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111ANALES Sis San Navarra 2000, Vol. 23, Suplemento 1

El enfermo esquizofrénico y sus familias inmersos en un cambio pro-fundoThe schizophrenic patient and his/her relatives in a process of deepchange

M. Orradre

ANASAPS (Asociación Navarra para la Salud Psí-quica).

Correspondencia:Miguel Orradre EsáinC/Mº de Alloz nº 231008 PamplonaTfno. 948 260114

ANALES Sis San Navarra 2000, 23 (Supl. 1): 111-122.

RESUMENToda enfermedad grave crea una conmoción en la

familia de quien la sufre. Y no es exagerado decir quelas enfermedades mentales agudizan la sorpresa, elpasmo, el miedo al futuro, las preguntas sin respuestay hasta la conciencia de culpabilidad.

La intención de este artículo es mostrar que laaparición de la esquizofrenia en alguno de sus miem-bros, no significa un golpe irreparable para la estabili-dad, el cariño mutuo, la ternura entre los familiares. Elenfermo jamás debe ser considerado como un pro-scrito. Por otra parte, la familia se verá obligada areplantearse muy profundamente el nivel de relacionesentre sus miembros, porque los papeles asignados acada uno de ellos ya no son los mismos.

Es evidente que sobre la mujer, madre, ama decasa, ha recaído lo fundamental del cuidado de losenfermos esquizofrénicos. Desde el cierre de los mani-comios (hace 12-15 años) –la “desinstitucionalización”-el enfermo internado ha vuelto a casa, y al que se le hamanifestado posteriormente la enfermedad ha sido sufamilia, quien sin la preparación específica, ha debidoasumir los cuidados de estos enfermos.

Este trabajo trata de señalar cómo se sienten losenfermos esquizofrénicos y sus familias, las angustias,la desorientación, las carencias y el rechazo social quesufren. Además la familia está cambiando, especial-mente el papel de la mujer: ella no se resigna a seguirencerrada en casa; exige apoyos. ¿La familia hoy estáconvencida de sus implicaciones y preparada paraasumir su papel?.

Palabras clave: Esquizofrenia. Familia.

ABSTRACT Every severe disease causes a commotion in the

family of the sufferer. It is no exaggeration to say thatmental illnesses give rise to an increase in surprise,amazement, fear of the future, questions that are unan-swered, and even feelings of guilt.

The aim of this article is to show that the appear-ance of schizophrenia in a family member does not rep-resent an irreparable blow to stability, mutual fondnessand tenderness between family members. The sufferermust never be considered an outcast. On the otherhand, the family will find itself obliged to deeply recon-sider the level of the relationships between its mem-bers, because the roles assigned to each of them willno longer be the same.

Evidently, the basic task of caring for schizo-phrenic patients falls on the woman - the mother, thehousewife. Since the closure of the mental hospitals(12-15 years ago) - the “de-institutionalisation” - theinterned patient has returned home, and the illness hassubsequently been manifested to the family, which hashad to care for these patients.

This paper tries to indicate how schizophrenicpatients and their families feel, their anguish, disorien-tation, shortcomings and the social rejection that theysuffer. Besides, the family is changing, especially therole of the woman: she is no longer resigned to contin-ue shut up in the home; she demands support. Istoday’s family convinced of its responsibilities and pre-pared to play its role?

Key words: Schizophrenia. Family.

INTRODUCCIÓN

Una enfermedad mental grave, como laesquizofrenia, tiene muchas caras y puedeser analizada desde diferentes ángulos. Enlas líneas que siguen vamos a acercarnosal enfermo esquizofrénico en la situaciónconcreta de quien vive habitualmente conuna familia, que es la suya, que le atiende yle cuida. Lo haremos desde una dobleperspectiva: la de los problemas que origi-na a los familiares la convivencia con unenfermo esquizofrénico, y el momento enel que vive y se expresa la familia hoy: unmomento caracterizado por los cambiosprofundos.

La tarea no es fácil porque las dificul-tades para centrar el tema son grandes. Nohay una familia tipo, sino muchos tipos defamilias, diferenciadas por su cultura, suposición social, su capacidad de afrontarlos problemas y de tomar las decisionesnecesarias; familias con distintos gradosde cohesión entre sus miembros, y unlargo etcétera.

Además no es igual la situación de unafamilia que se encuentra con un hijo reciénnacido al que diagnostican una enfer-medad mental grave, que otras que des-cubren que sus hijos adolescentes ojóvenes, que hasta ese momento se habíandistinguido por ser personas esforzadas yexigentes, se vienen abajo en un momentodeterminado al emerger en sus vidas unbrote esquizofrénico. O cuando una parejaque lleva varios años de convivencia se dacuenta que uno de sus miembros padeceuna enfermedad mental grave. O la familiaque debe afrontar en los abuelos unaenfermedad mental degenerativa, u otrassituaciones similares.

Independientemente de la dificultad detratar el tema de la familia, podemos afir-mar, de entrada, que la familia es hoy unvalor fundamental; el lugar donde se resi-dencian las redes fundamentales de inte-gración e interacción social; la base delporvenir; de las relaciones de reciproci-dad, de libertad, de ternura, de apoyomutuo, de refuerzo en situaciones dedesamparo; de base de lanzamiento pararecuperar lo que la vida nos quita o nosoculta, como son los momentos de orfan-

dad, de soledad profunda, de dolor porsentirnos enfermos o desvalidos.

