhập vào cộng đồng. Giao thông công cộng là vấn đề cấp thiết nhất.

Có thể quan sát được là việc tham gia giao thông và hoạt động nói chung trên đường phố Việt Nam là một nhiệm vụ khó khăn đối với cả những ai có đầy đủ các chức năng giác quan. Xe máy là loại xe chủ yếu trên đường phố, cùng với ô tô, xe tải, xe buýt, xe tải nhỏ/xe dạng nhỏ, xe đạp và xích lô. Loại hình giao thông công cộng chủ yếu là xe buýt. Đường phố thường xuyên đông đúc và hỗn loạn: có rất nhiều loại hình kinh doanh nhỏ diễn ra trên vỉa hè (các quầy thực phẩm …); vỉa hè thì không bằng phẳng và cũng không ở trong điều kiện tốt; tương tự các bến đỗ xe buýt trên vỉa hè cũng trong điều kiện pha tạp; xe cộ có thể đến từ bất kỳ hướng nào, ngay cả trên phố một chiều; người tham gia giao thông cũng không thường xuyên quan sát tín hiệu đèn giao thông, và nếu giao thông có bị tắc nghẽn thì người đi xe máy có thể đi trên vỉa hè để cố gắng thoát khỏi tình trạng tắc nghẽn đó.

Đây rõ rang là một vấn đề khi mà cha mẹ không thể nghỉ làm để đưa con đến trường và đón con ở trường về do nguồn lực hạn chế, cho dù con họ bị khuyết tật ở dạng nào, chẳng hạn như:

Các mối lo ngại đối với trẻ bị khiếm thính: trẻ không thể nghe được âm thanh và tiếng ồn trên ▪đường phố, vì thế rất khó tránh xe cộ trên đường phốĐối với trẻ khiếm thị: trẻ không thể nhìn thấy đường và xe ▪Đối với trẻ bị khiếm khuyết về vận động: trẻ không thể lên/xuống xe buýt mà không được trợ ▪giúp.

34

Thiếu sự tiếp cận với phương tiện vận chuyển công cộng rõ ràng đã và sẽ gây ảnh hưởng trực tiếp đối với cơ hội được học hành của trẻ khuyết tật cũng như sự hòa nhập xã hội nói chung.

Quan điểm của cộng đồng

Khi nói đến vấn đề của trẻ khuyết tật và gia đình trẻ, 87% người dân cho rằng một trong những vấn đề đó là mức độ khó khăn khi tiếp cận với giao thông công cộng của trẻ khuyết tật; tiếp đến là sự hạn chế khi đến những nơi công cộng với 80% đáp viên đề cập.

Vì thế sự khó tiếp cận này cũng được cộng đồng nhìn nhận như một vấn đề. Cần thu hút được họ tham gia và hỗ trợ bởi đây sẽ là một phần hỗ trợ quan trọng và cần thiết.


Việc phát triển các trang thiết bị công cộng được coi là một lĩnh vực chính cần sự tham dự các bên hữu quan. Xin lưu ý rằng Đà Nẵng nhận được sự hỗ trợ khá lớn từ các nhà chức trách và các tổ chức phi chính phủ, tuy vậy, một lần nữa cũng cần chỉ ra rằng nhu cầu phối hợp tốt hơn trong các chương trình là rất cấp thiết.

Sở Xây dựng Đà Nẵng đang tập trung xây dựng các phương thức tiếp cận và các công trình công cộng khác thân thiện với người khuyết tật nói chung, bao gồm việc xây dựng nhà vệ sinh theo hướng dẫn của Bộ Xây dựng. Các vấn đề sau được nhận thấy:

Thiếu các trang thiết bị cho người khuyết tật/trẻ khuyết tật và cũng cũng ít người biết tới ▪Thiếu nhà vệ sinh cho người khuyết tật nói chung ▪Nhà vệ sinh công cộng cho người khuyết tật/trẻ khuyết tật không được sử dụng thường xuyên ▪vì thiết kế bất tiện nên không đáp ứng được nhu cầu của người sử dụng.

Thiếu hướng dẫn về việc sử dụng những trang thiết bị cụ thể như thế nào. ▪

Với sự hỗ trợ của Hội người khuyết tật Việt Nam (VNAH), nhiều công trình xây dựng công cộng ở Đà Nẵng đã được cải thiện nhằm hỗ trợ cho người khuyết tật tiếp cận được. Những cải thiện này chủ yếu là tạo đường dốc cho người sử dụng xe lăn. Đây là những đường dốc ở lối vào nhà ga xe lửa Đà Nẵng; đường dốc dẫn lên bậc thềm ở sân vận động Chi Lăng; đường dốc dẫn lên vỉa hè ở phố Bạch Đằng và một số nhà vệ sinh công cộng.

Qua những xây dựng này, có những bất cập cần xem xét:

Đường dốc lên bậc ở sân vận động Chi Lăng quá dốc – với độ dốc như vậy người điều khiển xe ▪lăn khó có thể tự lên được đến bậc thềm.

Ở nhà ga xe lửa Đà Nẵng, đường dốc chỉ dẫn vào lối vào nhà ga cho nên người điều khiển xe lăn ▪từ phòng vé trước sân ga vẫn cần sự giúp đỡ của người khác.

Phải mất 15 phút đi bằng xe máy từ trung tâm thành phố Đà Nẵng ra nhà vệ sinh công cộng dành ▪cho người khuyết tật, theo kiểm tra của nhóm nghiên cứu từ TNS. Người bảo vệ ở nhà vệ sinh nói rằng nhà vệ sinh này hiếm khi được sử dụng. Chỉ có một người thường xuyên sử dụng nhà vệ sinh, đó là một người phụ nữ đi xe lăn. Tuy nhiên, theo quan sát của người bảo vệ thì người phụ nữ đó không bao giờ sử dụng hết tính năng đặc biệt của trang thiết bị trong nhà vệ sinh (đường dốc và tay nắm) vì bà ấy toàn được chồng hoặc anh/em trai bế vào nhà vệ sinh.

