Universitatea Babeș-Bolyai Facultatea de Istorie și Filosofie, secția Filosofie

Aspectele etice ale programelor de intervenție în tulburarea de spectru

autist Conferința Internațională „Etică – cultură organizațională –

dezvoltare durabilă”

student: Gruia Ioan Emanuel anul II

martie 2014

Rezumat

Scopul acestei lucrări este de a prezenta principalele aspecte etice ce stau la baza

oricărui program de intervenție care are în vedere persoanele diagnosticate cu tulburare

de spectru autist. De asemenea, ne propunem să analizăm care sunt obligațiile etice ale

terapeutului în practica clinică, care este diferența dintre morala kantiană și „principiile”

etice după care persoanele cu ASD se ghidează, respectiv care sunt cele 4 principii etice

specificate de Codul de etică și conduită interdisciplinară a terapiei autismului.

Triada cognitivă ce definește tulburarea de spectru autist include: a). deficite în

interacțiunea socială; b). deficite de comunicare; c). comportamentele stereotipe și

repetitive.

Orice terapeut trebuie: a). să ofere informații adecvate îngrijitorilor/părinților

copilului cu autism despre prețul corect pe care un program de intervenție îl impune în

această tulburare pervazivă de dezvoltare; b). să presteze servicii clinice (de consiliere,

medicale etc.) în mod nediferențiat față de toți clienții lui; c). să investească efort în

terapie și să caute cele mai bune modalități prin care copilul cu nevoi speciale (în acest

caz autism) poate să achizițiioneze noi comportamente dezirabile.

Orice program de intervenție trebuie să includă principii și obligații etice precum:

oferirea consimțământului, confidențialitatea, beneficiul intervenției terapeutice,

noneficiența tratamentului, respectarea individualității și autonomiei pacientului.

Codul de etică și conduită interdisciplinară a terapiei autismului include

următoarele obligații etice: binefacerea, noneficiența tratamentului, respectul față de

pacienți, angajamente profesionale.

Kant și autismul: dacă pentru Kant la baza actului moral stă decizia rațională a

unui individ de a respecta un imperativ categoric, în cazul autismului o minciună este

respinsă din cauză că el (individul cu autism) nu se simte bine atunci când face acest

lucru. De asemenea, persoanele cu autism nu vor putea să vorbească vreodată din

perspectiva unor adepți ai eticii grijii (doctrină ce pune accept pe importanța relațiilor

de grijă și afectivitate reciprocă, ce ar trebui să existe între ființele umane.) deoarece ele

nu posedă „teoria minții” (capacitatea de a înțelege emoțiile și cognițiile celorlalți).

În concluzie, aspectele ce țin de etică și privesc tulburarea de spectru autist sunt

bine reglementate prin diverse acte și convenții legale. Suntem chemați așadar să

respectăm individualitatea acestor persoane. Cu toate că nu vom ști niciodată cât de

mult ne apreciază ele, ține de condiția noastră umană să iubim umanitatea din ceilalți,

chiar dacă aceștia sunt „mai diferiți” decât noi.

Obiectivul lucrării

Scopul acestei lucrări este de a prezenta principalele aspecte etice ce stau la baza

oricărui program de intervenție care are în vedere persoanele diagnosticate cu tulburare

de spectru autist. De asemenea, ne propunem să analizăm care sunt obligațiile etice ale

terapeutului în practica clinică, care este diferența dintre morala kantiană și „principiile”

etice după care persoanele cu ASD se ghidează, respectiv care sunt cele 4 principii etice

specificate de Codul de etică și conduită interdisciplinară a terapiei autismului.

Scurtă prezentare a tulburării de spectru autist

Tulburările pervazive de dezvoltare includ următoarele sindroame: tulburarea

Rett, tulburarea dezintegrativă a copilăriei, tulburarea de dezvoltare pervazivă FAS,

tulburarea de spectru autist şi tulburarea Asparger (sau autismul înalt funcţional).

