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« SOS TRACH »

Education thérapeutique

des parents d’enfants trachéotomisés :

conception et utilisation de cartes de Barrow.

2016

CYCLE DE FORMATION 2016

Cindy BARBAULT & Aurélie COIFFARD

1

SOMMAIRE

LISTE DES ABREVIATIONS ........................................................................................................................................ 2

INTRODUCTION ....................................................................................................................................................... 3

1. PRESENTATION ................................................................................................................................................ 4

1.1 Arguments à l’origine du rapport .................................................................................................................. 4

1.2 Objectifs du rapport ...................................................................................................................................... 5

2. METHODE ........................................................................................................................................................ 6

2.1 Présentation du lieu de l’innovation pédagogique ....................................................................................... 6

2.2 Présentation de la population concernée ..................................................................................................... 7

2.3 Présentation des méthodes utilisées pour la réalisation de l’innovation pédagogique ............................... 7

3. RESULTATS .................................................................................................................................................... 12

4. ANALYSE ET DISCUSSION DES RESULTATS .................................................................................................... 14

CONCLUSION ......................................................................................................................................................... 16

BIBLIOGRAPHIE ..................................................................................................................................................... 17

Ouvrages ........................................................................................................................................................... 17

Documents ........................................................................................................................................................ 17

Sites internet ..................................................................................................................................................... 17

ANNEXES ............................................................................................................................................................... 18

RESUME – MOTS CLES ........................................................................................................................................... 27

Résumé .............................................................................................................................................................. 27

Mots clés ........................................................................................................................................................... 27

2

LISTE DES ABREVIATIONS

ETP : éducation thérapeutique

ORL : Oto-Rhino-Laryngologie

IPCEM : Institut de Perfectionnement en Communication et Education Médicale

HAS : Haute Autorité de Santé

3

INTRODUCTION

Au sein de notre service, un programme d’éducation thérapeutique existe depuis plusieurs

années. Celui-ci a été créer par une infirmière n’ayant pas suivi de formation à l’ETP afin de

former les parents d’enfants trachéotomisés avant un retour à domicile.

Dans notre pratique professionnelle, nous rencontrons un grand nombre de parents

d’enfants trachéotomisés souhaitant un retour à domicile. La présence d’une trachéotomie

comporte des soins et entraîne des risques vitaux pour l’enfant ce qui entraîne un stress

chez les familles. Devant ce constat, nous avons voulu approfondir nos connaissances et

acquérir des compétences en matière d’éducation thérapeutique.

Pendant la formation de l’IPCEM nous avons remarqué que le programme d’ETP existant

dans notre service n’était pas suffisamment complet pour l’accompagnement des familles.

De ce fait, nous avons décidé de créer un outil nous permettant une évaluation de la

capacité de décision des parents face à une situation, entraînant un potentiel risque vital sur

leur enfant.

Notre choix s’est porté sur la réalisation de cartes de Barrow car cet outil permet d’évaluer

les connaissances et les compétences des parents, par rapport à la résolution d’un

problème, de la prise de décision et la capacité de réagir face à une situation d’urgence.

Dans ce rapport, nous allons vous présenter les motivations et les étapes ayant conduits à la

réalisation de notre outil : « SOS Trach ». Pour finir, nous allons commenter les résultats de

notre travail et proposer des réajustements.

4

1. PRESENTATION

1.1 Arguments à l’origine du rapport

Notre service accueille de nombreux enfants porteurs de trachéotomie. Un programme

d’éducation thérapeutique (cf. annexe 1) existe déjà dans notre service mais celui-ci est

incomplet.

En effet, l’éducation thérapeutique est un « processus de soins permanent qui doit être

adapté à l’évolution de la maladie et au mode de vie du patient. Elle fait partie intégrante de

la prise en charge à long terme. Elle doit être structurée, organisée et bénéficier de moyens

éducatifs appropriés. Elle est multi-professionnelle, interdisciplinaire et intersectorielle »1.

Le retour à domicile des enfants trachéotomisés doit être préparé afin de permettre aux

parents et aux enfants de pouvoir rentrer au domicile en toute sécurité. Pour cela, un livret

d’apprentissage des soins est remis aux parents puis les parents apprennent à faire les soins

sur un poupon de soins (cf. Annexe 2) avant de les réaliser sur leur enfant. Tout au long de

cet apprentissage, nous informons les parents au risque de survenue de situations d’urgence

au domicile. Pour chaque situation d’urgence, une conduite à tenir leur est expliquée et

montrée sur le poupon de soins.

La trachéotomie permet aux enfants de respirer correctement mais elle nécessite des soins

et une surveillance constante. Des situations d’urgence peuvent se présenter au domicile, les

parents doivent être capables d’agir face à ces situations d’urgence car elles comportent un

risque vital pour leur enfant.

« L’apprentissage, pour les parents, des compétences nécessaires, s’inscrit dans différentes

dimensions : les soins et les rapports au corps de leur enfant, la vigilance avec la

reconnaissance des signes et symptômes, la surveillance, la résolution de problèmes

1 Jean-Phillippe ASSAL, 2011

5

thérapeutiques, les rapports sociaux et la gestion du regard de l’autre, l’action dans les

situations d’urgence, la gestion de l’émotion, […] ». 2

Ces situations d’urgence sont un stress supplémentaire pour les parents car lors du retour à

domicile ils seront les seuls à devoir les gérer car ils ne seront plus « encadrés » par des

professionnels de santé.

Comment évaluer les actions des parents dans les situations d’urgence sans mettre en

danger les enfants ?

Malgré nos recherches, nous n’avons pas trouvé d’outils existants permettant cette

évaluation. C’est pour cela que nous avons choisi de créer des cartes de Barrow.

Cet outil permet une évaluation beaucoup plus ludique qu’un simple questionnaire par

exemple. En effet, les cartes de Barrow sont des outils d’évaluation clairs et précis. Elles

permettent aux parents de prendre des décisions, en fonction de la situation énoncée, et de

vérifier les conséquences à court terme de la décision prise.

1.2 Objectifs du rapport

Dans ce rapport, nous allons vous présenter un outil éducatif permettant l’évaluation des

connaissances des parents pendant ou à la fin du programme d’éducation thérapeutique de

notre service. Nous avons décidé d’appeler cet outil « SOS Trach ».