35

Cũng cần lưu ý rằng những công trình xây dựng này chủ yếu phục vụ người khuyết tật vận động ▪trong khi nhu cầu của những người mang dạng khuyết tật khác như khiếm thính hay khiếm thị lại chưa được tính đến.

3. Truyền thông

3.1. Truyền thông cho ai và về cái gì

Khi nói tới cảm nhận chung thì cộng đồng Đà Nẵng bộc lộ thái độ tích cực trước việc cho trẻ khuyết tật hòa nhập cộng đồng. Những tuyên bố thể hiện những cảm nhận này có thể phân thành 3 dạng:

1. Tôn trọng trẻ khuyết tật

Hơn 90% có sự tôn trọng lớn dành cho trẻ khuyết tật ▪Họ tin là trẻ khuyết tật cần được tôn trọng và giúp đỡ, có cơ hội bình đẳng và họ có thể sống ▪hạnh phúc trong một môi trường quan tâm chăm sóc. Họ đồng ý là khuyết tật có thể xảy đến với bất kỳ ai

Họ cũng thấy là trẻ khuyết tật được bảo vệ bởi pháp luật Việt Nam và Quốc tế ▪

2. Sự độc lập

85% nghĩ là trẻ khuyết tật lệ thuộc vào người khác hầu như mọi lúc ▪Và cũng có những ý kiến về sự độc lập như sau: Trẻ khuyết tật có thể tập và tiến bộ, chúng cũng ▪có thể tự chăm sóc bản thân và có thể có một cuộc sống độc lập với sự tiếp cận với những dịch vụ xã hội

3. Xã hội và sự hội nhập

73% nghĩ rằng trẻ khuyết tật được đối xử tốt trong xã hội Việt Nam ▪Khoảng 60% cho rằng trẻ hhuyết tật là gánh nặng cho gia đình và/hoặc xã hội; và đa số xuất thân ▪từ các gia đình khó khăn

61% tin rằng trẻ khuyết tật có thể sống cuộc sống bình thường ▪

Nhìn chung, sự tôn trọng thật sự và niềm tin rằng trẻ khuyết tật có thể có một cuộc sống tốt đẹp nếu đáp ứng được những yêu cầu cụ thể (sự quan tâm chăm sóc của gia đình, giáo dục, các dịch vụ xã hội) được hậu thuẫn với hiện thực (là đa phần trẻ khuyết tật đều xuất thân từ những hộ nghèo, lệ thuộc vào người khác và đem lại những thách thức đáng ngại cho gia đình). Cũng cần lưu ý là thế hệ trẻ có quan điểm tích cực hơn thệ hệ trước.

Bảng 6: Trẻ khuyết tật có thể có cuộc sống bình thường

18-30 31-45 45+Trẻ khuyết tật có thể có cuộc sống bình thường 71% 57% 50%

Cảm nhận của cộng đồng rất khác nhau theo từng dạng khuyết tật theo đúng những phát hiện đã được đề cập bên trên:

36

Đồ thị 6: Trẻ khuyết tật có thể tham dự đầy đủ trong cuộc sống

77

40

66

33


Khiếm thị/ khiếmthính/ khuyết tật

về nói

Khuyết tận trí não

Vấn đề hành vi

% cho điểm 4+5 trênthang 5 điểm

Mẫu N=150

Cái khó nhất cho trẻ khuyết tật theo như cảm nhận của cộng đồng là:

Tiếp cận với các cơ sở và giao thông công cộng – 80% trong cộng đồng cho rằng các cơ sở ở địa ▪phương cũng như các tiện ích công cộng hiện không dễ tiếp cận cho trẻ khuyết tật

Khó khăn trong giao tiếp của trẻ ▪Tiếp cận với Y Tế và Giáo Dục ▪

Vấn đề chính của cha mẹ trẻ khuyết tật được cộng đồng nhắc tới là:

Khó khăn về tài chính cho y tế sức khỏe ▪Các vấn đề về tâm lý: chấp nhận trẻ khuyết tật, khủng hoảng, lo lắng, quan tâm quá mức ▪Không biết cách chăm sóc và sự kỳ thị ▪

Đồ thị 7: Khó khăn của trẻ khuyết tật và gia đình

35

34

83

66

70

65

33

87

68

80

45

Tiếp cận hạn chếvới giao thông

công cộngTiếp cận hạn chế

với địa điểmcông cộng

Khó khăn tronggiao tiếp

Tiếp cận hạn chếvới giáo dục

Tiếp cận hạn chếvới y tế

Khó khăn về tàichính cho y tế

Chấp nhận rằng conmình có khuyết tật

Căng thẳng và trầm cảm

Chăm sóc trẻ quá mức

Không biết cáchchăm sóc trẻ

Bị bêu xấu

% cho điểm 4+5trên thang 5 điểm

Mẫu N=150

KHÓ KHĂN CỦA TRẺ KHUYẾT TẬT KHÓ KHĂN CỦA TRẺ CHA MẸ TKT

Đủ hỗ trợ18%

Không đủ hỗ trợ82%

Mẫu N=150

37

82% số người được hỏi trong cộng đồng cho rắng không có đủ hỗ trợ từ chính quyền.