Por todos se subraya la necesidad delos modelos masculinos y femeninos en laconfiguración de la personalidad y entodas las edades: de niños a adultos. Lafamilia es un microcosmos donde germi-nan las relaciones más enriquecedoras ysaludables.

La importancia de la familia viene tam-bién marcada por el hecho de que todaslas uniones que nacen alrededor de unapareja reclaman para sí el nombre de famil-ia; desde la familia tradicional, a la que lla-maremos nueva, las monoparentales, lasparejas de hecho, las de homosexuales, yotros. Hasta en las residencias que atien-den a ancianos o enfermos, a los que suspropias familias, no pueden darles elcuidado que se merecen, se reivindica el“trato familiar” como un santo y seña de sulabor. El modelo familiar aparece comoauténtico prototipo de las buenas rela-ciones personales y sociales.

En contra de lo que desde una visiónsuperficial podría pensarse, los sucesivosestudios del institucional “Centro de Inves-tigaciones Sociológicas”, (CIS), vienen areforzar cuanto acabamos de señalar.Véanse las tablas 1 y 2 tomadas del librode la profesora Inés Alberdi: La nuevafamilia española.

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Tabla 1. Grado de importancia atribuido a dife-rentes aspectos de la vida (Escala 1-10).

Año1987 1992

La familia 9,17 9,37El trabajo 8,92 7,95El bienestar económico 8,35 7,78Los amigos 7,80 7,68Mantenerse en forma 6,64 6,95La religión 6,11 5,69La política 4,61 3,20

Fuentes: CIS, estudio 1.698, encuesta de 1987. CIS, estudio 2.001, encuesta de 1992.

PROBLEMAS PLANTEADOS

¿Qué le ocurre a una familia cuando seencuentra entre sus miembros con unenfermo esquizofrénico? Aumenta el nivelde estrés. La familia percibe claramenteque lo que le ocurre rebasa y sobrepasalos recursos de respuesta a las dificultadesque conocía y utilizaba hasta ese momen-to. Siente que se pone en peligro su bien-estar. Y el estrés consiguientemente reper-cute en todos: enfermos y sanos.

Crea situaciones de hundimiento, debaja satisfacción y autoestima en la parejay hasta conductas desviadas en otrosmiembros de la familia. La enfermedadmental produce siempre problemas deadaptación en la familia. Las demandasgeneradas por la incertidumbre, eldesasosiego que trae consigo la conviven-cia con el enfermo esquizofrénico sonmuchas y dolorosas. Y el paciente no es elculpable de estas consecuencias.

La convivencia familiar con el enfermoesquizofrénico no produce siempre estosefectos con la misma gravedad y de idénti-ca forma. Una misma enfermedad mentalpuede ser para una familia intolerable ymás o menos llevadera para otras, depen-diendo de los recursos materiales, socialesy de los entrenamientos que posean paraafrontar contingencias nuevas, y sobretodo, de cómo se perciba subjetivamenteel hecho de la enfermedad. En ocasiones,la familia se queda tan “desnortada”, quetodo lo ve negro y no siente intelectual,afectiva o emocionalmente momentosgratificantes en su vida. De puertas afuera,

su casa se verá aislada, despreciada, rele-gada, con una ruptura de su estatus ante-rior. De puertas adentro, se resquebraja elequilibrio personal de sus miembros y elnivel de relaciones entre ellos se deteriora.

Estas situaciones negativas se viven alo largo de toda la vida, desde que la famil-ia descubre que entre sus miembros hayun enfermo esquizofrénico. Pero estoshechos no se viven estáticamente, siemprede la misma manera. Hay momentosmejores y peores. He aquí algunos:

– cuando la familia cae en la cuenta deque su bebé es un enfermo mental grave.

– cuando la escuela les dice que no lopuede asumir o atender por más tiempo.

– cuando el enfermo esquizofrénicocrea serios problemas de convivencia. Laesquizofrenia aparece generalmente en laadolescencia-juventud en los hombres ymás tardíamente en las mujeres, cuando, aveces, llevan varios años de casadas y hayhijos por medio.

– cuando los padres se descubrenimpotentes, sin recursos ni entrenamien-tos para afrontar la situación nueva, queaparece sin avisar.

– cuando hay que internar temporal-mente al enfermo.

– cuando la sociedad lo rechaza, loestigmatiza y le bautiza como loco o peli-groso.

Éstos y otros son escalones que bajanhacia sótanos más oscuros y degradados.Y la sociedad no valora a los enfermosmentales como tales enfermos. Aparece uncáncer y es un toque a rebato, una movi-lización de amigos y familiares que teprestan comprensión y simpatía y se ofre-cen a ayudar en lo que puedan. A un enfer-mo mental a lo sumo se le compadece, sele deja solo, o se le vuelve la cabeza.

Existe una situación concreta quedesconcierta mucho a la familia y en laque, en ocasiones, la propia familia partic-ipa sin darse cuenta. Ciertos compor-tamientos del enfermo esquizofrénico seatribuyen a la mala intención, a la “malauva”, a la mala voluntad del enfermo, quetrata de medir, de provocar a los demás:“esto lo hace por fastidiar”. Otras veces,sin embargo, las mismas actuaciones no se


EL ENFERMO ESQUIZOFRÉNICO Y SUS FAMILIAS INMERSOS EN UN...

Tabla 2. Opinión acerca del valor que los espa-ñoles darán a la familia en 5 ó 6 años1986-1996 (Porcentajes de las respues-tas).