Après l’apprentissage des soins et des risques liés à la trachéotomie, il est indispensable de

pouvoir évaluer les connaissances des parents afin de permettre un retour à domicile en

toute sécurité.

Cette évaluation est nécessaire pour nous soignants mais est aussi importante pour les

parents. En effet, les parents peuvent aussi se rendre compte qu’ils ont intégré les conduites

à tenir face aux situations d’urgence ce qui leur permet de diminuer leur anxiété.

2 Rémi GAGNAYRE, 2016

6

2. METHODE

2.1 Présentation du lieu de l’innovation pédagogique

L’hôpital universitaire Necker Enfant Malade dispose de 400 lits pédiatriques et 200 lits

adultes dont 22 lits d’hospitalisation ORL. Il y passe chaque année plus de 30 0000

consultations et plus de 4 200 chirurgies.

L’outil a été développé au sein de l’hôpital Necker, plus précisément dans le service de

chirurgie Oto Rhino Laryngologie et cervico-faciale (ORL). Le service est composé de deux

sous pôles :

- Un service de consultation

- Un service d’hospitalisation.

Le service prend en charge des enfants âgés de 1 mois à 18 ans atteints de pathologies ORL

et cervico-faciales notamment des trachéotomies récentes ou suivies. Au sein du service ORL

plus de 50 enfants sont recensés et/ou suivi pour une trachéotomie. A ceux-là s’ajoutent les

enfants transférés à des confrères pour rapprochement de domicile ou des arrêts de suivi

effectués suite à la demande de parents.

Le service accueille les chirurgies quotidiennes, les urgences ORL et les enfants

trachéotomisés. Ces derniers peuvent avoir deux profils :

- Ceux venant d’avoir une trachéotomie,

- Ceux venant pour le suivi de leurs pathologies lié à la trachéotomie.

Dans le service, un programme d’ETP a été déployé en 2014 et validé par l’HAS. Il a été

réalisé par :

- Une infirmière n’ayant pas suivie de formation d’ETP

- Un praticien hospitalier référent trachéotomie ayant suivi la formation

ETP auparavant.

7

Les soignants impliqués dans le projet d’amélioration du programme existant sont les

infirmier(e)s, les puéricultrices, les psychologues, l’assistante sociale, l’éducatrice des jeunes

enfants ainsi que les médecins.

2.2 Présentation de la population concernée

L’innovation pédagogique proposée dans le service concerne les parents d’enfants

trachéotomisés de quelques jours de vie à 18 ans. Elle peut être utilisée à destination des

parents dont l’enfant a été récemment trachéotomisé ou ceux étant suivis depuis plus

longtemps.

Elle doit s’adapter à des parents de cultures différentes et de milieux sociaux variés.

L’innovation, que nous proposons, tient compte du fait que les parents aient suivi un

programme d’ETP au sein du service (ou d’un autre service tel qu’un centre d’accueil pour

jeune enfant).

2.3 Présentation des méthodes utilisées pour la réalisation de l’innovation

pédagogique

Après réalisation d’un diagnostic éducatif effectué à la suite d’une grille d’entretien (cf.

Annexe 3), le programme d’ETP a été réalisé et les parents ont été formés aux soins de

trachéotomie, en vue d’un retour à domicile.

Jusqu’à aujourd’hui, nous évaluons les parents par le biais d’un questionnaire et de mise en

pratique sur un mannequin ainsi que la réalisation des soins sur leurs enfants (cf. Annexe 2).

Cependant, nous nous sommes aperçus que nous parlions des conduites à tenir en cas de

situation d’urgence mais qu’aucun outil ne nous permettait d’évaluer la capacité des parents

à réagir face à une telle situation.

En effet, l’équipe paramédicale a besoin d’évaluer la capacité de réactivité des parents face à

une situation d’urgence au domicile et ainsi permettre de diminuer le facteur de stress des

parents engendré par ces situations potentielles.

8

C’est pourquoi nous avons choisi de réaliser une séance avec des cartes de Barrow « SOS

Trach » qui permettent d’évaluer la compétence « résoudre un problème en situation

d’urgence ».

Nous avons choisi les 3 situations représentant :

- Les risques les plus importants,

- Les plus fréquentes au domicile,

- Les plus stressante.

De plus, ces trois thématiques sont des questionnements qui reviennent régulièrement de la

part des parents lors de leurs formations ETP. Ils mettent en évidence une source

d’inquiétude face à ces situations.

Cet outil nous permet donc de répondre à la demande des parents mais aussi à celle de

l’équipe soignante qui souhaite évaluer, au mieux, la réaction des parents face à des

situations d’urgence. En effet, l’objectif de l’équipe soignante ceux-ci puissent rentrer chez

eux en toute sécurité.

Nous avons voulu que cet outil reste ludique, dynamique malgré le caractère anxiogène des

situations. Il se compose de trois jeux de cartes où chaque situation est décrite sur une carte

et nous posons une question à laquelle le parent doit répondre (cf. Annexe 4).

- Situation 1 : La canule est bouchée

- Situation 2 : La canule est impossible à changer

- Situation 3 : L’enfant décanulé

9

Ces jeux de carte se composent de plusieurs éléments :

- L’énoncé : il décrit en quelques lignes la situation dans laquelle se retrouve le parent

face à l’enfant au domicile (cf. Annexe 5).

- Les cartes réponses : cette carte est recto-verso. Le recto est composé de

propositions de réponses permettant de résoudre ou non le problème posé. Le verso

indique la conséquence ou le risque encouru si le parent choisi cette action. Cette

partie verso n’est dévoilé aux parents une fois leurs choix terminés (cf. Annexe 6).

Le nombre de cartes réponses est différent selon la situation et plusieurs choix sont

possibles.

La situation n°1 comporte 6 cartes réponses.



Sur les cartes réponses, au verso il y a un nombre qui correspond à une cotation :

- -2 : Choix dangereux ou inadapté

- -1 : Choix inadapté pouvant être traumatique

- 0 : Choix neutre, sans résolution mais sans aggravation du problème

- +1 : Choix approprié mais insuffisant pour résoudre le problème

- +2 : Choix adapté qui permet de résoudre le problème

10

Nous combinons le résultat des trois situations, afin de valider les acquis de la séance. Pour

cela, nous nous aidons d’une échelle d’appréciation de type Likert pour évaluer la résolution

de la situation (cf. Annexe 7).