Đồ thị 8: Cảm nhận của cộng đồng về sự giúp đỡ của chính quyền

35

34

83

66

70

65

33

87

68

80

45

Tiếp cận hạn chếvới giao thông

công cộngTiếp cận hạn chế

với địa điểmcông cộng

Khó khăn tronggiao tiếp

Tiếp cận hạn chếvới giáo dục

Tiếp cận hạn chếvới y tế

Khó khăn về tàichính cho y tế

Chấp nhận rằng conmình có khuyết tật

Căng thẳng và trầm cảm

Chăm sóc trẻ quá mức

Không biết cáchchăm sóc trẻ

Bị bêu xấu

% cho điểm 4+5trên thang 5 điểm

Mẫu N=150

KHÓ KHĂN CỦA TRẺ KHUYẾT TẬT KHÓ KHĂN CỦA TRẺ CHA MẸ TKT

Đủ hỗ trợ18%

Không đủ hỗ trợ82%

Mẫu N=150

85% thừa nhận rằng mình đã ít nhất một lần giúp đỡ trẻ khuyết tật. Tuy nhiên, những hành động đề cập không thể coi là một sự hỗ trợ thật sự theo nghĩa hòa nhập xã hội: cho trẻ tiền, giúp trẻ nơi công cộng, trò chuyện với trẻ. Lý do chính của việc không giúp nhiều hơn được cho là vì không có tiền (68%), cũng không biết giúp như thế nào (59%) và không có thời gian (37%). 20% đề cập tới sự phân biệt của cộng đồng với trẻ khuyết tật hay thành kiến của chính họ về trẻ khuyết tật.

Đồ thị 9: Sự giúp đỡ của cộng đồng

15

9

67

32

66

21

ĐÃ TỪNG GIÚP ĐỠ TKT GIÚP ĐỠ TRẺ KHUYẾT TẬT

Đã từnggiúp đỡ TKT

85%

Chưa từnggiúp đỡ TKT

15%

Khuyến khích con tôi chơi cùng TKT

Khuyến khích TKT tham gia cáchoạt động ngoài trời

Bảo vệ trẻ khỏi sự trêu trọc

Khuyến khích TKT chia sẻ khó khăn

Hỗ trợ trong tình huống khó khăn ở nơicông cộng

Cho TKT tiền

Mẫu N=150

Kết quả từ phân tích cụm dựa trên kiến thức và cảm nhận về trẻ khuyết tật, có 4 cụm được xác định cho truyền thông như sau:

38

CUM ĐINH NGHIA QUAN NIÊM

Cụm 1 Những người ủng hộ TKT (40%)

Cha mẹ của TKT không có khó khăn gì trong việc chấp nhận có con bị khuyết tật Họ có thể có những khó khăn về tài chính trong việc đáp ứng các nhu cầu về y tế cho TKTVấn đề nằm ở sự chấp nhận của xã hội đối với TKT, tạo ra rào cản cho trẻ

Cụm 2 Những người tạo điều kiện cho TKT (34%)

TKT có thể tồn tại và tiến bộ trong xã hội nếu được trao những cơ hội giáo dục và tiếp cận với y tế TKT được đối xử công bằng trong xã hội Việt Nam

Cụm 3 Những người hòa nhập cùng TKT (15%)

Khuyết tật là một phần của cuộc sống TKT không phải là gánh nặng của gia đình và xã hội

Cụm 4 Những người không cảm thông (11%)

TKT sẽ không thể hòa nhập vào xã hội TKT không cần sự chăm sóc đặc biệt – thậm chí không có những cơ hội bình đẳng TKT không bao giờ có thể sống độc lập và hạnh phúc

Điều đáng mừng là đa số thuộc cụm 1 & 2 – những người ủng hộ và tạo điều kiện cho trẻ khuyết tật, nhóm này đã có chút kiến thức, thái độ và hành vi tích cực với trẻ khuyết tật trong cộng đồng để có thể làm đòn bẩy và tuyên truyền. Các chương trình truyền thông nhắm tới các đối tượng khác nhau sẽ tăng cường sự hỗ trợ và khích lệ cho trẻ khuyết tật và gia đình trẻ.

Đồ thị 10: Định nghĩa cụm

HÒA NHẬP

ỦNG HỘ

TẠO ĐIỀU KIỆN

KHÔNG CẢM THÔNGTKT không bao giờ hội nhập được với xã hộiTKT không cần chú ý đặc biệtKhông có cơ hội bình đẳng Cụm 4

11%

Cụm 315%

Khuyết tật là một phần của cuộc sốngTKT không phải là gánh nặng của gia đìnhvà xã hội

Giới hạn tài chính cho y tế = vấn đề lớnXã hội cản trở TKT do tạo ra rào cảnGia đình chấp nhận con mình mang khuyết tật

Cụm 140%

Cụm 234%

TKT có thể sống và tiến bộ trong xã hội nếu đượctrao cơ hội học tậpXã hội Việt Nam đối xử tốt với TKT

89% người dân Đà Nẵng có những nhận định khá lạc quan về Trẻ khuyết tật. Họ cho rằng, Trẻ khuyết tật cần phải được tôn trọng và được hỗ trợ, họ tin rằng Trẻ khuyết tật có thể có một cuộc sống bình thường nếu đạt được những điều kiện sau: nhận được sự hỗ trợ đầy đủ về tài chính cho y tế, hỗ trợ từ cộng đồng (không rào cản), tiếp cận được với các cơ hội giáo dục.

39

11% người dân có thái độ tiêu cực, không thực sự thông cảm, nghĩ rằng, Trẻ khuyết tật không có khả năng hòa nhập cộng đồng. Liên hệ với dân số của thành phố Đà Nẵng, nhóm đối tượng này có thể chiếm tới 80,000 người.

Hai nhóm có thái độ tích cực chính là người hỗ trợ cho Trẻ khuyết tật và những người tạo điều kiện cho Trẻ khuyết tật, đại diện cho 74% dân số.

3.2. Phương tiện và cách thức truyển thông

Đa số phụ huynh tìm kiếm thông tin qua ba trường chuyên dành cho trẻ khuyết tật như trường Thánh Tâm (cho trẻ Chậm phát triển trí tuệ), trường Tương Lai (Chủ yếu cho trẻ khiếm thính) và trường Nguyễn Đình Chiều (Chủ yếu cho trẻ khiếm thị)

Truyền hình chính là nguồn thông tin hấp dẫn nhất của người dân Đà Nẵng. Hầu như mọi người dân được hỏi đều xem truyền hình trong thời gian rảnh rỗi trong khi ¾ số đáp viên cho biết họ đọc báo hoặc tạp chí khi không bận làm gì. 30% đáp viên lướt mạng còn tỉ lệ người nghe đài vẫn hết sức khiêm tốn, chỉ chiếm 14% mẫu khảo sát.