Tulburarea de spectru autist (ASD) este o tulburare pervazivă de dezvoltare, care

afectează 1 din 88 de copii1. pare mai frecvent la băieţi decât la fete, manifestându-se

într-un procent de 4:1.2

Dintre semnele definitorii ale tulburării de spectru autist menționăm : abilități

mentale afectate (sever, moderat, ușor); interese obsesive pentru anumite actvități sau

locuri; disfuncții senzoriale sau simțuri exagerat dezvoltate, mișcări stereotipe.

Triada cognitivă ce definește tulburarea de spectru autist include: a). deficite în

interacțiunea socială; b). deficite de comunicare; c). comportamentele stereotipe și

repetitive 3

Introducere - aspectele etice ale programelor de intervenție

Studiul lui Stephen G. Post et al., 20124 face referire la câteva aspecte etice ce

trebuie să se reflecte în relația dintre clinician, îngrijitor și pacientul ce suferă de

tulburare de spectru autist.

1 Wilson Beverly J. , Berg Jessica L., E. Zurawski Megan, Kathleen A. King - Autism and externalizing behaviors: Buffering effects of parental emotion coaching, Research in Autism Spectrum Disorders, 7, 2013, p. 767

2 Kogan D. Michael, Blumberg Stephen, Schieve A. Laura, Boyle A. Coleen, Perrim M. James, Ghandour M. Reem, Sight K. Gopal, Stickland B. Bonnie, Treythan Edwin, Van Dyek Peter - Prevalence of Parent-Reported Diagnosis of Autism Spectrum Disorder Among Children in the US, 2007, Pedriatics, vol. 124, no. 3, November 2009, p. 1395 3 apud Theo Peeters – Autismul. Teorie și intervenție educațională, ed. Polirom, 2009, pp. 39-104 4 Post G. Stephen, Pomeroy John, Keims Carla, Cover Virginia, Dom Michael, Boroson Louis, Boroson

Florence, Coulehan Anne, Coulehann ack, Covell Kim, Kubasek Kim, Luchsinger Elizabeth, Nichols Shana, Parles James, Schreiber Linda, Tetenbaum Samara, Walsh Rose - Brief Report: Stony Brook Guidelines on the Ethics of the Care, Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 43, 2013 p. 1473,

Numeroase cercetări indică faptul că părinții copiilor cu autism simt stres

parental mult mai accentuat decât părinții copiilor ce nu au copii cu nevoi speciale

(Douglas Barnett et al., 20035, Post et al., 20126). Mai mult, îngrijitorii copiilor cu autism

manifestă simptome de anxietate. Acestea par să fie determinate de teama că, după ce ei

(îngrijitorii/părinții) nu vor mai fi, copilul de care au ei grija nu se va putea adapta la

mediul psihosocial (Post et al., 20127).

Cu toate acestea, „creșterea fericirii unui copil cu autism depinde de respectarea

libertății de alegere a acestuia și de crearea unui mediu în care să i se ofere iubire și

acceptare din partea îngrijitorului, nu hărțuire și îngrădire a libertății”8. Cu toate acestea,

având în vedere că refuzul acceptării unui tratament medicamentos de către pacientul ce

suferă de tulburare de spectru autist (ASD) are consecințe dezastroase (fizice, psihice,

emoționale), persuasiunea este o modalitate perfect justificată, care nu îngrădește

libertatea de alegere, dar îi indică „drumul ce trebuie urmat” pacientului cu autism.9

Pe de altă parte, clinicianul e dator să explice îngrijitorilor copiilor cu autism că

numărul tot mai mare de cazuri de ASD raportate în ultima vreme (1/88 de copii, după

Wilson et al., 201310) atrage după sine apariția fenomenul de „expoatare financiară” a

îngrijitorilor acestor copii. Un program terapeutic pentru un copil cu autism costă, însă

părinții/îngrijitorii acestor copii trebuie să fie informați adecvat cu privire la prețul

corect pe care o astfel de intervenție îi impune. 11

Într-o altă ordine de idei, clinicianul trebuie să le explice celor ce îi sunt frați unui

copil cu autism care sunt nevoile emoționale ale acestuia și cum poate acesta beneficia

de pe urma suportului lor emoțional. Mai mult, afilierea la grupuri de suport sau la

programe de terapie de grup sunt opțiuni care trebuie luate în calcul atunci când situația

de acasă e depășită de nevoile fiecărui membru al familiei12.