- Entre 14 et 12 points : Correcte

- Entre 11 et 8 points : Correcte, reste incomplète

- Entre 7 et 4 points : Incorrecte, des erreurs sont présentes

- Moins de 3 points : Omissions, erreurs préjudiciables pour la santé.

Nous considérons la séance validée si le parent obtient un score supérieur à 12.

Chaque situation est de couleur différente afin de ne pas les mélanger. L’énoncé a été réalisé

sur une carte plus grande alors que les cartes réponses ont une taille plus petite. Nos cartes

sont plastifiées pour une durée de vie plus longue.

Cette séance, d’une vingtaine de minute, se déroule dans une salle du service portes

fermées. Nous effectuons cette séance avec un parent à la fois afin de valider les

connaissances de chaque parent. L’équipe soignante sera prévenue que le parent n’est pas

disponible pour s’occuper de l’enfant et prendra donc le relais.

Nous commençons par présenter le jeu aux parents en leur montrant les situations une par

une et en y plaçant les cartes réponses sans ordre particulier. En effet, certaines réponses

peuvent être hiérarchisées.

Nous expliquons la première situation au parent, nous lui montrons les réponses possibles.

Nous lui expliquons qu’il peut choisir autant de réponse possible selon lui et qu’il peut aussi

les hiérarchisées si cela lui semble justifié.

Nous laissons un temps de réflexions au parent pour faire son choix et mettre les cartes

réponses dans l’ordre qui lui semble le plus juste. Pendant cette partie, il ne faut pas

intervenir auprès du parent afin de ne pas l’influencer.

11

Une fois les réponses choisies, nous les retournons dans l’ordre proposé par le parent pour

comprendre la conséquence ou le risque encouru. A partir de ce moment, nous échangeons

sur le comportement le plus adapté et sur les différentes possibilités pour réajuster les

réflexes des parents.

Nous utilisons le même processus avec les trois situations.

Ensuite, comme chaque carte réponse est cotée, nous regardons avec le parents le total des

points obtenus afin de valider la séance ou de définir les points restant encore à

approfondir.

A la fin de la séance, nous prenons un temps d’échange avec le parent afin d’évaluer la

pertinence de notre outil. Pour cela, nous demandons aux parents :

- Si le jeu lui a permis de se sentir davantage en confiance face à ces

situations,

- Si pour lui des points restent à approfondir ou n’ont pas été traités,

- S’il a trouvé le jeu clair, simple et utile,

- S’il aurait souhaité avoir d’autres outils comme celui-ci pendant la

formation.

12

3. RESULTATS

Nous avons testé les cartes de Barrow sur 3 familles. Pour les deux premières

familles, nous avons testé cet outil à la fin du programme d’éducation

thérapeutique. Pour la troisième famille, l’enfant étant trachéotomisé depuis

longtemps, nous avons testé cet outil au cours d’une hospitalisation de suivi

afin de voir si les connaissances des parents étaient toujours acquises.

Pour chaque famille, les deux parents ont été évalué ce qui fait une étude de

résultats sur 6 personnes. Sur les 6 personnes testées, une seule a rencontré

des difficultés d’utilisation du jeu. N’étant pas d’origine francophone, cette

personne n’a pas réussi à lire les cartes de jeu. L’infirmière a donc lu les cartes

de jeu à cette personne afin de rendre possible le jeu.

Pendant les séances 3 personnes ont hésité entre deux cartes réponses

(situation N°3, carte bleue) :

- Carte réponse : « J’essaye de remettre sa canule »

- Carte réponse : « Je fais un changement de canule »

L’infirmière a dû faire relire au parent la situation énoncée afin de lui permettre

d’effectuer son choix.

De manière générale, le jeu a duré environ 15 minutes par personne. Sauf pour

la personne d’origine étrangère car il lui a fallu plus de temps pour répondre.

13

Après l’analyse des séances faites avec les parents, nous pouvons constater que

l’ensemble des parents ont compris la règle du jeu mais que pour un parent

l’utilisation a été difficile car elle ne savait pas lire le français.

Le jeu est utile pour les 6 parents et ils souhaiteraient d’autres outils pour la

formation.

14

4. ANALYSE ET DISCUSSION DES RESULTATS

Malgré les bons retours sur notre outil, nous constatons qu’il présente ses limites. Pour une

bonne utilisation de notre outil, le parent doit savoir lire et comprendre le français. Dans

notre hôpital nous rencontrons des familles de catégories socio-culturelles différentes et il

nous faut donc réfléchir à une autre utilisation de notre outil.

Devant l’hésitation de 3 parents face au choix de réponses, nous nous demandons si une

reformulation de nos cartes réponses est souhaitable ou si nous devons signaler au parent

l’importance de bien lire la carte situation afin de lui permettre une bonne analyse de celle-

ci. Lors de la conception de notre jeu, nous avons beaucoup réfléchi à la formulation de la

situation et des actions afin de ne pas influencer les parents.

Le temps a également été un facteur limitant. Notre charge de travail étant importante, il a

fallu dégager du temps en dehors de notre temps de travail pour concevoir, réaliser et

proposer ce jeu. De plus, il faut que les parents soient disponibles au même moment que

nous ce qui n’est pas toujours évident puisque nous ne sommes pas « détachées » pour faire

l’éducation thérapeutique.

Néanmoins, l’outil permet de rendre ludique notre programme d’éducation thérapeutique. Il

permet aussi de prendre du temps avec les parents afin d’évaluer correctement leurs

connaissances tout en passant un moment de convivialité avec eux.

L’évaluation des compétences d’auto-soins (faire face, décider) permet aux parents de

valoriser leurs acquis et diminue de ce fait le facteur anxiogène de la trachéotomie en

situation d’urgence.

Afin d’enrichir notre programme d’éducation thérapeutique, nous allons réfléchir à la

création d’outils supplémentaires (demande des parents pendant l’évaluation de notre

outil).

15

Nous avons présenté notre outil à l’ensemble de l’équipe paramédicale de notre service.