Thời gian xem truyền hình nhiều nhất tập trung vào buổi tối từ 18:00 tới 22:00, tiếp đó là buổi trưa từ 10:00 đến 14:00. Các kênh truyền hình được nhiều người xem nhất là Truyền hình Việt Nam (gồm 2 kênh VTV3 và VTV1) và Đài truyền hình Đà Nẵng. Chương trình truyền hình được xem nhiều nhất là Tin tức – Thời sự: có tới 96% người dân được hỏi cho biết họ thường xuyên xem chương trình này. Bên cạnh đó, các chương trình trò chơi truyền hình, phim nhiều tập hay phim truyện đều thu hút được sự theo dõi đều đặn của người xem truyền hình (với tỉ lệ lần lượt là 56% và 78%).

Thông tin về trẻ khuyết tật chủ yếu được tiếp nhận qua truyền hình (99% người dân được hỏi có nghe nói tới hay thấy những thông tin về trẻ khuyết tật, chủ yếu là các tin liên quan tới các hoạt động nhân đạo chứ không phải thông tin cụ thể về trẻ khuyết tật). Tiếp theo là báo hoặc tạp chí với 63%, chính quyền địa phương (27%), gia đình, họ hàng (23%) và bạn bè hay đồng nghiệp (19%).

Kênh truyền thông phổ biến rộng nhất chính là truyền hình và báo chí.

3.3. Tài liệu truyền thông về Trẻ khuyết tật

Hiện tại, hầu hết các tài liệu truyền thông tại Đà Nẵng như tờ rơi, các tuyên truyền vận động nhằm nâng cao nhận thức của người dân về vấn đề Trẻ khuyết tật vẫn chưa thực sự phổ biến. Những tài liệu này được tóm tắt trong phần phụ lục, cùng danh mục các tài liệu truyền thông rộng hơn. Một số tờ rơi được các tổ chức phi chính phủ phát hành (như World Vision ở Đà Nẵng, Quỹ Fred Hollows, Đông Tây Hội Ngộ) và được phát cho cha mẹ của trẻ khuyết tật ở cấp Huyện (chủ yếu là huyện Hòa Vang).

Ở trung tâm thành phố Đà Nẵng, các tổ chức phi chính phủ thường liên lạc trực tiếp với ba trường dành cho trẻ khuyết tật chính là: trường Thánh Tâm (cho trẻ Chậm phát triển trí tuệ), trường Tương Lai (Chủ yếu cho trẻ khiếm thính) và trường Nguyễn Đình Chiều (Chủ yếu cho trẻ khiếm thị), do đó việc thông tin vẫn giới hạn trong những kênh này và chỉ phục vụ cho một số ít các trẻ khuyết tật và gia đình trẻ.

Nhận thức của đối tượng mục tiêu về các tài liệu này hoặc việc tìm kiếm tài liệu này ở đâu vẫn còn rất hạn chế.

40

kết luận và đề xuất

Mô hình xã hội về khuyết tật đề cao những giải pháp dựa trên gia đình và cộng đồng hơn là cách chăm sóc y tế mà Việt Nam đã ứng dụng trong một thời gian dài. Mặc dù chúng ta nhận thấy sự biến đổi từ cách tiếp cận xã hội đang tiến triển trong các tổ chức địa phương và cả nước, vẫn sẽ cần nhiều nỗ lực hơn nữa để hướng tới tính nhất quán trong ứng dụng và duy trì mô hình này ở các cấp cơ sở, cộng đồng và quan trọng hơn cả là chính gia đình của trẻ khuyết tật.

Dù vẫn còn nhiều việc phải làm nhưng điểm đáng nói chính là tiềm năng thay đổi hành vi là hoàn toàn có cơ sở. Chẳng hạn như những quan niệm hiện tại của phần lớn dân cư trong cộng đồng cung cấp nền tảng cho việc đưa ra một thông điệp về hòa nhập xã hội trong cộng đồng cho trẻ khuyết tật. Ở những nơi có giáo dục hòa nhập thì phản hồi ở mọi cấp đều rất tích cực. Ở mọi cấp độ, chúng ta đều thấy tính nhất quán về kiến thức, thái độ và cảm nhận, do đó các nỗ lực nên nhằm vào việc tuyên truyền cho sự thay đổi trên bể rộng.

Ở cấp cơ sở xã hội, sự hợp tác tốt hơn rõ ràng là hết sức cần thiết nhằm đảm bảo nỗ lực của mọi ban ngành đoàn thể và các tổ chức hướng tới những thành quả rõ ràng và đúng thứ tự ưu tiên. Chất lượng thông tin tốt hơn (thống kê) sẽ giúp cho điều này một cách đáng kể. Cách gọi hay định nghĩa về khuyết tật cũng cần được xem xét ở cả hai cấp, và đồng thời một chiến dịch truyền thông có kế hoạch nhằm loại bỏ những thành kiến quanh các dạng khuyết tật vốn được cho là khác biệt và có khuynh hướng ít được chấp nhận hội nhập với xã hội hơn (đặc biệt là với đa tật và chậm phát triển trí tuệ).

Các kế hoạch hỗ trợ tài chính, ví dụ nâng mức phụ cấp tối thiểu (200,000đ/tháng) cho các gia đình là cần thiết và đã trong kế hoạch ưu tiên. Cách tiếp cận để nhận hỗ trợ một cách dễ dàng và thống nhất cần được đảm bảo.

Về khía cạnh y tế, giáo dục tốt hơn về sức khỏe cho trẻ khuyết tật và gia đình trẻ cũng như các nhân viên trong ngành là rất cần thiết. Điều này cần phải phổ rộng từ phòng tránh, chẩn đoán, chữa trị và trợ giúp. Cải tiến trang thiết bị và phương tiện cho việc phục hồi chức năng và can thiệp sớm cần thực hiện song song với việc bồi dưỡng thêm kiến thức và kỹ năng về khuyết tật cho các nhân viên y tế. Việc tiếp cận với các dịch vụ và giáo dục hòa nhập ở cấp địa phương trong cộng đồng cần phải được để cập tới, đặc biệt là với các gia đình kém may mắn hơn.