5 Douglas Barnett, Melissa Clements, Melissa Kaplan-Estrin, Janice Fialka- Building New Dreams: Supporting Parents’ Adaptation to Their Child With Special Needs, Infants and Young Children, Vol. 16, No. 3, 2003, p. 184, 6 op. cit, p.1474 7 Ibidem, p.1474 8 Ibidem, p. 1475

9 Ibidem, p.1474

10 Wilson Beverly J. , Berg Jessica L., E. Zurawski Megan, Kathleen A. King - Autism and externalizing behaviors:

Buffering effects of parental emotion coaching, Research in Autism Spectrum Disorders, 7 (2013), p. 767 11

op. cit., p. 1475 12

Ibidem, p. 1476

Terapia interdisciplinară

Terapia interdisciplinară face referire la reunirea mai multor specializări

(psihologie, consiliere psihologică, kinetoterapie, psihopedagogie specială, analiză

comportamentală și medicină), ce țin de domeniul clinic într-un program de intervenție,

care are ca scop îmbunătățirea unor comportamente și dezvoltarea unor aptitudini și

competențe în diverse tulburări clinice (inclusiv în tulburarea de spectru autist)13

Orice program de intervenție trebuie să includă câteva principii și obligații etice,

reglementate de organizații precum American Speech-Language-Hearing Association

2003; American Psychological, Association 2002; American Occupational Therapy,

Association 2005; American Academy of Special Education, Professionals 2010;

Behavior Analyst Certification, Board 2010; American Medical Association 2011)14.

Menționăm mai jos câteva din ele, enumerate în studiul lui David J. Cox (2012)15:

1. Oferirea consimțământului:

a. Informarea pacienților/îngrijitrilor cu privre la diagnostic; prezentarea

programelor de intervenție alternative îngrijitorilor sau pacienților (după

caz), respectiv a riscurilor și beneficiilor pe care fiecare dintre acestea le

implică;

b. Tratamentul interdisciplinar nu trebuie să implice constrângerea,

manipularea îngrijitorilor individului/pacientului cu autism sau

intervenția altor persoane (din afara familiei sau din staful medical) în

luarea deciziei privind urmarea unui tratament

c. Consimțămmântul trebuie oferit sau respins de către pacient sau

îngrijitorii lui în urma informațiilor primite

2. Confidențialitatea

- Modalitate prin care datele colectate de către specialiști (ex. date despre

istoria comportamentală a copilului, infoormații despre mediul familial,

date despre relația părinte-copi) în timpul unei cercetări sau în a unui

program terapeutic de intervenție sunt protejate și nu pot fi accesate în

13

Cox J. David - From Interdisciplinary to Integrated Care of the Child with Autism: the Essential Role for a Code of Ethics, Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 42, 2012, p. 2729 14

ibidem, p. 2730 15

Ibidem, pp. 2730-2731

mod direct de către o altă persoană (exterioară) fără acordul scris al

pacientului sau îngrijitorului lui.

- Este o obligație etică prezentă în practica clinică, a cărei nerespectare

atrage după sine sancțiuni legale, specificate în acte precum Actul privind

confidențialitatea și drepturile educaționale familiale (Family Educational

Rights and Privacy Act) sau Health InsurancePortability and

Accountability Act.