Año 1986 1988 1993 1994 1996Más 30 28 34 40 42,4Igual 39 39 38 39,2 36,4Menos 20 19 16 12,8 13,8NS/NC 11 14 12 8 7,4

Fuentes: Estudios CIS 1.564,- 1.783,- 2.045,- 2.128,- 2.205.

atribuyen a la mala intención, sino que semiran como consecuencia de su enfer-medad. Estamos hablando de estereotip-ias, pequeñas manías, rechazo de formassociales en la relación con los demás, ycuestiones similares que a la familia lecrean inquietud y hasta irritabilidad. Enotras ocasiones se aceptan con resi-gnación o desgana: ¡qué le vamos a hacer!,¡esto nos ha tocado!.

En otros momentos no se termina deasumir el problema y aparecen los lamen-tos que impiden tener en cuenta la etapavital del enfermo, porque la adolescencia,la entrada en el mundo adulto o en el deltrabajo, el envejecimiento, etc. afectan atodos: sanos y enfermos; y siempre estosmomentos vienen cargados de conflictos ydesorientación. Pero en las familias conenfermos esquizofrénicos puede aparecerel desánimo excesivo: ¿para qué luchar siesto no tiene remedio? Y esto lleva adesconfiar de médicos, medicinas, ter-apeutas, de estrategias de rehabilitación,de las instituciones, y de todo tipo deayuda ofertada.

DISCUSIÓN Y COMENTARIOS

Familia, enfermedad y apoyo

Si a la familia se le auxilia desde fuera,se le apoya para que vea que los proble-mas apuntados son habituales, que estassituaciones pueden ser positivas porqueayudan a crecer, se le está ayudando a des-cubrir sus propias capacidades, se le hacever lo que está ocurriendo exactamente; sele evitarán malos ratos y sobre todo, se leofrecerán motivos y razones para vivirmejor, más reconciliados consigo mismosy con la sociedad.

Una técnica de apoyo fundamental esresponder a la pregunta: ¿qué tengo yo enmi casa?. Es decir “ponerle nombre a loque ocurre”. Esto es: acotar su terreno,saber más, aprehender mejor lo que nospasa, delimitar qué podemos hacer paracambiar la situación ya que por pequeñosque sean los avances en cualquiera deestos temas, todos son fundamentales;asimismo son decisivos los refuerzos posi-tivos que ofrecemos a los enfermosesquizofrénicos y a sus familias. Éstas

sabrán más y el saber da más confianza; seencontrarán más relajadas, sin miedo a loimprevisto; aprenderán a autoevaluarse ya saber qué les va mejor en algunas situa-ciones; y disminuirá la ansiedad, la depre-sión y los desórdenes psicosomáticos delos miembros de la familia y de los propiosenfermos.

Los gritos, las rabietas, las agresiones,la desobediencia activa o pasiva en cosasimportantes de la convivencia, el no hacercaso de las llamadas, son síntomas de laenfermedad mental. La gente de fuera nolo entiende. Otras veces hasta puedenburlarse o alejarse. Es decir: estos hechosrebotan, para mal, sobre toda la familia. Yen toda esta letanía de situaciones quepueden crear los enfermos y de lasrespuestas que la familia intenta dar, estáclaro que, si se deja sola a la familia, éstase sentirá incapaz.

Necesita apoyo, compañía, técnicosque le enseñen y le arropen para reducirlos sentimientos de aislamiento y fracaso,y para ayudarles a manifestarse, a decir envoz alta sus emociones, sus sentimientos,todo ese mundo que, si se queda dentro,termina pudriéndose. Hay otros momentosen los que los gritos salen de dentro de lascasas. A los familiares les sobran ganas deponerse a gritar a médicos, terapeutas ytodo tipo de educadores: “por favor,escuchen, atiendan, pierdan algo de suvalioso tiempo en escucharnos, porquepor pobre que sea nuestra palabra, es lanuestra; nos cuesta sangre sacarla de den-tro”.

Entonces la palabra de los profesion-ales de la salud mental, sus técnicas ter-apéuticas valdrán algo. A menudo familiasy enfermos tienen la impresión de que suscontestaciones son respuestas a preguntasque nadie les ha formulado; que suenseñanza es abstracta; su idioma letramuerta; su eficacia resulta marciana,insensible, opaca a la sensibilidad de losque buscan, porque sufren. Señores profe-sionales: pongan razón, ciencia, emoción yempatía para que las relaciones humanas,que con ellos establecen, sean gratifi-cantes y sanadoras; porque las familiasque viven con un enfermo esquizofrénicoen su seno, nadan en un ambiente agresivo

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y duro, y a menudo, estos familiares tienenque hacer frente a momentos difíciles, queexigen esfuerzos físicos y mentales exce-sivos.

Los familiares han aprendido, en losgrupos de apoyo, algunas técnicas que lesayudan bastante. Una de ellas es “ElDuelo”; duelo por la pérdida que conllevael vivir con un enfermo esquizofrénico enla familia. Para que ese duelo sea eficaz espreciso: saber lo que tenemos, lo que nospasa; el pronóstico y su posible evolución;el esfuerzo personal que tendrá que apor-tar la familia y los apoyos externos quenecesitará para reorganizar positivamentela angustia a nivel personal y familiar.