Tương tự như các vấn đề về y tế, việc nâng cao nhận thức của cộng đồng và những cá nhân hoạt động trong ngành giáo dục bao gồm đội ngũ giáo viên sẽ là đòn bẩy trong việc xóa bỏ các rào cản hòa nhập. Phát triển các tài liệu và chương trình hỗ trợ theo từng dạng khuyết tật, lứa tuổi và sự động viên đội ngũ giáo viên sẽ giúp thực hiện điều này.

Cơ sở hạ tầng, giao thông công cộng cho người khuyết tật và trẻ khuyết tật vẫn còn nhiều hạn chế trong khi đây chính là yếu tố cần thiết cho sự hội nhập với xã hội cũng như giáo dục hòa nhập. Những công trình tiện ích nhắm tới người khuyết tật và trẻ khuyết tật cần đầy đủ, được thiết kế một cách hiệu quả (lưu ý tới dạng khuyết tật) và xây dựng đúng tiêu chuẩn. Cẩn phải tuyên truyền thông báo về các nơi này cũng như có hướng dẫn sử dụng rõ ràng. Đây cũng là một yếu tố cần được phối hợp tốt hơn giữa các bên hữu quan. Tầm quan trọng của một môi trường thân thiện và dễ tiếp cận cho người khuyết tật và trẻ khuyết tật đã được công nhận và nhận được nhiều ủng hộ từ rất nhiều tổ chức. Đây cũng là nhu cầu rõ rệt của người khuyết tật được cộng đồng nhìn nhận. Cần ban hành chính sách cụ thể liên quan tới việc xây dựng và tiếp cận cho người khuyết tật và trẻ khuyết tật, đặc biệt là các vấn đề liên quan tới giao thông tới trường học nhằm hướng tới việc giáo dục hòa nhập hiệu quả hơn như đã nói tới ở trên.

41

Ma trận chiến lược dưới đây tóm lược lại những yếu tố dựa trên sức ảnh hưởng ngắn hạn và dài hạn cũng như theo những cải thiện căn bản, tiên quyết và những điểm cẩn đẩy mạnh.

Đồ thị 11: Ảnh hưởng ngắn hạn và dài hạn

NHỮNG CẢI THIỆN QUAN TRỌNG TÍCH CỰC ĐẨY MẠNH

CÀI THIỆN VỀ LÂU DÀI YÊU CẦU CĂN BẢN

Trợ giúp tài chính - mức hỗ trợ tối thiểuChính sách hỗ trợ rõ ràng và thống nhấtY tế: vật chất cho trẻ khuyết tật (tàichính)Tập huấn cho phụ huynh trẻ khuyết tật

Quan niệm tích cực của cộng đồngCộng đồng hiểu các vấn đề về trẻkhuyết tật

Người dân sẵn sàng làm nhiều hơn

Sự phối hợp của các ban ngành và cácbên hữu quan

Kế hoạch hành động và chiến lược

Y tế: bác sĩ/ trang thiết bị cho bệnh việnCách phòng chốngGiáo dục: hòa nhập + các trường chuyênCơ sở vật chất công cộngCải thiện hòa nhập cho khuyết tật nặngViệc làm trong tương lai cho TKT

HẠN CHẾ ƯU THẾ

ẢNH HƯỞNGNGẮN HẠN

ẢNH HƯỞNGDÀI HẠN

Quan niệm tích cực của gia đình và cộng đồng chính là khởi sự chính cho chiến lược thông tin một cách đáng kể và rộng khắp nhằm thúc đẩy sự thay đổi và tác động lên kiến thức, thái độ và quan niệm của từng cá nhân và cộng đồng các cấp. Đa số người dân đều hiểu rằng trẻ khuyết tật có thể sống và tiến bộ trong xã hội nếu được cho cơ hội học tập và có tiếp cận với những trợ giúp về tài chính và sức khỏe khi cần thiết. Trẻ có thể được hỗ trợ và đối xử tốt trong xã hội Việt Nam. Cộng đồng nhìn nhận khuyết tật như một phần của cuộc sống, và chính đây sẽ là cơ cở để tuyên truyền cho việc đối xử với các dạng khuyết tật như nhau. Nếu thông điệp truyền thông có thể xoay quanh việc hiểu rằng vấn đề chính là ở sự chấp nhận của xã hội với trẻ khuyết tật, và chính xã hội tạo ra rào cản thì tiềm năng cho một thay đổi lớn hướng tới mô hình hòa nhập xã hội là hoàn toàn khả thi. Truyền hình và báo chí chính là những phương tiện phổ cập nhất để chuyển tải thông điệp truyền thông. Một chiến lược cho các tài liệu thông tin tốt hơn, đầy đủ hơn và phổ biến hơn, ở cả thành thị và nông thôn cũng rất cần thiết.

42

phụ lục 1: lời cảm ơn

Dưới đây là danh sách các đơn vị và cá nhân được phỏng vấn:

Các tổ chức Chính phủ và Phi Chính phủ:

Bộ Y tế - Cục Điều trị, Ông Trần Quý Tường, Cục Phó ▪Bộ Giáo dục và Đào tạo – Ban Tiểu học, Ông, Trần Đình Thuận, Tổng thư ký ▪Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội – Cục Bảo vệ và Chăm sóc trẻ em, Tổng Thư ký ▪Ủy ban điều phối các hoạt động hỗ trợ người tàn tật Việt Nam (NCCD) – Ông Nghiêm Xuân ▪Tuệ, Giám đốc