Certaines collègues ont testé notre outil et pensent que notre outil pourrait être utilisé pour

la formation des infirmières nouvellement arrivées dans notre équipe. Elles nous ont

proposé d’autres actions réalisables mais nous n’avons pas voulu les proposer afin de ne pas

avoir un trop grand choix d’actions possibles pour le parent.

16

CONCLUSION

Le programme d’éducation thérapeutique pour les parents d’enfant trachéotomisé de notre

service est riche de connaissances et de compétences à acquérir. Donc il nous a semblé

important de réaliser un outil supplémentaire pour compléter ce programme. En effet, notre

programme évalue les connaissances théoriques sur la trachéotomie ainsi que les pratiques

de soins mais n’évalue pas les actions des parents face à une situation d’urgence.

Cet outil s’est voulu ludique afin de dédramatiser les situations à risque que les parents

pourront rencontrer lors du retour à domicile. Il permet également un temps d’échange avec

le parent qui peut exprimer ses craintes et nous permettre de valoriser ses acquis pour un

retour à domicile en toute sécurité.

Cette formation, nous a permis d’approfondir nos connaissances en matière d’éducation

thérapeutique et nous permettra de réajuster le programme d’ETP existant.

Au terme de ce travail, nous réalisons que « SOS Trach » a besoin de réajustements et que

nous pourrions étendre son utilisation notamment en le proposant à des adolescents

trachéotomisés.

Ce nouvel outil a permis de créer une nouvelle dynamique d’équipe et ce jeu sera proposé

aux nouvelles arrivantes ainsi qu’aux étudiants.

Nous espérons, la création d’un poste d’infirmière d’éducation thérapeutique au sein de

notre service afin de pouvoir développer notre programme et permettre ainsi un meilleur

accompagnement des familles.

17

BIBLIOGRAPHIE

Ouvrages

- Jean-Philippe ASSAL, L'éducation thérapeutique des patients : Accompagner les

patients avec une maladie chronique : nouvelles approches, 2011

- Rémi GAGNAYRE, apprendre à éduquer le patient : approches pédagogiques, 2016

Documents

- Livret à l’intention des parents d’enfant trachéotomisé, Hôpital Necker Enfants

Malades

- L’évaluation pédagogique dans l’éducation thérapeutique du patient, IPCEM, 2011-

2012

Sites internet

- http://www.ipcem.org/, forum D

- http://outils-formateurs-education-patient.inpes.fr/

- www.has.fr

- www.aphp.fr

18

ANNEXES

19

Annexe1

Livret d’éducation thérapeutique destiné aux parents

Pôle 2 : Médico-Chirurgical Service d'ORL et Chirurgie Cervico-Faciale

Professeur GARABEDIAN

Plan de soin éducatif

Retour à Domicile d’un

Enfant Trachéotomisé

Livret destiné aux parents

Janvier 2015

2

SOMMAIRE

…….

Introduction

1] Trachéotomie

a) Nécessité de la trachéotomie

b) Les inconvénients

c) Les risques

2] Techniques de soins

a) Aspiration trachéale

b) Aspiration naso-pharyngée

c) Soins quotidiens de canule et change de cordons

d) Change de canule

3] Matériel de surveillance utilisé

a) Oxymètre de pouls

b) Matériel d’aspiration

4] Vie courante et nursing

a) Installation de confort

b) Préparation au bain

c) Habillement

d) Jeux

5] Que faire en cas de gêne respiratoire

6] Pense bête

7] Page personnelle de l’enfant

Conclusion

8] Evaluation de l’enseignement

3

Introduction

……..

Madame, Monsieur,

Dans le cadre de sa maladie, votre enfant vient de bénéficier d’une

trachéotomie.

Cette intervention a été pratiquée afin de faciliter sa respiration et

d’éviter les complications dues au manque d’oxygénation de son sang.

Ce geste, nous le savons, n’est pas anodin et souvent angoissant pour

vous, parents.

C’est pourquoi notre équipe a souhaité vous aider en créant ce fascicule

qui, nous l’espérons, répondra à vos attentes et vous permettra de mieux

comprendre l’utilité de la trachéotomie, d’apprendre les soins, selon un

protocole établi, mais à votre rythme, avec notre aide.

Cette guidance vous permettra d’acquérir l’expérience nécessaire pour

offrir à votre enfant des soins et une prise en charge de qualité,

aboutissant à un retour à domicile en toute sécurité, lorsque tous les

objectifs seront atteints.

L’équipe soignante ORL

4

1] Trachéotomie

…….

Définition :

Intervention chirurgicale consistant à pratiquer une ouverture de la face

antérieure de la trachée cervicale et à y placer une canule pour assurer

le passage de l’air. (Larousse Médical)

La trachéotomie est effectuée par un chirurgien au bloc opératoire sous

anesthésie générale.

a) La nécessité de la trachéotomie :

Cette trachéotomie va améliorer la respiration de votre enfant et le

soulager en diminuant la fatigue des muscles respiratoires. Elle permet

aussi d’aspirer directement les sécrétions qui se trouvent dans les

bronches.

b) Les inconvénients :

Le principal inconvénient est une diminution des sons (voix, pleurs) due

à une fuite de l’air qui ressort directement par la canule sans passer

entre les cordes vocales. Ceci n’est que transitoire.

Le handicap de la trachéotomie disparaîtra avec la maîtrise des soins.

5

c) Les risques :

Les principaux risques qu’elle entraîne sont :

o la gêne respiratoire par obstruction totale ou partielle de la

canule

o les saignements

o le granulome péri-orificiel

o les infections broncho-pulmonaires

Parmi les anomalies qu’il faudra apprendre rapidement à reconnaître il y

a :

Les bruits anormaux :

o Bruit de gêne au passage de l’air

o Sifflement

o Voix subitement audible

Une mauvaise respiration :

o Cyanose (teint plus ou moins gris, voire noir)

o Pâleur

o Sueurs

o Tirage (battements des ailes du nez, un creusement anormal du

ventre et/ou du thorax)

o Agitation

o Respiration difficile et rapide

Pour vérifier que l’air passe bien au niveau de la canule, il suffit de placer

la main devant la canule et de sentir l’air chaud qui doit en sortir de

manière régulière.

6

2] Techniques de Soins

…….

Avant et après tout soin, il est impératif de bien se laver les mains.

a) L’aspiration Trachéale

Ce soin est à faire aussi souvent que nécessaire et avant chaque

repas.