3. Beneficiul intervenției terapeutice

- Face referire atât la „tratarea persoanei într-o manieră etica, care să aibă

în vedere respectarea deciziei individului și protejarea lui” de

stigmatizarea pe care diagnosticul pus i-o poate aduce, cât și la „investirea

de efort (din partea personalului specializat) pentru asigurarea stării de

bine a pacientului”

- Orice program de intervenție trebuie să aibă în vedere maximizarea

beneficilor aduse pacientului (ameliorareai bolii și îmbunătățirea

comportamentelor pacientului) și focalizarea fiecărui specialist pe o

anumită arie, specifică domeniului din care el face parte

4. Noneficiența tratamentului

- Aceasta se referă la provocarea de daune pacientului (precum sunt

moartea, invaliditatea, pierderea plăcerii sau pierderea libertății

pacientului) prin intermediul demersului terapeutic.

5. Respectarea individualității și autonomiei pacientului

Terapeutul e chemat: a). să asigure bunăstarea pacientului; b). să ajute pacientul

în luarea celei mai bune decizii, prezentându-i toate alternativele; c). să respecte

decizia formulată de pacient cu privire la alegerea sau respingerea efectuării

tratamentului terapeutic;

Codul de etică și conduită interdisciplinară a terapiei autismului include

următoarele obligații etice pe care specialiștii domeniului clinic trebuie să le respecte

(adaptat după David J, Cox, 2012)16:

16

Ibidem, pp. 2735-2736

1. Binefacere

• furnizarea de servicii într-un mod corect și echitabil tuturor pacienților;

• asigurarea veridicitățiii servicilor prestate

• evitarea discriminării

• depunerea de efort în vederea prestării tuturor serviciilor de care

pacienții au nevoie;

• dezvoltarea univocă a domeniilor social, emoțional, senzorial, motor,

comunicativ, cognitiv, comportamental și biomedical

2. Noneficiența tratamentului:

• beneficiile intervenției terapeutice trebuie să depășească aspectele

negative/costurile implicate de terapie

• evitarea pedepsei pe cât posibil și utilizarea unor tehnici de integrare a

comportamentelor adaptative;

• evitarea folosirii recompenselor nocive (precum tutun, zahăr, mâncare

năsănătoasă) pentru a întări pozitiv comportamentele adaptative;

• utilizarea tehnicilor comportamentale care să nu constrângă libertatea

de alegere a pacientului în vederea practicării anumitor comportamente,

considerate de altfel ținta programului de intervenție

• modificarea programului de intervenție pe parcusul terapiei

3. Respectul față de pacienți

• dezvăluirea naturii, a riscurilor, a beneficiilor și a efectelor potențiale a

tuturor programelor de intervenție;

• respectul față de decizia pacientului de a urma sau de a refuza să urmeze

un tratament terapeutic

• protejarea informațiilor confidențiale (ce țin de identitatea pacienților);

totuși, confidențialitatea datelor nu va fi păstrată daca ea nu e

reglementată legal sau dacă apare riscul producerii unor daune materiale,

fizice sau psihice din partea pacientului altor persoane.

• cei ce lucrează cu pacientul trebuie să fie acreditați ca specialiști în

diversele arii ale domeniului clinic.

4. Angajamente profestionale

• demonstrarea veridicității informațiilor prezente în terapie

•respectul fiecărui specialist față de ceilalți colegi ai săi, reprezentanți ai

altor arii ale domeniului clinic;

• buna comunicare în cadrul echipei a fiecărui specialist implicat în terapia

interdisciplinară

• colectarea, analizarea și utilizarea datelor în vederea constituirii celui

mai eficace program de intervenție;

• evitarea situațiilor în care pot apărea conflicte de interese între membrii

echipei de intervenție interdisciplinare

Kant și autismul – o abordare filosofică și psihologică a minciunii

Bazându-ne pe cercetarea derulată de Jaarsma, Gelhaus & Welin (2012)17, vom

prezenta în cele ce urmează câteva asemănări între modul rigid de gândire a copiilor

diagnosticați cu autism și sistemul moral propus de Immanuel Kant.