Hội nạn nhân chất độc màu da cam (VAVA), Ông Nguyễn Trọng Nhân, Phó Chủ tịch ▪Sở Giáo dục và Đào tạo Đà Nẵng, Bà Huỳnh Thị Tam Thanh, Phó Giám đốc ▪Sở Y tế Đà Nẵng, Bà Trần Thị Hoa Ban, Phó Giám đốc ▪Sở Lao động, Thương binh, Xã hội Đà Nẵng, Bà Nguyễn Thị Kim Hồng, Phó Giám đốc ▪Sở Xây dựng Đà Nẵng, Ông Trần Đình Hồng, Phó Giám đốc ▪

Các tài liệu Thông tin – Giáo dục – Truyền thông từ:

Ủy ban Y tế Hà Lan – Việt Nam (MCNV) ▪Hội Người khuyết tật Hà Nội (DP Hanoi) ▪Tổ chức Fred Hollows Foundation (FHF) tại Đà Nẵng ▪Tổ chức Tầm nhìn Thế giới Việt Nam (WVV) tại Đà Nẵng ▪

Các cán bộ thực hiện dự án của TNS Việt Nam:

Bà Alison Dexter – Giám đôc Nghiên cứu ▪Bà Trần Liên Phương – Giám đốc Quản lý Khách hàng và Chuyên viên Nghiên cứu Định tính ▪Ông Jean-Pierre Depasse, Giám đốc Bộ phận Nghiên cứu Xã hội và Cộng đồng ▪Chị Đàm Thu Hằng – Cán bộ Nghiên cứu ▪Chị Lê Mai Khanh – Cán bộ Nghiên cứu ▪Anh Matthew Erickson – Cán bộ Nghiên cứu ▪Các hỗ trợ về hành chính và vật tư được cung cấp bởi Ông Vũ Trọng Hậu, chị Lê Mai Khanh và ▪chị Đàm Thu Hằng (Văn phòng TNS tại Hà Nội)

Các chuyên gia:

Các chuyên gia đã cung cấp những rà soát, nhận xét và gợi ý trong quá trình hoàn thành tài liệu ▪này bao gồm: Bà Naira Avetisyan, Bà Nguyễn Tố Trân và Bà Trần Liên Phương.

43

phụ

lục

2: t

ập h

ợp c

ác t

ài l

iệu

- th

ông

tin

- giá

o d

ục -

truy

ền t

hôn

g

Phân

loại

STTTổ

chức

/ Tá

c gi

ảN

XB

Tựa

đềN

ăm

xuất

bản

Hìn

h th

ứcN

ội d

ung

Tập s

ách

nhỏ

và

tờ rơ

i của

các t

ổ ch

ức p

hi c

hính

ph

ủ qu

ốc tế

và

Việt

Nam

: Giớ

i th

iệu

chun

g về

ho

ạt đ

ộng,

bao

gồ

m n

hững

hỗ

trợ c

ho n

gười

kh

uyết

tật

1Đ

ông

Tây

Hội

Ngộ

Báo

cáo

năm

200

720

07Bá

o cá

oTổ

ng k

ết c

ác h

oạt đ

ộng

của

Đôn

g Tâ

y hộ

i ngộ

tron

g nă

m 2

007

2Đ

ông

Tây

Hội

Ngộ

Tới V

iệt N

am20

08Tạ

p ch

íTổ

ng k

ết c

ác h

oạt đ

ộng

của

Đôn

g Tâ

y hộ

i ngộ

tron

g su

ốt 2

0 nă

m h

oạt đ

ộng

tại V

iệt N

am

3Tổ

chứ

c Fr

ed H

ol-

low

s tại

Việ

t Nam

Tổ c

hức

Fred

Hol

low

s tạ

i Việ

t Nam

Tập

sách

nh

ỏG

iới t

hiệu

tổ

chức

Fre

d H

ollo

ws

và lĩ

nh v

ực h

oạt

động

chí

nh c

ủa tổ

chứ

c nà

y tạ

i Việ

t Nam

(liê

n qu

an

tới đ

iều

trị v

à hỗ

trợ cá

c bện

h về

mắt

) 4

Hội

nạn

nhâ

n ch

ất

độc

màu

da

ca

m

(VAV

A)

Chu

ng ta

y gi

ảm n

hẹ n

ỗi

đau

da ca

m

Tờ rơ

iG

iới t

hiệu

chức

năn

g, n

hiệm

vụ và

hoạ

t độn

g của

Hội

nạ

n nh

ân c

hất đ

ộc m

àu d

a ca

m tr

ong

việc

hỗ

trợ c

ác

nạn

nhân

chất

độc

màu

da c

am

5H

ội n

ạn n

hân

chất

độ

c m

àu

da

cam

(V

AVA)

NX

B Vă

n hó

a Th

ông

tinBi

ên b

ản h

ội n

ghị:

Hội

ng

hị qu

ốc tế

về N

ạn nh

ân

chất

độc

màu

da c

am

2006

Bà

i diễ

n vă

n củ

a các

đại

biể

u th

am d

ự H

ội n

ghị q

uốc

tế về

Nạn

nhâ

n ch

ất đ

ộc m

àu d

a cam

Điề

u lệ

và

H

ướng

dẫn

1Bộ

Giá

o dụ

c và

Đào

tạ

o,

Vụ

Giá

o dụ

c M

ầm n

on

Hướ

ng d

ẫn q

uản

lý v

à th

ực h

iện

can

thiệ

p sớ

m

và g

iáo

dục h

òa n

hập

trẻ

khuy

ết tậ

t mầm

non

2007

Sách

Địn

h ng

hĩa

và q

uy t

rình

can

thiệ

p sớ

m c

ho T

KT,

hư

ớng

dẫn

thực

hiệ

n ca

n th

iệp

sớm

2H

ội n

gười

khuy

ết tậ

t th

ành

phố

Hà N

ộiĐ

iều

lệ tổ

chứ

c và

hoạ

t độ

ng20

07Sá

chĐ

iều

lệ về

tổ ch

ức và

hoạ

t độn

g của

Hội

ngư

ời K

huyế

t tậ

t thà

nh p

hố H

à Nội

3Vă

n ph

òng

điều

ph

ối c

ác h

oạt

động

hỗ

trợ

ngườ

i tàn

tật

Việt

Nam

(N

CC

D)