Las familias arropadas por el apoyo deotras familias en situaciones similaresmanifestarán sus sentimientos más profun-dos: unas veces dibujarán su paz interior,su capacidad de superar las tormentas;otras harán emerger también su cólera porhaberles tocado vivir así la agresividadque crean los conflictos que les acom-pañan a diario. Todas estas vivenciasexpuestas con claridad, en un ambientecálido y acogedor, sin sitio para el disimu-lo, pero sin caer tampoco en agoníaslacrimógenas, son procesos profunda-mente liberadores. Y así los saludamos.

Las familias buscan sacar tiempo yenergía para tomar decisiones, para laactividad cultural, para estar con los ami-gos, para disfrutar del tiempo libre y delocio reparador, para los momentos reli-giosos quienes los viven y necesitan. Endefinitiva, para vivir un orden íntimo y uncontrol exterior que no tolere el desmoron-amiento familiar, que no rompa el nivel desatisfacción conyugal y familiar. Y todoesto, vivido como un proceso vital contin-uado, exprimiendo la alegría de vivir en uncamino permanente, no contentándosecon unos pocos momentos aislados.

En resumen: la familia se nos manifies-ta como sujeto de socialización del enfer-mo esquizofrénico. Los datos expuestosnos muestran que el papel de la familia esfundamental en la socialización y resocial-ización de los enfermos esquizofrénicos.En otras ocasiones, desgraciadamente, secomprueba y verifica lo contrario: la desin-tegración, la no-socialización y no-rehabil-

itación desde la familia. Porque es lapropia familia la que necesita sacar lacabeza del pozo, respirar, sobrevivir enmedio de este mundo, demasiadas vecestan inhóspito, sobre todo si nadie la cuida.

La familia procurará alejar con todassus fuerzas una salida fácil y falsa, peroque siempre le rondará porque, a primeravista, soluciona todas las cosas clara ydefinitivamente. Y, sobre todo, porquealeja el monstruo de la mala conciencia. Elpeligro es claro y por ello lo avisamos: quela familia no utilice la táctica de echar laculpa al de fuera, de buscar un chivo expi-atorio que vive más allá del felpudo de laentrada de su casa. Esta figura del adver-sario exterior se va diseñando en lossótanos de la mente de cada uno y se con-struye con los materiales que el subcon-sciente aporta: ansiedades, repulsiones,anhelos reprimidos, fijaciones incon-fesables, apetitos larvados y vergonzantes,y todos aquellos elementos de los que unoquisiera verse libre. Proyectarlos al exteri-or, adjudicarlos a otro, es la manera másexpeditiva, y más fácil, de eliminarlos. Asíes como surge, a la vez trágico y grotesco,el adversario culpable de todo, que no essino un muñeco fabricado con nuestrospropios detritus.

Y no es eso. Las cosas son como son.No es jugar limpio el sacudir el polvo denuestros zapatos, para simultáneamentevivir con un enfermo esquizofrénico u otroenfermo mental grave: esto jamás es unamaldición. El camino adecuado será ir con-viviendo día a día con la realidad del enfer-mo esquizofrénico en la familia. Asumir enun proceso de interiorización, y sinvergüenzas exteriores, lo que la vida hadeparado a la familia. No es la única en sucaso y otras muchas tienen que hacerfrente a situaciones tan agobiantes comoésta. Ya contamos con que todo estecamino es costoso pero, tal vez, recorrerlosuponga, para quien lo hace, algo profun-damente liberador.

La familia, una realidad en cambioprofundo

Hasta aquí hemos hablado de la familiacomo una realidad consolidada y aceptadamayoritariamente por todos y sin hacer



mención a crisis alguna o a diversas man-eras de vivirla o valorarla. Pero estahipótesis no se sostiene. Los hechos nosdicen que las cosas son muy diferentes.Los datos que siguen sobre quiénes en lafamilia cuidan de los enfermosesquizofrénicos y cómo son, cómo loviven, cuáles son sus demandas, puedenservirnos de puente para esta segundaparte de la reflexión.

En los años 1994-1995 se realizó unestudio a nivel europeo para conocer lasnecesidades de los familiares de enfermosmentales. El estudio abarca a más gruposque los esquizofrénicos, pero el porcenta-je mayor de familiares resultó de familiarescon enfermos esquizofrénicos. Traemosaquí una muestra del perfil de loscuidadores de enfermos esquizofrénicosporque nos puede ayudar mucho a enten-der el presente y el futuro del problemaque estamos abordando.

Los datos del estudio mencionado, ref-erentes a “Cómo son los cuidadores deestos enfermos mentales” nos dicen que:

– El 80% son mujeres. El 20% hombres.

– La edad media es 58 años. Un 38%tiene más de 60 años.

– La cuidadora es la madre en el 65% delos casos. Los hermanos el 11%. El padre el13%. El cónyuge el 6%.

– Profesiones: Ama de casa el 50%. Jubi-lados el 21%. En paro el 5%. Trabaja nor-malmente el 17%.

– El tiempo medio que llevan decuidadores es de 11años.

– Emplean 35 horas semanales demedia en el cuidado.

– Nivel de estudios: Primarios el 53%.Sin estudios el 11%. Superiores el 5%.

– Nivel de Ingresos (1994): Media porfamilia 130.000 ptas al mes. (El 61% de lasfamilias ganan de 50.000-150.000 ptas/mes)

– El 50% gasta con el enfermo unas30.000 ptas/mes; y un 20% de 30 a 50.000ptas/mes.

– El 30% de los cuidadores ha perdidocontacto con sus familiares a causa delcuidado del enfermo.