C’est un geste qui permet de faciliter la respiration de votre enfant en

retirant les sécrétions qui encombrent sa trachée à l’aide d’un système

d’aspiration et d’une sonde souple.

Matériel nécessaire :

o Sondes d’aspiration d’un calibre adapté à celui de la canule

(prescrit par le médecin)

o Paquets de compresses stériles

o Pipettes de sérum physiologique (pour une éventuelle instillation si

sécrétions épaisses)

o Un flacon de sérum physiologique pour rincer la sonde et le

système d’aspiration

o Un système d’aspiration complet (tuyaux et raccord propres) en

bon état de marche

o Désinfectant hydro alcoolique pour les mains

Technique :

o Se laver les mains

o Adapter l’embout de la sonde d’aspiration sur le système

d’aspiration et sortir la sonde de son emballage proprement. Vous

aider si nécessaire d’une compresse stérile.

o Mettre en marche le système d’aspiration pour obtenir une

aspiration douce

o Si pas de stop-vide, obstruer la sonde en la pliant

7

o A l’aide de la compresse, introduire la sonde toujours clampée de 4

cm environ dans la canule (plus ou moins selon la taille de la

canule et l’âge de l’enfant). La sonde est introduite doucement et

ne doit jamais « buter » (sinon risque de lésions)

Erreur! Signet non défini.

o Déclamper pour permettre l’aspiration des sécrétions et retirer la

ensuite toujours à l’aide de la compresse en effectuant des

mouvements circulaires ceci pour éviter le phénomène de succion

o Si nécessaire effectuer une autre aspiration

o Attendre quelques secondes entre deux aspirations

Si les sécrétions sont épaisses, il faudra les fluidifier car elles risquent de boucher la canule. Pour cela, vous allez mettre quelques gouttes de sérum physiologique dans la canule (flacons monodoses). Cela provoquera un effet de toux et vous allez à nouveau aspirer.

8

Terminer en vérifiant que la canule est bien dégagée et que l’enfant se

sent bien. Pour cela, vous allez approcher la paume de votre main au

niveau de la canule et vous sentirez le passage de l’air chaud.

o L’aspiration terminée, jeter la sonde

o Mettre le nez artificiel sur la canule, après avoir vérifié sa propreté

→ un filtre trop humide gêne le passage de l’air et donc perturbe

l’oxygénation


9

b) L’aspiration Naso-Pharyngée

Pourquoi une aspiration naso-pharyngée ?

Parce qu'il est très difficile de se moucher, c'est à dire d'expulser

de l'air fortement par le nez, quand on a une trachéotomie.


o Paquets de compresses non stériles

o Sondes d’aspiration adaptées à l’âge de l’enfant


bon état de marche

Technique : placer l’enfant sur le côté gauche pour limiter les

vomissements


o Ouvrir l’aspiration

o Sortir la sonde de son emballage

o Adapter l’embout de la sonde sur le système d’aspiration

o Clamper la sonde et l’introduire dans le nez

o Déclamper la sonde et la sortir doucement tout en effectuant des

mouvements de rotation afin d’aspirer les sécrétions

o Recommencer l’opération si nécessaire

o Attendre quelques secondes entre deux aspirations

o Une fois terminée, jeter la sonde


Remarque : si le nez est rempli de sécrétions,

il faut d’abord les enlever en ne clampant pas la sonde au départ.

10

c) Soins quotidiens de canule et change de cordon

Afin d’éviter toute infection, l’orifice de trachéotomie doit être

toujours propre et sec d’où la nécessité d’effectuer des soins

quotidiens qui consisteront en :

Nettoyage de la peau autour de la canule et du cou

Nettoyage de la canule

Change du cordon de fixation

Change de la compresse fendue


o Un paquet de compresses stériles imbibées d’un antiseptique type

BISEPTINE®

o Un paquet de compresses sèches

o Un paire de ciseaux propres

o Un cordon de fixation coupé en deux

o Un compresse fendue de protection

o Un nez artificiel (filtre)

Technique : installer l’enfant torse nu, avec un léger billot sous les

épaules pour dégager le cou, ainsi le soin n’en sera que plus facile.


o Oter la compresse sale

o Aspirer si nécessaire

o Sans enlever la canule, nettoyer le cou pour enlever les impuretés

avec une compresse humide (mais essorée) en partant de l’orifice

de la trachéotomie vers l’extérieur

o Nettoyer l’orifice de la canule avec une autre compresse imbibée

d’antiseptique

o Prendre une troisième compresse et nettoyer la canule

11

o Sécher le tout à l’aide des compresses sèches

o Insérer le cordon propre dans les œillets de part et d’autre de la

canule

o Faire des nœuds de rappel de chaque côté pour en faciliter le

retrait

o Attacher le 1er lien du cordon sur un côté du cou en prenant soin de

vérifier que celui-ci n’est pas trop serré (on doit pouvoir y passer un

doigt)

o Couper le cordon sale en passant les ciseaux dans les nœuds

réservés à cet effet

o Nettoyer à nouveau le cou à l’aide d’une compresse imbibée

d’antiseptique en partant de l’orifice de la trachéotomie vers

l’extérieur et sécher

o Terminer en nouant définitivement le cordon propre (c'est-à-dire en

attachant le 2ème lien du cordon)

o Glisser sous la canule la compresse fendue pour protéger la peau

o Mettre un filtre propre


12

d) Change de canule

C’est un geste qui consiste à enlever la canule en place pour la

remplacer par une propre, ceci pour éviter les infections et limiter

les risques d'obstruction.