Așadar, privită din două unghiuri diferite, minciuna poate fi definită astfel:

1. Din punct de vedere filosofic minciuna este ceva ce un individ crede că este fals cu

intenția de a convinge pe ceilalți că ceea ce el crede chiar este fals (Fallis, 2010,

apud Jaarsma et al., 201218)

2. Din punct de vedere psihologic minciuna este un „proces de interacțiune socială

zilnică și chiar o abilitate socială” (DePaulo et al., 1996, apud. Jaarsma et al.,

201219)

Oamenii folosesc minciuna pentru a se simți bine, pentru a se vedea bine, pentru a se

proteja de situații jenante sau pentru a depăși situațiile în care au fost răniți de unele

persoane.

În cazul persoanelor ce suferă de tulburare de spectru autist lucrurile stau altfel.

Aceste persoane nu pot înșela. Dacă Jeanette Kennett a numit acest lucru „o moralitate

inocentă atractivă” (Kennett et al., 200220), Smith et al., 200621 face referire „empatia

cognitivă” ca instrument care trebuie să se aplice conceptului desscris de Kannett.

17 Jarssma Pier, Gelhaus Petra, Welin Stellan - Living the categorical imperative: autistic perspectives on lying and truth telling–between Kant and care ethics, Med Health Care and Philos (2012) 15, p.271 18

Ibidem, p.272 19

Ibidem, p.272 20

Kennett, J. 2002. Autism, empathy and moral agency. The Philosophical Quarterly 52(208): p. 340. 21

Smith, A. 2006. Cognitive empathy and emotional empathy in human behavior and evolution. The Psychological Record 56(1): pp. 3–21.

Dat fiind faptul că persoanele cu autism nu posedă „teoria minții”, altfel spus

capacitatea de a înțelege emoțiile și cognițiile celorlaltor persoane, ele sunt constrânse să

nu mintă, deoarece ele „cred doar ce văd”. Câteva exemple sugestive susțin cele afirmate

anterior22. Ele sunt notițe culese din biografiile unor persoane diagnosticate cu

tulburare de spectru autist:

Caiseal Mor (2007)23: „Am început să spun lucruri care ofensau oamenii. Am spus

ce era și în mintea mea. Nu m-am uitat înapoi. Am fost nepoliticos. Am fost brutal de

sincer.”

Temple Grandin24: „Chiar dacă onestitatea este cea mai bună opțiune, opinia mea

despre aparența oamenilor nu a fost primită bine mereu”

Grandin, 200625: „Am devenit extrem de anxios când a trebuit să spun o minciună”

Empatie cognitivă versus empatie emoțională26

Empatie cognitivă: „abilitatea de a înțelege și prezice comportamentele altora în

termeni de scheme cognitive, adică particularități epistemice care fac referire la ceea ce

cred, știu, sau pretind ceilalți”

Empatie emoțională: recunoașterea unei emoții la o persoană;

Deficitul de empatie cognitivă reprezintă o problemă pentru persoanele cu

autism, atunci când ele ar trebui să se angajeze în perspectiva eticii grijii.

Kant - minciuna și sinceritatea

Semnalăm o asemănare între perspectiva kantiană cu privire la a spune adevărul

întotdeauna și a nu încălca niciodată imperativul categoric (fapt ce stă la baza teoriei

morale kantiene) și modul rigid de gândire a persoanelor diagnosticate cu ASD.

Pentru Kant minciuna este un act imoral, irațional și greșit27. De altfel, dacă legea

morală se vrea a fi una universal valabilă, ea trebuie să fie unanim acceptată de toate

persoanele. Minciuna este un act individual. Așadar, minciuna nu poate sta la baza unei

morale kantiene.