Por su parte estos cuidadores deman-dan fundamentalmente:

– Más información sobre la enfer-medad: 54%

– Más reconocimiento a su papel decuidador: 55%

– Más formación para poder sermejores cuidadores: 62%

– Más asociaciones y servicios: 50%

– Más información legal: derechos yobligaciones de todos: 52%

– Más respiro: vacaciones, fines desemana: 60%

– Más amigos y voluntarios:38%

– Más Centros de Día: 50%

– Más residencias: 42%

– Más hospitales: 20%

Desgraciadamente uno de cada tres deestos cuidadores (36%) se ha sentido dis-criminado por tener un enfermo mental asu cuidado.

Estos datos, entresacados de la citadaencuesta y referidos a 1994-1995, nosmuestran, ante todo, que las familias conenfermos psiquiátricos no son monolíti-cas; que no todos sus miembros se impli-can en el mismo nivel de atención al enfer-mo; y que el peso recae fundamentalmenteen las mujeres: madres, con una edadmedia alta; amas de casa, con un nivel deestudios bajo; con 11 años como cuidado-ras a sus espaldas; en su mayoría sin ingre-sos económicos propios; psicológica-mente solas y desamparadas en su tarea ;y más de un tercio discriminadas por supapel de cuidadoras.

Sería interesante que tuviéramos a lavista los hechos que, a modo de fogona-zos, relata la encuesta cuando analizamoslas nuevas formas de vivir la familia hoy.Porque, aunque como enunciábamos en laIntroducción, la palabra y la realidad de lafamilia son fundamentales y plenamentecontemporáneas, lo que verdaderamenteexpresan es multiforme y hacen referenciaa valores muy diferentes.

Creo además que en el mundo delenfermo esquizofrénico y su relación conla familia, los puntos de vista y la vivenciade esa relación están cambiando mucho y

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se vislumbran situaciones inéditas que, eneste momento, no sabemos ni podemosvalorar, porque coexisten, en este cambioluces y sombras, lo positivo y lo negativo.Quedémonos con el dato fundamental: loshechos son tercos y están ahí, y a los famil-iares y a los propios enfermosesquizofrénicos todo esto les importa y lesestá afectando ya mucho más de lo queparece.

El ambiente de evolución general quese vive en España desde la aprobación dela Constitución de 1978 y de las leyesorgánicas que la desarrollan, propician uncambio y consagran unos valores cívicosde libertad, de democracia parlamentaria,de igualdad entre todos los ciudadanosante la ley, de derechos y obligacionespara todos, que se van haciendo perme-ables y pasan a la vida privada, a la famil-iar, a pesar de las diferencias de género,que se perciben en la desigualdad de opor-tunidades laborales y políticas que sufrenlas mujeres respecto a los hombres.

El IDH (índice de desarrollo humano),un baremo que la ONU utiliza para medir eldesarrollo de un país, bajó desde elnúmero 11 en que se encontraba España al26, cuando la ONU introdujo el dato deigualdad de oportunidades entre el hom-bre y la mujer, para situar el desarrollo realde un país. Es decir la mujer en Españaavanza cultural y económicamente, perobastante menos socialmente.

La familia está en el centro de todos loscambios: baja la familia “nuclear”, subenel individualismo, la independencia de susmiembros, la confianza, la solidaridad,todos ellos valores legítimos pero tantasveces enfrentados entre sí. Se constata quelos niños, enfermos, ancianos, –todos y atodas las edades– necesitan la presenciasimultánea de los géneros masculino yfemenino en su vida para establecer unequilibrio. La familia favorece por ello elmantenimiento y crecimiento de las redesde interacción social aunque hoy puedaparecer, y tal vez sea cierto, que más quedefender a la familia como tal, se defiendeel bienestar individual de sus miembros.

Las familias más cerradas, másjerárquicas, donde imperan la autoridaddel varón, la estabilidad, el orden consue-

tudinario, son consideradas comopertenecientes a una cultura ya pasada.Las familias de mayor movilidad, de edu-cación para hombres y mujeres por igual,las que se basan en el trabajo remuneradode todos, se las apellida como másactuales. ¿Cuál de ellas es más ética?. Unasy otras pueden serlo. Y todas convivendando lugar a situaciones de libertad, deigualdad, de solidaridad y al mismo tiem-po, de pérdida de valores, de menorrespeto y atención a los más débiles, decarencia de estabilidad, de más desorde-nadas, más vulnerables, menos seguras,con más divorcios, con hogares máspequeños; unas y otras con sus virtudes ysus carencias, como toda ética humana-mente vivida.

He aquí una lista de datos que vivimosa diario y que configuran unas determi-nadas maneras de existir que nos ayu-darán a encuadrar cuanto decimos y quesugieren a unos y otros valoraciones dis-tintas y aún encontradas. Estamosasistiendo a estos hechos novedosos:

– Cambios legales

– Sentido acelerado del tiempo

– Cambios veloces

– Autonomía e inseguridad

– Gratificación inmediata como únicaválida

– Dejación de responsabilidadesadquiridas

– Cantidad y calidad de los contactospersonales

– Menor número de hijos pero los bus-cados y deseados y no los que el azar y labuena o mala suerte nos depare

– Uso de los anticonceptivos

– Abortos

– Educación obligatoria hasta los 16años

– Abandono en manos de las institu-ciones y, simultáneamente, una gran pre-ocupación de los padres en la educaciónde sus hijos

– Trabajo precario y más años deestancia de los hijos en el hogar familiarhasta que se independizan (Algunos afir-



man que el hogar se parece demasiado auna pensión)