Il est à réaliser une fois par semaine en présence des deux parents

ou d’une aide pour plus de facilité.


o Un canule stérile de la taille correspondant à la canule en place

o Un paquet de compresses stériles imbibées d’un antiseptique type

BISEPTINE®

o Un paire de ciseaux propres

o Un compresse fendue

o Un billot (serviette de toilette roulée)


bon état de marche

Technique :


o Sur un plan propre préparer la canule de la façon suivante :

Ouvrir le matériel stérile

Couper le cordonnet en deux

Placer le cordonnet dans les œillets, et faire des nœuds à

distance de ceux-ci pour en faciliter le retrait

Introduire le mandrin dans la canule

Déposer la canule ainsi préparée dans son emballage

o Installer l’enfant sur le dos torse nu (emmaillotez-le si nécessaire

dans une serviette pour limiter ses mouvements afin de faciliter le

soin si vous êtes seul(e) en cas d’urgence)

o Glisser un billot sous ses épaules pour lui dégager le cou

o Enlever la compresse fendue sale

13

o Pratiquer une aspiration trachéale pour libérer les voies

respiratoires de toute sécrétion gênante

o Pendant que l’un des parents maintient la canule en place, l’autre

coupe et enlève le cordon sale

o Nettoyer délicatement la peau autour de l’orifice de même que le

cou et finir par l’orifice de la canule

o Enlever rapidement la canule en place

o Introduire la canule propre munie de son mandrin

o Maintenir la nouvelle canule en place et sans tarder enlever le

mandrin

o Fléchir un peu la tête en avant pour fixer le cordon de chaque côté

du cou de l’enfant de façon à ce que l’on puisse passer un doigt

entre celui-ci et la peau. Car si la tête est en hyper-extension les

cordons seront trop lâches

o Faire plusieurs nœuds afin d’éviter que le cordon ne se détache

o Couper le surplus de cordon

o Glisser la compresse fendue sous la canule

o Pratiquer une dernière aspiration trachéale

o Mettre en place le nez artificiel (à changer une fois par jour ou plus

si nécessaire)

3] Matériel de surveillance utilisé

14

…….

Des dispositifs de surveillance seront mis à votre disposition par le biais

d’un prestataire de service. Ce matériel dont vous aurez appris l’utilité et

le mode de fonctionnement lors de l'hospitalisation vous sera à nouveau

présenté par le prestataire de service lors de l’installation à votre

domicile.

En fonction de la prescription, vous aurez :

Un oxymètre de pouls ou saturomètre

Un appareil d’aspiration fixe

Un appareil d’aspiration portable

a) L’oxymètre de pouls ou saturomètre

Appareil de surveillance permettant de mesurer la saturation en oxygène

dans le sang et la fréquence du pouls. Les mesures concernant ces

deux paramètres apparaissent de façon visuelle et auditive. L’appareil

est relié à l’enfant par l’intermédiaire d’un capteur.

Une alarme sonore se déclenche en cas de modification anormale de

l’état de l’enfant.

Pour rappel :

Age de l’enfant Fréquence Cardiaque par minute

6 mois 135 ± 35

1 an 120 ± 30

2 ans 110 ± 30

4 ans 100 ± 30

10 ans 90 ± 35

14 ans 85 ± 25

La saturation en oxygène doit être comprise entre 94 et 100 %.

b) Le matériel d’aspiration

15

Il se compose d’un système d’aspiration nécessaire pour le maintien de

la perméabilité des voies aériennes de l’enfant. On décèle la présence

de sécrétions dans la trachée au « bruit » émis. Il faut à ce moment là

aspirer l’enfant.

Les aspirations doivent être douces, régulières, efficaces et aseptiques

(cf. partie aspiration trachéale).

4] Vie Courante et Nursing

……..

16

L’enfant reprend progressivement un rythme de vie petit quasiment

normal après un retour à domicile bien préparé. Cependant, aucun

risque pour la vie de votre enfant ne doit être pris.

a) Installation de confort

Un nourrisson doit être installé en position demi-assise. Cette position

est obtenue à l’aide d’un matelas orthostatique (loué ou acheté en

pharmacie) ou un oreiller placé sous le haut du matelas pour les petits et

maintenu grâce à une culotte de maintien.

b) Préparation au bain

Certaines précautions doivent être impérativement respectées.

A savoir :

Remplir la baignoire au 1/3, l’eau ne devant pas dépasser le bassin

de l’enfant quand il y est assis ceci pour éviter toute entrée d’eau

dans la canule en cas d’éclaboussures

Pratiquer une aspiration trachéale avant le bain

Mettre le nez sur la canule

Ne pas savonner et rincer à proximité de la canule. Effectuer un

passage au gant, le soin de la canule étant effectué après le bain

La présence constante d’un adulte est indispensable

17

c) Habillement

Nous vous conseillons d’habiller votre enfant avec des vêtements faciles

à mettre, ouverts sur le haut du thorax (pour les pulls, tee-shirts, …).

Rien ne doit recouvrir la canule

d) Jeux

Tous les jeux sont autorisés SAUF les JEUX D’EAU et les JEUX DE

SABLE.

5] Que faire en cas de gêne respiratoire

……..

Aspirer la canule

18

L’enfant va mieux L’enfant ne va pas mieux

Faire un changement Changer la canule

par une canule

de canule sans urgence déjà montée

de la même taille ou

de taille

immédiatement inférieure

L’enfant va mieux

L’enfant ne va pas mieux

Appeler le service pour que * Aspirer la canule

votre enfant soit vu par un médecin * Instiller du

sérum

* 01.44.49.46.93 physiologique

* Appeler le

SAMU = 15

19

6] Pense Bête

…….

Si de l’air passe comme d'habitude au niveau de la canule, cela

veut dire que la canule est bien en place (on utilise la main pour

vérifier)

Savoir reconnaître rapidement là où il y a problème, si la saturation

sonne cela signifie que :

o Soit l’enfant bouge

o Soit le capteur est mal positionné

o Soit qu’il y a un problème au niveau de la canule

Avoir une canule montée dans son emballage d’origine, facilement

accessible

Avoir toujours sur soi lors des déplacements une canule de

rechange

Avoir un matériel d’aspiration qui fonctionne

Pensez à laisser les appareils sur secteur quand vous ne les

utilisez pas en

déplacement afin de recharger les batteries

Avoir toujours une paire de ciseaux sous la main

Pensez à mettre l’enfant sous oxymètre quand il dort ou quand

vous ne l’avez pas sous le regard

Ne pas hésiter à téléphoner au service pour un conseil

Attention aux sécrétions trop épaisses, toujours humidifier et ré

aspirer

Evitez l’eau et le sable

Pas de col roulé ou de foulard sur la canule

Change de canule et de cordon toujours en présence d’une tierce

personne sauf si urgence

Toujours avoir les mains propres avant chaque soin

20

7] Page personnelle de l’enfant

……..