Diferența dintre morala kantiană și gândirea rigidă a persoanelor cu autism apare

la nivelul sursei. Astfel, dacă pentru Kant la baza actului moral stă decizia rațională a

22

Jarssma et al.,2012 , op. cit., p.273 23

Ibidem, p.273 24

Ibidem, p.273 25

Ibidem, p.274 26

Ibidem, p. 274 27

Ibidem, p.275

unui individ (aceasta fiind liber să aleagă) de a respecta un imperativ categoric, în cazul

autismului o minciună nu este respinsă din cauza că individul vrea să nu mintă (și astfel

să respecte legea morală), ci din cauză că el nu se simte bine atunci când face acest lucru.

Așadar, persoanele care suferă de ASD nu au nevoie de imperative categorice pentru a

respecta legea morală; ele trăiesc pur și simplu aceste imperative28.

Perspectiva critică a eticii grijii29

Etica grijii critică gândirea morală văzută prin intermediul „regulilor și legilor”.

Ea atestă importanța relațiilor de grijă și afectivitate reciprocă ce ar trebui să existe între

ființele umane. Persoanele cu autism însă sunt deficitare în a construi relații cu alti

subiecți sociali. Aceasta este de altfel una dintre caracteristicile esențiale ale tulburări de

spectru autist. Așadar, ele nu vor putea să vorbească vreodată din perspectiva unor

adepți ai eticii grijii, deoarece nu posedă „teoria minții”

Concluzii:

Tulburarea de spectru autist nu trebuie confundată cu un deficit moral. Faptul că

persoanele cu autism au fost numite „gardieni morali” sau persoane caracterizate de „o

moralitate inocentă atractivă” face referire la ideea conform căreia ele nu își ghidează

acțiunile după principii și legi morale, ci ele trăiesc acele legi și nu le încalcă nu pentru că

își impun asta, ci fiindcă așa simt30.

28

Ibidem, p.275 29

Ibidem, p.276 30

Ibidem, p.276

Bibliografie: 1. Cox J. David - From Interdisciplinary to Integrated Care of the Child

with Autism: the Essential Role for a Code of Ethics, Journal of Autism and

Developmental Disorders, vol. 42, 2012, pp. 2729-2738

2. Jarssma Pier, Gelhaus Petra, Welin Stellan - Living the categorical imperative:

autistic perspectives on lying and truth telling–between Kant and care ethics,

Med Health Care and Philos (2012) 15:271–277

3. Kennett, J. 2002. Autism, empathy and moral agency. The Philosophical Quarterly

52(208): 340–357.

of People with Autism and Their Families, Journal of Autism and Developmental

Disorders, vol 43, 2013, pp. 1473-1476

4. Kogan D. Michael, Blumberg Stephen, Schieve A. Laura, Boyle A. Coleen, Perrim M.

James, Ghandour M. Reem, Sight K. Gopal, Stickland B. Bonnie, Treythan Edwin,

Van Dyek Peter - Prevalence of Parent-Reported Diagnosis of Autism Spectrum

Disorder Among Children in the US, 2007, Pedriatics, vol. 124, no. 3, November

2009, pp. 1395-1408

5. Peters Theo – Autismul. Teorie și intervenție educațională, ed. Polirom, 2009, p.

39-104

6. Post G. Stephen, Pomeroy John, Keims Carla, Cover Virginia, Dom Michael,

Boroson Louis, Boroson Florence, Coulehan Anne, Coulehann ack, Covell Kim,

Kubasek Kim, Luchsinger Elizabeth, Nichols Shana, Parles James, Schreiber Linda,

Tetenbaum Samara, Walsh Rose - Brief Report: Stony Brook Guidelines on the

Ethics of the Care, Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 43, pp.

1473-1476, 2013

7. Smith, A. 2006. Cognitive empathy and emotional empathy in human behavior

and evolution. The Psychological Record 56(1): 3–21.

8. Wilson Beverly J. , Berg Jessica L., E. Zurawski Megan, Kathleen A. King - Autism

and externalizing behaviors: Buffering effects of parental emotion coaching,

Research in Autism Spectrum Disorders, 7 (2013), pp. 767–776