– Divorcios y motivos diferentes paracasarse y separarse

– Fidelidad a la palabra sí, pero dicha ymantenida en libertad

– Mayor indiferencia religiosa y menorpeso de las instituciones eclesiásticas enla vida social. Aumento del agnosticismo yateísmo

– La mujer trabaja como el hombre yesto está provocando y provocará en elfuturo un cambio de los papeles de loshombres y las mujeres en la familia y en elhogar

– La familia tiene dos fuentes de ingre-sos, pero más gastos porque alguien tieneque ayudar a la mujer en sus tareas domés-ticas

– Aumenta el nivel de vida que permiteno sólo sobrevivir, sino buscar mediospara intentar ser más felices

– Los abuelos: ¿En casa de los hijos conlos nietos, en su casa solos, o en residen-cias u otros lugares más o menos tutela-dos?

– El sentido de pertenencia a la familiaes distinto, como de distinta manera seven la convivencia y las obligaciones entrelas diferentes generaciones

– ¿Se convive más o sólo se coexiste?

A pesar de todo, a la familia se la sigueviendo como la base del porvenir; el espa-cio donde los hombres y las mujeres vivencon otros relaciones de reciprocidad, delibertad, de ternura mutua. Papeles queantes la familia ejercía en exclusiva: apren-dizaje-educación desde niños, cuidado dela salud, garantía frente al desempleo o lapobreza, protección a ancianos, enfermoso minusválidos, van pasando a ser atendi-dos por otras instituciones. No se rompe lasolidaridad; se plantea un nuevo marco: sepostula una sociedad que atienda a todos,sin discriminaciones por razón de sexos,origen, posibilidades económicas.

Se distribuyen entre todos los miem-bros de la familia las tareas y a la mujer sele plantea el dilema entre sus oportu-nidades y apetencias personales, para lasque se encuentra tan preparada como el

varón, o asumir la solidaridad dentro de lafamilia como hasta ahora la ejercía, o leobligaban a aceptarla: cuidado de la casa,niños, ancianos, y similares. Algunas vuel-ven más o menos derrotadas y amargadasal hogar. Todas reclaman serviciossociales y la colaboración del resto de losmiembros de la familia; es decir, un equi-librio entre las tareas por géneros masculi-no y femenino; en definitiva, un nuevo con-trato social que reforme los hogares y creelas redes familiares.

Alguien estará pensando que describoun mundo ideal:

– que me olvido de la competitividadferoz en el trabajo

– que el “pensamiento único” ha enter-rado el estado de bienestar

– que para la mayoría vivir bien signifi-ca ir dejando competidores en las cunetas

– que el paraíso que nos anuncia laglobalización está reservado a un númeroreducido de ciudadanos

– que si no eres competitivo serás elim-inado y hay varios, sin demasiadosescrúpulos, esperando tu tropiezo

– que el hombre no es lo primero, sinolo que prima es la libre circulación de mer-cancías, capitales, servicios y al final laspersonas

– que ya está bien de atosigar conimpuestos a los verdaderos competidorespara que otros más débiles, o tontos, ovagos sigan viviendo tan ricamente

– que lo que interesa es el mercado yno los derechos humanos

– que en los momentos de escasez loprimero que se recorta son los gastossociales: la sanidad y educación, por ejem-plo

– que en la familia las costumbres y larémora que se vivía hasta ayer es difícilque dé paso a otra familia que todo lo com-parta

Efectivamente, así afrontamos el sigloXXI. Pero se nos permitirá decir que ésteno es el mejor de los mundos posibles; quelo que aumenta es la desigualdad, y que,puestos a globalizar, hay que decir que uncontinente entero y global –África– tienederecho a sobrevivir y que no podemos

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construir el futuro sobre cimientos decadáveres.

Es preciso vivir en estado permanentede vigilia para gritar que las cosas puedenser diferentes y trabajar para que losdébiles a nivel pequeño, familiar– losenfermos esquizofrénicos entre otros– ylos desterrados del mundo– muchos mil-lones que diariamente mueren– tengan unsitio en el mundo de los vivos, para quedesde la convicción intelectual y el cariñoa los que nadie recuerda, los “vivos” y vivi-dores no tengan futuro entre nosotros.

Permítaseme repetir lo que antesapuntaba: si el nuevo marco constitucional(1978) ha ido haciendo permeables a lafamilia los valores de la democracia, frentea los que nos impuso la anterior dictadura,así mismo tenemos ahora una tarea educa-tiva y vital que llevar adelante: que los val-ores que se nos imponen como losmejores, los analicemos y, desde la prácti-ca, los juzguemos y propongamos aceptar-los o rechazarlos.

He aquí una lista de las labores que nosesperan en el mundo concreto de la famil-ia que aquí nos interesa. Vamos a enumer-ar unos cuantos valores ¿éticos o no éti-cos?, para concretar algunos datos:

– Lo nuevo no es la búsqueda de la feli-cidad, sino cómo se legitima y se exige.Antes primaban el sacrificio, la abne-gación, la entrega. Hoy la legitimidad delderecho a ser felices entra en contradic-ción con lo anterior. No se niega nada. Sebusca compaginar todo. La pareja esacuerdo interpersonal y este acuerdorefuerza los lazos de la pareja y, a la vez lahace más vulnerable. La familia es, cadavez más, una unidad inestable. Los princi-pios pueden estar claros, pero aplicarloscuesta dolor. El principio básico de lafamilia es la solidaridad, solidaridad inter-generacional también. La familia es el lugarde los intercambios, aunque hoy las redesrebasan las paredes de los hogares: telé-fono, Internet, fiestas, salidas, vacaciones.Hay también apoyo entre las familias enforma de dinero, de información, deacogimiento. Y, aunque menos que antes,aparecen las redes familiares en losmomentos buenos y malos: minusvalías,enfermedades, y similares.