NX

B La

o độ

ng -

Xã h

ộiK

huôn

khổ

hàn

h độ

ng

thiê

n ni

ên k

ỷ Bi

wak

o:

hướn

g tớ

i m

ột x

ã hộ

i hò

a nhậ

p, k

hông

vật c

ản

và v

ì qu

yền

của

ngườ

i tà

n tậ

t khu

vực

Châ

u Á

- Thái

Bìn

h D

ương

2006

Sách

Tóm

lược

7 lĩ

nh vự

c ưu

tiên

trong

khuô

n kh

ổ Bi

wak

o:

(1) t

ổ ch

ức tự

lực c

ủa n

gười

tàn

tật v

à nhữ

ng h

iệp

hội

phụ

huyn

h và

gia

đìn

h củ

a ng

ười t

àn tậ

t, (2

) ph

ụ nữ

tà

n tậ

t, (3

) ph

át h

iện

sớm

và

can

thiệ

p sớ

m, (

4) đ

ào

tạo

và vi

ệc là

m ch

o ng

ười t

àn tậ

t , (5

) tiế

p cậ

n cá

c môi

tr

ường

xây

dựn

g và

gia

o th

ông

công

cộn

g, (

6) ti

ếp

cận

thôn

g tin

và

viễn

thôn

g, b

ao g

ồm c

ác c

ông

nghệ

th

ông

tin, v

iễn

thôn

g và

trợ

giúp

và

(7)

xóa

nghè

o th

ông

qua

nâng

cao

năn

g lự

c, an

sin

h xã

hội

và

các

chươ

ng tr

ình

ổn đ

ịnh

cuộc

sống

bền

vữn

g

44

Phân

loại

STTTổ

chức

/ Tá

c gi

ảN

XB

Tựa

đềN

ăm

xuất

bản

Hìn

h th

ứcN

ội d

ung

4Vă

n ph

òng

điều

ph

ối cá

c hoạ

t độn

g hỗ

trợ

ngườ

i tàn

tật

Việt

Nam

(N

CC

D)

Côn

g ướ

c về q

uyền

của

ngườ

i khu

yết t

ật20

08Sá

chQ

uyền

của n

gười

khu

yết t

ật

Sách

/ Tậ

p sá

ch

nhỏ/

Tạp

chí

về K

huyế

t tật

1Vũ

Ngọ

c Bìn

hN

XB

Lao

động

- X

ã hội

Trẻ e

m tà

n tậ

t và q

uyền

củ

a các

em20

01Sá

chTổ

ng q

uan

tình

hình

khu

yết t

ật và

trẻ k

huyế

t tật

ở

Việt

Nam

2H

ội n

gười

khu

yết

tật Th

ành

phố

Hà

Nội

Hội

ngư

ời k

huyế

t tật

Th

ành

phố

Hà N

ội20

06Tờ

rơi

Giớ

i thi

ệu H

ội N

gười

khu

yết t

ật T

P H

à Nội

và cá

c ho

ạt đ

ộng

của H

ội

3.H

ội n

gười

khu

yết

tật Th

ành

phố

Hà

Nội

Nắn

g Xu

ân20

09Bả

n tin

nội b

ộTổ

ng k

ết tì

nh h

ình

hoạt

độn

g củ

a Hội

Ngư

ời k

huyế

t tậ

t TP

Hà N

ội; n

hững

câu

chuy

ện về

ngư

ời k

huyế

t tậ

t vượ

t qua

số p

hận

4.D

ự án

Phụ

c hồi

ch

ức n

ăng

dựa v

ào

cộng

đồn

g tạ

i Đắc

Lắ

c

Thôn

g tin

Hỗ

trợ n

gười

kh

uyết

tật Đ

ắc L

ắc20

08Tờ

rơi

Tổng

kết

các h

oạt đ

ộng

phục

hồi

chức

năn

g dự

a vào

cộ

ng đ

ồng

ở Đ

ắc L

ắc; g

iới t

hiệu

nhữ

ng b

ài tậ

p độ

c lậ

p ch

o bệ

nh n

hân

liệt n

ửa n

gười

; tin

tức v

ề khá

m

sàng

lọc c

ho T

KT

và cơ

hội

ngh

ề ngh

iệp

cho

ngườ

i kh

uyết

tật.

5Tầ

m n

hìn

Thế g

iới

và U

SAID

Phiế

u đá

nh g

iá sự

phá

t tr

iển

tinh

thần

của t

rẻ

Phiế

uTà

i liệ

u ba

o gồ

m n

hững

miê

u tả

rõ rà

ng về

các g

iai

đoạn

phá

t triể

n th

ể chấ

t khá

c nha

u củ

a trẻ

với m

inh

họa b

ằng

tranh

; lời

khu

yên

khi s

ự ph

át tr

iển

chậm

đư

ợc n

hận

thấy

ở tr

ẻ. 6

Tầm

nhì

n Th

ế giớ

iLà

m th

ế nào

để b

iết

con

bạn

bị b

ại n

ão20

03Tậ

p sá

ch

nhỏ

Địn

h ng

hĩa b

ại n

ão, n

hững

loại

bại

não

phổ

biế

n tro

ng cộ

ng đ

ồng,

triệ

u ch

ứng

và p

hươn

g ph

áp p

hát

hiện

sớm

bại

não

ở tr

ẻ. N

ội d

ung

có m

inh

họa b

ằng

hình

ảnh.

7

N

XB

Chí

nh tr

ị Q

uốc g

iaC

hăm

sóc v

à Phụ

c hồi

ch

ức n

ăng

cho

trẻ k

hó

khăn

vận

động

2002

Sách

Hướ

ng d

ẫn ch

o nh

ững

ngườ

i chă

m só

c trẻ

khu

yết

tật v

ận đ

ộng

do b

ại n

ão, b

ại li

ệt h

oặc n

hững

chấn

th

ương

/ ta

i nạn

khá

c các

h ch

ăm só

c và p

hục h

ồi cá

c ch

ức n

ăng

cơ th

ể cho

trẻ.