Nom de l’enfant :

Prénom de l’enfant :

Date trachéotomie :

N° et type de canule :

Changement de canule le :

Aspirations trachéales avec sonde N° :

Désinfection de l’orifice avec :

Médecin traitant :

……………………………………………………………………………………

ORL référent :

……………………………………………………………………………………

Prestataire de service :

……………………………………………………………………………………

Infirmière à domicile :

……………………………………………………………………………………

Pharmacie :

……………………………………………………………………………………

Kinésithérapeute :

……………………………………………………………………………………

Orthophoniste :

……………………………………………………………………………………

21

Psychologue de l’hôpital :

…………………………………………………………………………………

Assistante sociale de l’hôpital :

…………………………………………………………………………

N’hésitez pas à rappeler le service au 01.44.49.46.93 qui vous

conseillera.

Conclusion

……..

A présent, vous avez acquis une certaine autonomie pour prendre votre

enfant en charge.

L’équipe vous a aidés, guidés, évalués.

Tous les soins sont réalisés sans problème par les deux parents, les

objectifs sont atteints et l’on envisage un retour au domicile.

Il vous sera alors demandé de rester 3 jours et trois nuits chacun auprès

de votre enfant afin de vous mettre dans les conditions du retour à la

maison, c'est-à-dire de vous occuper seuls de votre enfant jour et nuit.

Si, après ces six jours, vous vous sentez prêts, la sortie pourra être

effective, avec l’accord des chirurgiens ORL.

22

8] Evaluation de l’enseignement

…….

Indiquer votre réponse par un trait vertical.

Le premier contact avec le service a t-il été agréable ?

l----------------------------------------------------------l

Oui, absolument Non, pas du tout

L’enseignement que vous avez reçu était-il clair ?

l----------------------------------------------------------l


Avons-nous tenu compte de votre niveau de connaissance ou

d’expériences ?

l----------------------------------------------------------l


Pendant tout ce travail, le climat était-il rassurant ?

l----------------------------------------------------------l


Après les séances d’éducation, avez-vous été capable d’appliquer ce qui

vous a été enseigné ?

l----------------------------------------------------------l


Le fait de vous avoir montré les soins et de vous les avoir fait pratiquer

vous a-t-il aidé à mieux gérer le retour à domicile ?

23

l----------------------------------------------------------l


L’équipe a-t-elle répondu à toutes vos attentes ?

l----------------------------------------------------------l


L’enseignement a-t-il été trop long ?

l----------------------------------------------------------l


L’enseignement a-t-il été trop court ?

l----------------------------------------------------------l


Après cet enseignement, pensez-vous qu'il nous manque des

informations nécessaires à la prise en charge de votre enfant à

domicile ?

l----------------------------------------------------------l


Si oui lesquelles ?

……………………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………

………………………………………………………………

Si vous avez un commentaire à faire sur l’enseignement reçu, n’hésitez

pas à l’écrire, cela nous aidera à l’améliorer afin de répondre au mieux à

vos attentes.

……………………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………

24

……………………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………

Merci de votre collaboration.

Merci de remettre ce questionnaire au service à la fin de l’hospitalisation

de votre enfant.

20

Annexe 2

Présentation du poupon de soins

21

Annexe 3

Dossier d’éducation thérapeutique

Pôle2 : Médico-Chirurgical SERVICE D'ORL ET CHIRURGIE CERVICO-FACIALE

Professeur GARABEDIAN

Etiquette de l’enfant

DOSSIER D’ÉDUCATION

Date d’entrée dans le service :

Date de la trachéotomie :

Date de début du plan :

Date de sortie prévisible :

Janvier 2015

2

Pôle 2 : Médico-Chirurgical Service d'ORL et Chirurgie Cervico-Faciale Professeur GARABEDIAN Date de l’entretien :

1] Entrevue initiale .......

(Évaluation des besoins et des connaissances) 1] Est-ce le seul enfant à la maison ? Si non, âge des frères et sœurs : 2] Est-ce le seul enfant qui présente un problème de santé ? 3] Quels sont les événements qui ont conduit l’enfant à être hospitalisé ? 4] L’avez-vous eu à votre domicile ? Si oui, combien de temps ? 5] Est-ce que vous travaillez ? Si oui, est ce que l’un d’entre vous envisage d’arrêter ? 6] Vous a-t-on expliqué la maladie dont souffre votre enfant ? 7] Pouvez-vous m’en parler ? Si non, qu’aimeriez vous que l’on vous explique ? 8] Y – a-t-il une question essentielle pour vous ? 9] Savez-vous en quoi consiste la trachéotomie, à quoi elle sert ? 10] Vous a-t-on expliqué ce qu’est une canule de trachéotomie, les conséquences qui en découlent, les risques ? 11] Vivez-vous en appartement (avec ou sans ascenseurs) ou en pavillon ?

3

12] Votre domicile est-il isolé ? 13] Y a-t-il un médecin, une infirmière proche de votre domicile ? 14] Avez-vous une personne ressource proche de votre domicile pour vous seconder ? 15] Avez-vous le téléphone ? 16] Possédez-vous une voiture ? savez-vous conduire ? 17] L’enfant aura-t-il sa chambre ? 18] Est-elle assez grande pour y installer le matériel de surveillance ? 19] Quel est votre prise en charge financière ? Quelle est votre couverture sociale ?

2] entrevue pour évaluer la motivation …….

1] Vous sentez-vous assez forts dans un premier temps pour assister aux soins, ou préférez-vous attendre ? 2] Une fois l’appréhension surmontée, accepteriez-vous d’y participer, ainsi que votre conjoint ? 3] Serez-vous assez disponibles pour venir vous occuper de votre enfant quelques heures par jour ? 4] Seriez-vous d’accord pour apprendre à réaliser les soins vous-même à l’hôpital ? 5] Si vous maîtrisez parfaitement tous les soins nécessaires à votre enfant, envisagez-vous de pouvoir le prendre à domicile ? 6] Aurez-vous la possibilité d’être secondée à domicile (courses, ménage, etc. …) ?