– Aumento de la diversidad y de la tol-erancia: tres de cada cuatro españolesdicen que vivir en pareja sin estar casadosles parece bien y es aceptable. Se esmucho más intolerante con la corrupciónpolítico-económica. El 57% acepta parejashomosexuales sin hijos.

– Individualismo y privacidad: estevivir el hoy, el instante, hace que hasta elbien común pase por el bien particular.Cuenta mucho más vivir de acuerdo conuno mismo que con el papel que se desem-peña y la sociedad te asigna. A pesar delcotilleo de las revistas y las TV, las familiasquieren preservar algo de su vida íntimade la curiosidad de los demás. Los vende-dores de sistemas de seguridad saben algode esto.

– Los modelos de felicidad vivida cam-bian. El factor tiempo antes resaltaba lapaciencia, la confianza en el futuro, el sac-rificar el hoy por el mañana. Ahora sequiere todo al instante, seguro y entero.Priman los encuentros inmediatos y gratif-icantes, esporádicos muchas veces. Ellargo plazo tiene mala prensa. Todo estosupone más rupturas personales; mayornúmero de relaciones por individuo; perio-dos más cortos de estabilidad conyugal.

– Nuevos arquetipos de familia: elfuturo pone en cuestión la familia patriar-cal, basada en la autoridad y la desigual-dad, en la dependencia de jóvenes ymujeres, en la superioridad de la Institu-ción sobre la libertad de los integrantes,en el estar más preocupados por el “quédirán”, en el “parecer más que en el ser”,en primar lo que “siempre se ha hecho”por encima de mi decisión personal. Estefuturo que rompe con la familia patriarcaly tradicional no supone necesariamente elfinal de la familia, ni el que siempre seamejor lo nuevo. Simplemente se estánensayando, a la vez, otras estructurasfamiliares basadas en otros valores másigualitarios, ¿mejores?. El tiempo lo dirá, yserá juez de lo que hoy observamos.

En el fondo, si he planteado este temade la nueva y la vieja forma de entender yvivir la familia hoy es porque ya hay, entrenosotros, una nueva generación de famil-ias que no han vivido el internamiento enmanicomios de sus enfermos esquizofréni-



cos, porque la “desinstitucionalización”sacó a la mayoría de dichos enfermos a lacalle, mejor dicho a sus familias, situvieron la suerte de poseerlas y no sequedaron desprotegidos. Como conse-cuencia, se exige una socialización de lasnecesidades familiares, en el sentido deque todos los miembros de la familiaechen una mano y no sean las mujeres casilas únicas cuidadoras. Esto obliga tambiéna que la sociedad civil y política apoyedesde fuera a estas familias. Y todo junto ya la vez. O si lo prefieren, dicho más a lapata la llana: la batidora está puesta ysospecho que va a hacer puré muchas cos-tumbres e inercias familiares e institu-cionales.

Muchos enfermos, algunos de ellos enel límite mismo de sus posibilidades, noaceptan ya promesas de la sociedad. Nece-sitan ahora mismo respuestas paraescapar, para no estar o sentirse abocadosy condenados a la cronicidad sin salidasde futuro.

PROPUESTAS Y SOLUCIONES POSI-BLES

Propongo algunas de las que consideromás urgentes y perentorias; bien entendi-do que cuanto aquí se solicita lo consideronecesario y vital: no puede esperar.

No obstante, asumiremos un calen-dario en el que se prioricen los recursos, sise instaura entre nosotros el compromisode ofrecer desde ahora mismo cuantossean posibles, para que nadie puedaexcusarse diciendo que como pedimosmucho más de lo justo y cabal, que esper-emos, que ya se estudiará todo, en espe-cial aquello que no puede esperar más.Esto no lo aceptamos de entrada. Laangustia con que nos toca vivir el día a día,nos hace apuntarnos al grupo de los queviven aceleradamente el tiempo, de losque exigen todas las soluciones ya, porquetenemos la experiencia de haber aguarda-do demasiado en demasiadas ocasiones.Conocemos demasiadas cosas que con unpoco de interés y diligencia se podíanhaber solucionado en dos meses y han tar-dado años; y mientras tanto nuestrasfamilias y, sobre todo, los enfermosesquizofrénicos han, hemos sufrido

demasiado. He aquí algunas tareasinsoslayables:

– Información para la prevención de lasenfermedades mentales graves. Atenciónespecial a los niños y a los diagnósticosprecoces.

– Promocionar nuevos agentes ter-apéuticos, v.g. empresarios capaces decrear trabajo, que para algunos enfermosserá terapéutico, pero para otros normal-izado. Junto a los empresarios, mandos,profesionales intermedios; es necesarioformar técnicos en recursos humanos quesepan quiénes son y qué necesitan losenfermos esquizofrénicos.

– Apoyo reglado y fijo a experienciasterapéuticas serias, no sólo subsidiosesporádicos de la Administración y alalbur de imprevistos o golpes de fortuna.