45

Phân

loại

STTTổ

chức

/ Tá

c gi

ảN

XB

Tựa

đềN

ăm

xuất

bản

Hìn

h th

ứcN

ội d

ung

8Ủ

y ba

n Y

tế H

à La

n - V

iệt N

am

(MC

NV

)

Giá

o dụ

c hòa

nhậ

p ch

o trẻ

khi

ếm th

ính

(Kỹ

năng

hướ

ng d

ẫn p

hụ

huyn

h)

2004

Sách

Tài l

iệu

tập

huấn

cho

cha m

ẹ của

trẻ k

hiếm

thín

h:

kiến

thức

cần

có đ

ể hiể

u ho

àn cả

nh củ

a trẻ

và n

hững

kỹ

năn

g cầ

n có

để đ

ộng

viên

và th

úc đ

ẩy g

iao

tiếp

ở trẻ

9

Ủy

ban

Y tế

Hà

Lan

- Việ

t Nam

(M

CN

V)

Giá

o dụ

c hòa

nhậ

p ch

o trẻ

khi

ếm th

ính

trong

đi

ều k

iện

Việt

Nam

2003

Sách

Tài l

iệu

tập

huấn

: nhữ

ng vấ

n đề

về th

ính

giác

và

phươ

ng p

háp

tăng

cườn

g gi

ao ti

ếp ở

trẻ k

hiếm

thín

h tro

ng cộ

ng đ

ồng

10Ủ

y ba

n Y

tế H

à La

n - V

iệt N

am

(MC

NV

)

K

ết q

uả m

ột số

ngh

iên

cứu

định

tính

về k

huyế

t tậ

t

2008

Sách

Kết

quả

của c

ác n

ghiê

n cứ

u tr

ường

hợp

về n

hững

vấ

n đề

của n

gười

khu

yết t

ật n

hư g

iáo

dục h

ướng

ng

hiệp

cho

ngườ

i khu

yết t

ật, n

hu cầ

u ph

òng

tránh

ta

i nạn

cho

trẻ k

hiếm

thị,

nhữn

g kh

ó kh

ăn củ

a sin

h vi

ên k

huyế

t tật

tại H

à Nội

, v.v

11

NX

B Y

học

Phục

hồi

chức

năn

g dự

a và

o cộ

ng đ

ồng

(Tài

liệu

th

am k

hảo

cho

ngườ

i kh

uyết

tật v

à gia

đìn

h)

2006

Sách

Hoà

n cả

nh củ

a nhữ

ng n

gười

có k

huyế

t tật

và g

ia

đình

họ

ở Vi

ệt N

am, q

uyền

lợi c

ủa h

ọ và

việ

c phụ

c hồ

i chứ

c năn

g dự

a vào

cộng

đồn

g

12

NX

B Y

học

Phục

hồi

chức

năn

g dự

a và

o cộ

ng đ

ồng

(Tài

liệu

dù

ng ch

o nh

ân v

iên

phục

hồi

chức

năn

g cộ

ng đ

ồng/

cộng

tác

viên

)

2006

Sách

Hoà

n cả

nh củ

a nhữ

ng n

gười

có k

huyế

t tật

và g

ia

đình

họ

ở Vi

ệt N

am, q

uyền

lợi c

ủa h

ọ, v

iệc p

hục h

ồi

chức

năn

g dự

a vào

cộng

đồn

g và

sự h

uy đ

ộng

cộng

đồ

ng đ

ể thự

c hiệ

n.

46

tài liệu tham khảo

Sách:

Vụ Giáo dục mầm non, 2008, Can thiệp sớm và Giáo dục hòa nhập cho trẻ khuyết tật ở bậc tiểu ▪học, Hà Nội, Bộ Giáo dục và Đào tạo

Vụ Giáo dục và Kỹ năng và Vụ Y tế của Vương quốc Anh, 2002, Cùng nhau bắt đầu lại (Together ▪from the Start), Vương quốc Anh, Tr. 8.

Bộ Y tế và Ủy ban Y tế Hà Lan – Việt Nam, 2006, Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng – Tài ▪liệu cho nhân viên phục hồi chức năng cộng đồng/ Cộng tác viên, Hà Nội, Nhà xuất bản Y học

Bộ Y tế và Ủy ban Y tế Hà Lan – Việt Nam, 2006, Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng – Tài ▪liệu cho người khuyết tật và gia đình, Hà Nội, Nhà xuất bản Y học

Lê Minh Hà và những người khác, 2007, Hướng dẫn quản lý và thực hiện Can thiệp sớm và Giáo ▪dục hòa nhập cho Trẻ khuyết tật mầm non, Hà Nội, Vụ Giáo dục mầm non, Bộ Giáo dục và Đào tạo

Văn phòng điều phối các hoạt động hỗ trợ người tàn tật Việt Nam (NCCD), 2005, Khuôn khổ ▪hành động thiên niên kỷ Biwako: hướng tới một xã hội hòa nhập, không vật cản và vì quyền của người tàn tật khu vực châu Á – Thái Bình Dương, Nhà xuất bản Lao động – Xã hội

Websites:

http://www.cucthongke.Da Nang.gov.vn/TabID/59/CID/5/ItemID/8/default.aspx

http://www.Da Nang.gov.vn/home/view.asp?id=59&id_theloai=1252

http://www.ldtbxh.Da Nang.gov.vn/public_ttcn.do;jsessionid=FF4ECFAACDEBACEEC778CBF396C2E42D?method=details&idArticle=235

http://svnhanvan.org/forum/index.php?topic=598.0

http://vi.wikipedia.org

http://www.who.int/disabilities/cbr/en/

http://www.cbrresources.org/

Tài liệu khác:

TNS Viet Nam, 2009, VietCycle 2008, Thành phố Hồ Chí Minh, TNS Việt Nam ▪

Documents

Báo cáo về Trẻ khuyết tật và Gia đình Trẻ