NA = Non atteint

PA = Partiellement atteint

A = Atteints

I] Les parents seront capables d’expliquer la nécessité de la trachéotomie chez leur enfant et les modifications physiologiques qu’elle entraîne

Objectifs spécifiques

Contenus Enseignement Evaluation / Objectifs

Mère de l’enfant

Evaluation / Objectifs

Père de l’enfant

Date IDE NA PA A Date NA PA A Date

1 – Définir la trachéotomie

1 Définition

2 Connaissance de l’appareil respiratoire

3 Compréhension de l’intervention

2 – Expliquer les composantes du traitement secondaire à la trachéotomie

1 La position orthostatique

2 Les composantes du traitement médical

3 L’alimentation spécifique

4 L’aérosolthérapie

3 – Citer les modifications liées à la trachéotomie

1 Absence de voix

Respiration uniquement par l’orifice trachéal

NA = Non atteint


A = Atteints

II] Les parents seront capables de détecter l’anormalité et d’en connaître les risques



Mère de l’enfant


Père de l’enfant


1 – Citer les risques liés à la trachéotomie

4 Fausses routes

5 Gêne respiratoire par obstruction partielle ou totale de la canule de trachéotomie

2 – Identifier les bruits anormaux

5 Bruit de « clapet »

6 Sifflement

7 Voix audible

3 – Reconnaître une mauvaise ventilation

2 Cyanose

3 Pâleur

4 Sueurs

5 Tachypnée

6 Tirage

7 Agitation

NA = Non atteint


A = Atteints

III] Les parents seront capables d’utiliser les appareils de surveillance



Mère de l’enfant


Père de l’enfant


1 – Nommer les différents appareils et énumérer leurs fonctions

6 Oxymètre de pouls

7 Aérosol

8 Appareil d’aspiration

2 – Manipuler les appareils correctement

8 Oxymètre de pouls

9 Aérosol

10 Appareil d’aspiration :

→ connaître les constantes

→ régler les alarmes

→ réagir aux variations anormales

→ savoir connecter les appareils sur l’enfant

3 – Pratiquer les aspirations trachéales

8 Aspirations trachéales

9 Aspirations nasales

10 Soins locaux

NA = Non atteint


A = Atteints

11 Instillation

12 Changement cordon

IV] Les parents seront capables de connaître et d’administrer le traitement médical



Mère de l’enfant


Père de l’enfant


1 – Enumérer les différents médicaments

9 Traitement anti-reflux

10 Traitement antibiotique

11 Traitement aérosol

2 – Connaître les effets des médicaments




3 – Administrer les médicaments selon les prescriptions




→ respect des doses et des consignes d’administration

NA = Non atteint


A = Atteints

V] Les parents seront capables de comprendre et respecter le régime alimentaire



Mère de l’enfant


Père de l’enfant


1 – Définir les buts du régime

16 Eviter les fausses routes

17 Eviter le reflux

18 Compenser les pertes de calories

2 – distinguer les aliments permis

12 Bouillie

13 Purée épaisse

14 Biberons épaissis

15 eau pure

3 – Distinguer les aliments déconseillés

14 Jus de fruit

15 Biscuits

16 Pain

4 – Expliquer les précautions à prendre

17 Repas dans le calme

18 Position assise

19 Filtre sur la canule

20 Dispositif

NA = Non atteint


A = Atteints

d’aspiration à proximité

21 Aspiration trachéale avant les repas

NA = Non atteint


A = Atteints

VI] Les parents seront capables de pratiquer les soins de nursing



Mère de l’enfant


Père de l’enfant


1 – Installer l’enfant

19 Préparer le lit

20 Utiliser les systèmes de maintien (culotte d’orthostatisme)

21 Connecter les différents appareils

2 – Donner un bain

16 Précautions à prendre

17 Aspiration trachéale avant le bain

3 – Habiller l’enfant en tenant compte de son handicap

22

Annexe 4

Règles du jeu « SOS Trach »

Descriptif

L’outil met en évidence la capacité des parents à réagir face à une situation d’urgence.

L’outil se compose de 3 cartes situations avec ces cartes actions.

Les cartes actions sont recto-verso :

- Le recto comporte une proposition de réponse pouvant ou non répondre le problème

posé,

- Le verso indique la conséquence ou le risque encouru si le parent choisit l’action

énoncée.

Les réponses sont classées et cotées de +2 à –2.

Objectifs pédagogiques :

Reconnaître les réactions à avoir en fonction de la situation d’urgence rencontrée

Public :

Parents d’enfant porteur d’une trachéotomie

Utilisation

Dans le cadre d’une consultation d’éducation thérapeutique individuelle

Durée 20 min

Mode d’emploi :

- Donner aux parents la première carte de situation

- Mettre les cartes actions devant les parents

- Demander aux parents de choisir l’action ou les actions pour résoudre le problème

- Demander aux parents de classer les actions choisies

- Regarder avec les parents les conséquences des actions choisies

- Réajuster si nécessaire

23

Annexe 5

Cartes de situation « SOS Trach »

24

Annexe 6

Cartes actions « SOS Trach

Situation 1

25

Situation 2

Situation 3

26

Annexe 7

Echelle d’appréciation de type Lykert pour évaluer les séances d’utilisation de

« SOS Trach »

14 – 12 points

Correct

11 – 8 points

Correcte

Reste incomplète

7 – 4 points

Incorrecte, des

erreurs sont

présentes

- de 3 points

Omissions, erreurs

préjudiciables

pour la santé

27

RESUME – MOTS CLES

Résumé

Dans notre pratique professionnelle, nous rencontrons un grand nombre de parents

d’enfants trachéotomisés souhaitant un retour à domicile. La présence d’une trachéotomie

comporte des soins et entraîne des risques vitaux pour l’enfant ce qui entraîne un stress

chez les familles.

De ce fait, nous avons décidé de créer un outil nous permettant une évaluation de la

capacité de décision des parents face à une situation, entraînant un potentiel risque vital sur

leur enfant.

Notre choix s’est porté sur la réalisation de cartes de Barrow car cet outil permet d’évaluer

les connaissances et les compétences des parents, par rapport à la résolution d’un

problème, de la prise de décision et la capacité de réagir face à une situation d’urgence.

Ainsi nous avons créé « SOS Trach ».

Cet outil s’est voulu ludique afin de dédramatiser les situations à risque que les parents

pourront rencontrer lors du retour à domicile.

Mots clés

Education thérapeutique, trachéotomie, cartes de Barrow, enfant, parent.