– Preparación y seguimiento médicosen el trabajo profesional de los enfermosque puedan trabajar. Lo mismo para otrotipo de vida autónoma, y para aquéllos queajusten mejor en otro tipo de actividades.Continuidad terapéutica para todos ellos,de modo que, cuando surja un problema,la familia y los profesionales que trabajancon ellos sepan cuales son las institu-ciones de referencia. En definitiva que sesepa siempre a quién acudir, y que allí seles atienda sin demora.

– Servicio de Urgencias en procesosagudos. Profesionales sociales que acom-pañen a la familia si, como último recurso,hay que recurrir al juez; que nadie se sien-ta desvalido, rebotado de uno a otro lugar.

– Servicios médicos para todas lasnecesidades, desde las banales a las másserias. Seguimiento posterior garantizadoy a tiempo.

– Cuidadores a domicilio.

– Viviendas con diferentes modelos deatención y protección. Estudio de lanecesidad de alguna fundación que sehaga cargo de las herencias de los enfer-mos esquizofrénicos, entre las que puedencontarse los pisos familiares.

– Habilidades sociales de Ocio y Tiem-po Libre. Tengo la sensación de que lo quese hace son pequeños parches y no se lesda la importancia que merecen.

M. Orradre


– Formación cultural continuada; quesu esquizofrenia no degenere en unaminusvalía que les impida valerse por símismos; y en esto la cultura es esencial.

– Tiempo libre y vacaciones para enfer-mos, cuidadores, familiares. Sin este servi-cio difícilmente se podrá resistir.

– Contaré una anécdota personal, quedebería transcender a categoría universal:hace 6 años solicité que sería bueno quelos niños con enfermedades mentalesgraves, además de la Educación Especialen la escuela, tuvieran un seguimientocompartido desde Bienestar Social y Salud(al margen de los pisos y pequeñas resi-dencias que siempre ha habido), que seplasmara en programas concretos interdis-ciplinares. Se me dijo que bien sería, peroque no era necesario, ni posible entonces.Cuando hace unos meses se inauguró unnuevo ámbito de atención, el Centro Infan-to-Juvenil “Natividad Zubieta” , al actoasistieron dos Consejeros del Gobierno deNavarra. Espero que no fuera por protoco-lo, sino porque, por lo menos, a los dos lescorrespondía estar allí: Salud y Educación.Como este podríamos poner cientos deejemplos.

– Pedimos colaboración real entretodos los implicados en salud mental, pro-fesionales y voluntarios, que somos másde lo que parece. Que no se nos niegue hoypor ilusorio o imposible lo que puede serreal unos años más tarde. Por lo menosque se estudien las propuestas.

– Pediríamos un camino mínimamenteconsensuado a tener en cuenta y quepodría perfilarse así: Prevención– Diagnós-tico y futuro previsible– Terapia – Recon-strucción del enfermo – Integración. Y estecamino, u otros mejores, asumirlos comouna tarea donde se ofrezcan las cosas, sinimponer, actuando éticamente; respetandosiempre los derechos y los “tempi” de losenfermos esquizofrénicos y sus familias,por dificultosos y lentos que resulten.

Estas tareas que rebasan a las familiasson de todos, pero la familia ha de ser con-siderada como uno de los primerosmotores. Luego todos los que tienen algoque ver con esta situación deben intentaracompañar al enfermo en su camino haciael mundo real.

Y plantear, exigir y hacer todo esto, ymucho más, sin miedo, sobre todo sin fal-sas prudencias. A la prudencia la vemoscomo a una señora gorda, de gestos lentos,de pies planos, con la cabeza llena derazonamientos. ¿Cómo vamos a pretenderponerla a moverse sin descanso?. Esta esla prudencia que trabaja a sueldo de lasituación establecida, del “status quo”.

Pero existe otra prudencia, queCocteau definió certeramente. Consiste en“Saber hasta dónde se puede llegardemasiado lejos”. Demasiado , éste es eladverbio. Es el ingrediente de la audacia;ese componente que llamamos fe o deseode experimentación; la entraña de lautopía, la posibilidad del mutante; la chis-pa que provocará el incendio; una lucidezmás intuitiva; una cordura más audaz; esemargen tan decisivo que nos permite vis-lumbrar hoy como real lo que, demasiadasveces, lo intuimos como futuro y sola-mente posible.

En este final de siglo me gustaría decirque somos como una maqueta del futuro.Bueno sería que sepamos calcular yproyectar bien el bienestar de los actualesy venideros enfermos mentales, de susfamilias, de sus cuidadores. Que lo quehoy enseñamos a escala y diciendo “más omenos así será lo que imaginamos”, nodifiera mucho de la felicidad que todostienen derecho a soñar para sus vidas, yque mañana, ojalá, disfrutarán.

Las páginas anteriores deben mucho aldiálogo constante, a lo largo de más de 10años, con profesionales de la salud mental,al trabajo en grupos de apoyo familiar; amuchos libros leídos sobre la enfermedadmental; así como al repaso permanente deboletines y trabajos sobre la enfermedadmental y sus repercusiones en la familia.No será difícil encontrar en estas líneas elrastro de todos esos apoyos. Sin embargo,la Bibliografía específicamente consultadapara la redacción de este artículo es la queanoto a continuación.

BIBLIOGRAFÍA

1. FEAFES (Confederación Española de Agrupa-ciones de Familiares de Enfermos Mentales):Estudio Europeo sobre las necesidades de



familiares de enfermos mentales. Informe deresultados para España. 1994. Febrero 1995.

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7. VALLEJO F. La Virgen de los sicarios. Edit.Alfaguara 1998.

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M. Orradre


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